Descargar - Asociación PIEL

Contribuyeron a la presente edición: 2001
Dra. Claudia Perandones (genetista)
Dra. Patricia Yannibelli (pediatra)
Lic. Laura Angulo (fonoaudióloga)
Lic. Raquel Cynkier (psicóloga)
Dra. Stella Suarez (odontóloga)
Dra. Susana Dychter (odontóloga)
Dra. María E. Bevilacqua (Anestesióloga)
Dr. Hugo Rodríguez (O.R.L.)
Dr. Ricardo Bennun (Cirujano Plástico)
Dra. Olga Schuryn (Cirujana Plástica)
Agradecemos a la pintora, Sra. Nelly Alvarez.
PREFACIO
El nacimiento de un bebé con una malformación congénita
impacta profundamente al grupo familiar. Muchos padres nunca
antes habían visto un niño con fisura labio-alvéolo-palatina.
Este folleto tiene por objeto proporcionar algunas respuestas
a las muchas preguntas que se les habrán planteado.
La información ha sido preparada por el grupo
interdisciplinario de Asociación PIEL que contó con la
colaboración de los padres.
Las respuestas brindaran una información muy general. Los
padres deberán tener en cuenta que cada niño requiere un
cuidado de acuerdo a sus necesidades particulares, aspectos
que podrán consultar con cada integrante del grupo profesional.
Indice
Página.
¿Que es una fisura de labio y/o paladar? 1
¿Cual es la causa de estas malformaciones?
Diagnóstico Prenatal
2
Aspectos psicológicos
4
Desarrollo del habla
8
Alimentación
Reparación quirúrgica
Audición.
3
5
9
Odontología.
10
Acceso al tratamiento
12
¿Que es PIEL?
15
¿Que es PIEL?.
PALABRAS FINALES: PADRE A PADRE
11
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¿Que es una fisura de labio y/o paladar?
La fisura de labio y la fisura de paladar o ambas son un
defecto congénito, lo cual significa que se presentan al
momento de nacer. Estas fisuras oro-faciales son relativamente
frecuentes, ocurren en 1 de cada 700 nacimientos. En
diferentes porcentajes, se presentan en todas las razas y en
ambos sexos.
¿Cual es la causa de estas malformaciones?
La causa exacta aún se desconoce y muchos profesionales
coinciden que no se puede atribuir a un factor único como el
causante de las fisuras.
Cuando se discuten las causas, es importante distinguir
entre fisuras aisladas y fisuras asociadas a otros defectos
congénitos o sindromes.
El objetivo de este folleto será considerar sólo las fisuras
aisladas.
A pesar de la falta de consenso acerca de las causas de
fisuras aisladas, la gran mayoría parecería ser debida a una
combinación de genes (predisposición genética) que
probablemente interactúa con los factores ambientales.
1
Los genes son la sustancia básica de la cadena constitutiva
del ADN, la cual existe en cada ser humano con características
únicas. Son los que determinan por ejemplo: la altura, el color
de ojos, la inteligencia, etc. Cada persona posee
aproximadamente 100.000 genes agrupados en cadenas. Cada
cadena de genes se denomina cromosoma. Cada persona tiene
23 pares o 46 cromosomas, la mitad de los cuales (23)
provienen de la madre y la otra mitad del padre. Debido a la
gran cantidad de genes involucrados en este intercambio
ningún niño es exactamente igual al padre o a la madre. Este
hecho ayuda a explicar por qué un niño puede tener una fisura
de labio, del paladar o ambas, en una familia que no posee
antecedentes de fisuras. Un desorden genético puede suceder
primero cuando el niño recibe un gen anormal o bien cuando
existe una mutación genética al momento de la concepción.
Con respecto a los factores ambientales causantes de las
fisuras, muy pocos agentes han sido definitivamente asociados
Deformación
del paladar.
a fisura de labio y/o paladar. Existen muy pocas evidencias en
firme que medicamentos, traumatismos o enfermedades
ocurridas durante el período de embarazo jueguen un rol
importante como causa de las fisuras.
