Libertad l concepto de libertad en bioética. La bioética angloamericana en su vertiente principialista redujo la complejidad del concepto de libertad a uno de sus significados: la autonomía (v. Autonomía individual). Esa reducción operó en dos momentos: el primero con la postulación del principio de respeto por las personas en el Informe Belmont, y el segundo y definitivo con la conversión de aquel a principio de autonomía, realizada por Beauchamp y Childress. Sin embargo, la idea de libertad que está presente tanto en el principio de respeto por las personas como en el principio de respeto por la autonomía, es una idea de la libertad como ejercicio puntual de una capacidad de elección. No es una idea de libertad como potencia de un acto que en la relación con el resto de nuestros actos configura el proceso moral que asegura nuestra integridad y constituye nuestra identidad como personas en el seno de la(s) comunidad(es) en que vivimos. Por eso es que en la libertad entendida como autonomía se dejará de lado el significado que la libertad tiene en tanto posibilidad de proyección de un plan de vida propio (A. Sen), o el significado de liberación que alcanzó en la filosofía, la teología y la pedagogía latinoamericanas (v. Pensamiento latinoamericano), o la distinción entre libertad privada y libertad pública, o el significado de la libertad entendida como realización de una necesidad (v. Libertad y necesidad). De allí que si la falacia naturalista consiste en hacer derivar en un sentido único al deber ser del ser, la falacia analítica consiste en desconectar al ser del deber ser. Cuando decimos desconectar, no queremos decir que la conexión que suponemos entre ambos términos deba tener un determinado sentido en su direccionalidad (del ser al deber ser). Lo que queremos decir es que el ser (la identidad e integridad) y el deber ser (los fines que la libertad como acto conecta con el ser) mantienen entre sí una relación dialéctica en la cual no puede imaginarse uno de los términos sin imaginar simultáneamente al otro. Ningún sentido tiene ser libre si no es para constituirme como sujeto in-determinado ante los demás, esto es, como sujeto autodeterminado frente a mí mismo. Ningún sentido tiene, asimismo, decir que soy persona si no puedo actuar libremente para autodeterminarme en tanto individuo significado como proyecto de vida. Por eso es que la dialéctica de la moral como proceso, y por ende la dialéctica de la libertad, supone la conexión de la idea de libertad con la de la integridad en tanto seguridad –o resignación– de poder seguir siendo el mismo ante los otros. Pero también supone la conexión de la libertad con la identidad que la memoria sostiene del ser que es sí mismo en su afirmación y que desde la verdad puede trazar los fines justos que den vida a la dinámica de su posible renovación. La persona será libre, entonces, en tanto pueda no solo ‘elegir’ o consentir o no a una propuesta, sino que será libre en tanto desde los elementos previos que configuran su memoria, y a la luz de las verdades a las que se enfrenta en su vivir, pueda trazar un proyecto de vida responsable de los actos que su libertad determinó. Por eso es que concepciones como la del doble estándar en investigación biomédica son inmorales. Porque con ellas se pretende cristalizar las determinaciones de sujetos que no fueron libres a la hora de configurar su identidad de pobres, indigentes o excluidos. La gente muere de hambre, de sed y de enfermedades evitables, no por una indecisión del libre arbitrio sino porque la distancia a la satisfacción de sus necesidades materiales se convierte en distancia infinita e insalvable dada una cadena establecida de determinaciones. Las poblaciones exterminadas por la epidemia VIH-sida tuvieron ‘libertad de’ elegir una conducta que por abstención negativa les evitara el contagio, pero no tuvieron ‘libertad para’ afirmar un proyecto de vida positivo. Quedar ‘libres’ de las amenazas del estado de naturaleza o salvajismo en el que vivían hace siglos los pueblos americanos condujo a millones de ellos a la esclavitud y la servidumbre (v. Esclavitud y servidumbre). Libertad y esclavismo en América Latina. Como consecuencia del debate sobre el derecho español a reducir a los indios americanos a esclavitud, la reina Isabel autorizó en 1501 la introducción de negros esclavos en América, lo que se hizo a gran escala después de la prohibición de la esclavitud de los indígenas americanos por el Consejo de Teólogos de Burgos en 1512. Así se dio comienzo a cuatro siglos de negación del primer derecho constitutivo de todo individuo que es su reconocimiento como ser humano. Este ‘giro africano’ marcó la diferencia de las colonizaciones europeas en África y América, pero al mismo tiempo nos ilustra sobre las relaciones entre dichas colonizaciones y sus razones históricas. En las ideas políticas del siglo XV, los reinos organizados y poderosos merecían el sostener con ellos relaciones diplomáticas, pero los aborígenes africanos que vivían en un estado de ‘barbarie’ no eran personas jurídicas y podían ser reducidos a esclavitud. La población de América Latina fue entonces y a partir de allí una mezcla de siervos indígenas, esclavos 413 Diccionario Latinoamericano de Bioética Libertad E Libertad negros y propietarios blancos. Si bien la abolición de la esclavitud fue declarada en todos los países latinoamericanos durante el siglo XIX, hay sin embargo setenta y cinco años de diferencia entre el comienzo del proceso y su fin. Muchos de los países lo hicieron en la primera mitad de siglo, como Argentina (1813), México (1825), Bolivia (1831), Paraguay (1842) y Uruguay (1842), o muy próximos a ella, como Colombia (1851), Ecuador (1853) y Venezuela (1854). Pero no es sorprendente observar que los últimos países en hacerlo fueran Cuba (1880) y Brasil (1888) donde el comercio de esclavos había sido más intenso que en ningún otro sitio. Quedar ‘libres’ de los imperios coloniales supuso para las nuevas naciones de América Latina el padecer la dependencia del neocolonialismo y para los pueblos africanos alcanzar la nacionalidad a mediados del siglo XX y el fin del apartheid hace apenas unos años. En el puerto de esclavos para explotar el azúcar de caña que fue Recife en Brasil, hace tan solo unas décadas que terminó el régimen seudoesclavista. La concepción social de la libertad y por ende de la autonomía en América Latina está enraizada en esta historia cultural pero al mismo tiempo en los cambios políticos y sociales que han modificado, en un modo u otro, esta concepción. Por ejemplo, no es posible pensar que la evolución cultural de las ideas proesclavistas en las visiones comunitarias habría de ser la misma en un país pequeño y socialista como Cuba que en un país grande y capitalista como Brasil. Si observamos estos hechos en una perspectiva histórica, ellos no se encuentran tan lejos de nosotros como para que no resulten útiles y necesarios al momento de comprender el presente ethos latinoamericano. A su vez y en comparación con esta situación y sus antecedentes para el ejercicio universal de las decisiones autónomas, la condición de los esclavos negros en los Estados Unidos fue igualmente un problema mayor para la construcción de la idea de libertad y autonomía de tanta importancia en el ethos angloamericano: la ‘importación’ de esclavos fue declarada ilegal en 1808 y con el costo de una guerra civil Lincoln liberó a todos los esclavos en 1863. Sin embargo, muchas otras consecuencias sociales de especial interés en bioética todavía podrían observarse durante el siglo XX como en el caso del estudio de Tuskegee (1932-1974) sobre la evolución natural de la sífilis no tratada en población negra de la ciudad de Macon en Alabama, o la segregación que llevó al gesto de indignación y rebeldía por Rosa Parks para abrir el movimiento de los derechos civiles. Libertad individual y comunitaria. En cuanto a pensar la libertad con relación al lugar de la naturaleza y de la sociedad, hay diferencias entre comunitarismo e individualismo (v. ). El individualista y el comunitarista se distinguen porque en un caso la naturaleza y la sociedad aparecen como medios o instrumentos para que el individuo realice sus fines, y en el otro caso la naturaleza y la sociedad aparecen como fines por los cuales el individuo se va a integrar a los demás. El fin del sujeto moral para unos es el bien individual y para otros es el bien común. Para el comunitarismo el individuo va a alcanzar su integridad en la medida en que pueda establecerse esa conexión de relación con la naturaleza y la sociedad. El sujeto moral en el individualismo, en cambio, peca de un voluntarismo dualista. Es la idea de que los fines, los intereses, los deseos, están en un mundo fuera de nosotros mismos, y cada sujeto, con su voluntad, determina si accede, quiere acceder o rechaza lo que está fuera de él. Existen así dos mundos. La voluntad establece autónomamente si uno quiere seguir este camino, buscar estos fines, tener estos intereses, defenderlos o no. En el comunitarismo, en cambio, las elecciones tienen que ver con una identidad relacional. Lo que cada uno decide, no lo decide pensando en un fin exclusivamente individual. Cuando cada uno de nosotros decide, lo hace pensando en los fines de sus padres, sus hijos, sus amigos, sus compañeros de trabajo, etc. No existe un fin propio, individual, que pueda ser segregado, separado, de los fines de aquellos con los cuales adquirimos una identidad. Las reglas morales, en el individualismo, aparecen como neutrales ante los intereses que compiten y las diversas concepciones de lo bueno. Las reglas son las reglas. O se conectan con la vida social que es un mundo aparte. Sin embargo, podemos pensar en cómo es el consentimiento en determinados sujetos de una población rural y preguntarnos: ¿cómo consienten en esa población rural y cómo consienten en las grandes ciudades?, aunque el liberalismo resta motivación moral a ciertos grupos. Establecidas las obligaciones, las pautas, las reglas a seguir, la motivación moral, el intento de perseguir el mejoramiento social se desvanece. Porque en realidad lo que cada uno percibe es simplemente cumplir con la obligación, con la regla. En cuanto al telos, aquello que busca el hombre, la diferencia entre individualistas y comunitaristas reside también en que se rompe en el individualismo la idea de que ‘el hombre como podría ser’ tiene que ver dialécticamente con ‘el hombre tal cual es’, porque no hay un hombre ‘en abstracto’, un hombre formal y vacío de un contenido material concreto. El interrogante de la libertad en la reflexión bioética. ¿De qué libertad –y para quién– podemos hablar entonces? ¿Dónde se encuentra ese sujeto abstracto que el principio de autonomía predica cuando el 50% de la población de América Latina es pobre y se encuentra sujeta a las determinaciones para todo proyecto de vida que esa situación 414 Diccionario Latinoamericano de Bioética de pobreza les impone? ¿Qué responsabilidad individual puede atribuírsele al conjunto de trabajadores sin empleo de nuestros países sin tener en cuenta las consecuencias de la política exterior de los países ricos y de la política nacional de sectores sociales que multiplican desde su corrupción las desigualdades existentes? En ese marco y ante los sujetos concretos del vivir regional, el consentimiento informado presenta a la libertad de decir sí o no a una propuesta de participación en la investigación o la atención médica como pretensión de significado del concepto de libertad. Pero si no se tiene participación alguna en la determinación de los fines que dan lugar al sentido de una libertad para establecer las prioridades del desarrollo de la medicina, las ciencias de la vida y sus tecnologías conexas para el individuo y la comunidad, entonces el concepto de autonomía y respeto de las personas se vuelve una reducción pragmática del proceso verdadero de la construcción libre del individuo o la comunidad. Si el sentido positivo de la libertad para poder fijar sus propios fines implica la libertad en su sentido negativo de actuar sin coacciones, no puede decirse lo mismo de su inversa. El ser autónomo tal y como lo ha entendido la bioética angloamericana de los principios éticos no implica el ser libre porque una elección puntual puede no solo no agregar nada sino incluso ser contraria a la libertad. Es por eso que la dignidad de la persona humana, entendida como el lugar que cada ser humano merece ocupar por el solo hecho de ser persona, no puede dejar de ser el verdadero fundamento del respeto por las personas o del respeto por la autonomía, entendido ahora como respeto de su libertad fundamental. [J. C. T.] Libertad y necesidad Necesidad. Su acepción más general es como categoría filosófica. Vista así, estamos frente a la “necesidad como concepto”, que se puede desplazar desde la expresión singular, a la particular y hasta la general. Representa lo que tiene que ocurrir en determinadas condiciones, lo que determina los pasos esenciales en el desarrollo de la naturaleza o la sociedad. Es lo determinado desde la esencia interna del fenómeno. Responde a la necesidad lo que no puede suceder, o lo que no puede dejar de suceder, o lo que tiene que suceder, que es lo imposible que suceda de otra manera. Aristóteles, el primero en tratar la necesidad, determinó su más aceptada definición: “Lo que no puede no ser, o que no puede ser”. En la ética, la necesidad se expresa como consecuencia de la capacidad de los procesos afectivos para otorgar sentido a la experiencia y a los actos, valorarlos como positivos, negativos o neutros, permitiendo valorar el bien y el mal, evidenciando la unidad y complementación de lo cognoscitivo y lo afectivo en la psiquis y la personalidad humanas. La necesidad interactúa con otras categorías, la casualidad y la libertad, formando parejas que se alternan y complementan, una a través de la otra, que permiten conocer en qué condiciones se manifiesta el desarrollo de un fenómeno en la naturaleza, la sociedad o en la conciencia. Casualidad. Se fundamenta en la interacción externa con multitud de fenómenos, permitiendo variedad de opciones, que hace posible la forma casual de ocurrencia del fenómeno. Las propiedades no esenciales del proceso, la diversidad y las particularidades de las interacciones externas determinan el aspecto casual de su desarrollo momentáneo o transitorio, mientras que la necesidad expresa el movimiento y evolución constante del fenómeno hacia nuevas formas cualitativas de existencia. La cadena causal o derrotero del fenómeno es la resultante de la interacción entre las propiedades o esencias internas (necesarias) con las no esenciales externas (casuales). En ética, absolutizar lo necesario conduce a un determinismo mecanicista que resta al hombre su posibilidad de elección, de modificar acontecimientos para evitar desgracias o conquistar necesidades, se le niega la libertad, se le priva de la necesidad y posibilidad de realizar sus actos morales, concibiéndolo de forma pasiva, indefenso, conduce al fatalismo moral. Tomar lo casual y absolutizar el libre arbitrio conduce a un voluntarismo moral, en el cual el hombre hace planes de forma ingenua y arbitraria, triunfalista, de espaldas al conocimiento y al pronóstico científico, tira por la borda la experiencia de la humanidad, desprecia el contexto, la personalidad es vista como autónoma en sus decisiones con relación a determinantes y circunstancias objetivas. El logro de la libertad es posible por la forma en que interactúan las circunstancias objetivas y el conocimiento acumulado, con la capacidad de valorar y decidir, con conocimiento de causa, de la persona. Interacción entre libertad y ética. La posibilidad de existencia libre del hombre está dada por su capacidad para decidir con conocimiento de causa y posibilidad de acceso a la satisfacción de sus necesidades. En el primer estadio de la cultura de la humanidad, las fuerzas de la naturaleza y la economía actuaban sobre el hombre de forma ciega para este y la libertad solo llegaba a “elegir entre opciones dadas por ese orden natural”. Una vez que el 415 Diccionario Latinoamericano de Bioética Libertad Ubaldo González Pérez (Cuba) - Instituto Superior de Ciencias Médicas de La Habana Libertad desarrollo histórico de la conciencia social del hombre le permitió percatarse del efecto transformador de su actividad sobre la realidad y sobre él mismo (periodo renacentista, utopistas), la libertad avanza a un nuevo estadio, elección con conocimiento de causa o de la necesidad. Cuando los grupos progresistas y los menos corruptos, porque viven de su trabajo y no del ajeno, toman conciencia de la posibilidad de las mayorías de existir para sí mediante la restauración de la estructura económica, jurídica y moral de la sociedad, logrando justicia distributiva, equidad y educación para ejercerla como responsabilidad del Estado en un nuevo orden económico-social y moral, se engendra una nueva etapa de progreso moral. Aparece una nueva forma de existencia de la libertad como “actividad que permite al hombre conocer causas y necesidades, valorar y priorizar opciones y disponer de equidad de acceso a soluciones”. Después de esta conquista del pensamiento social y moral de la sociedad, continuar definiendo la libertad solo como derecho del individuo a elegir, al margen de las responsabilidades del Estado con su educación, sus derechos, la distribución de bienes y la equidad, constituye una postura retrógrada y engañosa. La existencia libre del hombre hay que educarla, para apropiarse del conocimiento y de los valores que le permitan evaluar causas, soluciones, posibilidades, prioridades y conocer la equidad de acceso conscientemente, porque sin ella puede elegirse lo dañino (sedentarismo, drogas, agresiones ambientales). Sin educación que transforme al hombre de especie en ser social y moral, no se puede hablar de hombre, de moral ni de libertad, mucho menos en este periodo de globalización llamado “sociedad de la información” que plantea como conquista la construcción de “nuevas tecnologías de la educación”. La libertad descansa en un potencial positivo, no en la fuerza de huir o evitar lo malo, porque el hombre hace valer su verdadera individualidad y la conquista activa de sus necesidades. Los actos humanos son necesarios, pero acompañados de la posibilidad de su conciencia, de su creatividad y de la valoración de sus actos. La moral es resultado de la actividad valorativa, se construye sobre el análisis de la experiencia de la actividad histórica, concreta y personal; resulta imposible aplicar una moral universal y abstracta que ignore circunstancias y consecuencias. Progreso social y progreso moral son conceptos más allá de expresiones genéricas de crecimiento, evolución y desarrollo. Deben expresar un proceso inmanente, generado por propiedades esenciales internas que determinan la necesidad y mueven el desarrollo de lo inferior a lo superior, de lo simple a lo complejo, que hacen evolucionar las relaciones de propiedad hacia la socialización progresiva, y la ley hacia los objetivos del derecho y el incremento de la equidad, basado en el principio de justicia. Por tanto, no habrá progreso moral sin progreso social correspondiente, y viceversa. El objetivo primario de la actividad humana es la satisfacción de sus necesidades, desde la supervivencia hasta su placer, garantizando la armonía del equilibrio y evolución biológica, psíquica, de su progreso social y moral, con el ecosistema. Desconocer las necesidades, las opciones y la ini3quidad en el acceso a su satisfacción, implica la constricción de su libertad. La libertad reducida a derecho o autonomía para elegir es una falacia semántica, un metasentido del término libertad, manipulado ideológicamente por las minorías con poder económico y político. Prédicas morales guiando decisiones concretas basadas en principios universales y abstractos, desconociendo especificidades de contextos, no buscan soluciones sino divertimentos metodológicos o apariencias de observancia moral. Cuando la sociedad alcanza un desarrollo institucional, una estructuración del Estado como subsistema autorregulador, la conciencia del conocimiento y la moral acumulados así con la posibilidad de modificar la cultura y a sí misma, adquiere la necesidad de educar a los hombres para que sean libres como expresión de progreso moral, o asume las consecuencias de su autodestrucción. Parece que esta tesis relampagueó en las conciencias del Grupo de Roma y de Potter cuando lanzaron sus llamados de alerta para detener el holocausto generado por el desarrollismo del mercado y su divorcio entre el conocimiento y la moral. Necesidad como categoría filosófica y como categoría ética. La necesidad se expresa en el movimiento y desarrollo de las manifestaciones del mundo material, en la sociedad, en el hombre y en su actividad cognoscitiva y valorativa, y por tanto en la moral y en la ética. Su realización permite pasar al siguiente estadio de evolución, alcanzar el equilibrio o la nueva cualidad. Puede confundirse con la causalidad cuando no se considera la contextualización y complejidad de las condiciones; ello exige a la ética relatividad en los análisis para la comprensión de la moral en diferentes lugares, culturas, épocas y situaciones de excepción. Necesidad y casualidad son categorías dialécticas que se complementan constantemente; es la unidad de lo que resulta imposible de otra forma y la posibilidad o elección en respuesta al contexto. Para entender las diferencias entre la necesidad como categoría filosófica y como categoría de la ética y de las ciencias particulares, debe considerarse que en la naturaleza el contexto de la necesidad es la conformación material orgánica o inorgánica; en la sociedad está conformado por la estructura económico-jurídica, la cultura material y espiritual, la ideología, la actividad social, las individualidades humanas y la especificidad situacional. La 416 Diccionario Latinoamericano de Bioética la expresión de valores y derechos de los estados y de las mayorías, siempre que se adecuen a las condiciones concretas donde se apliquen. La correlación de fuerzas a favor de naciones que reúnen poder productivo, comercial, militar, financiero y de los medios de difusión hace que la aplicación de los principios se manipule y oriente a imperativos abstractos, hacia problemas puntuales regionales, de autonomía de minorías o individuos, y se dejan las manos libres a los círculos de poder. Se ha construido un discurso abstracto y desvirtuado, con términos de atractivo universal como libertad, derechos humanos, diálogo, bienestar, felicidad, autonomía, desarrollo y otros, que aun fuera de contexto dan apariencia de entendimiento, respeto y altruismo. Pero pregúntese a los decisores del poder si quisieran disfrutar, con exquisita equidad, la libertad, los derechos, la autonomía y el bienestar de las comunidades del altiplano de los Andes. El tratamiento, interpretación o aplicación de los principios de la bioética permitirá la expresión de valores y derechos de toda la sociedad o solo de una parte de ella. Para un aprovechamiento universal, y contextualizado, deberán aplicarse con dominio de las expresiones singulares en conflictos y diálogos. Tratados como abstracciones fuera de contexto, hacen que la bioética pierda valor y universalidad. La autonomía en la sociedad liberal, que centra su atención en la capacidad de elección como libre arbitrio aislada de los determinantes económicos, sociales y psicológicos, conduce a una concepción de autonomía sin el límite de la prioridad de las mayorías o principios morales de mayor nivel, y puede conducir al individualismo o a la condición de suprasocial (absoluta), por haber dado más importancia a la posibilidad de decidir que al resultado humanitario o moral de la decisión. La bioética nació como una ética particular en un periodo de “globalización” que acumuló problemas de alta peligrosidad para la supervivencia humana; para proteger a la sociedad y al individuo, deberá contribuir con cada sociedad a alcanzar el grado de soberanía y desarrollo que permite la cultura actual, que transforme a los individuos humanos en seres sociales, alfabetizados, alimentados, con vivienda, higiene, protección de su salud, empleo y seguridad social, para que puedan ocupar sus espacios con participación social y equidad en los diálogos éticos. Esa debe ser la meta de la bioética, de sus principios y su metodología, así como de los que se auxilian de ella para contribuir con el progreso humano. Si la bioética promueve equidad y participación social de las mayorías, su divulgación y práctica estimularán libertad y necesidad de moralización social, de entendimiento humanizador; de lo contrario, podría reducírsele a opio paliativo de los males de la globalización. Salvémosla. 417 Diccionario Latinoamericano de Bioética Libertad necesidad en la biología se delimita y valora como lo que falta, lo que tiene que suceder o no suceder para la complementación de un proceso biológico, su equilibrio o para el siguiente paso de la evolución. Es identificada con la carencia o la presencia de lo que atenta contra el equilibrio, y su expresión en la conducta del animal desencadena actividad para su satisfacción, determinada por conductas heredadas o formadas en el intercambio con el medio natural. En la actividad de la psiquis humana socializada, la necesidad amplía su existencia por el aprendizaje, la apropiación de la cultura y las iniciativas individuales. Incorpora y socializa sus necesidades, incluso las biológicas y heredadas, respondiendo a necesidades sociales, condicionándolas socialmente y legitimándolas dentro de la moral vigente. Estas necesidades poseen relatividad cultural e individual, que se cumplen en la interacción de necesidades e intereses con las valoraciones morales. La necesidad de una conducta moral en el hombre comienza por presión externa (premio-castigo-indiferencia-curiosidad), adquiere sentido personal, se incorpora a la personalidad, modela una forma de expresión y se transforma en presión interna, como imperativo moral interno. La necesidad determina la regularidad desde la esencia interna de los fenómenos, aunque la contextualización y la complejidad la modelen desde fuera. Las opciones de un paso en la concatenación de los fenómenos es lo casual, pero el elemento desencadenante del paso específico es la necesidad. Necesidad y casualidad potenciales se mueven juntas hasta que se delimitan y separan, para repetir este movimiento. Toda comunidad para existir y desarrollarse tiende a un orden, en el cual la moral es un componente; el surgimiento y evolución de ese orden es la necesidad y las diferencias de los sentidos, significados y comportamientos como imperativo de ese orden moral, modelado por cada cultura, lugar y época, es el componente casual transitorio de ese orden moral. El surgimiento de la bioética evidencia la necesidad de renovación del orden moral y de las disciplinas particulares que lo estudien o apliquen y adviertan de sus tendencias y formas de propiciar su evolución, protegiendo los mejores valores de la cultura, así como los peligros que el desarrollo moral debe enfrentar. Las condiciones de excepción expresan lo casual, que en ética se enfrentan como mal menor, como en el caso de salvar la vida de una madre a través de un aborto terapéutico. Las regularidades en el desarrollo de los fenómenos, su estudio y conocimiento por la ciencia y su enunciado como ley, son posibles gracias a la existencia de la necesidad y la esencia interna que la expresa. Los principios de la bioética constituyen una necesidad para el entendimiento y el orden de la comunidad internacional, posibilitando Referencias Dámaso Gómez. “¿Justicia o injusticia social?”. Capítulo de texto Ciencias Sociales de la carrera de medicina. Proyecto Policlínico Universitario. Universidad Médica de La Habana. 2005. - José R. Acosta (ed.). “El gen egoísta del mundo global”, en Bioética para la sustentabilidad, La Habana, Publicaciones Acuario-Centro Félix Varela, 2002. - Ariel Barreras. “Construcción de una teoría ética”, en Bioética para la sustentabilidad, óp. cit. - C. Maldonado. 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Esclavitud y servidumbre Libertad Armando Raggio (Brasil) - Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada Concepto y formas. En la esclavitud un ser humano es apropiado por otro o sometido al trabajo sin ninguna retribución y sin que pueda actuar por voluntad propia, privado del derecho de ir y venir y, por lo tanto, de ser sujeto de sus actos y de pertenecer a sí mismo. Un esclavo es forzado a trabajar por medio de amenazas físicas o mentales; apropiado o controlado por un señor, usualmente a través de abuso mental o físico o de amenaza; es deshumanizado y tratado como mercadería o comprado y vendido como propiedad, limitado o contenido en su libertad. Esclavitud por descendencia es cuando alguien nace hijo de esclavos o pertenece a un grupo percibido como destinado a ser esclavizado. La esclavitud está presente en la antigüedad desde Grecia y el Imperio Romano, sin haber desaparecido jamás, aunque se haya transformado a través del tiempo en servidumbre o trabajo forzoso. Una persona se somete a la servidumbre por deuda cuando, por ejemplo, toma prestado un pequeño monto para comprar remedios, siendo entonces obligada a trabajar largas horas por día, todos los días de la semana, el año entero, recibiendo alimentación básica y hospedaje como pago sin, no obstante, cancelar la deuda. La servidumbre por deuda afecta a por lo menos 20 millones de personas hoy en día. El trabajo forzoso afecta a personas ilegalmente reclutadas por individuos, gobiernos o partidos políticos y obligadas a trabajar, generalmente, bajo amenaza. Otros conceptos a considerar son los de tráfico, trabajo infantil, casamiento precoz y forzoso. El tráfico involucra el transporte y comercio de personas –mujeres, niños u hombres– de una región a otra con la intención de someterlas a la esclavitud. El trabajo infantil afecta a casi 180 millones de niños en el mundo entero, ocupados en actividades que perjudican la salud y el bienestar. El casamiento precoz y forzado afecta a mujeres y niñas casadas sin opción y obligadas a vivir bajo servidumbre, acompañada generalmente de violencia física. Igualmente debe considerarse la servidumbre por hábito, fe, ideología o conciencia. La servidumbre se inicia por la fuerza y contra la voluntad, y con el tiempo acostumbra a los siervos. Después, los seres humanos sirven por hábito, voluntariamente y sin sufrimiento. No habiendo conocido la libertad y su significado, se someten ante quienes sus padres se sometieron solo bajo imposición. Servidumbre por fe significa la entrega al servicio de una creencia, por la voluntad deliberada de servir en misión de Dios o en reconocimiento de una gracia. La servidumbre por principios ideológicos es la defensa de ideales políticos y filosóficos, pero no siempre es racional, y puede confundirse con la servidumbre dogmática. Servir por conciencia significa entregarse a una causa por voluntad propia, por opción racional en defensa del libre arbitrio y de la condición humana. Para Sócrates, ¡sólo la servidumbre crea al señor! El origen de la esclavitud y de la servidumbre. El hombre primitivo se alimentaba de la recolección que consumía in natura y de la carne de los animales que capturaba y mataba para consumir. Buscaba el sustento enfrentando a los otros y a los animales. Ante la escasez, se trababa la guerra hasta que los vencidos huían o eran hechos prisioneros, sometidos o asesinados, cuando servían de alimento para los vencedores. Sometidos al trabajo en las misiones más arriesgadas, los vencidos eran absolutamente impedidos de ir y venir. A partir de la organización social, los territorios eran delimitados no solo mediante la vigilancia, sino a través de la ocupación pastoril y, más tarde, por medio de las prácticas de cultivo. El poder sobre el territorio se organiza cada vez más y se concentra en los señores de las tierras y de los seres semovientes, e inclusive de personas. Los ocupantes de las glebas se tornaban siervos, libres para ir de un lugar a otro del mismo sitio, pero debiendo protección y satisfacción al señor, pagando aforo en productos de la agricultura y de la actividad pecuaria. Los caminos pertenecían a los señores, que disponían de ellos para el transporte de productos hacia el mercado y de tropas y máquinas para la vigilancia y la guerra. Los siervos y sus familias no solo ayudaban a conservar carreteras y caminos, sino que pagaban peaje como los viajeros en general. La esclavitud constituyó la base 418 Diccionario Latinoamericano de Bioética América Latina y la explotación esclavista hasta la abolición. Los colonizadores europeos enseguida desistieron de someter a los indios al trabajo, prefiriendo matarlos a medida que expandían las fronteras de ocupación. Negros vencidos en las guerras tribales africanas serían traídos para trabajar en las plantaciones de caña de azúcar y serían explotados hasta la muerte en la gran empresa colonial exportadora. Bajo el dominio español, Cuba mantuvo la esclavitud hasta 1886, superada apenas por el Imperio de Brasil que la prolongó hasta 1888. Después de Nigeria, los brasileños, cuyos ancestros fueron esclavos, constituyen la mayor nación negra del mundo. Eran 76,4 millones de personas, o sea el 45% de la población del país en el año 2000. Actualmente, en dos tercios de los estados de la federación brasileña los negros son mayoritarios, donde más de 50% de las personas se declaran negras o pardas. Pero dos revoluciones hicieron que la esclavitud fuera menos conveniente que el sistema de trabajo remunerado. La Ilustración estableció un nuevo orden filosófico y político que culminó en la Revolución Francesa, con la Declaración de los Derechos del Hombre y del Ciudadano de 1789; y un nuevo orden económico fue sucesor de la Revolución Industrial que se había iniciado en Inglaterra. En la colonia francesa de Santo Domingo comenzaron rebeliones en 1790, que posteriormente condujeron a la abolición de la esclavitud hacia fines de 1793. Sólo así la Convención Nacional Francesa confirmó y extendió la abolición a todas las colonias en 1794. Napoleón restauró la esclavitud en 1802, aunque sufriese una derrota fragorosa con la abolición en Haití, su principal colonia, en 1803. Finalmente, la Segunda República Francesa abolió la esclavitud en 1848. En las nuevas naciones independientes de la América española la abolición se estableció durante el proceso de independencia, muchas veces precedida de leyes de “libertad de vientres”, en algunos casos, y en otros durante los primeros años de independencia. Argentina declara la “libertad de vientres” en 1813 y su constitución de 1853 da por abolida completamente la esclavitud. La Liga de las Naciones, de la cual la Organización de las Naciones Unidas fue su heredera, promovió la Convención contra la Esclavitud, que termina con la esclavitud y crea un mecanismo internacional para perseguir a quien la practique; fue firmada por los países miembros el 25 de septiembre de 1926 y está en vigor desde el 9 de marzo de 1927. Hoy en día hay países como Mauritania que todavía practican y protegen la esclavitud. El año 2004 fue designado Año Internacional de Lucha contra la Esclavitud y por la Abolición, exactamente por el bicentenario de la República de Haití, el primer Estado negro en todo el mundo, símbolo de la lucha y de la resistencia de los esclavos y del triunfo de los derechos individuales y de los principios de libertad, igualdad y dignidad. Teniendo en vista inscribir en la memoria de los pueblos la tragedia del comercio trasatlántico de esclavos, el día 23 de agosto de 2005 fue designado como Día Internacional para la Conmemoración de la Abolición del Comercio de Esclavos, en alusión a la noche del 22 al 23 de agosto de 1791, cuando comenzó la rebelión de Santo Domingo –Repúblicas de Santo Domingo y de Haití– que desempeñó importante papel en la abolición de dicho comercio. América Latina después de la abolición. Bajo el mito de la democracia racial las sociedades latinoamericanas ocultan, esconden y legitiman el estigma, el preconcepto y la discriminación. Brasil no extinguió del todo la esclavitud y la servidumbre con el trabajo asalariado. En este país, aún hoy, “se esclaviza” a individuos en régimen de trabajo forzoso o se los somete a la servidumbre por deuda. La abolición de la esclavitud no abolió el preconcepto racial, que recrudeció en materia de estigma y exclusión. Actualmente, la desigualdad de ingresos es ostensiblemente desfavorable para los brasileños afrodescendientes, discriminados en el acceso al trabajo y a la educación. La discriminación racial ejercida sobre indios y africanos se extendió con la república brasileña a los emigrantes europeos y asiáticos. Los descendientes de polacos son los “negros al revés”, así llamados en el sur. En lo que se refiere al trabajo forzoso, la Organización Internacional del Trabajo estima que hay en América Latina y el Caribe 1,3 millones de personas víctimas de dicha modalidad de 419 Diccionario Latinoamericano de Bioética Libertad económica de las primeras sociedades esclavistas, principalmente desde el siglo V a. C. hasta el siglo I d. C. Aristóteles consideraba que la esclavitud era una garantía indispensable para que los hombres libres pudiesen dedicar su tiempo a la política y al buen gobierno de la ciudad. Los esclavos eran considerados inferiores o inexistentes ante una persona libre. La remisión de la esclavitud en el Imperio Romano comenzó solo en el siglo I d. C., bajo la influencia de las ideas cristianas y, sobre todo, debido al agotamiento de las fuentes de nuevos esclavos con el fin de utilizarlos en la expansión territorial. Hasta el siglo XVII, sin embargo, hubo un gran crecimiento del número de esclavos debido a la explotación americana de la agricultura de gran extensión, bajo el régimen de plantation, en especial en el Caribe. El tráfico trasatlántico desembarcaba negros en Gorée, el lugar sin retorno, donde las familias se separaban para siempre. El comercio del “oro negro”, constituido por el triángulo Europa-África-América, fue un factor que contribuyó a la acumulación de capital en Europa e hizo posible la Revolución Industrial. Libertad sumisión. Brasil enfrenta este problema con medidas como la liberación de trabajadores o el combate contra la impunidad. En 2004, países como Bolivia y Perú asumieron importantes compromisos contra el trabajo forzoso. Este afecta, entre otros, a los empleados en minas privatizadas, en industrias montadoras de zonas francas industriales y en el trabajo doméstico; hay casos incluso de abuso en el servicio militar obligatorio. Las formas más graves de trabajo forzoso fueron documentadas en la región del Chaco Boliviano, pero la servidumbre por deuda existe en otras áreas del país. En Perú, el trabajo forzoso es el resultado del sistema ilegal de reclutamiento y contratación de mano de obra en la cuenca del río Amazonas. Los pueblos indígenas de América Latina, que viven en áreas remotas, son especialmente susceptibles de ser sometidos a reclutamiento coercitivo y a la servidumbre por deuda. Por eso, fundamentadas en la crítica al principio de la igualdad formal ante la ley, que no garantiza iguales oportunidades a los menos favorecidos y menos privilegiados socialmente, las políticas de acción afirmativa se organizan alrededor de una demanda concreta de igualdad de oportunidades, buscando restituir de esta manera la igualdad entre los diferentes grupos raciales, con un tratamiento diferenciado y preferencial a quienes históricamente fueron marginados. La iniciativa de establecer porcentajes destinados a negros e indios del total de plazas ofrecidas por las universidades públicas brasileñas es una política de acción afirmativa, que debe contribuir a mitigar el daño acumulado durante siglos de segregación racial. ¿Qué será de la esclavitud y de la servidumbre? La restricción absoluta o relativa de la autonomía de la persona humana se configura bajo diversas formas de esclavitud y servidumbre. La propiedad física y la limitación del individuo mediante amenaza o violencia constituyen la anulación y el sometimiento de la persona, con apropiación del resultado de su trabajo corporal o intelectual, para satisfacción del señor o del patrón y la composición de su patrimonio. En el mundo contemporáneo, dentro de la globalización del capitalismo, en que el capital se desplaza sin respetar reglas y fronteras, subordinando a estados nacionales y sus poblaciones, la esclavitud y la servidumbre también adquieren nuevas formas, en que la anulación de las personas, con restricción al desarrollo, se verifica también y principalmente por la falta de empleo y remuneración condigna del trabajo, por la baja escolarización, por el analfabetismo, el hambre, la enfermedad, incluso por la falta de recreación y acceso a la cultura. La insuficiencia de políticas públicas de promoción, protección y defensa de la vida, el acceso restricto o su inexistencia, pueden contribuir a postergar indefinidamente la eliminación de la esclavitud y de la servidumbre, mientras perduren desigualdades creadas por la economía y acentuadas por la política. La bioética entiende que la actual fase de desarrollo de la ciencia y de la tecnología es suficiente para viabilizar la más plena realización de los individuos, siempre y cuando ellos no sean apenas sujetos y señores de sí mismos, sino capaces de realizar opciones justas, moralmente plurales, y de este modo sean capaces de modificar no solo la propia existencia, sino la existencia de todos los hombres y de todas las mujeres y la historia de la humanidad. Referencias Giovanni Berlinguer. Bioética cotidiana, Brasilia, UnB, 2004. - Leo Hubermann. História da Riqueza do Homem, Río de Janeiro, LTC, 1986. - Human Rights Education Associates / HREA. Año Internacional de Lucha contra la Esclavitud y por la Abolición (2004); Día Internacional para Conmemoración de la Abolición del Comercio de Esclavos (23, 08, 2005); La esclavitud y el trabajo forzoso, Internet, sitio visitado el 4 de marzo de 2006. - Luciana Jaccoud, Nathalie Beghin. Desigualdades Raciais no Brasil, Brasilia, IPEA, 2002. - Etienne La Boétie. Discurso da Servidão Voluntária, sitio Consciência. org, visitado el 10 de marzo de 2006. - Jean-Jacques Rousseau. Do Contrato Social, São Paulo, Nova Cultural, 2005. - Milton Santos. Por uma outra globalização, Río de Janeiro, Record, 2004. ONU-OIT. Lucha contra el trabajo forzoso en América Latina, Departamento de Comunicación, Internet, 18 de mayo de 2005. Desplazamiento (refugiados internos) Ana Lucía Rodríguez (Colombia) Universidad Nacional de Colombia Desplazamiento interno forzado. En la actualidad, una de las más graves violaciones a los Derechos Humanos e infracción al Derecho Internacional Humanitario es el desplazamiento interno forzado de personas o grupos de personas. Es grave por la continuidad y frecuencia del fenómeno, por el carácter complejo de sus causas y manifestaciones y por el silencio que, hasta hace muy poco tiempo, se extendía sobre el mismo. Las Naciones Unidas, Oficina de Coordinación de Asuntos Humanitarios (OCAH), en los Principios Rectores de los Desplazamientos Internos, define que “se entiende por desplazados internos las personas o grupos de personas que se han visto forzadas u obligadas a escapar o huir de su hogar o de su lugar de residencia habitual, en particular como resultado o para evitar los efectos de un conflicto armado, de situaciones de violencia generalizada, de violaciones de los derechos humanos o de catástrofes naturales o provocadas por el ser humano, y que no han cruzado una frontera estatal internacionalmente reconocida”. 420 Diccionario Latinoamericano de Bioética Régimen internacional de protección. La verdad es que transcurrieron varios siglos de existencia del problema sin que hubiera tenido una atención particular de parte de los Estados o de las competencias internacionales. A nivel internacional, la realidad innegable de grandes poblaciones amenazadas en su integridad por causa de las guerras y refugiadas en países diferentes al propio, empieza a ser atendida por las Naciones Unidas a partir de la expedición del Estatuto de los Refugiados y de la creación del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (Acnur). Este estatuto fue establecido el 14 de diciembre de 1950 por la resolución 428 de la Asamblea General y constituye el instrumento principal del Acnur. A diferencia del estatus de refugiado que recibe reconocimiento oficial del país receptor con un marco jurídico definido, la protección de los desplazados internos está bajo la responsabilidad primordial de los gobiernos nacionales. A nivel internacional, solamente en la década de los noventa se inicia la elaboración y se logra el reconocimiento mediante una resolución por parte de la Comisión de Derechos Humanos de Naciones Unidas, de los Principios Rectores de los Desplazamientos Internos, en el año de 1998. Dichos principios, publicados en 1999 por las Naciones Unidas, reflejan la normativa internacional de Derechos Humanos y del Derecho Internacional Humanitario. Los Principios Rectores están compuestos por 30 principios, organizados en 5 secciones bajo los siguientes títulos: Sección I: Principios generales, donde se hace un reconocimiento a las condiciones de igualdad de los desplazados para ser respetados en sus derechos y libertades según el derecho internacional y el derecho interno. Sección II: Principios relativos a la protección contra los desplazamientos. Se reconoce que los gobiernos deben ante todo ofrecer condiciones de protección a las personas amenazadas de ser desplazadas de manera forzosa, y la prohibición de realizar desplazamientos arbitrarios. Sección III: Principios relativos a la protección durante el desplazamiento. En esta sección se encuentra la mayor parte de los principios, desde el 10 hasta el 23, ante todo, para proteger el derecho inviolable a la vida, a la dignidad, a la integridad física, mental y moral, a la libertad y a la seguridad personales, a la asistencia humanitaria en condiciones adecuadas a su dignidad. Sección IV: Principios relativos a la asistencia humanitaria, siguiendo las exigencias internacionales de humanidad, imparcialidad y no discriminación. Sección V: Principios relativos al regreso, el reasentamiento y la reintegración, según los cuales las autoridades deben respetar condiciones de voluntariedad, seguridad y dignidad de los desplazados internos. Instancias de atención. Como se dijo arriba, el mandato del Acnur no abarca específicamente a los desplazados internos. Pero debido a que los civiles internamente desplazados se hallan involucrados y afectados en los mismos conflictos y afrontan iguales problemas que los refugiados, la institución ha extendido su mandato para apoyar a esta población. Sin embargo, no existen instrumentos internacionales específicos que contemplen a los desplazados internos. Este compromiso lo realizan el Acnur y OCAH, como función subsidiaria y complementaria con los Estados donde opera, guardando siempre la claridad sobre la responsabilidad de los gobiernos nacionales frente a esta población. Poco a poco, los gobiernos han venido legislando y estableciendo políticas públicas para atender el fenómeno en sus propios países. Aparte de las Naciones Unidas, a nivel internacional el CIRC, la OEA, el PMA y la Unión Europea han emprendido acciones tendientes a establecer programas de atención a los desplazados, con una incidencia positiva sobre sus resultados. A nivel 421 Diccionario Latinoamericano de Bioética Libertad Semejanzas y diferencias entre refugio y desplazamiento interno. Cuando los éxodos se hacen atravesando fronteras de países, estamos hablando de refugiados. Pero si se producen dentro del mismo país, de una región o lugar a otro, estamos frente al fenómeno del desplazamiento interno. Es decir, la única diferencia entre el refugiado y el desplazado está dada por el cruce de fronteras; la semejanza se encuentra en que ambos grupos se han visto obligados a abandonar sus lugares de origen por razones con frecuencia similares que no dependen de su voluntad. La Declaración de Cartagena, de 1984, en su tercera conclusión identifica como refugiados a “las personas que han huido de sus países porque su vida, seguridad o libertad han sido amenazadas por la violencia generalizada, la agresión extranjera, los conflictos internos, la violación masiva de los Derechos Humanos u otras circunstancias que hayan agravado gravemente el orden público”. Los movimientos humanos configuran el fenómeno del desplazamiento cuando concurren tres requisitos: a) Elemento objetivo: efectivamente ocurre el desplazamiento de las personas, las cuales deben abandonar su lugar de residencia o sus actividades económicas habituales, de las cuales derivan su sustento. b) Elemento subjetivo: el movimiento se lleva a cabo motivado por la defensa de la vida, de la integridad física, de la seguridad o de la libertad, las cuales o han sido vulneradas o han sufrido una evidente amenaza. c) Causas del desplazamiento: las amenazas o vulneraciones provienen de situaciones definidas: conflicto armado interno, disturbios o tensiones interiores, violencia generalizada, violaciones masivas de los Derechos Humanos, infracciones al Derecho Internacional Humanitario o graves alteraciones del orden público. Libertad regional, se cuenta con la Conferencia Internacional sobre Refugiados Centroamericanos (Cirefca), la cual recomendó en 1989 que “la comunidad internacional otorgue mayor atención y apoyo a la problemática de los desplazados y que, para el efecto, el Secretario General de las Naciones Unidas asigne, después de consultas con los Estados miembros, las responsabilidades correspondientes”. No obstante, la suerte de los desplazados internos es más difícil que la de los refugiados ya que con frecuencia los gobiernos los asimilan como “adversarios”. Por otro lado, los donantes humanitarios internacionales se muestran con frecuencia reacios a intervenir en conflictos internos o a procurar una asistencia continuada. Dimensión internacional del problema y derechos violados a los desplazados internos. En la actualidad, a nivel mundial, cerca de 25 millones de personas sufren el desplazamiento forzado dentro de sus países. Según datos del Acnur, en 2005 los tres países con mayor población desplazada eran: Sudán con 6 millones, Colombia con 3.400.000 y la República del Congo con 2.330.000; le sigue un grupo de países con poblaciones desplazadas entre 1 y 2 millones: Uganda, Turquía, Iraq y Argelia. Finalmente, un tercer grupo con poblaciones desplazadas entre 300.000 y 1.000.000: Angola, Zimbabwe, Kenya, Somalia, Líbano, Azerbaiyán, Federación de Rusia, India, Bangladesh, Myanmar, Sri Lanka, Indonesia y Costa de Marfil. El hecho mismo de que una persona o una colectividad tengan que huir de su lugar de domicilio connota la violación per se de varios derechos fundamentales, consagrados en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, entre los cuales encontramos el derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad (art. 3 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos). Subyace en la decisión del desplazado la necesidad de defender su vida amenazada por la inseguridad y falta de protección. Su decisión de desplazamiento no obedece a una libre determinación y en ese sentido se viola su derecho a la libertad. A la libre circulación y elección de residencia (art. 13). Al desplazado le quedan limitados sus movimientos, se reducen al máximo sus posibilidades de circulación y queda obligado a residir no donde quiere sino donde las circunstancias lo han enviado. A la familia y a la propiedad (arts. 16 y 17). El desplazado generalmente tiene que desprenderse de su familia: se ocasiona su desarticulación y sufre los graves traumas psicosociales que ello conlleva; igualmente, al separarse abruptamente de su domicilio debe dejar a la deriva sus pertenencias y propiedades. A la igualdad (art. 7). El desplazado, por su condición de debilidad, es discriminado por su no pertenencia al lugar de arribo. La condición de desarraigo reduce al desplazado a situaciones de máxima vulnerabilidad al impedirle la realización de sus derechos económicos, sociales y culturales. De hecho, pierde sus posibilidades de trabajo y de vinculación con su red de familiares y amigos; se sustrae de su ambiente cultural, lo cual es más grave aún si se trata de comunidades indígenas y campesinas, por las dificultades de adaptación a un medio que les es ajeno y por su relación vital con la tierra. Algunas consecuencias de los desplazamientos internos. Algunas de las consecuencias incluyen el despoblamiento de zonas agrarias, el crecimiento desordenado de las ciudades y la ampliación de las zonas marginales y urbanas, la disminución de la producción y los consiguientes aumentos en precios, la recomposición de la tenencia de la tierra, los costos adicionales que ocasionan la reubicación permanente de empleados, la alteración del mapa electoral, el incremento del abstencionismo y la generación de problemas psicosociales. (...) Según la Conferencia Episcopal Colombiana, los efectos del desplazamiento forzado se pueden clasificar según el afectado: a) Los que recaen directamente sobre el desplazado en el ámbito personal y familiar: desarraigo, pérdida de la identidad, pérdida de los patrones de referencia, cambio brusco del ambiente físico, social y cultural, confusión y aislamiento. Descomposición familiar: es común el asesinato o la desaparición del padre de familia, situación que obliga a la mujer a asumir sola la jefatura del hogar y la situación de crisis por el duelo. La familia también experimenta frustración al perder el estilo de vida anterior a la violencia. Deterioro de la salud física: el empobrecimiento de las condiciones de vida y el estrés son factores con alta influencia sobre algunas enfermedades como problemas digestivos, desnutrición (en los infantes retraso de crecimiento y desarrollo), infecciones respiratorias agudas, complicaciones del sistema nervioso, etc. Deterioro de la salud mental: la desesperanza, el temor, la confusión y la humillación son solo unos cuantos dentro del cúmulo de sentimientos que desmotivan a los desplazados a iniciar un proyecto de vida; es normal que se presente estrés postraumático y ansiedad e incluso neurosis obsesiva y depresión. Marginación laboral, pobreza y desempleo. b) Los efectos que implican a las comunidades y poblados de origen y de llegada: los efectos que atañen a las comunidades y poblaciones se pueden clasificar a su vez en los del lugar de origen del desplazamiento y los del lugar de llegada. En el lugar de origen: estos poblados son el escenario de la guerra misma y presencian la violación de los Derechos Humanos y del Derecho Internacional Humanitario; debido a las 422 Diccionario Latinoamericano de Bioética c) Los relacionados con la sociedad y con la nación. Dentro de los efectos relacionados con la sociedad y con la nación encontramos: la pérdida de credibilidad por parte de la población civil hacia el Estado como ente protector y encargado de la defensa de los derechos fundamentales. La imagen internacional deteriorada por la violación del Derecho Internacional Humanitario y de los acuerdos internacionales para la protección de la población civil. El temor generalizado de la ciudadanía a participar activamente en propuestas sociales y políticas tendientes a la búsqueda del desarrollo y la paz, lo que atenta contra la democracia. La destrucción de organizaciones comunitarias, gremiales y de base, y a su vez de los proyectos comunitarios y sociales. Los cambios bruscos en la distribución territorial de la población debidos al abandono del medio rural y su concentración masiva de población en los centros urbanos. Los efectos económicos van desde la disminución de la producción, especialmente la agrícola, hasta el aumento del desempleo. Referencias Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (Acnur). La situación de los refugiados en el mundo. Desplazamientos humanos en el nuevo milenio, 2006. Acnur. Programas y estrategias del Acnur en 2007, diciembre 2006. Autonomía individual Marco Segre (Brasil) - Universidad de São Paulo La autonomía como principio ético. Al escribir sobre autonomía en un diccionario de bioética, podemos discurrir inicialmente sobre el principio de autonomía, uno de los cuatro fundamentos del “principialismo” mencionados por Beauchamp y Childress en sus Principios de ética biomédica. Los principios de la bioética, que constituyen lo que denominamos principialismo, se deben a esos autores y recibieron la influencia del Belmont Report dirigido a garantizar la eticidad de la investigación con seres humanos. Cuando se busca establecer “principios”, en verdad se quiere erigir una norma, una regla, en fin, un norte, que esté de acuerdo con lo que sentimos que son tendencias. Siempre es oportuno recordar que la postura ética emerge de la percepción de un fenómeno que sucede dentro de cada uno de nosotros. Esa situación es evidente en tres de los principios de la bioética: autonomía, beneficencia y no maleficencia (el de justicia está, por lo menos en parte, fuera de esta reflexión), y precede a la mera obediencia a reglas, códigos o principios. El principio de autonomía ha sido destacado básicamente en los Estados Unidos para codificar la relación entre el “usuario del servicio de salud” y el profesional que lo atiende. Es evidente que, ideológicamente, el respeto a la individualidad humana, meta del humanismo europeo, se constituye en sustrato de esa búsqueda de “praxis”. Pero en tanto es uno de los rasgos presentes en la cultura de nuestros hermanos del Norte como búsqueda de resarcimiento por todo lo que se considera ilícito, es a la vez la motivación para la creación, a partir de ese país, de una “bioética de principios”. La idea de autonomía es una conquista reciente. El respeto a la individualidad, el reconocimiento de que el otro puede pensar y sentir a su propia manera, y de que este debe ser respetado en ese aspecto, se delineó durante la Ilustración europea, ganó cuerpo a partir de Descartes, Montesquieu, Rousseau y después Kant (que era, sin embargo, mucho más un deontologista –moral de los deberes– que un autonomista) y llegó después a contribuir eficazmente para su comprensión, a través de la interiorización y del autoconocimiento que el psicoanálisis de Sigmund Freud proporciona. De este último aprendemos –aunque cuestionando la autonomía justamente a causa del inconsciente– que es precisamente mediante algún conocimiento de ese inconsciente que podremos llegar a buscar la autonomía. La autonomía como abstracción. Se puede ver, por otro lado, que la autonomía es una abstracción. Partimos del presupuesto de que ella existe. Ese 423 Diccionario Latinoamericano de Bioética Libertad características del poblado se pueden presentar dos situaciones: asentamientos expulsores de desplazados y asentamientos con doble condición de expulsores y receptores; en el primer caso la tendencia obvia es a la disminución de la población e incluso a su desaparición total. Uno de los efectos más graves en los poblados de origen es la destrucción de la organización social, mediante el asesinato y el destierro de los líderes comunitarios, acabando así con los grupos de base de una comunidad e intimidando a la población para limitar cualquier acción de interés social. Por otra parte, también se atenta contra la producción agropecuaria al obligar a los campesinos a abandonar sus tierras, lo cual genera también crisis económica. En el lugar de llegada: los asentamientos urbanos que recepcionan población desplazada no están preparados ni cuentan con los recursos necesarios para cubrir esta emergencia y brindar al desplazado una recepción digna y acorde con sus necesidades; en estas condiciones el desplazado que llega con las manos vacías se ve en la obligación de vivir en condiciones de miseria, y la mayoría invade terrenos de propiedad privada o del Estado, sin acceso a servicios públicos y en total marginalidad. Libertad presupuesto es una creencia, que transita en el terreno de la afectividad y no solamente del pensamiento racional. Así como un religioso puede ser incapaz de “pensar” haciendo abstracción de los designios divinos de los cuales todos dependeríamos, o un jurista pragmático nada conseguiría “innovar” afiliándose irrestrictamente al ordenamiento legal vigente, nosotros, como autonomistas, optamos por la aceptación de un libre albedrío, de un ejercicio de la voluntad, de un self trascendente a todos los condicionamientos virtualmente recibidos. No contradice el presupuesto de la autonomía el hecho de que exista un inconsciente que desconocemos; tampoco lo hace la existencia de la “doble hélice” del ADN, que estructuraría nuestro “ser”; mucho menos las experiencias de nuestra vida. Si todo lo que pensamos no es nada más que el resultado de un “parto informático” trascendental, el hombre jamás será “sujeto” de su destino. La idea de que fue el hombre el que creó a Dios, y no al contrario, nada tiene de afrentoso para los religiosos, puesto que la realidad divina existe solamente para aquellos que creen en ella. El principio de autonomía, es bueno que se diga, padece de una dificultad de delineamiento conceptual porque se trata, en el caso de la autonomía, de una condición medida por terceros y que no puede traer dentro de sí la realidad de las limitaciones de juicio, y de acción, que la persona efectivamente tiene. Reflexión autónoma. La expresión “ética de la reflexión autónoma” pretende indicar la personalidad y la individualidad de la reflexión ética, en la cual el “sujeto”, mediante la introspección, explicitando sentimientos muchas veces conflictivos, busca pensar “su” solución para esos conflictos. Siempre hablamos mucho de los aspectos emocionales y, naturalmente, también de la creencia religiosa, no por entender que son ellos los que deben dirigir nuestro “pensar ético”. Hablamos de esas emociones porque en el momento en que las percibimos ellas pasan a integrarse a nuestra racionalidad y, entonces, obtenemos las condiciones para administrarlas, para evaluar sus aspectos favorables y los desfavorables. Contrariamente a la visión que se pueda tener, en un primer momento, de que se trata de un enfoque ético “irracional”, “apasionado”, lo que se pretende buscar es exactamente la percepción de la emoción, sentimiento, o creencia, que, quiérase o no, serían el primum movens de la elección de nuestro “norte ético”, para que podamos analizarlos y, después, a la luz del conocimiento y de la racionalidad, establecer si nuestra postura es apropiada para una determinada situación. Es mucho más confortable, para ese intento de encaminar cualquier dilema ético, la consulta de un código, a un sacerdote (de cualquier religión), o de principios construidos hasta por “bioeticistas”. Sin embargo, el conflicto interno de un profesional de la salud frente a un enfermo terminal, o frente a la perspectiva de un aborto deseado por la madre, o ante la preservación de la confidencialidad profesional ante el paciente en situaciones de riesgo para terceros, por ejemplo, es un conflicto propio de él, como profesional, antes de cualquier ley. Este intento de reflexión autónoma, que patentiza creencias, sentimientos y pasiones que, cuando no son determinantes, son poderosas influencias sobre nuestro pensar y nuestra acción ética, tiene como objetivo, mediante el conocimiento de las ya referidas “primeras causas”, proporcionar alguna aproximación –aunque haya la posibilidad de que no exista concordancia– entre los “extraños morales” citados por el eminente bioeticista estadounidense H. Tristram Engelhardt Jr. Es precondición, para esa reflexión autónoma, la capacidad de sintonizarse, de tener empatía, o de comprensión (aunque dentro de la disensión) por el otro. De ese modo, ponemos tal vez como único, y seguramente más importante, requisito de esa ética la capacidad de estar junto con el prójimo, algo que pasa por la comprensión y por la solidaridad, algo que, según la teoría freudiana, el hombre solamente podrá obtener mediante la superación de su Edipo, cuando deje de ver solamente a la madre (dependencia) y tenga entonces espacio emocional para crear vínculos afectivos con otras personas. Seguramente esa “reflexión autónoma”, que muy poco tiene que ver con la pragmática “autonomía” de Beauchamp y Childress, es una abstracción. Nunca podremos decir hasta qué límite nuestros comportamientos fluyen intrínsecamente de cada uno de nosotros, o si resultan de la acción de nuestros genes y de las vivencias y experiencias de la vida. Leibniz afirmaba, de forma parecida con el actual Henri Atlan, y mucho tiempo antes de la era de la informática, que, no obstante el ideal de la autonomía, “todo ya estaría previsto”, cualesquiera que fueran las actitudes de los Hombres, como si fuéramos todos constituyentes de un proyecto de informática trascendental. Puede que esto sea verdad, pero si no creemos en la posibilidad de que –aunque de forma restricta– nosotros seamos nosotros mismos, la autodeterminación y, consecuentemente, la vida pierden consistencia. Aunque sea mucho más angustiante ese mecanismo de reflexión ética que propongo ahora –tanto cuanto sea posible sin parámetros. Referencias T. L. Beauchamp, J. F. Childress. Principles of Biomedical Ethics, 3rd ed., New York, Oxford University Press, 1989 (Traducción española de la 4ª edición, Principios de ética biomédica, Barcelona, Masson, 1999). - S. Freud. O ideal do ego, Río de Janeiro, Imago, 1980 (Edição Standart Brasileira 424 Diccionario Latinoamericano de Bioética Directivas anticipadas Luis Guillermo Blanco (Argentina) - Colegio de Abogados de Santa Fe Concepto. Jurídicamente –en algunos países por disposición de ley y en otros según autorizados especialistas o las conclusiones de ciertos encuentros profesionales (v. gr., VIII Jornada Notarial Iberoamericana, México, 04-07/02/1998)–, los interesados pueden efectuar disposiciones y estipulaciones para la eventual propia incapacidad, tanto respecto de su persona (v. gr., nombrar a su curador, para el caso de incapacidad mental) como de su patrimonio (v. gr., algún tipo de fideicomiso), tratándose de instrumentos escritos que algunos denominan “documentos de autoprotección”. Una especie de ellos son las directivas médicas anticipadas, como se denomina a una variedad de documentos mediante los cuales una persona civilmente capaz y bioéticamente competente, sana o enferma y en uso de su autonomía, consigna determinadas pautas o indicaciones referentes a cómo deberá procederse a su respecto en materia de la atención médica que se le prestará ante un futuro estado patológico, en caso de incompetencia sobreviniente. O sea que sus otorgantes expresan cómo desearían ser tratados en ocasión de enfrentar situaciones de grave riesgo de muerte o discapacidad, para el caso que no estuvieren en aquel momento (futuro, hipotético) en condiciones de manifestarse o de que su manifestación sea tomada en cuenta (demencia, coma, confusión, etc.). Así expresan sus preferencias que están sustentadas en sus valores, de acuerdo con los cuales requieren determinadas acciones (o inacciones) médicas. Se trata de decisiones informadas (dadas por adelantado) con respecto a los tratamientos médicos que se aceptan o rechazan, y constituyen una indicación válida –de valores y direcciones para la acción moral– para sus familiares y para los profesionales de la salud, destinadas a la toma de decisiones relacionadas con contingencias graves de salud o en la etapa final de la propia vida, por todo lo cual merecen respeto y acatamiento. Con ellas se puede recusar una o más prácticas médicas específicas o su instrumentación en determinadas circunstancias (por lo cual las directivas anticipadas no implican “siempre” una “renuncia” general a tales tratamientos, sino que pueden disponer que se efectúe tal o cual práctica médica) y pudiendo atender a situaciones como el diagnóstico de “muerte cerebral” o al estado vegetativo permanente a los fines de la abstención o retiro de medios de soporte vital. También pueden contener previsiones referentes a los cuidados paliativos. Como todo paciente puede dar verbalmente diversas directivas, referentes a su atención, a su médico tratante –siendo de buena práctica volcarlas por escrito en la historia clínica del primero–, puede decirse que las directivas anticipadas han de considerarse sustitutivas de la expresión de voluntad oral del paciente y que, frente a ellas, no cabe duda de que la solicitud que contengan es voluntaria y ha sido bien meditada. Es claro que un recaudo indispensable para la debida consideración de las directivas anticipadas es la existencia del diálogo, de la veracidad y de la confianza propias de una buena relación médico/equipo de salud-paciente. Y ello porque las directivas anticipadas no pueden remplazar la deliberación directa y en el momento oportuno con el propio paciente, sino que han de asegurar las preferencias de ese paciente a la hora de tomar decisiones. Ello con racionalidad y prudencia, y preferentemente fuera de los ámbitos judiciales. Porque así como las directivas anticipadas no son hábiles para resolver “automáticamente” todos y cada uno de los problemas, conflictos o dilemas que se plantean en la clínica diaria ante pacientes incompetentes y en ocasiones críticas que, linden o no con la muerte, es claro que ellas son lo mejor que se ha logrado para tratar de honrar las preferencias del paciente cuando no las puede expresar verbalmente. Modalidades de directivas anticipadas. Actualmente las directivas anticipadas presentan tres modalidades principales: a) El “testamento de vida” (living will) –“testamento vital” o “testamento biológico”–, documento que generalmente contiene la solicitud de una persona para que, en caso de padecer una enfermedad incurable en fase terminal y pérdida de la capacidad para decidir, no se prolongue artificialmente su vida sometiéndolo a medios de soporte vital –que así rechaza– cuando no exista esperanza razonable de recuperación. Este tipo de documento fue admitido por la Conferencia Episcopal Española, en septiembre de 1989, en un informe sobre “El acompañamiento al moribundo y la legalización de la eutanasia”, proponiendo la difusión de un testamento vital, cuyo texto estableció, como un medio de evangelización para promover la buena muerte entre 425 Diccionario Latinoamericano de Bioética Libertad das Obras Psicológicas Completas, Vol. 19). - I. Kant. Crítica da razão prática. Río de Janeiro, Ediouro, s. d. - M. Segre. “Introdução à criminologia”, en C. Cohen, F. C. Ferra e M. Segre (orgs.), Saúde mental, Crime e Justiça, Edusp, 1996, pp. 25-32. - M. Segre. “Considerações Críticas sobre os princípios da Bioética”, en M. Segre, C. Cohen (orgs.), Bioética, 3ª ed., Edusp, 2002, pp. 35-40. - M. Segre. “Definições de Bioética e sua Relação com a Ética, Deontologia e Diceologia”, en M. Segre, C. Cohen (orgs.), Bioética, 3ª ed., Edusp, 2002, pp. 27-34. - H. T. Engelhart Jr. The Foundations of Bioethics, 2nd ed., Oxford University Press, 1996. (Traducción española Los fundamentos de la bioética, Barcelona, Paidós, 1995). Libertad cristianos. b) La designación de un “representante legal” (o “apoderado”) en cuestiones de salud (durable power of attorney for health care decisions), quien será el interlocutor válido y necesario del equipo médico para adoptar decisiones terapéuticas por el paciente que se ha tornado incompetente, para lo cual se lo autoriza. Puede designarse a más de un apoderado para que, uno en sustitución del otro, sean consultados sobre las decisiones a tomar, pero debe advertirse que su otorgante no está haciendo aquí otra cosa que designar expresamente a la persona que reputa más idónea para que decida por él, la cual, de no existir este documento y de acontecer la situación clínica que se contempla, de ordinario desempeñaría igualmente tal rol. c) La tercera directiva anticipada resulta de una combinación de las dos primeras, instrumentada en un solo documento, de tal modo que el “representante” cuenta aquí con instrucciones escritas a seguir, también dirigidas al médico. En estos dos últimos casos, preferimos llamarlo mandato de autodeterminación (médica), dado que “autoprotección” parecería dar la idea de que habría que “protegerse” de alguien (de los médicos), en tanto que la voz “autodeterminación” privilegia el aspecto volitivo. Las directivas anticipadas pueden referirse al rechazo de un solo tratamiento, independientemente de cuál fuere la patología que presentase su otorgante. Por ejemplo, es común que los testigos de Jehová porten una “directiva médica anticipada/exoneración” en la cual, entre otras menciones, consta que no admiten transfusiones de sangre en ninguna circunstancia, pero sí expansores sanguíneos, así como también que su otorgante exonera de responsabilidad a los médicos y al hospital por cualquier daño que pudiera ocasionarle su rechazo de la sangre, y autoriza a la(s) persona(s) que aquí se nombra(n) a vigilar que se respeten sus instrucciones enunciadas en esa directiva. Resulta claro que, en éste y en casos similares en los que las directivas anticipadas respondan a razones de conciencia –aunque se trate de situaciones de urgencia médica–, la objeción general que les ha sido efectuada para restarles crédito –el hecho de que individuos que gozan de buena salud juzguen una enfermedad de antemano y en abstracto cuando otorgan estos documentos– pierde relevancia, al igual que cuando la salud de su otorgante se encuentra quebrada. Fundamentos jurídicos. Como las directivas anticipadas se instrumentan en Latinoamérica pese a no encontrarse expresamente contempladas por la ley, corresponde referirnos a su eficacia y operatividad jurídica, a cuyo respecto entendemos que su empleo carece de obstáculos legales, no habiendo sido óbice su falta de regulación legal específica para que destacados juristas admitan su validez, para que se instrumenten por escrito y aun notarialmente, para que los médicos las acaten y para que hayan tenido reconocimiento jurisprudencial. Máxime siendo que las directivas anticipadas encuentran fundamento jurídico suficiente en preceptos de orden constitucional (y en otros tales obrantes en diversas declaraciones o convenios internacionales, como el Pacto de San José de Costa Rica) y legal atinentes a la dignidad humana, a la autonomía personal y al derecho a la privacidad, a la disidencia terapéutica y a la negativa a un tratamiento, normas que resultan enteramente aplicables, pues, en definitiva, no se trata aquí de otra cosa que manifestaciones de voluntad brindadas al amparo de lo prescrito por dichos preceptos. Se ha afirmado que estos documentos, destinados a reglar la forma en que el interesado habrá de vivir sus últimos días, son absolutamente lícitos y vinculantes (jurídicamente obligatorios) para sus destinatarios. Así lo ha señalado el Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva en sus “Pautas y recomendaciones para la abstención y/o retiro de los métodos de soporte vital en el paciente crítico” (1998), al indicar que una directiva anticipada del paciente, convenientemente verificada en su existencia y actualidad, “deberá constituir una prioridad para ser respetado con independencia de la opinión del médico (equipo asistencial) y de la familia”. Se ha observado, además, que los “testamentos vitales” son actos jurídicos unilaterales que contienen disposiciones para las cuestiones que contemplan, en tanto que otras directivas anticipadas se instrumentan como auténticos contratos: v. gr., en general, el mandato de autodeterminación. En su sentencia del 09/02/2005, la Corte Suprema de Justicia de la provincia de Buenos Aires confirmó un fallo proveniente de un tribunal de familia, que había denegado la petición de un curador (el marido) para que se autorizase la interrupción de la alimentación e hidratación artificial de su cónyuge, que hacía siete años que se encontraba en estado vegetativo permanente. Más allá de un cierto desconocimiento de algunas características propias del estado vegetativo permanente que surge de este fallo, los votos sustancialmente concordantes de tres de sus ministros (Roncoroni, Kogan y Soria) ofrecen peculiar interés por cuanto coinciden en reconocer la importancia de las directivas anticipadas (ausentes en este caso), puesto que señalaron que por no haberla expresado en vida y al no contarse con una directiva anticipada, se desconocía la voluntad de la mujer afectada. Así lo observó el juez Pedro F. Hooft (Juzgado Criminal y Correccional de Transición N° 1, Mar del Plata) en su sentencia del 25/07/2005, referente a una acción de amparo tendiente a obtener el reconocimiento de una 426 Diccionario Latinoamericano de Bioética Necesidad de una legislación específica. Pese a lo dicho, sería recomendable contar con una legislación específica en materia de directivas anticipadas, las cuales, además de ser libremente revocables por su otorgante (en todo tiempo), deberían adjuntarse (o dejarse alguna constancia de su existencia) en su historia clínica. Y si bien no cabe exigir formalidades rigurosas a las directivas anticipadas, creemos que, en todo caso y a los fines de la prueba fehaciente de su autenticidad y de dotarlas de fecha cierta, la forma más idónea para instrumentarlas es por instrumento público (escritura notarial o documento de similar valor). Pero como ante situaciones de emergencia es posible que no se cuente con tal documento de inmediato, tal contingencia bien puede salvarse llevando el otorgante de la directiva anticipada una tarjeta portable (tipo “credencial”) en la cual consten las principales indicaciones de la directiva anticipada, en dónde se encuentra ella y, en su caso, los nombres, direcciones y números de teléfono de sus representantes. Tarjetas que pueden ser expedidas por las autoridades del Centro de Salud en el cual se ha registrado la directiva anticipada en la historia clínica respectiva. Y así –fuera de que no se puede pretender que toda persona exprese sus directivas anticipadas–, poco y nada importa que el empleo de las directivas anticipadas sea escaso, pues lo que realmente interesa es que se respete a las que han sido otorgadas. Esto último, siempre que circunstancias realmente relevantes que aconteciesen con posterioridad a su otorgamiento –y a la pérdida de competencia del interesado, en su caso– no modificasen sustancialmente las condiciones a las que aluda lo dispuesto o estipulado en la directiva anticipada de que se trate, como podría serlo el aumento de las posibilidades de curación de determinada enfermedad (con lo cual esa directiva anticipada resultaría inadecuada), pues como ni la medicina ni el derecho son ciencias exactas y su mayor guía es la prudencia, estas situaciones nuevas pueden permitir el replanteo y las consultas del caso, a fin de atenerse a lo expresado en la directiva anticipada o adoptar alguna otra decisión. De allí que, más allá de la discusión referente a si las directivas anticipadas deberían tener un plazo legal de vigencia (de caducidad) y que este fuese o no renovable (todo lo cual nos parece improcedente para aquellas otorgadas por razones de conciencia), parece claro que las directivas anticipadas requerirían una cierta actualización periódica. Referencias George J. Annas. The rights of patients. The basic ACLU guide to patients rights, Southern Illinois University Press, Carbondale and Edwardsville, USA, 1989. - Luis G. Blanco. “Directivas médicas anticipadas: la disidencia, admisión y rechazo de tratamientos médicos y el derecho a morir dignamente”, Revista Notarial, Nº 951, Colegio de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires, 2005, pp. 437-461. - Emanuele Caló. Bioética. Nuevos derechos y autonomía de la voluntad, Buenos Aires. Ed. La Roca, 2000. Jorge L. Manzini. “Las directivas anticipadas para tratamientos médicos”, Buenos Aires, Jurisprudencia Argentina, Ed. LexisNexis, tº 2001-IV, pp. 1264-1272. - Nelly A. Taiana de Brandi y Luis R. Llorens. Disposiciones y estipulaciones para la propia incapacidad, Buenos Aires, Ed. Astrea, 1996. Objeción de conciencia Luis Guillermo Blanco (Argentina) - Colegio de Abogados de Santa Fe Concepto. Puede decirse que la conciencia moral es nuestro mismo entendimiento en cuanto se ocupa de juzgar la rectitud o malicia de una acción, llevándonos a obrar de acuerdo con nuestra sincera convicción, en ejercicio de la autonomía moral, la cual significa que si voy a actuar de una forma ética, debo elegir por mí mismo lo que voy a hacer. Luego, obrar conforme a la propia conciencia 427 Diccionario Latinoamericano de Bioética Libertad directiva anticipada emitida por una mujer cuadripléjica –que además padecía otros males– e instrumentada en actuación notarial, en la cual expresaba su voluntad de no ser sometida en un futuro a intervenciones médicas invasivas que implicasen la instrumentación de “medios artificiales a permanencia” (con especial referencia a un respirador mecánico e hidratación y alimentación por tubo), y nombraba como mandatario suyo a su marido y como mandataria sustituta a su hermana. Planteo judicial que no entendemos para qué se realizó, puesto que nadie (según surge del fallo) había cuestionado la virtualidad de tal directiva anticipada. Se sentenció que dicha directiva anticipada debería ser respetada a futuro, teniendo por designados a esos representantes suyos “para el cumplimiento de la voluntad libremente expresada” por esa mujer y en orden al criterio del mejor interés del paciente. Así se demostraba que en la Argentina las directivas anticipadas son lícitas, operativas y eficaces, no requiriendo por tanto de “autorización judicial” alguna para su acatamiento. Esto también resulta implícitamente de algunas normas jurídicas aisladas, como el art. 4, inc. h), 7, ii), del decreto 208/01 (Reglamento de la Ley de Salud) de la Ciudad de Buenos Aires, en cuanto dispone que: “Se podrá prescindir del procedimiento para obtener el consentimiento informado… cuando el paciente no pueda expresar su consentimiento y la gravedad del caso no admita dilaciones, salvo que existan indicios que permitan presumir la negativa del paciente a aceptar los estudios o tratamientos propuestos”. Y las directivas anticipadas constituyen mucho más que un simple indicio. Libertad constituye una libertad propia del ser humano: la libertad de conciencia, la cual también consiste en no ser obligado a participar en un acto prohibido por la propia conciencia. Con base en la dignidad humana, y atendiendo al multiculturalismo y consecuente pluralismo propio de las sociedades democráticas contemporáneas –en las cuales conviven individuos de diversas cosmovisiones, credos, idearios e ideologías, cuyas pautas morales siempre tienen improntas propias distintivas y facetas disidentes–, así como también a las pautas de conducta propias con trascendencia jurídica de ciertos grupos sociales (v. gr., Los sin Tierra) que han dado lugar al fenómeno del “derecho alternativo” (especialmente en el Brasil), puede afirmarse que estas ideas se traducen en el imperativo ético y en el valor sociojurídico del respeto a la conciencia ajena, pues la aceptación de una sociedad pluralista consiste en el respeto de la moral de los otros (y que ellos respeten la nuestra). Por lo cual, por un lado, cabe preconizar el respeto por diversidades y discrepancias y, por el otro, la exclusión de la imposición de principios morales o de normas legales ajenas a las íntimas convicciones legítimas del agente moral, pues todo individuo tiene derecho a tomar las decisiones que lo atañen en concordancia con sus convicciones. Perspectiva jurídica. Jurídicamente, la libertad de conciencia –que es una variante de la libertad de pensamiento (la cual a su vez es una especificación del derecho a la privacidad), que comprende a la libertad de creencias, sea en materia política, social, filosófica o religiosa (siendo un derecho más amplio que la libertad de cultos, que alude al derecho de practicar una determinada confesión religiosa)– abarca el derecho a pensar libremente, el derecho de cada uno a formar su propio juicio, sin interferencias del Estado ni de los demás hombres. Todo lo cual resulta a las claras del Pacto de San José de Costa Rica, en cuanto indica que “toda persona tiene derecho a la libertad de pensamiento” (art. 13, 1.), y contempla también, expresamente, la libertad de conciencia y de religión (art. 12). De allí se sigue la posibilidad y la licitud de la objeción de conciencia, que es una concreta manifestación de la libertad de conciencia, consistente en negarse a intervenir –ejecutar, participar, soportar (y aun presenciar)– en un hecho o acto de cualquier índole que violente la libertad de conciencia. Siendo que la objeción de conciencia se configura como una exigencia que reclama el respeto de una conducta dictada por la propia conciencia, esfera de inmunidad de coacción que excluye toda intromisión que coarte la sincera convicción de la persona o su libre adhesión a los principios que en conciencia se consideran correctos o verdaderos. La persona se rehúsa a hacer –ora excusándose, ora rechazando– todo aquello que contraría tales postulados íntimos. En particular, es la existencia de alguna legislación lo que provoca la objeción de conciencia, al generar la colisión de dos ordenamientos diferentes –y aquí antitéticos– en el seno de una conciencia individual, pero con proyección social (pues las consecuencias jurídicas de ciertos actos u omisiones se proyectan socialmente, abarcando a sus implicados): tal ley se enfrenta (y viceversa) a ciertas convicciones, a los propios imperativos de conciencia (filosóficos, morales, religiosos, sociales, políticos) de un ciudadano. Ahora bien, las normas legales pueden programar actos obligatorios, prohibidos (ambos en forma coercitiva) o facultativos. Esta última programación habilita a obrar o no, o de uno u otro modo, sin imponer la forma de lo actuado. Aquí, quien no está de acuerdo con la permisión legal, simplemente no la obra, porque está legalmente facultado para ello y sin consecuencia jurídica adversa alguna. Por ejemplo, si la ley faculta la práctica del aborto en ciertos casos (para preservar la vida o salud de la gestante; por ser la gestante jurídicamente incapaz; embarazo proveniente de violación; por indicación fetal; por razones socioeconómicas; por su propia voluntad autosuficiente), la mujer que no está de acuerdo con abortar, no lo hace, y listo. Pero la ley puede exigir obrar ciertos actos (y establecer penalidades para sus infractores) que pueden herir profundamente la conciencia de un ciudadano, como la prestación del servicio militar obligatorio. Respetando la diversidad de pensamiento y poniendo el acento en la dignidad de elegir, numerosos órganos judiciales de diversos países han admitido el derecho del ciudadano de negarse a prestar tal servicio –es decir, a su objeción de conciencia–, remplazándolo por un servicio equivalente, de otra naturaleza (v. gr., trabajo comunitario), o decidiendo que lo preste pero sin portar armas. Los profesionales de salud y la objeción de conciencia. Volviendo al ejemplo del aborto, es claro que su práctica siempre es facultativa para la mujer. Pero si ella opta por abortar y lo solicita, ¿es deber legal de todo médico efectuarlo? Desde ya que no, pero con su debida justificación por razones de conciencia. Adviértase, pues, que algunas normas legales son absolutamente facultativas para uno de sus destinatarios, pero no lo son plenamente para el otro: al facultar a la gestante la práctica de un aborto, la ley a la vez determina que alguien debe efectuarlo: el médico. Y si este último no admite practicarlo por razones de conciencia (motivos religiosos, su interpretación del juramento hipocrático, etc.), es la propia ley la que lo faculta a ello mediante el ejercicio de la objeción de conciencia: la mujer embarazada no necesita aquí dar razones para no proceder a la práctica del aborto; 428 Diccionario Latinoamericano de Bioética La objeción de conciencia en la práctica. En este orden de ideas y en una materia específica –esterilización quirúrgica–, el art. 24 de la ley 3338 de la provincia de Río Negro, República Argentina, indica que: “Se respetará la objeción de conciencia de los(as) profesionales mediante la firma de un documento público que comprometa dicha objeción, tanto en la práctica asistencial pública como en la privada. La objeción de conciencia de los(as) profesionales no quita responsabilidad a los servicios de la red de asistencia pública de la provincia de la prestación de la práctica, debiendo arbitrarse los medios para su realización”. Precepto con el cual se trata de evitar la práctica de ciertas objeciones de conciencia de orden estratégico, dobles discursos y otras inmoralidades. Es más, toda objeción de conciencia formulada por un médico debe ser fundada. Quiere decir que toda objeción de conciencia ha de ser: a) idónea: el profesional que invoque la objeción de conciencia debe acreditar que la praxis de que se trate violenta sus creencias o convicciones íntimas (sinceridad y seriedad de su oposición); y b) oportuna, esto es, que su decisión no ponga en peligro cierto ni la vida ni la salud del paciente, para lo cual debe procurar ser remplazado a tiempo (adecuada instrumentación). Por supuesto, las autoridades hospitalarias tienen el deber de respetar dicha objeción de conciencia, y deben disponer el relevo pertinente. De lo contrario, la objeción de conciencia será, respectivamente, infundada (carente de sustento, si no arbitraria) o inoportuna. En el primer caso, si una supuesta objeción de conciencia es empleada como medio para diferir, impedir o no efectuar cualquier acto médico, este temperamento –a más de ser éticamente incorrecto– es pasible de generar responsabilidad jurídica del médico remiso, pues importa un incumplimiento doloso de sus deberes profesionales. De igual modo, cuando la objeción de conciencia es efectuada en forma intempestiva y/o abusiva y ello perjudica al paciente (v. gr., si no se ha procurado en tiempo y forma la actuación de otro profesional, no contándose con este último en la fecha fijada para efectuar la práctica médica cuestionada), su responsabilidad jurídica es también aquí indiscutible, pues dicha imprudencia resulta manifiesta. En ambos casos, el resarcimiento civil debe ser integral, comprendiendo el daño material, el daño moral y el daño psíquico. Por supuesto, la objeción de conciencia puede ser ejercida por todo profesional de la salud. Por ejemplo, la ley de ejercicio de la enfermería de la Ciudad de Buenos Aires, República Argentina (2000), menta como derecho de los profesionales y auxiliares de la enfermería el poder “negarse a realizar o colaborar en la ejecución de prácticas que entren en conflicto con sus convicciones religiosas, morales o éticas, siempre que de ello no resulte un daño a las personas sometidas a esa práctica” (ley 298, art. 13, inc. c., de 2000). Finalmente, es de ver que pueden darse situaciones en las cuales el médico se sienta, en conciencia, obligado a intervenir en la práctica de un acto médico legalmente incriminado, según su propia ponderación de la autonomía decisoria del paciente y su visión de la 429 Diccionario Latinoamericano de Bioética Libertad los médicos, sí. Siendo que la objeción de conciencia puede estar o no expresamente contemplada en normas legales particulares, lo cual no obsta para su procedencia, pues basta con la existencia de normas constitucionales o supranacionales (como las del Pacto de San José de Costa Rica, antes citadas) para admitirla. Con más lo dispuesto en los códigos deontológicos, los cuales, si bien carecen de la jerarquía normativa propia del rango de ley, son elementos harto relevantes en la buena práctica judicial. Por ejemplo, el Código de Ética Médica del Conselho Federal de Medicina del Brasil (1988) contempla como derecho de los médicos la posibilidad de recusar la realización de actos médicos, aunque estén permitidos por la ley, que fueren contrarios a los dictámenes de su conciencia (art. 28). En tanto que el Código de Ética Médica del Sindicato Médico del Uruguay (1995) establece que el médico “tiene derecho a abstenerse de hacer prácticas contrarias a su conciencia ética aunque estén autorizadas por la ley. Tiene en este caso la obligación de derivarlo a otro médico” (art. 32). Y esto último, si bien no es novedoso, es fundamental (la “Declaración de Oslo. Postulado sobre el aborto terapéutico”, Asociación Médica Mundial, 1970, dice: “Si el médico considera que sus convicciones no le permiten aconsejar o realizar un aborto, puede retirarse del caso, siempre que asegure la continuidad del cuidado médico por un colega cualificado”). Porque si un médico considera que sus convicciones no le permiten aconsejar o realizar una determinada práctica, ello es aceptable y puede retirarse del caso, siempre que haga saber oportunamente de su objeción de conciencia tanto al paciente como a su superior jerárquico (en su caso) y que responsablemente asegure la continuidad de la asistencia médica por otro profesional idóneo para alcanzar el fin indicado. Puesto que no se trata –ni es admisible– aquí de la sola negativa, por más fundada que fuere, a efectuar tal o cual práctica médica, dado que el paciente cuenta con derecho a que aquella se le realice, no debiendo el primero calificar de moralmente indeseable una decisión que no comparte si ella es autónoma y, en su caso, facultada por la ley. Y de allí que la objeción de conciencia lleve implícita la derivación a otro profesional, cuya conciencia sí le permita proceder en el caso, bajo las mismas condiciones de información y libertad que debe gozar quien la requiere. beneficencia/no maleficencia del acto en cuestión (no hablamos aquí de actos éticamente injustificables y que tampoco son actos médicos, como la tortura), aun a riesgo de padecer persecución legal. Por ejemplo, la ley no faculta al aborto por indicación fetal, en casos que la paciente esté gestando un feto afectado por craneosquisis con exencefalia y ella desee abortar. Si el médico considera que obligar a esa mujer a llevar a término tal embarazo importa imponerle un acto supererogatorio, objetando así esa prescripción legal, acceder a dicho pedido y practicar tal aborto es aquí –nos permitimos entender– una cuestión de conciencia. Referencias Juan C. Armenteros Chaparro. Objeción de conciencia a los tratamientos médicos. La cuestión de la patria potestad, Madrid, Ed. Colex, 1997. - Luis G. Blanco. “Esterilización quirúrgica: marco constitucional, leyes de ejercicio de la medicina, acción de amparo y objeción de conciencia”, Cuadernos de Bioética, Nº 12, Buenos Aires, Ed. Ad-Hoc, 2006. - Carlos M. Cárcova. La opacidad del derecho, Madrid, Ed. Trotta, 1998. - Guy Durand. La bioética, Bilbao, Ed. Desclée de Brouwer, 1992. - Léo Meyer Coutinho. Código de Ética Médica comentado, São Paulo, Ed. Saraiva, 1994. - Juan C. Tealdi. “Aborto: minoridad y minusvalía. ¿Cuánta carga es necesaria para justificar un aborto?”, Cuadernos de Bioética Nº 4, Buenos Aires, Ed. Ad-Hoc, 1999, pp. 227-231. - Néstor P. Sagüés. Elementos de derecho constitucional, tomo 2, Buenos Aires, Ed. Astrea, 1997. - Andrew C. Varga. Bioética. Principales problemas, Bogotá, Ed. Paulinas, 1991. Huelga de hambre Libertad Luis Guillermo Blanco (Argentina) - Colegio de Abogados de Santa Fe Definición. La vida como valor y la muerte como riesgo. La expresión huelga de hambre alude a la abstinencia total de alimentos que se impone a sí misma una persona, asumiendo el riesgo de muerte, a fin de obtener la satisfacción de un reclamo suyo por parte de otro, que habitualmente es una autoridad pública. De tal noción surgen los siguientes elementos que configuran la huelga de hambre: 1. La huelga de hambre supone y proviene de una decisión voluntaria referente a la autoprivación de una necesidad biológica vital primaria: la abstinencia absoluta de alimentos sólidos (y líquidos) hasta llegar a la muerte, si fuese necesario. La voz “huelga” alude a tal autoprivación, siendo “de hambre” (la necesidad acuciante de ingerir alimento con la finalidad de obtener energía) como consecuencia de ello. 2. Esta restricción alimentaria –que cuenta con motivos y fines confluyentes– se emplea como instrumento de denuncia y de reivindicación, importan un procedimiento límite con relevancia social y política (su impronta y su frecuencia son propias del siglo XX y también actuales, especialmente en países tercermundistas), proyecciones médicas –dada la información y la atención médica de las que el reclamante (“huelguista”) puede llegar a requerir– y trascendencia ética y jurídica, centrándose el debate en la cuestión de la alimentación forzada del reclamante. 3. Su finalidad consiste en procurar conseguir la satisfacción de determinadas demandas, como el reconocimiento efectivo de un derecho que se juzga injustamente conculcado o, al menos, no admitido. Ello como forma expresiva de que están agotados todos los demás procedimientos legales de lucha. Siendo que su objetivo le quita toda impronta martiriológica y/o mística. 4. El procedimiento consiste en presionar a otro(s) –individuos, instituciones, gobiernos, autoridades–, endilgándole(s), acusándolo(s) del mal que padece el reclamante, y así, desprestigiando a ese otro y, a la vez, declarándolo inhumano (por permanecer impávido ante la huelga de hambre), todo lo cual provoca una fuerte tensión contra la autoridad a quien se le efectúa el reclamo y suele despertar en los demás un sentimiento de solidaridad hacia el reclamante. 5. Su técnica consiste en dar a la huelga de hambre la máxima difusión pública posible y del modo más adecuado, eligiendo el lugar (de ser posible), el día y la hora de su inicio y, en ocasiones, recurriendo a algún tipo de ritual. Todo esto a fin de dar relevancia a la huelga de hambre y, con ello, para que la atención social influya y coaccione a quien se le hace responsable de la huelga de hambre. Dado que si la sociedad abandona, ignora o manifiesta su repulsa al reclamante, su gesto pierde sentido. Deteniéndonos en su primer elemento (que justifica y es justificado por el tercero), es claro que el reclamante ofrece aquí un bien al que cabe reputar como lo más valioso que el hombre tiene: su propia vida. Pero para reivindicar un derecho que se valora por encima de aquella y precisamente porque no se cuenta con ningún otro recurso para luchar contra lo que se considera injusto y/o arbitrario. No se busca la muerte, sino la reivindicación por y para la cual se hace la huelga de hambre, pero se está dispuesto a aceptarla si aquella no se logra. Existe, pues, una vinculación intrínseca entre la abstinencia de alimentos y la muerte, siendo claro que el tiempo juega aquí un papel preponderante, pues su transcurso agrava progresivamente la situación fisiológica del reclamante por el ritmo lento en que su muerte se origina. Tiempo durante el cual el reclamante ofrece a la autoridad otras muchas posibilidades de atender a su(s) petición(es) y, con ello, poner fin a su actitud y conservar su vida. Todo lo cual queda al criterio de esa autoridad, de la cual dependerá, en definitiva, la vida o la muerte del reclamante, cuya conducta pude 430 Diccionario Latinoamericano de Bioética Valoraciones morales. La huelga de hambre ha recibido diversas valoraciones morales. De ordinario desde posturas confesionales, se la ha rechazado y condenado, por considerarla como un suicidio directo que nunca podría justificarse por ninguna razón, careciendo el hombre de libertad moral para sacrificar su vida por medio de una huelga de hambre. Se sostiene por ello la legitimidad –y aun la obligatoriedad– de la alimentación forzada, y ello en todo momento. Postura francamente reduccionista, pues solo atiende al valor de la vida humana, eludiendo los significados sociales, políticos y tácticos de la huelga de hambre. Pero suele distinguirse entre las fases de conciencia y la pérdida del conocimiento, argumentándose que mientras que el reclamante esté consciente y en condiciones de manifestar su voluntad, el médico no está obligado a intervenir porque la alimentación forzada importaría una violación de la libertad y un ataque a la dignidad personal de aquel. En tanto que cuando el reclamante ha perdido la conciencia, el médico tendría el derecho y el deber de intervenir, actitud que se pretende avalar arguyendo ciertas conjeturas insostenibles: ver en la huelga de hambre un fruto de la exasperación, de la angustia, más que una decisión lúcida y libre; suponer un cambio en la voluntad ante dicha situación. Esta distinción resulta antojadiza e insatisfactoria, pues si en la fase de conciencia no se puede alimentar forzadamente al reclamante para no afectar su autonomía y dignidad, ¿cómo se podría justificar la alimentación forzada en el estado de inconsciencia si hasta ese momento él ha seguido firme en su voluntad antes expresada? Solo mediante algún razonamiento erístico. En cambio, recurriéndose al voluntario indirecto, se ha admitido que la huelga de hambre hasta la muerte puede ser una posibilidad moral, dado que la intención primera del reclamante no es matarse, sino que la muerte es el resultado indirecto de una acción cuyo objetivo primario y directo es la satisfacción de un reclamo relevante. Él está dispuesto a morir en el caso de que no se atienda a su demanda, y si así acontece, será por culpa de quienes no quisieron ofrecer ninguna otra solución. Luego, si se cumplen las condiciones del principio del doble efecto, no habría razones para el rechazo moral de la huelga de hambre, siendo que los médicos no tendrían por qué sentirse moralmente obligados a prestar una alimentación forzada. Este criterio no resulta esclarecedor cuando, dentro del contexto en el cual se efectúa la huelga de hambre, es de esperar que la autoridad no concederá aquello que se requiere por considerarlo injusto o inaceptable desde otro punto de vista muy distinto (aun político estratégico), pues la diferencia entre directo/indirecto se diluye. Tal el caso de las huelgas de hambre de Robert Georges (Bobby) Sands –líder del Provisional IRA (Ejército Republicano Irlandés Provisional)– y sus compañeros (1981), que se hicieron para que el gobierno británico los considerase como presos políticos y no como terroristas, concesión que supondría haberle dado al IRA un reconocimiento que tal gobierno no podía admitir y que no admitió, lo cual implicó la muerte de Sands y de nueve de sus seguidores. Finalmente, se ha legitimado éticamente a la huelga de hambre apelando a la prioridad de la autonomía personal: el valor supremo no es aquí la vida, sino la libertad del ser humano. Pero algunos autores agregan que si bien la voluntad libre es condición de moralidad, no es un indicador cierto y suficiente de calidad moral. La voluntad ha de someterse a la responsabilidad, a la sensatez de la decisión. Con lo cual el problema radicaría en determinar si existe o no la posibilidad de ofrecer criterios objetivos con los cuales discernir la responsabilidad de las decisiones. De ser así, o tan solo por el primado de la autonomía, los médicos no están obligados a proceder a la alimentación forzada. Por todo ello, suele aceptarse la licitud ética de la huelga de hambre como gesto último, una ofrenda de la vida que se entrega por los demás y por una causa que merezca la pena, con finalidad digna y/u objetivos humanitarios; por lo común, el reclamo del cumplimiento de derechos existenciales básicos en sí mismos. Pero la importancia y trascendencia de tal finalidad, que es por cierto un criterio fundamental, puede ser difícil de valorar objetivamente. Siendo que, a más de algunas parodias de huelga de hambre que no fueron tales (actuaciones inmorales de determinados individuos o grupos, como medio para llamar la atención, sin respetar la abstinencia alimentaria que se pregonaba efectuar y con la sola pretensión de que los medios de 431 Diccionario Latinoamericano de Bioética Libertad ser considerada como un acto supererogatorio. Habiéndose distinguido a la huelga de hambre –así conceptuada, denominada “indefinida”– de otras actitudes, también serias y coherentes, a las que se ha llamado huelga de hambre “a plazo” o “huelgas de ayuno”, dado que en ellas no se asume inicialmente la posibilidad de la propia muerte, sino que se mantienen durante un cierto tiempo, fijado de antemano o hasta que se comienzan a sentir sus efectos peligrosos (v. gr., se dice, las 17 huelgas que Gandhi realizó entre 1917 y 1948). Distinción más bien formal, pues los efectos deletéreos de la inanición (secuelas tal vez irreversibles y aun fatales) dependerán del tipo constitucional de la persona, de su estado de salud, del sexo, la edad y del grado nutricional anterior al ingreso a una huelga de hambre. Salvo que se trate de una huelga de hambre de 48 horas (o de otro plazo escaso), banalidad que alguna que otra vez aconteció. difusión dieran a conocer sus problemas y requerimientos, sino para intentar obtener beneficios personales, sin altruismo alguno), en general, puede entenderse que carecen de entidad ética las huelgas de hambre (en sentido metafórico) efectuadas en pro de fantasías irrealizables (si no delirios) y las instrumentadas en contextos de chantaje emocional (puramente extorsivos, puede decirse), sacrificiales seudorreligiosas (lindantes o teñidas de fanatismo) o en cuadros propiamente psicóticos y/o necrófilos (de autoinmolación, máxime de mediar captación de la voluntad de los implicados por parte de un líder carismático, que importasen un auténtico suicidio masivo). Aspectos procedimentales. En la Declaración de Malta de la Asociación Médica Mundial sobre las Personas en Huelga de Hambre (adoptada por la 43ª Asamblea Médica Mundial, Malta, noviembre de 1991 y revisada por la 44ª Asamblea Médica Mundial, Marbella, España, septiembre de 1992), en lo que aquí interesa, se señala en su Introducción que: “El médico que trata a las personas en huelga de hambre enfrenta los siguientes valores conflictivos: […] Es deber del médico respetar la autonomía que el paciente tiene sobre su persona. El médico necesita el consentimiento informado de sus pacientes antes de aplicar sus conocimientos para ayudarlos, a menos que existan circunstancias de emergencia, en cuyo caso el médico debe actuar en beneficio del paciente… Este conflicto es aparente cuando una persona en huelga de hambre, que ha dejado instrucciones claras de no ser resucitado, entra en coma y está a punto de morir. La obligación moral fuerza al médico a resucitar al paciente, incluso cuando va contra los deseos de este. Por otra parte, el deber fuerza al médico a respetar la autonomía del paciente”. Y en sus “Normas para el trato de las personas en huelga de hambre”, en cuanto a la alimentación artificial, se dice que: “Cuando la persona en huelga de hambre entra en un estado de confusión y por lo tanto no puede tomar una decisión lúcida, o cuando entra en coma, el médico debe tener la libertad de tomar una decisión por su paciente sobre el tratamiento que considera que es el mejor para ese paciente, tomando siempre en cuenta la decisión que tomó durante la atención precedente del paciente, durante su huelga de hambre, y reafirmando el punto 4 de la introducción de la presente declaración”. Creemos que esta Declaración es confusa. Pues si bien admite indirectamente el derecho del reclamante a rehusarse a la alimentación artificial (facultando también indirectamente al médico para efectuar reserva de conciencia ante ello), parecería como si, de perder aquel la conciencia o entrar en coma, el médico podría proceder a la alimentación forzada (AF), con lo cual se violenta la autonomía del reclamante que se dice que se ha de respetar, quien bien puede rehusar toda atención médica. Y que, sea cuales fueran los motivos y la finalidad de una huelga de hambre, de ser el reclamante una persona jurídicamente capaz y bioéticamente competente a la fecha de su inicio y encontrándose consciente, descompensado, obnubilado o inconsciente, creemos que la AF siempre constituye aquí un trato degradante, siendo que el rechazo a la alimentación artificial (ofrecida y/o recomendada y, con más razón, forzada) no es otra cosa que una negativa a un tratamiento médico, y que la voluntad del reclamante antes expresada o documentada en tal sentido –al igual que la de no ser reanimado– no es sino una directiva médica anticipada. Por lo tanto, jurídicamente la respuesta está dada por el respeto y acatamiento a la autonomía decisoria y al derecho a la privacidad del reclamante (cualquier ley que dispusiese la AF sería inconstitucional). Luego, conforme a los criterios éticos con los que se justifique –o no– la huelga de hambre, la muerte del reclamante podrá ser considerada como honrosa o desacreditable, pero, en sí, es un hecho conteste con sus convicciones (erradas o no) e ideales (admisibles o discutibles) que responde a la consideración jurídica recién efectuada. Referencias Francisco J. Elizari Basterra. Bioética, Madrid, Ed. Paulinas, 1991. - Eduardo López Azpitarte. Ética y vida. Desafíos actuales, Madrid, Ed. Paulinas, 1990. - Marciano Vidal. “Bioética”. Estudios de bioética racional, Madrid, Ed. Tecnos, 1998. Libertad En el cual se indica que: “La decisión final sobre la intervención se debe dejar a cada médico, sin la participación de terceras personas cuyo interés principal no es el bienestar del paciente. Sin embargo, el médico debe dejar bien en claro al paciente si puede o no aceptar su decisión de rechazar el tratamiento, o en caso de coma, la alimentación artificial, lo que implica un riesgo de muerte. Si el médico no puede aceptar la decisión del paciente de rechazar dicha ayuda, entonces el paciente debe tener el derecho de ser atendido por otro médico”. 432 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud tephen Toulmin ha sostenido que la confusión de propósitos dentro de la profesión médica (v. Crisis de la razón médica) es un problema genuinamente epistemológico expresable en la pregunta ¿qué clase de conocimiento es el conocimiento médico? Mediante una serie de distinciones básicas acerca de las diferentes clases de conocimiento, Toulmin ha podido hacer diversas consideraciones acerca del conocimiento médico. Así, plantea que el espectro del conocimiento médico se mueve continuamente desde un extremo general a un extremo particular y que por eso es necesario reconocer la pluralidad de diferentes tipos de conocimiento médico. Históricamente, la mezcla, el balance y la distribución del énfasis entre estos diferentes aspectos de la medicina ha variado muchas veces y como resultado se han creado nuevos intereses y se han desechado algunos de los viejos. En un sentido epistemológico, entonces, el estatuto del conocimiento médico es un hecho histórico ligado a la práctica de la medicina en un determinado periodo. De ese modo, en medicina como en física hay una incertidumbre intrínseca acerca de todas las aplicaciones particulares de los principios científicos generales; y la teoría y la práctica en la medicina están guiadas por múltiples valores que puedan entrar en conflicto en casos particulares (v. Toma de decisiones médicas). Por eso es que una epistemología médica debe analizar tanto las características de la práctica médica en el nivel personal (reconocimiento de síntomas, justificación del diagnóstico, ajuste de la terapia a la idiosincrasia individual) como los métodos intelectuales y estructuras que la ciencia biomédica comparte con otras ciencias naturales (la selección de instancias ‘puras’, la construcción imaginativa de mecanismos hipotéticos y el poner a prueba las consecuentes explicaciones). La combinación variable, a lo largo de la historia de la medicina, de sus diferentes tipos de conocimiento dio lugar a diversos modelos. Esta visión histórica es relevante para comprender la crisis de la medicina actual (v. Crisis de la razón médica). La expulsión de la medicina natural y tradicional (v. ) de la medicina ‘científica’ y ‘experimental’ puede explicarnos por qué los pacientes recurren hoy a esas alternativas. La problematización de la toma de decisiones (v. ) basada en algoritmos, evidencias y metaanálisis, deja al descubierto el abandono de la prudencia del ‘arte’ médico. Y así podrían citarse otros ejemplos. Pero esa historia también es importante para observar el lugar que en los distintos modelos fue ocupando la ética médica y finalmente la bioética. Paradigmas de la medicina y las profesiones de la salud. La medicina y, progresivamente, las nuevas profesiones de la salud fueron destacando diversos aspectos teórico-prácticos a lo largo de la historia como para constituir esos distintos modelos o ‘paradigmas’. En los Tratados Hipocráticos destaca el valor de la observación y la noción de la physis (naturaleza) del hombre junto a la ‘buena’ prescripción según los preceptos del Juramento, un documento que mantendría vigencia durante siglos. En Galeno, junto a la observación, cobra más importancia la noción de cuerpo desarrollada por el saber anatómico, y a la vez la prescripción se apoya en el intento –aunque todavía especulativo en gran medida– de justificar la acción terapéutica. Vesalio y Harvey, desde la anatomía y la fisiología, insistirán sobre la observación y el concepto de cuerpo ahora desde una perspectiva propiamente científica. Sydenham, desde la clínica, valorará a su vez el concepto de signo médico y su relevancia para la interpretación y el pronóstico. Corvisart, Laennec y Charcot, desde la visión anatomo-clínica, desarrollarán la correlación entre el concepto de cuerpo humano y el concepto de signo médico basándose en la evaluación lograda por la autopsia. Florence Nightingale fundará la moderna enfermería comenzando por asistir a los pobres e indigentes y culminando con la higiene y los cuidados para los heridos de guerra. Freud y Von Weizsäcker acentuarán el concepto de signo y la interpretación, precisando las diferencias del campo psicológico (v. Psicología) con el campo biológico en medicina y destacando para ello la anamnesis como elemento esencial de la teoría y de la práctica. La terapéutica del siglo XX, apoyada en su desarrollo científico como nunca antes habían podido hacerlo las profesiones de la salud, estará centrada en los progresos de la prescripción y la acción terapéutica que hasta entonces poco lugar tenían en una medicina sin grandes recursos para ello. La reflexión teórica y metodológica de la bioética, a la que le interesará la ‘buena’ prescripción, marcará en cierto modo un intento de retorno a las fuentes, como ocurrió con la reformulación psicoanalítica de la anamnesis. Las profesiones de la salud en América Latina. Con relación a ese lejano itinerario histórico fundacional, la medicina y las profesiones de la salud se desarrollarían en el ‘Nuevo Mundo’ adoptando la estructura básica del modelo antiguo (v. Orígenes del conocimiento médico), con los complementos latinos y religiosos que el paso de los siglos le habían dado. La práctica médica en América Latina 433 Diccionario Latinoamericano de Bioética Pobreza y necesidad S Medicina y profesiones de la salud fue regulada tempranamente por una autoridad médica superior llamada Protomedicato. Se trataba de un consejo facultativo presidido por un médico al que se obligaba a vivir donde funcionaba la Audiencia de Justicia y cuyo trabajo se orientaba a examinar y regular todos los problemas médicos en su área de influencia. Aunque esta institución probablemente ya existía en Aragón en el siglo XIII, fue creada por los Reyes Católicos Fernando de Aragón e Isabel de Castilla en 1477. Carlos V ordenó que las prácticas médicas, quirúrgicas y farmacéuticas en América fueran reguladas como en España; y en 1542 el Protomedicato fue regulado por las Nuevas Leyes de Indias que Felipe II formalizaría en 1570. Finalmente, la totalidad de la legislación de Indias sería compilada en 1680 por Carlos II (Carlos II, 1680). El Protomedicato fue creado primero en México y Perú (1570) y luego en Cuba (1634), Nueva Granada (hacia 1640), Buenos Aires (1776) y Santiago de Chile (1786). El Protomedicato examinaba a los médicos y estaba comisionado para trabajar e informar a España acerca del número de médicos españoles y también indígenas, para hacer un control de los boticarios e inspeccionar los barcos, y para ordenar cuarentenas y tomar cualquier tipo de medidas sanitarias. Los protomédicos debían también conseguir información acerca de árboles, plantas, hierbas y semillas de la región y de sus usos médicos por los españoles o los indios, como fue el caso del primer protomédico de México, Francisco Hernández, que describió cerca de cuatrocientos tipos de plantas usadas por los nativos. En este sentido, se observa una importante diferencia con las colonias francesas e inglesas en América, donde las regulaciones médicas no se impusieron sino a finales del siglo XVIII. También hubo diferencia de estas con América Latina respecto a la organización de los sistemas de salud, el lugar de los hospitales públicos para los mismos y la protección de la salud (v. Derecho a la salud). La educación médica. La educación médica colonial en América Latina se basó en los programas educativos de las universidades de Salamanca, Valladolid y Alcalá de Henares, tal como se exigía en España. La primera institución en enseñar medicina en la región durante el periodo colonial y el mejor ejemplo de esta educación fue la Real y Pontificia Universidad de México fundada en 1551. Allí se requería un curso previo de Humanidades y un programa de cuatro años estudiando a Hipócrates, Galeno y Avicena, y luego el tener experiencia práctica con un médico graduado y una tesis para el grado de doctor. En el siglo XVII se crearon cátedras de Anatomía, Cirugía, Método y Terapéutica, Astrología y Matemáticas, y desde 1645 en adelante los estudiantes estaban obligados a realizar disecciones anatómicas. Las cátedras de Anatomía Práctica, Fisiología, Técnica Quirúrgica, Clínica y Medicina Legal se introdujeron en el siglo XVIII. Aproximadamente diez médicos se graduaban cada año. Y, aunque con más dificultades que en México, otras universidades latinoamericanas también enseñaban medicina, como la Universidad de San Marcos de Lima en Perú desde 1551, el Colegio Santo Domingo en Bogotá desde 1639, la Universidad de San Carlos de Guatemala desde 1676, la Universidad de Santo Tomás de Aquino en Quito desde 1693, la Universidad de San Jerónimo de La Habana desde 1726, la Universidad de San Felipe en Santiago de Chile desde 1756, y la Real y Pontificia Universidad de Caracas desde 1763. Esto marca otra diferencia con los territorios coloniales ingleses donde la primera escuela de medicina fue creada en Filadelfia en 1765. La ética médica, tan lejos de las decisiones autónomas en el contexto colonial, fue hipocrática pero también religiosamente canónica como lo ordenaba la ley: los médicos debían advertir a sus pacientes acerca de la confesión, especialmente en las enfermedades agudas, porque se consideraba que la cura del cuerpo algunas veces llegaba por la cura del alma. Y la educación médica, así como los estudios generales, era intrínsecamente aristocrática: para ser estudiante en cualquier universidad era necesario probar la nobleza y ‘limpieza de sangre’. La ética médica colonial en América Latina fue entonces hipocrática, religiosamente canónica y aristocrática, pero sobre la base de exigencias claras de un buen conocimiento teórico y experiencia práctica. Medicina y religión. Cuando la profesión de enfermería todavía no existía, las órdenes religiosas tuvieron un rol esencial en el cuidado de los pacientes a través de los hospitales, iglesias y conventos; y la mayoría de los hospitales en América Latina tuvo un origen y administración religiosos. Después de su fundación en Granada en 1537, la Orden de los Hermanos Hospitalarios de San Juan de Dios comenzó a trabajar en América. A su vez, la Orden Hermanos de la Caridad de San Hipólito nació del hospital de San Hipólito, fundado en México en 1567, y Pedro de Bethancourt creó la Orden de los Bethlemitas desde el hospital Nuestra Señora de Belén, fundado en Guatemala en 1657. En un Nuevo Mundo tan catastrófico para la salud, donde el conocimiento científico y técnico era todavía tan pobre, es posible imaginar la importancia de las virtudes teologales cristianas de la Fe, Esperanza y Caridad, así como la compasión, fortaleza y templanza. Se trataba de un lenguaje operativamente más eficiente para cuidar a los pacientes y el sufrimiento de la gente y al mismo tiempo el 434 Diccionario Latinoamericano de Bioética El siglo XIX. A comienzos del siglo XIX, las condiciones de salud en América Latina tenían el mismo patrón epidemiológico introducido por la Conquista: alta mortalidad por viruela y enfermedades infecciosas, enfermedades pulmonares en los trabajadores de la minería y hambre. Simultáneamente el modelo de industrialización europea generaba el movimiento sanitario británico y la higiene pública como disciplina experimental. Después del descubrimiento de Jenner en 1798 de la inmunidad por el virus de la viruela, las vacunaciones comenzaron en América y en 1881 el médico cubano Carlos Finlay presentó su tesis sobre la transmisión de la fiebre amarilla en la Academia de Ciencias de La Habana. La medicina ‘científica’ y ‘experimental’ propuesta por Claude Bernard se asoció entonces a un nuevo tipo de paternalismo (v. ) en la moral médica: el de la figura del médico como hombre de ciencia. El antiguo sistema de salud caritativo también cambió: en 1884 Bismarck introdujo en Alemania un nuevo sistema nacional colectivo de salud que fue adoptado en diferentes países europeos y que también sería aplicado en América Latina. El control administrativo de la medicina por una institución feudal como el Protomedicato fue remplazado por el nuevo modelo de evaluación médica introducido por la British Medical Association (1836), la American Medical Association (1847) y la Association Générale de Médecins de France (1858). La educación médica también reflejó todas esas transformaciones como una reforma en las exigencias tradicionales del modelo colonial español. Fue el mismo Protomedicato el que en 1800 abrió esta tendencia en Buenos Aires enseñando como modelo el programa de la Universidad de Edimburgo. En 1808 el Real Colegio de Medicina y Cirugía de San Fernando en Perú también reformó su programa de educación médica tomando como modelos los programas de las universidades de París y Leiden. Esta educación médica del siglo XIX se caracterizaba por el pequeño número de estudiantes en relación con el siglo siguiente, y un creciente número de profesores, horas de enseñanza, especialidades médicas e institutos de investigación como líderes del nuevo progreso médico. Pero también en la ética médica pudo notarse esta nueva influencia europea y norteamericana sobre la educación médica. El modelo de educación médica de Edimburgo seguido en Buenos Aires se fundaba en la ética de las virtudes para médicos, de John Gregory. Años después, la fuertemente influyente Ética Médica de Percival llegó a ser un refinamiento de la vieja moral cristiana y aristocrática, pero al mismo tiempo una moral más democrática como en el Código de Ética de la American Medical Association en 1847. Y si bien esta influencia aparecería expresada el siglo siguiente como un Código de Ética Médica en América Latina, el ethos colonial ya había cambiado definitivamente en este periodo. Así es interesante observar cómo esa impronta de la moral médica en la primera mitad del siglo XIX llegará a verse hasta finales del siglo XX en la educación médica de los egresados de la Universidad de Buenos Aires y de su Hospital de Clínicas, como una concepción aristocrática y de las virtudes del médico como caballero y maestro. El siglo XX. Durante el siglo XX, la ética médica latinoamericana giró en su acento como modelo conceptual de la deontología a la bioética. En 1916, y todavía bajo la influencia de la Deontología de Grasset, el código latinoamericano de ética médica más influyente, debido a Luis Razetti, fue aprobado en Venezuela. Después de ello se aprobaron códigos similares a nivel nacional en distintos países de América Latina. La ética médica deontológica había estado centrada en la conducta profesional y en la antigua tradición de la ética médica desde Hipócrates a Gregory y Percival. Pero durante la segunda mitad de la década de los ochenta el abordaje teórico y metodológico de la bioética se fue incorporando progresivamente a la ética médica. La totalidad de la concepción de los ciclos vitales, la relación médico-paciente y la responsabilidad del Estado en las políticas públicas, basadas en el ethos comunitario y su historia, debían desarrollarse con muchas diferencias entre los países latinoamericanos dada su diferente estructura etnológica y la distribución de su población por edad, lugares de residencia, ingresos, expectativa de vida, perfil epidemiológico y muchas otras características de un ethos pluralista. Los avances en la salud pública logrados durante el siglo XIX dieron lugar a la creación en 1902 de la Oficina Sanitaria Panamericana –luego Organización Panamericana de la Salud (OPS)– que fue el primer antecedente regional de la Organización Mundial de la Salud. Era gobernada por la Asamblea General de Ministros de Salud de todos los países de la región. Este cuerpo administrativo internacional llegó a ser una suerte de versión moderna para el control administrativo regional de la salud, como lo había sido el antiguo Protomedicato colonial. Durante nueve décadas la ética médica en esta institución se concibió desde la tradicional concepción paternalista hipocrática. Pero a fines de la década de los ochenta la OPS reconoció los avances de la bioética en el campo y apoyó su desarrollo, aunque optando por un modelo principialista desconectado de los avances en salud pública que la propia organización había logrado durante casi un siglo. 