Parte III - Oficina de la UNESCO en MONTEVIDEO

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Libertad
l concepto de libertad en bioética. La bioética
angloamericana en su vertiente principialista
redujo la complejidad del concepto de libertad a
uno de sus significados: la autonomía (v. Autonomía individual). Esa reducción operó en dos
momentos: el primero con la postulación del
principio de respeto por las personas en el Informe Belmont, y el segundo y definitivo con la
conversión de aquel a principio de autonomía,
realizada por Beauchamp y Childress. Sin embargo, la idea de libertad que está presente tanto en
el principio de respeto por las personas como en el
principio de respeto por la autonomía, es una idea
de la libertad como ejercicio puntual de una capacidad de elección. No es una idea de libertad
como potencia de un acto que en la relación con el
resto de nuestros actos configura el proceso moral
que asegura nuestra integridad y constituye nuestra identidad como personas en el seno de la(s)
comunidad(es) en que vivimos. Por eso es que en
la libertad entendida como autonomía se dejará
de lado el significado que la libertad tiene en tanto posibilidad de proyección de un plan de vida
propio (A. Sen), o el significado de liberación que
alcanzó en la filosofía, la teología y la pedagogía
latinoamericanas (v. Pensamiento latinoamericano), o la distinción entre libertad privada y libertad pública, o el significado de la libertad entendida como realización de una necesidad (v.
Libertad y necesidad). De allí que si la falacia naturalista consiste en hacer derivar en un sentido
único al deber ser del ser, la falacia analítica consiste en desconectar al ser del deber ser. Cuando
decimos desconectar, no queremos decir que la
conexión que suponemos entre ambos términos
deba tener un determinado sentido en su direccionalidad (del ser al deber ser). Lo que queremos
decir es que el ser (la identidad e integridad) y el
deber ser (los fines que la libertad como acto conecta con el ser) mantienen entre sí una relación
dialéctica en la cual no puede imaginarse uno de
los términos sin imaginar simultáneamente al
otro. Ningún sentido tiene ser libre si no es para
constituirme como sujeto in-determinado ante
los demás, esto es, como sujeto autodeterminado
frente a mí mismo. Ningún sentido tiene, asimismo, decir que soy persona si no puedo actuar
libremente para autodeterminarme en tanto individuo significado como proyecto de vida. Por
eso es que la dialéctica de la moral como proceso, y
por ende la dialéctica de la libertad, supone la conexión de la idea de libertad con la de la integridad
en tanto seguridad –o resignación– de poder seguir siendo el mismo ante los otros. Pero también
supone la conexión de la libertad con la identidad
que la memoria sostiene del ser que es sí mismo
en su afirmación y que desde la verdad puede trazar los fines justos que den vida a la dinámica de
su posible renovación. La persona será libre, entonces, en tanto pueda no solo ‘elegir’ o consentir
o no a una propuesta, sino que será libre en tanto
desde los elementos previos que configuran su
memoria, y a la luz de las verdades a las que se enfrenta en su vivir, pueda trazar un proyecto de
vida responsable de los actos que su libertad determinó. Por eso es que concepciones como la del
doble estándar en investigación biomédica son
inmorales. Porque con ellas se pretende cristalizar las determinaciones de sujetos que no fueron
libres a la hora de configurar su identidad de
pobres, indigentes o excluidos. La gente muere de
hambre, de sed y de enfermedades evitables, no
por una indecisión del libre arbitrio sino porque la
distancia a la satisfacción de sus necesidades materiales se convierte en distancia infinita e insalvable
dada una cadena establecida de determinaciones.
Las poblaciones exterminadas por la epidemia
VIH-sida tuvieron ‘libertad de’ elegir una conducta que por abstención negativa les evitara el contagio, pero no tuvieron ‘libertad para’ afirmar un
proyecto de vida positivo. Quedar ‘libres’ de las
amenazas del estado de naturaleza o salvajismo
en el que vivían hace siglos los pueblos americanos condujo a millones de ellos a la esclavitud y la
servidumbre (v. Esclavitud y servidumbre).
Libertad y esclavismo en América Latina. Como
consecuencia del debate sobre el derecho español
a reducir a los indios americanos a esclavitud, la
reina Isabel autorizó en 1501 la introducción de
negros esclavos en América, lo que se hizo a gran
escala después de la prohibición de la esclavitud
de los indígenas americanos por el Consejo de
Teólogos de Burgos en 1512. Así se dio comienzo
a cuatro siglos de negación del primer derecho
constitutivo de todo individuo que es su reconocimiento como ser humano. Este ‘giro africano’
marcó la diferencia de las colonizaciones europeas en África y América, pero al mismo tiempo
nos ilustra sobre las relaciones entre dichas colonizaciones y sus razones históricas. En las ideas
políticas del siglo XV, los reinos organizados y poderosos merecían el sostener con ellos relaciones
diplomáticas, pero los aborígenes africanos que vivían en un estado de ‘barbarie’ no eran personas jurídicas y podían ser reducidos a esclavitud. La población de América Latina fue entonces y a partir
de allí una mezcla de siervos indígenas, esclavos
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Libertad
E
Libertad
negros y propietarios blancos. Si bien la abolición
de la esclavitud fue declarada en todos los países
latinoamericanos durante el siglo XIX, hay sin
embargo setenta y cinco años de diferencia entre
el comienzo del proceso y su fin. Muchos de los
países lo hicieron en la primera mitad de siglo,
como Argentina (1813), México (1825), Bolivia
(1831), Paraguay (1842) y Uruguay (1842), o
muy próximos a ella, como Colombia (1851),
Ecuador (1853) y Venezuela (1854). Pero no es
sorprendente observar que los últimos países en
hacerlo fueran Cuba (1880) y Brasil (1888) donde el comercio de esclavos había sido más intenso
que en ningún otro sitio. Quedar ‘libres’ de los imperios coloniales supuso para las nuevas naciones
de América Latina el padecer la dependencia del
neocolonialismo y para los pueblos africanos alcanzar la nacionalidad a mediados del siglo XX y
el fin del apartheid hace apenas unos años. En el
puerto de esclavos para explotar el azúcar de caña
que fue Recife en Brasil, hace tan solo unas décadas que terminó el régimen seudoesclavista. La
concepción social de la libertad y por ende de la
autonomía en América Latina está enraizada en
esta historia cultural pero al mismo tiempo en los
cambios políticos y sociales que han modificado,
en un modo u otro, esta concepción. Por ejemplo,
no es posible pensar que la evolución cultural de
las ideas proesclavistas en las visiones comunitarias habría de ser la misma en un país pequeño y
socialista como Cuba que en un país grande y capitalista como Brasil. Si observamos estos hechos
en una perspectiva histórica, ellos no se encuentran tan lejos de nosotros como para que no resulten útiles y necesarios al momento de comprender
el presente ethos latinoamericano. A su vez y en
comparación con esta situación y sus antecedentes para el ejercicio universal de las decisiones autónomas, la condición de los esclavos negros en
los Estados Unidos fue igualmente un problema
mayor para la construcción de la idea de libertad y
autonomía de tanta importancia en el ethos angloamericano: la ‘importación’ de esclavos fue declarada ilegal en 1808 y con el costo de una guerra
civil Lincoln liberó a todos los esclavos en 1863.
Sin embargo, muchas otras consecuencias sociales
de especial interés en bioética todavía podrían observarse durante el siglo XX como en el caso del estudio de Tuskegee (1932-1974) sobre la evolución
natural de la sífilis no tratada en población negra
de la ciudad de Macon en Alabama, o la segregación que llevó al gesto de indignación y rebeldía
por Rosa Parks para abrir el movimiento de los derechos civiles.
Libertad individual y comunitaria. En cuanto a pensar la libertad con relación al lugar de la naturaleza
y de la sociedad, hay diferencias entre comunitarismo e individualismo (v. ). El individualista y el
comunitarista se distinguen porque en un caso la
naturaleza y la sociedad aparecen como medios o
instrumentos para que el individuo realice sus fines, y en el otro caso la naturaleza y la sociedad
aparecen como fines por los cuales el individuo se
va a integrar a los demás. El fin del sujeto moral
para unos es el bien individual y para otros es el
bien común. Para el comunitarismo el individuo va
a alcanzar su integridad en la medida en que pueda establecerse esa conexión de relación con la naturaleza y la sociedad. El sujeto moral en el individualismo, en cambio, peca de un voluntarismo
dualista. Es la idea de que los fines, los intereses,
los deseos, están en un mundo fuera de nosotros
mismos, y cada sujeto, con su voluntad, determina
si accede, quiere acceder o rechaza lo que está
fuera de él. Existen así dos mundos. La voluntad
establece autónomamente si uno quiere seguir
este camino, buscar estos fines, tener estos intereses, defenderlos o no. En el comunitarismo, en
cambio, las elecciones tienen que ver con una identidad relacional. Lo que cada uno decide, no lo decide pensando en un fin exclusivamente individual. Cuando cada uno de nosotros decide, lo hace
pensando en los fines de sus padres, sus hijos, sus
amigos, sus compañeros de trabajo, etc. No existe
un fin propio, individual, que pueda ser segregado,
separado, de los fines de aquellos con los cuales
adquirimos una identidad. Las reglas morales, en
el individualismo, aparecen como neutrales ante
los intereses que compiten y las diversas concepciones de lo bueno. Las reglas son las reglas. O se
conectan con la vida social que es un mundo aparte. Sin embargo, podemos pensar en cómo es el
consentimiento en determinados sujetos de una
población rural y preguntarnos: ¿cómo consienten
en esa población rural y cómo consienten en las
grandes ciudades?, aunque el liberalismo resta
motivación moral a ciertos grupos. Establecidas las
obligaciones, las pautas, las reglas a seguir, la motivación moral, el intento de perseguir el mejoramiento social se desvanece. Porque en realidad lo
que cada uno percibe es simplemente cumplir con
la obligación, con la regla. En cuanto al telos, aquello que busca el hombre, la diferencia entre individualistas y comunitaristas reside también en que se
rompe en el individualismo la idea de que ‘el hombre como podría ser’ tiene que ver dialécticamente
con ‘el hombre tal cual es’, porque no hay un hombre ‘en abstracto’, un hombre formal y vacío de un
contenido material concreto.
El interrogante de la libertad en la reflexión bioética. ¿De qué libertad –y para quién– podemos hablar entonces? ¿Dónde se encuentra ese sujeto
abstracto que el principio de autonomía predica
cuando el 50% de la población de América Latina
es pobre y se encuentra sujeta a las determinaciones para todo proyecto de vida que esa situación
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de pobreza les impone? ¿Qué responsabilidad individual puede atribuírsele al conjunto de trabajadores sin empleo de nuestros países sin tener en
cuenta las consecuencias de la política exterior de
los países ricos y de la política nacional de sectores sociales que multiplican desde su corrupción
las desigualdades existentes? En ese marco y ante
los sujetos concretos del vivir regional, el consentimiento informado presenta a la libertad de decir
sí o no a una propuesta de participación en la investigación o la atención médica como pretensión
de significado del concepto de libertad. Pero si no
se tiene participación alguna en la determinación
de los fines que dan lugar al sentido de una libertad para establecer las prioridades del desarrollo
de la medicina, las ciencias de la vida y sus tecnologías conexas para el individuo y la comunidad,
entonces el concepto de autonomía y respeto de
las personas se vuelve una reducción pragmática
del proceso verdadero de la construcción libre del
individuo o la comunidad. Si el sentido positivo
de la libertad para poder fijar sus propios fines implica la libertad en su sentido negativo de actuar
sin coacciones, no puede decirse lo mismo de su
inversa. El ser autónomo tal y como lo ha entendido la bioética angloamericana de los principios
éticos no implica el ser libre porque una elección
puntual puede no solo no agregar nada sino incluso ser contraria a la libertad. Es por eso que la
dignidad de la persona humana, entendida como
el lugar que cada ser humano merece ocupar por el
solo hecho de ser persona, no puede dejar de ser el
verdadero fundamento del respeto por las personas o del respeto por la autonomía, entendido ahora como respeto de su libertad fundamental.
[J. C. T.]
Libertad y necesidad
Necesidad. Su acepción más general es como categoría filosófica. Vista así, estamos frente a la “necesidad como concepto”, que se puede desplazar
desde la expresión singular, a la particular y hasta
la general. Representa lo que tiene que ocurrir en
determinadas condiciones, lo que determina los
pasos esenciales en el desarrollo de la naturaleza
o la sociedad. Es lo determinado desde la esencia
interna del fenómeno. Responde a la necesidad lo
que no puede suceder, o lo que no puede dejar de
suceder, o lo que tiene que suceder, que es lo imposible que suceda de otra manera. Aristóteles, el
primero en tratar la necesidad, determinó su más
aceptada definición: “Lo que no puede no ser, o
que no puede ser”. En la ética, la necesidad se expresa como consecuencia de la capacidad de los
procesos afectivos para otorgar sentido a la experiencia y a los actos, valorarlos como positivos,
negativos o neutros, permitiendo valorar el bien
y el mal, evidenciando la unidad y complementación de lo cognoscitivo y lo afectivo en la psiquis
y la personalidad humanas. La necesidad interactúa con otras categorías, la casualidad y la libertad, formando parejas que se alternan y complementan, una a través de la otra, que permiten
conocer en qué condiciones se manifiesta el desarrollo de un fenómeno en la naturaleza, la sociedad o en la conciencia.
Casualidad. Se fundamenta en la interacción externa con multitud de fenómenos, permitiendo variedad de opciones, que hace posible la forma casual
de ocurrencia del fenómeno. Las propiedades no
esenciales del proceso, la diversidad y las particularidades de las interacciones externas determinan el
aspecto casual de su desarrollo momentáneo o transitorio, mientras que la necesidad expresa el
movimiento y evolución constante del fenómeno
hacia nuevas formas cualitativas de existencia. La
cadena causal o derrotero del fenómeno es la resultante de la interacción entre las propiedades o esencias internas (necesarias) con las no esenciales externas (casuales). En ética, absolutizar lo necesario
conduce a un determinismo mecanicista que resta al
hombre su posibilidad de elección, de modificar
acontecimientos para evitar desgracias o conquistar
necesidades, se le niega la libertad, se le priva de la
necesidad y posibilidad de realizar sus actos morales, concibiéndolo de forma pasiva, indefenso, conduce al fatalismo moral. Tomar lo casual y absolutizar el libre arbitrio conduce a un voluntarismo
moral, en el cual el hombre hace planes de forma ingenua y arbitraria, triunfalista, de espaldas al conocimiento y al pronóstico científico, tira por la borda
la experiencia de la humanidad, desprecia el contexto, la personalidad es vista como autónoma en
sus decisiones con relación a determinantes y circunstancias objetivas. El logro de la libertad es posible por la forma en que interactúan las circunstancias objetivas y el conocimiento acumulado, con la
capacidad de valorar y decidir, con conocimiento de
causa, de la persona.
Interacción entre libertad y ética. La posibilidad de
existencia libre del hombre está dada por su capacidad para decidir con conocimiento de causa y posibilidad de acceso a la satisfacción de sus necesidades. En el primer estadio de la cultura de la
humanidad, las fuerzas de la naturaleza y la economía actuaban sobre el hombre de forma ciega para
este y la libertad solo llegaba a “elegir entre opciones dadas por ese orden natural”. Una vez que el
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Libertad
Ubaldo González Pérez (Cuba) - Instituto
Superior de Ciencias Médicas de La Habana
Libertad
desarrollo histórico de la conciencia social del
hombre le permitió percatarse del efecto transformador de su actividad sobre la realidad y sobre él
mismo (periodo renacentista, utopistas), la libertad avanza a un nuevo estadio, elección con conocimiento de causa o de la necesidad. Cuando los
grupos progresistas y los menos corruptos, porque
viven de su trabajo y no del ajeno, toman conciencia de la posibilidad de las mayorías de existir para
sí mediante la restauración de la estructura económica, jurídica y moral de la sociedad, logrando justicia distributiva, equidad y educación para ejercerla como responsabilidad del Estado en un
nuevo orden económico-social y moral, se engendra una nueva etapa de progreso moral. Aparece
una nueva forma de existencia de la libertad como
“actividad que permite al hombre conocer causas y
necesidades, valorar y priorizar opciones y disponer
de equidad de acceso a soluciones”. Después de esta
conquista del pensamiento social y moral de la sociedad, continuar definiendo la libertad solo como
derecho del individuo a elegir, al margen de las
responsabilidades del Estado con su educación,
sus derechos, la distribución de bienes y la equidad,
constituye una postura retrógrada y engañosa. La
existencia libre del hombre hay que educarla, para
apropiarse del conocimiento y de los valores que le
permitan evaluar causas, soluciones, posibilidades,
prioridades y conocer la equidad de acceso conscientemente, porque sin ella puede elegirse lo dañino (sedentarismo, drogas, agresiones ambientales).
Sin educación que transforme al hombre de especie
en ser social y moral, no se puede hablar de hombre,
de moral ni de libertad, mucho menos en este periodo de globalización llamado “sociedad de la información” que plantea como conquista la construcción de “nuevas tecnologías de la educación”. La
libertad descansa en un potencial positivo, no en la
fuerza de huir o evitar lo malo, porque el hombre
hace valer su verdadera individualidad y la conquista activa de sus necesidades. Los actos humanos son necesarios, pero acompañados de la posibilidad de su conciencia, de su creatividad y de la
valoración de sus actos. La moral es resultado de la
actividad valorativa, se construye sobre el análisis
de la experiencia de la actividad histórica, concreta
y personal; resulta imposible aplicar una moral
universal y abstracta que ignore circunstancias y
consecuencias. Progreso social y progreso moral son
conceptos más allá de expresiones genéricas de
crecimiento, evolución y desarrollo. Deben expresar un proceso inmanente, generado por propiedades esenciales internas que determinan la necesidad y mueven el desarrollo de lo inferior a lo
superior, de lo simple a lo complejo, que hacen
evolucionar las relaciones de propiedad hacia la
socialización progresiva, y la ley hacia los objetivos
del derecho y el incremento de la equidad, basado
en el principio de justicia. Por tanto, no habrá progreso moral sin progreso social correspondiente, y
viceversa. El objetivo primario de la actividad humana es la satisfacción de sus necesidades, desde
la supervivencia hasta su placer, garantizando la
armonía del equilibrio y evolución biológica, psíquica, de su progreso social y moral, con el ecosistema. Desconocer las necesidades, las opciones y la
ini3quidad en el acceso a su satisfacción, implica
la constricción de su libertad. La libertad reducida
a derecho o autonomía para elegir es una falacia
semántica, un metasentido del término libertad,
manipulado ideológicamente por las minorías
con poder económico y político. Prédicas morales
guiando decisiones concretas basadas en principios universales y abstractos, desconociendo especificidades de contextos, no buscan soluciones
sino divertimentos metodológicos o apariencias
de observancia moral. Cuando la sociedad alcanza un desarrollo institucional, una estructuración
del Estado como subsistema autorregulador, la
conciencia del conocimiento y la moral acumulados así con la posibilidad de modificar la cultura y
a sí misma, adquiere la necesidad de educar a los
hombres para que sean libres como expresión de
progreso moral, o asume las consecuencias de su
autodestrucción. Parece que esta tesis relampagueó en las conciencias del Grupo de Roma y de
Potter cuando lanzaron sus llamados de alerta para
detener el holocausto generado por el desarrollismo del mercado y su divorcio entre el conocimiento y la moral.
Necesidad como categoría filosófica y como categoría ética. La necesidad se expresa en el movimiento y desarrollo de las manifestaciones del mundo
material, en la sociedad, en el hombre y en su actividad cognoscitiva y valorativa, y por tanto en la
moral y en la ética. Su realización permite pasar al
siguiente estadio de evolución, alcanzar el equilibrio o la nueva cualidad. Puede confundirse con
la causalidad cuando no se considera la contextualización y complejidad de las condiciones; ello
exige a la ética relatividad en los análisis para la
comprensión de la moral en diferentes lugares,
culturas, épocas y situaciones de excepción. Necesidad y casualidad son categorías dialécticas que
se complementan constantemente; es la unidad
de lo que resulta imposible de otra forma y la posibilidad o elección en respuesta al contexto. Para
entender las diferencias entre la necesidad como
categoría filosófica y como categoría de la ética y
de las ciencias particulares, debe considerarse que
en la naturaleza el contexto de la necesidad es la
conformación material orgánica o inorgánica; en
la sociedad está conformado por la estructura económico-jurídica, la cultura material y espiritual,
la ideología, la actividad social, las individualidades humanas y la especificidad situacional. La
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
la expresión de valores y derechos de los estados y
de las mayorías, siempre que se adecuen a las condiciones concretas donde se apliquen. La correlación de fuerzas a favor de naciones que reúnen
poder productivo, comercial, militar, financiero y
de los medios de difusión hace que la aplicación
de los principios se manipule y oriente a imperativos abstractos, hacia problemas puntuales regionales, de autonomía de minorías o individuos, y
se dejan las manos libres a los círculos de poder.
Se ha construido un discurso abstracto y desvirtuado, con términos de atractivo universal como
libertad, derechos humanos, diálogo, bienestar,
felicidad, autonomía, desarrollo y otros, que aun
fuera de contexto dan apariencia de entendimiento, respeto y altruismo. Pero pregúntese a los decisores del poder si quisieran disfrutar, con exquisita equidad, la libertad, los derechos, la autonomía
y el bienestar de las comunidades del altiplano de
los Andes. El tratamiento, interpretación o aplicación de los principios de la bioética permitirá la expresión de valores y derechos de toda la sociedad o
solo de una parte de ella. Para un aprovechamiento
universal, y contextualizado, deberán aplicarse con
dominio de las expresiones singulares en conflictos
y diálogos. Tratados como abstracciones fuera de
contexto, hacen que la bioética pierda valor y universalidad. La autonomía en la sociedad liberal, que
centra su atención en la capacidad de elección como
libre arbitrio aislada de los determinantes económicos, sociales y psicológicos, conduce a una concepción de autonomía sin el límite de la prioridad de las
mayorías o principios morales de mayor nivel, y
puede conducir al individualismo o a la condición
de suprasocial (absoluta), por haber dado más importancia a la posibilidad de decidir que al resultado humanitario o moral de la decisión. La bioética
nació como una ética particular en un periodo de
“globalización” que acumuló problemas de alta peligrosidad para la supervivencia humana; para proteger a la sociedad y al individuo, deberá contribuir con cada sociedad a alcanzar el grado de
soberanía y desarrollo que permite la cultura actual, que transforme a los individuos humanos en
seres sociales, alfabetizados, alimentados, con vivienda, higiene, protección de su salud, empleo y
seguridad social, para que puedan ocupar sus espacios con participación social y equidad en los
diálogos éticos. Esa debe ser la meta de la bioética, de sus principios y su metodología, así como
de los que se auxilian de ella para contribuir con
el progreso humano. Si la bioética promueve
equidad y participación social de las mayorías, su
divulgación y práctica estimularán libertad y necesidad de moralización social, de entendimiento
humanizador; de lo contrario, podría reducírsele
a opio paliativo de los males de la globalización.
Salvémosla.
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Libertad
necesidad en la biología se delimita y valora como
lo que falta, lo que tiene que suceder o no suceder
para la complementación de un proceso biológico, su equilibrio o para el siguiente paso de la evolución. Es identificada con la carencia o la presencia de lo que atenta contra el equilibrio, y su
expresión en la conducta del animal desencadena
actividad para su satisfacción, determinada por
conductas heredadas o formadas en el intercambio con el medio natural. En la actividad de la psiquis humana socializada, la necesidad amplía su
existencia por el aprendizaje, la apropiación de la
cultura y las iniciativas individuales. Incorpora y
socializa sus necesidades, incluso las biológicas y
heredadas, respondiendo a necesidades sociales,
condicionándolas socialmente y legitimándolas
dentro de la moral vigente. Estas necesidades poseen relatividad cultural e individual, que se cumplen en la interacción de necesidades e intereses
con las valoraciones morales. La necesidad de una
conducta moral en el hombre comienza por presión externa (premio-castigo-indiferencia-curiosidad), adquiere sentido personal, se incorpora a la
personalidad, modela una forma de expresión y se
transforma en presión interna, como imperativo
moral interno. La necesidad determina la regularidad desde la esencia interna de los fenómenos,
aunque la contextualización y la complejidad la
modelen desde fuera. Las opciones de un paso en
la concatenación de los fenómenos es lo casual,
pero el elemento desencadenante del paso específico es la necesidad. Necesidad y casualidad potenciales se mueven juntas hasta que se delimitan
y separan, para repetir este movimiento. Toda comunidad para existir y desarrollarse tiende a un
orden, en el cual la moral es un componente; el
surgimiento y evolución de ese orden es la necesidad y las diferencias de los sentidos, significados y
comportamientos como imperativo de ese orden
moral, modelado por cada cultura, lugar y época,
es el componente casual transitorio de ese orden
moral. El surgimiento de la bioética evidencia la
necesidad de renovación del orden moral y de las
disciplinas particulares que lo estudien o apliquen
y adviertan de sus tendencias y formas de propiciar su evolución, protegiendo los mejores valores
de la cultura, así como los peligros que el desarrollo moral debe enfrentar. Las condiciones de excepción expresan lo casual, que en ética se enfrentan como mal menor, como en el caso de salvar la
vida de una madre a través de un aborto terapéutico. Las regularidades en el desarrollo de los fenómenos, su estudio y conocimiento por la ciencia
y su enunciado como ley, son posibles gracias a la
existencia de la necesidad y la esencia interna que
la expresa. Los principios de la bioética constituyen una necesidad para el entendimiento y el orden de la comunidad internacional, posibilitando
Referencias
Dámaso Gómez. “¿Justicia o injusticia social?”. Capítulo
de texto Ciencias Sociales de la carrera de medicina. Proyecto
Policlínico Universitario. Universidad Médica de La Habana.
2005. - José R. Acosta (ed.). “El gen egoísta del mundo global”, en Bioética para la sustentabilidad, La Habana, Publicaciones Acuario-Centro Félix Varela, 2002. - Ariel Barreras.
“Construcción de una teoría ética”, en Bioética para la sustentabilidad, óp. cit. - C. Maldonado. Visiones sobre la complejidad, Bogotá, Ediciones El Bosque, 1999. - Miguel Suazo. “Pérdida de la identidad en la juventud a través de la globalización
y su impacto en los sistemas y jerarquías de valores”, en Bioética para la sustentabilidad, óp. cit. - Diego Gracia. Fundamentación y enseñanza de la bioética, Bogotá, Editorial El Búho,
1998. - Julio Carranza. “Cultura y desarrollo. Algunas consideraciones para el debate”, en Bioética para la sustentabilidad,
óp. cit. - Volnei Garrafa y Dora Porto. “Bioética, poder e injusticia: por una ética de intervención”, en Bioética para la sustentabilidad, óp. cit. - Ubaldo González. “Ubicación de la ética, la
bioética y la ética médica en el campo del conocimiento”.
Ensayo presentado a debate en la Cátedra de Ética y Departamento de Filosofía de la Universidad de La Habana. Abril
2002; Rev Cub de Salud Pública, 28, No. 3, 2002.
Esclavitud y servidumbre
Libertad
Armando Raggio (Brasil) - Instituto
de Pesquisa Econômica Aplicada
Concepto y formas. En la esclavitud un ser humano
es apropiado por otro o sometido al trabajo sin
ninguna retribución y sin que pueda actuar por
voluntad propia, privado del derecho de ir y venir
y, por lo tanto, de ser sujeto de sus actos y de pertenecer a sí mismo. Un esclavo es forzado a trabajar por medio de amenazas físicas o mentales;
apropiado o controlado por un señor, usualmente
a través de abuso mental o físico o de amenaza; es
deshumanizado y tratado como mercadería o
comprado y vendido como propiedad, limitado o
contenido en su libertad. Esclavitud por descendencia es cuando alguien nace hijo de esclavos o
pertenece a un grupo percibido como destinado a
ser esclavizado. La esclavitud está presente en la
antigüedad desde Grecia y el Imperio Romano, sin
haber desaparecido jamás, aunque se haya transformado a través del tiempo en servidumbre o trabajo forzoso. Una persona se somete a la servidumbre por deuda cuando, por ejemplo, toma
prestado un pequeño monto para comprar remedios, siendo entonces obligada a trabajar largas
horas por día, todos los días de la semana, el año
entero, recibiendo alimentación básica y hospedaje como pago sin, no obstante, cancelar la deuda. La servidumbre por deuda afecta a por lo menos 20 millones de personas hoy en día. El trabajo
forzoso afecta a personas ilegalmente reclutadas
por individuos, gobiernos o partidos políticos y
obligadas a trabajar, generalmente, bajo amenaza. Otros conceptos a considerar son los de tráfico, trabajo infantil, casamiento precoz y forzoso.
El tráfico involucra el transporte y comercio de
personas –mujeres, niños u hombres– de una región a otra con la intención de someterlas a la esclavitud. El trabajo infantil afecta a casi 180 millones de niños en el mundo entero, ocupados en
actividades que perjudican la salud y el bienestar.
El casamiento precoz y forzado afecta a mujeres y
niñas casadas sin opción y obligadas a vivir bajo
servidumbre, acompañada generalmente de violencia física. Igualmente debe considerarse la
servidumbre por hábito, fe, ideología o conciencia. La servidumbre se inicia por la fuerza y contra la voluntad, y con el tiempo acostumbra a los
siervos. Después, los seres humanos sirven por
hábito, voluntariamente y sin sufrimiento. No
habiendo conocido la libertad y su significado,
se someten ante quienes sus padres se sometieron solo bajo imposición. Servidumbre por fe
significa la entrega al servicio de una creencia,
por la voluntad deliberada de servir en misión
de Dios o en reconocimiento de una gracia. La
servidumbre por principios ideológicos es la defensa de ideales políticos y filosóficos, pero no siempre es racional, y puede confundirse con la servidumbre dogmática. Servir por conciencia significa
entregarse a una causa por voluntad propia, por
opción racional en defensa del libre arbitrio y de la
condición humana. Para Sócrates, ¡sólo la servidumbre crea al señor!
El origen de la esclavitud y de la servidumbre. El
hombre primitivo se alimentaba de la recolección
que consumía in natura y de la carne de los animales que capturaba y mataba para consumir.
Buscaba el sustento enfrentando a los otros y a los
animales. Ante la escasez, se trababa la guerra
hasta que los vencidos huían o eran hechos prisioneros, sometidos o asesinados, cuando servían de
alimento para los vencedores. Sometidos al trabajo en las misiones más arriesgadas, los vencidos
eran absolutamente impedidos de ir y venir. A
partir de la organización social, los territorios
eran delimitados no solo mediante la vigilancia,
sino a través de la ocupación pastoril y, más tarde,
por medio de las prácticas de cultivo. El poder sobre el territorio se organiza cada vez más y se concentra en los señores de las tierras y de los seres
semovientes, e inclusive de personas. Los ocupantes de las glebas se tornaban siervos, libres para ir
de un lugar a otro del mismo sitio, pero debiendo
protección y satisfacción al señor, pagando aforo
en productos de la agricultura y de la actividad
pecuaria. Los caminos pertenecían a los señores,
que disponían de ellos para el transporte de productos hacia el mercado y de tropas y máquinas
para la vigilancia y la guerra. Los siervos y sus familias no solo ayudaban a conservar carreteras y
caminos, sino que pagaban peaje como los viajeros en general. La esclavitud constituyó la base
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
América Latina y la explotación esclavista hasta la
abolición. Los colonizadores europeos enseguida
desistieron de someter a los indios al trabajo, prefiriendo matarlos a medida que expandían las
fronteras de ocupación. Negros vencidos en las
guerras tribales africanas serían traídos para trabajar en las plantaciones de caña de azúcar y serían explotados hasta la muerte en la gran empresa colonial exportadora. Bajo el dominio español,
Cuba mantuvo la esclavitud hasta 1886, superada
apenas por el Imperio de Brasil que la prolongó
hasta 1888. Después de Nigeria, los brasileños,
cuyos ancestros fueron esclavos, constituyen la
mayor nación negra del mundo. Eran 76,4 millones de personas, o sea el 45% de la población del
país en el año 2000. Actualmente, en dos tercios
de los estados de la federación brasileña los negros son mayoritarios, donde más de 50% de las
personas se declaran negras o pardas. Pero dos revoluciones hicieron que la esclavitud fuera menos
conveniente que el sistema de trabajo remunerado. La Ilustración estableció un nuevo orden filosófico y político que culminó en la Revolución
Francesa, con la Declaración de los Derechos del
Hombre y del Ciudadano de 1789; y un nuevo orden económico fue sucesor de la Revolución
Industrial que se había iniciado en Inglaterra. En
la colonia francesa de Santo Domingo comenzaron rebeliones en 1790, que posteriormente condujeron a la abolición de la esclavitud hacia fines
de 1793. Sólo así la Convención Nacional Francesa confirmó y extendió la abolición a todas las colonias en 1794. Napoleón restauró la esclavitud
en 1802, aunque sufriese una derrota fragorosa
con la abolición en Haití, su principal colonia, en
1803. Finalmente, la Segunda República Francesa
abolió la esclavitud en 1848. En las nuevas naciones independientes de la América española la
abolición se estableció durante el proceso de independencia, muchas veces precedida de leyes de
“libertad de vientres”, en algunos casos, y en otros
durante los primeros años de independencia.
Argentina declara la “libertad de vientres” en
1813 y su constitución de 1853 da por abolida
completamente la esclavitud. La Liga de las Naciones, de la cual la Organización de las Naciones Unidas fue su heredera, promovió la Convención contra la Esclavitud, que termina con la
esclavitud y crea un mecanismo internacional
para perseguir a quien la practique; fue firmada
por los países miembros el 25 de septiembre de
1926 y está en vigor desde el 9 de marzo de 1927.
Hoy en día hay países como Mauritania que todavía practican y protegen la esclavitud. El año 2004
fue designado Año Internacional de Lucha contra
la Esclavitud y por la Abolición, exactamente por
el bicentenario de la República de Haití, el primer
Estado negro en todo el mundo, símbolo de la lucha y de la resistencia de los esclavos y del triunfo
de los derechos individuales y de los principios de
libertad, igualdad y dignidad. Teniendo en vista
inscribir en la memoria de los pueblos la tragedia
del comercio trasatlántico de esclavos, el día 23
de agosto de 2005 fue designado como Día Internacional para la Conmemoración de la Abolición
del Comercio de Esclavos, en alusión a la noche
del 22 al 23 de agosto de 1791, cuando comenzó
la rebelión de Santo Domingo –Repúblicas de
Santo Domingo y de Haití– que desempeñó importante papel en la abolición de dicho comercio.
América Latina después de la abolición. Bajo el
mito de la democracia racial las sociedades latinoamericanas ocultan, esconden y legitiman el estigma, el preconcepto y la discriminación. Brasil
no extinguió del todo la esclavitud y la servidumbre con el trabajo asalariado. En este país, aún
hoy, “se esclaviza” a individuos en régimen de trabajo forzoso o se los somete a la servidumbre por
deuda. La abolición de la esclavitud no abolió el
preconcepto racial, que recrudeció en materia de
estigma y exclusión. Actualmente, la desigualdad
de ingresos es ostensiblemente desfavorable para
los brasileños afrodescendientes, discriminados
en el acceso al trabajo y a la educación. La discriminación racial ejercida sobre indios y africanos
se extendió con la república brasileña a los emigrantes europeos y asiáticos. Los descendientes
de polacos son los “negros al revés”, así llamados
en el sur. En lo que se refiere al trabajo forzoso, la
Organización Internacional del Trabajo estima
que hay en América Latina y el Caribe 1,3 millones de personas víctimas de dicha modalidad de
419
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Libertad
económica de las primeras sociedades esclavistas, principalmente desde el siglo V a. C. hasta el
siglo I d. C. Aristóteles consideraba que la esclavitud era una garantía indispensable para que los
hombres libres pudiesen dedicar su tiempo a la
política y al buen gobierno de la ciudad. Los esclavos eran considerados inferiores o inexistentes
ante una persona libre. La remisión de la esclavitud en el Imperio Romano comenzó solo en el siglo I d. C., bajo la influencia de las ideas cristianas
y, sobre todo, debido al agotamiento de las fuentes de nuevos esclavos con el fin de utilizarlos en
la expansión territorial. Hasta el siglo XVII, sin
embargo, hubo un gran crecimiento del número
de esclavos debido a la explotación americana de
la agricultura de gran extensión, bajo el régimen
de plantation, en especial en el Caribe. El tráfico
trasatlántico desembarcaba negros en Gorée, el
lugar sin retorno, donde las familias se separaban
para siempre. El comercio del “oro negro”, constituido por el triángulo Europa-África-América,
fue un factor que contribuyó a la acumulación de
capital en Europa e hizo posible la Revolución
Industrial.
Libertad
sumisión. Brasil enfrenta este problema con medidas como la liberación de trabajadores o el combate contra la impunidad. En 2004, países como
Bolivia y Perú asumieron importantes compromisos contra el trabajo forzoso. Este afecta, entre
otros, a los empleados en minas privatizadas, en
industrias montadoras de zonas francas industriales y en el trabajo doméstico; hay casos incluso de
abuso en el servicio militar obligatorio. Las formas más graves de trabajo forzoso fueron documentadas en la región del Chaco Boliviano, pero
la servidumbre por deuda existe en otras áreas del
país. En Perú, el trabajo forzoso es el resultado del
sistema ilegal de reclutamiento y contratación de
mano de obra en la cuenca del río Amazonas. Los
pueblos indígenas de América Latina, que viven
en áreas remotas, son especialmente susceptibles
de ser sometidos a reclutamiento coercitivo y a la
servidumbre por deuda. Por eso, fundamentadas
en la crítica al principio de la igualdad formal ante
la ley, que no garantiza iguales oportunidades a
los menos favorecidos y menos privilegiados socialmente, las políticas de acción afirmativa se organizan alrededor de una demanda concreta de
igualdad de oportunidades, buscando restituir de
esta manera la igualdad entre los diferentes
grupos raciales, con un tratamiento diferenciado y preferencial a quienes históricamente fueron marginados. La iniciativa de establecer porcentajes destinados a negros e indios del total de
plazas ofrecidas por las universidades públicas
brasileñas es una política de acción afirmativa,
que debe contribuir a mitigar el daño acumulado
durante siglos de segregación racial.
¿Qué será de la esclavitud y de la servidumbre? La
restricción absoluta o relativa de la autonomía de
la persona humana se configura bajo diversas formas de esclavitud y servidumbre. La propiedad física y la limitación del individuo mediante amenaza o violencia constituyen la anulación y el
sometimiento de la persona, con apropiación del
resultado de su trabajo corporal o intelectual,
para satisfacción del señor o del patrón y la composición de su patrimonio. En el mundo contemporáneo, dentro de la globalización del capitalismo, en que el capital se desplaza sin respetar
reglas y fronteras, subordinando a estados nacionales y sus poblaciones, la esclavitud y la servidumbre también adquieren nuevas formas, en
que la anulación de las personas, con restricción
al desarrollo, se verifica también y principalmente
por la falta de empleo y remuneración condigna
del trabajo, por la baja escolarización, por el analfabetismo, el hambre, la enfermedad, incluso por
la falta de recreación y acceso a la cultura. La insuficiencia de políticas públicas de promoción,
protección y defensa de la vida, el acceso restricto
o su inexistencia, pueden contribuir a postergar
indefinidamente la eliminación de la esclavitud y
de la servidumbre, mientras perduren desigualdades creadas por la economía y acentuadas por la
política. La bioética entiende que la actual fase de
desarrollo de la ciencia y de la tecnología es suficiente para viabilizar la más plena realización de
los individuos, siempre y cuando ellos no sean
apenas sujetos y señores de sí mismos, sino capaces de realizar opciones justas, moralmente plurales, y de este modo sean capaces de modificar no
solo la propia existencia, sino la existencia de todos los hombres y de todas las mujeres y la historia de la humanidad.
Referencias
Giovanni Berlinguer. Bioética cotidiana, Brasilia,
UnB, 2004. - Leo Hubermann. História da Riqueza do Homem, Río de Janeiro, LTC, 1986. - Human Rights Education Associates / HREA. Año Internacional de Lucha contra
la Esclavitud y por la Abolición (2004); Día Internacional
para Conmemoración de la Abolición del Comercio de Esclavos (23, 08, 2005); La esclavitud y el trabajo forzoso, Internet, sitio visitado el 4 de marzo de 2006. - Luciana
Jaccoud, Nathalie Beghin. Desigualdades Raciais no Brasil,
Brasilia, IPEA, 2002. - Etienne La Boétie. Discurso da Servidão Voluntária, sitio Consciência. org, visitado el 10 de
marzo de 2006. - Jean-Jacques Rousseau. Do Contrato Social, São Paulo, Nova Cultural, 2005. - Milton Santos. Por
uma outra globalização, Río de Janeiro, Record, 2004. ONU-OIT. Lucha contra el trabajo forzoso en América Latina, Departamento de Comunicación, Internet, 18 de mayo
de 2005.
Desplazamiento (refugiados
internos)
Ana Lucía Rodríguez (Colombia) Universidad Nacional de Colombia
Desplazamiento interno forzado. En la actualidad,
una de las más graves violaciones a los Derechos
Humanos e infracción al Derecho Internacional
Humanitario es el desplazamiento interno forzado
de personas o grupos de personas. Es grave por la
continuidad y frecuencia del fenómeno, por el carácter complejo de sus causas y manifestaciones y
por el silencio que, hasta hace muy poco tiempo, se
extendía sobre el mismo. Las Naciones Unidas, Oficina de Coordinación de Asuntos Humanitarios
(OCAH), en los Principios Rectores de los Desplazamientos Internos, define que “se entiende por desplazados internos las personas o grupos de personas
que se han visto forzadas u obligadas a escapar o
huir de su hogar o de su lugar de residencia habitual,
en particular como resultado o para evitar los efectos
de un conflicto armado, de situaciones de violencia
generalizada, de violaciones de los derechos humanos o de catástrofes naturales o provocadas por el ser
humano, y que no han cruzado una frontera estatal
internacionalmente reconocida”.
420
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Régimen internacional de protección. La verdad es
que transcurrieron varios siglos de existencia del
problema sin que hubiera tenido una atención
particular de parte de los Estados o de las competencias internacionales. A nivel internacional, la
realidad innegable de grandes poblaciones amenazadas en su integridad por causa de las guerras
y refugiadas en países diferentes al propio, empieza a ser atendida por las Naciones Unidas a partir
de la expedición del Estatuto de los Refugiados y
de la creación del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (Acnur). Este estatuto fue establecido el 14 de diciembre de 1950
por la resolución 428 de la Asamblea General y
constituye el instrumento principal del Acnur. A
diferencia del estatus de refugiado que recibe reconocimiento oficial del país receptor con un marco
jurídico definido, la protección de los desplazados
internos está bajo la responsabilidad primordial de
los gobiernos nacionales. A nivel internacional, solamente en la década de los noventa se inicia la
elaboración y se logra el reconocimiento mediante una resolución por parte de la Comisión de
Derechos Humanos de Naciones Unidas, de los
Principios Rectores de los Desplazamientos Internos, en el año de 1998. Dichos principios, publicados en 1999 por las Naciones Unidas, reflejan la
normativa internacional de Derechos Humanos y
del Derecho Internacional Humanitario. Los Principios Rectores están compuestos por 30 principios, organizados en 5 secciones bajo los siguientes títulos: Sección I: Principios generales, donde
se hace un reconocimiento a las condiciones de
igualdad de los desplazados para ser respetados
en sus derechos y libertades según el derecho internacional y el derecho interno. Sección II: Principios relativos a la protección contra los desplazamientos. Se reconoce que los gobiernos deben
ante todo ofrecer condiciones de protección a las
personas amenazadas de ser desplazadas de manera forzosa, y la prohibición de realizar desplazamientos arbitrarios. Sección III: Principios relativos a la protección durante el desplazamiento.
En esta sección se encuentra la mayor parte de los
principios, desde el 10 hasta el 23, ante todo, para
proteger el derecho inviolable a la vida, a la dignidad, a la integridad física, mental y moral, a la libertad y a la seguridad personales, a la asistencia
humanitaria en condiciones adecuadas a su dignidad. Sección IV: Principios relativos a la asistencia
humanitaria, siguiendo las exigencias internacionales de humanidad, imparcialidad y no discriminación. Sección V: Principios relativos al regreso, el reasentamiento y la reintegración, según los cuales las autoridades deben respetar
condiciones de voluntariedad, seguridad y dignidad de los desplazados internos.
Instancias de atención. Como se dijo arriba, el
mandato del Acnur no abarca específicamente a
los desplazados internos. Pero debido a que los civiles internamente desplazados se hallan involucrados y afectados en los mismos conflictos y
afrontan iguales problemas que los refugiados, la
institución ha extendido su mandato para apoyar
a esta población. Sin embargo, no existen instrumentos internacionales específicos que contemplen a los desplazados internos. Este compromiso
lo realizan el Acnur y OCAH, como función subsidiaria y complementaria con los Estados donde
opera, guardando siempre la claridad sobre la responsabilidad de los gobiernos nacionales frente a
esta población. Poco a poco, los gobiernos han venido legislando y estableciendo políticas públicas
para atender el fenómeno en sus propios países.
Aparte de las Naciones Unidas, a nivel internacional el CIRC, la OEA, el PMA y la Unión Europea
han emprendido acciones tendientes a establecer
programas de atención a los desplazados, con una
incidencia positiva sobre sus resultados. A nivel
421
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Libertad
Semejanzas y diferencias entre refugio y desplazamiento interno. Cuando los éxodos se hacen atravesando fronteras de países, estamos hablando de
refugiados. Pero si se producen dentro del mismo
país, de una región o lugar a otro, estamos frente
al fenómeno del desplazamiento interno. Es decir,
la única diferencia entre el refugiado y el desplazado está dada por el cruce de fronteras; la semejanza se encuentra en que ambos grupos se han
visto obligados a abandonar sus lugares de origen
por razones con frecuencia similares que no dependen de su voluntad. La Declaración de Cartagena, de 1984, en su tercera conclusión identifica
como refugiados a “las personas que han huido de
sus países porque su vida, seguridad o libertad han
sido amenazadas por la violencia generalizada, la
agresión extranjera, los conflictos internos, la violación masiva de los Derechos Humanos u otras
circunstancias que hayan agravado gravemente el
orden público”. Los movimientos humanos configuran el fenómeno del desplazamiento cuando
concurren tres requisitos: a) Elemento objetivo:
efectivamente ocurre el desplazamiento de las
personas, las cuales deben abandonar su lugar de
residencia o sus actividades económicas habituales, de las cuales derivan su sustento. b) Elemento
subjetivo: el movimiento se lleva a cabo motivado
por la defensa de la vida, de la integridad física,
de la seguridad o de la libertad, las cuales o han
sido vulneradas o han sufrido una evidente amenaza. c) Causas del desplazamiento: las amenazas
o vulneraciones provienen de situaciones definidas: conflicto armado interno, disturbios o tensiones interiores, violencia generalizada, violaciones
masivas de los Derechos Humanos, infracciones al
Derecho Internacional Humanitario o graves alteraciones del orden público.
Libertad
regional, se cuenta con la Conferencia Internacional sobre Refugiados Centroamericanos (Cirefca), la cual recomendó en 1989 que “la comunidad internacional otorgue mayor atención y apoyo
a la problemática de los desplazados y que, para el
efecto, el Secretario General de las Naciones Unidas
asigne, después de consultas con los Estados miembros, las responsabilidades correspondientes”. No
obstante, la suerte de los desplazados internos es
más difícil que la de los refugiados ya que con frecuencia los gobiernos los asimilan como “adversarios”. Por otro lado, los donantes humanitarios internacionales se muestran con frecuencia reacios
a intervenir en conflictos internos o a procurar
una asistencia continuada.
Dimensión internacional del problema y derechos
violados a los desplazados internos. En la actualidad, a nivel mundial, cerca de 25 millones de personas sufren el desplazamiento forzado dentro de
sus países. Según datos del Acnur, en 2005 los tres
países con mayor población desplazada eran:
Sudán con 6 millones, Colombia con 3.400.000 y
la República del Congo con 2.330.000; le sigue
un grupo de países con poblaciones desplazadas
entre 1 y 2 millones: Uganda, Turquía, Iraq y
Argelia. Finalmente, un tercer grupo con poblaciones desplazadas entre 300.000 y 1.000.000:
Angola, Zimbabwe, Kenya, Somalia, Líbano,
Azerbaiyán, Federación de Rusia, India, Bangladesh, Myanmar, Sri Lanka, Indonesia y Costa de
Marfil. El hecho mismo de que una persona o una
colectividad tengan que huir de su lugar de domicilio connota la violación per se de varios derechos fundamentales, consagrados en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, entre
los cuales encontramos el derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad (art. 3 de la Declaración
Universal de los Derechos Humanos). Subyace en
la decisión del desplazado la necesidad de defender su vida amenazada por la inseguridad y falta
de protección. Su decisión de desplazamiento no
obedece a una libre determinación y en ese sentido se viola su derecho a la libertad. A la libre circulación y elección de residencia (art. 13). Al
desplazado le quedan limitados sus movimientos,
se reducen al máximo sus posibilidades de circulación y queda obligado a residir no donde quiere
sino donde las circunstancias lo han enviado. A la
familia y a la propiedad (arts. 16 y 17). El desplazado generalmente tiene que desprenderse de su
familia: se ocasiona su desarticulación y sufre los
graves traumas psicosociales que ello conlleva;
igualmente, al separarse abruptamente de su domicilio debe dejar a la deriva sus pertenencias y
propiedades. A la igualdad (art. 7). El desplazado,
por su condición de debilidad, es discriminado por
su no pertenencia al lugar de arribo. La condición
de desarraigo reduce al desplazado a situaciones
de máxima vulnerabilidad al impedirle la realización de sus derechos económicos, sociales y
culturales. De hecho, pierde sus posibilidades de
trabajo y de vinculación con su red de familiares y
amigos; se sustrae de su ambiente cultural, lo cual
es más grave aún si se trata de comunidades indígenas y campesinas, por las dificultades de adaptación a un medio que les es ajeno y por su relación vital con la tierra.
Algunas consecuencias de los desplazamientos internos. Algunas de las consecuencias incluyen el
despoblamiento de zonas agrarias, el crecimiento
desordenado de las ciudades y la ampliación de
las zonas marginales y urbanas, la disminución
de la producción y los consiguientes aumentos
en precios, la recomposición de la tenencia de la
tierra, los costos adicionales que ocasionan la reubicación permanente de empleados, la alteración
del mapa electoral, el incremento del abstencionismo y la generación de problemas psicosociales.