Las fisuras se producen durante la etapa temprana del
embarazo, generalmente antes que la madre se entere que está
embarazada, y representan un problema sobre el cual la mujer
embarazada no tiene control.
Sabemos que los tejidos que forman el labio se fusionan
alrededor de la quinta o sexta semana,luego de la concepción
y que las estructuras que forman el paladar lo hacen entre la
séptima y novena. Resulta más que obvio que las fisuras no
pueden ser causadas por eventos que ocurran durante la etapa
media o tardía del embarazo.
El riesgo de recurrencia de una fisura varía sobre una base
individual de factores y depende de un número diferente de
factores.
Proceso de formación de la cara.
Diagnóstico Prenatal
1)¿Se puede conocer durante el embarazo la presencia de
una fisura?
Sí, a partir del sexto mes y mediante una ecografía
morfológica descriptiva de la zona.
Las fisuras bilaterales de labio son de más fácil diagnóstico,
mientras que las fisuras del paladar blando resultan difíciles de
observar.
Ante la confirmación diagnóstica de una fisura durante el
embarazo, se aconseja la consulta con el equipo
interdisciplinario.
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Alimentación
La forma de alimentación que resulta mejor es por succión,
debido a que ofrece varias ventajas: permite al bebé
experimentar el placer de chupar, puede completar sus
necesidades nutricionales, mejora el vínculo entre el niño y sus
padres, y además se utilizan activamente los músculos de la
cavidad oral.
ALIMENTACION A PECHO
Amamantar a un recién nacido, con o sin fisura, requiere de
una mutua adaptación entre la mamá y el niño.
La presencia de una fisura exige de mayor paciencia. El
seno materno tiene la suficiente elasticidad como para
adaptarse a la forma de la fisura y permitir una buena succión.
Los odontólogos del equipo le indicarán una placa obturatriz
como parte del tratamiento, pero ésta no es imprescindible para
la alimentación.
ALIMENTACION CON BIBERON
De no ser posible el amamantamiento, el bebé se podrá
alimentar con leche de fórmula o maternizada. Se utiliza un
biberón graduado, no resulta necesaria una tetina especial.
COMO SABER SI LA ALIMENTACION ES ADECUADA
La ganancia de peso es la prueba de que la alimentación es
suficiente y adecuada, y es mayor durante los primeros meses.
La alimentación no es el único aspecto que debemos tener
en cuenta, debemos acompañar al bebé en el desarrollo de
todas sus capacidades.
ALIMENTOS SOLIDOS
Se introducen alrededor del 6to. mes, en forma de papillas
de poca consistencia, con cuchara. El bebé deberá
acostumbrarse a una nueva modalidad de alimentación, que
difiere en cuanto al cómo ingerir, al sabor y a la textura. A
medida que el niño se adapte se puede diversificar el tipo de
comidas ofrecidas, aumentando la consistencia y variedad.
Si durante la ingesta pasan alimentos a la cavidad nasal, se
deberá interrumpir la misma y dar líquidos.
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Aspectos Psicológicos.
Ante el impacto por el nacimiento de un niño con fisura, los
padres se encuentran frente a una situación que los desborda.
Experimentan una mezcla de sentimientos: culpa – enojo, pero
sobre todo confusión. Esto hace que no puedan mantener un
vínculo cercano con el bebé y así brindarle el afecto suficiente
que éste necesita para desarrollarse.
La importancia de la consulta al psicólogo, radica en la
posibilidad de aclarar dudas y comenzar a elaborar la angustia
que este hecho genera. Esto ayudará al grupo familiar a poder
comprender y aceptar mejor al nuevo integrante.
Los niños también pueden recibir ayuda psicológica, si lo
necesitan. Encontrarán en la consulta las pautas para obtener
más confianza en si mismos y poder responder con seguridad
a las preguntas de sus amigos y compañeros sobre su
problema.
ESCOLARIDAD
Es muy importante que estos niños tengan escolaridad
temprana. Esto significa que puedan ingresar, si fuera posible,
desde los dos años algún jardín con el fin de intercambiar
experiencias con otros niños.