435 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud mejor camino para lograr un sincretismo entre las religiones aborígenes y la fe católica. Bioética y medicina. Una de las propuestas más completas para construir un modelo del conocimiento médico que pudiera responder en modo fundamentado a la pregunta que se hacía Toulmin, fue la presentada por Pellegrino y Thomasma (1981) en sus Bases filosóficas de la práctica médica. Para esos autores resultaba necesario comenzar con una filosofía de la medicina que se desarrollara desde la misma práctica de la medicina tomando como punto de partida la relación entre médico y paciente. Siendo la medicina una disciplina práctica, de experiencia, en la cual mucha teoría es teoría acerca de la práctica, resultaba esencial la discusión sobre la relación entre teoría y práctica en medicina. Para saber qué esperar del médico era necesaria una definición de medicina. Y podía comenzarse diciendo que la medicina es una disciplina intermedia entre la ciencia y el arte, cuyo carácter distintivo parece ser la restauración del bienestar en el acto médico. La interacción clínica resultaba por ello el material a priori de la medicina como disciplina unitaria. Para Pellegrino y Thomasma, entonces, la medicina es “una relación de consentimiento mutuo para lograr un bienestar individualizado trabajando en, con y a través del cuerpo”. En esa relación o acto médico en el cual una individualización racionalizada tiene lugar, se presupone una ontología del hombre, que las probabilidades de diferentes combinaciones de signos y síntomas deben ser contrastadas con la experiencia, y que el conocimiento de lo que puede hacerse en el tratamiento se enlaza con la prudencia de la decisión sobre lo que “debe” hacerse. La medicina es así ciencia, arte y virtud, y los estudiantes de medicina necesitan por eso una educación explícita en los componentes no científicos del conocimiento médico. Y se necesita cultivar las humanidades y la filosofía en el terreno de la atención de la salud con el mismo interés que el dedicado a las ciencias básicas. Muchos siglos después, la actitud “antifilosófica” de algunos tratados hipocráticos era rechazada. [J. C. T.] Orígenes del conocimiento médico Medicina y profesiones de la salud Juan Carlos Tealdi (Argentina) - Universidad de Buenos Aires La distinción entre medicina y metafísica prehipocrática. En el comienzo mismo de la construcción de la medicina como conocimiento, operó en primer lugar un material histórico determinado: la producción de los sabios presocráticos. En segundo lugar, ese material, positivo y unitario, fue negado en el tiempo para dar lugar al desarrollo de los aspectos científicos del nuevo conocimiento: eso fue realizado en diversos textos hipocráticos. En tercer lugar, hay que pensar que debe haber existido una necesidad objetiva para esa crítica. Y en último término, también debemos pensar que resultó necesario contar con un material, igualmente positivo y unitario, categorialmente cerrado, que supuso la construcción de verdades científicas constitutivas de esa ciencia. Dentro de la medicina prehipocrática, mezcla de magia sacerdotal y empirismo de ‘prácticos’, la concepción de la enfermedad y su tratamiento era igualmente mágica (castigos divinos, lustraciones) y empírica (diagnóstico de fracturas, tratamiento de heridas). Pero, a finales del siglo VI y principios del V a. C., la medicina griega, que era en el mejor de los casos una modesta tékhne, muestra, merced a los presocráticos, una profunda transformación al reflexionar sobre las relaciones entre medicina y physiología. Esa reflexión, que por un lado y mediante la síntesis de empeiría y physis dará lugar a una estricta tékhne, por otra parte supone la negación para el campo médico de la physiología en tanto saber especulativo sobre la totalidad. No es contradictorio decir que la medicina pudo constituirse en ‘ciencia’ a partir del concepto metafísico de physis y precisamente por su negación en tanto metafísica. Dice Jaeger que “La idea fundamental de las indagaciones presocráticas, el concepto de la physis, no se aplicó ni se desarrolló tan fecundamente en ningún terreno como en la teoría de la naturaleza física, que desde entonces había de trazar el derrotero para todas las proyecciones del concepto sobre la naturaleza del hombre”. Los textos del Corpus Hippocraticum negarán las teorías de la filosofía de la naturaleza en la medida en que estas no les son útiles a los médicos griegos para poder resolver los problemas que el hombre enfermo les presenta. Esa necesidad objetiva fundamenta su crítica y da lugar a un empirismo atento a los datos de la experiencia, a la observación del cuerpo humano en la salud y la enfermedad, a la negación de las causas divinas en la aparición de enfermedades (Sobre la enfermedad sagrada), a la investigación rigurosa de la naturaleza, y a la sistematización de los datos obtenidos y convertidos en ‘leyes’ a través de las pruebas experienciales. Así, la medicina se convierte en ‘ciencia’ y se distingue de la filosofía en cuanto a sus preocupaciones temáticas, su vocabulario, su método, y la que desde entonces será una tradición estrictamente distinta para una y otra disciplina. La medicina como conocimiento por causas. Entender la medicina como tékhne supondrá, para los médicos hipocráticos, acentuar –según un conocimiento por causas– qué es la enfermedad, por qué se produce, por qué curan los medicamentos administrados, etc. Para llegar a ello, estos han debido reclamar el sentido más estricto de physis. Si ésta, por un lado, podía ser el principio (arkhé) de toda 436 Diccionario Latinoamericano de Bioética La naturaleza del hombre como objeto de la medicina. El concepto crítico para las relaciones entre filosofía y medicina en los presocráticos es el de physiología. A través de él se puede entender la distinción entre pensamiento filosófico y pensamiento científico. Porque cuando los médicos griegos (tekhnítes) de finales del siglo VI y comienzos del V a. C., que ejercen su oficio artesanal (tékhne) aprendido al lado de un experto o en las escuelas médicas existentes (Crotona, Cirene, Cos, Rodas, Cnido), sientan la necesidad de “... pasar de un saber meramente empírico y rutinario (empeiría) a otro saber que en verdad merezca el adjetivo de ‘técnico’ (tékhne en sentido estricto)”, encontrarán en la physiología la herramienta conceptual para poder hacerlo. Durante el siglo V la palabra physis comienza a ser utilizada por los médicos griegos para referirse a la naturaleza del hombre (physis toû anthropou), como diferenciación frente al anterior concepto más filosófico de la misma referido a la naturaleza del todo (physis toû pantós, toû hólou). La medicina empezará a distinguirse entonces por una teoría superadora de su saber meramente técnico. Hay una contradicción de intereses en el ambiguo seno de los sabios presocráticos que fructificará en la construcción de dos campos distintos del conocimiento. Si la fusión inicial de preocupaciones médicas, filosóficas, y de otras áreas del conocimiento en la sabiduría omnicomprensiva de los presocráticos resultaba históricamente fecunda como para dar lugar al ‘milagro’ griego; no menos creadora será la colisión de la que surjan dos conciencias clásicas del saber en sus concepciones teóricas. Porque si Anaxágoras destaca tanto por su pluralismo opuesto al monismo parmenídeo como por sus estudios anatómicos, si Empédocles sustenta la teoría de los cuatro elementos y a la vez desarrolla una fisiología de los sentidos admirada por Galeno, y Alcmeón de Crotona utiliza la disección con fines científicos mientras sostiene una teoría de los contrarios, cuando aparezcan Sócrates e Hipócrates en la cultura griega, ya no será posible esa ambigüedad manifiesta. Medicina y filosofía comenzarán sus historias autónomas. La actitud antifilosófica en la medicina hipocrática. La medicina cobra unidad como conocimiento a través de los 53 tratados médicos que hoy componen el Corpus Hippocraticum. Redactados en prosa jonia, lengua culta de la época, por varios autores aunque hayan sido agrupados tradicionalmente bajo el nombre de Hipócrates, constituyen la primera colección de textos científicos del mundo antiguo. Pero esos textos sufrieron un accidentado itinerario desde la biblioteca médica de los Asclepíadas de Cos hasta su fijación en época bizantina. Fueron escritos a lo largo de tres siglos, aunque los más representativos datan de 420 a 350 a. C., y va a ser en la Biblioteca de Alejandría, en el s. III a. C., donde serán reunidos. Se presume, como hemos dicho, que los mismos procedían de la Biblioteca de Cos, aunque puede haber habido otras fuentes. Pero es a partir de entonces cuando se inicia la tradición de comentarios y ediciones de los mismos: Baqueo de Tanagra a fines del siglo III antes de Cristo; Zeuxis y Heraclides de Tarento en los siglos II y I antes de Cristo; las ediciones de Dioscórides el Joven y Artemidoro Capitán del siglo II; los comentarios de Galeno, etc. La primera edición completa del Corpus se hace en Venecia en 1526. Pero si una característica lo distingue sobre el trayecto histórico que hemos trazado, es el manifiesto esfuerzo de aquellos que lo escriben por distinguir el saber médico en tanto teoría de la naturaleza del hombre sano, de las especulaciones más generales sobre la Naturaleza en tanto totalidad. Esta actitud, a veces llamada, fuertemente, ‘antifilosófica’, resulta más manifiesta en Sobre la medicina antigua. De todos modos, en cualquiera de los restantes tratados, incluso en Sobre la dieta, el más especulativo de ellos, puede observársela. Cómo surge esa actitud crítica, orientada a distinguir un saber ‘científico’ (episteme) o técnico (tékhne) de un saber filosófico (physiología), lo hemos visto antes. Y aunque las humanidades médicas y la bioética hayan venido a defender hoy el lugar que les corresponde a la filosofía y las humanidades en la teoría y la práctica de la medicina y las profesiones de la salud, no debe perderse de vista aquel origen y el itinerario histórico que nos muestra cómo estas profesiones 437 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud realidad (del todo), por otra parte podía entenderse como fundamento de las cosas particulares (de las partes): “La physis del cuerpo es el principio de la razón (del lógos) en medicina”, se afirma en Sobre los lugares en el hombre. La armonía, el orden y la regularidad de la physis corporal permite a los autores del Corpus Hippocraticum hablar de estados conformes a la naturaleza (katà physin) y estados contrarios a la misma (parà physin). La tarea del médico ante la enfermedad consistirá en dejar actuar a la naturaleza para restablecer un equilibrio perdido. Las pruebas que necesita para su diagnóstico, para creer que lo que observa es una verdad firme, las ha de encontrar en el cuerpo del enfermo: no en lo que éste refiera sino en los signos corporales hallados. Para ello ha de valerse de la boca y la lengua, la nariz y las vías del ‘pneuma’, la vista, el tacto y el oído (Sobre la dieta). La observación de los signos y la explicación más o menos fundada de las causas que les daban origen es pues un aspecto fundamental de la metodología hipocrática que a veces se acompañaba de experimentos probatorios. La medicina, así, se constituye en ‘ciencia’ estableciendo un marco conceptual que ha de llegar hasta nuestra época. han sido propuestas muchas veces como un conocimiento exento de contenidos filosóficos. Sus consecuencias han sido suficientemente importantes como para tenerlas debidamente en cuenta. Referencias Carlos García Gual et ál. Tratados hipocráticos, Vols. I-VII, Madrid, Gredos, 1983-1993. - Pedro Laín Entralgo. “La medicina hipocrática”, Madrid, Revista de Occidente, 1970. - Werner Jaeger. Paideia. Die Formung des Griechischen Menschen, 1933 (Trad. esp. de J. Xirau y W. Roces, Paideia, México, Fondo de Cultura Económica, 1957). Crisis de la razón médica José Alberto Mainetti (Argentina) - Consejo Nacional de Investigaciones Científicas Medicina y profesiones de la salud El nuevo paradigma de la medicina. Así como la filosofía suele dividirse en tres áreas, así también se divide la filosofía de la medicina en tres subdisciplinas: epistemología médica, antropología médica y ética médica. Pueden distinguirse tres momentos en la historia de la filosofía de la medicina en el siglo XX: el epistemológico (1900-1930), el antropológico (1930-1960) y el bioético (1970). Los tres pueden articularse en una dialéctica como crisis de la razón médica: la razón clínica, la razón patológica y la razón terapéutica, respectivamente. Se trata de las tres introducciones del sujeto en medicina: el sujeto epistemológico, el sujeto patológico y el sujeto moral. Pero es la bioética la que ha venido a consumar un nuevo paradigma de la medicina, el paradigma humanista o bioético respecto del paradigma positivista o biológico, de construcción científica e incluso científico-social (el llamado modelo biopsicosocial). El giro del lógos al ethos marca entonces la construcción de los valores en las decisiones clínicas y sanitarias. La clave del nuevo paradigma es el normativismo de los conceptos de salud y enfermedad y la inversión de su sentido tradicional, vale decir que salud equivale a “natural” y enfermedad a “contranatural”. Los conceptos de salud y enfermedad. En las últimas décadas, coincidentemente con el desarrollo de la bioética, ha habido un importante debate en torno a la naturaleza de la salud y la enfermedad y al significado de estas nociones clave de la medicina. La controversia central se polariza entre el “descriptivismo” y el “normativismo” respecto de los conceptos de salud y enfermedad. El descriptivismo o naturalismo sostiene que la determinación del estado de salud o enfermedad es asunto objetivo, deducible de hechos biológicos de la naturaleza, sin necesidad de juicios de valor. Enfermedad es una función biológica del cuerpo estadísticamente subnormal para la especie, y salud es ausencia de enfermedad. El normativismo mantiene la visión opuesta: salud y enfermedad son conceptos que no pueden ser definidos sin referencia a valores, es decir, sin consideraciones de lo que es bueno, malo, deseable o indeseable. Junto al carácter normativo, el nuevo paradigma invierte el sentido de los conceptos de salud y enfermedad. En el paradigma tradicional, salud significa lo naturalmente dado, la norma natural dependiente de la teleología intrínseca del cuerpo, cuya preservación y restauración constituye la finalidad de la medicina y el rol del médico como “servidor de la naturaleza”. Enfermedad, por el contrario, significa contranatura, anormalidad, desviación de la norma natural aun cuando su mecanismo no obedeciera menos a la naturaleza según lo entendiera la patología moderna. En el nuevo paradigma, o paradigma bioético, cuya partida de nacimiento oficial es la definición de 1947 de la OMS, salud es una invención humana como otros bienes culturales que satisfacen nuestras necesidades y descuentos. Y enfermedad es la condición del hombre (homo infirmus) como conciencia de límites y voluntad de superarlos, aquellos “hechos naturales” que nos limitan y al mismo tiempo dan sentido a nuestras acciones: es a causa de la resistente realidad de la enfermedad y el sufrimiento, el envejecimiento y la muerte, que el intento de prevenir o mitigar estos males en casos particulares tiene significado. Homo infirmus. El debate en torno al lugar de los valores en la definición de salud y enfermedad es todo menos un ejercicio de ocio filosófico sin consecuencias sobre la realidad. La naturaleza de la medicina y la atención de la salud dependen de esos conceptos-valores fundamentales que determinan la objetividad científica, la operatividad técnica y la justificación moral de las prácticas clínicas y sanitarias, conformando la ideología del poder médico, profesional e institucional, en el orden político, económico y social. El nuevo paradigma abre así un horizonte de ricas posibilidades humanas para la medicina y la atención de la salud, y en particular el orden bioético se independiza del orden médico paternalista, históricamente asociado al poder y los prejuicios sociales. Un nuevo orden médico se instala cuando la salud se comprende como calidad de vida, un proceso cultural y no la condición natural de la especie humana, y cuando la enfermedad no se determina como contranatura sino como el “estar” del “ser” del hombre (homo infirmus), un estado de la condición humana a igual título que la desnudez y la ignorancia, limitaciones o vulnerabilidades de la vida, con humor definida como “una enfermedad mortal transmisible sexualmente”. 438 Diccionario Latinoamericano de Bioética José A. Mainetti. La crisis de la razón médica. Introducción a la filosofía de la medicina, La Plata, Quirón, 1987. - H. T. Engelhardt, K. Wildes. “Medicine. Philosophy of”, en S. Post (editor), Encyclopedia of Bioethics, 3rd edition, Macmillan, USA Reference, 2004, tomo III, pp. 1738-1742. - Henk ten Have. “From Synthesis and System to Morals and Procedure: the Development of Philosophy of Medicine”, en R. Carson and C. R. Burn (editors), Philosophy and Medicine and Bioethics: A Twenty-Year Retrospective and Critical Appraisal, Dordrecht, Kluwer Academic Publishers, 1997, pp. 105-123. Medicina natural y tradicional Eduardo Freyre Roach (Cuba) - Universidad Agraria de La Habana La exclusión de la medicina tradicional por la Modernidad. Hasta no hace mucho tiempo eran rechazadas prácticas médicas catalogadas, estigmatizadas y ridiculizadas como no científicas o seudocientíficas: la medicina herbaria tradicional, la acupuntura, la homeopatía, la terapia parapsicológica o “psi”, la moxibustión, la energía piramidal, y otras. Para marginar y excluir al saber médico natural y tradicional, se invocaron tanto razones epistemológicas y científicas como éticas. Existe un amplio consenso acerca de que la medicina moderna se impuso y desplazó a la medicina natural y tradicional no siempre demostrando superioridad terapéutica, sino gracias a presiones políticas de colonizadores y neocolonizadores, hecho particularmente relevante en América Latina, y a presiones religiosas y económicas. La supresión violenta de la medicina natural y tradicional interrumpió su desarrollo, y con ello su compromiso con la salud de una gran parte de la población humana que, como sabemos, depende ancestralmente de la misma. No es difícil darse cuenta que muchos de estos hechos comprometen el respeto en la bioética no solo de los supuestos de beneficencia y autonomía, sino y sobre todo a la justicia en la atención y el cuidado de la salud. La irrupción en los últimos tiempos de los movimientos sociales indigenistas, campesinos, feministas y ecologistas, consolidó toda una ola de recuperación e introducción de la medicina natural y tradicional en la salud pública. Esto se conjugó con el ambiente filosófico anticientificista que se respira en nuestros tiempos. La inclusión de la medicina tradicional en los sistemas de salud. Los sistemas actuales de salud incorporan las prácticas de medicina natural y tradicional sobre la base de la comprobación científica de la eficacia terapéutica de las mismas. Empero, se plantea la cuestión bioética de si un médico puede recetar un procedimiento natural y tradicional en ausencia de la demostración científica de su inocuidad o posibles efectos iatrogénicos. Hoy se sabe que en muchos casos la eficacia de los fármacos tradicionales depende de la creencia mítico-religiosa de los pacientes y la comunidad. En todo tratamiento, sea tradicional o convencional, está involucrada de una u otra forma la predisposición de los implicados. Así lo ejemplifica muy bien el caso de la entonación de un canto indígena para asistir a un parto difícil, sin administración de remedios y sin que el asistente toque a la parturienta. En términos modernos, este tipo de asistencia tiende a llamarse especie de ‘cura psicológica’ o ‘terapia psi’ (Strauss, 1987). Es importante tomar en cuenta que muchas de las estrategias naturales y tradicionales han sufrido afectaciones, debido precisamente a las improntas de la historia colonial e imperialista. Su estudio científico es de crucial importancia para recuperar o potenciar su efectividad. El diálogo de saberes que presuponen estas iniciativas adquiere una connotación ética. Este es el caso de un programa que desde los años noventa la Organización Mundial de la Salud lleva a cabo, consistente en el adiestramiento de parteras tradicionales en aquellos contextos donde es limitado el acceso a servicios médicos con tecnologías de punta o de avanzada. Con ello se garantiza, no solo más eficacia, sino también la posibilidad de que demandas de asistencia al parto a una escala masiva poblacional mayor sean satisfechas (OMS, 1992). Una iniciativa similar se reporta en Chiapas, México, donde rezadores, hueseros, culebreros y mujeres parteras indígenas coordinan acciones de rescate y aplicación del saber médico tradicional en los marcos del Consejo de Organizaciones de Médicos y Parteras Indígenas Tradicionales (Compitch). Es posible que la asistencia chamanística a un parto difícil no sea exitosa en el caso de una mujer educada en la tradición moderna. Y eso mismo acontecería con una parturienta indígena si es atendida en una sala equipada con tecnología de punta. Con ello no se quiere decir que, para asumir desafíos bioéticos consecuentes y coherentes, tengamos que sobrestimar o subestimar el alcance de ambas prácticas. La investigación sobre medicinas tradicionales. Hoy sabemos que la investigación en estos recursos no convencionales representa una línea importante de desarrollo de la medicina actual. Por ejemplo, muchas de estas prácticas, como la acupuntura, exigen un enfoque más particular acerca del paciente, lo cual a veces el tratamiento convencional no tiene en cuenta, sobre todo cuando se aferra de manera dogmática y desmedida al dato susceptible de generalización, medición y cálculo estadístico. El caso de la homeopatía también es ilustrador, y en virtud de ello plantea serios problemas éticos. Como se conoce, además de basar el tratamiento en disposiciones psíquico-espirituales de los pacientes, el médico homeópata elabora por sí 439 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud Referencias Medicina y profesiones de la salud mismo el fármaco, de manera que resulta un fármaco particular para un enfermo particular, por no hablar de que sus búsquedas han de hacerse en buena medida a partir de la experimentación de una determinada sustancia en personas sanas o animales sanos. Si aceptamos actuar bajo el marco del respeto a la autonomía y la solicitud de consentimiento, entonces las instituciones de salud tendrían que aceptar que los homeópatas puedan aplicar procedimientos no aceptados por la medicina convencional. Se han registrado casos en que un médico, que comparte la tradición científica y la religiosa, se encuentra en el dilema moral de si debe recetar o no un fármaco tradicional y permitir la realización de una ceremonia religiosa, estando él en la institución médica como responsable del cuidado del paciente. Algunos médicos deciden obrar en favor de esto amparados por su experiencia tradicional y, por supuesto, considerando la eficacia peculiar de las prácticas terapéuticas tradicionales. Eso compromete el consenso ético profesional e institucional. Sin embargo, por lo general, está muy arraigada la idea de que los procedimientos se intercomplementan. Este hecho minimiza las tensiones éticas posibles de ocurrir cuando se aplican dos procedimientos al mismo tiempo. Si se trata de tomar en serio la no-maleficencia, entonces es necesario prestar mucha atención al hecho de que si bien un fármaco tradicional puede reportar un beneficio, pudiera también a corto, mediano o largo plazo acarrear un perjuicio. No raras veces sucede que el afán de hacer el bien seduce tanto, que se olvida la posibilidad implícita en el supuesto bien de provocar males mayores. Por supuesto, esto vale también para la generación y transferencia de tecnologías biomédicas convencionales. En ambos casos puede ocurrir que los esfuerzos por demostrar las bondades de un fármaco sean mayores que los empleados en demostrar sus potencialidades, daños o contraindicaciones. En cuanto a la justicia, es necesario considerar los costos de investigación y el uso de esos llamados fármacos tradicionales pues, como se sabe, en ocasiones resulta muy caro conocer y extraer de las plantas el principio farmacológico activo. La promoción de un fármaco de tal índole pudiera ser menos costosa que la de un fármaco convencional. Es más, es posible que en algunos casos la disponibilidad de un fármaco natural coadyuve a minimizar el costo de importación de fármacos convencionales. Cabe reiterar que la opción de estimular el estudio y uso de la medicina tradicional natural es justa, también, porque amplía las posibilidades de tratamiento a nivel masivo. Esto exigiría incluso una participación ciudadana más activa en la atención a la salud, lo cual contribuiría al desarrollo de un metadiscurso médico que armonice las narrativas tradicionales y modernas, la cultura médica popular y la cultura médica profesional. Propiedad y comercialización del saber tradicional. Las cuestiones bioéticas que se debaten en torno a la medicina natural y tradicional trascienden la relación médico-paciente. Este es el caso en que la recuperación del saber médico natural y tradicional de los pueblos indígenas adopta la forma de usurpación de ese patrimonio. Así se ha reportado el tráfico ilegal de especies medicinales desde las selvas tropicales latinoamericanas, y desde diversos territorios africanos y asiáticos, hacia los mercados norteamericanos y europeos. La ONU, otros organismos internacionales y numerosas ONG han denunciado tales actos. Así sucedió en el caso de la Hoodia y la Tricocaulon, dos especies de plantas africanas que se utilizan para aplacar la sed y el apetito. La empresa británica Phytopharm reclamó derechos monopólicos sobre el uso de los agentes inhibidores derivados de estas plantas, sin contemplar beneficio alguno para los poseedores originales de ese conocimiento. Ocurrió asimismo en el caso de la cúrcuma (Curcuma longa), especie que los hindúes han empleado tradicionalmente en el tratamiento de torceduras y desgarramientos musculares, esguinces, inflamaciones y para la curación de heridas. Dos científicos de Estados Unidos buscaron obtener la patente sobre el uso de esta especie para tratar heridas externas, pero la solicitud fue rechazada. De no haber sido así, las empresas hindúes no hubiesen podido vender cúrcuma y hubiese sido ilegal su venta en la propia India. Esto había pasado también en la India con el árbol de Nim, que la compañía W. R. Grace buscó comercializar haciendo que las comunidades que ancestralmente lo utilizaban no tuvieran posibilidades de adquirir ese recurso tradicional que les pertenecía. Medicina tradicional y derechos de propiedad en América Latina. En América Latina esto ha sucedido en varias ocasiones. La etnobióloga Constanza Larrota considera que hay empresas multinacionales que extraen cada año de los bosques húmedos tropicales del Pacífico colombiano un número no precisado de especies de plantas medicinales, valiéndose en algunos casos de científicos nacionales, a los que calificó de mulas (correos) de los laboratorios. Según afirma, una tercera parte de todas las recetas médicas formuladas en el mundo contienen ingredientes activos derivados de las plantas, y más de tres mil antibióticos tienen su materia prima en bacterias de bosques tropicales húmedos, como los del Chocó (noroeste de Colombia). Esto debiera suponer proyectos de bioprospección y acuerdos adecuados entre países, con transparencia, responsabilidad y participación comunitaria en los mismos. 440 Diccionario Latinoamericano de Bioética control de sus recursos por parte de las comunidades indígenas (Carlsen, 2002). El Convenio de Biodiversidad, lanzado en la Cumbre de la Tierra de 1992, que sugiere la participación justa y equitativa en los beneficios de la biodiversidad, lamentablemente se ve comprometido por esos actos de biopiratería sobre el patrimonio de la medicina natural y tradicional de los pueblos (Montesinos y Vicente, 2005). Las llamadas bibliotecas genéticas terminan convirtiéndose en casinos biotecnológicos, donde se apuesta con los conocimientos medicinales que han sido usurpados a los médicos naturales y tradicionales indígenas (Valdez, 2005). La medicina natural y tradicional ha sido afectada por las políticas que dieron preponderancia a la medicina sustentada en las ciencias modernas. La recuperación de ese conocimiento plantea múltiples problemas bioéticos, que giran en torno no sólo a su utilización masiva en los sistemas modernos de salud pública y en el contexto de la relación médico-paciente, sino también a los conflictos que genera el patentamiento y la comercialización transnacional del patrimonio genético y el saber natural y tradicional de los pueblos. Referencias L. Carlsen. “El corredor biológico mesoamericano: la nueva inserción de la biodiversidad en el mercado global”, en C. Heineke, La vida en venta: transgénicos, patentes y biodiversidad, El Salvador, Ediciones Heinrich Boll, 2002. - C. Milborn. “Privatizando la vida, diversidad biológica, biopiratería y propiedad intelectual”, en C. Heineke, La vida en venta: transgénicos, patentes y biodiversidad, El Salvador, Ediciones Heinrich Boll, 2002. - C. Montesinos y C. Vicente, “Naturaleza, conocimiento y sabiduría”, en ¿Un mundo patentado? La privatización de la vida y el conocimiento, El Salvador, Fundación Heinrich Boll, 2005. - OMS, Adiestramiento de parteras tradicionales, Roma, 1992. - A. Valdez. “Conocimiento tradicional, la experiencia de los médicos tradicionales y parteras de Chiapas”, en ¿Un mundo patentado? La privatización de la vida y el conocimiento, El Salvador, Fundación Heinrich Boll, 2005. - RAFI-Rural Advancement Foundation International, Bioprospecting /Biopiracy and indigenous peoples, 31 de octubre de 2001 (RAFI se convirtió en el Action Group on Erosion, Technology and Concentration, ETCGroup www.etcgroup.org). Relación médico-paciente Jorge Luis Manzini (Argentina) - Hospital Privado de Comunidad El contexto actual de la relación médico-paciente. Se atribuye al gran médico berlinés de fines del siglo XIX Ernst Schweninger la expresión, que se hizo tópica, de que médico y paciente, en la consulta, están solos como en una isla desierta. Si aceptamos que en realidad el paciente está acompañado por sus personas significantes (en forma real o simbólica), y que el médico de la práctica 441 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud Sin embargo, los intereses comerciales, el afán de lucro y ganancias, y las injusticias asociadas, han derivado en la denominada “biopiratería”. Este fue el caso del consorcio farmacéutico multinacional Merck Sharp & Dhome que en 1991 cerró un contrato con el Instituto Nacional de Biodiversidad de Costa Rica (INBio) por el cual a ambas entidades, sin contar con el consentimiento de los indígenas, se les otorgaron derechos sobre la biodiversidad de un 30% de la superficie nacional. Detrás de este contrato se escondía la usurpación, privatización, conversión en mercancía y comercialización del conocimiento indígena medicinal (Milborn, 2002). INBio, asociación privada creada en 1989, debía proveer diez mil muestras de plantas, animales y suelo a Merck, el cual tendría los derechos exclusivos para el estudio de estas muestras durante dos años y conservaría las patentes de cualquier medicamento desarrollado utilizando las mismas. Como contraparte, Merck pagaría al Instituto un millón de dólares más ciento treinta mil dólares adicionales para su equipamiento, y las royalties (calculadas en un 2-3%) de las ganancias por cualquier medicamento desarrollado a partir de las muestras. Las ganancias de INBio resultarían mayores cuando se tratara de la identificación de plantas curativas, aunque solo una mínima parte de ello se pagaría a los taxónomos indígenas conocedores de las mismas (RAFI, 2001). En ese y en otros casos el papel de los organismos no gubernamentales ha sido muy importante para difundir información que no se hace pública. Genetic Resources Action International (Grain) es uno de esos organismos que han reportado un número importante de incidentes de biopiratería que suelen ocurrir en nuestra región. Sucedió con el llamado tepezcohuite o “árbol de la piel” (Mimosa tenuiflora), especie muy difundida en Chiapas, México, que posee la propiedad de curar lesiones cutáneas y quemaduras, y cuyo polvo obtenido de la corteza tostada del árbol y principio activo medicinal fue patentado en los Estados Unidos. De ese modo, todo el polvo producido con métodos tradicionales y comercializado constituye una violación de los derechos de patentes y los lugareños tienen que competir por el acceso al árbol con quienes lo comercializan. Cabe citar el caso de la ayahuasca o yagé (Banisteriopsis caapi), al que las poblaciones del Amazonas ecuatoriano han dado un uso medicinal y ceremonial. Un ciudadano estadounidense reivindicó haber descubierto una nueva variedad de esta especie. Su solicitud fue anulada, pues se descubrió que esta variedad había sido domesticada por los pueblos indígenas de la región. Por lo general, quienes se oponen a los contratos de bioprospección argumentan que la gran promesa para la humanidad de encontrar remedios a enfermedades pasa por la pérdida de Medicina y profesiones de la salud solitaria ha sido remplazado por el equipo de salud, hay otros muchos personajes más ahora que hacen que esa isla esté superpoblada, con los “terceros pagadores”, el abogado y el contador de ambas partes, etc. La terminología ha ido variando y de relación médico-enfermo se pasó a relación médico-paciente (el paciente no siempre está enfermo), relación terapéutica (el paciente debería salir siempre de la entrevista mejor de lo que estaba, aunque haya ido para un examen periódico de salud, un certificado, etc.), relación asistencial... La socialización de la medicina (que estaba empezando en el Berlín de Schweninger) ha hecho que el médico se tenga que mover con muchas reglas que poco tienen que ver con su profesión, sino que más bien obedecen a los usos e intereses de los pagadores, la institución donde trabaja, etc. El ejercicio se ha burocratizado. Hay que llenar muchos papeles y siempre está pendiente la espada de Damocles del “juicio por mala praxis”. Los pacientes están existencialmente insatisfechos (como personas, como ciudadanos, con la sociedad en general) y son demandantes (porque les han enseñado que hagan valer sus derechos). Además, padecen de una “intoxicación” de información médica. La salud se entiende como un bien de consumo, que se compra, como un auto o una casa... Y la medicina se promociona hasta el hartazgo como siempre exitosa, casi mágica, pero, a la vez, en sistemas que en su mayoría van siendo “capitados” (ajustados por edad, riesgo y pago por prestación) y gerenciados, con sus limitaciones, que generan la desconfianza de lo que no se les hace o se les niega para ahorrar dinero. Todo esto ha hecho a la práctica actual de la medicina engorrosa y estresante para los profesionales, hasta tal punto que muchos están abandonando la tarea asistencial por la docente y/o la administrativa, menos comprometidas, y para otros es una de las causas principales del llamado burn-out, con lo que se quedan en el camino: abandonan la profesión o mueren, especialmente por enfermedad coronaria. A su vez, el contexto particular puede ser facilitador o no: si el lugar físico es o no confortable, limpio, privado, silencioso; si se trata de la sala de emergencias, el consultorio o una sala de internación de un hospital, de “agudos” o de “crónicos”, el consultorio privado del médico o el domicilio del paciente; que el médico sea un especialista o un generalista, de cabecera o consultor; que el paciente sea un indigente del hospital público, un paciente privado, el de una “obra social”, en los países como el nuestro, donde conviven (y se superponen) varios “subsistemas” de salud, cada uno con sus reglas propias, sus limitaciones y facilidades, o de un país con un sistema de salud universal y exclusivo; que al médico lo haya elegido el paciente o se lo haya impuesto “el tercero pagador”; que el paciente esté consciente o no; que padezca una enfermedad aguda o crónica. Sin duda la relación cobra más importancia en las enfermedades crónicas, las discapacidades y la rehabilitación, las enfermedades terminales; las que Balint, el gran pionero de la psicoterapia en medicina en los años sesenta del siglo pasado llamaba biográficas. En caso de padecer una enfermedad aguda (de las que él denominaba accidentales) como una neumonía, lo que más le importaba era la pericia técnica de quienes lo iban a atender. Definiciones de la relación entre médico y paciente. Si bien desde hace mucho y por muy diversos autores se han distinguido varios tipos posibles (y deseables, según la visión del autor particular) de la relación médico-paciente, ellos pueden reducirse a un ‘modelo centrado en la enfermedad’ y uno ‘centrado en el enfermo’. De las múltiples definiciones que se han dado, la del mexicano Luis Martín Bernal Lechuga dice: “La relación médicopaciente es un proceso interpersonal, intersubjetivo y que enfrenta en una relación dinámica al paciente que se reconoce por lo menos socialmente como tal, con el médico a quien también se reconoce como tal”, la cual es aceptable para una bioética personalista en clave social. El núcleo del acto médico es, para esta visión, el encuentro interhumano, que si se da bien (de manera sólida, empática, de confianza mutua y dialógica) va a permitir la instalación progresiva de la relación, la fijación de metas y su cumplimiento, a través de la constitución de una alianza terapéutica. Esta es la forma que Laín Entralgo caracterizaba como amistad médica, es decir, la corriente de afecto que se establece entre necesitados y proveedores, lejos a la vez de una relación fría, burocrática y objetivante y de la relación confianzuda en la que se pierde la objetividad necesaria en su momento operativo por el excesivo compromiso emocional. Se deben tener en cuenta los motivos y necesidades del paciente, que muchas veces difieren de los del médico. Juegan aquí los conceptos de tener una enfermedad –disease (desde el médico)–, estar enfermo –illness (desde el paciente)– y ser reconocido como enfermo –sickness (desde la sociedad)–. En la sociedad multicultural en que vivimos y se desarrolla la bioética, las divergencias entre estas visiones son cada vez más evidentes. Por otro lado, últimamente los médicos pasamos mucho del escaso tiempo disponible haciendo screenings y “detección de casos”, identificando y monitoreando “factores de riesgo”, lo cual, como se ha manifestado, nos deja poco espacio para ocuparnos de las necesidades actuales del paciente. También deben conocerse los fenómenos transferenciales positivos y negativos que ocurren en toda relación interpersonal bien instalada (no solo en el encuadre 442 Diccionario Latinoamericano de Bioética Pasando a considerar específicamente los aspectos morales de la relación, hay que señalar que, pese a todos los esfuerzos, la misma será habitualmente asimétrica porque el paciente es menesteroso (ha menester del médico), sabe menos, su situación de enfermedad lo vuelve vulnerable. Dicho en el lenguaje de la ética dialógica de Apel y Habermas, es función del equipo de salud tratar de compensar esas asimetrías en la medida de lo posible. Es fundamental la integridad profesional de los que actúen. Ninguna norma moral o legal cumplirá su fin si no está encarnada, si no hay una convicción íntima de cumplirla por parte del agente. El concepto de integridad profesional está entre las virtudes exigibles a los agentes sanitarios, y nos remite a las teorías éticas de la virtud. Las reglas morales de la relación médico-enfermo. Habiendo dada por supuesta a la integridad, la llamada “Teoría [bioética] de los principios”, de Beauchamp y Childress, reconoce tres reglas morales para la relación terapéutica: confidencialidad, veracidad y consentimiento informado. La regla de confidencialidad es el clásico secreto médico de la deontología médica. El agente de salud no debe revelar información que haya surgido en la relación con el paciente y “que no deba divulgarse”, como dice el juramento hipocrático; es decir, cuyo conocimiento por otros pueda perjudicar al paciente en su pudor, su honra, sus relaciones familiares, su trabajo, etc. Esta obligación no se extingue con la muerte del paciente. Se puede justificar tanto con argumentos principialistas (respeto por las personas) como consecuencialistas (la desconfianza del paciente puede llevarlo a ocultar o deformar datos, obstaculizando así el proceso terapéutico). Como cualquier regla, no es absoluta. Puede (y, a veces, debe) violarse, cuando lo requieran obligaciones morales superiores, que en general caen en la necesidad de evitar daño a terceros. También puede ser aparente o transitoriamente relegada, cuando se discute en equipo la información no revelada aún, o se informa a un familiar antes que al paciente, para ayudarlo mejor. Esta última excepción (privilegio terapéutico) suele usarse abusivamente, como resabio del paternalismo médico, y a veces por la incapacidad de los equipos de contener emocionalmente al paciente luego, lo cual los lleva a evitar la comunicación directa con él, transfiriendo de algún modo esta responsabilidad a la familia. Claro que podría ser el propio paciente el que pidiera tal proceder, haciendo uso de su derecho a no saber. Finalmente, se debe insistir en que todos los que intervienen en la atención del paciente o manipulan los registros clínicos, están obligados a la confidencialidad. Los profesionales deberán instruir al respecto a quienes no lo son (camilleros, secretarias). La regla de veracidad a su vez refiere a decir la verdad, no mentir, no usar placebos sin conocimiento del paciente, el hábeas data. Esta regla es nueva, no pertenece a la tradición hipocrática ni deontológica, sino que tiene que ver con los desarrollos bioéticos, sobre todo con el del consentimiento informado (si no hay información, no se puede dar un consentimiento informado). Como la de confidencialidad, puede justificarse por el respeto a la persona y también por las consecuencias (si el paciente piensa que le mienten, pierde la confianza). Ser veraz está entre las virtudes del agente sanitario; y junto con la honestidad, la fidelidad a las promesas, etc., pertenece a la esfera de la integridad profesional. En el marco de la relación centrada en el paciente, hay que saber que la información de que hablamos es la que implica un servicio al paciente, no la que se da por mandato legal (p. ej., para evitar juicios), y que, fácticamente hablando, a los pacientes no es fácil mentirles. Se dan cuenta. Lo que callamos o disfrazamos con nuestros silencios o nuestras palabras, lo manifiestan la forma en que hablamos y nuestros gestos (el lenguaje no verbal). Hay que asumir estas comprobaciones de las ciencias sociales y, sobre todo para esa información que nos quema, de un diagnóstico o pronóstico ominosos, recurrir a la llamada verdad piadosa, como ha dicho Alberto Bochatey (comunicación personal, 1993). Esta –que está incluida en el entrenamiento comunicacional que debe formar parte de las habilidades en que los agentes de salud se deben formar– consiste, para decirlo brevemente, en ir develando la información de a poco, por “bloques”, al ritmo que el paciente nos imponga, y hacerlo con amor. O sea, la cuestión no es decir o no, sino cómo decir, y esta es una pregunta técnica. El camino que vamos a recorrer con el paciente tiene de un lado a esta regla de veracidad, y del otro el principio de no-maleficencia. Nos acercaremos más a un lado o al otro según se vaya dando el diálogo. Y tendremos que aceptar que, aunque pongamos mucho cuidado, nos equivocaremos muchas veces. Como se ha dicho, la práctica ha pasado a ser “en equipo”. Cuando realmente se funciona así (interdisciplinariamente, no multidisciplinariamente), no hay un líder; el paciente y su grupo de pertenencia se relacionan de manera parecida con los distintos integrantes del equipo, aunque estos mantengan su especificidad técnica. En ese caso, la circulación de información debe ser muy fluida entre los miembros, para mantener coherencia entre los mensajes que reciben el paciente y sus familiares (piénsese especialmente en los equipos de rehabilitación, 443 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud psicoanalítico). Los primeros deben utilizarse en beneficio del paciente, y los segundos, manejados convenientemente para que no interfieran, y delegando la atención cuando no se pueden manejar. los hospitales geriátricos, los cuidados paliativos domiciliarios, etc.). Pese a todas las dificultades mencionadas, la experiencia y la convicción nos indican que siempre se puede trabajar desde la concepción personalista de la relación sanadora. La escucha atenta, el gesto afectuoso, la palabra oportuna, son agradecidos por el paciente, permiten constituir con más facilidad la alianza terapéutica, y los resultados son mejores. Referencias A. Agrest. “Acoso a los médicos” (editorial), Medicina (Buenos Aires), 58:763-4, 1998. - M. Balint. El médico, el paciente y la enfermedad, Buenos Aires, Libros Básicos, 1961. - S. Finkielman. “La desmedicalización de la medicina”, Medicina (Buenos Aires) 58:555-7, 1998. - P. Laín Entralgo. Antropología médica, Barcelona, Salvat, 1984. F. Lolas Stepke. “Perspectivas biopsicosociales sobre la enfermedad crónica”, en Proposiciones para una teoría de la medicina, Santiago de Chile, Ed. Universitaria, 1992, pp. 183-201. - J. A. Mainetti. La crisis de la razón médica, La Plata, Quirón, 1988. - J. L. Manzini. Bioética paliativa, La Plata, Quirón, 1997. - E. Pellegrino. “La relación entre la autonomía y la integridad en la ética médica”, Boletín de la OPS, 108(5-6):379-390, 1990. Paternalismo médico Medicina y profesiones de la salud Freddy García (Venezuela) - Universidad Central de Venezuela Definición conceptual. El paternalismo refiere fundamentalmente a dos ideas: por una parte, la de autoridad o dominio; por la otra, la idea de protección y afecto. Cabanellas (1982) define paternalismo como “actitud o comportamiento de suave dominación y protección desinteresada”. La idea de autoridad implica en la relación interpersonal una ubicación desigual de las partes involucradas, en la que a una de ellas se le reconoce en un plano superior en tanto que la otra permanece sumisa a sus órdenes o indicaciones. La idea de protección se sustenta en un principio de bondad, de ayuda. Es un actuar en beneficio de o por el bien de otro. Cuando se habla de paternalismo en el ejercicio de la relación médico-paciente (o profesional-usuario, expresión propuesta en la literatura española y no del todo aceptada en países latinoamericanos), la referencia es a la historia de la medicina prácticamente desde que se la conoce hasta la actualidad. En tal sentido, los historiadores lo identifican como expresión de los denominados paradigmas médico-filosóficos de la Grecia antigua y médico-teológicos del medioevo. En ambos, la voluntad del paciente no cuenta y solo el médico está en capacidad de restituirle la salud, aun en contra de su voluntad. No existe como tal una definición del paternalismo, tampoco del origen del término; en cualquier caso, la idea que subyace es la de la capacidad y autoridad del médico para decidir lo que hay que hacer respecto de sus pacientes, siempre en procura de su bienestar o de lo que es mejor para él. He aquí el principio de bondad o ayuda. Para Katz (1989), “La historia de la relación médico-paciente desde la antigüedad al presente atestigua la dedicación y el cuidado de los médicos al bienestar físico de sus pacientes”. Se observa pues que el principio de beneficencia es inseparable de una concepción paternalista de la medicina, y este principio está en su origen. “Es procurar el máximo beneficio al enfermo” (Sánchez, 1998). Caracterización. En el paternalismo podemos identificar: 1. Una verticalidad en la relación; el médico se ubica en un plano superior. 2. El médico da indicaciones que se asumen como órdenes. 3. La posición del paciente es de sumisión o de resistencia. 4. La autoridad del médico parece derivar de su posición de poder, asumiéndose en consecuencia que posee el conocimiento y la autoridad para actuar. 5. La información al paciente no es necesaria, por lo que la relación se sustenta en el silencio y la estrategia es el secreto (García, 2003). En el contexto latinoamericano, debe reconocerse que ha habido una larga tradición en el desarrollo de modelos políticos intervencionistas que han privilegiado el ejercicio de una concentración de poder, lo cual ha contribuido muy poco al desarrollo de ciudadanos participativos, por lo que resulta fácil encontrar también esta misma caracterización paternalista de la práctica médica en la relación docente y en el sistema judicial. Todos ellos están impregnados de un paternalismo generalizado muy arraigado en la conciencia ciudadana. Es difícil hablar del paternalismo sin hacer referencia a la autonomía como paradigma, no solo opuesto sino vigente, y en ambos al papel que ha jugado el manejo de la información que ha sido tal vez el elemento imprescindible para el cambio. Pues es a partir del ejercicio del derecho a la información como el individuo no solo nutre su capacidad de tomar decisiones, sino que también desarrolla el sentido de la responsabilidad ausente por inejecución en el paternalismo, donde es el médico en definitiva quien toma las decisiones y por ende asume la responsabilidad. Hoy día, y en franco desarrollo en nuestra región, uno de los conceptos de mayor vigencia en el contexto de la bioética es el referente al consentimiento informado, anglicismo que, aunque no expresa el verdadero proceso de comunicación que ha de seguirse entre médicos u otros profesionales y sus pacientes o usuarios, refleja el paso del paternalismo al ejercicio de la autonomía; conjuga en su expresión ese derecho-deber que obliga al médico a conceptuar al paciente en sentido íntegro y bajo el principio de la autodeterminación; por consiguiente se trata de un consentimiento obtenido previa información suficiente, veraz y oportuna. 444 Diccionario Latinoamericano de Bioética Guillermo Cabanellas de Torres. “Paternalismo”, en Diccionario Enciclopédico de Derecho Usual, Buenos Aires, Editorial Heliasta, 1982, tomo VI, p. 146. - J. Katz. El médico y el paciente: su mundo silencioso, México, Fondo de Cultura Económica, 1989. - M. Sánchez. Historia, teoría y método de la medicina: introducción al pensamiento médico, Barcelona, Masson, 1998. F. García. “El consentimiento informado en los servicios de cardiología y cirugía cardiovascular del Hospital Universitario de Caracas”, tesis de grado, Universidad de Chile, Facultad de Filosofía y Humanidades, Escuela de Postgrado, 2003. Toma de decisiones médicas Daniel Lew (Argentina) - Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas (Cemic) Definición conceptual. No hay medicina sin decisiones. Se toman a todos los niveles del trabajo clínico. ¿Cómo orientar a un paciente que debe dejar su hábito tabáquico? ¿Qué tratamientos elegir para controlar el dolor en la migraña? ¿Se debe recomendar cirugía a un paciente con hernia asintomática o es mejor retrasar la decisión, o simplemente se debe mirar y esperar alguna eventual complicación? ¿Se debe realizar quimioterapia adyuvante en una mujer con cáncer de mama precoz, o no? La mayoría de las veces tales decisiones se toman con un variado grado de incertidumbre: la información y los datos clínicos están ausentes o son incompletos, las características de los pacientes son divergentes de los de la literatura, difiere la exposición a diversos factores, los tratamientos, sus posibles resultados o las comorbilidades de los pacientes no representan necesariamente los que la literatura médica refiere. Conceptualmente, la decisión médica representa la elección de la mejor opción al evaluar los beneficios y los riesgos o sus daños. La toma de decisiones es un proceso mediante el cual se llega a una decisión médica concreta como último resultado o punto final de dicho proceso. El análisis de decisión aborda precisamente tales situaciones. Es una aproximación metódica a la toma de decisiones bajo condiciones de incertidumbre. También ha sido definido como un derivado de acciones de investigación, y teoría del juego que abarca la identificación de todas las opciones posibles y resultados potenciales de cada una, en una serie de decisiones que se han de tomar, sobre aspectos del cuidado del paciente o de políticas de salud. Los datos epidemiológicos juegan un importante papel en la determinación de las probabilidades de los resultados que siguen a cada opción que haya de llevarse a cabo. El análisis de la toma de decisiones. Analizar estos problemas suele ser una tarea difícil por varias razones. Tal vez el factor más importante es que la comparación de beneficios y daños es una tarea inherentemente subjetiva, en la cual los individuos deben evaluar y pesar sus preferencias personales por diferentes posibles resultados. Esta subjetividad tiene varias consecuencias. La primera es que no hay leyes naturales o físicas que puedan ser modeladas para desarrollar herramientas cuantitativas de la forma en que los modelos estadísticos pueden usarse para analizar la evidencia. Cuando los modelos normativos de decisiones, como algoritmos diagnósticos o terapéuticos, se desarrollan, ellos son frecuentemente contradichos por la conducta real de las personas. Una segunda consecuencia de la subjetividad es que de hecho no suele haber una respuesta única a la comparación de beneficios y daños. Diferentes personas pueden tener diferentes preferencias y aun las preferencias de una persona pueden modificarse a lo largo del tiempo –no se suelen tomar las mismas decisiones cuando una enfermedad está en estadios tempranos que en los avanzados, o si la misma enfermedad provoca dolor irreductible o no lo provoca, o si el mismo es manejado con analgésicos que presentan reacciones adversas inmanejables, o no–. Una tercera consecuencia es que resulta frecuentemente difícil para los médicos y los pacientes imaginar los resultados. No solo hay incertidumbre acerca de la mayoría de los resultados, sino que además el problema es que la mayoría de las elecciones requiere que la gente piense acerca de eventos que ellos nunca han experimentado. Un cuarto problema es que las circunstancias en que las decisiones se toman pueden ser inhibitorias de un proceso racional para las mismas. Idealmente, se debe arribar a decisiones cuando las opciones son reales y razonablemente conocidas, como cuando existe un diagnóstico cierto y un tratamiento conocido; pero las decisiones bajo ciertas circunstancias pueden estar alteradas, como en las emergencias o bajo efectos de situaciones emocionales, lo cual compromete resultados extremadamente serios, gran incertidumbre o un gran arrepentimiento si se toma la opción errónea. En estas situaciones, muchos pacientes preferirán no realizar comparaciones que los conduzcan a decisiones, sino que algún otro tome las decisiones por ellos. Un problema final es que en algunas circunstancias es imposible para un paciente comparar beneficios y daños de diferentes opciones –la incompetencia mental o niños muy pequeños suelen ser los ejemplos más cercanos–. Pero además de los problemas causados por la subjetividad en la comparación de efectos, los resultados de muchas intervenciones afectan a otras personas que aparecen en principio como agentes secundarios de las mismas. Los intereses de diferentes partes pueden entrar en conflicto. Ejemplos de esto pueden ser la 445 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud Referencias Medicina y profesiones de la salud definición de aislamiento frente a enfermedades infecciosas, la necesidad de restringir la autorización de conducir a pacientes con riesgo de convulsiones o la necesidad de otorgar cobertura de algún servicio, como el trasplante de órganos en determinadas condiciones clínicas o el uso de medicaciones de alto costo, cuando esto compromete los recursos de otros servicios esenciales para la comunidad. Para estas intervenciones, no solo es necesario evaluar los beneficios y daños percibidos por cada parte, sino que es necesario reconciliar intereses de los distintos agentes. La mejor evidencia externa implica la investigación clínicamente relevante, con frecuencia obtenida de las ciencias básicas, pero en especial surgida de la investigación clínica centrada en el paciente sobre la precisión de estudios diagnósticos (incluyendo el examen físico), el poder de los marcadores pronósticos y la eficacia y seguridad de los regímenes preventivos, terapéuticos y de rehabilitación. “La evidencia externa –según los impulsores de MBE– invalida los estudios diagnósticos y tratamientos previos y los remplaza con los nuevos que son más poderosos, más precisos y más seguros”. Decisiones y medicina basada en la evidencia. Como es conocido, los métodos que permiten comparar beneficios y daños así como los métodos que faciliten la integración de los intereses de los diferentes agentes no están tan desarrollados como los métodos para interpretar la evidencia experimental. En este punto debemos introducir algunos conceptos de las herramientas “racionales” para la toma de decisiones médicas en el paciente individual como en las de salud pública. Para esto debemos mencionar los conceptos de medicina basada en la evidencia (MBE) y las técnicas asociadas. La MBE integra la experiencia clínica con los valores de los pacientes y la mejor evidencia disponible. En un pasado reciente los médicos tomaban responsabilidad no solamente para estar bien informados sobre los beneficios y daños de las opciones médicas, sino para juzgar y operar sus valores en función de los mejores intereses de los pacientes. Más recientemente, un proceso de decisión compartida apareció en el escenario, en el que los pacientes son reconocidos como los principales expertos para juzgar valores. En años recientes se ha desarrollado una serie de herramientas que asisten a los pacientes –y a sus médicos– a tomar decisiones compartidas de manera que los primeros puedan comprender las probables consecuencias de las elecciones, consideren el valor que ellas ocupan sobre las consecuencias y participen activamente con su(s) médico(s) en seleccionar la mejor opción para ellos. Si tomamos la definición central de sus propulsores, “MBE es el uso consciente, explícito y juicioso de la mejor evidencia disponible en la toma de decisiones para la atención de pacientes individuales”. La práctica de la MBE significa integrar la experiencia clínica individual con la mejor evidencia clínica externa disponible, derivada de la investigación sistemática. La experiencia clínica individual implica la pericia y el juicio que los médicos adquieren a través de la experiencia y la práctica clínica. La experiencia clínica se refleja de muchas maneras, pero especialmente a través de la identificación más efectiva y eficiente de diagnósticos y en una actitud de respeto de los derechos y preferencias de los pacientes en la toma de decisiones. Crítica del reduccionismo de la evidencia. Podemos realizar una síntesis crítica de estos enunciados y de cómo es la repercusión de lo señalado en la toma de decisiones médicas. Es claro que la importancia de la evidencia surgida de los ensayos aleatorizados, de la aproximación crítica de la literatura médica, de los metaanálisis y de las revisiones sistemáticas no debe ser sobreestimada al punto de que represente una panacea. Las cuestiones de cómo MBE es capaz de responder a las preguntas sobre políticas de salud y su valor, y sobre cómo MBE es en sí misma un proyecto cargado de valor para la toma de decisiones médicas y de salud pública, son objeto de debate. ¿Cómo pueden tomarse decisiones en un contexto de ausencia de evidencia perfecta bajo un manto de atención médica ética y racional? ¿Cómo debemos incorporar los puntos de vista de los pacientes y la comunidad en los procesos de toma de decisiones? ¿Cuándo la búsqueda de evidencia y el imperativo de la investigación llevan a problemas éticos de la misma? ¿Cuán bien fundado es el tema de que la evidencia nos otorga conocimiento de primer orden? El término MBE fue inicialmente mencionado en un artículo que publicó JAMA en 1992; en esencia, los propulsores del movimiento dicen: “Todas las acciones médicas relacionadas al diagnóstico, pronóstico y terapéuticas, deben tener una sólida base cuantitativa basada en la evidencia sobre la mejor investigación en epidemiología clínica”. Ellos también señalan que “debemos ser cuidadosos sobre las acciones que estén basadas exclusivamente en la experiencia o sobre la extrapolación directa de la ciencia básica”. Efectivamente, este no es un nuevo concepto, como lo mostró recientemente Vandenbroucke, quien investigó la raíz original de la epidemiología clínica y del movimiento MBE. Alexandre Louis fue quien impulsó la iniciativa de la llamada médicine d’observation en Francia en 1830. No sorprende que Louis encontró importante resistencia entre sus colegas y señaló: “Los médicos no podemos confiar en la especulación y teorías sobre las causas de la enfermedad ni en las experiencias personales, sino que debemos realizar grandes series de observaciones de las que se deriven resúmenes numéricos de los que 446 Diccionario Latinoamericano de Bioética Problemas socioeconómicos en la toma de decisiones médicas. Los costos de la atención de la salud han ido escalando posiciones a lo largo de décadas. La velocidad de este crecimiento ha sobrepasado en la mayoría de los países al crecimiento de sus economías. Entre las múltiples razones para esta tendencia están el crecimiento en tecnologías onerosas y una creciente demanda por servicios, alimentada por un mix social de cambios complejos –mayores niveles de educación, la commoditización de la medicina y la medicalización general de la vida–. También hay una creciente presión por lograr mejoras en la calidad de la atención. Algunos de los complejos desarrollos sociales que subyacen a esta presión son: la creciente autonomía, aplicación de nuevos derechos y diseminación de los conocimientos en la comunidad; la commoditización de la relación médico-paciente, y la caída en la confianza del profesionalismo y del juicio profesional; la mayor confianza en los desarrollos estadísticos y una menor tolerancia en el error médico. Estas tendencias impactan en los diferentes participantes del sistema de salud (pacientes, médicos y pagadores) de manera distinta, llevando claramente a conflictos de intereses. También se ha argumentado que los recursos no producirán necesariamente bien alguno a menos que el dinero sea utilizado en intervenciones efectivas. Por lo que, cuanto más recursos se derivan al sistema de salud, esto se realiza bajo condiciones de que se pruebe que los mismos se utilizarán en intervenciones efectivas. Esta tendencia ha creado una necesidad sin precedentes en la profesión médica de dar respuestas explícitas de sus acciones, tanto en términos médicos como económicos. El universo de toma de decisiones en medicina sostenido por la MBE se ha convertido en un proceso central que dota de una creciente responsabilidad a la medicina en su conjunto. La toma de decisiones basada en MBE adquiere importancia en el conflicto entre la ética médica hipocrática tradicional y la medicina moderna. Tradicionalmente, los médicos han servido en el deber profesional, esforzándose por lograr lo mejor para su paciente individual en todas las circunstancias, sin considerar los costos de oportunidad de sus acciones. Esta aproximación atomista ha enfatizado la unicidad del paciente individual y la importancia de la relación médico-paciente. La medicina moderna raramente puede ser atomista, dado que depende de múltiples equipos profesionales, tecnología compleja y, a veces, múltiples pagadores. Esto ha hecho más difícil el proceso de toma de decisiones por la participación de otros jugadores en un escenario que, de por sí, ya era complejo, pero que deberá sostener la lógica kantiana del “debemos actuar considerando a toda persona un fin en sí mismo y nunca un simple medio”, que ha marcado la cultura ética occidental de los últimos doscientos cincuenta años. Referencias Milos Jenicek. Epidemiología. La lógica de la medicina moderna, Barcelona, Editorial Masson, 1996. - Trisha Greenhalgh, Anna Donald. Evidence Based Health Care Workbook, London, BMJ Publishing Group, 2000. - David M. Eddy. A Manual for Assessing Health Practices & Designing Practice Policies, The Explicit Approach, Philadelphia, Pennsylvania, Published by the American College of Physicians, 1992. - R. Ashcroft, R. Ter Meulen. “Ethics, Philosophy, and evidence based medicine”, J Med Ethics 30:119, 2004. - A. Liberati, P. Vineis. “Introduction to the symposium: what evidence based medicine is and what it is not”, J Med Ethics 30:120-121, 2004. - Evidence Based Working Group. “Evidence based medicine: a new approach to the teaching of medicine”, JAMA 268:2420-5, 1992. - S. I. Saarni, H. A. Gylling. “Evidence based medicine guielines: A solution to rationing or politics disguised 447 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud emergerá la verdad actual sobre los tratamientos que utilizamos en nuestros pacientes”. Vale la pena repasar similitudes y diferencias entre el ahora y el ayer. A comienzos del siglo XIX los pioneros de la médicine d’observation reaccionaron en contra de un tipo de medicina que obtenía sus teorías de muchos elementos que serían considerados “sin sentido” por los estándares científicos actuales. En nuestros días MBE, aparece en un contexto medioambiental muy diferente, en el cual la ciencia básica moderna tiene un sólido respaldo experimental. Hoy sabemos que la llamada médicine d’óbservation fracasó poco después de su aparición. Una fuerte reacción de la profesión médica, junto a la ausencia de condiciones contextuales, fueron los condicionantes de un resultado desfavorable. El proceso de toma de decisiones sostenido en MBE ¿experimentará un resultado distinto dada la existencia de un mundo más científica y tecnológicamente orientado? De muchas maneras similares una fuerte reacción negativa ha surgido contraria al movimiento de MBE. Indudablemente una de las razones para semejante reacción negativa contra MBE ha sido el hecho de que fue categorizada como “un vuelco en el paradigma de la atención médica”. Esta definición podría ser portadora del mensaje: MBE es medicina científica, mientras que toda la medicina practicada previamente no disponía de bases científicas. Esto no solamente es simplista sino que es claramente erróneo. La diferencia que vale la pena destacar no es que la gente antes del movimiento de MBE no usaba la evidencia, sino que la causa real del fracaso fue la falta de un marco y un cuerpo de reglas para usar la evidencia de una manera sistemática y explícita. Esto significa que la ventaja a destacar es que la forma y las reglas de acuerdo con las cuales debemos usar e interpretar la evidencia necesitan ser modificadas. as science?”, J Med Ethics 30:171-175, 2004. - Tom L. Beauchamp, James F. Childress. Principios de Ética Biomédica, 4ª ed., Barcelona, Editorial Masson, 1999. Psicología Medicina y profesiones de la salud Ana Claudia Machado y Eliane Seidl (Brasil) Universidad de Brasilia En el campo de las ciencias humanas, la psicología estudia fenómenos y procesos psicológicos en sus relaciones con aspectos físicos, biológicos, familiares, sociales, culturales, profesionales, escolares, jurídicos, religiosos y deportivos de los individuos. Investiga el comportamiento humano y, menos frecuentemente, el inhumano, con la intención de comprender las interrelaciones entre los individuos y su ambiente, aportando el desarrollo de técnicas de intervención y métodos de tratamiento eficaces. Investiga procesos subjetivos y sus consecuencias en las diferentes dimensiones de la vida humana. Busca identificar aspectos del sufrimiento psíquico y el manejo de sus causas para promover la calidad de vida. Su ética deontológica es pautada por códigos de ética profesional que guían el ejercicio de la profesión, en los cuales la defensa de los intereses de la sociedad debe ser privilegiada en detrimento de la defensa de la corporación en cuanto una categoría profesional. Los códigos de ética profesional del psicólogo, que pueden ser normativos, consultivos o reguladores, deben contemplar aspectos que orienten y guíen la práctica profesional, destacando principios que favorezcan la garantía de los Derechos Humanos fundamentales y el respeto, principalmente, por el principio de la no-maleficencia del soporte psicológico especializado. También son focos de la atención psicológica el desarrollo de las potencialidades y el rescate de la autonomía de la persona. La práctica profesional dentro de este marco puede envolver distintas situaciones donde los procesos de decisión incluyan dilemas morales: 1. Ética social. La ética social, por ejemplo, incluye la participación del psicólogo en la creación y desarrollo de políticas públicas pautadas en las necesidades de las personas y las poblaciones, atendiendo a su bienestar biopsicosocial y su calidad de vida. El profesional de psicología puede investigar la vulnerabilidad social del ser humano considerando que las transformaciones sociales pueden relacionarse íntimamente con mejor calidad de vida y bienestar social. 2. Ética de la educación. La reflexión ética también forma parte de la enseñanza de la psicología. En la planificación del docente de psicología está la transmisión de valores éticos a los futuros profesionales psicólogos, con independencia de la asignatura particular que se esté enseñando. La simple lectura del código de ética, aunque crítica, es insuficiente para infundir valores éticos relevantes que deberán acompañar al psicólogo en toda la vida profesional. También es importante rescatar una postura proactiva del psicólogo con relación al estado de las cosas, hechos y eventos sobre los cuales pueda intervenir, lo que supone que no es suficiente pensar honestamente y desear el bien para que la postura profesional alcance un estatuto ético. 3. Ética en psicología del trabajo. En psicología del trabajo, el profesional de esta área trabaja sin perder el foco en la ética de las organizaciones, considerando que elementos extrínsecos al trabajador están íntimamente relacionados con su salud y bienestar general. Al considerar que el modo como el trabajo está organizado ejerce influencias multideterminantes en el funcionamiento psíquico de los trabajadores, que pueden ser positivas o negativas, el psicólogo de esta área tiene como foco promover el trabajo como una fuente de placer más que de sufrimiento, contribuyendo así para una mejor expresión de la subjetividad individual (Mendes y Morrone, 2002). 4. Ética en psicología de la salud. Según Matarazzo (1980), la psicología de la salud se define como las contribuciones educacionales, científicas y profesionales de la psicología usadas para la promoción y mantenimiento de la salud, la prevención y el tratamiento de las enfermedades y para el perfeccionamiento de los sistemas sanitarios y la elaboración de políticas de salud. Como profesional de salud, el psicólogo puede insertarse en equipos multiprofesionales o multidisciplinares de asistencia, destacando una visión del paciente pautada en una concepción biopsicosocial del proceso salud-enfermedad. Las actuaciones pueden desarrollarse de acuerdo con la complejidad de los niveles de atención a la salud y de la organización de los servicios. En el nivel primario se pueden destacar las acciones de promoción de la salud y prevención de enfermedades. En el nivel secundario se hace relevante la reducción del riesgo de aparición de determinadas enfermedades, considerando los factores biológicos, ambientales, psicosociales y socioculturales. La atención en el nivel terciario trata de disminuir o eliminar las consecuencias de enfermedades y desórdenes ya ocurridos, y abarca diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. Las intervenciones en psicología de la salud deben reconocer diferencias de género, cultura, situación socioeconómica y aspectos ambientales. Los profesionales que actúan en esta área se deben guiar por principios éticos en el desarrollo de pesquisas e intervenciones (Suls & Rothman, 2004). El psicólogo de la salud puede contribuir asimismo con la creación y perfeccionamiento de políticas públicas de salud al insertarse como profesional en los servicios y en el sistema de salud, considerando las demandas de los usuarios 448 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias Joseph Matarazzo. “Behavioral Health: A 1990 challenge for the health sciences professions”, en J. D. Matarazzo, S. H. Weiss, J. A. Heard, N. E. Miller & S. T. Michael (orgs.), Behavioral Health: A handbook of health enhacement and disease prevention, Nueva York, Willey & Sons, 1980. - Ana Magnólia Mendes & Carla Morrone. “Vivências de Prazer-Sofrimento e Saúde Psíquica no Trabalho”, en A. M. Mendes, L. O. Borges & M. C. Ferreira (orgs.), Trabalho em Transição, Saúde em Risco, Brasilia, Editora Universidade de Brasília, 2002. - Jerry Suls & Alex Rothman. “Evolution of the Biopsychosocial Model: Prospects and challenges for health psychology”, Health Psychology, Vol. 23, N° 2, 2004, pp. 119-125. Modelos de atención de enfermería Dalgis Ruiz Reyes (Cuba) - Universidad Médica de La Habana El modelo maternalista. La enfermería es una disciplina que ha existido desde tiempos remotos, en un inicio caracterizada por un ejercicio empírico. En su desarrollo histórico pudiéramos distinguir determinados momentos o periodos culminantes: la enfermería antes de Florencia Nightingale, la era de Florencia Nightingale y la posterior a ella. Las dos primeras etapas con una importante influencia religiosa por el papel dominante de las iglesias cristianas en la cultura occidental, y la tercera, secular, con un rol social diferenciado y sólidas bases técnico-científicas. El cristianismo y otras ideologías crearon una práctica de solidaridad y ayuda al necesitado propicia para que los cuidados no se ofrecieran en razón de justicia, sino de caridad. Esta concepción influyó en que se hicieran coincidir los preceptos morales generales acerca de la beneficencia con la motivación y el actuar de los entonces cuidadores, que se tradujo en una atención caritativa, amorosa y desinteresada. A raíz de las Cruzadas se crearon órdenes de caballería, como la de los Caballeros Templarios y de San Juan de Jerusalén (conocidos posteriormente como de Malta), las cuales dieron protección y ayuda a los peregrinos que hacían el viaje a Tierra Santa, y también se fundaron hospitales para pobres no asociados a monasterios, como el Hotel de Dieu en Lion y el Hotel Dieu de París. En esta etapa se crearon también órdenes como las Hermanas Agustinas o de la Caridad que llevaron una vida de total consagración al enfermo, haciendo que el arte de cuidar se centrara en la atención a este, tal como una madre lo hacía con su hijo. En los hospicios medievales los cuidados eran de la incumbencia y quedaban mayormente bajo dirección de los sacerdotes, no de los médicos, tanto en el caso de la atención de los deberes religiosos para con los enfermos, como de la higiene, alimentación y las curas. Se permitió que las religiosas encargadas de estas tareas accedieran a la instrucción de lectura, escritura y aritmética, y se les autorizó a acudir donde fueran necesarias, pero también se les enseñó a obedecer sin reservas a los médicos, lo que dio origen al modelo de atención de enfermería tradicional centrado en la subordinación a los médicos por considerar que eran ellos los más capacitados para conocer todo lo relacionado con el enfermo (Castro, 2002). Los males sociales profundizados en el siglo XVIII, que provocaron la eclosión de profundos cambios socioculturales, obviamente influyeron en la enfermería como reflejo de lo que pasaba a la mujer en la sociedad en su conjunto; esto llevó a que al calor de las revoluciones burguesas se focalizara el interés público y se replanteara la situación de la profesión. De esta manera se fue gestando una preocupación social por el estancamiento en las prácticas tradicionales del arte de cuidar, mientras que la medicina (el arte de curar) avanzaba en forma firme y rápida. Esto propició algunos cambios significativos que conducirían a una profunda reforma de la enfermería y favorecerían la introducción del conocimiento científico en la profesión (Amaro, 1991). Sin embargo, la era de Florencia, conocida también como la era de las reformas en enfermería, legó a la relación médicoenfermera-paciente un “tinte claramente militar en el que la obediencia, lealtad y autosacrificio eran distintivos. El papel de la enfermera estaba integrado a un sistema de relación patriarcal clásico”. El médico autoritario y con capacidad para decidir qué era mejor en determinadas circunstancias, la enfermera sumisa pero cariñosa y con una absoluta entrega al paciente, y este último obediente, dependiente e incapaz de tomar decisiones por sí mismo (Simón y Barrio, 1997). Esencialmente el modelo maternalista está basado en el criterio de que deben desarrollarse en el profesional de la enfermería determinadas virtudes que actuarían como motivos internos en la conducta de este, quien entonces atenderá al paciente con un amor y desinterés dignos del que una madre prodiga a su hijo, tutelados ambos por la figura paternal del médico. En este modelo el paciente constituía una entidad pasiva carente de autodeterminación e incapaz de satisfacer sus necesidades básicas, aun sin tener limitaciones evidentes, razón por la cual la enfermera suplía en su totalidad la satisfacción de sus necesidades, sin educarlo en función de crear independencia. Florencia Nightingale enriqueció grandemente la enfermería desde el punto de vista profesional. Ella inició métodos de observación no utilizados hasta el momento; toda su actuación estuvo en función de fomentar cambios 449 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud y actuando de modo integrado a los demás profesionales de los equipos de salud. Medicina y profesiones de la salud sociales; sus notas sobre los estudios realizados en aras de mejorar la salud de sus pacientes la señalan como una destacada científica e investigadora empírica. Fue ella quien elaboró la primera teoría de enfermería centrada en el entorno con un claro enfoque naturalista, pues consideraba que “la enfermedad era un proceso de reparación y que la función de la enfermera consistía en manipular el entorno del paciente para facilitar el proceso” (Marrier y Raile, 2002). A partir de este momento la enfermería vivió una etapa muy prolífera en relación con su campo teórico: muchas estudiosas de la profesión, desde sus perspectivas, crearon teorías y modelos de atención de enfermería que se convirtieron en pilares importantes para la posterior concepción del arte de cuidar como ciencia; muchas de ellas sustentan aún, quizás con algunas modificaciones, el actuar profesional de las y los enfermeros en determinadas situaciones. La estructuración de los principios éticos de la enfermería data de la segunda mitad del siglo XIX con la primera declaración de deberes profesionales de las enfermeras, conocida como “Juramento Florencia Nightingale”, publicada en 1893, adoptada como paradigma moral por la American Nursing Association (ANA), reflejo de la necesidad de un código ético-legal que normara la práctica de la profesión. “De esta manera la profesión incorporó dos principios éticos a su actuar: la fidelidad al paciente, entendida como el cumplimiento de las obligaciones y compromisos contraídos con el sujeto a su cuidado, entre los cuales se encuentra guardar el secreto profesional acerca de las confidencias hechas por éste; y la veracidad, principio de obligatorio cumplimiento aun cuando pueda poner en situación difícil al propio profesional, como es el caso de admitir errores por acción u omisión” (Amaro, 1991). El primer instrumento de ética dirigido a todas las enfermeras y enfermeros del mundo fue el Código del Consejo Internacional de Enfermería, adoptado, revisado y firmado en São Paulo en el año 1953. “Por primera vez las enfermeras asumen un prototipo ético que las aglutina. Este documento propone cuál es el ideal moral de la profesión, a la vez que busca los mecanismos para vigilar desde dentro el buen hacer de los miembros del colectivo” (Bello, 1998). Hasta este momento el sustento ético de la profesión no se había desprendido aún de su ropaje maternalista. Pero en la segunda mitad del siglo XX esta actitud ética comenzó a cambiar. El modelo autónomo e independiente. Durante la prolífera etapa del desarrollo de las teorías iniciada a mediados del pasado siglo se evidenciaron tendencias que propiciaron o sentaron las pautas para la aparición de un nuevo modelo: se “comienza a precisar el concepto sobre bases científicas para los cuidados y un marco teórico que dé cuerpo a la filosofía de esta ciencia en dos dimensiones fundamentales: la ética y la epistemología” (Berdayes, 2004). Ideas como la de Ida Orlando enfatizaron en el proceso de atención de enfermería y en “la importancia de la participación del paciente en este proceso” (Bello, 1998). Al analizar esta teoría podemos darnos cuenta que su supuesto principal sobre la enfermería es que “esta disciplina debería desarrollarse como una profesión diferenciada con un funcionamiento autónomo” (Marrier y Raile, 2002). De esta forma el rol del paciente dentro de los servicios de salud se convierte en un motivo de análisis y se reclama la incorporación del mismo, no ya como entidad pasiva; y que a pesar de que “la enfermería y la medicina están estrechamente unidas, son profesiones marcadamente separadas” (Ibíd.). Además, en su obra, Ida Orlando destaca la importancia de verificar las percepciones con la otra parte –el paciente– y la reciprocidad de la relación enfermera-paciente, actividad que se realiza sistemáticamente durante la recopilación de datos y la evaluación del estado del paciente a fin de disminuir el margen de error por percepciones inadecuadas. Por otra parte, modelos como el de Dorotea Orem contribuyeron a que la enfermera fuera capaz de valorar el estado del paciente para poder, en determinadas circunstancias, aplicar uno u otro sistema y que trabajara en función de educar y crear independencia en el mismo, teniendo en cuenta sus limitaciones. En las afirmaciones teóricas de Virginia Henderson se hace alusión a la relación enfermera-paciente y sus postulados se mantienen vigentes dando la visión de una enfermería preventiva en la atención integral al paciente; una enfermería que parte de un método científico de trabajo –proceso de atención de enfermería (PAE)–; que apoya el plan médico, pero no ya como un personal auxiliar, sino como un profesional de la salud con una adecuada competencia y desempeño, capaz de realizar acciones dependientes, interdependientes e independientes que determinan una autonomía en su actuación profesional. Unido a esto, debe señalarse que se incursionó en disímiles campos, lo cual ha permitido mejorar la calidad del arte de cuidar al enfermo, fundamentando científicamente cada proceder de enfermería. Sin embargo, la elevación del nivel técnico-profesional y del rol social de la enfermería como profesión aún confronta problemas de liderazgo y diferenciación de funciones entre sus niveles de formación. “Uno de los problemas identificados en el ámbito mundial para la enfermería –plantea Maricela Esperón– es no diferenciar los perfiles y funciones dentro del equipo de la profesión y con otros profesionales […], pues en los servicios, de manera general, no tienen delimitadas las diferencias entre las funciones y perfiles de desempeño de una enfermera universitaria y una técnica; sólo en la gerencia existen algunas diferencias, pues 450 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias María del Carmen Amaro. “Algunas consideraciones sobre la personalidad histórica de Florence Nightingale”, Revista Cubana de Enfermería, Nº 1, 1991. - A. D. Asch. “The role of critical nurses in euthanasia and assisted suicide”, The New England Journal of Medicine, Special Article, May, 1996. - Inés María Barrio. “Humanización de enfermería y bioética”, en J. C. Bermejo, Humanizar la salud. Humanización y relación de ayuda en enfermería, Madrid, San Pablo, 1997. - Nilda Bello et ál. Proceso de atención de enfermería, La Habana, 1998. - Daisy Berdayes. “Referentes metodológicos en el diseño curricular de la licenciatura en enfermería. Una propuesta novedosa”, Revista Habanera de Ciencias Médicas, La Habana, Vol. 3, Nº 9, 2004. - T. Castro, M. Amparo. Manual de procedimientos de Enfermería, La Habana, Editorial de Ciencias Médicas, 2002. - Julia Maricela Esperón. “Reflexiones sobre funciones del personal de enfermería”, Revista Cubana Salud Pública, 30 (4): 358, 2004. - Ann Marrier, A. M. Raile. Modelos y teorías en Enfermería, 4ª. edición, Ed. Harcourt, 2002. - Pablo Simón, Inés María Barrio. “El consentimiento informado y la Enfermería: un modelo integral”, en J. C. Bermejo, Humanizar la salud. Humanización y relación de ayuda en enfermería, Madrid, San Pablo, 1997. La enfermería en la atención primaria de la salud Katiuska Navarro Bustamante (Cuba) Instituto Superior de Ciencias Médicas de La Habana Papel de la profesión de enfermería en la atención primaria de salud. El concepto actual de atención primaria de salud tiene su origen, según David Tejada de Rivero, en la 28a Asamblea Mundial de la Salud de 1975, y se consolidó en la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, Alma-Ata de 1978. En el punto VI de la declaración de esta conferencia se la define como “[…] el primer nivel de contacto del individuo, la familia y la comunidad con el sistema nacional de salud, lo que aproxima la asistencia sanitaria lo más posible a donde la población vive y trabaja y constituye el primer elemento de un proceso permanente de asistencia sanitaria”. Después de destacar su importancia actual como “[…] la función central y la base principal del sistema nacional de salud”, en el punto VII.2 define su moderna proyección al decir: “Se orienta hacia los principales problemas sanitarios de la comunidad y presta los correspondientes servicios preventivos, curativos, de rehabilitación y de fomento de la salud” (Delgado, 2005). La atención primaria de salud constituye la puerta de entrada de la persona, la familia y la comunidad al sistema de salud y es este el momento en que el enfermero comienza a interactuar con los actores de la sociedad. La enfermería tiene una misión: contribuir a lograr un óptimo estado de salud de la persona, la familia y la comunidad, asegurando una atención integral y personalizada, tratando tanto al hombre sano como al enfermo y analizándolo como un ser biopsicosocial. Este enfoque holístico está presente en las concepciones generales de la disciplina. Florence 451 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud en los últimos tiempos se está exigiendo que los jefes de unidades y servicios de enfermería sean personal universitario” (Esperón, 2004). En la atención integral, en equipo: “No hay papeles secundarios, no hay subalternos”, afirma Inés María Barrios; la responsabilidad de todas las actividades con relación al paciente son compartidas; por tanto no deben ser las enfermeras las únicas responsables del cumplimiento de los aspectos éticos que de ello se deriven (Barrios, 1997). En este sentido debemos entender que el paciente es una entidad biológica, psicológica y social en relación con su medio y que cuando el modelo de atención que recibe asume concepciones maternalistas o paternalistas se mutila la concepción social de la enfermería, y de hecho no se respeta la autonomía del paciente; por otra parte, consideramos, es sumamente importante analizar qué hacemos o qué debemos hacer para lograr que el paciente sea responsable de su estado de salud. Esta revolución en la concepción del rol y funciones de la profesión propició la aparición de un modelo de atención de enfermería diferente, con un marco teórico fuerte, o sea, un modelo en el que la enfermera(o) se centra en la atención al hombre sano o enfermo, la familia y la comunidad, brindándole acciones de prevención, promoción, curación y rehabilitación de acuerdo con su categoría en cualquier esfera de actuación profesional. Este nuevo modelo rebasaba el marco teórico conceptual del paradigma ético maternalista. “¿Quién debe decidir? y ¿qué debe ser hecho? El principio de la autodeterminación o respeto a la autonomía se dirige a ambas cuestiones” (Ash, 1996). En este sentido debemos analizar el respeto al principio de autonomía del paciente con relación a su estado de salud y a todos los procederes que se le realicen y, unida a ello, la obtención del consentimiento informado que facilita además la cooperación y participación del paciente en todas las actividades. La formación del profesional de enfermería debe responder a un encargo social y su visión futura debe asumir el análisis de todos los conflictos éticos que de los avances científico-técnicos se deriven, de manera que con el desarrollo social las exigencias de autopreparación serán cada vez mayores: “La enfermera de hoy debe ser competente (debe saber y debe saber hacer) y tener buen desempeño profesional (ejecutar y tomar decisiones en la práctica cotidiana), sólo así podrá modificar positivamente las actuales tendencias de estancamiento del liderazgo de la profesión” (Amaro, 1991). Medicina y profesiones de la salud Nightingale (1820-1910) en su teoría se centró en el medio ambiente; refiriéndose a los conceptos de ventilación, calor, luz, dieta, limpieza, fue capaz de observar los efectos beneficiosos de los factores naturales sobre la salud del hombre. Aludió entonces a los aspectos que garantizaban la salubridad de las viviendas: aire puro, agua pura, desagües eficaces, limpieza, luz: “Sin esto no hay casa que pueda ser saludable. Y será insalubre justo en la proporción en que estos puntos fallen”. También dirigió su atención al ruido y expresó: “El ruido innecesario o el ruido que crea expectación en la mente, es lo que daña al paciente”. Hoy conocemos que esta observación se toma en cuenta para la salud ambiental en escuelas, en industrias y en todos los lugares que puedan contaminar el medio con ruidos por encima de los establecidos como aceptables. Sobre la profesión de enfermería expresó: “Enfermería es cuidar y ayudar al paciente que sufre alguna enfermedad a vivir; lo mismo que la enfermería de la salud es mantener o lograr que la salud de cualquier niño o persona sana se mantenga y no sea susceptible a la enfermedad, la enfermera lo que debe hacer es lograr llevar al paciente a tal estado que la naturaleza, de manera natural, pueda actuar sobre él” (Nightingale, 1991, del original de 1859). Virginia Henderson, nacida en 1897, llegó a definir la enfermería en términos funcionales: “La única función de una enfermera es ayudar al individuo, enfermo o sano, en la realización de aquellas actividades que contribuyan a la salud, a su recuperación (o a una muerte tranquila), que él realizaría sin ayuda si tuviera fuerza, voluntad o conocimientos necesarios. Y hacer esto de tal forma que le ayude a ser independiente lo antes posible” (Marriver y Raile, 2000). A partir de sus publicaciones se adoptaron los siguientes supuestos: la enfermera tiene la función única de ayudar a los individuos sanos o enfermos, actúa como miembro de un equipo sanitario y actúa independientemente del médico pero apoya su plan, puede y debe diagnosticar si la situación así lo requiere, puede apreciar las necesidades humanas básicas, y está formada en ciencias biológicas y sociales. Aquí se reafirma su capacidad para participar con un equipo de profesionales de la salud y, a su vez, con su propia independencia en los cuidados de salud-enfermedad (Barroso y Torres, 2001). La enfermería en el modelo de medicina familiar en Cuba. La atención primaria de salud en Cuba se sustenta sobre las bases de la participación comunitaria, la cooperación intersectorial y la descentralización. El Programa del Médico y Enfermera de la Familia consta de la tecnología apropiada que se corresponde con el grado de desarrollo socioeconómico del país (Colectivo de autores, 2004). El enfermero en la comunidad deberá trabajar para solucionar los problemas que aquejan a la población y, en particular, desde el punto de vista epidemiológico, las dificultades que existen en cada región. Hoy en día el enfermero es una persona hábil a cargo de múltiples funciones complejas. El policlínico es la unidad básica de la atención primaria de salud en Cuba y por tanto el principal escenario en la formación de los recursos humanos en enfermería. Se proyecta a la comunidad a través del Programa de Trabajo del Médico y Enfermera de la Familia. El centro de acción y el núcleo funcional del policlínico lo constituye el consultorio del médico y la enfermera de la familia, en el cual se identifican, priorizan y solucionan los problemas de salud de las personas, las familias y la comunidad. Esta labor se realiza a través del grupo básico de trabajo (GBT) y del equipo básico de trabajo (EBT). El primero es un colectivo de trabajo multidisciplinario, donde, junto a otros profesionales y técnicos de la salud, el enfermero juega un papel decisivo. Lo forman entre 15 y 20 miembros de los EBT, este último formado por el médico y la enfermera de la familia, que atienden una población geográficamente determinada, y en su radio de acción pueden estar ubicados centros laborales o educacionales. Sus funciones son dar respuesta a las necesidades de salud de la población, desarrollar actividades de atención médica en consultas, actividades de terreno e interconsultas con otros especialistas; de docencia al participar en la formación del personal de pregrado y posgrado; de investigación y gerenciales. Las actividades de terreno las realiza el equipo básico de salud fuera del consultorio, con visitas al hogar, al hospital u otras instituciones de salud. El GBT cumple funciones asistenciales, docentes e investigativas y gerenciales, dirigidas a incrementar la calidad de la atención de salud y constituye la célula fundamental del área de salud, en la que se integran las principales funciones del médico de la familia. En esta labor se interrelacionan los elementos de promoción, prevención, tratamiento, rehabilitación y reinserción social que han de formar parte de las acciones desarrolladas. Prevención no significa otra cosa que crear las condiciones para que la persona, la familia y la comunidad se hagan responsables de la salud individual y familiar. Los programas que prioriza la atención primaria son: la atención materno-infantil, el control de enfermedades transmisibles, el control de enfermedades no transmisibles y la atención al adulto mayor. En todos ellos el personal de enfermería destaca la calidad que ha de mostrar en su desempeño profesional y al actuar aplica su método científico de trabajo que es el proceso de atención de enfermería. 452 Diccionario Latinoamericano de Bioética Zoila Barroso, Marisela Torres. “Fuentes teóricas de la enfermería profesional. Su influencia en la atención al hombre como ser biopsicosocial”, Revista Cubana de Salud Pública 27 (1): 11-8, 2001. - Colectivo de autores. La Enfermería familiar y social, La Habana, Editorial Ciencias Médicas, 2004, capítulos 1 y 7. - Gregorio Delgado. “Antecedentes históricos de la atención primaria de salud en Cuba”, Revista Cubana de Salud Pública, Vol. 31, Nº 2, 2005. - Ann Marriver, Martha Raile. Modelos y teorías en Enfermería, Madrid, Ediciones Harcourt, 2000. - Florence Nightingale. Notas sobre Enfermería. ¿Qué es y qué no es?, Barcelona, Editorial Salvat, 1991. Educación en enfermería Beatriz Peña (Colombia) - Universidad Nacional de Colombia La bioética, como espacio transdisciplinario, enfatiza la necesidad de ampliar las perspectivas de formación en el área de la salud (Hernández, 2001). Es precisamente en el déficit de distintas perspectivas durante la formación, en donde reside uno de los principales problemas que viven los profesionales de la salud en América Latina al ponderar exclusivamente la mirada médica sin desarrollar una visión de la salud en su totalidad. La manera de abordar el problema aquí planteado no pretende incurrir en relativismos éticos, sino pensar en un abordaje de las diversas ópticas posibles para atender a la imperiosa necesidad de visibilizar las diversas dimensiones de los problemas actuales que viven los profesionales de la salud. Es necesario que los problemas sean vistos en sus variables espaciotemporales, es decir, en los escenarios y con los actores implicados, los cuales inevitablemente varían durante el curso de la historia de las profesiones de la salud. Una somera observación de los programas académicos en las diferentes facultades de las llamadas “ciencias de la salud” en América Latina, permite afirmar de antemano que los mismos contienen vacíos de tipo pedagógico, debido a la falta de formación en pedagogía por parte de los profesores universitarios, ya que el único requisito que se considera necesario para enseñar es el mero conocimiento de la profesión. Por su parte, al detenerse estos programas más en las temáticas clínicas y en la práctica, los aspirantes a estos programas académicos inician su carrera con grandes expectativas sobre el conocimiento estrictamente biologista. Si bien este conocimiento en sí no es negativo, si se pretende formar profesionales integrales en el área de la salud, lo más pertinente sería profundizar en otras áreas del conocimiento como las ciencias humanas y la bioética. Éstas se consideran pertinentes ya que la labor de los profesionales de la salud está determinada por una relación directa con otros seres humanos, aspecto que complejiza el ejercicio de estas profesiones. Reforma universitaria y contexto global. En los programas curriculares de enfermería en particular, se observan algunos cambios a partir de las denominadas reformas universitarias o académicas. Es decir, estos cambios no han sido determinados según las necesidades específicas de la profesión o de las facultades mismas y su historia, sino que han sido impuestos desde fuera como consecuencia de las reformas económicas y sociales que viven estos países en la actualidad. Las reformas se encuentran profundamente marcadas por la tendencia casi unitaria de los enfoques y las teorías norteamericanas, pero esto no sería problemático si se pudieran conocer otras formas de aplicar la enfermería en el resto del mundo. Porque estas tendencias tienen una profunda incidencia en la prestación misma de los servicios de salud, ya que el estudiante al egresar de la universidad entra en conflicto con la realidad del sistema de salud debido a la gran brecha existente entre la teoría y la práctica. Es aquí donde se encuentran los mayores conflictos de interés para la profesión. Áreas temáticas como el proceso de enfermería y el cuidado de enfermería, que en la actualidad se profundizan y dan marco al actuar del profesional y que han sido explorados por eminentes teoristas de enfermería como Dorotea Orem, Virginia Henderson, Jean Watson y Patricia Benner, entre otras, son elementos programáticos que tienen cada vez mayor énfasis en la instrucción y que amplían más el campo o el ámbito profesional en tanto que los sistemas de salud persisten en aspectos más económicos en respuesta a las macrotendencias propias del mundo capitalista. Al mirar el contexto social y la problemática misma de las profesiones de salud en América Latina, resulta imposible desconocer las corrientes frente a la crisis de esta parte del continente, generada por los cambios estructurales propios de la globalización. El acelerado proceso de modernización experimentado por la radical modificación de los sistemas productivos, las formas de organización social, los procesos políticos, el desarrollo empresarial y las transformaciones de los valores en general, inevitablemente conllevan transformaciones en la conciencia colectiva, en virtud de lo cual los profesionales deben contar con el conocimiento de las ciencias humanas para afrontar las exigencias del mundo contemporáneo. Se requiere avanzar, más allá de lo tecnológico, en lo humano y lo social, lo cual es necesario para evitar que los cambios en el servicio mismo de la salud se queden puramente en lo mediático, la medicalización de la vida, la atención superficial y el manejo de los grandes escándalos del sector. Y esto se debe a que la sociedad les ha asignado una responsabilidad social a las 453 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud Referencias profesiones de la salud, que solo se hace evidente cuando un profesional se equivoca en su actuar y esto involucra la vida de otro ser humano. Por eso es que la educación en enfermería debe prestar especial atención a la enseñanza de la bioética a sus profesionales. Enseñanza de la bioética. Las principales conclusiones del seminario sobre la enseñanza de la ética y la bioética, realizado como parte de la VII Conferencia Iberoamericana de Educación en Enfermería (Medellín, 2003), que fue organizada por la Asociación Latinoamericana de Facultades de Enfermería, sintetizan una excelente aproximación a los fines que han de perseguirse. Debe procurarse el fortalecimiento de la conceptualización sobre la ética y la bioética para la aplicación en el cuidado de enfermería y realizar un análisis profundo sobre la relación entre la ética del cuidado de enfermería, la atención de salud y la calidad como un derecho de las personas y los colectivos. La enseñanza de la ética propiciará la reflexión sobre el respeto a la dignidad humana y el derecho a la vida. El derecho a la atención de salud llevará implícito un cuidado de enfermería con calidad desde los conocimientos y desde las políticas sociales y de salud. Para ello deberán impartirse contenidos relativos a injusticia social y política, pobreza, desplazamientos internos y migraciones internacionales, consumo de sustancias psicoactivas y narcotráfico, conflicto armado y violencia, exclusión social e inequidad en la prestación de servicios de salud, entre otros problemas de vigencia prioritaria. Finalmente, han de desarrollarse competencias para la reflexión ética en el análisis de conflictos de interés, problemas y dilemas éticos propios del contexto, y promover el mejoramiento de los planes curriculares, la preparación de los docentes en ética y pedagogía, y el acceso a materiales didácticos y recursos bibliográficos. Referencias Medicina y profesiones de la salud Mario Hernández Álvarez. Ética y Bioética. Memorias de la Cátedra Manuel Ancízar, Bogotá, Unibiblos, 2001. - R. L. Wesley. Teorías y modelos de enfermería, México, McGrawHill Interamericana, 1997. - Susan Leddy, Mae Pepper. Bases conceptuales de la enfermería profesional, New York, Organización Panamericana de la Salud, 1989. Trabajo social Carlos Eroles (Argentina) - Universidad de Buenos Aires El trabajo social como profesión. El trabajo social es una disciplina del campo común de las ciencias sociales que apunta a fortalecer la capacidad de autogestión de las personas, las familias y los grupos sociales. Cuando decimos autogestionarse queremos señalar que el primer protagonista del progreso, del cambio y del desarrollo son las personas y las familias organizadas en comunidad. Nuestra tarea es apuntar a esa capacidad organizativa comunitaria, así como a la educación social y familiar, para afrontar los desafíos, conflictos y problemas de la vida cotidiana. Siempre que hablamos de trabajo social estamos haciendo referencia a una relación de diálogo y de cooperación, donde a partir de la construcción de vínculos positivos se fortalece a los sectores populares para lograr el mejoramiento de su calidad de vida. El trabajo social, como otras profesiones del campo social, tiene un anclaje muy concreto en la realidad, donde transcurre la vida cotidiana de las personas en sociedad. Se orienta por principios éticos, inspirados en los conceptos de dignidad y Derechos Humanos, e intenta contribuir a objetivos sociales de justicia social, libertad y participación. Debe caracterizarse, en el desarrollo de su actividad, por una perspectiva crítica y por un compromiso con la cuestión social. Se entiende por perspectiva crítica la visión que apunta hacia una transformación de la realidad social, a partir de una direccionalidad ético-política. Y por cuestión social, el avance en el mundo contemporáneo, y particularmente en la región latinoamericana, de la desigualdad y la exclusión social, dadas, entre otros elementos, por la brecha creciente entre riqueza y desarrollo, por una parte, y pobreza y marginación, por la otra. Es decir, que el trabajo social debe canalizar sus intervenciones a partir de una percepción contextualizada de la realidad que afrontan los sectores populares. Y complementar lo contextual a partir de una visión situada en el espacio de América Latina. La intervención en lo social. El compromiso que apunta hacia una gradual transformación de la realidad que afrontan las personas, los grupos sociales y la comunidades, exige una sólida formación científica, que conduzca hacia la producción de una praxis social, entendida como una teoría que se confronta en la práctica y a partir de la cual surge una nueva visión teórica, que otra vez se desenvuelve y modifica en la práctica. La intervención en lo social se traduce en una serie de acciones (teórico-prácticas y técnico-operativas), o sea en opciones instrumentales y ético-políticas, que permitan discernir la direccionalidad de la acción. La intervención profesional se manifiesta, entonces, a través de sus resultados o productos, pero se define esencialmente por el proceso de trabajo y por la finalidad (Eroles, 2005). En el caso de la profesión de trabajo social la intervención directa (es decir aquella que produce efectos inmediatos sobre los sujetos destinatarios) se manifiesta en las siguientes acciones: clarificar, apoyar, informar, asistir, asesorar, persuadir, influir, controlar, 454 Diccionario Latinoamericano de Bioética El trabajo social en el ámbito de la salud. Vida y salud guardan una correlación estrecha. Considerando que “La salud es un derecho fundamental de todos los seres humanos [...] implica que todos estén en igualdad de condiciones para planificar su vida y para [...] recibir prestaciones médicas fundadas en la necesidad y no en los medios económicos que disponga una persona para pagar por los servicios”, el área o sector salud puede definirse como “el conjunto de recursos humanos, materiales y económicos que la sociedad destina principalmente a la atención de sus enfermedades y a la prevención de las mismas, con énfasis en el bienestar y la calidad de vida”. (Tullio, 1998). La salud es un campo importante en el desempeño profesional de los trabajadores sociales. Muchos lo hacen insertos desde hospitales y centros periféricos de salud, otros en programas de atención primaria de salud (servicio social hospitalario) y otros en diversos programas que se desarrollan en espacios comunitarios. La acción profesional generalmente se realiza integrando equipos interdisciplinarios y, en algunos casos, como profesionales miembros de comités de bioética. Es importante que sean los trabajadores sociales los que propongan, a modo de punto de partida, la conceptualización del paciente como sujeto pleno de derechos, lo que convierte a la salud en un ámbito fundamental para la construcción de ciudadanía. A partir de allí, la complejidad del ámbito de la salud requerirá la adopción de posiciones frente a cada uno de los hechos que plantean opciones excluyentes, porque significan la elección de valores. Generalmente e sitúa a los equipos intervinientes frente a pares de conceptos contradictorios, como gratuidadlucro; competencia-solidaridad; calidad de vidadeterioro; autonomía-dependencia; integraciónexclusión; modelo médico hegemónico-modelo participativo y democrático; participación-paternalismo; paciente sujeto de derechos-paciente objeto pasivo de la intervención profesional; justicia-arbitrariedad. En síntesis, si “todos los seres humanos tienen derecho, un derecho inmutable y universal, que les permite desarrollar, crear y recrear sus capacidades con el fin de satisfacer sus necesidades en la sociedad” (Lamas, 2000), en el ámbito de la salud, toda práctica, institucional o profesional, debe adecuarse a las exigencias de respeto y valoración de los Derechos Humanos. El trabajo social tiene en este aspecto un papel significativo a cumplir dentro de los equipos interdisciplinarios: asumirse como promotor de ciudadanía, lo que implica considerar al paciente como sujeto pleno de derechos y protagonista central en la construcción de la salud. Y también luchar por la accesibilidad a los servicios en igualdad de condiciones para todos. Ello exige, como un paso decisivo, que el equipo de salud se asuma también como eje fundamental de esta concepción ética situada desde una visión latinoamericana y de Derechos Humanos. En esta perspectiva, la salud adquiere su verdadera dimensión dado que de lo contrario corre el serio riesgo de quedar atrapada por el fundamentalismo de mercado. Por ello es de la máxima importancia replantear las políticas del área, cuando la pauperización creciente de los trabajadores y de los sectores medios convierte al hospital público y al ámbito público en el epicentro esencial del sistema de salud. Ser la “voz de los sin voz“ requiere –partiendo del reconocimiento del problema de la inaccesibilidad a los derechos– colocarse junto al otro afectado, que tiene, en términos bíblicos, “hambre y sed de justicia” y, desde el encuentro fecundo y profundo en una perspectiva humana, dejarse “con-mover” por el dolor, movilizando todas las energías en reclamo del derecho. En definitiva, se trata de saber establecer las alianzas, a partir de sostener que el portador de la salud es el pueblo, o si se prefiere el polo “personacomunidad. Por último, la capacidad de ser alternativa es asumir la crisis como un desafío para construir otro modelo de salud, signado por el encuentro, el trabajo en común y la participación. Trabajar juntos por los derechos de todos. Buscar la coherencia en la ética del encuentro a partir de la participación y la solidaridad, parece el camino más auténtico para hacer del trabajo social, en el campo de la salud comunitaria, una herramienta para la transformación de la realidad (Eroles, 2006). 455 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud poner en relación, crear oportunidades, etc. Los resultados de la intervención pueden evaluarse en función de lo exclusivamente técnico, en términos de eficiencia y eficacia, o bien, sumar a estos otros de carácter ético como el fortalecimiento de la autonomía, el bienestar individual y colectivo, la disminución de la desigualdad y, en general, la defensa y promoción de los Derechos Humanos. Por ello, entre trabajo social y Derechos Humanos hay lazos muy profundos que tienen mucho que ver con los conceptos de vida y salud. Se afecta el derecho a la vida cuando se produce una muerte o la desaparición forzada de una persona en el marco de episodios producidos por el terrorismo de Estado y el terrorismo político. Pero también se afecta el derecho a la vida cuando en el campo de la salud o de la nutrición se produce una muerte evitable, en el marco de circunstancias fácticas desfavorables, por la aplicación de políticas o prestaciones insuficientes o de prácticas inadecuadas. Problemáticas como el hambre, la desnutrición, la pobreza extrema, afectan el derecho a la vida. Pero también lo afectan la insuficiencia de infraestructura sanitaria, la carencia de cloacas, la contaminación del agua. Referencias Carlos Eroles (coord.). Glosario de temas fundamentales en Trabajo Social, Buenos Aires, Espacio Editorial, 2005. - Ángel A. Tullio. “El médico, los pacientes y los derechos humanos”, en Libro de Ponencias del Congreso Internacional de Derechos Humanos, Universidad Nacional de Lomas de Zamora, 1998. - Mónica Lamas. “El derecho a la educación y el trabajo social”, monografía presentada en la cátedra “Niñez, Familia y Derechos Humanos”, Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Buenos Aires, julio 2000. - Carlos Eroles. “Trabajo Social, bioética y derechos humanos”, en www.biosur.org.ar, con acceso en noviembre de 2006. Consulta en ética clínica Medicina y profesiones de la salud Miguel Ángel Chaves Zambrano (Argentina) Universidad de Buenos Aires La función consultiva de los comités de ética. La consulta de un caso clínico al Comité de Ética (CE) de una institución hospitalaria hace referencia a la presentación de los dilemas morales que surgen en el proceso asistencial de un paciente, y que influyen directamente en la toma de decisiones clínicas. El planteamiento de los dilemas morales puede surgir en cualquier momento de la atención del paciente y provenir del equipo asistencial, del paciente o sus representantes. Aunque todo el proceso asistencial es en sí mismo un acto moral, es el concepto de dilema el que prima en la participación del CE durante la atención de un paciente en concreto. Como se observa, se presentan tres elementos fundamentales a tomar en cuenta para la consulta de un paciente al CE: el comité que debe recibir la consulta, un problema de orden moral que surge en el proceso asistencial y la necesidad de tomar decisiones clínicas que están directamente influidas por las recomendaciones de la consulta. Los comités de ética deben constituirse en un espacio de reflexión de carácter multidisciplinario para acompañar las decisiones clínicas que argumentan dificultades éticas; para ello es necesaria la conformación de una comisión consultiva dentro del CE que se identifique con una bioética para toda la sociedad, sin exclusiones ideológicas ni dogmáticas, asegurando su secularidad, pluralidad y carácter democrático. Esto implica definir los principios morales más allá de la argumentación religiosa, con respeto de los valores, convicciones y dignidad de cada individuo, en una sociedad insertada en una organización republicana en la cual la libertad de todos y cada individuo constituye su esencia más preciada; así, la comisión consultiva del comité de ética debe garantizar la transparencia del debate que se plantee en cada consulta. Aspectos procedimentales de la consulta. La esencia de la consulta en ética clínica es la argumentación de un problema moral dentro del proceso de asistencia de un paciente en concreto. Esta argumentación puede presentarla cualquier actuante dentro de dicho proceso. La comisión consultiva del CE debe receptar la consulta y convocar a una reunión de comisión donde se toma conocimiento del caso. Establecer el problema moral implica que se encuentra garantizada la asistencia del paciente y que dentro de este reaseguro asistencial existen dudas en su proceso, sus objetivos o sus consecuencias. El dilema moral se puede plantear por acción u omisión del proceso de la cadena asistencial, y puede surgir del paciente o su representante, o del equipo de salud a cargo del paciente, o de alguno de sus integrantes. Es fundamental en este aspecto comprender que el dilema moral se establece más allá de la viabilidad técnica de los procedimientos médicos o biológicos implicados en el tratamiento del paciente. El debate multidisciplinario debe recurrir a los principios, normas, marcos legales referenciales y métodos de filosofía aplicada para garantizar recomendaciones operativas concretas para la toma de decisiones clínicas. Las recomendaciones del CE sobre el planteo moral establecido en la consulta se explicitan en la historia clínica y se comunican a todos los implicados en la misma. Aunque el carácter de estas recomendaciones no es vinculante para la toma de decisiones, existe un implícito moral por el cual el equipo de salud a cargo del paciente debe hacer lugar para que las mismas se lleven adelante. Es importante reconocer que las recomendaciones no tienen por qué ser del acuerdo de todas las partes, y que esto puede acarrear dificultades en la continuidad de la atención del paciente si no se da una correcta apertura mental al consenso, el diálogo y la reflexión. El marco institucional debe garantizar la correcta toma de decisiones una vez que las recomendaciones del CE se han establecido. Los amparos legales a los cuales se suele acudir para discernir opiniones opuestas frente a las mismas pueden terminar por judicializar las decisiones médicas, acompañar penosas medidas de medicina defensiva, y terminar con la relación médico-paciente. Los problemas más frecuentes por los cuales se consulta al CE tienen que ver con los límites y abstención de tratamientos, encarnizamiento terapéutico, y compromiso del principio de autonomía por el cual se consienten o rechazan terapéuticas. También es importante recordar que frente a problemas de debate conceptual como las figuras de aborto terapéutico, ligadura quirúrgica de trompas en pacientes con indicación médica de la misma, o temas de salud reproductiva, u otros, se debe solicitar asesoramiento de cada especialidad implicada en la consulta, y asesoría legal con el objetivo de que aquellas recomendaciones tengan un marco jurídico vigente. 456 Diccionario Latinoamericano de Bioética J. C. Tealdi, J. A. Mainetti. “Los comités hospitalarios de ética”, Boletín de la Oficina Sanitaria Panamericana, Vol. 108 (5-6), mayo/junio 1990, pp. 431-438. - J. C. Tealdi. “Los comités hospitalarios de ética, seis años después”, Cuadernos de Bioética N° 1, Programa Regional de Bioética para América Latina, OPS/OMS, 1995, pp. 121-134. Medicina y difusión masiva Marcelo Ocampo (Argentina) - Hospital San Juan de Dios de La Plata Medicina, comunicación y corporeidad. La divulgación de las ciencias se puede interpretar de forma general como el proceso por el cual se hace llegar a un público muy amplio el conocimiento logrado por los especialistas en una disciplina científica. La divulgación de la ciencia se plantea hoy como una necesidad ligada a los procesos de democratización. En el proceso de comunicación la información circula por tres actores: el científico o especialista, el periodista y el público. Al científico le corresponde divulgar conocimientos veraces y contrastables; al periodista le compete informar con prudencia, evitando divulgar informaciones parciales; y el público, que es el receptor, merece un esfuerzo de los otros actores y del poder político por mejorar su nivel de cultura científica y sanitaria. Un primer nivel de análisis de estas cuestiones tiene que ver con el concepto de medicalización de la vida y la historia del cuerpo como subjetividad y construcción social, y la difusión que se lleva a cabo hacia los especialistas y desde estos hacia la comunidad. Un segundo nivel de análisis se relaciona con la difusión de aspectos de la medicina de interés para la comunidad y cómo se orienta el discurso de los médicos, adaptado para un público heterogéneo, no especializado, que debe ceñirse objetivamente a lo que cree la comunidad científica, evitando el deslizamiento hacia la opinión o la promoción personal. Hoy se asiste a una resurrección de la corporeidad, luego de una historiografía de olvido del cuerpo, ignorado este por los saberes académicos. Quizás ese olvido se ha debido a la herencia del jerarquizado dualismo cuerpo-alma, cuerpo-mente, en el pensamiento occidental. Pero la idea de cuerpo que aquí se toma es la de sede biológica de una identidad personal abierta, pluralizada y realizada en y con el otro, con la acción moral permitida dentro de los parámetros socioculturales. Este cuerpo tiene una estrecha conexión con el biopoder y con una economía política del deseo. Es la corporeidad como blanco de la biopolítica que mediante dispositivos de control organiza, gobierna, vigila y castiga los cuerpos de los hombres y los cuerpos sociales. En la fase teológica de la moral, primero fue la sangre de los combatientes y la sangre de la nobleza como distintivo social, y luego el dispositivo de la sexualidad el que se ubica estratégicamente en la intersección entre el cuerpo individual y el cuerpo de la población, y se regula a los individuos y a la sociedad a través del sexo. En estas sociedades feudales, el cuerpo se visualizaba como prisión del alma. Las teocracias fueron regímenes políticos en los que la salvación del alma era uno de los objetivos principales. En la Modernidad asoma una somatocracia, una moral del cuerpo donde la salud es objeto de una lucha política que disciplina los cuerpos para lograr una fuerza militar y una fuerza laboral. Surge así el cuerpo del obrero. Sin embargo, la Modernidad como fase moral laica, con el dualismo cartesiano, fija su atención más en la razón que en el cuerpo. Hoy, con el crecimiento exponencial de la tecnociencia en una sociedad digitalizada e informatizada, el foco de biopoder se ha desplazado del sexo al código genético, impactando en la intersección entre cuerpo y especie. Por otra parte, en el posmodernismo, el cuerpo es modelado y disciplinado por la biotecnología hasta lograr un producto posorgánico. Esta resurrección de la corporeidad está ligada al mundo del espectáculo y del consumo y es difundida por los medios que impulsan un comercio de lo visible, un verdadero mercado de la mirada. Es la cultura del narcisismo. El mito de los cuerpos sanos elaborado por la medicina esconde a los esclavos de la imagen. Difusión y medicalización. Medicalización significa que la medicina ha invadido campos que antes no eran considerados como propios. Tanto es así que ya no se conforma con los cuerpos enfermos sino que medicaliza cuerpos sanos. El giro filosófico para lograr este cambio es convertir a la infirmitas humana como categoría ontológica en una enfermedad como categoría nosológica. La investigación de cuño prometeico, en el sentido de adaptación a la naturaleza y mejoramiento del cuerpo, respetando los límites humanos y éticos, es remplazada por la investigación de cuño fáustico, donde el remodelamiento del cuerpo y de la vida suprime los límites del propio cuerpo mediante la tecnociencia, sorteando dilemas éticos, en un deslizamiento de la ciencia a la técnica en el cual ya no importa la verdad científica sino la utilidad del proyecto. Las investigaciones cotizan en la bolsa y surge la guerra de las patentes en la investigación biotecnológica. El libre flujo de información como paradigma científico queda socavado por un secreto industrial en el cual se ampara el científico, en la vertiente filosófica fáustica. Esto fomenta el fraude científico, la desconfianza en las ciencias y en los científicos y desnuda los conflictos de intereses entre las grandes compañías farmacéuticas, los científicos y los médicos. La prensa independiente es la que muestra 457 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud Referencias Medicina y profesiones de la salud esta realidad a través de boletines independientes. Estas cuestiones logran una enorme difusión e impacto en las poblaciones y urden una compleja trama de admiración y temor frente a los nuevos avances tecnocientíficos. La opinión pública, marcada por la difusión de estos logros en los medios, como el desciframiento del código genético, la clonación, la prolongación de la vida, la resurrección de los cuerpos, estimulada por una andanada de imágenes, desea y teme al mismo tiempo. El deseo de un cuerpo bello sin dolor ni enfermedad, digitalizado, formateado sin el sudor del cuerpo moderno, es posible ya mediante la tecnociencia fáustica. La tecnociencia y la medicina los ofrecen, los medios difunden la oferta y las personas acceden a la demanda bajo presión mediática, se convierten en consumidores de salud y se distorsiona el derecho a la salud como plexo de derechos normativos. La fiebre consumista promovida por los medios de difusión, como imperativo, es un nuevo gnosticismo, en el cual las agresivas e inflamadas campañas de comunicación promovidas por los medios fomentan la fe y el deseo de verse bien a cualquier precio. Se logra así un ejército de consumidores y no de ciudadanos gestores de sus propios cuerpos. La medicalización indefinida parece haber encontrado límites debido a una serie de cuestiones que están tomando lugar, como un mayor nivel de reflexión social en el mundo occidental, con un incremento de la conciencia de riesgo tecnocientífico sumado a un incremento en los juicios de mala praxis. El médico como agente de difusión. La divulgación es un hecho que se manifiesta de forma heterogénea y a través de múltiples medios. Pero es un hecho fundamentalmente discursivo. Hay un campo o asunto a comunicar y ciertas características que debe reunir el comunicador, como el prestigio profesional y social. El término episteme, que equivale a ciencia (vale decir conocimiento exacto), se opone a la doxa griega que significa “opinión cotidiana” no sometida a ninguna crítica sino aceptada como algo de sentido común. En algunas notas realizadas a prestigiosos médicos, sin embargo, se advierte un deslizamiento desde la objetividad científica hacia la subjetividad personal; esto es un resbalón desde el conocimiento exacto hacia la opinión. Cuando esto ocurre se vulneran principios, reglas y normas éticas que es preciso explicitar. Las promesas de curación explotan en la gente los deseos de curaciones milagrosas, mágico-místicas. Esta acción vulnera las buenas prácticas sustentadas desde lo que cree la comunidad científica, impactando en los principios de no maleficencia, ya que si el discurso de profesionales no se sustenta en la ciencia y en estadística, genera expectativas falsas de curación, engañando a la comunidad, con el peligro de que los pacientes dejen de creer en los médicos y en los especialistas. La promesa de curación lesiona el principio de autonomía para el cual una información veraz debe suministrarse al paciente para que este libremente pueda elegir el mejor tratamiento para su padecimiento. La imagen de la especialidad distorsionada, así proyectada sobre la comunidad, desnaturaliza la relación médicopaciente, con el correspondiente peligro social que de ello se deriva. Colisiona en un nivel horizontal con la ética deontológica, es decir, de deberes entre colegas, de los cuales no se ocupa la bioética sino las instituciones médicas con códigos propios elaborados para la convivencia civilizada entre pares y las sanciones que corresponda aplicar cuando los códigos son violados. Los especialistas deben comunicar a un público amplio y no especializado información científica veraz. En una sociedad democrática y pluralista, los medios de comunicación son la principal fuente de divulgación sobre avances médicos y científicos; la comunidad está cada vez más interesada en estos temas y este interés encarna el derecho a la información de la comunidad. Los especialistas y los periodistas deben procurar que esta información llegue de una forma veraz y comprensible. Referencias J. A. Mainetti. Antropobioética, La Plata, Editorial Quirón, 1995. - Michel Foucault. Historia de la sexualidad. 