(...) Según la Conferencia Episcopal Colombiana,
los efectos del desplazamiento forzado se pueden
clasificar según el afectado:
a) Los que recaen directamente sobre el desplazado en el ámbito personal y familiar: desarraigo, pérdida de la identidad, pérdida de los patrones
de referencia, cambio brusco del ambiente físico,
social y cultural, confusión y aislamiento. Descomposición familiar: es común el asesinato o la desaparición del padre de familia, situación que obliga a
la mujer a asumir sola la jefatura del hogar y la
situación de crisis por el duelo. La familia también experimenta frustración al perder el estilo
de vida anterior a la violencia. Deterioro de la salud física: el empobrecimiento de las condiciones
de vida y el estrés son factores con alta influencia
sobre algunas enfermedades como problemas digestivos, desnutrición (en los infantes retraso de
crecimiento y desarrollo), infecciones respiratorias agudas, complicaciones del sistema nervioso,
etc. Deterioro de la salud mental: la desesperanza, el temor, la confusión y la humillación son solo
unos cuantos dentro del cúmulo de sentimientos
que desmotivan a los desplazados a iniciar un proyecto de vida; es normal que se presente estrés
postraumático y ansiedad e incluso neurosis obsesiva y depresión. Marginación laboral, pobreza y
desempleo.
b) Los efectos que implican a las comunidades y poblados de origen y de llegada: los
efectos que atañen a las comunidades y poblaciones se pueden clasificar a su vez en los del lugar de origen del desplazamiento y los del lugar
de llegada. En el lugar de origen: estos poblados
son el escenario de la guerra misma y presencian la violación de los Derechos Humanos y del
Derecho Internacional Humanitario; debido a las
422
Diccionario Latinoamericano de Bioética
c) Los relacionados con la sociedad y con la
nación. Dentro de los efectos relacionados con la
sociedad y con la nación encontramos: la pérdida
de credibilidad por parte de la población civil hacia
el Estado como ente protector y encargado de la
defensa de los derechos fundamentales. La imagen
internacional deteriorada por la violación del Derecho Internacional Humanitario y de los acuerdos
internacionales para la protección de la población
civil. El temor generalizado de la ciudadanía a participar activamente en propuestas sociales y políticas
tendientes a la búsqueda del desarrollo y la paz, lo
que atenta contra la democracia. La destrucción de
organizaciones comunitarias, gremiales y de base, y
a su vez de los proyectos comunitarios y sociales.
Los cambios bruscos en la distribución territorial
de la población debidos al abandono del medio rural y su concentración masiva de población en los
centros urbanos. Los efectos económicos van desde
la disminución de la producción, especialmente la
agrícola, hasta el aumento del desempleo.
Referencias
Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (Acnur). La situación de los refugiados en el mundo. Desplazamientos humanos en el nuevo milenio, 2006. Acnur. Programas y estrategias del Acnur en 2007, diciembre 2006.
Autonomía individual
Marco Segre (Brasil) - Universidad
de São Paulo
La autonomía como principio ético. Al escribir sobre autonomía en un diccionario de bioética, podemos discurrir inicialmente sobre el principio de
autonomía, uno de los cuatro fundamentos del
“principialismo” mencionados por Beauchamp y
Childress en sus Principios de ética biomédica. Los
principios de la bioética, que constituyen lo que
denominamos principialismo, se deben a esos
autores y recibieron la influencia del Belmont
Report dirigido a garantizar la eticidad de la investigación con seres humanos. Cuando se busca
establecer “principios”, en verdad se quiere erigir
una norma, una regla, en fin, un norte, que esté
de acuerdo con lo que sentimos que son tendencias. Siempre es oportuno recordar que la postura
ética emerge de la percepción de un fenómeno
que sucede dentro de cada uno de nosotros. Esa
situación es evidente en tres de los principios de la
bioética: autonomía, beneficencia y no maleficencia (el de justicia está, por lo menos en parte, fuera de esta reflexión), y precede a la mera obediencia a reglas, códigos o principios. El principio de
autonomía ha sido destacado básicamente en los
Estados Unidos para codificar la relación entre el
“usuario del servicio de salud” y el profesional
que lo atiende. Es evidente que, ideológicamente,
el respeto a la individualidad humana, meta del
humanismo europeo, se constituye en sustrato de
esa búsqueda de “praxis”. Pero en tanto es uno de
los rasgos presentes en la cultura de nuestros hermanos del Norte como búsqueda de resarcimiento
por todo lo que se considera ilícito, es a la vez la
motivación para la creación, a partir de ese país,
de una “bioética de principios”. La idea de autonomía es una conquista reciente. El respeto a la individualidad, el reconocimiento de que el otro puede pensar y sentir a su propia manera, y de que
este debe ser respetado en ese aspecto, se delineó
durante la Ilustración europea, ganó cuerpo a
partir de Descartes, Montesquieu, Rousseau y
después Kant (que era, sin embargo, mucho más
un deontologista –moral de los deberes– que un
autonomista) y llegó después a contribuir eficazmente para su comprensión, a través de la interiorización y del autoconocimiento que el psicoanálisis de Sigmund Freud proporciona. De este
último aprendemos –aunque cuestionando la autonomía justamente a causa del inconsciente– que
es precisamente mediante algún conocimiento de
ese inconsciente que podremos llegar a buscar la
autonomía.
La autonomía como abstracción. Se puede ver, por
otro lado, que la autonomía es una abstracción.
Partimos del presupuesto de que ella existe. Ese
423
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Libertad
características del poblado se pueden presentar
dos situaciones: asentamientos expulsores de desplazados y asentamientos con doble condición de
expulsores y receptores; en el primer caso la tendencia obvia es a la disminución de la población e
incluso a su desaparición total. Uno de los efectos
más graves en los poblados de origen es la destrucción de la organización social, mediante el
asesinato y el destierro de los líderes comunitarios, acabando así con los grupos de base de una
comunidad e intimidando a la población para limitar cualquier acción de interés social. Por otra
parte, también se atenta contra la producción
agropecuaria al obligar a los campesinos a abandonar sus tierras, lo cual genera también crisis
económica. En el lugar de llegada: los asentamientos urbanos que recepcionan población desplazada no están preparados ni cuentan con los
recursos necesarios para cubrir esta emergencia y
brindar al desplazado una recepción digna y acorde con sus necesidades; en estas condiciones el
desplazado que llega con las manos vacías se ve en
la obligación de vivir en condiciones de miseria, y
la mayoría invade terrenos de propiedad privada o
del Estado, sin acceso a servicios públicos y en total
marginalidad.
Libertad
presupuesto es una creencia, que transita en el
terreno de la afectividad y no solamente del pensamiento racional. Así como un religioso puede
ser incapaz de “pensar” haciendo abstracción de
los designios divinos de los cuales todos dependeríamos, o un jurista pragmático nada conseguiría “innovar” afiliándose irrestrictamente al
ordenamiento legal vigente, nosotros, como autonomistas, optamos por la aceptación de un libre
albedrío, de un ejercicio de la voluntad, de un self
trascendente a todos los condicionamientos virtualmente recibidos. No contradice el presupuesto de la autonomía el hecho de que exista un inconsciente que desconocemos; tampoco lo hace la
existencia de la “doble hélice” del ADN, que estructuraría nuestro “ser”; mucho menos las experiencias de nuestra vida. Si todo lo que pensamos
no es nada más que el resultado de un “parto informático” trascendental, el hombre jamás será
“sujeto” de su destino. La idea de que fue el hombre el que creó a Dios, y no al contrario, nada tiene de afrentoso para los religiosos, puesto que la
realidad divina existe solamente para aquellos
que creen en ella. El principio de autonomía, es
bueno que se diga, padece de una dificultad de
delineamiento conceptual porque se trata, en el
caso de la autonomía, de una condición medida
por terceros y que no puede traer dentro de sí la
realidad de las limitaciones de juicio, y de acción,
que la persona efectivamente tiene.
Reflexión autónoma. La expresión “ética de la reflexión autónoma” pretende indicar la personalidad y la individualidad de la reflexión ética, en la
cual el “sujeto”, mediante la introspección, explicitando sentimientos muchas veces conflictivos,
busca pensar “su” solución para esos conflictos.
Siempre hablamos mucho de los aspectos emocionales y, naturalmente, también de la creencia religiosa, no por entender que son ellos los que deben
dirigir nuestro “pensar ético”. Hablamos de esas
emociones porque en el momento en que las percibimos ellas pasan a integrarse a nuestra racionalidad y, entonces, obtenemos las condiciones para
administrarlas, para evaluar sus aspectos favorables y los desfavorables. Contrariamente a la visión que se pueda tener, en un primer momento,
de que se trata de un enfoque ético “irracional”,
“apasionado”, lo que se pretende buscar es exactamente la percepción de la emoción, sentimiento, o creencia, que, quiérase o no, serían el primum movens de la elección de nuestro “norte
ético”, para que podamos analizarlos y, después, a
la luz del conocimiento y de la racionalidad, establecer si nuestra postura es apropiada para una determinada situación. Es mucho más confortable,
para ese intento de encaminar cualquier dilema
ético, la consulta de un código, a un sacerdote (de
cualquier religión), o de principios construidos
hasta por “bioeticistas”. Sin embargo, el conflicto
interno de un profesional de la salud frente a un enfermo terminal, o frente a la perspectiva de un aborto deseado por la madre, o ante la preservación de
la confidencialidad profesional ante el paciente en
situaciones de riesgo para terceros, por ejemplo, es
un conflicto propio de él, como profesional, antes
de cualquier ley. Este intento de reflexión autónoma, que patentiza creencias, sentimientos y pasiones que, cuando no son determinantes, son poderosas influencias sobre nuestro pensar y nuestra
acción ética, tiene como objetivo, mediante el conocimiento de las ya referidas “primeras causas”,
proporcionar alguna aproximación –aunque haya
la posibilidad de que no exista concordancia– entre los “extraños morales” citados por el eminente
bioeticista estadounidense H. Tristram Engelhardt Jr. Es precondición, para esa reflexión autónoma, la capacidad de sintonizarse, de tener empatía, o de comprensión (aunque dentro de la
disensión) por el otro. De ese modo, ponemos tal
vez como único, y seguramente más importante,
requisito de esa ética la capacidad de estar junto
con el prójimo, algo que pasa por la comprensión y
por la solidaridad, algo que, según la teoría freudiana, el hombre solamente podrá obtener mediante la superación de su Edipo, cuando deje de
ver solamente a la madre (dependencia) y tenga
entonces espacio emocional para crear vínculos
afectivos con otras personas. Seguramente esa “reflexión autónoma”, que muy poco tiene que ver
con la pragmática “autonomía” de Beauchamp y
Childress, es una abstracción.
Nunca podremos decir hasta qué límite nuestros
comportamientos fluyen intrínsecamente de cada
uno de nosotros, o si resultan de la acción de
nuestros genes y de las vivencias y experiencias de
la vida. Leibniz afirmaba, de forma parecida con
el actual Henri Atlan, y mucho tiempo antes de la
era de la informática, que, no obstante el ideal de
la autonomía, “todo ya estaría previsto”, cualesquiera que fueran las actitudes de los Hombres,
como si fuéramos todos constituyentes de un proyecto de informática trascendental. Puede que
esto sea verdad, pero si no creemos en la posibilidad de que –aunque de forma restricta– nosotros
seamos nosotros mismos, la autodeterminación y,
consecuentemente, la vida pierden consistencia.
Aunque sea mucho más angustiante ese mecanismo de reflexión ética que propongo ahora –tanto
cuanto sea posible sin parámetros.
Referencias
T. L. Beauchamp, J. F. Childress. Principles of Biomedical Ethics, 3rd ed., New York, Oxford University Press, 1989
(Traducción española de la 4ª edición, Principios de ética
biomédica, Barcelona, Masson, 1999). - S. Freud. O ideal do
ego, Río de Janeiro, Imago, 1980 (Edição Standart Brasileira
424
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Directivas anticipadas
Luis Guillermo Blanco (Argentina) - Colegio
de Abogados de Santa Fe
Concepto. Jurídicamente –en algunos países por
disposición de ley y en otros según autorizados
especialistas o las conclusiones de ciertos encuentros profesionales (v. gr., VIII Jornada Notarial Iberoamericana, México, 04-07/02/1998)–,
los interesados pueden efectuar disposiciones y
estipulaciones para la eventual propia incapacidad, tanto respecto de su persona (v. gr., nombrar a su curador, para el caso de incapacidad
mental) como de su patrimonio (v. gr., algún
tipo de fideicomiso), tratándose de instrumentos escritos que algunos denominan “documentos de autoprotección”. Una especie de ellos son
las directivas médicas anticipadas, como se denomina a una variedad de documentos mediante
los cuales una persona civilmente capaz y bioéticamente competente, sana o enferma y en uso
de su autonomía, consigna determinadas pautas
o indicaciones referentes a cómo deberá procederse a su respecto en materia de la atención
médica que se le prestará ante un futuro estado
patológico, en caso de incompetencia sobreviniente. O sea que sus otorgantes expresan cómo
desearían ser tratados en ocasión de enfrentar
situaciones de grave riesgo de muerte o discapacidad, para el caso que no estuvieren en aquel
momento (futuro, hipotético) en condiciones de
manifestarse o de que su manifestación sea tomada en cuenta (demencia, coma, confusión,
etc.). Así expresan sus preferencias que están
sustentadas en sus valores, de acuerdo con los
cuales requieren determinadas acciones (o inacciones) médicas. Se trata de decisiones informadas (dadas por adelantado) con respecto a los
tratamientos médicos que se aceptan o rechazan, y constituyen una indicación válida –de valores y direcciones para la acción moral– para
sus familiares y para los profesionales de la salud, destinadas a la toma de decisiones relacionadas con contingencias graves de salud o en la
etapa final de la propia vida, por todo lo cual
merecen respeto y acatamiento. Con ellas se
puede recusar una o más prácticas médicas específicas o su instrumentación en determinadas
circunstancias (por lo cual las directivas anticipadas no implican “siempre” una “renuncia” general a tales tratamientos, sino que pueden disponer que se efectúe tal o cual práctica médica)
y pudiendo atender a situaciones como el diagnóstico de “muerte cerebral” o al estado vegetativo permanente a los fines de la abstención o retiro de medios de soporte vital. También pueden
contener previsiones referentes a los cuidados paliativos. Como todo paciente puede dar verbalmente diversas directivas, referentes a su atención, a su médico tratante –siendo de buena
práctica volcarlas por escrito en la historia clínica
del primero–, puede decirse que las directivas anticipadas han de considerarse sustitutivas de la
expresión de voluntad oral del paciente y que,
frente a ellas, no cabe duda de que la solicitud
que contengan es voluntaria y ha sido bien meditada. Es claro que un recaudo indispensable
para la debida consideración de las directivas
anticipadas es la existencia del diálogo, de la veracidad y de la confianza propias de una buena
relación médico/equipo de salud-paciente. Y
ello porque las directivas anticipadas no pueden
remplazar la deliberación directa y en el momento oportuno con el propio paciente, sino
que han de asegurar las preferencias de ese paciente a la hora de tomar decisiones. Ello con racionalidad y prudencia, y preferentemente fuera de los ámbitos judiciales. Porque así como las
directivas anticipadas no son hábiles para resolver “automáticamente” todos y cada uno de los
problemas, conflictos o dilemas que se plantean
en la clínica diaria ante pacientes incompetentes y
en ocasiones críticas que, linden o no con la muerte, es claro que ellas son lo mejor que se ha logrado para tratar de honrar las preferencias del paciente cuando no las puede expresar verbalmente.
Modalidades de directivas anticipadas. Actualmente las directivas anticipadas presentan tres modalidades principales: a) El “testamento de vida”
(living will) –“testamento vital” o “testamento
biológico”–, documento que generalmente contiene la solicitud de una persona para que, en caso
de padecer una enfermedad incurable en fase terminal y pérdida de la capacidad para decidir, no se
prolongue artificialmente su vida sometiéndolo a
medios de soporte vital –que así rechaza– cuando
no exista esperanza razonable de recuperación.
Este tipo de documento fue admitido por la Conferencia Episcopal Española, en septiembre de
1989, en un informe sobre “El acompañamiento
al moribundo y la legalización de la eutanasia”,
proponiendo la difusión de un testamento vital,
cuyo texto estableció, como un medio de evangelización para promover la buena muerte entre
425
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Libertad
das Obras Psicológicas Completas, Vol. 19). - I. Kant. Crítica
da razão prática. Río de Janeiro, Ediouro, s. d. - M. Segre.
“Introdução à criminologia”, en C. Cohen, F. C. Ferra e M. Segre (orgs.), Saúde mental, Crime e Justiça, Edusp, 1996, pp.
25-32. - M. Segre. “Considerações Críticas sobre os princípios da Bioética”, en M. Segre, C. Cohen (orgs.), Bioética, 3ª
ed., Edusp, 2002, pp. 35-40. - M. Segre. “Definições de Bioética e sua Relação com a Ética, Deontologia e Diceologia”, en
M. Segre, C. Cohen (orgs.), Bioética, 3ª ed., Edusp, 2002, pp.
27-34. - H. T. Engelhart Jr. The Foundations of Bioethics, 2nd
ed., Oxford University Press, 1996. (Traducción española Los
fundamentos de la bioética, Barcelona, Paidós, 1995).
Libertad
cristianos. b) La designación de un “representante
legal” (o “apoderado”) en cuestiones de salud
(durable power of attorney for health care decisions), quien será el interlocutor válido y necesario del equipo médico para adoptar decisiones terapéuticas por el paciente que se ha tornado incompetente, para lo cual se lo autoriza. Puede
designarse a más de un apoderado para que, uno
en sustitución del otro, sean consultados sobre las
decisiones a tomar, pero debe advertirse que su
otorgante no está haciendo aquí otra cosa que designar expresamente a la persona que reputa más
idónea para que decida por él, la cual, de no existir este documento y de acontecer la situación clínica que se contempla, de ordinario desempeñaría igualmente tal rol. c) La tercera directiva
anticipada resulta de una combinación de las dos
primeras, instrumentada en un solo documento,
de tal modo que el “representante” cuenta aquí
con instrucciones escritas a seguir, también dirigidas al médico. En estos dos últimos casos, preferimos llamarlo mandato de autodeterminación (médica), dado que “autoprotección” parecería dar la
idea de que habría que “protegerse” de alguien
(de los médicos), en tanto que la voz “autodeterminación” privilegia el aspecto volitivo. Las directivas anticipadas pueden referirse al rechazo de
un solo tratamiento, independientemente de cuál
fuere la patología que presentase su otorgante.
Por ejemplo, es común que los testigos de Jehová
porten una “directiva médica anticipada/exoneración” en la cual, entre otras menciones, consta
que no admiten transfusiones de sangre en ninguna circunstancia, pero sí expansores sanguíneos,
así como también que su otorgante exonera de
responsabilidad a los médicos y al hospital por
cualquier daño que pudiera ocasionarle su rechazo de la sangre, y autoriza a la(s) persona(s) que
aquí se nombra(n) a vigilar que se respeten sus
instrucciones enunciadas en esa directiva. Resulta claro que, en éste y en casos similares en los
que las directivas anticipadas respondan a razones de conciencia –aunque se trate de situaciones de urgencia médica–, la objeción general que
les ha sido efectuada para restarles crédito –el
hecho de que individuos que gozan de buena salud
juzguen una enfermedad de antemano y en abstracto cuando otorgan estos documentos– pierde
relevancia, al igual que cuando la salud de su
otorgante se encuentra quebrada.
Fundamentos jurídicos. Como las directivas anticipadas se instrumentan en Latinoamérica pese a
no encontrarse expresamente contempladas por
la ley, corresponde referirnos a su eficacia y operatividad jurídica, a cuyo respecto entendemos
que su empleo carece de obstáculos legales, no
habiendo sido óbice su falta de regulación legal
específica para que destacados juristas admitan su
validez, para que se instrumenten por escrito y
aun notarialmente, para que los médicos las acaten
y para que hayan tenido reconocimiento jurisprudencial. Máxime siendo que las directivas anticipadas encuentran fundamento jurídico suficiente en
preceptos de orden constitucional (y en otros tales obrantes en diversas declaraciones o convenios internacionales, como el Pacto de San José
de Costa Rica) y legal atinentes a la dignidad humana, a la autonomía personal y al derecho a la
privacidad, a la disidencia terapéutica y a la negativa a un tratamiento, normas que resultan enteramente aplicables, pues, en definitiva, no se
trata aquí de otra cosa que manifestaciones de
voluntad brindadas al amparo de lo prescrito por
dichos preceptos. Se ha afirmado que estos documentos, destinados a reglar la forma en que el interesado habrá de vivir sus últimos días, son absolutamente lícitos y vinculantes (jurídicamente
obligatorios) para sus destinatarios. Así lo ha señalado el Comité de Bioética de la Sociedad
Argentina de Terapia Intensiva en sus “Pautas y
recomendaciones para la abstención y/o retiro de
los métodos de soporte vital en el paciente crítico”
(1998), al indicar que una directiva anticipada del
paciente, convenientemente verificada en su
existencia y actualidad, “deberá constituir una
prioridad para ser respetado con independencia
de la opinión del médico (equipo asistencial) y de
la familia”. Se ha observado, además, que los
“testamentos vitales” son actos jurídicos unilaterales que contienen disposiciones para las cuestiones que contemplan, en tanto que otras directivas
anticipadas se instrumentan como auténticos contratos: v. gr., en general, el mandato de autodeterminación. En su sentencia del 09/02/2005, la
Corte Suprema de Justicia de la provincia de Buenos Aires confirmó un fallo proveniente de un tribunal de familia, que había denegado la petición
de un curador (el marido) para que se autorizase
la interrupción de la alimentación e hidratación
artificial de su cónyuge, que hacía siete años que
se encontraba en estado vegetativo permanente.
Más allá de un cierto desconocimiento de algunas
características propias del estado vegetativo permanente que surge de este fallo, los votos sustancialmente concordantes de tres de sus ministros
(Roncoroni, Kogan y Soria) ofrecen peculiar interés por cuanto coinciden en reconocer la importancia de las directivas anticipadas (ausentes en
este caso), puesto que señalaron que por no haberla expresado en vida y al no contarse con una
directiva anticipada, se desconocía la voluntad de
la mujer afectada. Así lo observó el juez Pedro F.
Hooft (Juzgado Criminal y Correccional de Transición N° 1, Mar del Plata) en su sentencia del
25/07/2005, referente a una acción de amparo
tendiente a obtener el reconocimiento de una
426
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Necesidad de una legislación específica. Pese a lo dicho, sería recomendable contar con una legislación específica en materia de directivas anticipadas, las cuales, además de ser libremente revocables por su otorgante (en todo tiempo), deberían adjuntarse (o dejarse alguna constancia de su
existencia) en su historia clínica. Y si bien no cabe
exigir formalidades rigurosas a las directivas anticipadas, creemos que, en todo caso y a los fines de
la prueba fehaciente de su autenticidad y de dotarlas de fecha cierta, la forma más idónea para
instrumentarlas es por instrumento público (escritura notarial o documento de similar valor).
Pero como ante situaciones de emergencia es posible que no se cuente con tal documento de inmediato, tal contingencia bien puede salvarse llevando el otorgante de la directiva anticipada una
tarjeta portable (tipo “credencial”) en la cual
consten las principales indicaciones de la directiva anticipada, en dónde se encuentra ella y, en su
caso, los nombres, direcciones y números de teléfono de sus representantes. Tarjetas que pueden
ser expedidas por las autoridades del Centro de
Salud en el cual se ha registrado la directiva anticipada en la historia clínica respectiva. Y así
–fuera de que no se puede pretender que toda persona exprese sus directivas anticipadas–, poco y
nada importa que el empleo de las directivas anticipadas sea escaso, pues lo que realmente interesa
es que se respete a las que han sido otorgadas.
Esto último, siempre que circunstancias realmente relevantes que aconteciesen con posterioridad
a su otorgamiento –y a la pérdida de competencia
del interesado, en su caso– no modificasen sustancialmente las condiciones a las que aluda lo dispuesto o estipulado en la directiva anticipada de
que se trate, como podría serlo el aumento de las
posibilidades de curación de determinada enfermedad (con lo cual esa directiva anticipada resultaría inadecuada), pues como ni la medicina ni el
derecho son ciencias exactas y su mayor guía es la
prudencia, estas situaciones nuevas pueden permitir el replanteo y las consultas del caso, a fin de atenerse a lo expresado en la directiva anticipada o
adoptar alguna otra decisión. De allí que, más allá
de la discusión referente a si las directivas anticipadas deberían tener un plazo legal de vigencia (de
caducidad) y que este fuese o no renovable (todo
lo cual nos parece improcedente para aquellas
otorgadas por razones de conciencia), parece claro que las directivas anticipadas requerirían una
cierta actualización periódica.
Referencias
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ACLU guide to patients rights, Southern Illinois University
Press, Carbondale and Edwardsville, USA, 1989. - Luis G.
Blanco. “Directivas médicas anticipadas: la disidencia, admisión y rechazo de tratamientos médicos y el derecho a
morir dignamente”, Revista Notarial, Nº 951, Colegio de
Escribanos de la Provincia de Buenos Aires, 2005, pp.
437-461. - Emanuele Caló. Bioética. Nuevos derechos y autonomía de la voluntad, Buenos Aires. Ed. La Roca, 2000. Jorge L. Manzini. “Las directivas anticipadas para tratamientos médicos”, Buenos Aires, Jurisprudencia Argentina, Ed. LexisNexis, tº 2001-IV, pp. 1264-1272. - Nelly A.
Taiana de Brandi y Luis R. Llorens. Disposiciones y estipulaciones para la propia incapacidad, Buenos Aires, Ed.
Astrea, 1996.
Objeción de conciencia
Luis Guillermo Blanco (Argentina) - Colegio
de Abogados de Santa Fe
Concepto. Puede decirse que la conciencia moral es
nuestro mismo entendimiento en cuanto se ocupa
de juzgar la rectitud o malicia de una acción, llevándonos a obrar de acuerdo con nuestra sincera
convicción, en ejercicio de la autonomía moral,
la cual significa que si voy a actuar de una forma
ética, debo elegir por mí mismo lo que voy a hacer. Luego, obrar conforme a la propia conciencia
427
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Libertad
directiva anticipada emitida por una mujer cuadripléjica –que además padecía otros males– e
instrumentada en actuación notarial, en la cual
expresaba su voluntad de no ser sometida en un
futuro a intervenciones médicas invasivas que implicasen la instrumentación de “medios artificiales a permanencia” (con especial referencia a un
respirador mecánico e hidratación y alimentación
por tubo), y nombraba como mandatario suyo a
su marido y como mandataria sustituta a su hermana. Planteo judicial que no entendemos para
qué se realizó, puesto que nadie (según surge del
fallo) había cuestionado la virtualidad de tal directiva anticipada. Se sentenció que dicha directiva anticipada debería ser respetada a futuro,
teniendo por designados a esos representantes
suyos “para el cumplimiento de la voluntad libremente expresada” por esa mujer y en orden al
criterio del mejor interés del paciente. Así se demostraba que en la Argentina las directivas anticipadas son lícitas, operativas y eficaces, no requiriendo por tanto de “autorización judicial” alguna
para su acatamiento. Esto también resulta implícitamente de algunas normas jurídicas aisladas,
como el art. 4, inc. h), 7, ii), del decreto 208/01
(Reglamento de la Ley de Salud) de la Ciudad de
Buenos Aires, en cuanto dispone que: “Se podrá
prescindir del procedimiento para obtener el consentimiento informado… cuando el paciente no
pueda expresar su consentimiento y la gravedad del
caso no admita dilaciones, salvo que existan indicios que permitan presumir la negativa del paciente
a aceptar los estudios o tratamientos propuestos”. Y
las directivas anticipadas constituyen mucho más
que un simple indicio.
Libertad
constituye una libertad propia del ser humano: la
libertad de conciencia, la cual también consiste en
no ser obligado a participar en un acto prohibido
por la propia conciencia. Con base en la dignidad
humana, y atendiendo al multiculturalismo y consecuente pluralismo propio de las sociedades democráticas contemporáneas –en las cuales conviven individuos de diversas cosmovisiones, credos,
idearios e ideologías, cuyas pautas morales siempre tienen improntas propias distintivas y facetas
disidentes–, así como también a las pautas de conducta propias con trascendencia jurídica de ciertos grupos sociales (v. gr., Los sin Tierra) que han
dado lugar al fenómeno del “derecho alternativo”
(especialmente en el Brasil), puede afirmarse que
estas ideas se traducen en el imperativo ético y en
el valor sociojurídico del respeto a la conciencia
ajena, pues la aceptación de una sociedad pluralista consiste en el respeto de la moral de los otros
(y que ellos respeten la nuestra). Por lo cual, por
un lado, cabe preconizar el respeto por diversidades y discrepancias y, por el otro, la exclusión de
la imposición de principios morales o de normas
legales ajenas a las íntimas convicciones legítimas
del agente moral, pues todo individuo tiene derecho a tomar las decisiones que lo atañen en concordancia con sus convicciones.
Perspectiva jurídica. Jurídicamente, la libertad
de conciencia –que es una variante de la libertad de pensamiento (la cual a su vez es una especificación del derecho a la privacidad), que
comprende a la libertad de creencias, sea en materia política, social, filosófica o religiosa (siendo un
derecho más amplio que la libertad de cultos, que
alude al derecho de practicar una determinada
confesión religiosa)– abarca el derecho a pensar
libremente, el derecho de cada uno a formar su
propio juicio, sin interferencias del Estado ni de
los demás hombres. Todo lo cual resulta a las claras del Pacto de San José de Costa Rica, en cuanto
indica que “toda persona tiene derecho a la libertad
de pensamiento” (art. 13, 1.), y contempla también, expresamente, la libertad de conciencia y de
religión (art. 12). De allí se sigue la posibilidad y
la licitud de la objeción de conciencia, que es una
concreta manifestación de la libertad de conciencia, consistente en negarse a intervenir –ejecutar,
participar, soportar (y aun presenciar)– en un hecho o acto de cualquier índole que violente la libertad de conciencia. Siendo que la objeción de
conciencia se configura como una exigencia que
reclama el respeto de una conducta dictada por la
propia conciencia, esfera de inmunidad de coacción que excluye toda intromisión que coarte la
sincera convicción de la persona o su libre adhesión a los principios que en conciencia se consideran correctos o verdaderos. La persona se rehúsa a hacer –ora excusándose, ora rechazando–
todo aquello que contraría tales postulados íntimos. En particular, es la existencia de alguna
legislación lo que provoca la objeción de conciencia, al generar la colisión de dos ordenamientos
diferentes –y aquí antitéticos– en el seno de una
conciencia individual, pero con proyección social
(pues las consecuencias jurídicas de ciertos actos
u omisiones se proyectan socialmente, abarcando
a sus implicados): tal ley se enfrenta (y viceversa)
a ciertas convicciones, a los propios imperativos
de conciencia (filosóficos, morales, religiosos,
sociales, políticos) de un ciudadano. Ahora bien,
las normas legales pueden programar actos obligatorios, prohibidos (ambos en forma coercitiva)
o facultativos. Esta última programación habilita
a obrar o no, o de uno u otro modo, sin imponer
la forma de lo actuado. Aquí, quien no está de
acuerdo con la permisión legal, simplemente no
la obra, porque está legalmente facultado para
ello y sin consecuencia jurídica adversa alguna.
Por ejemplo, si la ley faculta la práctica del aborto en ciertos casos (para preservar la vida o salud
de la gestante; por ser la gestante jurídicamente
incapaz; embarazo proveniente de violación; por
indicación fetal; por razones socioeconómicas;
por su propia voluntad autosuficiente), la mujer
que no está de acuerdo con abortar, no lo hace, y
listo. Pero la ley puede exigir obrar ciertos actos (y
establecer penalidades para sus infractores) que
pueden herir profundamente la conciencia de un
ciudadano, como la prestación del servicio militar
obligatorio. Respetando la diversidad de pensamiento y poniendo el acento en la dignidad de elegir, numerosos órganos judiciales de diversos países han admitido el derecho del ciudadano de
negarse a prestar tal servicio –es decir, a su objeción de conciencia–, remplazándolo por un servicio equivalente, de otra naturaleza (v. gr., trabajo
comunitario), o decidiendo que lo preste pero sin
portar armas.
Los profesionales de salud y la objeción de conciencia. Volviendo al ejemplo del aborto, es claro que
su práctica siempre es facultativa para la mujer.
Pero si ella opta por abortar y lo solicita, ¿es deber
legal de todo médico efectuarlo? Desde ya que no,
pero con su debida justificación por razones de
conciencia. Adviértase, pues, que algunas normas
legales son absolutamente facultativas para uno
de sus destinatarios, pero no lo son plenamente
para el otro: al facultar a la gestante la práctica de
un aborto, la ley a la vez determina que alguien
debe efectuarlo: el médico. Y si este último no admite practicarlo por razones de conciencia (motivos religiosos, su interpretación del juramento hipocrático, etc.), es la propia ley la que lo faculta a
ello mediante el ejercicio de la objeción de conciencia: la mujer embarazada no necesita aquí dar
razones para no proceder a la práctica del aborto;
428
Diccionario Latinoamericano de Bioética
La objeción de conciencia en la práctica. En este
orden de ideas y en una materia específica –esterilización quirúrgica–, el art. 24 de la ley 3338 de
la provincia de Río Negro, República Argentina,
indica que: “Se respetará la objeción de conciencia
de los(as) profesionales mediante la firma de un documento público que comprometa dicha objeción,
tanto en la práctica asistencial pública como en la
privada. La objeción de conciencia de los(as) profesionales no quita responsabilidad a los servicios de
la red de asistencia pública de la provincia de la
prestación de la práctica, debiendo arbitrarse los
medios para su realización”. Precepto con el cual
se trata de evitar la práctica de ciertas objeciones
de conciencia de orden estratégico, dobles discursos y otras inmoralidades. Es más, toda objeción
de conciencia formulada por un médico debe ser
fundada. Quiere decir que toda objeción de conciencia ha de ser: a) idónea: el profesional que invoque la objeción de conciencia debe acreditar
que la praxis de que se trate violenta sus creencias
o convicciones íntimas (sinceridad y seriedad de
su oposición); y b) oportuna, esto es, que su decisión no ponga en peligro cierto ni la vida ni la salud del paciente, para lo cual debe procurar ser
remplazado a tiempo (adecuada instrumentación). Por supuesto, las autoridades hospitalarias
tienen el deber de respetar dicha objeción de conciencia, y deben disponer el relevo pertinente. De
lo contrario, la objeción de conciencia será, respectivamente, infundada (carente de sustento, si
no arbitraria) o inoportuna. En el primer caso, si
una supuesta objeción de conciencia es empleada
como medio para diferir, impedir o no efectuar
cualquier acto médico, este temperamento –a más
de ser éticamente incorrecto– es pasible de generar responsabilidad jurídica del médico remiso,
pues importa un incumplimiento doloso de sus
deberes profesionales. De igual modo, cuando la
objeción de conciencia es efectuada en forma intempestiva y/o abusiva y ello perjudica al paciente (v. gr., si no se ha procurado en tiempo y forma
la actuación de otro profesional, no contándose
con este último en la fecha fijada para efectuar la
práctica médica cuestionada), su responsabilidad
jurídica es también aquí indiscutible, pues dicha
imprudencia resulta manifiesta. En ambos casos,
el resarcimiento civil debe ser integral, comprendiendo el daño material, el daño moral y el daño
psíquico. Por supuesto, la objeción de conciencia
puede ser ejercida por todo profesional de la salud.
Por ejemplo, la ley de ejercicio de la enfermería de
la Ciudad de Buenos Aires, República Argentina
(2000), menta como derecho de los profesionales
y auxiliares de la enfermería el poder “negarse a
realizar o colaborar en la ejecución de prácticas que
entren en conflicto con sus convicciones religiosas,
morales o éticas, siempre que de ello no resulte un
daño a las personas sometidas a esa práctica” (ley
298, art. 13, inc. c., de 2000). Finalmente, es de
ver que pueden darse situaciones en las cuales el
médico se sienta, en conciencia, obligado a intervenir en la práctica de un acto médico legalmente
incriminado, según su propia ponderación de la
autonomía decisoria del paciente y su visión de la
429
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Libertad
los médicos, sí. Siendo que la objeción de conciencia puede estar o no expresamente contemplada
en normas legales particulares, lo cual no obsta
para su procedencia, pues basta con la existencia
de normas constitucionales o supranacionales
(como las del Pacto de San José de Costa Rica, antes citadas) para admitirla. Con más lo dispuesto
en los códigos deontológicos, los cuales, si bien
carecen de la jerarquía normativa propia del rango de ley, son elementos harto relevantes en la
buena práctica judicial. Por ejemplo, el Código de
Ética Médica del Conselho Federal de Medicina
del Brasil (1988) contempla como derecho de los
médicos la posibilidad de recusar la realización
de actos médicos, aunque estén permitidos por la
ley, que fueren contrarios a los dictámenes de su
conciencia (art. 28). En tanto que el Código de
Ética Médica del Sindicato Médico del Uruguay
(1995) establece que el médico “tiene derecho a
abstenerse de hacer prácticas contrarias a su conciencia ética aunque estén autorizadas por la ley.
Tiene en este caso la obligación de derivarlo a otro
médico” (art. 32). Y esto último, si bien no es novedoso, es fundamental (la “Declaración de Oslo.
Postulado sobre el aborto terapéutico”, Asociación Médica Mundial, 1970, dice: “Si el médico
considera que sus convicciones no le permiten aconsejar o realizar un aborto, puede retirarse del caso,
siempre que asegure la continuidad del cuidado
médico por un colega cualificado”). Porque si un
médico considera que sus convicciones no le
permiten aconsejar o realizar una determinada
práctica, ello es aceptable y puede retirarse del
caso, siempre que haga saber oportunamente de
su objeción de conciencia tanto al paciente como
a su superior jerárquico (en su caso) y que responsablemente asegure la continuidad de la asistencia médica por otro profesional idóneo para alcanzar el fin indicado. Puesto que no se trata –ni
es admisible– aquí de la sola negativa, por más
fundada que fuere, a efectuar tal o cual práctica
médica, dado que el paciente cuenta con derecho a que aquella se le realice, no debiendo el
primero calificar de moralmente indeseable una
decisión que no comparte si ella es autónoma y,
en su caso, facultada por la ley. Y de allí que la
objeción de conciencia lleve implícita la derivación a otro profesional, cuya conciencia sí le
permita proceder en el caso, bajo las mismas
condiciones de información y libertad que debe
gozar quien la requiere.
beneficencia/no maleficencia del acto en cuestión
(no hablamos aquí de actos éticamente injustificables y que tampoco son actos médicos, como la tortura), aun a riesgo de padecer persecución legal. Por
ejemplo, la ley no faculta al aborto por indicación
fetal, en casos que la paciente esté gestando un feto
afectado por craneosquisis con exencefalia y ella desee abortar. Si el médico considera que obligar a esa
mujer a llevar a término tal embarazo importa imponerle un acto supererogatorio, objetando así esa
prescripción legal, acceder a dicho pedido y practicar tal aborto es aquí –nos permitimos entender–
una cuestión de conciencia.
Referencias
Juan C. Armenteros Chaparro. Objeción de conciencia
a los tratamientos médicos. La cuestión de la patria potestad, Madrid, Ed. Colex, 1997. - Luis G. Blanco. “Esterilización quirúrgica: marco constitucional, leyes de ejercicio
de la medicina, acción de amparo y objeción de conciencia”, Cuadernos de Bioética, Nº 12, Buenos Aires, Ed.
Ad-Hoc, 2006. - Carlos M. Cárcova. La opacidad del derecho, Madrid, Ed. Trotta, 1998. - Guy Durand. La bioética,
Bilbao, Ed. Desclée de Brouwer, 1992. - Léo Meyer Coutinho. Código de Ética Médica comentado, São Paulo, Ed.
Saraiva, 1994. - Juan C. Tealdi. “Aborto: minoridad y minusvalía. ¿Cuánta carga es necesaria para justificar un
aborto?”, Cuadernos de Bioética Nº 4, Buenos Aires, Ed.
Ad-Hoc, 1999, pp. 227-231. - Néstor P. Sagüés. Elementos
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Astrea, 1997. - Andrew C. Varga. Bioética. Principales problemas, Bogotá, Ed. Paulinas, 1991.
Huelga de hambre
Libertad
Luis Guillermo Blanco (Argentina) - Colegio
de Abogados de Santa Fe
Definición. La vida como valor y la muerte como
riesgo. La expresión huelga de hambre alude a la
abstinencia total de alimentos que se impone a sí
misma una persona, asumiendo el riesgo de muerte, a fin de obtener la satisfacción de un reclamo
suyo por parte de otro, que habitualmente es una
autoridad pública. De tal noción surgen los siguientes elementos que configuran la huelga de
hambre: 1. La huelga de hambre supone y proviene de una decisión voluntaria referente a la
autoprivación de una necesidad biológica vital
primaria: la abstinencia absoluta de alimentos
sólidos (y líquidos) hasta llegar a la muerte, si
fuese necesario. La voz “huelga” alude a tal autoprivación, siendo “de hambre” (la necesidad acuciante de ingerir alimento con la finalidad de obtener energía) como consecuencia de ello. 2.
Esta restricción alimentaria –que cuenta con motivos y fines confluyentes– se emplea como instrumento de denuncia y de reivindicación, importan un procedimiento límite con relevancia
social y política (su impronta y su frecuencia son
propias del siglo XX y también actuales, especialmente en países tercermundistas), proyecciones
médicas –dada la información y la atención médica de las que el reclamante (“huelguista”) puede
llegar a requerir– y trascendencia ética y jurídica,
centrándose el debate en la cuestión de la alimentación forzada del reclamante. 3. Su finalidad
consiste en procurar conseguir la satisfacción de
determinadas demandas, como el reconocimiento
efectivo de un derecho que se juzga injustamente
conculcado o, al menos, no admitido. Ello como
forma expresiva de que están agotados todos los
demás procedimientos legales de lucha. Siendo
que su objetivo le quita toda impronta martiriológica y/o mística. 4. El procedimiento consiste en
presionar a otro(s) –individuos, instituciones, gobiernos, autoridades–, endilgándole(s), acusándolo(s) del mal que padece el reclamante, y así,
desprestigiando a ese otro y, a la vez, declarándolo inhumano (por permanecer impávido ante la
huelga de hambre), todo lo cual provoca una fuerte tensión contra la autoridad a quien se le efectúa
el reclamo y suele despertar en los demás un sentimiento de solidaridad hacia el reclamante. 5. Su
técnica consiste en dar a la huelga de hambre la
máxima difusión pública posible y del modo más
adecuado, eligiendo el lugar (de ser posible), el
día y la hora de su inicio y, en ocasiones, recurriendo a algún tipo de ritual. Todo esto a fin de
dar relevancia a la huelga de hambre y, con ello,
para que la atención social influya y coaccione a
quien se le hace responsable de la huelga de hambre. Dado que si la sociedad abandona, ignora o
manifiesta su repulsa al reclamante, su gesto pierde sentido. Deteniéndonos en su primer elemento
(que justifica y es justificado por el tercero), es
claro que el reclamante ofrece aquí un bien al que
cabe reputar como lo más valioso que el hombre
tiene: su propia vida. Pero para reivindicar un
derecho que se valora por encima de aquella y
precisamente porque no se cuenta con ningún
otro recurso para luchar contra lo que se considera injusto y/o arbitrario. No se busca la muerte,
sino la reivindicación por y para la cual se hace la
huelga de hambre, pero se está dispuesto a aceptarla si aquella no se logra. Existe, pues, una vinculación intrínseca entre la abstinencia de alimentos y la muerte, siendo claro que el tiempo
juega aquí un papel preponderante, pues su
transcurso agrava progresivamente la situación
fisiológica del reclamante por el ritmo lento en
que su muerte se origina. Tiempo durante el cual
el reclamante ofrece a la autoridad otras muchas
posibilidades de atender a su(s) petición(es) y,
con ello, poner fin a su actitud y conservar su
vida. Todo lo cual queda al criterio de esa autoridad, de la cual dependerá, en definitiva, la vida o
la muerte del reclamante, cuya conducta pude
430
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Valoraciones morales. La huelga de hambre ha recibido diversas valoraciones morales. De ordinario desde posturas confesionales, se la ha rechazado y condenado, por considerarla como un
suicidio directo que nunca podría justificarse por
ninguna razón, careciendo el hombre de libertad
moral para sacrificar su vida por medio de una
huelga de hambre. Se sostiene por ello la legitimidad –y aun la obligatoriedad– de la alimentación
forzada, y ello en todo momento. Postura francamente reduccionista, pues solo atiende al valor de
la vida humana, eludiendo los significados sociales, políticos y tácticos de la huelga de hambre.
Pero suele distinguirse entre las fases de conciencia y la pérdida del conocimiento, argumentándose que mientras que el reclamante esté consciente
y en condiciones de manifestar su voluntad, el
médico no está obligado a intervenir porque la alimentación forzada importaría una violación de la
libertad y un ataque a la dignidad personal de
aquel. En tanto que cuando el reclamante ha perdido la conciencia, el médico tendría el derecho y
el deber de intervenir, actitud que se pretende
avalar arguyendo ciertas conjeturas insostenibles:
ver en la huelga de hambre un fruto de la exasperación, de la angustia, más que una decisión lúcida y libre; suponer un cambio en la voluntad ante
dicha situación. Esta distinción resulta antojadiza
e insatisfactoria, pues si en la fase de conciencia
no se puede alimentar forzadamente al reclamante para no afectar su autonomía y dignidad, ¿cómo se podría justificar la alimentación forzada en
el estado de inconsciencia si hasta ese momento él
ha seguido firme en su voluntad antes expresada?
Solo mediante algún razonamiento erístico. En
cambio, recurriéndose al voluntario indirecto, se
ha admitido que la huelga de hambre hasta la
muerte puede ser una posibilidad moral, dado
que la intención primera del reclamante no es matarse, sino que la muerte es el resultado indirecto
de una acción cuyo objetivo primario y directo es
la satisfacción de un reclamo relevante. Él está
dispuesto a morir en el caso de que no se atienda a
su demanda, y si así acontece, será por culpa de
quienes no quisieron ofrecer ninguna otra solución. Luego, si se cumplen las condiciones del
principio del doble efecto, no habría razones para
el rechazo moral de la huelga de hambre, siendo
que los médicos no tendrían por qué sentirse moralmente obligados a prestar una alimentación
forzada. Este criterio no resulta esclarecedor
cuando, dentro del contexto en el cual se efectúa
la huelga de hambre, es de esperar que la autoridad no concederá aquello que se requiere por considerarlo injusto o inaceptable desde otro punto
de vista muy distinto (aun político estratégico),
pues la diferencia entre directo/indirecto se diluye. Tal el caso de las huelgas de hambre de Robert
Georges (Bobby) Sands –líder del Provisional IRA
(Ejército Republicano Irlandés Provisional)– y sus
compañeros (1981), que se hicieron para que el
gobierno británico los considerase como presos
políticos y no como terroristas, concesión que supondría haberle dado al IRA un reconocimiento
que tal gobierno no podía admitir y que no admitió, lo cual implicó la muerte de Sands y de nueve
de sus seguidores. Finalmente, se ha legitimado
éticamente a la huelga de hambre apelando a la
prioridad de la autonomía personal: el valor supremo no es aquí la vida, sino la libertad del ser
humano. Pero algunos autores agregan que si
bien la voluntad libre es condición de moralidad,
no es un indicador cierto y suficiente de calidad
moral. La voluntad ha de someterse a la responsabilidad, a la sensatez de la decisión. Con lo cual el
problema radicaría en determinar si existe o no la
posibilidad de ofrecer criterios objetivos con los
cuales discernir la responsabilidad de las decisiones. De ser así, o tan solo por el primado de la autonomía, los médicos no están obligados a proceder a la alimentación forzada. Por todo ello, suele
aceptarse la licitud ética de la huelga de hambre
como gesto último, una ofrenda de la vida que se
entrega por los demás y por una causa que merezca la pena, con finalidad digna y/u objetivos humanitarios; por lo común, el reclamo del cumplimiento de derechos existenciales básicos en sí
mismos. Pero la importancia y trascendencia de
tal finalidad, que es por cierto un criterio fundamental, puede ser difícil de valorar objetivamente. Siendo que, a más de algunas parodias de huelga de hambre que no fueron tales (actuaciones
inmorales de determinados individuos o grupos,
como medio para llamar la atención, sin respetar
la abstinencia alimentaria que se pregonaba efectuar y con la sola pretensión de que los medios de
431
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Libertad
ser considerada como un acto supererogatorio.
Habiéndose distinguido a la huelga de hambre
–así conceptuada, denominada “indefinida”– de
otras actitudes, también serias y coherentes, a las
que se ha llamado huelga de hambre “a plazo” o
“huelgas de ayuno”, dado que en ellas no se asume inicialmente la posibilidad de la propia muerte, sino que se mantienen durante un cierto tiempo, fijado de antemano o hasta que se comienzan
a sentir sus efectos peligrosos (v. gr., se dice, las
17 huelgas que Gandhi realizó entre 1917 y
1948). Distinción más bien formal, pues los efectos deletéreos de la inanición (secuelas tal vez
irreversibles y aun fatales) dependerán del tipo
constitucional de la persona, de su estado de salud, del sexo, la edad y del grado nutricional anterior al ingreso a una huelga de hambre. Salvo que
se trate de una huelga de hambre de 48 horas (o
de otro plazo escaso), banalidad que alguna que
otra vez aconteció.
difusión dieran a conocer sus problemas y requerimientos, sino para intentar obtener beneficios
personales, sin altruismo alguno), en general,
puede entenderse que carecen de entidad ética
las huelgas de hambre (en sentido metafórico)
efectuadas en pro de fantasías irrealizables (si
no delirios) y las instrumentadas en contextos
de chantaje emocional (puramente extorsivos,
puede decirse), sacrificiales seudorreligiosas
(lindantes o teñidas de fanatismo) o en cuadros
propiamente psicóticos y/o necrófilos (de autoinmolación, máxime de mediar captación de la
voluntad de los implicados por parte de un líder
carismático, que importasen un auténtico suicidio
masivo).
Aspectos procedimentales. En la Declaración de
Malta de la Asociación Médica Mundial sobre las
Personas en Huelga de Hambre (adoptada por la
43ª Asamblea Médica Mundial, Malta, noviembre
de 1991 y revisada por la 44ª Asamblea Médica
Mundial, Marbella, España, septiembre de 1992),
en lo que aquí interesa, se señala en su Introducción que: “El médico que trata a las personas en
huelga de hambre enfrenta los siguientes valores
conflictivos: […] Es deber del médico respetar la autonomía que el paciente tiene sobre su persona. El
médico necesita el consentimiento informado de sus
pacientes antes de aplicar sus conocimientos para
ayudarlos, a menos que existan circunstancias de
emergencia, en cuyo caso el médico debe actuar en
beneficio del paciente… Este conflicto es aparente
cuando una persona en huelga de hambre, que ha
dejado instrucciones claras de no ser resucitado, entra en coma y está a punto de morir. La obligación
moral fuerza al médico a resucitar al paciente, incluso cuando va contra los deseos de este. Por otra
parte, el deber fuerza al médico a respetar la autonomía del paciente”.