La escuela debe ser seleccionada por los padres con un
criterio de integración y colaboración con los maestros. Es muy
importante para los padres poder observar cómo los niños se
van adaptando al nuevo medio. Esto los ayudará a comprender
que la sobreprotección resulta nociva para sus hijos en su
proceso de crecimiento y desarrollo.
GRUPOS DE ENCUENTRO
La sensación inicial más común, es sentirse solos. A veces,
no alcanza con la contención médica y necesitan hablar con
otros padres para intercambiar experiencias, conversar por
teléfono y escuchar una voz amiga que los comprenda y pueda
calmar su ansiedad.
El "Club de padres" resulta de gran ayuda, ya que les ofrece
la posibilidad de conectarse con otras parejas que tuvieron
nacimientos con malformaciones y recibir charlas explicativas
de los especialistas, en un ámbito adecuado.
En grupo, los padres pueden entender más fácilmente el
problema de su bebé y acompañarlo en su desarrollo.
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Reparación Quirúrgica
ANESTESIA
1) ¿Dónde lo duermen?
En una sala especial junto al quirófano, especialmente
equipada y en presencia de los padres.
2) ¿Cómo lo duermen?
Depende de la edad del paciente y de qué se va a operar.
En general, se utiliza una máscara o una inyección.
3) ¿Le ponen suero?
Sí, ya que la existencia de una vía es siempre útil para
aportar los líquidos que el niño pudiera necesitar y para pasar
los medicamentos sin tener que volverlo a pinchar.
4) ¿Qué control recibe en la sala de operaciones?
El anestesiólogo está permanentemente junto al niño con el
fin de controlar y corregir las posibles alteraciones. Mediante un
censor digital. Se detectan al instante variaciones producidas
en el ritmo cardíaco, presión arterial, cantidad y calidad del
ritmo respiratorio y el nivel de oxígeno que transporta la sangre.
5) ¿Regresa despierto del quirófano?
Sí, pero no totalmente conectado y está medicado para no
sufrir dolor. Por lo general, no recuerdan lo sucedido durante
este período, ni durante la inducción anestésica.
6) ¿Qué va a pasar cuando se despierte totalmente?
Lo primero que va a recordar es a sus padres, ya que son
los que lo van a recibir. Puede excitarse, pero se calma luego
de un breve período. Después, puede estar quejoso y con mal
humor.
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CIRUGIA
1) ¿Cuándo debe realizarse la operación del labio?
Generalmente alrededor de los 3 meses, pero existe un
tiempo adecuado para cada paciente. El niño debe gozar de
buena salud y estar creciendo normalmente para que la
intervención pueda ser realizada.
Reparación
quirúrgica de
la fisura
unilateral.
2) ¿Cuándo debe realizarse la operación del paladar?
Aconsejamos el cierre completo de la fisura a partir del
octavo mes y no más tarde de los 18 meses.
Operación de
paladar.
3) ¿Cuántas intervenciones serán necesarias?
Requiere una cirugía reconstructiva del labio y nariz, y otra
del paladar. Existe la posibilidad de una revisión final de uno o
ambos procedimientos que generalmente se realizan a partir de
los cuatro años.
4) ¿Cuándo se realiza un colgajo faríngeo?
Esta es una operación complementaria, que estará indicada
en aquellos casos que luego del tratamiento foniátrico persistan
con nasalización del habla.
5) ¿Cómo lucirá mi hijo después de la operación?
En el post operatorio inmediato el labio estará ligeramente
inflamado y la herida puede sangrar. Es necesario un período
de 3-6 meses para que la cicatriz adquiera naturalidad.
6) ¿Cómo debo cuidarlo después de la operación?
El cariño y la dedicación de los padres es fundamental en
esta etapa. La cicatriz debe ser mantenida totalmente limpia y
seca, debiendo evitarse todo tipo de traumatismo sobre la
misma.
7) ¿En qué posición tendrá que dormir?