1. La voluntad de saber, Madrid, Siglo XXI, 1998. - Michel Foucault. Estética, ética y hermenéutica. Obras esenciales, Vol. III, Barcelona, Paidós, 1999. Conflicto de intereses Teresa Rotondo (Uruguay) - Universidad de la República Definición conceptual. Se entiende por conflicto de intereses la situación originada cuando una persona puede ser influida en su juicio por una intención o fin diferente al que debe propender por su rol, sea profesional de la salud o de otra disciplina. Esta situación puede llevarlo a optar por otros intereses que predominen en él, obteniendo con ello ventajas para sí o sus allegados. Thompson define “conflicto de intereses” como “un conjunto de condiciones en las cuales el juicio del profesional con relación al interés primario (tales como el bienestar de los pacientes o la validez de una investigación) tiende a ser excesivamente influido por un interés secundario, tal como una ganancia financiera” (Thompson, 1993). Existe conflicto por el enfrentamiento con otro interés del que una persona está obligada a procurar por encontrarse en una determinada posición dentro de la sociedad, la cual la obliga a actuar con un fin determinado, y que ha sido asumido por el sujeto 458 Diccionario Latinoamericano de Bioética El interés primario de la profesión médica. El concepto se ha hecho extensivo tanto a los conflictos reales de interés como a la visualización o a la percepción por terceros de la presencia de un conflicto. Estas situaciones se originan en la relación del médico con sus pacientes y con las instituciones donde presta asistencia, en la relación de las instituciones prestadoras de atención y los usuarios, así como también en el campo de las investigaciones biomédicas, de la docencia, de las publicaciones científicas y de la prescripción de tratamientos. En el campo de las investigaciones biomédicas el escenario se ve frecuentemente afectado por los intereses económicos de la industria farmacéutica, hechos que cobran actualmente gran relevancia, motivando la creciente preocupación de obtener un relacionamiento ético entre los investigadores y las empresas. Estas situaciones conflictivas no son exclusivas de las áreas citadas, ya que en otras ramas de la actividad humana se evidencian similares realidades, como en áreas de la política, de empresas públicas o privadas, de otras profesiones liberales, etc. En el campo de la medicina los intereses de un profesional, con relación a su bienestar económico o satisfacción personal, compiten con el deber profesional de velar por el bien de los pacientes y protegerlos de daños. No desconocemos que los médicos tienen también otros intereses legítimos, como pueden ser el obtener mediante el ejercicio profesional un medio de vida digno o el aumento de los conocimientos. No cabe duda de que ellos deben supeditarse al interés primario que debe prevalecer ante todo, que es el de procurar el mejor bien o interés de sus pacientes. Cuando el médico pierde ese objetivo primordial y privilegia sus otros intereses, estos giran hacia el logro de ventajas para sí: acepta regalos, viajes, subvenciones a encuentros donde el objetivo científico del aumento del acervo de conocimientos no se cumple; pierde su honestidad o integridad intelectual para que las conclusiones de las investigaciones o publicaciones favorezcan a sí mismo o a terceros. El estudio del conflicto de intereses en los países del primer mundo. Actualmente es evidente que existe un profundo y creciente interés en nuestros países latinoamericanos, desde distintos ámbitos, por los problemas surgidos en la relación de la industria farmacéutica y los profesionales de la medicina. No se discute que el número de prescripciones de un determinado fármaco aumenta luego de la asistencia a congresos y viajes auspiciados por los laboratorios. Y que los gastos de los mismos serán desgravables para la empresa. Entonces, si frente a un nuevo producto el profesional no puede tener un juicio verdaderamente crítico, con la necesaria objetividad, no está cumpliendo con los deberes que su lealtad hacia el paciente le exige. La importancia de reconocer estas situaciones ha ido en aumento desde la década de los noventa en Latinoamérica, motivando una serie de análisis. En la década anterior se había iniciado el tratamiento de este tema en los países del primer mundo, demostrado en numerosas publicaciones, regulaciones y aun denuncias de corrupción ligadas a estas situaciones de evidente desviación de poder. Bekelman et ál. (2003) analizaron la influencia de los conflictos de intereses en los resultados de la investigación biomédica. Evaluaron la literatura médica publicada entre los años 1980 y 2002, midiendo el alcance, impacto y gestión de las relaciones financieras entre la industria, la investigación y las instituciones académicas. La financiación de las investigaciones por la industria había pasado del 46% (1986) a 92% (1996). Un análisis publicado en 1992, de 789 artículos, encontró que en el 34% de ellos el autor principal tenía intereses financieros personales en sus resultados. Igualmente se ha establecido que las revistas médicas de alto impacto son determinantes en la elección del tratamiento médico. Smith, editor de la revista British Medical Journal, plantea que no existe una uniformidad de criterios en la declaración de intereses implicados, no hay un límite en dicha declaración, y aboga por una política de transparencia, que demande la declaración de conflictos de intereses financieros y de otra índole. Según Leutscher, “un estudio no es peor que otro por ser patrocinado por la industria y sí por ocultar este patrocinio o por la sumisión del interés primario de la investigación (validez científica) a los intereses comerciales secundarios, incluso aunque éstos sean legítimos” (Leutscher, 2003). Los médicos, por tanto, pueden aceptar los procedimientos de la industria que cumplan solamente con el objetivo de aumentar su acervo científico. Deberá existir transparencia en esa relación, de modo que los distintos actores de la sociedad conozcan cómo se maneja la relación; los profesionales deberán hacer públicas las dádivas de distinta naturaleza que han recibido. Esto permitirá al sujeto, que recibe una prescripción determinada, valorar si la misma no está condicionada por otras variables, sujeta a conflictos de intereses económicos o de otra índole, que colinden con su verdadero interés y beneficio. Se ha evidenciado que los presupuestos de salud pública se distorsionan por parte de funcionarios poco éticos, para su beneficio privado. El director 459 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medicina y profesiones de la salud en forma voluntaria al tomar para sí ese rol, ya sea profesional o no, o sujeto a una actividad pública. En un determinado momento esta obligación puede verse enfrentada a otro interés, sea personal, familiar, etc. Puede tratarse de un conflicto entre los intereses individuales de una persona y los deberes del cargo. Medicina y profesiones de la salud ejecutivo de Transparency Internacional, David Nussbaum, expresó: “La corrupción socava la confianza del público en la comunidad médica. Las personas tienen derecho a esperar que los medicamentos de los cuales dependen sean auténticos. Tienen derecho a creer que los médicos ponen el interés de los pacientes por encima de sus propios beneficios. Y por encima de todo, tienen derecho a creer que la industria de los servicios de salud está pensada para curar, no matar”. El conflicto de intereses en América Latina. En Latinoamérica, en los últimos años se ha incrementado el interés de mejorar la forma de manejar este tema; desde los gobiernos e instituciones sociales el tema se ha concretado en la aprobación de leyes significativas para crear, aumentar o reformar los sistemas del manejo de los conflictos de interés. En el sector público se han establecido normas que obligan a todos los trabajadores, los que tienen que evitar conflictos de intereses o incurrir en situaciones ambiguas que expongan al trabajador a posibles situaciones de conflicto. Las instituciones deben, además, tomar medidas para reducir al mínimo los conflictos de intereses. En distintos ambientes de nuestros países se han dispuesto normas o recomendaciones de control de conflictos de intereses, como las establecidas por la Facultad de Medicina del Uruguay (1997) sobre las exigencias a los docentes en la explicitación de sus relaciones (Rotondo, 2004); la Sociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía de Chile aprobó en 1999 un documento que reglamenta con claridad la conducta esperada de los miembros del directorio en su relación con la industria farmacéutica. Otras asociaciones de profesionales se preocupan por el tema, como el Sindicato Médico del Uruguay. La Asociación Colombiana de Medicina Interna, que junto con la industria farmacéutica instaló un Comité de Industria Farmacéutica, aprobó en 2002 un documento que normaliza las relaciones entre ambas. La Asociación de Sociedades Médicas Científicas (Asocimed) de Chile aprobó en el año 2005 una reglamentación y el Colegio Médico de Chile incluyó expresamente esta situación en un artículo de su Código de Ética. En Ecuador, en el año 2004 se reunieron los delegados institucionales, públicos y no gubernamentales para implementar las recomendaciones sobre “conflicto de intereses”. En el ámbito de las publicaciones científicas se exige a los autores e investigadores que revelen los posibles conflictos de intereses cuando presentan artículos para su publicación. El Uruguay Transparente (UT), capítulo nacional de Transparency International, trabaja en distintas áreas que abordan el tema de la transparencia y la lucha contra la corrupción. En diciembre de 2004 publicó el estudio “¿Educando en la legalidad?”, consignado a investigar qué mecanismos de control contribuyen a que la Universidad de la República detecte casos de plagio, los sancione y los dé a conocer públicamente. “El precio de la corrupción en los servicios de salud se paga con el sufrimiento humano”. La sección final del informe provee un panorama sobre investigación y los desarrollos académicos más recientes en el campo de la corrupción. En resumen, se advierte que las nefastas consecuencias de no evitar los conflictos de intereses son sufridas por los pacientes –a quienes los actores de estas circunstancias deben amparar y beneficiar– y por la sociedad en general, por lo que existe en el momento actual un fuerte movimiento tendiente a evitar y denunciar estas situaciones. La sociedad civil y la bioética. La sociedad civil exige que exista transparencia en los casos donde, por la naturaleza de funciones de los participantes, se pueda plantear la existencia de un probable conflicto de intereses. En forma unánime se coincide en la necesidad de evitarlos y una medida adecuada es la exigencia de que tales situaciones sean declaradas previamente. La situación de los profesionales o funcionarios que se encuentran ante la circunstancia de un probable conflicto no es condenatoria de por sí, sino que la resolución correcta de la misma comienza con la declaración de la posibilidad de su ocurrencia y de las medidas tomadas frente a ella, ya sea retirándose o permitiendo una atenta observación de la misma por terceros. Muchas veces los actores no perciben claramente la posibilidad de encontrarse en estas situaciones, como lo puede realizar un observador externo; se plantean a menudo argumentos como que pueden dominar por sí mismos el conflicto y que no tienen intención de perjudicar a otros. La metodología de la bioética y sus formas de institucionalización en comités de ética sirve como mediadora entre los conflictos de interés que puedan darse en los distintos ámbitos. Su intervención en la formulación de normas éticas que regulan las investigaciones, como asimismo las exigencias éticas hacia los profesionales, orientan a evitar las consecuencias que originan los conflictos de intereses contrapuestos en las sociedades actuales. Se han realizado códigos profesionales, de los docentes, y últimamente desde la industria farmacéutica, que propician el establecimiento de normas a seguir en las relaciones entre los distintos actores, para evitar que se produzcan desviaciones que perjudican en especial a quien hay que proteger en sus derechos individuales, es decir, a los tributarios de los deberes profesionales. Actualmente los comités de ética de investigación, las agrupaciones profesionales, los editores de revistas científicas exigen la declaración pública de los actuales o futuros conflictos de intereses. Existe la obligación moral de evitar incurrir en un conflicto de intereses y de denunciar o revelar las circunstancias que 460 Diccionario Latinoamericano de Bioética podrían dar lugar a un posible conflicto. Lolas sostiene que la primera forma de prevenir conflictos de intereses es la formación personal, el ejercicio razonado del diálogo consigo mismo y la construcción de la conciencia moral. Referencias Medicina y profesiones de la salud D. F. Thompson. “Understanding financial conflicts of interest”, New Engl J Med, 329:573-576, 1993. - M. T. Rotondo. “Relación médicos-industria farmacéutica. Aspectos éticos”, en M. L. Pfeiffer (ed.), Bioética. ¿Estrategia de dominación para América Latina?, Buenos Aires, Bio&Sur, 2004. - F. Lolas. La psiquiatría actual y los conflictos de interés, Interpsiquis, 2006. - Nogales-Gaete et ál. “Conflicto de interés: una reflexión impostergable”. Panel del Comité editorial. Rev. Chil. Neuro-Psiquiat, 42 (1): 9-21, 2004. - A. Heerlein. “Editorial”, Rev. Chil. Neuro-Psiquiat., 43 (2): 83-87, 2005. - J. E. Bekelman, Y. Li, C. P. Gross. “Scope and financial conflicts of interests in biomedical research”, JAMA, 289:454-565, 2003. - R. Smith. “Making process with competing interest”, BMJ 325:1375-6, 2002. - E. Leutscher. “Comentario”, Gestión Clínica y Sanitaria, Vol. 5: 78, 2003. - www.transparency.org/news_rom/in_focus/ gcr_2006 461 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medio ambiente Pobreza y necesidad L os problemas del medio ambiente comenzaron a tener interés mundial en el siglo XX con la acción de organizaciones no gubernamentales en la década de los setenta y con la Conferencia de las Naciones Unidas sobre Medio Ambiente Humano celebrada en Estocolmo en 1972. El 27 de febrero de 1987, en Tokio, la Comisión Mundial sobre el Medio Ambiente y el Desarrollo, constituida tres años antes por la Asamblea General de las Naciones Unidas, llegó al final de su tarea de elaboración de un programa global para el cambio de las estrategias mundiales sobre medio ambiente y desarrollo. El documento Nuestro futuro común, conocido también como Informe Brundtland y publicado en abril de 1987, identificó un conjunto de problemas centrales en este campo: 1. Población y recursos: el crecimiento de la población en diversas partes del mundo sobrepasaba los recursos disponibles para alimentación, vivienda, salud y energía (v. Población). 2. Seguridad alimentaria: aunque la producción de cereales había sobrepasado el crecimiento de la población mundial, miles de personas morían diariamente en el mundo por hambre y desnutrición (v. Crisis de seguridad alimentaria). 3. Diversidad biológica de las especies y ecosistemas: numerosas especies del planeta habían desaparecido y otras desaparecían a un ritmo creciente transformando los ecosistemas con consecuencias imprevisibles (v. Agricultura y agrotecnologías). 4. Energía: el uso de energía en los niveles de aquellos años había provocado problemas de recalentamiento y acidificación del medio ambiente, y si se igualara el consumo de energía de los países en desarrollo al de los países desarrollados, el uso mundial de energía se multiplicaría por cinco y el planeta no soportaría ese aumento (v. Ambiente, sustentabilidad y riesgos). 5. Industria: la contaminación por productos y desechos industriales peligrosos había aumentado en relación directa con la industrialización, pero la elevación en el nivel de consumo de los países en desarrollo para adecuarlo al de los países industrializados y siguiendo las tasas de crecimiento demográfico requería quintuplicar la producción y el consiguiente vertido de residuos peligrosos (v. Trabajo y medio ambiente). 6. El desafío urbano: la tendencia mundial hacia el crecimiento de la población urbana exigía una adecuación en el crecimiento de infraestructura y servicios, que aunque resultara crítica para todos los países, era especialmente grave para aquellos en desarrollo. Este conjunto de problemas se discutieron en 1992 en la Conferencia de las Naciones Unidas sobre Medio Ambiente y Desarrollo celebrada en Río de Janeiro bajo la síntesis de ‘Cumbre de la Tierra’. Las relaciones entre el hombre y la naturaleza. Los problemas ambientales eran considerados en el Informe Brundtland como inseparables del desarrollo o proceso económico, social y político por el cual los hombres intentan mejorar su calidad de vida. Sin embargo, esa posición con respecto a las relaciones entre el hombre y la naturaleza no era la única vigente entonces, tampoco lo había sido a lo largo de la historia, y no lo es en la actualidad (v. Ética ambiental). Tres opciones pueden señalarse como predominantes dentro del pensamiento occidental para comprender esta relación: 1. El hombre como administrador de la naturaleza: el mandato bíblico por el cual el hombre debe cuidar del Edén, la tradición cristiana medieval y las actuales posturas conservacionistas forman parte de esta opción que podemos llamar ‘naturalista’ (v. Modelos de producción rural). El pensamiento oriental tradicional, considerando la conformidad con la naturaleza en el budismo, o la creencia en la naturaleza como absoluto en el taoísmo, así como el amor a la naturaleza de japoneses e hindúes, son parte de esta opción en la que la naturaleza tiene un lugar principal. 2. El hombre como dueño de la naturaleza: la tradición griega del dominio de la razón y sobre todo el pensamiento moderno con base en el dualismo cartesiano, el mecanicismo de Newton, el ‘individualismo posesivo’ de Locke y el desarrollo industrial y económico del capitalismo, sustentan la opción que cree en la posibilidad del dominio del hombre sobre la naturaleza. Podemos denominar como ‘idealista’ a esta opción sobre el desarrollo y los problemas ambientales (v. Naturaleza y artificio). 3. El hombre como parte de la naturaleza: la concepción kantiana del lugar crítico del hombre frente al reino de la naturaleza, el evolucionismo de Darwin, el desarrollo de la ecología y documentos de organizaciones internacionales como el de las Naciones Unidas, configuran una opción que pretende superar los reduccionismos de las otras dos posiciones. El acento no se pone aquí en la naturaleza o en el hombre sino en el proceso mismo de esa relación. La elaboración de un programa de acción que contemple la resolución esencial de los problemas ambientales como expresión de esta propuesta alcanza su verdadero lugar, sin embargo, por comparación con las otras dos posiciones. El Informe Brundtland, por ejemplo, requería una realización por parte de las Naciones Unidas del programa propuesto. Pero la 462 Diccionario Latinoamericano de Bioética realidad mundial indicó que el poder de esa organización para hacer efectivos diversos programas, y, entre ellos, este, era escaso y a veces nulo, y esta opción quedó reducida en la realidad a alguna de las otras dos opciones. Esta tercera posición puede ser llamada ‘esencial’, porque no siempre es meramente ideal sino que a veces resulta objetiva. Un ejemplo de esto último es el acuerdo internacional sobre el ozono logrado en el Protocolo de Montreal relativo a las sustancias que reducen la capa de ozono (1987 y enmiendas sucesivas). Sin embargo, la negativa de los Estados Unidos a la firma del Protocolo de Kioto (1997) de la Convención Marco de las Naciones Unidas sobre el Cambio Climático (suscrita en 1992 dentro de la Cumbre de la Tierra), marca los límites de esta propuesta. El acuerdo entró en vigor el 16 de febrero de 2005 después de la ratificación del mismo por Rusia, pero el principal país productor de contaminantes, en la perspectiva de ‘el hombre como dueño de la naturaleza’, persistía en una política contraria a todo universalismo responsable. El 3 de febrero de 2007, la cumbre mundial de científicos del Grupo Intergubernamental de Expertos sobre Cambio Climático, reunida en París, hacía público el informe más serio y preocupante producido hasta entonces sobre el calentamiento global en la Tierra. Allí quedaba claro que en caso de no haber cambios en el comportamiento del hombre con la naturaleza, la catástrofe era no sólo inminente sino irreversible. La bioética quedó convocada así a participar en el debate sobre esos cambios de comportamiento. [J. C. T.] Alejandro Rosas López (Colombia) Universidad Nacional de Colombia Concepto. La contraposición entre lo natural y lo artificial podría resolverse fácilmente apelando a filósofos como Hume y John Stuart Mill, quienes distinguieron dos sentidos del término ‘natural’: uno en cuanto opuesto a sobrenatural o milagroso, y otro que contrapone lo natural a lo artificial. En el primer sentido, natural es todo aquello que ocurre sin intervención directa de un creador trascendente o sobrenatural, mientras que en el segundo sentido, natural es todo aquello que ocurre según el curso espontáneo de las cosas, dejadas a sí mismas, sin la interferencia voluntaria e intencional del ser humano. Artificial, entonces, es lo que existe precisamente por la intervención voluntaria e intencional del ser humano. Sin embargo, la contraposición natural/artificial tiene también connotaciones valorativas, catapultadas a la atención general en el contexto de la crisis ecológica y de las preocupaciones de los ambientalistas por la destrucción acelerada del medio ambiente. John Stuart Mill sostuvo en un ensayo seminal titulado On Nature, cuya primera edición data de 1867, que estas connotaciones valorativas han existido siempre. ‘Natural’ ha sido usado para “transmitir la idea de recomendación, aprobación o incluso de obligación moral”: “El que un modo de pensar, sentir o actuar sea ‘conforme a la naturaleza’, es visto usualmente como un argumento fuerte en favor de su bondad” (Mill, 1904). Mill señala que en la antigüedad, por ejemplo, los estoicos y los epicúreos rivalizaban entre sí al reclamar ambos, para sus máximas de conducta, el apelativo de “dictados naturales”. Sentido valorativo. Sería interesante entender cómo se relaciona el sentido valorativo de natural con los dos sentidos arriba descritos. No es tarea sencilla, pues si tomamos ‘natural’ en el primer sentido y asumimos una cultura secular en donde lo sobrenatural o no existe o no tiene incidencia causal sobre lo natural, toda acción humana es por necesidad conforme a la naturaleza. Si todo lo que sucede, incluidas las acciones humanas, ocurre conforme a las leyes naturales, entonces es imposible no obrar conforme a la naturaleza. ‘Natural’ no puede así servir para caracterizar, de entre las acciones posibles, aquel subconjunto que podemos aprobar o recomendar. Por otro lado, si tomamos ‘natural’ en el segundo sentido, entonces es imposible obrar de acuerdo con lo natural, pues toda acción humana es artificial por definición, es decir, no puede existir sin la intervención voluntaria e intencional del ser humano. Tampoco en este caso podemos usar ‘natural’ para recomendar o aprobar un subconjunto de acciones distinguiéndolas de otro subconjunto que no sería ‘natural’ en este sentido. Pareciera, entonces, no haber ninguna relación entre las anteriores significaciones de ‘natural’ y la connotación valorativa equivalente a ‘recomendable’ o ‘digno de aprobación’. Sin embargo, como lo señala el mismo Mill, el origen de esta transformación semántica está en la actitud de la conciencia religiosa ante aquellas acciones cuyo propósito específico es mejorar la condición humana modificando la naturaleza. Estas acciones pueden ser interpretadas, a la luz de esa conciencia, como un desafío al orden natural, querido por Dios, y por tanto como un desafío a Dios mismo: “The consciousness that whatever man does to improve his condition is in so much a censure and a thwarting of the spontaneous order of Nature, has in all ages caused … a shade of religious suspicion; as being in any case uncomplimentary, and very probably offensive to the powerful beings … supposed to govern 463 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medio ambiente Naturaleza y artificio the various phenomena of the universe, and of whose will the course of nature was conceived to be the expression … though life could not have been maintained, much less made pleasant, without perpetual interferences of the kind, each new one was doubtless made with fear and trembling, until experience had shown that it could be ventured on without drawing down the vengeance of the Gods” (Mill, 1904). Medio ambiente Naturaleza e intervención humana. Es obvio que la vida humana no sería posible sin algún grado de intervención permisible en el curso natural de las cosas. ¿Por qué razón habríamos de considerar ofensivos los diques construidos por humanos, por ejemplo, si no pensamos así de los diques naturales construidos por las nutrias? De ahí que sea necesario matizar la sospecha de la conciencia religiosa y limitar su alcance. So pena de caer en un absurdo imposible, la conciencia religiosa no se puede oponer a toda intervención humana en la naturaleza, sino solo a la que infringe los límites permitidos. La pregunta obvia es: ¿Cómo se determinan los límites que indican lo que es y lo que no es permisible en la modificación del curso natural de las cosas? La idea razonable de limitar lo permisible en la modificación de la naturaleza, puede ser aprovechada por las castas religiosas para establecer los límites a su antojo, con criterios públicamente inaceptables: “The Catholic religion had the resource of an infallible Church, authorised to declare what exertions of human spontaneity were permitted or forbidden” (Mill, 1904). Una solución más aceptable es postular que los límites son puestos por la naturaleza misma, como expresión de Dios si se quiere, pero en todo caso funcionando como criterio independiente de la autoridad y declaraciones de un clero particular. “But there still exists a vague notion that… nature is a model for us to imitate; that with more or less liberty in details, we should on the whole be guided by the spirit and general conception of nature’s own ways; that they are God’s work, and as such perfect; that man cannot rival their unapproachable excellence, and can best show his skill and piety by attempting, in however imperfect a way, to reproduce their likeness” (Mill, 1904). Frente a una decisión clerical sobre los artificios permisibles, esta solución tiene la ventaja de poner un criterio objetivo, no sujeto a manipulación por la idiosincrasia de un grupo particular. Pero esta solución tampoco satisface. El mismo texto explicita que cuando el criterio para modificar la naturaleza es la imitación, se piensa en una imitación que deja espacio a la libertad. Si la libertad al imitar es lícita, la pregunta sobre los criterios para introducir modificaciones permisibles en la naturaleza equivale a la pregunta sobre qué grado de libertad es permisible al imitarla o recrearla. La tesis ambientalista. Las dificultades para señalar los límites de lo permisible en la introducción de artificios y artefactos pueden tentar a la adopción de una solución radical: la de declarar sacrosanto lo natural y rechazar de plano todo intento por modificar la naturaleza para mejorar la condición humana. Esto sería acorde con tendencias manifiestas de la ética ambientalista. A diferencia de la tradición antropocéntrica, en la cual la conservación de la naturaleza solo tiene sentido en la medida en que es necesaria para la preservación de la vida humana, la ética ambientalista atribuye un valor intrínseco a la naturaleza, tanto a nivel individual como a los ecosistemas (Callicott, 1999). En su versión más radical, la tesis ambientalista defiende el carácter intocable de lo natural. En esta radicalidad la tesis es insostenible, pues la misma supervivencia humana requiere su intervención en la naturaleza. En mayor o menor grado, toda especie biológica interviene en su entorno para adecuarlo a sus necesidades. Como ya se mencionó, las nutrias construyen diques. Los ejemplos de este tipo podrían multiplicarse. La modificación del entorno por los seres vivos es algo profundamente natural. Una versión menos radical se apoyaría en la distinción entre modificar y destruir la naturaleza, prohibiendo inicialmente las acciones cuya consecuencia, intencional o no, sea la destrucción de las especies naturales. Obviamente, también esta prohibición debe aceptar límites, pues la especie humana libra todos los días una lucha contra virus y bacterias que amenazan su existencia. La selección natural que de manera constante opera sobre los seres vivos implica ineludiblemente procesos naturales que conducen a la extinción de unas especies, a veces por acción de sus predadores o competidores en un mismo nicho. Pero como consecuencia de la explotación industrial, nos enfrentamos a la destrucción acelerada de numerosas especies, con lo cual se amenaza a ecosistemas enteros. En estos casos, es más fácil alcanzar un consenso en la prohibición, independientemente de si se otorga un valor intrínseco o instrumental a la naturaleza. Sin embargo, aquellos casos de modificación que no impliquen destrucción tendrían que examinarse con otros criterios. Quizás sean estos los casos más comunes y por tanto los más urgentes para la bioética. La medicina introduce constantemente modificaciones en la naturaleza para combatir enfermedades y mejorar la calidad de vida. Los límites de su intervención suelen ser puestos por los límites de lo técnicamente posible, en lugar de ser señalados por criterios éticamente claros. La ausencia de criterios consensuados es especialmente problemática cuando los límites de lo técnicamente posible retroceden día a día, como lo demuestra 464 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias J. B. Callicott. Beyond the Land Ethic: More Essays in Environmental Philosophy, Albany, Suny Press, 1999. - J. S. Mill [1874]. On Nature, Londres, The Rationalist Press, 1904. - A. Næss. Ecology, Community, Lifestyle, D. Rothenberg (ed.), Cambridge, Cambridge University Press, 1989. - R. Nash (ed.). American Environmentalism: Readings in Conservation History, New York, McGraw-Hill, 1990. - V. Plumwood. Environmental Culture, New York, Routledge, 2002. - M. Sagoff. The Economy of the Earth, Cambridge, Cambridge University Press, 1988. Población Marlene Braz (Brasil) - Fundación Oswaldo Cruz La explosión demográfica. El siglo XXI comienza con tres poderosos e inéditos cambios en la historia humana: envejecimiento de la población, la población urbana supera a la rural en 2007 y disminución acentuada de la tasa de fertilidad. El siglo XX asistió también a hechos inéditos y, entre ellos, se destaca la cuadruplicación de la población mundial que pasó de 1,5 mil millones, en el inicio del siglo, a 6,5 mil millones actuales, la importante caída del índice de crecimiento poblacional, del 2,1% al actual 1,2%, y la diferencia de población entre los países desarrollados y los países en desarrollo que ya sobrepasó el doble y será seis veces mayor en 2050. Las estimaciones de aumento poblacional para el año 2050 varían en torno del 50% aproximadamente, lo que significa un incremento de 3 mil millones de personas en el mundo. La División de Población de las Naciones Unidas estimó que la población mundial crecerá 41% y alcanzará 8,9 mil millones de personas. Otros autores abogan cifras más altas: de 9,1 mil millones hasta 10 mil millones. A pesar de la caída de la fecundidad verificada en el mundo, hay poco para conmemorar. En números absolutos la población viene creciendo a un ritmo que puede inviabilizar la vida sobre la Tierra. Aunque se alcanzara una disminución mayor de la fecundidad, del 1,2% actual al 1%, tendríamos en 2250 una población estimada en casi 74 mil millones de habitantes. Población y medio ambiente. La preocupación por el tamaño de la población se debe a su impacto en el medio ambiente porque cada persona ocupa espacios, tanto para sobrevivir cuanto para consumir, que se suman del siguiente modo: espacio ocupado por su existencia, habitación y transporte; para la producción de alimentos, de energía y de bienes y servicios; para disponer de los desechos de la producción, del consumo y de bienes útiles; espacio destruido por la polución. Las poluciones (aire, agua, suelo), la degradación del medio ambiente (deforestación, crecimiento urbano desordenado, desgaste del suelo, desertización creciente), el efecto invernadero y la disminución de la capa de ozono (calentamiento global, derretimiento de los glaciares), la extinción de especies animales y vegetales (disminución de la biodiversidad), son puntos importantes a resolverse con relación a la preservación del medio ambiente. Se puede observar no solo el incremento poblacional, sino también el acelerado aumento del consumo: una verdadera voracidad por consumir cada vez más cosas útiles e inútiles en un planeta que no tiene cómo crecer porque su existencia es limitada y finita. Este concepto de los espacios ocupados ha sido considerado con negligencia, pero algunos autores volvieron a enfatizarlo con más frecuencia, alertando sobre la ocupación desenfrenada de espacios antes considerados santuarios naturales. El ecoturismo es una actividad en expansión en la cual, paralelamente al respeto a la naturaleza, está el capitalismo que logra la implantación de hotelería (resorts), la construcción lenta pero progresiva de casas de campo, de playas y campos de golf, entre otras actividades. Estos problemas necesitan más respuestas éticas que técnicas porque requieren un cambio en la visión del mundo y en la conducta del ser humano con relación a la vida personal, social, y a la naturaleza y la producción de bienes de consumo. El deseo de cada uno, la supervivencia de las generaciones futuras, el medio ambiente y el consumo están relacionados de tal modo que no hay cómo separarlos. Consumo y responsabilidad con las generaciones futuras. La disponibilidad y el acceso a los bienes de consumo conllevan, obviamente, una fuerte apelación aliada a inmensos beneficios económicos. En un primer momento, se argumenta que sería moralmente equivocado que las ventajas obtenidas por las generaciones pasadas y actuales no sean también ofrecidas a las generaciones futuras. Mientras, el fuerte aumento del consumo en las últimas décadas y el proyectado en función del incremento de la riqueza de países con inmensas poblaciones como China e India, apuntan a que la humanidad se verá, brevemente, ante un gran conflicto. Esto porque los niveles de consumo que millones de personas de la elite gozan en la actualidad deberán ser extendidos a casi la 465 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medio ambiente la experimentación con células madre, las técnicas para manipular el ADN y la nanomedicina. En la práctica, la vida humana sigue poniéndose como valor último, incluso cuando la medicina se enfrenta a la necesidad de poner otras vidas humanas en la balanza, como en el caso de la investigación con células madre. El problema ético implicado es si es viable sacrificar embriones humanos con el fin de curar enfermedades que amenazan a un número considerable de otros seres humanos. Medio ambiente mitad de los proyectados 9 mil millones de personas en 2050. Ese incremento poblacional y de consumo traerá un impacto todavía mayor en la cantidad y calidad del agua, en la calidad del aire, en las florestas. Otra cuestión ética importante, cuando se debate el medio ambiente y la población, es si tenemos obligación con la supervivencia de las generaciones futuras, como preconizó Jonas. Algunas preguntas están a la vista. ¿Será que los humanos tienen la obligación moral de preservar la especie? ¿Cabe a la generación actual y a la próxima renunciar a las ventajas que la tecnología y su consumo (contaminantes por esencia ya que siempre producen basura, pero que mejoraron la calidad de vida) ofrecen, para posibilitar la supervivencia de las generaciones siguientes? ¿La libertad de procrear debe sufrir restricciones? Algunos autores contestan que no tenemos responsabilidad u obligaciones morales con aquellos que aún no han nacido. Otros afirman que no hay por qué privilegiar la especie humana. Que varias especies se extinguieron y que, quizá, este sea el hado futuro de la especie humana. Mientras, están quienes afirman que existe tal responsabilidad, fundamentando sus posiciones con argumentos débiles como la apelación a la intuición del sentido común, o también por la irracionalidad en pensar en la no preservación de la especie. Esta última posición no especifica cuánto hay que sacrificar y qué tipo de interés y consumo debe ser garantizado hoy para que no falte mañana. Ética y medio ambiente. Todas las posiciones éticas tradicionales remiten a la ética kantiana o la utilitarista. El medio ambiente necesita una nueva ética y esta es preconizada por la denominada ética ambiental. La ética ambiental postula la no pertinencia de las corrientes éticas tradicionales, porque ellas no dan cuenta de los problemas crecientes y urgentes vinculados con la preservación del medio ambiente y de las especies, incluso la humana. Existen dos grandes corrientes relacionadas, a saber: una antropocéntrica en la que el ser humano es visto como la especie más importante y solo se confiere valor a los entes o cosas en tanto sirvan a los propósitos e intereses humanos y que, en la realidad, se alinea con las corrientes éticas tradicionales. Y una segunda, denominada de ecología profunda, término creado por Arne Naess, en el inicio de la década de los setenta, que rompe con las éticas tradicionales. La propuesta de esta segunda corriente es una ética ecocentrada y holística en la cual solamente el todo, esto es, los sistemas y no los individuos, son dignos de valoración moral porque ellos se integran al todo. Los seres humanos no son más importantes que cualquier otra especie o sistema; ellos son meros elementos que se unen a la comunidad ecológica. Los humanos deben reencontrar su lugar en la naturaleza y no subyugarla, lo que significa un cambio radical y un desafío a las sociedades industrializadas. Problemas del medio ambiente, el consumo y el aumento poblacional. Los ambientalistas fueron los primeros en apuntar los problemas consecuentes del uso indiscriminado y predatorio de la naturaleza. Con el aumento poblacional y de la industrialización surgió una sociedad devota del consumo y eso ocurrió con una velocidad sin igual en la historia de la humanidad. En cien años, tanto la población como los medios de producción crecieron de forma vertiginosa y ahora ya se avecina un problema preocupante relacionado con el agua potable y el clima. ¿Tendremos agua potable suficiente para otros 3 mil millones de personas cuando ella ya es escasa en buena parte del planeta? Lo mismo ocurre con los alimentos, ya que actualmente se produce la cantidad necesaria de granos, verduras y frutas para alimentar a 10 mil millones de personas. Sin embargo, ¿qué hacer con los animales domésticos? El ser humano, aun sin la tecnología, es contaminante porque consume oxígeno y emite gas carbónico, se alimenta y produce gas metano cuando elimina la comida. Lo mismo ocurre con los animales domésticos, principalmente con los rebaños bovinos, los cuales aumentan cada vez más, ocupan vastas áreas que antes eran florestas y ya se adentran en la Amazonia. Otro problema es qué hacer con los residuos tecnológicos cada vez más abundantes y desechables. ¿Dónde arrojar tanta basura? Con el aumento poblacional y de la riqueza de algunas naciones, más personas entrarán en la sociedad de consumo, y el problema, que hoy ya es serio, se volverá todavía más grave. Tecnología implica contaminación del aire, del agua o de la basura que la naturaleza no alcanza a reciclar. Es por todas estas cuestiones que el medio ambiente, el consumo y el aumento poblacional entraron en las agendas gubernamentales de prácticamente todos los países, incluso los de América Latina, que a pesar de poco contaminantes caminan a pasos anchos en su proceso de industrialización y en la ruta del consumo. Población y futuro. Cabe señalar la interrelación entre población, industrialización y consumo, porque si se enfatiza solo en el lado de la población, nos veremos frente a otro problema. Si no hay jóvenes suficientes, ¿cómo logrará mantenerse la sociedad? ¿Quién mantendrá a los mayores de edad que aumentan cada año? Sabemos que para no aumentar la población actual existen solo dos medios: o no se procrea más o se aumenta la mortalidad, dos opciones, por lo menos, moralmente problemáticas. Sin embargo, el aumento por sí solo de la población, incluso aunque se restrinja el consumo, también resulta problemático. 466 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias J. E. Cohen. How many people can the Earth support?, New York, W. W. Norton, 1995. - G. Hottois & M. H. Parizeau. Dicionário da Bioética, Lisboa, Piaget, 1998. - P. R. Ehrlich & A. H. Ehrlich. The Population Explosion, New York, Simon and Schuster, 1990. - W. T. Reich (ed.). Encyclopedia of Bioethics, Washington, Georgetown University-McGrawHill, 1995. - Worldwatch Institute. Estado do Mundo 2004 (Relatório sobre “A Sociedade de Consumo”), Publicações UMA/Worldwatch, 2004. - H. Jonas. Le Principe Responsabilité, París, Cerf, 1990. - B. Latour. Políticas da Natureza: como fazer ciência na democracia, Bauru/SP, Edusc, 2004. - I. Sachs. Caminhos para o desenvolvimento sustentable, Río de Janeiro, Garamond, 2002. Trabajo y medio ambiente Fernando Cano y Garbiñe Saruwatari (México) - Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias La salud y el trabajo como Derechos Humanos. La higiene es la rama específica de la medicina que tiene por objeto la conservación de la salud y la prevención de enfermedades, pero en el ámbito laboral también se incluye la prevención de accidentes, por lo que el tema de higiene en el trabajo comprende dos Derechos Humanos o fundamentales: derecho a la salud y derecho al trabajo. El trabajo es uno de los elementos más importantes entre los factores sociales que contribuyen al bienestar del hombre, es decir, a su estado de salud. Pero también puede alterar la salud, ya provocando ciertos tipos de padecer, ya produciendo accidentes o enfermedades propiamente dichas. Se entiende a la salud como bienestar físico, psíquico y social, no solamente de la persona que trabaja –concretamente, de la persona en su trabajo–, sino también de determinado grupo de trabajadores que labora en una fábrica o unidad productiva, y de la comunidad trabajadora en general. En el caso de la salud y el trabajo, se hace necesaria una distinción que marca un sutil cambio de preposición: entre derecho “a” y derecho “de”. El derecho del trabajo comprende los principios, instituciones y normas que regulan las relaciones entre los patrones y trabajadores para lograr la justicia social; es una rama del derecho social, el cual se configuró como el conjunto de reglas y procedimientos protectores de las personas, grupos y sectores de la sociedad más desfavorecidos económicamente. Mientras que el derecho al trabajo se refiere a la libertad de elección, a no realizar trabajos forzosos o no remunerados. Ahora bien, si nos remitimos específicamente a la teoría de los Derechos Humanos, la categoría que corresponde a la salud y al trabajo es la de los Derechos Humanos económicos-sociales-culturales o de Segunda Generación, llamados así por su clasificación histórica. El Estado liberal decimonónico, a causa de la Revolución Industrial, mutó su actitud inerte de simple respeto a la esfera del gobernado, hacia una acción positiva, donde actuó como promotor y garante del bienestar. La transición hacia el Estado Social de Derecho o de Bienestar (Welfare-State) implica la implementación de acciones y programas gubernamentales, a fin de lograr que las personas dependientes de su jurisdicción desarrollen sus facultades y gocen de sus libertades de manera efectiva, ya sea como individuos o como 467 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medio ambiente Para tener una idea del impacto de la población y de su aumento sobre el medio ambiente, algunos ejemplos pueden ser ilustrativos. El aumento del número de coches y electrodomésticos, a pesar de ser más económicos desde el punto de vista de la energía, gasta y tiende a acabar con la energía disponible, y si añadimos más personas, aun cuando se logre reducir los bienes o su uso, ese efecto será neutralizado por el aumento poblacional. Otro ejemplo dado por el Worldwatch Institute es el siguiente: si un estadounidense come 20% menos carne en 2050, aun así el consumo total en Estados Unidos aumentará más o menos 5 millones de toneladas en función solamente del incremento poblacional. Si pensamos que el 99% del crecimiento poblacional ocurrirá en las naciones en desarrollo, será necesario pensar tanto en la estabilización poblacional cuanto en su consumo, como es el caso de los países latinoamericanos. Sin embargo, es necesario alertar que el crecimiento poblacional no es un problema solo para los países pobres o emergentes. Los países ricos y desarrollados sufrirán un aumento poblacional, seguido de altos niveles de consumo, lo que causará un mayor impacto ambiental. En este sentido, las relaciones existentes entre la población y el medio ambiente son claras e inequívocas. Medidas que ya vienen siendo tomadas con relación a la planificación familiar y la adopción de tecnologías más limpias y el trato de los residuos del consumo, sin embargo, se muestran insuficientes para dar cuenta de los problemas que vendrán si no se toman otras medidas, como la concienciación creciente de la población y de los gobiernos respecto a la preservación del planeta, estimulando un consumo más racional y de menor cantidad. Los esfuerzos de hoy tendrán reflejos mañana y el mañana ya puede ser hoy si pensamos en los cambios climáticos que están ocurriendo en el momento presente. Es bueno pensar también que 2050 está próximo, y para muchos de nosotros serán nuestros hijos y nietos quienes sufrirán los problemas más que anunciados y, por tanto, la obligación no es con las personas que todavía no existen. Existen y ya están ahí y es nuestro deber moral dejar al legado inestimable que es la vida. Y no solo la vida, sino una buena calidad de vida. Medio ambiente miembros de entidades colectivas o asociaciones. Así que, más puntualmente, la salud y el trabajo son bienes que el Estado jurídicamente puede comprometerse a tutelar, y los gobernados cuentan con el derecho “a” la protección de la salud y derecho “al” trabajo o a dedicarse libremente a cualquier actividad, profesión o industria que les acomode y que sean lícitas. Claro que la condición sine qua non para que existan la salud y el trabajo es el respeto a la vida, a la integridad física y a la libertad, prerrogativas comprendidas en la obligación de no interferencia que la Primera Generación de Derechos Humanos exige al Estado. Resultaría estéril proclamar derechos sin una dinámica correlativa, es decir, concebir facultades sin deberes recíprocos. Esta dinámica correlativa nos lleva a esperar que al hablar de Derecho a la Salud y Derecho al Trabajo, en un Estado de Bienestar, se identifique a un titular de una facultad y a un obligado frente a ella. En el caso de estos derechos, al Estado se le exige una conducta que jurídicamente se denomina de hacer y dar, para proveer y promover las condiciones y medidas necesarias para alcanzar el bienestar, y el sujeto acreedor de dichas acciones es el gobernado, quien se beneficia por los planes y estrategias implementados desde el gobierno. Los instrumentos internacionales de Derechos Humanos consagran el derecho al trabajo como fundamental, reconociendo las condiciones de trabajo justas y satisfactorias como un elemento constitutivo de esta garantía individual o prerrogativa. Por la Declaración Universal de Derechos Humanos (arts. 23 y 24), el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (art. 7) (Pidesc), la Convención sobre los Derechos del Niño (art. 32) (CDN), y otros, los Estados están obligados, por fuerza vinculante o por fuerza moral (en el caso de los documentos declarativos) a la adopción de medidas legislativas, administrativas, sociales y educativas, no solo para el respeto de la libertad para trabajar, sino también para el alcance de efectiva equidad en las relaciones laborales. Pero tratándose de un derecho humano tan complejo, que tutela todo lo relativo al trabajo, no podrían desvincularse la responsabilidad y las obligaciones que tienen los particulares entre sí y para con el Estado. En el caso de los derechos al y del trabajo, los patrones y hasta los trabajadores (sujetos específicos de protección o tutela de estos derechos) deben cumplir las normativas generales y disposiciones específicas de sus contratos, sobre todo en lo referente a la higiene y seguridad del trabajo, por las repercusiones en el lugar de trabajo o las implicaciones a terceros. Cuando el Pidesc (art. 12) hace referencia a las medidas necesarias para lograr el disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental (estrechamente ligado al derecho al bienestar), señala, entre otras, el “mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene del trabajo y del medio ambiente”. Salud y condiciones y medio ambiente de trabajo. Podríamos limitarnos a la definición stricto sensu de “conjunto de elementos naturales o inducidos por el hombre que interactúan en el centro de trabajo” (Reglamento Federal de Seguridad, Higiene y Medio Ambiente de Trabajo, RFSH. México, 1997), pero consideramos que este concepto, en un mundo global y completamente interrelacionado, muchas veces traspasa el ambiente intramuros para extenderse, en sentido amplio, al contexto ecológico o la biosfera. Pensamos, en primer plano, en las condiciones y medidas de seguridad e higiene, como procedimientos, técnicas y elementos, que deben aplicarse en un centro de trabajo, para el reconocimiento, evaluación y control de los agentes nocivos que intervienen en los procesos y las actividades de trabajo, con el objeto de prevenir accidentes o enfermedades de trabajo (también denominadas “profesionales”), a fin de conservar la vida, salud e integridad física de los trabajadores, y evitar cualquier posible deterioro al propio centro de trabajo (RFSH). La medicina del trabajo busca la implantación de fórmulas médicas que prevean y resuelvan el peligro y los daños que el trabajador pueda sufrir en su salud, es decir, establece como premisa que esta especialidad debe ser primordialmente preventiva. Algunas legislaciones conservan la distinción entre accidente de trabajo y enfermedad de trabajo, según la manera en que se presentan. El accidente se produce en forma súbita y la enfermedad sobreviene como resultado de una evolución lenta, progresiva o continuada. Para el diagnóstico de las enfermedades de trabajo es fundamental conocer las condiciones del medio ambiente laboral que permitan correlacionar las entidades patológicas resultantes con el trabajo desempeñado. En el mundo moderno, el primero que llamó la atención de una manera sistemática y definitiva sobre la importancia que el desempeño de un trabajo tiene en la producción de enfermedades específicas fue Bernardo Ramazzini (1633-1714), en su libro De Morbis Artificium diatriba. El Convenio C148 y la Recomendación R156 sobre el Medio Ambiente de Trabajo, ambos de la Organización Internacional del Trabajo (OIT), señalan que el medio ambiente del lugar de trabajo puede verse afectado por: a) contaminación del aire: producida por sustancias en cualquier estado físico o microorganismos patógeno; b) ruido: cualquier sonido que pueda provocar una pérdida de audición o tener otras repercusiones; c) vibraciones: se refieren a las transmitidas al ser humano por estructuras sólidas. Para que estos tres elementos se consideren nocivos, deben atentar contra la salud o entrañar cualquier otro 468 Diccionario Latinoamericano de Bioética Centro o lugar de trabajo. Los aspectos en los que específicamente deben aplicarse las medidas de higiene y seguridad en el centro de trabajo, establecidos en el Convenio C120 y la Recomendación R120, igualmente de la OIT, sobre la Higiene en el Comercio y en las Oficinas (ambas de 1964) y en el RFSH, son: i) conservación, orden y limpieza de los locales; ii) ventilación natural o artificial; iii) iluminación artificial o natural; iv) temperatura y humedad; v) presión barométrica; vi) disposición de agua potable; vii) lavabos, duchas e instalaciones sanitarias; viii) espacio por trabajador y postura; ix) medios de acceso y salida; x) asientos; xi) vestidores; xii) atención idónea para los locales subterráneos y encerrados; xiii) utilización, mantenimiento y ergonomía de maquinaria, equipo y herramientas; xiv) uso de electricidad; xv) niveles de ruido y vibraciones; xvi) exposición a materiales o procedimientos incómodos, insalubres o tóxicos; manejo, almacenamiento y transporte de sustancias peligrosas; xvii) equipo y ropa de protección; xviii) protección contra radiaciones ionizantes y electromagnéticas no ionizantes; xix) prevención y combate de incendios y explosiones; xx) vigilancia y atención de la salud; instalación de enfermería o puesto de primeros auxilios, botiquines; xxi) comedores; xxii) salas de descanso; xxiii) planeamiento y construcción; xxiv) métodos y ritmo de trabajo; xxv) profilaxis para la propagación de enfermedades; xxvi) enseñanza de las medidas de higiene, cooperación y control; xxvii) planes de acción para casos de emergencia; xxviii) señalización, colores y avisos. (Véanse también de la OIT: Convenio C155 sobre Seguridad y Salud de los Trabajadores, 1981; Recomendación R164 sobre Seguridad y Salud de los Trabajadores y Medio Ambiente de Trabajo, 1981; Protocolo P155 relativo al Convenio sobre Seguridad y Salud de los Trabajadores, 2002). Medio ambiente o biosfera. La preocupación por la ecología es muy válida para la reflexión bio- ética, puesto que no podemos soslayar que, precisamente, esta se concibió para el contexto ambiental. Potter planteó una disciplina que fungiera de puente entre el actuar de la ciencia y la medicina y la conservación del mundo y supervivencia de las especies, para alcanzar una mayor calidad de vida futura. Pese a las discusiones que pueden abrirse en torno al ecologismo, sobre todo, partiendo desde las posturas extremas que equiparan los derechos animales y vegetales a los humanos (como la deep ecology), es un hecho incontrovertible que el ser humano es quien debe asumir la responsabilidad, tanto para la actualidad como para el futuro, de proteger el medio ambiente y lograr que su actividad (científica, tecnológica, industrial, alimentaria, comercial, cultural, creativa) no sea tan agresiva con las especies, ni aumente la polución. El ecologismo no radical es más una forma de holismo que de reduccionismo; su mayor aportación estriba en la conciencia de la interdependencia de todo lo real, sin por ello, por un lado, equiparar a todas las formas de vida, pero tampoco caer en un antropocentrismo irracional por el que todos los elementos del mundo deben ser explotados para el provecho del hombre actual, olvidando el equilibrio ambiental. Cuando sostenemos que el medio ambiente laboral puede extenderse no solo al lugar de trabajo sino al entorno, nos referimos a industrias, talleres u oficinas que tienen responsabilidad con sus empleados y con la sociedad. Los contaminantes o basura arrojados a ríos o terrenos, sin control apropiado; los gases o micropartículas expulsadas al aire; las sustancias almacenadas; los residuos tóxicos o radiactivos filtrados a la tierra; las vibraciones y ruido generados son responsabilidad de las empresas. Ya no se habla de una afectación al trabajador, sino también a la humanidad: es aquí donde vemos claramente afectados los intereses difusos de los que trata la Tercera Generación de Derechos Humanos. Así que los primeros obligados con respecto al problema de la contaminación son los Estados, mediante la legislación internacional, nacional y local; pero también lo son, y con responsabilidad directa, el patrón y el trabajador, quienes deben establecer, adoptar y observar las consignas necesarias para limitar, disminuir y prevenir los riesgos profesionales, accidentes y alteraciones psicosociales causados por la exposición a cualquier agente contaminante, tanto químico, biológico o físico, ya sea en el entorno laboral como en el medio ambiente. Las problemáticas que se hacen presentes en la reflexión son: i) que el incremento de enfermedades o lesiones sea un daño colateral a la producción ya aceptado y validado socialmente; ii) que la sociedad actual viva en riesgo por el constante temor a las repercusiones 469 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medio ambiente tipo de peligro. Las medidas o consignas a ser adoptadas para evitar la contaminación y aumentar la seguridad son: a) técnicas: aplicadas al diseño de las instalaciones (maquinarias, distribución de espacios, almacenamiento de materiales y sustancias). b) complementarias: relativas a la organización del trabajo (inspección, vigilancia, atención médica, revisión de condiciones de trabajo como horarios y turnos; elaboración de estadísticas sobre accidentes). Pero también las actividades del trabajo, por las sustancias o aparatos utilizados, pueden afectar, más allá del centro donde se labora, al medio ambiente natural, al entorno ecológico y social, que por lo general es cercano, aunque no necesariamente, al centro del trabajo, fábrica, taller, laboratorio o instalación. ecológicas e impacto ambiental (“La Sociedad del Riesgo” de Ulrich Beck); iii) que las potencias mundiales cuenten con la tecnología más avanzada pero desplacen sus residuos a zonas miserables; iv) que los países en desarrollo no cuenten con infraestructura para reducción, reciclado y reutilización de sustancias y materiales, y además soporten la contaminación de los países ricos; v) protección de las futuras generaciones. (Véanse: Declaración de Estocolmo sobre el Medio Ambiente Humano, 1972; Convenio sobre la Diversidad Biológica, 1992). Referencias Jesús Ballesteros y Ángela Aparisi. Biotecnología, dignidad y derecho: bases para un diálogo, Pamplona, Eunsa, 2004. - Héctor Fix-Zamudio y Salvador Valencia Carmona. Derecho constitucional mexicano y comparado, México, Porrúa, 2001. - Gonzalo Moctezuma Barragán. Derechos de los usuarios de los servicios de salud, México, UNAM, 2001. - Héctor Santos Azuela. Diccionario jurídico mexicano, México, Universidad Nacional Autónoma de México-Porrúa, 2005, t° D-H, p. 1172, voz: “Derecho del trabajo”. - Fernando Martínez Cortés. “Bases de la teoría y práctica de la salud en el trabajo”; Carlos Viesca Treviño. “Antecedentes históricos de la salud en el trabajo, en el mundo y en México”; Juan A. Legaspi Velasco. “Enfermedad de trabajo: concepto y evolución en México”, en La salud en el trabajo, México, Novum Corporativo, 1988. Agricultura y agrotecnologías Medio ambiente Eduardo Freyre Roach (Cuba) - Universidad Agraria de La Habana Bioética y agrotecnologías. Van Rensselaer Potter, al referirse a la bioética como “puente al futuro” y “ciencia de la supervivencia”, sugirió que la Tierra no se considere como una propiedad cuya relación con la misma sea estrictamente económica y en términos de privilegios, sino que implique más bien deberes y obligaciones. Durante los años noventa, aludiendo a la “bioética global y profunda”, postula la necesidad de una ética de la preocupación por los menos privilegiados. Así tematiza la problemática de la sustentabilidad de la agricultura, la pesca y los recursos agroforestales. Este conjunto de pautas potterianas alude a los desafíos bioéticos de las agrotecnologías. El uso de productos agroquímicos en la fertilización de los suelos y en el control fitosanitario de las plagas, y también en la atención médico-veterinaria y zootécnico-pecuaria del ganado, constituye un pilar fundamental del modelo de desarrollo agrario denominado Revolución Verde. Estas agrotecnologías ofrecieron a los agricultores la posibilidad de aumentar los rendimientos agrícolas por unidad de hectárea, y se les atribuye un papel decisivo en la disminución del hambre en el mundo. Sin embargo, desde principios de los sesenta, en que Rachel Carson publicó su impactante libro Silent Spring, se vienen reportando sus riesgos para los cultivos, el ganado y toda la biodiversidad. El uso indiscriminado de sustancias agroquímicas provoca contaminación ambiental, toxicidad, alergias y disrupción endocrina, y compromete con ello la sexualidad, la reproducción y la inteligencia. Hoy en día se libra una importante contienda mundial contra los plaguicidas químicos organoclorados (Aldrin, DDT, Dieldrin, Heptacloro, Toxafeno, Mirex y Clordano), que conforman la lista de contaminantes orgánicos persistentes (COP) o “docena sucia”, que han sido prohibidos. Existe una intensa contienda internacional que insta a los gobiernos y a la ciudadanía a desautorizar su producción y uso, y a que se almacenen o destruyan de forma segura. Agricultura de precisión. Ha sido recurrente en la agricultura moderna el empleo de la mecanización y la automatización de los procesos sobre la base del uso de fuentes de energía fósil como el petróleo, el gas y el carbón, que si bien contribuyen a elevar los rendimientos agrícolas, pueden ocasionar compactación de los suelos y contaminación del medio ambiente. Se habla hoy en día de la llamada “agricultura de precisión”, que no es más que el empleo de las computadoras y la informática en las labores agrícolas mecanizadas o automatizadas, para detectar con exactitud las condiciones edafoclimáticas y biológicas para llevar a cabo las labores de fertilización de los suelos, siembra y recogida de la cosecha. Con esta agrotecnología es posible, por ejemplo, saber dónde cultivar mejor, cuáles son las variaciones de los factores naturales, cómo se comporta la cosecha y cuál es la dosis óptima de insumos que se necesitan para llevar a cabo una producción agrícola con buenos rendimientos, productividad y rentabilidad. Además de considerar los beneficios que se le atribuyen a la agricultura de precisión, también se plantea el problema de la distribución justa de sus beneficios, por cuanto este es un paquete tecnológico muy caro y de difícil acceso para los que no tienen solvencia. Se teme que esta agrotecnología agudice las asimetrías entre los agricultores y que se preste al espionaje con fines mercantiles. Ingeniería genética y transgénicos. Actualmente está adquiriendo relevancia la aplicación en la agricultura de los avances de la biotecnología y la ingeniería genética, como la recombinación de ADN, la transgénesis y la clonación, que ofrecen la posibilidad de contar con variedades mejoradas, adaptables o tolerantes a factores adversos. En la agrobiotecnología transgénica se cifran nuevas esperanzas relacionadas fundamentalmente con el aumento de la cantidad y calidad nutritiva y medicinal de los 470 Diccionario Latinoamericano de Bioética Agrotecnologías orgánicas. Gran aceptación están recibiendo en los últimos tiempos las agrotecnologías que se emplean en los sistemas de agricultura orgánica, ecológica, natural, biodinámica o de permacultura: los policultivos, el uso de compost orgánico como el humus de lombriz, el control biológico de plagas, la tracción animal y la integración cultivos-ganadería, en fin, alternativas agrotecnológicas que se sustentan en la aplicación de principios agroecológicos. Las agrotecnologías orgánicas buscan el diseño y desarrollo de agroecosistemas sustentados en principios ecológicos, no dependientes de insumos externos y con un alto grado de resiliencia tanto ambiental como socioeconómica. Por lo general se reconoce que esta agrotecnología es una alternativa a las convencionales que colocan el énfasis en los sistemas de monocultivo, la ganadería intensiva y el uso intensivo de insumos químicos, la mecanización y la selección artificial de las variedades de plantas y animales. Empero, a la agrotecnología orgánica también se le atribuyen riesgos. La producción y el uso inadecuado de compost orgánico pueden desencadenar efectos negativos para la salud y el medio ambiente. Se discute mucho sobre la necesidad de que sea más justa la cadena integral de producción, procesamiento y distribución de los productos orgánicos, que sean óptimas y seguras las condiciones de los trabajadores y campesinos que laboran en las plantaciones orgánicas, y que se respete la identidad cultural y los valores de las familias y comunidades campesinas. Valoración, poder y controversias bioéticas por las agrotecnologías. Ahora bien, la valoración bioética adecuada de las agrotecnologías presupone tener en cuenta no solo sus condicionamientos intelectuales y artefactuales, sino también socioeconómicos, políticos, éticos, jurídicos y culturales. Debemos considerar el ámbito social general y sociotécnico donde se aplican, y, sobre todo, considerar las expectativas y prioridades éticas de quienes las promueven y las patrocinan. Debe tenerse en cuenta también que las agrotecnologías pueden ser beneficiosas, pero también perjudiciales, lo cual relativamente depende de las intenciones y el grado de los conocimientos que se tengan. Dado este doble efecto, las agrotecnologías no son en principio ni buenas ni malas, pero tampoco neutrales desde el punto de vista ético; por tanto, como toda tecnología, no merecen ni adoración ni repulsión, sino más bien un enfoque oportuno y casuístico de sus aplicaciones e impactos. El desafío bioético fundamental de las múltiples agrotecnologías consiste en maximizar y distribuir de forma justa sus beneficios y minimizar sus riesgos. Actualmente los desafíos bioéticos de las agrotecnologías se ven afectados por el orden socioeconómico, político, científico-tecnológico, jurídico y cultural predominante, promovido por el proyecto de globalización neoliberal, que favorece a las corporaciones transnacionales agroalimentarias como Monsanto, Novartis, Aventis, Syngenta, etc., apoyadas por sus gobiernos y las organizaciones internacionales como el FM, el BM, el BID y la OMC, y legalmente auspiciadas en los marcos de los acuerdos TRIP y los convenios integracionistas como el TLC, los acuerdos bilaterales con los Estados Unidos y el ALCA. La ideología económica y política neoliberal, al poner el acento en el mercado libre, la privatización y la desestatización, hace prevalecer los intereses de lucro productivo y comercial por encima del interés público, lo cual atenta contra las potencialidades benéficas de las agrotecnologías y acrecienta sus riesgos. Este orden coloca a las agrotecnologías al servicio de la industrialización de la agricultura, la urbanización y la proletarización, ocasiona el éxodo rural y empuja al abismo de la muerte la agricultura, los campesinos y la cultura rural. Las ansias de agropoder de las empresas agroalimentarias multinacionales sobre los productos agrícolas y las tecnologías para producirlos –además de apoyarse en teorías económicas como la neoliberal, sociológicas y antropológicas como el funcionalismo que estigmatiza a los campesinos, su modo de vida y su saber agrícola ancestral– se sustentan también en teorías filosóficas como la positivista que apuesta a la sacralización de la ciencia y la tecnología modernas, e inclusive en teorías bioéticas afines a la ideología neoliberal. Este es el caso de Tristram Engelhardt que en su libro da preponderancia a la autonomía y el permiso por encima de la beneficencia, y con ello entiende, a fin de cuentas, que la consecución de un orden igualitario de acceso a las medicinas, al cobijo, a los servicios de salud y los alimentos es inmoral, pues socava la libertad individual y entorpece el progreso científico-tecnológico. Esta concepción aparta a las tecnologías agroalimentarias de su encargo bioético fundamental. En este 471 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medio ambiente alimentos de origen vegetal o animal, así como con la posibilidad de producir macro y microorganismos que absorban y degraden sustancias contaminantes. Se espera que este avance de la ingeniería genética ofrezca la posibilidad de rescatar y conservar recursos agrogenéticos en perspectiva de extinción. Empero, hay temores de que, dado el vacío de conocimiento que existe sobre las consecuencias colaterales de la ubicación del transgén de una célula donante en el código genético de una célula receptora, la liberación a gran escala de esos organismos genéticamente modificados (OGM) o transgénicos provoque efectos tóxicos y alergénicos, disrupción endocrina y comprometimiento de la biodiversidad. Medio ambiente contexto cabe discutir entonces el alcance de las agrotecnologías en dependencia de si su desarrollo y aplicaciones responden o no a las expectativas bioéticas de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. No hay más que mencionar los debates actuales acerca de los problemas bioéticos que en tal sentido suscita, por ejemplo, la agrobiotecnología transgénica, en los cuales resulta necesario pensar cómo contrarrestar sus efectos perjudiciales y favorecer sus efectos beneficiosos. Se discute mucho cómo el monopolio transnacional sobre los alimentos transgénicos se hace valer por encima de la expectativa de acceso equitativo al acervo de logros biotecnológicos. La objeción contra la expansión de la ingeniería genética también se asocia a las reivindicaciones de los pueblos y las comunidades campesinas e indígenas respecto a la conservación de su patrimonio genético y la defensa de la soberanía sobre los recursos genéticos, pues la invasión agrobiotecnológica de sus campos lleva a la suplantación de sus variedades y a la perpetuación de la dependencia agrotecnológica de las transnacionales. Hoy en día se celebran enconadas controversias en torno a si los productos no convencionales como los transgénicos y los orgánicos deben etiquetarse, en correspondencia con la expectativa ética de que los consumidores puedan tomar decisiones libremente. Debido a que determinadas agrotecnologías, como el uso de agroquímicos y de plantas y animales transgénicos entrañan riesgos, muchos de los cuales son difíciles de detectar, pero que de manifestarse podrían ser irremediables o irreversibles, se han concertado, firmado, ratificado y han entrado en vigor acuerdos internacionales que contemplan principios ético-jurídicos que regulan la gestión y las relaciones de los países respecto a los productos agrotecnológicos. Merece destacarse, en tal sentido, el Convenio de Biodiversidad (1982) y el Protocolo de Cartagena (2000) referente a la biotecnología y los movimientos transfronterizos de OGM, así como el Protocolo de Montreal (1987) y los Convenios de Basilea (1989), Sudáfrica (1989), Rotterdam (2000), Estocolmo (2004), relativos a la prohibición y eliminación total de sustancias químicas que conforman la lista de COP. Entre estos principios se destacan: el principio de quien contamina paga, el de la evaluación del impacto o de riesgo, el del consentimiento informado previo, el de la participación ciudadana o fiscalización pública, el de la solidaridad o la colaboración internacional y, sobre todo, el principio precautorio. La situación de América Latina. La reflexión y el debate bioético sobre las agrotecnologías adquieren especial connotación en América Latina. En nuestro contexto se implementaron agrotecnologías de Revolución Verde cuyos efectos adversos se están haciendo sentir, atajando el bienestar de las familias campesinas, las comunidades indígenas y las poblaciones rurales, así como la calidad ambiental. Con la colonización europeo-occidental, América Latina comenzó a sufrir la invasión de agrotecnologías foráneas, cuyos promotores y patrocinadores se ocuparon además de estigmatizar y marginar el saber agrícola tradicional. Así fue como se impusieron las agrotecnologías modernas, no porque fueran mejores que las locales ni porque se esgrimieran mejores argumentos, sino, como dijera Paul Feyerabend, por las presiones políticas, institucionales e incluso militares de los colonizadores y los neocolonizadores. Actualmente América Latina está amenazada por el accionar de las transnacionales agroalimentarias que, con base en las políticas de ajuste neoliberal, quieren imponer y perpetuar su monopolio productivo y comercial. Afortunadamente en la región opera un conjunto importante de actores sociales como las ONG que realizan campañas contra las agrotecnologías insostenibles. Tal es el caso del Consorcio Latinoamericano de Agroecología y Desarrollo (Clades), la Red de Acción en Plaguicidas y sus Alternativas (Rapal) y las redes contra transgénicos, que, interpelando a la globalización neoliberal y las transnacionales agroalimentarias, proponen agrotecnologías más compatibles con el medio ambiente y los valores culturales de la región, y que verdaderamente contribuyan a la erradicación del hambre, las enfermedades y la contaminación ambiental, así como al rescate y conservación del saber agrícola tradicional, del patrimonio agrogenético y la soberanía agroalimentaria de nuestros pueblos. Frente a esta realidad, y como alternativa, se trata de gestionar, para el bienestar y la calidad de vida de nuestros pueblos, el desarrollo de una agrotecnología ante todo precautoria que nos salvaguarde de los peligros que entraña; una agrotecnología democrática donde la toma de decisiones respecto a sus avances y aplicaciones sea verdaderamente participativa; una agrotecnología soberana que responda a los valores ancestrales de nuestras culturas y nos libre del flagelo de la dependencia colonial, neocolonial y transnacional globalizada. Referencias Van Rensselaer Potter. Bioethics, Bridge to the Future, Princeton N. J., Englewood Cliffs, Prentice Hall, 1971. Van Rensselaer Potter. “Deep and global Bioethics for a livable third millennium”, The Scientist, Jan. 05, 1998. Rachel Carson. Silent Spring, Boston MA, Houghton Mifflin, 1962. - T. Colborn, J. P. Myers, D. Dumanosky. Nuestro futuro robado, Madrid, Editorial Ecoespaña, 2001. FAO. Cuestiones éticas en los sectores de la alimentación y la agricultura, Roma, 2000. - Science, enero, 1998. - The Lancet, mayo, 1998. - Nature, abril, 1999. – “Noelle Lenoir responde a las preguntas de Bahgat Elnadi y Adel Rifaat”. 472 Diccionario Latinoamericano de Bioética Modelos de producción rural Adolfo Boy (Argentina) - Grupo de Reflexión Rural (GRR) Lo rural y lo urbano: sociedad y producción. Desde que la humanidad abandonó sus hábitos nómades y se estableció en feudos o ciudades, se formaron círculos o cinturones que las proveían de alimento, medicina, fibras y energía: lo rural. La Revolución Francesa suele vincularse con el crecimiento demográfico de muchas ciudades europeas que recibían el desempleo del sector rural donde las familias se caracterizaban por el crecido número de niños. Las ciudades europeas eran recorridas por mendigos, vendedores ambulantes, rateros, payasos y delincuentes, que dormían en las calles. La pobreza generaba la lógica reacción de la nobleza gobernante que, temerosa de los estallidos sociales, endurecía sus medidas de control y represión. En 1798 Thomas Robert Malthus en su Ensayo sobre la población conmueve al mundo con la teoría de que la población tiene más poder que la tierra en producir alimento. Las predicciones de Malthus no se han cumplido por varias circunstancias: el descubrimiento de la máquina a vapor, el carbón de piedra como combustible y la revolución industrial, la migración a nuevas tierras que eran colonizadas, para luego abastecer a las ciudades imperiales, mejoras en las prácticas agrícolas –dentro de las que puede mencionarse la introducción de la papa (Solanum tuberosum)– y nuevas máquinas con mayor capacidad de laboreo. Las guerras del siglo XX modifican escenarios especialmente en Europa donde el hambre del siglo XVIII parecía haber retornado con la secuela de pestes y destrucción. En la posguerra, Europa centra su preocupación por la “seguridad alimentaria” impulsando, por un lado, la autoproducción y el autoconsumo y, por otro, modelos de escala industrial, sustituyendo mano de obra y conservacionismo por agroquímicos, drogas y maquinaria. En 1966 se crea el Centro Internacional de Mejoramiento de Maíz y Trigo (Cimmyt) en México y comienza a gestarse allí la Revolución Verde, cuyo modelo de producción se basó en llevar al máximo el potencial genético de los cultivos y modificar las condiciones naturales con el uso de insumos externos, fundamentalmente los fertilizantes químicos. Mucho antes de la Revolución Verde, sir Albert Howard (India, 1905), Rudolf Steiner (Austria, 1924), Mokichy Okada (Japón, 1930) y Masanobu Fukuoka (Japón, 1935) habían desarrollado modelos agropecuarios respetuosos de la naturaleza como respuesta a las agresiones que los nuevos modelos agropecuarios iban perpetrando contra el medio ambiente que cada uno de ellos habitaba. Estos maestros de la agricultura natural, orgánica o biológica, comienzan sus reflexiones desde la autoproducción y el autoconsumo, sistema de nivel familiar que se origina en los comienzos de la civilización y que se supone ligado al término de la etapa recolectora como respuesta de la determinación del hombre a abandonar la vida nómade. Características principales de este modelo son la dimensión humana de todos los factores productivos, la biodiversidad, el respeto por la naturaleza y sus ciclos, las rotaciones, el bajo uso de insumos externos y el no contemplar la venta de lo producido. Por aquellos tiempos no existían los términos ecología y bioética, pero todos ellos daban centralidad a la ética observada en la producción de alimentos, manteniendo un trato casi “religioso” con los factores bióticos. Steiner, creador de la producción biodinámica y fundador de la escuela antroposófica, desarrolla la idea de la tierra viva. Con ligeras variantes, todos ellos coinciden en considerar la incidencia vital de la tierra y el cosmos en los alimentos, y a estos como fundantes de las personas y su comportamiento. Del autoconsumo al modelo agroindustrial. En América, varios siglos antes de que los europeos llegaran, la Pacha Mama era respetada y cultivada cuidadosamente según las condiciones ambientales, utilizando gran biodiversidad para diferentes regiones y altitudes. Las siembras eran colectivas: cada familia plantaba unas dos hectáreas que alcanzaban para el autoconsumo y para compartir comunitariamente. En 1970, como reacción al crecimiento de las ciudades y el desmejoramiento de la calidad de vida en ellas, Bill Mollisson desarrolla en Australia la permacultura, un modelo de autoproducción y autoconsumo que economiza trabajo humano y obtiene energía exterior de la naturaleza sin sobreexplotarla y privilegiando la belleza y el bienestar y el autoconsumo. Ese modelo de autoconsumo es ejemplo claro de lo que Vía Campesina ha denominado “soberanía alimentaria” y del ejercicio de la “titularidad” propuesta por Sen (Sen, 1981). La autoproducción de alimentos permanece en pueblos originarios de América Latina, África y Asia. Sin embargo, a partir de la creación de la OMC, que mantiene a la agricultura dentro de ella, la globalización resultante desarrolla el modelo agroindustrial que presiona sobre las tierras de los campesinos de autoconsumo, los minifundistas y aun los productores medianos, a los que considera ineficientes. El modelo agroindustrial produce, a gran escala y bajo costo, materias primas a granel (commodities) en monocultivos (soja, eucaliptos, maíz, colza, algodón), con animales en confinamiento 473 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medio ambiente Correo de la Unesco, N° 9, 1994. - VV. AA. “The Monsanto Files. Can we survive genetic engineering?”, The Ecologist, Vol. 28 Nº 5, sept./oct. 1998. - H. T. Engelhardt. Los fundamentos de la bioética, Buenos Aires, Paidós, 1995. Medio ambiente (corrales de engorde; acuicultura). Caracterizan este modelo la gran dependencia de combustibles fósiles, la agresión ecológica (deforestación, profusa utilización de grandes máquinas y agrotóxicos), el impacto social (desocupación, urbanización) y se inserta en un modelo agroexportador (Daly, 1996). Desplaza la capacidad (“titularidad”) de cada persona de conseguir sus alimentos producidos localmente y la transfiere a la industria de alimentos y a los canales comerciales de los supermercados. Así aparecen en países productores de alimentos el hambre y la desnutrición como consecuencia del desempleo rural. El ejemplo más impactante del tránsito del autoconsumo a los agronegocios y los impactos que dicho cambio produce es el de China, que antes de la apertura al mundo occidental y la globalización se caracterizaba por la producción familiar, de bajos insumos para autoconsumo basado en arroz, hortalizas y poca carne. Mao pedía que cada familia china tuviera un cerdo. En la década de los setenta China era el mayor productor mundial de batata (Ipomoea batatas). Esta raíz es de multiplicación agámica, se adapta a todo tipo de tierras, no tolera fertilizantes y no requiere tratamientos sanitarios. Dicha producción de batata tenía como fin principal la alimentación de los cerdos. En la actualidad se ha remplazado la batata por la soja importada desde América y por el maíz, y esto ha provocado el éxodo de campesinos que ya origina un problema de desocupación y hacinamiento urbano que la economía china de explosivo crecimiento no logra frenar. El modelo agroindustrial es tan agresivo que ha cooptado los modelos de agricultura biológica, natural u orgánica, para colocarlos en los canales de comercialización globales, apartándose de uno de los principales basamentos de dichos productos: su origen local y su venta alternativa. Hoy es posible hablar de producción de commodities orgánicas certificadas, vale decir los productos orgánicos al salir del autoconsumo entran en las normas de los supermercados que establecen sus propias reglas, exigiendo certificaciones y trazabilidad (Eure-gap; Buenas Prácticas Agrícolas). Realidad y desafíos. Una respuesta al modelo agroindustrial han sido los modelos agroecológicos que surgieron en la década de los ochenta basados en los modernos conocimientos de la ecología y su aplicación a la producción agropecuaria comercial para diseñar modelos de agroecosistemas con especial visión de lo social y la sustentabilidad. Caracterizan este modelo la prescindencia del uso de insumos de síntesis química, la biodiversidad, las rotaciones, el bajo empleo de insumos externos y la inserción en el mercado (Sarandón, 2002). La propuesta en sus orígenes era similar a la producción orgánica; sin embargo, al igual que esta, hoy hay quienes la han transformado en una agricultura alternativa con sustitución de insumos de síntesis química y dentro de los productos certificados. Han pasado dos siglos desde las predicciones de Malthus, y en países como Argentina, que fueron excedentarios en proteínas e hidratos de carbono hasta la Revolución Verde, sus ciudades hoy recuerdan las de la Europa del siglo XVIII en medio de lo que algunos llaman la revolución biotecnológica. Los superpoblados centros urbanos desbordan en violencia y desnutrición mientras dependen del modelo global agroindustrial; lo rural está en extinción, las tierras que producían abundantes alimentos biodiversos hoy son desiertos verdes de monocultivos para la agroindustria que domina el modelo agroexportador, que además se ha convertido en el eje del pago de la deuda externa. La producción de commodities biotecnológicas también adhiere a la teoría malthusiana y se postula para solucionar el hambre del mundo. Pero Argentina al menos indica lo contrario. Por otro lado, el modelo agroindustrial depende de combustibles fósiles cuyas reservas se duda que superen los 25 años futuros. La producción de biocombustibles a partir de aceites vegetales producto del mismo modelo es una salida de dudosa sustentabilidad. La sociedad pospetróleo debe partir de cambios profundos en el consumo, privilegiando los modelos de bajos insumos, de producción y mercados locales, reduciendo al mínimo los gastos de energía en fertilizantes, agrotóxicos, transporte, embalajes, frío o tratamientos térmicos. Este desafío está ausente en los proyectos políticos que ignoran además lo perentorio del tiempo ecológico acelerado por el calentamiento global y la contaminación de tierras, cursos y reservas de agua. Referencias Herman E. Daly. Beyond Growth, Boston MA, Beacon Press, 1996. - Santiago Sarandón (ed.). Agroecología: el camino hacia una agricultura sustentable, La Plata, ECA-Ediciones Científicas Americanas, 2002-2005. - Amartya Sen. Poverty and Famines: An Essay on Entitlement and Deprivation, Oxford, Clarendon Press, 1981. Salud de los animales Juan Garza Ramos (México) - Universidad Nacional Autónoma de México Rezagos sociales y asimetrías tecnológicas. Los compromisos de la bioética ante la problemática derivada de los rezagos de la población rural en la que se presentan enormes disparidades sociales, tecnológicas y de participación en los mercados, son mayúsculos y conviene destacar una necesaria atención prioritaria en Latinoamérica a los grupos vulnerables y a su ganadería, con diferencias claras 474 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud animal, zoonosis y subdesarrollo. Las enfermedades de los animales, las zoonosis y las enfermedades transmitidas por alimentos (ETA) están asociadas a los sectores vulnerables de la sociedad, al subdesarrollo, cuando los indicadores económicos, sociales y sanitarios no son favorables. Su permanencia en las poblaciones humanas y animales se da por el crecimiento demográfico, la convivencia estrecha con animales sin atención médico-veterinaria apropiada y porque en la sociedad no se distribuyen con equidad las bondades de la globalización, la educación, los avances científicos y tecnológicos, el saneamiento básico, los alimentos, los productos, servicios, sistemas de comunicación, el avance económico y el empleo. Muchos factores participan en zoonosis en una complicada red de tiempo, intensidad y frecuencia, por lo que el control de estos padecimientos requiere medidas de atención al ser humano, prevención en reservorios y sobre el ambiente. Dentro de los factores multicausales que condicionan o determinan los daños por las zoonosis en los humanos se incluyen: el nivel educativo de la población, su comportamiento, hábitos de higiene, la alimentación suficiente, balanceada y accesible con productos inocuos, los servicios municipales como saneamiento ambiental, agua potable, disposición de excretas; todos inciden en la probabilidad de riesgo de enfermar o morir de la población. Enfermedades emergentes, programas y estrategias sanitarias. Los ecosistemas de los extremos del desarrollo avanzado y el rezago que lacera y vulnera se entrelazan y contaminan, con detrimento de la salud humana y animal. Se propician enfermedades transmisibles emergentes y reemergentes que en el caso de las zoonosis afectan por igual a animales domésticos, humanos y aun a la fauna silvestre. Entre ellas: virus del oeste del Nilo, encefalopatías espongiformes transmisibles, fiebre aftosa, SARS e influenza aviar. Los programas y las estrategias sanitarias existen para prevenir enfermedades, secuelas y muerte producidas por agentes infecciosos. Los programas se diseñan a nivel nacional, pero las condiciones varían a nivel local. Por ello se requiere énfasis en programas y estudios que sean aplicados en forma regional y estratificada de acuerdo con la situación epidemiológica. Se requiere complementación sinérgica de esfuerzos que incluya: bioseguridad, saneamiento ambiental, diagnóstico confiable y oportuno, vigilancia activa de los agentes, diseminación de información, control oportuno de focos detectados, inmunización masiva o selectiva, promoción de la salud, capacitación del personal de salud, capacitación de trabajadores en las cadenas productivas, participación de las comunidades con sus grupos y autoridades, y coordinación de los sectores público, privado y social. Para lo anterior se requiere invertir lo necesario a fin de construir o reconstruir una infraestructura de laboratorios, personal técnico y de campo con empleos estables y bien remunerados, vehículos, insumos y gastos de mantenimiento y operación. La atención a los problemas de sanidad animal requiere consistencia, persistencia, cobertura y rigor de los esfuerzos; de otra manera, los avances de años se pueden revertir en semanas o días. Modelo de desarrollo vigente en Latinoamérica, salud pública veterinaria y globalización. El modelo de desarrollo vigente genera problemas ambientales y sociales porque busca maximizar las ganancias económicas a corto plazo pero provoca costos en los sistemas naturales y sociales. Ha habido crecimiento de la economía pero sin desarrollo de los países y sus habitantes, lo que favorece la persistencia de núcleos vulnerables con condiciones para las enfermedades en los animales y las zoonosis. Estas enfermedades son indicadores de salud pública, del nivel de desarrollo, de la organización para la efectividad productiva y de las capacidades de comercialización. La salud pública veterinaria es multidisciplinaria, multiinstitucional y requiere una coordinación intersectorial. Su campo de acción se comparte con la salud pública humana como con la salud animal y tiene intereses comunes con alimentos, ambiente y medicina experimental. De los fenómenos relacionados con la globalización, ninguno ha influido tanto en la expansión de las enfermedades infecciosas como la migración humana y el comercio internacional; la globalización ha causado cambios profundos e impredecibles en las condiciones ecológicas, biológicas y sociales. Pero en la mayoría de los países 475 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medio ambiente respecto a la situación en países mejor desarrollados en los que la bioética tiene prioridades distintas. Las asimetrías tecnológicas se presentan en poblaciones ganaderas que en un extremo están en condiciones de excelencia en que se aplican los últimos adelantos del desarrollo tecnológico para participar en la exportación, que coexisten con poblaciones animales criadas en condiciones rústicas, sin medidas zootécnicas ni sanitarias, con muy baja productividad y sin posibilidades de competir en los mercados. Sus alimentos además no son siempre sometidos a procesos que garanticen su inocuidad. Especial mención tiene la salud de los animales de compañía por su contacto estrecho con las familias, su valor afectivo y los riesgos de transmisión de zoonosis. La salud animal impacta la competitividad de la ganadería ya que condiciona el acceso a los mercados, los costos de producción, la productividad y la calidad de los productos. Medio ambiente de Latinoamérica han disminuido los presupuestos gubernamentales destinados a preservar y mejorar la salud animal y la salud pública, lo cual muestra gobiernos sin compromiso. Las cifras epidemiológicas se expresan en promedios con los que se definen políticas públicas, pero los promedios enmascaran la realidad; los extremos reflejan, por un lado, la magnitud de las deudas sociales y sanitarias y, por el otro, los absurdos de la opulencia y la extravagancia. Hay en nuestra sociedad brechas profundas, polarizaciones, exclusiones inadmisibles. Investigación. Para prevenir y controlar enfermedades animales, zoonosis y ETA se requieren operaciones y organización exitosas sustentadas en investigación. Los valores de la ciencia se deben manifestar con mayor rigor en el caso de los científicos y estudiosos de los problemas de salud: verdad, honor, creatividad e imaginación, inconformidad constructiva, tolerancia y compromiso y aceptación de arbitraje ante disputas, son útiles en las decisiones y definición de prioridades. Es fácil dejarse llevar por el carisma de los últimos adelantos científicos, pero lo difícil es no alejarse del sentido común. Información, conocimiento, entendimiento, estrategias, programas, tácticas y prácticas deben estar enlazados y en equilibrio para lograr proyectos exitosos en salud animal y salud pública. La mayor parte de la investigación sobre las enfermedades animales está orientada a la obtención de nuevo conocimiento respecto a problemas básicos, pero poco se ha estudiado el entendimiento de los fenómenos biológicos de las enfermedades infecciosas y parasitarias y menos aún los aspectos de organización para su prevención y control. La medición del impacto de los esfuerzos de investigación y desarrollo tecnológico debe hacerse también mediante indicadores no financieros, indicadores ambientales, sanitarios, educativos, nutricionales, laborales. El cumplimiento de la legislación en actividades de investigación es primordial. Los investigadores son los primeros en estar obligados a cumplir las normas y, si aún no hay legislación, obtener los permisos correspondientes. Un ejemplo bochornoso se tuvo en la estación experimental de la OPS en Azul (Argentina) cuando se realizó un experimento con virus recombinantes de vaccinia-rabia, entonces en experimentación, sin notificación a las autoridades. Al inicio del siglo XXI la investigación en enfermedades animales, zoonosis y ETA está en crisis: queda enmarcada en la brecha 10/90, es decir, que se destina el 10% de los recursos para atender la problemática que afecta al 90% de la población. Prevención y control de enfermedades. Para controlar y aun erradicar muchas de las enfermedades que aquejan a los animales y, en el caso de las zoonosis, a los humanos, no se requiere más investigación científica. Para combatir muchas de las zoonosis prevalentes basta un ejemplo: Alemania en el inicio del siglo XX erradicó la cisticercosis humana y porcina con acciones tan sencillas como la implementación de medidas sanitarias y control de rastros. Por ejemplo, con lo que se sabe sobre brucelosis, muchos países han logrado erradicar esta enfermedad de sus ganados y por ende de los humanos. Hay medios de diagnóstico, vacunas, y su aplicación estricta, consistente y masiva ha sido suficiente para liberar a países enteros de esta importante enfermedad. Ante una enfermedad infectocontagiosa se requieren diferentes acciones y programas complementarios entre sí pero con distinto peso específico. Los elementos incluyen: los ciclos y la patogenia de la enfermedad, la vigilancia epidemiológica, el diagnóstico y control de focos de infección. En Latinoamérica se han hecho esfuerzos por integrar las acciones cotidianas de salud pública y de salud animal. Los ministerios de salud y agricultura han tenido discursos de colaboración pero resultados concretos poco efectivos. Se requiere armonizar las acciones gubernamentales de salud humana, salud animal, fauna silvestre y además fomentar la participación y cooperación de los profesionales, académicos, productores, procesadores, industrias farmacéutica y de alimentos, comerciantes y consumidores. Hay logros evidentes de salud pública veterinaria, casos de éxito y coordinación ejemplar en el control y la erradicación de zoonosis y enfermedades de gran trascendencia sanitaria, económica y social. Por ejemplo, en el norte de Latinoamérica, México y los países del istmo centroamericano erradicaron la fiebre aftosa, la encefalitis equina venezolana y el gusano barrenador del ganado. En esa misma región, otras zoonosis, como la fiebre amarilla y el tifo exantemático, fueron erradicadas con grandes esfuerzos y pocos recursos en las décadas de los años veinte y treinta. Sin embargo, aún se observan altas tasas de morbilidad y mortalidad; la prevalencia de muchas enfermedades es alta, o no se conoce con precisión, pues no existe diagnóstico salvo con fines de investigación, no hay reportes, se carece de vigilancia epidemiológica activa y los estimados epidemiológicos no son confiables. Y respecto a la inocuidad alimentaria, se ha privilegiado la atención sanitaria a los productos para exportación, lo que ha provocado una asimetría entre las características de los alimentos para los mercados internos y los de exportación. Coordinación intersectorial. Un inventario de los esfuerzos sobre enfermedades animales y sus consecuencias sociales y económicas indica que se ha hecho mucho pero en forma aislada, dispersa 476 Diccionario Latinoamericano de Bioética Bioética y nuevos paradigmas en América Latina. La bioética, con sus principios de beneficencia, no-maleficencia, justicia, autonomía y protección, es un apoyo valioso que puede emplearse por comités de expertos para la definición de políticas públicas para prevenir y controlar las enfermedades. Falta mucho por alcanzar: consensos sobre “bien común”, prevención de conflictos de interés en las acciones y decisiones, transparencia de los procesos, certificación auditable. La región latinoamericana está incluida entre los espacios más desiguales del mundo. Las tremendas disparidades que aquejan a las poblaciones humanas, y por ende a los animales de compañía y a los productivos, requieren ser motivo de reflexión y acción para una atención diferenciada que mitigue la problemática en los grupos vulnerables. La equidad está lejana y el desarrollo sustentable debe ser motivo de atención mediante políticas públicas que incluyan el medio ambiente y los ecosistemas. La transición epidemiológica refleja condiciones sociales inadmisibles en las cuales coexisten grupos poblacionales con parámetros semejantes a las sociedades más desarrolladas del orbe y grupos en condiciones de miseria, ignorancia y enfermedad producto del abandono. La construcción de redes de talento, capacidades, integración de equipos, información epidemiológica, insumos, con alineamiento de las estrategias, permitirá pasar del conocimiento a las acciones y avanzar en la solución de los lacerantes problemas de la salud animal y la salud pública. Referencias FAO, WHO, OIE. Report of the WHO/FAO/OIE joint consultation on emerging zoonotic diseases, Ginebra, 2004. - Ana Flisser, Ruy Pérez-Tamayo. Aprendizaje de la parasitología basado en problemas, México, Editores de Textos Mexicanos, 2006. - Juan Garza. “Bioética, desarrollo sustentable y salud”, Summa Bioética 1, número extraordinario, 2002; pp. 47-56. - Juan Garza. “Zoonosis”, en M. Urbina, M. Moguel, A. Muñiz, J. A. Solís (coords.), La experiencia mexicana en salud pública, oportunidad y rumbo para el tercer milenio, México, Fondo de Cultura Económica, 2006, pp. 413-428. - Bernardo Kliksberg (compilador). La agenda ética pendiente en América Latina, Buenos Aires-México, Fondo de Cultura Económica y Banco Interamericano de Desarrollo, 2005. Ambiente, sustentabilidad y riesgos Walter Alberto Pengue (Argentina) Universidad de Buenos Aires Desarrollo económico e (in)sustentabilidad. Los actuales modelos de desarrollo económico han considerado el ambiente como mero proveedor de recursos naturales. Estos mismos modelos han contribuido a un quiebre fundamental en las formas de administración, gestión y la posibilidad de restauración no solo del capital natural, sino también han impulsado una homogeneización social de consecuencias que hoy en día podemos considerar ya catastróficas. No obstante, ni la sociedad privilegiada, ni los decisores de políticas, y tan solo parcialmente segmentos de la ciencia convencional, perciben este complejo problema. La partición de nuestra ciencia nos obliga a revisar la crisis ambiental en compartimientos estancos que permiten al investigador analizar la situación planteada con una única óptica bajo un prisma 477 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medio ambiente e incompleta. Los ministerios de salud y agricultura de nuestros países han realizado esfuerzos independientes, no necesariamente complementarios; se ha privilegiado la atención a campañas verticales contra una sola enfermedad. Por un lado, las autoridades de salud requieren que se atienda a las poblaciones animales con mayor prevalencia de zoonosis, que conviven con personas de bajos recursos económicos y nivel de desarrollo. Las autoridades de salud animal tienen sus programas de trabajo orientados prioritariamente a los animales de alta estima, con mayor producción y especialmente los destinados al mercado de exportación. Su atención a los animales mantenidos en condiciones rústicas, de traspatio, es prácticamente nula, a pesar de que, por no estar adecuadamente tecnificados, son en los que prevalecen las enfermedades infectocontagiosas y representan un importante factor de riesgo a los animales tecnificados de gran valor genético, productivo y económico. Cuando se invita a colaborar al sector privado, los ganaderos organizados de manera corporativa procuran la atención a sus poblaciones ganaderas pero no aceptan invertir en las explotaciones no tecnificadas a las que además consideran una competencia engorrosa. Pero el establecimiento de medidas de prevención y control contra una enfermedad tiene un impacto favorable ya que, al mejorar las condiciones de vida de los animales y de las personas que conviven con ellos, se combaten simultáneamente muchos de los factores predisponentes de varias enfermedades. Combatir los factores comunes que propician la aparición de zoonosis en los humanos es importante, pero aún más es prevenir y erradicar las enfermedades en los reservorios, ya sean animales domésticos, productivos, fauna nociva o silvestre. Controlar las enfermedades en los animales tiene un costo-beneficio más favorable y, si se trata de animales productivos, el incremento económico por la mejora en su salud se añade a los beneficios en la salud pública. Los organismos internacionales contribuyen al control de las enfermedades de los animales, las zoonosis y las ETA, a través de organismos como FAO, OPS/OMS, OIE, y a nivel regional el IICA y el BID; sin embargo, son lamentables su falta de coordinación y el desperdicio de recursos. peligrosamente reduccionista. El uso de los recursos naturales tiene límites, y los impactos ambientales producidos por cuestiones antrópicas no son únicamente de efectos directos sino y especialmente complejos en términos caóticos. Estos impactos de nuestras actividades sobre los sistemas ambientales dependen en la mayoría de los casos de su intensidad, extensión, duración y, por cierto, de las tecnologías empleadas. Todos potenciados hoy por el insostenible e inequitativo sistema económico global. Medio ambiente Consumo, ambiente y tecnología. Los seres humanos somos una de las últimas especies en aparecer en la biosfera. Nuestra supervivencia depende de la supervivencia de los demás ecosistemas y especies que evolucionaron antes de nosotros. Las políticas convencionales han fomentado la dominación humana sobre la naturaleza pretendiendo una jerarquía por sobre el resto del mundo natural. La apropiación primaria neta de biomasa por nuestra parte (que alcanza a casi el 40%) es un claro ejemplo de cómo estamos acorralando los espacios de las otras especies y, por cierto, de las desigualdades siempre crecientes entre las demandas endosomáticas (las que satisfacen las necesidades básicas para la vida, como alimento y vestido) y las exosomáticas (consumo superfluo) de millones de humanos (Pengue, 2005). Muchas de las nuevas tecnologías hoy en día disponibles llegan para resolver problemas puntuales pero sin revisión de sus consecuencias (posiblemente irreversibles) en el mediano plazo. El fundamentalismo científico y sus dependencias del mercado pueden llegar a hacer perder el rumbo de lo que es bueno para el conjunto social. La tecnología llega para solucionar un problema de producción y acelerar o mantener estos ciclos. Hoy en día nos hemos convertido en una sociedad en riesgo. Sociedad del riesgo. Los avances científicos han sido notables y revolucionarios pero muchos de los procesos “naturales” (cambio climático, inundaciones, sequías, hambrunas, maremotos) que enfrentamos derivan más de consecuencias de actividades humanas que de fenómenos asignables a causas exclusivamente naturales. En la década de los noventa se triplicó el número de estas “catástrofes naturales” con respecto a las dos décadas anteriores. En 1998 se daba cuenta que estos desastres naturales afectaron a más de 130 millones de personas en todo el mundo, provocaron más desplazados que las guerras o conflictos sociales y políticos (13,5 millones) y causaron daños económicos por casi cien mil millones de dólares. El delicado equilibrio del planeta se sigue alterando y los resultados de tsunamis recientes dan cuenta también de la parte de responsabilidad humana en un fenómeno catastrófico y posiblemente repetible. Estas acciones deliberadamente antrópicas sumadas al uso irrestricto de la tecnología para la resolución de problemas económicos nos convierten en una “sociedad del riesgo” (Beck, 1998). La utilización de energía nuclear, tecnologías del ADN recombinante, clonación humana, nanotecnologías, son adelantos científicos incontrastables como resultados inmediatos directos, pero por su incumbencia y alcance deben ser revisados con una mayor amplitud, en tanto sus efectos negativos pueden llevarnos a consecuencias impredecibles como especie. Una nueva tecnología posiblemente venga acompañada de una nueva tecnopatogenia. Esta nueva forma de revisar con un pensamiento complejo a la ciencia y la tecnología, especialmente la de alto impacto, no puede seguir pensándose a través de compartimientos estancos: amerita la participación y discusión ciudadana. Aparecen de esta forma líneas científico-sociales que ofrecen revisar la situación del ambiente, los riesgos implicados y la sustentabilidad socioambiental y cultural con enfoques holísticos como los de la ciencia posnormal. Funtowicz y Ravetz (1994) postulan así que los problemas ambientales complejos que enfrenta la humanidad requieren una nueva forma de toma de decisiones a la que se han referido con el nombre de ciencia posnormal, que ya no dejan librada al buen juicio científico sino que amerita una participación, información y opinión de la sociedad involucrada. Según ellos, dos son las características de dichos problemas que exigen que el mecanismo de toma de decisiones sea diferente al de la ciencia normal. Se trata de la importancia de lo que se pone en juego y de la elevada incertidumbre de los sistemas implicados. Externalidades. En la economía capitalista, la “naturaleza” es el punto de partida de la producción y el punto de llegada como reservorio de desechos (de la industria y el consumo) que llegan a tener una gran concentración espacial y se convierten, más temprano que tarde, en contaminación. Muy por el contrario a como nos muestran los textos de la economía clásica, el circuito económico no es un flujo constante y circular de bienes y servicios que se intercambian por dinero. Visto en términos ecológicos, este “circuito” es un ciclo abierto, en donde entran y salen materiales, en bruto y transformados de distinta calidad y que funcionan respetando los dos principios básicos de la termodinámica. El hombre ha transformado este sistema natural en otro económico pero a costo de una creciente destrucción de la que no se hace cargo. Justamente hablamos de estos costos (degradación ambiental, contaminación, enfermedades, pérdidas del paisaje o destrucción del hábitat) no incluidos en los balances económicos y que 478 Diccionario Latinoamericano de Bioética Economía ecológica. Puede entenderse como la disciplina de gestión de la sostenibilidad que intenta poner en balance las serias discrepancias que el mundo occidental encuentra entre la ecología y la economía. Pretende construir un sólido puente, bajo una misma estructura radical “ecointegradora” que permita asegurar y restaurar la estabilidad ambiental. La economía ecológica contabiliza los flujos de energía y los ciclos de materiales en la economía humana, analiza las discrepancias entre el tiempo económico y el tiempo biogeoquímico, y estudia la coevolucion de las especies con los seres humanos. El objeto básico de estudio es la (in)sustentabilidad ecológica de la economía, sin recurrir a un solo tipo de valor expresado en un único numerario. Por el contrario, la economía ecológica abarca a la economía neoclásica ambiental y la trasciende al incluir también la evaluación física de los impactos ambientales de la economía humana (Martínez Alier y Roca Jusmet, 2000). Como destaca Leff (1986), hoy día los impactos negativos son recogidos por los precios del mercado, y a veces dan lugar a movimientos de resistencia que utilizan distintos lenguajes sociales. Son movimientos que a veces no se leen a sí mismos como ecologistas, pero que en realidad lo son. Pueden ser movimientos sociales espontáneos, sin liderazgos individuales a la vista, como los que en algunas ciudades de la India quemaron automóviles y buses que habían atropellado a trabajadores ciclistas pobres, entre los pobres. O aquellos indígenas y gentes urbanas de la ciudad de Cochabamba que lucharon durante días para que el agua de su ciudad no se privatizara y pasara a corporaciones extranjeras. Otros, como hicieron en el Beni y Santa Cruz, lo fueron uniendo a chiquitanos, guarajos y ayoreos contra las concesiones forestales a empresas madereras, protestas que usan un vocabulario de derechos territoriales indígenas y no necesariamente un vocabulario explícitamente ecologista. O bien, el conjunto de la población boliviana (golpeada desde siempre por la explotación de sus recursos y vidas) que, reivindicando derechos ambientales, sociales y económicos, expulsaron a dos presidentes en momentos alternados y lograron erigir, mediante el voto popular en el marco democrático, a un primer presidente indígena. Es claro que aquí la discusión es por los recursos y por el territorio, en términos de agua, suelo, petróleo, minerales o biodiversidad y sobre sus formas de apropiación y usufructo, en lo que hoy, en el siglo XXI, conocemos como nuevos conflictos ecológicos. Conflictos ecológico-distributivos. El capitalismo darwiniano que se yergue sobre una buena parte de la humanidad hace que se generen conflictos permanentes por la lucha y apropiación de los recursos naturales y los territorios, especialmente en los países en vías de desarrollo. Esta situación involucra siempre un conflicto que no está en situación de ser resuelto en los términos convencionales de una evaluación de impacto ambiental o una valoración supuestamente adecuada para facilitar el acceso a ese bien por parte del actor más poderoso. La situación no se soluciona solamente con instrumentos técnicos, sino que se fuerzan nuevas y novedosas participaciones sociales que ameritan a su vez originales aportes en términos de políticas ambientales. Ya en la cuestión de gentes y menos en recursos, el problema había sido muy bien planteado por el economista argentino Raúl Prebisch y la Cepal desde 1949. Pero hoy en día, en términos de los recursos y las formas de apropiación, el argumento ya no es suficiente, dado que el pensamiento económico de la época no supo incorporar las cuestiones ecológicas. Actualmente, los conflictos ecológico-distributivos involucraron una fuerte actividad social y formas de abordaje inéditas para resolver no solo las mejores formas de acceso y uso de un determinado recurso sino sobre quién, dónde, cómo y por qué se coloca una carga de daño ambiental. El fuerte movimiento social para detener el avance de una mina de oro a cielo abierto que destruiría el principal recurso natural (paisaje) en la localidad de Esquel (Argentina), el conflicto de las papeleras entre Argentina y Uruguay que movilizó a toda la ciudad de Gualeguaychú, la movilidad social en Piura (Perú) para desalentar el avance de una mina que pretendía explorar debajo de sus propios pies, o los movimientos sociales contra los alimentos transgénicos, son otros tantos ejemplos de reacciones sociales a decisiones políticas (o a la inexistencia de ellas por el motivo que fuera) que afectan y ponen en riesgo la vida humana a distintas escalas y que en conjunto aúnan eventos cuya complejidad amenaza nuestra estabilidad planetaria. Estabilidad ambiental del Sur. La única manera en que el sistema occidental puede mantenerse “sostenible” en términos económicos es facilitando el acceso a bienes y servicios ambientales ubicados generalmente en el Sur y a precios subvaluados. Ello involucra un proceso de sobreexplotación creciente de recursos que agota hasta los supuestamente recursos renovables (tierras). Estos procesos afectan la estabilidad ambiental del Sur y la 479 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medio ambiente llamamos externalidades. Tan solo si el sistema económico se hiciera cargo de las mismas, se lograría, siquiera parcialmente, ordenar económica y ecológicamente el uso de varios recursos. La economía ecológica da cuenta de la identificación, evaluación y, cuando fuera posible, de la valorización de estas externalidades y de los métodos científicos más apropiados para su adecuada consideración. Medio ambiente continuidad de las estructuras sociales de estos mismos territorios. Producir soja, café o pasta de papel no es malo en sí mismo. Pero sí puede serlo si para ello se destruyen recursos de manera insospechada. Para producir el anillo de oro que tiene usted entre sus dedos, amigo lector, fue necesario eliminar muchísima vegetación, mover ingentes cantidades de tierra y materiales y contaminar demasiada agua. Para tomar un delicioso “café veneciano”, comer una sustanciosa “pasta italiana”, vestir con el mejor “algodón escocés”, beber un “buen té inglés”, consumir una “verdadera hamburguesa norteamericana”, tomar una “cerveza alemana”, vestir los mejores “zapatos de cuero europeo”, probar el “tofu japonés” o deleitarse con un sabroso “queso francés”, muchas veces se ha hecho menester importar esas materias primas (café, trigo, leche, algodón, carne, malta, té, etc.), desde regiones donde literalmente se está aniquilando el propio hábitat. Existe así un daño directamente no reconocido en los costos de transacción de la economía global. Por eso es que se llama deuda ecológica al reclamo de los países subdesarrollados a las naciones industrializadas por el saqueo de sus recursos naturales, a cuenta de pasadas y actuales emisiones tóxicas, por el uso del espacio ambiental, por el robo literal de sus recursos genéticos, por la apropiación y posterior privatización del conocimiento indígena, por el dumpin ecológico y por la suma de los daños ambientales que las transacciones económicas hoy día no incluyen en las cuentas de ganancias y pérdidas nacionales. La conocida aseveración del Informe Brundtland (1987) nos dice que sustentabilidad implica “satisfacer las necesidades de las generaciones presentes sin comprometer la capacidad de las generaciones futuras para satisfacer sus propias necesidades”. Pero si se tratase de mantener el patrimonio natural, cualquier uso de un recurso no renovable sería incompatible con la sustentabilidad. Así lo explicaba Nicholas Georgescu–Roegen (1975): “Si la actividad humana degrada recursos de baja entropía (combustibles fósiles), no solo existirá un límite a la capacidad de sustentación de cada periodo, sino también a la vida humana que la tierra puede sostener”. La sustentabilidad es una cuestión de grado y de perspectiva temporal. En el sentido de sustentabilidad fuerte, solo una economía basada en fuentes de energía y recursos renovables (ecología productiva) y en los ciclos cerrados de la materia puede potencialmente ser sustentable a perpetuidad, situación de la que estamos alejándonos con pasmosa velocidad. Referencias Ulrich Beck. La sociedad del riesgo: hacia una nueva modernidad, Barcelona, Paidós, 1998. - Silvio Funtowicz y Jeremy Ravetz. Epistemología política. Ciencia con la gente, Buenos Aires, Centro Editor de América Latina, 1994. - Nicholas Geordescu–Roegen. “Energía y mitos económicos”, Madrid, El Trimestre Económico, Vol. 42, Nº 4, 1975, pp. 779-836. Enrique Leff. Ecología y capital, México, Siglo XXI, 1986. - Joan Martínez Alier y Jordi Roca Jusmet. Economía ecológica y política ambiental. México, Fondo de Cultura Económica-Pnuma, 2000. - Walter A. Pengue. Agricultura industrial y transnacionalización en América Latina. ¿La transgénesis de un continente?, Buenos Aires, Pnuma-Gepama, 2005. Manipulación del genoma y medio ambiente José Ramón Acosta Sariego (Cuba) Universidad Médica de La Habana La trama transgénica desde la complejidad. El debate genómico ha promovido una acuciosa evaluación de las implicaciones sociales y filosóficas de la llamada genética molecular y las biotecnologías a ella asociadas. El genoma, humano o no, constituye un sistema complejo en sí mismo, y hasta donde el conocimiento científico actual lo permite, solo es posible predecir a corto plazo las consecuencias de las variaciones que se introduzcan en las condiciones iniciales de estos sistemas. La idea aportada por la teoría de la complejidad acerca de que la modificación de las condiciones iniciales de un sistema, por pequeña que esta alteración sea, influye en su autoorganización y desarrollo ulterior, así como las interrelaciones con el resto de los sistemas de la trama donde está inserto, pudiera justificar en gran medida la honda preocupación que en determinados círculos de opinión científica y pública ha suscitado la actual posibilidad de modificar los sistemas biológicos “a voluntad”, porque no está muy claro que exista absoluta garantía de que las modificaciones introducidas expresen, en el tiempo y las nuevas interrelaciones creadas, esa voluntad o propósito originario. “Una buena parte de esos efectos son imposibles de predecir en el momento de la puesta en funcionamiento del sistema tecnocientífico –afirma Olivé–, por ejemplo cuando se libera al ambiente un organismo genéticamente modificado; algunos de ellos serán evaluados posteriormente como positivos y otros como negativos y, generalmente, la valoración variará de unos grupos sociales a otros” (Olivé, 2003). El impacto que para la trama de la vida puede tener la alteración artificial de alguno de sus sistemas cobra especial importancia porque la modificación genética de un organismo no opera solo sobre él, o su especie, sino sobre los sistemas bióticos en su conjunto e incluso pudiera extenderse a los abióticos. El proceso de automodificación de la naturaleza es consustancial a su evolución y desarrollo. De hecho, el movimiento y la constante transformación de la materia es expresión de su existencia. El intercambio y la mutación genética son esenciales para la vida, pero 480 Diccionario Latinoamericano de Bioética las combinaciones de nucleótidos que la evolución natural nos ha legado, ni el efecto que la variación de las condiciones iniciales de uno o varios componentes de esos sistemas puedan ejercer sobre el ordenado caos que los mantiene estables. Independientemente de los intereses económicos y el ego de los científicos que pueden influir en esa premura por adentrarse en los vericuetos de la manipulación genómica, en esta actitud ha prevalecido el ancestral supuesto de que la naturaleza debe ser dominada a pesar de las insistentes señales de que solo podemos aspirar a convivir con ella. “La utilización descarnada de los conocimientos científicos para discriminar poblaciones, para estigmatizar individuos o para esterilizarlos en pro de un supuesto mejoramiento de la especie, no constituye una buena carta de presentación de la genética. Es justificada la prevención con que fue observada y la condena social que generó, condena que comprendió a no pocos investigadores que se prestaron a realizar experiencias contrarias a la dignidad humana” (Bergel, 2002). La cuestión no es abogar por una moratoria al estilo de la Declaración Berg, pero la tecnociencia ha alcanzado tanto poder, que requiere estar sometida a un riguroso control moral externo representativo de genuinos intereses sociales. Fines, medios, consecuencias y circunstancias de la manipulación genética. El hombre, entre los muchos usos que desde hace milenios ha dado a los organismos vivos, ha practicado su introducción en el control de los sistemas agrícolas, en tratamientos médicos e incluso en los procesos industriales. Ya en la Modernidad estos usos adquirieron un carácter cada vez más refinado y global, como es el caso de la vacunación, la pasteurización de la leche y la terapia con antibióticos, por solo citar ejemplos harto conocidos. No obstante, la misma evolución histórica de los antibióticos es una lección en sí misma acerca de los riesgos e inconvenientes en el uso de agentes biológicos que parece no haber sido suficientemente aprehendida. Hasta el momento, las ramas de actividad humana priorizadas por las investigaciones acerca de la manipulación genética han sido fundamentalmente la agricultura, la medicina humana y animal, así como en el mantenimiento y la recuperación de la biodiversidad, sin que se excluyan incursiones en otros campos. Todos los anteriores fines son incuestionables y perfectamente válidos en sí mismos. Se excluye de este análisis el uso de organismos modificados genéticamente con fines bélicos y terroristas, por su carácter espurio, los cuales, lejos de constituir una necesidad de la humanidad, constituyen una en extremo peligrosa degeneración carente de cualquier sustento ético que solo resta denunciar y combatir. La posibilidad de incrementar los rendimientos agrícolas, mejorar el aporte nutritivo de los 481 Diccionario Latinoamericano de Bioética Medio ambiente la naturaleza opera sus cambios progresivamente dentro de la dinámica propia de los ecosistemas, y la manipulación genética impone estos bruscamente desde fuera, lo que dificulta la adaptación del ecosistema al cambio, o sea, no es este organismo un mutante producto de los cambios e interacciones de los elementos del sistema, sino que la modificación abrupta y artificial que le ha sido inducida es la que introduce nuevas interacciones en el sistema. “Entendida como creación de vida, surgen numerosos cuestionamientos éticos nuevos a la biotecnología, pues los resultados de la creación afectan de alguna manera el proceso de vida desde su interior, aunque fueron diseñados e incorporados directamente desde fuera, como parte de los desarrollos culturales” (Delgado, 2006). En la historia de la Tierra se reportan drásticos y bruscos cambios globales originados por factores naturales endógenos y exógenos que acarrearon la incapacidad de adaptación y consiguiente desaparición de especies vegetales y animales, no obstante lo cual la vida perduró. Cierto es que durante la existencia del hombre, y desde la última glaciación, es ahora cuando nos vemos enfrentados a preocupantes modificaciones globales, en gran medida provocadas o coadyuvadas por la acción humana. La manipulación genética se inscribe entre esas acciones, distintivas del tránsito de la civilización industrial a la del conocimiento, que eventualmente pueden devenir en alteraciones medioambientales peligrosas para la supervivencia del hombre como especie. Solo por este argumento en cuanto a las probables consecuencias de la manipulación artificial del genoma, sería atendible el llamado sobre los riesgos potenciales de estas drásticas intervenciones humanas sobre la naturaleza, reclamo al que algunos defensores a ultranza de la validez científica y ética de los organismos modificados genéticamente han tildado de alarmista e incluso de terrorismo ecologista. Los riesgos de la manipulación genética son altos y los accidentes ya detectados los confirman; sin embargo, lo más importante es que se establezca un margen razonable de seguridad biológica para asumirlos desde un actuar responsable y prudente. Los optimistas en este campo lo afirman y los pesimistas lo niegan, reeditándose la hipotética polémica entre la predictibilidad determinista de Laplace y la complejidad caótica de Lorenz. Pensar hoy día que la naturaleza es lineal, simétrica y predecible sería como tratar de aplicar la mecánica cartesiana a la biología molecular, o entender la complejidad de los ecosistemas por la gran variedad de sus elementos y no por la autoorganización de las interacciones entre ellos (Acosta, 2004). Es una falacia entonces el creer que modificamos “a voluntad” el genoma de un organismo para un determinado fin cuando aún no conocemos a ciencia cierta las funciones de la mayoría de Medio ambiente alimentos, introducirles o potenciarles determinados componentes suplementarios y curativos a productos tanto de origen vegetal como animal, constituyen logros irrefutables de las biotecnologías. Esto hace parecer injustificable el temor, e incluso el boicot, al consumo de alimentos transgénicos que ha tenido lugar en algunos países, fundamentalmente de Europa, donde estos productos hasta han sido retirados del comercio minorista. Sin embargo, en estos mismos lugares son bienvenidas terapias y medicamentos obtenidos por procedimientos propios de la genética molecular como los anticuerpos monoclonales, las vacunas recombinantes o los antibióticos de última generación. Más recientemente, las investigaciones en “células madres”, la clonación de tejidos humanos y el xenotrasplante desde animales transgénicos donantes hacia humanos receptores, han venido a engrosar esta relación dado el futuro promisorio que ofrecen a la reproducción humana asistida, o a la superación del rechazo inmunológico contra los órganos y tejidos trasplantados. Incluso la acérrima polémica suscitada por el test de hámster recién ha eclosionado tras más de una década de cómplice aceptación (Lacadena, 2002). Todo esto apunta hacia cierta discriminación de fines de la manipulación genética como medio, en que algunos son aceptables y otros no. Esto pudiera explicarse por el hecho de que los tratamientos médicos que emplean en alguna de sus fases organismos modificados genéticamente, indudablemente operan sobre sistemas mucho más cerrados, son todavía en la actualidad somáticos, no génicos y, por consiguiente, menos intervencionistas en el orden natural. Por ejemplo, las vacunas obtenidas por biotecnologías no difieren sustancialmente de sus antecesoras, en el sentido de que solo confieren inmunidad al vacunado. Existe mayor aceptación social en el caso de tratamientos biomoleculares somáticos individualizados contra el cáncer, inmunodeficiencias, trastornos metabólicos, etcétera, mientras que prevalecen muchos reparos caso de que, como todo parece indicar, en un futuro previsible se abriese la posibilidad tecnológica de modificar definitivamente el genoma humano para conferir inmunidad o para corregir la expresión o las propensiones genéticas de enfermedades. “Algunos críticos consideran que la eliminación de algunos genes deletéreos mediante TGG (terapia génica germinal) traería aparejado serios problemas en generaciones futuras ya que si bien hoy son considerados como tales, podrían ser beneficiosos en lo adelante” (Khon et ál, 2004) Otra objeción contra la manipulación genética de real e inmediata implicación práctica es la cuestión del medio utilizado como vehículo, porque tanto la transgénesis como la transgenosis en sus inicios requirieron vectores virales o bacterianos para introducir la información deseada al organismo que se pretendía modificar, y estos gérmenes, una vez insertados en su hospedero, podían causar trastornos por liberación de toxinas y alergenos, o activar oncogenes. Por otra parte, los marcadores comúnmente empleados son resistentes a los antibióticos, lo que por el mecanismo de selección natural pudiera crear superplagas o hacer refractarios a estos tratamientos tanto a los propios organismos modificados genéticamente como a los naturales que con ellos interactúan. En síntesis, en el caso de las terapias correctivas o preventivas la cuestión no es esencialmente de fines, sino de unos medios no suficientemente respaldados por el principio precautorio. Por otra parte, las modificaciones genéticas introducidas a plantas de cultivo han estado relacionadas fundamentalmente con la resistencia a plagas y herbicidas, mientras que en animales ha predominado el interés por acelerar el proceso de su crecimiento y maduración. Desde la liberalización de los cultivos transgénicos en 1994, el número de hectáreas dedicadas a estos ha ido incrementándose rápidamente y ya suman millones, o sea, estamos ante un hecho consumado difícil de revertir en las circunstancias económicas y sociales internacionales actuales. Sin embargo, los resultados en cuanto a la anunciada prosperidad de los rendimientos han sido contradictorios, y si bien los cultivos transgénicos han disminuido la necesidad del uso de pesticidas, por otra parte han requerido un mayor uso de herbicidas por la polinización cruzada de sus genes resistentes con las especies naturales circundantes. “Durante 1997 se sembraron alrededor de 7 millones de hectáreas (mha) con transgénicos, básicamente en los Estados Unidos y Argentina. En 1998 el área aumentó a 27 mha y en 1999 se estimaba un crecimiento a 60 o 70 millones de hectáreas, dado que a los productores antes mencionados se sumó China… Sin embargo en el mismo año se redujo sorpresivamente en un 25% la superficie sembrada con transgénicos en los Estados Unidos de América. Esta reducción aumentó otro 17% en el 2000 y en el 2001 el USDA (Ministerio de Agricultura de los EUA por sus siglas en inglés) no volvió a publicar los datos a petición de las compañías transnacionales” (Oswald, 2002). De persistir la estructura agrícola internacional, estaríamos presenciando un dilema parecido al de Ulises ante Escila y Caribdis: los cultivos extensivos naturales necesitan profusamente de plaguicidas y herbicidas, y los transgénicos de estos últimos. Por tanto, ambas cosechas pueden provocar toxicidad al consumo. ¿Existen alternativas tecnológicas que permitan prescindir o reducir el uso de cultivos transgénicos ante la certeza de un incremento de la población mundial que alcanzará la supuesta cifra límite para la 482 Diccionario Latinoamericano de Bioética a la firma del Protocolo de Cartagena sobre Seguridad Biotecnológica devenido de la Cumbre de la Tierra. Ante las insistentes críticas, las compañías biotecnológicas han tratado de conferir una imagen diferente de la tercera generación de transgénicos haciendo hincapié en sus propiedades nutritivas, suplementarias y medicinales. En estas circunstancias de total anarquía e impunidad no puede producirse con seriedad la impostergable evaluación del papel de los organismos modificados genéticamente en el desarrollo futuro de la civilización del conocimiento. Referencias José Acosta. “Los organismos. modificados genéticamente. El poder blando del Tercer Milenio”, Revista Biotecnología Aplicada, Vol. 16, Nº Especial, 1999, pp. 25-31. José Acosta. “Una nueva mirada al gen egoísta del mundo global”, en Carlos Delgado (editor), Bioética y medio ambiente, 1ª ed., La Habana, Editorial Félix Varela, 2004. Salvador Darío Bergel. “Los derechos humanos entre la bioética y la genética”, Revista Acta Bioethica, Año VIII, Nº 2, 2002, p. 319. - Carlos Delgado. “Los enigmas de la vida diseñada”, en José Acosta (editor científico), Bioética. Desde una perspectiva cubana, 3ª ed., La Habana, Publicaciones Acuario, Centro Félix Varela, 2006. - A.Khon; D. Outomuro; J. Bortz; N. I. Sánchez. “Terapia génica: ¿Tratamiento médico, eugenesia o higiene de la herencia?”, Revista Acta Bioethica, Año X, N° 2, 2004, p. 151.- Juan Ramón Lacadena. “Bioética global, concepto global de la bioética y manipulación genética”, Revista Latinoamericana de Bioética, Nº 2, enero de 2002, pp. 22-53. - León Olivé. “Los objetos biotecnológicos: Concepciones filosóficas y consecuencias para su evaluación”, Revista Acta Bioethica, Año IX, Nº 1, 2003, p.15.- Ursula Oswald. “Transgénicos: Una panacea o amenaza”, en Corina Heineke, La vida en venta: Transgénicos, patentes y biodiversidad, 1ª ed., El Salvador, Ediciones Heinrich Böll, 2002, pp. 51-88. Unesco (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura). Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, París, 1997. Medio ambiente capacidad de carga de la Tierra, los 10.000 millones de personas, antes de que la actual centuria sobrepase su mitad? Tanto los defensores de la agricultura “verde” como los de la biotecnológica pecan de optimismo en ese sentido. Caso de mantenerse los patrones de consumo primermundistas y la estructura del mercado internacional, ni siquiera la anunciada panacea biotecnológica librará a la humanidad de la crisis alimentaria y la hambruna. El egoísmo inherente al modelo económico imperante interfiere cualquier ejercicio de la razón. Tanto poder detentan los consorcios biotecnológicos que a pesar del trascendental paso que ha significado la aprobación por la Asamblea General de la Unesco de la Declaración Universal del Genoma y los Derechos Humanos fue imposible librar al texto final de concesiones tales como: “Artículo 4. El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.” (Unesco, 1997). La formulación de este principio, aparentemente restrictivo, en realidad justifica el patentamiento de genes y nucleótidos que en su “estado natural” no se encuentran libres. La concentración y transnacionalización del poder económico son circunstancias creadas por el modelo global neoliberal que prevalecen en la cuestión de los fines abiertamente ocultos del uso comercial de la manipulación génica. Unas pocas compañías transnacionales de la biotecnología y sus megafusiones o subsidiarias se discuten el mercado internacional de los organismos modificados genéticamente, dictan las pautas mercadotécnicas, las líneas de investigación y producción, seducen o someten a los gobiernos del Norte y el Sur para evadir, violentar, o incluso evitar que se aprueben regulaciones; en fin, un poder irresponsable dominado por el único afán de las ganancias como patrón de éxito. Baste recordar la acérrima oposición del Grupo de Miami 483 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir D Muerte y morir ecía el poeta peruano César Vallejo: “Y he visto esos enfermos morir, precisamente, del amor desdoblado del cirujano, de los largos diagnósticos, de las dosis exactas, del riguroso análisis de orinas y excrementos...”, porque “Cruzaban así, mirando a los otros, como si más irreparable fuera morir de apendicitis o neumonía, y no morir al sesgo del paso de los hombres”. La muerte y el morir son cuestiones distintas, aunque relacionadas, y así han de ser analizadas por la bioética. Definir a una persona como muerta, desde el punto de vista médico, significa que ningún tratamiento es posible para revertir la situación de cesación de la vida. En un sentido amplio, sin embargo, al hablar de la muerte en medicina se hace referencia no solo a aquellas cuestiones ligadas a la determinación de la muerte sino también a temas tales como cuidado del paciente moribundo, prolongación de la vida, suicidio y eutanasia. La lengua inglesa ha diferenciado así la “muerte” (death) de un individuo, entendida como momento límite que distingue el estar o no estar vivo, del “morir” (dying) en tanto proceso de llegar a estar muerto y dejar la condición de ser vivo. Ambos sentidos de la muerte en medicina se vieron profundamente problematizados en la segunda mitad del siglo XX. Pero la bioética no debe tratar solo de la muerte ‘médica’ sino de todos y cualquiera de los aspectos morales que tengan que ver con la muerte humana en particular y con la muerte de todo ser vivo en un sentido más amplio y relacionado con la conducta humana. Por eso es que la pena de muerte (v. ) y el ‘genocidio’ (v. ) no pueden dejar de ser considerados parte de la reflexión bioética y de la posibilidad de esta para promover cambios sociales que procuren evitarlo. La muerte natural. El artículo 103 del Código Civil Argentino dice: “Termina la existencia de las personas por la muerte natural de ellas”. Sin embargo, el código no aclara el significado que le otorga al concepto muerte natural. El uso del término ‘muerte natural’ con sus principales elementos distintivos se introdujo en medicina en 1799 con la obra Investigaciones fisiológicas sobre la vida y la muerte, de Xavier Bichat. Se distingue allí entre la ‘vida animal’ gobernada por el sistema nervioso vegetativo de tipo involuntario y la ‘vida orgánica’ gobernada por el sistema nervioso de la vida de relación o autónomo. Con ello se deduce la distinción entre ‘muerte natural’ y ‘muerte accidental’. En la ‘muerte natural’, cuyo ejemplo sería la muerte que llega en la vejez luego de un proceso prolongado de progresiva insuficiencia de los órganos vitales, primero se ‘muere’ el sistema de la ‘vida animal’ y finalmente el de la ‘vida orgánica’; el corazón, como representación de la misma, es el último en morir. En la muerte accidental o en la traumática o por lesiones provocadas, tal como se entiende en la medicina forense, el corazón puede detenerse sin que medie muerte ‘natural’ del otro sistema. Esta concepción médica se modificó en el siglo XIX cuando se entendió que la muerte cardiopulmonar era solo un prolegómeno de la muerte ‘verdadera’ expresada en la ‘muerte celular’, según Virchow, y por tanto que había que esperar la descomposición del cadáver, y de allí las legislaciones que demoraban el entierro veinticuatro horas. Uno de los diccionarios médicos más difundidos de la época, el de Littré y Robin, sostenía en 1873, al tratar el concepto de ‘muerte aparente’ como suspensión de la vida animal sin interrupción de la vida vegetativa, que los signos certeros de la muerte eran la rigidez cadavérica, la ausencia de contracciones musculares, las alteraciones de los glóbulos rojos y la putrefacción. En la segunda mitad del siglo XX, a la coexistencia en la aplicación del criterio médico habitual de determinación de la muerte no dudosa por paro cardiorrespiratorio, con las exigencias legales del tiempo de espera hasta la inhumación derivadas del criterio médico de muerte celular, se sumaron los criterios neurológicos de cese de las funciones del cerebro en su totalidad (Estados Unidos), o del tronco cerebral (Reino Unido), para la determinación de la muerte que se aplica a la situación de trasplantes de órganos. Toda esa historia indica que el mencionado concepto de ‘muerte natural’ tiene en medicina, como tantos otros conceptos, un desarrollo ligado al estado de los conocimientos científicos y técnicos de cada época, que no es unívoco y mucho menos absoluto. Cuando los juristas utilizaron el término ‘muerte natural’, no solo no pudieron dejar de lado las concepciones médicas contemporáneas existentes para la determinación de la muerte, sino que debieron encontrar en ellas los fundamentos empíricos necesarios para legislar. La convención jurídica ha tomado como conocimiento para su fundamentación las convenciones médicas de cada época y ha respetado asimismo la práctica de los profesionales expertos y su saber científico-técnico en el sistema social de protección jurídica de las personas. La determinación de la muerte por criterios neurológicos. La ley 24193 sobre trasplantes de órganos en Argentina dice en su artículo 23: “El fallecimiento de una persona se considerará tal cuando se 484 Diccionario Latinoamericano de Bioética funcionamiento, pero también pueden tenerlo, según los casos, las funciones respiratoria y circulatoria. Estas pierden relevancia, sin embargo, en casos de asistencia respiratoria mecánica. Según la Comisión Presidencial, debe asegurarse entonces no solo la muerte del tronco cerebral sino también la del cerebro superior. De esta forma resultaría posible eliminar las ambigüedades e incertidumbres propias del diagnóstico troncular. Por eso en su definición dijo: “El individuo que ha sufrido tanto el cese irreversible de las funciones circulatoria y respiratoria, como el cese irreversible de todas las funciones del cerebro en su totalidad, incluyendo el tronco cerebral, está muerto. La determinación de la muerte debe ser hecha de acuerdo con los estándares médicos aceptados”. Pero aunque el criterio de muerte cerebral total se ha impuesto en la comunidad médica, los supuestos y las consecuencias de ambos enfoques del mismo han recibido importantes críticas técnicas y conceptuales. Bioética y Derechos Humanos. El 29 de abril de 2002, la Corte Europea de Derechos Humanos dictó sentencia en el caso de Diane Pretty, paciente con una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable –enfermedad de la neurona motora–, con alimentación artificial y expectativa de vida pobre y de mala calidad, que demandaba al Reino Unido por supuesta violación de sus Derechos Humanos. La paciente pedía autorización para que su esposo la ayudara a suicidarse y este pedido había sido rechazado en su país de origen (v. Suicidio y también Muerte, mortalidad y suicidio). Los Derechos Humanos que se reclamaban en nombre de la Convención Europea de Derechos Humanos eran el derecho a la vida, entendiendo su significado como disposición sobre la propia vida (artículo 2. “El derecho a la vida de todos debe ser protegido legalmente”), el derecho a no tener tratamientos inhumanos o degradantes (artículo 3. “Nadie será sometido a tortura o a otros tratos o castigos inhumanos o degradantes”), el derecho a la autodeterminación o derecho a la vida privada (artículo 8. “Todos tienen derecho a que se respete su vida privada y familiar”), la libertad de pensamiento, conciencia y religión (artículo 9. “Todos tienen derecho a la libertad de conciencia, pensamiento y religión”) y el derecho a la no discriminación (artículo 14. “El disfrute de los derechos y libertades asegurados por esta Convención debe hacerse sin discriminación de ningún tipo”). Se reclamaba entonces en nombre de los valores y derechos a la vida, la identidad, la integridad y la libertad. La Corte entendió que el derecho a la vida como posibilidad de rechazar tratamientos de sostén vital no era análogo al de la intervención de terceros para terminar con la vida; que la protección contra tratamientos inhumanos era en 485 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir verifiquen de modo acumulativo los siguientes signos que deberán persistir ininterrumpidamente seis horas después de su constatación conjunta: [...]”, y a continuación describe los signos que médicamente se consideran necesarios para establecer el cese irreversible de las funciones del cerebro en su totalidad. La utilización de este criterio neurológico para la determinación de la muerte no se opone a la aceptación del tradicional criterio de paro cardiorrespiratorio total e irreversible. Lo que la ley recoge es la nueva concepción médica para una definición de muerte entendida como cese total e irreversible del funcionamiento integrado del organismo humano en su totalidad. Que ese cese irreversible del funcionamiento integrado se constate por criterio cardiaco, respiratorio o neurológico, en tanto triángulo vital que requiere de cada uno de ellos para funcionar en modo integrado, es equivalente. El poder mantener la función cerebral con asistencia mecánica en ausencia de respiración espontánea y latido cardiaco, así como el poder sostener la circulación y respiración aun con destrucción completa del cerebro, ha obligado a redefinir los criterios para la determinación de la muerte. La perspectiva que considera el cese global de la actividad cerebral como criterio de muerte se centra sobre la pérdida de la capacidad de funcionamiento corporal integrado que ocurre ante esa cesación. La vida de una persona no reside en la mera sumatoria del funcionamiento de diversas partes sino en la actividad del organismo como una totalidad. Por ello es que no puede tenerse en cuenta el funcionamiento celular aislado o el de algunos órganos como el riñón o el hígado para definir la muerte. El corazón, los pulmones y el cerebro son esenciales porque, si uno de ellos se detiene, rápidamente se interrumpe el funcionamiento integrado. Pero los defensores de los criterios neurológicos para determinar la muerte pueden dividirse en dos grupos. Por un lado están los que sostienen, como Pallis y otros autores británicos, que el funcionamiento orgánico integrado requiere las capacidades de cognición y respiración. En la muerte cerebral se pierden estas capacidades y de allí que el cerebro, y en particular el tronco cerebral, sea el órgano primario regulador de la integración corporal. Por esto es que el funcionamiento cerebral tiene un papel básico para la determinación de la muerte y el cerebro aparece como órgano ordenador del funcionamiento integrado. En los Estados Unidos, sin embargo, y a partir del informe de la Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos en Medicina (1982), se ha impuesto en cambio el criterio que entiende el funcionamiento integrado del organismo como centro de un triángulo entre corazón, pulmones y cerebro. Sin duda que el cerebro total tiene un papel fundamental para ese un sentido negativo y no en el de obligación positiva de no penalizar a quien brindara un tratamiento para terminar con la vida de otro; que la autodeterminación significaba el poder adoptar conductas para guiar su vida pero no para terminar con ella; que la interferencia del Estado en este caso era necesaria en una sociedad democrática para el respeto de los derechos de otros; que la libertad de conciencia de la paciente no permitía absolver a otro de su conducta; y que la prohibición legal del suicidio (más allá de no penalizarlo en las tentativas fallidas) se aplicaba a todos los individuos sin excepción. El caso Pretty forma parte de la bioética y de su relación con los Derechos Humanos. En un sentido comparativo regional, sin embargo, es importante ver los supuestos de la salud como un derecho humano básico, en ese caso europeo, y relacionarlo por ejemplo con la situación del derecho a la salud en América Latina respecto a la falta de acceso a opioides para el tratamiento del dolor avanzado en enfermos terminales (v. Acceso al tratamiento del dolor severo). La muerte y el morir en estos casos presenta otras facetas de la relación entre bioética y Derechos Humanos. Es claro que por el artículo 3 de la Convención Europea, y tal como se sostiene explícitamente en el caso Pretty, si la demanda hubiera sido por no acceder a tratamientos en esa situación de sufrimiento, el fallo de la Corte Europea hubiera sido favorable. Asimismo, por el derecho a la preservación de la salud y al bienestar del artículo XI de la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, así como por el derecho a la integridad personal contemplado en el artículo 5 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos, estos numerosos casos de pacientes que padecen sin el adecuado tratamiento de su sufrimiento tienen que ser un ejemplo de la bioética crítica que debería practicarse en América Latina. Por eso es que la muerte y el morir en nuestra región nos indica la necesidad de reformular nuestra bioética para tematizar el ethos regional. [J. C. T.] La muerte y sus símbolos Muerte y morir Ricardo Hodelín Tablada (Cuba) - Hospital Provincial Clínico Quirúrgico Saturnino Lora Múltiples símbolos de la muerte. Un símbolo es una representación sensorialmente perceptible de una realidad, en virtud de rasgos que se asocian con esta por una convención socialmente aceptada. La muerte como hecho que afecta al ser humano ha tenido múltiples símbolos según la concepción teológica, filosófica o científica que se tenga del mundo. Esta heterogeneidad se debe a que las diferentes maneras de analizarla no siempre coinciden, mucho menos se complementan a plenitud. Definir a una persona como muerta presupone que ningún tratamiento médico es posible para revertir la cesación de la vida. Variado e interesante es el debate sobre la muerte y sus símbolos que invade al mundo de hoy. Múltiples símbolos se relacionan con la muerte. Para algunos constituye final (acabamiento), otros la consideran consumación (plenitud), ruptura (cambio) o transformación (realización definitiva). Históricamente las diferentes culturas y tradiciones han practicado distintos rituales simbólicos alrededor del fenómeno muerte. En la tradición judía, el signo de vida por excelencia era la respiración. Maimónides, el más ilustre de los médicos judíos, decía que “si durante el examen del cuerpo ningún signo de respiración puede ser detectado en la nariz, la víctima debe ser dejada donde se halle, pues ya está muerta”. Sin embargo, era una antigua creencia judía que el alma permanecía durante tres días sobre la tumba –antes de la partida–, por si el cuerpo se restablecía, para volver a él. Recuérdese a Marta y a María visitando el sepulcro de Jesús, precisamente el tercer día después de su muerte. La fe en la resurrección proclamada por los judíos es una respuesta a la necesidad de justicia de Dios, en el que creen y al que se entregan. En la tradición del judaísmo ortodoxo, la vida es santificada como parte de la labor del creador y posee un valor absoluto. Si la vida está amenazada, la reflexión rabínica considera permisible infringir todas las leyes de la Torá (excepto la prohibición del homicidio, la idolatría y el adulterio) con el propósito de salvar la vida. En consecuencia, aunque la tradición ha reconocido la soberanía última de Dios, sobre la vida y la muerte, se ha mantenido abierta a los adelantos tecnológicos que ofrecen la posibilidad de prolongar la vida. Debido a este firme compromiso con la santidad de la vida, el judaísmo ortodoxo se ha mostrado muy reaccionario a aceptar los adelantos tecnológicos que parecen presentar un riesgo de acortamiento de la vida. Por ejemplo, la tradición se ha opuesto siempre al criterio de la muerte encefálica, basándose en el criterio tradicional del corazón y los pulmones. Ello ha conducido en la práctica al rechazo del trasplante de órganos, ya que las normas que rigen la obtención de órganos presuponen la validez del criterio de la muerte encefálica. Aunque un trasplante puede salvar la vida de otra persona en un sentido teológico verdadero (informado por la Torá), no se considera que el donante está muerto hasta que la respiración y la circulación cesan. 486 Diccionario Latinoamericano de Bioética Los grandes cambios sociales, las grandes conquistas también han producido grandes cambios en la manera de interpretar la muerte. Así, por ejemplo, a la llegada de los españoles a México en el siglo XVI introducen una nueva concepción de la muerte, dándose una yuxtaposición de dos sentimientos que en el fondo son diferentes, ya que tanto para el azteca como para el cristiano, la vida es algo efímero y transitorio. Aunque para el hombre preshispánico el morir no implicaba la gloria eterna o la condenación definitiva, parece ser que el México antiguo no conocía el concepto de infierno. Su concepción estaba vinculada a la idea de la inmortalidad, es decir, de la indestructibilidad de la fuerza vital que subsistía más allá de la muerte; era una ley natural que ni siquiera los dioses podían violar. Para el cristianismo, por el contrario, la muerte representa el momento crítico ya que define la perdición eterna o vida gloriosa, en función de su conducta individual en la vida terrenal. Así, a través del español conquistador el nativo se encuentra frente a un nuevo concepto de muerte, donde se ponen en evidencia los cuatro fines últimos de la humanidad: la muerte, el juicio, el infierno y el paraíso. Se añade la noción de pecado como un hecho de responsabilidad individua, el cual lo puede llevar al infierno y su redención le permitirá entrar en el paraíso. La peste de 1576 o cocoliztti exterminó aproximadamente a dos millones de indios. La explicación dada por los frailes evangelizadores era eminentemente cristiana, relacionada con los posibles presagios de las profecías apocalípticas. Estos fenómenos explican parcialmente por qué se introducen los temas relacionados con la danza macabra y la danza de la muerte, en los murales mexicanos de la época. Con la llegada de los españoles ocurre en México una desintegración social. Conforme afirma Tickell, “lejos de reconocer los valores de las civilizaciones que habían descubierto, sistemáticamente se dedicaron a destruirlas”. El único Dios era su Dios, las únicas creencias, sus creencias, la gran duda: ¿El indio tenía alma? Entretanto nadie dudaba de que la religión azteca era obra del mismo demonio. El resultado consistió en la destrucción de toda una sociedad, tanto en valores espirituales como materiales. Para los practicantes de los cultos cubanos de origen yoruba, la muerte no es más que otra forma de vida: cuando el individuo ha cumplido con éxitos el mandato o las tareas de depuración espiritual que le fueron encomendadas como ser encarnado; cuando además por su obra material y espiritual se cumplen rigurosamente todos los rituales funerarios. Al momento de su muerte él logrará trascender a dimensiones que lo convierten en un Ku o espíritu luminoso y, en posesión de esta condición o categoría, reencarnará en las esencias materiales que espiritual o energéticamente le sean afines. El concepto yoruba de la muerte concibe la existencia material como un periodo o estadio en el cual debemos trabajar arduamente por conseguir el máximo de perfección. En el espiritismo del cordón, el instante de morir no convierte al vivo en su otredad o en una alternativa distinta, exterior o siquiera distanciada de sí misma. La muerte transforma o modifica, pero no acaba ni destruye, y estas mutaciones, que potencialmente siempre son de mejoramiento, se llevan a cabo porque el hecho de morir posee, inherente a su íntima y misteriosa naturaleza, la facultad de liberar. El ser humano visto desde la perspectiva del cordón gana en autenticidad, gana en amplitud expresiva individual, alcanza el autorreconocimiento muchas veces ni siquiera logrado en vida. Todo esto es posible porque en el acto de morir se separa, se independiza el concepto social que en vida lo limitaba, aprisionaba y con frecuencia lo invitaba a simular. Para los espiritistas del cordón el límite entre la vida y la muerte, la pérdida de toda condición social, sucede en el mismo instante que se detiene la respiración, condición que define a los seres humanos durante la vida. Referencias P. Rodríguez del Pozo. “La determinación de la muerte. Historia de una incertidumbre”, Revista JANO, vol. XLI, N° 1036, 1993, pp. 23-29. - C. S. Campbell. “El significado moral de la religión para la bioética”, Revista Boletín Sanitario Panamericano, vol. 108, N° 5-6, 1990, pp. 403-413. - L. Hurbon. “El culto de la muerte en el vodú haitiano”, Revista del Caribe, vol. 23, pp. 8-12. - C. Tickell. Las civilizaciones de América Precolombina en la vida después de la muerte, México D. F., Editorial Hermes, 1992, pp. 85-97. - L. Vidal. “Concepto yoruba de la muerte”, en Muerte y religión, Santiago de Cuba, Editorial Oriente, 1994, pp. 17-21. - J. James. “La vida y la muerte en el espiritismo del cordón”, en Muerte y religión, óp. cit., pp. 23-54. 487 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir Simbologías de América Latina. En el vodú haitiano, el culto a los muertos hace posible o más bien constituye la base del culto a los espíritus. En la concepción voduista la muerte le concierne al cuerpo social y a la comunidad entera y no es un evento que ocurre para el individuo solo. Precisamente el objetivo de los ritos alrededor de la muerte consiste en hacer efectiva y definitiva la muerte real, física, del individuo, sin la cual seguiría el muerto obsesionando a los vivos. Cuando hay un muerto, uno de los miembros de la familia lanza un grito que se llama en lengua creol ren. Al anuncio del fallecimiento todos acuden; los vestidos y todas las pertenencias del muerto se aíslan. Esta operación significa que el acto real del fallecimiento será poco a poco, una producción de la comunidad misma. Con este acto se separa al muerto de la compañía de los vivos pues aún no está totalmente muerto, hay que ayudarlo a terminar de morir. Mortalidad materna Maria Clara Albuquerque (Brasil) Universidad Federal de Pernambuco La mortalidad materna como indicador de salud. La epidemiología tiene una larga tradición como método para el estudio de la distribución de un problema de salud en la población y para la investigación de las razones de esa distribución. El conocimiento así producido ofrece una base racional para ayudar en la elección de las intervenciones que deben implementarse, en función de la situación encontrada. Históricamente, el principal indicador para la evaluación de la salud colectiva, que todavía es el más utilizado, es el de mortalidad. Eso se puede explicar por facilidades operacionales: la muerte es objetivamente definida, al contrario de la enfermedad, y todo fallecimiento debe ser registrado. Es necesaria la identificación de los indicadores que tengan más capacidad de discriminación y que sean aplicables de modo universal a todo grupo de la población, y también es necesario el esfuerzo permanente de redefinición conceptual y de incorporación de metodologías más adecuadas para captar la dinámica de las transformaciones. Los indicadores de salud se utilizan internacionalmente con el objetivo de evaluar, desde el punto de vista sanitario, las condiciones higiénicas de los agregados humanos y también de ofrecer subsidios al planeamiento de la salud, permitiendo el seguimiento de las fluctuaciones y tendencias históricas del patrón sanitario de diferentes colectividades consideradas en una misma época o de la misma colectividad en diversos periodos de tiempo (Medronho, 2002). Se entiende por mortalidad materna la que se debe a complicaciones que ocurren en el embarazo, el parto y el puerperio; de causas obstétricas directas o indirectas. La tasa de mortalidad materna, referida a una área y periodo determinados, se calcula de acuerdo con la expresión: ( mod + moi ) × K ( 311 . ) NV donde mod y moi representan las muertes maternas debidas a causas obstétricas directas e indirectas; NV se refiere al número de nacidos vivos; y K es una constante, potencia de 10, generalmente igual a 10.000 o 100.000 (Medronho, 2002). Muerte y morir TMM = La mortalidad materna en América Latina. En países del llamado primer mundo, la mortalidad materna ha disminuido de tal modo que ya no resulta más un índice adecuado de la calidad de la asistencia a la salud de la mujer (Behrman, 1986). Algo diferente ocurre en los países pobres de América Latina y el Caribe, donde la limitación relativa al análisis se debe al subregistro de muertes maternas y también al registro de los nacidos vivos; probablemente como consecuencia de la miseria, la exclusión social y la falta de atención política a los cuales están vinculados. En esos países, la mortalidad materna se debe sobre todo a causas obstétricas directas. Se destacan hemorragias (20%), toxemias (22%), complicaciones en el puerperio (15%); otras causas obstétricas directas (17%) y disfunciones resultantes del aborto inseguro (11%), aunque se cree que esta cifra es todavía más grande. El 15% restante se debe a otras causas. Aunque se registre que en América Latina el 82% de los partos son atendidos por personal calificado, este número no solamente está por debajo del de los países europeos y norteamericanos (99%), sino también tiene variaciones dentro de un mismo país cuando se comparan las regiones rurales y urbanas (Centro Latinoamericano de Desarrollo Humano, CLAP). Hay particularidades regionales que diferencian claramente a las poblaciones más vulnerables (pobreza, raza y etnia, por ejemplo los indígenas y afrodescendientes) y que ponen a las mujeres en una situación de miseria, abandono y exclusión social, lo que aumenta la “mácula ética” en la resolución de los problemas de salud pública vinculados a la mortalidad materna en América Latina y en el Caribe. En el índice de mortalidad materna, cuando este se utiliza como indicador de calidad de la asistencia, es fundamental separar las muertes maternas producidas durante o como resultado del embarazo asociadas a otras enfermedades maternas, como enfermedades cardiacas severas o neoplasias malignas. Esto requiere el análisis individual de cada muerte y su asociación a dos diferentes categorías: prevenibles y no prevenibles. Pero en ambos casos lo que parece pesar en la mortalidad materna es la llamada “ruleta social”. Si, por un lado, la epidemiología presenta cifras, por el otro, la bioética permite reflexiones sobre los hechos. De un modo más específico, la reflexión sobre la mortalidad materna combina dos grandes paradigmas que algunos consideran como interdependientes. Para otros, todo lo contrario. Son los paradigmas de la Sacralidad y de la Calidad de Vida, en lo tocante al respeto de los Derechos Humanos. En América Latina y en el Caribe, cerca de 22.000 mujeres mueren por año de causas relacionadas con el embarazo y el parto. No solamente el óbito debe llamar la atención, sino también la elevada incidencia de morbilidad y de incapacitación funcional resultantes de una asistencia inadecuada a la salud, tanto en el campo de la prevención como en el campo terapéutico. Y eso incluye la inadecuada atención e incentivo a los programas de salud de la mujer, en los más variados sectores, que van desde el amamantamiento materno hasta la salud reproductiva, pasando por la cuestión de la violencia masculina contra la mujer (CLAP, 2005). Por costumbre, la 488 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias R. A. Medronho. Epidemiologia, Río de Janeiro, Editora Atheneu, 2002. - CLAP. “Resúmenes por tema. Embarazo: complicaciones”, The Cochrane Library, Issue 1, 2002. - Olinto Pegoraro. Ética e Bioética-Da substância à existência. São Paulo, Editora Vozes, 2003. El morir del niño Rafael Torres Acosta (Cuba) - Facultad de Ciencias Médicas de Holguín Concepto. La muerte forma parte de un proceso; no podemos hablar de la vida sin tener en cuenta que esta tiene un final, más próximo o más lejano en el tiempo. Sin embargo, a nadie se le enseña a morir, ni en la casa, ni en la escuela. La pedagogía de la muerte debiera empezar desde el comienzo de la educación. Los padres no acostumbran a hablar de la muerte con sus hijos, como tampoco los maestros con sus alumnos, pero esto es más grave todavía cuando el médico evita hablar de ello con sus enfermos, y mucho más aún que no preparen a los futuros médicos para manejar esta situación que no nos es ajena en nuestro trabajo diario. Los criterios de muerte, sobre todo en la neonatología así como en las edades pediátricas, están bien establecidos, pero hay que reconocer de modo especial en el recién nacido cierto grado de complejidad para interpretar signos clínicos, electroencefalograma, flujo cerebral, etc. Cuando al final de la vida la muerte hace acto de presencia, el moribundo, la familia y el equipo asistencial deben afrontarla. No todos la sienten de la misma manera. Para el moribundo es “su” propia muerte, para la familia es la muerte de “otro” y para el equipo asistencial es un “fracaso”, un fallo de su poder. Concepto que tiene el niño de la muerte. Lo que los niños entienden por morirse varía con la edad y el desarrollo psicológico. Algunos autores concuerdan en que el niño no tiene conocimiento de la muerte antes de los tres años de edad. Otros plantean que para los lactantes y niños pequeños que tienen inteligencia sensomotora, la muerte es simplemente la separación. Un niño de esa edad experimenta la separación de un padre a través del divorcio de la misma forma que experimentaría la muerte de un padre. La muerte no significaría más que ‘no estar presente para mí’. A los tres años, el temor a la muerte suele ir unido al temor a la separación de los padres. A los cuatro años estar muerto equivale a estar dormido. A los cinco años piensan que morir no es definitivo y que las personas mayores pueden protegerlos contra cualquier peligro, incluida la muerte. A los seis años la idea de la muerte se hace cada día más real, pues los niños entre seis y diez años utilizan el pensamiento concreto operacional; para ellos, la muerte es real, puede ocurrirle a las personas, y es irreversible. En la edad escolar, en general, los niños son más conscientes de una muerte próxima de lo que se imaginan los adultos y desean sencillamente morir en su casa, en su habitación, en su cama, rodeados de las personas que más quieren, con la seguridad de que no los dejarán solos. Existe cierto consenso en que el niño alcanza el concepto de muerte entre los ocho y los once años, y en que los adolescentes que ya han alcanzado horizontes en la vida mueren muy angustiados cuando están conscientes; responden de manera similar al adulto aunque a menudo adquieren tonos más sentimentales. En general, admitiendo que de todos modos ni siquiera los adultos tienen una noción precisa de la muerte, podemos decir que la “no noción” de la muerte se concibe como similar a la noción de “sueño” y “partida”: el niño tiene confianza en que uno puede despertar de ese sueño y que se puede volver después de esa partida. Se trata de un particular “sueño” y de un particular “alejamiento” que no se presentan como misterio ni como algo definitivo. A este nivel, el niño no sabe captar la totalidad de la cesación de las funciones ni menos aún la causa de la muerte. Información a pacientes y familiares. En pediatría, las formas y los procesos de comunicación son variados, siempre considerando al niño y la familia como un todo, teniendo en cuenta además los distintos medios socioeconómicos y las situaciones culturales variadas, las diversas estructuras o roles y valores familiares. La información completa al paciente es relativamente reciente en la práctica médica, pero esto debe ser más bien un proceso que un reto y debe hacerse con sentido de la oportunidad. Aun así, siempre se debe decir la verdad al enfermo. En los niños, la información debe ser 489 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir mujer en general ha sido puesta en la categoría de mayor vulnerabilidad. Sin embargo, todavía le falta la correspondiente protección. En muchas partes del mundo no solamente se les usurpa su poder, sino también se les confisca su autodeterminación en el seno de la familia y de la cultura en que viven, y así quedan sujetadas a las más violentas prácticas de daños físicos y de degradación psicológica. Por fin, al considerarse el contexto en la bioética, en tanto esta trata de la dignidad de la vida y se sitúa específicamente en el medio científico buscando la convergencia amigable entre el saber simbólico de la ética y el saber científico, al pensar sobre la mortalidad materna deben considerarse los contextos público, social y político (Pegoraro, 2003) como base para los programas que persiguen la disminución de la mortalidad materna en América Latina y el Caribe. Muerte y morir siempre veraz, pero no necesariamente completa, y el médico deberá estar en disposición de dar al niño la oportunidad de preguntar y deberá responder adecuadamente sus interrogantes. La familia necesita información sobre el diagnóstico, la extensión, la naturaleza, la gravedad y el pronóstico de la enfermedad, el porqué de los síntomas, la procedencia de las órdenes de “no reanimación”, los métodos del manejo paliativo, los aspectos más relevantes del cuidado en el caso de su ser querido, los servicios disponibles en la comunidad, y las otras opciones que hay para la atención al enfermo terminal. La familia necesita saber también cómo manejar las diferentes preocupaciones que surgen ante una muerte en casa y, finalmente, cómo hacer los arreglos funerarios una vez ocurrido el deceso de su ser querido. Apoyo al enfermo, seres queridos y equipo de trabajo. El apoyo fundamental que puede brindarse a un enfermo que va a fallecer consiste en el alivio del dolor y otros síntomas o signos que provoquen molestias y sufrimientos; además, se favorece la compañía de los padres. La respuesta rápida a la llamada, la presencia en los momentos de angustia, el vaso de agua fresca o la almohada bien colocada son algunas de las conductas simples dirigidas a ello. Pero también lo son el intentar distraerlo del pensamiento fijo en la enfermedad a través de actividades de diversión (juegos, lecturas de libros, etc.), el flexibilizar el periodo de las visitas e incrementar el número de acompañantes en los cubículos, cuartos o salas de hospitalización, y el autorizar la entrada de dos o más familiares incluyendo los niños. Debe intentarse, por otro lado, el control máximo de los síntomas que presenta el niño y que le son molestos: vómitos, cefaleas, dolor, dificultad respiratoria, alimentación dificultosa, utilizando para ello las vías que sean necesarias. Se evaluarán las necesidades sociales, psicológicas y emocionales del niño y, si su estado lo permite, se podrá autorizar la asistencia de una maestra domiciliaria. El apoyo a los hermanos puede resumirse en: i) dar al niño un concepto claro y no ambiguo de la enfermedad de su hermano o hermana y su causa; ii) permitir a los hermanos que visiten la clínica o el hospital; iii) designar a los hermanos a que ayuden en las tareas durante la atención en el hogar; iv) siempre que sea posible, asegurarles a los hermanos que no desarrollarán la misma enfermedad; v) darles a los hermanos oportunidades para que liberen sus sentimientos de resentimiento hacia sus padres o hermanos; vi) dar una oportunidad a los hermanos para que se despidan de su hermano o hermana cuando se aproxima la muerte. En cuanto al apoyo a los abuelos, otros familiares y amigos, debe considerarse que los abuelos necesitan que se les informe el diagnóstico de sus nietos, pero esto debe hacerse con el consentimiento de los padres. También debe informárseles sobre cómo ayudar mejor, dado que pueden llegar a estar implicados muy de cerca en la atención diaria al niño dando ayuda a los padres. Otros miembros de la familia pueden sentir la necesidad de despedirse del niño y se les debe alentar a que lo hagan si ellos creen que es apropiado. No ha de perderse de vista que es muy significativo el gran número de personas afectadas por la muerte inminente de un niño. Además de los padres, hermanos, abuelos y otros miembros de la familia, están los maestros, los amigos de la escuela y los amigos de la familia, todos los cuales necesitan un apoyo que requiere destreza y atención especial para mantenerlo. Pero junto a este círculo de relaciones del niño a quienes el pediatra tiene la responsabilidad de dar apoyo, también se encuentra su equipo de trabajo. Con frecuencia el equipo de atención incluye médicos jóvenes, internos o estudiantes de medicina que viven por primera vez una situación de este tipo. Por otra parte, las enfermeras y auxiliares de enfermería viven la muerte del niño con una sensibilidad diferente a la del médico. Por eso es que necesitan igualmente apoyo e información completa como requisito indispensable para elaborar sus propios sentimientos, sobre todo en los casos que se ha decidido suspender tratamiento o no reanimar. Finalmente, si se decide que la etapa final del morir transcurra en el domicilio, es importante no abrumar a la familia con visitas médicas y de familiares, como tampoco abandonarla. Para dar apoyo a los padres hay que ofrecerles toda la información necesaria sobre la enfermedad del niño y permitirles el contacto con su hijo. El fallecimiento del niño se les debe informar inmediatamente pero es muy importante que el personal médico trate de aliviar la culpa paterna. El duelo. Se entiende por duelo la toma de conciencia intelectual y emocional de la pérdida de un ser querido. No es un estado patológico y siempre precisa un tiempo para su elaboración. También puede definirse como el conjunto de fenómenos psicológicos que se ponen en marcha en cualquier persona delante de cualquier pérdida, frustración o dolor. Es un estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la pérdida. En líneas generales, se acepta que el duelo normal tarda unos 18 a 24 meses en resolverse. El proceso comienza, por ejemplo, cuando a un familiar se le comunica que existe una enfermedad incurable. Un objetivo fundamental en los programas de duelo es el acompañamiento a lo largo del proceso, permitiendo la expresión natural de emociones y sentimientos. Las manifestaciones de duelo son variadas e incluyen sentimientos (tristeza, soledad, añoranza, ira, 490 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencia Rafael Torres Acosta. “Aspectos éticos de la muerte en pediatría”, en Elementos para la enseñanza de la bioética, Bogotá, Ediciones El Bosque, Colección Bios y Ethos, 1998. Matar niños y niñas Eva Giberti (Argentina) - Universidad de Buenos Aires Matar niños y niñas constituye un antiguo ejercicio que no debe sorprendernos –aunque nos indigne–, como si fuésemos ajenos a las evidencias cotidianas que, en cualquier país y en el mundo, deja al descubierto ese oficio de matar inocentes, o de prostituirlos –que es otra forma de matarlos–, o de esclavizarlos –que es otra forma de matarlos–, o de abusarlos, incestuarlos o abandonarlos. Al lado de quienes pelean diariamente por los derechos de los chicos, los defienden y comprometen su vida y su profesión en ello, tenemos un universo de maltratadores y homicidas potenciales esperando que una criatura quede a su merced. Más vale entender esto de una vez y terminar con la visión idílica del “amor por los niños” que parecería estar a disposición de la comunidad toda. En Argentina, un niño llamado Lucas, como unos meses antes otro niño llamado Marquitos, que tenía un año y ocho meses, fue muerto a golpes por el compañero de su madre en diciembre de 2005 después de haber sido reintegrado legalmente a su familia reconocidamente brutal. Se trata de iconos de un mundo de víctimas que transita diariamente delante de nosotros. Lucas fue el patético protagonista de una situación que corresponde al ejercicio de la guarda de niños en espera de ser adoptados, cumpliendo con el tiempo previo a la adopción, durante el cual los pretensos adoptantes y el niño se conocen y conviven durante seis meses. Quienes tienen que conocer a ambas partes son los psicólogos y los trabajadores sociales que estudian las características de la criatura y de las futuras familias adoptantes, y los jueces. Los jueces tienen la máxima responsabilidad porque ellos son los que dictaminan si esa familia puede o no hacerse cargo de ese niño o niña, después de estudiar los informes técnicos. Los profesionales a cargo de realizar las visitas en los domicilios de la familia que asume la guarda tienen la obligación de hablar con él en el ámbito del grupo familiar y a solas; además de evaluar la actual situación familiar y revisar si lo que se dijo en los informes iniciales, cuando los pretensos adoptantes se inscribieron, se mantiene tal cual. Porque una cosa es lo que los futuros padres dicen durante las entrevistas para responder al informe y otra cosa es lo que sucede en los domicilios una vez que quienes no lograron engendrar han “conseguido” (palabra feroz y violenta de uso común en el ámbito de la adopción) un niño para ahijarlo. Los estudios técnicos a los que deben acceder quienes se proponen para ser adoptantes generan molestias en algunos de ellos, porque estiman que ocupan demasiado tiempo. Es el tiempo preciso para intentar discernir las características de las personas a las que consideraremos en condiciones de convivir responsablemente con una criatura. La frecuencia con que nos encontramos con personas violentas y con personalidades cuyas neurosis reclaman una psicoterapia sostenida nos excusa de cualquier tardanza. Lo grave reside en el caudal de adopciones que se organizan de manera ilegítima, aunque intervenga un juez, sin que, en oportunidades, los aspirantes a guarda aporten un diagnóstico resultante de los estudios que los organismos 491 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir culpabilidad), sensaciones físicas (vacío en epigastrio, opresión en tórax o garganta, disnea, hiperestesia auditiva, despersonalización, sequedad de la boca, insomnio y pesadillas), alteraciones cognitivas (incredulidad, confusión, presencia del fallecido, alucinaciones visuales y auditivas) y trastornos de conductas (alteraciones del apetito, conductas temerarias, retirada social, suspiros, hiperactividad, llanto, frecuentación de lugares comunes con el fallecido). En los días posteriores al fallecimiento es deseable propiciar que haya una reunión entre el equipo de atención y la familia. Ello demuestra la preocupación del equipo de salud por ellos y es la oportunidad para despedirse y agradecerse mutuamente. Permite informar y aclarar muchas dudas y temores que antes no se habían podido expresar. Este contacto debe realizarse dos o tres semanas después del fallecimiento. Se planificará otro encuentro con los padres tres a seis meses después para contestar las interrogantes que se hayan quedado sobre la muerte y enfermedad del niño. Pero es muy importante permitir a los padres hablar de su hijo, escuchando con atención y preocupación, aceptando y respetando sus sentimientos. Es la mejor terapia que puede ofrecer el médico antes y después del fallecimiento de un niño. Finalmente, el equipo que ha acompañado el proceso del morir del niño debe sostener una reunión con los demás profesionales de la institución de salud. Esta debe efectuarse una vez que hayan concluido los estudios anatomopatológicos o exámenes de laboratorios, como los cultivos u otros que puedan haber quedados pendiente, y en ella se realizará un examen exhaustivo del caso, revisando la historia clínica y señalando posibles deficiencias en su confección, las dificultades diagnósticas o terapéuticas de toda la atención en una revisión ética y científica de excelencia. Muerte y morir oficiales proveen. Y aun así, desde esos organismos, la desinformación, el descuido y la simplificación que entraña la frase: “Tenemos que encontrarle una familia al niño X” conducen a errores mortales que no se justifican afirmando que hay sucesos que no se pueden prever. Una criatura en guarda debe tener una supervisión pediátrica, y los responsables por el seguimiento de esa guarda necesitan mantener contacto con ese profesional que es quien desviste al niño para revisarlo y al que no se le pasan por alto los moretones inexplicables en sus cuerpos infantiles. Los jueces, cuyos escritorios están tapados por los expedientes, también pueden decir que creían estar haciendo lo mejor. Y los profesionales intervinientes seguramente están convencidos de lo mismo. Pero los niños como Lucas están muertos. Los han matado a golpes aquellos a quienes el Estado les confió su cuidado. Y a esas personas las eligieron entre todos aquellos que ahora afirman que hay situaciones que no se pueden prever. Los profesionales tenemos recursos para sospechar de los comportamientos de determinadas familias, sobre todo si conocemos las actividades de quienes las conforman. Y en particular cuando el niño proviene de instituciones, entrenado en obedecer, callarse la boca y aguantarse lo que pueda sucederle, por elemental y primario ejercicio de supervivencia. Años de trabajo con adoptantes, jueces, profesionales y chicos adoptados permiten afirmar que no necesariamente se podrá prever, pero sí hay obligación de vigilar una vez que el Estado dijo haber encontrado una familia para una criatura. Niños en estado de adoptabilidad que, aunque algunos protesten por la afirmación, son considerados ciudadanos de segunda por haberse quedado sin su familia de origen. El trato que estos niños y niñas suelen recibir es lo que permite afirmar que, si bien no todos los jueces ni todos los profesionales piensan y operan de ese modo, así podemos referirnos sobre quienes suponían hacerle “un favor” a Lucas al encontrarle una familia. Sin haber entendido, ni aprendido, que ese es, era, “el derecho” de Lucas, defendido por la Convención de los Derechos del Niño. A niños como Lucas no se les hace favor alguno al buscarle una familia –y ya vemos de qué índole puede ser ese favor–, sino que solamente se cumple con la ley que debió protegerlo y que reclamaba una familia para él. Por eso debemos reclamar e insistir en la capacitación del personal que interviene en la vida de los chicos, cualquiera sea su rango y su especialidad. Particularmente en materia de violencia, ya que actualmente matar, violar, explotar, prostituir y drogar a niños y a niñas constituyen un eje informativo de la cotidianidad. Unas veces se trata de un niño en guarda esperando una adopción, otras veces son sus padres, en otras oportunidades el compañero de la madre: se trata de quienes en las funciones familiares intercalan el derecho de matar. Porque la paternidad y la maternidad están asentadas en sujetos que priorizan su necesidad de satisfacción y de alivio: “Lo castigaba porque me hacía perder la paciencia, me ponía nervioso” es una de las frases favoritas de los golpeadores y homicidas. Cuando en la práctica profesional alguien pregunta: “¿No será gente enferma?”, desde esa práctica profesional podría responderse: “Usted, ¿por qué piensa que son enfermos? Porque si lo fueran quedarían exculpados de sus violencias. ¿O usted supone que quien mató a Lucas solamente lo golpeaba a él? ¿A qué se debe este afán suyo por atenuar la responsabilidad de quien mata un chico a golpes?”. Y su contestación sería: “Sí, pero siempre hay que pensar en la alternativa de la enfermedad”. Pensar en esas alternativas constituye, al mismo tiempo, la escapatoria para probar la falta de imputabilidad de quienes ejercen el supuesto derecho de golpear y de matar. De solicitar ser considerados ciudadanos con todas las garantías que la ley les otorga, desconociendo el derecho a la vida de sus víctimas. Lo desconocen, lo niegan, pero no lo ignoran; eligen “dejarse ir” en el torbellino placentero de su violencia envolvente. Esas garantías son las que no tuvieron niños como Marquitos o Lucas. Porque hay un universo consentidor, indiferente y cómplice que –contra todos los esfuerzos y prácticas de quienes no dejamos de denunciar, escribir, protestar y alertar– sigue golpeando y matando. Porque para eso existen los chicos, en tanto sujetos destinados a producir satisfacción y alivio de “sus nervios” a los adultos. Además de disponer del innombrable pero presente placer que produce el destruir vidas. Lucas y Marquitos, dos nombres para recordar, sabiendo que ambos podrían estar vivos si los responsables por ellos hubiesen entendido que la Convención de los Derechos del Niño ha sido escrita con la sangre, con los huesos quebrados y con los sexos violados de millones de niños y de niñas que están en este planeta sin haberlo elegido. Enfermedad terminal Andrés Peralta (República Dominicana) Comisión Nacional de Bioética El enfermo terminal. En la medicina actual uno de los dilemas éticos más difíciles es decidir cómo manejar pacientes con enfermedad terminal: “[…] hay circunstancias en las cuales el médico consciente se pregunta hasta cuándo debe o debiera luchar contra la muerte inminente, con todos los medios a su alcance” (Basso, 1993). En estas situaciones debe prevalecer el principio de respetar los dictados de la Ley Natural en el ciclo evolutivo de 492 Diccionario Latinoamericano de Bioética Periodos en la asistencia del enfermo terminal. Cuatro periodos bien definidos pueden caracterizarse en el manejo del enfermo terminal. 1. Asistencia tradicional desde la Edad Media: hasta el advenimiento de las conquistas sociales que posibilitaron una mejoría en las condiciones materiales de vida y un aumento importante del promedio de vida del ser humano, no había tanto problema en aceptar o convivir con la realidad de la muerte. De modo paralelo, pero no ajeno a la problemática de los pacientes terminales, continuó la tradicional asistencia en Occidente, que se había instituido para ellos desde la Edad Media: el abandono respecto a las necesidades de la cotidianidad sobre lo concreto y el énfasis en la búsqueda de lo espiritual como único camino al final de la vida. Para estos pacientes era natural, y aún hoy día lo es para muchos, el morir presa del dolor y síntomas sin alivio, pauperizados hondamente en su divina condición humana. 2. El modelo biomédico cartesiano, organicista y positivista del siglo XVII: el desconocimiento que se tenía sobre las enfermedades en general y también el desconocimiento sobre cómo se podía intervenir en ellas para controlarlas, determinaban que los sucesos que rodeaban la enfermedad terminal no fueran susceptibles de ser comprendidos ni abordados por la óptica cartesiana, organicista y positivista del modelo médico imperante. Por tanto, lo mejor era abstenerse de actuar en estas circunstancias y dejar de lado, solos y abandonados a los pacientes a la hora de morir. 3. El progreso biotecnológico (1945): al concluir la Segunda Guerra Mundial, los progresos biotecnológicos ofrecieron a la medicina la posibilidad de cruzar el límite de la vida y la muerte. Sin embargo, el resultado de la aplicación desmedida de la biotecnología no fue mejor que el abandono, y proliferó el encarnizamiento terapéutico, el uso indiscriminado de las intervenciones médicas destinadas a prolongar más la agonía, en detrimento de la vida misma, y a retardar la llegada de la muerte, el destino final y natural del hombre. 4. Los cuidados paliativos (1960): uno de los campos de desarrollo más importantes para la bioética fue sin dudas el concerniente a la atención que merecen los pacientes terminales. Esta ha sido una de las áreas de atención de salud que más significativos alcances han registrado en los últimos treinta años. Los cuidados paliativos se definen como el cuidado profesional, científico y humano orientado a atender, de modo integral, las necesidades fundamentales del enfermo terminal. Comprenden un conjunto de acciones sistemáticas dirigidas a satisfacer las necesidades existentes del enfermo terminal, en un esfuerzo conjunto de todos los actores, encaminado al mejoramiento continuo de la calidad de vida, el alivio del sufrimiento innecesario y una muerte digna. Para esta atención de los pacientes terminales se requiere la conformación de un equipo multidisciplinario que permita de manera coordinada analizar los problemas y las necesidades, ordenar las prioridades y establecer los métodos de acción con médicos, psicólogos, enfermeras, antropólogos, terapistas de rehabilitación y ocupacionales y los asesores espirituales, todos los cuales habrán de asumir responsabilidades específicas. En el ideario médico actual existe una permanente confrontación entre el concepto del hombre como medida de todas las cosas y el concepto teológico fundamental agustiniano del hombre como el camino de Dios. El diálogo bioético fundamentado en valores, virtudes y principios debe intervenir en las implicaciones ontológicas del debate, así como también en el análisis de los conceptos de eutanasia, distanasia, ortotanasia y cacotanasia. Conceptos fundamentales para el manejo del paciente terminal. Existen cuatro conceptos fundamentales en el manejo del paciente terminal: la esperanza, la verdad tolerable, la calidad de vida y la dignidad humana. 1. La esperanza: hay que decir que una de las lecciones más importantes que aprenden los médicos al tratar los enfermos terminales es no permitir nunca que los pacientes la pierdan, incluso cuando es obvio que están muriendo. Estos enfermos manifiestan diversos tipos de esperanzas, que en muchos casos pueden ser reforzadas por la actitud del médico y otras veces debilitadas e incluso destruidas. La esperanza se define como “el estado de ánimo en el cual se nos presenta como posible lo que deseamos”. Es deber 493 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir la vida humana. El enfermo terminal es aquel que padece una enfermedad grave o incurable y quien por el deterioro fisiológico de su organismo se encuentra en la fase final de su existencia. La enfermedad o síndrome terminal se define como el estado clínico que indica expectativa de muerte a corto plazo. Se presenta comúnmente como un proceso evolutivo final de algunas enfermedades crónicas progresivas cuando se han agotado los remedios disponibles. El diagnóstico de síndrome terminal se basa en la existencia de los siguientes factores: a) enfermedad causal de evolución progresiva, b) pronóstico de supervivencia de pocos meses, c) ineficacia comprobada de los tratamientos y d) pérdida de la esperanza de recuperación. Las fases por las que discurre la enfermedad terminal son: 1. Prediagnóstico y diagnóstico, 2. Enfermedad establecida y 3. Deterioro y declinación. Dentro de las posibles reacciones que tiene un enfermo ante la muerte se han descrito clásicamente las siguientes: choque, negación, ira/enfado, negociación, depresión, resignación y aceptación. Lo que sucede con el paciente, sucede también con la familia. Muerte y morir supremo del médico cerciorarse de que las esperanzas que ha hecho concebir a su paciente no son infundadas. En ocasiones se comete el error de no decir al paciente “toda la verdad” por temor a “quitarle su única esperanza” y de privarlo quizás de la única posibilidad de la tranquilidad que a veces acompaña a la muerte cuando sigue su curso, por la “falsa esperanza” de una mejoría inalcanzable. 2. La verdad tolerable: en la medicina de hoy es lógico aceptar la verdad tolerable como un objetivo al que hay que atender, ya que se trata de un signo de buena práctica médica en el trato y la información al enfermo y a sus familiares. Solo cuando existe la costumbre de procurar informar a los enfermos y por tanto de haber cometido errores por exceso o por defecto, se puede adquirir la sensibilidad necesaria para comunicar a cada paciente la cantidad de información que puede soportar. 3. Calidad de vida: la calidad de vida es un concepto muy importante en el cuidado de salud y el cual debemos tener siempre presente en la enfermedad terminal. Muchos de los avances en el sostenimiento de la vida en la fase terminal de una enfermedad tienen relación con “la satisfacción que un individuo tiene de su propia vida y de la dignidad con que la ha vivido” (Villamizar, 1995). De acuerdo con Diego Gracia, la calidad de vida comprende por lo menos tres niveles: calidad de vida privada o de máximos, directamente relacionada con los principios éticos de autonomía y beneficencia; calidad de vida pública o de mínimos, que depende de los principios éticos de no-maleficencia y de justicia; y el criterio de excepcionalidad, que permite justificar excepciones a la norma de acuerdo con criterios de calidad, a la vista de las circunstancias que se producirían de no hacerse así (Gracia, 1996): “En tanto la vida humana sirve para la realización de la libertad humana, debe ser mantenida con todos los medios apropiados razonables, siempre que la persona competente pueda considerar que tal proceder sirva a ese objetivo”. 4. Dignidad humana: la dignidad se define como “la calidad o el estado de ser valorado, apreciado o respetado”. Es ese algo que consideramos poseer o que percibimos que poseen los demás. Fundamentamos la dignidad humana en los valores morales de cada ser humano con su correspondiente significado y validez intrínsecos. Este concepto nos permite afirmar que todos los seres humanos tienen dignidad: “La dignidad no es enajenable, nadie y ninguna circunstancia puede quitarle dignidad a un ser humano. La dignidad es puramente cualitativa. No admite distintos niveles y es la misma para todos” (Mejía, 1997). Necesidades y derechos del enfermo terminal. El paciente con enfermedad terminal tiene necesidades biológicas de control de síntomas (dolor, desnutrición, sangrado, infecciones) y de manejo anticipado de eventos clínicos previsibles y cuidado práctico; necesidades emocionales de soporte psicológico y manejo profesional a sus temores, angustias y depresiones, y de mantener una comunicación abierta y franca para guiarlo con prudencia en la toma de decisiones; necesidades espirituales de asegurarle el soporte en sus creencias religiosas y en sus inquietudes existenciales, manteniendo la comunicación permanente en el apoyo espiritual y respetando sus creencias y valores culturales en la toma de decisiones; y necesidades sociofamiliares de soporte por sus seres queridos, de una comunicación cálida, afectiva y permanente, y de tomar decisiones compartidas teniendo acompañamiento hasta el final. Para dar respuesta a esas necesidades se ha postulado un Decálogo de los Derechos del Enfermo Terminal. 1. Vivir hasta el máximo de su potencial biológico, emocional, espiritual, vocacional y social. 2. Vivir de modo independiente y alerta. 3). Tener alivio a su sufrimiento físico, emocional, espiritual y social. 4. Conocer o rehusar conocer todo lo concerniente a su enfermedad y a su proceso de morir. 5. Ser atendido por profesionales sensibles a sus necesidades y temores en su proceso de aproximación a la muerte, pero competentes en su campo y seguros de lo que hacen. 6. Ser el eje principal de las decisiones a tomar en su etapa final de vida. 7. Derecho a que no se le prolongue el sufrimiento indefinidamente ni se apliquen medidas extremas y heroicas para sostener sus funciones vitales. 8. Derecho para hacer el mejor uso creativo posible de su tiempo. 9. Derecho a que sean tomadas en cuenta las necesidades y los temores de sus seres queridos en el manejo de su proceso, antes y después de su muerte. 10. Morir con dignidad, tan confortable y apaciblemente como sea posible. Morir con dignidad y eutanasia. “Aquellos que sugieren que no se debe permitir jamás que una persona muera y que se debe agotar todo esfuerzo para mantener una simple vida biológica a toda costa, sin tomar en consideración el sufrimiento del paciente, actúan en contra de la dignidad humana y por ende actúan en forma inmoral. Continuar luchando contra una enfermedad que ha vencido, sin más metas que prolongar la vida, puede ser una arrogancia absurda. Esto no es muerte con dignidad” (Sulmasy, 1997). La aceptación de la muerte propia una vez que ha llegado a ser inevitable, es aceptar la verdad de que la vida humana no tiene un valor infinito. Enfrentar la mortalidad propia es un acto a favor y no en contra de la dignidad humana. Resistir la muerte o aceptar la muerte por algo superior a la vida propia es también máximamente honorable. Morir con dignidad es morir en forma honorable, anunciando y no renunciando a la propia dignidad esencial. En cuanto a 494 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias D. Basso. Nacer y morir con dignidad, 3ª ed., Buenos Aires, Ediciones Desalma, 1993. - B. Serret. “La atención al paciente terminal”, en J. Acosta (ed.), Bioética desde una perspectiva cubana, La Habana, Ed. Centro Félix Varela, 1997, pp. 158-164. - A. S. Rubiales, Y. Martín, M. I. Del Valle, M. I. Garavis, C. Centeno. “Información al enfermo oncológico: los límites de la verdad tolerable”, Cuadernos de Bioética, Grupo de Investigaciones en Bioética de Galicia, 1998; 9 (33), pp. 45-54. - E. Villamizar. “Atención a los derechos del enfermo terminal: la transición hacia lo cualitativo”, Santiago de Chile, Cuadernos del Programa Regional de Bioética (OPS), 1995, Nº 1, pp. 107-120. - D. Gracia. “Ética de la calidad de vida”, Santiago de Chile, Cuadernos del Programa Regional de Bioética (OPS), 1996, Nº 2, pp. 41-59. - D. Sulmasy. “Muerte y dignidad humana”, Santiago de Chile, Cuadernos del Programa Regional de Bioética (OPS), 1997, Nº 4, pp. 171-186. - D. Gracia. “El problema del sufrimiento humano. Perspectiva histórica”, Conferencia en Universidad de Puerto Rico, 1999. - J. G. Mejía. “Implicaciones del tratamiento a pacientes terminales”, Memorias Congreso Internacional de Bioética, Bogotá, Universidad de la Sabana, 1997, pp. 317-321. - A. H. Navegante, S. Litovska. “El paciente terminal: un enfoque epistemológico”, Quirón, 1996, Vol. 27, pp. 42-45. La muerte y el morir por VIH/sida Juan Carlos Tealdi (Argentina) - Universidad de Buenos Aires Los enfermos terminales de VIH/sida. El caso de los presos enfermos terminales de sida es un buen ejemplo de la reformulación bioética sobre la muerte y el morir. En abril de 1996, el juez Roberto Falcone, del Tribunal Oral Federal de Mar del Plata, Argentina, falló en favor de dejar en libertad a Adrián Monterde de 24 años, enfermo de “un cuadro avanzado de sida complicado con enfermedades intercurrentes tales como meningoencefalitis y criptococosis” y preso en el penal de Batán, para que pudiera “morir con la dignidad que le corresponde por el hecho de ser humano” (v. Morir con dignidad). El fallo se basó en el inciso 2 del artículo 495 del Código de Procedimiento Penal Nacional (CPPN) que en los casos de condenados gravemente enfermos cuya pena pusiera en peligro inmediato su vida prevé el diferir la ejecución de la privación de libertad; en el artículo 18 de la Constitución Nacional, y en el artículo 10 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y el artículo 6 de la Convención Americana de Derechos Humanos, ambos de jerarquía constitucional (artículo 75, inciso 22 de la Constitución) y referidos al trato humano y el respeto de la dignidad de las personas privadas de su libertad. El 6 de mayo de 1996, dos enfermos terminales de sida del penal de Olmos en la provincia de Buenos Aires iniciaron una huelga de hambre solicitando una excarcelación extraordinaria “para morir con dignidad”. Al día siguiente se les sumaron otros dos enfermos terminales y luego los cincuenta y cuatro reclusos seropositivos restantes detenidos en el penal, quienes pedían se considerara el antecedente de Mar del Plata del mes anterior. De los cincuenta y ocho presos infectados, once estaban enfermos y eran asistidos en una sala especial del hospital de la cárcel. De los cuatro enfermos terminales, uno –Daniel Abdala– que se encontraba en situación crítica tenía abiertas dos causas, y ante la solicitud de excarcelación en una de ellas que lo involucraba en robo seguido de homicidio con pedido de reclusión perpetua, la Cámara de Apelaciones en lo Criminal, de Morón, había negado la solicitud, pero en la otra causa un tribunal de San Isidro le 495 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir la eutanasia, que etimológicamente es “buena muerte” y tiene una larga tradición en la historia de la humanidad, no la tiene igualmente en la historia de la medicina. Diversos factores sociales, culturales y políticos han actualizado el tema en los últimos tiempos. Su aceptación social va ligada también al eufemismo del significado del término: muerte dulce, buena muerte, muerte misericordiosa, o muerte por piedad. Pero se ha dicho que “La eutanasia y el suicidio asistido son inmorales porque atacan los cimientos mismos del valor humano que hace posible todos los demás valores, como la dignidad inherente a la vida humana” (Sulmasy, 1997). En la Declaración del Consejo de Asuntos Éticos y Judiciales de la Asociación Médica Americana se establece: “El término eutanasia activa es un eufemismo para matar intencionalmente a una persona; esto no es parte de la medicina, con o sin consentimiento del paciente […], la determinación intencional de terminar con la vida de un ser humano por otro ser humano, es contraria al ordenamiento público, a la tradición médica y a las más fundamentales medidas de los valores y de la dignidad humana”. En este tema es esencial la conciencia personal del médico bien formado en su doble función indisoluble del deber clínico y el deber ético. El juicio recto, el sentido común virtuoso y la prudencia son elementos esenciales en la toma de conciencia ante los casos y dilemas controvertibles, como la eutanasia. Cabe concluir diciendo que los médicos deben responder en forma más afectiva a las necesidades de los pacientes moribundos y expresar más compasión. Sin embargo, el afecto sin verdad no es compasión. Los pacientes moribundos necesitan que sus médicos los “sanen”. Los médicos, con su actitud, deben asegurarles en todo momento que no han perdido su dignidad, que continúan teniendo valor, honor y estima. Los que mueren necesitan médicos que reconozcan que sus vidas tienen significado y valor y que, aun cuando el hombre no es un ser infinito, en él no están nunca ausentes los valores fundamentales de todo ser humano. otorgaba el pedido. Pese al reclamo de misericordia del obispo de Morón a la Cámara, esta decidió trasladar al detenido a un hospital considerando que su casa no era el lugar más adecuado para su cuidado. El detenido rechazó el ofrecimiento y pidió su libertad dando al estado de los reclamos una nueva situación a la que luego se sumarían otros presos. Algunos especialistas cuestionaron el fallo que veía diferencias entre conceder o no la excarcelación de acuerdo con el tipo de delito y sostuvieron que si el derecho es el de no tener una sobrecarga en la pena todos tendrían derecho a morir dignamente; pero no encontraron derecho en solicitar la libertad. Muerte y morir Prisión preventiva y ‘no mortificación’. También en mayo de 1996 otros fallos volvieron sobre la cuestión. Después de un fallo negativo del juez Roberto Marquevich a la excarcelación, la Cámara Federal de San Martín concedió este pedido a un procesado por narcotráfico con prisión preventiva y afectado de sida en un estadio avanzado con patología meningoencefálica y necesidad de “cuidados permanentes difíciles de lograr en su lugar de detención”, lo que marcó una diferencia con el fallo de Mar del Plata que se había expedido sobre un preso con condena firme. Los jueces interpretaron que si bien el beneficio de la “no mortificación” del detenido en la ley es expreso para los condenados, por el principio de igualdad ante la ley y la presunción de inocencia del detenido con prisión preventiva debían equipararse ambas situaciones, a la vez que se hacía prevalecer el valor de la vida humana frente a cualquier clase de retribución por parte de los detenidos. El 9 de mayo, al día siguiente del fallo de la Cámara de San Martín, la huelga de hambre de los presos reclamando la liberación de los enfermos terminales de sida se extendió a los penales de La Plata y Mercedes y alcanzó a ciento veintidós reclusos seropositivos. Una diputada nacional presentó entonces un proyecto de declaración para que todas las instancias judiciales adoptaran un criterio idéntico al de la Cámara de San Martín. De la conmutación de penas al cambio definitivo. El 11 de mayo, cuando se habían sumado a la huelga otros veintidós presos del penal de San Nicolás, el gobernador de la provincia de Buenos Aires admitió la posibilidad de conmutar la pena a presos enfermos terminales de sida señalando que veinte días antes ya lo había hecho en un caso. Se dijo entonces que desde 1987 habían fallecido sesenta presos infectados con VIH en las cárceles de la provincia y que existían cuatrocientos cincuenta enfermos de sida en las distintas cárceles provinciales. La realidad era que el 90% de la población carcelaria seropositiva era procesada sin condena. El 17 de mayo, sin haber obtenido respuesta a sus reclamos y con la intención de interpelar ante tribunales internacionales, los presos suspendieron la huelga de hambre con los cuatro enfermos terminales muy deteriorados en su salud. El 22 de mayo el Tribunal Oral en lo Criminal No. 18 concedió la excarcelación de un enfermo en estadio IV de su enfermedad, basándose en una aplicación extensiva del artículo 495 del CPPN ya citado. El 24 de mayo, el Presidente de la Nación firmó el decreto 528 conmutando la pena de once detenidos enfermos terminales que habían cumplido entre tres y nueve años de prisión, y estaba a la firma del presidente un decreto similar que beneficiaría a otros doce enfermos. Los supuestos éticos, jurídicos y políticos ante la muerte y el morir de quienes convivían con VIH-sida habían cambiado definitivamente. Referencia Juan Carlos Tealdi. “Responses to AIDS in Argentina: Law and Politics”. En Stan Frankowski (ed.), Legal Responses to AIDS in Comparative Perspective, The Hague, Kluwer Law International, 1998, pp. 377-419. Suicidio. Aspectos filosóficos Julio Cabrera (Brasil) - Universidad de Brasilia Síntesis conceptual (o cómo rehusar toda síntesis). Un concepto filosófico, en la medida en que responda a una necesidad profunda de organización de la experiencia humana, nunca puede ser definido de antemano, sino que se desarrollará en sus despliegues internos a medida que vaya siendo utilizado dentro de procesos reflexivos señalados. Así, lo que sea suicidio solo podrá obtenerse después de retomarlo conceptual, histórica y reflexivamente. Y aun así, al final de ese proceso, el concepto habrá sido tan solo reflexionado para que permanezca abierto y retomable, y no por haber sido encerrado en una definición. Lo único que se hace al decir que suicidio significa, literalmente, “matarse a sí mismo”, es colocar la primera pieza de un juego conceptual para que alguien (uno mismo u otro) comience a pensar dentro del dinamismo irresistible del propio concepto. “Matarse a sí mismo” está compuesto por dos partes, igualmente problemáticas, que ya invitan a la apertura de esta presunta definición previa. “Matarse” (o, como pintorescamente se dice, “darse la muerte”) puede abarcar muchas acciones humanas bastante distintas: un ser humano que muere tomando veneno sabiendo que lo es, otro haciendo ayuno, un tercero precipitándose desde la montaña que pretendía escalar, un cuarto que participa de una acción terrorista autodestructiva, un quinto que muere cuando otros desconectan, a pedido suyo, el aparato que lo mantenía vivo, etc. De cada uno 496 Diccionario Latinoamericano de Bioética El segundo elemento utilizado por la definición inicial, o sea, “sí mismo”, podría tener una significación clara si “suicidio” se opusiera, pura y simplemente, a “heterocidio”, entendido como la muerte de otro ser humano diferente de uno mismo. En un sentido material, la diferencia parece nítida. Pero los procesos de autoidentidad son tan complejos como los procesos motivacionales antes citados: en qué momento puedo decir “Yo mismo” no es algo simplemente dado sino una tarea a cumplir, parte de nuestro hacernos a nosotros mismos. Tenemos que ganar el derecho de decir: “yo mismo”. Nuestra autoidentidad está profundamente tejida con la piel y la sangre de los otros, y es por eso que, cuando alguien próximo muere (sea o no por suicidio), se lleva literalmente una parte de “nosotros mismos” junto con él. Así, cuando alguien se suicida, nunca se mata tan solo a “sí mismo”, o, mejor dicho, mata precisamente a ese “sí mismo” en donde ya está, desde siempre, el otro. Esto es claro en algunos casos de suicidio, como el de quien se mata después de matar a otros o el de quien se mata para explícitamente afectar a otros con su muerte. Pero aun en los casos en que esto no ocurre, el suicidio deja siempre en los otros una mácula, un estigma, algo con lo que los otros tendrán que lidiar, un elemento que tendrán que elaborar, sea “olvidando instantáneamente” el hecho, sea “llevándolo” consigo durante el resto de la vida. Lo anterior no es una síntesis conceptual del término suicidio, sino un conjunto de razones para rehusarse a hacer tal síntesis, mostrando la problematicidad de los componentes definicionales tradicionales: “matarse”, “sí mismo”, “intención de morir”. Cualquier tentativa de definición cerrada apelará a otros términos (como “autonomía”, “acción”, “omisión”, “directo”, “intencional”, etc.) que volverán a restituir la irreducible complejidad. El suicidio en la historia de la filosofía. Dentro del estricto dominio de la filosofía occidental, esta ha tematizado muy poco la cuestión del suicidio a lo largo de su historia. El suicidio no ha sido todavía realmente pensado. Ningún gran filósofo de la historia, ni clásico ni moderno, escribió un voluminoso tratado, o una obra de aliento, exclusivamente sobre esta cuestión, al menos que haya llegado hasta nosotros. El suicidio es, en parte, simplemente ignorado, en parte mencionado en algún capítulo de una obra mayor, más o menos apresuradamente, como un tema incómodo y lateral del que hay que decir alguna cosa a la luz de la filosofía que se está desarrollando. Cuando se lo aborda, se hace de una manera sustancializada, como confiriéndole al suicidio una definición clara, sin paciencia para sus aspectos y nuances; y se está más preocupado en juzgarlo moralmente que en comprenderlo en su complejidad. La trayectoria del tema del suicidio a lo largo del pensamiento filosófico ha sido, en su mayor parte, la historia de sucesivas condenaciones, más adecuadas para 497 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir de ellos se podría decir que se ha “matado a sí mismo”. Pero las acciones humanas son ambiguas y abiertas, nunca se reducen a series de motivos lineales. El sentido común diría que el primer caso citado es claramente un “matarse a sí mismo”, mientras que el segundo es más incierto, oscilando entre suicidio y accidente, el tercero es casi seguramente un accidente, el cuarto una inmolación y el quinto un suicidio indirecto. Pero el factor “accidental” es recurrente y puede hacerse presente en cualquiera de los cinco casos, y hasta se podría decir que el suicidio refleja el carácter “tropezante” de las acciones humanas (Freud, Psicopatología de la vida cotidiana, VIII). Lo que suele alegarse como diferencial es la “intención de morir”, inclusive con independencia de los resultados (puede ser una intención exitosa o no), y tratando de dejar de lado aquel aspecto “accidental”. Pero la cuestión es que la noción de “intención de morir” es tan problemática como la de “matarse a sí mismo”. Pues también la persona que toma veneno puede no haber tenido “intención de morir”, y no está libre de la “accidentalidad” de las acciones humanas. En el caso de seres humanos que hacen ayuno (como Gandhi) o que practican deportes peligrosos (como Ayrton Senna) es muy dificultoso afirmar, con certeza, que ellos “no tenían intención de morir”, sino de, por ejemplo, hacer una protesta política o superar un récord (pues, ¿por qué esa extraña aproximación fascinada a lo que puede tan fácilmente destruir?). Y en el caso de los suicidas políticos o los que aceptan suicidio asistido, es difícil afirmar taxativamente que ellos “querían morir”, en tanto las motivaciones humanas nunca son unidimensionales, siempre están como estratificadas y en cruzamientos complejos, y nunca se sabe cuál de esas motivaciones tomará el comando de la decisión final. Esto significa que si la “intención de morir” es difícil de determinar, la noción inicial de suicidio podría o restringirse ingenuamente al primer caso o ampliarse hasta abarcar los cinco, y, por extensión, a todo tipo de caso, comprendiendo también, por ejemplo, al ser humano que continúa fumando una vez que se le ha dicho que está enfermo y que el fumar le hace mal. Como todos nosotros hacemos en nuestras vidas algo que “nos hace mal” y que sería prudente detener (desde el tipo de alimentación hasta nuestras actividades sexuales), todos los humanos, en este sentido amplio, serían, en cierto sentido, suicidas, o tendrían algún tipo de “intención de morir” (o, al menos, intención de no impedir un proceso autodestructivo). Vemos entonces que la definición inicial de suicidio como “matarse a sí mismo” tan solo sirve como jugada inicial que nos lleva al desarrollo vivo del concepto. Muerte y morir entender cómo funcionan las respectivas categorías empleadas que para comprender lo que sea el suicidio. En la Grecia antigua, los suicidas eran privados de honras fúnebres y mutilados, y sus bienes confiscados. Los dos más grandes filósofos griegos condenaron, en general, el suicidio: Platón, por disponer de algo que pertenece a los dioses, huyendo de la prisión en donde ellos nos pusieron (Fedón, 62c, Leyes, IX, 873 c) y Aristóteles, por significar una injusticia hacia el Estado (Ética a Nicómaco, V, 11, 1138 a). Plotino lo considera contrario al destino e incapaz de separar adecuadamente el alma del cuerpo (Enneadas, I, 9); San Agustín (La Ciudad de Dios, I, 20-23 y 27), como pecado inaceptable en cualquier circunstancia. Santo Tomás (Summa Theologica, II, 2, questio 64, artículo 5), como contrario a la naturaleza y pecado mortal, ofensa a sí mismo, a la comunidad y a Dios. En la filosofía moderna, Locke lo condena en passant al negar que pueda existir una libertad para autodestruirse (Segundo Tratado sobre el Gobierno Civil, II, 6). Spinoza lo rechaza por ir contra el conatus o “perseverancia en el ser”, como acto cometido por espíritus impotentes guiados por ideas inadecuadas (Ética, IV, Proposición XVIII, Escolio). Rousseau lo considera un crimen contra el derecho natural y el Estado (El contrato social, II, cap. V, y en La nueva Eloísa, parte III, carta 22, aunque por boca de uno de los personajes de la novela). Kant, por constituir una acción no universalizable, en la cual la persona se usa a sí misma como medio, ofendiendo la dignidad y desobedeciendo la ley moral autónoma que el ser humano se da a sí mismo (Fundamentación de la metafísica de las costumbres, II, BA 54, y BA 66/7, Metafísica de las costumbres, segunda parte, I, par. 6, y Lecciones de Ética, “Del suicidio”). Hegel admite que el hombre es el único ser que puede querer matarse (Principios de la Filosofía del Derecho, Introducción, 5, y Primera parte, I, 47), pero realizar esta posibilidad es un “desequilibrio moral”, solo admirable en “sastrecillos y criadas”, porque el hombre, como miembro de una comunidad ética, no es dueño de su vida (I, 70). Hasta el ultrapesimista Schopenhauer condena el suicidio por no conseguir negar la voluntad de vivir que nos somete y esclaviza, siendo, por el contrario, la mayor manifestación de esa voluntad (El mundo como voluntad y representación I, sección 69). De manera sumaria, en uno de sus carnets de anotaciones, Wittgenstein escribe: “Si el suicidio está permitido, todo está entonces permitido […] el suicidio es, por así decirlo, el pecado elemental” (Diario Filosófico –Notebooks–, anotación de 1.1.1917). Después de esta expresiva galería de condenaciones, podemos caer en la trampa de comenzar a buscar “defensores” del suicidio, concediendo que el mismo necesita una tal “defensa”. En verdad, no se trata, como habitualmente se piensa, de estar “en favor” o “en contra” del suicidio, sino de buscar una elucidación profunda de la cuestión. Tal elucidación parece estar decididamente ocultada o negada por las condenaciones sumarias, habiendo tan solo una vaga expectativa (que aún habrá que confirmar) de que en las “defensas” del suicidio exista una comprensión más profunda de la cosa misma. En el periodo clásico, tan solo en el epicureísmo y el estoicismo –griegos y, sobre todo, romanos: Séneca (Epístolas a Lucilio, 4 y 12), Tito Lucrecio Caro (De Rerum Natura, 930-950) y Cicerón (De Finibus bonorum et malorum, III, 18, 60)– encontraremos argumentos en defensa de algunos tipos de suicidios: aquellos cometidos para salvar la honra, preservar la moralidad o evitar una enfermedad dolorosa e irreversible que impida una vida humana. A pesar de su condenación general, Platón ya había adherido a estas excepciones (Leyes, IX, 873 c). En la época posmedieval, Erasmo, en Elogio de la locura (1508), vincula muerte voluntaria con sabiduría y preservación de la vida con locura. Tomás Moro, en Utopía (1516), relata que los utopianos aceptan que los enfermos de males incurables acaben con sus propios tormentos. Montaigne (Ensayos, 1580 - Libro II, caps. III y XIII) considera algunos suicidios como dignos de ser defendidos y hasta encomiados. Aunque no estrictamente filósofo, el escritor y sacerdote elizabetano John Donne, en su manuscrito “Biathanatos” (1607/8), presenta la primera defensa clara de la muerte voluntaria, tratando de compatibilizarla con el cristianismo. Ya en la época moderna, David Hume, en su escrito publicado póstumamente Acerca del suicidio (próximo a 1750), argumenta –en una línea directamente opuesta a los argumentos de Santo Tomás– que el suicidio no puede ser considerado como una ofensa a Dios, porque tanto obedecemos su voluntad cuando nos matamos como cuando continuamos vivos; tampoco una ofensa contra los otros, puesto que el suicida tan solo deja de contribuir con la sociedad, pero no la perjudica, sobre todo si está en un estado tan miserable que ya no puede hacer contribución ninguna; por último, tampoco se ofende a sí mismo, porque cada humano conserva con gusto la vida siempre que la misma merezca conservarse, renunciando a ella tan solo cuando no se la puede vivir de modo humano. A pesar de su condenación general del suicidio en su obra de juventud, Schopenhauer acentúa, en su madurez, que el suicidio es, sin duda, un acto de la inteligencia, y que solo la voluntad quiere vivir (El mundo como voluntad y representación II, 19 y 41). En su ensayo “Sobre el suicidio”, incluido en Parerga y Paralipomena, afirma que todos los argumentos contra el suicidio son errados, menos el suyo, que no lo condena como 498 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias Marcos Guedes Veneu. Ou não ser. Uma introdução à História do Suicídio em Occidente, Brasilia, Editora da UnB, 1993. - A. Álvarez. The Savage God. A study of Suicide, London, Penguin Books, 1974. - Gavin J. Fairbairn. Contemplating suicide: the Language and Ethics of Self-Harm, London, Routledge, 1995. Suicidio. Abordajes empíricos Julio Cabrera (Brasil) - Universidad de Brasilia Algunos abordajes no filosóficos del suicidio. Según una cierta concepción de lo que sea la filosofía, se ha considerado que las cuestiones importantes del pensamiento pasan por una primera etapa filosófica de carácter metafísico, hasta que reciben un tratamiento científico que las pone “en el buen camino”, soterrando para siempre su pasado especulativo, como si la reflexión fuese una especie de arcaísmo superable. El suicidio no ha sido una excepción a este punto de vista: abordajes médicos, psicológicos, sociológicos, antropológicos, biológicos, jurídicos, históricos, económicos y estadísticos han sido presentados para explicar el “fenómeno” y ofrecerle “salidas”, sean sanitarias o legales. Pero las actitudes científicas hacia el suicidio han conservado, en diferentes grados, la actitud substancializada y moralista ya presente en el abordaje filosófico, considerándolo como enfermedad, anomalía social o crimen, según el punto de vista adoptado. Es problemática esta concepción de la filosofía como mero antecedente reflexivo de la ciencia, que sugiere que la cuestión del suicidio se resuelve o es mejor tratada cuando se abandona la reflexión filosófica en beneficio de un tratamiento “objetivo”. Al contrario, con eso puede perderse de vista la carne y la sangre de la cuestión misma, en la medida en que vivencias y autodeterminaciones pueden resistir al tratamiento objetivo. La filosofía aún debería ser mantenida como farol crítico del abordaje científico objetivo mismo. Desde el punto de vista médico y psicológico, el suicidio, o ya sus meras tentativas, ha sido visto como patológico, como enfermedad que precisa de observación, diagnóstico y prevención. La idea de matarse aparecería en personas que atraviesan algún tipo de “crisis”, sea o no orgánicamente apoyada, durante la cual pierden el control de sí mismas (están “fuera de sí”), caen en estados depresivos, pierden el contacto con la realidad (alucinan y son presas de fantasías), y practican autoagresión como consecuencia de ese estado mórbido. Se trata de personas que precisan ser asistidas, como en el caso de cualquier otra enfermedad. Las motivaciones del suicidio suelen vincularse con diferentes manifestaciones de la frustración y la decepción, traducidas en deseos de fuga de una realidad penosa y acceso a una realidad mejor (en donde se reencuentran personas y objetos perdidos) o en deseos de castigo o venganza (afectarse a sí mismo y a los otros). Experiencias de enfermedades orgánicas graves y de pérdida de personas amadas o de objetos muy codiciados (dinero, prestigio social) son detonantes habituales de las tentativas de suicidio estudiadas por la psicología. En el tratamiento psicológico del suicidio, el tema de la depresión, la tristeza y la melancolía aparece como fundamental: en todos los que intentan suicidarse existirían estos elementos, considerados mórbidos y excepcionales, al menos en sus manifestaciones “extremas”. Un ser humano se dice “deprimido” cuando está como acosado por pensamientos lúgubres y visiones de situaciones sin salida, cuando su propia capacidad de reaccionar y de luchar está adormecida o paralizada por la impotencia, el tedio y la decepción. Muchos tratamientos psiquiátricos enfrentan estos cuadros mediante la administración de fármacos funcionales (los famosos “antidepresivos”, que prometen al usuario retirar la enfermedad como “con la mano”). En el psicoanálisis, que presenta una sensible superioridad reflexiva y categorial con relación a las psicologías clínicas usuales, y una visión de la muerte y el morir mucho más sutil y elaborada, los suicidas continúan siendo vistos como casos clínicos y sus problemas analizados en términos de la dificultad que los sujetos tendrían de asumir plenamente la existencia del inconsciente, y mantenerse como sujetos deseantes. El suicidio sería una especie de “desistencia” o de “despido” del sujeto deseante (en el sentido de “ser despedido” o “demitido”), producto de un previo empobrecimiento egoico, dentro de un estado afectivo de “luto”. Este “despido desistente” y “enlutado” es acompañado regularmente por melancolía y depresión, ligados con sufrimiento profundo, cuadro que puede ser objeto de tratamiento 499 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir pecado moral, sino como error. Nietzsche ocupa un lugar especial entre los pensadores que han dicho que sí al suicidio, por ser el filósofo de la total afirmación de la vida (Zaratustra, I. “De la muerte voluntaria”). Él ha permitido ver de forma clara que pensadores favorables al suicidio no deben ser considerados como nihilistas o denigradores de la vida, sino, tal vez, como afirmadores, y que el suicidio puede ser, en determinadas circunstancias, un aspecto de esa afirmación: “Se debería, por amor a la vida, querer la muerte de otra manera, libre, consciente, sin azar, sin sorpresa...” (Crepúsculo de los ídolos, “Incursiones de un intempestivo”, 36). Albert Camus, en las huellas nietzscheanas, ha confirmado esta visión (El mito de Sísifo y la novela La muerte feliz). Muerte y morir en el sentido de retomar la “causa” del sujeto, y no mediante mera acción farmacológica. El abordaje sociológico: Durkheim. Una cuestión muy relevante para este tipo de tratamiento empírico de las “motivaciones” del suicida –lo que nos lleva naturalmente del abordaje psicológico al sociológico– es la de si las mismas están vinculadas a componentes endógenos e innatas tendencias a estados depresivos, virtualmente conducentes al suicidio, o tan solo a acontecimientos psicosociales exógenos perturbadores, o a ambas cosas. Expresado con categorías modales, se trataría de la diferencia entre un cierto tipo de “necesidad” endógena del estado depresivo presuicidio, o de un encaminarse a él a través del puro dejarse afectar por las “contingencias” del mundo (rechazos afectivos, problemas laborales, oscilaciones económicas y de prestigio, enfermedades graves propias, enfermedades y muerte de personas próximas, etc.). Este “dejarse afectar” parece siempre mediado por la particular receptividad de cada individuo (por aquello que cada individuo es capaz de hacer con esas “contingencias”), lo que impide trabajar con categorías de una universalidad omniabarcante. El depresivo “exógeno” sería una especie de mal administrador de aquellas “contingencias”, alguien que ya no consigue solucionar problemas en el mundo exterior y los transfiere al (o los mantiene en el) plano intrapsíquico, consumiendo una gran parte de su yo y desistiendo de la lucha con el mundo. En su estudio clásico sobre el suicidio –paradigma, hasta hoy, del abordaje sociológico de la cuestión– Émile Durkheim parte de esta diferencia entre lo que él denomina “factores extrasociales” y los “factores sociales” del suicidio, pero poniendo entre los primeros tanto los factores hereditarios e innatos, que él trata con relación a los “estados psicológicos normales”, cuanto los que, genéricamente, él denomina “psicopáticos”. Todos ellos, según sostiene, tienen influencia nula o muy restringida en la cuestión del suicidio. Su tesis central es que el suicidio es un fenómeno vinculado a la constitución y organización de cada forma social. Los factores “endógenos” (orgánicos o psicológicos, como la imitación, que tornaría al suicidio “contagioso”) son insuficientes para explicar el fenómeno. Desde el punto de vista sociológico, el suicidio debe considerarse como un tipo de anomalía social. Sin embargo, Durkheim es cuidadoso en no transformar esa anomalía en una monstruosidad extraña: “[Los suicidios] no constituyen, como se podría creer, un grupo totalmente aparte, una clase aislada de fenómenos monstruosos […] Son tan sólo la forma exagerada de prácticas usuales” (El suicidio. Estudio de sociología, Introducción). Esto lleva a Durkheim a aceptar una noción muy amplia de “suicidio”. Contra el punto de vista médico y psicológico, él se opone fuertemente a la idea de que el suicida deba ser un alienado mental. “Personas normales” también se suicidan, más tomando en cuenta “causas objetivas”, a diferencia del alienado, llevado por fantasías y delirios (ibíd., cap. 1, II). Utilizando exhaustivamente estadísticas y cuadros sinópticos, el autor muestra amplios grupos de suicidas en donde el factor locura está ausente: “La tasa social de suicidios no mantiene [...] ninguna relación definida con la tendencia a la locura [...]” (ibíd., IV). El primer motivo estrictamente sociológico para el suicidio sería, según Durkheim, el desprendimiento del individuo con respecto a un grupo cohesivo, por ejemplo religioso o familiar: mientras más iniciativa y libertad se deja al individuo, menos amparo e integración le ofrece el grupo (ibíd., cap. 2, IV). La religión, en particular, protege al hombre contra el deseo de destruirse, por ser ella una sociedad cohesiva. La familia constituye otra sociedad en este mismo sentido integrador y preservador (ibíd., cap. 3, II). El segundo motivo sociológico para el suicidio es, si se quiere, contrario al anterior. Así como un déficit de integración lleva al “suicidio egoísta” del individuo aislado, un exceso de integración lleva fácilmente al “suicidio altruista” de aquel que se inmola en nombre de la sociedad que representa, anulándose como individuo (ibíd., cap. 4, I). Las muertes de héroes y guerreros son consideradas como suicidios, siguiendo la noción amplia que fue adoptada antes. Un tercer motivo sociológico de suicidio es la “anomía”, la crisis (económica, familiar, etc.) de una sociedad que deja al individuo confuso y sin puntos de referencia, aun cuando se trate de una crisis de buenos resultados (cap. 5, I). En el abordaje sociológico, el suicidio es visto siempre en función del espacio de acción y decisión que la estructura social deja al individuo. Crítica a los abordajes empíricos del suicidio. El equilibrio siempre inestable entre la estructura mortal del ser y el intramundo, común a todos los humanos, suicidas o no, instaura lo que suelo llamar una condición de “falta de sustentación del ser”, o de su “insuficiencia”, en el sentido de que el “continuar viviendo” necesita siempre algo como un refuerzo muy fuerte (altamente fantasioso) para efectivarse: el ser “no alcanza”. No podemos, simplemente, “dejarnos vivir”, porque, en ese caso, el ser nos mataría instantáneamente: debemos, permanentemente, hacer un gasto de entes suficientemente alto para poder soportar el ser (bien que lo han sabido los torturadores de Alcatraz y otras famosas prisiones del mundo, en donde la mayor tortura no consistía en lesionar el cuerpo del prisionero, sino en simplemente dejarlo solo en una pequeña celda, sin nada para hacer, en contacto con el puro ser, sin entes. Si el ser fuera algo bueno, esto no sería, para un ser humano, 500 Diccionario Latinoamericano de Bioética una familia. Ellas funcionan competentemente como protecciones contra el ser. Durkheim muestra cómo las personas que no tienen estos vínculos están más desprotegidas delante de la posibilidad del suicidio. Suponiendo que esto sea verdad, religión, arte y familia no niegan el carácter problemático del mundo, sino que lo confirman: el mundo es algo que se soporta mejor a través de algún tipo de delirio sustentador (artístico o religioso) y mejor acompañado que solitario (familia). Estas cosas alejan del ser, hunden en los entes, tranquilizan y hacen la vida “llevadera”. Durkheim, de alguna forma, así lo reconoce en las partes más filosóficas de su famoso libro, por ejemplo cuando se refiere a la dificultad que los individuos tienen de “soportar con paciencia las miserias de la existencia” fuera de comunidades cohesivas (El suicidio, cap. 3, VI). “El individuo, por sí solo, no es un fin suficiente para su actividad. Es muy poca cosa. [...] aun cuando sea posible ocultarnos, en cierta medida, la visión de la nada, no podemos impedirle existir; sea lo que sea lo que hagamos, ella es inevitable” (ibíd.). Las tesis principales del libro ya muestran que si los humanos se alejan demasiado de la sociedad, corren el riesgo de suicidarse, pero que si se adaptan demasiado a ella, también; y si la sociedad sufre crisis, el riesgo del suicidio aparece nuevamente. Durkheim acaba mostrando que casi no hay ningún momento social en que el suicidio no esté plenamente motivado, que el “punto no-suicida” es inextenso. Aquí asoma la estructura mortal del ser, en medio de estadísticas y gráficos: a final de cuentas, cualquiera que sea la dirección de la organización social, el suicidio continúa allí, precisamente porque ella no es una posibilidad de tal o cual estructura social, sino una posibilidad de la existencia misma. Si la condición humana es tan trágica como la tradición filosófica siempre la presentó, mucho más que “condenaciones” al suicidio deberíamos tejer elogios y homenajes a los que consiguen continuar. Si matarse no es, casi nunca, heroico, sobrevivir siempre lo es. Referencias Émile Durkheim. Le Suicide: un étude sociologique, París, PUF, 1960. Maria Luiza Dias. Suicídio. Testemunhos de Adeus, São Paulo, Editora Brasiliense (2ª ed.), 1997. Muerte, mortalidad y suicidio Julio Cabrera (Brasil) - Universidad de Brasilia Muerte y mortalidad: la “diferencia tanática”. Una evaluación rigurosa de la vida humana no puede ignorar la cuestión de la “mortalidad”, que debe aquí distinguirse de la cuestión de la “muerte”. La dificultad en captar la condición humana en su realidad más radical, parece provenir del hecho 501 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir la peor de las torturas). Nacemos ya en esa radical “falta de autosustentación” que no puede sino constituirse como ocultación y fuga, nunca como algo positivo, sino como reacción. Dentro de este cuadro, el suicidio es una respuesta posible a la falta de autosustentación del ser. En esta línea, quiero terminar dirigiendo algunas observaciones críticas a los abordajes psicológico y sociológico del suicidio, expuestos anteriormente. Los “motivos” de suicidio, estudiados por los tratamientos empíricos (deshonra, venganza, dolor insoportable, etc.), pueden ser vistos como despliegues de la situación estructural (ME, muerte estructural) proporcionada por la “mortaleza”, tanto los estrictamente naturales (enfermedades) como los humanos (desconsideración). No son, pues, puramente “circunstanciales”. La “depresión” o la “desadaptación social” se apoyan, en última instancia, en el gran motivo estructural, desde siempre presente, que hace del suicidio una posibilidad de la existencia al lado de otras. La “depresión”, tan estudiada por psicólogos y psicoanalistas, es particularmente interesante dentro de esta cuestión de las “motivaciones” del suicidio, puesto que, vista estructuralmente, la condición humana debería considerarse como profundamente “deprimente”, siendo enigmático que no nos deprimamos más frecuentemente por causa de ella. Por el contrario, vemos la depresión como una enfermedad eventual, cuando, en verdad, deberíamos verla como una reacción bastante natural hacia la estructura mortal del ser, que constituye nuestra condición en el mundo. Tan solo el poderoso e incansable trabajo de la ocultación del ser, a través de la creación intramundana de valores, impide verlo de esa manera. Siendo así, es discutible lo que a menudo se ha dicho del suicida, en general: que él estaría como “fuera de sí”, sufriendo una “pérdida del sentido de realidad”, alucinado y dominado por “ilusiones y delirios”. Existen, de hecho, suicidas delirantes (y delirantes que no se suicidan), pero esto no puede considerarse definicional. Si la condición humana fue bien descrita en la sección anterior, el propio recurso al delirio y la fantasía (sea que lleven o no al suicidio) también puede estar profundamente motivado en lo real (o en su “falta de sustentación”): es algún aspecto de lo real (del ser-mortal del ser) lo que lleva a la depresión, al fantasear o al suicidio. Para continuar viviendo sí necesitamos, imperiosamente, ilusiones, fantasías y cautelosos distanciamientos de la estructura mortal del ser, para que la misma no nos hiera. Hacemos un literal “entierro del ser” bajo pesadas piedras ónticas (lo que después transforma a la filosofía en un auténtico trabajo de excavación). Entre esas ilusiones, las más eficaces son, posiblemente, las prácticas religiosas, el ejercicio de las artes y la formación de Muerte y morir de verse la mortalidad, en general, como si fuera un acontecimiento de la vida entre otros (como hacer un viaje a París o elegir una profesión). Pero aunque nuestra muerte sea aquel acontecimiento puntual que decretará nuestro “ya no ser más en el mundo” en una fecha señalable, nuestra “mortalidad” ha tenido otra fecha de inicio, la de nuestro nacimiento. Nacemos-mortalmente de manera inevitable e interna, en el sentido de que nuestro surgir es ya, desde siempre, mortal; no se “tornó mortal” después del surgimiento. A la mortalidad, a diferencia de la “muerte puntual” (MP), la denomino “muerte estructural” (ME) para indicar esta relación interna entre el nacer-mortal y el morir puntualmente. Hay intuiciones en esta dirección ya en los textos clásicos de Séneca (Consolación a Marcia, 10, 17, 21, 22; Consolación a Polibio, 11; Epístolas a Lucilio, 24) y Tito Lucrecio Caro (De Rerum Natura, III, 830-1000), y reencontramos la idea en Heidegger (Ser y tiempo, 48). Llamo “diferencia tanática” a la diferencia entre MP y ME. La superficialidad y carácter sumario del tratamiento de la cuestión del suicidio (y de otras cuestiones vinculadas con la muerte, como la eutanasia) proviene, en gran medida, del hecho de que filósofos, sociólogos, médicos, etc., no han hecho la diferencia tanática (para ellos, hay tan solo muerte puntual, no hay la mortalidad). Sostengo que si hacemos un análisis de la condición humana a partir de la diferencia tanática, comenzaremos a ver la cuestión del suicidio de una manera menos enigmática, morbosa y superficial, en la medida en que seamos capaces de conectar el acto suicida con las motivaciones ontológicas del “matarse a sí mismo”, y no tan solo con las motivaciones circunstanciales ónticas (“cansancio de la vida”, tedio, fracaso profesional, pobreza, todo aquello únicamente vinculado con entes y con la muerte puntual). La muerte como consumación del ser. Siendo que todo cuanto nace, nace dirigido hacia la muerte, toda naturaleza es “mortaleza”; el surgir es ya una orientación hacia el desgaste, la mengua y el fenecer, la MP es la consumación ontológica de una estructura que fue dada en el nacimiento-mortal, y no trae novedades. La muerte no es, pues, interrupción adventicia de un ser “destinado a la vida”, sino la consumación estructural del particular modo de ser del ser-nacido humano. Tal consumación no tiene fecha, ni depende de eventos intramundanos, nunca está atrasada o adelantada, no es prematura ni tardía. (La muerte puede ser prematura, pero no, ciertamente, la mortalidad). El nacer-mortal no significa, simplemente, desaparecer (MP), sino haber sido colocado en el roce y la fricción, desgastarse progresivamente desde el nacimiento, disminuir, desocupar, sufrir disfunciones, deteriorarse. No se trata tan solo de problemas con la “naturaleza”, sino también con los otros seres humanos que, igualmente “puestos en fricción”, desarrollan siempre relaciones “estranguladas” (en espacios estrechos) unos con los otros, aun cuando sean bien intencionadas. Al nacer, somos colocados dentro de un conglomerado de seres que también tienen que decidir cómo lidiar con la mortalidad de su ser. Esto suele llevar a un aflojamiento de las relaciones morales de consideración mutua, debido a la escasez del espacio de convivencia. La situación mortal coloca a los humanos en un medium ansioso y agresivo, en donde cada minuto cuenta, en donde los otros están, frecuentemente, en nuestro camino, y debemos dispensarlos para poder continuar, en donde una fuerte valorización de sí mismo es indispensable para crear la autoestima sin la cual no conseguiríamos seguir. Así, como Schopenhauer lo vio, el dolor es intrínseco al existir, y se da no solamente en un sentido físico, sino también en el sentido moral de la inhabilitación. El suicidio como realización estructural. Visto en esta perspectiva, un primer pensamiento sobre suicidio como posibilidad de la existencia es que el suicida no trae al mundo nada que ya no esté en él. Tan solo realiza, dentro de un acto determinable, la misma estructura que está allí para ser realizada desde siempre. El suicida no tiene la fuerza de instaurar nada. En la medida en que ME no tiene fecha, tampoco “anticipa” nada. Si estuviéramos realmente “dirigidos a la vida” (como habitualmente se piensa dentro del pensamiento afirmativo vigente), el suicidio sería insurgente, porque perpetraría un acto fuertemente contrario a la dirección normal de las cosas. Creo, por otro lado, que si fuera así, si estuviéramos realmente “dirigidos a la vida”, posiblemente no habría tantos suicidios, o no los habría en absoluto. En nuestro mundo, por el contrario, los hay en tan alto número precisamente porque ellos constituyen una posibilidad del existir perfectamente sintonizada con la dirección mortal de nuestras vidas, dada la conexión interna entre el nacer-mortal y MP. El suicidio como rechazo de la producción mortal de los valores. Un segundo pensamiento es el siguiente: en la habitual perspectiva óntica, los valores humanos (religiosos, artísticos, científicos, etc.) son celebrados como algo que surge después del nacimiento y dura hasta nuestra muerte (entendida como MP), pero nunca es objeto de evaluación el propio hecho de que seamos obligados a crear esos valores entre dos plazos (deadlines, en la feliz expresión inglesa), el de nuestra muerte y el de nuestra mortalidad, y no siendo libres para no crearlos. En este contexto, claro que cualquier idea de “matarse a sí mismo” debe verse como “enigmática” o patológica: ¿Cómo alguien podría 502 Diccionario Latinoamericano de Bioética El suicidio como ruptura de un equilibrio inestable. Un tercer pensamiento es que la motivación ontológica del suicidio tiene que ver con la ruptura de un equilibrio siempre inestable en cualquier ser humano: el equilibrio entre la estructura mortal del ser y la creación intramundana de valores. Cualquier ser humano acepta vivir mientras la creación intramundana de valores predomine clara y expresivamente sobre la estructura mortal de su ser, y piensa en el suicidio, de manera normal y plausible, cuando el equilibrio se rompe en la otra dirección; en los casos extremos, hoy exhaustivamente estudiados por la bioética, de plena consumación del ser-mortal (enfermedades terminales dolorosas e irreversibles) y total imposibilidad de continuar creando valores en el intramundo, una enorme cantidad de personas (tal vez la mayoría) piensa plausiblemente en “matarse a sí mismo”, o en permitir que alguien lo mate. Esto no es patológico (como sostiene la posición antisuicida) ni excepcional (como cree la posición prosuicida), sino la reacción más natural y comprensible delante del total predominio de la estructura-mortal, ganada al nacer, sobre la capacidad de ocultación de la mortalidad, definitivamente lesionada. Vida buena, amor a la vida y suicidio. Como ya he mostrado en la “galería nihilista”, la idea de que la vida humana es “buena” (“a pesar de todo”, como sombríamente se dice) es altamente problemática, y enigmática ella misma. Posiblemente se generó a partir de la constatación de la bondad de los valores que los humanos somos capaces de crear, con mucho esfuerzo y poca recompensa, dentro de un intramundo siempre acuciado por la mortalidad del ser. En la curiosa idea de que la vida es “buena”, ya se contabiliza la indispensable contribución humana, como reacción a un elemento negativo estructural que no entra en la evaluación. Como consecuencia de esto, también es problemática la idea intuitiva y corriente de que los humanos quieren continuar viviendo porque “aman la vida”. Es difícil entender cómo esto sería posible si la vida es desde siempre la búsqueda ansiosa de un equilibrio inestable, y tal vez imposible, entre la estructura mortal del ser y la creación intramundana de valores. ¿Cómo se podría “amar” o querer perpetuar esta ansiedad y esta inestabilidad? También aquí es necesaria alguna forma de genealogía de la idea vulgar: se ha confundido la ansiedad o avidez con que los humanos se agarran a la vida con un aprecio de su “valor”, o con una forma de “amor”. Pero podemos aferrarnos ansiosa y desesperadamente a algo sin reconocerle un valor ni sentir amor por ello. (Aquí, expresiones como “hambre de vivir” o “sed de vivir” parecen más apropiadas que “amor a la vida”). Este es el ambiente existencial en donde muchas personas deciden continuar viviendo y muchas otras deciden suicidarse. Un ambiente mucho menos acogedor que el que habitualmente se nos presenta, y cuya descripción puede ayudar a disminuir la distancia y el extrañamiento entre “suicidas” y “no-suicidas”, y criticar su sustancialización. Referencias V. Cosculluela. The Ethics of Suicide, New York, Garland, 1995. - Edwin Schneidman. The Suicidal Mind, New York, Oxford UP, 1996. - Julio Cabrera. Crítica de la moral afirmativa, Barcelona, Gedisa, 1996. - André Comte-Sponville. Impromptus, París, PUF, 1996. - Thomas Nagel. Mortal Questions, Cambridge, Cambridge University Press, 1985 (7a ed.). - Peter Singer. Rethinking Life and Death, New York, St. Martin’s, 1994 (traducción española, Repensar la vida y la muerte, Barcelona, Paidós, 1997). - Thomas Szasz. Fatal Freedom: The Ethics and Politics of Suicide, Syracuse, Syracuse University Press, 2002. Homicidio piadoso consentido Luis Guillermo Blanco (Argentina) - Colegio de Abogados de Santa Fe Homicidio piadoso, eutanasia y suicidio asistido. Conceptuar al homicidio piadoso, pietístico, por piedad o por compasión –también llamado homicidio misericordioso o altruista– (que es una figura de derecho penal) y atender a sus consecuencias jurídico-penales, especialmente cuando es consentido, requiere diferenciarlo claramente de la eutanasia y del suicidio asistido. De conformidad con los conceptos dados por las asociaciones que defienden su práctica y por las leyes que la contemplan (v. gr. Holanda), reservamos el nombre de eutanasia –única y exclusivamente– para la acción médica con la cual se pone fin en forma directa a la vida de un enfermo próximo a la muerte y que así lo solicita, para lograr de este modo dar término a los padecimientos (dolor, sufrimiento, angustia) de su agonía. En otros términos, la eutanasia significa la provocación de la muerte, efectuada 503 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir justificadamente eliminarse en medio de los ruidosos placeres del intramundo? Pero la motivación suicida no tiene que ver con ellos, sino con aquello que obliga compulsivamente a crearlos. El suicida no es alguien que dice: “No me agradan los valores intramundanos”, sino más bien alguien que dice: “No me agrada continuar creando, bajo estas condiciones, los valores intramundanos que tanto me agradan”. No son los valores lo que él rechaza, sino su producción mortal. Es la fuente lo que se seca en el acto suicida, no el manantial que fluye de ella. Es posible amar intensamente la vida y los valores que en ella seamos capaces de crear, y, al mismo tiempo, detestar la idea de que ellos (la vida y los valores) deban ser inexorablemente carcomidos y finalmente destruidos. Muerte y morir por un trabajador de la salud (frecuentemente un médico), de un paciente portador de una enfermedad que le acarreará la muerte próxima (pudiendo contarse en horas o días en los casos agónicos o moribundos y en semanas o meses en los que estilan ser denominados como “terminales”), a su requerimiento (su voluntad explícita en tal sentido) y en su propio beneficio (evitar un deterioro de la calidad de vida o un padecimiento que ese paciente no desea soportar), por medio de un procedimiento absolutamente seguro en cuanto a que su aplicación producirá el resultado esperado en un tiempo mínimo y sin provocar sufrimiento: la administración de un veneno o una droga en dosis tóxica mortal (de ordinario, una inyección letal). Con ello, quedan excluidos del concepto de eutanasia tanto la negativa informada de un paciente a una práctica médica aconsejada que podría preservar su vida, como la abstención y el retiro de medios de soporte vital –temperamentos mal llamados “eutanasia pasiva” voluntaria e indirecta (expresión impropia que, por ser de estilo, en ocasiones empleamos para que se entienda acerca de qué estamos hablando, tal como lo hicimos en la voz “Morir con dignidad”)–. En tanto que, si no se prestase arbitrariamente (dolosa o culposamente, por impericia o negligencia) a un paciente un tratamiento disponible cualquiera, ordinario, proporcionado o debido, no corresponde hablar aquí de eutanasia “por omisión” (indirecta e involuntaria: para el paciente), sino que estaremos ante un delito de abandono de persona o de homicidio culposo o doloso. En cambio, en la ayuda o asistencia al suicidio (que es un delito penal) es el propio interesado, sano o enfermo –en este último caso, sea que lo aqueje o no una enfermedad en estadio terminal–, quien recurre a medios letales para suprimir su vida (v. gr. un arma blanca, un “cóctel lítico”), los cuales le son proporcionados por otra persona, siendo punible esta última por haber cooperado con actos necesarios para la consumación de esa muerte –v. gr. el conocido caso de Ramón Sampedro: una persona tetrapléjica que se suicidó mediante la ingesta de veneno, que le fue allegado por otra persona (España, 1998)–. En tanto que en el suicidio asistido por un médico (o suicidio médicamente asistido: SMA), es este último quien pone al alcance del paciente el mecanismo o la droga necesaria para provocar la muerte que es finalmente instrumentada por el mismo paciente (v. gr. el empleo del aparato llamado “Merictron”, ideado por Jack Kevorkian). No obstante, en algunas legislaciones, ante la petición expresa de una persona que sufre una enfermedad grave que lo llevará necesariamente a su muerte, o que le produjo graves padecimientos permanentes e insoportables, la pena para el autor de ayuda al suicidio resulta atenuada. La figura penal del homicidio piadoso. El homicidio piadoso –matar a otro para liberarlo de un padecimiento insoportable–, que es un delito doloso, parte del concepto de homicidio para atenuar la sanción o despenalizarlo en tales circunstancias. Se encuentra contemplado como homicidio atenuado en Perú (Código Penal, artículo 112: “El que, por piedad, mata a un enfermo incurable que le solicita de manera expresa y consciente para poner fin a sus intolerables dolores, será reprimido con pena privativa de libertad no mayor de tres años”); Costa Rica (Código Penal, artículo 116: “Se impondrá prisión de seis meses a tres años al que, movido por un sentimiento de piedad, matare a un enfermo grave o incurable, ante el pedido serio e insistente de éste aun cuando medie vínculo de parentesco”), y Paraguay (Código Penal, artículo 106: “El que matare a otro que se hallase gravemente enfermo o herido, obedeciendo a súplicas serias, reiteradas e insistentes de la víctima, será castigado con pena privativa de la libertad de hasta tres años”). El Código Penal del Uruguay lo contempla como causa de no punibilidad: los jueces tienen la facultad de exonerar de castigo (perdón judicial: artículo 127) “al sujeto de antecedentes honorables, autor de un homicidio efectuado por móviles de piedad, mediando súplicas reiteradas de la víctima” (artículo 37). Más allá de sus términos imprecisos (v. gr. un enfermo de diabetes es “incurable” pero no por ello “terminal”), en todos estos supuestos, la ley requiere el pedido del afectado que sea un enfermo “incurable” –que además debe padecer dolores– (Perú), o “grave o incurable” (Costa Rica), y que el afectado se “hallase gravemente enfermo o herido” (Paraguay). Luego, no necesariamente ha de tratarse de una persona que se encuentre agónica o en el estadio terminal de su enfermedad, extremos estos últimos que no son requeridos por el Código Penal uruguayo en cuyo tipo penal (al igual que los anteriores) quedaría comprendida una persona cuadripléjica. Por consiguiente, dada la amplitud de dichos tipos penales, la diferencia con la eutanasia es evidente. Y en el supuesto en que en tales países aconteciese una práctica eutanásica en sentido estricto, este acto quedará comprendido en la figura penal referente al homicidio piadoso. Tampoco cabe confundir, además, el homicidio piadoso con el homicidio a petición (también llamado homicidio a ruego), pues el primero puede tipificarse como tal sin necesidad de pedido del afectado. El segundo, en tanto, no necesariamente requiere que aquel padezca alguna enfermedad o las consecuencias de un accidente, ni que sufra dolores físicos. Por ejemplo, el artículo 216 del Código Penal alemán lo contempla en los siguientes términos: “1. Si el autor ha sido determinado a realizar el homicidio por la petición expresa y seria de quien es muerto, se 504 Diccionario Latinoamericano de Bioética El caso del homicidio piadoso en Colombia. El artículo 326 del Código Penal de Colombia dispone que: “El que matare a otro por piedad, para poner fin a intensos sufrimientos provenientes de lesión corporal o enfermedad grave o incurable, incurrirá en prisión de tres meses a seis años”. De su simple lectura resulta que este precepto punitivo no requiere el pedido ni el consentimiento del sujeto pasivo (la “víctima”) para que se tipifique tal delito, cuya escala penal es menor a la establecida para el homicidio simple (artículo 323: de diez a quince años de prisión) y obviamente para el homicidio calificado por “circunstancias de agravación punitiva” (artículo 324: de dieciséis a treinta años de prisión). También se observa que contempla tres casos diferentes: falta de expresión de voluntad de la víctima, su oposición a ser asesinado, y su solicitud y consentimiento para que lo hagan morir. Pero esa distinción resulta relevante a los fines de la graduación del monto de la condena a imponer por el órgano jurisdiccional interviniente en cada caso. Esa condena, apriorísticamente, podría o debería ser mínima en caso de petición y anuencia –la primera implica, de cierta forma, la prestación de la segunda– del sujeto pasivo, y prudentemente merituada en caso de silencio suyo, según las circunstancias del caso. Esto nos permite dudar de la virtualidad de esta norma en caso de que el homicidio piadoso se cometiese en contra de la voluntad de la víctima –es decir, en contra de su autonomía decisoria y de su dignidad, caso este último en el cual nos parece que la conducta del homicida merecería una distinta consideración penal–. Como la eutanasia siempre es voluntaria –con lo cual se descarta tanto el silencio del afectado como su oposición a tal práctica–, y siendo además que dicho artículo 326 comprende claramente otros casos (v. gr., si por causa de un accidente de tránsito un conductor quedase aprisionado en su automóvil, entre fragmentos metálicos, inconsciente, mutilado y calcinado, pero vivo, y alguien lo matase con algunos disparos de un arma de fuego, la tipificación del homicidio piadoso se encuentra fuera de duda), es también aquí clara la diferencia entre la primera y el homicidio piadoso. Ahora bien, en su sentencia del 20/05/1997 (plena de imprecisiones conceptuales, tales como equiparar la “eutanasia activa indirecta” a los cuidados paliativos, circunscribiéndolos a la narcosis, etc.), la Corte Constitucional de Colombia, además de declarar la exequibilidad (constitucionalidad) de dicho artículo 326, otorgando una especial relevancia a la voluntariedad y al consentimiento informado dado por un enfermo lúcido, en estadio terminal y acosado por dolores y sufrimientos insoportables, a una práctica eutanásica por él requerida (no así, curiosamente, al dado por ese automovilista accidentado de nuestro ejemplo, condenado a una muerte cruel), estableció que, conforme a la reinterpretación de la normativa penal que la Constitución de 1991 obligaba a efectuar, no puede haber oposición a la decisión y solicitud expresa de ayuda para morir formulada por un paciente “terminal”, elevándola a causal de atipicidad si el sujeto activo es un médico. Por lo cual en tales circunstancias no existe responsabilidad para el médico que acoja tal petición, ya que su conducta resulta justificada y queda desincriminada de dicho artículo 326. De tal modo que, a la fecha, en Colombia continúa rigiendo una norma penal referente al homicidio piadoso, en tanto que, en los términos arriba apuntados, la eutanasia (en sentido estricto) queda al margen de tal precepto y constituye un hecho lícito. En otras legislaciones –como la argentina, que no contempla el homicidio piadoso–, la eutanasia stricto sensu y el homicidio por piedad (solicitado o no) quedan comprendidos en el tipo penal del delito de homicidio (artículo 79 y ss., Código Penal), y el suicidio asistido –por un médico o no– quedaría punido por la figura del artículo 85 del Código Penal (instigación o ayuda al suicidio). Tales hechos, sin embargo, podrían llegar a configurar el tipo atenuado del homicidio en estado de emoción violenta (artículo 81, inc. 1°), debiendo considerarse siempre las circunstancias atenuantes y los motivos que determinaron al autor, así como también sus circunstancias personales (artículos 40 y 41, inc. 2°), a los fines de la determinación del tiempo de la condena, en su caso. Y ello en cuanto y en tanto se inicie la investigación penal del caso, puesto que sin denuncia no hay ni proceso ni, es obvio, sentencia de condena (o absolutoria). Es así que en Colombia han acontecido algunos casos de homicidio por móviles piadosos (v. gr., cuando la tragedia 505 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir impondrá una pena privativa de la libertad de seis meses a cinco años. 2. La tentativa es punible”. Siendo que este precepto solo requiere que la petición expresa de la víctima sea “seria”, esto es, bien reflexionada y dotada de fundamentos aceptables. Por lo cual comprendería el caso de una persona físicamente sana para quien la vida, por el motivo plausible que fuera, ha perdido todo sentido. El artículo 257 del Código Penal de Bolivia, referente al homicidio piadoso, corrobora lo hasta aquí expuesto: “Se impondrá la pena de reclusión de uno a tres años, si para el homicidio fueren determinantes los móviles piadosos y apremiantes las instancias del interesado, con el fin de acelerar una muerte inminente o de poner fin a graves padecimientos o lesiones corporales probablemente incurables, pudiendo aplicarse la regla del artículo 39 (atenuantes especiales) y aun concederse excepcionalmente el perdón judicial” (contemplado en el artículo 64). ferroviaria de Alpatacal, en 1927) de los que no se instruyó proceso alguno. De este modo queda claro que sin perjuicio de lo que éticamente pueda considerarse con respecto al homicidio piadoso, su tipicidad dependerá en definitiva de su contemplación –o no– por el ordenamiento jurídico del país de que se trate, como que es aquí la ley la que ha de indicar cuándo y en qué condiciones puede darse –o no– ese tipo penal (o efectuarse lícitamente una práctica eutanásica o un suicidio médicamente asistido). En general, en materia de homicidio piadoso, desde el momento en que el afectado solicita que lo maten y el autor del hecho así lo hace, puede decirse válidamente que se trata de un homicidio piadoso consentido, sea que esto último se efectúe en el marco de una situación propiamente eutanásica o no. Y abstracción hecha de que en ocasiones se practique (aún veladamente) la eutanasia, lo cual, de no trascender al ámbito jurídico, quedará en la conciencia de sus partes actoras. Un ejemplo histórico de ello es la muerte de Sigmund Freud, pues fue su médico particular (Max Schur) quien le inyectó las dosis mortales de morfina tal como lo habían acordado años antes previniendo que la situación que padeciera Freud (un cáncer de mandíbula, 33 operaciones, 16 años de dolor, a la fecha de su muerte el 23 de septiembre de 1939) lo tornase necesario. Lo fue y fue un acto eutanásico. Habría sido un homicidio piadoso consentido si la ley lo contemplase como tal, y un homicidio en caso contrario. Referencias Roberto Arribère e Isabel del Valle. “La eutanasia y la necesidad existencial de la muerte”, en Luis G. Blanco (comp.), Bioética y Bioderecho. Cuestiones actuales, Buenos Aires, Editorial Universidad, 2002, pp. 377-408. - Luis G. Blanco. “Homicidio piadoso, eutanasia y dignidad humana”, Buenos Aires, Revista Jurídica La Ley, tomo 1997-F, pp. 509-527. - Carlos R. Gherardi. “Eutanasia”, en Medicina, Vol. 63, Buenos Aires, Sociedad Argentina de Investigaciones Clínicas, 2003, pp. 63-69. - Günther Jacobs. “Sobre el injusto del suicidio y del homicidio a petición”, Bogotá, Ed. Universidad Externado de Colombia, 1996. Luis F. Niño. “Eutanasia. Morir con dignidad. Consecuencias jurídico-penales”, Buenos Aires, Editorial Universidad, 1994. Eutanasia Muerte y morir Leo Pessini (Brasil) - Centro Universitario São Camilo Sobre el significado del concepto. Una profundización ética de la eutanasia que vaya más allá de argumentaciones simplistas a favor o en contra exige que se consideren algunos criterios éticos fundamentales implicados cuando se aborda la cuestión a partir de la realidad en que la vida humana acaece, en el caso específico de América Latina. Es necesario discernir algunas pistas que implementen celo, protección de la dignidad humana, como también instituir en la práctica médica una acción que respete la persona humana en su dignidad y que no considere la dimensión física como un “absoluto biológico”. Emerge aquí una búsqueda de entendimiento de la dignidad de morir y también una protección contra un hipertecnicismo que gana cada vez más fuerza y que degrada la vida humana. Es importante subrayar que, subyacente a toda esa problemática, se pregunta qué se entiende cuando se habla de eutanasia. Ese concepto ha pasado por un cambio de significación semántica a lo largo de los siglos. Se puede constatar una gran confusión en lo que se refiere al significado del concepto de eutanasia. Entendida como la ayuda atenta que el médico atento prestaba al paciente en fase terminal proporcionándole una “buena muerte” en toda la Antigüedad, a partir del Renacimiento y más específicamente después la difícil experiencia de la Segunda Guerra Mundial adquirió un significado negativo, como abreviación o interrupción de la vida humana. En la literatura especializada se hace la distinción entre eutanasia voluntaria, directa, positiva y activa, por un lado, siempre temida (legalizada en Holanda y en Bélgica en 2002 y el suicidio asistido legalizado en Suiza y en el estado de Oregon, Estados Unidos) y, por otro lado, eutanasia pasiva, indirecta o negativa, comúnmente aceptada. La tendencia actual es de reservar el término eutanasia para caracterizar específica y solamente las situaciones especialísimas en que voluntariamente se acorta la vida, en situaciones intolerables de dolor y de sufrimiento. Todas las otras situaciones de fin de la vida deberían ser discutidas bajo la llave de lectura de “morir en paz y con dignidad”. Los elementos del debate y su contexto. La eutanasia es uno de los grandes desafíos, entre los temas ligados al final de vida digno, de la bioética en la contemporaneidad. Vista desde el contexto sociohistórico y cultural de la realidad en que gana cuerpo y es debatida, entran en escena varios elementos, que se superponen mutuamente, entre los cuales subrayamos: a) El proceso del morir: pasamos históricamente de una convivencia pacífica, de una actitud de aceptación de la muerte, a la negación sistemática de la misma. Los profesionales e instituciones de salud cumplen rigurosamente su papel de preservar la vida, luchando con virtud contra el “enemigo” muerte. Esta siempre es una presencia incómoda, reveladora de un límite frente al cual el ser humano se siente impotente y es siempre vencido. El paciente que ya no tiene más posibilidades terapéuticas es en gran parte marginado por ser un recuerdo vivo de la contingencia y de la mortalidad humanas. El rechazo de reconocer la muerte como parte de la 506 Diccionario Latinoamericano de Bioética vez? ¿La persona humana no tendría el derecho de decir algo sobre esto? ¿Por qué no hablar sobre el derecho de morir si defendemos tanto el derecho de vivir? Son las cuestiones que aparecen inevitablemente. La dimensión social, política y económica. Pensar la cuestión de la eutanasia desde la perspectiva ética del mundo pobre y subdesarrollado nos conduce a la ampliación del horizonte de comprensión de la cuestión. Es preciso posicionarse en una perspectiva dialéctica de mirar la vida en la malla de fuerzas ideológicas antivida en que se sitúa, y rescatar la dimensión de la alteridad en el nivel de los presupuestos éticos. Más allá del mundo médico-hospitalario, de discusión sobre casos extraordinarios llevados al conocimiento del público por los medios de comunicación, se abre la dimensión sociopolítico-económica. No se trata de negar la cuestión en el nivel médico-hospitalario. El mundo desarrollado ya proporciona condiciones básicas de vida para la gran mayoría de la población, y la reivindicación más importante se refiere a la humanización del morir. Se trata de repensar la dignidad de la vida humana no solamente como un grito por la dignidad en el adiós después de una larga vida disfrutada, sino el rescate urgente de la dignidad del vivir. Entendiéndose eutanasia como abreviación de la vida frente a una situación intolerable de dolor y de sufrimiento sin perspectivas, en América Latina se abre un espacio para el cuestionamiento ético del porqué de tantas muertes precoces e injustas, lo que podríamos caracterizar como una verdadera mistanasia. En este mundo, vivir no es todavía disfrutar la vida plenamente sino luchar constantemente contra la muerte en una supervivencia sufrida en la cual el fin (la muerte) está muy próximo del inicio (nacimiento). Y el contraste de la muerte en la vejez en el mundo rico y la muerte en la infancia en el mundo pobre, en el cual la reflexión ética se amplía de la “muerte de algunos” a la “muerte de millones”. Se trata de encender nuevamente la sensibilidad ética, que se traduce en una “indignación”. Antes que preocuparse prioritariamente con la inevitabilidad de la muerte como un dato de la naturaleza humana, urge rescatar el derecho a la vida, expresado en el derecho de gozar de salud plena. En otras palabras, se trata de ver la calidad de la vida antes de ver la calidad de la muerte. Antes que se acepte tranquilamente la inevitabilidad de la muerte y de trabajar con los problemas que rodean esa realidad, lo que se hace en el mundo desarrollado e industrializado, deberíamos luchar para asegurar las condiciones básicas de afirmación de la vida en los así llamados países en vías de desarrollo. El significado de la expresión calidad de vida se diferencia en su contenido, según sea aplicada a los países ricos o a los pobres. 