Y en sus “Normas para el trato de las personas en
huelga de hambre”, en cuanto a la alimentación artificial, se dice que: “Cuando la persona en huelga
de hambre entra en un estado de confusión y por lo
tanto no puede tomar una decisión lúcida, o cuando
entra en coma, el médico debe tener la libertad de tomar una decisión por su paciente sobre el tratamiento que considera que es el mejor para ese paciente, tomando siempre en cuenta la decisión que tomó
durante la atención precedente del paciente, durante
su huelga de hambre, y reafirmando el punto 4 de la
introducción de la presente declaración”.
Creemos que esta Declaración es confusa. Pues
si bien admite indirectamente el derecho del
reclamante a rehusarse a la alimentación artificial (facultando también indirectamente al médico para efectuar reserva de conciencia ante
ello), parecería como si, de perder aquel la conciencia o entrar en coma, el médico podría proceder a la alimentación forzada (AF), con lo
cual se violenta la autonomía del reclamante
que se dice que se ha de respetar, quien bien
puede rehusar toda atención médica. Y que,
sea cuales fueran los motivos y la finalidad de
una huelga de hambre, de ser el reclamante
una persona jurídicamente capaz y bioéticamente competente a la fecha de su inicio y
encontrándose consciente, descompensado, obnubilado o inconsciente, creemos que la AF siempre constituye aquí un trato degradante, siendo
que el rechazo a la alimentación artificial (ofrecida y/o recomendada y, con más razón, forzada)
no es otra cosa que una negativa a un tratamiento médico, y que la voluntad del reclamante antes expresada o documentada en tal sentido –al
igual que la de no ser reanimado– no es sino una
directiva médica anticipada. Por lo tanto, jurídicamente la respuesta está dada por el respeto y
acatamiento a la autonomía decisoria y al derecho a la privacidad del reclamante (cualquier ley
que dispusiese la AF sería inconstitucional). Luego, conforme a los criterios éticos con los que se
justifique –o no– la huelga de hambre, la muerte
del reclamante podrá ser considerada como honrosa o desacreditable, pero, en sí, es un hecho
conteste con sus convicciones (erradas o no) e
ideales (admisibles o discutibles) que responde a
la consideración jurídica recién efectuada.
Referencias
Francisco J. Elizari Basterra. Bioética, Madrid, Ed.
Paulinas, 1991. - Eduardo López Azpitarte. Ética y vida.
Desafíos actuales, Madrid, Ed. Paulinas, 1990. - Marciano
Vidal. “Bioética”. Estudios de bioética racional, Madrid, Ed.
Tecnos, 1998.
Libertad
En el cual se indica que: “La decisión final sobre
la intervención se debe dejar a cada médico, sin la
participación de terceras personas cuyo interés principal no es el bienestar del paciente. Sin embargo, el
médico debe dejar bien en claro al paciente si puede o
no aceptar su decisión de rechazar el tratamiento, o
en caso de coma, la alimentación artificial, lo que
implica un riesgo de muerte. Si el médico no puede
aceptar la decisión del paciente de rechazar dicha
ayuda, entonces el paciente debe tener el derecho de
ser atendido por otro médico”.
432
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
tephen Toulmin ha sostenido que la confusión
de propósitos dentro de la profesión médica (v.
Crisis de la razón médica) es un problema genuinamente epistemológico expresable en la pregunta
¿qué clase de conocimiento es el conocimiento
médico? Mediante una serie de distinciones básicas acerca de las diferentes clases de conocimiento,
Toulmin ha podido hacer diversas consideraciones
acerca del conocimiento médico. Así, plantea que
el espectro del conocimiento médico se mueve continuamente desde un extremo general a un extremo particular y que por eso es necesario reconocer
la pluralidad de diferentes tipos de conocimiento
médico. Históricamente, la mezcla, el balance y la
distribución del énfasis entre estos diferentes aspectos de la medicina ha variado muchas veces y
como resultado se han creado nuevos intereses y se
han desechado algunos de los viejos. En un sentido
epistemológico, entonces, el estatuto del conocimiento médico es un hecho histórico ligado a la
práctica de la medicina en un determinado periodo. De ese modo, en medicina como en física hay
una incertidumbre intrínseca acerca de todas las
aplicaciones particulares de los principios científicos generales; y la teoría y la práctica en la medicina están guiadas por múltiples valores que puedan
entrar en conflicto en casos particulares (v. Toma
de decisiones médicas). Por eso es que una epistemología médica debe analizar tanto las características de la práctica médica en el nivel personal
(reconocimiento de síntomas, justificación del
diagnóstico, ajuste de la terapia a la idiosincrasia
individual) como los métodos intelectuales y estructuras que la ciencia biomédica comparte con
otras ciencias naturales (la selección de instancias
‘puras’, la construcción imaginativa de mecanismos hipotéticos y el poner a prueba las consecuentes explicaciones). La combinación variable, a lo
largo de la historia de la medicina, de sus diferentes tipos de conocimiento dio lugar a diversos modelos. Esta visión histórica es relevante para
comprender la crisis de la medicina actual (v. Crisis
de la razón médica). La expulsión de la medicina
natural y tradicional (v. ) de la medicina ‘científica’
y ‘experimental’ puede explicarnos por qué los pacientes recurren hoy a esas alternativas. La problematización de la toma de decisiones (v. ) basada en
algoritmos, evidencias y metaanálisis, deja al descubierto el abandono de la prudencia del ‘arte’ médico. Y así podrían citarse otros ejemplos. Pero esa
historia también es importante para observar el lugar que en los distintos modelos fue ocupando la
ética médica y finalmente la bioética.
Paradigmas de la medicina y las profesiones de la
salud. La medicina y, progresivamente, las nuevas
profesiones de la salud fueron destacando diversos aspectos teórico-prácticos a lo largo de la historia como para constituir esos distintos modelos
o ‘paradigmas’. En los Tratados Hipocráticos destaca el valor de la observación y la noción de la
physis (naturaleza) del hombre junto a la ‘buena’
prescripción según los preceptos del Juramento,
un documento que mantendría vigencia durante
siglos. En Galeno, junto a la observación, cobra
más importancia la noción de cuerpo desarrollada
por el saber anatómico, y a la vez la prescripción
se apoya en el intento –aunque todavía especulativo en gran medida– de justificar la acción terapéutica. Vesalio y Harvey, desde la anatomía y la
fisiología, insistirán sobre la observación y el concepto de cuerpo ahora desde una perspectiva propiamente científica. Sydenham, desde la clínica,
valorará a su vez el concepto de signo médico y su
relevancia para la interpretación y el pronóstico.
Corvisart, Laennec y Charcot, desde la visión anatomo-clínica, desarrollarán la correlación entre el
concepto de cuerpo humano y el concepto de signo
médico basándose en la evaluación lograda por la
autopsia. Florence Nightingale fundará la moderna enfermería comenzando por asistir a los pobres e indigentes y culminando con la higiene y
los cuidados para los heridos de guerra. Freud y
Von Weizsäcker acentuarán el concepto de signo y
la interpretación, precisando las diferencias del
campo psicológico (v. Psicología) con el campo biológico en medicina y destacando para ello la
anamnesis como elemento esencial de la teoría y
de la práctica. La terapéutica del siglo XX, apoyada en su desarrollo científico como nunca antes
habían podido hacerlo las profesiones de la salud,
estará centrada en los progresos de la prescripción y la acción terapéutica que hasta entonces
poco lugar tenían en una medicina sin grandes recursos para ello. La reflexión teórica y metodológica de la bioética, a la que le interesará la ‘buena’
prescripción, marcará en cierto modo un intento
de retorno a las fuentes, como ocurrió con la reformulación psicoanalítica de la anamnesis.
Las profesiones de la salud en América Latina. Con
relación a ese lejano itinerario histórico fundacional, la medicina y las profesiones de la salud se
desarrollarían en el ‘Nuevo Mundo’ adoptando la
estructura básica del modelo antiguo (v. Orígenes
del conocimiento médico), con los complementos
latinos y religiosos que el paso de los siglos le habían dado. La práctica médica en América Latina
433
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Pobreza y necesidad
S
Medicina y profesiones de la salud
fue regulada tempranamente por una autoridad
médica superior llamada Protomedicato. Se trataba de un consejo facultativo presidido por un médico al que se obligaba a vivir donde funcionaba
la Audiencia de Justicia y cuyo trabajo se orientaba a examinar y regular todos los problemas médicos en su área de influencia. Aunque esta institución probablemente ya existía en Aragón en el
siglo XIII, fue creada por los Reyes Católicos Fernando de Aragón e Isabel de Castilla en 1477.
Carlos V ordenó que las prácticas médicas, quirúrgicas y farmacéuticas en América fueran reguladas como en España; y en 1542 el Protomedicato
fue regulado por las Nuevas Leyes de Indias que
Felipe II formalizaría en 1570. Finalmente, la totalidad de la legislación de Indias sería compilada
en 1680 por Carlos II (Carlos II, 1680). El Protomedicato fue creado primero en México y Perú
(1570) y luego en Cuba (1634), Nueva Granada
(hacia 1640), Buenos Aires (1776) y Santiago de
Chile (1786). El Protomedicato examinaba a los
médicos y estaba comisionado para trabajar e informar a España acerca del número de médicos
españoles y también indígenas, para hacer un
control de los boticarios e inspeccionar los barcos,
y para ordenar cuarentenas y tomar cualquier tipo
de medidas sanitarias. Los protomédicos debían
también conseguir información acerca de árboles,
plantas, hierbas y semillas de la región y de sus
usos médicos por los españoles o los indios, como
fue el caso del primer protomédico de México,
Francisco Hernández, que describió cerca de cuatrocientos tipos de plantas usadas por los nativos.
En este sentido, se observa una importante diferencia con las colonias francesas e inglesas en
América, donde las regulaciones médicas no se
impusieron sino a finales del siglo XVIII. También
hubo diferencia de estas con América Latina respecto a la organización de los sistemas de salud, el
lugar de los hospitales públicos para los mismos y
la protección de la salud (v. Derecho a la salud).
La educación médica. La educación médica colonial en América Latina se basó en los programas
educativos de las universidades de Salamanca,
Valladolid y Alcalá de Henares, tal como se exigía
en España. La primera institución en enseñar medicina en la región durante el periodo colonial y el
mejor ejemplo de esta educación fue la Real y Pontificia Universidad de México fundada en 1551.
Allí se requería un curso previo de Humanidades
y un programa de cuatro años estudiando a Hipócrates, Galeno y Avicena, y luego el tener
experiencia práctica con un médico graduado y
una tesis para el grado de doctor. En el siglo XVII
se crearon cátedras de Anatomía, Cirugía, Método y Terapéutica, Astrología y Matemáticas, y
desde 1645 en adelante los estudiantes estaban
obligados a realizar disecciones anatómicas. Las
cátedras de Anatomía Práctica, Fisiología, Técnica Quirúrgica, Clínica y Medicina Legal se
introdujeron en el siglo XVIII. Aproximadamente
diez médicos se graduaban cada año. Y, aunque
con más dificultades que en México, otras universidades latinoamericanas también enseñaban medicina, como la Universidad de San Marcos de
Lima en Perú desde 1551, el Colegio Santo Domingo en Bogotá desde 1639, la Universidad de
San Carlos de Guatemala desde 1676, la Universidad de Santo Tomás de Aquino en Quito desde
1693, la Universidad de San Jerónimo de La Habana desde 1726, la Universidad de San Felipe en
Santiago de Chile desde 1756, y la Real y Pontificia
Universidad de Caracas desde 1763. Esto marca
otra diferencia con los territorios coloniales ingleses donde la primera escuela de medicina fue
creada en Filadelfia en 1765. La ética médica,
tan lejos de las decisiones autónomas en el contexto colonial, fue hipocrática pero también religiosamente canónica como lo ordenaba la ley:
los médicos debían advertir a sus pacientes acerca de la confesión, especialmente en las enfermedades agudas, porque se consideraba que la cura
del cuerpo algunas veces llegaba por la cura del
alma. Y la educación médica, así como los estudios generales, era intrínsecamente aristocrática:
para ser estudiante en cualquier universidad era
necesario probar la nobleza y ‘limpieza de sangre’.
La ética médica colonial en América Latina fue
entonces hipocrática, religiosamente canónica y
aristocrática, pero sobre la base de exigencias claras de un buen conocimiento teórico y experiencia
práctica.
Medicina y religión. Cuando la profesión de enfermería todavía no existía, las órdenes religiosas tuvieron un rol esencial en el cuidado de los pacientes a través de los hospitales, iglesias y conventos;
y la mayoría de los hospitales en América Latina
tuvo un origen y administración religiosos. Después de su fundación en Granada en 1537, la
Orden de los Hermanos Hospitalarios de San
Juan de Dios comenzó a trabajar en América. A
su vez, la Orden Hermanos de la Caridad de San
Hipólito nació del hospital de San Hipólito, fundado en México en 1567, y Pedro de Bethancourt creó la Orden de los Bethlemitas desde el
hospital Nuestra Señora de Belén, fundado en
Guatemala en 1657. En un Nuevo Mundo tan catastrófico para la salud, donde el conocimiento
científico y técnico era todavía tan pobre, es posible imaginar la importancia de las virtudes
teologales cristianas de la Fe, Esperanza y Caridad, así como la compasión, fortaleza y templanza. Se trataba de un lenguaje operativamente más eficiente para cuidar a los pacientes
y el sufrimiento de la gente y al mismo tiempo el
434
Diccionario Latinoamericano de Bioética
El siglo XIX. A comienzos del siglo XIX, las condiciones de salud en América Latina tenían el mismo patrón epidemiológico introducido por la
Conquista: alta mortalidad por viruela y enfermedades infecciosas, enfermedades pulmonares en
los trabajadores de la minería y hambre. Simultáneamente el modelo de industrialización europea
generaba el movimiento sanitario británico y la
higiene pública como disciplina experimental.
Después del descubrimiento de Jenner en 1798 de
la inmunidad por el virus de la viruela, las vacunaciones comenzaron en América y en 1881 el
médico cubano Carlos Finlay presentó su tesis sobre la transmisión de la fiebre amarilla en la Academia de Ciencias de La Habana. La medicina
‘científica’ y ‘experimental’ propuesta por Claude
Bernard se asoció entonces a un nuevo tipo de
paternalismo (v. ) en la moral médica: el de la figura del médico como hombre de ciencia. El antiguo sistema de salud caritativo también cambió:
en 1884 Bismarck introdujo en Alemania un nuevo sistema nacional colectivo de salud que fue
adoptado en diferentes países europeos y que
también sería aplicado en América Latina. El control administrativo de la medicina por una institución feudal como el Protomedicato fue remplazado por el nuevo modelo de evaluación médica
introducido por la British Medical Association
(1836), la American Medical Association (1847) y
la Association Générale de Médecins de France
(1858). La educación médica también reflejó todas esas transformaciones como una reforma en
las exigencias tradicionales del modelo colonial
español. Fue el mismo Protomedicato el que en
1800 abrió esta tendencia en Buenos Aires enseñando como modelo el programa de la Universidad de Edimburgo. En 1808 el Real Colegio de
Medicina y Cirugía de San Fernando en Perú también reformó su programa de educación médica
tomando como modelos los programas de las
universidades de París y Leiden. Esta educación
médica del siglo XIX se caracterizaba por el pequeño número de estudiantes en relación con el
siglo siguiente, y un creciente número de profesores, horas de enseñanza, especialidades médicas e
institutos de investigación como líderes del nuevo
progreso médico. Pero también en la ética médica
pudo notarse esta nueva influencia europea y norteamericana sobre la educación médica. El modelo de educación médica de Edimburgo seguido en
Buenos Aires se fundaba en la ética de las virtudes
para médicos, de John Gregory. Años después, la
fuertemente influyente Ética Médica de Percival llegó a ser un refinamiento de la vieja moral cristiana
y aristocrática, pero al mismo tiempo una moral
más democrática como en el Código de Ética de la
American Medical Association en 1847. Y si bien
esta influencia aparecería expresada el siglo siguiente como un Código de Ética Médica en América Latina, el ethos colonial ya había cambiado
definitivamente en este periodo. Así es interesante observar cómo esa impronta de la moral médica en la primera mitad del siglo XIX llegará a verse
hasta finales del siglo XX en la educación médica
de los egresados de la Universidad de Buenos Aires y de su Hospital de Clínicas, como una concepción aristocrática y de las virtudes del médico
como caballero y maestro.
El siglo XX. Durante el siglo XX, la ética médica latinoamericana giró en su acento como modelo
conceptual de la deontología a la bioética. En
1916, y todavía bajo la influencia de la Deontología de Grasset, el código latinoamericano de ética
médica más influyente, debido a Luis Razetti, fue
aprobado en Venezuela. Después de ello se aprobaron códigos similares a nivel nacional en distintos países de América Latina. La ética médica
deontológica había estado centrada en la conducta
profesional y en la antigua tradición de la ética médica desde Hipócrates a Gregory y Percival. Pero
durante la segunda mitad de la década de los
ochenta el abordaje teórico y metodológico de la
bioética se fue incorporando progresivamente a la
ética médica. La totalidad de la concepción de los ciclos vitales, la relación médico-paciente y la responsabilidad del Estado en las políticas públicas, basadas en el ethos comunitario y su historia,
debían desarrollarse con muchas diferencias entre los países latinoamericanos dada su diferente estructura etnológica y la distribución de su
población por edad, lugares de residencia, ingresos, expectativa de vida, perfil epidemiológico y muchas otras características de un ethos
pluralista. Los avances en la salud pública logrados durante el siglo XIX dieron lugar a la creación
en 1902 de la Oficina Sanitaria Panamericana
–luego Organización Panamericana de la Salud
(OPS)– que fue el primer antecedente regional
de la Organización Mundial de la Salud. Era gobernada por la Asamblea General de Ministros de
Salud de todos los países de la región. Este cuerpo administrativo internacional llegó a ser una
suerte de versión moderna para el control administrativo regional de la salud, como lo había sido
el antiguo Protomedicato colonial. Durante nueve
décadas la ética médica en esta institución se
concibió desde la tradicional concepción paternalista hipocrática. Pero a fines de la década de
los ochenta la OPS reconoció los avances de la
bioética en el campo y apoyó su desarrollo, aunque optando por un modelo principialista desconectado de los avances en salud pública que la
propia organización había logrado durante casi
un siglo.
435
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
mejor camino para lograr un sincretismo entre
las religiones aborígenes y la fe católica.
Bioética y medicina. Una de las propuestas más
completas para construir un modelo del conocimiento médico que pudiera responder en modo
fundamentado a la pregunta que se hacía Toulmin, fue la presentada por Pellegrino y Thomasma (1981) en sus Bases filosóficas de la práctica
médica. Para esos autores resultaba necesario comenzar con una filosofía de la medicina que se desarrollara desde la misma práctica de la medicina
tomando como punto de partida la relación entre
médico y paciente. Siendo la medicina una disciplina práctica, de experiencia, en la cual mucha
teoría es teoría acerca de la práctica, resultaba
esencial la discusión sobre la relación entre teoría
y práctica en medicina. Para saber qué esperar del
médico era necesaria una definición de medicina.
Y podía comenzarse diciendo que la medicina es
una disciplina intermedia entre la ciencia y el
arte, cuyo carácter distintivo parece ser la restauración del bienestar en el acto médico. La interacción clínica resultaba por ello el material a
priori de la medicina como disciplina unitaria.
Para Pellegrino y Thomasma, entonces, la medicina es “una relación de consentimiento mutuo
para lograr un bienestar individualizado trabajando en, con y a través del cuerpo”. En esa relación o acto médico en el cual una individualización racionalizada tiene lugar, se presupone una
ontología del hombre, que las probabilidades de
diferentes combinaciones de signos y síntomas
deben ser contrastadas con la experiencia, y que
el conocimiento de lo que puede hacerse en el
tratamiento se enlaza con la prudencia de la decisión sobre lo que “debe” hacerse. La medicina es
así ciencia, arte y virtud, y los estudiantes de medicina necesitan por eso una educación explícita
en los componentes no científicos del conocimiento médico. Y se necesita cultivar las humanidades
y la filosofía en el terreno de la atención de la salud con el mismo interés que el dedicado a las
ciencias básicas. Muchos siglos después, la actitud
“antifilosófica” de algunos tratados hipocráticos
era rechazada.
[J. C. T.]
Orígenes del conocimiento médico
Medicina y profesiones de la salud
Juan Carlos Tealdi (Argentina) - Universidad
de Buenos Aires
La distinción entre medicina y metafísica prehipocrática. En el comienzo mismo de la construcción de la
medicina como conocimiento, operó en primer lugar un material histórico determinado: la producción de los sabios presocráticos. En segundo lugar,
ese material, positivo y unitario, fue negado en el
tiempo para dar lugar al desarrollo de los aspectos
científicos del nuevo conocimiento: eso fue realizado en diversos textos hipocráticos. En tercer lugar,
hay que pensar que debe haber existido una necesidad objetiva para esa crítica. Y en último término,
también debemos pensar que resultó necesario
contar con un material, igualmente positivo y unitario, categorialmente cerrado, que supuso la construcción de verdades científicas constitutivas de
esa ciencia. Dentro de la medicina prehipocrática,
mezcla de magia sacerdotal y empirismo de ‘prácticos’, la concepción de la enfermedad y su tratamiento era igualmente mágica (castigos divinos,
lustraciones) y empírica (diagnóstico de fracturas,
tratamiento de heridas). Pero, a finales del siglo VI
y principios del V a. C., la medicina griega, que era
en el mejor de los casos una modesta tékhne, muestra, merced a los presocráticos, una profunda
transformación al reflexionar sobre las relaciones
entre medicina y physiología. Esa reflexión, que
por un lado y mediante la síntesis de empeiría y
physis dará lugar a una estricta tékhne, por otra
parte supone la negación para el campo médico
de la physiología en tanto saber especulativo sobre la totalidad. No es contradictorio decir que la
medicina pudo constituirse en ‘ciencia’ a partir del
concepto metafísico de physis y precisamente por
su negación en tanto metafísica. Dice Jaeger que
“La idea fundamental de las indagaciones presocráticas, el concepto de la physis, no se aplicó ni se desarrolló tan fecundamente en ningún terreno como en
la teoría de la naturaleza física, que desde entonces
había de trazar el derrotero para todas las proyecciones del concepto sobre la naturaleza del hombre”.
Los textos del Corpus Hippocraticum negarán las
teorías de la filosofía de la naturaleza en la medida
en que estas no les son útiles a los médicos griegos
para poder resolver los problemas que el hombre
enfermo les presenta. Esa necesidad objetiva fundamenta su crítica y da lugar a un empirismo atento a los datos de la experiencia, a la observación
del cuerpo humano en la salud y la enfermedad, a
la negación de las causas divinas en la aparición de
enfermedades (Sobre la enfermedad sagrada), a la
investigación rigurosa de la naturaleza, y a la sistematización de los datos obtenidos y convertidos en
‘leyes’ a través de las pruebas experienciales. Así, la
medicina se convierte en ‘ciencia’ y se distingue de
la filosofía en cuanto a sus preocupaciones temáticas, su vocabulario, su método, y la que desde entonces será una tradición estrictamente distinta
para una y otra disciplina.
La medicina como conocimiento por causas. Entender la medicina como tékhne supondrá, para los
médicos hipocráticos, acentuar –según un conocimiento por causas– qué es la enfermedad, por qué
se produce, por qué curan los medicamentos administrados, etc. Para llegar a ello, estos han debido
reclamar el sentido más estricto de physis. Si ésta,
por un lado, podía ser el principio (arkhé) de toda
436
Diccionario Latinoamericano de Bioética
La naturaleza del hombre como objeto de la medicina. El concepto crítico para las relaciones entre filosofía y medicina en los presocráticos es el de
physiología. A través de él se puede entender la
distinción entre pensamiento filosófico y pensamiento científico. Porque cuando los médicos griegos (tekhnítes) de finales del siglo VI y comienzos
del V a. C., que ejercen su oficio artesanal (tékhne)
aprendido al lado de un experto o en las escuelas
médicas existentes (Crotona, Cirene, Cos, Rodas,
Cnido), sientan la necesidad de “... pasar de un saber meramente empírico y rutinario (empeiría) a
otro saber que en verdad merezca el adjetivo de
‘técnico’ (tékhne en sentido estricto)”, encontrarán en la physiología la herramienta conceptual
para poder hacerlo. Durante el siglo V la palabra
physis comienza a ser utilizada por los médicos
griegos para referirse a la naturaleza del hombre
(physis toû anthropou), como diferenciación
frente al anterior concepto más filosófico de la
misma referido a la naturaleza del todo (physis
toû pantós, toû hólou). La medicina empezará a
distinguirse entonces por una teoría superadora de
su saber meramente técnico. Hay una contradicción de intereses en el ambiguo seno de los sabios
presocráticos que fructificará en la construcción
de dos campos distintos del conocimiento. Si la fusión inicial de preocupaciones médicas, filosóficas,
y de otras áreas del conocimiento en la sabiduría
omnicomprensiva de los presocráticos resultaba
históricamente fecunda como para dar lugar al
‘milagro’ griego; no menos creadora será la colisión de la que surjan dos conciencias clásicas del
saber en sus concepciones teóricas. Porque si Anaxágoras destaca tanto por su pluralismo opuesto
al monismo parmenídeo como por sus estudios
anatómicos, si Empédocles sustenta la teoría de
los cuatro elementos y a la vez desarrolla una fisiología de los sentidos admirada por Galeno, y
Alcmeón de Crotona utiliza la disección con fines
científicos mientras sostiene una teoría de los
contrarios, cuando aparezcan Sócrates e Hipócrates en la cultura griega, ya no será posible esa ambigüedad manifiesta. Medicina y filosofía comenzarán sus historias autónomas.
La actitud antifilosófica en la medicina hipocrática.
La medicina cobra unidad como conocimiento a
través de los 53 tratados médicos que hoy componen el Corpus Hippocraticum. Redactados en prosa
jonia, lengua culta de la época, por varios autores
aunque hayan sido agrupados tradicionalmente
bajo el nombre de Hipócrates, constituyen la primera colección de textos científicos del mundo
antiguo. Pero esos textos sufrieron un accidentado itinerario desde la biblioteca médica de los
Asclepíadas de Cos hasta su fijación en época bizantina. Fueron escritos a lo largo de tres siglos,
aunque los más representativos datan de 420 a
350 a. C., y va a ser en la Biblioteca de Alejandría,
en el s. III a. C., donde serán reunidos. Se presume, como hemos dicho, que los mismos procedían
de la Biblioteca de Cos, aunque puede haber habido otras fuentes. Pero es a partir de entonces
cuando se inicia la tradición de comentarios y ediciones de los mismos: Baqueo de Tanagra a fines
del siglo III antes de Cristo; Zeuxis y Heraclides de
Tarento en los siglos II y I antes de Cristo; las ediciones de Dioscórides el Joven y Artemidoro Capitán del siglo II; los comentarios de Galeno, etc. La
primera edición completa del Corpus se hace en
Venecia en 1526. Pero si una característica lo distingue sobre el trayecto histórico que hemos trazado, es el manifiesto esfuerzo de aquellos que lo
escriben por distinguir el saber médico en tanto
teoría de la naturaleza del hombre sano, de las especulaciones más generales sobre la Naturaleza
en tanto totalidad. Esta actitud, a veces llamada,
fuertemente, ‘antifilosófica’, resulta más manifiesta en Sobre la medicina antigua. De todos modos, en cualquiera de los restantes tratados, incluso en Sobre la dieta, el más especulativo de ellos,
puede observársela. Cómo surge esa actitud crítica, orientada a distinguir un saber ‘científico’
(episteme) o técnico (tékhne) de un saber filosófico (physiología), lo hemos visto antes. Y aunque
las humanidades médicas y la bioética hayan venido a defender hoy el lugar que les corresponde a la
filosofía y las humanidades en la teoría y la práctica de la medicina y las profesiones de la salud, no
debe perderse de vista aquel origen y el itinerario
histórico que nos muestra cómo estas profesiones
437
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
realidad (del todo), por otra parte podía entenderse como fundamento de las cosas particulares (de
las partes): “La physis del cuerpo es el principio de la
razón (del lógos) en medicina”, se afirma en Sobre
los lugares en el hombre. La armonía, el orden y la
regularidad de la physis corporal permite a los autores del Corpus Hippocraticum hablar de estados
conformes a la naturaleza (katà physin) y estados
contrarios a la misma (parà physin). La tarea del
médico ante la enfermedad consistirá en dejar actuar a la naturaleza para restablecer un equilibrio
perdido. Las pruebas que necesita para su diagnóstico, para creer que lo que observa es una verdad
firme, las ha de encontrar en el cuerpo del enfermo: no en lo que éste refiera sino en los signos corporales hallados. Para ello ha de valerse de la boca
y la lengua, la nariz y las vías del ‘pneuma’, la vista,
el tacto y el oído (Sobre la dieta). La observación de
los signos y la explicación más o menos fundada de
las causas que les daban origen es pues un aspecto
fundamental de la metodología hipocrática que a
veces se acompañaba de experimentos probatorios. La medicina, así, se constituye en ‘ciencia’ estableciendo un marco conceptual que ha de llegar
hasta nuestra época.
han sido propuestas muchas veces como un conocimiento exento de contenidos filosóficos. Sus consecuencias han sido suficientemente importantes
como para tenerlas debidamente en cuenta.
Referencias
Carlos García Gual et ál. Tratados hipocráticos, Vols.
I-VII, Madrid, Gredos, 1983-1993. - Pedro Laín Entralgo.
“La medicina hipocrática”, Madrid, Revista de Occidente,
1970. - Werner Jaeger. Paideia. Die Formung des Griechischen Menschen, 1933 (Trad. esp. de J. Xirau y W. Roces,
Paideia, México, Fondo de Cultura Económica, 1957).
Crisis de la razón médica
José Alberto Mainetti (Argentina) - Consejo
Nacional de Investigaciones Científicas
Medicina y profesiones de la salud
El nuevo paradigma de la medicina. Así como la filosofía suele dividirse en tres áreas, así también se divide la filosofía de la medicina en tres subdisciplinas: epistemología médica, antropología médica y
ética médica. Pueden distinguirse tres momentos
en la historia de la filosofía de la medicina en el siglo XX: el epistemológico (1900-1930), el antropológico (1930-1960) y el bioético (1970). Los
tres pueden articularse en una dialéctica como
crisis de la razón médica: la razón clínica, la razón
patológica y la razón terapéutica, respectivamente. Se trata de las tres introducciones del sujeto en
medicina: el sujeto epistemológico, el sujeto patológico y el sujeto moral. Pero es la bioética la que
ha venido a consumar un nuevo paradigma de la
medicina, el paradigma humanista o bioético respecto del paradigma positivista o biológico, de
construcción científica e incluso científico-social
(el llamado modelo biopsicosocial). El giro del
lógos al ethos marca entonces la construcción de los
valores en las decisiones clínicas y sanitarias. La
clave del nuevo paradigma es el normativismo de
los conceptos de salud y enfermedad y la inversión
de su sentido tradicional, vale decir que salud equivale a “natural” y enfermedad a “contranatural”.
Los conceptos de salud y enfermedad. En las últimas
décadas, coincidentemente con el desarrollo de la
bioética, ha habido un importante debate en torno a la naturaleza de la salud y la enfermedad y al
significado de estas nociones clave de la medicina. La controversia central se polariza entre el
“descriptivismo” y el “normativismo” respecto de
los conceptos de salud y enfermedad. El descriptivismo o naturalismo sostiene que la determinación
del estado de salud o enfermedad es asunto objetivo, deducible de hechos biológicos de la naturaleza,
sin necesidad de juicios de valor. Enfermedad es una
función biológica del cuerpo estadísticamente subnormal para la especie, y salud es ausencia de enfermedad. El normativismo mantiene la visión
opuesta: salud y enfermedad son conceptos que
no pueden ser definidos sin referencia a valores,
es decir, sin consideraciones de lo que es bueno,
malo, deseable o indeseable. Junto al carácter
normativo, el nuevo paradigma invierte el sentido
de los conceptos de salud y enfermedad. En el paradigma tradicional, salud significa lo naturalmente dado, la norma natural dependiente de la
teleología intrínseca del cuerpo, cuya preservación y restauración constituye la finalidad de la
medicina y el rol del médico como “servidor de la
naturaleza”. Enfermedad, por el contrario, significa contranatura, anormalidad, desviación de la
norma natural aun cuando su mecanismo no obedeciera menos a la naturaleza según lo entendiera
la patología moderna. En el nuevo paradigma, o
paradigma bioético, cuya partida de nacimiento
oficial es la definición de 1947 de la OMS, salud
es una invención humana como otros bienes culturales que satisfacen nuestras necesidades y descuentos. Y enfermedad es la condición del hombre (homo infirmus) como conciencia de límites y
voluntad de superarlos, aquellos “hechos naturales” que nos limitan y al mismo tiempo dan sentido a nuestras acciones: es a causa de la resistente
realidad de la enfermedad y el sufrimiento, el envejecimiento y la muerte, que el intento de prevenir o mitigar estos males en casos particulares
tiene significado.
Homo infirmus. El debate en torno al lugar de los
valores en la definición de salud y enfermedad es
todo menos un ejercicio de ocio filosófico sin consecuencias sobre la realidad. La naturaleza de la
medicina y la atención de la salud dependen de
esos conceptos-valores fundamentales que determinan la objetividad científica, la operatividad técnica y la justificación moral de las prácticas clínicas
y sanitarias, conformando la ideología del poder
médico, profesional e institucional, en el orden político, económico y social. El nuevo paradigma
abre así un horizonte de ricas posibilidades humanas para la medicina y la atención de la salud, y en
particular el orden bioético se independiza del orden médico paternalista, históricamente asociado
al poder y los prejuicios sociales. Un nuevo orden
médico se instala cuando la salud se comprende
como calidad de vida, un proceso cultural y no la
condición natural de la especie humana, y cuando
la enfermedad no se determina como contranatura sino como el “estar” del “ser” del hombre
(homo infirmus), un estado de la condición humana a igual título que la desnudez y la ignorancia, limitaciones o vulnerabilidades de la vida,
con humor definida como “una enfermedad mortal transmisible sexualmente”.
438
Diccionario Latinoamericano de Bioética
José A. Mainetti. La crisis de la razón médica. Introducción a la filosofía de la medicina, La Plata, Quirón,
1987. - H. T. Engelhardt, K. Wildes. “Medicine. Philosophy
of”, en S. Post (editor), Encyclopedia of Bioethics, 3rd edition, Macmillan, USA Reference, 2004, tomo III, pp.
1738-1742. - Henk ten Have. “From Synthesis and System
to Morals and Procedure: the Development of Philosophy
of Medicine”, en R. Carson and C. R. Burn (editors), Philosophy and Medicine and Bioethics: A Twenty-Year Retrospective and Critical Appraisal, Dordrecht, Kluwer Academic
Publishers, 1997, pp. 105-123.
Medicina natural y tradicional
Eduardo Freyre Roach (Cuba) - Universidad
Agraria de La Habana
La exclusión de la medicina tradicional por la Modernidad. Hasta no hace mucho tiempo eran rechazadas prácticas médicas catalogadas, estigmatizadas y
ridiculizadas como no científicas o seudocientíficas:
la medicina herbaria tradicional, la acupuntura, la
homeopatía, la terapia parapsicológica o “psi”, la
moxibustión, la energía piramidal, y otras. Para
marginar y excluir al saber médico natural y tradicional, se invocaron tanto razones epistemológicas
y científicas como éticas. Existe un amplio consenso
acerca de que la medicina moderna se impuso y desplazó a la medicina natural y tradicional no siempre
demostrando superioridad terapéutica, sino gracias
a presiones políticas de colonizadores y neocolonizadores, hecho particularmente relevante en América Latina, y a presiones religiosas y económicas. La
supresión violenta de la medicina natural y tradicional interrumpió su desarrollo, y con ello su compromiso con la salud de una gran parte de la población
humana que, como sabemos, depende ancestralmente de la misma. No es difícil darse cuenta que
muchos de estos hechos comprometen el respeto
en la bioética no solo de los supuestos de beneficencia y autonomía, sino y sobre todo a la justicia
en la atención y el cuidado de la salud. La irrupción en los últimos tiempos de los movimientos
sociales indigenistas, campesinos, feministas y
ecologistas, consolidó toda una ola de recuperación e introducción de la medicina natural y tradicional en la salud pública. Esto se conjugó con el
ambiente filosófico anticientificista que se respira
en nuestros tiempos.
La inclusión de la medicina tradicional en los sistemas de salud. Los sistemas actuales de salud incorporan las prácticas de medicina natural y tradicional sobre la base de la comprobación científica de
la eficacia terapéutica de las mismas. Empero,
se plantea la cuestión bioética de si un médico
puede recetar un procedimiento natural y tradicional en ausencia de la demostración científica
de su inocuidad o posibles efectos iatrogénicos.
Hoy se sabe que en muchos casos la eficacia de los
fármacos tradicionales depende de la creencia mítico-religiosa de los pacientes y la comunidad. En
todo tratamiento, sea tradicional o convencional,
está involucrada de una u otra forma la predisposición de los implicados. Así lo ejemplifica muy
bien el caso de la entonación de un canto indígena
para asistir a un parto difícil, sin administración
de remedios y sin que el asistente toque a la parturienta. En términos modernos, este tipo de asistencia tiende a llamarse especie de ‘cura psicológica’ o ‘terapia psi’ (Strauss, 1987). Es importante
tomar en cuenta que muchas de las estrategias naturales y tradicionales han sufrido afectaciones,
debido precisamente a las improntas de la historia
colonial e imperialista. Su estudio científico es de
crucial importancia para recuperar o potenciar su
efectividad. El diálogo de saberes que presuponen
estas iniciativas adquiere una connotación ética.
Este es el caso de un programa que desde los años
noventa la Organización Mundial de la Salud lleva a cabo, consistente en el adiestramiento de parteras tradicionales en aquellos contextos donde es
limitado el acceso a servicios médicos con tecnologías de punta o de avanzada. Con ello se garantiza, no solo más eficacia, sino también la posibilidad de que demandas de asistencia al parto a una
escala masiva poblacional mayor sean satisfechas
(OMS, 1992). Una iniciativa similar se reporta en
Chiapas, México, donde rezadores, hueseros, culebreros y mujeres parteras indígenas coordinan
acciones de rescate y aplicación del saber médico
tradicional en los marcos del Consejo de Organizaciones de Médicos y Parteras Indígenas Tradicionales (Compitch). Es posible que la asistencia
chamanística a un parto difícil no sea exitosa en el
caso de una mujer educada en la tradición moderna. Y eso mismo acontecería con una parturienta
indígena si es atendida en una sala equipada con
tecnología de punta. Con ello no se quiere decir
que, para asumir desafíos bioéticos consecuentes
y coherentes, tengamos que sobrestimar o subestimar el alcance de ambas prácticas.
La investigación sobre medicinas tradicionales. Hoy
sabemos que la investigación en estos recursos no
convencionales representa una línea importante
de desarrollo de la medicina actual. Por ejemplo,
muchas de estas prácticas, como la acupuntura,
exigen un enfoque más particular acerca del paciente, lo cual a veces el tratamiento convencional
no tiene en cuenta, sobre todo cuando se aferra de
manera dogmática y desmedida al dato susceptible de generalización, medición y cálculo estadístico. El caso de la homeopatía también es ilustrador, y en virtud de ello plantea serios problemas
éticos. Como se conoce, además de basar el tratamiento en disposiciones psíquico-espirituales de los
pacientes, el médico homeópata elabora por sí
439
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
Referencias
Medicina y profesiones de la salud
mismo el fármaco, de manera que resulta un fármaco particular para un enfermo particular, por no hablar de que sus búsquedas han de hacerse en buena
medida a partir de la experimentación de una determinada sustancia en personas sanas o animales
sanos. Si aceptamos actuar bajo el marco del respeto a la autonomía y la solicitud de consentimiento,
entonces las instituciones de salud tendrían que
aceptar que los homeópatas puedan aplicar procedimientos no aceptados por la medicina convencional. Se han registrado casos en que un médico, que
comparte la tradición científica y la religiosa, se encuentra en el dilema moral de si debe recetar o no
un fármaco tradicional y permitir la realización de
una ceremonia religiosa, estando él en la institución
médica como responsable del cuidado del paciente.
Algunos médicos deciden obrar en favor de esto amparados por su experiencia tradicional y, por supuesto, considerando la eficacia peculiar de las
prácticas terapéuticas tradicionales. Eso compromete el consenso ético profesional e institucional.
Sin embargo, por lo general, está muy arraigada
la idea de que los procedimientos se intercomplementan. Este hecho minimiza las tensiones éticas
posibles de ocurrir cuando se aplican dos procedimientos al mismo tiempo. Si se trata de tomar en
serio la no-maleficencia, entonces es necesario
prestar mucha atención al hecho de que si bien un
fármaco tradicional puede reportar un beneficio,
pudiera también a corto, mediano o largo plazo
acarrear un perjuicio. No raras veces sucede que
el afán de hacer el bien seduce tanto, que se olvida la posibilidad implícita en el supuesto bien de
provocar males mayores. Por supuesto, esto vale
también para la generación y transferencia de tecnologías biomédicas convencionales. En ambos
casos puede ocurrir que los esfuerzos por demostrar las bondades de un fármaco sean mayores
que los empleados en demostrar sus potencialidades, daños o contraindicaciones. En cuanto a la
justicia, es necesario considerar los costos de investigación y el uso de esos llamados fármacos
tradicionales pues, como se sabe, en ocasiones resulta muy caro conocer y extraer de las plantas el
principio farmacológico activo. La promoción de
un fármaco de tal índole pudiera ser menos costosa que la de un fármaco convencional. Es más, es
posible que en algunos casos la disponibilidad de
un fármaco natural coadyuve a minimizar el costo
de importación de fármacos convencionales. Cabe
reiterar que la opción de estimular el estudio y
uso de la medicina tradicional natural es justa,
también, porque amplía las posibilidades de tratamiento a nivel masivo. Esto exigiría incluso una
participación ciudadana más activa en la atención
a la salud, lo cual contribuiría al desarrollo de un
metadiscurso médico que armonice las narrativas
tradicionales y modernas, la cultura médica popular y la cultura médica profesional.
Propiedad y comercialización del saber tradicional.
Las cuestiones bioéticas que se debaten en torno a
la medicina natural y tradicional trascienden la
relación médico-paciente. Este es el caso en que la
recuperación del saber médico natural y tradicional de los pueblos indígenas adopta la forma de
usurpación de ese patrimonio. Así se ha reportado
el tráfico ilegal de especies medicinales desde las
selvas tropicales latinoamericanas, y desde diversos territorios africanos y asiáticos, hacia los mercados norteamericanos y europeos. La ONU, otros
organismos internacionales y numerosas ONG
han denunciado tales actos. Así sucedió en el caso
de la Hoodia y la Tricocaulon, dos especies de
plantas africanas que se utilizan para aplacar la
sed y el apetito. La empresa británica Phytopharm
reclamó derechos monopólicos sobre el uso de los
agentes inhibidores derivados de estas plantas,
sin contemplar beneficio alguno para los poseedores originales de ese conocimiento. Ocurrió asimismo en el caso de la cúrcuma (Curcuma longa),
especie que los hindúes han empleado tradicionalmente en el tratamiento de torceduras y desgarramientos musculares, esguinces, inflamaciones
y para la curación de heridas. Dos científicos de
Estados Unidos buscaron obtener la patente sobre
el uso de esta especie para tratar heridas externas,
pero la solicitud fue rechazada. De no haber sido
así, las empresas hindúes no hubiesen podido
vender cúrcuma y hubiese sido ilegal su venta en
la propia India. Esto había pasado también en la
India con el árbol de Nim, que la compañía W. R.
Grace buscó comercializar haciendo que las comunidades que ancestralmente lo utilizaban no
tuvieran posibilidades de adquirir ese recurso tradicional que les pertenecía.
Medicina tradicional y derechos de propiedad en
América Latina. En América Latina esto ha sucedido en varias ocasiones. La etnobióloga Constanza Larrota considera que hay empresas multinacionales que extraen cada año de los bosques
húmedos tropicales del Pacífico colombiano un
número no precisado de especies de plantas medicinales, valiéndose en algunos casos de científicos nacionales, a los que calificó de mulas (correos) de los laboratorios. Según afirma, una
tercera parte de todas las recetas médicas formuladas en el mundo contienen ingredientes activos derivados de las plantas, y más de tres mil antibióticos tienen su materia prima en bacterias de
bosques tropicales húmedos, como los del Chocó
(noroeste de Colombia). Esto debiera suponer
proyectos de bioprospección y acuerdos adecuados entre países, con transparencia, responsabilidad y participación comunitaria en los mismos.
440
Diccionario Latinoamericano de Bioética
control de sus recursos por parte de las comunidades indígenas (Carlsen, 2002). El Convenio de
Biodiversidad, lanzado en la Cumbre de la Tierra
de 1992, que sugiere la participación justa y equitativa en los beneficios de la biodiversidad, lamentablemente se ve comprometido por esos actos de
biopiratería sobre el patrimonio de la medicina natural y tradicional de los pueblos (Montesinos y Vicente, 2005). Las llamadas bibliotecas genéticas
terminan convirtiéndose en casinos biotecnológicos, donde se apuesta con los conocimientos medicinales que han sido usurpados a los médicos naturales y tradicionales indígenas (Valdez, 2005). La
medicina natural y tradicional ha sido afectada por
las políticas que dieron preponderancia a la medicina sustentada en las ciencias modernas. La
recuperación de ese conocimiento plantea múltiples problemas bioéticos, que giran en torno no
sólo a su utilización masiva en los sistemas modernos de salud pública y en el contexto de la
relación médico-paciente, sino también a los conflictos que genera el patentamiento y la comercialización transnacional del patrimonio genético y el
saber natural y tradicional de los pueblos.
Referencias
L. Carlsen. “El corredor biológico mesoamericano: la
nueva inserción de la biodiversidad en el mercado global”,
en C. Heineke, La vida en venta: transgénicos, patentes y biodiversidad, El Salvador, Ediciones Heinrich Boll, 2002. - C.
Milborn. “Privatizando la vida, diversidad biológica, biopiratería y propiedad intelectual”, en C. Heineke, La vida en venta: transgénicos, patentes y biodiversidad, El Salvador,
Ediciones Heinrich Boll, 2002. - C. Montesinos y C. Vicente,
“Naturaleza, conocimiento y sabiduría”, en ¿Un mundo patentado? La privatización de la vida y el conocimiento, El Salvador, Fundación Heinrich Boll, 2005. - OMS, Adiestramiento
de parteras tradicionales, Roma, 1992. - A. Valdez. “Conocimiento tradicional, la experiencia de los médicos tradicionales y parteras de Chiapas”, en ¿Un mundo patentado? La
privatización de la vida y el conocimiento, El Salvador, Fundación Heinrich Boll, 2005. - RAFI-Rural Advancement
Foundation International, Bioprospecting /Biopiracy and
indigenous peoples, 31 de octubre de 2001 (RAFI se convirtió
en el Action Group on Erosion, Technology and Concentration, ETCGroup www.etcgroup.org).
Relación médico-paciente
Jorge Luis Manzini (Argentina) - Hospital
Privado de Comunidad
El contexto actual de la relación médico-paciente.
Se atribuye al gran médico berlinés de fines del siglo XIX Ernst Schweninger la expresión, que se
hizo tópica, de que médico y paciente, en la consulta, están solos como en una isla desierta. Si
aceptamos que en realidad el paciente está acompañado por sus personas significantes (en forma
real o simbólica), y que el médico de la práctica
441
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
Sin embargo, los intereses comerciales, el afán de
lucro y ganancias, y las injusticias asociadas, han
derivado en la denominada “biopiratería”. Este
fue el caso del consorcio farmacéutico multinacional Merck Sharp & Dhome que en 1991 cerró un
contrato con el Instituto Nacional de Biodiversidad de Costa Rica (INBio) por el cual a ambas entidades, sin contar con el consentimiento de los
indígenas, se les otorgaron derechos sobre la biodiversidad de un 30% de la superficie nacional.
Detrás de este contrato se escondía la usurpación,
privatización, conversión en mercancía y comercialización del conocimiento indígena medicinal
(Milborn, 2002). INBio, asociación privada creada en 1989, debía proveer diez mil muestras de
plantas, animales y suelo a Merck, el cual tendría
los derechos exclusivos para el estudio de estas
muestras durante dos años y conservaría las patentes de cualquier medicamento desarrollado
utilizando las mismas. Como contraparte, Merck
pagaría al Instituto un millón de dólares más ciento treinta mil dólares adicionales para su equipamiento, y las royalties (calculadas en un 2-3%) de
las ganancias por cualquier medicamento desarrollado a partir de las muestras. Las ganancias de
INBio resultarían mayores cuando se tratara de la
identificación de plantas curativas, aunque solo
una mínima parte de ello se pagaría a los taxónomos indígenas conocedores de las mismas (RAFI,
2001). En ese y en otros casos el papel de los
organismos no gubernamentales ha sido muy importante para difundir información que no se
hace pública. Genetic Resources Action International (Grain) es uno de esos organismos que han
reportado un número importante de incidentes de
biopiratería que suelen ocurrir en nuestra región.
Sucedió con el llamado tepezcohuite o “árbol de la
piel” (Mimosa tenuiflora), especie muy difundida
en Chiapas, México, que posee la propiedad de curar lesiones cutáneas y quemaduras, y cuyo polvo
obtenido de la corteza tostada del árbol y principio activo medicinal fue patentado en los Estados
Unidos. De ese modo, todo el polvo producido con
métodos tradicionales y comercializado constituye
una violación de los derechos de patentes y los lugareños tienen que competir por el acceso al árbol
con quienes lo comercializan. Cabe citar el caso de
la ayahuasca o yagé (Banisteriopsis caapi), al que
las poblaciones del Amazonas ecuatoriano han
dado un uso medicinal y ceremonial. Un ciudadano estadounidense reivindicó haber descubierto
una nueva variedad de esta especie. Su solicitud
fue anulada, pues se descubrió que esta variedad
había sido domesticada por los pueblos indígenas
de la región. Por lo general, quienes se oponen a
los contratos de bioprospección argumentan que la
gran promesa para la humanidad de encontrar
remedios a enfermedades pasa por la pérdida de
Medicina y profesiones de la salud
solitaria ha sido remplazado por el equipo de
salud, hay otros muchos personajes más ahora
que hacen que esa isla esté superpoblada, con los
“terceros pagadores”, el abogado y el contador de
ambas partes, etc. La terminología ha ido variando y de relación médico-enfermo se pasó a relación médico-paciente (el paciente no siempre está
enfermo), relación terapéutica (el paciente debería salir siempre de la entrevista mejor de lo que
estaba, aunque haya ido para un examen periódico de salud, un certificado, etc.), relación asistencial... La socialización de la medicina (que estaba
empezando en el Berlín de Schweninger) ha hecho que el médico se tenga que mover con muchas
reglas que poco tienen que ver con su profesión,
sino que más bien obedecen a los usos e intereses
de los pagadores, la institución donde trabaja, etc.