La posición "boca abajo" sin apoyar sobre la zona operada
puede considerarse la mejor, ya que evita la posibilidad de
aspiraciones de vómitos o sangre.
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8) ¿Deberá permanecer mucho tiempo internado?
En general no resulta necesario. El bebé podrá regresar a su
hogar el mismo día de la cirugía, luego de ser revisado y
autorizado por el equipo médico.
9) ¿Cuándo se retiran los puntos?
Los puntos de la operación del labio se retiran a los siete
días. Los puntos del paladar no necesitan ser extraídos.
10) ¿Es posible realizar esta cirugía intra útero?
Los trabajos de investigación realizados a la fecha, no
aconsejan su realización.
11) ¿En qué consiste la cirugía temprana de la fisura de
labio?
En ciertos casos, por el tipo de fisura y el estado general del
bebé, es posible realizar la reparación quirúrgica del labio
durante el primer mes de vida, con el objeto de aprovechar
condiciones favorables de los tejidos, que nos otorgaran un
mejor resultado final y permitirán acortar el tratamiento.
12) ¿Este procedimiento tiene más riesgos que la cirugía
convencional?
Los equipos que manejan este protocolo de tratamiento en
el mundo y nuestro equipo que ya posee seguimientos por ocho
años, coinciden en que esta cirugía no resulta peligrosa para el
neonato y no posee riesgos agregados.
LA ALIMENTACION Y LAS CIRUGIAS
Queiloplastía: usualmente pueden alimentarse en forma
habitual a las dos o tres horas de finalizada la cirugía, previa
prueba de tolerancia a los líquidos. La herida deberá estar
siempre limpia y seca.
Palatoplastía: deben suspenderse los alimentos lácteos
después de la cirugía, como mínimo durante 48hs. Durante ese
período se le puede ofrecer agua, té azucarado, leche de soja,
jugo de manzana, caldos, gelatina y helados de agua, en vaso
o con cuchara. No utilizar biberón
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Desarrollo del Habla
1)¿Podrá mi hijo hablar normalmente?
Aproximadamente el 80% de los niños lograrán hablar
apropiadamente luego de la reparación quirúrgica del paladar.
Esto generalmente se logra a través de una gran colaboración
de la familia con los especialistas y en algunos casos puede
requerir largos períodos de tratamiento.
2)¿Por qué los niños con fisura de paladar hablan por la
nariz?
Antes de la operación, cuando el paladar está abierto, no
existe forma de impedir el escape de aire. En estas condiciones
se produce una nasalización del habla.
3)¿Qué es la estimulación temprana?
Consiste en una serie de sugerencias e indicaciones que la
especialista del lenguaje y fonación brinda a los padres con el
objeto de obtener un mejor desarrollo. Incluye pautas generales
y específicas sobre succión, alimentación, respiración y
audición. Comienza, de ser posible, desde el nacimiento.
4) ¿Por qué es necesaria la estimulación temprana?
Los órganos que el niño utiliza para succionar, morder,
tragar y respirar, son los mismos que deberá emplear para
hablar. Actuando sobre estas funciones vitales y cumpliendo
con todos los pasos del tratamiento integral, el desarrollo del
habla se dará con el mínimo de errores posibles.
5) ¿Podrán eliminarse los sonidos nasales luego de la
operación?
No inmediatamente. El niño deberá aprender como utilizar
los músculos del paladar blando que fueron reacomodados
durante la cirugía.
6)¿En que momento debe comenzar el tratamiento
fonoaudiológico?
A partir de los dos años, si fuera necesario, comienza el
tratamiento mediante la asistencia del niño en forma
sistemática.
7) ¿Hasta cuándo estará el niño en tratamiento?
Esto resulta difícil de determinar, ya que depende de la
respuesta del niño y la familia al mismo. Cada caso es
particular. Si persistieran alteraciones tales como nasalización,
se deberá evaluar al paciente en forma interdisciplinaria, a fin
de determinar la necesidad de una segunda cirugía.