507 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir vida tiene como consecuencia el abandono y la exclusión de aquellos que más de cerca nos recuerdan el fin, las personas más viejas, los portadores de deficiencias y los pacientes terminales. b) Los avances tecnocientíficos en el campo de la medicina y de la salud: estos intervienen profundamente en la vida humana, desde antes del nacimiento hasta el momento de morir, creando desafíos jamás vistos en la historia humana. Desde esos avances ha quedado obsoleta la definición tradicional de la muerte como cesación de las actividades cardiorrespiratorias y se introdujo el concepto de muerte encefálica. Afirmar que alguien está muerto no es tan fácil y evidente como lo era antes; ahora son necesarios aparatos específicos (electroencefalograma) y especialistas (neurólogos). La muerte pasó a ser medicalizada y definida como un fenómeno eminentemente técnico. La ciencia médica pasó a detentar un poder y un saber que pueden prolongar la vida y posponer la muerte de manera indefinida y, muchas veces, termina solo por prolongar un penoso proceso de sufrimiento y de agonía, más que la “vida” propiamente. La prolongación extraordinaria de la vida, posible por medios técnicos, provoca el surgimiento de la reivindicación de la eutanasia frente a la obstinación terapéutica. El antiguo pedido de los agonizantes “Sálveme, doctor” se ha transformado en “Sálveme de los aparatos, doctor”. La muerte pasó a ser tratada como si fuera una enfermedad para la cual hay que encontrar la cura, olvidándose que podemos ser curados de una enfermedad clasificada como “mortal” en el actual estadio de la humanidad, pero no de nuestra mortalidad. c) La abolición del dolor y la búsqueda de un sentido de la vida en situaciones de dolor y de sufrimientos intolerables: es una cuestión crucial en la contemporaneidad. Por eso surgen las Asociaciones de Derecho de Morir con Dignidad (anteriormente denominadas asociaciones de eutanasia), por un lado, y se implementa la filosofía de cuidados paliativos y hospices en muchos países, que reivindican, por diferentes caminos, el derecho a morir con dignidad, revelando con eso una cierta desmedicalización de la muerte y una reapropiación del proceso de morir por parte de los vivos. Ejemplos de eso son las declaraciones de derechos de los pacientes terminales ya existentes en muchos países y también el testamento en vida que establece directivas de tratamiento que deben ser seguidas en el caso de que el paciente llegue al estadio terminal. Podríamos preguntarnos: ¿por qué morir se convirtió en una indignidad en esta realidad? El problema que aparece es la presencia del dolor y del sufrimiento intolerable en una sociedad anestésica que busca eliminar toda y cualquier posibilidad de sufrimiento. ¿Hay sentido en sufrir inútilmente? ¿No es mejor morirse de una Muerte y morir En los países ricos se trata de prolongar la expectativa de vida y combatir la muerte; hacer la muerte más aceptable y confortable (existen para eso los especialistas llamados tanatologistas) y luchar contra la contaminación ambiental provocada por la superproducción industrial. En los países pobres, la lucha no es tanto por vivir más, sino por cómo sobrevivir. Hablar de calidad de vida es luchar contra la muerte precoz e injusta causada por la pobreza, por la exploración y por la falta de recursos y de asistencia a la salud. Es necesario cultivar la sabiduría de integrar la muerte a la vida, no como una intrusa indeseada o enemiga temida, sino como parte integrante de esa misma vida, expresión de la contingencia y de la finitud de la naturaleza humana. La muerte no es una enfermedad y no debe ser tratada como tal. De no seguirse este camino, corremos el riesgo de tener una medicina tecnológica siempre menos respetadora de la dignidad humana, para convertirse en una obsesión tecnicista de tratar asuntos eminentemente éticos como si fueran técnicos. Aceptar, sí, la contingencia, pero rechazar las muertes que son resultado de la injusticia y del empobrecimiento, que siegan impiadosa y silenciosamente la vida de miles de personas, reduciendo no solamente la vida a una “muerte infeliz”, sino, antes de eso, a una supervivencia sufrida materializada en cuerpos esqueléticos desfigurados, verdaderos muertos vivos. Convivimos, en América Latina, con centros que disponen de la tecnología más desarrollada del planeta, con cirugías de trasplantes de elevadísimo coste que benefician a una pequeña elite y que “salva a algunos”, al mismo tiempo en que vemos pasivamente la muerte “evitable” de miles de niños causada por el hambre, por sarampión, tuberculosis, malaria, deshidratación, diarrea y otras enfermedades ya erradicadas en el mundo desarrollado. Estamos delante de un verdadero infanticidio sin que se oiga siquiera un sonido de protesta de esas víctimas inocentes, a no ser el silencio ruidoso de las miles de cruces de las humildes sepulturas de abundantes cementerios existentes en todo el continente latinoamericano. En ese sentido, los más candentes problemas éticos en el mundo de la salud latinoamericana no están vinculados prioritariamente a la tecnología sino a la justicia social, al nivel de acceso y de distribución equitativa de los recursos básicos de vida y de salud que garantizan una vida digna. El que existan enfermos a causa de la limitación de la naturaleza humana es algo inevitable y comprensible y debemos utilizar todos los recursos técnicos y humanos para tratarlos con dignidad. No podemos, sin embargo, mantenernos indiferentes y pasivos frente a los que se enferman debido a la pobreza que margina y condena al latinoamericano a morir “antes del tiempo”. El tema de la eutanasia evoca, por tanto, la “muerte infeliz”, vida abreviada de millones de latinoamericanos, muerte individual sin duda, pero que gana proporciones multitudinarias. Una verdadera mistanasia. Este sería el concepto más adecuado para sustituir el de “eutanasia social”, que ya fue difundido en los medios de comunicación. Al mismo tiempo, se trata de un grito no solamente por la dignidad de morir, una vez que morir tan precozmente es una indignidad, sino también por la dignidad de vivir plenamente. La muerte infeliz evoca el vivir infeliz, el vivir sufrido y excluido. Hablar de esto es hablar de la vida abreviada. ¿No sería una hipocresía gritar solamente por la dignidad en el adiós si toda la vida, tenazmente llevada adelante en una supervivencia sufrida, fue una indignidad? Referencias Alastair V. Campbell. “Eutanásia e o princípio de justiça”, en Bioética, Revista do Conselho Federal de Medicina, Brasilia, Vol. 7, Nº 1, 1999, pp. 49-57. - E. J. Cassel. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine, New York, Oxford University Press, 1991. - Diego Gracia. Historia de la eutanasia, en Xavier Gafo (ed.), La eutanasia y el arte de morir – Dilemas éticos de la medicina actual, Madrid, Universidad Pontificia Comillas, 1990, pp. 13-20. - John Keown (ed.). Euthanasia examined: ethical, clinical and legal perspectives, United Kingdom, Cambridge University Press, 1995. - Leonard Martin. “Eutanásia e distanásia”, en S. I. Ferreira Costa, V. Garrafa, G. Oselka (orgs.), Introdução à bioética, Brasilia, Conselho Federal de Medicina, 1998. - Leo Pessini. Eutanásia: Por que abreviar a vida?, São Paulo, Editora do Centro Universitário São Camilo/ Edições Loyola, 2004. - Leo Pessini. Distanásia: até quando prolongar a vida?, São Paulo, Editora do Centro Universitário São Camilo & Edições Loyola, 2002. - Leo Pessini, Luciana Bertachini. Humanização e cuidados paliativos, São Paulo, Editora do Centro Universitário São Camilo/Edições Loyola, 2004. Morir con dignidad Luis Guillermo Blanco (Argentina) - Colegio de Abogados de Santa Fe El derecho a rechazar tratamiento. Dado que en algunos discursos éticos y/o jurídicos la expresión “morir con dignidad” suele emplearse aludiéndose (o confundiéndose) a la virtualidad del rechazo efectuado por un paciente “desahuciado” a determinadas prácticas médicas, comenzaremos intentando clarificar esta temática. Supongamos que se diagnostica cáncer a una persona. Su médico de cabecera le informa de ello y le indica que deberá comenzar un tratamiento combinado de quimioterapia y radioterapia. El paciente, civilmente capaz y bioéticamente competente, le responde: “No, doctor, gracias, prefiero tratarme con el método Hansi”. A este temperamento llamamos disidencia terapéutica: ante una determinada propuesta de tratamiento que el médico considera 508 Diccionario Latinoamericano de Bioética Fe, artículo 19: “Nadie puede ser obligado a un tratamiento sanitario determinado, salvo por disposición de ley que en ningún caso puede exceder los límites impuestos por el respeto a la persona humana”) y otros tales contenidos en diversas leyes de ejercicio de la medicina o de derechos del paciente (recordemos que según el sistema constitucional argentino –organización institucional federativa– dichas leyes son locales, pues su dictado no constituye una facultad delegada por las provincias o por la Ciudad Autónoma de Buenos Aires [CABA] al Estado Federal, sino una facultad reservada de las primeras). Así sucede con el artículo 6º, inc. b), de la ley 153 (Ley Básica de Salud) de la CABA, que coloca como obligación del paciente “firmar la historia clínica, y el alta voluntaria si correspondiere, en los casos de no aceptación de las indicaciones diagnóstico-terapéuticas”, precepto del cual resulta a las claras dicho derecho. Y también con el artículo 2º, inc. j), de la ley 3076 (de Derechos del paciente) de la provincia de Río Negro, que contempla el derecho de todo paciente a “rechazar el tratamiento propuesto, en la medida en que lo permita la legislación vigente, luego de haber sido adecuadamente informado, incluso de las consecuencias médicas de su acción” (negativa informada). Derecho a morir con dignidad. En ocasiones, el ejercicio del derecho a rechazar un tratamiento puede llevar a la muerte del paciente, a quien también le asiste el derecho a morir con dignidad –que es un derecho distinto del primero por definición, por contenido y por su télesis y por ello se encuentra previsto en normas legales específicas–. Con la expresión “morir con dignidad” se alude a la exigencia ética que atiende a la forma de morir –acorde con la dignidad humana– y al derecho con el que cuenta todo ser humano para elegir o exigir, para sí o para otra persona a su cargo, una “muerte a su tiempo”, es decir, sin abreviaciones tajantes (eutanasia) ni prolongaciones irrazonables (distanasia) o cruelmente obstinadas (encarnizamiento o ensañamiento médico). Dicho “encarnizamiento” nada tiene de “terapéutico” ya que es un proceder siniestro, inmoral y antijurídico que es constitutivo de mala praxis médica y de responsabilidad jurídica. El proceso de morir “a su tiempo” concreta esa muerte “correcta” que resultará de la propia patología que el sujeto padece y de su grado de evolución con la atención que merece y, en su caso, con la abstención o supresión de todo acto médico fútil y como tal carente de sentido y de justificación médica, ética y jurídica. Pero ante la inminencia de la muerte del paciente deberán prestarse los cuidados paliativos que requiera. Es un error pensar que la muerte es un episodio aislado del contexto de una enfermedad crónica potencialmente incurable. Antes de la muerte hay una etapa larga en la vida del paciente, periodo durante el 509 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir como la más efectiva, el paciente –por sus propias razones– opta por otro tratamiento, convencional o no, que reputa mejor o más adecuado para él. Nada distinto acontece cuando se indica una transfusión de sangre a un testigo de Jehová, que no la acepta pero admite –si su estado clínico lo permite– el suministro de expansores sanguíneos. Puede decirse que, en ambos casos, uno y otro paciente “rechazan” un tratamiento, o bien, que formulan una “negativa” a someterse al mismo. Pero lo cierto es que se niegan a prestarse a un tratamiento determinado y eligen otro, sea por conocer con antelación las alternativas médicas disponibles y sus posibles efectos o porque –como corresponde– su médico tratante les informó de ellas. Pero también puede acontecer que un paciente rechace algún tratamiento específico que médicamente se considera indispensable para que la enfermedad que padece no evolucione, y aun para preservar su vida, al carecerse de alternativas terapéuticas, o bien, que se niegue a prestarse a todo tratamiento: aquí estamos ante una negativa al tratamiento propiamente tal, porque no hay otra alternativa médica apta para restituirle la salud. En todos estos supuestos, en la Argentina, de acuerdo con nutrida jurisprudencia, incluso de la Corte Suprema Federal (caso “Bahamondez”, fallo del 6/4/93), nadie puede obligar al paciente a someterse al tratamiento que los médicos consideren más idóneo o indispensable. Porque todo paciente cuenta con el derecho personalísimo de disentir o de rechazar cualquier tipo de tratamiento (aun cuando se trate de la abstención o retiro de medios de soporte vital, incluyendo la hidratación y alimentación artificial), lléguese o no a un diagnóstico clínico convencional de “muerte cerebral”, y trátese o no de una donación de órganos o de un cuadro de estado vegetativo persistente en el cual no existe sufrimiento, hambre ni sed –pues estas percepciones subjetivas le son ajenas–. El paciente, ejercitando su autonomía personal –de conformidad con el principio bioético de autonomía–, mediante una conducta autorreferente –exclusiva del sujeto que la adopta, librada a su criterio y referida solo a él– de disposición del propio cuerpo (rechazo que puede ser dado mediante directivas médicas anticipadas), está amparado por diversas normas obrantes en la Constitución de la Nación Argentina y en los documentos de fuente originariamente internacional que gozan de jerarquía constitucional (como el Pacto de San José de Costa Rica), que tutelan –y ordenan– el respeto a la dignidad humana, a la libertad de pensamiento, de creencias y de conciencia, a la libertad de cultos, a la libertad decisoria y al derecho a la privacidad. También queda amparado por preceptos específicos que lucen en algunas constituciones provinciales (v. gr., Constitución de la provincia de Santa Muerte y morir cual, si se le sabe brindar la información de la que requiere (puesto que no se pueden tomar decisiones en la ignorancia), bien puede llegar a decidirse qué hacer y cómo actuar mucho tiempo antes de llegar, desesperada e inútilmente tal como suele suceder, a las puertas de una unidad de terapia intensiva. Históricamente, este imperativo ético y jurídico (también llamado ortotanasia) se ha originado en la medida en que la medicina se erigió como “reguladora técnica” del morir (medicalización de la muerte; muerte intervenida) y “contra” la implementación de prácticas médicas que no tienen ya ningún sentido terapéutico y que solo resultan hábiles para prolongar la agonía de pacientes cuya irrecuperabilidad se encuentra bien definida. Y así, si bien está aquí presente el derecho del paciente de rechazar dichas prácticas (así como también todo tratamiento relativo a eventuales complicaciones agudas), en esencia, lo está a los fines de morir con dignidad –y no propiamente en función de cualquier otra motivación de conciencia–, lo cual queda avalado por el mismo contenido del derecho a morir dignamente. Ello teniendo presente que el sentido y la realidad de un tratamiento se mide por la esperanza de curación o alivio. Este derecho supone una serie de exigencias, de las cuales podemos señalar las siguientes como las más decisivas: eliminación o alivio del dolor físico y posibilidad de asumir su propia muerte optando por vivir lúcidamente aunque sea con dolores (karma; redención); otras atenciones como alivio de molestias frecuentes en la etapa final de la vida (náuseas, vómitos, estreñimiento, astenia, disnea, prurito, etc.) y confort material; prolongación de su vida humana (no puramente biológica); presencia y asistencia de sus seres queridos; contención del sufrimiento (psíquico); asistencia psicológica y/o religiosa (en su caso); información veraz y reconocimiento de amplios espacios de libertad al ‘muriente’ en decisiones que lo afectan. Normativas. Estos supuestos ya han sido contemplados en diversas normas jurídicas, tales como el artículo 1º, inciso 16), de la ley 6952 de la provincia de Tucumán, en cuanto indica que el paciente tiene derecho “a morir con dignidad, con el derecho de ser asistido hasta el último momento de su vida”, precepto que claramente rechaza las prácticas médicas fútiles y/o distanásicas y el “encarnizamiento médico” –en cuanto absolutamente contrarias al mismo, al igual que la “medicina defensiva”–, a la vez que remite implícitamente a los cuidados paliativos. Aún más, el inciso 17) del artículo 1º de dicha ley tucumana señala que el paciente tiene derecho “a recibir o rechazar la asistencia espiritual o moral”, con lo cual atiende –en el caso– al bienestar psíquico del paciente ‘muriente’, que así cuenta expresamente con el derecho de hacer concurrir, admitir y aun excluir a personas que, según su parecer y sean quienes fueren (parientes suyos o no, su confesor, el pastor de su congregación, un gurú, etc.), le permitirán –o, de alguna forma, le impedirán– morir en paz, derecho que corresponde hacer extensivo a cualquier elemento (v. gr., libros o símbolos sagrados) que ese paciente requiera que le alleguen o que retiren de su presencia. Admite además que a su pedido se le presten tratamientos médicos no convencionales (v. gr., acupuntura) y aun otras intervenciones de apoyo tales como Reiki. Los supuestos del morir con dignidad también están recogidos en el artículo 4º, inc. l), de la ley 153 de la CABA, según el cual, “en el caso de enfermedades terminales”, el paciente tiene derecho a una “atención que preserve la mejor calidad de vida hasta su fallecimiento”. Luego, el derecho a morir con dignidad (sea por ancianidad, por enfermedad o por causa de un accidente) goza de entidad propia, y si un paciente rechaza algún tratamiento (cualquiera sea, fútil o no) y tal negativa acarrearía indefectible –o presumiblemente– su muerte, resulta obvio que el ejercicio de este último derecho no lo priva del derecho a morir dignamente, derecho con el que toda persona cuenta aunque no rechace tratamiento alguno, todo lo cual resulta fácil de advertir mediante dos ejemplos sencillos: un paciente afectado por determinada enfermedad crónica puede negarse –o no– a que se le practique reanimación cardiopulmonar ante determinado estado crítico, estableciéndose una decisión de no reanimación; a un paciente enfermo de sida en estadio terminal se le indica –como corresponde– (y acepta) cuidados paliativos, y no algún fútil tratamiento “curativo”, el cual por tanto no tiene que repudiar. Ambos pacientes cuentan con el derecho a morir con dignidad. Derecho con cuyo ejercicio, es obvio, no se busca la muerte (pues lo que se pretende es humanizar el proceso de morir, sin prolongarlo abusivamente: permitir morir) ni se la provoca (ya que resultará de la propia enfermedad que el sujeto padece). Y que no constituye –ni por aproximación– “eutanasia pasiva” (dado que en esta última se provoca la muerte del sujeto por omisión de prestación de los cuidados ordinarios y/o proporcionados y/o debidos para evitar el deceso, o sea, por la no-aplicación de una terapia disponible, con sentido de tal y que podría prolongar la vida del paciente), ni consiste en un pretendido “derecho a morir” puramente potestativo (un derecho a elegir cómo y cuándo morir), como un supuesto “derecho” a la “eutanasia activa”, tal como lo malentendió la Corte Constitucional de Colombia en su sentencia –plagada de graves imprecisiones conceptuales– del 20/05/1997. Sino que este derecho hace referencia a la ética del final de la vida y a la calidad de vida del mal llamado 510 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias Luis G. Blanco. Muerte digna. Consideraciones bioéticojurídicas, Buenos Aires, Ed. Ad-Hoc, 1997. - Jean-Louis Baudouin y Danielle Blondeau. La ética ante la muerte y el derecho a morir, Barcelona, Ed. Herder, 1995. - Luis G. Blanco y Gerardo G. Wainer. “Reflexiones acerca de la información que se brinda al paciente oncológico”, en Cuadernos de Bioética, año 2, N° 1, Buenos Aires, Ed. Ad-Hoc, 1997, pp. 25-41. - Sergio Cecchetto. Curar o cuidar. Bioética en los confines de la vida, Buenos Aires, Ed. Ad-Hoc, 1998. - Hugo Dopaso. El buen morir. Una guía para acompañar al paciente terminal, Buenos Aires, Ed. Era Naciente, 1994. - Carlos R. Gherardi. “La muerte intervenida. Soporte vital: abstención y retiro en el paciente crítico”, en Luis G. Blanco (compilador). Bioética y Bioderecho. Cuestiones actuales, Buenos Aires, Ed. Universidad, 2002, pp. 351-376. - Jorge L. Manzini. Bioética paliativa, La Plata, Editorial Quirón, 1997. Pena de muerte Juan Carlos Tealdi (Argentina) - Universidad de Buenos Aires La pena de muerte, como lo fue la esclavitud, es una de las mayores cuestiones en la historia de la moral. No obstante, resulta cuando menos llamativo que la bioética en general no le haya dedicado un adecuado espacio para su reflexión y crítica. No tiene coherencia alguna que una ética de la vida y el vivir humano no considere muy seriamente este problema. La letra y el espíritu de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (Unesco, 2005), entre muchos otros instrumentos, nos obliga a ello. Situación mundial. La ejecución de la pena capital no se considera una violación del derecho internacional. Sin embargo, la tendencia general en el mundo es abolicionista respecto de la pena de muerte, aunque un gran número de países la siguen practicando. En 1977, solo 16 países habían abolido la pena de muerte para todo tipo de delitos. En 2006 ya eran 99 los países que habían abolido la pena de muerte para delitos comunes. En el año 2001, y según Amnesty International (AI), fueron sentenciadas a muerte 5.265 personas en 69 países. Ese mismo año fueron ejecutados 3.048 prisioneros en 31 países. Se presume que esa cifra era mucho más alta. Se trata del año a cuyo término se modificó el escenario internacional para dar lugar a una violencia creciente y a graves retrocesos en cuanto al respeto a la vida. La prestigiosa revista médica The Lancet publicó un estudio según el cual entre marzo de 2003, comienzo de la ocupación de Irak por Estados Unidos, y julio de 2006 el número de personas muertas había sido de 654.965, el 2,5% de la población iraquí. La mortalidad había ascendido de 5,5 por mil habitantes/año a 13,3 por mil habitantes/año. El secretario de Defensa Donald Rumsfeld, al ser consultado sobre esta catástrofe humana, respondió: “Nosotros no hacemos recuentos de los cuerpos muertos de otras naciones”. En ese contexto internacional, la condena contra la pena de muerte formalmente establecida y jurídicamente legitimada no ofrecía una realidad muy alentadora. Sin embargo, aunque el índice de ejecuciones en Irak aumentó drásticamente contabilizando más de 77 en 2006, año del ahorcamiento de Sadam Hussein, la tendencia mundial fue en descenso. Para AI el total de ejecuciones en todo el mundo fue de 2.148 en 2005 y de 1.591 en 2006 y se estimaba para entonces un total de 20.000 personas condenadas a muerte en todo el mundo. Entre los setenta países que la mantenían, los seis responsables de la mayoría de las ejecuciones (90%) eran China, Irán, Pakistán, Irak, Estados Unidos y Sudán. China es el mayor ejecutor con al menos 1.010 personas en 2006. Irán fue el mayor ejecutor de menores y al menos cuatro lo fueron en 2006, año en el que se sospecha que ese país reanudó la muerte por lapidación. Sudán prevé la muerte por ahorcamiento o lapidación y otras penas tales como flagelación y amputación de miembros. Estados Unidos sigue ejecutando a personas con graves enfermedades mentales. La pena de muerte en América Latina. La Convención Americana sobre Derechos Humanos (1969) 511 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir “paciente terminal” (para quien, antes de su muerte, siempre hay un “aquí y ahora”, es decir, una situación de vida, no de “sobrevida”), a la calidad de la parte final de la vida (psicosomática y social), a vivir el tránsito hacia la muerte, en la medida de lo posible, sin dolor y acompañado de afectos, con capacidad de recibirlo y brindarlo y con algún grado de lucidez. Pero como no en todos los casos la sedoanalgesia paliativa consigue aliviar el dolor en un grado aceptable (el cual en ocasiones es incontrolable), a más de la obvia licitud de recurrir al método conocido como la “escalera analgésica” (aun “modificada”) de la OMS, no advertimos de óbice ético o jurídico alguno para el empleo extremo de la narcosis –sedoanalgesia– (que nada tiene que ver con la “eutanasia”) aunque ello importe un previsible acortamiento de la vida que declina y aunque sume al moribundo en un estado de total inconciencia, dado que su propio fin intrínseco (evitar padecimientos extremos y aliviar una agonía insufrible) es premisa necesaria y suficiente para su incuestionable licitud. En todos estos casos –si es que vale aclararlo– no se tipificarán hipotéticos “delitos” (homicidio, abandono de persona, ayuda al suicidio), que no los hay ni puede haberlos. Simplemente, porque las leyes penales reprimen el daño injusto, que aquí por definición no lo hay, no existe, ni puede haberlo. Muerte y morir establece en su artículo 4, ‘Derecho a la Vida’: “1. Toda persona tiene derecho a que se respete su vida. Este derecho estará protegido por la ley y, en general, a partir del momento de la concepción. Nadie puede ser privado de su vida arbitrariamente. 2. En los países que no han abolido la pena de muerte, ésta sólo podrá imponerse por los delitos más graves, en cumplimiento de la sentencia ejecutoriada de tribunal competente y de conformidad con una ley que establezca tal pena, dictada con anterioridad a la comisión del delito. Tampoco se extenderá su aplicación a delitos a los cuales no se aplique actualmente. 3. No se restablecerá la pena de muerte en los Estados que la han abolido. 4. En ningún caso se puede aplicar la pena de muerte por delitos políticos ni comunes conexos con los políticos. 5. No se impondrá la pena de muerte a personas que, en el momento de la comisión del delito, tuvieren menos de dieciocho años de edad o más de setenta, ni se le aplicará a las mujeres en estado de gravidez. 6. Toda persona condenada a muerte tiene derecho a solicitar la amnistía, el indulto o la conmutación de la pena, los cuales podrán ser concedidos en todos los casos. No se puede aplicar la pena de muerte mientras la solicitud esté pendiente de decisión ante autoridad competente”. Como se observa, pese a permitir la continuidad de la pena en los países que no la hubieran abolido, lo que resulta un gesto claro de concesión política para el acuerdo, hay un carácter restrictivo en el sentido de su realización para los países que no la hayan abolido y al impedir la restauración en los países que no la tienen. En ese marco, en América Latina pueden describirse cuatro categorías de países al respecto: 1. Países abolicionistas para todos los delitos: Uruguay, Paraguay, Ecuador, Colombia, Venezuela, Panamá, Costa Rica, Nicaragua, Honduras, México y Haití. 2. Países abolicionistas solo para delitos comunes, aunque siguen manteniendo la pena de muerte en el código penal militar o para tiempos de guerra: Argentina, Chile, Bolivia, Brasil, Perú, El Salvador. 3. Países abolicionistas de hecho, que mantienen la pena de muerte para delitos comunes como el asesinato pero no han ejecutado a nadie en los últimos diez años: ninguno (solo cuenta Surinam cuando se considera el Caribe). 4. Países retencionistas, que la aplican a delitos comunes: Guatemala, Cuba y República Dominicana (y prácticamente todo el Caribe: Bahamas, Jamaica, Santa Lucía, Dominica, San Cristóbal y Nevis, Antigua y Barbuda, Barbados, Granada, Trinidad y Tobago, San Vicente y las Granadinas, Belice y Guyana). En Guatemala, hasta 1996 el método utilizado era el pelotón de fusilamiento. Ese año, como consecuencia del fallo de la primera descarga en terminar con la vida de un condenado que tuvo que recibir un tiro de gracia, y ante la indignación pública, se pasó a utilizar la inyección letal. La primera ejecución por el nuevo método se llevó a cabo en febrero de 1998 contra Manuel Martínez Coronado, un campesino empobrecido y de ascendencia indígena. Al comenzar la ejecución un corte de electricidad impidió el funcionamiento de la máquina de inyección letal y el condenado tardó dieciocho minutos en morir, lo que renovó las críticas a la crueldad de esta pena. En Cuba, la pena se aplica por fusilamiento y se considera para casos excepcionales aunque en 1999 se amplió su alcance a dos delitos nuevos: narcotráfico internacional y corrupción de menores. Fue aplicada a diez personas en 1999 y para entonces esperaban la muerte una docena de sentenciados. En 2003, cuando fueron ejecutadas tres personas, existían 52 sentenciados esperando ejecución en Cuba, según AI. Desde entonces, no se realizó ninguna ejecución en América Latina en lo que parecía ser una moratoria de hecho. Interpretaciones posibles sobre el marco normativo existente. Los argumentos más frecuentes que suelen presentarse para oponerse a la pena de muerte y que forman parte de las consignas de organizaciones como AI, son que la pena de muerte es la forma más extrema de pena cruel, inhumana o degradante; constituye una violación del derecho a la vida; no se ha podido demostrar que tenga mayor efecto disuasorio frente a la delincuencia que otros castigos; es irreversible y entraña el riesgo de ejecutar a inocentes. El tiempo de espera hasta la ejecución y el ‘fenómeno de la espera para ser ejecutado’ es uno de los argumentos que más se han desarrollado para cuestionar la pena de muerte al asimilarla a un trato cruel, inhumano y degradante tal como quedó expresado en la sentencia de la Corte Europea de Derechos Humanos sobre el Caso Soering vs. Reino Unido (1989). Y como el plexo normativo que prohíbe esos tratos alcanza incluso a los países que mantienen la pena de muerte, este argumento ha pasado a ser un modo efectivo de cuestionar la coherencia jurídica de seguir sosteniendo la vigencia de esa pena. Como el sistema interamericano de derechos humanos alcanza a los Estados Unidos, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) presentó oficialmente solicitudes para la suspensión de la ejecución de Shaka Sankofa, conocido como Gary Graham, ciudadano negro acusado de un homicidio cometido cuando tenía 17 años, que había sido condenado a muerte en 1981 y que sería ejecutado 19 años después, el 23 de junio de 2000. La CIDH se pronunció condenando la ejecución por ser incongruente con el sistema interamericano de protección de los derechos humanos. ¿Cómo pueden analizarse estas incongruencias? Por un lado, debe considerarse que en el derecho internacional, más allá de legislaciones específicas, el universalismo es un presupuesto que obliga a considerar el conjunto de instrumentos del Derecho 512 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias Amnistía Internacional. Informe 2006. El estado de los Derechos Humanos en el mundo, Madrid, Editorial Amnistía Internacional 2006. - Amnistía Internacional. Error capital. La pena de muerte frente a los Derechos Humanos, Madrid, Editorial Amnistía Internacional, 1999. - Norberto Bobbio. Teoría general del derecho, Bogotá, Editorial Temis, 1987. Genocidio Juan Carlos Tealdi (Argentina) - Universidad de Buenos Aires El término ‘genocidio’ fue creado en 1944 por Raphael Lemkin, judío polaco. En 1921 Lemkin leyó la noticia del asesinato en Alemania del ex ministro del interior armenio Talaat Pasha por Soghomón Tehlirián, un sobreviviente del genocidio cometido por aquel, y este hecho despertó su especial interés por el juicio y castigo internacional contra esos crímenes. En octubre de 1933, al mismo tiempo que la Alemania de Hitler se retiraba de la Sociedad de Naciones, Lemkin presentó en la Quinta Conferencia de la Oficina Internacional para la Unificación del Derecho Penal, un proyecto de ley que prohibía dos prácticas enlazadas –‘barbarie’ y ‘vandalismo’– para que fueran consideradas delitos contra el ‘derecho de gentes’ (delicta iuris gentium). Lemkin entendió la barbarie como “las acciones de exterminio dirigidas contra las colectividades étnicas, religiosas o sociales cualesquiera que sean los motivos (políticos, religiosos, etc.); como por ejemplo masacres, acciones emprendidas para arruinar la existencia económica de los miembros de una comunidad, etc.”. También incluía como actos de barbarie “toda clase de manifestaciones de brutalidad por las cuales el individuo es alcanzado en su dignidad, en casos donde estos actos de humillación tengan su fuente en la lucha de exterminio dirigida contra la colectividad”. Y definía como vandalismo “la destrucción organizada y sistemática de las obras que están en el dominio de las ciencias, o en el de las artes o de las letras, que son testimonio y la prueba del alma y la ingeniería de esta colectividad”. En Polonia, Lemkin fue criticado por su visión favorable a los judíos y por sus críticas a Hitler, y despedido de su trabajo. En agosto de 1939 Hitler se dirigió a sus jefes militares con un discurso en el que dijo: “El objetivo de una guerra no es alcanzar determinadas líneas geográficas, sino aniquilar físicamente al enemigo. Es de esta manera como obtendremos el indispensable espacio vital que necesitamos. ¿Quién menciona ya la masacre de los armenios hoy en día?”. El 1 de septiembre de 1939, día de la invasión alemana a Polonia, Hitler redactó su orden sobre eutanasia: “El dirigente Bouhler y el doctor en medicina Brandt quedan autorizados, bajo su responsabilidad, a ensanchar el margen de atribuciones reconocido a determinados médicos con objeto de poder administrar una muerte misericordiosa a aquellos enfermos que, tras un análisis exhaustivo de su dolencia dentro de las posibilidades humanas, resulten incurables”. La eutanasia pasó a ser parte de la ‘solución final al problema judío’ y del exterminio general de todo ser humano imperfecto, así como de las vidas carentes de valor que daban lugar al grupo de los ‘subhumanos’ (untermenschen). Alfred Rosenberg, el filósofo oficial de los nazis, lo enunciaría en modo claro: “La historia y la misión del futuro ya no significan la lucha de una clase contra otra, la lucha del dogma de la Iglesia contra el dogma, sino el conflicto entre sangre y sangre, raza y raza, pueblo y pueblo”. La Asamblea General de las Naciones Unidas universalizó en 1946 los principios de derecho internacional reconocidos por el Estatuto del Tribunal Internacional de Nuremberg que había sido creado por el Acuerdo o Carta de Londres del 8 de agosto de 1945. Con su Resolución 96 (I) sobre el crimen de genocidio, cuya propuesta fue redactada por Lemkin y firmada por Cuba, Panamá y la India, con el apoyo de Estados Unidos, la Asamblea se anticipó así a la Convención para la Prevención y la Sanción del Delito de Genocidio que aprobaría en 1948 y entraría en vigor en 1951. La Convención, cuyo primer borrador fue preparado por Lemkin con la asistencia de Vespasiano Pella y Donnedieu De Fabres, fue aprobada el 9 de diciembre de 1948, un día antes de la aprobación de 513 Diccionario Latinoamericano de Bioética Muerte y morir Internacional de los Derechos Humanos en modo complementario, armónico y progresivo. El artículo 18 de la Convención de Viena sobre el Derecho de los Tratados (1969) establece que los Estados que no han ratificado un tratado que hayan firmado, deben abstenerse de actos que frustren el objeto y el fin del tratado hasta que no hayan dejado de ser parte del mismo. Por otro lado, para Bobbio hay tres tipos de criterios aplicables a esas posibles incongruencias: criterios cronológicos, jerárquicos y específicos. El criterio cronológico nos indica que la nueva ley se impone sobre la ley anterior. El criterio jerárquico indica que el derecho internacional se impone sobre la legislación interna de los Estados. Y el criterio específico indica que la ley general se impone sobre la ley específica (p. ej., la Constitución está por encima de la ley penal). Si atendemos a esos tres criterios, la pena de muerte, tal como es considerada en el artículo 4 de la Convención Interamericana para todos los países parte de la misma, no puede ser interpretada sino en modo restrictivo para dicha pena en orden a avanzar en modo progresivo hacia su total abolición. la Declaración Universal de Derechos Humanos. La Convención entiende por ‘genocidio’ cinco actos perpetrados con la intención de destruir, total o parcialmente, a un grupo nacional, étnico, racial o religioso como tal: 1. Matanza de miembros del grupo; 2. Lesión grave a la integridad física o mental de los miembros del grupo; 3. Sometimiento intencional del grupo a condiciones de existencia que hayan de acarrear su destrucción física, total o parcial; 4. Medidas destinadas a impedir nacimientos en el seno del grupo; 5. Traslado por la fuerza de niños del grupo a otro grupo. El 11 de noviembre de 1947, Bertrand Russell, Aldous Huxley y Gabriela Mistral, en lo que resulta ser una enseñanza ejemplar para la bioética internacional actual, publican en el New York Times una petición para la ratificación de la Convención por los veinte Estados necesarios. Finalmente, el Estatuto de Roma (1998) de la Corte Penal Internacional adoptó literalmente la definición de genocidio dada por la Convención y que ya había sido adoptada por el Estatuto del Tribunal Penal Internacional para la antigua Yugoslavia (1993) y por el Estatuto del Tribunal Penal Internacional para Ruanda (1994). Se considera que esos actos pueden ser cometidos tanto por gobernantes y funcionarios como por particulares; y se castiga tanto el genocidio como su tentativa, la instigación directa y pública, la complicidad y la asociación para cometerlo. La primera sentencia condenatoria por el crimen de genocidio fue dictada el 2 de septiembre de 1998 contra Jean Paul Akayesu por sus crímenes en Ruanda. El 2 de agosto de 2001 fue condenado por genocidio en la antigua Yugoslavia el general Krstic. El 13 de abril de 2006 fue condenado por genocidio y crímenes contra la humanidad, llevados a cabo en Ruanda, Paul Bisengimana, ex alcalde de la comuna de Gikoro en Kigali. Referencias Raphael Lemkin. El dominio del Eje en la Europa ocupada, Fundación Carnegie para la Paz, 1944. - Nehemiah Robinson. La Convención sobre Genocidio, Buenos Aires, Bibliográfica Ameba, 1960. - Samantha Power. Problema infernal: Estados Unidos en la era del genocidio, México, Fondo de Cultura Económica, 2005. Muerte y morir América Latina es la región del mundo construida sobre los cimientos del que quizás haya sido el mayor de los genocidios en la historia universal. Cuatro siglos tuvieron que pasar hasta 1900 para que se recuperara la población total regional existente al momento del descubrimiento europeo en 1492 y calculada en sesenta millones de habitantes que fueron devastados por exterminio, hambre y enfermedades. En el siglo XX se acuñaron nuevas formas de genocidio en la región, como el que, entre otros, fue practicado por la dictadura de Argentina entre 1976 y 1983, y que fue anticipado por un decreto en democracia que ordenaba a los militares “aniquilar” la subversión. Sin embargo, la finalidad de los militares al hacer la guerra –aunque no contra el propio pueblo– consiste en desarmar al enemigo y no en aniquilarlo. El uso del mismo término utilizado por Hitler en 1939 dio lugar a diversas interpretaciones políticas y a una discusión pública que sin duda implicaba distintas visiones morales. Cuando a uno de los militares acusados, que ya había admitido su participación en los ‘vuelos de la muerte’ con los que desde los aviones se arrojaban las víctimas aún vivas al mar, se le preguntó qué implicaba para él la orden de aniquilar a la subversión, respondió: “Lo que dice el diccionario”. Y el diccionario decía: “reducir a la nada”. Si para las Naciones Unidas genocidio es la negación del derecho de existencia para grupos humanos enteros, ese militar se estaba definiendo como genocida. Es por eso que la bioética latinoamericana no puede dejar de considerar el concepto de genocidio y las realidades que enuncia, por el carácter sustantivo que el mismo tiene para comprender el verdadero sentido de valores, principios y virtudes éticas. 514 Diccionario Latinoamericano de Bioética Pobreza y necesidad mérica Latina es una región que tiene el 45% de su población en situación de pobreza y un 20% en situación de indigencia. El 10% de la población regional está en situación de extrema pobreza. Pero hay más indígenas, y más mujeres que hombres, en esas situaciones. Mientras la pobreza urbana afecta al 25% de la población, la pobreza rural afecta al 60% de la misma. El 10% de la población total está subnutrida, el 10% de la población infantil menor de cinco años sufre desnutrición aguda (bajo peso) y el 20% sufre desnutrición crónica (baja talla respecto a la edad). Además de las enfermedades de la pobreza (v. ), las enfermedades en general tienen peores consecuencias para los pobres. Las necesidades en salud (v. ) determinan el ámbito posible de libertades de quienes viven en situación de pobreza, indigencia y exclusión social. ¿Cómo reflexionar en bioética ante este contexto? Necesidades en salud pública y determinantes sociales. El campo de la salud pública surgió como un fenómeno propio del gran crecimiento urbano e industrial moderno y de las investigaciones socioeconómicas y epidemiológicas sobre el mismo. En La situación de la clase obrera en Inglaterra (1845), por ejemplo, Engels analiza minuciosamente las condiciones de vida del proletariado urbano y su morbilidad y mortalidad por distintas causas, así como las de grupos particulares de afectados como los niños, y ofrece una explicación social y económica para las mismas. La identificación de determinantes sociales y económicos originados políticamente llevó a postular una noción de derechos sociales y de prevención técnica y científica en cuanto a la modificación secundaria de condiciones de trabajo, pero también y de un modo más radical a la noción de la supresión del modo de organización política de la sociedad capitalista como causa primaria. La noción de prevención, como distinta de la higiene del aislamiento, encontraría otro fuerte fundamento en la revolución de la bacteriología y las vacunas. De ese modo, la salud pública, en su diferenciación de la higiene privada y aislacionista, se fue construyendo en parte desde el descubrimiento de que las condiciones de salud-enfermedad se asociaban a la pertenencia a las clases sociales y al contexto laboral antes que a las conductas individuales, que los determinantes de esas condiciones no eran las conductas privadas sino las conductas que la clase dominante imponía sobre los trabajadores, y que la modificación de esa situación debía ser política tanto para la modificación de las condiciones de trabajo como para la vacunación de los grandes grupos de población en orden a prevenir las infecciones epidémicas. Estas explicaciones tuvieron inmediatas consecuencias para la ética ya que desnaturalizaban la génesis de la situación de salud y abrían paso a la obligación moral de suprimir las causas de origen humano del padecimiento humano. Los sistemas de salud ante la pobreza y las necesidades. La historia de la salud pública no evolucionó en modo homogéneo y coherente con aquellos supuestos iniciales. El sanitarismo que enfatizaba las medidas de saneamiento ambiental y salubridad y la revolución bacteriológica de la segunda mitad del siglo XIX condujeron tanto a la fundación en 1872 de la Asociación de Salud Pública en Estados Unidos como treinta años después a la Oficina Sanitaria Panamericana. En ambas instituciones se reflejó buena parte de aquellos descubrimientos. El foco en la salud materna, infantil y escolar que tuvo la primera llevó a dejar de lado la preocupación por la pertenencia social a grupos en situación de pobreza. Cuando a principios del siglo XX se quiso corregir esto en Estados Unidos introduciendo servicios especiales para ello, la Asociación Médica Americana (AMA) forzó con su poder político la exclusión de las agencias de salud pública de la atención directa de salud porque amenazaban el lucro privado de la corporación médica. Las reformas postuladas más tarde por Roosevelt en 1943 tampoco progresarían hacia un seguro obligatorio de enfermedad porque la AMA promovería esta vez los seguros privados. Un logro parcial y tardío de aquellos intentos sería en cambio la creación en 1964 de los programas Medicare (para adultos mayores) y Medicaid (para los pobres y sin cobertura). En Europa, sin embargo, la evolución de la salud pública se asoció en gran medida a la instauración de sistemas de salud basados en seguros sociales influidos por el ideario socialista. Un primer ejemplo de ello fue el modelo alemán introducido por Bismarck en 1883 aún dentro de un Estado autoritario y militarista como el imperio alemán de 1871 que dio lugar al reparto colonial de África en la Conferencia de Berlín de 1885. Al modelo alemán seguiría como ejemplo mayor el sistema británico de Seguridad Social que, apoyándose en la economía de bienestar de John Maynard Keynes, fue postulado por William Beveridge en 1942 y aplicado en el Reino Unido desde 1948. Desde entonces ese modelo de Servicio Nacional de Salud o de Seguro 515 Diccionario Latinoamericano de Bioética Pobreza y necesidad A Obligatorio de Enfermedad se extendería por toda la Europa Occidental. Mientras tanto y desde la revolución rusa de 1917, en los nuevos países socialistas se desarrollaba un enfoque de salud pública acorde con los ya mencionados postulados de Engels y con la doctrina marxista (v. Bienestar. 2. Atención de la salud). La respuesta de los sistemas de salud ante la pobreza y las necesidades como determinantes sociales no ha sido ni es la misma en todos los países. Las preocupaciones de las bioéticas nacionales y regionales tampoco pueden ser las mismas. Pobreza y necesidad Conflictos bioéticos y necesidades diferenciales. Distintos indicadores del estado de salud en los países de la región según las regiones y jurisdicciones muestran necesidades diferenciales entre ellos y sus grupos de población, con gran importancia para la ética ya que la consideración de esta información objetiva es el primer paso al tomar decisiones morales. El concepto de necesidad diferencial apunta a una comprensión de la equidad como algo más que el acceso igualitario a la atención de la salud, para poder pensar los servicios de salud considerando las diferencias que en cada persona o población adquiere una determinada necesidad en salud (v. ). La pobreza es uno de los factores más relevantes en orden a la identificación de necesidades diferenciales. Al observar la evolución de los índices de mortalidad infantil en nuestra región, por ejemplo, podremos ver cómo si nuestro objetivo se dirige a responder a los problemas de salud prestando atención a las necesidades diferenciales de los grupos afectados, hay decisiones políticas que resultan claramente injustificables. Al igual que sucede con los niños, la situación de las mujeres y los ancianos y de otros grupos poblacionales es claramente desventajosa para los pobres en muchos aspectos del vivir al compararla con la situación de otros grupos. Y la de los enfermos terminales en cualquiera de esas categorías lo es aún más, de allí que haya que repensar el lugar de los cuidados paliativos en las estrategias de atención. No tener esto en cuenta es responder con políticas injustas por su inequidad. Es por esto que en América Latina ha de prestarse atención a esas necesidades diferenciales al pensar los conflictos bioéticos en el estado del sistema de salud y el sentido que tiene hablar de autonomía en estos contextos. El carácter ético de la pobreza y sus determinantes como pérdida de libertad. La determinación social de las condiciones del vivir humano verificable en las situaciones de exclusión, indigencia y pobreza representa una consecuente pérdida de ciudadanía. Ante estas situaciones, el neopragmatismo liberal con su exaltación de la autonomía utiliza un lenguaje de conceptos vaciados de los nexos históricamente dados entre los sujetos que se comunican en la interacción social humana, porque procura establecer una comunicación entre individuos no ya autónomos –en el sentido de darse su propia ley moral por una universalización a escala humana de sus postulados individuales–, sino autómatas –en el sentido de moverse según una ley preestablecida a escala de las cosas de las que el portador no tiene conciencia–. Esas determinaciones que hacen que la felicidad exterior dependa del destino –según introdujeron los estoicos– abre el camino de dos reinos: el del mundo externo que nos determina y sobre el cual poco podemos hacer, y el mundo interno o de la libertad interior (el libre arbitrio) que depende de nosotros o de nuestra autonomía. Si en el mundo interno es donde somos libres o autónomos para darnos nuestra ley –y ser por tanto morales–, en el mundo externo es donde estamos sujetos al destino (fatum) –a ‘nuestra’ suerte– que es esa constante o ley que se nos impone y ante la cual solo nos queda resignarnos para cambiar el signo de la libertad por el de la aceptación. El mundo será racional en tanto aceptemos la ley que lo gobierna y nosotros mismos nos movamos (automáticamente) en el sentido que esa ley nos marca. El estoicismo concibe así que lo sabio es asegurarse la paz interior siendo insensibles ante el sufrimiento e imperturbables para alcanzar el camino a la felicidad. A la filosofía estoica no le preocupa seriamente el problema de la riqueza y la pobreza que es visto como una cuestión de moral individual. Por eso es que esta concepción, si bien acierta al exaltar la conexión dialéctica entre libertad e integridad (la libertad es la conciencia de la necesidad) o, dicho de otro modo, entre libertad y seguridad, su visión sesgada y parcial le impide destacar la debida conexión entre libertad y bienestar y, por tanto, la comprensión de la ética como un proceso. De ese modo, la concepción del sujeto autónomo supone entonces –asimismo– una simultánea concepción del sujeto autómata. El sujeto ‘libre de’ las determinaciones fenoménicas que lo condicionan habrá alcanzado el reino de la libertad (autonomía) amenazada. Pero frente a ello, el concepto de dignidad humana reserva un espacio inalienable a todo destino externo cuya potencialidad de sentido teleológico puede ponerse en acto toda vez que la indignación lo promueva. De este modo, resulta un término contrario a la concepción liberal-pragmática de aceptación del mundo ‘real y tal cual es’, cuya fuente más alejada hay que ir a buscarla a los esbozos estoicos de una doctrina de la aceptación para la vida y el vivir en tiempos difíciles: de esclavitud o servidumbre, de proletarización o exclusión, pero siempre de explotación y miseria. 516 Diccionario Latinoamericano de Bioética La pobreza es uno de los mayores problemas a los que debe enfrentarse una bioética verdadera, y reflexionar sobre ella y sobre las necesidades y la pérdida de libertades que ella implica no puede sino ser una de las finalidades de la bioética latinoamericana (v. Responsabilidad en contextos de pobreza). [J. C. T.] Responsabilidad en contextos de pobreza Ética aplicada, responsabilidad y pobreza. La ética aplicada –y con ella, la ética aplicada al ámbito biomédico, a la investigación, a los problemas ambientales o a la aplicación de tecnologías– indaga los fundamentos y las características de la aplicación responsable de principios éticos universales a los contextos históricos. Desde una perspectiva éticofilosófica, el carácter relacional y multidimensional del concepto de responsabilidad reside en el hecho de que articula las acciones individuales con las relaciones sociales y los contextos de acción, sus condicionamientos, limitaciones y oportunidades, sus desafíos y encrucijadas. El concepto de responsabilidad refiere a personas responsables de otras ante instancias y bajo normas de enjuiciamiento –es decir, incluye tanto al sujeto como al objeto de las acciones y una perspectiva normativo-evaluativa–. La definición de la responsabilidad depende, asimismo, de la comprensión y determinación de las características de las acciones, de sus contextos y condicionamientos históricos e institucionales, de la identificación de las relaciones causales entre la acción y sus consecuencias, de la determinación del alcance espacio-temporal de las consecuencias y de los sujetos afectados por ellas y, además, de la valoración de su calidad. Asimismo, el concepto de responsabilidad comprende una dimensión psicosociológica, en cuanto tiene en cuenta el sentimiento de responsabilidad como resorte emocional individual del sentirse afectado por el otro y como capacidad culturalmente construida de evaluar consecuencias de las propias acciones y de atribuirse la obligación de hacerse cargo. Independientemente de cuáles fueran las realidades sociales, económicas, políticas y culturales que condicionan la toma de decisión y el obrar en el ámbito bioético, en muchos casos puede hablarse de una cuasisuspensión de la ética a causa de los contextos de pobreza. Entre los numerosos enfoques de descripción, definición y medición de la pobreza se destaca el proyecto “Dimensiones de la pobreza relativas a la ética y los Derechos Humanos: hacia un nuevo paradigma de la lucha contra la pobreza”, que la Unesco inició en 2001. El proyecto comprende la pobreza como una lesión de los derechos humanos, en general, y parte del supuesto de que es posible identificar a individuos, agentes colectivos o gobiernos responsables para las situaciones de pobreza y las consiguientes lesiones de los derechos fundamentales del hombre. El enfoque filosófico de la problemática se propone reexaminar las nociones de responsabilidad, imputabilidad, dignidad humana, justicia, libertad y otros. Enfoques teóricos. A fines del siglo XX se destacan al menos tres teorías éticas que permiten reflexionar sobre la responsabilidad en contextos de pobreza. 1. Ante el avance de la ciencia y la tecnología y las posibilidades de la humanidad de autodestruirse, Hans Jonas (1995, 1997) ha puesto en primer plano de la discusión ética la ciencia y la tecnología modernas como un poder humano extraordinario con efectos ambivalentes. La ética debe reflexionar sobre la ciencia y la técnica, sobre su alcance temporal y espacial inusitado y sobre una ampliación del antropocentrismo y sus implicancias metafísicas. Jonas (1997) define como imperativo de una ética de la responsabilidad la supervivencia de la especie humana y de la biosfera, y promueve la idea de una autocensura voluntaria por parte de los científicos. Jonas deduce de su teoría de la responsabilidad la necesidad de generalizar virtudes de mesura y prudencia en el trato de las tecnologías disponibles y en el desarrollo de nuevas tecnologías; exige, además, un pensamiento hipotético capaz de imaginar los escenarios más nefastos para las generaciones futuras. 2. En su fundamentación de la ética latinoamericana de la liberación, Enrique Dussel (1998) parte de la realidad de la pobreza y la exclusión. En la perspectiva de Dussel, la responsabilidad o el asumir las cargas del otro es el a priori de toda conciencia reflexiva. La responsabilidad es respuesta a quien sufre y necesita de nuestra ayuda. La libertad es responsabilidad, puesto que la autonomía del sujeto se constituye recién cuando se asume la responsabilidad por el otro necesitado. El fin primordial de la filosofía de la liberación es la praxis liberadora, la concientización del oprimido, en el sentido de Freire. 3. La ética del discurso pragmático-trascendentalmente fundamentada, con su reclamo de realizar las condiciones de aplicación de la comunidad ideal de comunicación en el mundo de la vida y en las diferentes formas de vida de la comunidad real de comunicación, se comprende como una ética de la responsabilidad. El principio fundamental de la 517 Diccionario Latinoamericano de Bioética Pobreza y necesidad Jutta Wester (Argentina) - Universidad Nacional de Río Cuarto Pobreza y necesidad ética del discurso se basa no en la intención o convicción de un individuo ni en su buena voluntad sino en la interacción social-comunicativa, en los intereses y derechos, comunicativamente realizables, de todos los real o virtualmente afectados por la acción, y en las consecuencias reales y previsibles. Karl-Otto Apel (1988, 1995), como otros pensadores provenientes de la teoría crítica, aceptan el imperativo jonasiano de asegurar la supervivencia de la especie humana, pero lo articulan con un imperativo emancipatorio, en el sentido de que no solo hay que proveer el sustento biológico de la humanidad sino que es un deber igualmente primordial el de fomentar la autorrealización de cada uno de los individuos y de transformar las relaciones sociales de modo tal que todos y cada uno puedan desarrollarse dignamente. A diferencia de la ética de la liberación de Dussel, la ética del discurso parte de la idea de que el ámbito político no es esencialmente irracional y que el imperativo de liberación es complementario con el principio del discurso argumentativo. El concepto de corresponsabilidad solidaria articula el imperativo de construir una comunidad ideal de comunicación con el de asegurar la supervivencia en los condicionamientos históricos reales. Desde un punto de vista sistemático, los condicionamientos que los contextos de pobreza generan para las decisiones (bio)éticas pueden identificarse especialmente bajo los siguientes aspectos que, aunque sea posible distinguirlos analíticamente, aparecen estrechamente interrelacionados en los contextos empíricos de acción. Contextos de acción y toma de decisión. El concepto de responsabilidad se refiere a contextos de acción y de toma de decisión, como también a la previsión o al cálculo de consecuencias probables de las respectivas acciones u omisiones. La persona, para tomar decisiones y obrar asumiendo la responsabilidad por las consecuencias, tiene que ser libre y disponer plenamente de su autonomía. La pobreza y la miseria, las necesidades y la escasez de medios representan, no obstante, limitaciones del principio de autonomía, que aminoran la libertad individual, lesionan la dignidad de la persona e imponen condicionamientos severos a las posibilidades de decidir y de obrar. En lo que se refiere a las investigaciones biomédicas con seres humanos, Jonas (1997) exige que, en lo posible, se excluya a los pobres, en razón de las limitaciones de sus conocimientos y de su libertad de decisión. Aunque fuera posible una decisión responsable y la asunción personal de la responsabilidad por las consecuencias de una acción, la falta de posibilidades de concreción coarta, en muchos casos, la responsabilidad del médico, del científico o incluso del político que, sabiendo cuáles serían las medidas adecuadas para proteger o beneficiar a una persona, su comunidad y la humanidad en su conjunto, no podría realizarlas por la falta de medios o de infraestructura, por lo que su responsabilidad recae involuntariamente en el principio ético de la buena intención. La información y los conocimientos. En la actualidad, la información y los conocimientos crecen estrepitosamente en cantidad y complejidad, y el acceso a ellos presupone destrezas específicas relacionadas con el manejo de las tecnologías de información y comunicación; además, es necesario poseer conocimientos especializados en muchas áreas del saber humano. Si bien es verdad que la dependencia de los expertos se da también en los contextos de acción más afortunados y para los decisores más informados, no es menos cierto que la dependencia del conocimiento de expertos es mucho mayor en aquellas personas que deben decidir y actuar en contextos de pobreza y subdesarrollo –y, aún más, en aquellas que ni siquiera disponen de conocimientos mínimos y de una educación básica–. Si el consentimiento libre e informado es uno de los principios de toda acción biomédica, la pobreza le impone límites muy estrechos a la información de los afectados. Relación entre sujeto y objeto. Otro de los aspectos centrales del ejercicio de la responsabilidad, no privativo del ámbito bioético, es la relación entre sujeto y objeto. Uno de los principios fundamentales de la ética en cuanto teoría que fundamenta la corrección del comportamiento entre seres humanos es la reciprocidad. La responsabilidad de una persona con otra, sin embargo, carece, por principio, de la reciprocidad plena y es, al menos, parcialmente asimétrica: ser responsable de alguien significa, por principio, que la persona objeto de mi responsabilidad se encuentre en mi radio de influencia, bajo mi poder. En bioética, esta relación asimétrica, propia del paternalismo médico, ha sido criticada por medio del principio de autonomía y del imperativo de fomentar y garantizar la autonomía de las decisiones de los pacientes o de los afectados por la investigación biomédica. En contextos de acción signados por la pobreza, esta asimetría propia de las relaciones de responsabilidad se profundiza, y la brecha normal entre sujeto y objeto de la responsabilidad se ensancha considerablemente. Las situaciones extremas de dependencia, una autonomía disminuida por la falta de conocimientos, las estructuras sociales de desigualdad y las instituciones políticas no representativas no permiten construir la igualdad del vínculo entre médico y paciente. Perspectiva evaluativo-normativa. En lo que respecta a la perspectiva evaluativo-normativa de la responsabilidad, en muchos contextos de pobreza y subdesarrollo, los marcos normativos que regulan 518 Diccionario Latinoamericano de Bioética Responsabilidad social. La conciencia de responsabilidad social está estrechamente relacionada con el marco normativo existente y con el desarrollo de la conciencia moral ciudadana, tanto dentro de una comunidad como a nivel global. Los contextos de pobreza pueden manifestarse como ausencia generalizada de criterios posconvencionales y supracontextuales de la evaluación moral de argumentaciones, acciones u omisiones, y también como falta de respeto por las diferencias. Comunidades sin normas con pretensión de universalidad, cuyos miembros se orientan solo por normas de conformidad de grupo, de obediencia ciega a la ley o del mantenimiento del orden, coartan la asunción de la responsabilidad para las consecuencias de acciones, para las generaciones futuras y ante escenarios novedosos y cambiantes. Sociedades que no reconocen la riqueza de lo particular y cultural no son capaces de articular responsablemente las decisiones con la realidad. Principio de justicia global. El punto de vista supracontextual cobra relevancia también para el concepto de responsabilidad en relación con un principio de justicia global. En la actualidad, el desarrollo científico-tecnológico, la globalización económica, los conflictos entre culturas y los procesos de exclusión, no solo regional sino también planetaria, plantean la necesidad de elaborar criterios de justicia de envergadura global para el ejercicio pleno de la responsabilidad. En la actual constelación geopolítica y económica mundial, las coerciones económicas y políticas, pero también las culturales y científicas, son tan fuertes que los médicos, investigadores y tecnólogos, al igual que los políticos, tienen que obrar a menudo en contra de sus conocimientos y su mejor entendimiento. En estos casos hay que discernir entre la responsabilidad individualmente imputable y una corresponsabilidad metainstitucional (Apel, 1995) que libera al individuo de la responsabilidad por las consecuencias de acciones colectivas de envergadura global. Esto no niega la existencia de una responsabilidad imputable a aquellas personas que, en virtud de sus conocimientos y competencias especiales, de su influencia en determinados ámbitos de la vida social o de su poder real, llevan sobre sus hombros algún grado de responsabilidad, por ejemplo, en cuanto al futuro de la biosfera o a la distribución global de los ingresos. Ante la falta de instituciones que canalicen las demandas por las consecuencias de acciones u omisiones en el nivel global, hay que reconocer “responsabilidades por encima de los límites tradicionales, a saber, responsabilidades por la organización de instituciones en orden a impedir o remediar riesgos y efectos negativos del crecimiento a escala internacional” (Apel, 1995). Estas iniciativas de ejercicio de responsabilidad metainstitucional competen a toda la opinión pública razonante, pero muy especialmente a quienes poseen el saber y el poder. Referencias K. O. Apel. Diskurs und Verantwortung. Das Problem des Übergangs zur postkonventionellen Moral, Frankfurt, Suhrkamp, 1988. - K. O. Apel. “La ética del discurso como ética de la corresponsabilidad por las actividades colectivas”, en Cuadernos de Ética 19/20, 1995, pp. 9-30. - E. Dussel. Ética de la liberación en la edad de la globalización y de la exclusión, Madrid, Trotta, 1998. - H. Jonas. El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Barcelona, Herder, 1995. - H. Jonas. Técnica, medicina y ética. La práctica del principio de responsabilidad, Barcelona, Paidós, 1997. Necesidades en salud Susana Vidal (Argentina) - Ministerio de Salud de Córdoba Definición. El concepto de necesidad en salud no es unívoco, y su indefinición responde a la diversidad de interpretación de los dos términos que lo conforman. Tanto para la noción de necesidad como para la de salud se han propuesto distintas 519 Diccionario Latinoamericano de Bioética Pobreza y necesidad la actividad profesional de médicos y científicos, y que garantizan los derechos fundamentales de los ciudadanos, son insuficientes. La falta de leyes (o la debilidad de las mismas) para la protección del bienestar, de la libertad y de la dignidad de las personas puede observarse no solo en regímenes totalitarios o autoritarios, sino también en muchos Estados democráticos que carecen de una legislación acorde con el desarrollo cultural y el progreso científico-tecnológico. La falta de sistemas de orientación última y el pluralismo axiológico dificultan, también en los Estados democráticos, el reconocimiento de una autoridad moral y de normas de comportamiento con validez general. A esta dificultad se suma, en muchos países con sistemas democráticos débiles, la existencia de estructuras discriminatorias de género, etnia, raza, religión, etc. La consiguiente inseguridad normativa y jurídica obstaculiza la asunción de responsabilidades y el ejercicio de la autonomía. A estas deficiencias se suma el hecho de que los Derechos Humanos, como también los derechos económicos, sociales y culturales, se centran en la perspectiva del receptor, no en la del agente responsable de hacerlos cumplir. Falta aún recorrer un largo camino para deducir, a partir de los derechos fundamentales del hombre, responsabilidades legalmente imputables y obligaciones judicialmente recuperables y realizables no solo dentro de los Estados sino, sobre todo, en el ámbito internacional. Pobreza y necesidad definiciones que se relacionan con el marco conceptual e ideológico que les da fundamento y del que resultan acciones y políticas públicas tendientes a consolidar los modelos desde los que se plantean. Esto ha sido patente particularmente a partir de los años noventa cuando el término fue recuperado por el discurso del neoliberalismo. Para abordar el término necesidad debe tenerse en cuenta que la concepción que se adopte responderá a una teoría general de la necesidad, cuestión de la que aquí no se podrá hacer un análisis exhaustivo. Las corrientes que tratan de explicar el concepto de necesidad pueden resumirse en dos (Breilh, 2003), aunque en la segunda de ellas se encuentran a su vez distintas perspectivas teóricas. 1. La llamada corriente liberal entiende la necesidad humana como valor relativo que depende de opciones individuales y de las posibilidades que cada persona y su familia tienen para adquirirlas en el mercado. 2. La llamada corriente solidaria que entiende la necesidad humana como proceso determinante de la vida, cuya satisfacción se constituye de esa manera en un derecho humano inalienable al que debe accederse bajo una distribución equitativa y segura por parte de los miembros de una sociedad y que debe construirse solidariamente para el máximo bien común. De este modo la base conceptual desde la que se entienda el concepto de necesidad determinará su potencialidad de dar o no fundamento a un derecho humano exigible ética y jurídicamente. La relativización e individualización del concepto lo aleja de su condición de derecho humano, proceso que ha tomado una velocidad preocupante en los últimos años con el advenimiento del capitalismo tardío posindustrial a mediados de los años ochenta, de la mano del progresivo y sostenido retroceso de los derechos políticos, sociales y económicos. Una definición de necesidad, entonces, debe aludir a una fuerza natural y constitutiva del ser humano que tiende a ser realizada, y se requiere para completar su desarrollo pleno y cuya satisfacción por necesaria y atinente a su propia condición se constituye en derecho humano básico. Se trata de una condición indispensable para la existencia de un ser humano y de la sociedad humana, y su no satisfacción significa la desintegración o la destrucción del ser vivo, así como la destrucción o la desintegración de la sociedad (Krmpotic, 1999). La definición, de este modo, contempla dos dimensiones del término: por un lado como carencia y por el otro como potencia que conduce a su satisfacción (Max-Neef, 1999). Ha sido muy bien expresado al decir que “las necesidades se revelan como un problema concreto que desde la cotidianidad interpela al ser humano y su organización social asignando responsabilidades ante lo que hoy día se considera un derecho, es decir, algo que tengo en mi haber” (Krmpotic, 1999). Las necesidades no se satisfacen a través de bienes o recursos sino haciendo posible el desarrollo de ciertas capacidades –en el sentido que le ha dado Amartya Sen– que faculten al individuo para disponer de estos bienes. Ello debe estar asegurado a través de mecanismos normativos –legales– existentes en la sociedad, estableciendo una relación entre los individuos y los bienes que permita no solo el acceso a ellos sino también el control sobre ellos. Se trata de la posibilidad concreta de alcanzar unos fines que hacen al bienestar humano y para los cuales los bienes y la opción de disponer de ellos se constituyen en medios eficaces para su realización. La fuerza motriz que conduce a la prosecución de esos fines es la necesidad, que es algo inherente a los seres humanos pero que solo puede ser identificada en el marco de una determinada cultura. Necesidades básicas y necesidades sociales. Una cuestión que ha merecido gran debate es si se entiende a las necesidades en salud como algo biológico objetivo e inherente a todos los seres humanos, sin distinción y por tanto universales, o si ellas cambian entre las diversas culturas, de acuerdo con las realidades de cada individuo y de cada sociedad contempladas históricamente. En realidad ambas dimensiones están presentes en una relación dialéctica indivisible, a pesar de lo cual casi todos los autores proponen dos niveles de necesidades de los seres humanos. Unas, las llamadas necesidades básicas o también denominadas “naturales” o “esenciales”, como: alimentación, vivienda adecuada, vestimenta protectora, agua potable, saneamiento ambiental, transporte público, educación pública, servicios de salud para todos. Y otras, las llamadas necesidades sociales o culturales, las que en última instancia son reflejo del desarrollo moral y social de los individuos y del pleno ejercicio de los derechos económicos, políticos y sociales. Estas necesidades han devenido también “naturales” históricamente, como son el ejercicio de libertad política, económica y cultural, la posibilidad de construir un proyecto de vida y el sentido de comunidad, poder generar oportunidades de ser creadores y productivos, desarrollar el respeto por sí mismos y por los derechos de los demás, así como lograr el desarrollo y la afirmación de los valores morales y religiosos, entre otros. Por tanto, las necesidades básicas inherentes a la condición biológica del ser humano, y las más complejas como son las necesidades sociales, afectivas y religiosas, se desarrollan y han cambiado a través de la evolución social y cultural de la especie humana; son, en este sentido, de carácter histórico social. Esta suerte de naturalización de las necesidades llamadas sociales o culturales se relaciona directamente con ese concepto ampliamente 520 Diccionario Latinoamericano de Bioética Necesidades en salud. Es necesario definir el concepto de salud al que alude la necesidad en salud. Aquí la salud no se refiere a la mera ausencia de enfermedad sino a un concepto de “salud integral” que entiende a la salud como bienestar o, más bien, como proceso que conduce hacia el bienestar. La salud entendida como la “capacidad y el derecho individual y colectivo de realización del potencial humano (biológico, psicológico y social) que permita a todos participar ampliamente de los beneficios del desarrollo”. La salud integral se entiende entonces como un estado dinámico en el que se ha alcanzado el desarrollo de capacidades humanas esenciales que comienzan por la posibilidad de lograr una vida larga y saludable, tener conocimientos y disfrutar de un nivel decente de vida, y para lo cual se requiere tener acceso a bienes básicos como agua potable, alimentación, medicamentos y servicios de salud. El desarrollo de estas capacidades hace posible el ejercicio de la libertad, no solo ante opciones de asistencia de la salud (forma en la que suele malentenderse el consentimiento informado), sino ante opciones políticas, económicas y culturales, así como permite el desarrollo de otras cualidades humanas que facultan a los individuos para el pleno ejercicio de la ciudadanía. Se podría entender que el estado de salud se alcanza cuando son satisfechas diversas necesidades, como protección, asistencia, alimentación, recreación, educación, afecto, prevención del riesgo y asistencia de las enfermedades, etc., lo que constituye un plexo de necesidades y de satisfactores de las mismas que hemos denominado necesidad en salud. El camino para la construcción del proyecto de vida de los individuos requiere unas condiciones básicas de las cuales la salud, como se vio, es parte constitutiva. Como dijo Nussbaum (2002), se otorga valor y dignidad a las facultades humanas básicas, pensando acerca de ellas como exigencias de una oportunidad para su funcionamiento, de las que emergen obligaciones sociales y políticas correlativas. Es mejor referirse a necesidades “en salud” en lugar de “de salud”, ya que la segunda alude a un bien aparentemente objetivo capaz de satisfacer esa necesidad, mientras que la primera refiere a una situación vivencial en la que un individuo en determinado contexto ha logrado o está logrando realizar (satisfacer) sus necesidades y con ello alcanza un estado determinado que hemos de llamar salud integral. La preposición “en” sitúa al individuo en una condición desde una triple perspectiva biopsicológica, social y ambiental y pone la necesidad como la carencia-potencia que mueve al logro de este objetivo (fin) de búsqueda del bienestar. La salud de este modo se considera como un “estado” dinámico que para ser alcanzado requiere diversos satisfactores de varias necesidades y que es calificado como valioso. Se constituye así en un bien “necesario” y por tanto en un valor y fundamento de un deber jurídico del Estado de protección. La salud como derecho humano debe estar relacionada de manera indivisible con el pleno ejercicio de otros derechos que resguardan necesidades humanas (como el derecho a la educación, al empleo, a la vivienda, al medio ambiente adecuado, etc.) y que solo pueden ser ejercidos en un sistema que asegure su plena vigencia, a diferencia de su expresión formal liberal como se mencionó antes. Desde esta triple perspectiva, necesidad en salud alude a una carencia-potencia cuya satisfacción promueve el desarrollo de un estado de bienestar integral de los seres humanos. No se hace referencia, así, a cantidad de recursos sanitarios necesarios para satisfacerlas sino a una medida del bienestar humano que pone de manifiesto la vigencia efectiva de los DDHH y, dentro de ellos, del derecho a la salud. Otras interpretaciones del concepto de necesidad en salud. En muchos casos se confunden los satisfactores o bienes (como insumos sanitarios, prestaciones o tecnologías diagnósticas o terapéuticas) con las necesidades en sí; de este modo se suele relacionar la necesidad con aquello que el mercado establece como necesario (la mayoría de los llamados “bienes de producción”). También se ha propuesto a la necesidad como el nivel por debajo del cual se habla de pobreza; esto identifica lo necesario con lo mínimo vital casi siempre desde una perspectiva biologicista, económica y determinista, ya que este mínimo suele ser determinado por expertos o planificadores. Finalmente, se suele considerar la necesidad como una expresión subjetiva individual de los sujetos que debe ser consultada a través de encuestas (respuestas que al mismo tiempo suelen ser descalificadas por las estructuras de poder que no consideran a los sujetos capaces de conocer aquello que necesitan, y le quitan validez a toda posibilidad de construir una “subjetividad universal”) (Max-Neef, 1999). El impacto de lo social sobre la necesidad en salud tiene mucho mayor peso que el de lo biológico si se analizan grupos sociales 521 Diccionario Latinoamericano de Bioética Pobreza y necesidad desarrollado por Sen que es el de capacidades humanas y desarrollo humano. Desde esta perspectiva, que se presenta como muy alentadora (al menos por su impacto en las mediciones llevadas a cabo por organismos internacionales como el PNUD), la satisfacción de las necesidades permitiría entonces el desarrollo de capacidades humanas cuya completud hace a un desarrollo plenamente humano. La condición de humana de toda necesidad, y en particular en salud, la vincula con la noción de dignidad y, en tanto tales, las necesidades humanas son fundamento y base de los DDHH y, por tanto, exigibles como garantías constitucionales. Pobreza y necesidad y comunidades sometidas a un mismo tipo de relaciones de producción y reproducción social y a riesgos similares (económicos, culturales, biológicos, ambientales). Se deja de lado así la idea de que exista una biología individual por fuera del contexto social que se analiza, y aun las llamadas necesidades básicas, como agua, vivienda, alimentos, se expresarán y toman una modalidad diferente en cada sociedad y grupo humano (San Martín, 1984). Cada caso individual es, en última instancia, el resultado de la relación entre su carga biológica y genética, los riesgos de clase social y modo de vida bajo los efectos del medio ambiente, todo ello en el marco de la conciencia individual y social de la situación en la que se vive (ambiente, trabajo, comportamiento). La forma en la que se expresan las necesidades en salud será también reflejo de esa conciencia y generará determinada demanda de satisfactores. De este modo las relaciones de producción y reproducción social son las que determinan las formas del consumo, las preferencias, la oferta y demanda de bienes, los satisfactores, etc., todo ello evidenciado en los modos de vida de las comunidades. Por su parte, los bienes que se ofrecen para dar respuesta a las necesidades en salud no siempre están en relación con ellas, sino que más bien suelen ser el resultado de las estrategias de mercado que más que tratar de promover el estado de salud integral intentan incrementar las ganancias de sus agentes. Muchos supuestos satisfactores de salud tienen poco que ver con las genuinas necesidades humanas. Producción biotecnológica (y mercado) y consumo de insumos sanitarios serán factores a tener muy en cuenta cuando se realice un análisis de la necesidad en salud de una comunidad, la demanda que la misma expresa y el consumo que realiza y la oferta que promueve el mercado. De hecho, muchas de las demandas expresadas por los individuos pueden ser reflejo de deseos y aspiraciones creados por el sistema de producción de acuerdo con sus intereses de ganancia progresiva, de reproducción del sistema, de capitalización y de diversificación de productos, lo cual se refleja en prácticas que conducen al consumo (San Martín, 1984). De las formas de evaluación de la necesidad en salud. Actualmente las necesidades en salud son evaluadas por: 1. Los médicos que en realidad evalúan demanda de servicios curativos. 2. Los planificadores que evalúan los consumos, la demanda, las estadísticas tradicionales, etc. La verdadera necesidad de vivir en salud no se toma casi nunca en cuenta. La apuesta debe ser hacer que coincida una definición operacional de necesidad en salud con el derecho humano a una vida en salud y al tipo de salud que la población necesita. La identificación de las necesidades en salud debería responder al menos a tres criterios. 1. Lo que los individuos expresan es importante para saber lo que sienten frente a lo que les está sucediendo, si están satisfechos o insatisfechos. 2. Algunos indicadores del bienestar humano pueden servir de medida de lo que los individuos son capaces “de ser y hacer”. Buen ejemplo de ellos son indicadores como el índice de desarrollo humano (IDH), el índice de pobreza humana (IPH1 e IPH2) o el índice de potenciación de género (IPG), que parecen ser buen reflejo de esa condición de salud de la que se habló antes. 3. Finalmente, las necesidades en salud pueden evaluarse en tanto grado de vigencia de los DDHH, siendo la brecha entre la realidad y el estado de su plena vigencia la medida de “lo que se necesita”. La tendencia es dejar de lado medidas muy generales como el producto bruto interno (PBI) o el ingreso per cápita (IPC) que no suelen reflejar las diferencias sociales y mucho menos los modos de vida de los grupos que constituyen la sociedad, donde se encuentran las bases reales de la inequidad, que muchas veces queda oculta tras indicadores económicos demasiado generales y que tienen muy poco en cuenta lo que tan bien ha planteado Nussbaum al decir “lo que la gente quiere ser y hacer con sus vidas [...]”. Para la concreción de ese proyecto (de vida), la promoción del estado de salud a través de la satisfacción de las necesidades sentidas, expresadas y evaluadas será indispensable. Aún esto no responde definitivamente cuál será el método más adecuado para medirlas con cierta objetividad y poder a partir de ello construir lineamientos para el diseño de políticas públicas, pero abre una perspectiva novedosa y fuertemente crítica del modelo económicopolítico hegemónico actualmente en vigencia. Referencias Jaime Breilh. Epidemiología crítica, ciencia emancipadora e interculturalidad, Buenos Aires, Lugar Editorial, 2003. - Claudia Sandra Krmpotic. El concepto de necesidad y política de bienestar, Buenos Aires, Espacio Editorial, 1999. - Manfred Max-Neef. Desarrollo a escala humana. Conceptos, aplicaciones y algunas reflexiones, Nordan Comunidad, Icaria, 2001. - Martha C. Nusbaum, Amartya Sen. La calidad de vida, México, Fondo de Cultura Económica, 1996. - Martha C. Nussbaum. Las mujeres y el desarrollo humano, Barcelona, Editorial Herder, 2002. Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD). Informe sobre Desarrollo Humano 1999, Madrid, Mundi Prensa, 1999. - Hernán San Martín, Vicente Pastor. Salud comunitaria, teoría y práctica, Madrid, Ediciones Díaz de Santos, 1984. Enfermedades de la pobreza Rubén Storino (Argentina) - Universidad Nacional de La Plata Concepto y antecedentes. Las enfermedades de la pobreza, también llamadas olvidadas, desatendidas e 522 Diccionario Latinoamericano de Bioética Principales enfermedades relacionadas con la pobreza, distribución y prevalencia. Las enfermedades relacionadas con la pobreza se caracterizan por ser de origen infeccioso, aunque de diferente etiología, es decir, debidas a parásitos, bacterias y virus, muchas de ellas compartidas con animales (zooantroponosis) y también varias de ellas con la presencia de la tríada epidemiológica de agente, vector y huésped. Las principales enfermedades de la pobreza en el mundo son las siguientes (por orden alfabético): cisticercosis, cólera, dengue, dracunculosis (dracontiasis), ectoparasitosis, enfermedad de Chagas (tripanosomiasis americana), enteroparasitosis, esquistosomiasis, fascioliasis, fiebre amarilla, fiebre tifoidea, filariasis, hantavirus, helmintiasis (teniasis), VIH-sida, leishmaniasis, lepra, leptospirosis, malaria (paludismo), oncocercosis, sarna, tracoma, toxoplasmosis, tuberculosis y uncinariasis. La mayoría de estas entidades zoonóticas de origen parasitológico e infeccioso deben considerarse genuinas patologías regionales con un definido marco epidemiológico y distribución geográfica con elevadas prevalencias en poblaciones expuestas al riesgo de padecerlas, casi exclusivamente gente pobre (Martino, 1995). Las enfermedades de la pobreza se distribuyen por todo el mundo pero afectando las áreas geográficas de los países subdesarrollados, tanto en África como Asia y América, diezmando a poblaciones pobres y marginadas tanto en zonas rurales como urbanas. En las áreas rurales predominan cisticercosis, enfermedad de Chagas, esquistosomiasis, leishmaniasis y tracoma, mientras que en las zonas urbanas y periurbanas encontramos más frecuentemente filariasis y leptospirosis. Por otro lado, la oncocercosis y la sarna se observan más frecuentemente en poblaciones indígenas, mientras que las helmintiasis (teniasis) se instalan en comunidades extremadamente pobres e indigentes. En cuanto a la prevalencia tenemos cifras muy variables pero generalmente en millones, dependiendo de si abarcan varios continentes, como helmintiasis, esquistosomiasis y tracoma, o bien si se limitan a un continente como en el caso de la enfermedad de Chagas, que por sus características de transmisión epidemiológica se circunscribe a la región americana. Sin embargo, para dar una idea de la magnitud del problema podemos afirmar que estarían afectadas de helmintiasis (teniasis) mil millones de personas, de esquistosomiasis 200 millones, de tracoma 146 millones, de Leishmaniasis 120 millones, de enfermedad de Chagas 24 millones, de oncocercosis 18 millones (Ehrenberg, 2005). Incluso la lepra, a la cual la mayoría de la gente considera una enfermedad del pasado, afecta actualmente en el mundo a unos 750.000 individuos. ¿Cuál es el contexto social, cultural, económico y el marco político donde se desarrollan? El marco político y económico de las enfermedades de la pobreza está relacionado con el subdesarrollo y con países pobres. Los determinantes que condicionan la existencia de estas enfermedades están dados por factores intrínsecos biológicos tanto genéticos como adquiridos, por ejemplo la desnutrición cuantitativa (carencia de alimentos) y cualitativa (falta de algunos alimentos) y por factores extrínsecos. Estos últimos son los más importantes y están relacionados con las condiciones de vida, siendo los fundamentales la pobreza, los vectores que transmiten las enfermedades y las actividades humanas como la deforestación y la alteración del 523 Diccionario Latinoamericano de Bioética Pobreza y necesidad incluso emergentes, pese a ser etiológicamente diferentes se definen por tener las siguientes características comunes: 1. Afectan casi exclusivamente a comunidades que viven en la pobreza. 2. Afectan principalmente a los grupos vulnerables. 3. No son objeto de estudio. 4. No causan demasiada mortalidad, pero sí elevada morbilidad. 5. No causan epidemias, pero sí representan vastas zonas endémicas. 6. No son percibidas como un problema de salud pública. 7. No son prioridad para los grupos de poder político ni económico. 8. No atraen la atención de los medios. 9. No son lucrativas para el sector privado. 10. No presentan interés por parte de las industrias farmacéuticas para la investigación de medicamentos. Históricamente, las enfermedades de la pobreza son tan antiguas como el hombre y están ligadas a las ideas y visiones del mundo de cada época, pero con dos paradigmas invariables a lo largo del tiempo: la estigmatización de los enfermos y la exclusión social de estos enfermos a través de distintos mecanismos. En este sentido, lo que ha variado en cada época han sido los métodos con que se ha ejercido la exclusión social, por ejemplo la condena al destierro por padecer lepra en la antigüedad, el encierro y vigilancia por tener peste en la Edad Media, el rechazo social por inmoralidad a los enfermos de sífilis en la Edad Moderna, y la condición de ocultamiento e indiferencia con los enfermos de áreas rurales que padecen enfermedades endémicas como el Chagas en el último siglo (Storino, 2000). Por otro lado, el ejercicio de la medicina a lo largo del tiempo también ha demostrado una actitud diferente por parte de los médicos y del sistema de salud hacia los enfermos pobres. Ya Platón, en Las leyes, describía cómo actuaban los médicos en la atención de los esclavos y de los hombres libres: en el caso de los esclavos se les dedicaba poco tiempo y se los atendía con “la brusca manera de un dictador”, a diferencia de los hombres libres a quienes se les dedicaba más tiempo, preocupándose por ganarse la confianza de pacientes y familiares y explicándoles detalladamente la naturaleza de la enfermedad y los medicamentos que se les prescribían. Pobreza y necesidad medio ambiente por el hombre. En este sentido, en la red de causalidad interviene el contacto con el agente infeccioso a través de agua contaminada y excretas, facilitado por la polución de ríos y canales. Entre los problemas que más se evidencian desde el punto de vista sociocultural en las poblaciones afectadas podemos señalar los siguientes: 1. Personas que viven en la pobreza y que padecen dos o más enfermedades olvidadas o emergentes. 2. Enfermedades olvidadas o emergentes que promueven la pobreza y son una barrera para la educación y el desarrollo económico. 3. Afectan tanto a individuos como a familias y comunidades. 4. Presentan una alta morbilidad y una marcada estigmatización (Ault, 2006). Las poblaciones vulnerables a las enfermedades de la pobreza socialmente no solo son pobres sino que también están marginados del sistema. Si bien varían en algunas características culturales según cada región y país, podemos señalar que los grupos más vulnerables socialmente y expuestos a padecer las enfermedades de la pobreza son los siguientes: comunidades indígenas, indigentes en barrios pobres, campesinos, africanos, niños pequeños pobres, mujeres embarazadas pobres, ancianos pobres, individuos institucionalizados en hospitales psiquiátricos, encarcelados, portadores pobres de VIH/sida (Ault, 2006). era de la riqueza de las naciones. En 1960, la salud se asoció a la clásica tríada ecológica de agente, vector y huésped como concepción epidemiológica. En 1970, la salud se identificó con el estilo de vida, es decir, con los hábitos como causantes de enfermedades como el tabaquismo, el alcoholismo y el sedentarismo. En 1980 se pensó la salud desde los servicios y la importancia del salvataje con la capacidad del rescate en casos de urgencia. En 1990, la salud giró hacia el lado de la genética, y cobran importancia todas las características hereditarias y la interpretación del genoma humano como explicación de las enfermedades. En 2000, la salud debe recurrir a la bioética como marco regulatorio de las transformaciones tecnocientíficas en torno de la medicina de la evidencia a fin de evitar conflictos de intereses y en pos de garantizar el llamado “trilema de la salud”, es decir, la calidad, la equidad y la libertad de la atención médica (Storino, 2001). Como podemos apreciar, las enfermedades de la pobreza nunca han sido el paradigma predominante, salvo solamente en lo que se refiere al “dataísmo seudocientífico” de las cifras de pobres afectados por las distintas enfermedades transmisibles infecciosas y parasitarias. Debemos entender que ha llegado la hora de considerar las enfermedades de la pobreza desde un marco diferente y otra óptica. Modelo médico hegemónico y paradigmas de la salud pública. ¿Qué relación tienen las enfermedades de la pobreza con el modelo médico hegemónico? El modelo médico biologicista, individualista, pragmático, ahistórico, medicalizado y tecnoidólatra, al articularse con los sectores sociales dominantes, se incorpora protagónicamente a los saberes y las prácticas hegemónicas del poder en los procesos de producción y reproducción. De modo que la medicina a través de este modelo es funcional al sistema de apropiación de la salud en términos de beneficio para unos pocos dominantes en detrimento del bienestar de los muchos dominados, pues legitima el control de aquellos sobre estos (Menéndez, 1985). La resultante es que el modelo médico hegemónico a través de la formación y el ejercicio de la profesión ignora las enfermedades de la pobreza dado que no interesan dentro de las condiciones y los requisitos que exige la economía de mercado con relación a la inserción de los profesionales. Obviamente la medicina no puede escapar a esta lógica del sistema. Por eso cabe preguntarse ¿cuáles han sido las relaciones de las enfermedades de la pobreza con los grandes paradigmas de la salud pública? Los grandes paradigmas de la salud pública de los últimos cincuenta años han variado cada diez años, con predominio de ciertas características esenciales que han identificado cada época. En 1950, la salud se equiparó al Estado de bienestar con relación a la Estrategias de lucha. ¿Qué sectores deberíamos incluir en la lucha? Deberíamos incluir, para cambiar la realidad actual, una visión epistemológica distinta, basada en el paradigma del pensamiento complejo (Morin, 2003) donde “todo tiene que ver con todo”. En este sentido, no hay una dicotomía en la realidad entre las ciencias biológicas y naturales y las ciencias sociales, y no se contrapone la filosofía con la ciencia; vale tanto el saber vulgar tradicional como el conocimiento científico, y tiene importancia lo cualitativo como lo cuantitativo. Por tanto, debemos incluir varios sectores relacionados con las enfermedades de la pobreza, como: 1. Salud; 2. Educación; 3. Economía y desarrollo; 4. Movilización social; 5. Derechos humanos, y 6. Medio ambiente e infraestructura. ¿Cuáles serían las mejores estrategias para combatirlas? En cuanto a las estrategias, deberían incorporarse nuevas formas para combatir las enfermedades de la pobreza. Estas tendrían que reunir las siguientes condiciones: 1. Integrales, es decir, complejas y multidimensionales. 2. Interprogramáticas, incluyendo varios programas de salud. 3. Intersectoriales, brindando nuevas oportunidades para la interacción, y 4. Multienfermedades, entendiendo las polienfermedades y la geografía de estas. Todas estas intervenciones e interacciones deberían enmarcarse en las metas del milenio de la Organización de las Naciones Unidas que, más allá de que logren cumplirse las intenciones, son 524 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias R. Storino. “La cara oculta de la enfermedad de Chagas”, Revista Federación Argentina de Cardiología, 29 (1), 2000, pp. 31-44. - F. Maglio. Reflexiones (y algunas confesiones), Buenos Aires, 2000, cap. 7, p. 85. - O. A. Martino. Temas de patología infecciosa, Buenos Aires, López, 1995. J. P. Ehrenberg. “Neglected diseases of neglected populations: Thinking to reshape the determinants of health in Latin American and the Caribbean”, BMC Public Health, 5, 2005, p. 119. - S. K. Ault. PAHO´s Regional Strategic Framework for Addressing Neglected Diseases in Neglected Populations in Latin American and the Caribbean, Taller Determinantes Epidemiológicos y Sociales de la Enfermedad de Chagas, Río de Janeiro, 20-23 de febrero de 2006. E. Menéndez. “Modelo médico hegemónico, crisis socio-económica y estrategias de acción en el sector salud”, Cuadernos Médicos-Sociales, Nº 33, 1985. - R. Storino. “Un viaje más allá del endoscopio”, Revista Imágenes en Gastroenterología, 8, 2001, pp. 1-2 (editorial). - E. Morin. Introducción al pensamiento complejo, Gedisa, 2003. - D. Gracia Guillén. “De la bioética clínica a la bioética global: treinta años de evolución”, Acta Bioética, 8 (1), 2002, pp. 27-39. Doctrina social de la Iglesia Marcio Fabri dos Anjos (Brasil) - Centro Universitario São Camilo Herencia histórica: la causa de la justicia y de los pobres. La doctrina social de la Iglesia (DSI) reúne principios y fundamentos derivados de la fe, pero también resultantes del diálogo de la Iglesia católica romana con las ciencias. En su conjunto hay muchos puntos de interés para la reflexión en bioética. La DSI respeta a la Iglesia católica, y en ella se encuentran los documentos de los papas y obispos con sus contenidos. Pero su conjunto doctrinario deriva de una herencia común a todas las Iglesias cristianas. Sus fuentes remiten al pueblo hebreo, antes de Cristo, en la ética social que genera el decálogo y plantea relaciones solidarias. Contiene la indignación de los profetas bíblicos frente a las injusticias sociales, las invasiones y el sometimiento por los imperios, las formas de opresión de la ciudad sobre el campo, y la imposición de los intereses de mercado sobre las personas. En la era cristiana Jesús enseña el encuentro misericordioso con las personas necesitadas, como criterio del encuentro con Dios. Más allá de un simple consejo espiritual, se propone con esto un principio iluminador para las relaciones sociales. Las comunidades cristianas primitivas han soñado por tener todo en común, superando la pobreza en su medio. Aún sin realizar tal sueño, la causa de los pobres persistió en ellas como interrogante de sus prácticas y teorías. Pensadores cristianos de los primeros siglos han criticado las situaciones de injusticias en la explotación de mercado, en el robo y la violencia. Pero siguen adelante para afirmar que la misma acumulación de bienes implica fácilmente la injusticia, y se torna una enfermedad para la humanidad. Ya en el siglo V el papa Gregorio Magno planteaba la misericordia para con el pobre como una cuestión de justicia. En el ápice de la Edad Media, Tomás de Aquino sistematiza el principio del bien común, la destinación de los bienes y los correspondientes límites éticos de la propiedad privada. Además de sus incoherencias históricas en esta área, las iglesias cristianas han mantenido la espiritualidad que les da fuerza para cuestionar los procesos sociales y religiosos en asuntos de justicia. Esto es un contexto general para la DSI. Elaboración de fundamentos. La DSI, en su formulación actual, tiene una historia reciente donde el término doctrina social de la Iglesia surge con el papa Pío XII (1930). Allí se reúne el cuerpo doctrinal de la Iglesia sobre la sociedad, expresado en declaraciones oficiales de los papas y obispos, desde la encíclica Rerum Novarum del papa León XIII (1891). Esta encíclica abre nítidamente el encuentro de la Iglesia con la revolución industrial y luego con otras cuestiones de la sociedad moderna. La DSI no es un compendio sino una línea doctrinal que recorre numerosos documentos oficiales de la Iglesia. Son cuatro los principales fundamentos que se aplican en la DSI: dignidad humana, bien común, subsidiariedad participativa, solidaridad. 1. Por dignidad de la persona humana, se asume el ser humano como imagen y semejanza de Dios, llamado a la vida consciente y a la libertad; único e irrepetible en su individualidad; igualmente digno en sus diferencias, no obstante sus fragilidades; constituido como ser social, raíz para sus derechos y deberes en la vida de relaciones. 2. Por el bien común se afirma la prioridad del compromiso responsable de todas y de cada una 525 Diccionario Latinoamericano de Bioética Pobreza y necesidad las siguientes: a) Erradicar la pobreza extrema y el hambre. b) Educación primaria universal. c) Equidad de género. d) Reducir la mortalidad infantil. e) Disminuir la mortalidad en la maternidad. f) Actuar sobre la amenaza de destrucción constante del medio ambiente. Las posibilidades y los resultados de que se cumplan estas metas y con ello la disminución e incluso la erradicación de algunas enfermedades de la pobreza en determinadas regiones del mundo, dependerían de la fuerza que tenga la bioética. Una bioética comprometida con los Derechos Humanos, en una sociedad movilizada y deliberativa para contrarrestar los efectos indeseables de la globalización, con la disfunción del medio ambiente y la amenaza de futuras generaciones que podrían englobar el número de los afectados por las enfermedades de la pobreza, será la mejor estrategia para salvar a la Humanidad de estos males (Gracia Guillén, 2002). Pobreza y necesidad de las personas por el “conjunto de condiciones de la vida social, para que permita a los grupos y a cada uno de sus miembros llegar de la manera más completa y ágil a su propia perfección”. Plantea la destinación universal de los bienes para suplir las necesidades de las personas; entiende como relativo el derecho a la propiedad privada. Socorrer a los pobres y superar las estructuras de pobreza se torna una cuestión de justicia. 3. Por la subsidiariedad participativa se plantea que los grupos intermedios y las iniciativas comunitarias, en ámbito de la sociedad civil, puedan participar activamente, desde sus particularidades, en la defensa y promoción de las personas en la vida social. Se valora la llamada a la creatividad en la construcción de la sociabilidad. Se defiende la participación democrática como un deber y un derecho de las personas. 4. Por la solidaridad se subraya la condición humana de interdependencia en la realización de la vida y, por ende, se contrapone al individualismo en sus variadas expresiones. Desde ahí se pasa a la identificación de los desafíos concretos a la solidaridad en sus distintos ámbitos, sean globales, internacionales, intergrupales o interpersonales. Se ponen los interrogantes sobre las inequidades económicas y políticas expresadas en los índices sociales de pobreza, en formas explícitas o implícitas de opresión, corrupción, impunidad, irresponsabilidad frente al bien común. El llamado a la solidaridad supone un sentido humanitario para la mutua ayuda en las necesidades humanas y ambientales. Algunos puntos focales de la DSI. La DSI tiene sus puntos focales para cuyos fundamentos se recurre al diálogo con las ciencias. En una tal construcción analítica, la DSI no se muestra como una tradición estática, sino dinámica y luego evolutiva en su pensamiento. Tomemos algunos lugares básicos de sus preocupaciones para tener una visión más concreta de sus contenidos. a) Trabajo. El tema del trabajo representa en la DSI el encuentro de la Iglesia con la revolución industrial y sus incidencias socioantropológicas. Para la DSI, la persona humana es el parámetro de la dignidad en el trabajo como una actividad digna y dignificante. Se entiende por lo tanto como necesidad, derecho y deber. Al considerar específicamente las relaciones entre trabajo y capital, se defiende la participación en los frutos del trabajo, y se acusa la sobreposición de las cosas sobre las personas. En lo que atañe al derecho al trabajo, se subraya el rol de la sociedad civil y del Estado en defender las posibilidades de empleo y sus condiciones de dignidad; justicia en los salarios y en la distribución de rentas; la superación de discriminaciones étnicas y de género; y la explotación de personas vulnerables, en particular de niños. Defiende la importancia de asociaciones de trabajo y el derecho a la huelga. Reconoce la radicalidad de los cambios actuales en las formas de producción y la interpreta como un desafío a toda la humanidad para garantizar, en medio de estos cambios, el bien de las personas como centro de convergencia de toda producción y consumo. b) Familia. Sobre la familia, teniendo en cuenta sus crisis actuales, la DSI subraya su importancia para la construcción de la vida social, especialmente por la profundidad de las relaciones afectivas que supone, por los privilegiados espacios educativos que sus relaciones favorecen, con fuertes incidencias en el aprendizaje para la vida en sociedad; por la experiencia fundamental de solidaridad y gratuidad con la cual la familia, en sus distintos modelos, acoge a los seres humanos en su salto para la vida. Defiende uniones conyugales estables. Plantea la defensa de derechos sociales de la familia. c) Economía. La DSI mira la economía como un reto fundamentalmente ético, en cuanto necesidad de humanizar las reglas de producción, distribución y consumo en la vida social. Plantea un trasfondo cristiano de la dignidad más grande en el compartir que en el poseer. La libertad en economía es un derecho subordinado al bien común. La DSI reconoce la función social del mercado, pero insiste en su calidad de servicio a las personas, y por esto plantea la necesidad de su control por parte de la sociedad y del Estado. Desde los años setenta acusaba muy claramente que el mundo se tornaba “cada vez más rico a costa de los pobres, cada vez más pobres”. Se insiste en la necesidad urgente de la educación para la ética en las relaciones económicas. d) Política. El poder político es ante todo un servicio a las personas, y para ellas está su finalidad última. La DSI se pronuncia a favor de los Derechos Humanos, de la democracia, el rol de la sociedad civil, la función del Estado. Está atenta a las relaciones entre Estado y comunidades religiosas. Asume igualmente temas polémicos como dictaduras y pena capital. Subraya la importancia de instancias de diálogo para las relaciones internacionales y para la construcción de la paz. Insiste en políticas por la superación del hambre, de las inequidades sociales. Plantea un avance en los derechos de ciudadanía, postulando una concepción no solo nacional o estatal, sino planetaria, de derechos y deberes de todos y de cada ser humano, como ciudadano del mundo. e) Ambiente. Valora la inteligencia científica y tecnológica como don y responsabilidad en la conducción del mundo. Llama la atención hacia la sabiduría contenida en los procesos dados de la naturaleza y subraya la responsabilidad frente a la crisis actual en las relaciones ambientales que amenazan el planeta; asume la estrecha conexión entre ecología ambiental y ecología humana. Sobre las biotecnologías, reconoce su legitimidad dentro de las fronteras de la 526 Diccionario Latinoamericano de Bioética DSI, aunque en términos más bien reservados para el interior de la vida eclesial, se propone como objetivo persistente para la marcha de la humanidad, la construcción de una civilización fundada en la reciprocidad y en el amor. Referencias R. Antoncich, J. M. Munarriz Sans. Ensino Social da Igreja. 3a ed., Petrópolis, Vozes, 1992. - E. Bonnin. Naturaleza de la doctrina social de la Iglesia: análisis del aspecto teórico, histórico y práctico, México, Instituto Mexicano de Doctrina Social Cristiana, 1990. - Camacho. Doutrina social da Igreja: abordagem histórica, São Paulo, Loyola, 1995. - Pontificio Conselho ‘Justiça e Paz’. Compêndio da doutrina social da Igreja, São Paulo, Paulinas, 2005 [Vaticano: Libreria Editrice Vaticana, 2004]. Pobreza y necesidad ética, en sus distintas exigencias. Apoya y participa de las reflexiones en bioética y en ecología. Reconoce que los tiempos tecnocientíficos traen nuevos estilos de vida que exigen un perfeccionamiento de la conciencia ética. f) Violencia y paz. La paz está considerada como una meta religiosa y social. Su base es la justicia. Reconoce que son inevitables los conflictos, acepta el derecho a la defensa y plantea la protección a los inocentes y vulnerables. Considera la guerra un fracaso que debe evitarse por persistentes negociaciones de paz. El terrorismo es visto como forma brutal de violencia. Plantea el desarme de las naciones, y el establecimiento de instancias internacionales de diálogo y de arbitraje frente a los conflictos. En el trasfondo cristiano de la 527 Diccionario Latinoamericano de Bioética Poder S Poder i como dijo Max Weber, “Poder es la probabilidad de que un actor dentro de una relación social esté en posición de realizar su propia voluntad, a pesar de las resistencias, independientemente de las bases en que resida tal probabilidad”, entonces la noción de poder es de alto interés para un campo de reflexión como la bioética que se ocupa precisamente de la realización de la libre voluntad de las personas, pero atendiendo a las resistencias legítimas que puedan ofrecer otras personas a ello. Por eso es que en América Latina, como en cualquier otra región del mundo, el análisis crítico del término poder no puede dejar de tomar a dictaduras e imperialismos como criterios básicos para observar en ese marco las exigencias de derechos realizadas en nombre de una condición o naturaleza humana que se pretende afirmar frente a la negación ejercida por la voluntad arbitraria contra toda resistencia. Se trata de exigencias que remiten a los supuestos de una ética universal. La prueba más elemental de verdad de esos derechos frente al ejercicio del poder, aunque no la única considerada en términos de exigencias ante lo injusto, ha sido el reconocimiento comunitario a los reclamos históricamente dados frente a dictaduras e imperialismos (v. Poder e injusticia). Ese reconocimiento supone haber alcanzado un estadio diferenciado en la concepción de la democracia (v. ) como forma política opuesta a la dictadura y en la autodeterminación de las naciones como forma opuesta a la imposición normativa por otros pueblos (v. Imperialismo moral). Poder e intereses. Fue Habermas quien señaló –para criticarlo– el ordenamiento que adoptan los grados decrecientes de racionalidad de la conciencia del sujeto agente: racionalidad con arreglo a fines, racionalidad con arreglo a valores, racionalidad afectiva y racionalidad tradicional, siguiendo la secuencia de tipos de acción propuesta por Max Weber. En la primera, el sentido subjetivo comprende tanto los medios, fines y valores como las consecuencias, pero en la racionalidad tradicional solo abarcaría los medios. A partir de allí Weber distinguirá entre la interacción basada en la complementariedad de intereses y las interacciones que reposan en un consenso normativo tal como el de los sistemas jurídicos modernos y su creencia en la legitimidad de un derecho natural racional. Este derecho, en la idea de un contrato (v. Contrato social), se reducirá a procedimientos de formación de una voluntad racional. Pero esta tipología establecida por Weber, y en particular su consideración sobre el papel de la voluntad racional en la legitimidad de la norma jurídica, le resulta oscura a Habermas. De allí que este distinguirá entre acciones instrumentales (observancia de reglas de acción técnicas en la que se evalúa el grado de eficacia de la intervención que esa acción representa en un contexto de estados y sucesos); acciones estratégicas u orientadas al éxito (observancia de reglas de elección racional en la que se evalúa su grado de influencia sobre las decisiones de un oponente racional), y acciones comunicativas (los planes de acción de los actores implicados no se coordinan a través de un cálculo egocéntrico de resultados sino mediante actos de entendimiento basados en una definición compartida de la situación). El concepto de entendimiento se distingue así del mero ejercicio de una supuesta voluntad racional y le otorga a la conciencia moral un lugar distinto al de la conciencia autónoma. En este marco, la importancia y las características de las relaciones entre justificación racional y conciencia moral dependen de la teoría que defendamos en bioética. El sostener una u otra teoría nos ha de llevar no solo a mencionar el mayor número de conceptos históricamente relevantes en la ética (v. Bioética. 1. Conceptos éticos) con el afán de tener una teoría ‘completa’, sino también a otorgar determinados significados a esos conceptos dentro de la tradición filosófica (v. Bioética. 2. Teoría tradicional) y mayor o menor relevancia en la dinámica global de la teoría (v. Bioética. 3. Crítica latinoamericana). De este modo se puede evitar que en una teoría ética los principios remplacen a un sistema moral complejo y unificado. Las razones finales (los principios) para justificar moralmente una acción no son la razón final para actuar moralmente o no. El recurso a principios morales para justificar acciones universalizables se origina en exigencias de la conciencia particular y se valida en el reconocimiento general de dichas exigencias. Es la convicción íntima del lugar y la relevancia que un principio moral tiene en la complejidad de elementos de la conciencia moral particular lo que conduce al mandato que nos lleva a actuar. Entre esos elementos se encuentran los principios pero también los valores y las virtudes. El acto moral es distinto de la acción moralmente justificada ya que el acto expresa la síntesis de dicha acción racional con la totalidad de elementos de la conciencia en pleno ejercicio de su libertad. La razón es menos que la conciencia y es por ello que la razón puede progresar, paradójicamente, mucho más. Esto permite explicar, por ejemplo, la disociación entre razones morales y acciones estratégicas o autointeresadas que constituye la vía más 528 Diccionario Latinoamericano de Bioética La disociación entre poder y ética en la fundamentación de las acciones. La globalización política del pragmatismo económico-tecnológico y la internacionalización académica de la bioética de principios han representado una nueva faceta de la disociación entre razones y acciones (v. Ética y política). Pero se trata de una disociación desequilibrada donde el poder encerrado en las acciones –o las acciones fundadas en poder– excede ampliamente en magnitud a las razones morales. De allí que ocurra, asimismo, que las razones morales en tanto discursos prácticos que refieren a la situación de los afectados en el mundo de la vida se ven absorbidas rápidamente por los discursos teóricos de los observadores interesados. Cuando en octubre de 2001 la compañía GlaxoSmithKline transfirió los derechos sobre sus fármacos antirretrovirales para HIV/sida a la empresa sudafricana productora de genéricos Aspen Pharmacare, seis meses después de que 39 empresas farmacéuticas abandonaron la batalla legal contra el derecho del gobierno sudafricano a importar medicamentos más baratos, el argumento central de esa decisión lo constituyó la creencia en un marco legal “equilibrado” que redujera los precios en África sin dañar los intereses en Europa y Norteamérica. La apelación a esta “reflexión equilibrada” muy posiblemente indique una característica del modo efectivo en que llega a operar “la razón comunicativa”. Es posible pensar consecuentemente que las grandes empresas no solo estudien la concepción de la justicia más difundida en el liberalismo sino que además intenten dar cuenta de los principales conceptos de ella a la luz de su racionalidad operativa que es por definición una razón estratégica de intereses (v. Biopiratería). Si esto fuera así, el sentido de los discursos práctico-morales habría que tratar de entenderlo sustancialmente por sus relaciones con los discursos estratégicos y los intentos y posibilidades de reducción mutua o del predominio de unos sobre otros. Es por ello que el idealismo de una bioética de principios en un contexto que no es “una situación ideal de habla” a lo Habermas, ni reúne “circunstancias de justicia” a lo Rawls, está destinado al fracaso. La globalización no significa una linealidad determinista unidireccional. Como todo proceso histórico, es dinámico y contradictorio. La cuestión está en ver qué concepción puede responder en modo contextualmente más coherente a esa tendencia que en su desequilibrio estratégicomoral da lugar a nuevas generaciones de jóvenes en las que la anomia se impone como síntoma de reconocimiento de la derrota de la racionalidad moral frente a la razón estratégica. Por eso es que a la mesa del diálogo moral deben sentarse aquellos cuyos argumentos tengan la condición de ser morales, esto es, desinteresados. Es posible que un sujeto cuya actividad primaria sea una actividad estratégica basada en intereses –por ejemplo obtener el mayor rédito para sus inversiones industriales– pueda enunciar algún argumento moral dirigido a una situación particular. Pero el presupuesto inicial para sus argumentos, y hasta que no se demuestre lo contrario, es la defensa de intereses propios y no universales. Sin embargo, la forma liberal-pragmática de pensamiento parte del supuesto –falso– de que las formas autointeresadas de argumentación no tienen diferencia alguna con las formas morales de argumentación y que, por ejemplo, los argumentos de la industria farmacéutica en orden a la regulación moral de sus actividades tienen la misma jerarquía axiológica que los de las poblaciones afectadas por la epidemia VIH/sida en los países pobres. Historia, poder y pragmatismo. Para García Márquez, la eternidad es el ejercicio omnímodo del poder por el patriarca. La eternidad está encerrada en el ejercicio sin límites del poder y en la imposibilidad de construir la propia historia. Sin embargo, ha habido quienes han defendido la idea de que la historia no tiene lugar en la razón actual. Así lo han afirmado algunos filósofos que se ha dado en llamar posmodernos, como asimismo el neopragmatismo. Es la idea del fin de la historia, del fin de los relatos, que sería propia de la posmodernidad. Se trataría de un momento donde se habrían acabado las historias y las narraciones como construcción de sentido. Podría abandonarse entonces la construcción de la realidad por narraciones como Cien años de soledad o El otoño del patriarca y abandonarse también todo relato mítico. Se trataría del momento del instante pragmático. Esta idea supone que en ese actuar instantáneo, el que comanda las decisiones es quien tiene el poder. Cuando no hay historia, cuando no hay debate, cuando está anulado el cambio histórico, lo único que queda es el ejercicio del poder (v. Dominación y hegemonía). La historia transcurriría como un ejercicio del poder que mediante el pragmatismo económico y político de la globalización quedaría asociado al neopragmatismo filosófico y enlazado con versiones bioéticas como la del fundamentalismo de los principios éticos. Finalmente se habrían terminado las ideologías. 529 Diccionario Latinoamericano de Bioética Poder frecuente, extendida y perniciosa en el vaciamiento moral del mundo de la vida por el ejercicio del poder. Esta disociación ideopragmática, que es heredera del racionalismo de la modernidad, se vio multiplicada y progresivamente acelerada con el desarrollo científico-tecnológico y su poderío en el campo de las ciencias de la vida y la salud durante la segunda mitad del siglo XX. La pretendida integración que propuso Potter cuando acuñó el término bioética se desvaneció en poco tiempo bajo el fundamentalismo de los principios como concepción dominante. Poder Con esta difusa afirmación se pudieron incluir el fin de las disputas por sistemas sociales alternativos, por la contraposición entre planificación y mercado, por las políticas de demanda y las políticas de oferta, por la sustitución de importaciones o la apertura de las economías, por las nociones de convención y naturaleza, y de apariencia y realidad, y por el carácter de lo humano y lo no humano. No obstante, el final de las ideologías no significaba para sus defensores el fin sino el principio de las discusiones útiles. Las discusiones sobre las ventajas o inconvenientes de los diferentes sistemas de provisión de servicios sanitarios o educativos eran más interesantes que las viejas discusiones entre los partidarios de diferentes “modelos de sociedad”. Desde el punto de vista de los neopragmatistas, la noción de “Derechos Humanos inalienables” no resultaba mejor ni peor que el eslogan de la “obediencia a la voluntad divina” ya que no daba razones para la acción, y ponía demasiada presión en preguntarse por los Derechos Humanos siguiendo a la filosofía tradicional basada en la metafísica que presuponía que el progreso moral consiste en incrementar el conocimiento moral. Todas esas supersticiones o dispositivos de los débiles para protegerse de los poderosos –en palabras nietzscheanas– debían dejarse de lado para debatir la utilidad que pudiera tener el conjunto de constructos sociales que llamamos “Derechos Humanos”. Así se puso en discusión la utilidad de la Declaración de Helsinki y la utilidad asimismo del término dignidad. Poder e ideología. Las distintas formas del pragmatismo lograron como consecuencia de sus concepciones, y en modo contrario a sus postulados, el demostrar la plena vigencia de los discursos ideológicos. Los neopragmatistas radicales que pretendían convertir toda verdad al principio de utilidad no terminaron con las ideologías y fueron incapaces de construir una teoría aceptable de la moral. En lo que la concepción neopragmática tuvo una profunda lucidez, sin embargo, fue en percatarse de que su propio talón de Aquiles lo constituye una sólida teoría de las ideologías y que el enemigo de una pretensión pragmática de la moral se encontraba en los Derechos Humanos. Si bien el término ideología ha tenido diversas acepciones desde que fue acuñado, y el abuso de su utilización anterior y actual induce a usarlo menos de lo debido o a usarlo mal, lo cierto es que con esas diversas acepciones se ha referido a las determinaciones sociales del pensamiento que no son conocidas, a la mediación de las ideas por el interés y consecuentemente a la tarea de desenmascaramiento de los prejuicios sociales, al lugar de las formas de la conciencia social, entendida como unidad de vinculación entre relaciones sociales y significados, y al carácter de falsa conciencia que tiene la forma ideología en tanto no solo no expresa la verdad sobre el mundo sino que además se presenta ante todos como si tuviera plena capacidad para hacerlo. En cualquier caso, es en los textos y en el lenguaje donde operan las formas ideológicas. Y no se trata de textos que van a aparecer ante nosotros en modo explícito y con la inmediata evidencia de su carácter ideológico, sino que, al igual que sucede con los actos fallidos en tanto emergencia abrupta de lo inconsciente que exige ser resignificada, los discursos ideológicos aparecen en fragmentos deshilvanados cuyo desprendimiento de la realidad no se observa a primera vista sino en el momento en que podemos establecer que los mismos hablan de una realidad que no existe. Es por esto que la tarea principal frente a la ideología en general y a la ideología moral en particular es hacer lo que el neopragmatismo rechaza y que es descubrir la apariencia de los discursos. Porque si algo caracteriza a la ideología no es ya la determinación de los discursos por los intereses que encubre (esa característica que se quiso rechazar anunciando el fin de las ideologías), sino la instauración en el mundo de intereses precisos mediante la globalización de la forma ideológica de los discursos para fortalecer esquemas de poder y prestigio social (v. Control social). El resultado de abandonar la distinción entre apariencia y realidad que piden los neopragmatistas conduce a dejar de lado toda interpretación y, por tanto, según ellos, al fin de las ideologías para remitirse a una mera consideración de lo útil. Sin embargo, esa postulación implica una cuestión no enunciada y es que el abandono de toda interpretación solo puede darse si se impone esa postulación que al fin y al cabo no es más que una interpretación y que será útil o eficaz precisamente en la medida en que se imponga. Es lo que Lewis Carroll sintetizó maravillosamente en Alicia a través del espejo: “–Cuando yo empleo una palabra –dijo Humpty Dumpty con el mismo tono despectivo–, esa palabra significa exactamente lo que yo quiero que signifique, ni más ni menos. –La cuestión es saber –dijo Alicia– si se puede hacer que las palabras signifiquen cosas diferentes. –La cuestión es saber –dijo Humpty Dumpty– quién dará la norma... y punto”. Por eso es que la ideología en bioética no es más que la pretensión de imponer una determinada interpretación normativa bajo el manto de una aparente neutralidad axiológica. Y es una pretensión que a la vez busca ser eficaz o “útil” en lo político y cultural. Sin embargo, no todo discurso es ideológico y la seudolegitimación moral adopta formas particulares. Se trata de evidenciar la forma ideológica de textos y discursos mediante interpretaciones adecuadas. El sostener la generalidad de que todo discurso es ideológico conduce a no señalar ninguna forma nueva de interpretación sobre textos 530 Diccionario Latinoamericano de Bioética particulares y a facilitar la mayor eficacia de aquellos discursos que sí encierran formas ideológicas. La ideología angloamericana en bioética como expresión de poder. Hablar de la ideología angloamericana en bioética supone en primer lugar particularizar un supuesto aceptando que no todos los autores y textos pertenecientes a esa área cultural producen formas ideológicas. Al referirnos a la ideología angloamericana señalamos tres cuestiones características. La primera corresponde al lugar de donde emerge una interpretación determinada, entendiendo ese lugar como aquel sustrato común del que habla Jonsen para referirse precisamente al ethos de Estados Unidos al señalar su moralismo, su “progresismo” e individualismo moral. La segunda corresponde al tiempo en el que una determinada forma ideológica se hace visible. La tercera corresponde al grado de eficacia de un núcleo determinado de producción de sentido moral para imponer globalmente su interpretación normativa (v. Imperialismo moral). Por eso es que debemos abordar la relación que guarda la bioética con el liberalismo y la globalización en la unidad de su principio y su fin. Si entre principio y fin de la bioética operan causas, podríamos pensar que la emergencia de un campo de estudio normativo, como la bioética y su devenir, quizás se encuentre ligada a los factores fácticos de los sistemas políticos en los que ese estudio ha emergido. Pero si esto puede ser así, también hay que aceptar que en parte de su ‘pretensión’ el discurso de la bioética se presenta como ‘neutro’ por la universalidad que reclama más allá del pluralismo moral. De modo que si esta neutralidad es solo aparente, porque en realidad oculta posiciones que no se explicitan, entonces los discursos bioéticos nos mostrarán una ‘falsa conciencia’ de la realidad o, lo que es lo mismo, una ‘ideología’ determinada (en este caso liberal-globalizadora). El problema fundamental, sin embargo, es poder superar una posición seudocrítica generalizadora y vacía para señalar dónde es que se verifican las operaciones de encubrimiento de esa ideología. Solo así será posible una confrontación eficaz de discursos en orden a esperar algún cambio en la realidad. Porque no se trata simplemente de ‘argumentar’, ya que los procesos de argumentación pueden ser aparentes y falsos. De hecho, la apelación a la ‘argumentación’ dando por sentado que la estructura y condiciones de toda argumentación son legítimas no es otra cosa que una variante ideológica de la pretensión de imposición de los discursos. Los usos del argumento presentan problemas lógicos sobre el proceso racional de la argumentación que pueden señalarnos la irrelevancia de los criterios e ideales analíticos. Por eso, de lo que se trata es de ver cómo la apelación a lo irrelevante puede representar en sí misma una lógica aparente. Porque señalar lo ideológico es precisar las de-terminaciones falsas del discurso, es decir, aquellos aspectos que hacen que un discurso aparentemente cerrado, terminado (llevado a su fin), se abra en virtud de la verdad. De allí que lo ideológico pueda estar presente en todos y cada uno de nosotros en la medida en que tengamos una falsa conciencia de la realidad que los otros nos puedan descubrir. Por lo que, si aspiramos a practicar una bioética verdadera, no nos queda otra alternativa que someter a crítica el manto de apariencias que pueda encubrir a nuestra moralidad. [J. C. T.] Ética y política Concepto. El sentido clásico de política se origina del griego pólis, que significa todo lo que se refiere a la ciudad y, consecuentemente, lo que es urbano, civil, público y hasta sociable y social. En la época moderna el término perdió el significado original y pasó a ser usado para indicar la actividad o conjunto de actividades que, de algún modo, tienen como término de referencia el Estado. Derivado de este concepto, la pólis es a veces sujeto, cuando se refiere a actos políticos, por ejemplo el sacar y transferir recursos de un sector de la sociedad a otro; u objeto, cuando se refiere a acciones políticas, como la defensa nacional o las conquistas de territorios (Bobbio, Matteucci y Pasquino, 2004). Como tantas otras expresiones estudiadas en este diccionario, la que relaciona ética con política justificaría una publicación individualizada. Por motivos obvios, vamos a detenernos solamente en tres aspectos: la política y el poder; la política, lo social y la ética; y la política como ética de grupo. La política y el poder. De acuerdo con un concepto más amplio, existen tres clases de poder: el económico, el ideológico y el político, que es objeto de la presente discusión. El concepto de política, entendido como forma de actividad humana, está estrechamente relacionado con el poder. El poder es definido muchas veces como una relación entre dos sujetos, donde uno impone su voluntad al otro, determinando el comportamiento. Como el dominio sobre los hombres no es en general un fin en sí mismo, el poder como tipo de relación necesita ser complementado con la definición del poder como posesión de los medios que permiten que sean alcanzados los efectos deseados. Lo que caracteriza 531 Diccionario Latinoamericano de Bioética Poder Volnei Garrafa (Brasil) - Cátedra Unesco de Bioética de la Universidad de Brasilia Poder el poder político es la exclusividad del uso de la fuerza con relación a la totalidad de grupos que actúan en determinado contexto social (Bobbio, Matteucci y Pasquino, 2004). Tal exclusividad, a su vez, es resultado de un proceso que se desarrolla en toda sociedad organizada, en el sentido de la monopolización de la posesión y uso de los medios con que se puede ejercer la coacción física. En una especie de contra-sentido a esto, es especialmente feliz la expresión propuesta por Amartya Sen y que se refiere al “empoderamiento” como tema político, pero también social, respecto al cual se hablará más adelante (Sen, 2000). La política, lo social y la ética. Lo que proporciona humanidad a los seres biológicamente reconocidos como humanos es consecuencia de un proceso colectivo que se consustancia en la producción y reproducción continuas de los significados atribuidos a las prácticas sociales. En este sentido, la propuesta de politización de la bioética tiene relación con el presupuesto de que la acción social políticamente comprometida es aquella con capacidad de transformar la praxis social. La globalización de la economía mundial, en lugar de disminuir la distancia entre ricos y pobres del planeta, endureció todavía más las contradicciones, acentuando los problemas ya existentes. En los países en desarrollo (periféricos), la mayoría de la población sigue luchando por la obtención de condiciones mínimas de supervivencia y dignidad. Mientras esto sucede, a partir del concepto de ética aplicada propuesto e implementado por los países ricos (centrales), es creciente el proceso de despolitización de los conflictos morales, por más graves que sean. En las últimas décadas del siglo XX –y determinadas corrientes de la bioética contribuyeron para eso– la ética pasó a ser utilizada en muchas instancias como una herramienta horizontal y aséptica al servicio de lecturas e interpretaciones neutrales de conflictos colectivos registrados en poblaciones marginadas o socialmente excluidas del proceso de desarrollo societario. La estrategia de puntualizar la discusión respecto de la inclusión social como referencia en la agenda de las discusiones éticas, contribuye para aproximar este campo de la política. Tres expresiones indispensables en el análisis de la inclusión social en el contexto ético-político son: empoderamiento, ya mencionado, liberación y emancipación. La idea de empoderamiento de los sujetos individuales o colectivos, vulnerados como consecuencia del proceso histórico y de las características culturales de las sociedades en las cuales están insertos, atraviesa el todo social, en una postura de complicidad fortalecedora de la idea de libertad, que amplifica las voces de estos segmentos ajenos al poder de decisión y promueve su inserción social. La idea de empoderamiento estaría, por lo tanto, sostenida en la articulación orgánica entre los diferentes grupos y segmentos, proceso que es lo que transforma un mero aglomerado de individuos en una sociedad (Durkheim, 1990). Como la desigualdad es construida en el medio social, suplantarla implica el reconocer la relación entre autonomía y responsabilidad. La autonomía se manifiesta no solamente en la capacidad de responder a una situación que atienda al mismo tiempo a la moralidad social, normas legales, necesidades y deseos de los individuos, sino también en el reconocimiento de las interconexiones existentes entre los seres humanos y todas las formas de vida, así como en la responsabilidad existencial exigida frente a ellas. La idea de liberación, todavía, implica más que el simple reconocimiento de la existencia del poder. Ella, necesariamente, apunta para el locus donde se instalan las fuerzas capaces de obligar a los individuos a la sujeción y a la fragilidad, esta última manifiesta por la incapacidad de los mismos de desprenderse de la sumisión. Al definir estos polos, el educador brasileño Paulo Freire identifica la oposición entre el cautiverio (o la privación del derecho a escoger) y la liberación, como el verdadero ejercicio de la autonomía; de este modo, señala, los sujetos sociales son, eminentemente, actores políticos cuya acción puede tanto mantener como transformar el statu quo (Freire, 2001). Tal concepción de liberación devela las posiciones de poder y permite vislumbrar una toma de posición en el juego de fuerzas por la inclusión social. Su utilización como categoría referencial de la llamada bioética de intervención, de inspiración latinoamericana, pretende apuntar en cuál dirección se debe conducir la lucha política para garantizar tal libertad (Garrafa y Porto, 2003). Su adopción permite visualizar la lucha de ciudadanos que logran su inclusión social, sea en el contexto de la salud o en contextos más amplios, a partir de la toma de conciencia sobre las fuerzas que los oprimen y por acciones concretas en oposición a ellas. La expresión emancipación, a su vez, tiene un sentido más suave que empoderamiento o liberación, pero es útil a la discusión aquí expuesta. El sujeto emancipado es el sujeto libre. El joven emancipado es aquel que adquirió el estatus de mayoridad y pasa a ser señor de sus propios actos. Emancipación significa independencia, franqueo, libertad, el caminar que se inicia con la liberación. Está emancipado aquel que suprimió la dependencia, que alcanzó el dominio sobre sí mismo y puede garantizar su supervivencia. El poder sobre sí mismo es el que otorga la emancipación y vuelve tornando a la persona inmune a las fuerzas que procuran sujetarla. Por tanto, suprimir la dependencia es precondición para la emancipación, sea de las personas, sea de los Estados. La bioética social, 532 Diccionario Latinoamericano de Bioética La política como ética de grupo. El criterio más adecuado para juzgar las acciones individuales es el de la ética de la convicción, mientras el criterio de la ética de la responsabilidad se usa ordinariamente para juzgar acciones de grupos o practicadas por un individuo, pero en nombre y por cuenta del propio grupo, sea este el pueblo, la nación, la Iglesia, el partido. Así, se puede decir, en otras palabras, que la diferencia entre moral y política, o entre la ética de la convicción y la ética de la responsabilidad, corresponde también a la diferencia entre ética individual y ética de grupo. El contraste entre moral y política, entendido como contraste entre ética individual y ética colectiva (de grupo), sirve para explicar la disputa secular existente con relación a la expresión “por razones de Estado”. El Estado tiene razones que el individuo no tiene o no puede hacer valer. Este es también un modo de evidenciar la diferencia entre política y moral, o sea, cuando tal diferencia se refiere a los diversos criterios según los cuales se consideran buenas una o más acciones en estos dos campos. En conjunto con las razones de Estado, la historia apunta, independientemente de las circunstancias de tiempo y lugar, ora una razón partidaria, ora una razón de clase o de nación, que representan, bajo otro nombre, pero con la misma fuerza y consecuencias, el principio de la autonomía de la política, comprendida como autonomía de los principios y reglas de acción válidas para el grupo como totalidad, en confrontación con aquellas que valen para el individuo dentro del grupo (Bobbio, Matteucci y Pasquino, 2004). Referencias Norberto Bobbio, Nicola Matteucci, Gianfranco Pasquino. Dicionário de Política, Brasilia, Editora Universidade de Brasília, 2004, pp. 954-962. - Émile Durkheim. As Regras do Método Sociológico, São Paulo, Companhia Editora Nacional, 1990. - Paulo Freire. Pedagogia da Autonomia, São Paulo, Paz e Terra, 2001. - Volnei Garrafa. “Inclusão social no contexto político da bioética”, Revista Brasileira de Bioética, Vol. 1, Nº 2, 2005, pp. 122-132. - Volnei Garrafa, Dora Porto. “Intervention bioethics: a proposal for peripheral countries in a context of power and injustice”, Bioethics, Vol. 17, Nº 5-6, 2003, pp. 399-416. Amartya Sen. Desenvolvimento como Liberdade, São Paulo, Companhia das Letras, 2000. Poder e injusticia Marcio Fabri dos Anjos (Brasil) - Centro Universitario São Camilo Los conceptos de poder y de justicia-injusticia se abren para innúmeros aspectos y distintos enfoques considerados por las ciencias. Asumiendo aquí el binomio poder e injusticia, lo hacemos en una aproximación selectiva, como un aporte ético sobre las clamorosas inequidades sociales que sufren la América Latina y el Caribe, en las relaciones de poder. Y, además de eso, también para sugerir que sería insuficiente una reflexión en bioética que no considerara las grandes asimetrías de poder que destruyen vidas concretas y amenazan perspectivas de vida de poblaciones enteras y de la misma Tierra. Conceptos e identificación metodológica. El poder es, ante todo, una condición inalienable del ser humano, desde su propio espacio físico ocupado por su corporeidad, y por tanto no puede ser demonizado a priori. El poder en este sentido es intrínseco a la ontología de los seres humanos y se encuentra presente en todas las expresiones de su existencia. Un tal poder en para las esferas de la ética, como sabemos, cuando es ejercido con conciencia, libertad y autonomía. Pero el ser humano es también limitado, por su misma condición, y, por esto, la fragilidad es un rostro escondido del poder. El criterio ético para evaluar el ejercicio del poder no puede ser buscado unilateralmente en la persona que lo emplea, sino en la relación con el poder y la fragilidad del otro con el cual se interacciona. En la explotación o desconsideración de la fragilidad del otro se manifiesta la injusticia en el ejercicio del poder. Es por veces complejo identificar y definir la injusticia, entre otras razones, porque el poder muy fácilmente se autojustifica, lleva a la acomodación frente a las fragilidades o, aún peor, tiende a fortalecerse siempre más en la explotación de las fragilidades. El poder establecido se impone como un “derecho adquirido”, muy difícil de ser sociológicamente revertido y así mismo éticamente criticado. Las vidas amenazadas en su calidad o destruidas se presentan siempre por lo menos como sospecha de injusticia en las relaciones de poder. Esto sugiere un paso metodológico en la evaluación ética del poder: dejar hablar, o hacerse oír, desde el dolor del otro, principalmente desde lo que más amenaza su vida; oír su memoria; sondear su futuro. 