El ejercicio se ha burocratizado. Hay que llenar
muchos papeles y siempre está pendiente la espada de Damocles del “juicio por mala praxis”. Los
pacientes están existencialmente insatisfechos
(como personas, como ciudadanos, con la sociedad en general) y son demandantes (porque les
han enseñado que hagan valer sus derechos).
Además, padecen de una “intoxicación” de información médica. La salud se entiende como un
bien de consumo, que se compra, como un auto o
una casa... Y la medicina se promociona hasta el
hartazgo como siempre exitosa, casi mágica, pero,
a la vez, en sistemas que en su mayoría van siendo
“capitados” (ajustados por edad, riesgo y pago por
prestación) y gerenciados, con sus limitaciones,
que generan la desconfianza de lo que no se les
hace o se les niega para ahorrar dinero. Todo esto
ha hecho a la práctica actual de la medicina engorrosa y estresante para los profesionales, hasta tal
punto que muchos están abandonando la tarea
asistencial por la docente y/o la administrativa,
menos comprometidas, y para otros es una de las
causas principales del llamado burn-out, con lo
que se quedan en el camino: abandonan la profesión o mueren, especialmente por enfermedad coronaria. A su vez, el contexto particular puede ser
facilitador o no: si el lugar físico es o no confortable, limpio, privado, silencioso; si se trata de la
sala de emergencias, el consultorio o una sala de
internación de un hospital, de “agudos” o de “crónicos”, el consultorio privado del médico o el domicilio del paciente; que el médico sea un especialista o un generalista, de cabecera o consultor;
que el paciente sea un indigente del hospital público, un paciente privado, el de una “obra social”,
en los países como el nuestro, donde conviven (y
se superponen) varios “subsistemas” de salud,
cada uno con sus reglas propias, sus limitaciones y
facilidades, o de un país con un sistema de salud
universal y exclusivo; que al médico lo haya elegido el paciente o se lo haya impuesto “el tercero
pagador”; que el paciente esté consciente o no;
que padezca una enfermedad aguda o crónica.
Sin duda la relación cobra más importancia en las
enfermedades crónicas, las discapacidades y la
rehabilitación, las enfermedades terminales; las
que Balint, el gran pionero de la psicoterapia en
medicina en los años sesenta del siglo pasado llamaba biográficas. En caso de padecer una enfermedad aguda (de las que él denominaba accidentales) como una neumonía, lo que más le importaba era la pericia técnica de quienes lo iban a
atender.
Definiciones de la relación entre médico y paciente.
Si bien desde hace mucho y por muy diversos autores se han distinguido varios tipos posibles (y
deseables, según la visión del autor particular) de
la relación médico-paciente, ellos pueden reducirse a un ‘modelo centrado en la enfermedad’ y
uno ‘centrado en el enfermo’. De las múltiples definiciones que se han dado, la del mexicano Luis
Martín Bernal Lechuga dice: “La relación médicopaciente es un proceso interpersonal, intersubjetivo
y que enfrenta en una relación dinámica al paciente
que se reconoce por lo menos socialmente como tal,
con el médico a quien también se reconoce como tal”,
la cual es aceptable para una bioética personalista
en clave social. El núcleo del acto médico es, para
esta visión, el encuentro interhumano, que si se da
bien (de manera sólida, empática, de confianza
mutua y dialógica) va a permitir la instalación progresiva de la relación, la fijación de metas y su
cumplimiento, a través de la constitución de una
alianza terapéutica. Esta es la forma que Laín
Entralgo caracterizaba como amistad médica, es
decir, la corriente de afecto que se establece entre
necesitados y proveedores, lejos a la vez de una relación fría, burocrática y objetivante y de la relación confianzuda en la que se pierde la objetividad
necesaria en su momento operativo por el excesivo compromiso emocional. Se deben tener en
cuenta los motivos y necesidades del paciente,
que muchas veces difieren de los del médico. Juegan aquí los conceptos de tener una enfermedad
–disease (desde el médico)–, estar enfermo –illness (desde el paciente)– y ser reconocido como
enfermo –sickness (desde la sociedad)–. En la
sociedad multicultural en que vivimos y se desarrolla la bioética, las divergencias entre estas visiones
son cada vez más evidentes. Por otro lado, últimamente los médicos pasamos mucho del escaso
tiempo disponible haciendo screenings y “detección
de casos”, identificando y monitoreando “factores
de riesgo”, lo cual, como se ha manifestado, nos
deja poco espacio para ocuparnos de las necesidades actuales del paciente. También deben conocerse los fenómenos transferenciales positivos
y negativos que ocurren en toda relación interpersonal bien instalada (no solo en el encuadre
442
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Pasando a considerar específicamente los aspectos morales de la relación, hay que señalar que,
pese a todos los esfuerzos, la misma será habitualmente asimétrica porque el paciente es menesteroso (ha menester del médico), sabe menos, su situación de enfermedad lo vuelve vulnerable.
Dicho en el lenguaje de la ética dialógica de Apel y
Habermas, es función del equipo de salud tratar
de compensar esas asimetrías en la medida de lo
posible. Es fundamental la integridad profesional
de los que actúen. Ninguna norma moral o legal
cumplirá su fin si no está encarnada, si no hay una
convicción íntima de cumplirla por parte del
agente. El concepto de integridad profesional está
entre las virtudes exigibles a los agentes sanitarios, y nos remite a las teorías éticas de la virtud.
Las reglas morales de la relación médico-enfermo.
Habiendo dada por supuesta a la integridad, la
llamada “Teoría [bioética] de los principios”, de
Beauchamp y Childress, reconoce tres reglas morales para la relación terapéutica: confidencialidad, veracidad y consentimiento informado. La
regla de confidencialidad es el clásico secreto médico de la deontología médica. El agente de salud
no debe revelar información que haya surgido en
la relación con el paciente y “que no deba divulgarse”, como dice el juramento hipocrático; es decir, cuyo conocimiento por otros pueda perjudicar
al paciente en su pudor, su honra, sus relaciones
familiares, su trabajo, etc. Esta obligación no se
extingue con la muerte del paciente. Se puede justificar tanto con argumentos principialistas (respeto por las personas) como consecuencialistas
(la desconfianza del paciente puede llevarlo a
ocultar o deformar datos, obstaculizando así el
proceso terapéutico). Como cualquier regla, no es
absoluta. Puede (y, a veces, debe) violarse, cuando
lo requieran obligaciones morales superiores, que
en general caen en la necesidad de evitar daño a
terceros. También puede ser aparente o transitoriamente relegada, cuando se discute en equipo la
información no revelada aún, o se informa a un
familiar antes que al paciente, para ayudarlo mejor. Esta última excepción (privilegio terapéutico)
suele usarse abusivamente, como resabio del paternalismo médico, y a veces por la incapacidad
de los equipos de contener emocionalmente al paciente luego, lo cual los lleva a evitar la comunicación directa con él, transfiriendo de algún modo
esta responsabilidad a la familia. Claro que podría
ser el propio paciente el que pidiera tal proceder,
haciendo uso de su derecho a no saber. Finalmente,
se debe insistir en que todos los que intervienen en
la atención del paciente o manipulan los registros
clínicos, están obligados a la confidencialidad.
Los profesionales deberán instruir al respecto a
quienes no lo son (camilleros, secretarias). La regla de veracidad a su vez refiere a decir la verdad,
no mentir, no usar placebos sin conocimiento del
paciente, el hábeas data. Esta regla es nueva, no
pertenece a la tradición hipocrática ni deontológica, sino que tiene que ver con los desarrollos bioéticos, sobre todo con el del consentimiento informado (si no hay información, no se puede dar un
consentimiento informado). Como la de confidencialidad, puede justificarse por el respeto a la persona y también por las consecuencias (si el paciente piensa que le mienten, pierde la confianza). Ser
veraz está entre las virtudes del agente sanitario; y
junto con la honestidad, la fidelidad a las promesas, etc., pertenece a la esfera de la integridad
profesional. En el marco de la relación centrada
en el paciente, hay que saber que la información
de que hablamos es la que implica un servicio al
paciente, no la que se da por mandato legal (p. ej.,
para evitar juicios), y que, fácticamente hablando,
a los pacientes no es fácil mentirles. Se dan cuenta.
Lo que callamos o disfrazamos con nuestros silencios o nuestras palabras, lo manifiestan la forma
en que hablamos y nuestros gestos (el lenguaje no
verbal). Hay que asumir estas comprobaciones de
las ciencias sociales y, sobre todo para esa información que nos quema, de un diagnóstico o pronóstico ominosos, recurrir a la llamada verdad
piadosa, como ha dicho Alberto Bochatey (comunicación personal, 1993). Esta –que está incluida
en el entrenamiento comunicacional que debe
formar parte de las habilidades en que los agentes
de salud se deben formar– consiste, para decirlo
brevemente, en ir develando la información de a
poco, por “bloques”, al ritmo que el paciente nos
imponga, y hacerlo con amor. O sea, la cuestión
no es decir o no, sino cómo decir, y esta es una pregunta técnica. El camino que vamos a recorrer con
el paciente tiene de un lado a esta regla de veracidad, y del otro el principio de no-maleficencia.
Nos acercaremos más a un lado o al otro según se
vaya dando el diálogo. Y tendremos que aceptar
que, aunque pongamos mucho cuidado, nos equivocaremos muchas veces. Como se ha dicho, la
práctica ha pasado a ser “en equipo”. Cuando realmente se funciona así (interdisciplinariamente,
no multidisciplinariamente), no hay un líder; el
paciente y su grupo de pertenencia se relacionan
de manera parecida con los distintos integrantes
del equipo, aunque estos mantengan su especificidad técnica. En ese caso, la circulación de información debe ser muy fluida entre los miembros,
para mantener coherencia entre los mensajes que
reciben el paciente y sus familiares (piénsese
especialmente en los equipos de rehabilitación,
443
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
psicoanalítico). Los primeros deben utilizarse en
beneficio del paciente, y los segundos, manejados
convenientemente para que no interfieran, y delegando la atención cuando no se pueden manejar.
los hospitales geriátricos, los cuidados paliativos
domiciliarios, etc.). Pese a todas las dificultades
mencionadas, la experiencia y la convicción nos
indican que siempre se puede trabajar desde la
concepción personalista de la relación sanadora.
La escucha atenta, el gesto afectuoso, la palabra
oportuna, son agradecidos por el paciente, permiten constituir con más facilidad la alianza terapéutica, y los resultados son mejores.
Referencias
A. Agrest. “Acoso a los médicos” (editorial), Medicina
(Buenos Aires), 58:763-4, 1998. - M. Balint. El médico, el
paciente y la enfermedad, Buenos Aires, Libros Básicos,
1961. - S. Finkielman. “La desmedicalización de la medicina”, Medicina (Buenos Aires) 58:555-7, 1998. - P. Laín
Entralgo. Antropología médica, Barcelona, Salvat, 1984. F. Lolas Stepke. “Perspectivas biopsicosociales sobre la enfermedad crónica”, en Proposiciones para una teoría de la
medicina, Santiago de Chile, Ed. Universitaria, 1992, pp.
183-201. - J. A. Mainetti. La crisis de la razón médica, La
Plata, Quirón, 1988. - J. L. Manzini. Bioética paliativa, La
Plata, Quirón, 1997. - E. Pellegrino. “La relación entre la
autonomía y la integridad en la ética médica”, Boletín de la
OPS, 108(5-6):379-390, 1990.
Paternalismo médico
Medicina y profesiones de la salud
Freddy García (Venezuela) - Universidad
Central de Venezuela
Definición conceptual. El paternalismo refiere fundamentalmente a dos ideas: por una parte, la de
autoridad o dominio; por la otra, la idea de protección y afecto. Cabanellas (1982) define paternalismo como “actitud o comportamiento de suave
dominación y protección desinteresada”. La idea de
autoridad implica en la relación interpersonal
una ubicación desigual de las partes involucradas,
en la que a una de ellas se le reconoce en un plano
superior en tanto que la otra permanece sumisa a
sus órdenes o indicaciones. La idea de protección
se sustenta en un principio de bondad, de ayuda.
Es un actuar en beneficio de o por el bien de otro.
Cuando se habla de paternalismo en el ejercicio de
la relación médico-paciente (o profesional-usuario, expresión propuesta en la literatura española y
no del todo aceptada en países latinoamericanos),
la referencia es a la historia de la medicina prácticamente desde que se la conoce hasta la actualidad. En tal sentido, los historiadores lo identifican
como expresión de los denominados paradigmas
médico-filosóficos de la Grecia antigua y médico-teológicos del medioevo. En ambos, la voluntad del paciente no cuenta y solo el médico está en
capacidad de restituirle la salud, aun en contra de
su voluntad. No existe como tal una definición del
paternalismo, tampoco del origen del término;
en cualquier caso, la idea que subyace es la de la
capacidad y autoridad del médico para decidir
lo que hay que hacer respecto de sus pacientes,
siempre en procura de su bienestar o de lo que es
mejor para él. He aquí el principio de bondad o
ayuda. Para Katz (1989), “La historia de la relación médico-paciente desde la antigüedad al presente atestigua la dedicación y el cuidado de los médicos al bienestar físico de sus pacientes”. Se observa
pues que el principio de beneficencia es inseparable de una concepción paternalista de la medicina, y este principio está en su origen. “Es procurar
el máximo beneficio al enfermo” (Sánchez, 1998).
Caracterización. En el paternalismo podemos
identificar: 1. Una verticalidad en la relación; el
médico se ubica en un plano superior. 2. El médico
da indicaciones que se asumen como órdenes. 3. La
posición del paciente es de sumisión o de resistencia. 4. La autoridad del médico parece derivar de
su posición de poder, asumiéndose en consecuencia que posee el conocimiento y la autoridad para
actuar. 5. La información al paciente no es necesaria, por lo que la relación se sustenta en el silencio
y la estrategia es el secreto (García, 2003). En el
contexto latinoamericano, debe reconocerse que
ha habido una larga tradición en el desarrollo de
modelos políticos intervencionistas que han privilegiado el ejercicio de una concentración de poder, lo cual ha contribuido muy poco al desarrollo
de ciudadanos participativos, por lo que resulta
fácil encontrar también esta misma caracterización paternalista de la práctica médica en la relación docente y en el sistema judicial. Todos ellos
están impregnados de un paternalismo generalizado muy arraigado en la conciencia ciudadana.
Es difícil hablar del paternalismo sin hacer referencia a la autonomía como paradigma, no solo
opuesto sino vigente, y en ambos al papel que ha
jugado el manejo de la información que ha sido
tal vez el elemento imprescindible para el cambio.
Pues es a partir del ejercicio del derecho a la información como el individuo no solo nutre su capacidad de tomar decisiones, sino que también desarrolla el sentido de la responsabilidad ausente por
inejecución en el paternalismo, donde es el médico en definitiva quien toma las decisiones y por
ende asume la responsabilidad. Hoy día, y en
franco desarrollo en nuestra región, uno de los
conceptos de mayor vigencia en el contexto de la
bioética es el referente al consentimiento informado, anglicismo que, aunque no expresa el verdadero proceso de comunicación que ha de seguirse
entre médicos u otros profesionales y sus pacientes o usuarios, refleja el paso del paternalismo al
ejercicio de la autonomía; conjuga en su expresión ese derecho-deber que obliga al médico a
conceptuar al paciente en sentido íntegro y bajo el
principio de la autodeterminación; por consiguiente se trata de un consentimiento obtenido
previa información suficiente, veraz y oportuna.
444
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Guillermo Cabanellas de Torres. “Paternalismo”, en
Diccionario Enciclopédico de Derecho Usual, Buenos Aires,
Editorial Heliasta, 1982, tomo VI, p. 146. - J. Katz. El médico y el paciente: su mundo silencioso, México, Fondo de
Cultura Económica, 1989. - M. Sánchez. Historia, teoría y
método de la medicina: introducción al pensamiento médico, Barcelona, Masson, 1998. F. García. “El consentimiento
informado en los servicios de cardiología y cirugía cardiovascular del Hospital Universitario de Caracas”, tesis de
grado, Universidad de Chile, Facultad de Filosofía y Humanidades, Escuela de Postgrado, 2003.
Toma de decisiones médicas
Daniel Lew (Argentina) - Centro de Educación
Médica e Investigaciones Clínicas (Cemic)
Definición conceptual. No hay medicina sin decisiones. Se toman a todos los niveles del trabajo
clínico. ¿Cómo orientar a un paciente que debe
dejar su hábito tabáquico? ¿Qué tratamientos elegir para controlar el dolor en la migraña? ¿Se
debe recomendar cirugía a un paciente con hernia
asintomática o es mejor retrasar la decisión, o
simplemente se debe mirar y esperar alguna eventual complicación? ¿Se debe realizar quimioterapia adyuvante en una mujer con cáncer de mama
precoz, o no? La mayoría de las veces tales decisiones se toman con un variado grado de incertidumbre: la información y los datos clínicos están
ausentes o son incompletos, las características de
los pacientes son divergentes de los de la literatura, difiere la exposición a diversos factores, los
tratamientos, sus posibles resultados o las comorbilidades de los pacientes no representan necesariamente los que la literatura médica refiere. Conceptualmente, la decisión médica representa la
elección de la mejor opción al evaluar los beneficios y los riesgos o sus daños. La toma de decisiones es un proceso mediante el cual se llega a una
decisión médica concreta como último resultado
o punto final de dicho proceso. El análisis de decisión aborda precisamente tales situaciones. Es
una aproximación metódica a la toma de decisiones bajo condiciones de incertidumbre. También
ha sido definido como un derivado de acciones de
investigación, y teoría del juego que abarca la
identificación de todas las opciones posibles y resultados potenciales de cada una, en una serie de
decisiones que se han de tomar, sobre aspectos del
cuidado del paciente o de políticas de salud. Los
datos epidemiológicos juegan un importante papel en la determinación de las probabilidades de
los resultados que siguen a cada opción que haya
de llevarse a cabo.
El análisis de la toma de decisiones. Analizar estos
problemas suele ser una tarea difícil por varias
razones. Tal vez el factor más importante es que
la comparación de beneficios y daños es una tarea inherentemente subjetiva, en la cual los
individuos deben evaluar y pesar sus preferencias personales por diferentes posibles resultados. Esta subjetividad tiene varias consecuencias.
La primera es que no hay leyes naturales o físicas
que puedan ser modeladas para desarrollar herramientas cuantitativas de la forma en que los modelos estadísticos pueden usarse para analizar la
evidencia. Cuando los modelos normativos de decisiones, como algoritmos diagnósticos o terapéuticos, se desarrollan, ellos son frecuentemente
contradichos por la conducta real de las personas.
Una segunda consecuencia de la subjetividad es
que de hecho no suele haber una respuesta única
a la comparación de beneficios y daños. Diferentes personas pueden tener diferentes preferencias
y aun las preferencias de una persona pueden modificarse a lo largo del tiempo –no se suelen tomar
las mismas decisiones cuando una enfermedad
está en estadios tempranos que en los avanzados,
o si la misma enfermedad provoca dolor irreductible o no lo provoca, o si el mismo es manejado con
analgésicos que presentan reacciones adversas inmanejables, o no–. Una tercera consecuencia es
que resulta frecuentemente difícil para los médicos y los pacientes imaginar los resultados. No
solo hay incertidumbre acerca de la mayoría de
los resultados, sino que además el problema es
que la mayoría de las elecciones requiere que la
gente piense acerca de eventos que ellos nunca
han experimentado. Un cuarto problema es que
las circunstancias en que las decisiones se toman
pueden ser inhibitorias de un proceso racional
para las mismas. Idealmente, se debe arribar a decisiones cuando las opciones son reales y razonablemente conocidas, como cuando existe un
diagnóstico cierto y un tratamiento conocido;
pero las decisiones bajo ciertas circunstancias
pueden estar alteradas, como en las emergencias
o bajo efectos de situaciones emocionales, lo cual
compromete resultados extremadamente serios,
gran incertidumbre o un gran arrepentimiento si
se toma la opción errónea. En estas situaciones,
muchos pacientes preferirán no realizar comparaciones que los conduzcan a decisiones, sino
que algún otro tome las decisiones por ellos. Un
problema final es que en algunas circunstancias
es imposible para un paciente comparar beneficios y daños de diferentes opciones –la incompetencia mental o niños muy pequeños suelen ser
los ejemplos más cercanos–. Pero además de los
problemas causados por la subjetividad en la comparación de efectos, los resultados de muchas intervenciones afectan a otras personas que aparecen en principio como agentes secundarios de las
mismas. Los intereses de diferentes partes pueden
entrar en conflicto. Ejemplos de esto pueden ser la
445
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
Referencias
Medicina y profesiones de la salud
definición de aislamiento frente a enfermedades
infecciosas, la necesidad de restringir la autorización de conducir a pacientes con riesgo de convulsiones o la necesidad de otorgar cobertura de algún servicio, como el trasplante de órganos en
determinadas condiciones clínicas o el uso de medicaciones de alto costo, cuando esto compromete
los recursos de otros servicios esenciales para la
comunidad. Para estas intervenciones, no solo es
necesario evaluar los beneficios y daños percibidos por cada parte, sino que es necesario reconciliar intereses de los distintos agentes.
La mejor evidencia externa implica la investigación
clínicamente relevante, con frecuencia obtenida de
las ciencias básicas, pero en especial surgida de la
investigación clínica centrada en el paciente sobre la precisión de estudios diagnósticos (incluyendo el examen físico), el poder de los marcadores pronósticos y la eficacia y seguridad de los
regímenes preventivos, terapéuticos y de rehabilitación. “La evidencia externa –según los impulsores
de MBE– invalida los estudios diagnósticos y tratamientos previos y los remplaza con los nuevos que
son más poderosos, más precisos y más seguros”.
Decisiones y medicina basada en la evidencia.
Como es conocido, los métodos que permiten
comparar beneficios y daños así como los métodos que faciliten la integración de los intereses de
los diferentes agentes no están tan desarrollados
como los métodos para interpretar la evidencia
experimental. En este punto debemos introducir
algunos conceptos de las herramientas “racionales” para la toma de decisiones médicas en el paciente individual como en las de salud pública.
Para esto debemos mencionar los conceptos de
medicina basada en la evidencia (MBE) y las técnicas asociadas. La MBE integra la experiencia clínica con los valores de los pacientes y la mejor evidencia disponible. En un pasado reciente los
médicos tomaban responsabilidad no solamente
para estar bien informados sobre los beneficios y
daños de las opciones médicas, sino para juzgar y
operar sus valores en función de los mejores intereses de los pacientes. Más recientemente, un proceso de decisión compartida apareció en el escenario, en el que los pacientes son reconocidos
como los principales expertos para juzgar valores.
En años recientes se ha desarrollado una serie de
herramientas que asisten a los pacientes –y a sus
médicos– a tomar decisiones compartidas de manera que los primeros puedan comprender las
probables consecuencias de las elecciones, consideren el valor que ellas ocupan sobre las consecuencias y participen activamente con su(s) médico(s) en seleccionar la mejor opción para ellos. Si
tomamos la definición central de sus propulsores,
“MBE es el uso consciente, explícito y juicioso de la
mejor evidencia disponible en la toma de decisiones
para la atención de pacientes individuales”. La
práctica de la MBE significa integrar la experiencia clínica individual con la mejor evidencia clínica externa disponible, derivada de la investigación sistemática. La experiencia clínica individual
implica la pericia y el juicio que los médicos adquieren a través de la experiencia y la práctica clínica. La experiencia clínica se refleja de muchas
maneras, pero especialmente a través de la identificación más efectiva y eficiente de diagnósticos y
en una actitud de respeto de los derechos y preferencias de los pacientes en la toma de decisiones.
Crítica del reduccionismo de la evidencia. Podemos
realizar una síntesis crítica de estos enunciados y
de cómo es la repercusión de lo señalado en la
toma de decisiones médicas. Es claro que la importancia de la evidencia surgida de los ensayos
aleatorizados, de la aproximación crítica de la literatura médica, de los metaanálisis y de las revisiones sistemáticas no debe ser sobreestimada al
punto de que represente una panacea. Las cuestiones de cómo MBE es capaz de responder a las
preguntas sobre políticas de salud y su valor, y sobre cómo MBE es en sí misma un proyecto cargado de valor para la toma de decisiones médicas y
de salud pública, son objeto de debate. ¿Cómo
pueden tomarse decisiones en un contexto de ausencia de evidencia perfecta bajo un manto de
atención médica ética y racional? ¿Cómo debemos incorporar los puntos de vista de los pacientes y la comunidad en los procesos de toma de decisiones? ¿Cuándo la búsqueda de evidencia y el
imperativo de la investigación llevan a problemas
éticos de la misma? ¿Cuán bien fundado es el
tema de que la evidencia nos otorga conocimiento
de primer orden? El término MBE fue inicialmente mencionado en un artículo que publicó JAMA
en 1992; en esencia, los propulsores del movimiento dicen: “Todas las acciones médicas relacionadas al diagnóstico, pronóstico y terapéuticas, deben tener una sólida base cuantitativa basada en la
evidencia sobre la mejor investigación en epidemiología clínica”. Ellos también señalan que “debemos
ser cuidadosos sobre las acciones que estén basadas
exclusivamente en la experiencia o sobre la extrapolación directa de la ciencia básica”. Efectivamente,
este no es un nuevo concepto, como lo mostró recientemente Vandenbroucke, quien investigó la
raíz original de la epidemiología clínica y del movimiento MBE. Alexandre Louis fue quien impulsó la iniciativa de la llamada médicine d’observation en Francia en 1830. No sorprende que Louis
encontró importante resistencia entre sus colegas y señaló: “Los médicos no podemos confiar en
la especulación y teorías sobre las causas de la enfermedad ni en las experiencias personales, sino que
debemos realizar grandes series de observaciones de
las que se deriven resúmenes numéricos de los que
446
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Problemas socioeconómicos en la toma de decisiones
médicas. Los costos de la atención de la salud han
ido escalando posiciones a lo largo de décadas.
La velocidad de este crecimiento ha sobrepasado
en la mayoría de los países al crecimiento de sus
economías. Entre las múltiples razones para esta
tendencia están el crecimiento en tecnologías
onerosas y una creciente demanda por servicios,
alimentada por un mix social de cambios complejos –mayores niveles de educación, la commoditización de la medicina y la medicalización general
de la vida–. También hay una creciente presión
por lograr mejoras en la calidad de la atención.
Algunos de los complejos desarrollos sociales que
subyacen a esta presión son: la creciente autonomía, aplicación de nuevos derechos y diseminación de los conocimientos en la comunidad; la
commoditización de la relación médico-paciente, y la caída en la confianza del profesionalismo
y del juicio profesional; la mayor confianza en
los desarrollos estadísticos y una menor tolerancia en el error médico. Estas tendencias impactan
en los diferentes participantes del sistema de salud (pacientes, médicos y pagadores) de manera
distinta, llevando claramente a conflictos de intereses. También se ha argumentado que los recursos no producirán necesariamente bien alguno a
menos que el dinero sea utilizado en intervenciones efectivas. Por lo que, cuanto más recursos se
derivan al sistema de salud, esto se realiza bajo
condiciones de que se pruebe que los mismos se
utilizarán en intervenciones efectivas. Esta tendencia ha creado una necesidad sin precedentes
en la profesión médica de dar respuestas explícitas de sus acciones, tanto en términos médicos
como económicos. El universo de toma de decisiones en medicina sostenido por la MBE se ha convertido en un proceso central que dota de una creciente responsabilidad a la medicina en su conjunto.
La toma de decisiones basada en MBE adquiere importancia en el conflicto entre la ética médica hipocrática tradicional y la medicina moderna. Tradicionalmente, los médicos han servido en el deber
profesional, esforzándose por lograr lo mejor
para su paciente individual en todas las circunstancias, sin considerar los costos de oportunidad
de sus acciones. Esta aproximación atomista ha
enfatizado la unicidad del paciente individual y la
importancia de la relación médico-paciente. La
medicina moderna raramente puede ser atomista,
dado que depende de múltiples equipos profesionales, tecnología compleja y, a veces, múltiples
pagadores. Esto ha hecho más difícil el proceso de
toma de decisiones por la participación de otros
jugadores en un escenario que, de por sí, ya era
complejo, pero que deberá sostener la lógica kantiana del “debemos actuar considerando a toda persona un fin en sí mismo y nunca un simple medio”,
que ha marcado la cultura ética occidental de los
últimos doscientos cincuenta años.
Referencias
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moderna, Barcelona, Editorial Masson, 1996. - Trisha
Greenhalgh, Anna Donald. Evidence Based Health Care
Workbook, London, BMJ Publishing Group, 2000. - David
M. Eddy. A Manual for Assessing Health Practices & Designing Practice Policies, The Explicit Approach, Philadelphia,
Pennsylvania, Published by the American College of Physicians, 1992. - R. Ashcroft, R. Ter Meulen. “Ethics, Philosophy, and evidence based medicine”, J Med Ethics
30:119, 2004. - A. Liberati, P. Vineis. “Introduction to the
symposium: what evidence based medicine is and what it
is not”, J Med Ethics 30:120-121, 2004. - Evidence Based
Working Group. “Evidence based medicine: a new approach to the teaching of medicine”, JAMA 268:2420-5,
1992. - S. I. Saarni, H. A. Gylling. “Evidence based medicine guielines: A solution to rationing or politics disguised
447
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
emergerá la verdad actual sobre los tratamientos
que utilizamos en nuestros pacientes”. Vale la pena
repasar similitudes y diferencias entre el ahora y
el ayer. A comienzos del siglo XIX los pioneros de
la médicine d’observation reaccionaron en contra
de un tipo de medicina que obtenía sus teorías de
muchos elementos que serían considerados “sin
sentido” por los estándares científicos actuales.
En nuestros días MBE, aparece en un contexto
medioambiental muy diferente, en el cual la ciencia básica moderna tiene un sólido respaldo experimental. Hoy sabemos que la llamada médicine
d’óbservation fracasó poco después de su aparición. Una fuerte reacción de la profesión médica,
junto a la ausencia de condiciones contextuales,
fueron los condicionantes de un resultado desfavorable. El proceso de toma de decisiones sostenido en MBE ¿experimentará un resultado distinto
dada la existencia de un mundo más científica y
tecnológicamente orientado? De muchas maneras
similares una fuerte reacción negativa ha surgido
contraria al movimiento de MBE. Indudablemente una de las razones para semejante reacción negativa contra MBE ha sido el hecho de que fue categorizada como “un vuelco en el paradigma de la
atención médica”. Esta definición podría ser portadora del mensaje: MBE es medicina científica,
mientras que toda la medicina practicada previamente no disponía de bases científicas. Esto no solamente es simplista sino que es claramente erróneo. La diferencia que vale la pena destacar no es
que la gente antes del movimiento de MBE no usaba la evidencia, sino que la causa real del fracaso
fue la falta de un marco y un cuerpo de reglas para
usar la evidencia de una manera sistemática y explícita. Esto significa que la ventaja a destacar es
que la forma y las reglas de acuerdo con las cuales
debemos usar e interpretar la evidencia necesitan
ser modificadas.
as science?”, J Med Ethics 30:171-175, 2004. - Tom L.
Beauchamp, James F. Childress. Principios de Ética Biomédica, 4ª ed., Barcelona, Editorial Masson, 1999.
Psicología
Medicina y profesiones de la salud
Ana Claudia Machado y Eliane Seidl (Brasil) Universidad de Brasilia
En el campo de las ciencias humanas, la psicología estudia fenómenos y procesos psicológicos en
sus relaciones con aspectos físicos, biológicos, familiares, sociales, culturales, profesionales, escolares, jurídicos, religiosos y deportivos de los individuos. Investiga el comportamiento humano y,
menos frecuentemente, el inhumano, con la intención de comprender las interrelaciones entre
los individuos y su ambiente, aportando el desarrollo de técnicas de intervención y métodos de
tratamiento eficaces. Investiga procesos subjetivos y sus consecuencias en las diferentes dimensiones de la vida humana. Busca identificar aspectos del sufrimiento psíquico y el manejo de sus
causas para promover la calidad de vida. Su ética
deontológica es pautada por códigos de ética profesional que guían el ejercicio de la profesión, en
los cuales la defensa de los intereses de la sociedad debe ser privilegiada en detrimento de la defensa de la corporación en cuanto una categoría
profesional. Los códigos de ética profesional del
psicólogo, que pueden ser normativos, consultivos o reguladores, deben contemplar aspectos
que orienten y guíen la práctica profesional, destacando principios que favorezcan la garantía de
los Derechos Humanos fundamentales y el respeto, principalmente, por el principio de la no-maleficencia del soporte psicológico especializado.
También son focos de la atención psicológica el
desarrollo de las potencialidades y el rescate de la
autonomía de la persona. La práctica profesional
dentro de este marco puede envolver distintas situaciones donde los procesos de decisión incluyan
dilemas morales: 1. Ética social. La ética social,
por ejemplo, incluye la participación del psicólogo en la creación y desarrollo de políticas públicas
pautadas en las necesidades de las personas y las
poblaciones, atendiendo a su bienestar biopsicosocial y su calidad de vida. El profesional de psicología puede investigar la vulnerabilidad social del ser
humano considerando que las transformaciones
sociales pueden relacionarse íntimamente con mejor calidad de vida y bienestar social. 2. Ética de la
educación. La reflexión ética también forma parte
de la enseñanza de la psicología. En la planificación del docente de psicología está la transmisión
de valores éticos a los futuros profesionales psicólogos, con independencia de la asignatura particular que se esté enseñando. La simple lectura del código de ética, aunque crítica, es insuficiente para
infundir valores éticos relevantes que deberán
acompañar al psicólogo en toda la vida profesional. También es importante rescatar una postura
proactiva del psicólogo con relación al estado de
las cosas, hechos y eventos sobre los cuales pueda
intervenir, lo que supone que no es suficiente pensar honestamente y desear el bien para que la postura profesional alcance un estatuto ético. 3. Ética
en psicología del trabajo. En psicología del trabajo,
el profesional de esta área trabaja sin perder el
foco en la ética de las organizaciones, considerando que elementos extrínsecos al trabajador están
íntimamente relacionados con su salud y bienestar general. Al considerar que el modo como el
trabajo está organizado ejerce influencias multideterminantes en el funcionamiento psíquico de
los trabajadores, que pueden ser positivas o negativas, el psicólogo de esta área tiene como foco
promover el trabajo como una fuente de placer
más que de sufrimiento, contribuyendo así para
una mejor expresión de la subjetividad individual
(Mendes y Morrone, 2002). 4. Ética en psicología
de la salud. Según Matarazzo (1980), la psicología de la salud se define como las contribuciones
educacionales, científicas y profesionales de la psicología usadas para la promoción y mantenimiento
de la salud, la prevención y el tratamiento de las
enfermedades y para el perfeccionamiento de los
sistemas sanitarios y la elaboración de políticas de
salud. Como profesional de salud, el psicólogo
puede insertarse en equipos multiprofesionales o
multidisciplinares de asistencia, destacando una
visión del paciente pautada en una concepción biopsicosocial del proceso salud-enfermedad. Las actuaciones pueden desarrollarse de acuerdo con la
complejidad de los niveles de atención a la salud y
de la organización de los servicios. En el nivel primario se pueden destacar las acciones de promoción de la salud y prevención de enfermedades. En
el nivel secundario se hace relevante la reducción
del riesgo de aparición de determinadas enfermedades, considerando los factores biológicos, ambientales, psicosociales y socioculturales. La atención en el nivel terciario trata de disminuir o
eliminar las consecuencias de enfermedades y desórdenes ya ocurridos, y abarca diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. Las intervenciones en psicología de la salud deben reconocer diferencias de
género, cultura, situación socioeconómica y aspectos ambientales. Los profesionales que actúan en
esta área se deben guiar por principios éticos en el
desarrollo de pesquisas e intervenciones (Suls &
Rothman, 2004). El psicólogo de la salud puede
contribuir asimismo con la creación y perfeccionamiento de políticas públicas de salud al insertarse
como profesional en los servicios y en el sistema de
salud, considerando las demandas de los usuarios
448
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
Joseph Matarazzo. “Behavioral Health: A 1990
challenge for the health sciences professions”, en J. D. Matarazzo, S. H. Weiss, J. A. Heard, N. E. Miller & S. T. Michael (orgs.), Behavioral Health: A handbook of health
enhacement and disease prevention, Nueva York, Willey &
Sons, 1980. - Ana Magnólia Mendes & Carla Morrone.
“Vivências de Prazer-Sofrimento e Saúde Psíquica no Trabalho”, en A. M. Mendes, L. O. Borges & M. C. Ferreira
(orgs.), Trabalho em Transição, Saúde em Risco, Brasilia,
Editora Universidade de Brasília, 2002. - Jerry Suls & Alex
Rothman. “Evolution of the Biopsychosocial Model: Prospects and challenges for health psychology”, Health
Psychology, Vol. 23, N° 2, 2004, pp. 119-125.
Modelos de atención de enfermería
Dalgis Ruiz Reyes (Cuba) - Universidad Médica
de La Habana
El modelo maternalista. La enfermería es una disciplina que ha existido desde tiempos remotos, en
un inicio caracterizada por un ejercicio empírico.
En su desarrollo histórico pudiéramos distinguir
determinados momentos o periodos culminantes:
la enfermería antes de Florencia Nightingale, la
era de Florencia Nightingale y la posterior a ella.
Las dos primeras etapas con una importante influencia religiosa por el papel dominante de las
iglesias cristianas en la cultura occidental, y la tercera, secular, con un rol social diferenciado y sólidas bases técnico-científicas. El cristianismo y
otras ideologías crearon una práctica de solidaridad y ayuda al necesitado propicia para que los
cuidados no se ofrecieran en razón de justicia,
sino de caridad. Esta concepción influyó en que se
hicieran coincidir los preceptos morales generales
acerca de la beneficencia con la motivación y el
actuar de los entonces cuidadores, que se tradujo
en una atención caritativa, amorosa y desinteresada. A raíz de las Cruzadas se crearon órdenes de
caballería, como la de los Caballeros Templarios y
de San Juan de Jerusalén (conocidos posteriormente como de Malta), las cuales dieron protección y ayuda a los peregrinos que hacían el viaje a
Tierra Santa, y también se fundaron hospitales
para pobres no asociados a monasterios, como el
Hotel de Dieu en Lion y el Hotel Dieu de París. En
esta etapa se crearon también órdenes como las
Hermanas Agustinas o de la Caridad que llevaron
una vida de total consagración al enfermo, haciendo que el arte de cuidar se centrara en la atención a
este, tal como una madre lo hacía con su hijo. En
los hospicios medievales los cuidados eran de la incumbencia y quedaban mayormente bajo dirección
de los sacerdotes, no de los médicos, tanto en el
caso de la atención de los deberes religiosos para
con los enfermos, como de la higiene, alimentación y las curas. Se permitió que las religiosas encargadas de estas tareas accedieran a la instrucción de lectura, escritura y aritmética, y se les
autorizó a acudir donde fueran necesarias, pero
también se les enseñó a obedecer sin reservas a
los médicos, lo que dio origen al modelo de atención de enfermería tradicional centrado en la subordinación a los médicos por considerar que eran
ellos los más capacitados para conocer todo lo relacionado con el enfermo (Castro, 2002). Los males sociales profundizados en el siglo XVIII, que
provocaron la eclosión de profundos cambios socioculturales, obviamente influyeron en la enfermería como reflejo de lo que pasaba a la mujer en
la sociedad en su conjunto; esto llevó a que al calor de las revoluciones burguesas se focalizara el
interés público y se replanteara la situación de la
profesión. De esta manera se fue gestando una
preocupación social por el estancamiento en las
prácticas tradicionales del arte de cuidar, mientras que la medicina (el arte de curar) avanzaba
en forma firme y rápida. Esto propició algunos
cambios significativos que conducirían a una profunda reforma de la enfermería y favorecerían la
introducción del conocimiento científico en la
profesión (Amaro, 1991). Sin embargo, la era de
Florencia, conocida también como la era de las reformas en enfermería, legó a la relación médicoenfermera-paciente un “tinte claramente militar
en el que la obediencia, lealtad y autosacrificio eran
distintivos. El papel de la enfermera estaba integrado a un sistema de relación patriarcal clásico”. El
médico autoritario y con capacidad para decidir
qué era mejor en determinadas circunstancias, la
enfermera sumisa pero cariñosa y con una absoluta entrega al paciente, y este último obediente,
dependiente e incapaz de tomar decisiones por sí
mismo (Simón y Barrio, 1997). Esencialmente el
modelo maternalista está basado en el criterio de
que deben desarrollarse en el profesional de la enfermería determinadas virtudes que actuarían
como motivos internos en la conducta de este,
quien entonces atenderá al paciente con un amor
y desinterés dignos del que una madre prodiga a
su hijo, tutelados ambos por la figura paternal del
médico. En este modelo el paciente constituía una
entidad pasiva carente de autodeterminación e incapaz de satisfacer sus necesidades básicas, aun
sin tener limitaciones evidentes, razón por la cual
la enfermera suplía en su totalidad la satisfacción
de sus necesidades, sin educarlo en función de
crear independencia. Florencia Nightingale enriqueció grandemente la enfermería desde el punto
de vista profesional. Ella inició métodos de observación no utilizados hasta el momento; toda su
actuación estuvo en función de fomentar cambios
449
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
y actuando de modo integrado a los demás profesionales de los equipos de salud.
Medicina y profesiones de la salud
sociales; sus notas sobre los estudios realizados
en aras de mejorar la salud de sus pacientes la señalan como una destacada científica e investigadora empírica. Fue ella quien elaboró la primera
teoría de enfermería centrada en el entorno con
un claro enfoque naturalista, pues consideraba
que “la enfermedad era un proceso de reparación y
que la función de la enfermera consistía en manipular el entorno del paciente para facilitar el proceso”
(Marrier y Raile, 2002). A partir de este momento
la enfermería vivió una etapa muy prolífera en relación con su campo teórico: muchas estudiosas
de la profesión, desde sus perspectivas, crearon
teorías y modelos de atención de enfermería que
se convirtieron en pilares importantes para la posterior concepción del arte de cuidar como ciencia;
muchas de ellas sustentan aún, quizás con algunas modificaciones, el actuar profesional de las y
los enfermeros en determinadas situaciones. La
estructuración de los principios éticos de la enfermería data de la segunda mitad del siglo XIX con
la primera declaración de deberes profesionales
de las enfermeras, conocida como “Juramento
Florencia Nightingale”, publicada en 1893, adoptada como paradigma moral por la American Nursing Association (ANA), reflejo de la necesidad de
un código ético-legal que normara la práctica de
la profesión. “De esta manera la profesión incorporó dos principios éticos a su actuar: la fidelidad
al paciente, entendida como el cumplimiento de
las obligaciones y compromisos contraídos con el
sujeto a su cuidado, entre los cuales se encuentra
guardar el secreto profesional acerca de las confidencias hechas por éste; y la veracidad, principio
de obligatorio cumplimiento aun cuando pueda
poner en situación difícil al propio profesional,
como es el caso de admitir errores por acción u
omisión” (Amaro, 1991). El primer instrumento
de ética dirigido a todas las enfermeras y enfermeros del mundo fue el Código del Consejo Internacional de Enfermería, adoptado, revisado y firmado en São Paulo en el año 1953. “Por primera vez
las enfermeras asumen un prototipo ético que las
aglutina. Este documento propone cuál es el ideal
moral de la profesión, a la vez que busca los mecanismos para vigilar desde dentro el buen hacer de
los miembros del colectivo” (Bello, 1998). Hasta
este momento el sustento ético de la profesión no
se había desprendido aún de su ropaje maternalista. Pero en la segunda mitad del siglo XX esta actitud ética comenzó a cambiar.
El modelo autónomo e independiente. Durante la
prolífera etapa del desarrollo de las teorías iniciada a mediados del pasado siglo se evidenciaron
tendencias que propiciaron o sentaron las pautas
para la aparición de un nuevo modelo: se “comienza a precisar el concepto sobre bases científicas para
los cuidados y un marco teórico que dé cuerpo a la
filosofía de esta ciencia en dos dimensiones fundamentales: la ética y la epistemología” (Berdayes,
2004). Ideas como la de Ida Orlando enfatizaron
en el proceso de atención de enfermería y en “la
importancia de la participación del paciente en este
proceso” (Bello, 1998). Al analizar esta teoría podemos darnos cuenta que su supuesto principal sobre la enfermería es que “esta disciplina debería desarrollarse como una profesión diferenciada con un
funcionamiento autónomo” (Marrier y Raile, 2002).
De esta forma el rol del paciente dentro de los servicios de salud se convierte en un motivo de análisis y
se reclama la incorporación del mismo, no ya como
entidad pasiva; y que a pesar de que “la enfermería y
la medicina están estrechamente unidas, son profesiones marcadamente separadas” (Ibíd.). Además, en su
obra, Ida Orlando destaca la importancia de verificar las percepciones con la otra parte –el paciente– y
la reciprocidad de la relación enfermera-paciente,
actividad que se realiza sistemáticamente durante
la recopilación de datos y la evaluación del estado
del paciente a fin de disminuir el margen de error
por percepciones inadecuadas. Por otra parte, modelos como el de Dorotea Orem contribuyeron a que
la enfermera fuera capaz de valorar el estado del paciente para poder, en determinadas circunstancias,
aplicar uno u otro sistema y que trabajara en función de educar y crear independencia en el mismo,
teniendo en cuenta sus limitaciones. En las afirmaciones teóricas de Virginia Henderson se hace alusión a la relación enfermera-paciente y sus postulados se mantienen vigentes dando la visión de una
enfermería preventiva en la atención integral al paciente; una enfermería que parte de un método
científico de trabajo –proceso de atención de enfermería (PAE)–; que apoya el plan médico, pero no ya
como un personal auxiliar, sino como un profesional de la salud con una adecuada competencia y
desempeño, capaz de realizar acciones dependientes, interdependientes e independientes que determinan una autonomía en su actuación profesional.
Unido a esto, debe señalarse que se incursionó en
disímiles campos, lo cual ha permitido mejorar la
calidad del arte de cuidar al enfermo, fundamentando científicamente cada proceder de enfermería. Sin embargo, la elevación del nivel técnico-profesional y del rol social de la enfermería
como profesión aún confronta problemas de liderazgo y diferenciación de funciones entre sus niveles de formación. “Uno de los problemas identificados en el ámbito mundial para la enfermería
–plantea Maricela Esperón– es no diferenciar los
perfiles y funciones dentro del equipo de la profesión y con otros profesionales […], pues en los servicios, de manera general, no tienen delimitadas las
diferencias entre las funciones y perfiles de desempeño de una enfermera universitaria y una técnica;
sólo en la gerencia existen algunas diferencias, pues
450
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
María del Carmen Amaro. “Algunas consideraciones
sobre la personalidad histórica de Florence Nightingale”,
Revista Cubana de Enfermería, Nº 1, 1991. - A. D. Asch. “The
role of critical nurses in euthanasia and assisted suicide”,
The New England Journal of Medicine, Special Article, May,
1996. - Inés María Barrio. “Humanización de enfermería y
bioética”, en J. C. Bermejo, Humanizar la salud. Humanización y relación de ayuda en enfermería, Madrid, San Pablo,
1997. - Nilda Bello et ál. Proceso de atención de enfermería,
La Habana, 1998. - Daisy Berdayes. “Referentes metodológicos en el diseño curricular de la licenciatura en enfermería. Una propuesta novedosa”, Revista Habanera de Ciencias
Médicas, La Habana, Vol. 3, Nº 9, 2004. - T. Castro, M.
Amparo. Manual de procedimientos de Enfermería, La Habana, Editorial de Ciencias Médicas, 2002. - Julia Maricela
Esperón. “Reflexiones sobre funciones del personal de enfermería”, Revista Cubana Salud Pública, 30 (4): 358, 2004.
- Ann Marrier, A. M. Raile. Modelos y teorías en Enfermería,
4ª. edición, Ed. Harcourt, 2002. - Pablo Simón, Inés María
Barrio. “El consentimiento informado y la Enfermería: un
modelo integral”, en J. C. Bermejo, Humanizar la salud. Humanización y relación de ayuda en enfermería, Madrid, San
Pablo, 1997.
La enfermería en la atención
primaria de la salud
Katiuska Navarro Bustamante (Cuba) Instituto Superior de Ciencias Médicas
de La Habana
Papel de la profesión de enfermería en la atención
primaria de salud. El concepto actual de atención
primaria de salud tiene su origen, según David Tejada de Rivero, en la 28a Asamblea Mundial de la
Salud de 1975, y se consolidó en la Conferencia
Internacional sobre Atención Primaria de Salud,
Alma-Ata de 1978. En el punto VI de la declaración de esta conferencia se la define como “[…] el
primer nivel de contacto del individuo, la familia y
la comunidad con el sistema nacional de salud, lo
que aproxima la asistencia sanitaria lo más posible
a donde la población vive y trabaja y constituye el
primer elemento de un proceso permanente de asistencia sanitaria”. Después de destacar su importancia actual como “[…] la función central y la
base principal del sistema nacional de salud”, en
el punto VII.2 define su moderna proyección al
decir: “Se orienta hacia los principales problemas
sanitarios de la comunidad y presta los correspondientes servicios preventivos, curativos, de rehabilitación y de fomento de la salud” (Delgado, 2005).
La atención primaria de salud constituye la puerta
de entrada de la persona, la familia y la comunidad al sistema de salud y es este el momento en
que el enfermero comienza a interactuar con los
actores de la sociedad. La enfermería tiene una
misión: contribuir a lograr un óptimo estado de
salud de la persona, la familia y la comunidad,
asegurando una atención integral y personalizada, tratando tanto al hombre sano como al enfermo y analizándolo como un ser biopsicosocial.