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8)¿Existen sonidos que ocasionan mayor dificultad?
Sí, aquéllos que requieren una mayor presión del aire
durante el habla, éstos son sonidos explosivos: p, t, k.
Audición
1)¿Por qué algunos niños con fisura de paladar resultan
propensos a una pérdida de la audición?
Los niños con fisura de paladar, incluida la fisura
submucosa, son propensos a las infecciones. Un niño con
infecciones frecuentes de oído medio, sufrirá alguna pérdida de
la audición que puede persistir por pocos días, algunas
semanas o prolongarse indefinidamente. Esta pérdida, está
relacionada con la colección de líquido en la cavidad del oído
medio y la incompetencia de la Trompa de Eustaquio que
conecta a éste con las fauces.
2) ¿Cómo se puede detectar una pérdida de la audición?
Un niño mayor notará un bloqueo de su oído, otros niños
pueden requerir que les repitan o parecer distraídos en
reuniones de grupo. Ya que una buena audición es muy
importante para el desarrollo del lenguaje, ésta debe ser
seguida de cerca por nuestros especialistas. Previo examen
otoscópico, ellos realizarán un test de rutina cada 2 meses, que
comenzará a efectuarse a partir de los 15 días de vida
(respuestas reflejas al sonido).
3) ¿Qué puedo hacer para prevenir las infecciones?
Una correcta alimentación que disminuya el reflujo
descenderá el riesgo de infecciones, pero es el especialista
quien le brindará una información más detallada.
4.¿Qué se debe hacer ante infecciones persistentes con
pérdida asociada de la audición? La punción del oído con
aspiración del contenido líquido es la indicación correcta, este
procedimiento deberá repetirse cuantas veces sea necesario.
5.¿Existen riesgos especiales durante el invierno?
Los niños con fisura son especialmente propensos a las
enfermedades del tracto respiratorio. Deberá consultar a su
pediatra toda vez que lo considere necesario.
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6.¿Deben extraerse las amígdalas y las adenoides?
No. Estas no deben ser extraídas a menos que esté
totalmente indicado, pues su retiro puede causar nasalidad del
habla. La decisión deberá ser tomada en conjunto por el
cirujano plástico, el otorrinolaringólogo y la foniatra.
Odontología
1)¿Qué función cumple la prótesis obturatriz en el bebé
nacido con fisura del paladar?
Evita la comunicación entre la boca y la nariz y facilita la
alimentación, mantiene la lengua en correcta posición y
contribuye a la alineación de los segmentos maxilares
fisurados.
Alineación
unilateral.
A- Fisura al nacer.
B- Colocación de prótesis.
C- Segmentos.
D- Segmentos colapsados.
2)¿Es también útil para corregir la deformidad nasal?
Sí, porque al incorporar un tutor o vástago para mantener la
nariz en posición normal, combate la tracción inadecuada de los
músculos y los tejidos se van remodelando gradualmente.
3)¿Qué es la remodelación de tejidos?
La sangre del neonato posee un alto contenido de hormonas
maternas, lo que confiere a sus tejidos una mayor elasticidad y
"falta de memoria".
Esta condición permite, durante los primeros días,
reposicionar los tejidos antes de la cirugía y así minimizar la
necesidad de reparación quirúrgica de la deformidad nasal.
4)¿Con qué frecuencia debe ser controlada la prótesis?
Una vez por semana, de acuerdo al crecimiento del bebé, la
aparición de los dientes y las deformaciones que deban
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corregirse.
5)¿Hasta cuándo debería ser utilizada?
En general, se la emplea hasta el 3er. mes posterior a la
cirugía del paladar.
6)¿Qué sucede con los dientes en el lugar de la fisura?
Puede hallarse un diente normal, uno más pequeño o no
encontrarse ninguno. El control se realiza mediante radiografías
tomadas durante el período de cambio de los dientes
temporarios por los permanentes (6 años).
7)¿ Los niños con fisura son más propensos a tener caries?