533 Diccionario Latinoamericano de Bioética Poder para ser efectiva, además de la disposición, persistencia y preparación académica de parte del sujeto interesado en su desarrollo, exige una especie de militancia programática y coherencia histórica, sea este sujeto un estudiante, trabajador sanitario, miembro de un comité de ética o investigador. La politización de la bioética es una forma concreta de contribución para la construcción de la justicia social, una vez que se considera la bioética, en este contexto, un nuevo instrumento, una nueva herramienta teórica y metodológica con suficiente vigor y actualidad para actuar concretamente en la construcción de la ciudadanía y de la verdadera democracia. Poder Herencia histórica y cultural. Latinoamérica, además de los colores de su cordialidad y sus fiestas, carga con una experiencia muy ambigua en los juegos del poder social. Su historia está marcada por profundas asimetrías, particularmente en su paso por el colonialismo avasallador sobre los pueblos indígenas, por la explotación del trabajo esclavo, por el establecimiento de sistemas patriarcales y machistas, y por estructuras de servilismo y dependencia en general. La vida de los que pueden poco, vale poco, esta es la realidad. Tales asimetrías llegan hasta nuestros tiempos, como una pesada herencia cultural, que anestesia la sensibilidad ética para percibirla y la voluntad política para revertirla. Un clima de corrupción deja a la justicia sometida a los intereses del poder. Las inequidades se instalan en la misma estructura de la sociedad y repercuten directamente en las condiciones de salud, habitación, educación, empleo, salario, expectativa de vida. Es muy sintomático que por lo menos la mitad de las poblaciones por debajo de la línea de pobreza en Latinoamérica sean de etnias definidas como indígenas y afrodescendientes. Además de esto, se verifica que “la pobreza de los grupos socialmente excluidos es permanente y no transitoria”. En el ámbito internacional, el continente latinoamericano experimenta desde hace mucho las asimetrías en las relaciones de poder, especialmente por su experiencia de sucesivas versiones de colonialismo. Sus deudas externas e internas y sus recientes dictaduras son signos de sus fragilidades económicas y políticas. En un tal contexto se ubican las vidas de baja calidad o eliminadas. Los tiempos actuales han aportado nuevas connotaciones y desafíos. El neoliberalismo político y particularmente el económico se utilizan para dejar a los individuos a su propia suerte, omitiendo las interpelaciones que derivan de sus fragilidades. El establecimiento de las formas de poder, en cuanto ciencia y tecnología, implica nuevos retos para la evaluación ética del poder, especialmente porque pueden servir a su más grande concentración, en una espiral por la cual el poder genera poder, que queda en las manos de los que lo poseen. El poder técnico se convierte muy fácilmente en poder ético y se torna arrogante y avasallador. Por otra parte, las tecnologías han elevado en mucho el poder de producción y han agudizado el consumo. El mercado, a su vez, especialmente a través de los medios de comunicación de masas, sigue provocando el deseo por los bienes de consumo. Resulta en grandes líneas el despertar de la conciencia de los pobres sobre sus límites de acceso a tales bienes y, por ende, su insatisfacción y violencia. De hecho, la violencia crece asustadoramente en Latinoamérica. Baja el nivel de confianza entre las personas en todas las relaciones sociales, hasta en el simple caminar por las calles. Algunos indicadores anuncian la necesidad urgente de disminuir las inequidades por el riesgo inminente de tornar el acogedor continente latinoamericano en un espacio poco favorable a la vida en sociedad. Aunque se consideren demasiado alarmistas estas afirmaciones, se pueden ver ahí algunos signos de la incidencia de las asimetrías del poder en la vida social. Poder e injusticia en la reflexión de la bioética. La experiencia latinoamericana del binomio poder e injusticia obviamente no se agota en las asimetrías, pero sí puede contar con históricas y actuales expresiones que siguen por otro camino. Desde la sensibilidad ética que acompaña a estas expresiones, se consigue identificar dónde se manifiestan las extrapolaciones del poder como injusticia, y al mismo tiempo se toma aliento para impulsar la búsqueda de alternativas. La reflexión de la bioética en Latinoamérica ha sido un espacio para desarrollar tal sensibilidad en sus fundamentos teóricos y en sus planteamientos prácticos para la acción. Su experiencia de poder e injusticia permite naturalmente notar con más claridad la relación que hay entre las estructuras macrosociales y la calidad de vida de las personas; percibir que sus posibilidades de vida, desde la salud, educación, formas de inserción en la sociedad, hasta su momento y modo de morir, pasan por relaciones sociales más amplias, por políticas públicas, por intereses económicos o, en una palabra, por un gran juego de poder en la sociedad. La entrada más explícita de la consideración por las relaciones de poder en la bioética fue bien impulsada por la organización y participación latinoamericana en el congreso internacional bajo el tema “Bioética: poder e injusticia” (Brasilia, 2002). Con esto se ha conseguido llamar la atención de la reflexión bioética mundial respecto a las incidencias, especialmente políticas y económicas, del poder en las decisiones sobre la vida. Los frutos ya se perciben en los contenidos de la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos, de la Unesco. En síntesis, el binomio poder-injusticia tiene su importancia en la reflexión de la bioética: a) porque las asimetrías de poder que se agudizan en la sociedad, análogamente a las preocupaciones de Potter, representan una amenaza a la sobrevivencia ya en el presente y para el futuro próximo; b) porque en una lectura crítica de los procesos sociales, en clave de contraposición de poderes e intereses, se puede percibir muy claramente la estrecha relación entre las construcciones del poder en la sociedad y las preguntas de la bioética sobre la vida; c) porque una tal lectura crítica ayuda decisivamente a comprender y a identificar los procesos y las estructuras culturales y sociales que favorecen o perjudican las condiciones de vida en el mundo; d) porque la pregunta sobre las 534 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias Banco Interamericano de Desenvolvimento na América Latina. Inclusão social e desenvolvimento econômico na América Latina, Río de Janeiro, Campus, 2005. - J. C. Chasteen. América Latina, uma história de sangue e fogo, 3a ed., Río de Janeiro, Campus, 2003. - Volnei Garrafa, Leo Pessini (org.), Bioética: poder e injustiça, São Paulo, SBB & Loyola & S. Camilo, 2003. Imperialismo moral Volnei Garrafa (Brasil) - Cátedra Unesco de Bioética de la Universidad de Brasilia Definición conceptual. Imperialismo moral, en bioética, significa el intento de imposiciones, por medio de diferentes formas de coacción siempre violentas, de patrones morales específicos de determinadas culturas, regiones geográfico-políticas y países, en contra de otras culturas, regiones o países. Del mismo modo que con relación a otras cuestiones generales como educación, libertad y política, el tema del imperialismo es bastante amplio. A pesar de que la expresión es relativamente reciente (cerca del año 1870), para un estudio histórico retrospectivo se tendrían que discutir categorías como colonialismo, neocolonialismo y subdesarrollo (en las teorías marxistas con respecto al imperialismo); militarismo y surplus, nuevo concepto que sustituye a la plusvalía (en la teoría del capitalismo monopólico); mercado (teoría socialdemócrata); capitalismo (teoría liberal); anarquismo, hegemonía y Estado-potencia (teoría de la razón de Estado). De modo general, en teoría política, imperialismo significa la expansión violenta, por parte de los Estados, del área territorial de su influencia o poder directo, y formas de explotación económica en perjuicio de otros Estados o pueblos subyugados (Bobbio, Matteucci y Pasquino, 2004). Cultura hegemónica e imperialismo moral. Con relación a los temas del neocolonialismo y el subdesarrollo, de interés directo en la presente discusión y para los países de América Latina específicamente, es indispensable registrar que el capitalismo incontrolado tiende a mantener y profundizar los desequilibrios entre países ricos y países pobres, los cuales solamente podrán ser superados con la introducción de eficaces instrumentos de planeación y de políticas regionales de dimensiones mundiales. Aquí se va a tratar específicamente, y de modo coherente con la interpretación de la expresión “ética y política” propuesta en este diccionario, del imperialismo como instrumento de imposición de un patrón cultural de un pueblo a otro, de una nación fuerte a otra(s) más frágil(es). Dos principios fundamentados en el derecho internacional son la no interferencia de un país en las cuestiones internas de los otros y el respeto por las particularidades de cada nación de acuerdo con sus especificidades políticas y culturales, con excepciones puntuales a ser estudiadas. En esa línea de ideas y rescatando el sentido original de la palabra latina mores, a partir de la cual se inició el establecimiento del Derecho Romano, que significa “modo de ser” o “modo de proceder” de un pueblo o nación, es que se tiene que la pluralidad moral de las diferentes culturas debe ser respetada. Lo que está ocurriendo, principalmente desde la segunda mitad del siglo XX, es que algunas culturas hegemónicas, a partir del control masivo de la economía y con los medios de comunicación de masas como instrumento, manipulan e invaden las culturas ajenas, principalmente de los países en vías de desarrollo y pobres, y les imponen sus propias visiones del mundo. Tal imperialismo moral transforma los ciudadanos en súbditos; el súbdito es el vasallo, aquel que siempre está bajo órdenes de alguien más fuerte, sea del rey, sea de sus opositores. Imperialismo activo y pasivo. En el campo de la bioética, se pueden clasificar dos tipos de imperialismo: activo y pasivo. Ejemplo de imperialismo activo es el creciente intento de algunos países desarrollados (centrales) de imponer sus visiones morales a los demás. Las acciones recientes de los Estados Unidos de América (EUA) en forzar el cambio del contenido original de la Declaración de Helsinki relacionada con las investigaciones con seres humanos es prueba de esto, al partir de la exigencia de que se pasase a aceptar como éticamente correcta la utilización de patrones metodológicos diferenciados para países también diferentes. La aceptación definitiva de que sería moral y éticamente aceptable que los diseños metodológicos de las investigaciones (por ejemplo, con nuevos medicamentos antirretrovirales) tuvieran un determinado patrón para países pobres y otro para países ricos, postulaba derrumbar, definitivamente, la gran tesis democrática vencedora del 535 Diccionario Latinoamericano de Bioética Poder injusticias resulta en un buen camino para poner el poder frente al espejo de la ética; e) porque, sea por caminos de la virtud, o de la responsabilidad, u otros por modelos de reflexión en bioética, el dolor, el sufrimiento y la muerte interrogan frontalmente a los poderes humanos y, por ende, desafían a los seres humanos a humanizarlos. Se puede percibir que el binomio poder-injusticia no será tomado de forma pragmática para extraer posibles evaluaciones operacionales. Pero su consideración en bioética favorece una comprensión más adecuada de las relaciones sociales y una identificación más clara de los desafíos éticos para la construcción de la vida en sociedad. siglo XX respecto de la igualdad entre todas las personas (Garrafa y Prado, 2001). A esta distorsión, defendida por muchos científicos como “ética” (Lie et ál., 2004), se la denomina doble estándar (double standard), o sea, doble patrón de actuación, propuesta inaceptable para los países periféricos. El imperialismo pasivo, a su vez, es similar al activo en el sentido de que perjudica a las naciones periféricas, pero funciona en el sentido inverso, o sea, a partir de la pasividad u omisión de los países ricos. Una vez más EUA sirve como ejemplo negativo: al mismo tiempo que ese país es responsable por aproximadamente 20% de la polución ambiental mundial, se niega terminantemente a firmar el Tratado de Kioto, que limita la emisión de gases nocivos a la atmósfera. Referencias Norberto Bobbio, Nicola Matteucci, Gianfranco Pasquino. Dicionário de Política, Brasilia, Editora Universidade de Brasilia, 2004, pp. 611-621. - Volnei Garrafa, Mauro Machado Prado. “Tentativas de mudanças na Declaração de Helsinque: fundamentalismo econômico, imperialismo ético e controle social”, Cadernos de Saúde Pública, Vol. 17, Nº 6, 2001, pp. 1489-96. - R. K. Lie, E. Emanuel, C. Grady, D. Wendler. “The standard of care debate: the Declaration of Helsinki versus international consensus opinion”, Journal of Medical Ethics, Vol. 30, Nº 2, 2004, pp. 190-193. Dominación y hegemonía Poder José Portillo (Uruguay) - Asociación Latinoamericana de Medicina Social Concepto. Por “poder”, la Real Academia Española entiende “la facultad y jurisdicción que alguien tiene para mandar o ejecutar algo”. En realidad, el poder es un tipo particular de relaciones entre individuos, y el rasgo que lo caracteriza es que algunos hombres pueden, más o menos, determinar la conducta de otros hombres. El poder tiene que ver con las decisiones que toman los hombres sobre circunstancias y acontecimientos propios de su época, que en definitiva constituye la historia. Las decisiones tienen que ver con problemas concretos. Quienes participan en la definición de los problemas son quienes detentan el poder. Tienen autoridad quienes ejercen el poder justificado por las creencias de quienes obedecen voluntariamente. Cuando el poder es ejercido sin conocimiento de los que no tienen poder, se habla de manipulación. La coacción es el empleo del poder con éxito, sin la sanción de la conciencia ni de la razón de los que obedecen. En el mundo moderno el ejercicio del poder ha cambiado sustancialmente con respecto a las épocas que le precedieron y ya no es tan ostensible. Los grupos limitados de hombres que ejercen el poder se han denominado elites (Wright Mills). La influencia del público y las grandes masas en las decisiones importantes de la vida se ha ido reduciendo y está fuertemente afectada por los medios de comunicación. Tradicionalmente el poder ha sido centralizado en el Estado, como poder político; es la razón de Estado y se ejerce a través del derecho que es su marco normativo. El fundamento de la armazón material del Estado y del poder hay que buscarlo en las relaciones de producción y en la división social del trabajo en cada formación social y económica con cierta historicidad. Para algunos autores (Poulantzas), el Estado concentra, condensa y materializa las relaciones político-ideológicas en las relaciones de producción y en su reproducción. El Estado tiene así un importante rol en la construcción de las relaciones de producción y en la construcción de los grupos o clases sociales. El poder de los grupos dominantes se difunde a través de las ideas de los dominantes, que se transforman en las ideas dominantes (Bauman). Esa ideología tiende a legitimar la violencia explícita o sutil. Pero el poder desborda en mucho al Estado y no se puede reducir exclusivamente al mismo. Concepciones del poder. Para los autores marxistas el poder de clase es el basamento fundamental del poder. El poder político, asentado sobre el poder económico y las relaciones de explotación, es primordial y actúa sobre todos los otros campos de poder. En el modo de producción capitalista el poder ocupa un campo y un lugar específico, y ese poder está concentrado y materializado en el Estado. El dominio implica un poder no legitimado, autoritario, dictatorial. La hegemonía, en cambio, implica un acceso al poder por acuerdo político. En un sentido más restringido, es la dirección política del Estado. En un sentido más amplio (Gramsci) implica la dirección cultural, en la cual participan los partidos políticos pero también la sociedad civil a través de diversas instituciones, para contribuir a la formación de la voluntad política colectiva pero también a una reforma intelectual y moral de la sociedad. La hegemonía, con esta concepción, precede a la conquista del poder y tiende a la formación de una voluntad colectiva capaz de crear un nuevo aparato estatal y de transformar la sociedad, pero también de elaborar y difundir una nueva concepción del mundo. Para otras corrientes teóricas, existe una microfísica del poder (Foucault) en el marco de la sociedad, que es ejercido en forma difusa por un conjunto de instituciones disciplinarias (poder pastoral) y que pueden estar fuera del Estado (la medicina, la educación formal, el derecho). Estas estructuras de poder tienen relación con el sistema de saberes, cada día más complejo. El gobierno de los hombres por los hombres implica siempre una cierta 536 Diccionario Latinoamericano de Bioética Sociedad, poder y democracia en América Latina. En América Latina la democracia se instala en sociedades con altos niveles de pobreza y desigualdad. Una primera mirada a la democracia desde la democracia revela que muchos derechos civiles básicos no están asegurados y que la pobreza y la desigualdad muestran a dichas sociedades entre las más deficitarias del mundo. Una definición del desarrollo de la democracia y sus carencias principales en la región contrasta con las reformas que han sido aplicadas y con las realidades políticas y económicas. A partir de esto surge un conjunto de interrogantes: ¿Cuánta pobreza y cuánta desigualdad toleran las democracias?, ¿cómo afectan estos contrastes a la cohesión social de las naciones?, ¿qué relevancia tiene la democracia para los latinoamericanos? Los resultados de una encuesta de opinión revelan que el 54,7% de los latinoamericanos estaría dispuesto a aceptar un gobierno autoritario si este resolviera la situación económica. Las razones que explican este dato preocupante quizás se encuentren en los contrastes señalados. Los desafíos de la democracia en América Latina son históricamente singulares. Resolverlos demanda una comprensión novedosa y una discusión abierta. Ello requiere precisar los fundamentos teóricos: los conceptos de democracia, ciudadanía y sujetos en la democracia, Estado y régimen. Los cuatro argumentos centrales son: 1. La democracia implica una concepción del ser humano y de la construcción de la ciudadanía. 2. La democracia es una forma de organización del poder en la sociedad, que implica la existencia y el buen funcionamiento de un Estado. 3. El régimen electoral es un componente básico y fundamental de la democracia, pero la realización de elecciones no agota el significado y los alcances de aquella. 4. La democracia latinoamericana es una experiencia histórica distintiva y singular, que debe ser así reconocida y valorada, evaluada y desarrollada. La Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas afirma que entre los derechos a una gestión pública democrática figuran los siguientes: a) El derecho a la libertad de opinión y de expresión, de pensamiento, de conciencia y de religión, de asociación y de reunión pacíficas. b) El derecho a la libertad de investigar y de recibir y difundir informaciones e ideas por cualquier medio de expresión. c) El imperio de la ley, incluida la protección jurídica de los derechos, intereses y seguridad personal de los ciudadanos y la equidad en la administración de la justicia, así como la independencia del poder judicial. d) El derecho al sufragio universal e igual, así como a procedimientos libres de votación y a elecciones periódicas libres. e) El derecho a la participación política, incluida la igualdad de oportunidades de todos los ciudadanos para presentarse como candidatos. f) Instituciones de gobierno transparentes y responsables. g) El derecho de los ciudadanos a elegir su sistema de gobierno por medios constitucionales u otros medios democráticos. h) El derecho de acceso, en condiciones de igualdad, a la función pública en el propio país. Referencias Charles Wright Mills [1963]. Poder, política y pueblo, México, Fondo de Cultura Económica, 1981. - Nicos Poulantzas [1978]. Estado, poder y socialismo, México, Siglo XXI, 1984. - Alessandro Pizzorno y otros [1970]. Gramsci y las ciencias sociales, México, Ed. Pasado y Presente, 1987. - Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo. La democracia en América Latina. Hacia una democracia de ciudadanas y ciudadanos, Buenos Aires, 2004. - Michel Foucault. El poder psiquiátrico, Buenos Aires, Fondo de Cultura Económica, 2005. 537 Diccionario Latinoamericano de Bioética Poder forma de racionalidad. Para esta concepción teórica, el poder disciplinario es individualizante, ajusta la función sujeto a la singularidad somática por medio de sistemas de vigilancia y escritura (panoptismo pangráfico). La normalización es la prescripción universal. “La democracia es, antes que nada y sobre todo, un ideal. Sin una tendencia idealista una democracia no nace, y si nace, se debilita rápidamente. Más que cualquier otro régimen político, la democracia va contra la corriente, contra las leyes inerciales que gobiernan los grupos humanos. Las monocracias, las autocracias, las dictaduras son fáciles, nos caen encima solas; las democracias son difíciles, tienen que ser promovidas y creídas” (Giovanni Sartori). “Debemos recordar que tras los prometedores comienzos la democratización no evolucionó siguiendo un camino ascendente hasta nuestros días. Hubo subidas y recaídas, movimientos de resistencia, rebeliones, guerras civiles, revoluciones. Durante algunos siglos [se] invirtió alguno de los avances anteriores. Volviendo la vista atrás sobre el ascenso y caída de la democracia, está claro que no podemos contar con que las fuerzas sociales aseguren que la democracia siga siempre avanzando. La democracia, tal parece, es un tanto incierta. Pero sus posibilidades dependen también de lo que nosotros hagamos. Incluso, aunque no podamos contar con impulsos benignos que la favorezcan, no somos meras víctimas de fuerzas ciegas sobre las que no tenemos ningún control. Con una adecuada comprensión de lo que exige la democracia y la voluntad de satisfacer sus requerimientos, podemos actuar para satisfacer las ideas y prácticas democráticas y, aun más, avanzar en ellas” (R. Dahl). Biopiratería Poder Ana María Tapajós (Brasil) - Ministerio de Salud del Brasil Privatización, apropiación ilícita o uso no autorizado de recursos biológicos. El asedio de entidades de los países desarrollados sobre los países pobres y biomegadiversos de América Latina corresponde al sentido original del término piratería: robo, saqueo, rapiña. El valor económico del patrimonio natural resulta de la posibilidad de obtener medicamentos y variedades vegetales o animales innovadoras por medio de la identificación de nuevos genes o nuevas moléculas. Los productos o procesos desarrollados a partir del acceso a recursos naturales raros o desconocidos pueden ser patentados y volverse, por tanto, propiedad privada. De ese modo el acceso a esos productos y procesos no queda garantizado a las poblaciones, a los científicos o a las industrias de los países de origen de los recursos genéticos que posibilitaron su creación. Los países latinoamericanos son especialmente vulnerables a esa explotación predatoria, como blancos preferenciales de la biopiratería, por diferentes razones: i) la riqueza de su diversidad biológica, incluyendo plantas, animales y grupos humanos (genomas puros); ii) el desconocimiento relativo sobre ese patrimonio, que involucra la posibilidad de identificación de variedades y características nunca antes descritas; iii) la dependencia de la región hacia los centros avanzados de producción de conocimientos científicos, tecnológicos y capacidad industrial para evaluación y explotación sostenible de su biodiversidad; iv) la asociación entre recursos genéticos y conocimientos tradicionales de pueblos nativos sobre las características y el uso de esos recursos. En este último caso, lo que ocurre es la ausencia de respeto a los valores de esas poblaciones para quienes la naturaleza y la cultura no se pueden separar, y que no entienden la propiedad privada sobre bienes que consideran comunes. Otra consecuencia de la biopiratería, que no siempre se ve como una preocupación, es la cuestión de la seguridad. La biodiversidad incluye, además de sustancias que pueden llevar a nuevos medicamentos y por tanto traer beneficios, venenos y toxinas que pueden ser utilizados para causar daños. En ese caso, además, la marca genética de su origen permanece, lo que puede involucrar a países, que no se dan cuenta de su explotación, en problemas internacionales en un mundo obcecado por el bioterrorismo. Desde el año 1993 la comunidad internacional reconoció, por medio de la Convención sobre la Diversidad Biológica, el derecho de los países a reglamentar la explotación de su biodiversidad, así como el establecimiento de un sistema de repartición de beneficios. La tendencia a constituir un mecanismo de remuneración modesta por el acceso y conocimientos tradicionales asociados, conserva la asimetría entre los países ricos y los países pobres. Tal doctrina impide el acceso de las poblaciones pobres de los países en desarrollo a los reales beneficios de la explotación de sus recursos, traducidos en nuevas sustancias y variedades patentadas en el primer mundo, sin construir o ampliar en los países de origen la capacidad para la explotación sostenible de su propio patrimonio genético. En ese sentido se corre el riesgo de implantación de un sistema de apropiación legalizada de recursos y conocimientos con impacto poco distinto a los de la biopiratería tradicional. Practicada pretendidamente en nombre de la ciencia y en beneficio de la humanidad, resulta en la explotación predatoria del patrimonio natural y del conocimiento tradicional de pueblos nativos. En ese sentido, falta el respeto a esas poblaciones para quienes la naturaleza y la cultura no se pueden separar, y que no entienden la propiedad privada sobre bienes que consideran comunes. Por otro lado, la biopiratería favorece la obtención de derechos comerciales exclusivos sobre productos y procesos originarios de la biodiversidad de países que no tendrán parte en los beneficios de esa exclusividad. La superioridad de la tecnociencia y de la capacidad industrial de los países ricos, aliada con el acceso irregular al patrimonio genético latinoamericano, profundiza la desigualdad entre estos países y los países de la región en términos de la capacidad para atender a las necesidades de salud y bienestar de sus poblaciones. La biopiratería debe considerarse como un proceso de saqueo de patrimonios naturales y, por tanto, rechazable y éticamente condenable. Control social Paulo Antonio de Carvalho Fortes (Brasil) Universidad de São Paulo El control del Estado y de la sociedad sobre el individuo. Hay diversas y distintas interpretaciones de lo que significa el control social. La visión clásica lo relaciona con los diversos instrumentos e instituciones que la sociedad y el Estado utilizan para ejercer el poder y regular el comportamiento de los individuos, para mantener el orden social y el sistema de valores morales dominantes. Recientemente, de manera casi diametralmente contraria al primer significado, el término control social pasó a ser utilizado como referencia a formas de control de la sociedad civil sobre la acción y la organización del Estado y de la administración pública. Como instrumento social de regulación del comportamiento de los individuos, el control social objetiva la manutención del orden social, 538 Diccionario Latinoamericano de Bioética El control de la sociedad civil sobre el Estado: el control social institucionalizado. De modo diferente al significado de control social como acción de la sociedad y del Estado sobre el individuo, en las últimas décadas del siglo pasado el término empezó a referirse a la participación social de los ciudadanos en la gestión y la prestación de servicios públicos. Alude así a la actuación del ciudadano en la toma de decisiones sobre la organización y el funcionamiento del Estado, procurando adecuar la acción estatal a las necesidades del colectivo. Este control social buscaría cambiar o modificar las condiciones sociales en vigor, permitiendo a los ciudadanos participar en la gestión y/o ejercer la fiscalización, preservando la eficacia de los derechos de la ciudadanía. El control social institucionalizado se diferencia de la participación comunitaria que muchas veces es demandada al ciudadano, pero cuando no interviene en la toma de decisiones, como ocurre en campañas de vacunación y de lucha contra enfermedades infecciosas como el dengue y la malaria. El incremento del control social en las políticas públicas puede ser comprendido como forma de democracia participativa o de democracia directa, que lo diferencia de la democracia representativa parlamentaria. La participación del ciudadano se da de forma directa o mediante representación en las instituciones responsables por las políticas públicas. De esa manera se puede entenderlo como un instrumento de la sociedad para acompañar, monitorear, fiscalizar y evaluar las acciones del poder público. Puede contar con una pluralidad de formas asociativas populares en la toma de decisiones de las políticas públicas, y esto puede resultar en una mayor representatividad de los diversos y diferentes intereses y valores morales de la sociedad. El control social institucionalizado posibilitó la presencia de nuevos actores sociales, principalmente provenientes de los estratos sociales más desfavorecidos, actuando mediante movimientos sociales urbanos que exigen bienes y servicios públicos al poder público, luchando por los derechos sociales en cuestiones de raza, género, sexo, calidad de vida y preservación del medio ambiente. También presenta un potencial expresivo para promover la autonomía de los participantes y de la comunidad, por medio de un proceso de movilizaciones y prácticas destinadas a mejorar la vida de diferentes grupos sociales, aumentando su visión crítica de la realidad social. Y mantiene un potencial para atenuar las iniquidades de nuestro ambiente cultural y político, ampliando las posibilidades de políticas sociales orientadas por principios éticos de equidad y de solidaridad. La situación en América Latina. Últimamente, varios países latinoamericanos desarrollaron diversas experiencias relacionadas principalmente con los campos de la salud, del medio ambiente, de la enseñanza, de la seguridad, de la asistencia social y de la defensa de los derechos de los niños, adolescentes y ancianos, con funciones deliberativa, consultiva y fiscalizadora. También se 539 Diccionario Latinoamericano de Bioética Poder restringiendo los comportamientos que se desvían de la norma. Podemos comprenderlo como un conjunto de recursos materiales y simbólicos que la sociedad y el Estado utilizan para asegurar la conformidad de sus integrantes con un conjunto de valores y reglas en determinado momento histórico. En las sociedades premodernas las normas morales compartidas, mediadas diversas veces por principios de naturaleza religiosa, eran las únicas formas controladoras del orden social, mediante el escarnio, la sensación de ridículo, la rabia, el temor a la divinidad y el recurso de la violencia. En las sociedades más complejas, a las normas morales se agregan funciones del control social más especializadas –las normas jurídicas y la acción de agentes e instituciones del Estado–. Actualmente las normas morales y las jurídicas, así como las diversas prácticas institucionales, ejercen un control social desde el nacimiento de la persona hasta su muerte mediante modelos del bien y del mal, de lo correcto y lo incorrecto, de lo justo y lo injusto, prescribiendo lo que debe ser hecho y lo que no se debe hacer. Su validez moral estaría fundamentada en el bien común y priorizaría el principio de la justicia, más que el principio de la autonomía. Así, por su poder coercitivo, lleva a reducir la expresión de la voluntad autónoma del sujeto, limitando sus alternativas bajo amenazas de sanciones. La reflexión bioética sobre el control social nos lleva al pensamiento de John Stuart Mill (1806-1873). El filósofo inglés, autor de On Liberty, defendía que la interferencia de la sociedad y del Estado sobre la libertad de una persona cualquiera sería válida solo cuando fuese destinada a prevenir daños a los otros individuos o a la colectividad, o sea, objetivando el bien común, no siendo aceptable cuando fuese dirigida al beneficio de la persona. Engelhardt Jr. (1995) también expresa que no deberíamos hacer al otro lo que él no se hace a sí mismo. Solo deberíamos hacer aquello que hayamos acordado con la persona. Todavía se puede observar que las diferentes sociedades aceptan medidas paternalistas estatales, y esto depende de la cultura de cada sociedad y de su eficacia. Por ejemplo, hay diferentes países que adoptan medidas paternalistas, orientadas a cuestiones de morbilidad o de mortalidad, como el caso de la obligación del uso del cinturón de seguridad en los coches y del casco para los que conducen motocicletas. Estas son medidas impuestas a toda la gente, independientemente de su aceptación individual; así se objetiva la protección del individuo. Poder instituyeron colegiados sociales para el control de las políticas públicas, incluyendo la aplicación de presupuestos financieros en programas gubernamentales específicos. Además, no se puede olvidar que su acción se realiza dentro de un contexto dinámico de transformaciones sociales y económicas características de las dos últimas décadas que afectan al medio ambiente y a las relaciones del trabajo, así como a los sistemas de salud. La orientación liberal, que fue hegemónica hasta hace poco tiempo en América Latina, acepta que el principio ético fundamental a ser observado en la distribución social de recursos sea la garantía de la libertad de las personas para tomar decisiones en su vida. Al Estado se le exige solo que sea el garantizador del orden, de la seguridad, de las libertades individuales y del derecho a la propiedad. No se le pide la resolución de las necesidades individuales, ni la implementación de derechos sociales, como el derecho a la salud. Así, en el contexto del pensamiento liberal, el control social tiene dimensiones diferenciadas cuando se compara con sistemas sociales que se fundamentan en las necesidades de las gentes. De modo diferente, las teorías éticas que se fundamentan en las necesidades defienden que la sociedad organizada y el Estado, mediante la implementación de políticas públicas, deban intervenir para garantizar la justicia distributiva y la equidad, minimizando los efectos de las loterías biológica y social. En los sistemas sociales orientados por las necesidades de los individuos, el control social institucionalizado presenta un campo de acción más amplio, en razón del alcance y la dimensión de las políticas sociales. Aunque, para que sean eficaces, sus mecanismos deben posibilitar el incremento de la acción dialógica implicando a los diversos interesados, explicitando conflictos de intereses y valores, valorizando la existencia del otro y buscando consensos posibles. Deben aceptar que todos los grupos sociales de interés en un determinado campo social, como el de la salud o el del medio ambiente, sean interlocutores válidos, que deben ser escuchados y que puedan influir en la toma de decisiones para los programas, proyectos y políticas sociales. También, que sean garantizados los fundamentos que definen una sociedad posconvencional, defensora de los valores universales y garantizadora de la existencia de situaciones de simetría para llegar a acuerdos satisfactorios para los diversos segmentos sociales representados. De esta forma, el control social institucionalizado no solo tenderá a ampliar el sentimiento de pertenencia de los individuos con relación a su comunidad, sino también a propiciar el establecimiento de una cultura participativa, transformadora del carácter paternalista y autoritario dominante en nuestro medio latinoamericano. Referencias H. T. Engelhardt. Fundamentos de bioética, São Paulo, CUSC/Loyola, 1995. - J. S. Mill. On liberty, London, Penguin Books, 1985. Paz Juan Carlos Tealdi (Argentina) - Universidad de Buenos Aires Así como la salud fue definida tradicionalmente como la ausencia de enfermedad, la paz ha sido definida muy frecuentemente como la ausencia de guerra. Sin embargo, pueden distinguirse en el concepto de paz dos sentidos a considerar: la paz entendida como ausencia de violencia organizada entre grupos humanos, y la paz entendida como modelo de cooperación e integración entre esos mismos grupos humanos. La violencia organizada que define a la guerra supone la organización para ejercer el poder a través de la violencia y con mucha frecuencia –si no siempre– no es más que la continuidad del ejercicio del poder por otra vía. Las sociedades humanas se han construido no solo sobre el hecho de la práctica permanente de las guerras como violencia organizada sino también sobre el supuesto formalmente reconocido entre naciones del uso de las mismas como alternativa de resolución de conflictos. Sin embargo, los conflictos tienen modos de resolución no violentos, y la violencia puede operar sin conflictos visibles. La ausencia de violencia organizada –al menos en modo declarado a gran escala como se supone en el estado de guerra– no implica la cooperación ni la integración, como se pudo observar en la ‘guerra fría’ o ‘coexistencia pacífica’, y puede tratarse simplemente de un ‘equilibrio del terror’. El siglo XX fue un siglo de guerras mundiales y el siglo actual comenzó con una guerra que en tres años (2003-2006) dio muerte a seiscientas mil personas en Irak para sacudir mundialmente la conciencia moral de millones de personas que en distintos países se manifestaron a favor de la paz. El ejercicio del poder y de la violencia son indudables cuestiones morales; así como lo son los procedimientos normativos o educativos que den respuesta a sus actos. Para Alberdi, “Toda guerra, como toda violencia sangrienta, es un crimen o es un acto de justicia, según la causa moral que la origina”. Es por eso que la bioética latinoamericana no puede sino hacer suya la preocupación crítica por la paz en el mundo y en la región. Es verdad que la bioética, en tanto ética normativa, no tiene poder contractual o coercitivo por sí misma y esto pudiera presentarla ante el problema de la guerra como una alternativa débil. Sin embargo, y más allá de las consideraciones que puedan hacerse sobre el peso que tiene la autoridad moral para regular las conductas humanas, debe considerarse, tal como 540 Diccionario Latinoamericano de Bioética Los crímenes de guerra son crímenes de lesa humanidad. Para quienes consideran que la guerra ha de seguir siendo una alternativa de resolución de conflictos entre grupos humanos, es necesario recordar las más frecuentes y reiteradas consecuencias que han tenido las mismas, así como la estructura normativa internacional a que han dado lugar. El Código de Nuremberg (1947) sobre experimentos médicos fue un anexo a la sentencia contra los médicos nazis procesados por crímenes de guerra y crímenes contra la humanidad. El Tribunal Internacional de Nuremberg consideró tres tipos de crímenes. 1. Crímenes contra la paz: la iniciación de invasiones de otros países y de guerras de agresión en violación de leyes y tratados internacionales. 2. Crímenes de guerra: las atrocidades o crímenes contra las personas o la propiedad que constituyan violaciones de las leyes o costumbres de guerra. 3. Crímenes contra la humanidad: atrocidades y crímenes que incluyen asesinato, exterminio, esclavitud, deportación, encarcelamiento, tortura, secuestro u otros actos inhumanos cometidos contra cualquier población civil o persecuciones sobre bases políticas, raciales o religiosas, cometidas o no en violación de las leyes nacionales del país donde fueron perpetrados. En 1968, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Convención sobre la imprescriptibilidad de los crímenes de guerra y de los crímenes de lesa humanidad. Más recientemente, el Estatuto de Roma de la Corte Penal Internacional (1998) considera los crímenes de guerra como crímenes de lesa humanidad, puede imponer sobre ellos la pena de reclusión a perpetuidad cuando la gravedad y las circunstancias agravantes así lo justifiquen, y los entiende como: 1. Las infracciones graves a los convenios de Ginebra de 1949, entre ellas el homicidio intencional; la tortura o los tratos inhumanos, incluidos los experimentos biológicos; el causar deliberadamente grandes sufrimientos o atentar gravemente contra la integridad física o la salud; el privar deliberadamente a un prisionero de guerra o a otra persona protegida de su derecho a ser juzgado legítima e imparcialmente; la deportación o el traslado ilegal, la detención ilegal. 2. Otras violaciones graves de las leyes y usos aplicables en los conflictos armados internacionales dentro del marco establecido de derecho internacional. Se enumeran veintiséis actos que dan cuenta de la numerosa tipología que se ha identificado en las guerras, entre ellos: dirigir intencionalmente ataques contra la población civil en cuanto tal o contra personas civiles que no participen directamente en las hostilidades; lanzar un ataque intencionalmente, a sabiendas de que causará pérdidas incidentales de vidas, lesiones a civiles o daños a bienes de carácter civil o daños extensos, duraderos y graves al medio ambiente natural que serían manifiestamente excesivos en relación con la ventaja militar concreta y directa de conjunto que se prevea; atacar o bombardear, por cualquier medio, ciudades, aldeas, viviendas o edificios que no estén defendidos y que no sean objetivos militares; causar la muerte o lesiones a un combatiente que haya depuesto las armas o que, al no tener medios para defenderse, se haya rendido a discreción; el traslado, directa o indirectamente, por la Potencia ocupante de parte de su población civil al territorio que ocupa o la deportación o el traslado de la totalidad o parte de la población del territorio ocupado, dentro o fuera de ese territorio; someter a personas que estén en poder de una parte adversa a mutilaciones físicas o a experimentos médicos o científicos de cualquier tipo que no estén justificados en razón de un tratamiento médico, dental u hospitalario, ni se lleven a cabo en su interés, y que causen la muerte o pongan gravemente en peligro su salud; cometer atentados contra la dignidad personal, especialmente los tratos humillantes y degradantes; cometer actos de violación, esclavitud sexual, prostitución forzada, embarazo forzado, esterilización forzada y cualquier otra forma de violencia sexual que también constituya una infracción grave de los Convenios de Ginebra; hacer padecer intencionalmente hambre a la población civil como método de hacer la guerra, privándola de los objetos indispensables para su supervivencia, incluido el hecho de obstaculizar intencionalmente los suministros de socorro de conformidad con los Convenios de Ginebra; reclutar o alistar a niños menores de 15 años en las fuerzas armadas nacionales o utilizarlos para participar activamente en las hostilidades. 3. En caso de conflicto armado que no sea de índole internacional, las violaciones graves del artículo 3 común a los cuatro Convenios de Ginebra de 12 de agosto de 1949, a saber, cualquiera de los siguientes actos cometidos contra personas que no participen directamente en las hostilidades, incluidos los miembros de las fuerzas armadas que hayan depuesto las armas y las personas puestas fuera de combate por enfermedad, herida, detención o por cualquier otra causa: i) los atentados contra la vida y la integridad corporal, especialmente el homicidio en todas sus formas, las mutilaciones, los tratos crueles y la tortura; ii) los atentados contra la dignidad personal, especialmente los tratos humillantes y degradantes; iii) la 541 Diccionario Latinoamericano de Bioética Poder queda establecido en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (Unesco, 2005), que la estrecha asociación de la bioética con el Derecho Internacional de los Derechos Humanos la hacen parte del sistema de paz mundial que representan las Naciones Unidas. toma de rehenes; iv) las condenas dictadas y las ejecuciones sin previo juicio ante un tribunal regularmente constituido, con todas las garantías judiciales generalmente reconocidas como indispensables. Este párrafo se aplica a los conflictos armados que no son de índole internacional y, por consiguiente, no se aplica a las situaciones de tensiones internas y de disturbios interiores, como los motines, los actos esporádicos y aislados de violencia u otros actos análogos. 4. Otras violaciones graves de las leyes y los usos aplicables en los conflictos armados que no sean de índole internacional, dentro del marco establecido de derecho internacional. Se consideran muchos de los supuestos enumerados en el párrafo 2, para aplicarse a los conflictos armados que no son de índole internacional y, por consiguiente, no se aplica a las situaciones de tensiones internas y de disturbios interiores, como los motines, los actos esporádicos y aislados de violencia u otros actos análogos. Pero sí se aplica a los conflictos armados que tienen lugar en el territorio de un Estado cuando existe un conflicto armado prolongado entre las autoridades gubernamentales y los grupos armados organizados o entre tales grupos. Referencias Johan Galtung. “Paz”, en Enciclopedia Internacional de las Ciencias Sociales, Madrid, Aguilar, 1975, Vol. 7, pp. 686-694. - Juan Bautista Alberdi [1870]. El crimen de la guerra. Buenos Aires, Editorial Molino, 1943. - Rigoberta Menchú Tum [1983]. Me llamo Rigoberta Menchú y así me nació la conciencia, México, Siglo XXI Editores, 1985 (1ª edición en español). - Adolfo Pérez Esquivel. Caminando junto al pueblo (experiencias no violentas en América Latina), 1995. Poder La paz y la cooperación mundial. Alberdi decía ya en 1870 que el denominado ‘derecho de la guerra’ es “el derecho del homicidio, del robo, del incendio, de la devastación en la más grande escala posible; porque esto es la guerra, y si no es esto, la guerra no es la guerra. Estos actos son crímenes por las leyes de todas las naciones del mundo. La guerra los sanciona y convierte en actos honestos y legítimos, viniendo a ser en realidad la guerra el derecho del crimen, contrasentido espantoso y sacrílego, que es un sarcasmo contra la civilización”. Y reclamaba, para alcanzar la paz, por un gobierno común de todos los pueblos bajo una especie de federación como los ‘Estados Unidos de la Humanidad’. Ese sistema mundial de paz requiere como requisitos el tener un amplio ámbito de acción que incluya tanto a naciones como a individuos, y un amplio dominio en orden a la cantidad de personas que pueden beneficiarse del mismo. El sistema mundial más amplio que ha logrado desarrollarse es el de las Naciones Unidas. La construcción de tal sistema exige que las naciones adhieran mediante tres tipos básicos de mecanismos. 1. Normativo: la adhesión a los tratados internacionales que las comprometen a unas con otras. 2. Contractual: la contribución o pago que las naciones hacen al funcionamiento de un sistema basado en el intercambio cuyos desacuerdos puedan resolverse por mediación, arbitraje o jurisdicción. 3. Coactivo: el uso de la fuerza para sancionar diplomáticamente o económicamente a los miembros agresores, contemplado en la Carta de las Naciones Unidas, y eventualmente con penas de reclusión individuales como contempla el Tribunal Penal Internacional. América Latina ha mostrado en su historia no solo actos de guerra y violencia sino también muchos ejemplos de grandes esfuerzos para la paz. En Argentina, dos personas recibieron el Premio Nobel de la Paz: Carlos Saavedra Lamas (1936) por su mediación en la Guerra del Chaco para conseguir la paz entre Paraguay y Bolivia, y Adolfo Pérez Esquivel (1980), por su lucha por los Derechos Humanos durante la dictadura militar de los años 1976-1983. Adolfo García Robles, de México, lo recibió en 1982 por sus gestiones para el desarme nuclear regional que culminaron con el Tratado de Tlatelolco. Óscar Arias Sánchez, de Costa Rica, lo recibió en 1987 por sus gestiones en los procesos de paz frente a los conflictos armados en Centroamérica durante la década de los ochenta. Rigoberta Menchú Tum, indígena maya quiché de Guatemala, lo recibió en 1992 por su trabajo para la justicia social y la reconciliación étnico-cultural basada en el respeto de los derechos indígenas. Estas y otras contribuciones deben ser materia de una reflexión bioética para la contribución a la paz como valor ético fundamental de la vida y el vivir individual y comunitario en América Latina. 542 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud reproductiva a salud reproductiva (v. ) es objeto creciente de normas legales y administrativas. Entre los objetivos de estas normas suele considerarse que la población pueda adoptar decisiones libres de discriminación, coacciones o violencia; se disminuya la morbimortalidad materno-infantil (v. Aborto inseguro); se prevengan los embarazos no deseados (v. Contracepción); se promueva la salud sexual de los adolescentes (v. Embarazo en la adolescencia); se contribuya a la prevención y detección precoz de enfermedades de transmisión sexual, de VIH/sida y patologías genital y mamarias; se garantice a toda la población el acceso a la información, orientación, métodos y prestaciones de servicios referidos a la salud sexual y procreación responsable (v. Diagnóstico prenatal); y se potencie la participación femenina en la toma de decisiones relativas a su salud sexual y procreación responsable (v. Asesoramiento genético). En relación con este marco general, hay una cantidad numerosa de cuestiones que aparecen en la consulta, la educación y el trabajo institucional de la práctica bioética, para ser un campo de problemas que comparte el liderazgo de la demanda en ética clínica con los problemas de la muerte y el morir. En la discusión de esos problemas suelen mezclarse, quizás más que en otros campos, argumentos racionales –científicos, técnicos y filosóficos– con dogmas religiosos y posiciones ideológicas. Malformaciones incompatibles con la vida. En los embarazos de fetos anencéfalos con diagnóstico temprano, se ha propuesto a veces esperar el tiempo de veinticuatro semanas para autorizar la inducción del nacimiento por su viabilidad –entendida como posibilidad de sobrevivir una vez nacido–. Este tipo de posición resulta esencialmente contradictoria ya que, por definición, esos fetos son inviables dado que su potencial de vida extrauterina es nulo en cualquier momento de la gestación. Ni el curso natural del embarazo ni la medicina pueden beneficiar en nada la salud ni la vida del mismo. De allí que la supuesta protección del derecho a la vida de la persona por nacer en estos casos es abstracta y dogmática. Cabe preguntarse entonces ¿qué derecho más fuerte que el de la libre decisión de la mujer acerca de su salud y en acuerdo con sus médicos puede tener que preservar el Estado? Es frecuente observar que legislaciones incluso muy restrictivas despenalicen el aborto cuando está en riesgo la salud o la vida de la madre, en lo que se llama aborto terapéutico. Pero en el caso de los fetos anencéfalos, si bien puede postularse que además del aborto la embarazada tiene la posibilidad de un tratamiento a su daño psíquico, este trato resulta inhumano porque exige una conducta que excede a la de personas comunes. Exigir a alguien la obligación de llevar el embarazo hasta el séptimo mes para poder inducir el parto es una obligación supererogatoria en términos ético-jurídicos o una heroicidad en términos mundanos que suele recaer sobre los más vulnerables que el Estado debiera proteger: las mujeres pobres. Aborto terapéutico. Es frecuente observar la consulta en bioética por casos con indicación de aborto terapéutico en los que algunos profesionales rechazan su realización sin que quede debidamente justificada su posición en cuanto a si es debida a objeción de conciencia o simplemente si se trata de una obstrucción ideológica a la justicia. Los casos que ilustran estas conductas todavía son innumerables en la mayoría de países de América Latina. Uno de ellos resultó ser el de una paciente de treinta y dos años, casada, madre de dos hijos, que padecía síndrome de Marfan, y había sido operada años atrás con prótesis valvular y de aorta ascendente, y que en su último ecocardiograma registraba una imagen compatible con lámina de disección en cayado aórtico. La paciente consultó entonces por amenorrea y después de un primer resultado dudoso se confirmó un embarazo de trece semanas. Evaluada en ateneo médico, al considerar los riesgos de disección aórtica aguda por el desarrollo del embarazo, se acordó indicar aborto terapéutico. Comunicada esta indicación médica a la paciente, la misma –con el apoyo de su esposo– decidió realizarla. Pero el servicio de ginecología del hospital en que la paciente era tratada se manifestó en disconformidad con la realización del aborto. En otro caso, una niña de diez años de edad, de nivel mental fronterizo, huérfana de padre y madre y bajo tutela de una tía, resultó violada por dos adultos y cursaba un embarazo de trece semanas según ecografía al momento de ser llevada a consulta médica. La niña desconocía su estado. Un juez de menores solicitó la intervención de un hospital público con el fin de interrumpir el embarazo ya que –atendiendo al juicio unánime de una junta de seis médicos– lo consideraba de alto riesgo para la vida de la menor. La tutora firmó el consentimiento para prácticas quirúrgicas y/o anestésicas pero el servicio de ginecología del hospital público no realizó la práctica indicada y debió mediar informe favorable de un bioeticista y amenaza del juez con procesar a los médicos, para que la práctica 543 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud reproductiva L Salud reproductiva indicada se realizara. Frente a estos dos casos, que son tan solo una muestra de la gran cantidad de situaciones semejantes que se viven a diario, hay que decir que más allá de las consideraciones subjetivas existentes en el tema del aborto que quedan reservadas a la conciencia individual y de diversas instituciones y comunidades, se trata de poder esclarecer si en el caso de un país en el que legalmente está permitido el aborto terapéutico, considerando la responsabilidad profesional de los médicos y sus instituciones, es justificable la indicación de un aborto terapéutico. Jurídicamente, se exige para la ejecución de un aborto terapéutico que exista en la gestante una enfermedad grave con pronóstico cierto de evolución desfavorable que ponga en peligro la vida de la madre o pueda suponer severos daños para su salud. Los datos registrados por el dictamen del ateneo médico que evaluó la existencia de una enfermedad grave (cardiopatía con corrección de prótesis valvular y de aorta ascendente), con signos ecocardiográficos compatibles con lámina de disección en cayado aórtico, y un pronóstico de evolución desfavorable si continuaba el embarazo, creciente con el paso de los meses y con peligro cierto para la vida de la madre, no dejan dudas en el primer caso sobre su objetividad. Pero además, por la especial circunstancia que para la mujer y el matrimonio supone el decidir la realización de un aborto, es obligación moral del médico el informar completamente acerca de todas las circunstancias involucradas en la indicación médica. Una vez hecho esto, sin coerción alguna y tratándose de personas adultas y plenamente competentes, corresponde a la paciente la decisión de aceptar o no la indicación de los profesionales. Es ese proceso de información plena, no coerción, y ejercicio de la autonomía lo que legitima moralmente por voz de la paciente la realización del aborto. Si estos requisitos se han cumplido, es no solo jurídica sino moralmente legítima la indicación. No obstante los argumentos antes indicados, en la relación entre profesionales de la salud y pacientes, si bien los primeros tienen obligaciones morales, también tienen derecho al ejercicio de su autonomía moral siempre y cuando esta se enmarque dentro del no abandono del paciente. Los profesionales de un servicio de ginecología tienen el derecho moral a rehusarse a realizar la indicación de un aborto terapéutico si es que en conciencia no lo consideran moralmente aceptable. Pero en virtud de su obligación profesional e institucional con la paciente deben garantizar la atención y el cuidado de la paciente por otros profesionales que acepten hacerlo. Esta es su obligación para que el ejercicio de su autonomía no vaya en contra de los mejores intereses del paciente determinados ya profesionalmente en consenso médico y por la decisión de la paciente. Por otro lado, en el segundo caso de la niña violada, hay que decir que llevar a término un embarazo por violación no puede ser visto como un acto moralmente obligatorio sino como un acto supererogatorio que está más allá del deber. Un acto es supererogatorio si: 1. No es ni obligatorio ni prohibido; 2. Su omisión no es incorrecta y no merece sanción ni crítica, formal o informal; 3. Es moralmente bueno, tanto en virtud de sus pretendidas consecuencias cuanto en virtud de su valor intrínseco; y 4. Es realizado voluntariamente por el bien de algún otro y así es meritorio. Por tanto, lo haría una persona extraordinaria como un santo o un héroe pero no se le puede pedir a las personas ordinarias. De allí que no parece justificable exigir que una niña de diez años embarazada como consecuencia de una violación tenga la obligación de continuar su embarazo. Sin embargo, estos casos bioéticos forman parte de la casuística regional cotidiana. Partos y nacimientos en cautiverio. Durante la dictadura militar de 1976 a 1983 en Argentina, en uno de los mayores centros clandestinos de detención, la Escuela de Mecánica de la Armada (ESMA), las embarazadas, tiradas en el suelo en colchonetas, y atendidas por un médico del Hospital Naval, esperaban el nacimiento de sus hijos en lo que se llamaba “la Sardá” (aludiendo a la mayor maternidad de la ciudad de Buenos Aires). Cuando se producía el nacimiento, la madre era ‘invitada’ a escribir a los familiares a los que supuestamente se llevaría el niño. Pero las detenidas sabían por entonces que existía una lista de matrimonios de marinos que no podían tener hijos y que se mostraban dispuestos a adoptar a los hijos de los que estaban ‘desaparecidos’. Se trataba de una suerte de eugenesia. Los militares de la dictadura sostenían que muchas familias argentinas no habían sabido inculcar a sus hijos los valores nacionales. El 29 de diciembre de 1977, en horas de la madrugada, una mujer de nacionalidad uruguaya y embarazada de dos meses y medio fue detenida con su esposo por un grupo no identificado de personas de civil. Su casa fue saqueada por el grupo de personas que la detuvo. María fue llevada detenida y el 24 de marzo de 1978 fue vista embarazada y sirviendo la comida y limpiando el pasillo y los calabozos de su lugar de detención. A finales de julio de ese año, María reclamó atención por su embarazo y se le dijo que hasta que no naciera su hijo no saldría de su celda. El 24 de agosto por la noche comenzó a tener contracciones que duraron toda la noche hasta que al mediodía siguiente fue llevada a la enfermería y dio a luz a una niña. Esa noche, María regresó a su celda sin su hija y llevando en sus manos un paquete de algodón, un desinfectante y la sábana con manchas de sangre que le había servido para 544 Diccionario Latinoamericano de Bioética recibirla. Entonces le cuenta a una compañera de la cárcel lo que le había pasado y esta relata posteriormente: que había tenido una niña que se sobresaltaba al menor ruido o movimiento y que se la dejaron hasta las once de la noche después de haberle hecho limpiar la enfermería. A esa hora llegó un hombre joven vestido de guardapolvo blanco. El oficial de turno, el mismo que había estado presente en el parto, le entregó al joven la niña envuelta en un abrigo diciéndole a María que la llevaría a la casa cuna. La madre tuvo que llenar unos formularios con sus datos personales y los del padre de la niña, además de las enfermedades que había tenido en la infancia y el nombre de la niña. Regresada al calabozo, María tuvo fiebre a causa de la leche que no se le retiraba y el médico le hizo aplicar unas inyecciones. Su hija recién nacida fue entregada a familiares de una autoridad policial bajo certificado falso de nacimiento por el médico de policía que había atendido durante su parto en cautiverio y que certificó el nacimiento de la niña en otro lugar para permitir la sustracción, retención y ocultamiento de la hija de María. Ese mismo médico sería acusado luego por torturas llevadas a cabo con otros detenidos y condenado a prisión un año después que Abuelas de Plaza de Mayo denunciaron que una niña cuyo nacimiento había sido inscrito como hija propia por un policía era la hija de María nacida en el centro clandestino de detención denominado del que había sido sustraída, retenida y ocultada durante diez años debido a la intervención de un médico. Muchos de estos partos clandestinos eran asistidos por médicos que luego fueron procesados. La profesión médica sufrió entonces, como durante el nazismo, la mayor de sus vergüenzas. Sin embargo, muchos profesionales de la salud terminaron siendo víctimas como las parteras y enfermeras que asistieron partos y nacimientos y que al solidarizarse con las madres fueron secuestradas y desaparecidas. Las madres de los niños nacidos en cautiverio eran habitualmente desaparecidas. Después de su parto, muchas mujeres eran trasladadas a los ‘vuelos de la muerte’ en los cuales los detenidos eran arrojados al mar vivos y anestesiados. Otros niños secuestrados a los desaparecidos deambulaban por las instalaciones militares llorando por sus madres. Cualquiera de estos ejemplos dota de un contenido singular y suficientemente claro al concepto de dignidad humana ante quienes pretenden que la misma solo trata de ‘respeto por la autonomía’. Al mismo tiempo, nos permiten tener suficientes criterios para saber cuándo la dignidad es violada sin que hablar de la misma tenga algo de ‘vago’. Y nos sirven también para poder construir los casos paradigmáticos de una bioética comprometida con los seres humanos que sufren dolor y sufrimiento por los atentados contra su dignidad. Una bioética que identifique la concepción inmoral de una eugenesia educativa como la impuesta por las dictaduras latinoamericanas podrá considerar bioéticos a casos análogos de otras regiones y culturas en el desarrollo de una concepción alternativa a la de la bioética neoliberal. [J. C. T.] Salud reproductiva Definición. La primera definición de salud reproductiva se atribuye a Fathalla (1988). La misma indica que “la salud está definida en la Constitución de la Organización Mundial de la Salud como ‘un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no simplemente como la ausencia de enfermedades o dolencias’. En el contexto de esta definición positiva, la salud reproductiva está conformada por varios elementos básicos: la capacidad de la gente de reproducirse y regular su fecundidad; la posibilidad que las mujeres puedan enfrentar sin peligro el embarazo y el parto y que la reproducción lleve a un resultado exitoso, con la supervivencia y bienestar de los recién nacidos y los niños. A esto se le podría agregar que la gente pueda disfrutar del sexo sin riesgos”. Los componentes incluidos en esta definición inicial son la posibilidad de regular la fecundidad, la autonomía de mujeres y varones en las decisiones reproductivas, la posibilidad de parir un hijo en condiciones adecuadas y de gozar de una vida sexual sin coerción o riesgos de contraer una enfermedad de transmisión sexual. Surgimiento del campo de la salud reproductiva. Este campo recoge las críticas y preocupaciones de salubristas y feministas frente a las políticas de población de la década de los setenta. Estas políticas impulsaban el control de la natalidad como herramienta para frenar la explosión demográfica vista como el obstáculo principal para superar la pobreza y alcanzar el desarrollo. Su instrumento fueron los programas verticales de planificación familiar y su target las mujeres pobres casadas o unidas. Los salubristas, preocupados por los niveles elevados de morbimortalidad materna, impulsaron la Iniciativa para una Maternidad sin Riesgos (1987), considerando la mortalidad materna como un problema de salud pública pero enfocándose solo a las mujeres que deseaban tener hijos y/o estaban embarazadas. El feminismo, por su 545 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud reproductiva Mariana Romero (Argentina) - Centro de Estudios de Estado y Sociedad Salud reproductiva parte, criticó el uso de la planificación familiar como un medio para el logro de metas demográficas y cuestionó la no consideración de opiniones, deseos y preferencias de las mujeres. Finalmente, enfatizó la necesidad de vincular la sexualidad al desarrollo personal y la salud y al desarrollo social. La provisión de servicios de salud también debió ser revisada a partir de esta definición. Si bien durante la segunda mitad del siglo XX hubo una vasta expansión de las tecnologías y servicios destinados al cuidado de la salud relacionada con la reproducción, los servicios estaban fragmentados y no fueron concebidos para responder a todas las necesidades. La paulatina adopción del concepto de salud reproductiva promovió la oferta de servicios integrales, con reconocimiento de la mujer como usuaria y centro del proceso, respetando y respondiendo a sus necesidades como mujer y no solamente como madre. Salud reproductiva y derechos. El concepto de salud reproductiva ha dado lugar a la definición específica de los derechos reproductivos, vinculándolos conceptualmente a los Derechos Humanos y, dentro de estos, al derecho a la salud. Este derecho trasciende la atención oportuna y apropiada de la salud y se extiende a sus determinantes que –en el caso de la salud reproductiva– tienen en el acceso a la educación y a la información dos de sus dimensiones más importantes. Las libertades y los derechos implícitos en los derechos reproductivos incluyen el derecho a controlar la salud y el cuerpo, la libertad sexual y reproductiva, la no coerción, el no verse sometido a tratamientos médicos sin consentimiento y la posibilidad de contar con un sistema de protección de la salud que proporcione igualdad de oportunidades para disfrutar el más alto nivel de bienestar. La V Conferencia Internacional de Población y Desarrollo (El Cairo, 1994) y la IV Conferencia Mundial sobre la Mujer (Beijing, 1995) permitieron acordar una plataforma de acción entre los países signatarios que catalizó el surgimiento de instrumentos legales y programáticos que consagran y promueven estos derechos. La definición adoptada en el documento final señala: “La salud reproductiva es un estado general de bienestar físico, mental y social y no de mera ausencia de enfermedades o dolencias, en todos los aspectos relacionados con el sistema reproductivo y sus funciones y procesos. La salud reproductiva entraña la capacidad de disfrutar de una vida sexual satisfactoria y sin riesgos y de procrear, y la libertad de decidir hacerlo o no hacerlo, cuándo y con qué frecuencia. El hombre y la mujer tienen el derecho a obtener información y acceso a métodos seguros, eficaces, asequibles y aceptables de su elección para la regulación de la fecundidad, así como el derecho a recibir servicios adecuados de atención de la salud que permitan los embarazos y los partos sin riesgos y den a las parejas las máximas posibilidades de tener hijos sanos” (Naciones Unidas, 1994). Más aún, la Plataforma de Acción de Beijing señaló: “Los derechos humanos de las mujeres incluyen su derecho a tener control y a decidir libre y responsablemente sobre los asuntos relacionados con su sexualidad, incluyendo su salud sexual y reproductiva, y a estar libres de coerción, discriminación y violencia. La igualdad en las relaciones entre mujeres y hombres en materia de relaciones sexuales y reproducción, incluyendo el pleno respeto a la integridad de la persona, exige respeto mutuo, consentimiento y compartir la responsabilidad frente a la conducta sexual y sus consecuencias” (Naciones Unidas, pte. I, cap. 6, secc. 3, 1995). Dilemas éticos y de derechos en la provisión de servicios de salud reproductiva. Las definiciones incluidas en las resoluciones de las Conferencias de El Cairo y Beijing han permitido listar los servicios esenciales para atender la salud reproductiva. Estos incluyen: información, orientación y servicios de anticoncepción; atención del embarazo, parto y puerperio; prevención y tratamiento de enfermedades de transmisión sexual y VIH/sida; donde sea legal, los servicios de aborto seguro; tratamiento digno y de calidad de las complicaciones relacionadas con el aborto; prevención y tratamiento para la infertilidad. La provisión de estos servicios implica a menudo dilemas éticos y de respeto de derechos en cuanto a cómo se regulan, ejecutan y monitorean estas prestaciones (Cook, Dickens y Fathalla, 2003). Los sistemas de salud son la unión de los conocimientos médicos, los recursos humanos y financieros en la oferta de servicios de salud. Sin embargo, la provisión y los requisitos para que esta oferta sea posible y adecuada no están exentos de dilemas y condicionantes socioculturales. Si se considera la provisión de información e insumos anticonceptivos, existen distintas perspectivas sobre la autonomía de los adolescentes y su capacidad para tomar decisiones frente a los beneficios potenciales de que un adulto acompañe esta decisión. En otros casos, el acceso a un método en particular está condicionado a la realización de una serie de estudios que insumen tiempo y recursos que no necesariamente la mujer posee. No han sido pocas las normativas que requerían el consentimiento de la pareja para la adopción de un determinado método, violando la capacidad de decisión autónoma de cada persona. La atención del embarazo, el parto y el puerperio enfrenta muchas veces las preferencias de las mujeres con la de los profesionales de la salud, y se impone a las mujeres, dada la asimetría de información, la sumisión a determinadas prácticas. La prevención y el tratamiento de enfermedades 546 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias Rebecca Cook, Bernard M. Dickens, Mahamoud F. Fathalla. Salud reproductiva y Derechos Humanos. Integración de la medicina, la ética y el derecho, Bogotá, Profamilia, 2003. - Mahamoud F. Fathalla. “Promotion of Research in Human Reproduction: Global Needs and Perspectives”, Human Reproduction, N° 3, 1988, pp. 7-10. - Ana Langer, Henry Espinoza. “Embarazo no deseado: impacto sobre la salud y la sociedad en América Latina y el Caribe”, en S. Ramos y M. A. Gutiérrez, Nuevos desafíos de la responsabilidad política, Buenos Aires, Cedes/Flacso/CELS, 2002. Naciones Unidas. Programa de Acción de la Conferencia Internacional sobre Población y Desarrollo, El Cairo, septiembre 5-13 de 1994. ST/ESA/SER.A/149 Nueva York, Naciones Unidas, 1994. - Naciones Unidas. Plataforma de Acción y Declaración de Beijing. Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer, Beijing, China, septiembre 4-15 de 1995, Nueva York, Naciones Unidas, 1995. Contracepción Luis Guillermo Blanco (Argentina) - Colegio de Abogados de Santa Fe Aspectos socioculturales de la contracepción. Desde antiguo y por diversas razones, algunas religiones y distintos sistemas sociopolíticos han promovido las familias con muchos hijos; v. gr., para aumentar el número de creyentes o para contar con más soldados. Y también desde antiguo, la contracepción siempre ha existido. Pero desde el siglo XIX han ocurrido grandes cambios en el comportamiento sexual de los seres humanos, produciéndose una notoria escisión entre sexualidad y reproducción, y admitiéndose la posibilidad de planificar la cantidad y los espacios intergenésicos de la progenie. La cuestión ha ido tomando estado público de modo paulatino, incluso internacionalmente: ONU, Declaración de Teherán, 1968; Conferencias Internacionales sobre la Población: Bucarest, 1974; México, 1984; El Cairo, 1994; Conferencias Mundiales sobre la Mujer: México, 1975; Copenhague, 1980; Nairobi, 1985; Beijing, 1995; ONU, Revisiones de la Plataforma de Beijing, 2000 y 2005. Y se han llegado a establecer políticas demográficas persuasivas –e incluso coercitivas– de control de la natalidad. En 1955, la Organización Panamericana de la Salud consignó: “Se puede definir a la salud sexual y reproductiva como la posibilidad del ser humano de tener relaciones sexuales gratificantes y enriquecedoras, sin coerción y sin temor de infección ni de embarazo no deseado; de poder regular la fecundidad sin riesgos de efectos secundarios desagradables o peligrosos; de tener un embarazo y parto seguros, y de tener y criar hijos saludables”. Este concepto fue aceptado por la Organización Mundial de la Salud en 1975. Al señalar la sexología que la sexualidad humana es trifacética, con un aspecto procreativo, uno social o relacional y, se quiera reconocerlo o no, una función recreativa (lúdica), se advierte acerca de la importancia del erotismo (una vida sexual armónica) como uno de los pilares que sostienen el amor matrimonial; otro de ellos es la solución correspondiente del problema de la procreación, de acuerdo con los deseos de ambos miembros de la pareja. Se ha señalado la importancia de verse libres del temor a embarazos demasiado frecuentes o no deseados, admitiendo el empleo de métodos contraceptivos. Esta temática presenta sus aristas dado que la sexualidad humana continúa siendo un tema desconocido por muchos –en diversas facetas– (analfabetismo sexual) y, aún hoy, un tema “tabú” para otros, llevando en ocasiones el lastre de la herencia victoriana y traduciéndose en una educación sexual deficiente y deformante, propia de pautas culturales mojigatas y teñida de prejuicios antifemeninos. Y también porque, dadas las orientaciones encontradas de diversas cosmovisiones morales, religiosas e ideológicas que aquí confluyen, siempre es llevada a la polémica. En ocasiones, sin advertir (o sin importar) el daño social que con ello se provoca, muy especialmente, a los sectores sociales de escasos recursos y poca instrucción, porque la fertilidad sin 547 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud reproductiva de transmisión sexual y VIH/sida plantean desafíos que van desde el testeo sistemático a las mujeres embarazadas (pero no de sus parejas) para prevenir la transmisión vertical, hasta la asignación de recursos para los tratamientos de largo plazo. La provisión de servicios de aborto legal ha mostrado ser uno de los campos más debatidos. Aun cuando en contextos restrictivos el código penal contiene excepciones, la realización de la interrupción del embarazo queda supeditada a extensos procesos judiciales innecesarios que en muchos casos agravan la salud biopsicosocial de la mujer en cuestión. El tratamiento de las complicaciones relacionadas con el aborto ha sido extensamente abordado en la región por distintos grupos de investigación (Langer y Espinoza, 2002). Se dispone de tecnologías probadas, de bajo costo y sumamente eficaces para el tratamiento y la prevención de las complicaciones. Sin embargo, existe un importante cúmulo de evidencia que muestra el maltrato y la estigmatización a la que son sometidas las mujeres que llegan a los hospitales. En muchos casos, además, el tratamiento oportuno queda relegado a la voluntad del equipo de salud o se lo realiza bajo condiciones inhumanas como la ausencia de anestesia durante el procedimiento quirúrgico. Finalmente, la prevención y el tratamiento para la infertilidad han sido relegados dada la complejidad y los recursos necesarios, a la vez que no se imponen condiciones de reciprocidad a las clínicas del sector privado que prestan los servicios a quienes pueden costearlos. Salud reproductiva control amenaza directamente la salud de la gestante y/o madre y de los seres en gestación, pudiendo influir negativamente en la de otros integrantes del grupo familiar (como los niños ya nacidos que padecen de necesidades básicas insatisfechas, que se acrecientan con los nuevos vástagos). Porque ante situaciones de extrema pobreza, mala alimentación y complicado acceso a los sistemas públicos de salud, poner obstáculos a la contracepción implica atentar contra principios éticos y jurídicos elementales de igualdad económica y social, siendo por ello discriminatorio. Máxime porque son bien conocidos los efectos de la desnutrición de la mujer embarazada, del feto y del nacido, al igual que los riesgos asociados con la alta parición (síndrome de agotamiento materno, toxemia, etc.) y con la edad materna avanzada. Todo lo cual aumenta la morbimortalidad materna y perinatal. Pero otros estratos sociales tampoco quedan excluidos de las consecuencias no deseadas del ejercicio de la sexualidad humana, tanto por carencia de educación sexual como por la falta de información y/o de acceso a métodos contraceptivos. El embarazo adolescente (y aun preadolescente –recuérdese que poder concebir no implica tener capacidad para llevar adelante la gestación–) así lo acredita. Luego, la ignorancia (provocada, tolerada o desatendida) y la falta o dificultad de acceso a información y métodos contraceptivos no resultan dispensables. No es novedad que si un futuro embarazo pudiese influir peligrosamente en la integridad psicofísica (y/o socioeconómica) de la mujer, como ella tiene fundamental importancia para los descendientes que ya existen, debe tenerse en cuenta a ese grupo familiar, real y concreto, atendiendo a su buen desarrollo evolutivo, evitando dejar en situación de posible riesgo la vida o el estado de salud con el que cuente esa mujer, en aras del bienestar de su familia y, en particular, de sus hijos antes nacidos, quienes cuentan con el “derecho del niño a la familia”, fundado en el Preámbulo (la familia es el “medio natural para el crecimiento y bienestar […] de los niños”) y en los artículos 7º (derecho a ser cuidado por sus padres) y 8º (derecho a preservar las relaciones familiares) de la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN). La contracepción como derecho sexual y reproductivo. Nos interesa aquí la contracepción entendida como faceta de los derechos sexuales y reproductivos, que son derechos existenciales básicos, en su faz individual (la decisión de tener uno o más hijos o ninguno forma parte del plan de vida de cada persona) y sociofamiliar. Esta temática se encuentra intrínsecamente vinculada a una educación sexual adecuada –sin la cual poco o mal puede saberse de contracepción–, a una salud sexual y a una salud reproductiva bien atendidas, y a los derechos sexuales y reproductivos –correctamente diferenciados y conceptuados en la Plataforma de Acción de Beijing– dado que unas y otros son abarcativos de la contracepción. También se vincula a la planificación familiar y a la procreación responsable que atiende al deber ético de decidir, libre y responsablemente, el generar o no uno o más hijos y, de intentarlo, elegir el momento conveniente para ello teniendo en cuenta las condiciones físicas, psicológicas, afectivas, económicas y sociales, en función del futuro bienestar del niño que pudiese nacer. Este último concepto, que fue acuñado por los obispos anglicanos en la reunión de Lambeth en agosto de 1930 y que después hizo suyo Paulo VI en la encíclica Humanae Vitae, bien entendido comprende a la contracepción en cuanto ella hace a sus fines propios. Al respecto debe destacarse que la Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (Cedaw) atiende al derecho a la protección de la salud de la mujer a fin de asegurar su acceso a servicios adecuados de atención médica, incluyendo los que se refieren a la planificación familiar, debiendo tener “acceso al material informativo específico que contribuya a asegurar la salud y el bienestar de la familia, incluida la información y el asesoramiento sobre planificación de la familia” (artículo 10, h.) y contando, en las relaciones familiares, con los mismos derechos que el varón “para decidir libre y responsablemente el número de hijos y el intervalo entre los nacimientos”, teniendo “acceso a la información, la educación y los medios que le permitan ejercer esos derechos” (artículo 16, 1.e.). Y establece como deber de los Estados parte instaurar los medios apropiados o adecuados a tales efectos (artículo 24). En tanto que el artículo 24, 2. f., de la CDN pone a cargo de los Estados parte “la orientación a los padres y la educación y servicios en materia de planificación de la familia”. Atendiendo al principio de igualdad de género (artículo 1º, Cedaw) –y de igualdad ante la ley–, entendiendo que el varón también cuenta con dichos derechos (pues no cabe efectuar diferencias de género en lo que a tal educación, información y acceso a los medios del caso hace), es de ver que, por imperio de dichas normas, los Estados deben informar a la población en general y –por medio de los efectores públicos de salud reproductiva– a los consultantes, pacientes y usuarios en particular, acerca de los métodos contraceptivos. Y además deben promover el acceso a los servicios de atención médica que atiendan a la planificación de la familia y, también, a los medios para efectuarla. Es decir, deben garantizar el acceso a las prestaciones médicas destinadas a la planificación de la familia, incluyendo la provisión de métodos contraceptivos. Deben tener en 548 Diccionario Latinoamericano de Bioética Cuestiones normativas de la contracepción. En los últimos 20 o 25 años, y en ocasiones aun ante la fuerte oposición de ciertos grupos fundamentalistas para quienes los aspectos “unitivo” y “procreativo” del “acto conyugal” no pueden ser voluntariamente disociados por métodos “artificiales” (en cambio, en algunas legislaciones islámicas, en el matrimonio permanente los cónyuges deben acordar qué métodos contraceptivos emplearán), se han venido sancionando una serie de leyes de salud reproductiva –incluyendo o no la esterilización quirúrgica: ligadura de trompas de Falopio y vasectomía, sino legislándola por separado (v. gr., la ley 9263/96 del Brasil)– que tienden a tales fines. Es común que, además de la información acerca de los métodos de abstinencia periódica (mal llamados “naturales”), se establezcan los deberes de informar acerca de otros métodos (de barrera, químicos, hormonales, DIU), su indicación y provisión a los consultantes (que no siempre son pacientes). Señalan algunas de esas leyes que tales métodos deben ser “de carácter reversible y transitorios” y –aún– “no abortivos”. Una fórmula de compromiso, pues por ejemplo no se entiende en qué consistiría la “reversibilidad” de un condón; se olvida que el empleo de productos hormonales será “permanente” (lo contrario de transitorio) en la medida en que no se interrumpa su ingesta; y que, más allá de la eterna disputa acerca de si el DIU y algunas “píldoras” poseen o no efectos antianidatorios, ningún método contraceptivo puede ser “abortivo”, pues el aborto presupone una concepción acontecida y un embarazo establecido. Los menores de edad también cuentan con estos derechos. Por ejemplo, en la Argentina se autorizó judicialmente la colocación de un DIU a una chica de 18 años (Cámara de Apelaciones Civil, La Matanza, sala primera, 18/12/2001). Y el artículo 4º, h), 3. del Decreto 208/01 (Reglamento de la Ley Básica de Salud de la Ciudad de Buenos Aires) dispone: “Se presume que todo(a) niño(a) o adolescente que requiere atención en un servicio de salud está en condiciones de formar un juicio propio y tiene suficiente razón y madurez para ello; en especial tratándose del ejercicio de derechos personalísimos (tales como requerir información, solicitar testeo de VIH, solicitar la provisión de anticonceptivos)”. En tanto que el artículo 7 de la ley 11.888, de “Salud Reproductiva y Procreación Responsable” (2001), de la provincia de Santa Fe, indica que: “Cuando el servicio sea prestado a menores, se propiciará y favorecerá la participación de los padres, tutores o quienes estén a cargo de sus cuidados cuando a juicio de los profesionales o agentes intervinientes sea considerado conveniente”. Agrega el artículo 7 del Reglamento de dicha ley (Decreto 2442/02) que: “En el caso de que el profesional o persona interviniente considere necesaria la presencia de padres o tutores, de personas menores de edad, se les transmitirá la solicitud a los mismos, dejando constancia de la invitación en la historia clínica, que deberá ser firmada por el sujeto en cuestión preservando su intimidad”. También dice que: “La atención en el Programa de personas declaradas judicialmente incapaces deberá estar siempre acompañada de su representante legal, cuya acreditación deberá ser archivada en la historia clínica”. La esterilización quirúrgica siempre ha de ser voluntaria. Puede distinguirse entre la ligadura tubaria con finalidad terapéutica (preventiva, v. gr., en caso de “útero cansado”, diabetes grave, etc.) y la esterilización quirúrgica electiva (carente de indicación médica y que se requiere por razones personales, familiares y/o socioeconómicas). En ninguno de ambos casos puede tipificarse algún delito de lesiones. En el primero, porque la ligadura tubaria lo es por indicación médica, no para causar un daño injusto. Y en el segundo, por tratarse de un acto permitido por la Cedaw. Se trata siempre de una acción privada adoptada conforme al principio de autonomía y, jurídicamente, de una conducta autorreferente –exclusiva del sujeto que la adopta, librada a su criterio y referida sólo a él– de disposición del propio cuerpo y en vistas a la infecundación, que siempre requiere el consentimiento informado del interesado. Así lo han entendido diversos órganos judiciales argentinos, al ordenar la práctica de ligaduras tubarias electivas (v. gr., Tribunal de Familia Nº 1, Quilmes, 12/8/99; Juzgado Correccional Nº 18, Gral. Roca, 21/9/00, etc.). Mención aparte merece la llamada “anticoncepción de emergencia” –destinada a evitar un hipotético embarazo proveniente de relaciones sexuales no programadas o no protegidas o de fallas en algunos métodos contraceptivos–, especialmente cuando se recurre a productos dedicados: pastillas anticonceptivas de emergencia –que no deben ser confundidas con el fármaco abortivo RU-486–. Esto último porque diversos órganos judiciales (Corte Suprema, República Argentina, 3/5/02; Vigésimo Juzgado Civil, Santiago de Chile, 30/6/04) han prohibido la producción, distribución y comercialización de determinadas pastillas anticonceptivas de emergencia, en sustancia, atendiendo a la protección de la persona humana desde la concepción y considerando como “aborto” el pretendido efecto antianidatorio de las pastillas anticonceptivas de emergencia. Se trata de un razonamiento erístico, simplemente porque no todo coito es fecundante y dada la extensión indebida del concepto jurídico de aborto a la que se recurrió. A más de que tal prohibición no impide recurrir a la anticoncepción de emergencia mediante 549 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud reproductiva cuenta que no existe (ni podría existir) algún deber legal de procrear. la ingesta de anticonceptivos hormonales orales ordinarios en dosis mayores (método de Yuzpe) o la colocación de un DIU liberador de cobre dentro de los cinco días posteriores a un coito eventualmente fecundante. Referencias Luis G. Blanco. “Educación sexual y planificación familiar: su marco normativo constitucional”, Derecho de Familia. Revista Interdisciplinaria de Doctrina y Jurisprudencia, N° 11, Buenos Aires, Abeledo-Perrot, 1997, pp. 91-101. Luis G. Blanco. “Autonomía personal, esterilización electiva y planificación familiar”, Derecho de Familia. Revista Interdisciplinaria de Doctrina y Jurisprudencia, N° 15, Buenos Aires, Abeledo-Perrot, 1999, pp. 137-184. - Luis G. Blanco. “Apostillas acerca de un fármaco cuestionado, de un caso carente de suficiente prueba y debate, y de una sentencia inoperante”, Rev. Jurídica Argentina “La Ley”, tº 2002-C, pp. 696-708. - Sergio Cecchetto. “La ‘solución’ quirúrgica. Derechos reproductivos y esterilización femenina permanente”, Buenos Aires, Ad-Hoc, 2004. - Andrés Gil Domínguez, “Ley nacional de salud reproductiva y procreación responsable. Ley 25.673”, Buenos Aires, Ad-Hoc, 2003. Embarazo en la adolescencia Salud reproductiva Mónica Gogna (Argentina) - Consejo Nacional de Investigaciones Científicas (Conicet) Surgimiento de la problemática. En los años setenta en Europa y Estados Unidos, y una década después en nuestra región, el embarazo en la adolescencia se convirtió en objeto de investigación de las ciencias biomédicas, la demografía, las ciencias sociales y la psicología. En su clásico artículo sobre México, Stern y García listan “los elementos principales que convergen para que este fenómeno haya surgido como un ‘problema social’ ” (Stern y García, 2001). Entre otros, el crecimiento absoluto y relativo de la población adolescente, la menor disminución de la fecundidad de las adolescentes comparada con la de las mujeres adultas, la creciente medicalización del embarazo y el mayor acceso de la población de los sectores populares a los servicios de salud, los cambios sociales y culturales que modificaron el contexto normativo en el que ocurren los embarazos tempranos. Asimismo, como consecuencia del avance de los movimientos feministas, comenzó a registrarse una creciente preocupación social por ampliar las oportunidades educativas y laborales de las jóvenes, las que pueden verse afectadas por una maternidad a edad temprana. La preocupación de la salud pública por la denominada “epidemia” de adolescentes embarazadas también encubre la preocupación por una sexualidad “femenina y joven, que parece haber escapado al control social” (Pantelides, 2004). La perspectiva tradicional. La construcción que se hizo del fenómeno ha tendido a parcializarlo, planteándolo básicamente desde la salud pública como un problema de morbimortalidad maternoinfantil; desde las políticas públicas, como un factor importante del crecimiento poblacional, y desde un enfoque tradicional de la psicología, como una conducta que sale de la norma. Otro de los argumentos esgrimidos es que constituye un “mecanismo de transmisión de la pobreza”. Sin embargo, ya a fines de la década de los setenta, resultados de investigación indicaban que los riesgos de salud para las madres adolescentes y sus hijos provenían en gran medida de las deficiencias nutricionales y la falta de atención médica y/o de conductas de autocuidado, que con frecuencia entraña la vida en condiciones de pobreza, y no de la edad de las madres per se. Una revisión actualizada de la literatura biomédica indica que es solo a edades muy tempranas (alrededor de los 13-14 años) cuando un embarazo constituye un riesgo en términos biológicos (Portnoy, 2005). Asimismo, diversos autores han señalado que el hecho de que el embarazo temprano se encuentre frecuentemente asociado con la pobreza no implica que este determine su aparición ni que, por sí mismo, la perpetúe. Más bien, debería considerarse el contexto de la pobreza y la falta de oportunidades como “causa” del embarazo en la adolescencia y no como su “consecuencia”. Stern y García (2001) fundamentan con precisión este razonamiento: “La pobreza casi siempre está asociada con condiciones de vida que obstaculizan la salud y nutrición adecuada de los hijos, su asistencia continua a la escuela, su aprovechamiento y permanencia en ella, así como el acceso a ocupaciones estables y a posiciones ocupacionales que permitan un ingreso estable y suficiente. Por más que lo establezca la legislación, los derechos universales a la educación, salud, trabajo, seguridad social, etcétera, van muy desigualmente acompañados de las oportunidades para hacerlos efectivos. Ni qué decir de otros elementos directamente vinculados con el embarazo adolescente, tales como la educación sexual y los derechos reproductivos, la igualdad del varón y la mujer, la no discriminación contra esta última, argumentos ahora tan en boga a partir de las conferencias de El Cairo y Beijing”. Parafraseando a Irvine (1998), lo que es “demonizado” en la visión tradicional es el embarazo adolescente, no la pobreza, el racismo o el abuso sexual del cual son víctimas muchas adolescentes. Frente a la postura que caracteriza el embarazo en la adolescencia como “problema” sin cuestionar las estructuras de desigualdad y los procesos de vulnerabilización que afectan a adolescentes y jóvenes, se alzan, desde hace tiempo, voces alternativas. Ellas alertan acerca de los sesgos que entraña la visión que aún resulta hegemónica en muchos 550 Diccionario Latinoamericano de Bioética Un abordaje integral con perspectiva de derechos. Las visiones “contrahegemónicas” postulan que es necesario contextualizar la problemática y definir desde qué perspectiva y para quiénes el embarazo en la adolescencia constituye un problema y de qué naturaleza es el mismo. En otras palabras, es necesario considerar la diversidad de situaciones que engloba el término embarazo adolescente pues ello permite identificar prioridades en términos de políticas públicas y también diseñar acciones específicas conforme a las necesidades de diferentes grupos de adolescentes. Así, es sabido que muchos embarazos, en especial entre las jóvenes de menor edad, son producto de relaciones sexuales no consentidas (violación, coerción sexual). En otros casos, la ausencia de educación sexual y de servicios de salud amigables y/o las desigualdades de poder entre varones y mujeres dificultan la adopción de conductas anticonceptivas o afectan su eficacia. A veces, el embarazo es buscado o bienvenido. Las visiones alternativas sostienen que es necesario conocer la perspectiva de las y los adolescentes, incluir actores sociales involucrados que han sido poco estudiados (los varones, los agentes de educación y salud) y considerar el impacto a largo plazo de la maternidad/paternidad adolescente. Basándose en hallazgos de investigación, diversos autores postulan que –aun en condiciones de fragilidad social– la maternidad y la paternidad en la adolescencia adquieren muchas veces un sentido positivo (reconocimiento, reafirmación de identidad, mayor autonomía, mejoramiento de acceso a recursos, etc.). Proponemos entonces acercarse a la cuestión desde el enfoque de la vulnerabilidad social. Originariamente aplicado en el campo de los Derechos Humanos, este concepto tenía por objetivo caracterizar sectores de la población que vivían en condiciones de gran fragilidad, ya fuera desde la perspectiva jurídica o política, teniendo como telón de fondo la ausencia de sus derechos de ciudadanía. Con el tiempo, pasó a ser empleado en el campo de la salud, en particular por los investigadores preocupados por la expansión desigual de la epidemia del VIH/sida. Esta nueva comprensión sobre los sentidos de los problemas de salud permitió también el pasaje hacia un nuevo espectro de estudios, acciones y políticas. La vulnerabilidad puede ser resumida “como ese movimiento de considerar la posibilidad de exposición de las personas a la enfermedad [al embarazo, en este caso] como la resultante de un conjunto de aspectos no sólo individuales sino también colectivos, contextuales, que acarrean mayor susceptibilidad […] y, de modo inseparable, mayor o menor disponibilidad de recursos de todos los órdenes para protegerse” (Ayres, 1998). Esta perspectiva de análisis involucra tres grandes dimensiones: el componente individual, el social y el programático. El componente individual refiere a la información a la cual los individuos tienen acceso, a su capacidad de elaborarla y a la posibilidad de transformarla en prácticas efectivas. El componente social indica que la recepción y metabolización de la información y la posibilidad de transformar comportamientos dependen de cómo y con qué inversión de recursos la sociedad se organiza para “ofrecer condiciones para operar en el mundo” a un determinado grupo social. Entre estas condiciones se encuentran el nivel de escolaridad, los recursos personales y materiales, el poder político, el acceso a los medios de comunicación de masas, etc. Por último, el componente programático o político-institucional remite a los esfuerzos programáticos volcados al ofrecimiento de condiciones para que los individuos puedan ejercer sus derechos. Tanto los diagnósticos como el diseño de las intervenciones destinadas a dar respuesta a las problemáticas sociales deberían tomar en cuenta estos tres componentes para así generar propuestas que ofrezcan respuestas sociales efectivas y equitativas. Concretamente, la reducción de la vulnerabilidad requiere “una activa y genuina preocupación de las comunidades implicadas con los problemas en cuestión, y la construcción solidaria y sustentada de formas realistas y efectivas para superarlos” (Ayres, 1998). Referencias José Ricardo Ayres et ál. “Vulnerabilidade do Adolescente ao HIV/AIDS”, en E. M. Vieira, M. E. L. Fernandes, P. Bailey y A. MacKay (orgs.), Seminário Gravidez na adolescência, Río de Janeiro, Associação Saúde da Família, 1998. - Janice Irvine. “Cultural difference and adolescent sexualities”, en J. M. Irvine (ed.), Sexual Cultures and the Construction of adolescent identities, Filadelfia, Temple University Press, 1998, pp. 3-28. - Edith Alejandra Pantelides. “Aspectos sociales del embarazo y la fecundidad adolescente en América Latina”, en Celade y Université Paris X Nanterre, La fecundidad en América Latina y el Caribe: ¿Transición o revolución?, Santiago de Chile, Celade y UPX, 2004, pp. 167-182. - Fabián Portnoy. “El embarazo en la adolescencia y los riesgos perinatales”, en M. Gogna (Coord.), Embarazo y maternidad en la adolescencia. Estereotipos, evidencias y propuestas para políticas públicas, Buenos Aires, Cedes-Unicef, 2005, pp. 67-76. - Claudio Stern, Elizabeth García. “Hacia un nuevo enfoque en el campo del embarazo adolescente”, en C. Stern, J. G. Figueroa (Comps.), Sexualidad y salud reproductiva. Avances y retos para la investigación, México, El Colegio de México, 2001. 551 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud reproductiva ambientes. Primero, no refleja adecuadamente la realidad de los diversos conjuntos sociales. Segundo, conlleva como efecto secundario la victimización o culpabilización de los grupos subalternos sin proponer una solución realista a la exclusión social en la que viven. Tercero, “diluye” las responsabilidades de los adultos y simplifica las respuestas sectoriales, intersectoriales y comunitarias que implicaría un abordaje integral. Diagnóstico prenatal Salud reproductiva Araceli Lantigua Cruz (Cuba) - Centro Nacional de Genética Médica Definición y evolución histórica. Diagnóstico prenatal es el proceso mediante el cual se identifican, en etapas muy tempranas de la vida prenatal, desviaciones del desarrollo del embrión y del feto que pueden repercutir desfavorablemente en la calidad de vida del futuro individuo y que pueden poner en riesgo incluso la vida misma. Como el futuro genético de un hijo queda sellado en un genoma individual al unirse el óvulo y el espermatozoide, conocer, mediante indicadores específicos, evidencias de anormalidades hereditarias o determinadas en el curso de los procesos genéticamente jerarquizados antes o durante el delicado desarrollo prenatal, es el propósito del enfoque genético del diagnóstico prenatal, por lo que podemos añadir que el diagnóstico prenatal está muy comprometido con los avances de la genética médica. Durante las primeras seis décadas del siglo pasado, las técnicas de diagnóstico prenatal se limitaron a los conocimientos posibles relacionados con las regularidades propias de las cuarenta semanas de gestación y a los cambios endocrino-metabólicos ocurridos en la mujer e indicadores relacionados con la edad de la gestante, el número de embarazos y de partos, el peso materno, su tensión arterial, la glicemia, y el seguimiento evolutivo de los tres trimestres de la gestación observando, en cada uno de ellos, movimientos, latidos cardiacos, crecimiento, posiciones fetales y todo ello descansando técnicamente en las habilidosas manos de los obstetras y el estetoscopio fetal. Se define un nuevo camino hacia el diagnóstico prenatal a partir del año 1966 cuando se logra determinar técnicamente el cariotipo fetal a partir del cultivo de células fetales presentes en el líquido amniótico. Los conocimientos genéticos previos acerca de la etiología de la primera causa genética de retraso mental, iniciados con la delineación fenotípica por Langdon Down en 1866 y que identificaron en el año 1959, a partir del desarrollo de la citogenética, la presencia en estas personas de un cromosoma 21 extra en alrededor de un 95%, así como la observación epidemiológica de la relación de este fenómeno con el aumento de la edad de la madre, justificaron el origen del diagnóstico prenatal citogenético con el propósito de diagnosticar este síndrome antes de su nacimiento. Los países desarrollados comenzaron a ofrecer a su población de gestantes, a partir de estas edades, este novedoso método de estudio genético. Fue el comienzo del diagnóstico prenatal de una enfermedad genética, lo que explica que muchas personas, al aludir al diagnóstico prenatal, lo hagan refiriéndose al diagnóstico citogenético. A partir de entonces, toda la tecnología desarrollada que permite el diagnóstico y la caracterización etiológica de enfermedades genéticas y defectos congénitos, es aplicable desde la etapa prenatal de la vida, en especial para aquellas que producen severas desviaciones del desarrollo. En particular el estudio molecular del ADN, sea aplicando métodos directos o indirectos que permiten determinar la presencia o ausencia de la mutación, ha venido a solucionar el diagnóstico temprano de enfermedades genéticas, sumamente severas muchas de ellas, con expresión clínica en diversos momentos posnatales del desarrollo del individuo. Aspectos técnicos. Para la aplicación de estas tecnologías que permiten el diagnóstico de errores del genoma a tan temprana edad, es absolutamente necesario tener acceso a muestras de tejidos de estructuras propias del desarrollo prenatal (amniocentesis para la obtención de líquido amniótico, placentocentesis y cordocentesis para la obtención de sangre fetal, biopsia de vellosidades coriales para la obtención de células de estos tejidos o fetoscopía para obtención dirigida de otros tejidos del propio cuerpo fetal), por lo que simultáneamente se han desarrollado habilidades y medios para la obtención de las mismas dirigidos a minimizar los riesgos de pérdidas del embarazo o de la vida de la embarazada, atribuibles a los procederes técnicos invasivos antes mencionados. Por otra parte, la tecnología de imágenes pone a disposición de la población de mujeres embarazadas métodos no invasivos que permiten visualizar el desarrollo del embrión y del feto durante los tres trimestres de la gestación. A esto podemos agregar el uso de indicadores en sangre materna que permiten, de una forma indirecta, constatar el bienestar fetal incluyendo riesgos para determinados defectos congénitos o enfermedades genéticas. Esto permite disponer de recursos aplicables a la población de gestantes, para la identificación de embarazos con algún tipo de riesgo que escapan al examen clínico tradicional. Riesgos que tienen lugar incluso en aquellas mujeres sin una historia clínica que permita su clasificación en este grupo de gestantes con riesgos de enfermedades genéticas o defectos congénitos. Un futuro de protección a la madre y al feto también se abre con el conocimiento del paso de células fetales a la sangre materna desde tempranos momentos del desarrollo y a partir de las cuales se aplican las tecnologías sobre el ADN fetal y que ya han permitido realizar importantes diagnósticos de enfermedades genéticas de tipo hereditario. Podemos entonces afirmar que desde el punto de vista técnico existen posibilidades reales de conocer en algún momento del desarrollo prenatal muchas enfermedades genéticas, incluso desde la fecundación in vitro, a pesar de que el pequeñísimo 552 Diccionario Latinoamericano de Bioética Pautas éticas. El propósito fundamental del diagnóstico prenatal se dirige a conocer lo más tempranamente posible la presencia de una enfermedad genética o defecto congénito cuya severidad permita tomar decisiones a fin de disminuir dolor al propio individuo, o cuando menos preparar a sus padres, familiares y al equipo multidisciplinario que debe tratarlo una vez nacido, para lograr el incremento de su calidad de vida y con ello beneficiar su integración social. La experiencia atesorada desde la aplicación de los primeros procederes obstétricos y técnicas dirigidas al diagnóstico prenatal, así como las discusiones generadas desde el punto de vista ético, en cuanto a la conducta a seguir, han generado información, reflexiones y pautas que se resumen a continuación: 1. Las parejas deben conocer que algunas anormalidades fetales no pueden diagnosticarse por análisis de muestras fetales ya sea por métodos directos o indirectos. 2. Hay defectos congénitos que se presentan en etapas tardías de la gestación; algunos incluso se detectan en etapas posnatales y escapan a los pesquisajes tempranos de ecografía fetal. 3. Existen complicaciones posteriores a los procederes obstétricos de la toma de muestras intraútero, tales como la pérdida del embarazo o afectación al propio feto atribuibles a ellos. 4. Existe la posibilidad de fallas específicas para cada tipo de estudio prenatal. 5. Existen variaciones en el término de tiempo que se requiere para dar el resultado de un estudio según las especificidades técnicas del estudio. 6. Existen condiciones del embarazo que no permiten la obtención de muestras fetales; esto minimiza la pérdida del mismo. 7. Aunque un diagnóstico prenatal negativo, para el propósito de conocer una enfermedad hereditaria específica, produce cierto grado de tranquilidad a la pareja, no elimina completamente la posibilidad de otro defecto de origen prenatal. 8. El diagnóstico prenatal no se dirige al propósito de terminar el embarazo al identificarse una enfermedad genética o defecto congénito, aunque es esta una opción de la pareja que el equipo multidisciplinario de atención tiene la obligación de respetar. 9. Conocer la presencia de un defecto prenatal del futuro bebé puede cambiar la atención de la embarazada y del parto, incluyendo tratamientos neonatales específicos e incluso intraútero. 10. El diagnóstico prenatal permitirá preparar el nacimiento de un bebé que necesitará un ambiente familiar diferente a lo planificado. 11. Para la planificación de un diagnóstico prenatal de una enfermedad de carácter hereditario, es preciso conocer la identidad del defecto en otros miembros de la familia. 12. Como se trata de recursos sumamente costosos, los sistemas de salud en todos los países deben proporcionar gratuitamente los diagnósticos que corresponden a programas de tamizajes y garantizar la equidad de los mismos. El diagnóstico prenatal en Cuba. En América Latina, Cuba, con algo más de once millones de habitantes, ha puesto al servicio de toda su población, a lo largo y ancho de la isla, recursos de gran valor que permiten ofrecer el diagnóstico prenatal a todas las gestantes en riesgo, cumpliendo así la misión de poner en función de la población los progresos científicos derivados de resultados del Proyecto Genoma Humano. Existe para ello una voluntad política importante que se apoya en la organización de un sistema de salud gratuito y en la formación de recursos humanos que garantizan el acceso a servicios de genética médica, instalados en el nivel comunitario. Para el diagnóstico prenatal, a estos servicios asisten: a) las gestantes que conocen que constituyen pareja de riesgo para la sicklemia (anemia por células falciformes) –o sea que ambos son portadores de esta enfermedad genética–; b) aquellas mujeres que, por el pesquisaje nacional de detección de heterocigóticos que se realiza en el primer trimestre de la gestación, fueron identificadas como portadoras de esta enfermedad; c) cuando el examen indirecto de pesquisaje de alfa feto proteína en sangre materna, de las gestantes, ha indicado alguna anormalidad; d) las gestantes que por su edad superior a los 35 años tienen riesgo incrementado de síndrome de Down; e) las gestantes cuyas ecografías realizadas en el primer trimestre indican alguna anormalidad, o f) aquellas que, en ecografía de pesquisaje de defectos congénitos de las 20 semanas, presentan alguna anormalidad del desarrollo fetal. También solicitan estos servicios todas las gestantes que recibieron asesoramiento genético por presentar antecedentes de hijos con enfermedades genéticas o defectos congénitos, que tienen riesgos de recurrencia en su descendencia o que sean personas que genéticamente, por estudios familiares previos, afronten riesgo de tener hijos con enfermedades genéticas que pueden ser diagnosticadas en etapas tempranas del embarazo. También las gestantes que han estado expuestas a la acción conocida de teratógenos específicos. Los requisitos son: que la pareja solicite, una vez conocidos sus riesgos, el diagnóstico prenatal; que se hayan identificado estos riesgos a partir de un diagnóstico etiológico inequívoco; que existan posibilidades técnicas reales para el diagnóstico 553 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud reproductiva número de células y del tiempo en que el diagnóstico debe realizarse constituyen un verdadero reto para el personal médico y científico involucrado en ello. En un ascenso vertiginoso, las posibilidades de incremento del diagnóstico prenatal para tan nutrido y heterogéneo grupo de enfermedades genéticas y defectos congénitos son una realidad en la atención médica del siglo XXI. temprano del mismo; que los riesgos de abortos por toma invasiva de muestra fetal sean bajos por su proceder. Como soporte al diagnóstico prenatal se adiciona que en Cuba el aborto es legal y la interrupción del embarazo por motivos terapéuticos es posible hasta las 26 semanas, y que se garantiza el apoyo a la decisión de la pareja de terminar o continuar el embarazo, por equipos multidisciplinarios específicos. Ofrecer servicios de genética médica y de asesoramiento genético al alcance de todas las personas que lo necesiten, defendiendo de esta forma los principios éticos de la práctica de la genética clínica y muy en especial el relativo a la justicia, es una obligación absolutamente posible de todo Estado, e imprescindible para las buenas prácticas de la medicina preventiva del siglo XXI. Referencias L. S. Chitty, P. P. Pandya. “Ultrasound screening for fetal abnormalities in the first trimester”, Prenat Diagn 17, 1997, pp. 1269-1281. - I. Bray, D. E. Wright, C. Davics, E. B. Hook. “Joint estimation of Down syndrome risk and ascertainment rates: a meta analysis of nine publied data sets”, Prenat Diagn 18, 1998, pp. 9-20. - J. A. Crossly, D. A. Aitken, A. D. Cameron, J. M. Connor. “Quality assessment of ultrasound nuchleal translucency measurements”, Eur J Ultrasound 11: S, 2000, pp. 19-20. - J. Uitto, E. Pfendner, L. G. Jackson. “Probing the fetal genome: progress in non-invasive prenatal diagnosis”, Trends Mol Med. 9, 2003, pp. 339-43. - E. J. Stenhouse, J. A. Crossley, D. A. Aitken, K. Brogan, A. D. Cameron, J. M. Connor. “First-trimester combined ultrasound and biochemical screening for Down syndrome in routine clinical practice”, Prenat Diagn 24, 2004, pp. 774-80. - D. W. Bianchi DW. “Circulating fetal DNA: its origin and diagnostic potential-a review”, Placenta, Apr 25 Suppl A:S93-S101, Review, 2004. J. Traeger-Synodinos. “Real-time PCR for prenatal and preimplantation genetic diagnosis of monogenic diseases”, Mol Aspects Med. 27, 2006, pp. 176-91. - Y. H. Yang, E. S. Yang, J. Y. Kwon, I. K. Kim, Y. W. Park. “Prenatal diagnosis of trisomy 21 with fetal cells in maternal blood using comparative genomic hybridization”, Fetal Diagn Ther 21, 2006, pp. 125-33. Asesoramiento genético Salud reproductiva Marta Ascurra de Duarte (Paraguay) Comisión Nacional de Bioética Asesoramiento genético. Término acuñado por Sheldon Reed en 1947 como genetic counselling. Fraser, en 1974, delineó los fines de este: “Para ayudar al individuo o a la familia a: 1. Comprender los hechos médicos, incluyendo el diagnóstico, la probable causa del desorden y la disponibilidad del tratamiento; 2. Apreciar la manera como la herencia contribuye al desorden y el riesgo de repetición en ciertos parientes especificados; 3. Comprender las opciones para tratar a los enfermos para enfrentarse a los riesgos de repetición; 4. Escoger el curso que les parece apropiado, en vista del riesgo y de los fines de la familia y obrar de acuerdo con aquella decisión, y 5. Conseguir la mejor adaptación posible al trastorno de un miembro de la familia y al riesgo de recurrencia del mismo”. Durante las tres últimas décadas, el desarrollo de la genética ha ido en aumento y, a la par de los nuevos descubrimientos, también los problemas y dilemas éticos, estos últimos no solo en número sino también en complejidad, la mayoría relacionados con el asesoramiento genético. Este va dirigido a individuos y/o parejas con riesgos genéticos mayores al de la población general, debido a su historia médica, su origen étnico, su edad, la presencia de una enfermedad genética en la familia o el resultado anormal de un análisis genético. Es un servicio de educación y un apoyo a las decisiones de los consultantes aun cuando estas no coincidan con lo que el asesor genético piense o con las expectativas implícitas o explícitas de la sociedad. Debe ser por tanto no directivo, a fin de lograr que el o los consultantes tomen sus decisiones de manera racional, basados en una información objetiva y por sobre todo consistente con sus valores, creencias y cultura. Técnicamente podría ser considerado como el resultado de cinco elementos: 1. La caracterización del problema, 2. El diagnóstico preciso, 3. La estimación del riesgo, 4. La comunicación y 5. el soporte, cada uno de los cuales precisa de la utilización de técnicas diferentes y es la combinación de estos lo que marca la diferencia entre un asesoramiento genético (AG) ético, satisfactorio y el mero hecho de brindar información sobre alguna patología genética. América Latina con relación al asesoramiento genético. En cuanto a la literatura, si bien muy pocos libros han sido escritos específicamente sobre asesoramiento genético por autores latinoamericanos, el tema es incluido como capítulo en la mayoría de los países en los libros de ginecología o pediatría publicados en la región. En América Latina el asesoramiento genético es brindado por los genetistas clínicos, lidiando con los dilemas éticos, los problemas legales y psicológicos que este implica. Los genetistas atienden en los centros de genética que se hallan ubicados en casi todas las grandes ciudades de la región. Los individuos del área rural se encuentran sin atención y deben trasladarse a estos centros para su atención. Ahora bien, los problemas y dilemas éticos se hallan con relación al asesoramiento genético como tal, buscando respuesta para: ¿Los intereses de quién o de quiénes se protegen con el asesoramiento genético: la sociedad, la institución o los consultantes?, ¿a quién representa el asesor?, ¿el asesoramiento genético es un intento de influenciar en el comportamiento humano? Otros dilemas se hallan en relación con los elementos más arriba mencionados, 554 Diccionario Latinoamericano de Bioética Barreras éticas del asesoramiento genético. Debido a problemas económicos y sociales, además de las barreras de lenguaje, educativas, culturales y religiosas que se interponen entre el genetista y los consultantes, a la hora de brindar un asesoramiento genético, a los dilemas ya existentes contribuyen otros que no hacen más que reflejar la situación socioeconómica de América Latina. Como ejemplo podemos citar los defectos congénitos, muchos de ellos debidos a la situación de pobreza, desnutrición y al consumo de sustancias durante el desarrollo fetal. Entonces: ¿Es factible tomar medidas de prevención? ¿Qué información debería brindarse durante el asesoramiento a fin de prevenir la repetición del defecto? A esto podemos adicionarle el paternalismo que aún caracteriza a los genetistas de América Latina, la creencia por parte de los consultantes de que es el asesor genético quien mejor podría manejar el tema y, por sobre todo, que le conviene a ellos. Se suma también la situación de ambivalencia y perturbación con la que acuden los consultantes, deseando conocer qué estuvo o hicieron mal, quién es el responsable y así evitar la reaparición del problema en el futuro. No es raro escuchar causas irracionales a las cuales se les atribuye la responsabilidad de lo acaecido, tornándose muy difícil para el asesor genético tratar de un modo efectivo el problema y aclarar la situación sin dañar la autoestima del consultante. Entonces cabe preguntarse: ¿Hasta dónde es ético brindar un asesoramiento genético no directivo?, ¿existen circunstancias o situaciones bajo las cuales el genetista debería de dirigir? La barrera del lenguaje es muy importante debido a que las cifras de riesgo son entregadas verbalmente. Los consultantes suelen percibir de manera diferente si estas son dadas como porcentaje o como proporción, aun cuando estos valores se correspondan; lo malo es que en la literatura sobre asesoramiento genético se presta muy poca importancia a esta situación. Por último, el asesoramiento genético asociado al desarrollo de las técnicas de diagnóstico prenatal, entendiéndose este como la información proveída sobre si el feto padece alguna malformación o patología genética durante el embarazo, ha traído aparejado a cada uno de sus avances un nuevo dilema que se suma a los ya asociados a estas técnicas, teniendo en cuenta que muchas veces el asesoramiento genético ante un diagnóstico prenatal adverso implica la posibilidad de continuar o interrumpir la gestación. Y en la mayoría de los países de América Latina el aborto es ilegal y tiene implicancias jurídico-penales. Entonces: ¿Es válido ofrecer durante el asesoramiento genético un diagnóstico prenatal que implique esta acción? De ser así, la objeción de conciencia del genetista: ¿Cuándo ha de ser expresada o considerada? Este dilema es aún mayor cuando la patología identificada no tendrá repercusiones mayores o es de aparición tardía. Una persona afectada por una enfermedad genética puede ser desigual comparada con los demás. ¿Esto significa que no tiene derecho a vivir? Dice Penchaszadeh: “Se debe tener en cuenta que la interrupción del embarazo en estos casos nunca es una decisión deseada sino que se toma como un mal menor, en circunstancias de crisis y gran angustia por parte de los padres. El deber ético es hacer saber a los pacientes que sobre estos temas hay varias posiciones aceptables y que la opinión del asesor genético no es la única valedera”. Aborto inseguro Susanna Rance (Bolivia) - Universidad Mayor de San Andrés El aborto como práctica común de regulación de la fecundidad. Colonización y castigo. El aborto es una de las principales formas de regulación de la fecundidad en el mundo. De 210 millones de embarazos anuales, se estima que 46 millones terminan en abortos inducidos (WHO, 2004). Hay múltiples factores asociados a la frecuencia del aborto: falta de información y de acceso a la anticoncepción, fallas de métodos anticonceptivos, violencia sexual y violación de mujeres y niñas, condiciones de salud y situaciones de vida que hacen que un embarazo sea inviable o no deseado. Históricamente las mujeres han acudido a diversos métodos de regulación menstrual e interrupción del embarazo, con grados variables de complicidad y control de sus parejas, familias, comunidades y practicantes de diferentes sistemas de salud. La colonización de América Latina por países europeos influidos por el catolicismo dejó una herencia de prohibición y castigo del aborto con instrumentos legales que reflejan un sentido religioso de pecado. La Iglesia Católica no admite una diferencia intrínseca entre la personería de la mujer y el producto de concepción que considera como ser humano desde la fecundación. Los códigos legales 555 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud reproductiva debido a que si bien los adelantos en diagnóstico y en pronóstico han sido muchos, aún existen cientos de patologías genéticas sin diagnóstico y por sobre todo con escasos recursos terapéuticos. Entonces: ¿Es conveniente llevar a cabo los diagnósticos de patologías para las cuales no existen beneficios o cuando estos se encuentran lo están a costos muy elevados? Y otros se relacionan con las características propias de la región, tales como la falta de equidad en el acceso a la salud: sobre todo cuando se trata de servicios especializados, no es raro ver que el asesoramiento genético no se brinda de acuerdo con la gravedad del cuadro sino con la capacidad de pago. tienden a enfatizar el carácter criminal del aborto, sin abordar el acceso a servicios de salud, los derechos de la práctica médica, ni el derecho de las mujeres a proteger su salud y vida cuando la continuación de un embarazo las pone en riesgo (Cook y Dickens, 2003). Salud reproductiva Liberalización de las leyes. Desde 1950 se han liberalizado las leyes sobre el aborto en los países industrializados. Internacionalmente, con un ritmo más lento en los países en vías de desarrollo, el enfoque legal hacia el aborto está evolucionando desde la prohibición criminal hacia el acomodo como opción para preservar la vida y la salud, particularmente bajo la luz de los datos sobre mortalidad y morbilidad maternas. El impulso moderno hacia la liberalización viene de la adopción internacional del concepto de la salud reproductiva y el reconocimiento más amplio de que el acceso a la atención segura y digna en salud es un derecho humano fundamental (Cook y Dickens, 2003). Actualmente más del 61% de la población mundial vive en países donde el aborto inducido está permitido con ciertas causas o sin restricción alguna. El 26% de la población vive en países donde el aborto se encuentra esencialmente prohibido (Center for Reproductive Rights, 2005). Sin embargo, en casos en que las leyes nacionales admiten el aborto –por ejemplo, para salvar la vida de la mujer o en embarazos producidos por violación–, frecuentemente se niega el servicio por la falta de conocimiento o voluntad para aplicar la legislación, falta de reglamentación, presiones religiosas y el temor del gremio médico a la sanción legal y moral. Un hito histórico en la jurisprudencia sobre aborto ocurrió en octubre de 2005 cuando el Comité de los Derechos Humanos de las Naciones Unidas sancionó al gobierno de Perú por violar sus obligaciones bajo la Convención sobre Derechos Civiles y Políticos, al negar el acceso de la adolescente K. L. al aborto terapéutico permitido por su propia legislación nacional (U. N. Human Rights Committee, 2005). Ilegalidad, riesgo y salud pública. De 46 millones de abortos practicados anualmente en el mundo, 27 millones se hacen de manera legal y 19 millones se realizan fuera del amparo de la ley, casi todos en países en vías de desarrollo (WHO, 2004). Los abortos ilegales se realizan a menudo en condiciones inadecuadas con riesgos considerables para la salud y la vida de las mujeres. “Aborto en condiciones no adecuadas se define como el procedimiento para terminar un embarazo no deseado ya sea practicado por personas que carecen de las habilidades necesarias o en un ambiente carente de estándares médicos mínimos, o ambos” (WHO, 1992). La ilegalidad y la clandestinidad, combinadas con la pobreza y la falta de información, inciden en la inseguridad de procedimientos que causan la muerte de aproximadamente 68.000 mujeres cada año. En los países en vías de desarrollo muere una mujer por cada 270 abortos realizados en condiciones de riesgo. América Latina y el Caribe ocupan el primer lugar en el mundo en cuanto a la incidencia del aborto inseguro con una razón de 32 abortos inseguros por cada 100 nacidos vivos. En la región se producen 30 muertes por abortos inseguros por cada 100.000 nacidos vivos: fallecen 3.700 mujeres cada año por esta causa, equivalentes a una muerte materna en seis (WHO, 2004). La muerte de una mujer por complicaciones del aborto es, por definición, una muerte prevenible. Por su magnitud y la severidad de sus efectos, el aborto inseguro constituye un grave problema de salud pública. Ante las evidencias de la asociación entre ilegalidad del aborto, prácticas riesgosas y muerte de las mujeres, especialmente las más pobres, ¿cómo se explican los avances limitados hacia la reducción de la mortalidad por esta causa? A diferencia de otras medidas de salud pública, el tratamiento del aborto e inclusive la atención posaborto son objeto de oposición religiosa y moral que obstaculizan su integración en las políticas y los programas de salud sexual y reproductiva. Derechos y equidad de género, conceptos en conflicto y doctrina católica. La penalización del aborto y las muertes por abortos inseguros están ligadas a la inequidad social, intromisión religiosa en asuntos de Estado y discriminación de género. El Comité de la Convención para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (Cedaw) observa los obstáculos puestos por “leyes que penalizan ciertas intervenciones médicas que afectan exclusivamente a la mujer y castigan a las mujeres que se someten a dichas intervenciones”. Propone enmiendas “a la legislación que castigue el aborto a fin de abolir las medidas punitivas impuestas a mujeres que se hayan sometido a abortos” (Comité de la Cedaw, 1999). Los términos usados para aludir al aborto tienen diferentes connotaciones e implicancias políticas. Nuestro título –“Aborto inseguro”– sugiere la posibilidad del aborto seguro, concepto negado desde el principio católico de defensa de los derechos del no nacido. Un ejemplo de esta última posición fue la reserva hecha por la delegación de Malta en la Conferencia Internacional de Población y Desarrollo (1994) al párrafo 8.25 del Programa de Acción que recomienda que, cuando el aborto no es contrario a la ley, debería realizarse en condiciones de seguridad (such abortion should be safe): “La delegación de Malta se reserva su posición sobre la expresión ‘los abortos deberán realizarse en condiciones de seguridad’ pues estima que la frase se podría prestar a múltiples interpretaciones, e implicar, entre otras cosas, 556 Diccionario Latinoamericano de Bioética Modificación del sentido en traducciones inglés-castellano. Retrocesos y avances. Los debates sobre estos temas, intensificados en los países católicos de América Latina, han dado lugar a modificaciones en el lenguaje traducido del inglés al castellano en documentos de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales. En inglés, lengua marcada por la tradición secular anglosajona, siguen vigentes las alusiones a la seguridad o inseguridad del aborto (safe abortion, unsafe abortion), mientras que en castellano se habla más del riesgo. El párrafo 8.25 del Programa de Acción de El Cairo recomendó a los gobiernos y otras organizaciones pertinentes ocuparse de los efectos en la salud del “unsafe abortion” (documento original en inglés), concepto que fue traducido en castellano como “abortos realizados en condiciones no adecuadas”. En 2003 la Organización Mundial de la Salud publicó la guía Safe Abortion: Technical and Policy Guidance for Health Systems, cuyo título en castellano fue Aborto sin riesgos: guía técnica y de políticas para sistemas de salud. Los ajustes en el lenguaje han sido justificados en aras del consenso, pero reafirman la resistencia política a incluir el aborto seguro dentro de los programas de maternidad segura que se han limitado mayormente a la atención posaborto. La Regla de Obstrucción Global del Congreso de los Estados Unidos (iniciada con la Política de la Ciudad de México en 1984 y reforzada por la Enmienda Smith a partir de 2001) ha restringido la discusión y acción sobre el aborto por parte de organizaciones no gubernamentales basadas fuera de los EE. UU. que reciben fondos de población del gobierno estadounidense. La llamada Ley Mordaza también ha influido en las políticas de gobiernos que reciben financiamiento para programas de salud reproductiva de la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (Usaid). En contraposición a esta tendencia regresiva, en 2006 se lanzó el Programa Global de Aborto Seguro coordinado por la Federación Internacional de Planificación de la Familia (PPF) con apoyo del Departamento para el Desarrollo Internacional (DFID) del gobierno británico. En la región latinoamericana existe el antecedente de programas en Brasil y México que ofrecen la interrupción legal del embarazo en algunos servicios de salud pública a mujeres que han sido violadas (Faúndes y Barzelatto, 2005; Hord, 1999). Principios éticos a respetar. La práctica muy difundida del aborto requiere medidas para resguardar la salud y vida de las mujeres, sin discriminación en cuanto al acceso y la calidad de los procedimientos. El aborto seguro permite la minimización del daño emergente de un embarazo forzado, inviable o no deseado. En la eventualidad de objeciones de conciencia, la Organización Mundial de la Salud señala: “Los estándares profesionales éticos generalmente requieren que el profesional de salud derive a la mujer a otro proveedor entrenado y dispuesto dentro del mismo centro o a otro de fácil acceso. Si la derivación no es posible y la vida de la mujer está en juego, se debe requerir al profesional de la salud que realice el aborto, en cumplimiento de las leyes nacionales” (OMS, 2003). La resistencia a aplicar el principio bioético de la autonomía en este campo se sostiene en dos convicciones que entran en contradicción con los Derechos Humanos de las mujeres: el carácter obligatorio de la maternidad no obstante las circunstancias de la fecundación o el deseo de la mujer respecto al embarazo, y el estatus atribuido al producto de concepción, embrión o feto como equivalente o superior a la personería de la mujer. En un marco integral de salud y derechos sexuales y reproductivos, el acceso al aborto seguro forma parte de las condiciones necesarias para que las mujeres puedan ejercer decisiones sobre su propia fecundidad, libres de violencia o imposiciones de la pareja, familia, iglesia o Estado. El aborto inseguro plantea asimismo un problema para la equidad y la justicia social porque la incidencia, el castigo legal y el saldo mortal de las prácticas clandestinas y riesgosas afectan principalmente a mujeres de las regiones, países y sectores más empobrecidos. En un mismo contexto nacional y legal, las mujeres pobres mueren más por aborto, debido a la falta de recursos e información. Dice el informe Muerte y negación: aborto inseguro y pobreza (IPPF, 2006): “Por razones que van desde los 557 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud reproductiva que el aborto puede carecer por completo de riesgos médicos y psicológicos, además de que se pasan totalmente por alto los derechos del feto” (Unfpa, 1998). Aquí retornamos al meollo de la discusión bioética: el conflicto entre los derechos de la mujer gestante y los del producto de concepción. La doctrina católica incluye la figura poco conocida del “aborto indirecto” que se permite para salvar la vida de la mujer en dos situaciones: embarazo ectópico y embarazo coexistente con un cáncer de los órganos reproductivos. “La doctrina del ‘doble efecto’ (Beauchamp y Childress, 1994) [...] dice, en resumen, que si una acción tiene un buen y un mal efecto [en este caso, salvar la vida de la madre pero provocar la muerte del feto], la acción no está prohibida siempre que no haya intención de hacer el daño, aun cuando éste sea previsible” (Faúndes y Barzelatto, 2005). A este resquicio normativo se suman la disidencia dentro de la Iglesia y el no acatamiento por muchas personas católicas a las prohibiciones de la anticoncepción y del aborto. La “enseñanza solemne” del Vaticano sobre estos puntos no constituye un dogma (o juicio papal infalible) y por tanto está sujeta a la posibilidad de cambio en el futuro (Faúndes y Barzelatto, 2005). Derechos Humanos hasta la religión, el aborto genera más desacuerdo político y social que casi cualquier otro asunto. [...] Hay una apremiante necesidad de una discusión abierta e informada para abordar la injusticia fundamental de las causas y consecuencias del aborto inseguro”. Referencias Salud reproductiva T. L. Beauchamp, J. F. Childress. Principles of Biomedical Ethics, fourth edition, New York, Oxford University Press, 1994. - Center for Reproductive Rights. “Leyes sobre aborto en el mundo 2005. Clasificación de las leyes sobre aborto desde las más hasta las menos restrictivas”, afiche, New York, Center for Reproductive Rights, 2005. - Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer. Recomendación general N° 24, La mujer y la salud (artículo 12), U. N. Doc. A/54/38/Rev.1, párrafos 14 y 31[c], 1999. - Rebecca J. Cook, Bernard Dickens. “Human Rights Dynamics of Abortion Law Reform”, Human Rights Quarterly, vol. 25, Nº 1, 2003, pp. 275-277. - Aníbal Faúndes, José Barzelatto. El drama del aborto: en busca de un consenso, Bogotá, Tercer Mundo Editores, 2005. - Fondo de Población de las Naciones Unidas. Programa de Acción adoptado en la Conferencia Internacional sobre la Población y el Desarrollo. El Cairo, 5 al 13 de septiembre de 1994. New York, Unfpa, 1998. - Charlotte E. Hord. Párrafo 8.25 de la CIPD: un estudio mundial del progreso, Chapel Hill, Ipas, 1999. International Planned Parenthood Federation. Muerte y negación: aborto inseguro y pobreza. London, IPPF, 2006. - Organización Mundial de la Salud. Aborto sin riesgos: guía técnica y de políticas para sistemas de salud, Ginebra, OMS, 2003. - United Nations Human Rights Committee, Communication N° 1153/2003, K. L. v. Peru, criterios adoptados el 24 de octubre 2005. - World Health Organization. The Prevention and Management of Unsafe Abortion, Report of a Technical Working Group, April 1992 (WHO/MSM/92.5). - World Health Organization. Unsafe abortion: global and regional estimates of the incidence of unsafe abortion and associated mortality in 2000, Fourth edition, Geneva, WHO, 2004. 