Este enfoque holístico está presente en las
concepciones generales de la disciplina. Florence
451
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
en los últimos tiempos se está exigiendo que los jefes
de unidades y servicios de enfermería sean personal
universitario” (Esperón, 2004). En la atención integral, en equipo: “No hay papeles secundarios, no
hay subalternos”, afirma Inés María Barrios; la responsabilidad de todas las actividades con relación
al paciente son compartidas; por tanto no deben
ser las enfermeras las únicas responsables del
cumplimiento de los aspectos éticos que de ello se
deriven (Barrios, 1997). En este sentido debemos
entender que el paciente es una entidad biológica,
psicológica y social en relación con su medio y
que cuando el modelo de atención que recibe asume concepciones maternalistas o paternalistas se
mutila la concepción social de la enfermería, y de
hecho no se respeta la autonomía del paciente;
por otra parte, consideramos, es sumamente importante analizar qué hacemos o qué debemos hacer para lograr que el paciente sea responsable de
su estado de salud. Esta revolución en la concepción del rol y funciones de la profesión propició la
aparición de un modelo de atención de enfermería diferente, con un marco teórico fuerte, o sea,
un modelo en el que la enfermera(o) se centra en
la atención al hombre sano o enfermo, la familia y
la comunidad, brindándole acciones de prevención, promoción, curación y rehabilitación de
acuerdo con su categoría en cualquier esfera de
actuación profesional. Este nuevo modelo rebasaba el marco teórico conceptual del paradigma ético maternalista. “¿Quién debe decidir? y ¿qué debe
ser hecho? El principio de la autodeterminación o
respeto a la autonomía se dirige a ambas cuestiones” (Ash, 1996). En este sentido debemos analizar el respeto al principio de autonomía del paciente con relación a su estado de salud y a todos
los procederes que se le realicen y, unida a ello, la
obtención del consentimiento informado que facilita además la cooperación y participación del
paciente en todas las actividades. La formación
del profesional de enfermería debe responder a
un encargo social y su visión futura debe asumir el
análisis de todos los conflictos éticos que de los
avances científico-técnicos se deriven, de manera
que con el desarrollo social las exigencias de autopreparación serán cada vez mayores: “La enfermera de hoy debe ser competente (debe saber y debe saber hacer) y tener buen desempeño profesional
(ejecutar y tomar decisiones en la práctica cotidiana), sólo así podrá modificar positivamente las actuales tendencias de estancamiento del liderazgo de
la profesión” (Amaro, 1991).
Medicina y profesiones de la salud
Nightingale (1820-1910) en su teoría se centró en
el medio ambiente; refiriéndose a los conceptos
de ventilación, calor, luz, dieta, limpieza, fue capaz de observar los efectos beneficiosos de los factores naturales sobre la salud del hombre. Aludió
entonces a los aspectos que garantizaban la salubridad de las viviendas: aire puro, agua pura, desagües eficaces, limpieza, luz: “Sin esto no hay
casa que pueda ser saludable. Y será insalubre justo
en la proporción en que estos puntos fallen”. También dirigió su atención al ruido y expresó: “El ruido innecesario o el ruido que crea expectación en la
mente, es lo que daña al paciente”. Hoy conocemos
que esta observación se toma en cuenta para la
salud ambiental en escuelas, en industrias y en
todos los lugares que puedan contaminar el medio con ruidos por encima de los establecidos
como aceptables. Sobre la profesión de enfermería expresó: “Enfermería es cuidar y ayudar al paciente que sufre alguna enfermedad a vivir; lo mismo que la enfermería de la salud es mantener o
lograr que la salud de cualquier niño o persona
sana se mantenga y no sea susceptible a la enfermedad, la enfermera lo que debe hacer es lograr llevar
al paciente a tal estado que la naturaleza, de manera natural, pueda actuar sobre él” (Nightingale,
1991, del original de 1859). Virginia Henderson,
nacida en 1897, llegó a definir la enfermería en
términos funcionales: “La única función de una enfermera es ayudar al individuo, enfermo o sano, en
la realización de aquellas actividades que contribuyan a la salud, a su recuperación (o a una muerte
tranquila), que él realizaría sin ayuda si tuviera
fuerza, voluntad o conocimientos necesarios. Y hacer esto de tal forma que le ayude a ser independiente lo antes posible” (Marriver y Raile, 2000). A
partir de sus publicaciones se adoptaron los siguientes supuestos: la enfermera tiene la función
única de ayudar a los individuos sanos o enfermos, actúa como miembro de un equipo sanitario
y actúa independientemente del médico pero apoya su plan, puede y debe diagnosticar si la situación así lo requiere, puede apreciar las necesidades humanas básicas, y está formada en ciencias
biológicas y sociales. Aquí se reafirma su capacidad para participar con un equipo de profesionales de la salud y, a su vez, con su propia independencia en los cuidados de salud-enfermedad
(Barroso y Torres, 2001).
La enfermería en el modelo de medicina familiar en
Cuba. La atención primaria de salud en Cuba se
sustenta sobre las bases de la participación comunitaria, la cooperación intersectorial y la descentralización. El Programa del Médico y Enfermera
de la Familia consta de la tecnología apropiada que
se corresponde con el grado de desarrollo socioeconómico del país (Colectivo de autores, 2004).
El enfermero en la comunidad deberá trabajar
para solucionar los problemas que aquejan a la
población y, en particular, desde el punto de vista
epidemiológico, las dificultades que existen en
cada región. Hoy en día el enfermero es una persona hábil a cargo de múltiples funciones complejas. El policlínico es la unidad básica de la atención primaria de salud en Cuba y por tanto el
principal escenario en la formación de los recursos humanos en enfermería. Se proyecta a la comunidad a través del Programa de Trabajo del
Médico y Enfermera de la Familia. El centro de acción y el núcleo funcional del policlínico lo constituye el consultorio del médico y la enfermera de la
familia, en el cual se identifican, priorizan y solucionan los problemas de salud de las personas, las
familias y la comunidad. Esta labor se realiza a través del grupo básico de trabajo (GBT) y del equipo
básico de trabajo (EBT). El primero es un colectivo de trabajo multidisciplinario, donde, junto a
otros profesionales y técnicos de la salud, el enfermero juega un papel decisivo. Lo forman entre
15 y 20 miembros de los EBT, este último formado por el médico y la enfermera de la familia, que
atienden una población geográficamente determinada, y en su radio de acción pueden estar ubicados
centros laborales o educacionales. Sus funciones
son dar respuesta a las necesidades de salud de la
población, desarrollar actividades de atención médica en consultas, actividades de terreno e interconsultas con otros especialistas; de docencia al participar en la formación del personal de pregrado y
posgrado; de investigación y gerenciales. Las actividades de terreno las realiza el equipo básico de salud fuera del consultorio, con visitas al hogar, al
hospital u otras instituciones de salud. El GBT cumple funciones asistenciales, docentes e investigativas y gerenciales, dirigidas a incrementar la calidad
de la atención de salud y constituye la célula fundamental del área de salud, en la que se integran
las principales funciones del médico de la familia.
En esta labor se interrelacionan los elementos de
promoción, prevención, tratamiento, rehabilitación y reinserción social que han de formar parte
de las acciones desarrolladas. Prevención no significa otra cosa que crear las condiciones para
que la persona, la familia y la comunidad se hagan responsables de la salud individual y familiar.
Los programas que prioriza la atención primaria
son: la atención materno-infantil, el control de
enfermedades transmisibles, el control de enfermedades no transmisibles y la atención al adulto
mayor. En todos ellos el personal de enfermería
destaca la calidad que ha de mostrar en su desempeño profesional y al actuar aplica su método
científico de trabajo que es el proceso de atención
de enfermería.
452
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Zoila Barroso, Marisela Torres. “Fuentes teóricas de
la enfermería profesional. Su influencia en la atención al
hombre como ser biopsicosocial”, Revista Cubana de Salud
Pública 27 (1): 11-8, 2001. - Colectivo de autores. La
Enfermería familiar y social, La Habana, Editorial Ciencias
Médicas, 2004, capítulos 1 y 7. - Gregorio Delgado. “Antecedentes históricos de la atención primaria de salud en
Cuba”, Revista Cubana de Salud Pública, Vol. 31, Nº 2,
2005. - Ann Marriver, Martha Raile. Modelos y teorías en
Enfermería, Madrid, Ediciones Harcourt, 2000. - Florence
Nightingale. Notas sobre Enfermería. ¿Qué es y qué no es?,
Barcelona, Editorial Salvat, 1991.
Educación en enfermería
Beatriz Peña (Colombia) - Universidad
Nacional de Colombia
La bioética, como espacio transdisciplinario, enfatiza la necesidad de ampliar las perspectivas de
formación en el área de la salud (Hernández,
2001). Es precisamente en el déficit de distintas
perspectivas durante la formación, en donde reside uno de los principales problemas que viven los
profesionales de la salud en América Latina al
ponderar exclusivamente la mirada médica sin
desarrollar una visión de la salud en su totalidad.
La manera de abordar el problema aquí planteado
no pretende incurrir en relativismos éticos, sino
pensar en un abordaje de las diversas ópticas posibles para atender a la imperiosa necesidad de visibilizar las diversas dimensiones de los problemas
actuales que viven los profesionales de la salud.
Es necesario que los problemas sean vistos en sus
variables espaciotemporales, es decir, en los escenarios y con los actores implicados, los cuales
inevitablemente varían durante el curso de la historia de las profesiones de la salud. Una somera observación de los programas académicos en las diferentes facultades de las llamadas “ciencias de la
salud” en América Latina, permite afirmar de antemano que los mismos contienen vacíos de tipo pedagógico, debido a la falta de formación en pedagogía por parte de los profesores universitarios,
ya que el único requisito que se considera necesario para enseñar es el mero conocimiento de la
profesión. Por su parte, al detenerse estos programas más en las temáticas clínicas y en la práctica,
los aspirantes a estos programas académicos inician su carrera con grandes expectativas sobre el
conocimiento estrictamente biologista. Si bien
este conocimiento en sí no es negativo, si se pretende formar profesionales integrales en el área
de la salud, lo más pertinente sería profundizar en
otras áreas del conocimiento como las ciencias
humanas y la bioética. Éstas se consideran pertinentes ya que la labor de los profesionales de la
salud está determinada por una relación directa
con otros seres humanos, aspecto que complejiza
el ejercicio de estas profesiones.
Reforma universitaria y contexto global. En los programas curriculares de enfermería en particular,
se observan algunos cambios a partir de las denominadas reformas universitarias o académicas. Es
decir, estos cambios no han sido determinados según las necesidades específicas de la profesión o
de las facultades mismas y su historia, sino que
han sido impuestos desde fuera como consecuencia de las reformas económicas y sociales que viven estos países en la actualidad. Las reformas se
encuentran profundamente marcadas por la tendencia casi unitaria de los enfoques y las teorías
norteamericanas, pero esto no sería problemático
si se pudieran conocer otras formas de aplicar la
enfermería en el resto del mundo. Porque estas
tendencias tienen una profunda incidencia en la
prestación misma de los servicios de salud, ya que
el estudiante al egresar de la universidad entra en
conflicto con la realidad del sistema de salud debido a la gran brecha existente entre la teoría y la
práctica. Es aquí donde se encuentran los mayores
conflictos de interés para la profesión. Áreas temáticas como el proceso de enfermería y el cuidado de enfermería, que en la actualidad se profundizan y dan marco al actuar del profesional y que
han sido explorados por eminentes teoristas de
enfermería como Dorotea Orem, Virginia Henderson, Jean Watson y Patricia Benner, entre otras,
son elementos programáticos que tienen cada vez
mayor énfasis en la instrucción y que amplían más
el campo o el ámbito profesional en tanto que los
sistemas de salud persisten en aspectos más económicos en respuesta a las macrotendencias
propias del mundo capitalista. Al mirar el contexto
social y la problemática misma de las profesiones
de salud en América Latina, resulta imposible desconocer las corrientes frente a la crisis de esta parte
del continente, generada por los cambios estructurales propios de la globalización. El acelerado
proceso de modernización experimentado por la
radical modificación de los sistemas productivos,
las formas de organización social, los procesos políticos, el desarrollo empresarial y las transformaciones de los valores en general, inevitablemente
conllevan transformaciones en la conciencia colectiva, en virtud de lo cual los profesionales deben contar con el conocimiento de las ciencias humanas para afrontar las exigencias del mundo
contemporáneo. Se requiere avanzar, más allá de
lo tecnológico, en lo humano y lo social, lo cual es
necesario para evitar que los cambios en el servicio mismo de la salud se queden puramente en lo
mediático, la medicalización de la vida, la atención superficial y el manejo de los grandes escándalos del sector. Y esto se debe a que la sociedad
les ha asignado una responsabilidad social a las
453
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
Referencias
profesiones de la salud, que solo se hace evidente
cuando un profesional se equivoca en su actuar y
esto involucra la vida de otro ser humano. Por eso
es que la educación en enfermería debe prestar especial atención a la enseñanza de la bioética a sus
profesionales.
Enseñanza de la bioética. Las principales conclusiones del seminario sobre la enseñanza de la ética y la bioética, realizado como parte de la VII
Conferencia Iberoamericana de Educación en
Enfermería (Medellín, 2003), que fue organizada
por la Asociación Latinoamericana de Facultades
de Enfermería, sintetizan una excelente aproximación a los fines que han de perseguirse. Debe
procurarse el fortalecimiento de la conceptualización sobre la ética y la bioética para la aplicación
en el cuidado de enfermería y realizar un análisis
profundo sobre la relación entre la ética del cuidado de enfermería, la atención de salud y la calidad como un derecho de las personas y los colectivos. La enseñanza de la ética propiciará la
reflexión sobre el respeto a la dignidad humana y
el derecho a la vida. El derecho a la atención de
salud llevará implícito un cuidado de enfermería
con calidad desde los conocimientos y desde las
políticas sociales y de salud. Para ello deberán impartirse contenidos relativos a injusticia social y
política, pobreza, desplazamientos internos y migraciones internacionales, consumo de sustancias
psicoactivas y narcotráfico, conflicto armado y
violencia, exclusión social e inequidad en la prestación de servicios de salud, entre otros problemas de vigencia prioritaria. Finalmente, han de
desarrollarse competencias para la reflexión ética
en el análisis de conflictos de interés, problemas y
dilemas éticos propios del contexto, y promover el
mejoramiento de los planes curriculares, la preparación de los docentes en ética y pedagogía, y el acceso a materiales didácticos y recursos bibliográficos.
Referencias
Medicina y profesiones de la salud
Mario Hernández Álvarez. Ética y Bioética. Memorias de
la Cátedra Manuel Ancízar, Bogotá, Unibiblos, 2001. - R. L.
Wesley. Teorías y modelos de enfermería, México, McGrawHill Interamericana, 1997. - Susan Leddy, Mae Pepper. Bases conceptuales de la enfermería profesional, New York,
Organización Panamericana de la Salud, 1989.
Trabajo social
Carlos Eroles (Argentina) - Universidad
de Buenos Aires
El trabajo social como profesión. El trabajo social
es una disciplina del campo común de las ciencias sociales que apunta a fortalecer la capacidad
de autogestión de las personas, las familias y los
grupos sociales. Cuando decimos autogestionarse
queremos señalar que el primer protagonista del
progreso, del cambio y del desarrollo son las personas y las familias organizadas en comunidad.
Nuestra tarea es apuntar a esa capacidad organizativa comunitaria, así como a la educación social
y familiar, para afrontar los desafíos, conflictos y
problemas de la vida cotidiana. Siempre que hablamos de trabajo social estamos haciendo referencia a una relación de diálogo y de cooperación,
donde a partir de la construcción de vínculos positivos se fortalece a los sectores populares para lograr el mejoramiento de su calidad de vida. El trabajo social, como otras profesiones del campo
social, tiene un anclaje muy concreto en la realidad, donde transcurre la vida cotidiana de las personas en sociedad. Se orienta por principios éticos, inspirados en los conceptos de dignidad y
Derechos Humanos, e intenta contribuir a objetivos sociales de justicia social, libertad y participación. Debe caracterizarse, en el desarrollo de su
actividad, por una perspectiva crítica y por un
compromiso con la cuestión social. Se entiende
por perspectiva crítica la visión que apunta hacia
una transformación de la realidad social, a partir
de una direccionalidad ético-política. Y por cuestión social, el avance en el mundo contemporáneo, y particularmente en la región latinoamericana, de la desigualdad y la exclusión social,
dadas, entre otros elementos, por la brecha creciente entre riqueza y desarrollo, por una parte, y
pobreza y marginación, por la otra. Es decir, que
el trabajo social debe canalizar sus intervenciones
a partir de una percepción contextualizada de la
realidad que afrontan los sectores populares. Y
complementar lo contextual a partir de una visión
situada en el espacio de América Latina.
La intervención en lo social. El compromiso que
apunta hacia una gradual transformación de la
realidad que afrontan las personas, los grupos sociales y la comunidades, exige una sólida formación científica, que conduzca hacia la producción
de una praxis social, entendida como una teoría
que se confronta en la práctica y a partir de la cual
surge una nueva visión teórica, que otra vez se desenvuelve y modifica en la práctica. La intervención en lo social se traduce en una serie de acciones (teórico-prácticas y técnico-operativas), o sea
en opciones instrumentales y ético-políticas, que
permitan discernir la direccionalidad de la acción.
La intervención profesional se manifiesta, entonces, a través de sus resultados o productos, pero se
define esencialmente por el proceso de trabajo y
por la finalidad (Eroles, 2005). En el caso de la
profesión de trabajo social la intervención directa
(es decir aquella que produce efectos inmediatos
sobre los sujetos destinatarios) se manifiesta en
las siguientes acciones: clarificar, apoyar, informar, asistir, asesorar, persuadir, influir, controlar,
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
El trabajo social en el ámbito de la salud. Vida y salud guardan una correlación estrecha. Considerando que “La salud es un derecho fundamental de
todos los seres humanos [...] implica que todos estén en igualdad de condiciones para planificar su
vida y para [...] recibir prestaciones médicas fundadas en la necesidad y no en los medios económicos
que disponga una persona para pagar por los servicios”, el área o sector salud puede definirse como
“el conjunto de recursos humanos, materiales y económicos que la sociedad destina principalmente a la
atención de sus enfermedades y a la prevención de
las mismas, con énfasis en el bienestar y la calidad
de vida”. (Tullio, 1998). La salud es un campo importante en el desempeño profesional de los trabajadores sociales. Muchos lo hacen insertos desde hospitales y centros periféricos de salud, otros
en programas de atención primaria de salud (servicio social hospitalario) y otros en diversos programas que se desarrollan en espacios comunitarios. La acción profesional generalmente se
realiza integrando equipos interdisciplinarios y,
en algunos casos, como profesionales miembros
de comités de bioética. Es importante que sean
los trabajadores sociales los que propongan, a
modo de punto de partida, la conceptualización
del paciente como sujeto pleno de derechos, lo que
convierte a la salud en un ámbito fundamental
para la construcción de ciudadanía. A partir de allí,
la complejidad del ámbito de la salud requerirá la
adopción de posiciones frente a cada uno de los hechos que plantean opciones excluyentes, porque
significan la elección de valores. Generalmente
e sitúa a los equipos intervinientes frente a pares
de conceptos contradictorios, como gratuidadlucro; competencia-solidaridad; calidad de vidadeterioro; autonomía-dependencia; integraciónexclusión; modelo médico hegemónico-modelo
participativo y democrático; participación-paternalismo; paciente sujeto de derechos-paciente objeto
pasivo de la intervención profesional; justicia-arbitrariedad. En síntesis, si “todos los seres humanos
tienen derecho, un derecho inmutable y universal,
que les permite desarrollar, crear y recrear sus capacidades con el fin de satisfacer sus necesidades en la
sociedad” (Lamas, 2000), en el ámbito de la salud,
toda práctica, institucional o profesional, debe adecuarse a las exigencias de respeto y valoración de
los Derechos Humanos. El trabajo social tiene en
este aspecto un papel significativo a cumplir dentro
de los equipos interdisciplinarios: asumirse como
promotor de ciudadanía, lo que implica considerar
al paciente como sujeto pleno de derechos y protagonista central en la construcción de la salud. Y
también luchar por la accesibilidad a los servicios
en igualdad de condiciones para todos. Ello exige,
como un paso decisivo, que el equipo de salud se
asuma también como eje fundamental de esta
concepción ética situada desde una visión latinoamericana y de Derechos Humanos. En esta perspectiva, la salud adquiere su verdadera dimensión
dado que de lo contrario corre el serio riesgo de
quedar atrapada por el fundamentalismo de mercado. Por ello es de la máxima importancia replantear las políticas del área, cuando la pauperización
creciente de los trabajadores y de los sectores medios convierte al hospital público y al ámbito público en el epicentro esencial del sistema de salud. Ser
la “voz de los sin voz“ requiere –partiendo del reconocimiento del problema de la inaccesibilidad a los
derechos– colocarse junto al otro afectado, que tiene, en términos bíblicos, “hambre y sed de justicia”
y, desde el encuentro fecundo y profundo en una
perspectiva humana, dejarse “con-mover” por el dolor, movilizando todas las energías en reclamo del
derecho. En definitiva, se trata de saber establecer
las alianzas, a partir de sostener que el portador de
la salud es el pueblo, o si se prefiere el polo “personacomunidad. Por último, la capacidad de ser alternativa es asumir la crisis como un desafío para construir otro modelo de salud, signado por el encuentro, el trabajo en común y la participación. Trabajar
juntos por los derechos de todos. Buscar la coherencia en la ética del encuentro a partir de la participación y la solidaridad, parece el camino más auténtico para hacer del trabajo social, en el campo de la
salud comunitaria, una herramienta para la transformación de la realidad (Eroles, 2006).
455
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
poner en relación, crear oportunidades, etc. Los
resultados de la intervención pueden evaluarse
en función de lo exclusivamente técnico, en términos de eficiencia y eficacia, o bien, sumar a estos otros de carácter ético como el fortalecimiento de la autonomía, el bienestar individual
y colectivo, la disminución de la desigualdad y, en
general, la defensa y promoción de los Derechos
Humanos. Por ello, entre trabajo social y Derechos
Humanos hay lazos muy profundos que tienen mucho que ver con los conceptos de vida y salud. Se
afecta el derecho a la vida cuando se produce una
muerte o la desaparición forzada de una persona
en el marco de episodios producidos por el terrorismo de Estado y el terrorismo político. Pero también
se afecta el derecho a la vida cuando en el campo
de la salud o de la nutrición se produce una muerte evitable, en el marco de circunstancias fácticas
desfavorables, por la aplicación de políticas o
prestaciones insuficientes o de prácticas inadecuadas. Problemáticas como el hambre, la desnutrición, la pobreza extrema, afectan el derecho a
la vida. Pero también lo afectan la insuficiencia de
infraestructura sanitaria, la carencia de cloacas, la
contaminación del agua.
Referencias
Carlos Eroles (coord.). Glosario de temas fundamentales en Trabajo Social, Buenos Aires, Espacio Editorial, 2005.
- Ángel A. Tullio. “El médico, los pacientes y los derechos
humanos”, en Libro de Ponencias del Congreso Internacional
de Derechos Humanos, Universidad Nacional de Lomas de
Zamora, 1998. - Mónica Lamas. “El derecho a la educación
y el trabajo social”, monografía presentada en la cátedra
“Niñez, Familia y Derechos Humanos”, Facultad de Ciencias
Sociales, Universidad de Buenos Aires, julio 2000. - Carlos
Eroles. “Trabajo Social, bioética y derechos humanos”, en
www.biosur.org.ar, con acceso en noviembre de 2006.
Consulta en ética clínica
Medicina y profesiones de la salud
Miguel Ángel Chaves Zambrano (Argentina) Universidad de Buenos Aires
La función consultiva de los comités de ética. La consulta de un caso clínico al Comité de Ética (CE) de
una institución hospitalaria hace referencia a la
presentación de los dilemas morales que surgen en
el proceso asistencial de un paciente, y que influyen directamente en la toma de decisiones clínicas. El planteamiento de los dilemas morales puede surgir en cualquier momento de la atención del
paciente y provenir del equipo asistencial, del paciente o sus representantes. Aunque todo el proceso asistencial es en sí mismo un acto moral, es el
concepto de dilema el que prima en la participación del CE durante la atención de un paciente en
concreto. Como se observa, se presentan tres elementos fundamentales a tomar en cuenta para la
consulta de un paciente al CE: el comité que debe
recibir la consulta, un problema de orden moral
que surge en el proceso asistencial y la necesidad
de tomar decisiones clínicas que están directamente influidas por las recomendaciones de la
consulta. Los comités de ética deben constituirse en
un espacio de reflexión de carácter multidisciplinario para acompañar las decisiones clínicas que argumentan dificultades éticas; para ello es necesaria la
conformación de una comisión consultiva dentro
del CE que se identifique con una bioética para toda
la sociedad, sin exclusiones ideológicas ni dogmáticas, asegurando su secularidad, pluralidad y carácter democrático. Esto implica definir los principios
morales más allá de la argumentación religiosa, con
respeto de los valores, convicciones y dignidad de
cada individuo, en una sociedad insertada en una
organización republicana en la cual la libertad de
todos y cada individuo constituye su esencia más
preciada; así, la comisión consultiva del comité de
ética debe garantizar la transparencia del debate
que se plantee en cada consulta.
Aspectos procedimentales de la consulta. La esencia de la consulta en ética clínica es la argumentación de un problema moral dentro del proceso
de asistencia de un paciente en concreto. Esta
argumentación puede presentarla cualquier actuante dentro de dicho proceso. La comisión consultiva del CE debe receptar la consulta y convocar a una reunión de comisión donde se toma
conocimiento del caso. Establecer el problema
moral implica que se encuentra garantizada la
asistencia del paciente y que dentro de este reaseguro asistencial existen dudas en su proceso, sus
objetivos o sus consecuencias. El dilema moral se
puede plantear por acción u omisión del proceso
de la cadena asistencial, y puede surgir del paciente o su representante, o del equipo de salud a
cargo del paciente, o de alguno de sus integrantes. Es fundamental en este aspecto comprender
que el dilema moral se establece más allá de la
viabilidad técnica de los procedimientos médicos
o biológicos implicados en el tratamiento del paciente. El debate multidisciplinario debe recurrir
a los principios, normas, marcos legales referenciales y métodos de filosofía aplicada para garantizar recomendaciones operativas concretas para
la toma de decisiones clínicas. Las recomendaciones del CE sobre el planteo moral establecido en
la consulta se explicitan en la historia clínica y se
comunican a todos los implicados en la misma.
Aunque el carácter de estas recomendaciones no
es vinculante para la toma de decisiones, existe un
implícito moral por el cual el equipo de salud a
cargo del paciente debe hacer lugar para que las
mismas se lleven adelante. Es importante reconocer que las recomendaciones no tienen por qué
ser del acuerdo de todas las partes, y que esto puede acarrear dificultades en la continuidad de la
atención del paciente si no se da una correcta apertura mental al consenso, el diálogo y la reflexión.
El marco institucional debe garantizar la correcta
toma de decisiones una vez que las recomendaciones del CE se han establecido. Los amparos legales a los cuales se suele acudir para discernir
opiniones opuestas frente a las mismas pueden
terminar por judicializar las decisiones médicas,
acompañar penosas medidas de medicina defensiva, y terminar con la relación médico-paciente.
Los problemas más frecuentes por los cuales se
consulta al CE tienen que ver con los límites y
abstención de tratamientos, encarnizamiento terapéutico, y compromiso del principio de autonomía por el cual se consienten o rechazan terapéuticas. También es importante recordar que
frente a problemas de debate conceptual como las
figuras de aborto terapéutico, ligadura quirúrgica
de trompas en pacientes con indicación médica de
la misma, o temas de salud reproductiva, u otros,
se debe solicitar asesoramiento de cada especialidad implicada en la consulta, y asesoría legal con
el objetivo de que aquellas recomendaciones tengan un marco jurídico vigente.
456
Diccionario Latinoamericano de Bioética
J. C. Tealdi, J. A. Mainetti. “Los comités hospitalarios
de ética”, Boletín de la Oficina Sanitaria Panamericana,
Vol. 108 (5-6), mayo/junio 1990, pp. 431-438. - J. C. Tealdi. “Los comités hospitalarios de ética, seis años después”,
Cuadernos de Bioética N° 1, Programa Regional de Bioética
para América Latina, OPS/OMS, 1995, pp. 121-134.
Medicina y difusión masiva
Marcelo Ocampo (Argentina) - Hospital San
Juan de Dios de La Plata
Medicina, comunicación y corporeidad. La divulgación de las ciencias se puede interpretar de forma
general como el proceso por el cual se hace llegar a
un público muy amplio el conocimiento logrado
por los especialistas en una disciplina científica.
La divulgación de la ciencia se plantea hoy como
una necesidad ligada a los procesos de democratización. En el proceso de comunicación la información circula por tres actores: el científico o especialista, el periodista y el público. Al científico le
corresponde divulgar conocimientos veraces y
contrastables; al periodista le compete informar
con prudencia, evitando divulgar informaciones
parciales; y el público, que es el receptor, merece
un esfuerzo de los otros actores y del poder político por mejorar su nivel de cultura científica y
sanitaria. Un primer nivel de análisis de estas
cuestiones tiene que ver con el concepto de medicalización de la vida y la historia del cuerpo como
subjetividad y construcción social, y la difusión
que se lleva a cabo hacia los especialistas y desde
estos hacia la comunidad. Un segundo nivel de
análisis se relaciona con la difusión de aspectos de
la medicina de interés para la comunidad y cómo
se orienta el discurso de los médicos, adaptado
para un público heterogéneo, no especializado,
que debe ceñirse objetivamente a lo que cree la
comunidad científica, evitando el deslizamiento
hacia la opinión o la promoción personal. Hoy se
asiste a una resurrección de la corporeidad, luego
de una historiografía de olvido del cuerpo, ignorado este por los saberes académicos. Quizás ese
olvido se ha debido a la herencia del jerarquizado
dualismo cuerpo-alma, cuerpo-mente, en el pensamiento occidental. Pero la idea de cuerpo que
aquí se toma es la de sede biológica de una identidad personal abierta, pluralizada y realizada en y
con el otro, con la acción moral permitida dentro
de los parámetros socioculturales. Este cuerpo tiene una estrecha conexión con el biopoder y con
una economía política del deseo. Es la corporeidad como blanco de la biopolítica que mediante
dispositivos de control organiza, gobierna, vigila
y castiga los cuerpos de los hombres y los cuerpos
sociales. En la fase teológica de la moral, primero
fue la sangre de los combatientes y la sangre de la
nobleza como distintivo social, y luego el dispositivo de la sexualidad el que se ubica estratégicamente
en la intersección entre el cuerpo individual y el
cuerpo de la población, y se regula a los individuos y
a la sociedad a través del sexo. En estas sociedades
feudales, el cuerpo se visualizaba como prisión del
alma. Las teocracias fueron regímenes políticos en
los que la salvación del alma era uno de los objetivos principales. En la Modernidad asoma una somatocracia, una moral del cuerpo donde la salud
es objeto de una lucha política que disciplina los
cuerpos para lograr una fuerza militar y una fuerza laboral. Surge así el cuerpo del obrero. Sin embargo, la Modernidad como fase moral laica, con
el dualismo cartesiano, fija su atención más en la
razón que en el cuerpo. Hoy, con el crecimiento
exponencial de la tecnociencia en una sociedad digitalizada e informatizada, el foco de biopoder se
ha desplazado del sexo al código genético, impactando en la intersección entre cuerpo y especie. Por
otra parte, en el posmodernismo, el cuerpo es modelado y disciplinado por la biotecnología hasta
lograr un producto posorgánico. Esta resurrección de la corporeidad está ligada al mundo del
espectáculo y del consumo y es difundida por los
medios que impulsan un comercio de lo visible,
un verdadero mercado de la mirada. Es la cultura
del narcisismo. El mito de los cuerpos sanos elaborado por la medicina esconde a los esclavos de
la imagen.
Difusión y medicalización. Medicalización significa que la medicina ha invadido campos que antes
no eran considerados como propios. Tanto es así
que ya no se conforma con los cuerpos enfermos
sino que medicaliza cuerpos sanos. El giro filosófico para lograr este cambio es convertir a la infirmitas humana como categoría ontológica en una
enfermedad como categoría nosológica. La investigación de cuño prometeico, en el sentido de
adaptación a la naturaleza y mejoramiento del
cuerpo, respetando los límites humanos y éticos,
es remplazada por la investigación de cuño fáustico, donde el remodelamiento del cuerpo y de la
vida suprime los límites del propio cuerpo mediante la tecnociencia, sorteando dilemas éticos,
en un deslizamiento de la ciencia a la técnica en
el cual ya no importa la verdad científica sino la
utilidad del proyecto. Las investigaciones cotizan
en la bolsa y surge la guerra de las patentes en la
investigación biotecnológica. El libre flujo de información como paradigma científico queda socavado por un secreto industrial en el cual se ampara el científico, en la vertiente filosófica fáustica.
Esto fomenta el fraude científico, la desconfianza en las ciencias y en los científicos y desnuda
los conflictos de intereses entre las grandes compañías farmacéuticas, los científicos y los médicos. La prensa independiente es la que muestra
457
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
Referencias
Medicina y profesiones de la salud
esta realidad a través de boletines independientes. Estas cuestiones logran una enorme difusión
e impacto en las poblaciones y urden una compleja trama de admiración y temor frente a los nuevos avances tecnocientíficos. La opinión pública,
marcada por la difusión de estos logros en los medios, como el desciframiento del código genético,
la clonación, la prolongación de la vida, la resurrección de los cuerpos, estimulada por una andanada de imágenes, desea y teme al mismo tiempo.
El deseo de un cuerpo bello sin dolor ni enfermedad, digitalizado, formateado sin el sudor del
cuerpo moderno, es posible ya mediante la tecnociencia fáustica. La tecnociencia y la medicina los
ofrecen, los medios difunden la oferta y las personas acceden a la demanda bajo presión mediática,
se convierten en consumidores de salud y se distorsiona el derecho a la salud como plexo de derechos normativos. La fiebre consumista promovida
por los medios de difusión, como imperativo, es
un nuevo gnosticismo, en el cual las agresivas e
inflamadas campañas de comunicación promovidas por los medios fomentan la fe y el deseo de
verse bien a cualquier precio. Se logra así un ejército de consumidores y no de ciudadanos gestores
de sus propios cuerpos. La medicalización indefinida parece haber encontrado límites debido a
una serie de cuestiones que están tomando lugar,
como un mayor nivel de reflexión social en el
mundo occidental, con un incremento de la conciencia de riesgo tecnocientífico sumado a un incremento en los juicios de mala praxis.
El médico como agente de difusión. La divulgación
es un hecho que se manifiesta de forma heterogénea y a través de múltiples medios. Pero es un hecho fundamentalmente discursivo. Hay un campo o asunto a comunicar y ciertas características
que debe reunir el comunicador, como el prestigio profesional y social. El término episteme, que
equivale a ciencia (vale decir conocimiento exacto), se opone a la doxa griega que significa “opinión cotidiana” no sometida a ninguna crítica sino
aceptada como algo de sentido común. En algunas notas realizadas a prestigiosos médicos, sin
embargo, se advierte un deslizamiento desde la
objetividad científica hacia la subjetividad personal; esto es un resbalón desde el conocimiento
exacto hacia la opinión. Cuando esto ocurre se
vulneran principios, reglas y normas éticas que es
preciso explicitar. Las promesas de curación explotan en la gente los deseos de curaciones milagrosas, mágico-místicas. Esta acción vulnera las
buenas prácticas sustentadas desde lo que cree la
comunidad científica, impactando en los principios de no maleficencia, ya que si el discurso de
profesionales no se sustenta en la ciencia y en estadística, genera expectativas falsas de curación,
engañando a la comunidad, con el peligro de que
los pacientes dejen de creer en los médicos y en
los especialistas. La promesa de curación lesiona
el principio de autonomía para el cual una información veraz debe suministrarse al paciente para
que este libremente pueda elegir el mejor tratamiento para su padecimiento. La imagen de la especialidad distorsionada, así proyectada sobre la
comunidad, desnaturaliza la relación médicopaciente, con el correspondiente peligro social
que de ello se deriva. Colisiona en un nivel horizontal con la ética deontológica, es decir, de deberes entre colegas, de los cuales no se ocupa la
bioética sino las instituciones médicas con códigos propios elaborados para la convivencia civilizada entre pares y las sanciones que corresponda
aplicar cuando los códigos son violados. Los especialistas deben comunicar a un público amplio
y no especializado información científica veraz.
En una sociedad democrática y pluralista, los
medios de comunicación son la principal fuente
de divulgación sobre avances médicos y científicos; la comunidad está cada vez más interesada
en estos temas y este interés encarna el derecho a
la información de la comunidad. Los especialistas
y los periodistas deben procurar que esta información llegue de una forma veraz y comprensible.
Referencias
J. A. Mainetti. Antropobioética, La Plata, Editorial
Quirón, 1995. - Michel Foucault. Historia de la sexualidad.
1. La voluntad de saber, Madrid, Siglo XXI, 1998. - Michel
Foucault. Estética, ética y hermenéutica. Obras esenciales,
Vol. III, Barcelona, Paidós, 1999.
Conflicto de intereses
Teresa Rotondo (Uruguay) - Universidad
de la República
Definición conceptual. Se entiende por conflicto de
intereses la situación originada cuando una persona puede ser influida en su juicio por una intención o fin diferente al que debe propender por
su rol, sea profesional de la salud o de otra disciplina. Esta situación puede llevarlo a optar por
otros intereses que predominen en él, obteniendo con ello ventajas para sí o sus allegados.
Thompson define “conflicto de intereses” como
“un conjunto de condiciones en las cuales el juicio
del profesional con relación al interés primario (tales como el bienestar de los pacientes o la validez
de una investigación) tiende a ser excesivamente
influido por un interés secundario, tal como una ganancia financiera” (Thompson, 1993). Existe conflicto por el enfrentamiento con otro interés del
que una persona está obligada a procurar por encontrarse en una determinada posición dentro de
la sociedad, la cual la obliga a actuar con un fin
determinado, y que ha sido asumido por el sujeto
458
Diccionario Latinoamericano de Bioética
El interés primario de la profesión médica. El concepto se ha hecho extensivo tanto a los conflictos
reales de interés como a la visualización o a la percepción por terceros de la presencia de un conflicto. Estas situaciones se originan en la relación del
médico con sus pacientes y con las instituciones
donde presta asistencia, en la relación de las instituciones prestadoras de atención y los usuarios, así
como también en el campo de las investigaciones
biomédicas, de la docencia, de las publicaciones
científicas y de la prescripción de tratamientos. En
el campo de las investigaciones biomédicas el escenario se ve frecuentemente afectado por los intereses económicos de la industria farmacéutica,
hechos que cobran actualmente gran relevancia,
motivando la creciente preocupación de obtener
un relacionamiento ético entre los investigadores
y las empresas. Estas situaciones conflictivas no
son exclusivas de las áreas citadas, ya que en otras
ramas de la actividad humana se evidencian similares realidades, como en áreas de la política, de
empresas públicas o privadas, de otras profesiones liberales, etc. En el campo de la medicina los
intereses de un profesional, con relación a su bienestar económico o satisfacción personal, compiten con el deber profesional de velar por el bien
de los pacientes y protegerlos de daños. No desconocemos que los médicos tienen también otros intereses legítimos, como pueden ser el obtener mediante el ejercicio profesional un medio de vida
digno o el aumento de los conocimientos. No cabe
duda de que ellos deben supeditarse al interés primario que debe prevalecer ante todo, que es el de
procurar el mejor bien o interés de sus pacientes.
Cuando el médico pierde ese objetivo primordial
y privilegia sus otros intereses, estos giran hacia el
logro de ventajas para sí: acepta regalos, viajes,
subvenciones a encuentros donde el objetivo científico del aumento del acervo de conocimientos
no se cumple; pierde su honestidad o integridad
intelectual para que las conclusiones de las investigaciones o publicaciones favorezcan a sí mismo
o a terceros.
El estudio del conflicto de intereses en los países del
primer mundo. Actualmente es evidente que existe
un profundo y creciente interés en nuestros países
latinoamericanos, desde distintos ámbitos, por los
problemas surgidos en la relación de la industria
farmacéutica y los profesionales de la medicina.
No se discute que el número de prescripciones de
un determinado fármaco aumenta luego de la
asistencia a congresos y viajes auspiciados por los
laboratorios. Y que los gastos de los mismos serán
desgravables para la empresa. Entonces, si frente
a un nuevo producto el profesional no puede tener un juicio verdaderamente crítico, con la necesaria objetividad, no está cumpliendo con los deberes que su lealtad hacia el paciente le exige. La
importancia de reconocer estas situaciones ha ido
en aumento desde la década de los noventa en Latinoamérica, motivando una serie de análisis. En
la década anterior se había iniciado el tratamiento
de este tema en los países del primer mundo, demostrado en numerosas publicaciones, regulaciones y aun denuncias de corrupción ligadas a estas
situaciones de evidente desviación de poder. Bekelman et ál. (2003) analizaron la influencia de
los conflictos de intereses en los resultados de la investigación biomédica. Evaluaron la literatura médica publicada entre los años 1980 y 2002, midiendo el alcance, impacto y gestión de las relaciones
financieras entre la industria, la investigación y las
instituciones académicas. La financiación de las
investigaciones por la industria había pasado del
46% (1986) a 92% (1996). Un análisis publicado
en 1992, de 789 artículos, encontró que en el 34%
de ellos el autor principal tenía intereses financieros personales en sus resultados. Igualmente se ha
establecido que las revistas médicas de alto impacto son determinantes en la elección del tratamiento médico. Smith, editor de la revista British
Medical Journal, plantea que no existe una uniformidad de criterios en la declaración de intereses
implicados, no hay un límite en dicha declaración,
y aboga por una política de transparencia, que
demande la declaración de conflictos de intereses financieros y de otra índole. Según Leutscher,
“un estudio no es peor que otro por ser patrocinado
por la industria y sí por ocultar este patrocinio o
por la sumisión del interés primario de la investigación (validez científica) a los intereses comerciales secundarios, incluso aunque éstos sean legítimos” (Leutscher, 2003). Los médicos, por tanto,
pueden aceptar los procedimientos de la industria
que cumplan solamente con el objetivo de aumentar su acervo científico. Deberá existir transparencia en esa relación, de modo que los distintos actores de la sociedad conozcan cómo se maneja la
relación; los profesionales deberán hacer públicas
las dádivas de distinta naturaleza que han recibido. Esto permitirá al sujeto, que recibe una prescripción determinada, valorar si la misma no está
condicionada por otras variables, sujeta a conflictos de intereses económicos o de otra índole, que
colinden con su verdadero interés y beneficio. Se
ha evidenciado que los presupuestos de salud pública se distorsionan por parte de funcionarios
poco éticos, para su beneficio privado. El director
459
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medicina y profesiones de la salud
en forma voluntaria al tomar para sí ese rol, ya
sea profesional o no, o sujeto a una actividad pública. En un determinado momento esta obligación puede verse enfrentada a otro interés, sea
personal, familiar, etc. Puede tratarse de un conflicto entre los intereses individuales de una persona y los deberes del cargo.
Medicina y profesiones de la salud
ejecutivo de Transparency Internacional, David
Nussbaum, expresó: “La corrupción socava la confianza del público en la comunidad médica. Las
personas tienen derecho a esperar que los medicamentos de los cuales dependen sean auténticos. Tienen derecho a creer que los médicos ponen el interés
de los pacientes por encima de sus propios beneficios. Y por encima de todo, tienen derecho a creer
que la industria de los servicios de salud está pensada para curar, no matar”.
El conflicto de intereses en América Latina. En Latinoamérica, en los últimos años se ha incrementado el interés de mejorar la forma de manejar este
tema; desde los gobiernos e instituciones sociales
el tema se ha concretado en la aprobación de leyes
significativas para crear, aumentar o reformar los
sistemas del manejo de los conflictos de interés.
En el sector público se han establecido normas
que obligan a todos los trabajadores, los que tienen que evitar conflictos de intereses o incurrir en
situaciones ambiguas que expongan al trabajador
a posibles situaciones de conflicto. Las instituciones deben, además, tomar medidas para reducir
al mínimo los conflictos de intereses. En distintos
ambientes de nuestros países se han dispuesto
normas o recomendaciones de control de conflictos de intereses, como las establecidas por la Facultad de Medicina del Uruguay (1997) sobre las
exigencias a los docentes en la explicitación de
sus relaciones (Rotondo, 2004); la Sociedad de
Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía de Chile
aprobó en 1999 un documento que reglamenta
con claridad la conducta esperada de los miembros del directorio en su relación con la industria
farmacéutica. Otras asociaciones de profesionales
se preocupan por el tema, como el Sindicato Médico del Uruguay. La Asociación Colombiana de
Medicina Interna, que junto con la industria farmacéutica instaló un Comité de Industria Farmacéutica, aprobó en 2002 un documento que normaliza las relaciones entre ambas. La Asociación
de Sociedades Médicas Científicas (Asocimed) de
Chile aprobó en el año 2005 una reglamentación
y el Colegio Médico de Chile incluyó expresamente esta situación en un artículo de su Código de
Ética. En Ecuador, en el año 2004 se reunieron los
delegados institucionales, públicos y no gubernamentales para implementar las recomendaciones
sobre “conflicto de intereses”. En el ámbito de las
publicaciones científicas se exige a los autores e investigadores que revelen los posibles conflictos de
intereses cuando presentan artículos para su publicación. El Uruguay Transparente (UT), capítulo nacional de Transparency International, trabaja en distintas áreas que abordan el tema de la transparencia
y la lucha contra la corrupción. En diciembre de
2004 publicó el estudio “¿Educando en la legalidad?”, consignado a investigar qué mecanismos de
control contribuyen a que la Universidad de la República detecte casos de plagio, los sancione y los
dé a conocer públicamente. “El precio de la corrupción en los servicios de salud se paga con el sufrimiento humano”. La sección final del informe provee un
panorama sobre investigación y los desarrollos
académicos más recientes en el campo de la corrupción. En resumen, se advierte que las nefastas
consecuencias de no evitar los conflictos de intereses son sufridas por los pacientes –a quienes los actores de estas circunstancias deben amparar y beneficiar– y por la sociedad en general, por lo que
existe en el momento actual un fuerte movimiento
tendiente a evitar y denunciar estas situaciones.
La sociedad civil y la bioética. La sociedad civil exige que exista transparencia en los casos donde,
por la naturaleza de funciones de los participantes, se pueda plantear la existencia de un probable
conflicto de intereses. En forma unánime se coincide en la necesidad de evitarlos y una medida
adecuada es la exigencia de que tales situaciones
sean declaradas previamente. La situación de los
profesionales o funcionarios que se encuentran
ante la circunstancia de un probable conflicto no
es condenatoria de por sí, sino que la resolución
correcta de la misma comienza con la declaración
de la posibilidad de su ocurrencia y de las medidas tomadas frente a ella, ya sea retirándose o
permitiendo una atenta observación de la misma
por terceros. Muchas veces los actores no perciben
claramente la posibilidad de encontrarse en estas
situaciones, como lo puede realizar un observador
externo; se plantean a menudo argumentos como
que pueden dominar por sí mismos el conflicto y
que no tienen intención de perjudicar a otros. La
metodología de la bioética y sus formas de institucionalización en comités de ética sirve como mediadora entre los conflictos de interés que puedan
darse en los distintos ámbitos. Su intervención en
la formulación de normas éticas que regulan las investigaciones, como asimismo las exigencias éticas
hacia los profesionales, orientan a evitar las consecuencias que originan los conflictos de intereses
contrapuestos en las sociedades actuales. Se han
realizado códigos profesionales, de los docentes,
y últimamente desde la industria farmacéutica,
que propician el establecimiento de normas a seguir en las relaciones entre los distintos actores,
para evitar que se produzcan desviaciones que
perjudican en especial a quien hay que proteger
en sus derechos individuales, es decir, a los tributarios de los deberes profesionales. Actualmente
los comités de ética de investigación, las agrupaciones profesionales, los editores de revistas científicas exigen la declaración pública de los actuales o
futuros conflictos de intereses. Existe la obligación
moral de evitar incurrir en un conflicto de intereses y de denunciar o revelar las circunstancias que
460
Diccionario Latinoamericano de Bioética
podrían dar lugar a un posible conflicto. Lolas sostiene que la primera forma de prevenir conflictos
de intereses es la formación personal, el ejercicio
razonado del diálogo consigo mismo y la construcción de la conciencia moral.
Referencias
Medicina y profesiones de la salud
D. F. Thompson. “Understanding financial conflicts of
interest”, New Engl J Med, 329:573-576, 1993. - M. T. Rotondo. “Relación médicos-industria farmacéutica. Aspectos éticos”, en M. L. Pfeiffer (ed.), Bioética. ¿Estrategia de
dominación para América Latina?, Buenos Aires, Bio&Sur,
2004. - F. Lolas. La psiquiatría actual y los conflictos de interés, Interpsiquis, 2006. - Nogales-Gaete et ál. “Conflicto de
interés: una reflexión impostergable”. Panel del Comité
editorial. Rev. Chil. Neuro-Psiquiat, 42 (1): 9-21, 2004. - A.
Heerlein. “Editorial”, Rev. Chil. Neuro-Psiquiat., 43 (2):
83-87, 2005. - J. E. Bekelman, Y. Li, C. P. Gross. “Scope and
financial conflicts of interests in biomedical research”,
JAMA, 289:454-565, 2003. - R. Smith. “Making process
with competing interest”, BMJ 325:1375-6, 2002. - E.
Leutscher. “Comentario”, Gestión Clínica y Sanitaria, Vol.
5: 78, 2003. - www.transparency.org/news_rom/in_focus/
gcr_2006
461
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medio ambiente
Pobreza y necesidad
L
os problemas del medio ambiente comenzaron a tener interés mundial en el siglo XX con
la acción de organizaciones no gubernamentales
en la década de los setenta y con la Conferencia de
las Naciones Unidas sobre Medio Ambiente Humano celebrada en Estocolmo en 1972. El 27 de
febrero de 1987, en Tokio, la Comisión Mundial
sobre el Medio Ambiente y el Desarrollo, constituida tres años antes por la Asamblea General de
las Naciones Unidas, llegó al final de su tarea de
elaboración de un programa global para el cambio de las estrategias mundiales sobre medio ambiente y desarrollo. El documento Nuestro futuro
común, conocido también como Informe Brundtland y publicado en abril de 1987, identificó un
conjunto de problemas centrales en este campo:
1. Población y recursos: el crecimiento de la población en diversas partes del mundo sobrepasaba
los recursos disponibles para alimentación, vivienda, salud y energía (v. Población). 2. Seguridad alimentaria: aunque la producción de
cereales había sobrepasado el crecimiento de la
población mundial, miles de personas morían
diariamente en el mundo por hambre y desnutrición (v. Crisis de seguridad alimentaria). 3. Diversidad biológica de las especies y ecosistemas:
numerosas especies del planeta habían desaparecido y otras desaparecían a un ritmo creciente
transformando los ecosistemas con consecuencias imprevisibles (v. Agricultura y agrotecnologías). 4. Energía: el uso de energía en los niveles
de aquellos años había provocado problemas de
recalentamiento y acidificación del medio ambiente, y si se igualara el consumo de energía de
los países en desarrollo al de los países desarrollados, el uso mundial de energía se multiplicaría
por cinco y el planeta no soportaría ese aumento
(v. Ambiente, sustentabilidad y riesgos). 5. Industria: la contaminación por productos y desechos
industriales peligrosos había aumentado en relación directa con la industrialización, pero la elevación en el nivel de consumo de los países en
desarrollo para adecuarlo al de los países industrializados y siguiendo las tasas de crecimiento
demográfico requería quintuplicar la producción
y el consiguiente vertido de residuos peligrosos (v.