En general, la calidad de los dientes no se encuentra
alterada. Sin embargo, al crecer desalineados no reciben la
normal acción limpiadora de la saliva, los labios y la lengua, de
este modo pueden desarrollar caries con mayor facilidad.
8)¿Es importante tratar las caries en los dientes
temporarios?
Sí, los dientes de leche son necesarios para una adecuada
masticación y para conservar el espacio para los dientes
permanentes. Son también útiles en la emisión de ciertos
sonidos. Podríamos concluir, que la primera dentición es tan
importante como la segunda.
9)¿Existe algún tratamiento para prevenir las caries?
Sí, consiste en la enseñanza de un correcto cepillado, las
aplicaciones de flúor, el sellado de surcos y fisuras, y el control
de la placa bacteriana.
Una dieta correcta y bien equilibrada, con un mínimo de
dulces, resulta un eficaz complemento.
10)¿ Deberá utilizar algún aparato cuando salgan los
dientes?
De ser necesario y de acuerdo al problema, este tratamiento
recién se inicia a partir de los cuatro años
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Acceso al tratamiento
Nuestro principal interés es que, todos los niños tengan la
posibilidad de acceder a su tratamiento en nuestra institución.
Para tal fín, PIEL ha desarrollado distintos programas que
contemplan cómo solventar, en forma total o parcial, la
asistencia integral de nuestros asociados.
Servicio de asesoramiento gratuito.
Todas las personas carentes de recursos o de cobertura
social, pueden realizar sus consultas con los distintos
especialistas de nuestro plantel sin cargo alguno.
Bono contribución.
Se brinda la posibilidad de colaborar con la Asociación, a
toda persona que pueda y así lo desee, adquiriendo un bono
para la cobertura de su consulta médica.
Cuota Social.
El valor de nuestra cuota social es de $40. Este importe
puede ser cubierto en varios pagos durante el año. El dinero
que ingresa bajo este concepto se destina para becas de
tratamiento.
Programa de Padrinazgos.
Nuestra Institución, invita a sumarse a todas aquellas
personas que cuenten con la posibilidad y el deseo de
apadrinar a un niño para su tratamiento. Empresarios, actores,
periodistas y familias, ya han ¨adoptado¨, mediante su
colaboración a 63 niños, que han sido reinsertados
socialmente.
Mediante este sistema, usted podrá ayudar al paciente y su
familia, recibiendo un diploma de PIEL que lo acredita como
padrino.
La comisión directiva selecciona de una lista donde
nuestros profesionales registran a los niños sin recursos. La
institución posee una larga lista de niños sin recurso que
aguardan que usted se acerque.
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Palabras Finales: de Padre a Padre.
HOLA!
Mi nombre es Alicia, tengo 40 años y un hijo de 4 (Matías),
soy soltera y el padre no está, ni estuvo con nosotros.
Te voy a contar lo que viví hace 4 años, cuando nació
Matías, hoy puedo decir que si tuviera otro bebé con el mismo
problema, lo enfrentaría de otra manera, todo sería más sencillo
y más saludable para el bebé.
En el transcurso de los 9 meses mi temor era
que tuviera algún problema de salud, propio de
toda embarazada, tenía algún conocimiento sobre
ciertas enfermedades, pero sobre fisuras: nada.
Cuando dí a luz, mezclado con todo el
cansancio y la ansiedad de ese momento,
escuché el llanto de mi hijo y una alegría inmensa.
Pero inmediatamente alguien dijo, " un leporino".
No sabía el significado, pregunté que era "eso"
nadie me respondió. Me lo pusieron en mis brazos
y vi esa boca tan grande y abierta con la nariz
aplastada.
No podía entender que estaba
pasando, el mundo se me vino abajo.
Todo, absolutamente todo pasó en un segundo
por mi mente. ¿Que comí?, ¿que tomé?, ¿que
hice?, era una vergüenza tener un hijo así, que
sería de la vida de él?, que futuro tendría? Me lo
imaginé con esa carita fea, todo el mundo se
burlaría de él, iba a sufrir toda su vida, no lo aceptaba, no era lo
que quería para mi hijo, y pensé en mí, cómo iba a presentarlo
a mis hermanas, amigas, padrinos, al padre, a los compañeros
de trabajo, si yo pensaba tener el bebé más hermoso del
mundo.