558 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud y enfermedad l considerar las nociones de salud y enfermedad, una cuestión conceptual problemática aparece en torno a la salud entendida como concepto científico y técnico, por un lado, y la salud entendida como un valor social fundamental, por otro. Y es que tanto entendemos la salud como concepto unificador de los conceptos científicos y las operaciones técnicas de las ciencias de la vida y la atención de la salud, como también la entendemos como un valor fundamental y por tanto como una especificación más del valor social mayor que es la justicia. Frente a esto, cuando se llama ‘salud’ a los conceptos científicos y a las operaciones técnicas que aparecen como respaldo empírico del valor salud, suele presentarse una confusión que nos lleva a preguntarnos ¿qué es la salud? El signo de salud-enfermedad. Los datos que describen el cuerpo de un paciente o de una población siguiendo un examen de acuerdo con reglas establecidas para ello, son en principio simplemente descriptivos (con los límites que esto requiere referidos en especial a las condiciones de la búsqueda) hasta que no se los haya correlacionado y adquieran un sentido por comparación de unos con otros. Esto es lo que el concepto de signo de salud, que agrupa una enorme variedad de síntomas (subjetivos) y signos (objetivos), agrupados en diversos cuadros clínicos y síndromes agudos o crónicos, nos va a dar como fundamento científico de las operaciones de la explicación y la predicción médicas. Puede hablarse así de una semiótica de la salud. Pero la explicación del sentido que tiene por ejemplo un conjunto de signos neurológicos y hepáticos que configuren un cuadro clínico de encefalopatía aguda, puede conducir o bien hacia la idea de una insuficiencia hepática aguda grave o bien hacia la de un brote agudo de encefalopatía en el curso de una cirrosis crónica. El proceso combinatorio de los diversos datos registrados –la técnica explicativa del algoritmo combinatorio– se hace siguiendo las evidencias que el conocimiento científico de estas enfermedades ha aportado. Del mismo modo, en el campo sanitario, ante un conjunto de datos que le sugieran al político que puede estar ante la presencia de una hambruna, a este le interesará conocer tanto los indicadores de empleo y distribución del ingreso como la producción y el precio de los alimentos antes de poder explicar con algún fundamento científico el sentido de esos datos e intentar predecir el curso de los acontecimientos. Desde luego que para explicar una hambruna se utilizan determinadas técnicas, pero estas no han de confundirse, por cercana que sea la relación entre ambas, con la justificación científica de la misma. Sin embargo, los componentes científicos no son los únicos que otorgan relevancia al signo de salud-enfermedad. Valores en bioética y significado social del concepto de salud integral. Cabe decir que la ciencia muestra sus enunciados en modo de conceptos científicos legitimados por la evidencia en la verdad de sus enunciados, y que las tecnologías muestran sus saberes por las operaciones técnicas legitimadas por la eficacia de sus resultados. En ese sentido, al hablar de la vida de un embrión o de un paciente en estado vegetativo persistente (v. ) o de la mortalidad infantil o de los años de vida perdidos que podrían haberse evitado –en perspectiva sanitaria–, necesitamos conceptos de la biología, la estadística, las técnicas de intervención o procedimientos de determinación de la muerte, etc. Lo mismo sucede con la identidad (v. ), en perspectiva psicológica, sociológica, antropológico-cultural, genética, etc. Y otro tanto ocurre con la salud: al hablar de ella aludimos por un lado a los componentes científicos y técnicos que la definen. En este sentido, la noción de salud como concepto integrador de las evidencias científicas y criterios de eficacia técnica disponibles –no de las prácticas saludables como tales pero sí de las pretensiones de validez universal de esas prácticas–, solo puede atribuirse en su dominio especializado a un conjunto de miembros de la comunidad o agentes de salud de las más diversas disciplinas. La dimensión del saber científico y técnico sobre la salud descansa en aquellos individuos –profesionalizados– que se han capacitado en el dominio de ese conocimiento (v. Medicina y profesiones de la salud). Pero aun dentro del saber científico-técnico sobre la salud hay una diferencia importante entre el campo de dominio propio de las ciencias biomédicas y el de las ciencias antropológicas y sociales. Esto hace que la salud, entendida en la perspectiva reduccionista del saber biomédico, haya consistido sustancialmente en un concepto opuesto al de enfermedad (v. Lo normal y lo patológico) y que la atención de la salud haya sido vista asimismo como atención de la enfermedad, dejando de lado la promoción, prevención y rehabilitación, entre otras cuestiones. Sin embargo, las actitudes ante la salud pueden ser vistas en su sentido social –lo que se suele asociar también en salud pública a ‘estilos de vida’ en el sentido más amplio, cultural y social, y ligado no solo a la salud sino a hábitos de todo tipo–: por ejemplo, actitudes frente al cáncer, a las enfermedades infecciosas, a 559 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud y enfermedad A Salud y enfermedad la reproducción humana, a la maternidad o la crianza de niños en el sentido saludable o no, etc. No obstante, las actitudes ante la salud también pueden considerarse en el sentido individual: muchas veces puede haber una actitud social de negación del cáncer, por ejemplo, pero las actitudes individuales ante el diagnóstico o el pronóstico pueden mostrar importantes variaciones. En el campo particular de la genética, por ejemplo, la actitud ‘social’ de querer saber, a veces se puede problematizar individualmente en el querer hacer y sus implicancias: asesoramiento genético (v.), diagnóstico prenatal (v. ), etc. (v. Modos de enfermar y conceptos de enfermedad). Pero si el saber biomédico sobre la salud se conjuga con el saber de las ciencias antropológicas y sociales sobre la misma, entonces tendremos un sentido más amplio de la misma que se podrá entender como ‘salud integral’ (v. ). Este es un concepto que solo puede entenderse al conjugar lo ‘social’ y lo ‘biomédico’. Pero la salud y la enfermedad tienen otras dimensiones, además de la científica y técnica. Y el saber sobre esas dimensiones no descansa en modo particular sobre un conjunto de profesionales especializados sino que pertenece en general a cualquier miembro de la comunidad. La experiencia subjetiva –individual o grupal– sobre la enfermedad es una dimensión inconmensurable para el saber científico-técnico (v. Experiencia de enfermedad y narración). En este marco de la dimensión valorativa sobre la salud y la enfermedad, las ciencias de la vida y la atención de la salud, así como las ciencias antropológicas y sociales, pueden ver asociados sus conceptos científicos y técnicos a valores culturales y éticos que son la vida, la identidad, la integridad, la libertad, la salud y el bienestar de las personas y los grupos sociales. Y si la conjugación de conceptos de las ciencias biomédicas, antropológicas y sociales podían expresarse con el concepto de ‘salud integral’, los valores éticos correspondientes pueden conjugarse bajo el valor mayor que es la justicia. Salud y justicia. La articulación entre salud y justicia quizás pueda entenderse bajo el concepto de vida saludable (v. ). Si la justicia define a la vida buena (v. ), la justicia en bioética no puede ser entendida de un modo tan general que se extienda a todas las dimensiones de la vida y el vivir humanos, es decir a toda la vida buena. Porque, de ser así, la bioética sería no solo biopolítica –lo cual puede entenderse como un hecho inevitable en bioética– sino la razón misma de toda política. Algo de eso hay en los límites imprecisos de la bioética cuando es tratada por los organismos internacionales o por las comisiones nacionales de bioética. Pero si llevamos el grado de generalización a ese nivel, entonces el campo propio de la bioética se disuelve en el de la política y poco sentido tendría, por ejemplo, formar recursos humanos en bioética. De modo tal que quien pretende educar en bioética, está aceptando de hecho un recorte pragmático de los alcances de la bioética. No hay proyectos educativos para habilitar académicamente a los políticos (aunque quizás debería haberlos). Sin embargo, cabe todavía otra posibilidad de generalización de la articulación entre justicia y salud como vida saludable, y esta sería la de llevar el concepto de bioética a una transformación no en biopolítica sino en una redundancia de la propuesta entendida como biopedagogía, una suerte de paideia. Es decir, suponer que la bioética consiste en el proceso mismo de su enseñanza y limitarnos por tanto a “enseñar” ya que habríamos abandonado antes la alternativa del “transformar” que encierra la política. Obviamente, para que la bioética consista en una mera “transmisión” hay que aceptar –como la bioética de principios– que los contenidos de la moral ya están dados y que de lo que se trata –para un bioeticista– es simplemente de mostrarlos en el mejor modo posible. Pero el fracaso de estos intentos es ya más que evidente cuando se los observa en su dimensión pragmática. Los problemas globales para la salud. Dentro de las coordenadas de imposición social global del complejo económico industrial ligado a la salud, esta es vista como atención de la enfermedad en una sociedad medicalizada y un cuerpo humano convertido en mercancía –en tanto es esa atención lo que rinde beneficios–. La salud se entiende también bajo un reduccionismo biomédico –porque se vende más lo que presume de mostrar evidencias científicas ‘duras’–, y como una actividad que puede ser regulada procedimentalmente desde las corporaciones del biopoder. Por eso es que, en los ataques a la Declaración de Helsinki, la FDA postuló que la Declaración no debía meterse en cuestiones de ‘ética social’. Y así se pretende que los paradigmas de evaluación moral de las investigaciones sigan conservando las categorías conceptuales y procedimentales de las ciencias biomédicas, insistiendo en la dimensión individual de legitimación moral centrada en el consentimiento informado. Pero si la legitimación de las cuestiones antropológicas y sociales solo puede hacerse desde el Estado y no desde los individuos y ni siquiera desde los comités institucionales de ética, entonces hay que preguntarse cuáles habrán de ser los criterios sustantivos y procedimentales que frente a las ciencias de la vida diferencien la regulación normativa de las ciencias antropológicas y sociales en los conceptos de salud y enfermedad. La consideración de una tabla de valores que abarque desde la vida hasta el bienestar de las personas, y que nos conduzca hacia el respeto de 560 Diccionario Latinoamericano de Bioética sus derechos humanos y hacia la reflexión contextualizada de sus problemas éticos, nos brinda una visión más amplia del universo moral que la que han ofrecido las concepciones reduccionistas. Y una bioética latinoamericana, crítica y constructiva a la vez, no puede perder de vista esta amplitud en orden a sus desarrollos. [J. C.T.] Lo normal y lo patológico Crítica de la tesis de la homogeneidad. ¿Somos sanos porque somos normales? ¿La anomalía es lo mismo que la anormalidad? ¿Siempre la enfermedad es equivalente a la anormalidad? Las respuestas no son simples ni evidentes. En el siglo XIX, el positivismo reinante consideró a la medicina como “la ciencia de las enfermedades y a la fisiología como la ciencia de la vida. En las ciencias, la teoría es la que esclarece y domina a la práctica. La terapéutica racional solo podría sostenerse sobre una patología científica y ésta sobre una ciencia fisiológica” (Bernard, 1877). Para sustentar este punto de vista, Bernard dice: “El buen sentido señala que si se conoce completamente un fenómeno fisiológico, se tiene que estar en condiciones de explicar todas las perturbaciones que pueden experimentarse en el estado patológico: fisiología y patología se confunden y en el fondo son una y la misma cosa” (Bernard, 1877). Esta tesis era opuesta a las concepciones propias de la época, donde predominaban las ideas de una etiología ontológica de las enfermedades correlativa a la representación externa del mal, ya sea de naturaleza microbiana o ambiental, fuerzas que es necesario expulsar o rechazar del cuerpo de los individuos. A la tesis de la homogeneidad de lo normal y lo patológico, Canguilhem (1986) pregunta “¿de qué fenómeno fisiológico es la glucosuria una exageración cuantitativa, si no existe normalmente glucosuria?”. Aun cuando Claude Bernard tiene el mérito de poner en relación –siguiendo la idea de la continuidad entre lo normal y lo patológico– la continuidad entre la vida y la muerte, Canguilhem concluye que, al considerarse en la teoría de la homogeneidad de lo normal y lo patológico casos elegidos unilateralmente, se incurre en la simplicidad de confundir la vida como idéntica tanto en salud como en enfermedad, además de no dar respuesta al origen ontológico (externo de las enfermedades). ¿Cómo dar cuenta entonces de que estar enfermo significa para el hombre vivir una vida diferente incluso en el plano meramente biológico, “otra forma de andar en la vida”, donde el síntoma o la enfermedad se inserta en la totalidad del individuo? Para justificar sus puntos de vista, Canguilhem somete a un examen crítico los conceptos de normal, anomalía, enfermedad, de lo experimental; para luego exponer con sistematicidad sus conclusiones: al concepto de norma, opone la idea de normatividad biológica, entendiendo por normativo aquello que instituye normas. Piensa que “el hecho de que un ser vivo reaccione con una enfermedad frente a una lesión, a una infección, a una anarquía funcional, traduce el hecho fundamental de que la vida no es indiferente a las condiciones en que ella es posible, que la vida es polaridad y por lo mismo posición inconsciente de valor; en resumen: que la vida es de hecho una actividad normativa” (Canguilhem, 1986). Y agrega, contra la tesis de Bernard de la unificación de las leyes de la vida natural y las de la vida patológica, que la vida es polaridad, porque se encuentra muy lejos de ser indiferente frente a las condiciones que se le imponen, para enfatizar que es la vida misma la que instituye lo normal biológico como concepto de valor por oposición a un concepto estadístico de realidad. El rol del médico sería entender que la vida es una actividad polarizada a la que hay que ayudar en su esfuerzo espontáneo de defensa y de lucha contra todo aquello que tiene valor negativo, agregándole la luz relativa pero indispensable de la ciencia humana. La vida para el médico no es un objeto y la medicina para el hombre es solo un medio, en tanto es una técnica humana que ayuda al esfuerzo de la actividad polarizada que es la vida, para encontrar las normas adecuadas a su propio desarrollo o las condiciones de existencia que fueren normativas. Ser normal es, entonces, la capacidad para instituir nuevas normas, incluso orgánicas, frente a las variaciones del medio: el hombre normal es el hombre normativo. A partir de este momento se hace fácil comprender la posición del autor frente a los distintos conceptos usados corrientemente en clínica médica como conceptos absolutos. La normalidad como normatividad. De esta manera, no existe un hecho normal o patológico en sí. La normalidad provendrá de su normatividad. Lo patológico no es la ausencia de norma biológica, “sino una norma diferente pero que ha sido comparativamente rechazada por la vida” (Canguilhem, 1986). Lo patológico es lo anormal, porque es la condición concreta de sufrimiento y de 561 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud y enfermedad Reinaldo Bustos (Chile) - Colegio Médico de Chile impotencia, condición de una vida contrariada, detenida o congelada en la posibilidad de instituir nuevas normas. Pero, ¿dónde comienza la enfermedad? “La frontera entre lo normal y lo patológico es imprecisa para los múltiples individuos considerados simultáneamente, pero es perfectamente precisa para un solo o idéntico individuo considerado sucesivamente. Aquello que es normal –por ser normativo en condiciones dadas– puede convertirse en patológico en otra situación si se mantiene idéntico a sí mismo. El individuo es el juez de esa transformación porque es él quien la padece en el preciso momento en que se siente inferior a las tareas que la nueva situación le propone” (Canguilhem, 1986). Salud y enfermedad La enfermedad es en este sentido un comportamiento para un ser vivo individual, concreto, con relación a la actividad polarizada en su medio ambiente, calificado por ese sujeto de acuerdo con su incapacidad para instituir nuevas normas de comportamiento; con lo que se puede entender perfectamente también que, si ese individuo reduce su nivel de actividad al extremo de hacerla compatible con un medio donde las variaciones y exigencias normativas fueren menores a aquel que había provocado la enfermedad, recuperaría su normalidad y nosotros estaríamos autorizados para decir entonces que la enfermedad es una nueva dimensión de la vida por la incapacidad relativa de ser normativo, y no solo una variación sobre el estado de la salud. De hecho, Canguilhem, al definir lo que se debe entender por salud, distingue con claridad que la palabra salud tiene dos sentidos; uno absoluto y otro calificado. Tomada en el primer sentido, “[...] la salud es un concepto normativo que define un tipo ideal de estructura y comportamiento orgánico; en este sentido, hablar de buena salud es un pleonasmo, porque la salud es un bien orgánico. La salud calificada (en el segundo sentido) es un concepto descriptivo, que define determinada disposición y reacción de un organismo individual frente a posibles enfermedades. Ambos conceptos, descriptivo calificado y normativo absoluto, se distinguen tanto que el mismo hombre común dirá de su vecino que tiene mala salud o que no tiene la salud, considerando como equivalentes la presencia de un hecho y la ausencia de un valor” (Canguilhem, 1986). La enfermedad es por consiguiente detención, rigidez, incapacidad del sujeto para armonizar sus recursos propios con relación a un medio que le exige un nivel determinado de comportamiento, y la salud sería la capacidad de transformar las normas con relación a las condiciones individuales que le ofrece un medio determinado; en palabras de Canguilhem, un margen de tolerancia a las infidelidades del medio. El examen crítico de Canguilhem de las nociones de lo normal y lo patológico hace posible ver con claridad que, si bien las ciencias experimentales en medicina nos permiten una gran eficacia y control de los fenómenos naturales, esto no basta para hacer medicina para el hombre. El ser humano no es solo biología reducible a cuantificación y regularidad en el medio artificial del laboratorio; es ante todo una persona capaz de evaluar y elegir, capaz de significar y actuar, dotado de autonomía y capacidad psicológica y simbólica para enfrentarse e imponerse sus propias normas en un medio ambiente a menudo restrictivo y hostil. Cuando se siente enfermo puede recurrir al médico para que le dé un nombre a su experiencia subjetiva. La medicina y el médico son solo un auxiliar en su empresa de reconquistar su capacidad normativa que él denomina salud. Referencias Claude Bernard. Lecciones sobre la diabetes y la glucogénesis animal, 1877. - Georges Canguilhem. Lo normal y lo patológico, Siglo XXI Editores, 1986. - Claude Bernard. Principes de Médicine experimentale, París, PUF, 1947. Enfermedades agudas Horacio García Romero (México) - Academia Nacional Mexicana de Bioética Concepto. Todo individuo, para tener un estado de salud biológico, psicológico y social que le permita gozar de bienestar y tener satisfacción por las labores que realiza para sí mismo y para los demás, requiere un conjunto de requisitos que favorezcan este estado. Además de las influencias de su genotipo, son importantes los factores del ambiente externo: temperatura adecuada, aire no contaminado y saneamiento ambiental; elementos biológico-sociales como una adecuada nutrición, vivienda, vestuario, reposo y ejercicio, educación y recreación, cierto grado de tranquilidad en sus labores y en sus relaciones con los que convive que eviten tensiones intensas y prolongadas. La enfermedad se presenta cuando ocurre un desequilibrio suficientemente grande entre estos factores y las condiciones genéticas, biológicas, psíquicas y sociales del individuo. El principio de la enfermedad aguda, que puede o no ser precedido por un periodo asintomático en el que la enfermedad ya existe, se manifiesta por un conjunto de síntomas leves o intensos, que pueden, como respuesta del organismo, durar pocos días y desaparecer o bien prolongarse por un tiempo largo, que en ocasiones dejan secuelas limitantes que duran varias semanas o meses o toda la vida y, por último, que pueden producir la muerte. Los factores que producen estas enfermedades agudas son, 562 Diccionario Latinoamericano de Bioética Derecho a la atención del paciente con enfermedad aguda. El personal de salud debe estar preparado para atender estas enfermedades agudas. Esto significa que debe contar con los conocimientos y destrezas para atacar la enfermedad. Requiere además diligencia para que la atención sea oportuna y de genuino interés por el paciente que requerirá el seguimiento de su padecimiento hasta su resolución. El derecho a la atención de la salud de todos los habitantes de una región, de acuerdo con el precepto bioético de la justicia, aceptado por la gran mayoría de las naciones, exige que en las distintas áreas de un país se cuente con los siguientes elementos: 1. instalaciones distribuidas adecuadamente para dar atención de primero, segundo y tercer nivel integral, oportuna, eficaz y universal; 2. medios de comunicación entre las unidades de diferentes niveles para agilizar la atención; 3. medios de transporte para trasladar a los pacientes que lo requieran a otras unidades; 4. material y equipo adecuado; 5. áreas suficientemente amplias que permitan una esmerada atención. Las áreas de urgencias, en las que se tratarán a la brevedad posible las enfermedades agudas, contarán las 24 horas con equipo de rayos X, electrocardiógrafo, laboratorio (que incluya estudio de tóxicos), acceso rápido a la sala de operaciones, personal calificado: ortopedista, cirujano, ginecoobstetra, internista, así como los medicamentos indispensables para tratar los problemas agudos frecuentes: antihipertensivos, trombolíticos, antibióticos, entre muchos otros. El personal de salud, en la atención a una persona con una enfermedad aguda, debe tener respeto a la dignidad y a la capacidad de decisión del paciente. La información detallada sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos se hace obligatoria y debe realizarse en un lenguaje que sea comprendido por el paciente, a fin de que ejerza su autonomía y se haga corresponsable de su propia salud. En ocasiones pueden requerirse traductores de lenguas indígenas si son numerosos los pacientes que no hablan castellano, lo que ocurre en muchos países de Latinoamérica. Ante una enfermedad de pronóstico grave, el personal de salud puede elegir el momento más oportuno para informar al paciente, y dosificar la información para evitar un daño que puede ser irreparable. En todo caso se mostrará al enfermo una actitud benevolente, respetuosa y amistosa, evitando todo tipo de discriminación. Se ha aceptado universalmente que la salud es un bien de alta prioridad para el ser humano, ya que sin él no puede tener acceso a sus demás derechos y no puede cumplir con sus obligaciones dentro de la sociedad. En la mayoría de los países se ha propuesto que sea el Estado el encargado de velar por la salud de sus habitantes, y vigilar que se den las condiciones necesarias para dar vigencia a la garantía del derecho a la protección de la salud. Preceptos bioéticos. Durante la atención de un paciente con una enfermedad aguda, es recomendable tomar en cuenta los siguientes conceptos que nos permitirán cumplir cabalmente con los preceptos bioéticos. 1. ¿Existe en este paciente algún dilema bioético que deba ser resuelto? ¿Qué estudios realizar? ¿Qué medicamentos o procedimientos terapéuticos emplear? Debe hacerse en primer término una descripción clara del problema. 2. Elementos internos o externos que acompañan a la persona o personas involucradas. Conocer las condiciones integrales del paciente: físicas, psicológicas, socioeconómicas, culturales. Esto requiere en ocasiones realizar una historia clínica ampliada, para informarse del estado de salud integral del enfermo, de su entorno, de sus relaciones familiares, de su calidad de vida, de sus expectativas. 3. Establecer las alternativas prácticas para la solución del problema. El conocimiento de la aplicación de cada alternativa debe hacerse excluyendo cualquier prejuicio respecto a la condición social, étnica, religiosa, económica o genérica del enfermo. El personal de salud debe estar actualizado en el campo que le corresponde. Los datos más confiables los encontrará en los libros y las revistas que exponen la “medicina basada en evidencias”. Es esta una corriente que tiene firmes bases científicas. Cada procedimiento es analizado a fondo y comparado con otros similares. Solamente se aceptan las investigaciones publicadas si la selección de los pacientes, el proceso de su estudio y los resultados se han realizado con base en métodos científicos y estadísticos que comprueban fehacientemente la superioridad de un método diagnóstico, de un procedimiento terapéutico o de un medicamento en un procedimiento dado. Las investigaciones se han repetido con 563 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud y enfermedad entre otros: a) infecciosos; b) intoxicaciones por productos que alteran la fisiología o producen lesiones orgánicas; c) traumatismos por productos accidentales o intencionales, físicos o químicos; d) alteraciones previas orgánicas que pueden o no haber pasado inadvertidas, que originan lesiones y situaciones de gravedad variable: infarto cerebral, intestinal o del miocardio, úlcera péptica perforada o sangrante, ruptura de aneurisma, insuficiencia renal aguda, y otros muchos problemas en los órganos vitales; e) en la mujer embarazada puede ocurrir un trastorno agudo como embarazo extrauterino, aborto incompleto, ruptura uterina y otros; f) la obstrucción aguda de las vías respiratorias, digestivas y circulatorias por cuerpos extraños o por lesiones previas; g) traumatismos psíquicos, situaciones agudas del ambiente social que producen trastornos funcionales o somáticos. Salud y enfermedad resultados similares en diversas circunstancias y lugares, y en muchos casos su evidencia se ha ratificado mediante un “metaanálisis”, que es una técnica estadística que resume los resultados de diversos estudios en un único estimador ponderado, con el cual se da un mayor peso a las conclusiones. 4. La decisión no será correcta si existen vacíos de conocimientos y los responsables ignoran las mejores alternativas para la resolución de un problema. La decisión puede basarse en el beneficio que se obtendrá en cada caso, en su costo, en la facilidad de aplicar una medida, en la posibilidad de acceso de los pacientes a la institución y en la oportunidad y facilidad de la transferencia de los pacientes a otras instituciones de salud. 5. Prever en el enfermo cuáles serían las consecuencias de aplicar cada una de las alternativas. De acuerdo con los factores internos y externos en cada caso, y conociendo a fondo los resultados que se esperan de cada medida, podrán hacerse las previsiones indicadas, incluyendo los posibles daños que cada alternativa puede ocasionar. 6. Conocer los valores y principios de las personas involucradas. Tomar en cuenta los propios valores, los del enfermo, los de los miembros de su familia, los prevalecientes en su comunidad. Quizá sea este el aspecto que requiera la reflexión más cuidadosa que deban hacer los miembros del personal de salud, reflexión que debe ser lo más objetiva, imparcial y desprejuiciada que sea posible, sin intentar imponer los propios valores del médico o de algún otro miembro del personal de salud. Si el médico se enfrenta ante un problema agudo que pone en riesgo la vida del paciente, y este no está en condiciones de manifestar su voluntad, ante la ausencia de familiares o tutores, el médico puede en pleno derecho tomar la decisión que juzgue conveniente en beneficio del enfermo. 7. Tener presentes las normas legales imperantes en el estado, región o país en el que se presenta el problema. En ocasiones una ley o una norma de jurisprudencia puede obstaculizar una toma de decisión, o bien permitirnos realizar un procedimiento que pudiera ser cuestionado por otros. Es interesante observar que en muchos países las leyes manifiestan que si el enfermo es un niño o adolescente razonable, su opinión debe ser tomada en cuenta en las decisiones sobre su tratamiento. 8. Considerando todos los puntos anteriores, el personal de salud procederá a la decisión final y a su puesta en práctica, que en la gran mayoría de los casos será la que más se acerque a lo que es bioéticamente correcto. Referencias M. S. Fonseca Villa. “Necesidad de un marco teórico para legislar sobre salud pública y el derecho de la población a ser atendida”, México, Ed. Cámara de Diputados, 1998, pp. 297-302. - A. Martínez-Sánchez, G. Arista-López. “Condiciones necesarias para dar vigencia a la garantía del derecho a la protección de la salud”, México, Ed. Cámara de Diputados, 1998, pp. 303-5. - Centro Cochrane Iberoamericano. Evidencia clínica, Bogotá, Ed. British Medical Journal, 2002. Estado de afección múltiple Carlos R. Gherardi (Argentina) - Universidad de Buenos Aires Hacia un cambio en la epidemiología de la enfermedad. La existencia muy frecuente de personas en quienes coexiste la presencia simultánea de afecciones que comprometen las funciones de variados órganos y sistemas constituye una realidad cotidiana en la medicina de este tiempo. Entre las razones que explican esta nueva epidemiología se encuentran el aumento en la expectativa de vida, que se incrementó treinta años en el transcurso del siglo XX por parte de quienes tienen asegurado su derecho a la salud, por la prevención de muchas enfermedades por vacunas, por la mejoría en las condiciones de vida de la población, por la resolución de un grupo importante de enfermedades y síndromes agudos antes incurables o no tratables, y finalmente por el adecuado tratamiento de las enfermedades con alta prevalencia que, aunque con una evolución crónica, permiten su adecuado control y seguimiento. Asimismo las medidas de soporte vital que sustituyen la función de diversos órganos han permitido no solo la sobrevida crónica de algunas enfermedades (insuficiencia renal crónica terminal) sino además su aplicación como tratamiento agudo. La denominación de estado de afección múltiple comprende el registro frecuente en la actualidad de la coexistencia en un mismo paciente de insuficiencia en las funciones de varios órganos y sistemas, circunstancia que puede ocurrir casi simultáneamente por la intervención de una noxa común que los afecta agudamente o por la presencia acumulativa y sucesiva de enfermedades de evolución crónica y en tratamiento. En ambas situaciones se genera la producción de una altísima vulnerabilidad que se acentúa por la presencia cada vez más frecuente de ancianos que suman a su fragilidad existencial la mayor probabilidad estadística de posibilidades en la adquisición de nuevas enfermedades. En el paciente con una afección de naturaleza aguda, la presencia de una noxa única que, más allá de la afectación inicial de un parénquima, compromete sucesivamente y en un plazo muy breve la función de varios órganos o sistemas, se ha llamado disfunción orgánica múltiple. Se han identificado para su normatización siete órganos o sistemas de afectación que son: sistema respiratorio, sistema cardiovascular, riñón, sangre, tubo 564 Diccionario Latinoamericano de Bioética Comorbilidades, vulnerabilidad y responsabilidad moral. La existencia de un progresivo incremento del número de personas de mayor edad y el progreso médico han aumentado la presencia de lo que se ha denominado en el lenguaje médico coloquial corriente como comorbilidades (cáncer, insuficiencia renal crónica en hemodiálisis, enfermedad coronaria severa, bronquitis crónica, diabetes grave, etc.) en la historia reciente del mismo paciente que consulta por otra afección. También se agrega a esta situación el registro de una mayor prevalencia de enfermedades que perturban los aspectos cognoscitivos, como la demencia. Esta situación del adulto y del anciano conduce, luego de la recuperación de cada evento, a una exacerbada fragilidad existencial, a discapacidades permanentes, a la pérdida progresiva de su condición de autoválido, y hasta la obligatoriedad de vivir en hogares especiales y no en el seno de su familia, circunstancias todas estas que lo exponen a nuevas enfermedades y carencias que debieran ser afrontadas asistencialmente con alguna particularidad y atención especiales. La medicina pone frecuentemente mucho empeño en resolver la enfermedad presente, pero la sociedad y las políticas públicas no se hacen cargo con igual esmero de las condiciones de vida posteriores a estos episodios que generan una nueva categoría de personas vulnerables emergentes del progreso médico. Esta situación se agrava aún más cuando con ocasión de un estado crítico y con riesgo de muerte, la alta complejidad permite el uso de soporte vital (respiradores, marcapasos, diálisis, drogas) que sostiene las funciones de órganos y sistemas por periodos prolongados y genera numerosos conflictos morales cuando se instalan progresivamente cuadros clínicos irreversibles y estados vegetativos que mantienen “los signos vitales” todo el tiempo que persista su atadura tecnológica. Esta frecuente circunstancia, que por sí misma instala un estado de acentuada vulnerabilidad, provoca situaciones de compleja resolución a la hora de tomar decisiones que comprometen el pronóstico de cada paciente en particular, con relación a determinar cuál es la enfermedad fundamental, cuál es el grado de importancia del motivo que provocó la consulta y finalmente a qué médico le corresponde tomar la iniciativa para proponer la decisión. La responsabilidad moral de la comunidad en general y del Estado en particular para diseñar políticas públicas que atiendan estas situaciones debe dar cuenta de los cambios que el progreso de la medicina demanda en el ethos social y político frente a estas nuevas circunstancias. Referencias ACCP/SCCM. “Definitions for sepsis and organ failure and guidelines for the use of innovative therapies in sepsis”, Chest 101:1644-55, 1992. - Eric B. Larson. “La medicina interna general en la encrucijada entre la prosperidad y la desesperanza: el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas en una sociedad que envejece”, American College of Physicians. - American Society of Internal Medicine, 2001. - Carlos Gherardi. “Fin de la vida y responsabilidad pública. Vulnerabilidad, medicina y sociedad”, en M. L. Pfeiffer (ed.), Bioética. ¿Estrategia de dominación para América Latina?, Buenos Aires, Ediciones Suárez, 2004, pp. 105-113. Salud integral Elma Zoboli (Brasil) - Universidad de São Paulo Cómo se comprende la salud en su totalidad. La salud no equivale a la mera ausencia de enfermedades. La presencia o ausencia de enfermedades es solamente un perfil, una expresión resultante de cómo viven las personas y cómo la sociedad se estructura. La salud o la enfermedad provienen del modo de vivir de las personas, incluyendo su inserción en los momentos de producción y reproducción social. Se puede decir que la salud, más que un estado, es un proceso, proceso saludenfermedad, determinado histórica y socialmente, pues los factores sociales, económicos y históricos no son algo externo o anexo a este proceso; más bien son sus constituyentes y determinantes. Así, la salud es el resultado de un proceso de experiencia vivida por las personas en medio de una compleja tela de relaciones sociales que fluye históricamente según lógicas específicas y distintas en las diferentes sociedades y grupos, aunque con rasgos que son universales, amalgamado por incoherencias, contradicciones, armonía, 565 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud y enfermedad digestivo, sistema nervioso e hígado. Se ha convenido incluso con una puntuación según el grado de afectación que permita el estudio de su evolución y los trabajos comparativos. Este síndrome de disfunción orgánica múltiple puede presentarse en diversas enfermedades, y su aparición depende de la reactividad del huésped, independiente de la noxa productora. Inclusive su causa está vinculada con la activación de intermediarios biológicos habituales en el organismo, muchos de ellos integrantes de los mecanismos de reacción inflamatoria, que aunque primariamente constitutivos de la cadena de defensa inmunológica, pueden transformarse en los agresores del propio organismo. El paciente en estado de vida crítico es el que habitualmente presenta estas fallas orgánicas que al aumentar en número acrecientan la gravedad de su pronóstico. La sobrevida de estos pacientes exige la aplicación de todos los métodos necesarios de soporte vital que se usan habitualmente en las salas de cuidado intensivo. Salud y enfermedad desarmonía, equilibrio, desequilibrio, incertidumbre, permanencia, transitoriedad, novedades, encuentros y desencuentros. Esto nos lleva a hablar de salud integral. Pero ¿cómo se comprende el término ‘integral’ en la salud? Integral se relaciona con hólos, adjetivo de la lengua griega cuyo sentido se liga a totalidad, unidad. Así, un entendimiento corriente de la palabra integral es completo, global. Se puede pensar que añadir el adjetivo integral a la expresión salud comprendida en su carácter procesal sea innecesario o redundante. Pero el término integral, con el sentido de global, añadido a la palabra salud, plantea entre otras la cuestión de las relaciones de los seres humanos con la biosfera. Potter, en su obra Global Bioethics (1988), defendió la integración de la bioética médica con la bioética ecológica para la “supervivencia aceptable” de la humanidad. En este sentido, el autor destacó la interrelación de los problemas individuales, sociales y de las poblaciones, como la importancia de las visiones de corto y largo plazo para lograr la salud individual, la supervivencia de las especies, un ambiente salubre y un ecosistema saludable. Así, la salud abarca las relaciones interpersonales, la relación de la persona con la sociedad y las relaciones con toda la comunidad biológica. O sea, añadir integral al término salud plantea, de manera positiva, que el ser humano es parte de una biosfera con la cual mantiene una relación de interdependencia y que esta biosfera es afectada, al modo de lo que ocurre con las personas, por el modo de vivir de las sociedades. Plantea también que el aspecto histórico del proceso salud-enfermedad no se reduce al pasado que explica los cuadros de morbimortalidad presentes, sino que también se extiende hacia el futuro y abarca nuestra responsabilidad con las generaciones futuras. Cómo se comprende la atención integral de la salud. El concepto de salud integral implica una visión más amplia de las necesidades de salud de las personas y de los grupos, que han de ser cubiertas. Si la salud es comprendida como derecho de la ciudadanía, la atención integral de la salud es tratar, respetar, acoger, atender a las personas, a los ciudadanos en su sufrimiento y alegría, que son, en gran medida, fruto de la correlación entre las potencialidades y las fragilidades consecuentes de su inserción histórico-social. Se debe asegurar a las personas atención a su salud, desde los niveles más simples hasta los más complejos, desde la vertiente individual hasta la colectiva, incluyendo las acciones de atención curativa y de promoción de la salud y comprendiendo la totalidad que conforman los hombres, las mujeres y las colectividades que, en sus singularidades marcadas por la compleja tela de relaciones sociales y ecológicas en que viven, buscan asistencia en los servicios sanitarios. Asumir la salud integral como principio orientador y organizador de las prácticas sanitarias plantea un desafío para los profesionales y los servicios, pues estos tienen que dirigir su horizonte no solamente hacia el “éxito técnico”, sino también hacia el “suceso práctico”, a medida que se incluye en la comprensión de salud el ámbito de las relaciones (Ayres, 2001). Como toda palabra que expresa una calificación, ‘integral’ y, por consecuencia, salud integral y atención integral a la salud no se presentan solamente como retos a los cuales se llega como punto de culminación de un camino, sino que se presentan como el propio camino que nunca llega a su final puesto que lleva a muchos otros (Xavier y Guimarães, 2004). Esta nueva mirada exige una transformación de la acción hacia el cuidado, o sea que el profesional no actúa más sobre el “otro” como si este fuese un “objeto” de su atención; al revés, interactúa con un “sujeto de relaciones” (Ayres, 2001). Salud integral, bioética global y el enfoque del cuidado. Potter (1971) propuso la expresión bioética para describir la amalgama de valores éticos y hechos biológicos. Años después de proponer el neologismo, cuando definió la bioética global (1988), el autor reiteró la defensa de la conexión entre todas las formas de vida y llamó la atención sobre nuestra responsabilidad por la supervivencia de la humanidad y la preservación de la biosfera. Rescatando el legado de la ética de la Tierra de Aldo Leopold, Potter afirmó entonces que la ética del cuidado, propuesta en los estudios de psicología moral de Carol Gilligan, en 1982, se presentaba más congruente con su entendimiento de bioética, pues abarca las ideas de interconexión y de responsabilidad mutua. El autor correlacionó la ética del cuidado y la bioética definiendo la bioética global como el resultado lógico del impacto de la visión femenina de la ética sobre la bioética médica y la bioética ecológica. Según Potter, la ética de los individuos o de los principios, dominada por la visión masculina, plantea los problemas morales como conflictos de derechos individuales y, para ser congruente con las ideas de conexión entre todas las formas de vida heredada del legado de Leopold, hace falta la comprensión del problema moral como una ruptura en la red de responsabilidades mutuas, que es más propia de la visión femenina de la ética del cuidado. La ética del cuidado es capaz de comprender mejor el sentido de la vida y de la Tierra, del legado de Leopold, al extender la visión femenina del cuidado, de la responsabilidad mutua y de la interconexión hacia todos los seres vivos, los ecosistemas y la humanidad, especialmente las generaciones futuras. La base de la bioética global radica en la responsabilidad mutua, y no en los derechos individuales. Potter comprendía que la propuesta de la 566 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias José Ricardo Ayres. “Sujeito, intersubjetividade e práticas de saúde”, Ciência & Saúde Coletiva, Vol. 6, Nº 1, 2001, pp. 63-72. - Carol Gillighan. In a different voice: psychological theory and women’s development, 31ª reimpr., Cambridge (Mass.), Harvard University Press, 1998. - Van Rensselaer Potter. Bioethics: Bridge to the future, New Jersey, Prentice-Hall, 1971. - Van Rensselaer Potter. Global Bioethics: building on the Leopold legacy, Michigan, Michigan State University Press, 1988. - Caco Xavier, Cátia Guimarães. “Uma semiótica da integralidade: o signo da integralidade e o papel da comunicação”, en Roseni Pinheiro, Ruben Araújo Mattos (orgs), Cuidado: as fronteiras da integralidade, São Paulo, Hucitec, IMS, UERJ, Abrasco, 2004, pp. 133-155. Modos de enfermar y conceptos de enfermedad Miguel Kottow (Chile) - Universidad de Chile Salud. La cercanía etimológica entre lo santo y lo saludable –insinuada en español pero más conservada en la dupla heil/heilig del alemán y holy/healthy en inglés– insinúa la fuerte carga valórica y la imprecisión semántica del término salud. En la práctica, el bienestar corporal podría indicar la condición de salud, aunque la correspondencia es muy laxa, pudiendo darse bienestar aunque exista una enfermedad oculta –lantánica–, o una sensación de malestar sin que se detecte una patología determinante (Feinstein, 1963). Mientras más acucioso el examen, más probable es encontrar alguna anomalía, y la incorporación del diagnóstico genético hará muy improbable la asignación objetiva de salud como ausencia de alteraciones biológicas. Leriche indicaba que salud es el silencio de los órganos, en tanto Canguilhem (1966) apuntaba que la salud significa que el sujeto no toma conciencia de su cuerpo. Curada una enfermedad, el organismo no retorna al estado de salud prístina, no existe la restitutio ad integrum (Goldstein, 1995), ni recupera la normativa –la regulación de su existencia– premórbida, sino que se sitúa en una nueva normativa vital. Ni se está en la salud, ni se vuelve a ella. El concepto de salud es más apto para el lenguaje político, donde se habla con propiedad de salud pública, de ministerio de salud, de políticas de salud, y que se refleja ejemplarmente en la definición de salud promulgada por la OMS, según la cual salud es, amén de ausencia de enfermedad, un estado de bienestar físico, psíquico y social. Con esta definición, la salud escapa del ámbito de la medicina, pero tampoco logra comprometer otros programas de acción pública destinados a cumplir lo proclamado. El estado de salud no puede seguir siendo materia opinable, pues la medicina que se anuncia a futuro, la predictiva como la desiderativa, enfila un nuevo camino donde recibe encargos de modificar biológicamente organismos –genes, embriones o seres humanos maduros– sin que medie una enfermedad a tratar, una disfunción a regular o una malformación a reparar. Ya existen procedimientos quirúrgicos, y a poco andar genéticos, donde la medicina actúa sobre cuerpos que no están enfermos a objeto de producir modificaciones sobre estados de salud, requiriendo la redefinición de los límites entre salud y enfermedad. Estos procesos se están desarrollando al mismo tiempo que las garantías de atención médica estatal se reducen y florece el mercado sanitario. La medicina se vuelve un servicio de alto costo que, además de obedecer a requerimientos terapéuticos, se ofrece para satisfacer deseos idiosincrásicos, anunciando que las desigualdades económicas redundarán en diferencias biológicas favorables y ventajosas para los pudientes. Se profundiza aún más la brecha entre medicina compleja para pudientes y la más elemental a que pueden aspirar los desposeídos. Enfermedad. El concepto de enfermedad tiene dependencias culturales muy acentuadas, que han 567 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud y enfermedad bioética global basada en la ética del cuidado haría posible no solo modificar el énfasis puesto por la bioética médica en el sobrevivir individual, sino también haría posible fomentar la paz y la preservación de la biosfera. Hace falta a la bioética ampliar sus comprensiones de los valores humanos para incluir el tercer estadio de la ética, en el cual la supervivencia de las especies, de los ecosistemas y de la humanidad es contrabalanceada con los derechos de los individuos. La responsabilidad mutua y la ética del cuidado son las marcas necesarias para la promoción del bienestar y la supervivencia de las especies. En la bioética global, la bioética permanece como lo que fue desde su proposición primera: un sistema moral basado en el conocimiento de los hechos biológicos y de los valores humanos, con la especie humana aceptando su responsabilidad por su propia supervivencia, por los seres vivos, por la Tierra y por la preservación de la biosfera. El reto para la bioética global es la salud integral en todos sus sentidos: de cada hombre, mujer, niño o niña individualmente y también de todas las personas y no solamente para unos pocos privilegiados. Todo esto se halla comprendido en el tercer momento de la ética: la ética de la Tierra. Para la bioética global la salud integral es la “salud personal” (Potter, 1988), o sea la propiedad de una persona responsable, consciente y sensible que es activa en la manutención y en la mejoría de su propia salud mental y condición física, y a la vez se involucra para que esto sea posible para todas las personas, para todos los seres vivos y para la Tierra, con la promoción de una sociedad inclusiva, una biosfera saludable y ambientes salubres. Salud y enfermedad decantado en una visión ontológica y otra fisiológica (Caplan et ál., 1981). La primera ve el proceso mórbido como una entidad real, al modo de las ideas platónicas, que invade el organismo humano, debiendo ser extirpada terapéuticamente. Es el lenguaje de la medicina cientificista que reconoce casos de cuerpos afectados según una nosología clasificatoria y no se ocupa de las vivencias que el paciente experimenta. El concepto fisiológico de enfermedad, por su parte, evalúa normalidadalteración en relación con los parámetros típicos para el grupo –etario, genérico, racial– a que el afectado pertenece. Aquí convergen ideas nosológicas muy variadas, desde el equilibrio humoral de Hipócrates, la armonía microcósmica de Paracelso y la homeostasis de Bernard, donde parecería fácil trazar la línea divisoria entre norma y desviación para distinguir enfermedad de salud. Sin embargo, el criterio médico exige conocer la sensibilidad y la especificidad de los exámenes de laboratorio antes de confiarles la capacidad de distinguir entre patología y variante normal. En este terreno proliferan asimismo las medicinas alternativas que entienden enfermedad en términos de desarmonía, de descompensaciones energéticas, de excitación o inhibición. La medicina científica contemporánea se inclina más bien por el modelo fisiológico, pero la práctica médica opta por la perspectiva ontológica y su lenguaje bélico, erradicando enfermedades, combatiendo infecciones, extirpando tumores, mutilando el cuerpo, bombardeando células. La bioética no logra asimilar su discurso a las visiones médicas concentradas en el cuerpo vivo para las cuales son externos y secundarios los valores éticos subjetivos que provienen de relaciones sociales y convenciones (Evans, 2001) y que constituyen el cuerpo vivido. La narrativa anamnésica, que tiende un puente entre la subjetividad del paciente y la objetividad médica, es también reducida en su diversidad a un lenguaje más dúctil a las acciones del terapeuta (Puustinen, 1999). La brecha entre cuerpo enfermo vivido y cuerpo enfermo vivo no logra cerrarse en tanto el concepto de enfermedad no incorpore la dimensión subjetiva del paciente. El estado de enfermedad no corresponde únicamente a un padrón clínico-científico; en buena medida se constituye como la relación del enfermo consigo mismo. Solo hay enfermedad en tanto el afectado reconoce estar en un estado de desmedro organísmico que no le permite solventar su existencia y requiere ayuda externa para su remoción. La autonomía del afectado se ancla en la vivencia de enfermedad y en la decisión de volverse paciente a través del ingreso en un encuentro clínico con el terapeuta. La relación médico-paciente es voluntariamente asumida por el sujeto enfermo, y fundamenta la extensa doctrina de la autonomía del paciente, que incluye la decisión informada, la relación fiduciaria, el derecho de negarse a tratamientos o de suspenderlos. Se cautela de este modo la convivencia del cuerpo vivido en cuanto forjador del proyecto existencial, con el cuerpo vivo que determina las posibilidades y limitaciones de realizarlo, y las modificaciones que la enfermedad y sus consecuencias puedan significar para el modo y la calidad de vida del afectado. Todos estos momentos de autonomía quedan cuestionados por una medicina cientificista que trata con el cuerpo vivo en desatención de la subjetividad vivida por ese cuerpo. En busca de eficiencia económica, la medicina administrada, de la cual la medicina basada en evidencia es una variante, elabora esquemas y catálogos que transforman las enfermedades en episodios-tipo con respuestas terapéuticas normadas. De este modo, el concepto de enfermedad se vuelve subalterno a consideraciones económicas, las indicaciones quirúrgicas subsidiadas pasan por una rasante que cercena coberturas, las hospitalizaciones se norman por categorías nosológicas y no por las necesidades individuales del paciente. Las enfermedades son clasificadas como catastróficas menos por su gravedad que por la carestía de los tratamientos, y los protocolos de investigación se comprometen a tratar solo aquellas enfermedades que ocurran por causa de la investigación, dejando sin resguardo a las intercurrencias casuales. El golpe de gracia al paciente como sujeto de enfermedad se da en estudios clínicos con placebos o terapias subdosificadas, negando a los pacientes los tratamientos vigentes, dando preferencia a padrones científicos por sobre los terapéuticos. Visiones de la enfermedad. En la actualidad se dan dos visiones de enfermedad: una desde la antropología médica que la describe como un accidente existencial, otra desde la medicina de mercado que entiende enfermedad como una demanda de servicios. Como la mercantilización de bienes y servicios va a costa de los más desposeídos, es de temer que la atención médica en países menos desarrollados se polarice en favor de los pudientes y en desmedro de las poblaciones insolventes. La comprensión patogénica de las enfermedades se inclina hacia la genética y hacia el medio ambiente, la primera incubando una medicina sofisticada de alto costo, la segunda criticando estilos de vida para así abrir paso a la autorresponsabilidad sanitaria que sirve de excusa para liberar de coberturas médicas a las instituciones aseguradoras y cargarlas a los afectados. Se produce una tijera donde enfermedad es un estado insuficientemente protegido y costoso de solventar, confirmando que pobreza y enfermedad se condicionan recíprocamente en un círculo vicioso que no podrá ser fragmentado sino por la intervención sanitaria protectora del Estado. El concepto de enfermedad se triangula entre 568 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias G. Canguilhem. Le normal et le pathologique, París, PUF, 1966. - A. L. Caplan, H. T. Engelhardt Jr. & J. J. McCartney. Concepts of health and disease, Reading, Addison-Wesley Publ. Co., 1981. - N. Daniels. Justice and justification, Cambridge, Cambridge University Press, 1996. M. Evans. “The ‘medical body’ as philosophy´s arena”, Theoretical Medicine and Bioethics, 22: 17-32, 2001. - K. Goldstein. The organism. New York, Zone Books, 1995. A. Feinstein. “Boolean algebra and clinical taxonomy”, The New England Journal of Medicine, 269: 929-938, 1963. - R. Puustinen. “Bakhtin´s philosophy and medical practice Towards a semiotic theory of doctor-patient interaction”, Medicine, Health Care and Philosophy, 2:275-281, 1999. Experiencia de enfermedad y narración Isabel del Valle (Argentina) - Asociación Argentina de Ginecología y Obstetricia Psicosomática La enfermedad como ruptura del mundo y el rescate de la subjetividad. La enfermedad es una problemática vital densa que trasciende los límites materiales del cuerpo para impactar en el núcleo íntimo de la vida del hombre. Perturbaciones en la imagen corporal, discapacidad, deterioro de la función social, declinación en la autoestima, rechazo, vergüenza, estigma... son algunos de sus motivos vivenciales. Es un proceso de alteración subjetiva que cuestiona la unidad imaginaria e integrada que el sujeto tenía de sí y lo deja expuesto a la estrechez de la condición humana, con sus componentes irracionales de angustia, esperanza y fantasmas de finitud. A su vez, trastoca las certezas y supuestos de la cotidianidad por sensaciones de fragmentación e incertidumbre. A partir de la enfermedad, el mundo se experimenta distinto. La enfermedad compromete no solo un cuerpo sino una historia de vida. Byron Good, desde las categorías de análisis fenomenológico, demuestra el cambio del sentido de realidad que la enfermedad produce en el sufriente. Elaine Scarry llama “desestructuración del mundo” a ese trastoque de la experiencia encarnada. Sin embargo, el paradigma biomédico –representación dominante de la enfermedad en la sociedad occidental– es un discurso objetivo del espacio corporal, sobre el cuerpo o sobre una parte del mismo en tanto objeto físico. La dominancia del biologicismo excluye la consideración de la subjetividad y de lo sociocultural como otros niveles explicativos del proceso y posiciona la enfermedad en un estatuto de extraterritorialidad respecto del sujeto, la sociedad y la historia. Integrar la categoría de la subjetividad como factor inseparable de la enfermedad es cuestionar el paradigma objetivista de la biomedicina. Los límites del discurso biologicista dejan insatisfecha la aprehensión de otros niveles de sentido. En esta competencia de saberes y discursos –enfermedad experienciada subjetivamente y enfermedad objetivada científicamente–, la subjetividad particular queda postergada. La aprehensión experiencial de la enfermedad supone contactarse la porción más íntima y primaria de lo humano (dolor, placer, erotismo, misterio, trascendencia) donde el sufrimiento se erige como arquetipo de subjetividad. Las voces anglosajonas refieren claramente a esa concepción dual de enfermedad (disease: enfermedad científicamente observada, cuantificada y objetivada, con exclusión de lo subjetivo y sociocultural; illness: experiencia subjetiva de la enfermedad). Las corrientes antropológicas interpretativas privilegiaron la categoría de la subjetividad para optimizar la comprensión de la enfermedad desde el lugar de quien sufre: Fábrega (1977) atendía a los comportamientos socioculturales conectados con la enfermedad sin inclusión del sujeto; para Eisenberg (1977) illness designa esa vivencia subjetiva singular e intransferible; según Conrad (1987), la experiencia de enfermedad implica la convivencia con la misma en términos de cotidianidad; Arthur Kleinman (1998) y Byron Good (1994) señalan la importancia de comprender la enfermedad desde el lugar del doliente y, mediante las “narrativas de padecimiento”, integrar esa subjetividad postergada. El sufrimiento humano. El sufrimiento es una experiencia fundante, una huella emocional que cambia la textura interna del sujeto y desgarra la íntima coherencia de la propia existencia. Nadie es igual después de haber sufrido. En el sufrimiento se despliega toda la dimensión humana. Todo sufrimiento es portador de sentido y abre a la necesidad de comprensión. Según Víctor Frankl, si se bloquea esa búsqueda de significado, se 569 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud y enfermedad el afectado, la medicina y la sociedad. El individuo padece un malestar que el médico explora y cataloga como enfermedad, pero es necesaria la concurrencia de la sociedad para llevar a cabo las medidas terapéuticas y restitutivas necesarias. La medicina es una práctica social que administra los estados de enfermedad –hospitalización, licencia laboral, discapacitación, rehabilitación– en concordancia con otros valores societales y culturales. La sociología sistémico-funcional entendió el enfermar como la asunción de un rol, y mientras Susan Sontag detectó su enorme carga metafórica, la bioética anglosajona describió la enfermedad como una pérdida de oportunidades sociales (Daniela, 1996). En todas estas concepciones el individuo enfermo queda entregado a las fuerzas sociales que definen y enfrentan la enfermedad desde perspectivas impersonales. Entre los desposeídos, la enfermedad es un hundimiento existencial tanto más definitivo mientras más desprotegidos los enfermos. Salud y enfermedad aniquila la voluntad de vivir. El padecer forma parte de una realidad a ser expresada e interpretada. Desde la Antigüedad se vio en el sufrimiento un incentivo para la creación. La enfermedad fue, para muchos, la directriz inspiradora de la producción artística. Mucho le debe la obra de Edgard Munch a la tuberculosis que devastó a su familia. Y la de Frida Kahlo, que trasmutó en forma y color su realidad de dolor y sangre. Si la enfermedad promueve la creación artística, la enfermedad en sí misma es creación, personal e intransferible. El sufrimiento hace de la enfermedad una obra singular. La personaliza otorgándole nombre propio. El sujeto la subjetiviza según biografía, valores, creencias y significados sociales, y a través de esa otorgación de sentido personal es que se apropia de la enfermedad. La interpretación que atribuya a lo que le está pasando, con su propia carga simbólica, es ajena al cauce interpretativo de la razón científica. La violencia simbólica de la enfermedad impone al sujeto la necesidad de reorganizarse internamente y resignificar aquello que acontece desde la perspectiva del propio padecer. La narratividad como inherente a la condición humana. Todo relato de una acción conforma una narrativa. Está en el hombre la necesidad de contar historias como modo primario de organizar, interpretar y atribuir sentido a su experiencia en el mundo. Concebir la vida como biografía es pensarla como relato, como espacio textual donde el sujeto, en tanto escritor de sí, conforma su propia identidad. La narrativa es una mediación simbólica en la otorgación de sentido y conformación de una subjetividad particular. Es el recurso para convertir un caso particular en historia narrada. Como ser hermenéutico, portador de historias en busca de sentido, el relato es esencial en ese proceso de conformación de la persona y su subjetividad, un recurso para la comprensión del mundo y de sí; de ahí la existencia de narrativas explicativas del origen del mundo, del hombre, mitos de origen y fin, desde donde se conforman identidades personales y colectivas. Así como configura narrativamente el relato del cuerpo o del amor, narrativamente también configura el de la enfermedad. Inicialmente el sujeto se vincula a la enfermedad mediante su propia narrativa, a través de la elaboración de un modelo explicativo autorreferencial, un relato oral o escrito, con ordenamiento lógico-temporal de eventos en búsqueda de sentido. La relación médico-paciente descansa en un encuentro narrativo entre ambas partes, en el que el enfermo se hace relator y oyente de su propia historia. De tal manera, las categorías de narratividad-trama, argumento, temporalidad y sentido –propias del ámbito de la teoría narrativa– contribuyen a la comprensión de la problemática de la enfermedad, diferente de la racionalidad técnica y el objetivismo científico. El caso como recurso narrativo. Las narrativas del padecimiento (patografías) son modelos explicativonarrativos, enunciados por el mismo sufriente en secuencia narrativa lógica con intencionalidad de otorgar sentido a ese mundo propio deconstruido por la enfermedad. Inserta la experiencia del propio padecer más allá del cuerpo, en un lugar y tiempo vital concretos, en relación con otros sucesos particulares y sociales, y desde la perspectiva del doliente. De tal manera, el caso, como procedimiento narrativo de autoatribución de sentido, tiene un alcance restitutivo y catártico pues, en el intento imaginario de ceñir y resignificar el sufrimiento, permite la expresión de significados personales del padecer y favorece la reintegración del sujeto consigo en una unidad imaginaria. En la versión de Gide, Filoctetes afirma “[...] me he dedicado a narrar la historia de mis sufrimientos, y cuando mis frases son hermosas siento un gran consuelo; a veces hasta me olvido de mi tristeza al darle expresión”. El acceso a la enfermedad mediante el texto literario. El caso es el germen para el desarrollo de una narrativa ficcional. Hay tantas representaciones internas de enfermedad como sujetos enfermos. La literatura refleja la enfermedad interiormente fantaseada, vitalmente experimentada; y, a través de las narrativas de la enfermedad, hace su contribución a la comprensión del sufrimiento en una existencia y un contexto particulares. La actitud narrativa-explicativa del mundo y la vida encuentra su modelo más acabado en el paradigma literario: “[...] la verdadera vida, la vida al fin descubierta y dilucidada, por lo tanto, realmente vivida, es la literatura” (Marcel Proust). Del relato imaginario emerge la voz del enfermo, postergada o ensordecida por el discurso médico. Esa subjetividad reivindicada aflora desde los aspectos fenoménicos del estar enfermo: cómo sigue la vida y qué queda de lo vivido a partir de la enfermedad, qué significa estar enfermo para cada uno, cuáles son las preocupaciones dominantes, qué sentido le otorga el afectado, qué espera de la ayuda médica, cómo lo mira la sociedad, son algunos de los interrogantes de quien está enfermo. A su vez, el texto narrativo muestra las representaciones y significados sociales de la enfermedad y salud en las distintas culturas, que posicionan al sujeto en el lugar de desviado y moldean su vivencia. La enfermedad está presente en el cuerpo y es experimentada como cambio en el mundo de la vida. Para John Updike, “la enfermedad y el dolor son preocupaciones agotadoras para la persona que los padece”. 570 Diccionario Latinoamericano de Bioética marco de una biografía y cultura, contribuyendo al ejercicio humanizado de la práctica médica. La narrativa, como una mediación simbólica entre la experiencia vital y la significación, es una aproximación a la comprensión de la enfermedad por un camino diferente al abordaje parcial del paradigma biomédico. Ética y narrativa. La producción narrativa es un intento de reintegración imaginaria ante el efecto desintegrador de la enfermedad. La experiencia de estar enfermo es un tránsito hacia una síntesis más sensible de lo humano. “La experiencia crea arte por diversos procesos”, sostiene el romano Manilio. La narrativa literaria es la transmutación estética del sufrimiento. “Es en caliente que hay que hablar del sufrimiento físico. Es sobre el propio campo de acción, en su mismo momento que conviene captarlo [...]. Por lo violento e imperioso que sea el sufrimiento físico. Cuando cesa se convierte pronto para la memoria en un mal recuerdo. Por lo tanto no deberían describirse ni analizarse sus efectos después de su finalización. Es en el mismo momento en que taladra, cuando roe, cuando destruye que resulta necesario aprehenderlo. Se debe hablar de enfermedad durante el momento en que uno está enfermo” (Raymond Guerin). La narrativa recobra la dimensión sufriente de la persona enferma, relegada por la medicina, y respecto de la cual la ética médica es un reflejo del cambio en el abordaje de la enfermedad y del sujeto en crisis. Particularmente, la novelística de la enfermedad construye un paradigma de un estilo de razonamiento ético. Así se observa en las siguientes obras narrativas: Una muerte muy dulce, La ceremonia del adiós, de Simone de Beauvoir; La muerte de Iván Ilich, de Tolstoi; Pabellón de cáncer, de Alexander Solzhenitsyn; La montaña mágica, de Thomas Mann; Pabellón de reposo, de Camilo José Cela; Marianela, de Benito Pérez Galdós; La sombra del ciprés es alargada, de Miguel Delibes; La perorata del apestado, de Gesualdo Bufalino; Memorias de Adriano, de Marguerite Yourcenar; El amor en los tiempos del cólera y El coronel no tiene quien le escriba, de Gabriel García Márquez; Paula, de Isabel Allende; La brasa en la mano y La otra mejilla, de Hermes Villordo; Antes que anochezca, de Reynaldo Arenas; Sin rumbo, El mal metafísico y En la sangre, de Eugenio Cambaceres; así como en los cuentos de Eduardo Wilde, Horacio Quiroga (La meningitis y su sombra, La gallina degollada, Una estación de amor) o Julio Cortázar (La salud de los enfermos, La señorita Cora, Reunión). Referencias Jean Clavreul. El orden médico, Barcelona, Argot, 1983. - Eric Cassell. The nature of suffering, New York, Oxford University Press, 1991. - Byron Good. Medicine, rationality and experience. An anthropological perspective, 571 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud y enfermedad Texto, drama y conciencia moral. La novelística bucea ese mundo privado de incertidumbres, plurales significaciones, ambivalencias y situaciones dilemáticas donde la pérdida es el motivo vivencial. La voz sufriente deja al descubierto la soledad emocional en la que lo sumergen la falta de información y la mentira, la portación de diagnósticos estigmatizantes que amenazan la identidad, los trastornos en la imagen corporal, la red de vínculos familiares y sociales tensionados desde relaciones desiguales de poder. La subjetividad como emergente del texto literario optimiza la comprensión del proceso salud-enfermedad al advertir la condición de sujeto sufriente que habita en cada enfermo. En los miedos, pérdidas, incertidumbres, cuestionamientos y conflictos de los personajes ficcionales, el médico reconocerá las vivencias encarnadas de sus pacientes y, desde esa comprensión, podrá acompañarlos tanto en el proceso de elaboración del propio morir como en la toma de decisiones morales ante situaciones dilemáticas dentro de su contexto de vida. Al contactar con el conflicto, la tragicidad y la ambigüedad humanas, el encuentro interpretativo-narrativo médico-paciente se verá enriquecido en la posibilidad de ofrecer alivio al sufrimiento y en el reconocimiento, respuesta e integración de los aspectos de la vida moral en el quehacer profesional. La enfermedad novelada promueve en el médico la conciencia moral y la introspección crítica de su gestión. Tal objetivación facilita el conocimiento de sí, del enfermo y la optimización de la práctica. En su aproximación al interior del proceso salud-enfermedad, la alianza literatura-medicina promueve un intercambio simétrico entre los actores, desde donde la perspectiva de cada uno, su sistema de valores, espiritualidad y creencias sean respetados. La vida está atravesada por la ética y la narrativa pone la ética en un contexto. No hay relato moralmente neutro. Los modelos narrativos de enfermedad y muerte –“casos” o “narrativas literarias de ficción”– ponen en evidencia la vulnerabilidad humana y promueven interrogantes fundacionales –quién soy, qué es la muerte, qué sentido tiene la vida–. Tales respuestas, a la vez que otorgan sentido a la experiencia de la enfermedad y promueven un pensamiento reflexivo sobre la propia existencia, implican un posicionamiento ético al ensayar valoraciones, juicios de aprobación o condena desde tramas testimoniales o de ficción. Desde la subjetividad particular, la elaboración de historias particulares responde a la necesidad de internalizar, semantizar y resignificar la experiencia con simbolismo y sentido personal. El hombre es más dueño de sí cuando alcanza la comprensión de su padecimiento. La narrativa de vidas imaginarias es una herramienta de la bioética para advertir la dimensión ética de la vida y la muerte en el Cambridge, Cambridge University Press, 1994. - Arthur Kleinman. The illness narratives. Suffering, healing & the human condition, Basic Books, 1988. - François Laplantine. Antropología de la enfermedad, Ediciones del Sol, 1999. Rita Charon, Joanne Trautmnan Banks. “Literature and Medicine: contributions to clinic practice”, Annals of Internal Medicine, Vol. 122, Nº 8, 1995, pp. 599-606. Espacios arquitectónicos para la salud Carlos Quaglia (Argentina) - Espacios en Salud Salud y enfermedad Introducción. Los países en desarrollo y/o de economías dependientes están atravesando por una época de transformaciones, con cambios sociales, en la que la población se está haciendo consciente de sus derechos, entre los cuales no escapa el de gozar de un alto grado de salud. Esto, unido a los cambios demográficos, epidemiológicos y tecnológicos, la presencia de iniquidad en las condiciones y acceso a los servicios, la ineficiencia en la asignación de recursos y en la gestión, la deficiencia en la calidad y las dificultades de sostener algunos servicios, ha creado, frente a una demanda consciente de la población, la necesidad de responder con propuestas efectivas, razonables y sustentables en el campo del diseño de servicios de salud que respondan a una concepción acorde con los Derechos Humanos de los ciudadanos. No hay espacio ni tiempo para las propuestas retóricas –que abundan, por otra parte–. A mediados de la década de los noventa muchos de los países de América Latina habían iniciado o se encontraban considerando iniciar reformas del sector salud. En una reunión internacional convocada al efecto se definieron las reformas en salud como “un proceso orientado a introducir cambios sustantivos en las diferentes instancias y funciones del sector con el propósito de aumentar la equidad en sus prestaciones, la eficiencia de su gestión, y la efectividad de sus actuaciones y con ello lograr la satisfacción de las necesidades de salud de la población. Se trata de una fase intensificada de transformación de los sistemas de Salud realizada durante un periodo determinado de tiempo y a partir de coyunturas que la justifican y viabilizan” (OPS, 1997). Entendemos como reforma aquella que considera cambios substanciales en el sistema de salud imperante, y no las ya conocidas acciones “reformistas” que solo son intentos vacíos de cambios estructurales. Toda obra arquitectónica es fundadora de futuro. La reforma enunciada tiene en la remodelación, ampliación y/o construcción de edificios hospitalarios consecuencias sociales tanto en forma inmediata como a largo plazo –el edificio supera en tiempo al programa que lo genera–. Las respuestas arquitectónicas en los espacios para la atención de la salud se presentan –en la generalidad de los casos– como “soluciones únicas”: se construyen proyectos personalizados sin tener en cuenta su interrelación con los demás efectores tanto a nivel del espacio geográfico urbano o rural o en su participación dentro de los distintos subsectores (público, obras sociales y privado), sin observar que los hechos ocurren al mismo tiempo en un mismo espacio. Dice Umberto Eco: “El arquitecto está condenado, por la propia naturaleza de su trabajo, a ser quizás la última y única figura humanista de la sociedad contemporánea, está obligado a pensar la totalidad, justamente en la medida en que se convierte en técnico sectorial, especializado, pero en operaciones específicas y no en declaraciones metafísicas” (Eco, 1967). El futuro es incierto: “Sin incertidumbre no hay progreso”. Los gobiernos, como autoridades responsables de los programas de desarrollo en gran escala y a largo plazo, son los indicados para desarrollar las guías y normas para la programación funcional, diseño y construcción de las instalaciones sobre una base racional y amplia de manera de dar los lineamientos sobre los cuales montar las propuestas arquitectónicas. El futuro está en gran parte en sus decisiones. Esto requiere construir conjeturas fundamentales sobre él. Planteamos, como señala Clement Bezold, dos conjeturas fundamentales sobre el futuro que coinciden con el hecho arquitectónico: Primera. “El futuro es incierto. No existe una proyección única y segura del futuro de la salud y de la atención de la salud [...] La comprensión de las tendencias claves y de los futuros alternativos para las condiciones de salud, la atención de la salud, nuestras organizaciones y nuestras comunidades pueden enriquecer nuestra eficacia y creatividad [...]”. Segunda. “Elegimos y creamos los aspectos fundamentales del futuro con lo que hacemos o dejamos de hacer [...] Las visiones y estrategias vinculadas a una noción clara de las tendencias y escenarios nos vuelven más hábiles en la configuración del futuro que preferimos” (Bezold, 1998). Todo proyecto en salud implica la integración de cuatro elementos: tendencias, escenarios, visiones, estrategias. Los escenarios son compilaciones de tendencias en diversas imágenes del futuro. Visión es una expresión inspiradora del futuro preferido de quien proyecta y se adhiera a ella y se compromete en el acto creativo. Las estrategias son un conjunto de acciones integradas y que emprendemos para lograr nuestra visión. Los programas médicos y arquitectónicos son la representación posible de escenarios con una visión “inspiradora de futuro”. La propuesta de un “diseño sistémico” en el campo de la arquitectura hospitalaria es una estrategia que propone ordenar los espacios arquitectónicos en una estructura espacial orgánica, de manera de configurar el programa médico y arquitectónico dentro de ella y responder a la vez a una planificación 572 Diccionario Latinoamericano de Bioética La historicidad. La mayoría de los países de América Latina ha desarrollado casi la totalidad de su capacidad instalada a fines del siglo XIX y durante el transcurso del siglo pasado. El hospital ha sido la referencia principal de la comunidad para atender el cuidado de su salud. Los esfuerzos realizados en la idea de que la hospitalización y los altos y medios niveles de resolución de la atención solo deben tenerse en cuenta cuando no exista otra alternativa apropiada como: la ambulatoria descentralizada, la domiciliaria, el hospital de día, la atención de cuidados paliativos, etc.; lo han ido llevando –tenuemente en muchos casos– a modificar los principios que han regido la atención hospitalaria desde el comienzo de su aparición: 1. La caridad. A fines del siglo XIX y principio del XX el hospital se convierte en el lugar donde el desamparado acude en busca de ayuda a sus males; “el hospital de la caridad” aparece entonces como el referente de la demanda en salud. La medicina, con los progresos que comenzaron a registrarse en el siglo XIX en el campo de la ciencia y de la tecnología, irá transformándolo en el tiempo en un centro de asistencia médica de referencia. En este periodo las propuestas hospitalarias europeas son las que se trasladan a nuestros países; el hospital horizontal y pabellonal llamado de “planta francesa” se instala preferentemente. Los signos que lo identifican son: la caridad; el pabellón y la separación (el hospital separado del centro urbano, los pabellones separados entre sí, los hombres separados de las mujeres, el servicio separado de otro servicio); esto determinará en el futuro –en la gran mayoría de los casos– una organización hospitalaria fragmentada por servicios, por especialidades, por pisos, por áreas de uso. 2. La enfermedad. El progreso de los adelantos médicos sigue un ritmo acelerado y ya en los inicios de la mitad del siglo XX la visión se acerca hacia EE. UU. El hospital vertical hace su entrada en la trama urbana de las ciudades. El rascacielos del norte se traslada a nuestro medio y surgirá el hospital en altura, “el hospital de la enfermedad”, cuyos signos serán la enfermedad, el piso y la concentración edilicia. 3. La excelencia médica. El hospital sigue en un constante proceso de transformación y en las últimas décadas del siglo XX las nuevas tecnologías y los adelantos en el campo de las ciencias médicas lo transformarán, con una sofisticación y complejidad médica de envergadura que irá incorporando cambios sucesivos en su operatividad, en “el hospital de la excelencia médica” donde los servicios de diagnóstico y tratamiento y las “especialidades médicas” crecerán sustancialmente. La aceleración de los cambios hace su aparición incorporando el sentido de la indeterminación operativa y de la flexibilidad física y funcional. Los signos que califican a este hospital serán entonces la excelencia médica, la especialización operativa y la indeterminación física-funcional. Estas tres tipologías hospitalarias, adoptadas más que adaptadas –en la mayoría de los casos–, siguen funcionando en el presente integradas o no, según sean las posibilidades socioeconómicas de la población. La caridad, la enfermedad y la excelencia médica están presentes en distinta medida en cada hospital, según sean las posibilidades de desarrollo del mismo en su medio socioeconómico. Dentro de un panorama en donde la complejidad, la fragmentación, la incertidumbre y el conflicto están presentes, el hospital de la caridad, el de la enfermedad y el de la excelencia médica enfrentan una nueva propuesta. Producto, ‘gerenciación’ e inequidad. Asistimos al nacimiento de una nueva tendencia en la concepción del hospital que no responde a la imagen de la caridad, de la enfermedad, de la excelencia médica, 573 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud y enfermedad arquitectónica que contemple los cambios y/o transformaciones en el tiempo y en el espacio. Una de las principales herramientas que nos permiten acercarnos a trabajar en el campo de la arquitectura hospitalaria sobre un panorama de transformaciones que la hagan permanecer viva en el tiempo es el diseño sistémico, que considera un edificio para la salud como parte de una malla espacial –independiente de su nivel de resolución–, dentro de un contexto regional y/o local, constituida por los servicios destinados a la atención de la salud (red de atención); de manera que cuando se produce en un nudo de la malla un proceso de cambio, la mayor parte de toda la trama espacial puede acompañarlo adaptándose a las nuevas condicionantes. La respuesta arquitectónica en salud a estos conceptos es lo que denominamos espacios modulares sistémicos. Nuestra visión se basa en que frente a un panorama de transformaciones imprescindibles en el sector, producidas por condicionantes exógenas (factores políticos, ideológicos, históricos, culturales, económicos...) y las que tienen que ver con los existentes en el propio sector (científicos, tecnológicos...), requieren modelos arquitectónicos que respondan a un panorama inmerso en el concepto de incertidumbre programática. Incorporamos como elementos concurrentes los términos “salud-arquitectura” y “salud-enfermedad” en el decir de Barrenechea, Trujillo y Chorni (1990): “El abordaje estratégico que se elabora en estas notas se centra en procesos de la naturaleza del fenómeno salud-enfermedad y el de definir y administrar estrategias para su control, que se inscriben plenamente en el devenir social, y pretenden enfrentar el conflicto, la complejidad, la incertidumbre y la historicidad que son inherentes a esos procesos. Reconoce, además, que las variables que determinan y condicionan esos procesos no son todas identificables y que en su gran mayoría no son controlables por los actores interesados en el cambio. En el límite se trata de dirigir lo no dirigible”. Salud y enfermedad sino a una reorientación del pensamiento político de mercado, y su signo –nos atrevemos a afirmar– es “el hospital gerenciador del producto”, convirtiendo a la mayoría de las propuestas arquitectónicas en salud en “nuevas y atractivas imágenes” donde la idea de la búsqueda de la estética del prestigio se convierte en el signo que lo identifica. En estos casos la forma arquitectónica prevalece por encima del objetivo principal que es la atención de la salud. El riesgo que enfrentamos es que las imágenes del hospital del producto se conviertan en una expresión de la modernidad donde la caricatura suplante al objeto mismo. Estamos en un proceso donde parece que es más importante cambiar imágenes en forma mediática antes que penetrar en las dudas que genera el presente; dentro del conflicto que significa el imperativo moral de mantener a una población con accesibilidad a los servicios de salud y el imperativo de buscar controlar los costes. Cabe aclarar en este punto que para el autor, en términos de inversión en obras arquitectónicas hospitalarias, austeridad es equivalente a equidad y esta a su vez lo es a los Derechos Humanos. La inequidad. En el presente nos encontramos frente a un panorama social sumergido en una desigualdad –¿sin precedentes?– que se refleja, entre otros espacios, en el acceso a bienes y servicios básicos de la salud. La desigualdad entre los que tienen y los que no tienen ha llegado a límites inimaginables. Tenemos dos mundos (dentro de ellos, submundos). En uno el ser humano tiene cabida, en el otro no le queda nada. Son dos realidades y para ellas las respuestas no son las mismas: el consumo y el crecimiento económico sin fin es el paradigma de la nueva religión, donde el aumento del consumo es una forma de vida necesaria para mantener la actividad económica y el empleo. José Santamarta lo llama: “El apartheid del consumismo”. Existen 1.700 millones de consumidores, 2.800 millones de pobres en el planeta; a este apartheid no escapa la gran mayoría de los ciudadanos de nuestros países. El Informe sobre la Salud en el Mundo 2003, elaborado por la Organización Mundial de la Salud, es contundente; allí se declara: “Hoy el principal problema sanitario a nivel global es la enorme desigualdad existente entre los países desarrollados y las naciones emergentes, brecha que se profundiza de año en año”. La organización internacional enfatiza que ya “no es hora de debates académicos: el imperativo moral es la acción urgente”. La entidad internacional advierte que la tarea decisiva de la comunidad mundial de la salud consiste en “reducir esa inequidad”. Es idea de este autor que la tarea del presente no es reducir sino terminar con la inequidad. En este caso el sentido –¿utópico?– de esta idea tiene un profundo sentido político y es responder a los Derechos Humanos ya proclamados. Ante tal desafío surge la necesidad de revisar el espacio arquitectónico en salud bajo el signo de nuevos paradigmas. Revisar el espacio arquitectónico en salud. Frente a los interrogantes: ¿Para qué y para quién transformar?, ¿qué transformar?, ¿cómo transformar?, ¿cuándo transformar?, parecería que se hace necesario revisar el “organismo hospitalario” desde una visión que lo imagine como un espacio viviente de la atención de la salud que envuelve y dialoga con las necesidades reales de las personas asistidas (indigencia, pobreza, prevención, enfermedad, cura, invalidez, angustia, muerte, contagio, etc.) y de las asistentes (trabajadores de la salud), en donde la incorporación del análisis de las emociones de “todos” pueda desprendernos de los preconceptos existentes. Le Corbusier –maestro de la arquitectura moderna– señaló: “La arquitectura es un acto de amor y no una puesta en escena”. Este acto de amor lo entendemos no como un discurso impregnado de lirismo sino como la propuesta de promover soluciones “tangibles” en la obra hospitalaria que, además de realizar un fin práctico, sirvan para el desarrollo, la comunicación y la equidad social. Señalamos a continuación algunos de los interrogantes que se nos presentan ante el emprendimiento de una obra hospitalaria. Estos interrogantes solo pretenden ser algunos de los tantos que podrían enunciarse, y han sido dispuestos sin tener en cuenta ninguna prioridad cualitativa y con la idea de que puedan obviarse y/o agregarse otros como tales: ¿Cómo incorporar el sentido de equidad y sustentabilidad en la programación y realización de la obra arquitectónica en salud en una realidad donde la miseria y la pobreza se encuentran en niveles extremos? ¿Cómo poner en evidencia la malla de emociones que constituyen los sentimientos propios y ajenos que habitan en el campo de la atención de la salud en general y del hospital en particular, y trabajar con ellas para incluirlas en el proceso de cambio que coadyuve a la producción espiritual? ¿Cómo revisar las propuestas presentes sabiendo lo difícil que será intentar hacerlo, sumergidos en un panorama donde la incertidumbre y la complejidad son parte de las mismas? ¿Cómo encontrar nuevas y mejores formas de reglamentar, financiar, prestar servicios de atención de la salud con construcciones hospitalarias que respondan adecuadamente a la demanda, dentro de un proceso transformador y producido por cambios demográficos, económicos, políticos, culturales, científicos y tecnológicos? ¿Cómo hacer para revisar la razón que nos ha llevado a seguir adoptando propuestas pertenecientes a un primer mundo con profundas dudas sobre sí mismo, en lugar de adaptarlas? ¿Cómo enfrentar, con una visión clara de lo incierto, el concepto determinista fuertemente arraigado en muchos de los planificadores de 574 Diccionario Latinoamericano de Bioética Hacia dónde vamos. Una obra arquitectónica debe ser representativa de su tiempo, y nuestro tiempo está sumergido dentro de un panorama donde –como lo señalamos precedentemente– la historicidad (la salud está inmersa indefectiblemente en el desarrollo humano), la complejidad, la fragmentación, la incertidumbre y el conflicto se presentan como temas centrales en la concreción de cualquier proyecto; hecho que nos obliga a saber elegir aquellos interrogantes sobre los cuales montarnos para producir las respuestas y las propuestas adecuadas. Un aporte a este pensamiento es, a nuestro entender, la Declaración de Interdependencia del XVIII Congreso de la Unión Internacional de Arquitectos realizado en Chicago (1993), donde se indica: “En gran parte la degradación global del ambiente se debe al entorno construido y por lo tanto a los arquitectos, y se recomienda buscar los mecanismos necesarios para arribar a una nueva concepción de la planificación y el diseño”. La esencia de dicha declaración, de la cual nos hacemos eco, fue la de responsabilizarse en encontrar “una arquitectura sostenible y sustentable”. Existe consenso internacional y de referencia estimable sobre este tema en el “Programa 21: Modelo del desarrollo sostenible para el siglo XXI”, de las Naciones Unidas. ¿Cuál es el paradigma para América Latina? Entendemos que es necesario plantear pautas de diseño en donde la participación de los distintos técnicos en salud se vea enriquecida con la presencia de los usuarios y de aquellos pensadores, profesionales y técnicos que vienen de las ciencias sociales, del pensamiento y de la poesía. Esto seguramente dibujará el verdadero plano de la desigualdad, redundará en el acercamiento a una arquitectura sustentable alejada del discurso retórico y envejecido y, fundamentalmente, de “la mundialización de la copia”, y con principios y estrategias para todos los sectores que se ocupen del desarrollo de la salud de las personas. Es imprescindible iniciar trabajos de investigaciones en el hábitat hospitalario alejados del determinismo y de las sospechas de “superficialidad doméstica” o de “ilustración escasa de razón” en que hoy están envueltos muchos de los centros de investigación y docencia desde los cuales la calidad de las propuestas se observa desde una visión profesional-arquitectónica cerrada (¿técnica-ilustrada?), en lugar de hacerlo desde la problemática de los hechos de la salud, que no es otra cosa que intentar aportar a la felicidad del ser humano. En este camino podríamos intentar señalar algunos de los lineamientos sobre los cuales montar el estudio para las respuestas arquitectónicas a los requerimientos de los espacios en salud: 1. Analizar, bajo criterios éticos, la existencia de dos mundos paralelos incompatibles para el desarrollo de acciones para la salud: el de la miseria-la pobreza-la “falta” y “otro”: el del “poder” consumir servicios de salud a “medida y satisfacción”. 2. Adoptar “una arquitectura sustentable” y basada “en el rol determinante de las comunidades locales, en la puesta en marcha de su porvenir en favor de la formación de la comunidad de diseño interactivo, dentro de los procesos de construcción propios, para concebir establecimientos ecológicos y viables”. 3. Caracterizar las “tramas emocionales” de manera tal que el dolor, la invalidez, el miedo, la muerte, no se conviertan en un problema técnico. 4. Incorporar el concepto de estética de la austeridad para que la Némesis arquitectónica deje paso a la poesía creativa que prioriza la condición humana y no la envidia creadora. 5. Aceptar la presencia de un futuro incierto y dar respuestas operativas y físico-funcionales compatibles con esta problemática. Integración “real” de los recursos existentes. 6. Hacer uso de tecnologías accesibles (donde el componente físico y el lógico sean adecuados localmente). 7. Construcción y mantenimiento accesible y sustentable localmente (optimizar el uso de las instalaciones con el fin de retrasar su extinción). 8. Incorporar en las propuestas arquitectónicas criterios “serios” de costo/eficacia y costo/eficiencia relacionados directamente con la propuesta operativa. La tarea no es fácil en una época angustiosamente convulsiva; el camino es difícil pero creemos necesario y posible rechazar aquellos códigos arquitectónicos heredados que no pueden considerarse válidos en la medida en que se clasifiquen como soluciones parciales y no como fórmulas generadoras de nuevos mensajes, de verdaderos procesos de transformaciones sociales. Referencias OPS/OMS. La cooperación de la Organización Panamericana de la Salud ante los procesos de reforma sectorial. Washington, OPS, 1997. - Umberto Eco. Appunti per una semilogia delle comunicazioni visive, Milán, Bompiani, 1967. - Clement Bezold. “Atención a la salud en América Latina y el Caribe en el siglo XXI” y “Futuro de la salud: herramientas para una mejor toma de decisiones”, en For Alternative Futures, Fund. Mexicana para la Salud y Smith Beecham Pharmaceuticals, 1998. - J. Barrenechea, E. Trujillo Uribe, A. Chorni A. Implicaciones para la planificación y administración de los sistemas de salud. Editorial Universidad de Antioquia, Colombia, 1990. 575 Diccionario Latinoamericano de Bioética Salud y enfermedad establecimientos para la salud? ¿Cómo revisar el pasado y tener visiones futuras en un medio donde los progresos de la ciencia y la tecnología nos han hecho temer –en muchos casos– sobre los peligros que ellas mismas conllevan? ¿Cómo integrar a los usuarios, filósofos, pensadores, antropólogos, sociólogos, psicólogos, poetas y otros, en la determinación de nuevos paradigmas sobre la base de lo médico-social? Sociedad H Sociedad ay una importancia creciente del tema ‘público-privado’ en las ciencias sociales, y paralelamente debiera haberlo en la bioética. Esto puede verse en muchos ejemplos de la realidad actual (v. Aspectos sociales de la bioética; América Latina y la vida económica). Gran parte de aquello que podía ser visto como campo reservado a la consideración de lo estrictamente privado, hoy asume carácter público teniendo en cuenta la medida en que esté afectado el bien común y conceptos significativos como la dignidad humana (v. Exclusión social, Discapacidad, Espacio público). El sentido de la norma social (v. ) tiene importantes consecuencias para la ética. Una cuestión socialmente relevante de lo familiar es el tema de la violencia doméstica, el maltrato y/o la agresión entre cónyuges o de uno o ambos padres hacia los hijos. La violencia doméstica era considerada un hecho privado que solamente interesaba a los miembros de la familia o en particular al agredido. Desde hace unas dos décadas la situación ha variado y todo lo que guarde relación con la violencia se considera un tema público dado que daña la dignidad humana. En el caso de la investigación biomédica patrocinada por la industria farmacéutica se ha considerado que las relaciones entre las partes estaban regidas por un contrato privado y por tanto eran ajenas a la competencia de los ámbitos públicos de control y decisión (v. Contrato social). Pero la situación ha cambiado teniendo en cuenta los instrumentos internacionales, y que lo que está afectado es la dignidad humana, como en el acceso a los medicamentos y el cuestionamiento de las patentes farmacéuticas. Intereses y explotación. Se ha pretendido sostener, desde la bioética, que existe explotación cuando quienes tienen poder (v. ) se aprovechan de la debilidad, la pobreza o la dependencia de otros, para usarlos sin darles los beneficios adecuados que los compensen. Debiera entenderse, según esta definición, que la condición de explotación tiene una variable condicional que es la existencia o no de beneficios adecuados de compensación. Esto conduciría a una significación muy particular de lo que se pueda entender como democracia (v. ). La definición de explotación tiene mayor consistencia si prescindimos de ese condicional que no es para nada intrascendente. Hablar de una explotación que pueda ser compensada es una contradicción en los términos ya que explotar a alguien consiste precisamente en tomar de él aquello que no debería haber sido tomado, por lo cual la única ‘compensación’ posible de la explotación es la no explotación. Hacer trabajar a los niños es una explotación y el trabajo infantil debe prohibirse porque no hay nada que pueda compensarlo. La explotación es un concepto que pertenece a la clase de los incondicionados aunque el neopragmatismo pretende negar la existencia de tales conceptos al modo en que niega el término inalienable como característico de los Derechos Humanos. Pero, además, debe pensarse que es más fácil que lo que se entienda por beneficios adecuados de compensación sea fijado por los ricos y poderosos antes que por los pobres, débiles o dependientes, tal como lo indica la evidencia de las disparidades crecientes entre ricos y pobres en el mundo. Si la fijación normativa de una supuesta adecuación de beneficios para la compensación resulta ser un modo en que las personas o las agencias ricas o poderosas usan para aprovecharse de los pobres, débiles y dependientes para alcanzar sus propias metas (autointerés), entonces diremos que esa supuesta adecuación de beneficios es un modo de explotación y por tanto que la definición que la hubiera estipulado sería una definición explotadora. Y el bioeticista que la enunció habría contribuido a la elaboración de un discurso normativo facilitante de la explotación. En muchas propuestas multinacionales de ensayos clínicos con medicamentos, en el apartado “Beneficios” pueden leerse frases similares a esta de un protocolo específico: “Si usted decide participar en este estudio recibirá atención médica y le harán análisis y otros exámenes con más frecuencia de lo acostumbrado en el tratamiento de su [enfermedad]”. Se está definiendo el recibir atención y exámenes médicos con mayor frecuencia como “beneficio” de la investigación. Pero esto es falso dado que la atención médica y los exámenes forman parte del diseño del estudio y de no ser realizados no se obtendrían los resultados necesarios para evaluar eficacia y seguridad de la droga investigada. La atención médica y los exámenes brindados no tienen la finalidad de “beneficiar” al paciente sino de obtener información necesaria para hacer posible la comercialización del medicamento en estudio. Por eso es que la atención médica y los exámenes brindados son “obligaciones” del patrocinante que busca obtener un rédito económico de la investigación que se lleva a cabo. En los países pobres, la aplicación de esta definición de “beneficio” como “atención médica y exámenes brindados” en las investigaciones, supone una inducción a la participación para pacientes que –injustamente– no tienen acceso a exámenes o tratamientos. De este modo, bajo el “beneficio” (falso) que los pacientes recibirán durante el 576 Diccionario Latinoamericano de Bioética tiempo del estudio (dos años promedio por fase), se logra la incorporación de los “débiles” y “menos poderosos”. Y esto es explotación movida por el interés. La estructura falaz de una definición normativa puede llegar a cumplir un papel estratégico a la hora de implementar una investigación internacional, según como se defina explotación. De allí que en gran medida la batalla que libra la concepción neoliberal y neopragmática de la bioética es una batalla por el significado. Y es por esto que la bioética latinoamericana está obligada a la discusión crítica de los términos que forman parte de la bioética como campo normativo. [J. C. T.] Aspectos sociales de la bioética La bioética (ética aplicada a la vida) no debe circunscribirse a lo discursivo; debe ser, además, un instrumento para mejorar la calidad de vida de la gente, promoviendo y defendiendo los Derechos Humanos fundamentados en la dignidad de las personas. De no ser así, es una bioética vana. La bioética tampoco debe circunscribirse al área médica; debe ser abarcativa de todos los espacios de la vida social. Veamos, entonces, las áreas de incumbencia de la bioética en la problemática latinoamericana, resaltando en cada una de ellas los aspectos más conflictivos. Economía. América Latina es una de las regiones del mundo de mayor injusticia en la distribución de la riqueza: el 10% más rico concentra el 58% de la riqueza; el 10% más pobre, solamente el 1,8%; 150 millones viven con 2 dólares por día, y de ellos el 75% son aborígenes. En el caso concreto de Argentina más de la mitad de los adolescentes vive con menos de un dólar estadounidense diario. La deuda externa es una de las más importantes causas del atraso de la región: en los últimos 20 años se pagaron 1,4 billones de dólares en servicios de la deuda, lo cual representó 5 veces la deuda original, pero aún se debe 3 veces más. Unilateralmente la banca acreedora aumentó en la década de los setenta la tasa de interés del 6 al 20% anual. Ecología y tierra cultivable. Por tala indiscriminada sin políticas oficiales de reforestación se ha perdido el 70% de los bosques. La introducción de semillas transgénicas se ha realizado sin cumplir adecuadamente los tres requisitos del principio bioético de precaución: a) que no dañe la salud de las personas; b) que no altere el equilibrio ambiental; c) que no profundice las diferencias sociales. El ejemplo más representativo de ello es el cultivo masivo de soja transgénica sin rotación de cultivos, lo que ocasiona daños irreparables: a) el consumo casi exclusivo (más de una vez por semana) ocasiona en los niños anemia ferropénica e hipocalcemia al impedir la absorción de calcio; b) empobrece el suelo de fertilizantes, debiendo usar agroquímicos que son muy costosos y que favorecen el efecto invernadero. Por otra parte, los herbicidas que se utilizan, especialmente el glifosato (alergénico y potencialmente cancerígeno), están en manos de un monopolio transnacional; c) desaparición del pequeño productor con incremento de grandes corporaciones. En Argentina en los últimos 10 años han desaparecido cuatrocientos mil pequeños productores que engrosaron la lista de “nuevos pobres”. Se han profundizado (y legitimado) las diferencias sociales en la alimentación. El 40% de la tierra cultivable está en manos del 7% de la población. Aumentan los latifundios improductivos a expensas de microproductores productivos. Hay inexistencia o casi inexistencia de políticas de reformas agrarias. Agua y nutrición. El acceso al agua pura es un derecho humano básico pero 1.500 millones de personas en todo el mundo carecen de agua potable. El agua contaminada ocasiona 25 muertes por día. El 80% del agua potable está privatizada y la mitad en manos de tres empresas. En Latinoamérica se encuentra la segunda reserva mundial de agua suficiente para abastecer a toda la población mundial durante 200 años: es el acuífero “guaraní” que abarca una superficie de 1.200.000 km² entre Brasil, Argentina, Paraguay y Uruguay, cuyo epicentro es la llamada Triple Frontera. En América Latina hay 55 millones de niños desnutridos con déficit intelectual casi irreversible: el 10% por desnutrición aguda; el 20% por desnutrición crónica; el 30% por subalimentación. Y esto curre en una de las regiones de mayor producción de alimentos para el resto del mundo. Esto es inadmisible. Educación. En América Latina el 30% es analfabeto y el 25% analfabeto funcional. Resulta demostrativo correlacionar la distribución de la riqueza y la educación: el 10% más rico tiene 12 años de educación; el 10% más pobre tiene solamente 2 años. En Brasil demostraron la relación entre pobreza y educación, estudiando la incidencia de retardo del crecimiento en menores de cinco años en familias de igual situación de pobreza según los años de estudio del padre, y la conclusión fue: con diez años de estudio el retardo del crecimiento fue del 3,94%; con dos años de estudio el retraso fue del 19,4%. Salud. Los datos son más que elocuentes: mortalidad infantil evitable de 100 casos por hora. Mortalidad que sería evitable con el 5% de la producción 577 Diccionario Latinoamericano de Bioética Sociedad Francisco Maglio (Argentina) - Asociación Argentina de Medicina Antropológica Sociedad mundial de granos, o con el 4% del gasto mundial en armas. Enfermedades endémicas controlables pero no controladas: Chagas, dengue, cólera, parasitosis intestinal, etc. Acceso restringido a la atención sanitaria. Déficit en atención primaria de la salud, que se convierte en atención “primitiva” de la salud. Corrupción: gasto desproporcionado en tecnología más que en recursos humanos de salud por causa política y económica. El 90% del presupuesto en investigación biomédica es para el 10% de patologías no prevalentes en la región y sí para el primer mundo. Aplicación del “doble estándar”: un estándar moral para el mundo desarrollado que privilegia la autonomía, el consentimiento informado y el acceso a los mejores procedimientos comprobados y otro “estándar moral” para el tercer mundo, donde la sumisión hace inexistente la autonomía y limita el cuidado a los escasos recursos disponibles. En estas condiciones el consentimiento informado se convierte en “convencimiento interesado”. La bioética como solución. La bioética no debe quedarse en un diagnóstico de la situación; debe arbitrar también las soluciones. De acuerdo con lo expuesto, queda claro que el problema no es la falta de recursos sino la distribución injusta de los mismos. Esta injusticia tiene un hilo conductor: la discriminación, que los poderes hegemónicos quieren que sea “natural” y lo que es natural no se reflexiona, no se problematiza y, en consecuencia, no se cuestiona. La discriminación, en realidad, es una construcción social, producto de relaciones hegemónicas de poder con sentidos de orden moral y funciones de normalidad, disciplinamiento y estigmatización. Por el contrario, el proyecto de “naturalizar” la discriminación tiende a legitimar las injusticias: “pobres hubo siempre” es el eslogan de este proyecto. Si se piensa que el problema es solamente económico, nos quedamos solo en la superficie visible del iceberg. Para visibilizar lo invisible debemos apelar una vez más a la bioética como búsqueda del sentido, del significado, del verdadero “por qué” este es un orden moral: la discriminación como consecuencia de la violación de los Derechos Humanos. Si el problema, entonces, es moral, la solución de fondo estará dada aplicando los principios éticos en la distribución de los recursos. 1. Universalidad. Toda persona, por ser persona, kantianamente tiene dignidad y no precio, es sujeto y no objeto, es un fin en sí mismo y no un medio. La dignidad, basamento y fundamento de los Derechos Humanos, consiste en la no instrumentalización de las personas, por más loables (aparentemente) que sean los objetivos, como es la excusa “cientificista” del doble estándar. 2. Igualdad. Con base en lo anterior todas las personas tienen el mismo derecho a ser tratadas en un pie de igualdad. En el caso de la salud, por ejemplo, es inaceptable la teoría de los “estándares” mínimos y máximos. No puede haber una salud “para personas muy importantes” y una salud “para los pobres”. 3. Equidad. Este principio señala que en la distribución de los recursos se debe dar algo menos al que de por sí tiene más, para poder dar algo más al que de por sí tiene menos. No se trata de robar a los ricos para dar a los pobres, tipo “Robin Hood”, pero tampoco el “Hood Robin” del neoliberalismo donde los que tienen menos terminan pagando (y enfermándose) más. Si en esta distribución aparece alguna desigualdad, la única éticamente aceptable (siguiendo a Rawls) es aquella que beneficia a los más desposeídos y no a los poderosos. En esta distribución debe evitarse cualquier “focalización” que políticamente tienda a crear un clientelismo cautivo. Asistencialismo sin justicia es humillación. 4. Participación. La comunidad como sujeto colectivo que comparte en “común-unión” necesidades, valores y proyectos, debe participar necesaria y solidariamente en la toma de decisiones. De no ser así, simplemente es una depositaria pasiva de las decisiones de un grupo de mesiánicos, “es retornar a viejas propuestas funcionalistas y materialistas con funciones de control social y legitimación de la subalternidad” (Menéndez, 1998). 