Trabajo y medio ambiente). 6. El desafío urbano:
la tendencia mundial hacia el crecimiento de la
población urbana exigía una adecuación en el crecimiento de infraestructura y servicios, que
aunque resultara crítica para todos los países, era
especialmente grave para aquellos en desarrollo.
Este conjunto de problemas se discutieron en 1992
en la Conferencia de las Naciones Unidas sobre
Medio Ambiente y Desarrollo celebrada en Río de
Janeiro bajo la síntesis de ‘Cumbre de la Tierra’.
Las relaciones entre el hombre y la naturaleza. Los
problemas ambientales eran considerados en el
Informe Brundtland como inseparables del desarrollo o proceso económico, social y político por el
cual los hombres intentan mejorar su calidad de
vida. Sin embargo, esa posición con respecto a las
relaciones entre el hombre y la naturaleza no era
la única vigente entonces, tampoco lo había sido a
lo largo de la historia, y no lo es en la actualidad
(v. Ética ambiental). Tres opciones pueden señalarse como predominantes dentro del pensamiento occidental para comprender esta relación: 1.
El hombre como administrador de la naturaleza:
el mandato bíblico por el cual el hombre debe
cuidar del Edén, la tradición cristiana medieval y
las actuales posturas conservacionistas forman
parte de esta opción que podemos llamar ‘naturalista’ (v. Modelos de producción rural). El pensamiento oriental tradicional, considerando la conformidad con la naturaleza en el budismo, o la
creencia en la naturaleza como absoluto en el
taoísmo, así como el amor a la naturaleza de japoneses e hindúes, son parte de esta opción en la
que la naturaleza tiene un lugar principal. 2. El
hombre como dueño de la naturaleza: la tradición griega del dominio de la razón y sobre todo
el pensamiento moderno con base en el dualismo
cartesiano, el mecanicismo de Newton, el ‘individualismo posesivo’ de Locke y el desarrollo industrial y económico del capitalismo, sustentan la
opción que cree en la posibilidad del dominio del
hombre sobre la naturaleza. Podemos denominar
como ‘idealista’ a esta opción sobre el desarrollo y
los problemas ambientales (v. Naturaleza y artificio). 3. El hombre como parte de la naturaleza: la
concepción kantiana del lugar crítico del hombre
frente al reino de la naturaleza, el evolucionismo
de Darwin, el desarrollo de la ecología y documentos de organizaciones internacionales como
el de las Naciones Unidas, configuran una opción
que pretende superar los reduccionismos de las
otras dos posiciones. El acento no se pone aquí en
la naturaleza o en el hombre sino en el proceso
mismo de esa relación. La elaboración de un programa de acción que contemple la resolución
esencial de los problemas ambientales como expresión de esta propuesta alcanza su verdadero
lugar, sin embargo, por comparación con las otras
dos posiciones. El Informe Brundtland, por ejemplo, requería una realización por parte de las Naciones Unidas del programa propuesto. Pero la
462
Diccionario Latinoamericano de Bioética
realidad mundial indicó que el poder de esa organización para hacer efectivos diversos programas,
y, entre ellos, este, era escaso y a veces nulo, y esta
opción quedó reducida en la realidad a alguna de
las otras dos opciones. Esta tercera posición puede ser llamada ‘esencial’, porque no siempre es
meramente ideal sino que a veces resulta objetiva.
Un ejemplo de esto último es el acuerdo internacional sobre el ozono logrado en el Protocolo de
Montreal relativo a las sustancias que reducen la
capa de ozono (1987 y enmiendas sucesivas). Sin
embargo, la negativa de los Estados Unidos a la
firma del Protocolo de Kioto (1997) de la Convención Marco de las Naciones Unidas sobre el
Cambio Climático (suscrita en 1992 dentro de la
Cumbre de la Tierra), marca los límites de esta
propuesta. El acuerdo entró en vigor el 16 de
febrero de 2005 después de la ratificación del mismo por Rusia, pero el principal país productor de
contaminantes, en la perspectiva de ‘el hombre
como dueño de la naturaleza’, persistía en una política contraria a todo universalismo responsable. El 3
de febrero de 2007, la cumbre mundial de científicos del Grupo Intergubernamental de Expertos sobre Cambio Climático, reunida en París, hacía público el informe más serio y preocupante producido
hasta entonces sobre el calentamiento global en la
Tierra. Allí quedaba claro que en caso de no haber
cambios en el comportamiento del hombre con la
naturaleza, la catástrofe era no sólo inminente
sino irreversible. La bioética quedó convocada así
a participar en el debate sobre esos cambios de
comportamiento.
[J. C. T.]
Alejandro Rosas López (Colombia) Universidad Nacional de Colombia
Concepto. La contraposición entre lo natural y lo
artificial podría resolverse fácilmente apelando a
filósofos como Hume y John Stuart Mill, quienes
distinguieron dos sentidos del término ‘natural’:
uno en cuanto opuesto a sobrenatural o milagroso, y otro que contrapone lo natural a lo artificial.
En el primer sentido, natural es todo aquello que
ocurre sin intervención directa de un creador trascendente o sobrenatural, mientras que en el segundo sentido, natural es todo aquello que ocurre
según el curso espontáneo de las cosas, dejadas a
sí mismas, sin la interferencia voluntaria e intencional del ser humano. Artificial, entonces, es lo
que existe precisamente por la intervención voluntaria e intencional del ser humano. Sin embargo, la contraposición natural/artificial tiene también connotaciones valorativas, catapultadas a la
atención general en el contexto de la crisis ecológica y de las preocupaciones de los ambientalistas
por la destrucción acelerada del medio ambiente.
John Stuart Mill sostuvo en un ensayo seminal titulado On Nature, cuya primera edición data de
1867, que estas connotaciones valorativas han
existido siempre. ‘Natural’ ha sido usado para
“transmitir la idea de recomendación, aprobación o
incluso de obligación moral”: “El que un modo de
pensar, sentir o actuar sea ‘conforme a la naturaleza’, es visto usualmente como un argumento fuerte
en favor de su bondad” (Mill, 1904). Mill señala que
en la antigüedad, por ejemplo, los estoicos y los
epicúreos rivalizaban entre sí al reclamar ambos,
para sus máximas de conducta, el apelativo de
“dictados naturales”.
Sentido valorativo. Sería interesante entender cómo
se relaciona el sentido valorativo de natural con los
dos sentidos arriba descritos. No es tarea sencilla,
pues si tomamos ‘natural’ en el primer sentido y asumimos una cultura secular en donde lo sobrenatural
o no existe o no tiene incidencia causal sobre lo natural, toda acción humana es por necesidad conforme a la naturaleza. Si todo lo que sucede, incluidas
las acciones humanas, ocurre conforme a las leyes
naturales, entonces es imposible no obrar conforme a la naturaleza. ‘Natural’ no puede así servir
para caracterizar, de entre las acciones posibles,
aquel subconjunto que podemos aprobar o recomendar. Por otro lado, si tomamos ‘natural’ en el
segundo sentido, entonces es imposible obrar de
acuerdo con lo natural, pues toda acción humana
es artificial por definición, es decir, no puede existir sin la intervención voluntaria e intencional del
ser humano. Tampoco en este caso podemos usar
‘natural’ para recomendar o aprobar un subconjunto de acciones distinguiéndolas de otro subconjunto que no sería ‘natural’ en este sentido.
Pareciera, entonces, no haber ninguna relación entre las anteriores significaciones de ‘natural’ y la
connotación valorativa equivalente a ‘recomendable’ o ‘digno de aprobación’. Sin embargo, como lo
señala el mismo Mill, el origen de esta transformación semántica está en la actitud de la conciencia
religiosa ante aquellas acciones cuyo propósito específico es mejorar la condición humana modificando la naturaleza. Estas acciones pueden ser interpretadas, a la luz de esa conciencia, como un
desafío al orden natural, querido por Dios, y por
tanto como un desafío a Dios mismo: “The consciousness that whatever man does to improve his
condition is in so much a censure and a thwarting of
the spontaneous order of Nature, has in all ages
caused … a shade of religious suspicion; as being in
any case uncomplimentary, and very probably offensive to the powerful beings … supposed to govern
463
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medio ambiente
Naturaleza y artificio
the various phenomena of the universe, and of whose will the course of nature was conceived to be the
expression … though life could not have been maintained, much less made pleasant, without perpetual
interferences of the kind, each new one was doubtless made with fear and trembling, until experience
had shown that it could be ventured on without drawing down the vengeance of the Gods” (Mill, 1904).
Medio ambiente
Naturaleza e intervención humana. Es obvio que la
vida humana no sería posible sin algún grado de
intervención permisible en el curso natural de las
cosas. ¿Por qué razón habríamos de considerar
ofensivos los diques construidos por humanos,
por ejemplo, si no pensamos así de los diques
naturales construidos por las nutrias? De ahí
que sea necesario matizar la sospecha de la conciencia religiosa y limitar su alcance. So pena de
caer en un absurdo imposible, la conciencia religiosa no se puede oponer a toda intervención
humana en la naturaleza, sino solo a la que infringe los límites permitidos. La pregunta obvia
es: ¿Cómo se determinan los límites que indican
lo que es y lo que no es permisible en la modificación del curso natural de las cosas? La idea razonable de limitar lo permisible en la modificación de la naturaleza, puede ser aprovechada
por las castas religiosas para establecer los límites a su antojo, con criterios públicamente inaceptables: “The Catholic religion had the resource of an
infallible Church, authorised to declare what exertions of human spontaneity were permitted or forbidden” (Mill, 1904). Una solución más aceptable
es postular que los límites son puestos por la naturaleza misma, como expresión de Dios si se quiere,
pero en todo caso funcionando como criterio independiente de la autoridad y declaraciones de un
clero particular. “But there still exists a vague notion
that… nature is a model for us to imitate; that with
more or less liberty in details, we should on the whole
be guided by the spirit and general conception of nature’s own ways; that they are God’s work, and as
such perfect; that man cannot rival their unapproachable excellence, and can best show his skill and
piety by attempting, in however imperfect a way, to
reproduce their likeness” (Mill, 1904).
Frente a una decisión clerical sobre los artificios
permisibles, esta solución tiene la ventaja de poner un criterio objetivo, no sujeto a manipulación
por la idiosincrasia de un grupo particular. Pero
esta solución tampoco satisface. El mismo texto
explicita que cuando el criterio para modificar la
naturaleza es la imitación, se piensa en una imitación que deja espacio a la libertad. Si la libertad al
imitar es lícita, la pregunta sobre los criterios para
introducir modificaciones permisibles en la naturaleza equivale a la pregunta sobre qué grado de
libertad es permisible al imitarla o recrearla.
La tesis ambientalista. Las dificultades para señalar los límites de lo permisible en la introducción
de artificios y artefactos pueden tentar a la adopción de una solución radical: la de declarar sacrosanto lo natural y rechazar de plano todo intento por modificar la naturaleza para mejorar la
condición humana. Esto sería acorde con tendencias manifiestas de la ética ambientalista. A diferencia de la tradición antropocéntrica, en la cual
la conservación de la naturaleza solo tiene sentido en la medida en que es necesaria para la preservación de la vida humana, la ética ambientalista atribuye un valor intrínseco a la naturaleza,
tanto a nivel individual como a los ecosistemas
(Callicott, 1999). En su versión más radical, la tesis ambientalista defiende el carácter intocable de
lo natural. En esta radicalidad la tesis es insostenible, pues la misma supervivencia humana requiere su intervención en la naturaleza. En mayor o
menor grado, toda especie biológica interviene en
su entorno para adecuarlo a sus necesidades.
Como ya se mencionó, las nutrias construyen diques. Los ejemplos de este tipo podrían multiplicarse. La modificación del entorno por los seres
vivos es algo profundamente natural. Una versión
menos radical se apoyaría en la distinción entre
modificar y destruir la naturaleza, prohibiendo
inicialmente las acciones cuya consecuencia, intencional o no, sea la destrucción de las especies
naturales. Obviamente, también esta prohibición debe aceptar límites, pues la especie humana libra todos los días una lucha contra virus y
bacterias que amenazan su existencia. La selección natural que de manera constante opera sobre los seres vivos implica ineludiblemente procesos naturales que conducen a la extinción de
unas especies, a veces por acción de sus predadores o competidores en un mismo nicho. Pero
como consecuencia de la explotación industrial,
nos enfrentamos a la destrucción acelerada de
numerosas especies, con lo cual se amenaza a
ecosistemas enteros. En estos casos, es más fácil
alcanzar un consenso en la prohibición, independientemente de si se otorga un valor intrínseco o
instrumental a la naturaleza.
Sin embargo, aquellos casos de modificación que
no impliquen destrucción tendrían que examinarse con otros criterios. Quizás sean estos los casos
más comunes y por tanto los más urgentes para la
bioética. La medicina introduce constantemente
modificaciones en la naturaleza para combatir enfermedades y mejorar la calidad de vida. Los límites de su intervención suelen ser puestos por los
límites de lo técnicamente posible, en lugar de ser
señalados por criterios éticamente claros. La ausencia de criterios consensuados es especialmente
problemática cuando los límites de lo técnicamente posible retroceden día a día, como lo demuestra
464
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
J. B. Callicott. Beyond the Land Ethic: More Essays in
Environmental Philosophy, Albany, Suny Press, 1999. - J. S.
Mill [1874]. On Nature, Londres, The Rationalist Press,
1904. - A. Næss. Ecology, Community, Lifestyle, D. Rothenberg (ed.), Cambridge, Cambridge University Press, 1989.
- R. Nash (ed.). American Environmentalism: Readings in
Conservation History, New York, McGraw-Hill, 1990. - V.
Plumwood. Environmental Culture, New York, Routledge,
2002. - M. Sagoff. The Economy of the Earth, Cambridge,
Cambridge University Press, 1988.
Población
Marlene Braz (Brasil) - Fundación
Oswaldo Cruz
La explosión demográfica. El siglo XXI comienza
con tres poderosos e inéditos cambios en la historia
humana: envejecimiento de la población, la población urbana supera a la rural en 2007 y disminución acentuada de la tasa de fertilidad. El siglo XX
asistió también a hechos inéditos y, entre ellos, se
destaca la cuadruplicación de la población mundial que pasó de 1,5 mil millones, en el inicio del siglo, a 6,5 mil millones actuales, la importante caída del índice de crecimiento poblacional, del 2,1%
al actual 1,2%, y la diferencia de población entre
los países desarrollados y los países en desarrollo
que ya sobrepasó el doble y será seis veces mayor
en 2050. Las estimaciones de aumento poblacional
para el año 2050 varían en torno del 50% aproximadamente, lo que significa un incremento de 3
mil millones de personas en el mundo. La División
de Población de las Naciones Unidas estimó que la
población mundial crecerá 41% y alcanzará 8,9 mil
millones de personas. Otros autores abogan cifras
más altas: de 9,1 mil millones hasta 10 mil millones. A pesar de la caída de la fecundidad verificada
en el mundo, hay poco para conmemorar. En números absolutos la población viene creciendo a un ritmo que puede inviabilizar la vida sobre la Tierra.
Aunque se alcanzara una disminución mayor de la
fecundidad, del 1,2% actual al 1%, tendríamos en
2250 una población estimada en casi 74 mil millones de habitantes.
Población y medio ambiente. La preocupación por
el tamaño de la población se debe a su impacto
en el medio ambiente porque cada persona ocupa
espacios, tanto para sobrevivir cuanto para consumir, que se suman del siguiente modo: espacio
ocupado por su existencia, habitación y transporte; para la producción de alimentos, de energía y
de bienes y servicios; para disponer de los desechos de la producción, del consumo y de bienes
útiles; espacio destruido por la polución. Las poluciones (aire, agua, suelo), la degradación del medio ambiente (deforestación, crecimiento urbano
desordenado, desgaste del suelo, desertización
creciente), el efecto invernadero y la disminución
de la capa de ozono (calentamiento global, derretimiento de los glaciares), la extinción de especies
animales y vegetales (disminución de la biodiversidad), son puntos importantes a resolverse con
relación a la preservación del medio ambiente. Se
puede observar no solo el incremento poblacional, sino también el acelerado aumento del consumo: una verdadera voracidad por consumir cada
vez más cosas útiles e inútiles en un planeta que
no tiene cómo crecer porque su existencia es limitada y finita. Este concepto de los espacios ocupados ha sido considerado con negligencia, pero algunos autores volvieron a enfatizarlo con más
frecuencia, alertando sobre la ocupación desenfrenada de espacios antes considerados santuarios naturales. El ecoturismo es una actividad en
expansión en la cual, paralelamente al respeto a
la naturaleza, está el capitalismo que logra la
implantación de hotelería (resorts), la construcción lenta pero progresiva de casas de campo, de
playas y campos de golf, entre otras actividades.
Estos problemas necesitan más respuestas éticas
que técnicas porque requieren un cambio en la visión del mundo y en la conducta del ser humano
con relación a la vida personal, social, y a la naturaleza y la producción de bienes de consumo. El
deseo de cada uno, la supervivencia de las generaciones futuras, el medio ambiente y el consumo
están relacionados de tal modo que no hay cómo
separarlos.
Consumo y responsabilidad con las generaciones
futuras. La disponibilidad y el acceso a los bienes de consumo conllevan, obviamente, una fuerte apelación aliada a inmensos beneficios económicos. En un primer momento, se argumenta que
sería moralmente equivocado que las ventajas obtenidas por las generaciones pasadas y actuales
no sean también ofrecidas a las generaciones futuras. Mientras, el fuerte aumento del consumo
en las últimas décadas y el proyectado en función
del incremento de la riqueza de países con inmensas poblaciones como China e India, apuntan a
que la humanidad se verá, brevemente, ante un
gran conflicto. Esto porque los niveles de consumo que millones de personas de la elite gozan
en la actualidad deberán ser extendidos a casi la
465
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medio ambiente
la experimentación con células madre, las técnicas
para manipular el ADN y la nanomedicina. En la
práctica, la vida humana sigue poniéndose como
valor último, incluso cuando la medicina se enfrenta a la necesidad de poner otras vidas humanas en
la balanza, como en el caso de la investigación con
células madre. El problema ético implicado es si es
viable sacrificar embriones humanos con el fin de
curar enfermedades que amenazan a un número
considerable de otros seres humanos.
Medio ambiente
mitad de los proyectados 9 mil millones de personas en 2050. Ese incremento poblacional y de
consumo traerá un impacto todavía mayor en la
cantidad y calidad del agua, en la calidad del aire,
en las florestas. Otra cuestión ética importante,
cuando se debate el medio ambiente y la población, es si tenemos obligación con la supervivencia de las generaciones futuras, como preconizó
Jonas. Algunas preguntas están a la vista. ¿Será
que los humanos tienen la obligación moral de
preservar la especie? ¿Cabe a la generación actual
y a la próxima renunciar a las ventajas que la tecnología y su consumo (contaminantes por esencia
ya que siempre producen basura, pero que mejoraron la calidad de vida) ofrecen, para posibilitar
la supervivencia de las generaciones siguientes?
¿La libertad de procrear debe sufrir restricciones?
Algunos autores contestan que no tenemos responsabilidad u obligaciones morales con aquellos que
aún no han nacido. Otros afirman que no hay por
qué privilegiar la especie humana. Que varias especies se extinguieron y que, quizá, este sea el hado
futuro de la especie humana. Mientras, están quienes afirman que existe tal responsabilidad, fundamentando sus posiciones con argumentos débiles
como la apelación a la intuición del sentido común, o también por la irracionalidad en pensar en
la no preservación de la especie. Esta última posición no especifica cuánto hay que sacrificar y qué
tipo de interés y consumo debe ser garantizado
hoy para que no falte mañana.
Ética y medio ambiente. Todas las posiciones éticas
tradicionales remiten a la ética kantiana o la utilitarista. El medio ambiente necesita una nueva ética y esta es preconizada por la denominada ética
ambiental. La ética ambiental postula la no pertinencia de las corrientes éticas tradicionales, porque ellas no dan cuenta de los problemas crecientes y urgentes vinculados con la preservación del
medio ambiente y de las especies, incluso la humana. Existen dos grandes corrientes relacionadas, a saber: una antropocéntrica en la que el ser
humano es visto como la especie más importante y
solo se confiere valor a los entes o cosas en tanto
sirvan a los propósitos e intereses humanos y que,
en la realidad, se alinea con las corrientes éticas
tradicionales. Y una segunda, denominada de ecología profunda, término creado por Arne Naess, en
el inicio de la década de los setenta, que rompe
con las éticas tradicionales. La propuesta de esta
segunda corriente es una ética ecocentrada y
holística en la cual solamente el todo, esto es,
los sistemas y no los individuos, son dignos de
valoración moral porque ellos se integran al
todo. Los seres humanos no son más importantes que cualquier otra especie o sistema; ellos son
meros elementos que se unen a la comunidad ecológica. Los humanos deben reencontrar su lugar
en la naturaleza y no subyugarla, lo que significa
un cambio radical y un desafío a las sociedades
industrializadas.
Problemas del medio ambiente, el consumo y el aumento poblacional. Los ambientalistas fueron los
primeros en apuntar los problemas consecuentes
del uso indiscriminado y predatorio de la naturaleza. Con el aumento poblacional y de la industrialización surgió una sociedad devota del consumo y eso ocurrió con una velocidad sin igual en la
historia de la humanidad. En cien años, tanto la
población como los medios de producción crecieron de forma vertiginosa y ahora ya se avecina un
problema preocupante relacionado con el agua
potable y el clima. ¿Tendremos agua potable suficiente para otros 3 mil millones de personas cuando ella ya es escasa en buena parte del planeta? Lo
mismo ocurre con los alimentos, ya que actualmente se produce la cantidad necesaria de granos, verduras y frutas para alimentar a 10 mil millones de personas. Sin embargo, ¿qué hacer con
los animales domésticos? El ser humano, aun sin
la tecnología, es contaminante porque consume
oxígeno y emite gas carbónico, se alimenta y produce gas metano cuando elimina la comida. Lo
mismo ocurre con los animales domésticos, principalmente con los rebaños bovinos, los cuales aumentan cada vez más, ocupan vastas áreas que antes eran florestas y ya se adentran en la Amazonia.
Otro problema es qué hacer con los residuos tecnológicos cada vez más abundantes y desechables.
¿Dónde arrojar tanta basura? Con el aumento poblacional y de la riqueza de algunas naciones, más
personas entrarán en la sociedad de consumo, y el
problema, que hoy ya es serio, se volverá todavía
más grave. Tecnología implica contaminación del
aire, del agua o de la basura que la naturaleza no
alcanza a reciclar. Es por todas estas cuestiones que
el medio ambiente, el consumo y el aumento poblacional entraron en las agendas gubernamentales de prácticamente todos los países, incluso los
de América Latina, que a pesar de poco contaminantes caminan a pasos anchos en su proceso de
industrialización y en la ruta del consumo.
Población y futuro. Cabe señalar la interrelación
entre población, industrialización y consumo,
porque si se enfatiza solo en el lado de la población, nos veremos frente a otro problema. Si no
hay jóvenes suficientes, ¿cómo logrará mantenerse la sociedad? ¿Quién mantendrá a los mayores
de edad que aumentan cada año? Sabemos que
para no aumentar la población actual existen solo
dos medios: o no se procrea más o se aumenta la
mortalidad, dos opciones, por lo menos, moralmente problemáticas. Sin embargo, el aumento
por sí solo de la población, incluso aunque se restrinja el consumo, también resulta problemático.
466
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
J. E. Cohen. How many people can the Earth support?, New York, W. W. Norton, 1995. - G. Hottois & M.
H. Parizeau. Dicionário da Bioética, Lisboa, Piaget,
1998. - P. R. Ehrlich & A. H. Ehrlich. The Population
Explosion, New York, Simon and Schuster, 1990. - W. T.
Reich (ed.). Encyclopedia of Bioethics, Washington, Georgetown University-McGrawHill, 1995. - Worldwatch
Institute. Estado do Mundo 2004 (Relatório sobre “A Sociedade de Consumo”), Publicações UMA/Worldwatch,
2004. - H. Jonas. Le Principe Responsabilité, París, Cerf,
1990. - B. Latour. Políticas da Natureza: como fazer ciência
na democracia, Bauru/SP, Edusc, 2004. - I. Sachs. Caminhos para o desenvolvimento sustentable, Río de Janeiro,
Garamond, 2002.
Trabajo y medio ambiente
Fernando Cano y Garbiñe Saruwatari
(México) - Instituto Nacional de Enfermedades
Respiratorias
La salud y el trabajo como Derechos Humanos. La
higiene es la rama específica de la medicina que
tiene por objeto la conservación de la salud y la
prevención de enfermedades, pero en el ámbito
laboral también se incluye la prevención de accidentes, por lo que el tema de higiene en el trabajo
comprende dos Derechos Humanos o fundamentales: derecho a la salud y derecho al trabajo. El
trabajo es uno de los elementos más importantes
entre los factores sociales que contribuyen al bienestar del hombre, es decir, a su estado de salud.
Pero también puede alterar la salud, ya provocando ciertos tipos de padecer, ya produciendo accidentes o enfermedades propiamente dichas. Se entiende a la salud como bienestar físico, psíquico y
social, no solamente de la persona que trabaja
–concretamente, de la persona en su trabajo–, sino
también de determinado grupo de trabajadores
que labora en una fábrica o unidad productiva, y
de la comunidad trabajadora en general. En el
caso de la salud y el trabajo, se hace necesaria una
distinción que marca un sutil cambio de preposición: entre derecho “a” y derecho “de”. El derecho
del trabajo comprende los principios, instituciones y normas que regulan las relaciones entre los
patrones y trabajadores para lograr la justicia social; es una rama del derecho social, el cual se
configuró como el conjunto de reglas y procedimientos protectores de las personas, grupos y
sectores de la sociedad más desfavorecidos económicamente. Mientras que el derecho al trabajo
se refiere a la libertad de elección, a no realizar
trabajos forzosos o no remunerados. Ahora bien,
si nos remitimos específicamente a la teoría de los
Derechos Humanos, la categoría que corresponde
a la salud y al trabajo es la de los Derechos Humanos económicos-sociales-culturales o de Segunda
Generación, llamados así por su clasificación histórica. El Estado liberal decimonónico, a causa de
la Revolución Industrial, mutó su actitud inerte de
simple respeto a la esfera del gobernado, hacia
una acción positiva, donde actuó como promotor
y garante del bienestar. La transición hacia el
Estado Social de Derecho o de Bienestar (Welfare-State) implica la implementación de acciones y
programas gubernamentales, a fin de lograr que
las personas dependientes de su jurisdicción desarrollen sus facultades y gocen de sus libertades de
manera efectiva, ya sea como individuos o como
467
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medio ambiente
Para tener una idea del impacto de la población y
de su aumento sobre el medio ambiente, algunos
ejemplos pueden ser ilustrativos. El aumento del
número de coches y electrodomésticos, a pesar de
ser más económicos desde el punto de vista de la
energía, gasta y tiende a acabar con la energía disponible, y si añadimos más personas, aun cuando
se logre reducir los bienes o su uso, ese efecto será
neutralizado por el aumento poblacional. Otro
ejemplo dado por el Worldwatch Institute es el siguiente: si un estadounidense come 20% menos
carne en 2050, aun así el consumo total en Estados Unidos aumentará más o menos 5 millones de
toneladas en función solamente del incremento
poblacional. Si pensamos que el 99% del crecimiento poblacional ocurrirá en las naciones en desarrollo, será necesario pensar tanto en la estabilización poblacional cuanto en su consumo, como es
el caso de los países latinoamericanos. Sin embargo, es necesario alertar que el crecimiento poblacional no es un problema solo para los países pobres o emergentes. Los países ricos y desarrollados
sufrirán un aumento poblacional, seguido de altos
niveles de consumo, lo que causará un mayor impacto ambiental. En este sentido, las relaciones
existentes entre la población y el medio ambiente
son claras e inequívocas. Medidas que ya vienen
siendo tomadas con relación a la planificación familiar y la adopción de tecnologías más limpias y
el trato de los residuos del consumo, sin embargo,
se muestran insuficientes para dar cuenta de los
problemas que vendrán si no se toman otras medidas, como la concienciación creciente de la población y de los gobiernos respecto a la preservación
del planeta, estimulando un consumo más racional
y de menor cantidad. Los esfuerzos de hoy tendrán
reflejos mañana y el mañana ya puede ser hoy si
pensamos en los cambios climáticos que están ocurriendo en el momento presente. Es bueno pensar
también que 2050 está próximo, y para muchos de
nosotros serán nuestros hijos y nietos quienes sufrirán los problemas más que anunciados y, por tanto,
la obligación no es con las personas que todavía no
existen. Existen y ya están ahí y es nuestro deber
moral dejar al legado inestimable que es la vida. Y
no solo la vida, sino una buena calidad de vida.
Medio ambiente
miembros de entidades colectivas o asociaciones.
Así que, más puntualmente, la salud y el trabajo
son bienes que el Estado jurídicamente puede
comprometerse a tutelar, y los gobernados cuentan con el derecho “a” la protección de la salud y
derecho “al” trabajo o a dedicarse libremente a
cualquier actividad, profesión o industria que les
acomode y que sean lícitas. Claro que la condición
sine qua non para que existan la salud y el trabajo
es el respeto a la vida, a la integridad física y a la
libertad, prerrogativas comprendidas en la obligación de no interferencia que la Primera Generación de Derechos Humanos exige al Estado. Resultaría estéril proclamar derechos sin una dinámica
correlativa, es decir, concebir facultades sin deberes recíprocos. Esta dinámica correlativa nos lleva
a esperar que al hablar de Derecho a la Salud y
Derecho al Trabajo, en un Estado de Bienestar, se
identifique a un titular de una facultad y a un obligado frente a ella. En el caso de estos derechos, al
Estado se le exige una conducta que jurídicamente se denomina de hacer y dar, para proveer y promover las condiciones y medidas necesarias para
alcanzar el bienestar, y el sujeto acreedor de dichas acciones es el gobernado, quien se beneficia
por los planes y estrategias implementados desde
el gobierno. Los instrumentos internacionales de
Derechos Humanos consagran el derecho al trabajo como fundamental, reconociendo las condiciones de trabajo justas y satisfactorias como un elemento constitutivo de esta garantía individual o
prerrogativa. Por la Declaración Universal de Derechos Humanos (arts. 23 y 24), el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (art. 7) (Pidesc), la Convención sobre los
Derechos del Niño (art. 32) (CDN), y otros, los
Estados están obligados, por fuerza vinculante o
por fuerza moral (en el caso de los documentos
declarativos) a la adopción de medidas legislativas, administrativas, sociales y educativas, no
solo para el respeto de la libertad para trabajar,
sino también para el alcance de efectiva equidad
en las relaciones laborales. Pero tratándose de
un derecho humano tan complejo, que tutela
todo lo relativo al trabajo, no podrían desvincularse la responsabilidad y las obligaciones que
tienen los particulares entre sí y para con el
Estado. En el caso de los derechos al y del trabajo, los patrones y hasta los trabajadores (sujetos
específicos de protección o tutela de estos derechos) deben cumplir las normativas generales y
disposiciones específicas de sus contratos, sobre
todo en lo referente a la higiene y seguridad del
trabajo, por las repercusiones en el lugar de trabajo o las implicaciones a terceros. Cuando el Pidesc (art. 12) hace referencia a las medidas necesarias para lograr el disfrute del más alto nivel
posible de salud física y mental (estrechamente
ligado al derecho al bienestar), señala, entre otras,
el “mejoramiento en todos sus aspectos de la higiene
del trabajo y del medio ambiente”.
Salud y condiciones y medio ambiente de trabajo. Podríamos limitarnos a la definición stricto sensu de
“conjunto de elementos naturales o inducidos por el
hombre que interactúan en el centro de trabajo” (Reglamento Federal de Seguridad, Higiene y Medio
Ambiente de Trabajo, RFSH. México, 1997), pero
consideramos que este concepto, en un mundo
global y completamente interrelacionado, muchas veces traspasa el ambiente intramuros para
extenderse, en sentido amplio, al contexto ecológico o la biosfera. Pensamos, en primer plano, en
las condiciones y medidas de seguridad e higiene,
como procedimientos, técnicas y elementos, que
deben aplicarse en un centro de trabajo, para el
reconocimiento, evaluación y control de los agentes nocivos que intervienen en los procesos y las
actividades de trabajo, con el objeto de prevenir
accidentes o enfermedades de trabajo (también
denominadas “profesionales”), a fin de conservar
la vida, salud e integridad física de los trabajadores, y evitar cualquier posible deterioro al propio
centro de trabajo (RFSH). La medicina del trabajo
busca la implantación de fórmulas médicas que
prevean y resuelvan el peligro y los daños que el
trabajador pueda sufrir en su salud, es decir, establece como premisa que esta especialidad debe ser
primordialmente preventiva. Algunas legislaciones
conservan la distinción entre accidente de trabajo
y enfermedad de trabajo, según la manera en que
se presentan. El accidente se produce en forma súbita y la enfermedad sobreviene como resultado de
una evolución lenta, progresiva o continuada. Para
el diagnóstico de las enfermedades de trabajo es
fundamental conocer las condiciones del medio
ambiente laboral que permitan correlacionar las
entidades patológicas resultantes con el trabajo
desempeñado. En el mundo moderno, el primero
que llamó la atención de una manera sistemática
y definitiva sobre la importancia que el desempeño de un trabajo tiene en la producción de enfermedades específicas fue Bernardo Ramazzini
(1633-1714), en su libro De Morbis Artificium diatriba. El Convenio C148 y la Recomendación
R156 sobre el Medio Ambiente de Trabajo, ambos
de la Organización Internacional del Trabajo
(OIT), señalan que el medio ambiente del lugar
de trabajo puede verse afectado por: a) contaminación del aire: producida por sustancias en cualquier estado físico o microorganismos patógeno;
b) ruido: cualquier sonido que pueda provocar
una pérdida de audición o tener otras repercusiones; c) vibraciones: se refieren a las transmitidas
al ser humano por estructuras sólidas. Para que
estos tres elementos se consideren nocivos, deben
atentar contra la salud o entrañar cualquier otro
468
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Centro o lugar de trabajo. Los aspectos en los que
específicamente deben aplicarse las medidas de
higiene y seguridad en el centro de trabajo, establecidos en el Convenio C120 y la Recomendación
R120, igualmente de la OIT, sobre la Higiene en el
Comercio y en las Oficinas (ambas de 1964) y en
el RFSH, son: i) conservación, orden y limpieza de
los locales; ii) ventilación natural o artificial; iii)
iluminación artificial o natural; iv) temperatura
y humedad; v) presión barométrica; vi) disposición de agua potable; vii) lavabos, duchas e instalaciones sanitarias; viii) espacio por trabajador
y postura; ix) medios de acceso y salida; x) asientos; xi) vestidores; xii) atención idónea para los
locales subterráneos y encerrados; xiii) utilización, mantenimiento y ergonomía de maquinaria,
equipo y herramientas; xiv) uso de electricidad;
xv) niveles de ruido y vibraciones; xvi) exposición
a materiales o procedimientos incómodos, insalubres o tóxicos; manejo, almacenamiento y transporte de sustancias peligrosas; xvii) equipo y ropa
de protección; xviii) protección contra radiaciones ionizantes y electromagnéticas no ionizantes;
xix) prevención y combate de incendios y explosiones; xx) vigilancia y atención de la salud; instalación de enfermería o puesto de primeros auxilios, botiquines; xxi) comedores; xxii) salas de
descanso; xxiii) planeamiento y construcción;
xxiv) métodos y ritmo de trabajo; xxv) profilaxis
para la propagación de enfermedades; xxvi) enseñanza de las medidas de higiene, cooperación y
control; xxvii) planes de acción para casos de
emergencia; xxviii) señalización, colores y avisos.
(Véanse también de la OIT: Convenio C155 sobre
Seguridad y Salud de los Trabajadores, 1981; Recomendación R164 sobre Seguridad y Salud de
los Trabajadores y Medio Ambiente de Trabajo,
1981; Protocolo P155 relativo al Convenio sobre
Seguridad y Salud de los Trabajadores, 2002).
Medio ambiente o biosfera. La preocupación por
la ecología es muy válida para la reflexión bio-
ética, puesto que no podemos soslayar que, precisamente, esta se concibió para el contexto
ambiental. Potter planteó una disciplina que fungiera de puente entre el actuar de la ciencia y la
medicina y la conservación del mundo y supervivencia de las especies, para alcanzar una mayor
calidad de vida futura. Pese a las discusiones que
pueden abrirse en torno al ecologismo, sobre
todo, partiendo desde las posturas extremas que
equiparan los derechos animales y vegetales a
los humanos (como la deep ecology), es un hecho
incontrovertible que el ser humano es quien
debe asumir la responsabilidad, tanto para la
actualidad como para el futuro, de proteger el
medio ambiente y lograr que su actividad (científica, tecnológica, industrial, alimentaria, comercial, cultural, creativa) no sea tan agresiva
con las especies, ni aumente la polución. El ecologismo no radical es más una forma de holismo
que de reduccionismo; su mayor aportación estriba en la conciencia de la interdependencia de
todo lo real, sin por ello, por un lado, equiparar a
todas las formas de vida, pero tampoco caer en
un antropocentrismo irracional por el que todos
los elementos del mundo deben ser explotados
para el provecho del hombre actual, olvidando el
equilibrio ambiental. Cuando sostenemos que el
medio ambiente laboral puede extenderse no solo
al lugar de trabajo sino al entorno, nos referimos a
industrias, talleres u oficinas que tienen responsabilidad con sus empleados y con la sociedad.
Los contaminantes o basura arrojados a ríos o
terrenos, sin control apropiado; los gases o micropartículas expulsadas al aire; las sustancias
almacenadas; los residuos tóxicos o radiactivos
filtrados a la tierra; las vibraciones y ruido generados son responsabilidad de las empresas. Ya no
se habla de una afectación al trabajador, sino
también a la humanidad: es aquí donde vemos
claramente afectados los intereses difusos de los
que trata la Tercera Generación de Derechos Humanos. Así que los primeros obligados con respecto al problema de la contaminación son los
Estados, mediante la legislación internacional,
nacional y local; pero también lo son, y con responsabilidad directa, el patrón y el trabajador,
quienes deben establecer, adoptar y observar las
consignas necesarias para limitar, disminuir y
prevenir los riesgos profesionales, accidentes y
alteraciones psicosociales causados por la exposición a cualquier agente contaminante, tanto químico, biológico o físico, ya sea en el entorno laboral como en el medio ambiente. Las problemáticas
que se hacen presentes en la reflexión son: i) que
el incremento de enfermedades o lesiones sea un
daño colateral a la producción ya aceptado y validado socialmente; ii) que la sociedad actual viva
en riesgo por el constante temor a las repercusiones
469
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medio ambiente
tipo de peligro. Las medidas o consignas a ser
adoptadas para evitar la contaminación y aumentar la seguridad son: a) técnicas: aplicadas al diseño de las instalaciones (maquinarias, distribución
de espacios, almacenamiento de materiales y sustancias). b) complementarias: relativas a la organización del trabajo (inspección, vigilancia, atención médica, revisión de condiciones de trabajo
como horarios y turnos; elaboración de estadísticas sobre accidentes). Pero también las actividades del trabajo, por las sustancias o aparatos utilizados, pueden afectar, más allá del centro donde
se labora, al medio ambiente natural, al entorno
ecológico y social, que por lo general es cercano,
aunque no necesariamente, al centro del trabajo,
fábrica, taller, laboratorio o instalación.
ecológicas e impacto ambiental (“La Sociedad del
Riesgo” de Ulrich Beck); iii) que las potencias mundiales cuenten con la tecnología más avanzada pero
desplacen sus residuos a zonas miserables; iv) que
los países en desarrollo no cuenten con infraestructura para reducción, reciclado y reutilización
de sustancias y materiales, y además soporten la
contaminación de los países ricos; v) protección
de las futuras generaciones. (Véanse: Declaración de Estocolmo sobre el Medio Ambiente Humano, 1972; Convenio sobre la Diversidad Biológica, 1992).
Referencias
Jesús Ballesteros y Ángela Aparisi. Biotecnología, dignidad y derecho: bases para un diálogo, Pamplona, Eunsa,
2004. - Héctor Fix-Zamudio y Salvador Valencia Carmona.
Derecho constitucional mexicano y comparado, México, Porrúa, 2001. - Gonzalo Moctezuma Barragán. Derechos de
los usuarios de los servicios de salud, México, UNAM, 2001.
- Héctor Santos Azuela. Diccionario jurídico mexicano, México, Universidad Nacional Autónoma de México-Porrúa,
2005, t° D-H, p. 1172, voz: “Derecho del trabajo”. - Fernando Martínez Cortés. “Bases de la teoría y práctica de la
salud en el trabajo”; Carlos Viesca Treviño. “Antecedentes
históricos de la salud en el trabajo, en el mundo y en México”; Juan A. Legaspi Velasco. “Enfermedad de trabajo:
concepto y evolución en México”, en La salud en el trabajo,
México, Novum Corporativo, 1988.
Agricultura y agrotecnologías
Medio ambiente
Eduardo Freyre Roach (Cuba) - Universidad
Agraria de La Habana
Bioética y agrotecnologías. Van Rensselaer Potter,
al referirse a la bioética como “puente al futuro” y
“ciencia de la supervivencia”, sugirió que la Tierra
no se considere como una propiedad cuya relación con la misma sea estrictamente económica y
en términos de privilegios, sino que implique más
bien deberes y obligaciones. Durante los años
noventa, aludiendo a la “bioética global y profunda”, postula la necesidad de una ética de la
preocupación por los menos privilegiados. Así tematiza la problemática de la sustentabilidad de la
agricultura, la pesca y los recursos agroforestales.
Este conjunto de pautas potterianas alude a los
desafíos bioéticos de las agrotecnologías. El uso
de productos agroquímicos en la fertilización de
los suelos y en el control fitosanitario de las plagas, y también en la atención médico-veterinaria
y zootécnico-pecuaria del ganado, constituye un
pilar fundamental del modelo de desarrollo
agrario denominado Revolución Verde. Estas
agrotecnologías ofrecieron a los agricultores la
posibilidad de aumentar los rendimientos agrícolas por unidad de hectárea, y se les atribuye un
papel decisivo en la disminución del hambre en
el mundo. Sin embargo, desde principios de los
sesenta, en que Rachel Carson publicó su impactante libro Silent Spring, se vienen reportando
sus riesgos para los cultivos, el ganado y toda la
biodiversidad. El uso indiscriminado de sustancias agroquímicas provoca contaminación ambiental, toxicidad, alergias y disrupción endocrina, y compromete con ello la sexualidad, la
reproducción y la inteligencia. Hoy en día se libra
una importante contienda mundial contra los plaguicidas químicos organoclorados (Aldrin, DDT,
Dieldrin, Heptacloro, Toxafeno, Mirex y Clordano), que conforman la lista de contaminantes orgánicos persistentes (COP) o “docena sucia”, que
han sido prohibidos. Existe una intensa contienda
internacional que insta a los gobiernos y a la ciudadanía a desautorizar su producción y uso, y a
que se almacenen o destruyan de forma segura.
Agricultura de precisión. Ha sido recurrente en la
agricultura moderna el empleo de la mecanización y la automatización de los procesos sobre la
base del uso de fuentes de energía fósil como el
petróleo, el gas y el carbón, que si bien contribuyen a elevar los rendimientos agrícolas, pueden
ocasionar compactación de los suelos y contaminación del medio ambiente. Se habla hoy en día
de la llamada “agricultura de precisión”, que no es
más que el empleo de las computadoras y la informática en las labores agrícolas mecanizadas o automatizadas, para detectar con exactitud las condiciones edafoclimáticas y biológicas para llevar a
cabo las labores de fertilización de los suelos,
siembra y recogida de la cosecha. Con esta agrotecnología es posible, por ejemplo, saber dónde
cultivar mejor, cuáles son las variaciones de los
factores naturales, cómo se comporta la cosecha y
cuál es la dosis óptima de insumos que se necesitan para llevar a cabo una producción agrícola
con buenos rendimientos, productividad y rentabilidad. Además de considerar los beneficios que
se le atribuyen a la agricultura de precisión, también se plantea el problema de la distribución justa de sus beneficios, por cuanto este es un paquete
tecnológico muy caro y de difícil acceso para los
que no tienen solvencia. Se teme que esta agrotecnología agudice las asimetrías entre los agricultores
y que se preste al espionaje con fines mercantiles.
Ingeniería genética y transgénicos. Actualmente está
adquiriendo relevancia la aplicación en la agricultura de los avances de la biotecnología y la ingeniería genética, como la recombinación de ADN, la
transgénesis y la clonación, que ofrecen la posibilidad de contar con variedades mejoradas, adaptables o tolerantes a factores adversos. En la agrobiotecnología transgénica se cifran nuevas esperanzas
relacionadas fundamentalmente con el aumento de
la cantidad y calidad nutritiva y medicinal de los
470
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Agrotecnologías orgánicas. Gran aceptación están
recibiendo en los últimos tiempos las agrotecnologías que se emplean en los sistemas de agricultura orgánica, ecológica, natural, biodinámica o
de permacultura: los policultivos, el uso de compost orgánico como el humus de lombriz, el control biológico de plagas, la tracción animal y la
integración cultivos-ganadería, en fin, alternativas agrotecnológicas que se sustentan en la aplicación de principios agroecológicos. Las agrotecnologías orgánicas buscan el diseño y desarrollo
de agroecosistemas sustentados en principios
ecológicos, no dependientes de insumos externos y con un alto grado de resiliencia tanto ambiental como socioeconómica. Por lo general se
reconoce que esta agrotecnología es una alternativa a las convencionales que colocan el énfasis
en los sistemas de monocultivo, la ganadería intensiva y el uso intensivo de insumos químicos,
la mecanización y la selección artificial de las variedades de plantas y animales. Empero, a la
agrotecnología orgánica también se le atribuyen
riesgos. La producción y el uso inadecuado de
compost orgánico pueden desencadenar efectos
negativos para la salud y el medio ambiente. Se
discute mucho sobre la necesidad de que sea más
justa la cadena integral de producción, procesamiento y distribución de los productos orgánicos, que sean óptimas y seguras las condiciones
de los trabajadores y campesinos que laboran en
las plantaciones orgánicas, y que se respete la
identidad cultural y los valores de las familias y
comunidades campesinas.
Valoración, poder y controversias bioéticas por
las agrotecnologías. Ahora bien, la valoración
bioética adecuada de las agrotecnologías presupone tener en cuenta no solo sus condicionamientos intelectuales y artefactuales, sino también socioeconómicos, políticos, éticos, jurídicos
y culturales. Debemos considerar el ámbito social
general y sociotécnico donde se aplican, y, sobre
todo, considerar las expectativas y prioridades éticas de quienes las promueven y las patrocinan.
Debe tenerse en cuenta también que las agrotecnologías pueden ser beneficiosas, pero también
perjudiciales, lo cual relativamente depende de
las intenciones y el grado de los conocimientos
que se tengan. Dado este doble efecto, las agrotecnologías no son en principio ni buenas ni malas,
pero tampoco neutrales desde el punto de vista
ético; por tanto, como toda tecnología, no merecen ni adoración ni repulsión, sino más bien un
enfoque oportuno y casuístico de sus aplicaciones
e impactos. El desafío bioético fundamental de las
múltiples agrotecnologías consiste en maximizar
y distribuir de forma justa sus beneficios y minimizar sus riesgos. Actualmente los desafíos bioéticos de las agrotecnologías se ven afectados por el
orden socioeconómico, político, científico-tecnológico, jurídico y cultural predominante, promovido por el proyecto de globalización neoliberal, que favorece a las corporaciones transnacionales agroalimentarias como Monsanto, Novartis,
Aventis, Syngenta, etc., apoyadas por sus gobiernos y las organizaciones internacionales como el
FM, el BM, el BID y la OMC, y legalmente auspiciadas en los marcos de los acuerdos TRIP y los convenios integracionistas como el TLC, los acuerdos bilaterales con los Estados Unidos y el ALCA. La
ideología económica y política neoliberal, al poner
el acento en el mercado libre, la privatización y la
desestatización, hace prevalecer los intereses de
lucro productivo y comercial por encima del interés público, lo cual atenta contra las potencialidades benéficas de las agrotecnologías y acrecienta
sus riesgos. Este orden coloca a las agrotecnologías al servicio de la industrialización de la agricultura, la urbanización y la proletarización, ocasiona el éxodo rural y empuja al abismo de la
muerte la agricultura, los campesinos y la cultura rural. Las ansias de agropoder de las empresas
agroalimentarias multinacionales sobre los productos agrícolas y las tecnologías para producirlos –además de apoyarse en teorías económicas
como la neoliberal, sociológicas y antropológicas
como el funcionalismo que estigmatiza a los
campesinos, su modo de vida y su saber agrícola
ancestral– se sustentan también en teorías filosóficas como la positivista que apuesta a la sacralización de la ciencia y la tecnología modernas, e
inclusive en teorías bioéticas afines a la ideología
neoliberal. Este es el caso de Tristram Engelhardt
que en su libro da preponderancia a la autonomía
y el permiso por encima de la beneficencia, y con
ello entiende, a fin de cuentas, que la consecución
de un orden igualitario de acceso a las medicinas,
al cobijo, a los servicios de salud y los alimentos es
inmoral, pues socava la libertad individual y entorpece el progreso científico-tecnológico. Esta
concepción aparta a las tecnologías agroalimentarias de su encargo bioético fundamental. En este
471
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medio ambiente
alimentos de origen vegetal o animal, así como con
la posibilidad de producir macro y microorganismos
que absorban y degraden sustancias contaminantes.
Se espera que este avance de la ingeniería genética ofrezca la posibilidad de rescatar y conservar
recursos agrogenéticos en perspectiva de extinción. Empero, hay temores de que, dado el vacío de
conocimiento que existe sobre las consecuencias colaterales de la ubicación del transgén de una célula
donante en el código genético de una célula receptora, la liberación a gran escala de esos organismos
genéticamente modificados (OGM) o transgénicos
provoque efectos tóxicos y alergénicos, disrupción
endocrina y comprometimiento de la biodiversidad.
Medio ambiente
contexto cabe discutir entonces el alcance de las
agrotecnologías en dependencia de si su desarrollo y aplicaciones responden o no a las expectativas bioéticas de beneficencia, no maleficencia,
autonomía y justicia. No hay más que mencionar
los debates actuales acerca de los problemas bioéticos que en tal sentido suscita, por ejemplo, la
agrobiotecnología transgénica, en los cuales resulta necesario pensar cómo contrarrestar sus efectos
perjudiciales y favorecer sus efectos beneficiosos.