Quise desaparecer de la tierra, que el tiempo volviera atrás,
para seguir esperando lo mejor, que era un sueño, un mal
sueño, cómo podía hacer para cambiar la situación?. Y me
empecé a sentir mal, todo empezó a girar, tuve una
descompensación, según me dijeron les dí un susto a todos.
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Cuando desperté estaba en mi habitación, volví a la realidad
y lloré, lloré y lloré, entraba la enfermera y lloraba, entraba el
doctor y lloraba, entraba la persona que limpiaba y lloraba, no
podía hablar solo llorar. Sinceramente no sé como se enteró mi
familia por que yo no quise avisarles, tampoco quería ver a
Matías. Estuvo en neonatología dos días con sus dos noches
(y esto es lo que más me pesa) hasta que vinieron a hablar
conmigo y me explicaron que se corregía con una cirugía, lo
cerraban y quedaban muy bien. Yo quería que lo operaran ya,
que le cerraran como sea pero me decían que ahí no lo hacían,
preguntaba cuando? a los 2,4 o 6 meses, todo dependía del
lugar ó situación particular de cada niño, yo no quería esperar.
Finalmente me lo trajeron, sin mi aprobación, no
podía seguir en neonatología, estaba perfectamente
sano, se alimentaba muy bien y me dijeron que
intentara darle el pecho .
Lo hice pero se ponía nervioso y terminaba
dándole mamadera (siempre fue de buen comer). Fue
suficiente ese contacto para que mi visión cambiara
totalmente, cuando esos ojitos, tan bonitos, me
miraron, mi vida cambió, me di cuenta lo mucho que
ese pequeñito me necesitaba y a partir de ese
momento lo vi como el bebé más hermoso de todo el
mundo, fue increíble pero nunca más volví a ver su
fisura, le pedí perdón por haberlo dejado esos días con
personas desconocidas y le dije que iba a hacer todo
lo posible para que sea un niño feliz. Creo que hice mi
tiempo de duelo.
Reconozco que alguna vez me angustié pero fue al
pensar en las operaciones por las que tenía que pasar,
nunca dejé de mostrarlo, de llevarlo por cuantos
lugares para chicos había, le saqué infinidad de fotos
y las mostraba a todos. En mi trabajo, puse un portarretrato con
la foto de él y todos los que venían lo veían, todos aprendieron
a quererlo y siguieron paso a paso su evolución.
Matías tuvo hasta ahora 2 operaciones, nada complicadas y
sin otra huella que no sea el ver a los médicos, como los que le
resuelven el problema. Hoy día cuando se siente mal él solo me
pide ir al doctor.
Si querés conocer a mi hijo, hablar con él o
estamos a tu disposición.
Podés llamar al 4370-2727.
Alicia
conmigo
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¿ Que es PIEL ?
PIEL es una Asociación Civil sin fines de lucro, creada para
dar apoyo a la investigación, docencia y asistencia de pacientes
que padecen malformaciones congénitas, tumores y secuelas
graves de accidentes.
¿Por qué se creó PIEL?
Al escuchar las necesidades e insatisfacciones de padres
que no encontraban una solución adecuada a los problemas de
sus hijos
.
¿Cómo trabaja PIEL?
Con equipos interdisciplinarios y con un objetivo en común,
que es la excelencia médica.
¿Qué es un equipo interdisciplinario?
Es un grupo de especialistas en diversas áreas que trabajan
en el mismo lugar y con un mismo objetivo: brindar al paciente
un tratamiento integral que finalizará cuando se logre reinsertar
al niño en la sociedad.
Alrededor de toda malformación hay un niño,
alrededor de cada niño, existe un grupo familiar,
alrededor de cada familia
deberá encontrarse una sociedad,
interesada en resolver sus problemas...