5. Solidaridad. Implementada en tres niveles: a) nivel macro: como estrategia política para una redistribución equitativa del ingreso. Los instrumentos idóneos son varios, por ejemplo, un sistema tributario que grave más la renta y la riqueza y menos la producción y el trabajo. Políticas de generación de empleos, de créditos para microemprendimientos, de promoción de la pequeña y mediana empresa, de reforma agraria que privilegie la producción y el trabajo de la tierra y “castigue” los latifundios improductivos, invertir en el tercer sector, el sector social que es el que genera más puestos de trabajo: trescientos empleos por cada millón de dólares invertidos. Esta lista no agota los instrumentos, es solo para ejemplificar las decisiones políticas. b) nivel meso: promocionando y protegiendo las redes sociales con las organizaciones elegidas y constituidas democráticamente, para superar lo reivindicativo y convertirse en el eje central de la transformación sociocultural y económica. El poder político debe respetar los procesos de autogestión y autonomía de dichas organizaciones, evitando cualquier tipo de control ideológico o social. c) nivel micro: incorporando la solidaridad en nuestra cotidianidad. Generar estrategias de oposición a las injusticias sociales desde los mismos sectores marginados, sin copiar estructuras coercitivas del poder, es decir, resistiendo a sus mecanismos de seducción: “Se trata de no enamorarse del poder” (Foucault, 2000). Hacer de la cotidianidad una denuncia de 578 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias PNUD: http://www.undp.org Informe 2003. - World Health Organization. The World Health Report 2000: Improving Performance. - OPS. La salud en las Américas. Informe OPS, 2002. - I. Lewcowicz. Estado en construcción. Grupo de reflexión rural, Buenos Aires, Editorial Tierra Verde, 2003. - María Luisa Pfeiffer (ed.), Transgénicos: un destino tecnológico para América Latina, Mar del Plata, Ediciones Suárez, 2002. - Eduardo Menéndez. “Participación en salud”, Rosario, Cuadernos Médicos Sociales 73, 1998, pp. 5-22. - M. Foucault. Las redes del poder, Buenos Aires, Almagesto, 2000. América Latina y la vida económica Aldo Etchegoyen (Argentina) - Iglesia Evangélica Metodista Argentina/Consejo Mundial de Iglesias La riqueza del territorio latinoamericano. El territorio latinoamericano, desde México hasta el sur del continente, tuvo y aún tiene parte de una enorme riqueza natural y humana. Su riqueza mineral en reservas es de las mayores mundiales en cobre, estaño, plata, oro y otros metales valiosos. Su riqueza energética muestra enormes reservas de petróleo (Venezuela), gas (Bolivia), y ríos de gran caudal que la surcan en toda su extensión. Sus importantes fuentes de agua llevan vida a campos y bosques, y el acuífero “Guaraní” que se extiende en las fronteras entre Brasil, Paraguay y Argentina es una de sus mayores reservas. Sus costas ofrecen playas bañadas tanto por el mar Caribe como por los océanos Atlántico y Pacífico, con una gran riqueza marina en peces y mariscos que proveen millones de toneladas de alimento. Bosques, selvas y praderas ponen color a un variado paisaje de maderas, granos y frutos, con una enorme variedad de plantas medicinales y de animales diversos y una gran riqueza ganadera. Desde el punto de vista humano se observa asimismo una gran diversidad y riqueza de pueblos originarios con sus variados idiomas y culturas, comunidades afroamericanas con su triste historia de esclavitud y explotación, y una fuerte presencia de descendientes de pueblos europeos y de otras regiones. La variedad de sus religiones, su música y sus bailes y su diversidad cultural en general ofrecen asimismo una enorme riqueza. El origen de su pobreza. A pesar de tanta riqueza, la pobreza hiere profundamente toda la región. No sucede esto por casualidad, capricho del destino o voluntad de Dios, sino por un sistemático y programado proceso de despojo. Esta dramática historia comenzó el 12 de octubre de 1492 cuando Cristóbal Colón llegó a sus costas. En su diario escrito los días siguientes quedó registrado su vivo interés por saber dónde encontrar oro. Esta palabra aparece varias veces en los textos de su diario de bitácora. Esto fue como un anticipo a la referencia que consta en el Archivo de Indias que “solamente entre el año 1503 a 1660 llegaron al puerto de San Lucas de Barrameda 185.000 kilos de oro y 16 millones de kilos de plata proveniente de América”, sin contar el contrabando y robos piratas. ¡Solamente en esos años! ¿Podemos imaginar en los otros 250 aproximadamente? Vale la pregunta ¿qué era España en aquel siglo? Un país sumamente endeudado con otros países europeos, una población aproximada de 4 millones de habitantes, la mayoría en pobreza y marginación, además de un alto nivel de ignorancia. El descubrimiento y la conquista del nuevo territorio significó para ellos y Europa expansión y crecimiento. El proceso de despojo no tuvo fin, cuando por otro lado Europa crecía en riqueza y lujo. La pobreza hoy. La situación latinoamericana nos habla hoy de aproximadamente el 43,4% de su población sumergida en la pobreza. Se trata de unos 230 millones de habitantes y de ellos el 18,8%, o 95 millones, viven en extrema pobreza. Cuando hablamos de pobreza generalizamos; cuando hablamos de pobres, especialmente niños, mujeres, comunidades indígenas, negras, obreros y campesinos sin trabajo, nos aproximamos más concretamente al serio problema social que eso significa: niños en las calles, desnutrición, enfermedades, prostitución, cierre de horizonte laboral, indígenas y negros marginados. Todo esto es un claro ejemplo de violencia estructural impuesta por el poder económico, político y militar. La tasa de mortalidad infantil en Estados Unidos es de siete por mil y de ocho por mil en Canadá, pero en Bolivia es de setenta y siete por mil, y en Haití de cientoveintitrés por mil. La única excepción es Cuba con nueve por mil. Actualmente uno de cada dos obreros recibe un salario que le permite vivir con alguna dignidad. Según la Organización Mundial del Trabajo, cada año 1,2 millones de niños trabajan doce a dieciséis horas diarias en pésimas condiciones y producen 100 millones de dólares de ganancia que ellos no reciben. La violencia en algunas ciudades es otro grave problema: si el conflicto armado entre Israel y Palestina produjo 467 muertes de niños y adolescentes entre 1987 y 2001, en Río de Janeiro en el mismo periodo hubo 3.937 asesinados por armas de fuego. Pobres y ricos. Sobre el tema pobreza y pobres se ha analizado y escrito mucho, pero ¿no ha llegado el momento de hablar del problema de la riqueza y en ella de los ricos? ¿No son ellos los que, con sus decisiones económicas globales o nacionales, 579 Diccionario Latinoamericano de Bioética Sociedad las injusticias como primer paso a la justicia; una función “profética”: además de confortar a los afligidos, empezar a afligir a los confortados. causan la pobreza? ¿No son ellos los que, con sus estrategias y presiones, muchas veces definen y condicionan las decisiones políticas que profundizan la pobreza? Los ricos toman las decisiones y los pobres sufren las consecuencias. Los obreros quedan sin trabajo por causa de las decisiones de empresas o monopolios que solamente miran los números, las ganancias y su rendimiento. Por ese camino hemos llegado a la grave situación de que, muchas veces, los derechos de las empresas son más valiosos que los Derechos Humanos. Conocemos las consecuencias de la pobreza; también la riqueza tiene las suyas: privilegios especiales, grosero despilfarro, indiferencia social, soberbia e injusticia para con los pobres, delincuencia de guantes blancos, egoísmo, afán de acumulación, ganancias especulativas y otras. Muchas veces asistimos al triste espectáculo de ricos que juegan con sus millones porque han sabido especular o han adquirido alguna destreza deportiva, musical o cinematográfica. Qué decir de las poderosas empresas que literalmente hacen desaparecer pequeños proyectos construidos luego de años de trabajo honesto hecho de esfuerzos y constancia. Sociedad El poder económico global. La estructura del poder económico mundial controla hoy el mundo. Se concentra en el llamado Grupo de los Siete o G-7: Estados Unidos, Canadá, Inglaterra, Alemania, Francia, Italia y Japón. Luego le siguen unos treinta países intermedios, entre ellos Brasil, México, Argentina, Chile y Australia. Y el tercer grupo es el “resto”, países sumamente pobres, desconocidos y olvidados, la mayoría en África. En esa estructura, el Banco Mundial y el Fondo Monetario Internacional son brazos del G-7 para la dominación económica y el manejo de la política internacional, que no sirven al desarrollo humano sino al continuo enriquecimiento de los poderosos. Por otro lado, los países dependientes y pobres continúan debatiéndose en sus graves problemas sociales, educativos, de salud y carencia de desarrollo. Deuda externa. La transferencia de riqueza del Sur al Norte continuó sistemáticamente mediante el mecanismo de la deuda externa. Mientras los países endeudados más pagaban, más debían, y menos tenían. En ese proceso, los gobiernos militares en América Latina desde 1970 en adelante sirvieron a la dominación. Las dictaduras militares fueron un proceso económico de dominación, especialmente mediante el crecimiento de las deudas externas. Deuda y dictaduras fueron una constante en toda América Latina. El terrorismo militar fue también terrorismo económico. En Argentina, cuando los militares tomaron el poder en 1976, la deuda externa llegaba a 8.000 millones de dólares pero, luego de siete años, el nuevo gobierno democrático recibió el país con una deuda de 43.500 millones. Esa deuda puede considerarse ilícita porque nunca fue dispuesta por el Congreso de la Nación. Si observamos la situación de América Latina y el Caribe en general, en 1975 la deuda pública externa era de 69.000 millones de dólares, en 1988 había trepado a 378.000 millones y en 1996 alcanzaba ya a 607.000 millones. Para ese mismo año se habían pagado 630.400 millones por concepto de servicios de la deuda, una suma superior a la deuda total. Esos años fueron de gobiernos dictatoriales en muchos países. Hacia fines del año 2005 la deuda externa de América Latina y el Caribe superaba los 850.000 millones de dólares. Deuda externa y Derechos Humanos. Esa historia económica ha tenido y tiene directos resultados en los Derechos Humanos. Un obispo anglicano denunció como situación de esclavitud la problemática social a consecuencia del sistemático crecimiento y pago de la deuda externa. Cuando el uso del poder no está al servicio de la vida sino de otros intereses, los resultados son dramáticos. El mecanismo de la deuda roba constantemente la dignidad humana a millones de personas en América Latina. Esto también tiene que ver con la justicia y los Derechos Humanos. La deuda, además de pagarse en dinero, se paga con la dignidad humana; más aún, se paga con la muerte especialmente de niños y niñas. El mecanismo de la deuda es comparable al tributo que los conquistadores impusieron a los pueblos dominados por la espada. Su objetivo es transferir riqueza del Sur al Norte. A esta transferencia financiera se puede añadir el éxodo de millones de personas que fueron capacitadas en el Sur y terminan yendo hacia el Norte a ofrecer su trabajo. Es una transferencia humana, como también de educación y capacitación de la cual se benefician los países ricos. Pero no es por casualidad que la riqueza se ha acumulado en el Norte y la pobreza en el Sur. Para este proceso el mecanismo de los tratados de libre comercio como el mecanismo de la deuda son factores muy importantes. La palabra “libre” tiene rico significado, pero sin igualdad no puede haber libertad. Esta problemática se tradujo en el plan para la creación del Acuerdo de Libre Comercio de las Américas (ALCA). Es difícil hablar de igualdad cuando casi el 80% del producto bruto interno de las Américas corresponde a Estados Unidos y Canadá, mientras el 20% es de los países restantes. Los países poderosos buscan imponer sus condiciones subsidiando sus productos, lo cual hace a sus precios competitivos, cuando de otro modo no lo serían. En todo este proceso el poder de los Estados va pasando a los mercados como también a los grupos financieros internacionales. Estos grupos manejan su propia libertad de acción conforme al poder que posean. Significa esto que pueden presionar, y lo hacen, a gobiernos democráticos, 580 Diccionario Latinoamericano de Bioética Crecimiento y desarrollo. Los mercados han impuesto en América Latina y el mundo entero la exigencia del crecimiento. La economía mundial está constantemente urgida por la necesidad de crecimiento, mayor producción, mayor consumo, y superación de las estadísticas del año o el mes pasado. Ese camino ha llevado a un mundo donde crece la pobreza para la mayoría y también la riqueza para una minoría. La contaminación, con todas sus variantes, va en crecimiento como consecuencia del crecimiento de la producción industrial y su contaminación por residuos tóxicos. Esta problemática ha entrado en un callejón sin salida y se ha constituido en una trampa, especialmente para las zonas o las naciones de mayor crecimiento industrial en el mundo. Solucionar los problemas de contaminación requiere la reducción en el crecimiento de la producción; por su parte esta solución crea problemas de desocupación y marginación social. Rogate Reuben Mshana afirma: “El proceso de globalización económica ha sido rápido y aplastante para muchos. Es un proceso que entusiasma a los ganadores y desmoraliza a los perdedores. Ha creado la ilusión de que no existen alternativas, noción que, por sí misma, impide la aparición de iniciativas nuevas. La búsqueda de un crecimiento ilimitado es insostenible, y el daño social que causan los mercados libres está provocando una violenta reacción internacional”. Esta prioridad del crecimiento ha llegado a ser la ideología que motoriza las finanzas y el movimiento comercial actual. Además, condiciona lo más importante: el desarrollo humano. En un documento sobre Alternativas a la Globalización, que fue presentado en la IX Asamblea General del Consejo Mundial de Iglesias (Porto Alegre, febrero 2006), se señaló que el cáncer consiste en el crecimiento de las células enfermas en el organismo y que este camino conduce a la muerte y que la comparación es válida para la problemática mundial financiera que vivimos ya que las señales de muerte son muchas. La demanda de un concepto financiero, no al servicio del crecimiento sino del desarrollo humano, es indispensable en esta situación. Es necesario un desarrollo donde el valor humano sea el principal elemento al cual sirve todo lo demás. Un desarrollo integral y sostenible para toda la comunidad donde la producción se rija por otro criterio y no exclusivamente por la competencia y el crecimiento sin control. Donde los bienes de la tierra tengan una equitativa distribución y sean beneficiados la educación, la salud, la cultura, la vivienda, el trabajo y el pleno desarrollo. Para esto es imprescindible un cambio profundo en la relación NorteSur. En 1960, por cada dólar proveniente del Norte para ayudar al desarrollo en el Sur, tres dólares salían hacia el Norte. Luego de 30 años, en 1990 la cantidad que sale del Sur al Norte ha llegado a siete. Conclusión. Antonio Zugasti dice: “La vida económica de nuestro mundo está regida por un sistema como el de Tolomeo, gira sobre un centro equivocado, ese centro es el dinero. El beneficio económico es el centro sobre el que pivotea toda la actividad económica de los seres humanos. Así son inevitables las crisis y los desajustes sociales. Se hace girar el ser humano en torno a lo que sólo debía ser una herramienta a su servicio. La riqueza y el capital se han convertido en un ídolo y los hombres y mujeres esclavos a su servicio. Es necesaria una revolución copernicana que devuelva al ser humano todo su valor y lo ponga como centro del mundo. No es fácil esta revolución, los grandes poderes económicos no están dispuestos a ceder su lugar, además la mentalidad capitalista está marcada a fuego en la sociedad”. Pero el desafío de una revolución en la vida económica queda planteado para el debate en bioética. Referencias Diálogo 2000. “Una deuda con el pueblo” y “La vida o la deuda”, Buenos Aires, www.dialogo2000.org.ar - Rogate Reuben Mshana. “Defensa del mercado justo”, Madrid, Revista del Centro Evangelio y Liberación Nº 78-79, marzo-junio, 2005. - Antonio Zugasti. “Erradicar la riqueza”, Utopía, Revista de Cristianos de Base Nº 26, abril-junio 1998. Contrato social Fernando Aranda Fraga (Argentina) Universidad Adventista del Plata Concepto y orígenes del contrato social. Se comprende por “contractualismo” la teoría por la cual se explica y justifica el fundamento y la posibilidad de la sociedad a partir de un pacto entre sus miembros, sea efectuado en forma expresa o instaurado en forma implícita en la sociedad y esta deba al mismo su funcionamiento. La concepción contractualista se utilizó para justificar la autoridad política, para explicar los orígenes del Estado y para fundamentar la moral y creación de una sociedad justa. Fue desarrollada en toda su expresión en la Modernidad, fundamentalmente por Hobbes, Locke, Rousseau y Kant. En nuestra época, la concepción de la justicia de John Rawls lo situará como uno de los representantes más 581 Diccionario Latinoamericano de Bioética Sociedad manejan la opinión pública con la dominación de los medios de comunicación, pueden hacer peligrar la estabilidad de toda una nación y hasta cambiar sus gobiernos. Todo esto ha llevado a la grave situación en la cual los derechos de las empresas son más importantes que los Derechos Humanos. La defensa de los derechos económicos, sociales y culturales de los pueblos latinoamericanos es el gran desafío de todos los gobiernos. Sociedad conspicuos del neocontractualismo, corriente diversa en la que además debe incluirse a Nozick, Buchanan, Gauthier y Habermas, entre los principales. Dos motivos condicionaron en la Modernidad el desarrollo de la teoría del contrato social. En parte esta fue producto y consecuencia lógica de la creciente secularización que predominaba en la cultura de la época, a lo que debe sumarse el predominio de una concepción atomista de la sociedad, por lo cual esta era comprendida como un conjunto de individuos separados entre sí, a la manera de una relación entre partículas o cuerpos independientes uno del otro. La teoría del contrato social significa el pasaje de la sumisión al consenso, por tanto constituye una nueva era comparada con su precedente, signada políticamente por la concepción del origen divino del poder gubernamental. Todas las teorías contractualistas se unifican en el hecho de que fundamentan la legitimidad del poder de un Estado mediante el consentimiento o acuerdo de los individuos en ser gobernados por dicha autoridad, que a partir del pacto se constituye en depositaria del poder de los pactantes. Estado de la cuestión. Rastreando los orígenes de esta teoría política, pueden hallarse desarrollos incipientes en los sofistas –hecho criticado por Platón–, quienes propusieron el establecimiento de acuerdos sociales a fin de evitar injusticias y daños entre individuos. Los sofistas distinguieron entre convención (nomos) y naturaleza (physis); la moral quedó dentro del campo de lo convencional y no del natural. También los epicúreos asumieron una postura similar y, más adelante, en los epígonos de la Edad Media, Guillermo de Ockham, Marsilio de Padua y Nicolás de Cusa, a partir de motivaciones diversas, afirmaron la noción de pacto como origen del gobierno. No hubo, hasta bien entrado el siglo XIII, pensadores que se hayan dedicado a formular explícitamente la teoría ascendente del poder, en oposición a la concepción descendente, basada en el derecho divino. Así ocurrió hasta que entre los siglos XII y XIII comienzan a surgir los primeros conceptos emanados de los doctores de la ley canónica (Tierney, 1997), para confluir finalmente en las ideas políticas de Ockham, a inicios del siglo XIV. Hobbes constituye uno de los principales hitos en la historia de la teoría política universal. Su pensamiento será poco más tarde retomado, aunque matizado, por Locke, asimilando su teoría del contrato social a una posición más naturalista y democrática, y más tarde por Rousseau, posición política mediante la cual el ginebrino tratará de mediar entre la libertad positiva de los antiguos y la negativa –limitada– de los modernos. Fue Hobbes quien hizo historia como el gran innovador de la época, precisamente por su ruptura con la que le precedió y por haber dado un segundo gran paso en la historia del contractualismo. Hobbes pretende reforzar la igualdad que no es permanente en el estado natural –donde lo regular es una situación de guerra de todos contra todos– mediante la ley, la sanción y el poder coercitivo del soberano, quien además de ser el garante del pacto, pasa a ser, de aquí en más, la representación de la imparcialidad, un valor que se establece mediante la vigencia de las leyes civiles. Frente a estas todos los ciudadanos son iguales y nadie puede disponer de más derechos ni libertades que los demás; de igual modo, todos tienen las mismas obligaciones. Hobbes describe de esta manera el proceso de establecimiento del Estado, es decir, el pasaje del estado natural al político mediante un pacto fundacional entre sus miembros (Hobbes, 1994). Locke, reconocido como padre del liberalismo, presenta su teoría política y concepción contractualista, especialmente en el Segundo tratado sobre el gobierno civil. En el Primer tratado refuta la teoría monárquica del derecho divino. En el Segundo tratado afirma que el gobierno debe ejercerse con el consentimiento del pueblo y este lo sostiene a fin de asegurar su propio bien. A diferencia de Hobbes, el estado de naturaleza –donde rige la ley natural– no es un estado de guerra, aunque tampoco se trata de un estado perfecto debido a que los hombres, siendo libres e iguales, no siempre actúan racionalmente. El Estado nace con el fin de crear y sancionar leyes que protejan la vida y la propiedad de sus miembros. Rousseau asume el procedimiento contractual establecido por sus predecesores con el objetivo de articular los intereses particulares con el interés común. La finalidad de su teoría contractualista será predominantemente ética. A diferencia de los anteriores, no persigue la maximización de los beneficios individuales propia de aquel atomismo disgregador, sino el establecimiento de la comunidad política, enlazando su noción de la voluntad general con la tradición comunitaria inspirada en Aristóteles. Por ello se reconoce a Rousseau como el adalid de la soberanía popular y la democracia moderna. Según Kant, el contrato social es una “idea a priori de la razón práctica”, un constructo intelectual de significación moral y práctica. Su mayor contribución a esta teoría consistió en percibir sus implicancias cosmopolitas, como medio para preservar la “paz perpetua” internacional, concebido como un proceso intergeneracional. “El uso kantiano del contrato social es consistente con su teoría moral y su optimismo acerca de la capacidad de desarrollo de las potencialidades humanas” (Boucher y Kelly, 1994). Al invocar la idea de pacto, Kant muestra la forma en que las leyes y convenciones sociales responden al valor de la autonomía. Algunos años antes de Kant, David Hume 582 Diccionario Latinoamericano de Bioética Ética neocontractualista. Durante las últimas décadas del siglo XX la ética cambia su objeto de estudio. Hasta entonces dominada por el auge de la escuela analítica, la filosofía científica y el neopositivismo, deja de centrarse en asuntos de metaética para ocuparse de cuestiones normativas. De profunda raigambre liberal, el contractualismo adquiere nuevo impulso, aunque también cambia de objeto en relación con su anterior expresión. Ya no es necesario justificar el origen de la sociedad y la autoridad del Estado, como pretendieron los filósofos políticos de los siglos XVII y XVIII, sino que las circunstancias de la época demandan la justificación de una idea de justicia, virtud que de este modo adquiere primacía sobre las restantes cuestiones éticas. Desde que John Rawls publica su obra, las teorías de la justicia pasan a ocupar el centro de la reflexión ético-política. El neocontractualismo representado por Buchanan, de raíces hobbesianas, intenta lograr una vía intermedia entre el totalitarismo y la reducción del Estado. Otra teoría neocontractualista es la de Nozick, quien prosigue la veta abierta por Locke en su búsqueda de asegurar y proteger la propiedad privada obtenida naturalmente. Para ello se servirá de la creación de un Estado mínimo, tan mínimo que no tenga funciones redistributivas, puesto que ello atenta contra los justos títulos de los propietarios. En su teoría no hay lugar para los valores de cooperación o solidaridad social (Muguerza, 1990). Rawls recoge en su concepción de la justicia, además de la metodología contractualista para establecer principios, por un lado a la tradición lockeana que preserva las libertades individuales, por otro la valoración rousseauniana de la igualdad, y finalmente las nociones kantianas de autonomía y deber, con base en las cuales elabora su constructivismo ético. Según Rawls, la filosofía moral y política son indisociables. Su mayor desafío es hallar principios de justicia que resulten aceptables en sociedades pluralistas, donde se confrontan diversas concepciones sobre la vida buena y ninguna puede prevalecer sobre las demás. El contractualismo es su punto de partida, porque se pregunta de qué modo será posible un acuerdo entre personas razonables acerca de los principios de justicia que han de regir en una “sociedad bien ordenada”. La elección de estos principios, en la medida en que sean imparciales (fairness), permitirá resolver los conflictos de intereses que existen dentro de la sociedad política. El principal rasgo de una sociedad bien ordenada está dado por su concepción pública sobre la justicia. Partiendo del hecho de que todos poseemos ciertas nociones latentes, enraizadas en nuestras más firmes convicciones sobre nosotros mismos y la realidad social, la tarea consiste en descubrir las bases más profundas para llegar a un acuerdo. Con esta meta, Rawls diseña un constructo que le permita llegar a un acuerdo sobre la justicia. Se trata de un pacto hipotético, erigido en situación de escasez moderada, suscrito por individuos situados en lo que Rawls llama “posición original”, equivalente en el contractualismo clásico al estado de naturaleza. Los hipotéticos pactantes solo saben algunas cosas de su situación, pero no aquellas que los harían elegir principios que les resulten convenientes, en razón de ciertos privilegios o condiciones naturales (Rawls, 1971). Finalmente, cabe mencionar a Habermas como representante del neocontractualismo europeo, en cuyo modelo ideal de diálogo intersubjetivo entre sujetos racionales se perciben los lineamientos de una teoría contractual de la sociedad. Habermas elabora una “ética comunicativa”, mediante la cual pretende alcanzar una moral universal capaz de cancelar la escisión, vigente desde los inicios de la Modernidad, entre el hombre-individuo y el hombre-ciudadano. El contrato social en Latinoamérica. La teoría contractualista sobre el origen del gobierno no ha estado ausente en los países latinoamericanos, ya que buena parte de su contenido fue plasmada en sus leyes constitucionales y demás códigos jurídicos. Casi todas las revoluciones que experimentaron los países latinoamericanos durante el siglo XIX, al emanciparse de las potencias colonizadoras europeas, recibieron el influjo de la Ilustración, como también del programa político que 583 Diccionario Latinoamericano de Bioética Sociedad minó las bases del contractualismo, al publicar su conocido ensayo Of the Original Contract, donde niega la existencia de una obligación política hacia el gobierno fundada en un contrato o pacto social, expediente al que juzga como irrelevante. A pesar de todo, no niega el origen del gobierno en un contrato remoto, cuyo principio se pierde en el tiempo. Según Hume, la obediencia al gobierno está fundada solo en el interés general y las necesidades de la sociedad. Hegel y Marx representan la línea más fuerte de resistencia al contractualismo, teoría que no resurgirá sino hasta la segunda mitad del siglo XX. Hegel afirma que el contrato es un concepto apropiado para la esfera económica, pero no para la política. Ni el Estado ni la relación de los ciudadanos con este pueden reducirse a asuntos de autointerés. El ámbito propio del contrato es el de la sociedad civil y no el Estado, que constituye un tipo de comunidad, con todo lo que ello implica. Por eso Hegel establece una separación entre el ámbito de lo privado, que tiene lugar en la sociedad civil, y la esfera de lo público, ámbito del Estado. También Marx relaciona el contractualismo con la búsqueda del autointerés económico, específicamente practicado por el sistema capitalista, representado por las ideas económicas sobre el mercado y la libre competencia de Smith y Ricardo. impuso la Revolución Francesa. Los ideales de la Revolución fueron la libertad, la igualdad y la fraternidad, conceptos que recibieron como legado de las teorías contractualistas modernas, aunque no todas estas teorías incluyeron estos tres ideales. Quizás fue Rousseau quien más influyó en el ideario de las revoluciones francesa y americana. Lo cierto es que a pesar de que la fraternidad –o solidaridad– formaba parte de aquel programa político revolucionario, y está presente en las constituciones de nuestros países, es poco lo que aún permanece en la praxis de nuestras sociedades. El creciente individualismo que ha tomado cuenta de nuestra cultura occidental ha vuelto a nuestras sociedades políticas, reflejo del modelo democrático liberal, escasamente solidarias. Por otra parte, también los restantes ideales, libertad e igualdad, han sufrido importantes mermas, en algunos periodos más que en otros, en los países de Latinoamérica. Los múltiples golpes de Estado y sus consecuentes gobiernos autoritarios y antidemocráticos, en la mayoría de los países, privaron a millones de ciudadanos latinoamericanos de sus libertades constitucionales originarias, e introdujeron enormes desigualdades e injusticia social, consumando la perversión de la ética pública y de la justicia, en sus aspectos penal, civil, económico y político. A pesar de esto, América Latina ostenta, en su conjunto, mayores dosis de solidaridad que el resto de la civilización occidental, aún habiéndosele escamoteado por parte de los países centrales, mediante políticas económicas neocolonialistas, importantes cotas de libertad e igualdad, tanto en lo privado como en el ámbito público. Aspectos críticos de la teoría. Diversas reacciones críticas a la teoría contractualista, principalmente contra el neocontractualismo de Rawls, elaboradas por líneas de pensamiento comunitaristas y feministas, pueden verse bajo la entrada Idea de justicia de esta obra. Cabe destacar las críticas comunitaristas de Michael Sandel, Alasdair MacIntyre, Charles Taylor y Michael Walzer, y las feministas de Carol Gillighan, Susan Moller-Okin, Carole Pateman, Iris Marion Young y Seyla Benhabib, estas dos últimas más moderadas, quienes proponen una revisión del neocontractualismo en general, en especial el representado por Rawls. Ambas autoras postulan básicamente una emancipación de las estructuras masculinas dominantes de poder de la sociedad moderna, las cuales impiden el pleno ejercicio de los derechos en condiciones genéricamente igualitarias. Sociedad Referencias David Boucher, Paul Kelly (eds.). The Social Contract from Hobbes to Rawls, London, Routledge, 1994. - Roberto Gargarella. Las teorías de la justicia después de Rawls, Barcelona, Paidós, 1999. - Thomas Hobbes. Leviatán, México, FCE, 1994. - Michael Lesnoff (ed.). Social Contract Theory, New York, New York University Press, 1990. - Javier Muguerza. Desde la perplejidad, México, FCE, 1990. - John Rawls. A Theory of Justice, Cambridge, Massachusetts, Harvard University Press, 1971. - Brian Tierney. The Idea of Natural Rights, Atlanta, Scholars Press, 1997. Democracia Cristina Reigadas (Argentina) - Universidad de Buenos Aires Caracterización. La idea de democracia es una de las lógicas constitutivas de la idea de Occidente. Originada en la antigua Grecia, su etimología remite al poder del pueblo. Por cierto que la democracia griega excluía a no griegos, esclavos, mujeres y niños de ella, pero igualmente poseía una dimensión utópica que, muchos siglos después, Abraham Lincoln plasmó en una sencilla pero potente frase: la democracia es el poder del pueblo, para el pueblo y por el pueblo. La soberanía popular, los derechos del pueblo a participar y a decidir en los asuntos públicos, el ejercicio de la ciudadanía, constituyen, sin duda, el núcleo duro de la democracia. Hay que distinguir entonces entre la democracia realmente existente y, por tanto, imperfecta, y la democracia como ideal utópico-normativo, que incluye básicamente las ideas de libertad e igualdad. Ambas ideas han estado frecuentemente en tensión en las prácticas sociales y políticas modernas como en los abordajes teóricos de la democracia. Estas ideas no son simples ni unívocas y han sido objeto de diferente valoración en las distintas tradiciones del pensamiento político democrático. Tipos de democracia (según la relación entre libertad e igualdad). a) Democracia liberal. Prioriza la idea de libertad. Postula igual libertad para todos, históricamente realizada por el Estado de Derecho y basada en la igualdad jurídico-política de todos los ciudadanos. Esta libertad suele ser denominada “libertad de” o libertad negativa, ya que subraya la independencia del individuo respecto de los poderes públicos, en particular del Estado. Históricamente y así concebido, el Estado de Derecho se origina en la Europa Moderna (siglos XVII y XVIII), siendo el iusnaturalismo uno de sus componentes jurídico-filosóficos centrales. Sin duda, el teórico más importante del Estado de Derecho liberal (parlamentarista y representativo) es el inglés John Locke. b) Democracia social. Prioriza la idea de igualdad. Igual participación en los bienes comunes (Estado Social), entendiéndose que la igualdad debe trascender el plano abstracto y meramente formal. Mientras que el Estado de Derecho se basa en el principio del trato igual e imparcial para todos, la democracia social sostiene la necesidad de realizar concreta y sustantivamente 584 Diccionario Latinoamericano de Bioética (argumentaciones basadas en razones) y el principio de universalización de intereses, según el cual deben tenerse en cuenta (es decir, incluirse) los intereses y las perspectivas de todos los afectados presentes y futuros por la situación del caso. Los intercambios discursivos apuntarán a modificar las respectivas posiciones, a fin de lograr consensos racionalmente fundados basados en aprendizajes mutuos sobre cuestiones públicas. Por cierto que los consensos no son definitivos y no siempre es posible lograrlos; por ello la democracia deliberativa reconoce la legitimidad de otros principios, además de los mencionados (entre ellos, la negociación). Es decir que la democracia deliberativa reconoce su raíz ética (que, además, opera como su horizonte normativo), sin disolverse en ella. A diferencia de otras concepciones meramente fácticas de la democracia, que la reducen a una forma de gobierno, un mecanismo de elección de elites, a la regla de la mayoría y/o a la construcción de poder hegemónico basado en la movilización popular, e igualmente a diferencia de otras concepciones normativas de la política que colocan los ideales democráticos siempre más allá de la realidad misma, para la democracia deliberativa las pretensiones normativas se entablan desde la facticidad, en el aquí y ahora, y constituyen uno de los motores de la acción. Debates contemporáneos sobre democracia. En los años ochenta, y a instancias de la obra Teoría de la justicia de John Rawls, se generó en Estados Unidos un debate –ampliado luego a Europa y con repercusiones en América Latina– entre los defensores del liberalismo y sus críticos comunitaristas. La democracia liberal otorga prioridad al individuo, al derecho y a la justicia, concibe a la sociedad en términos de contrato entre personas libres, iguales y autónomas, y al Estado como el ámbito del derecho y la justicia, que debe resguardar las libertades individuales. Se basa en el principio de la representación (el pueblo no gobierna ni delibera sino a través de sus representantes) y subraya los aspectos formales de la igualdad. Los comunitaristas (entre ellos, Michael Sandel, Charles Taylor, Alasdair McIntyre, entre otros) critican la concepción ahistórica y abstracta del individuo, la noción contractualista de la sociedad y la concepción del Estado como mero guardián de las libertades individuales, sostenida por la democracia liberal. Por el contrario, priorizan la idea de comunidad y de solidaridad –y no solo la de los derechos y la justicia–, la autorrealización de los individuos y grupos en términos de sus ideales de vida buena, y conciben al Estado como el portador y garante de los valores éticos de la comunidad, simpatizando con una visión más sustantiva de la democracia, en términos de realización de valores y formas de vida solidarias. En este debate ha 585 Diccionario Latinoamericano de Bioética Sociedad la igualdad formal. Se trata de asegurar el tránsito de la libertad negativa hacia la libertad positiva, la “libertad para” realizar las propias necesidades, valores y para alcanzar la igualdad efectiva. La igualdad social tiene distintas dimensiones. Incluye la igualdad de estatus, en el sentido de igualdad de reconocimiento y no discriminación, y la igualdad económica (iguales bienes para todos), pasando por la igualdad de oportunidades. Esta puede entenderse tanto como igualdad de acceso e igualdad de comienzo, siendo este el punto de partida para toda redistribución de bienes, puesto que apunta a desarrollar las capacidades para tener iguales oportunidades (Sartori, 1988) y, en este sentido, es el tipo de igualdad que posee un mayor potencial democratizador. En términos históricos, la democracia social reconoce sus orígenes en Jean Jacques Rousseau, el teórico más importante de la democracia del siglo XVIII y cuya defensa del igualitarismo y de la soberanía popular indelegable fue decisiva en la Revolución Francesa y en los movimientos independentistas de América Latina en el siglo XIX. Suele adscribirse al filósofo ginebrino la defensa irrestricta de la democracia directa; sin embargo, Rousseau la consideraba impracticable en las grandes y complejas sociedades modernas. Por cierto que hay que mencionar a Karl Marx, quien continúa y radicaliza la idea de democracia social o sustantiva, mediante su lúcida crítica a las limitaciones de la democracia formal en el siglo XIX. Y ya en el siglo XX y desde otra perspectiva ideológica se inscribe en esta corriente el filósofo estadounidense John Rawls, cuya teoría de la justicia basada en el principio de equidad ha tenido indudable impacto en el pensamiento democrático. c) Democracia deliberativa. Igual libertad para participar en la conformación de una voluntad y opinión pública orientada al consenso racionalmente motivado y según los principios del discurso y de la generalización de intereses de la ética discursiva. El filósofo alemán Jürgen Habermas ha desarrollado contemporáneamente este modelo de democracia, que apunta a superar las tensiones histórico-conceptuales planteadas entre democracia formal y sustantiva, representativa y directa, entre derechos individuales y voluntad colectiva, etc. El núcleo de la tesis de Habermas sostiene que solo mediante argumentos y procesos deliberativos se podrá garantizar la igual distribución de las libertades y que solamente discursos democráticos (abiertos a todos los afectados y fundados en razones) podrán concretar las ideas básicas liberales de igual respeto, igual consideración e igual trato (McCarthy, 1998). ¿Cuáles son los procedimientos que deben orientar los conflictos (prácticos) en los que se juegan cuestiones referidas a la libertad y a la igualdad? El principio del discurso Sociedad terciado Habermas, quien considera su teoría de la política deliberativa particularmente apta para superar las limitaciones de ambas y para mostrar su raíz común. Habermas (1999) sostiene que la democracia deliberativa supera a la democracia liberal, por cuanto va más allá del mercado político que la reduce a una máquina electoralista y a una mera forma de gobierno. En cuanto al comunitarismo, critica también sus presupuestos respecto de la homogeneidad de la comunidad y su consideración del Estado como portador de los valores comunitarios y natural realizador del bien común, aunque tampoco comparte la idea liberal de la “neutralidad” del Estado. Asume los principios de la heterogeneidad social, de la multiplicidad de actores y de su inherente conflictividad, y sostiene que justicia y solidaridad, derechos individuales y voluntad colectiva tienen una raíz común que se funda en la noción de intersubjetividad y de racionalidad comunicativa. Ambas concepciones, según Habermas, parten de una noción restrictiva de la racionalidad (instrumental y estratégica en un caso y sustantiva en el otro) y de una noción de sujeto que, en ambos casos, actúa monológicamente (ya sea el individuo liberal portador de derechos o la comunidad portadora de valores homogéneos) y niega el principio mismo de la vida social: la diversidad concreta, la diferencia y conflictividad de la vida social. Liberales y comunitaristas parecieran no cumplir con uno de los requisitos fundamentales de la construcción democrática de la vida pública: la asociación e intercambio mediante procesos de aprendizaje mutuo. Para los liberales se trata, tan solo, de aplicar las leyes y la regla de la mayoría, y para los comunitaristas, de realizar los valores de la propia comunidad. Democracia, liberalismo y derechos. Habermas (1998) sostiene que hay un lazo interno (y no solamente una asociación históricamente contingente) entre derechos individuales y sociales, entre libertad e igualdad, entre autonomía privada y pública, en fin, entre Estado (liberal) de Derecho y democracia, de modo tal que soberanía popular, formación discursiva de la voluntad popular y sistema jurídico son cooriginarios. Es por ello que la legalidad en un Estado democrático no es una esencia fija sino una idea que se realiza mediante proyectos constitucionales histórica y culturalmente diferenciados. Habermas reconstruye dicho proceso del siguiente modo: primero se produce una asociación horizontal de ciudadanos que se reconocen como iguales entre sí y acuerdan mutuamente derechos unos a los otros, y luego se constituye el poder legal. Así, los derechos liberales que protegen al individuo contra el aparato del Estado no son originarios, sino que emergen de una transformación de las libertades individuales que estaban al principio recíprocamente garantizadas y solo secundariamente adquieren el sentido negativo de delimitar una esfera privada que se supone libre frente a la administración arbitraria. Los derechos frente al Estado surgen como consecuencia de un proceso por el cual los autogobernados se transforman en una comunidad legal organizada en torno a un Estado. Luego, hay derechos cuando se expresa una voluntad colectiva que reconoce a todos sus miembros como iguales en el ejercicio de las libertades individuales y colectivas. Es indudable que la raíz común del derecho individual y la configuración de la voluntad colectiva remite tanto al reconocimiento de la historicidad de los derechos como a su universalidad (Habermas, 1998). Los derechos no son eternos, inmutables ni neutros, y surgen como tales en una determinada situación histórica –obviamente no se puede escapar a la contingencia–, pero una vez que surgen como derechos en una sociedad de hombres libres que aspiran a igual trato, quedan entabladas sus pretensiones normativas de universalidad, en la medida en que todo aquel que pretenda ejercer un derecho estará haciendo uso de dicha pretensión. Es decir que la cualidad formal de los derechos garantiza la igualdad, que es la base para que los individuos reclamen otros derechos. El primer derecho es el derecho a tener derechos y este es el principio de justicia. En resumen, porque somos libres e iguales podemos defender y expresar nuestras diferencias, y reclamar otros derechos humanos, dado que los existentes no son los únicos posibles. Tampoco los derechos adquiridos se acumulan necesariamente: siempre se pueden perder y siempre es posible retornar al estado de naturaleza. No tienen sentido, entonces, el relativismo ni la crítica que los identifica con una expresión más del universalismo eurocentrista, o que desconoce la tensión inescapable entre facticidad y normatividad que habita en ellos. Formas de la democracia. 1. Democracia como forma de vida. Según esta concepción, la democracia no es solamente una forma de gobierno, un método de selección de elites, una forma de participación en la cosa pública, el ámbito de los derechos y la justicia, la protección de formas de vida comunitaria, aunque, por cierto, es también todo esto. La democracia es fundamentalmente un estilo y una forma de vida, tal como lo señalara John Dewey. Una forma de vida que supone asociarse con extraños mediante el respeto, el reconocimiento y la confianza mutua. Sin estas actitudes y cualidades morales difícilmente puede hablarse de construcción democrática de la vida pública. 2. Democracia como desarrollo de la libertad. El premio Nobel de Economía y reconocido filósofo hindú Amartya Sen ha vinculado la democracia con el desarrollo de la libertad, entendida esta en 586 Diccionario Latinoamericano de Bioética Perspectivas de la democracia. Sin adherir a ningún postulado evolucionista, determinista y/o progresista, la idea de democracia –más allá de su diversidad conceptual– es hoy universalmente considerada, aceptada y reconocida como el principio normativo rector de toda vida política que pretenda basarse en principios de justicia. Asentado su principio firmemente en la idea de soberanía popular y de Derechos Humanos, ha renunciado a toda fundamentación dogmática y a toda clausura, a fin de asumirse como un régimen político y una forma de vida que reconoce a la incertidumbre y a la apertura como su fundamento y su fin. El futuro de la democracia es, por cierto, la asunción de la democracia como futuro, lo cual incluye la necesidad de profundizarla, de mejorar su calidad, de recuperar los derechos perdidos y vulnerados, de incluir nuevos derechos y ampliar ciudadanías, creando nuevas instituciones regionales, ínter y transnacionales capaces de responder a los desafíos de la globalización, ampliando los espacios públicos y muy especialmente promoviendo nuevas relaciones entre sociedad civil, Estado y mercado a fin de garantizar el ejercicio de la soberanía popular. Referencias Jürgen Habermas. Facticidad y validez, Madrid, Tecnos, 1998. - Jürgen Habermas. La inclusión del otro. Estudios de Teoría Política, Barcelona, Paidós, 1999. - Thomas McCarthy. “On reconciling cosmopolitan unity and national diversity”, Conferencia de la Asociación Americana de Filosofía, Sección Central, Chicago, abril de 1998. - John Rawls. Teoría de la justicia, Madrid, Alianza, 1980. - Giovanni Sartori. Teoría de la democracia, Madrid, Alianza, 1988. - Amartya Sen. Desarrollo como libertad, Barcelona, Planeta, 2000. Norma social Celina Lértora (Argentina) - Consejo Nacional de Investigaciones Científicas (Conicet) Si adoptamos una noción amplia de norma, entendiéndola como pauta de conducta considerada obligatoria por un sujeto, vemos que existen diversas esferas en que funcionan dichas pautas, esferas que son diferentes aunque interconectadas. Sin intención de exhaustividad, podemos hablar de la esfera jurídica, social, cultural, religiosa, ética y técnica. En cada una de ellas el carácter de las normas, así como la fuente, el alcance y la perentoriedad de la obligación que determinan es distinta. Aplicando la consabida distinción kantiana, podríamos decir que la mayoría de ellas son heterónomas, salvo la ética y en cierto modo la cultural y la estética (que serían autónomas). Es decir, son normas que no se cumplen por una finalidad ínsita en las mismas, sino porque mediante ellas se obtiene (o se evita) un resultado, tomando la forma de un condicional: si se quiere x, hay que hacer y (tal como lo señala Kelsen para las normas jurídicas). Las normas sociales tienen una estructura condicional similar a las jurídicas, pero se diferencian en que carecen del elemento fundamental de estas que es la coacción. Por otra 587 Diccionario Latinoamericano de Bioética Sociedad términos de capacidades y funcionamientos para el bien-estar. Sen apunta a superar los viejos modelos desarrollistas y bienestaristas (propios del Welfare State) basados en éticas utilitaristas y neoutilitaristas. Ambos modelos se fundamentan en ideas abstractas de igualdad, en la distribución de bienes y en medir sus logros por los resultados. Critica tanto la idea de justicia como imparcialidad (igual trato para todos) como la de equidad rawlsiana, base de las políticas bienestaristas. Rawls propone dar lo mismo a los iguales y repartir desigualmente entre los desiguales (se trata siempre de bienes primarios), a fin de hacer justicia siempre a los desaventajados, según el principio de las diferencias relevantes, y a fin de garantizar la igualdad de resultados en el caso de no poder garantizar la igualdad de oportunidades. Sin embargo, a pesar de que Rawls introduce en el utilitarismo importantes correcciones (beneficiar siempre a los desaventajados), no queda inmune a sus críticas. Por un lado, comparte con los utilitaristas un criterio de justicia basado en los bienes y los resultados y no puede responder a las preguntas de quiénes son los desaventajados y cuáles son y quién decide acerca de las diferencias relevantes. Sen observa que mientras el utilitarismo clásico piensa en términos agregativos e individuales, maximizando el bienestar de todos pero sin saber a quién se beneficia, el bienestarismo piensa en niveles, pero no en diferencias intranivel, desatendiendo, de ese modo, las diferencias individuales. A fin de superar los límites de ambas posiciones, propone pensar la igualdad desde la diferencia y concebir el desarrollo como ampliación de las libertades. Desde esta perspectiva, desarrollo es sinónimo de democracia, ya que es impensable obtener primero el desarrollo (económico-social) y luego la libertad y/o la igualdad. Se comprende el planteo si se entiende el para qué del desarrollo: vivir mucho y bien. Para ello, para poder autorrealizar los propios ideales de buena vida (todos tenemos iguales derechos a ello), hay que tener la libertad de capacidades y funcionamientos para lograrlo. Desde este enfoque, democracia es el desarrollo como libertad y esta la clave para lograr la igualdad de bien-estar, por cuanto no se confunde con el bienestarismo focalizado hacia la reducción de la pobreza en términos de ingresos y salarios y hacia la obtención de bienes y resultados. A juicio de Sen, la pobreza no es solo ni básicamente de renta sino la privación de capacidades, y potenciar estas debería ser el auténtico para qué de toda democracia. Sociedad parte, tienen su origen en la costumbre, es decir, en la estructura social de conducta modelo-seguimiento, como ha señalado Werner Goldschmith. Pueden caracterizarse, en consecuencia, como pautas de conducta con asentimiento espontáneo por parte considerable o mayoritaria de una comunidad, basadas en valores compartidos y constituidas por conductas –seguimiento de modelos valiosos del pasado (elemento tradicional) que se transmiten de generación en generación a través de los canales de socialización y educación formales e informales, y cuyo incumplimiento acarrea al sujeto alguna desventaja social más o menos precisa, a la que se denomina sanción social–. Las sociedades altamente homogéneas poseen sanciones sociales más especificadas y en general de mayor peso para el individuo, en forma de privación de beneficios sociales que en los casos extremos conduce a la exclusión del grupo. El aislamiento social determinado por el incumplimiento de las pautas sociales configura una coacción psicológica, consciente o inconsciente, que determina al individuo a adaptarse a las normas sociales. Por otra parte, el inadaptado, el que no cumple con las normas sociales vigentes, también puede ser considerado, en algunos casos, como iniciador de una nueva conducta modelo y generar seguimientos que producen la formación de grupos contraculturales y provocan a veces rupturas sociales. El cambio de pautas de conducta en una sociedad puede ser lento o rápido, según el tipo de sociedad; es más lento en las antiguas y más rápido en las actuales. A su vez, en las sociedades pluralistas, las normas sociales vigentes y coexistentes pueden ser contradictorias y producir situaciones de conflicto en que se requiere un elemento de mediación social. Diversas teorías éticas han elaborado mecanismos de resolución racional de conflictos entre pautas sociales, basados fundamentalmente en un diálogo racional que tienda a maximizar las convergencias y minimizar las divergencias. Las apelaciones a la tolerancia como valor social compartido que posibilita la coexistencia de pautas de comportamiento diferentes en el seno de una misma sociedad han cobrado particular importancia en el mundo actual globalizado, pero que carece de un sistema normativo jurídico coactivo eficaz para impedir los estallidos de violencia entre quienes no comparten pautas y consideran inaceptables las diferentes. La construcción de una identidad social que acoja en su seno diversas y hasta contrapuestas normas sociales es un problema para el cual no hay por el momento respuestas teóricas suficientes. Las mayores divergencias se dan en esferas de alta sensibilidad como las convicciones religiosas (y los regímenes de vida que organizan y exigen las diferentes religiones), la familia, la salud y la educación. A su vez, la interrelación de estas esferas multiplica las situaciones de conflicto potencial entre los distintos sectores sociales. Las soluciones pragmáticas y puntuales de estos conflictos son, por el momento, una preocupación prioritaria para los organismos de conducción social y política, así como para los profesionales que trabajan en dichas esferas, como los terapeutas, los educadores y los comunicadores sociales. Referencia Arthur F. Utz. Ética social, Madrid, Herder, 1960. Exclusión social Fermin Roland Schramm (Brasil) - Fundación Oswaldo Cruz Conceptualización. El concepto de exclusión social, introducido en las ciencias sociales por Lenoir (1976) para indicar los grupos de individuos y poblaciones excluidos del desarrollo, se refiere, en el mundo contemporáneo, a la condición humana de individuos y colectividades pertenecientes a sociedades en creciente ruptura de cohesión social y, consecuentemente, de marginación, también creciente, de personas y grupos sociales. Eso es así, después de la vigencia de una relativa asistencia e integración hecha por el llamado Estado de Bienestar, legitimado por su función esencialmente protectora en la mayoría de las sociedades democráticas occidentales durante los años sesenta-ochenta del siglo XX, gracias a políticas públicas compensatorias y de promoción de la calidad de vida y de la ciudadanía. La exclusión social es, por ende, un problema real enfrentado por personas y grupos sociales, que puede ser objeto de acciones políticas concretas de los Estados o de movimientos sociales organizados y con poder, pero es también objeto de conocimiento producido por varios ámbitos de las ciencias humanas y sociales. En particular, es objeto de estudio de las éticas aplicadas y de la bioética, pudiendo, en retorno, servir para orientar y legitimar las propias políticas sociales, de acuerdo con algún sistema de valores vigente o –dicho de manera más realista– fruto de algún acuerdo entre agentes de sistemas de valores diferentes y en conflicto (como es el caso en la mayoría de las sociedades democráticas y pluralistas). Como objeto de estudio constituye uno de los temas transdisciplinarios más discutidos en ética, en política y en el campo de las ciencias humanas y sociales en general, en el cual se relaciona con otros conceptos, tales como daño, pobreza, marginación, capacidades, funcionamiento, acceso a los servicios de salud, mercado de trabajo, educación, distribución de recursos, calidad de vida, justicia, equidad, solidaridad, responsabilidad, ciudadanía, democracia, protección, libertad negativa, agente y paciente moral, 588 Diccionario Latinoamericano de Bioética Cultura de derechos y Estado de excepción. Para Bobbio (1990), la creencia en los Derechos Humanos delineó históricamente la “era de los derechos”, gracias a un consenso establecido sobre el derecho a la protección y a la tutela contra el mal, siendo, en eso, fruto de los valores del Iluminismo europeo que produjo la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948) y las otras declaraciones referentes a los varios ámbitos de la vida a ser protegidos o tutelados. Pero, actualmente, la cultura de los derechos está siendo –directa o indirectamente– cuestionada por la así llamada crisis del Estado-Providencia (que algunos críticos liberales califican negativamente como Estado-Niñera). Eso implica una transformación o deconstrucción de los mecanismos de protección de los ciudadanos y de los justificativos que presidieron a su instauración, tanto en el sentido de un desmontaje de las razones en pro de su existencia como en el sentido concreto de un desmantelamiento de las propias redes de la asistencia (eventualmente recuperadas en parte por organizaciones no gubernamentales y por comunidades autoorganizadas de ciudadanos). Dicho más claramente, la crisis del Estado de Bienestar implica (de forma cada vez menos subrepticia) un Estado de excepción que, de acuerdo con Agamben, constituye una especie de “guerra civil mundial”, “un umbral de indeterminación entre la democracia y el absolutismo” (Agamben, 2003), visto que, con él, se debilitan cada vez más los principios fundamentales de la cultura política occidental y el procedimiento iluminista de la separación de los poderes, en vista de la progresiva absorción, por el poder ejecutivo, de las prerrogativas del poder legislativo. En suma, el Estado de excepción se estaría volviendo un “paradigma” constitutivo tanto del orden jurídico como de gobierno, con dimensiones globales, que podemos caracterizar, en particular, por aquella que llamaré cultura de la exclusión. Exclusión social, bioética y distribución de recursos. Por eso, la práctica de la exclusión social puede ser un objeto pertinente de la bioética, considerando que esta se ocupa, tanto del punto de vista descriptivo como del normativo, de las prácticas humanas que pueden afectar, de manera sustantiva, a terceros. De acuerdo con la literatura producida por bioeticistas en América Latina, sobre todo desde los años noventa del siglo XX, uno de los ámbitos más polémicos en que el problema de la exclusión social aparece constantemente, es el de la salud pública. En particular, referido a la problemática compleja de la distribución de recursos, en la cual interactúan muchas variables, como la económica, la política, la social, la internacional, la tecnocientífica y la ambiental, razón por la cual el problema de la exclusión social, en conjunto con la situación del Estado de Excepción, asume la connotación de una especie de mal radical, y no meramente contingente, una dimensión identitaria no eliminable de nuestra especie (Todorov, 2000). Desde el punto de vista práctico, la distribución de recursos –y sus políticas de inclusión y exclusión– son medios de una estrategia sanitaria que debe, necesariamente, tener en cuenta dos objetivos en tensión entre sí: a) determinar fines deseables, legítimos y razonables 589 Diccionario Latinoamericano de Bioética Sociedad Derechos Humanos, cultura de los límites, Estado de Bienestar, y globalización. La exclusión social puede caracterizarse como una forma de carencia referente a varios aspectos de la vida humana: material, psíquica, familiar, social y cultural, con varios grados de impacto sobre el bienestar de personas, poblaciones, naciones y regiones enteras del planeta. Puede referirse, por ejemplo, a la falta de acceso a derechos humanos formales (como el reconocimiento ciudadano en el caso de los “sin papeles”) o a los Derechos Humanos fundamentales como el derecho a la vida, a la alimentación, a la salud, a la habitación, al trabajo, a la protección, a la educación y a la cultura. O a la pobreza y a la miseria, al desempleo prolongado, a la falta de cobertura por servicios sanitarios y más carencias que, directa o indirectamente, impiden a las personas y grupos sociales el ejercicio efectivo de su ciudadanía, como la participación en las decisiones económicas y políticas que le dicen respeto y afectan de manera significativa su calidad de vida. Hoy la exclusión social atañe a la mayoría de la población mundial y tiende a aumentar tanto en sociedades del mundo “desarrollado” como del “subdesarrollado”; o sea, atañe no solamente a las sociedades así llamadas dependientes (o en desarrollo), sino también a las sociedades posindustriales y posnacionales, como muestran los principales indicadores nacionales e internacionales; y pudiendo agravarse en el futuro, debido a nuevos problemas emergentes, como los referentes a la calidad del medio ambiente y a la disponibilidad de recursos. Del punto de vista moral, la exclusión es actualmente un indicio de transformación de la identidad del ciudadano –entendido en principio como agente moral y político integrado– en paciente moral, desamparado y no integrado (Veca, 2005), a quien faltan las condiciones necesarias para poder ejercer sus capacidades y funcionar en la toma de decisiones sobre la vida personal y en común (Sen, 2004). Desde un punto de vista moral y político, la exclusión social está vinculada a la cultura de los Derechos Humanos y se refiere a las varias generaciones de derechos: a los derechos de primera generación (o individuales), a los derechos de segunda generación (o “sociales”) y a los derechos de tercera generación (que pueden incluir los “derechos ambientales” y los de las “generaciones futuras”). Sociedad (como prevención de la enfermedad y promoción de la salud), que deben ser congruentes con datos epidemiológicos fidedignos, los avances de la biotecnociencia y la contingencia de los recursos existentes; b) tener en cuenta las necesidades reales y los deseos razonables de los ciudadanos, en principio bajo su protección. En este contexto, extremadamente complejo y conflictivo, todo sistema sanitario debe enfrentar también un doble desafío, con fuertes implicaciones morales y éticas: c) decidir cuáles necesidades y deseos son legítimos y merecen, por lo tanto, ser atendidos; d) tener que optimizar sus recursos, considerados (de manera casi consensual) finitos y escasos. En otras palabras, las cuestiones de la distribución equitativa de los recursos disponibles y de la implementación de políticas públicas de inclusión-exclusión social implican tener que encarar seriamente la inevitable cuestión de imponer límites a las demandas sanitarias (Callahan, 1990). En suma, se debe encontrar una solución que sea, al mismo tiempo, pragmáticamente viable y socialmente aceptable; es decir, enfrentar la racionalización de los recursos existentes. Racionalización de recursos y razón ética. Desde un punto de vista pragmático, la racionalización tiene necesariamente un aspecto instrumental, que dice respeto a la optimización de la relación entre medios y fines, y que puede incluir aspectos financieros-económicos, de seguridad y bioseguridad, de ponderación entre probabilidades de riesgos y beneficios, pero, sobre todo, de cálculo de daños y beneficios comprobados, pues son daños y beneficios que, de hecho, afectan la salud y el bienestar. Pero, desde el punto de vista pragmático, con el término racionalización se puede comprender no solo el aspecto instrumental de la razón, sino también su aspecto dialógico o comunicacional (de acuerdo con una tradición filosófica que surge con los Diálogos de Platón y llega hasta hoy con los trabajos sobre el “actuar comunicativo” de Jürgen Habermas), o sea, el aspecto propiamente ético, que se refiere, justamente, a estructuras imaginarias y simbólicas humanas, que siempre implican una relación entre el yo y el otro, entre agentes y pacientes morales en el interior de un sistema de valores que contenga algún parámetro de justicia y equidad para orientar las decisiones que puedan “incluir el otro” (Habermas, 2002). Siendo así, en la problemática de optimización referida a la distribución de los recursos existentes, hay una tensión entre la razón instrumental y la que llamaré razón ética. De hecho, el problema de la distribución de los recursos vinculado a la ética tiene antecedentes históricos, pues la racionalización siempre fue hecha en nombre de alguna concepción de equidad. Inicialmente fue comprendida, de forma limitada y “residual”, como caridad o acción beneficiente por organismos públicos y/o religiosos, o sea, limitando la exclusión social. Después, como consecuencia de luchas políticas para el acceso a nivel nacional y con la implementación de los sistemas nacionales de acceso a los servicios de salud, en principio “universal”, para toda la población de una nación (André, 2001), es decir, intentando eliminar la exclusión social. Actualmente, con el cuestionamiento del paradigma del Estado de Bienestar y la Globalización Excluyente, el modelo universalista está seriamente en controversia, por ser considerado cada vez más en crisis debido a los costos en aumento y al peso creciente de las políticas sanitarias en los presupuestos nacionales y/o en los bolsillos de cada ciudadano. Eso implica, inevitablemente, debatir sus propias finalidades, tanto en términos operacionales como en términos éticos y políticos. Se cuestiona, por ejemplo, si el sistema sanitario debe y puede hacer frente a todas las consecuencias de la transición epidemiológica, del desarrollo biotecnocientífico y a su incorporación en los sistemas de asistencia a la salud, o si, al contrario, la cobertura solo puede y debe ser parcial, de acuerdo con parámetros fidedignos y aceptables por cualquier ser razonable, esto es, en sustancia incorporando alguna forma de exclusión social. Dicho de manera más clara, se pregunta si el sistema sanitario debe, equitativamente, suministrar (de acuerdo con los recursos existentes) un conjunto de servicios al mayor número posible de personas y grupos (o a todos), o si, al contrario, debe suministrar prácticamente todos los servicios existentes y disponibles a un número restringido de personas y grupos necesitados. En el primer caso tendremos una “exclusión” de medios en pro de una inclusión de personas o pacientes; en el segundo, una “exclusión” de personas y grupos poblacionales en pro de una inclusión de medios; o sea, una limitación de servicios disponibles en el mercado, por un lado, o una limitación en el acceso, por otro lado. Una tercera posibilidad sería la de disponer de recursos ilimitados, lo que es considerado por muchos una no solución porque es utópica y no realizable. De hecho, el modelo que varias sociedades democráticas adoptan se sitúa entre las dos primeras opciones, ponderando los dos tipos de exclusión y los costos sociales de esta toma de decisión en el contexto de la mayor o menor abundancia de recursos disponibles. Así, en los periodos de relativa abundancia, la tendencia será la de vincular la distribución de recursos y, consecuentemente, las políticas de inclusión-exclusión a la mera relación de eficacia, esto es, evaluando los medios empleados de acuerdo con parámetros que permitan decir si ellos pueden alcanzar los objetivos deseados. Ya en los periodos de relativa escasez, lo que se vuelve pertinente es sobre todo 590 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias G. Agamben. État d’exception. Homo sacer, II, 1, París, Éditions Gallimard, 2003. - J. Andre. “Allocation de ressources”, en G. Hottois & J. N. Missa (orgs.), Nouvelle encyclopédie de bioéthique, Bruxelles, De Boeck, 2001, pp. 54-56. - N. Bobbio. L’ era dei diritti, Torino, Editore Einaudi, 1990. - D. Callahan. Setting Limits: Medical Goals in an Aging Society, Washington, Georgetown University Press, 1987. - J. Habermas. La inclusión del otro: estudios de teoría política. Barcelona, Paidós, 2002. - R. Lenoir. Les Exclus, París, Éditions du Seuil, 1976. - A. Sen. “Elements of a Theory of Human Rights”, Philosophy and Public Affairs, 32(4): 315-356, 2004. - T. Todorov. Mémoires du mal, tentation du bien, París, Robert Laffont, 2000. - S. Veca. La priorità del male e l’offerta filosofica, Milano, Giangiacomo Feltrinelli Editore, 2005. Discapacidad Carlos Eroles (Argentina) - Universidad de Buenos Aires La invisibilidad: una cuestión de Derechos Humanos. Entendemos por discapacidad una situación de desventaja originada en causas físicas o psíquicas, que limitan el funcionamiento en sociedad de las personas. Sin embargo, estas circunstancias desfavorables pueden revertirse, total o parcialmente, si las personas con discapacidad pueden contar con los apoyos culturales, psíquicos, comunicacionales y físicos necesarios para lograr una mejor calidad de vida y superar los obstáculos que impiden su desempeño adecuado en el transporte, la educación, los servicios de salud, el trabajo, la universidad, el deporte, el arte o cualquier otro ámbito de realización humana. El desarrollo de este concepto de discapacidad evita hacer referencia a ella, en oposición a un presunto concepto de “normalidad psicofísica”, como lo hacen algunas normas con vigencia en Argentina (Ley 22.431, Ley 25.280). Debe cuestionarse este concepto de normalidad, que es muy difícil de definir en el campo social y que no puede reducirse al campo de las diferencias existentes entre las personas “integradas“ en la sociedad y las personas con discapacidad. También se rechaza, por considerarlo inadecuado, apelar a denominaciones curiosas que, en algún caso, han sido elegidas por la Constitución y la legislación vigente, como en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Ellas son nominadas allí como “personas con necesidades especiales” o “personas con capacidades diferentes”, que difícilmente resistirían una confrontación semántica. Muchos los consideran “conceptos cómplices” que intentan “invisibilizar” como diferentes a las personas con discapacidad. La discapacidad solamente puede ser hoy conceptualizada, de manera adecuada, desde el concepto de diversidad, entendido como el derecho de todos los seres humanos a ser reconocidos en su igualdad fundamental, que surge de su dignidad esencial, cualquiera sea su ideología, su origen étnico, su situación psicofísica, su género, su edad o su opción sexual. Es decir, de lo que se trata es de definir la discapacidad, no centrándose en las desventajas, sino en las posibilidades actuales y futuras de las personas que la afrontan, en cualquiera de sus perspectivas. Por ello, desde el punto de vista social y de Derechos Humanos, no importa tanto qué tipo de discapacidad se porta, sino la condición de persona igual en dignidad y derechos de todo discapacitado. En esta misma conceptualización, y discutiendo los modelos lanzados por la Organización Mundial de la Salud, resulta inconveniente aludir a las personas con discapacidad como “minusválidos”, dado que este término fue acuñado históricamente desde el mercado y es desde allí que se considera inválidas o minusválidas a las personas con discapacidad, es decir se les asigna un menor valor para el desarrollo de actividades productivas. Otro tanto ocurre con algunas categorías jurídicas que se refieren a estas personas como “incapaces”, concepto que hace referencia a su desempeño en la vida social y jurídica, menospreciando a este respecto todo lo que hace a una visión afectiva y a la dignidad humana de “todo el hombre y de todos los hombres”. En rigor, este tipo de conceptos no pueden reducirse al campo de una disciplina, sino que requieren una visión transdisciplinaria en su aplicación actual. Frente a la invisibilidad de las personas con discapacidad, develar significa hacer visible lo que está oculto. La mención viene a cuento por la lucha que han iniciado las organizaciones que integran lo que podría considerarse “un nuevo movimiento social” cuyo objetivo es romper con la naturalización de la invisibilidad y con el incumplimiento de la normativa vigente, que obstaculizan notoriamente el ejercicio de sus derechos a las personas con discapacidad. Por eso es bueno comprobar que las personas con discapacidad, sus familias y los profesionales de 591 Diccionario Latinoamericano de Bioética Sociedad la efectividad, que integra en su cómputo los costos de medios a ser empleados, esto es, “el esfuerzo consentido (costos financieros y humanos) para alcanzar el resultado” deseado, siendo que el medio más efectivo será aquel que permite alcanzar un objetivo comparable y al menor costo financiero y social (André, 2001). Pero, de cualquier manera, lo que está en cuestión en la exclusión social –ejemplificada aquí por la referencia al problema de la distribución de recursos– es siempre la equidad, o sea, la forma concreta que una sociedad determinada elige para poder ser considerada justa. El problema de la exclusión social es, en conclusión, un desafío para la bioética y para el mundo, instado a escoger entre civilización y barbarie. Sociedad las instituciones dedicadas a una tarea asistencial participan y formulan demandas de justicia frente a la interrupción de prestaciones indispensables. La discapacidad es tanto una cuestión de Derechos Humanos como un tema que amerita su inclusión en la agenda pública. Es decir se trata de un tema político y una cuestión socialmente significativa, que las agencias públicas y las organizaciones no gubernamentales tienen el deber de sustentar. Alguien, en relación con la Convención de los Derechos del Niño, dijo: “Los niños son buenos para la democracia”, porque, al ser concebidos como sujetos de derecho, extienden el concepto de ciudadanía. Las personas con discapacidad también son buenas para transformar la democracia en participativa y firme en la defensa de los derechos de todos los seres humanos y en especial de los que tienen más dificultades o limitaciones. Se trata de construir juntos, para todos y todas, nuevos espacios de inserción y desarrollo humano. Problemas de las personas con discapacidad. Los serios problemas que deben afrontar las personas con discapacidad plantean diversas cuestiones éticas. 1. Accesibilidad física: lo que tiene que ver con la ausencia de barreras arquitectónicas que obstaculicen o impidan la autonomía de las personas con discapacidad (motriz o baja talla) o movilidad reducida (teniendo en cuenta que hay muchas personas con movilidad reducida transitoriamente: embarazadas, traumatizados, etc.). 2. Accesibilidad sensorial: lo que tiene que ver con el respeto a las diferencias de aquellas personas que por problemas de visión o audición requieren una comunicación especial (señas, braille) o señales (carteles escritos, luces o sonido, según los casos). 3. Accesibilidad cultural: lo que requiere la superación de aquellas actitudes o prejuicios que limitan las posibilidades reales de ejercicio de la ciudadanía por parte de las personas con discapacidad. Tal el caso de la discriminación, quizás el obstáculo más serio que afronta el colectivo de la discapacidad, por su práctica extensión y presencia en todas las esferas de la vida social. La utilización de términos que definen algunas discapacidades, como expresión insultante y peyorativa (mongólico, ciego, sordo, rengo, etc.); el rechazo al contacto con las personas con discapacidad, así como a su inserción educativa o laboral; la invisibilidad, casual o deliberada, para “evitar” a la persona con discapacidad o la actitud de indiferencia a su respecto; el paternalismo o el trato conmiserativo, que rompe la igualdad, son algunas de las formas de discriminación más frecuentes. 4. Accesibilidad al ejercicio pleno de los derechos: este es un problema común para muchos sectores sociales privados del ejercicio de sus derechos por incumplimiento de la ley o por diversos obstáculos culturales que dificultan o impiden el acceso. 5. Trabajo: ha surgido una discrepancia notoria en relación con el trabajo de las personas con discapacidad en condiciones de trabajar. Para muchas organizaciones no gubernamentales más del 90% de las personas con discapacidad en condiciones de trabajar carecen de trabajo. Sin embargo, la Encuesta Nacional sobre Discapacidad, del año 2004, estima esta cifra en alrededor de un 13%, guarismo menor que el de la desocupación del resto de los trabajadores. Hay muchos motivos para objetar esta cifra. El “error” cometido por el Indec y el comité asesor que validó la encuesta debe atribuirse a estimar el mismo tipo de comportamiento en las personas con discapacidad que en el resto de los trabajadores. El tema exige un análisis serio y objetivo que permita descubrir las razones de lo que constituye un evidente error. Las causas más frecuentes de desocupación entre las personas con discapacidad serían: prejuicio de empleadores privados, incumplimiento del cupo establecido por la ley (4%) por parte de las agencias públicas, incomprensión de los funcionarios públicos, falta de reglamentación de la ley 25.689, que extiende a las empresas privatizadas y concesionarias de servicios públicos el cupo del 4% para personas con discapacidad, inadecuación de las condiciones de trabajo, falta de transporte adecuado. 6. Educación: no se ha avanzado en materia de educación inclusiva, por prejuicio, falta de infraestructura adecuada, falta de auxiliares y de docentes integradores. Algunos autores señalan como un problema lo que llaman una excesiva estratificación de la enseñanza especial, lo que llevaría a una situación de aislamiento a quienes participan en ella. Otros problemas que afectan a las personas con discapacidad son: la falta de transporte adecuado y el prejuicio de las otras familias y de la propia familia respecto de la aceptación de chicos con discapacidad en las escuelas. 7. Salud: en relación con los servicios de salud, hay una cantidad de obstáculos y barreras que limitan la accesibilidad, tales como la insuficiencia de los servicios de rehabilitación, su inadecuada distribución geográfica, la irresponsabilidad de muchas obras sociales que niegan prestaciones establecidas legalmente; el predominio del modelo médico sobre el modelo social y, finalmente, la existencia de problemas en la entrega gratuita de medicamentos para ciertas afecciones propias de la discapacidad. 8. Discapacidad y pobreza: la discapacidad unida a la pobreza y a la exclusión social se torna un problema difícil de afrontar. Puede ser considerada una de las causas principales de la exclusión social. Cuando la discapacidad está asociada a la pobreza, generalmente se profundiza la situación de carencia de recursos para garantizar una rehabilitación, una educación y una calidad de vida adecuadas. Una 592 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencia Carlos Eroles, Carlos Ferreres (comps.). La discapacidad: una cuestión de Derechos Humanos, Buenos Aires, Espacio Editorial, 2002. Espacio público Nora Rabotnikof (México) - Universidad Nacional Autónoma de México El lugar accesible de lo visiblemente común. La noción de espacio público ocupa un lugar central en las teorías y aspiraciones democráticas contemporáneas. Algunos lo consideran sinónimo de vida pública; otros, condición de civilidad. En principio, pareciera que tres sentidos tradicionalmente asociados al adjetivo público convergen en las diferentes caracterizaciones que se hacen del espacio público. En primer lugar, existe una prolongada tradición que asocia lo público con lo que es común y general, en contraposición a lo privado, entendido como lo individual y lo particular. Así, se habla de interés público en contraposición al interés privado, de bien público, etc. En este primer sentido, público alude a lo que es de interés o de utilidad común a los miembros de la comunidad política, lo que atañe al colectivo y por derivación a la autoridad que de allí emana. Según esta primera acepción, público se volverá progresivamente sinónimo de político. Una segunda acepción hace referencia a lo público como lo que es visible y ostensible, manifiesto y sabido, en contraposición a lo oculto y lo secreto. Este segundo sentido del adjetivo público no coincide en su aplicación con el primero. Una cuestión puede hacer referencia a la dimensión privada (no común y general, en el primer sentido) de un individuo o grupo y, sin embargo, ser pública en el sentido de sabida, conocida. Y, a la inversa, la autoridad pública puede ocultarse, desenvolverse en secreto, ejercerse de manera privada. El principio ilustrado de publicidad recogerá básicamente este segundo sentido. Un tercer sentido remite en cambio a la accesibilidad y la apertura, en contraposición con la clausura. Se habla así de paseos públicos, lugares públicos, haciendo referencia a un elemento de disposición o de acceso común. Este tercer sentido tampoco ha coincidido históricamente con los anteriores: los procesos electorales antes del sufragio universal eran públicos en el sentido de colectivamente vinculantes y legitimatorios de la autoridad pública, pero los procedimientos de expresión no eran colectivamente accesibles o abiertos al conjunto de la población. Cuando se invoca hoy la necesidad de fortalecer, consolidar o abrir un espacio o espacios públicos, los tres sentidos asociados al adjetivo parecen converger. Se hace referencia tanto a los lugares comunes, compartidos o compartibles (plazas, calles, foros) como a aquellos espacios en los que aparecen, se dramatizan o se ventilan, entre todos y para todos, cuestiones de interés común. Pero, ¿cuál es ese lugar? ¿Hubo, hay o puede haber un lugar donde lo común y lo general coincida con lo visible y manifiesto y que al mismo tiempo sea potencialmente accesible a todos? Estado, sociedad civil y espacio público. Durante mucho tiempo, en la teoría y en las prácticas cotidianas, ese lugar de lo común y lo general se identificó con el Estado, en tanto actor institucional privilegiado en los procesos de desarrollo económico, de promoción social y de garantía jurídica. Del mismo modo, se hacía alusión al Estado como referente simbólico más o menos común que orientaba los procesos de socialización (educación pública), de pertenencia ciudadana y de integración simbólica, y en tanto monopolio de la violencia legítima y de la legalidad común. Es decir, al Estado como sustrato público-legal, garantía de los derechos individuales y de la dimensión privada. Esta identificación de lo público con lo estatal entró en crisis a partir de diferentes críticas (identificación entre Estado y Estado autoritario, crítica a la ineficiencia, etc.). Se produjo entonces, en el debate político y político-académico, un desplazamiento hacia la sociedad civil. Era allí donde podía localizarse ese espacio de lo público como lugar de lo común y general, de lo visible y de lo abierto. Así, la sociedad civil se convirtió en una instancia, diferenciada del Estado y del mercado (pese a algunas confusiones iniciales que volvieron a encontrar en el mercado la anatomía de la sociedad civil), en un lugar donde confluyen los individuos y las asociaciones en su carácter privado para tratar o construir problemas públicos. Pero posteriormente se produce un nuevo desplazamiento en esa búsqueda en el plano normativo. Así, a las diferentes críticas a la identificación entre sociedad civil y espacio público, siguió 593 Diccionario Latinoamericano de Bioética Sociedad de las barreras principales que afectan a las familias es su desinformación sobre las posibilidades abiertas para el tratamiento de las personas con discapacidad. 9. Situación marginal de la Conadis: la Comisión Nacional para la Integración de las Personas Discapacitadas (Conadis) debería ser el organismo rector en materia de políticas públicas para la promoción humana y social de las personas con discapacidad. Sin embargo, presenta fuertes obstáculos en su labor, en parte fruto de un desconocimiento de muchas áreas del Estado respecto de la significación y relevancia de la comisión, en parte por la actitud de algunos sectores de gobierno que manifiestan su desacuerdo con las autoridades de la Conadis, sin aportar ni a su fortalecimiento ni a la renovación del organismo. una representación que vino a identificar el espacio público con el núcleo depurado de la sociedad civil, que mantiene su carácter de lugar alternativo al Estado. Se subraya en este caso la posibilidad de consenso frente a la fragmentación, la visibilidad y la transparencia frente a la negociación privada, la actuación y participación ciudadana frente al monopolio decisional, el énfasis en lo general frente a la eclosión de los intereses particulares. Concepciones del espacio público. De manera paralela a los cambios en la ubicación histórica del espacio público, desde la teoría diferentes caracterizaciones articularon de distinta manera rasgos descriptivos y evaluativos. En algunas versiones, el espacio público ha devenido sinónimo de esfera pública, es decir, una noción que conserva su raigambre ilustrada y que se instituye como reunión de los privados en calidad de público para argumentar y razonar en torno a cuestiones de interés común (Habermas) y como instancia ligada a la racionalización del ejercicio del poder a través de la argumentación moral y jurídica. Para otros, el espacio público se liga a otro concepto controvertido: opinión pública, y se lo piensa como circuito abstracto de comunicación, estructurado a partir de la constitución de temas públicos. Estos circuitos de comunicación política permiten reducir de este modo la complejidad de lo posible jurídica y políticamente. En ambos casos, el espacio público moderno se piensa en relación con la circulación de la comunicación política (y de allí el énfasis en la reflexión sobre el papel de los medios de comunicación), en tensa relación con la decisión política y la legalidad (ya sea como formación de una voluntad y opinión racionales, ya sea como reducción del abanico de sentido de la decisión) y en tensa relación con las preocupaciones del ámbito privado. Sociedad El espacio público en América Latina y los temas de la bioética. Los estudios sobre la historia y transformación del espacio público en América Latina se pueden ordenar básicamente en torno a tres ejes. El primero refiere a la perspectiva del urbanismo, con énfasis en un concepto directamente espacialsocial. Alude así a las transformaciones urbanas y el énfasis está puesto tanto en el predominio de la informalidad y precariedad del empleo como en las transformaciones tecnológicas que suponen modificaciones importantes en la distancia y las relaciones entre individuos y grupos. En segundo lugar, una línea que refiere al espacio público entendido como circuito de comunicación estructurado por los medios y por redes informales de comunicación en los que se forma la opinión y la sensibilidad ante ciertos problemas. En tercer lugar, una línea que apunta a la transformación de las demandas ciudadanas, a nuevas formas de participación y, a partir de los procesos de reforma del Estado, a los problemas de la descentralización de competencias y responsabilidades. En relación con los temas y problemas de la bioética, los tres ejes de análisis sacan a la luz tanto los cambios en la relación entre regulación estatal y economía de mercado como, de manera más importante, la tensión entre reglamentación legal y política y autonomía del ámbito personal privado. En ese sentido, se suele hablar de una expansión horizontal del espacio público de comunicación (que incluye cada vez más temas referidos a las llamadas políticas de la vida: aborto, medio ambiente, eutanasia, salud pública) así como de una importante desestabilización de los significados asociados a la dicotomía público-privado. La relación entre las formas de aparición en el espacio público (formas de construir los temas, acceso a la discusión pública, pluralismo de las opiniones, extensión del debate) y de decisión política y jurídica guarda correspondencia con las características del sistema político de cada país latinoamericano (recurso al plebiscito, decretos, discusión parlamentaria, formación de una opinión pública informada), con los actores que en cada caso tienen acceso y voz en el espacio público de comunicación y, más en específico, con las maneras en que estos actores interesados formulan o construyen los problemas en el circuito de comunicación pública. 594 Diccionario Latinoamericano de Bioética Vida y vivir 1. Ciclos vitales a vida de la que se ocupa la bioética no es, simplemente, el estado de actividad de los seres orgánicos. Y esto aunque a la bioética le interesen todos los seres vivos y no solo el ser humano. Pero este supone una particular preocupación de la bioética en tanto es el único ser vivo que se considera puede tener conducta moral, aunque se haya demostrado que los primates muestran pautas de comportamiento que han hecho pensar que las mismas hayan sido precursoras de la moralidad humana. Por eso es que la vida del ser humano, muy especialmente en su condición de persona entendida por la naturaleza racional que hace posible a un individuo pasar del ‘es’ al ‘debería’, es de particular interés para la bioética. Y así la vida es también el espacio de tiempo que transcurre entre el origen y la muerte de ese ser vivo que es el animal humano. Ese espacio de tiempo a veces resulta suficientemente extenso en las personas como para poder describir distintas etapas en el mismo según sea su modo de expresión. Se trata de los ‘ciclos vitales’ en tanto expresan algún modo regular de expresión en la vida del individuo humano: la niñez, la adolescencia, la adultez, la vejez. Y de esa manera la vida humana puede ser vista como el vivir humano. Pero así como esos modos de vivir que son los ciclos vitales van asociados fuertemente al despliegue cronológico en la vida de alguien, hay modos de vivir que se definen por otras características que la de la edad. Un ejemplo de ello es la pobreza (v. ), que cualquiera sea la forma en que se la defina, puede atravesar todos y cada uno de los ciclos vitales. La vida de la que trata la bioética es entonces, también, el modo de vivir o la conducta con relación a las acciones de los individuos racionales que interactúan en sociedad (v. ). La pobreza, como la riqueza, no son más que fenómenos que resultan de esas interacciones. A la bioética le corresponde ocuparse de la corrección o incorrección de las relaciones entre los seres humanos en tanto seres racionales, y no en tanto meros seres biológicos reducidos a objeto de la ciencia y de la técnica. Por eso es que la negación radical y absoluta de la vida y el vivir de los que se ocupa la bioética tiene su expresión en la desaparición forzada de personas (v. ). Niñez y adolescencia. En los problemas bioéticos de los ciclos vitales de la niñez y la adolescencia es necesario tener en cuenta la gran diversidad existente entre los países de América Latina. Una cuestión es la diversidad antropológica (v. Antropología y niñez). Pero, además, el crecimiento y desarrollo (v. ) no tiene las mismas características en toda la región. Las condiciones de salud en países como Argentina, Uruguay, Chile, Cuba y Costa Rica se aproximan a las de los países desarrollados, mientras que en el otro extremo se encuentran los países más pobres como Haití, Guatemala, Perú, Bolivia y Honduras, entre otros. Por eso, las cifras promedio de la región moderan en realidad grandes diferencias. La esperanza de vida al nacer en América Latina pasó de 52 en el quinquenio 1950-1955, a 67 en el de 1985-1990 y a 70 hacia el año 2000. La tasa de mortalidad infantil descendió de 127 entre 1950-1955, a 55 entre 1985-1990 y a 40 en 2000. Mucho de ese progreso tuvo que ver con una mejor atención del recién nacido (v. Salud del neonato). Las dos principales causas de defunción en niños de 1 a 4 años en los países pobres de América Latina son las infecciones intestinales y respiratorias, seguidas por la malnutrición, que afectan al 18% de los niños de 0 a 5 años e inciden no solo como causa directa de muerte sino también como base de las enfermedades infecciosas. Pero esta desnutrición resulta paradójica en una región que se ha insertado en la economía mundial como productora de alimentos (v. Crisis de seguridad alimentaria; Globalización y mercado de la alimentación). América Latina tiene 32 jóvenes menores de 15 años por cada 100 habitantes, mientras que América del Norte solo tiene 20. Sin embargo, países como Bolivia, El Salvador, Guatemala, Honduras y Nicaragua cuentan con un 40% de dicha población, en tanto que Cuba tiene solo un 21%. Para mejorar la expectativa de vida en los países pobres de América Latina se deben evitar entonces la mortalidad infantil y la de los jóvenes. Para una meta de 70 años de esperanza de vida al nacer, por ejemplo, Bolivia, Guatemala y Brasil necesitan que el 50 a 60% de la reducción de su mortalidad se logre en la edad de 0 a 4 años, y del 5 al 10% en la de 5 a 14 años. Aunque algunos países de la región, como veremos, muestran un progresivo envejecimiento de su población, otros tienen que prestar especial atención a los problemas de la infancia (v. ). Adultos y mayores. Algunos países de América Latina tienen indicadores de salud de los adultos y adultos mayores comparables a los de países desarrollados. Esto sucede en Argentina, Chile, Uruguay, Cuba y Costa Rica. El 80% de las muertes a evitar en Argentina, para alcanzar una meta de 75 595 Diccionario Latinoaméricano de Bioética Vida y vivir L Vida y vivir años de esperanza de vida, debe efectuarse sobre personas de más de 40 años en las cuales predominan las enfermedades circulatorias y los tumores como causa de mortalidad. Un perfil epidemiológico semejante se encuentra en los otros países mencionados. En este grupo, por tanto, los problemas se asocian al envejecimiento de la población y al desarrollo de alta tecnología en atención de la salud. El problema del adulto y el anciano en los países más pobres de América Latina, sin embargo, se encuentra en las enfermedades transmisibles y los accidentes. Un gran porcentaje de las primeras tiene que ver con la contaminación del agua que, aunque afecta especialmente a los niños, también afecta a adultos y viejos como lo demostró hace unos años la epidemia de cólera en la región. Una vez más la estrategia de atención primaria (v. ) resulta ser la más adecuada a estas problemáticas. Pero la vejez, siendo también un modo de vivir mediado por la interrelación social, responde a una construcción de cuyos aspectos morales ha de darse cuenta (v. Construcción social de la vejez urbana y rural). El mundo de la vida y los problemas morales. Dice Habermas que al actuar comunicativamente los sujetos se entienden siempre en el horizonte de un mundo de la vida. Su mundo de la vida está formado de convicciones de fondo, más o menos difusas pero siempre aproblemáticas. El mundo de la vida, en tanto que trasfondo, es la fuente de donde se obtienen las definiciones de la situación que los implicados presuponen como aproblemáticas. En sus operaciones interpretativas los miembros de una comunidad de comunicación deslindan el mundo objetivo y el mundo social que intersubjetivamente comparten, frente a los mundos subjetivos de cada uno y frente a otros colectivos. Los conceptos de mundo y las correspondientes pretensiones de validez constituyen el armazón formal del que los agentes se sirven en su acción comunicativa para afrontar en su mundo de la vida las situaciones que en cada caso se han tornado problemáticas, es decir, aquellas sobre las que se hace menester llegar a un acuerdo. El mundo de la vida acumula (aquí estamos considerando que en distintas etapas llamadas ciclos vitales) el trabajo de interpretación realizado por las generaciones pasadas. La acumulación interpretativa puede ser vista como el ejercicio valorativo hecho hábito. El mundo de la vida es un mundo de valores heredados como contrapeso conservador contra el riesgo de disentimiento que comporta todo proceso de entendimiento que esté en curso. El significado de la dignidad de la vida humana ante cualquier disenso, por ejemplo, no puede dejar de ser visto sobre las convicciones de fondo aproblemáticas que ante el mismo se tienen como fuente. Porque si en la acción comunicativa los agentes solo pueden entenderse a través de tomas de postura de afirmación o negación frente a pretensiones de validez susceptibles de crítica, esas posturas, aunque acontecen en el flujo continuo del vivir, se materializan en los ciclos visibles de la vida. La vida como valor. Los valores nos sirven en su intensidad para diferenciar las normas y el rango posible de su desobediencia. Porque frente a los mismos valores como el de la vida, la identidad o la integridad, podemos tener distintas intensidades valorativas. Es así que ante el valor vida, por ejemplo, podemos exigir un respeto absoluto en tanto derecho humano que signifique la prohibición para el Estado de violarla y que nos obligue a todos y cada uno de nosotros, como es el caso de alguien que muere de hambre. Pero a la vez podemos defender una valoración del respeto a la vida como principio ético sujeto a discusión, no en su sentido universal pero sí en cuanto a su pretensión de obligación en un caso particular, tal como puede suceder ante enfermos terminales que rechazan ser alimentados y en los cuales la libertad cobra más jerarquía como valor. Y finalmente podemos sostener el valor vida como una regla cultural de valoración subjetiva que no tenga pretensión de universalidad en su postulación, y que a la vez sea discutible tanto en lo particular como en su generalidad misma. Una tribu peruana, por ejemplo, siguiendo una tradición Inca no otorga nombre a los niños hasta que estos tienen dos años de edad. La mortalidad es tan alta entre ellos que exponen a los recién nacidos a la intemperie para saber quiénes tienen la fortaleza suficiente para la sobrevivencia. Si logran pasar la noche entonces los alimentan. En otros casos, como el de una tribu brasileña, se comete infanticidio en resguardo de los criterios de sobrevivencia del grupo. Se trata de casos que llevan al límite los supuestos de compatibilidad entre los sistemas normativos indígenas (v. ) con los sistemas jurídicos de los estados nacionales y las obligaciones asumidas por los mismos ante el Derecho Internacional de los Derechos Humanos. Pero de esto no se desprende refutación alguna del universalismo ético y mucho menos demostración de triunfo para el relativismo moral, del mismo modo que de los límites de la razón no cabe desprender un supuesto carácter irracional del mundo de la vida. La vida como derecho humano, principio ético y valor cultural. Los Derechos Humanos expresan en su origen una apreciación de valores y en particular de aquellos valores que tienen mayor altura o densidad o mayor jerarquía; entre ellos, sin duda, se encuentra el valor de la vida (v. Derecho a la vida). Estos valores se sustentan bajo la pretensión de su universalidad prescriptiva, esto es, de su condición de atributo jurídico inherente a toda 596 Diccionario Latinoamericano de Bioética persona, y de su universabilidad fáctica o pretensión de alcanzar el mayor grado posible de reconocimiento en los hechos, considerando que el mundo de las normas y el mundo de las conductas humanas no son lo mismo. Los derechos humanos, aunque se postulan como prescripciones universales y universalizables, que generan obligaciones tanto en lo general como en lo particular, de todos modos pueden ser discutidos y hasta no reconocidos. De lo que se trata es de precisar en qué consiste la posible discusión de los mismos. Porque, por ejemplo, junto a ellos concebimos los principios éticos como valoraciones que por definición se ubican en una posición de obligaciones universales prima facie y por tanto sujetos a discusión en cuanto a su pretensión de obligación en un caso particular, aunque nunca lo sean en su sentido universal. Y también sostenemos a los valores socioculturales como aquellas valoraciones que no tienen pretensión de universalidad en su postulación y a la vez son discutibles tanto en lo particular como en su generalidad misma. Los valores acerca de la vida y la muerte que postula una determinada comunidad indígena o de otras características consisten, por definición, en valores propios de un grupo con relación a otro (que en el caso de los Derechos Humanos es el Estadonación). Las comunidades culturales no pretenden universalizar el carácter propio de sus valores porque en ese caso se estarían autodisolviendo como cultura para ser parte de una macrocomunidad englobante de culturas como lo han sido los Estados-nación. Dialécticamente considerado, lo di-verso solo tiene sentido por relación a uno u otro tipo de uni-verso. El universalismo de los Derechos Humanos es aquel universalismo que respeta y promueve la diversidad cultural. [J. C. T.] Horacio Lejarraga (Argentina) - Hospital de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan Crecimiento y problemas éticos en pediatría. James M. Tañer fue uno de los principales fundadores de la Auxología moderna (del griego auxos, crecimiento). Los indicadores de crecimiento más usados en salud infantil son el peso corporal y la estatura, y la relación entre ambos. El crecimiento es el resultado de la acción de tres grandes factores: el programa genético, el medio ambiente y la interacción entre ambos; de esa manera, es la vía final común en la que se expresan las influencias nutricionales, el impacto de las enfermedades y una multiplicidad de factores medioambientales. Es por ello que el crecimiento es un indicador excelente de salud infantil, tanto en individuos como en grupos de población. El fracaso del crecimiento produce baja estatura, que no es en sí una enfermedad, sino un rasgo social, que solo se pone en evidencia en un contexto social. En la sociedad actual hay una sobrevaloración de la belleza física, en la que la alta talla es uno de sus componentes. La presión social hace que los adolescentes tengan más dificultad en construir y aceptar su esquema corporal, demandando así tratamientos o consumo de bienes para lograr una estatura mayor. Esto ocurre solo en algunos sectores sociales y produce una demanda del uso de los conocimientos médicos con otros fines, en este caso estéticos, o psicológicos. Los niños con severo déficit de estatura presentan ante la sociedad lo que los griegos llamaban un estigma, que es una característica física socialmente visible, con un significado real o simbólico. Estas diferencias en estatura cobran importancia cuando el niño comienza a ir a la escuela y sufre discriminación por parte de sus compañeros, o por la institución, tal como hemos visto con niños con acondroplasia, que a pesar de tener un cociente intelectual normal son a veces rechazados por algunas escuelas, atentando así contra su derecho a aprender. Ciertas escuelas aducen que “como son muy bajos y algo desproporcionados, pueden conmocionar a los otros niños”. Sin embargo, y como se ha dicho, “la existencia de un niño diferente en una escuela, lejos de ser un problema para los otros niños, constituye una oportunidad única para enseñar la aceptación de personas diferentes, y contribuir así a construir una sociedad más tolerante y democrática” (Carta de un Hospital de Pediatría para las Escuelas). Otro de los problemas que enfrenta el pediatra o el especialista es la indicación de tratamiento con drogas de alto costo o con procedimientos invasivos para aumentar la estatura. En el caso de la hormona de crecimiento (HC), hay indicaciones precisas, especialmente el déficit de esta hormona, en que el efecto de la droga es de alta eficacia. Más difícil es decidir en el caso de otras entidades, como la baja estatura por retardo del crecimiento intrauterino, en que el impacto de la hormona es más modesto. La droga es de alto costo y debe administrarse con una inyección diaria durante muchos años. Al igual que en otras áreas de la medicina, los laboratorios invierten grandes sumas en promoción de la hormona, promoción que se convierte en una fuente de financiación para el desarrollo de actividades científicas, por ejemplo, viaje de estudios, congresos, etc. Los laboratorios invierten con la expectativa de que los profesionales aumenten la prescripción de una marca determinada de hormona de crecimiento, y a ellos esta situación les 597 Diccionario Latinoaméricano de Bioética Vida y vivir Crecimiento y desarrollo Vida y vivir plantea un problema ético; este tipo de problemas se presenta en todos los países en los que la medicina está en el mercado. Otra terapia que puede aumentar la estatura es la elongación quirúrgica de los miembros inferiores, que se plantea en pacientes con acondroplasia o hipocondroplasia. Se trata de un procedimiento invasivo, luego del cual el niño debe estar con férulas en ambas piernas durante un año o más. La decisión de intervenir también tiene connotaciones morales, y debe ser tomada en conjunto por el médico a cargo, el ortopedista, el niño y su familia. En los dos ejemplos mencionados, la estimación de la estatura final del niño es un dato de mucho valor para poder tomar decisiones, pero no siempre fácil de obtener en forma confiable. Los Comités Hospitalarios de Ética pueden ayudar en la toma de decisiones. El crecimiento de grupos de población es “el espejo de la sociedad” (Tanner), en tanto que refleja las formas de expresión del bienestar general de una comunidad. El crecimiento es también el espejo moral de la sociedad, ya que muestra, como ningún otro indicador, las inequidades sociales. Las principales causales de diferencias en estatura entre grupos de población son las diferencias en el bienestar socioeconómico y en la salud. oportunidades de hablarles, escucharlos y transmitirles sus experiencias. Por otro lado, los niños que viven en condiciones de pobreza tienen más riesgo de sufrir problemas biológicos, como bajo peso al nacer, desnutrición, problemas en el embarazo y el parto, infecciones del sistema nervioso central, problemas de audición, etc. Es así que los retrasos de desarrollo debidos a causas llamadas por algunos ‘socioambientales’, no son solamente por falta de estímulo, sino también por muchas causas de las llamadas ‘orgánicas’. La iniquidad social en el desarrollo psicomotor del niño es un fracaso moral de la sociedad toda y debería ser afrontada por ella. Hoy en día se sabe que el lenguaje y el pensamiento van de la mano, y una de las pocas formas de estimular el lenguaje es a través de la lectura. Es por ello que debe enseñarse al niño el amor al libro desde muy temprana edad. La lectura de cuentos desde los primeros meses es una excelente práctica en este sentido. Pero hay otros problemas éticos en el desarrollo infantil, por ejemplo, la realización de programas de pesquisa de problemas asintomáticos del desarrollo en los primeros años de vida, sin que el sistema de salud destine los recursos para atender los problemas en la población detectada. Desarrollo y diferencias sociales. El desarrollo es el curso de los cambios en la conducta sensoriomotriz, la respuesta emocional, la inteligencia, el lenguaje y el aprendizaje. Para que se cumpla este proceso sumamente complejo es necesaria la integridad cerebral del niño y su interacción con una multiplicidad de estímulos afectivos, sensorio-motores, cognitivos y del lenguaje. El pensamiento ético del niño, en particular, no se instala espontánea e instantáneamente en la mente del niño, sino que, por el contrario, se va construyendo en varias etapas. Por ello hay un desarrollo del sentido ético del niño. Muchos autores han estudiado el tema: inicialmente Piaget y luego principalmente Kohlberg, Vigotsky y muchos otros. Pero el sentido ético del niño es el resultado de la interacción entre el programa evolutivo y el medioambiente. Las prácticas sociales que prevalecen en el medio en que el niño crece y se desarrolla juegan un papel central en la construcción de su pensamiento ético. Hay muchos niños que desde sus primeros años viven en un contexto que conspira contra su normal desarrollo. Esto ocurre en situaciones de pobreza y de marginación social, de lo que tenemos abundantes ejemplos en Latinoamérica. Por un lado, estos niños carecen de estímulos adecuados para poder desarrollar sus capacidades, viven en lugares poco confortables, sin juguetes, sin libros, sin música, a menudo con manifestaciones de violencia. Los padres, abrumados por las carencias materiales, disfrutan menos de sus hijos, juegan menos con ellos, tienen menos La responsabilidad moral de los profesionales de salud. A menudo los expertos en crecimiento y desarrollo tienen acceso a los medios masivos de comunicación e incurren involuntariamente en la emisión de mensajes erróneos o que crean malestar y ansiedad innecesaria en la población blanco. El objetivo de la educación para la salud es aumentar la libertad de las personas, reforzando sus conocimientos para que puedan defender su propia salud. El compromiso ético de los profesionales de salud con la comunidad no consiste en hablar de tratamientos o descripción de enfermedades, sino preferentemente de tres temas: a) promoción de la salud, b) prevención de problemas de salud, c) utilización de servicios de salud. También son relevantes las responsabilidades morales del médico frente a problemas asistenciales individuales que se transforman en problemas de salud pública. Hay médicos que por el lugar que ocupan en el sistema de salud o por la información amplia que reciben están en una posición privilegiada para conocer la dimensión regional o nacional de determinados problemas de salud. Estos profesionales tienen una responsabilidad moral agregada, que es la de denunciar a las autoridades de salud esa problemática, describiendo, si es posible, su epidemiología. Crecimiento y desarrollo son indicadores de salud infantil que exigen responsabilidad moral. La mortalidad infantil es un indicador negativo de salud, que excluye en cierta manera aquella gran mayoría de niños que no mueren pero que debido a factores medioambientales 598 Diccionario Latinoamericano de Bioética Referencias F. Falkner, J. M. Tanner. Human Growth. A comprehensive treatise, 2nd ed., New York, Plenum Press, 1986. - L. Kohlberg. “Stage and sequence: the cognitive-developmental approach to socialization”, en D. A. Goslin (ed.), Handbook of Socialization. Theory and Research, Chicago, Rand Mc Nally, 1969. - H. Lejarraga. Desarrollo del niño en contexto, Buenos Aires, Paidós, 2004. - H. Lejarraga. “Desarrollo del sentido ético del niño”, en H. Lejarraga (ed.), Desarrollo del niño en contexto, óp. cit., pp. 67-98. - H. Lejarraga. “El crecimiento físico como indicador de salud y bienestar socioeconómico de la población”, en Indec, Infancia y condiciones de vida, 1995, pp. 101-126. Publicaciones Indec, Buenos Aires. - L. Vigotsky. Thought and language, Cambridge, MIT Press, 1990. Salud del neonato Sergio Cecchetto (Argentina) - Consejo Nacional de Investigaciones Científicas (Conicet) El comienzo de la neonatología y sus problemas éticos. La medicina intensiva con criaturas recién nacidas se originó en los Estados Unidos hacia mediados del siglo pasado y su extraordinario desenvolvimiento alcanzó a los países latinoamericanos entre 1960 y 1970, pasando a formar parte rápidamente de la actuación específica de pediatras, primero, y consolidándose como rama de la medicina intensiva, después. La subespecialidad así surgida, la neonatología, pasó a ocuparse entonces de la salud y el desarrollo de los recién nacidos, del tratamiento de sus afecciones, de sus diagnósticos y tratamientos biomédicos, sus cuidados preventivos, curativos y paliativos desde el momento del nacimiento hasta el día veintiocho de vida extrauterina (periodo neonatal). La corta historia de esta rama médica sufrió algunos sobresaltos a causa de cuestionamientos públicos reiterados. En principio ningún sector objetó el hecho de que situaciones que exponían a una muerte segura al binomio madre-hijo pudieran contar con alternativas médicas e intervenciones tecnológicas ingeniosas: antibióticos, drogas potentes, oxígeno en altas concentraciones, métodos quirúrgicos y modificaciones en los tratamientos conocidos, ventilación mecánica, monitoreo electrónico, gasometría sanguínea, catéteres umbilicales, transductores de presión arterial, pruebas microquímicas, ultrasonografía, monitoreo fetal, tomografía axial computada, estudios de madurez pulmonar fetal, sondas de alimentación transpilóricas, alimentación intravenosa completa, etcétera. Estas alternativas proporcionaban con su implementación márgenes de supervivencia cada vez más amplios, y eran vistas con simpatía por el público como actividades de carácter heroico en una lucha despareja del ingenio humano contra la muerte inminente. Pero a poco andar nadie pudo desentenderse de la contracara que acompañó a este proceso benéfico: la aparición de patologías inéditas entre los sobrevivientes (sirvan como ejemplos ilustrativos la mención de la displasia broncopulmonar, la enterocolitis necrotizante, el ductus arteriovenoso y las hemorragias ventriculares). 599 Diccionario Latinoaméricano de Bioética Vida y vivir desfavorables ven impedido su pleno crecimiento y desarrollo. Por eso es que proponemos el crecimiento físico y el desarrollo psicomotor en tanto indicadores positivos de salud. Quizás llegue un día en que los economistas, sociólogos y epidemiólogos evalúen la salud y bienestar de las poblaciones por la estatura media de sus grupos sociales, o por la edad promedio en que los niños dicen “mamá” o hacen una torre de cuatro cubos. Los profesionales que realizan investigación en crecimiento y desarrollo tienen a su vez responsabilidades morales específicas. Hace ya tiempo que abandonamos la idea de la ciencia como una disciplina ingenua, neutral y ‘objetiva’. La ciencia es una práctica humana y como tal está sujeta a las tensiones e intereses, en la que se juegan los criterios de verdad inextricablemente ligados al poder. De esta manera, proponemos que cuando se habla de la ética en investigación en crecimiento y desarrollo no se hable solo de la protección de los sujetos participantes, sino que se consideren todas las etapas que están comprometidas en un trabajo de investigación, desde el nacimiento de la idea misma, pasando por el diseño experimental, la selección de fuentes de financiación, la ejecución, preparación de informes, personal involucrado, difusión y utilización del conocimiento generado. De ese modo alcanzaríamos una verdadera ética de la gestión de la investigación. Finalmente, han de considerarse las bases que se utilizan para el análisis de los problemas éticos en crecimiento y desarrollo. Los problemas éticos que enfrenta la medicina han sido tradicionalmente analizados sobre bases principialistas (justificación por principios) que inclinan el centro de los debates hacia la observancia del principio de autonomía, y llevan peligrosamente hacia el utilitarismo, de uso práctico en salas de terapia intensiva, salas de guardia, etc. Este enfoque impide analizar en forma amplia problemas de atención primaria de salud o de ética relacional propios de enfermos crónicos, como el tipo de problemas que se observan en el área de crecimiento y desarrollo, casos en los que los factores externos a la organización sanitaria, especialmente la equidad y las características culturales de la población, tienen una importancia muy grande. Dado que concebimos la ética como una práctica social, que se construye entre todos, proponemos un análisis de los problemas éticos sobre bases axiológicas, esto es, sobre los valores, que pueden ser objeto de comparación y ponderación. Las secuelas introducidas por la propia acción de la medicina, o en otras ocasiones la muerte inevitable acaecida a pesar de todos los esfuerzos realizados, hicieron reflexionar sobre la legitimidad científica y la licitud ética de implementar este tipo de procedimientos novedosos pero ambivalentes. Vida y vivir Problemas sustantivos y procedimentales. La disminución notoria de la mortalidad de madres y recién nacidos, que fue la noticia que inflamó los ánimos en un primer momento, no fue acompañada por una disminución equivalente de la morbilidad. El reclamo público se concentró entonces sobre este aspecto durante los años setenta. Durante la década siguiente se hizo hincapié en el desarrollo cognitivo de las criaturas asistidas en las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) y en los componentes afectivo-emocionales que envolvían a padres y recién nacidos. La mera supervivencia biológica alcanzada por medio de intervenciones biomédicas agresivas no podía garantizar a los niños afectados ni a sus familias una vida futura medianamente feliz y plena. Las reinternaciones permanentes durante los primeros años de vida, las visitas constantes a distintos consultorios médicos, los problemas de atención y los afectivos que se evidenciaban recién en edad escolar, sumados al desborde familiar, al maltrato y hasta el abandono de los recién nacidos dañados, fueron zonas exploradas por personal de salud y científicos sociales bajo la noción atenta de contraproductividad específica. La década de los noventa se inauguró con el surgimiento de nuevos problemas perinatales, esta vez de índole bioética, porque empezaron a identificarse recién entonces con mayor claridad antagonismos entre padres de criaturas enfermas y exigencias estatales en materia deontológica y de protección de menores, entre equipos de cuidados médicos y familias, entre intereses legítimos de los neonatos y los de la sociedad que los albergaba. Tales conflictos involucraban dos tipos distintos de problemas éticos: sustantivos unos (en donde se dirimía la oportunidad de tratar o no tratar al recién nacido portador de patología severa) y procedimentales los otros (en los que se debatía acerca de qué individuo o grupo debía hacerse responsable por las decisiones selectivas que se adoptaban). Vulnerabilidad del neonato y cuidados intensivos. A pesar de las constantes y renovadas críticas, las UCIN continúan hoy organizando la atención de pequeños enfermos dentro de las instituciones médicas de alta complejidad, para mejor atender las demandas de esos pacientes extremadamente vulnerables, en condición clínica inestable o potencialmente inestable, que tienen amenazada en forma actual o potencial su frágil vida. Bajo tal condición de riesgo deben incluirse entonces recién nacidos con prematurez y con peso deficiente, neonatos que han sufrido una hipoxia severa durante el periodo de parto o hemorragias intraventriculares de pronóstico incierto, y portadores de patologías congénitas (anencefalia, polimalformaciones, atresia esofágica con o sin fístula traqueoesofágica, síndrome de TaySachs o gangliosidosis, síndrome de Lange, síndrome de Edwards o trisomía 18, síndrome de Lesch-Nyham, graves errores innatos del metabolismo, síndrome de intestino corto dependiente de alimentación parenteral, etc.). Los niños sanos –obviamente– no ingresan a la UCIN, pero existen otros tres grupos de recién nacidos que sí lo hacen porque no hay mejor sitio dentro de la institución de salud para atender sus problemas: los que acceden al servicio en proceso de morir (afectados por patologías incurables e irreversibles), otros que probablemente sobrevivirán con una calidad de vida pobre (y cuestionable) y por último aquellos que quizás alcancen una calidad de vida aceptable y hasta normal (y por tanto razonable) en caso de que consigan sobreponerse a sus problemas actuales de salud. El aspecto que presentan estos neonatos con sus diversos daños difiere en mucho del que presentan otros neonatos sanos. Se trata de recién nacidos con deficiencias físicas y en ocasiones intelectuales, algunas de las cuales los acompañarán por mucho tiempo, aun después de abandonar la UCIN, si tienen suerte de hacerlo con vida. Un grupo considerable de entre ellos no llegará jamás a superar esas deficiencias, y su crecimiento ulterior se verá afectado por diversas secuelas graves, más o menos permanentes, que afectarán su calidad de vida. Puede advertirse con facilidad que su minusvalía se impone como primer dato a ser destacado, pero no es menos evidente que esta característica distintiva se manifiesta en una situación de vulnerabilidad extrema por cuanto un neonato es un actor pasivo, que no tiene posibilidad de articular por sí sus reclamos, que no posee autoconciencia ni historia previa, capacidad de pensar ni de expresarse mediante lenguaje hablado, que no tiene aptitud para avizorar el futuro que le espera o que desea, ni para elegir el curso de acción que le resulta más agradable. En otras palabras, se trata de un incapaz en términos jurídicos (carece de habilidad para tomar decisiones sobre el cuidado de su salud) e incompetente en términos morales (no es un sujeto libre, ni responsable, ni volitivo, ni racional). Depende por entero para sobrevivir de las concesiones que el mundo adulto esté dispuesto a realizar en su favor, pero estos actores adultos tienen intereses que les son propios y que en ocasiones se contraponen diametralmente a los mejores intereses del neonato enfermo. Cada una de las dolencias que afectan a estos pequeños conlleva una 600 Diccionario Latinoamericano de Bioética Estándares éticos para la toma de decisiones. Los estándares éticos en uso para resolver estos conflictos se reducen a dos. Uno de ellos se conoce como estándar de los mejores intereses del recién nacido, y en la situación estudiada implica que la UCIN debe implementar procedimientos biomédicos en aquellos casos en los cuales la vida del menor aportará, individual y socialmente, más beneficios que cargas –es decir, se busca una proporcionalidad entre efectos positivos y negativos–. Esta es una manera de plantear la superioridad de los valores maleficencia-beneficencia sobre el imperativo moral de la autonomía, que adquiere aquí una posición secundaria. El estándar restante es conocido bajo el nombre de relación potencial y apunta, por su parte, a una amplia visión de la calidad de vida posible a ser alcanzada por el recién nacido enfermo, ya que una defensa a ultranza de su mera vida biológica sería más lesiva que beneficiosa si no le permite luego al enfermo algo más que perpetuar o prolongar la fijación en un nivel de desarrollo que no se tiene por objetivo final de una existencia plenamente humana. En la práctica ambos criterios son de difícil aplicación por cuanto las decisiones médicas en la UCIN se seleccionan sobre bases probabilísticas en situación de incerteza, con premura porque el estado de salud del neonato no admite dilaciones, y en un ambiente cargado de tensión y dramatismo en el cual la injerencia paterna y la vigilancia jurídica condicionan las deliberaciones. Nuestra opinión es que tanto la postura beneficientista y paternal que es tradicional en los equipos tratantes del continente americano, así como también el ejercicio sin restricciones de una autonomía ejercida por delegación en el caso de los allegados de la criatura enferma, deben autorregularse y limitarse en función del estado de salud del neonato. Este es un referente objetivo y concreto en vista del cual ambos estándares éticos pueden encontrar una articulación posible, y familiares y personal de salud pueden entonces acordar en forma unánime opciones válidas de tratamiento, después de analizar y ponderar las alternativas que se les ofrecen. Las consecuencias de la inacción, los peligros y beneficios de distintos cursos de acción, la prolongación de los sufrimientos, la calidad de vida actual y futura del enfermo, los cuidados en el hogar y el seguimiento médico posterior del neonato y sus daños son cuestiones que requieren atención especial y sobre las cuales resulta sospechoso que alguna de las partes involucradas en el conflicto se pronuncie unilateralmente, acallando las aportaciones sensatas que pudieran realizar otros observadores interesados (máxime cuando alguno de ellos cargará con los costos y la responsabilidad futura por el cuidado del niño con hándicaps). La coincidencia entre las apreciaciones médicas y familiares es un ideal hacia el cual tender, más que una realidad alcanzable en todas las ocasiones. Especialmente porque la asimetría intelectual y las diferencias de poder entre unos y otros actores juega en detrimento de la elección unívoca, consciente y libre de un tratamiento determinado destinado a un recién nacido sufriente. El cuadro patológico a considerar así como la dificultad para establecer un pronóstico alejado para el recién nacido vuelven difícil justificar en forma precisa y rápida un intento curativo enérgico o la provisión de cuidados paliativos, umbral básico sobre el cual es posible construir la coincidencia buscada. Las demás situaciones a considerar son esquivas, y evidencian que cualquier elección que pretenda imponerse por la fuerza sobre el coro de las otras elecciones posibles lesiona las mejores posibilidades con que cuenta el recién nacido gravemente enfermo para desarrollar una vida digna. Referencias A. Caplan (coord.). “Hastings Center Research Project on the Care of Imperiled Newborns”, Hastings Center Report 17 (6), 1987, pp. 5-32. - S. Cecchetto. Dilemas bioéticos en medicina perinatal. Imperativos tecnológicos e improvisación moral, Buenos Aires, Corregidor, 1999. - R. Duff, A. Campbell. “Moral and ethical dilemmas in the special care nursery”, New England Journal of Medicine 289, 1973, pp. 890-894. - N. Fost. “Children and Biomedicine”, en W. T. Reich (ed.), Encyclopedia of Bioethics, New York, Macmillan, 1978, pp. 150-156. - S. Mason, C. Megone. European Neonatal Research. Consent, Ethics Committees and Law, Burlington, Ashgate, 2001. - R. McCormick. “To save or let die: the dilemma of modern medicine”, Journal of the American Medical Association, 229, 1974, pp. 172-176. - R. Zussman. Medical Ethics in the Intensive Care Unit, Chicago, University of Chicago Press, 1992. 601 Diccionario Latinoaméricano de Bioética Vida y vivir especificidad que vuelve a las cuestiones bioéticas implicadas tema de particular interés y tratamiento, aunque es fácil anticipar que el grupo que sufrirá secuelas serias es el generador de mayor polémica. Sin embargo, existen zonas comunes de preocupación para todos los profesionales de la salud que trabajan en las UCIN, por cuanto deben resolver (en todos los casos y más allá del grupo al que se pueda afiliar el neonato en cuestión) situaciones difíciles respecto a la asignación de recursos escasos en medicina intensiva, a la toma de decisiones sobre la oportunidad de tratar y con qué propósito a estos recién nacidos enfermos, a la ponderación de beneficios reales que aportará un tratamiento, a la espinosa cuestión procedimental sobre quién debe tomar las decisiones en nombre del pequeño y asumir la responsabilidad por ellas. Infancia Vida y vivir José Portillo (Uruguay) - Sociedad Uruguaya de Pediatría Conceptualización. Infancia es el periodo de la existencia humana que transcurre entre el nacimiento y la adolescencia. Se caracteriza porque durante el mismo se va produciendo el crecimiento y la maduración de todas las funciones físicas y psicoafectivas del organismo. Este periodo necesita obligatoriamente un proceso de protección y de enseñanza a cargo de los padres y del conjunto de la sociedad ya que el niño es extremadamente vulnerable a las agresiones físicas y psicológicas, y las mismas pueden dejar secuelas irreversibles, tanto en el desarrollo físico como en el psicoafectivo, por el resto de la vida. Las diferentes colectividades humanas han asignado diversos valores y prioridades a la promoción de las condiciones que aseguren el bienestar integral del niño, lo que imperativamente se liga al nivel de vida que puedan alcanzar las familias, que es el entorno inmediato en el que transcurre la vida infantil. La infancia ha tenido significaciones culturales muy diferentes a lo largo de la historia. La visión actual de la infancia es característica de la Modernidad y del fundamento racional y científico. Durante gran parte de la historia el niño es considerado un adulto pequeño que debe ser capacitado como mano de obra. Es recién en el siglo XIX que el niño es percibido como una persona específicamente diferente del adulto. Es la revolución de las mentalidades, que se produce al comienzo de dicho siglo, la que lleva a tener una conceptualización diferente de la infancia y de sus valores específicos. Infancia y lenguaje se relacionan mutuamente en un círculo: la infancia es el origen del lenguaje y el lenguaje es el origen de la infancia (Agamben). En cada periodo histórico y su correspondiente organización económica, la importancia del espacio público y privado ha variado y esto ha influido en el mayor o menor protagonismo de la familia y de las instituciones sociales, en la educación y el cuidado infantil. El niño está inserto, producto de su origen social, en cada momento de cada sociedad, en un conjunto de posiciones sociales unidas por su homología en un conjunto de actividades o de bienes, caracterizados relacionalmente y que van definiendo su cosmovisión (Bourdieu). En sociedades organizadas jerárquicamente, los valores y los saberes de las clases superiores se reproducen en las clases populares y las instituciones sociales, como la escuela y la puericultura, contribuyen a dicha reproducción (Boltanski). En épocas anteriores el niño significaba un aporte a la fuerza de trabajo familiar y también un puente entre la mortalidad y la inmortalidad a través del linaje. En el presente los niños son ante todo un objeto de consumo emocional (Bauman). Y como advierte el Estado Mundial de la Infancia de 2005, para cerca de la mitad de los 2.000 millones de niños y niñas que viven en el mundo real, la infancia es cruda y brutalmente diferente del ideal al que todos aspiramos. La pobreza deniega a los niños y las niñas su dignidad, pone en peligro sus vidas y limita su potencial. Los conflictos y la violencia les impiden disfrutar de una vida familiar segura y traicionan su confianza y su esperanza. El VIH/sida mata a sus progenitores, a sus maestros, a sus doctores y a sus enfermeros. Y también los mata a ellos. El reconocimiento del niño como sujeto de derechos. El reconocimiento jurídico internacional de los derechos de la niñez le debe mucho a una mujer inglesa, Eglantyne Jebb. Ella es quien pone en marcha Save the Children Fund en 1919 como respuesta a la miseria en que la guerra hunde a miles de niños en Europa. Aspira a algo más que a ofrecer un socorro inmediato y, en 1920, se traslada a Ginebra para crear Save the Children International Union (que más tarde se convertiría en la Unión Internacional de Protección de la Infancia). En 1924, la Sociedad de Naciones aprueba la Declaración de Ginebra sobre los Derechos del Niño, redactada por la Unión Internacional de Protección de la Infancia. La declaración establece que el niño tiene derecho al desarrollo material, moral y espiritual; a recibir ayuda especial cuando esté hambriento, enfermo, discapacitado o huérfano; a que se le socorra en primer lugar en situaciones graves; a estar protegido contra cualquier explotación económica y a recibir una educación que le inculque un cierto sentido de responsabilidad social. En 1948, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprueba la Declaración Universal de Derechos Humanos, cuyo artículo 25 se refiere al niño como poseedor de “derecho a cuidados y asistencia especiales”. En 1959, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprueba la Declaración sobre los Derechos del Niño, que reconoce derechos como el de no ser discriminado y el de tener un nombre y una nacionalidad. También consagra en la práctica los derechos de la infancia a la educación, a la atención de la salud y a la protección especial. En 1979, las Naciones Unidas declaran ese año como Año Internacional del Niño. El mayor logro del mismo es poner en marcha un proceso de mayor significación a largo plazo: la Asamblea General acuerda que se establezca un grupo de trabajo compuesto por miembros de la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas, por expertos independientes y por delegaciones observadoras de Estados que no son miembros de las Naciones Unidas, organizaciones no gubernamentales y organismos de las Naciones Unidas, con el fin de redactar una Convención que sea jurídicamente vinculante. En 602 Diccionario Latinoamericano de Bioética Avances y amenazas sobre el futuro de la infancia. El tratado de derechos humanos que más apoyo ha recibido en la historia, la Convención sobre los Derechos del Niño, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1989 y ratificada por todos los países del mundo excepto dos, representa en efecto un consenso mundial sobre los atributos de la infancia. Aunque no existe un acuerdo absoluto en la interpretación de todas y cada una de las disposiciones de la convención, sí existe una amplia base común sobre cuáles deben ser los parámetros de la infancia. Desde que se aprobó la convención, se han producido avances notables en el cumplimiento de los derechos de los niños y las niñas a la supervivencia, la salud y la educación mediante la prestación de bienes y servicios esenciales, y un reconocimiento cada vez mayor de la necesidad de crear un entorno protector que los defienda contra la explotación, el abuso y la violencia. Sin embargo, resulta preocupante constatar que en algunas regiones y países algunos de estos avances se encuentran en peligro de retroceder a causa de tres amenazas fundamentales: la pobreza, los conflictos armados y el VIH/sida. Mil millones de niños y niñas no pueden disfrutar de sus derechos debido a que carecen de por lo menos uno o más de los bienes y servicios básicos necesarios para sobrevivir, crecer y desarrollarse. El problema es más grave en África, donde hay millones de niños y niñas que crecen en familias y comunidades desgarradas por los conflictos armados. En el África subsahariana, el VIH/sida ha provocado un aumento de la mortalidad y una grave reducción de la esperanza de vida en la infancia. No son estos los únicos factores que ponen en peligro la infancia, pero se encuentran sin duda entre los más importantes, con efectos profundamente dañinos sobre las posibilidades de supervivencia y el desarrollo del niño después de los primeros años de vida. Los daños que causan trascienden más allá de la infancia y aumentan las probabilidades de que la próxima generación se vea afectada por las mismas amenazas. Además, por muy dañinas que estas amenazas sean por sí solas, cuando coinciden dos o incluso tres, las consecuencias sobre las vidas de los niños y las niñas son devastadoras. En este marco hay quienes consideran una convicción utópica el que se pueda cumplir universalmente con los Derechos del Niño. Referencias Giorgio Agamben. Infancia e historia [1978], Buenos Aires, Ed. Adriana Hidalgo, 2001. - Philippe Ariès y George Duby. Historia de la vida privada. La vida privada en el siglo XX [1987], Buenos Aires, Taurus, 1990. - Zigmunt Bauman. Amor líquido [2003], Buenos Aires, Fondo de Cultura Económica, 2005. - Luc Boltanski. Prime éducation et morale de classe [1969], París, Éd. de l’École des Hautes Études en Sciences Sociales, 1984. - Pierre Bourdieu. Capital cultural, escuela y espacio social, México, Siglo XXI, 1997. - Manuel Cruz. Tratado de Pediatría, Barcelona, Ed. Espax, 1994. - Unicef. Estado Mundial de la Infancia 2005, Nueva York, Unicef, 2004. - Julio Meneghello. Pediatría [1972], Santiago de Chile, Ed. Publicaciones Técnicas Mediterráneo, 1991. - Charles Taylor. Fuentes del yo. La construcción de la identidad moderna [1989], Barcelona, Paidós, 1996. Antropología y niñez Andrea Szulc (Argentina) - Consejo Nacional de Investigaciones Científicas (Conicet) La antropología, por su tradición problematizadora de aquello que el sentido común suele naturalizar, está en condiciones de contribuir conceptual 603 Diccionario Latinoaméricano de Bioética Vida y vivir 1989, la Asamblea General de las Naciones Unidas adopta la Convención sobre los Derechos del Niño que entra en vigor al año siguiente. En 1990 se celebra en Nueva York la Cumbre Mundial en favor de la Infancia a la que asisten 71 jefes de Estado y de gobierno. Los dirigentes mundiales firman la Declaración Mundial sobre la Supervivencia, la Protección y el Desarrollo del Niño, así como un plan de acción para aplicar la declaración. En 1994, el Año Internacional de la Familia reafirma que los programas deberán apoyar a las familias, que son las que alimentan y protegen a los niños, en vez de ofrecer sustitutivos a dichas funciones. En 1998 se aprueba el Convenio sobre la prohibición de las peores formas de trabajo infantil y la acción inmediata para su eliminación (Convenio Nº 182 de la OIT). En el año 2000, los Objetivos de Desarrollo del Milenio incorporan metas específicas relacionadas con la infancia, entre ellas la reducción de la mortalidad mundial de niños menores de cinco años en dos terceras partes y el logro de la educación básica universal a lo largo del periodo comprendido entre 1990 y 2015. La Asamblea General de las Naciones Unidas aprueba dos Protocolos Facultativos de la Convención sobre los Derechos del Niño: uno sobre la participación de los niños en conflictos armados y otro sobre la venta de niños, la prostitución infantil y la utilización de niños en la pornografía. En 2002, la Asamblea General de las Naciones Unidas celebra una Sesión Especial en favor de la Infancia: se reúne por primera vez para debatir específicamente cuestiones relacionadas con la infancia. Cientos de niños participan formando parte de las delegaciones oficiales. Los dirigentes mundiales se comprometen a crear “Un mundo apropiado para los niños” y reafirman que la familia tiene la responsabilidad básica de la protección, la crianza y el desarrollo del niño, y que tiene derecho a recibir una protección y un apoyo integrales. Vida y vivir y metodológicamente al análisis crítico de la niñez. Paradójicamente, la niñez fue hasta los años noventa un tema marginal en los estudios antropológicos y en las ciencias sociales en general, del mismo modo en que por mucho tiempo se excluyó del análisis a las mujeres. Los trabajos de investigación antropológica sobre la niñez no abundan. Se trata de una línea de investigación discontinua, fragmentaria, asistemática, que aunque no ha llegado a instaurarse como campo legítimo de investigación, ha ido cimentando una profunda reconceptualización de la niñez como construcción sociohistórica, heterogénea, cambiante, relacional y disputada, aspectos que se desarrollan a continuación. Concepciones sobre el niño y la niñez. 1. El niño como primitivo. Desde sus inicios, el saber antropológico fue formulado como conocimiento acerca del “otro”. Al intentar analizar el pensamiento del “otro”, la antropología recurrió frecuentemente a analogías entre este y el pensamiento de los niños o los locos. Al igual que en otras disciplinas, el interés por el universo infantil surgió como medio para dilucidar otras cuestiones. Los pensadores del evolucionismo unilineal, por ejemplo Tylor (1870), con el cual quedó inaugurada la antropología como disciplina académica independiente a partir de las últimas décadas del siglo XIX, abordaron el comportamiento infantil para definir aca