Se discute mucho cómo el monopolio transnacional sobre los alimentos transgénicos se hace valer
por encima de la expectativa de acceso equitativo
al acervo de logros biotecnológicos. La objeción
contra la expansión de la ingeniería genética también se asocia a las reivindicaciones de los pueblos y las comunidades campesinas e indígenas
respecto a la conservación de su patrimonio genético y la defensa de la soberanía sobre los recursos genéticos, pues la invasión agrobiotecnológica de sus campos lleva a la suplantación de
sus variedades y a la perpetuación de la dependencia agrotecnológica de las transnacionales.
Hoy en día se celebran enconadas controversias
en torno a si los productos no convencionales
como los transgénicos y los orgánicos deben etiquetarse, en correspondencia con la expectativa
ética de que los consumidores puedan tomar decisiones libremente. Debido a que determinadas
agrotecnologías, como el uso de agroquímicos y
de plantas y animales transgénicos entrañan riesgos, muchos de los cuales son difíciles de detectar,
pero que de manifestarse podrían ser irremediables o irreversibles, se han concertado, firmado,
ratificado y han entrado en vigor acuerdos internacionales que contemplan principios ético-jurídicos que regulan la gestión y las relaciones de los
países respecto a los productos agrotecnológicos.
Merece destacarse, en tal sentido, el Convenio de
Biodiversidad (1982) y el Protocolo de Cartagena
(2000) referente a la biotecnología y los movimientos transfronterizos de OGM, así como el
Protocolo de Montreal (1987) y los Convenios
de Basilea (1989), Sudáfrica (1989), Rotterdam
(2000), Estocolmo (2004), relativos a la prohibición y eliminación total de sustancias químicas
que conforman la lista de COP. Entre estos principios se destacan: el principio de quien contamina
paga, el de la evaluación del impacto o de riesgo,
el del consentimiento informado previo, el de la
participación ciudadana o fiscalización pública, el
de la solidaridad o la colaboración internacional
y, sobre todo, el principio precautorio.
La situación de América Latina. La reflexión y el
debate bioético sobre las agrotecnologías adquieren especial connotación en América Latina. En
nuestro contexto se implementaron agrotecnologías de Revolución Verde cuyos efectos adversos
se están haciendo sentir, atajando el bienestar de
las familias campesinas, las comunidades indígenas y las poblaciones rurales, así como la calidad
ambiental. Con la colonización europeo-occidental, América Latina comenzó a sufrir la invasión
de agrotecnologías foráneas, cuyos promotores y
patrocinadores se ocuparon además de estigmatizar y marginar el saber agrícola tradicional. Así
fue como se impusieron las agrotecnologías modernas, no porque fueran mejores que las locales
ni porque se esgrimieran mejores argumentos,
sino, como dijera Paul Feyerabend, por las presiones políticas, institucionales e incluso militares de los colonizadores y los neocolonizadores.
Actualmente América Latina está amenazada por
el accionar de las transnacionales agroalimentarias que, con base en las políticas de ajuste neoliberal, quieren imponer y perpetuar su monopolio productivo y comercial. Afortunadamente en
la región opera un conjunto importante de actores sociales como las ONG que realizan campañas contra las agrotecnologías insostenibles. Tal
es el caso del Consorcio Latinoamericano de
Agroecología y Desarrollo (Clades), la Red de
Acción en Plaguicidas y sus Alternativas (Rapal)
y las redes contra transgénicos, que, interpelando
a la globalización neoliberal y las transnacionales
agroalimentarias, proponen agrotecnologías más
compatibles con el medio ambiente y los valores
culturales de la región, y que verdaderamente contribuyan a la erradicación del hambre, las enfermedades y la contaminación ambiental, así como al
rescate y conservación del saber agrícola tradicional, del patrimonio agrogenético y la soberanía
agroalimentaria de nuestros pueblos. Frente a esta
realidad, y como alternativa, se trata de gestionar,
para el bienestar y la calidad de vida de nuestros
pueblos, el desarrollo de una agrotecnología ante
todo precautoria que nos salvaguarde de los peligros que entraña; una agrotecnología democrática donde la toma de decisiones respecto a sus
avances y aplicaciones sea verdaderamente participativa; una agrotecnología soberana que responda a los valores ancestrales de nuestras culturas y nos libre del flagelo de la dependencia
colonial, neocolonial y transnacional globalizada.
Referencias
Van Rensselaer Potter. Bioethics, Bridge to the Future,
Princeton N. J., Englewood Cliffs, Prentice Hall, 1971. Van Rensselaer Potter. “Deep and global Bioethics for a livable third millennium”, The Scientist, Jan. 05, 1998. Rachel Carson. Silent Spring, Boston MA, Houghton Mifflin, 1962. - T. Colborn, J. P. Myers, D. Dumanosky. Nuestro futuro robado, Madrid, Editorial Ecoespaña, 2001. FAO. Cuestiones éticas en los sectores de la alimentación y
la agricultura, Roma, 2000. - Science, enero, 1998. - The
Lancet, mayo, 1998. - Nature, abril, 1999. – “Noelle Lenoir
responde a las preguntas de Bahgat Elnadi y Adel Rifaat”.
472
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Modelos de producción rural
Adolfo Boy (Argentina) - Grupo de Reflexión
Rural (GRR)
Lo rural y lo urbano: sociedad y producción. Desde
que la humanidad abandonó sus hábitos nómades
y se estableció en feudos o ciudades, se formaron
círculos o cinturones que las proveían de alimento, medicina, fibras y energía: lo rural. La Revolución Francesa suele vincularse con el crecimiento
demográfico de muchas ciudades europeas que
recibían el desempleo del sector rural donde las
familias se caracterizaban por el crecido número
de niños. Las ciudades europeas eran recorridas
por mendigos, vendedores ambulantes, rateros,
payasos y delincuentes, que dormían en las calles.
La pobreza generaba la lógica reacción de la nobleza gobernante que, temerosa de los estallidos
sociales, endurecía sus medidas de control y represión. En 1798 Thomas Robert Malthus en su
Ensayo sobre la población conmueve al mundo con
la teoría de que la población tiene más poder que
la tierra en producir alimento. Las predicciones de
Malthus no se han cumplido por varias circunstancias: el descubrimiento de la máquina a vapor,
el carbón de piedra como combustible y la revolución industrial, la migración a nuevas tierras que
eran colonizadas, para luego abastecer a las ciudades imperiales, mejoras en las prácticas agrícolas –dentro de las que puede mencionarse la introducción de la papa (Solanum tuberosum)– y
nuevas máquinas con mayor capacidad de laboreo. Las guerras del siglo XX modifican escenarios
especialmente en Europa donde el hambre del siglo XVIII parecía haber retornado con la secuela
de pestes y destrucción. En la posguerra, Europa
centra su preocupación por la “seguridad alimentaria” impulsando, por un lado, la autoproducción y
el autoconsumo y, por otro, modelos de escala industrial, sustituyendo mano de obra y conservacionismo por agroquímicos, drogas y maquinaria. En
1966 se crea el Centro Internacional de Mejoramiento de Maíz y Trigo (Cimmyt) en México y comienza a gestarse allí la Revolución Verde, cuyo
modelo de producción se basó en llevar al máximo
el potencial genético de los cultivos y modificar las
condiciones naturales con el uso de insumos externos, fundamentalmente los fertilizantes químicos.
Mucho antes de la Revolución Verde, sir Albert Howard (India, 1905), Rudolf Steiner (Austria,
1924), Mokichy Okada (Japón, 1930) y Masanobu
Fukuoka (Japón, 1935) habían desarrollado modelos agropecuarios respetuosos de la naturaleza
como respuesta a las agresiones que los nuevos
modelos agropecuarios iban perpetrando contra
el medio ambiente que cada uno de ellos habitaba. Estos maestros de la agricultura natural, orgánica o biológica, comienzan sus reflexiones desde
la autoproducción y el autoconsumo, sistema de nivel familiar que se origina en los comienzos de la
civilización y que se supone ligado al término de
la etapa recolectora como respuesta de la determinación del hombre a abandonar la vida nómade. Características principales de este modelo son
la dimensión humana de todos los factores productivos, la biodiversidad, el respeto por la naturaleza y sus ciclos, las rotaciones, el bajo uso de
insumos externos y el no contemplar la venta de
lo producido. Por aquellos tiempos no existían los
términos ecología y bioética, pero todos ellos daban centralidad a la ética observada en la producción de alimentos, manteniendo un trato casi “religioso” con los factores bióticos. Steiner, creador
de la producción biodinámica y fundador de la escuela antroposófica, desarrolla la idea de la tierra
viva. Con ligeras variantes, todos ellos coinciden
en considerar la incidencia vital de la tierra y el
cosmos en los alimentos, y a estos como fundantes
de las personas y su comportamiento.
Del autoconsumo al modelo agroindustrial. En
América, varios siglos antes de que los europeos
llegaran, la Pacha Mama era respetada y cultivada
cuidadosamente según las condiciones ambientales, utilizando gran biodiversidad para diferentes
regiones y altitudes. Las siembras eran colectivas:
cada familia plantaba unas dos hectáreas que alcanzaban para el autoconsumo y para compartir
comunitariamente. En 1970, como reacción al
crecimiento de las ciudades y el desmejoramiento
de la calidad de vida en ellas, Bill Mollisson desarrolla en Australia la permacultura, un modelo de
autoproducción y autoconsumo que economiza
trabajo humano y obtiene energía exterior de la
naturaleza sin sobreexplotarla y privilegiando la
belleza y el bienestar y el autoconsumo. Ese modelo de autoconsumo es ejemplo claro de lo que
Vía Campesina ha denominado “soberanía alimentaria” y del ejercicio de la “titularidad” propuesta por Sen (Sen, 1981). La autoproducción
de alimentos permanece en pueblos originarios
de América Latina, África y Asia. Sin embargo, a
partir de la creación de la OMC, que mantiene a
la agricultura dentro de ella, la globalización resultante desarrolla el modelo agroindustrial que
presiona sobre las tierras de los campesinos de
autoconsumo, los minifundistas y aun los productores medianos, a los que considera ineficientes.
El modelo agroindustrial produce, a gran escala y
bajo costo, materias primas a granel (commodities) en monocultivos (soja, eucaliptos, maíz,
colza, algodón), con animales en confinamiento
473
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medio ambiente
Correo de la Unesco, N° 9, 1994. - VV. AA. “The Monsanto
Files. Can we survive genetic engineering?”, The Ecologist,
Vol. 28 Nº 5, sept./oct. 1998. - H. T. Engelhardt. Los fundamentos de la bioética, Buenos Aires, Paidós, 1995.
Medio ambiente
(corrales de engorde; acuicultura). Caracterizan este modelo la gran dependencia de combustibles fósiles, la agresión ecológica (deforestación, profusa utilización de grandes máquinas y
agrotóxicos), el impacto social (desocupación, urbanización) y se inserta en un modelo agroexportador (Daly, 1996). Desplaza la capacidad (“titularidad”) de cada persona de conseguir sus
alimentos producidos localmente y la transfiere a
la industria de alimentos y a los canales comerciales de los supermercados. Así aparecen en países
productores de alimentos el hambre y la desnutrición como consecuencia del desempleo rural. El
ejemplo más impactante del tránsito del autoconsumo a los agronegocios y los impactos que dicho
cambio produce es el de China, que antes de la
apertura al mundo occidental y la globalización
se caracterizaba por la producción familiar, de
bajos insumos para autoconsumo basado en
arroz, hortalizas y poca carne. Mao pedía que
cada familia china tuviera un cerdo. En la década
de los setenta China era el mayor productor
mundial de batata (Ipomoea batatas). Esta raíz es
de multiplicación agámica, se adapta a todo tipo
de tierras, no tolera fertilizantes y no requiere
tratamientos sanitarios. Dicha producción de batata tenía como fin principal la alimentación de
los cerdos. En la actualidad se ha remplazado la
batata por la soja importada desde América y por
el maíz, y esto ha provocado el éxodo de campesinos que ya origina un problema de desocupación
y hacinamiento urbano que la economía china de
explosivo crecimiento no logra frenar. El modelo
agroindustrial es tan agresivo que ha cooptado los
modelos de agricultura biológica, natural u orgánica, para colocarlos en los canales de comercialización globales, apartándose de uno de los
principales basamentos de dichos productos: su
origen local y su venta alternativa. Hoy es posible hablar de producción de commodities orgánicas certificadas, vale decir los productos orgánicos al salir del autoconsumo entran en las normas
de los supermercados que establecen sus propias
reglas, exigiendo certificaciones y trazabilidad
(Eure-gap; Buenas Prácticas Agrícolas).
Realidad y desafíos. Una respuesta al modelo
agroindustrial han sido los modelos agroecológicos que surgieron en la década de los ochenta basados en los modernos conocimientos de la ecología y su aplicación a la producción agropecuaria
comercial para diseñar modelos de agroecosistemas con especial visión de lo social y la sustentabilidad. Caracterizan este modelo la prescindencia del uso de insumos de síntesis química, la
biodiversidad, las rotaciones, el bajo empleo de
insumos externos y la inserción en el mercado
(Sarandón, 2002). La propuesta en sus orígenes
era similar a la producción orgánica; sin embargo,
al igual que esta, hoy hay quienes la han transformado en una agricultura alternativa con
sustitución de insumos de síntesis química y dentro de los productos certificados. Han pasado dos
siglos desde las predicciones de Malthus, y en países como Argentina, que fueron excedentarios en
proteínas e hidratos de carbono hasta la Revolución Verde, sus ciudades hoy recuerdan las de la
Europa del siglo XVIII en medio de lo que algunos
llaman la revolución biotecnológica. Los superpoblados centros urbanos desbordan en violencia y
desnutrición mientras dependen del modelo global agroindustrial; lo rural está en extinción, las
tierras que producían abundantes alimentos biodiversos hoy son desiertos verdes de monocultivos para la agroindustria que domina el modelo
agroexportador, que además se ha convertido en
el eje del pago de la deuda externa. La producción
de commodities biotecnológicas también adhiere a
la teoría malthusiana y se postula para solucionar el
hambre del mundo. Pero Argentina al menos indica
lo contrario. Por otro lado, el modelo agroindustrial
depende de combustibles fósiles cuyas reservas se
duda que superen los 25 años futuros. La producción de biocombustibles a partir de aceites vegetales
producto del mismo modelo es una salida de dudosa sustentabilidad. La sociedad pospetróleo debe
partir de cambios profundos en el consumo, privilegiando los modelos de bajos insumos, de producción y mercados locales, reduciendo al mínimo los
gastos de energía en fertilizantes, agrotóxicos,
transporte, embalajes, frío o tratamientos térmicos. Este desafío está ausente en los proyectos
políticos que ignoran además lo perentorio del
tiempo ecológico acelerado por el calentamiento
global y la contaminación de tierras, cursos y reservas de agua.
Referencias
Herman E. Daly. Beyond Growth, Boston MA, Beacon
Press, 1996. - Santiago Sarandón (ed.). Agroecología: el camino hacia una agricultura sustentable, La Plata, ECA-Ediciones Científicas Americanas, 2002-2005. - Amartya Sen.
Poverty and Famines: An Essay on Entitlement and Deprivation, Oxford, Clarendon Press, 1981.
Salud de los animales
Juan Garza Ramos (México) - Universidad
Nacional Autónoma de México
Rezagos sociales y asimetrías tecnológicas. Los compromisos de la bioética ante la problemática derivada de los rezagos de la población rural en la que
se presentan enormes disparidades sociales, tecnológicas y de participación en los mercados, son mayúsculos y conviene destacar una necesaria atención prioritaria en Latinoamérica a los grupos
vulnerables y a su ganadería, con diferencias claras
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud animal, zoonosis y subdesarrollo. Las enfermedades de los animales, las zoonosis y las enfermedades transmitidas por alimentos (ETA) están
asociadas a los sectores vulnerables de la sociedad, al subdesarrollo, cuando los indicadores
económicos, sociales y sanitarios no son favorables. Su permanencia en las poblaciones humanas
y animales se da por el crecimiento demográfico,
la convivencia estrecha con animales sin atención
médico-veterinaria apropiada y porque en la sociedad no se distribuyen con equidad las bondades de la globalización, la educación, los avances
científicos y tecnológicos, el saneamiento básico,
los alimentos, los productos, servicios, sistemas
de comunicación, el avance económico y el empleo. Muchos factores participan en zoonosis en
una complicada red de tiempo, intensidad y frecuencia, por lo que el control de estos padecimientos requiere medidas de atención al ser
humano, prevención en reservorios y sobre el ambiente. Dentro de los factores multicausales que
condicionan o determinan los daños por las zoonosis en los humanos se incluyen: el nivel educativo de la población, su comportamiento, hábitos
de higiene, la alimentación suficiente, balanceada
y accesible con productos inocuos, los servicios
municipales como saneamiento ambiental, agua
potable, disposición de excretas; todos inciden en
la probabilidad de riesgo de enfermar o morir de
la población.
Enfermedades emergentes, programas y estrategias sanitarias. Los ecosistemas de los extremos
del desarrollo avanzado y el rezago que lacera y
vulnera se entrelazan y contaminan, con detrimento de la salud humana y animal. Se propician
enfermedades transmisibles emergentes y reemergentes que en el caso de las zoonosis afectan
por igual a animales domésticos, humanos y aun
a la fauna silvestre. Entre ellas: virus del oeste
del Nilo, encefalopatías espongiformes transmisibles, fiebre aftosa, SARS e influenza aviar. Los
programas y las estrategias sanitarias existen
para prevenir enfermedades, secuelas y muerte
producidas por agentes infecciosos. Los programas se diseñan a nivel nacional, pero las condiciones varían a nivel local. Por ello se requiere énfasis en programas y estudios que sean aplicados
en forma regional y estratificada de acuerdo con
la situación epidemiológica. Se requiere complementación sinérgica de esfuerzos que incluya:
bioseguridad, saneamiento ambiental, diagnóstico confiable y oportuno, vigilancia activa de los
agentes, diseminación de información, control
oportuno de focos detectados, inmunización masiva o selectiva, promoción de la salud, capacitación del personal de salud, capacitación de trabajadores en las cadenas productivas, participación
de las comunidades con sus grupos y autoridades,
y coordinación de los sectores público, privado y
social. Para lo anterior se requiere invertir lo necesario a fin de construir o reconstruir una infraestructura de laboratorios, personal técnico y de
campo con empleos estables y bien remunerados,
vehículos, insumos y gastos de mantenimiento y
operación. La atención a los problemas de sanidad animal requiere consistencia, persistencia,
cobertura y rigor de los esfuerzos; de otra manera, los avances de años se pueden revertir en semanas o días.
Modelo de desarrollo vigente en Latinoamérica, salud pública veterinaria y globalización. El modelo
de desarrollo vigente genera problemas ambientales y sociales porque busca maximizar las ganancias económicas a corto plazo pero provoca
costos en los sistemas naturales y sociales. Ha habido crecimiento de la economía pero sin desarrollo de los países y sus habitantes, lo que favorece
la persistencia de núcleos vulnerables con condiciones para las enfermedades en los animales y las
zoonosis. Estas enfermedades son indicadores de
salud pública, del nivel de desarrollo, de la organización para la efectividad productiva y de las
capacidades de comercialización. La salud pública veterinaria es multidisciplinaria, multiinstitucional y requiere una coordinación intersectorial.
Su campo de acción se comparte con la salud pública humana como con la salud animal y tiene intereses comunes con alimentos, ambiente y medicina
experimental. De los fenómenos relacionados con
la globalización, ninguno ha influido tanto en la
expansión de las enfermedades infecciosas como la
migración humana y el comercio internacional; la
globalización ha causado cambios profundos e
impredecibles en las condiciones ecológicas, biológicas y sociales. Pero en la mayoría de los países
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medio ambiente
respecto a la situación en países mejor desarrollados en los que la bioética tiene prioridades distintas. Las asimetrías tecnológicas se presentan en
poblaciones ganaderas que en un extremo están
en condiciones de excelencia en que se aplican los
últimos adelantos del desarrollo tecnológico para
participar en la exportación, que coexisten con
poblaciones animales criadas en condiciones rústicas, sin medidas zootécnicas ni sanitarias, con
muy baja productividad y sin posibilidades de
competir en los mercados. Sus alimentos además
no son siempre sometidos a procesos que garanticen su inocuidad. Especial mención tiene la salud
de los animales de compañía por su contacto estrecho con las familias, su valor afectivo y los riesgos de transmisión de zoonosis. La salud animal
impacta la competitividad de la ganadería ya que
condiciona el acceso a los mercados, los costos de
producción, la productividad y la calidad de los
productos.
Medio ambiente
de Latinoamérica han disminuido los presupuestos gubernamentales destinados a preservar
y mejorar la salud animal y la salud pública, lo
cual muestra gobiernos sin compromiso. Las cifras epidemiológicas se expresan en promedios
con los que se definen políticas públicas, pero los
promedios enmascaran la realidad; los extremos
reflejan, por un lado, la magnitud de las deudas
sociales y sanitarias y, por el otro, los absurdos de
la opulencia y la extravagancia. Hay en nuestra
sociedad brechas profundas, polarizaciones, exclusiones inadmisibles.
Investigación. Para prevenir y controlar enfermedades animales, zoonosis y ETA se requieren operaciones y organización exitosas sustentadas en
investigación. Los valores de la ciencia se deben manifestar con mayor rigor en el caso de los científicos
y estudiosos de los problemas de salud: verdad, honor, creatividad e imaginación, inconformidad
constructiva, tolerancia y compromiso y aceptación de arbitraje ante disputas, son útiles en las
decisiones y definición de prioridades. Es fácil dejarse llevar por el carisma de los últimos adelantos científicos, pero lo difícil es no alejarse del
sentido común. Información, conocimiento, entendimiento, estrategias, programas, tácticas y
prácticas deben estar enlazados y en equilibrio
para lograr proyectos exitosos en salud animal y
salud pública. La mayor parte de la investigación
sobre las enfermedades animales está orientada a
la obtención de nuevo conocimiento respecto a
problemas básicos, pero poco se ha estudiado el
entendimiento de los fenómenos biológicos de las
enfermedades infecciosas y parasitarias y menos
aún los aspectos de organización para su prevención y control. La medición del impacto de los esfuerzos de investigación y desarrollo tecnológico
debe hacerse también mediante indicadores no financieros, indicadores ambientales, sanitarios,
educativos, nutricionales, laborales. El cumplimiento de la legislación en actividades de investigación es primordial. Los investigadores son los
primeros en estar obligados a cumplir las normas
y, si aún no hay legislación, obtener los permisos
correspondientes. Un ejemplo bochornoso se tuvo
en la estación experimental de la OPS en Azul
(Argentina) cuando se realizó un experimento
con virus recombinantes de vaccinia-rabia, entonces en experimentación, sin notificación a las autoridades. Al inicio del siglo XXI la investigación
en enfermedades animales, zoonosis y ETA está
en crisis: queda enmarcada en la brecha 10/90, es
decir, que se destina el 10% de los recursos para
atender la problemática que afecta al 90% de la
población.
Prevención y control de enfermedades. Para controlar y aun erradicar muchas de las enfermedades
que aquejan a los animales y, en el caso de las zoonosis, a los humanos, no se requiere más
investigación científica. Para combatir muchas de
las zoonosis prevalentes basta un ejemplo: Alemania en el inicio del siglo XX erradicó la cisticercosis humana y porcina con acciones tan sencillas
como la implementación de medidas sanitarias y
control de rastros. Por ejemplo, con lo que se sabe
sobre brucelosis, muchos países han logrado erradicar esta enfermedad de sus ganados y por ende
de los humanos. Hay medios de diagnóstico, vacunas, y su aplicación estricta, consistente y masiva ha sido suficiente para liberar a países enteros de esta importante enfermedad. Ante una
enfermedad infectocontagiosa se requieren diferentes acciones y programas complementarios
entre sí pero con distinto peso específico. Los elementos incluyen: los ciclos y la patogenia de la
enfermedad, la vigilancia epidemiológica, el
diagnóstico y control de focos de infección. En
Latinoamérica se han hecho esfuerzos por integrar las acciones cotidianas de salud pública y de
salud animal. Los ministerios de salud y agricultura han tenido discursos de colaboración pero
resultados concretos poco efectivos. Se requiere
armonizar las acciones gubernamentales de salud
humana, salud animal, fauna silvestre y además
fomentar la participación y cooperación de los
profesionales, académicos, productores, procesadores, industrias farmacéutica y de alimentos,
comerciantes y consumidores. Hay logros evidentes de salud pública veterinaria, casos de éxito y coordinación ejemplar en el control y la erradicación de zoonosis y enfermedades de gran
trascendencia sanitaria, económica y social. Por
ejemplo, en el norte de Latinoamérica, México y
los países del istmo centroamericano erradicaron
la fiebre aftosa, la encefalitis equina venezolana y
el gusano barrenador del ganado. En esa misma
región, otras zoonosis, como la fiebre amarilla y el
tifo exantemático, fueron erradicadas con grandes esfuerzos y pocos recursos en las décadas de
los años veinte y treinta. Sin embargo, aún se observan altas tasas de morbilidad y mortalidad; la
prevalencia de muchas enfermedades es alta, o no
se conoce con precisión, pues no existe diagnóstico salvo con fines de investigación, no hay reportes, se carece de vigilancia epidemiológica activa
y los estimados epidemiológicos no son confiables. Y respecto a la inocuidad alimentaria, se ha
privilegiado la atención sanitaria a los productos
para exportación, lo que ha provocado una asimetría entre las características de los alimentos para
los mercados internos y los de exportación.
Coordinación intersectorial. Un inventario de los
esfuerzos sobre enfermedades animales y sus
consecuencias sociales y económicas indica que
se ha hecho mucho pero en forma aislada, dispersa
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Bioética y nuevos paradigmas en América Latina.
La bioética, con sus principios de beneficencia,
no-maleficencia, justicia, autonomía y protección,
es un apoyo valioso que puede emplearse por comités de expertos para la definición de políticas
públicas para prevenir y controlar las enfermedades. Falta mucho por alcanzar: consensos sobre
“bien común”, prevención de conflictos de interés
en las acciones y decisiones, transparencia de los
procesos, certificación auditable. La región latinoamericana está incluida entre los espacios más
desiguales del mundo. Las tremendas disparidades que aquejan a las poblaciones humanas, y por
ende a los animales de compañía y a los productivos, requieren ser motivo de reflexión y acción
para una atención diferenciada que mitigue la
problemática en los grupos vulnerables. La equidad está lejana y el desarrollo sustentable debe
ser motivo de atención mediante políticas públicas
que incluyan el medio ambiente y los ecosistemas.
La transición epidemiológica refleja condiciones
sociales inadmisibles en las cuales coexisten grupos poblacionales con parámetros semejantes a
las sociedades más desarrolladas del orbe y grupos en condiciones de miseria, ignorancia y enfermedad producto del abandono. La construcción
de redes de talento, capacidades, integración de
equipos, información epidemiológica, insumos,
con alineamiento de las estrategias, permitirá pasar del conocimiento a las acciones y avanzar en
la solución de los lacerantes problemas de la salud
animal y la salud pública.
Referencias
FAO, WHO, OIE. Report of the WHO/FAO/OIE joint
consultation on emerging zoonotic diseases, Ginebra,
2004. - Ana Flisser, Ruy Pérez-Tamayo. Aprendizaje de la
parasitología basado en problemas, México, Editores de
Textos Mexicanos, 2006. - Juan Garza. “Bioética, desarrollo sustentable y salud”, Summa Bioética 1, número extraordinario, 2002; pp. 47-56. - Juan Garza. “Zoonosis”,
en M. Urbina, M. Moguel, A. Muñiz, J. A. Solís (coords.),
La experiencia mexicana en salud pública, oportunidad y
rumbo para el tercer milenio, México, Fondo de Cultura
Económica, 2006, pp. 413-428. - Bernardo Kliksberg
(compilador). La agenda ética pendiente en América Latina, Buenos Aires-México, Fondo de Cultura Económica y
Banco Interamericano de Desarrollo, 2005.
Ambiente, sustentabilidad y riesgos
Walter Alberto Pengue (Argentina) Universidad de Buenos Aires
Desarrollo económico e (in)sustentabilidad. Los actuales modelos de desarrollo económico han considerado el ambiente como mero proveedor de recursos naturales. Estos mismos modelos han
contribuido a un quiebre fundamental en las formas de administración, gestión y la posibilidad de
restauración no solo del capital natural, sino también han impulsado una homogeneización social
de consecuencias que hoy en día podemos considerar ya catastróficas. No obstante, ni la sociedad
privilegiada, ni los decisores de políticas, y tan
solo parcialmente segmentos de la ciencia convencional, perciben este complejo problema. La
partición de nuestra ciencia nos obliga a revisar la
crisis ambiental en compartimientos estancos que
permiten al investigador analizar la situación
planteada con una única óptica bajo un prisma
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medio ambiente
e incompleta. Los ministerios de salud y agricultura de nuestros países han realizado esfuerzos independientes, no necesariamente complementarios; se ha privilegiado la atención a campañas
verticales contra una sola enfermedad. Por un
lado, las autoridades de salud requieren que se
atienda a las poblaciones animales con mayor prevalencia de zoonosis, que conviven con personas
de bajos recursos económicos y nivel de desarrollo. Las autoridades de salud animal tienen sus
programas de trabajo orientados prioritariamente
a los animales de alta estima, con mayor producción y especialmente los destinados al mercado de
exportación. Su atención a los animales mantenidos en condiciones rústicas, de traspatio, es prácticamente nula, a pesar de que, por no estar adecuadamente tecnificados, son en los que prevalecen
las enfermedades infectocontagiosas y representan un importante factor de riesgo a los animales
tecnificados de gran valor genético, productivo y
económico. Cuando se invita a colaborar al sector privado, los ganaderos organizados de manera
corporativa procuran la atención a sus poblaciones
ganaderas pero no aceptan invertir en las explotaciones no tecnificadas a las que además consideran
una competencia engorrosa. Pero el establecimiento
de medidas de prevención y control contra una
enfermedad tiene un impacto favorable ya que, al
mejorar las condiciones de vida de los animales y
de las personas que conviven con ellos, se combaten simultáneamente muchos de los factores predisponentes de varias enfermedades. Combatir
los factores comunes que propician la aparición
de zoonosis en los humanos es importante, pero
aún más es prevenir y erradicar las enfermedades
en los reservorios, ya sean animales domésticos,
productivos, fauna nociva o silvestre. Controlar
las enfermedades en los animales tiene un costo-beneficio más favorable y, si se trata de animales productivos, el incremento económico por la
mejora en su salud se añade a los beneficios en la
salud pública. Los organismos internacionales
contribuyen al control de las enfermedades de los
animales, las zoonosis y las ETA, a través de organismos como FAO, OPS/OMS, OIE, y a nivel regional el
IICA y el BID; sin embargo, son lamentables su falta
de coordinación y el desperdicio de recursos.
peligrosamente reduccionista. El uso de los recursos naturales tiene límites, y los impactos ambientales producidos por cuestiones antrópicas no son
únicamente de efectos directos sino y especialmente complejos en términos caóticos. Estos impactos de nuestras actividades sobre los sistemas
ambientales dependen en la mayoría de los casos
de su intensidad, extensión, duración y, por cierto, de las tecnologías empleadas. Todos potenciados hoy por el insostenible e inequitativo sistema
económico global.
Medio ambiente
Consumo, ambiente y tecnología. Los seres humanos somos una de las últimas especies en aparecer
en la biosfera. Nuestra supervivencia depende de
la supervivencia de los demás ecosistemas y especies que evolucionaron antes de nosotros. Las políticas convencionales han fomentado la dominación humana sobre la naturaleza pretendiendo
una jerarquía por sobre el resto del mundo natural. La apropiación primaria neta de biomasa por
nuestra parte (que alcanza a casi el 40%) es un
claro ejemplo de cómo estamos acorralando los
espacios de las otras especies y, por cierto, de las
desigualdades siempre crecientes entre las demandas endosomáticas (las que satisfacen las necesidades básicas para la vida, como alimento y
vestido) y las exosomáticas (consumo superfluo)
de millones de humanos (Pengue, 2005). Muchas
de las nuevas tecnologías hoy en día disponibles
llegan para resolver problemas puntuales pero
sin revisión de sus consecuencias (posiblemente
irreversibles) en el mediano plazo. El fundamentalismo científico y sus dependencias del mercado pueden llegar a hacer perder el rumbo de lo
que es bueno para el conjunto social. La tecnología llega para solucionar un problema de producción y acelerar o mantener estos ciclos. Hoy
en día nos hemos convertido en una sociedad en
riesgo.
Sociedad del riesgo. Los avances científicos han
sido notables y revolucionarios pero muchos de
los procesos “naturales” (cambio climático, inundaciones, sequías, hambrunas, maremotos) que
enfrentamos derivan más de consecuencias de actividades humanas que de fenómenos asignables
a causas exclusivamente naturales. En la década
de los noventa se triplicó el número de estas “catástrofes naturales” con respecto a las dos décadas
anteriores. En 1998 se daba cuenta que estos desastres naturales afectaron a más de 130 millones
de personas en todo el mundo, provocaron más
desplazados que las guerras o conflictos sociales y
políticos (13,5 millones) y causaron daños económicos por casi cien mil millones de dólares. El delicado equilibrio del planeta se sigue alterando y
los resultados de tsunamis recientes dan cuenta
también de la parte de responsabilidad humana
en un fenómeno catastrófico y posiblemente repetible. Estas acciones deliberadamente antrópicas
sumadas al uso irrestricto de la tecnología para la
resolución de problemas económicos nos convierten en una “sociedad del riesgo” (Beck, 1998). La
utilización de energía nuclear, tecnologías del ADN
recombinante, clonación humana, nanotecnologías, son adelantos científicos incontrastables
como resultados inmediatos directos, pero por su
incumbencia y alcance deben ser revisados con
una mayor amplitud, en tanto sus efectos negativos pueden llevarnos a consecuencias impredecibles como especie. Una nueva tecnología
posiblemente venga acompañada de una nueva
tecnopatogenia. Esta nueva forma de revisar con
un pensamiento complejo a la ciencia y la tecnología, especialmente la de alto impacto, no puede
seguir pensándose a través de compartimientos
estancos: amerita la participación y discusión ciudadana. Aparecen de esta forma líneas científico-sociales que ofrecen revisar la situación del
ambiente, los riesgos implicados y la sustentabilidad socioambiental y cultural con enfoques holísticos como los de la ciencia posnormal. Funtowicz
y Ravetz (1994) postulan así que los problemas
ambientales complejos que enfrenta la humanidad requieren una nueva forma de toma de decisiones a la que se han referido con el nombre de
ciencia posnormal, que ya no dejan librada al
buen juicio científico sino que amerita una participación, información y opinión de la sociedad involucrada. Según ellos, dos son las características
de dichos problemas que exigen que el mecanismo de toma de decisiones sea diferente al de la
ciencia normal. Se trata de la importancia de lo
que se pone en juego y de la elevada incertidumbre de los sistemas implicados.
Externalidades. En la economía capitalista, la “naturaleza” es el punto de partida de la producción y
el punto de llegada como reservorio de desechos
(de la industria y el consumo) que llegan a tener
una gran concentración espacial y se convierten,
más temprano que tarde, en contaminación. Muy
por el contrario a como nos muestran los textos de
la economía clásica, el circuito económico no es
un flujo constante y circular de bienes y servicios
que se intercambian por dinero. Visto en términos
ecológicos, este “circuito” es un ciclo abierto, en
donde entran y salen materiales, en bruto y transformados de distinta calidad y que funcionan respetando los dos principios básicos de la termodinámica. El hombre ha transformado este sistema
natural en otro económico pero a costo de una
creciente destrucción de la que no se hace cargo.
Justamente hablamos de estos costos (degradación ambiental, contaminación, enfermedades,
pérdidas del paisaje o destrucción del hábitat)
no incluidos en los balances económicos y que
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Economía ecológica. Puede entenderse como la disciplina de gestión de la sostenibilidad que intenta
poner en balance las serias discrepancias que el
mundo occidental encuentra entre la ecología y la
economía. Pretende construir un sólido puente,
bajo una misma estructura radical “ecointegradora” que permita asegurar y restaurar la estabilidad
ambiental. La economía ecológica contabiliza los
flujos de energía y los ciclos de materiales en la
economía humana, analiza las discrepancias entre el tiempo económico y el tiempo biogeoquímico, y estudia la coevolucion de las especies con
los seres humanos. El objeto básico de estudio es
la (in)sustentabilidad ecológica de la economía,
sin recurrir a un solo tipo de valor expresado en
un único numerario. Por el contrario, la economía
ecológica abarca a la economía neoclásica ambiental y la trasciende al incluir también la evaluación física de los impactos ambientales de la
economía humana (Martínez Alier y Roca Jusmet,
2000). Como destaca Leff (1986), hoy día los impactos negativos son recogidos por los precios del
mercado, y a veces dan lugar a movimientos de resistencia que utilizan distintos lenguajes sociales.
Son movimientos que a veces no se leen a sí mismos como ecologistas, pero que en realidad lo
son. Pueden ser movimientos sociales espontáneos, sin liderazgos individuales a la vista, como
los que en algunas ciudades de la India quemaron
automóviles y buses que habían atropellado a trabajadores ciclistas pobres, entre los pobres. O
aquellos indígenas y gentes urbanas de la ciudad
de Cochabamba que lucharon durante días para
que el agua de su ciudad no se privatizara y pasara a corporaciones extranjeras. Otros, como hicieron en el Beni y Santa Cruz, lo fueron uniendo a
chiquitanos, guarajos y ayoreos contra las concesiones forestales a empresas madereras, protestas
que usan un vocabulario de derechos territoriales
indígenas y no necesariamente un vocabulario explícitamente ecologista. O bien, el conjunto de la
población boliviana (golpeada desde siempre por
la explotación de sus recursos y vidas) que, reivindicando derechos ambientales, sociales y económicos, expulsaron a dos presidentes en momentos alternados y lograron erigir, mediante el
voto popular en el marco democrático, a un primer presidente indígena. Es claro que aquí la discusión es por los recursos y por el territorio, en
términos de agua, suelo, petróleo, minerales o
biodiversidad y sobre sus formas de apropiación y
usufructo, en lo que hoy, en el siglo XXI, conocemos como nuevos conflictos ecológicos.
Conflictos ecológico-distributivos. El capitalismo
darwiniano que se yergue sobre una buena parte
de la humanidad hace que se generen conflictos
permanentes por la lucha y apropiación de los recursos naturales y los territorios, especialmente en
los países en vías de desarrollo. Esta situación involucra siempre un conflicto que no está en situación
de ser resuelto en los términos convencionales de
una evaluación de impacto ambiental o una valoración supuestamente adecuada para facilitar el
acceso a ese bien por parte del actor más poderoso.
La situación no se soluciona solamente con instrumentos técnicos, sino que se fuerzan nuevas y novedosas participaciones sociales que ameritan a su
vez originales aportes en términos de políticas ambientales. Ya en la cuestión de gentes y menos en
recursos, el problema había sido muy bien planteado por el economista argentino Raúl Prebisch y la
Cepal desde 1949. Pero hoy en día, en términos de
los recursos y las formas de apropiación, el argumento ya no es suficiente, dado que el pensamiento económico de la época no supo incorporar las
cuestiones ecológicas. Actualmente, los conflictos
ecológico-distributivos involucraron una fuerte actividad social y formas de abordaje inéditas para
resolver no solo las mejores formas de acceso y uso
de un determinado recurso sino sobre quién, dónde, cómo y por qué se coloca una carga de daño
ambiental. El fuerte movimiento social para detener el avance de una mina de oro a cielo abierto
que destruiría el principal recurso natural (paisaje)
en la localidad de Esquel (Argentina), el conflicto
de las papeleras entre Argentina y Uruguay que
movilizó a toda la ciudad de Gualeguaychú, la
movilidad social en Piura (Perú) para desalentar
el avance de una mina que pretendía explorar debajo de sus propios pies, o los movimientos sociales contra los alimentos transgénicos, son otros
tantos ejemplos de reacciones sociales a decisiones
políticas (o a la inexistencia de ellas por el motivo
que fuera) que afectan y ponen en riesgo la vida humana a distintas escalas y que en conjunto aúnan
eventos cuya complejidad amenaza nuestra estabilidad planetaria.
Estabilidad ambiental del Sur. La única manera en
que el sistema occidental puede mantenerse “sostenible” en términos económicos es facilitando el
acceso a bienes y servicios ambientales ubicados
generalmente en el Sur y a precios subvaluados.
Ello involucra un proceso de sobreexplotación
creciente de recursos que agota hasta los supuestamente recursos renovables (tierras). Estos procesos afectan la estabilidad ambiental del Sur y la
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medio ambiente
llamamos externalidades. Tan solo si el sistema
económico se hiciera cargo de las mismas, se lograría, siquiera parcialmente, ordenar económica
y ecológicamente el uso de varios recursos. La
economía ecológica da cuenta de la identificación, evaluación y, cuando fuera posible, de la valorización de estas externalidades y de los métodos científicos más apropiados para su adecuada
consideración.
Medio ambiente
continuidad de las estructuras sociales de estos
mismos territorios. Producir soja, café o pasta de
papel no es malo en sí mismo. Pero sí puede serlo
si para ello se destruyen recursos de manera insospechada. Para producir el anillo de oro que
tiene usted entre sus dedos, amigo lector, fue necesario eliminar muchísima vegetación, mover ingentes cantidades de tierra y materiales y contaminar demasiada agua. Para tomar un delicioso
“café veneciano”, comer una sustanciosa “pasta
italiana”, vestir con el mejor “algodón escocés”,
beber un “buen té inglés”, consumir una “verdadera hamburguesa norteamericana”, tomar una
“cerveza alemana”, vestir los mejores “zapatos de
cuero europeo”, probar el “tofu japonés” o deleitarse con un sabroso “queso francés”, muchas veces se ha hecho menester importar esas materias
primas (café, trigo, leche, algodón, carne, malta,
té, etc.), desde regiones donde literalmente se
está aniquilando el propio hábitat. Existe así un
daño directamente no reconocido en los costos de
transacción de la economía global. Por eso es que
se llama deuda ecológica al reclamo de los países
subdesarrollados a las naciones industrializadas
por el saqueo de sus recursos naturales, a cuenta
de pasadas y actuales emisiones tóxicas, por el
uso del espacio ambiental, por el robo literal de
sus recursos genéticos, por la apropiación y posterior privatización del conocimiento indígena, por
el dumpin ecológico y por la suma de los daños
ambientales que las transacciones económicas
hoy día no incluyen en las cuentas de ganancias y
pérdidas nacionales. La conocida aseveración del
Informe Brundtland (1987) nos dice que sustentabilidad implica “satisfacer las necesidades de
las generaciones presentes sin comprometer la capacidad de las generaciones futuras para satisfacer sus
propias necesidades”. Pero si se tratase de mantener
el patrimonio natural, cualquier uso de un recurso
no renovable sería incompatible con la sustentabilidad. Así lo explicaba Nicholas Georgescu–Roegen (1975): “Si la actividad humana degrada recursos de baja entropía (combustibles fósiles), no
solo existirá un límite a la capacidad de sustentación de cada periodo, sino también a la vida humana que la tierra puede sostener”. La sustentabilidad
es una cuestión de grado y de perspectiva temporal. En el sentido de sustentabilidad fuerte, solo
una economía basada en fuentes de energía y recursos renovables (ecología productiva) y en los
ciclos cerrados de la materia puede potencialmente ser sustentable a perpetuidad, situación de la
que estamos alejándonos con pasmosa velocidad.
Referencias
Ulrich Beck. La sociedad del riesgo: hacia una nueva
modernidad, Barcelona, Paidós, 1998. - Silvio Funtowicz y
Jeremy Ravetz. Epistemología política. Ciencia con la gente,
Buenos Aires, Centro Editor de América Latina, 1994. - Nicholas Geordescu–Roegen. “Energía y mitos económicos”,
Madrid, El Trimestre Económico, Vol. 42, Nº 4, 1975, pp.
779-836. Enrique Leff. Ecología y capital, México, Siglo
XXI, 1986. - Joan Martínez Alier y Jordi Roca Jusmet. Economía ecológica y política ambiental. México, Fondo de
Cultura Económica-Pnuma, 2000. - Walter A. Pengue.
Agricultura industrial y transnacionalización en América
Latina. ¿La transgénesis de un continente?, Buenos Aires,
Pnuma-Gepama, 2005.
Manipulación del genoma
y medio ambiente
José Ramón Acosta Sariego (Cuba) Universidad Médica de La Habana
La trama transgénica desde la complejidad. El debate genómico ha promovido una acuciosa evaluación de las implicaciones sociales y filosóficas de la
llamada genética molecular y las biotecnologías a
ella asociadas. El genoma, humano o no, constituye un sistema complejo en sí mismo, y hasta donde
el conocimiento científico actual lo permite, solo es
posible predecir a corto plazo las consecuencias de
las variaciones que se introduzcan en las condiciones iniciales de estos sistemas. La idea aportada
por la teoría de la complejidad acerca de que la
modificación de las condiciones iniciales de un sistema, por pequeña que esta alteración sea, influye
en su autoorganización y desarrollo ulterior, así
como las interrelaciones con el resto de los sistemas de la trama donde está inserto, pudiera justificar en gran medida la honda preocupación que en
determinados círculos de opinión científica y pública ha suscitado la actual posibilidad de modificar los sistemas biológicos “a voluntad”, porque no
está muy claro que exista absoluta garantía de que
las modificaciones introducidas expresen, en el
tiempo y las nuevas interrelaciones creadas, esa
voluntad o propósito originario. “Una buena parte
de esos efectos son imposibles de predecir en el momento de la puesta en funcionamiento del sistema
tecnocientífico –afirma Olivé–, por ejemplo cuando se libera al ambiente un organismo genéticamente modificado; algunos de ellos serán evaluados
posteriormente como positivos y otros como negativos
y, generalmente, la valoración variará de unos grupos
sociales a otros” (Olivé, 2003). El impacto que para
la trama de la vida puede tener la alteración artificial de alguno de sus sistemas cobra especial importancia porque la modificación genética de un
organismo no opera solo sobre él, o su especie,
sino sobre los sistemas bióticos en su conjunto e incluso pudiera extenderse a los abióticos. El proceso
de automodificación de la naturaleza es consustancial a su evolución y desarrollo. De hecho, el movimiento y la constante transformación de la materia
es expresión de su existencia. El intercambio y la
mutación genética son esenciales para la vida, pero
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
las combinaciones de nucleótidos que la evolución
natural nos ha legado, ni el efecto que la variación
de las condiciones iniciales de uno o varios componentes de esos sistemas puedan ejercer sobre el ordenado caos que los mantiene estables. Independientemente de los intereses económicos y el ego
de los científicos que pueden influir en esa premura por adentrarse en los vericuetos de la manipulación genómica, en esta actitud ha prevalecido el
ancestral supuesto de que la naturaleza debe ser
dominada a pesar de las insistentes señales de que
solo podemos aspirar a convivir con ella. “La utilización descarnada de los conocimientos científicos
para discriminar poblaciones, para estigmatizar individuos o para esterilizarlos en pro de un supuesto
mejoramiento de la especie, no constituye una buena
carta de presentación de la genética. Es justificada la
prevención con que fue observada y la condena social
que generó, condena que comprendió a no pocos investigadores que se prestaron a realizar experiencias
contrarias a la dignidad humana” (Bergel, 2002).
La cuestión no es abogar por una moratoria al estilo de la Declaración Berg, pero la tecnociencia ha
alcanzado tanto poder, que requiere estar sometida
a un riguroso control moral externo representativo
de genuinos intereses sociales.
Fines, medios, consecuencias y circunstancias de
la manipulación genética. El hombre, entre los
muchos usos que desde hace milenios ha dado a
los organismos vivos, ha practicado su introducción en el control de los sistemas agrícolas, en
tratamientos médicos e incluso en los procesos industriales. Ya en la Modernidad estos usos adquirieron un carácter cada vez más refinado y global,
como es el caso de la vacunación, la pasteurización de la leche y la terapia con antibióticos, por
solo citar ejemplos harto conocidos. No obstante,
la misma evolución histórica de los antibióticos es
una lección en sí misma acerca de los riesgos e inconvenientes en el uso de agentes biológicos que
parece no haber sido suficientemente aprehendida. Hasta el momento, las ramas de actividad humana priorizadas por las investigaciones acerca
de la manipulación genética han sido fundamentalmente la agricultura, la medicina humana y
animal, así como en el mantenimiento y la recuperación de la biodiversidad, sin que se excluyan incursiones en otros campos. Todos los anteriores
fines son incuestionables y perfectamente válidos en sí mismos. Se excluye de este análisis el
uso de organismos modificados genéticamente
con fines bélicos y terroristas, por su carácter
espurio, los cuales, lejos de constituir una necesidad de la humanidad, constituyen una en extremo peligrosa degeneración carente de cualquier
sustento ético que solo resta denunciar y combatir. La posibilidad de incrementar los rendimientos agrícolas, mejorar el aporte nutritivo de los
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Medio ambiente
la naturaleza opera sus cambios progresivamente
dentro de la dinámica propia de los ecosistemas, y
la manipulación genética impone estos bruscamente desde fuera, lo que dificulta la adaptación
del ecosistema al cambio, o sea, no es este organismo un mutante producto de los cambios e interacciones de los elementos del sistema, sino que la
modificación abrupta y artificial que le ha sido inducida es la que introduce nuevas interacciones en
el sistema. “Entendida como creación de vida, surgen numerosos cuestionamientos éticos nuevos a la
biotecnología, pues los resultados de la creación afectan de alguna manera el proceso de vida desde su interior, aunque fueron diseñados e incorporados directamente desde fuera, como parte de los desarrollos
culturales” (Delgado, 2006). En la historia de la
Tierra se reportan drásticos y bruscos cambios globales originados por factores naturales endógenos
y exógenos que acarrearon la incapacidad de
adaptación y consiguiente desaparición de especies vegetales y animales, no obstante lo cual la
vida perduró. Cierto es que durante la existencia
del hombre, y desde la última glaciación, es ahora
cuando nos vemos enfrentados a preocupantes
modificaciones globales, en gran medida provocadas o coadyuvadas por la acción humana. La manipulación genética se inscribe entre esas acciones,
distintivas del tránsito de la civilización industrial
a la del conocimiento, que eventualmente pueden
devenir en alteraciones medioambientales peligrosas para la supervivencia del hombre como especie. Solo por este argumento en cuanto a las probables consecuencias de la manipulación artificial del
genoma, sería atendible el llamado sobre los riesgos potenciales de estas drásticas intervenciones
humanas sobre la naturaleza, reclamo al que algunos defensores a ultranza de la validez científica y
ética de los organismos modificados genéticamente han tildado de alarmista e incluso de terrorismo
ecologista. Los riesgos de la manipulación genética
son altos y los accidentes ya detectados los confirman; sin embargo, lo más importante es que se establezca un margen razonable de seguridad biológica para asumirlos desde un actuar responsable y
prudente. Los optimistas en este campo lo afirman
y los pesimistas lo niegan, reeditándose la hipotética polémica entre la predictibilidad determinista
de Laplace y la complejidad caótica de Lorenz. Pensar hoy día que la naturaleza es lineal, simétrica y
predecible sería como tratar de aplicar la mecánica
cartesiana a la biología molecular, o entender la
complejidad de los ecosistemas por la gran variedad de sus elementos y no por la autoorganización de las interacciones entre ellos (Acosta,
2004). Es una falacia entonces el creer que modificamos “a voluntad” el genoma de un organismo
para un determinado fin cuando aún no conocemos a ciencia cierta las funciones de la mayoría de
Medio ambiente
alimentos, introducirles o potenciarles determinados componentes suplementarios y curativos a
productos tanto de origen vegetal como animal,
constituyen logros irrefutables de las biotecnologías. Esto hace parecer injustificable el temor,
e incluso el boicot, al consumo de alimentos
transgénicos que ha tenido lugar en algunos países, fundamentalmente de Europa, donde estos
productos hasta han sido retirados del comercio
minorista. Sin embargo, en estos mismos lugares
son bienvenidas terapias y medicamentos obtenidos por procedimientos propios de la genética
molecular como los anticuerpos monoclonales,
las vacunas recombinantes o los antibióticos de
última generación. Más recientemente, las investigaciones en “células madres”, la clonación de
tejidos humanos y el xenotrasplante desde animales transgénicos donantes hacia humanos
receptores, han venido a engrosar esta relación
dado el futuro promisorio que ofrecen a la reproducción humana asistida, o a la superación del rechazo inmunológico contra los órganos y tejidos
trasplantados. Incluso la acérrima polémica suscitada por el test de hámster recién ha eclosionado
tras más de una década de cómplice aceptación
(Lacadena, 2002). Todo esto apunta hacia cierta
discriminación de fines de la manipulación genética como medio, en que algunos son aceptables y
otros no. Esto pudiera explicarse por el hecho de
que los tratamientos médicos que emplean en alguna de sus fases organismos modificados genéticamente, indudablemente operan sobre sistemas
mucho más cerrados, son todavía en la actualidad
somáticos, no génicos y, por consiguiente, menos
intervencionistas en el orden natural. Por ejemplo, las vacunas obtenidas por biotecnologías no
difieren sustancialmente de sus antecesoras, en el
sentido de que solo confieren inmunidad al vacunado. Existe mayor aceptación social en el caso
de tratamientos biomoleculares somáticos individualizados contra el cáncer, inmunodeficiencias, trastornos metabólicos, etcétera, mientras
que prevalecen muchos reparos caso de que,
como todo parece indicar, en un futuro previsible
se abriese la posibilidad tecnológica de modificar
definitivamente el genoma humano para conferir
inmunidad o para corregir la expresión o las propensiones genéticas de enfermedades. “Algunos
críticos consideran que la eliminación de algunos
genes deletéreos mediante TGG (terapia génica germinal) traería aparejado serios problemas en generaciones futuras ya que si bien hoy son considerados como tales, podrían ser beneficiosos en lo
adelante” (Khon et ál, 2004) Otra objeción contra la manipulación genética de real e inmediata
implicación práctica es la cuestión del medio utilizado como vehículo, porque tanto la transgénesis
como la transgenosis en sus inicios requirieron
vectores virales o bacterianos para introducir la
información deseada al organismo que se pretendía modificar, y estos gérmenes, una vez insertados en su hospedero, podían causar trastornos por
liberación de toxinas y alergenos, o activar oncogenes. Por otra parte, los marcadores comúnmente empleados son resistentes a los antibióticos, lo
que por el mecanismo de selección natural pudiera crear superplagas o hacer refractarios a estos
tratamientos tanto a los propios organismos modificados genéticamente como a los naturales que
con ellos interactúan. En síntesis, en el caso de las
terapias correctivas o preventivas la cuestión no
es esencialmente de fines, sino de unos medios no
suficientemente respaldados por el principio precautorio. Por otra parte, las modificaciones genéticas introducidas a plantas de cultivo han estado
relacionadas fundamentalmente con la resistencia a plagas y herbicidas, mientras que en animales ha predominado el interés por acelerar el proceso de su crecimiento y maduración. Desde la
liberalización de los cultivos transgénicos en
1994, el número de hectáreas dedicadas a estos
ha ido incrementándose rápidamente y ya suman
millones, o sea, estamos ante un hecho consumado difícil de revertir en las circunstancias económicas y sociales internacionales actuales. Sin embargo, los resultados en cuanto a la anunciada
prosperidad de los rendimientos han sido contradictorios, y si bien los cultivos transgénicos han
disminuido la necesidad del uso de pesticidas, por
otra parte han requerido un mayor uso de herbicidas por la polinización cruzada de sus genes resistentes con las especies naturales circundantes.
“Durante 1997 se sembraron alrededor de 7 millones de hectáreas (mha) con transgénicos, básicamente en los Estados Unidos y Argentina. En 1998
el área aumentó a 27 mha y en 1999 se estimaba un
crecimiento a 60 o 70 millones de hectáreas, dado
que a los productores antes mencionados se sumó
China… Sin embargo en el mismo año se redujo sorpresivamente en un 25% la superficie sembrada con
transgénicos en los Estados Unidos de América. Esta
reducción aumentó otro 17% en el 2000 y en el
2001 el USDA (Ministerio de Agricultura de los EUA
por sus siglas en inglés) no volvió a publicar los datos a petición de las compañías transnacionales”
(Oswald, 2002). De persistir la estructura agrícola internacional, estaríamos presenciando un dilema parecido al de Ulises ante Escila y Caribdis: los
cultivos extensivos naturales necesitan profusamente de plaguicidas y herbicidas, y los transgénicos de estos últimos. Por tanto, ambas cosechas
pueden provocar toxicidad al consumo. ¿Existen
alternativas tecnológicas que permitan prescindir o reducir el uso de cultivos transgénicos ante
la certeza de un incremento de la población mundial que alcanzará la supuesta cifra límite para la
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
a la firma del Protocolo de Cartagena sobre Seguridad Biotecnológica devenido de la Cumbre de la
Tierra. Ante las insistentes críticas, las compañías biotecnológicas han tratado de conferir una
imagen diferente de la tercera generación de
transgénicos haciendo hincapié en sus propiedades nutritivas, suplementarias y medicinales. En estas circunstancias de total anarquía e impunidad no
puede producirse con seriedad la impostergable
evaluación del papel de los organismos modificados
genéticamente en el desarrollo futuro de la civilización del conocimiento.
Referencias
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diseñada”, en José Acosta (editor científico), Bioética. Desde una perspectiva cubana, 3ª ed., La Habana, Publicaciones Acuario, Centro Félix Varela, 2006. - A.Khon; D.
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y consecuencias para su evaluación”, Revista Acta Bioethica, Año IX, Nº 1, 2003, p.15.- Ursula Oswald. “Transgénicos: Una panacea o amenaza”, en Corina Heineke, La vida
en venta: Transgénicos, patentes y biodiversidad, 1ª ed., El
Salvador, Ediciones Heinrich Böll, 2002, pp. 51-88. Unesco (Organización de las Naciones Unidas para la
Educación, la Ciencia y la Cultura). Declaración Universal
sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, París,
1997.
Medio ambiente
capacidad de carga de la Tierra, los 10.000 millones de personas, antes de que la actual centuria
sobrepase su mitad? Tanto los defensores de la
agricultura “verde” como los de la biotecnológica
pecan de optimismo en ese sentido. Caso de mantenerse los patrones de consumo primermundistas
y la estructura del mercado internacional, ni siquiera la anunciada panacea biotecnológica librará a la humanidad de la crisis alimentaria y la
hambruna. El egoísmo inherente al modelo económico imperante interfiere cualquier ejercicio
de la razón. Tanto poder detentan los consorcios
biotecnológicos que a pesar del trascendental
paso que ha significado la aprobación por la
Asamblea General de la Unesco de la Declaración
Universal del Genoma y los Derechos Humanos
fue imposible librar al texto final de concesiones
tales como: “Artículo 4. El genoma humano en su
estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.” (Unesco, 1997). La formulación de
este principio, aparentemente restrictivo, en realidad justifica el patentamiento de genes y nucleótidos que en su “estado natural” no se encuentran
libres. La concentración y transnacionalización
del poder económico son circunstancias creadas
por el modelo global neoliberal que prevalecen en
la cuestión de los fines abiertamente ocultos del
uso comercial de la manipulación génica. Unas
pocas compañías transnacionales de la biotecnología y sus megafusiones o subsidiarias se discuten el mercado internacional de los organismos
modificados genéticamente, dictan las pautas
mercadotécnicas, las líneas de investigación y
producción, seducen o someten a los gobiernos
del Norte y el Sur para evadir, violentar, o incluso
evitar que se aprueben regulaciones; en fin, un
poder irresponsable dominado por el único afán
de las ganancias como patrón de éxito. Baste recordar la acérrima oposición del Grupo de Miami
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
D
Muerte y morir
ecía el poeta peruano César Vallejo: “Y he visto esos enfermos morir, precisamente, del amor
desdoblado del cirujano, de los largos diagnósticos,
de las dosis exactas, del riguroso análisis de orinas y
excrementos...”, porque “Cruzaban así, mirando a
los otros, como si más irreparable fuera morir de
apendicitis o neumonía, y no morir al sesgo del paso
de los hombres”. La muerte y el morir son cuestiones distintas, aunque relacionadas, y así han de
ser analizadas por la bioética. Definir a una persona como muerta, desde el punto de vista médico,
significa que ningún tratamiento es posible para
revertir la situación de cesación de la vida. En un
sentido amplio, sin embargo, al hablar de la
muerte en medicina se hace referencia no solo a
aquellas cuestiones ligadas a la determinación de
la muerte sino también a temas tales como cuidado
del paciente moribundo, prolongación de la vida,
suicidio y eutanasia. La lengua inglesa ha diferenciado así la “muerte” (death) de un individuo, entendida como momento límite que distingue el
estar o no estar vivo, del “morir” (dying) en tanto
proceso de llegar a estar muerto y dejar la condición de ser vivo. Ambos sentidos de la muerte en
medicina se vieron profundamente problematizados en la segunda mitad del siglo XX. Pero la bioética no debe tratar solo de la muerte ‘médica’ sino
de todos y cualquiera de los aspectos morales que
tengan que ver con la muerte humana en particular y con la muerte de todo ser vivo en un sentido
más amplio y relacionado con la conducta humana. Por eso es que la pena de muerte (v. ) y el ‘genocidio’ (v. ) no pueden dejar de ser considerados
parte de la reflexión bioética y de la posibilidad de
esta para promover cambios sociales que procuren evitarlo.
La muerte natural. El artículo 103 del Código Civil
Argentino dice: “Termina la existencia de las personas por la muerte natural de ellas”. Sin embargo, el
código no aclara el significado que le otorga al concepto muerte natural. El uso del término ‘muerte
natural’ con sus principales elementos distintivos
se introdujo en medicina en 1799 con la obra
Investigaciones fisiológicas sobre la vida y la muerte, de Xavier Bichat. Se distingue allí entre la ‘vida
animal’ gobernada por el sistema nervioso vegetativo de tipo involuntario y la ‘vida orgánica’ gobernada por el sistema nervioso de la vida de relación o autónomo. Con ello se deduce la distinción
entre ‘muerte natural’ y ‘muerte accidental’. En la
‘muerte natural’, cuyo ejemplo sería la muerte que
llega en la vejez luego de un proceso prolongado
de progresiva insuficiencia de los órganos vitales,
primero se ‘muere’ el sistema de la ‘vida animal’ y
finalmente el de la ‘vida orgánica’; el corazón,
como representación de la misma, es el último en
morir. En la muerte accidental o en la traumática
o por lesiones provocadas, tal como se entiende
en la medicina forense, el corazón puede detenerse sin que medie muerte ‘natural’ del otro sistema.
Esta concepción médica se modificó en el siglo
XIX cuando se entendió que la muerte cardiopulmonar era solo un prolegómeno de la muerte ‘verdadera’ expresada en la ‘muerte celular’, según
Virchow, y por tanto que había que esperar la descomposición del cadáver, y de allí las legislaciones
que demoraban el entierro veinticuatro horas.
Uno de los diccionarios médicos más difundidos
de la época, el de Littré y Robin, sostenía en 1873,
al tratar el concepto de ‘muerte aparente’ como
suspensión de la vida animal sin interrupción de
la vida vegetativa, que los signos certeros de la
muerte eran la rigidez cadavérica, la ausencia de
contracciones musculares, las alteraciones de los
glóbulos rojos y la putrefacción. En la segunda mitad del siglo XX, a la coexistencia en la aplicación
del criterio médico habitual de determinación de
la muerte no dudosa por paro cardiorrespiratorio,
con las exigencias legales del tiempo de espera
hasta la inhumación derivadas del criterio médico
de muerte celular, se sumaron los criterios neurológicos de cese de las funciones del cerebro en su
totalidad (Estados Unidos), o del tronco cerebral
(Reino Unido), para la determinación de la muerte que se aplica a la situación de trasplantes de órganos. Toda esa historia indica que el mencionado
concepto de ‘muerte natural’ tiene en medicina,
como tantos otros conceptos, un desarrollo ligado
al estado de los conocimientos científicos y técnicos de cada época, que no es unívoco y mucho menos absoluto. Cuando los juristas utilizaron el término ‘muerte natural’, no solo no pudieron dejar
de lado las concepciones médicas contemporáneas
existentes para la determinación de la muerte, sino
que debieron encontrar en ellas los fundamentos
empíricos necesarios para legislar. La convención
jurídica ha tomado como conocimiento para su
fundamentación las convenciones médicas de
cada época y ha respetado asimismo la práctica de
los profesionales expertos y su saber científico-técnico en el sistema social de protección jurídica de las personas.
La determinación de la muerte por criterios neurológicos. La ley 24193 sobre trasplantes de órganos
en Argentina dice en su artículo 23: “El fallecimiento de una persona se considerará tal cuando se
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
funcionamiento, pero también pueden tenerlo,
según los casos, las funciones respiratoria y circulatoria. Estas pierden relevancia, sin embargo, en
casos de asistencia respiratoria mecánica. Según
la Comisión Presidencial, debe asegurarse entonces no solo la muerte del tronco cerebral sino
también la del cerebro superior. De esta forma resultaría posible eliminar las ambigüedades e incertidumbres propias del diagnóstico troncular.
Por eso en su definición dijo: “El individuo que ha
sufrido tanto el cese irreversible de las funciones
circulatoria y respiratoria, como el cese irreversible de todas las funciones del cerebro en su totalidad, incluyendo el tronco cerebral, está muerto.
La determinación de la muerte debe ser hecha de
acuerdo con los estándares médicos aceptados”.
Pero aunque el criterio de muerte cerebral total se
ha impuesto en la comunidad médica, los supuestos y las consecuencias de ambos enfoques del
mismo han recibido importantes críticas técnicas
y conceptuales.
Bioética y Derechos Humanos. El 29 de abril de
2002, la Corte Europea de Derechos Humanos
dictó sentencia en el caso de Diane Pretty, paciente con una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable –enfermedad de la neurona
motora–, con alimentación artificial y expectativa
de vida pobre y de mala calidad, que demandaba
al Reino Unido por supuesta violación de sus Derechos Humanos. La paciente pedía autorización
para que su esposo la ayudara a suicidarse y este
pedido había sido rechazado en su país de origen
(v. Suicidio y también Muerte, mortalidad y suicidio). Los Derechos Humanos que se reclamaban
en nombre de la Convención Europea de Derechos Humanos eran el derecho a la vida, entendiendo su significado como disposición sobre la
propia vida (artículo 2. “El derecho a la vida de todos debe ser protegido legalmente”), el derecho a
no tener tratamientos inhumanos o degradantes
(artículo 3. “Nadie será sometido a tortura o a
otros tratos o castigos inhumanos o degradantes”),
el derecho a la autodeterminación o derecho a la
vida privada (artículo 8. “Todos tienen derecho a
que se respete su vida privada y familiar”), la libertad de pensamiento, conciencia y religión (artículo 9. “Todos tienen derecho a la libertad de conciencia, pensamiento y religión”) y el derecho a la no
discriminación (artículo 14. “El disfrute de los derechos y libertades asegurados por esta Convención
debe hacerse sin discriminación de ningún tipo”).
Se reclamaba entonces en nombre de los valores y
derechos a la vida, la identidad, la integridad y la
libertad. La Corte entendió que el derecho a la
vida como posibilidad de rechazar tratamientos
de sostén vital no era análogo al de la intervención de terceros para terminar con la vida; que la
protección contra tratamientos inhumanos era en
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
verifiquen de modo acumulativo los siguientes signos que deberán persistir ininterrumpidamente seis
horas después de su constatación conjunta: [...]”, y
a continuación describe los signos que médicamente se consideran necesarios para establecer el
cese irreversible de las funciones del cerebro en su
totalidad. La utilización de este criterio neurológico para la determinación de la muerte no se opone
a la aceptación del tradicional criterio de paro cardiorrespiratorio total e irreversible. Lo que la ley
recoge es la nueva concepción médica para una
definición de muerte entendida como cese total e
irreversible del funcionamiento integrado del organismo humano en su totalidad. Que ese cese
irreversible del funcionamiento integrado se
constate por criterio cardiaco, respiratorio o neurológico, en tanto triángulo vital que requiere de
cada uno de ellos para funcionar en modo integrado, es equivalente. El poder mantener la función cerebral con asistencia mecánica en ausencia de respiración espontánea y latido cardiaco,
así como el poder sostener la circulación y respiración aun con destrucción completa del cerebro, ha
obligado a redefinir los criterios para la determinación de la muerte. La perspectiva que considera
el cese global de la actividad cerebral como criterio de muerte se centra sobre la pérdida de la capacidad de funcionamiento corporal integrado
que ocurre ante esa cesación. La vida de una persona no reside en la mera sumatoria del funcionamiento de diversas partes sino en la actividad del
organismo como una totalidad. Por ello es que no
puede tenerse en cuenta el funcionamiento celular aislado o el de algunos órganos como el riñón
o el hígado para definir la muerte. El corazón, los
pulmones y el cerebro son esenciales porque, si
uno de ellos se detiene, rápidamente se interrumpe el funcionamiento integrado. Pero los defensores de los criterios neurológicos para determinar
la muerte pueden dividirse en dos grupos. Por un
lado están los que sostienen, como Pallis y otros
autores británicos, que el funcionamiento orgánico integrado requiere las capacidades de cognición y respiración. En la muerte cerebral se pierden estas capacidades y de allí que el cerebro, y en
particular el tronco cerebral, sea el órgano primario regulador de la integración corporal. Por esto
es que el funcionamiento cerebral tiene un papel
básico para la determinación de la muerte y el cerebro aparece como órgano ordenador del funcionamiento integrado. En los Estados Unidos, sin
embargo, y a partir del informe de la Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos
en Medicina (1982), se ha impuesto en cambio el
criterio que entiende el funcionamiento integrado
del organismo como centro de un triángulo entre
corazón, pulmones y cerebro. Sin duda que el cerebro total tiene un papel fundamental para ese
un sentido negativo y no en el de obligación positiva de no penalizar a quien brindara un tratamiento para terminar con la vida de otro; que la
autodeterminación significaba el poder adoptar
conductas para guiar su vida pero no para terminar con ella; que la interferencia del Estado en
este caso era necesaria en una sociedad democrática para el respeto de los derechos de otros; que
la libertad de conciencia de la paciente no permitía absolver a otro de su conducta; y que la prohibición legal del suicidio (más allá de no penalizarlo en las tentativas fallidas) se aplicaba a todos los
individuos sin excepción. El caso Pretty forma
parte de la bioética y de su relación con los Derechos Humanos. En un sentido comparativo regional, sin embargo, es importante ver los supuestos
de la salud como un derecho humano básico, en
ese caso europeo, y relacionarlo por ejemplo con
la situación del derecho a la salud en América Latina respecto a la falta de acceso a opioides para el
tratamiento del dolor avanzado en enfermos terminales (v. Acceso al tratamiento del dolor severo).
La muerte y el morir en estos casos presenta otras
facetas de la relación entre bioética y Derechos
Humanos. Es claro que por el artículo 3 de la Convención Europea, y tal como se sostiene explícitamente en el caso Pretty, si la demanda hubiera
sido por no acceder a tratamientos en esa situación de sufrimiento, el fallo de la Corte Europea
hubiera sido favorable. Asimismo, por el derecho
a la preservación de la salud y al bienestar del artículo XI de la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, así como por el derecho a la integridad personal contemplado en el
artículo 5 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos, estos numerosos casos de pacientes que padecen sin el adecuado tratamiento
de su sufrimiento tienen que ser un ejemplo de la
bioética crítica que debería practicarse en América Latina. Por eso es que la muerte y el morir en
nuestra región nos indica la necesidad de reformular nuestra bioética para tematizar el ethos
regional.
[J. C. T.]
La muerte y sus símbolos
Muerte y morir
Ricardo Hodelín Tablada (Cuba) - Hospital
Provincial Clínico Quirúrgico Saturnino Lora
Múltiples símbolos de la muerte. Un símbolo es una
representación sensorialmente perceptible de una
realidad, en virtud de rasgos que se asocian con
esta por una convención socialmente aceptada. La
muerte como hecho que afecta al ser humano ha
tenido múltiples símbolos según la concepción
teológica, filosófica o científica que se tenga del
mundo. Esta heterogeneidad se debe a que las diferentes maneras de analizarla no siempre coinciden, mucho menos se complementan a plenitud.
Definir a una persona como muerta presupone
que ningún tratamiento médico es posible para
revertir la cesación de la vida. Variado e interesante es el debate sobre la muerte y sus símbolos que
invade al mundo de hoy. Múltiples símbolos se relacionan con la muerte. Para algunos constituye
final (acabamiento), otros la consideran consumación (plenitud), ruptura (cambio) o transformación (realización definitiva). Históricamente
las diferentes culturas y tradiciones han practicado distintos rituales simbólicos alrededor del fenómeno muerte. En la tradición judía, el signo de
vida por excelencia era la respiración. Maimónides, el más ilustre de los médicos judíos, decía que
“si durante el examen del cuerpo ningún signo de
respiración puede ser detectado en la nariz, la víctima debe ser dejada donde se halle, pues ya está
muerta”. Sin embargo, era una antigua creencia judía que el alma permanecía durante tres días sobre
la tumba –antes de la partida–, por si el cuerpo se
restablecía, para volver a él. Recuérdese a Marta y
a María visitando el sepulcro de Jesús, precisamente el tercer día después de su muerte. La fe en
la resurrección proclamada por los judíos es una
respuesta a la necesidad de justicia de Dios, en el
que creen y al que se entregan. En la tradición del
judaísmo ortodoxo, la vida es santificada como
parte de la labor del creador y posee un valor absoluto. Si la vida está amenazada, la reflexión rabínica considera permisible infringir todas las
leyes de la Torá (excepto la prohibición del homicidio, la idolatría y el adulterio) con el propósito
de salvar la vida. En consecuencia, aunque la tradición ha reconocido la soberanía última de Dios,
sobre la vida y la muerte, se ha mantenido abierta
a los adelantos tecnológicos que ofrecen la posibilidad de prolongar la vida. Debido a este firme
compromiso con la santidad de la vida, el judaísmo ortodoxo se ha mostrado muy reaccionario a
aceptar los adelantos tecnológicos que parecen
presentar un riesgo de acortamiento de la vida.
Por ejemplo, la tradición se ha opuesto siempre al
criterio de la muerte encefálica, basándose en el
criterio tradicional del corazón y los pulmones.
Ello ha conducido en la práctica al rechazo del
trasplante de órganos, ya que las normas que rigen la obtención de órganos presuponen la validez del criterio de la muerte encefálica. Aunque
un trasplante puede salvar la vida de otra persona
en un sentido teológico verdadero (informado por
la Torá), no se considera que el donante está
muerto hasta que la respiración y la circulación
cesan.
486
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Los grandes cambios sociales, las grandes conquistas también han producido grandes cambios
en la manera de interpretar la muerte. Así, por
ejemplo, a la llegada de los españoles a México en
el siglo XVI introducen una nueva concepción de
la muerte, dándose una yuxtaposición de dos sentimientos que en el fondo son diferentes, ya que
tanto para el azteca como para el cristiano, la vida
es algo efímero y transitorio. Aunque para el hombre preshispánico el morir no implicaba la gloria
eterna o la condenación definitiva, parece ser que
el México antiguo no conocía el concepto de infierno. Su concepción estaba vinculada a la idea
de la inmortalidad, es decir, de la indestructibilidad de la fuerza vital que subsistía más allá de la
muerte; era una ley natural que ni siquiera los
dioses podían violar. Para el cristianismo, por el
contrario, la muerte representa el momento crítico ya que define la perdición eterna o vida gloriosa, en función de su conducta individual en la vida
terrenal. Así, a través del español conquistador el
nativo se encuentra frente a un nuevo concepto
de muerte, donde se ponen en evidencia los cuatro fines últimos de la humanidad: la muerte, el
juicio, el infierno y el paraíso. Se añade la noción
de pecado como un hecho de responsabilidad individua, el cual lo puede llevar al infierno y su redención le permitirá entrar en el paraíso. La peste
de 1576 o cocoliztti exterminó aproximadamente
a dos millones de indios. La explicación dada por
los frailes evangelizadores era eminentemente
cristiana, relacionada con los posibles presagios
de las profecías apocalípticas. Estos fenómenos
explican parcialmente por qué se introducen los
temas relacionados con la danza macabra y la
danza de la muerte, en los murales mexicanos de
la época. Con la llegada de los españoles ocurre
en México una desintegración social. Conforme
afirma Tickell, “lejos de reconocer los valores de las
civilizaciones que habían descubierto, sistemáticamente se dedicaron a destruirlas”. El único Dios era
su Dios, las únicas creencias, sus creencias, la
gran duda: ¿El indio tenía alma? Entretanto nadie
dudaba de que la religión azteca era obra del mismo demonio. El resultado consistió en la destrucción de toda una sociedad, tanto en valores espirituales como materiales. Para los practicantes de
los cultos cubanos de origen yoruba, la muerte no
es más que otra forma de vida: cuando el individuo ha cumplido con éxitos el mandato o las tareas de depuración espiritual que le fueron encomendadas como ser encarnado; cuando además
por su obra material y espiritual se cumplen rigurosamente todos los rituales funerarios. Al momento de su muerte él logrará trascender a dimensiones que lo convierten en un Ku o espíritu
luminoso y, en posesión de esta condición o categoría, reencarnará en las esencias materiales que
espiritual o energéticamente le sean afines. El
concepto yoruba de la muerte concibe la existencia material como un periodo o estadio en el cual
debemos trabajar arduamente por conseguir el
máximo de perfección. En el espiritismo del cordón, el instante de morir no convierte al vivo en
su otredad o en una alternativa distinta, exterior o
siquiera distanciada de sí misma. La muerte transforma o modifica, pero no acaba ni destruye, y estas mutaciones, que potencialmente siempre son
de mejoramiento, se llevan a cabo porque el hecho de morir posee, inherente a su íntima y misteriosa naturaleza, la facultad de liberar. El ser humano visto desde la perspectiva del cordón gana
en autenticidad, gana en amplitud expresiva individual, alcanza el autorreconocimiento muchas
veces ni siquiera logrado en vida. Todo esto es posible porque en el acto de morir se separa, se independiza el concepto social que en vida lo limitaba,
aprisionaba y con frecuencia lo invitaba a simular.
Para los espiritistas del cordón el límite entre la
vida y la muerte, la pérdida de toda condición social, sucede en el mismo instante que se detiene la
respiración, condición que define a los seres humanos durante la vida.
Referencias
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1036, 1993, pp. 23-29. - C. S. Campbell. “El significado moral de la religión para la bioética”, Revista Boletín Sanitario
Panamericano, vol. 108, N° 5-6, 1990, pp. 403-413. - L.
Hurbon. “El culto de la muerte en el vodú haitiano”, Revista
del Caribe, vol. 23, pp. 8-12. - C. Tickell. Las civilizaciones de
América Precolombina en la vida después de la muerte, México D. F., Editorial Hermes, 1992, pp. 85-97. - L. Vidal. “Concepto yoruba de la muerte”, en Muerte y religión, Santiago
de Cuba, Editorial Oriente, 1994, pp. 17-21. - J. James. “La
vida y la muerte en el espiritismo del cordón”, en Muerte y
religión, óp. cit., pp. 23-54.
487
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
Simbologías de América Latina. En el vodú haitiano, el culto a los muertos hace posible o más bien
constituye la base del culto a los espíritus. En la
concepción voduista la muerte le concierne al
cuerpo social y a la comunidad entera y no es un
evento que ocurre para el individuo solo. Precisamente el objetivo de los ritos alrededor de la muerte consiste en hacer efectiva y definitiva la muerte
real, física, del individuo, sin la cual seguiría el
muerto obsesionando a los vivos. Cuando hay un
muerto, uno de los miembros de la familia lanza
un grito que se llama en lengua creol ren. Al anuncio del fallecimiento todos acuden; los vestidos y
todas las pertenencias del muerto se aíslan. Esta
operación significa que el acto real del fallecimiento será poco a poco, una producción de la comunidad misma. Con este acto se separa al muerto de la
compañía de los vivos pues aún no está totalmente
muerto, hay que ayudarlo a terminar de morir.
Mortalidad materna
Maria Clara Albuquerque (Brasil) Universidad Federal de Pernambuco
La mortalidad materna como indicador de salud.
La epidemiología tiene una larga tradición como
método para el estudio de la distribución de un
problema de salud en la población y para la investigación de las razones de esa distribución. El conocimiento así producido ofrece una base racional
para ayudar en la elección de las intervenciones
que deben implementarse, en función de la situación encontrada. Históricamente, el principal indicador para la evaluación de la salud colectiva, que
todavía es el más utilizado, es el de mortalidad. Eso
se puede explicar por facilidades operacionales: la
muerte es objetivamente definida, al contrario de
la enfermedad, y todo fallecimiento debe ser registrado. Es necesaria la identificación de los indicadores que tengan más capacidad de discriminación
y que sean aplicables de modo universal a todo
grupo de la población, y también es necesario el esfuerzo permanente de redefinición conceptual y de
incorporación de metodologías más adecuadas
para captar la dinámica de las transformaciones.
Los indicadores de salud se utilizan internacionalmente con el objetivo de evaluar, desde el punto de
vista sanitario, las condiciones higiénicas de los
agregados humanos y también de ofrecer subsidios
al planeamiento de la salud, permitiendo el seguimiento de las fluctuaciones y tendencias históricas
del patrón sanitario de diferentes colectividades
consideradas en una misma época o de la misma
colectividad en diversos periodos de tiempo (Medronho, 2002). Se entiende por mortalidad materna la que se debe a complicaciones que ocurren en
el embarazo, el parto y el puerperio; de causas obstétricas directas o indirectas. La tasa de mortalidad
materna, referida a una área y periodo determinados, se calcula de acuerdo con la expresión:
( mod + moi )
× K ( 311
. )
NV
donde mod y moi representan las muertes maternas debidas a causas obstétricas directas e indirectas; NV se refiere al número de nacidos vivos; y K
es una constante, potencia de 10, generalmente
igual a 10.000 o 100.000 (Medronho, 2002).
Muerte y morir
TMM =
La mortalidad materna en América Latina. En países del llamado primer mundo, la mortalidad materna ha disminuido de tal modo que ya no resulta
más un índice adecuado de la calidad de la asistencia a la salud de la mujer (Behrman, 1986).
Algo diferente ocurre en los países pobres de
América Latina y el Caribe, donde la limitación
relativa al análisis se debe al subregistro de
muertes maternas y también al registro de los nacidos vivos; probablemente como consecuencia
de la miseria, la exclusión social y la falta de atención política a los cuales están vinculados. En esos
países, la mortalidad materna se debe sobre todo
a causas obstétricas directas. Se destacan hemorragias (20%), toxemias (22%), complicaciones
en el puerperio (15%); otras causas obstétricas directas (17%) y disfunciones resultantes del aborto inseguro (11%), aunque se cree que esta cifra
es todavía más grande. El 15% restante se debe a
otras causas. Aunque se registre que en América
Latina el 82% de los partos son atendidos por personal calificado, este número no solamente está
por debajo del de los países europeos y norteamericanos (99%), sino también tiene variaciones
dentro de un mismo país cuando se comparan las
regiones rurales y urbanas (Centro Latinoamericano de Desarrollo Humano, CLAP). Hay particularidades regionales que diferencian claramente a
las poblaciones más vulnerables (pobreza, raza y
etnia, por ejemplo los indígenas y afrodescendientes) y que ponen a las mujeres en una situación de miseria, abandono y exclusión social, lo
que aumenta la “mácula ética” en la resolución de
los problemas de salud pública vinculados a la
mortalidad materna en América Latina y en el
Caribe. En el índice de mortalidad materna,
cuando este se utiliza como indicador de calidad
de la asistencia, es fundamental separar las muertes maternas producidas durante o como resultado del embarazo asociadas a otras enfermedades
maternas, como enfermedades cardiacas severas
o neoplasias malignas. Esto requiere el análisis individual de cada muerte y su asociación a dos diferentes categorías: prevenibles y no prevenibles.
Pero en ambos casos lo que parece pesar en la
mortalidad materna es la llamada “ruleta social”.
Si, por un lado, la epidemiología presenta cifras,
por el otro, la bioética permite reflexiones sobre
los hechos. De un modo más específico, la reflexión sobre la mortalidad materna combina dos
grandes paradigmas que algunos consideran
como interdependientes. Para otros, todo lo contrario. Son los paradigmas de la Sacralidad y de la
Calidad de Vida, en lo tocante al respeto de los
Derechos Humanos. En América Latina y en el Caribe, cerca de 22.000 mujeres mueren por año de
causas relacionadas con el embarazo y el parto.
No solamente el óbito debe llamar la atención,
sino también la elevada incidencia de morbilidad
y de incapacitación funcional resultantes de una
asistencia inadecuada a la salud, tanto en el campo de la prevención como en el campo terapéutico. Y eso incluye la inadecuada atención e incentivo a los programas de salud de la mujer, en los
más variados sectores, que van desde el amamantamiento materno hasta la salud reproductiva, pasando por la cuestión de la violencia masculina
contra la mujer (CLAP, 2005). Por costumbre, la
488
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
R. A. Medronho. Epidemiologia, Río de Janeiro, Editora Atheneu, 2002. - CLAP. “Resúmenes por tema. Embarazo: complicaciones”, The Cochrane Library, Issue 1,
2002. - Olinto Pegoraro. Ética e Bioética-Da substância à
existência. São Paulo, Editora Vozes, 2003.
El morir del niño
Rafael Torres Acosta (Cuba) - Facultad de
Ciencias Médicas de Holguín
Concepto. La muerte forma parte de un proceso;
no podemos hablar de la vida sin tener en cuenta
que esta tiene un final, más próximo o más lejano
en el tiempo. Sin embargo, a nadie se le enseña a
morir, ni en la casa, ni en la escuela. La pedagogía
de la muerte debiera empezar desde el comienzo
de la educación. Los padres no acostumbran a hablar de la muerte con sus hijos, como tampoco los
maestros con sus alumnos, pero esto es más grave
todavía cuando el médico evita hablar de ello con
sus enfermos, y mucho más aún que no preparen
a los futuros médicos para manejar esta situación
que no nos es ajena en nuestro trabajo diario. Los
criterios de muerte, sobre todo en la neonatología así como en las edades pediátricas, están bien
establecidos, pero hay que reconocer de modo
especial en el recién nacido cierto grado de complejidad para interpretar signos clínicos, electroencefalograma, flujo cerebral, etc. Cuando al
final de la vida la muerte hace acto de presencia,
el moribundo, la familia y el equipo asistencial deben afrontarla. No todos la sienten de la misma
manera. Para el moribundo es “su” propia muerte,
para la familia es la muerte de “otro” y para el
equipo asistencial es un “fracaso”, un fallo de su
poder.
Concepto que tiene el niño de la muerte. Lo que los
niños entienden por morirse varía con la edad y el
desarrollo psicológico. Algunos autores concuerdan en que el niño no tiene conocimiento de la
muerte antes de los tres años de edad. Otros plantean que para los lactantes y niños pequeños que
tienen inteligencia sensomotora, la muerte es
simplemente la separación. Un niño de esa edad
experimenta la separación de un padre a través
del divorcio de la misma forma que experimentaría la muerte de un padre. La muerte no significaría más que ‘no estar presente para mí’. A los tres
años, el temor a la muerte suele ir unido al temor
a la separación de los padres. A los cuatro años estar muerto equivale a estar dormido. A los cinco
años piensan que morir no es definitivo y que las
personas mayores pueden protegerlos contra
cualquier peligro, incluida la muerte. A los seis
años la idea de la muerte se hace cada día más
real, pues los niños entre seis y diez años utilizan
el pensamiento concreto operacional; para ellos,
la muerte es real, puede ocurrirle a las personas, y
es irreversible. En la edad escolar, en general, los
niños son más conscientes de una muerte próxima
de lo que se imaginan los adultos y desean sencillamente morir en su casa, en su habitación, en su
cama, rodeados de las personas que más quieren,
con la seguridad de que no los dejarán solos. Existe cierto consenso en que el niño alcanza el concepto de muerte entre los ocho y los once años, y
en que los adolescentes que ya han alcanzado horizontes en la vida mueren muy angustiados cuando están conscientes; responden de manera similar al adulto aunque a menudo adquieren tonos
más sentimentales. En general, admitiendo que
de todos modos ni siquiera los adultos tienen una
noción precisa de la muerte, podemos decir que la
“no noción” de la muerte se concibe como similar
a la noción de “sueño” y “partida”: el niño tiene
confianza en que uno puede despertar de ese sueño y que se puede volver después de esa partida.
Se trata de un particular “sueño” y de un particular “alejamiento” que no se presentan como misterio ni como algo definitivo. A este nivel, el niño no
sabe captar la totalidad de la cesación de las funciones ni menos aún la causa de la muerte.
Información a pacientes y familiares. En pediatría,
las formas y los procesos de comunicación son variados, siempre considerando al niño y la familia
como un todo, teniendo en cuenta además los distintos medios socioeconómicos y las situaciones
culturales variadas, las diversas estructuras o roles y valores familiares. La información completa
al paciente es relativamente reciente en la práctica médica, pero esto debe ser más bien un proceso
que un reto y debe hacerse con sentido de la oportunidad. Aun así, siempre se debe decir la verdad
al enfermo. En los niños, la información debe ser
489
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
mujer en general ha sido puesta en la categoría de
mayor vulnerabilidad. Sin embargo, todavía le
falta la correspondiente protección. En muchas
partes del mundo no solamente se les usurpa su
poder, sino también se les confisca su autodeterminación en el seno de la familia y de la cultura en
que viven, y así quedan sujetadas a las más violentas prácticas de daños físicos y de degradación
psicológica. Por fin, al considerarse el contexto en
la bioética, en tanto esta trata de la dignidad de la
vida y se sitúa específicamente en el medio científico buscando la convergencia amigable entre el
saber simbólico de la ética y el saber científico, al
pensar sobre la mortalidad materna deben considerarse los contextos público, social y político
(Pegoraro, 2003) como base para los programas
que persiguen la disminución de la mortalidad
materna en América Latina y el Caribe.
Muerte y morir
siempre veraz, pero no necesariamente completa,
y el médico deberá estar en disposición de dar al
niño la oportunidad de preguntar y deberá responder adecuadamente sus interrogantes. La familia necesita información sobre el diagnóstico, la
extensión, la naturaleza, la gravedad y el pronóstico de la enfermedad, el porqué de los síntomas,
la procedencia de las órdenes de “no reanimación”, los métodos del manejo paliativo, los aspectos más relevantes del cuidado en el caso de su ser
querido, los servicios disponibles en la comunidad, y las otras opciones que hay para la atención
al enfermo terminal. La familia necesita saber
también cómo manejar las diferentes preocupaciones que surgen ante una muerte en casa y, finalmente, cómo hacer los arreglos funerarios una
vez ocurrido el deceso de su ser querido.
Apoyo al enfermo, seres queridos y equipo de trabajo. El apoyo fundamental que puede brindarse a
un enfermo que va a fallecer consiste en el alivio
del dolor y otros síntomas o signos que provoquen
molestias y sufrimientos; además, se favorece la
compañía de los padres. La respuesta rápida a la
llamada, la presencia en los momentos de angustia, el vaso de agua fresca o la almohada bien colocada son algunas de las conductas simples dirigidas a ello. Pero también lo son el intentar
distraerlo del pensamiento fijo en la enfermedad
a través de actividades de diversión (juegos, lecturas de libros, etc.), el flexibilizar el periodo de las
visitas e incrementar el número de acompañantes
en los cubículos, cuartos o salas de hospitalización, y el autorizar la entrada de dos o más familiares incluyendo los niños. Debe intentarse, por
otro lado, el control máximo de los síntomas que
presenta el niño y que le son molestos: vómitos,
cefaleas, dolor, dificultad respiratoria, alimentación dificultosa, utilizando para ello las vías que
sean necesarias. Se evaluarán las necesidades sociales, psicológicas y emocionales del niño y, si su
estado lo permite, se podrá autorizar la asistencia
de una maestra domiciliaria. El apoyo a los hermanos puede resumirse en: i) dar al niño un concepto claro y no ambiguo de la enfermedad de su
hermano o hermana y su causa; ii) permitir a los
hermanos que visiten la clínica o el hospital; iii)
designar a los hermanos a que ayuden en las tareas durante la atención en el hogar; iv) siempre
que sea posible, asegurarles a los hermanos que
no desarrollarán la misma enfermedad; v) darles
a los hermanos oportunidades para que liberen
sus sentimientos de resentimiento hacia sus padres o hermanos; vi) dar una oportunidad a los
hermanos para que se despidan de su hermano o
hermana cuando se aproxima la muerte. En cuanto al apoyo a los abuelos, otros familiares y amigos, debe considerarse que los abuelos necesitan
que se les informe el diagnóstico de sus nietos,
pero esto debe hacerse con el consentimiento de
los padres. También debe informárseles sobre
cómo ayudar mejor, dado que pueden llegar a estar implicados muy de cerca en la atención diaria
al niño dando ayuda a los padres. Otros miembros de la familia pueden sentir la necesidad de
despedirse del niño y se les debe alentar a que lo
hagan si ellos creen que es apropiado. No ha de
perderse de vista que es muy significativo el gran
número de personas afectadas por la muerte inminente de un niño. Además de los padres, hermanos, abuelos y otros miembros de la familia,
están los maestros, los amigos de la escuela y los
amigos de la familia, todos los cuales necesitan un
apoyo que requiere destreza y atención especial
para mantenerlo. Pero junto a este círculo de relaciones del niño a quienes el pediatra tiene la responsabilidad de dar apoyo, también se encuentra
su equipo de trabajo. Con frecuencia el equipo de
atención incluye médicos jóvenes, internos o estudiantes de medicina que viven por primera vez
una situación de este tipo. Por otra parte, las enfermeras y auxiliares de enfermería viven la
muerte del niño con una sensibilidad diferente a
la del médico. Por eso es que necesitan igualmente apoyo e información completa como requisito
indispensable para elaborar sus propios sentimientos, sobre todo en los casos que se ha decidido suspender tratamiento o no reanimar. Finalmente, si se decide que la etapa final del morir
transcurra en el domicilio, es importante no abrumar a la familia con visitas médicas y de familiares, como tampoco abandonarla. Para dar apoyo a
los padres hay que ofrecerles toda la información
necesaria sobre la enfermedad del niño y permitirles el contacto con su hijo. El fallecimiento del
niño se les debe informar inmediatamente pero es
muy importante que el personal médico trate de
aliviar la culpa paterna.
El duelo. Se entiende por duelo la toma de conciencia intelectual y emocional de la pérdida de
un ser querido. No es un estado patológico y siempre precisa un tiempo para su elaboración. También puede definirse como el conjunto de fenómenos psicológicos que se ponen en marcha en
cualquier persona delante de cualquier pérdida,
frustración o dolor. Es un estado de pensamiento,
sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la pérdida. En líneas generales, se
acepta que el duelo normal tarda unos 18 a 24
meses en resolverse. El proceso comienza, por
ejemplo, cuando a un familiar se le comunica que
existe una enfermedad incurable. Un objetivo fundamental en los programas de duelo es el acompañamiento a lo largo del proceso, permitiendo la expresión natural de emociones y sentimientos.
Las manifestaciones de duelo son variadas e incluyen sentimientos (tristeza, soledad, añoranza, ira,
490
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencia
Rafael Torres Acosta. “Aspectos éticos de la muerte en
pediatría”, en Elementos para la enseñanza de la bioética,
Bogotá, Ediciones El Bosque, Colección Bios y Ethos,
1998.
Matar niños y niñas
Eva Giberti (Argentina) - Universidad de
Buenos Aires
Matar niños y niñas constituye un antiguo ejercicio
que no debe sorprendernos –aunque nos indigne–,
como si fuésemos ajenos a las evidencias cotidianas que, en cualquier país y en el mundo, deja al
descubierto ese oficio de matar inocentes, o de
prostituirlos –que es otra forma de matarlos–, o
de esclavizarlos –que es otra forma de matarlos–,
o de abusarlos, incestuarlos o abandonarlos. Al
lado de quienes pelean diariamente por los derechos de los chicos, los defienden y comprometen
su vida y su profesión en ello, tenemos un universo de maltratadores y homicidas potenciales esperando que una criatura quede a su merced. Más
vale entender esto de una vez y terminar con la visión idílica del “amor por los niños” que parecería
estar a disposición de la comunidad toda. En
Argentina, un niño llamado Lucas, como unos meses antes otro niño llamado Marquitos, que tenía
un año y ocho meses, fue muerto a golpes por el
compañero de su madre en diciembre de 2005
después de haber sido reintegrado legalmente a
su familia reconocidamente brutal. Se trata de
iconos de un mundo de víctimas que transita diariamente delante de nosotros. Lucas fue el patético protagonista de una situación que corresponde
al ejercicio de la guarda de niños en espera de ser
adoptados, cumpliendo con el tiempo previo a la
adopción, durante el cual los pretensos adoptantes y el niño se conocen y conviven durante seis
meses. Quienes tienen que conocer a ambas partes son los psicólogos y los trabajadores sociales
que estudian las características de la criatura y de
las futuras familias adoptantes, y los jueces. Los
jueces tienen la máxima responsabilidad porque
ellos son los que dictaminan si esa familia puede o
no hacerse cargo de ese niño o niña, después de
estudiar los informes técnicos. Los profesionales a
cargo de realizar las visitas en los domicilios de la
familia que asume la guarda tienen la obligación
de hablar con él en el ámbito del grupo familiar y
a solas; además de evaluar la actual situación familiar y revisar si lo que se dijo en los informes iniciales, cuando los pretensos adoptantes se inscribieron, se mantiene tal cual. Porque una cosa es lo
que los futuros padres dicen durante las entrevistas para responder al informe y otra cosa es lo que
sucede en los domicilios una vez que quienes no
lograron engendrar han “conseguido” (palabra
feroz y violenta de uso común en el ámbito de la
adopción) un niño para ahijarlo. Los estudios técnicos a los que deben acceder quienes se proponen para ser adoptantes generan molestias en algunos de ellos, porque estiman que ocupan
demasiado tiempo. Es el tiempo preciso para intentar discernir las características de las personas
a las que consideraremos en condiciones de convivir responsablemente con una criatura. La frecuencia con que nos encontramos con personas
violentas y con personalidades cuyas neurosis reclaman una psicoterapia sostenida nos excusa de
cualquier tardanza. Lo grave reside en el caudal de
adopciones que se organizan de manera ilegítima,
aunque intervenga un juez, sin que, en oportunidades, los aspirantes a guarda aporten un diagnóstico resultante de los estudios que los organismos
491
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
culpabilidad), sensaciones físicas (vacío en epigastrio, opresión en tórax o garganta, disnea, hiperestesia auditiva, despersonalización, sequedad de la
boca, insomnio y pesadillas), alteraciones cognitivas (incredulidad, confusión, presencia del fallecido, alucinaciones visuales y auditivas) y trastornos de conductas (alteraciones del apetito,
conductas temerarias, retirada social, suspiros,
hiperactividad, llanto, frecuentación de lugares
comunes con el fallecido). En los días posteriores
al fallecimiento es deseable propiciar que haya
una reunión entre el equipo de atención y la familia. Ello demuestra la preocupación del equipo de
salud por ellos y es la oportunidad para despedirse y agradecerse mutuamente. Permite informar y
aclarar muchas dudas y temores que antes no se
habían podido expresar. Este contacto debe realizarse dos o tres semanas después del fallecimiento. Se planificará otro encuentro con los padres
tres a seis meses después para contestar las interrogantes que se hayan quedado sobre la muerte y
enfermedad del niño. Pero es muy importante
permitir a los padres hablar de su hijo, escuchando con atención y preocupación, aceptando y respetando sus sentimientos. Es la mejor terapia que
puede ofrecer el médico antes y después del fallecimiento de un niño. Finalmente, el equipo que ha
acompañado el proceso del morir del niño debe
sostener una reunión con los demás profesionales
de la institución de salud. Esta debe efectuarse
una vez que hayan concluido los estudios anatomopatológicos o exámenes de laboratorios, como
los cultivos u otros que puedan haber quedados
pendiente, y en ella se realizará un examen exhaustivo del caso, revisando la historia clínica y
señalando posibles deficiencias en su confección,
las dificultades diagnósticas o terapéuticas de
toda la atención en una revisión ética y científica
de excelencia.
Muerte y morir
oficiales proveen. Y aun así, desde esos organismos, la desinformación, el descuido y la simplificación que entraña la frase: “Tenemos que encontrarle una familia al niño X” conducen a errores
mortales que no se justifican afirmando que hay
sucesos que no se pueden prever. Una criatura en
guarda debe tener una supervisión pediátrica, y
los responsables por el seguimiento de esa guarda
necesitan mantener contacto con ese profesional
que es quien desviste al niño para revisarlo y al
que no se le pasan por alto los moretones inexplicables en sus cuerpos infantiles. Los jueces, cuyos
escritorios están tapados por los expedientes,
también pueden decir que creían estar haciendo
lo mejor. Y los profesionales intervinientes seguramente están convencidos de lo mismo. Pero los
niños como Lucas están muertos. Los han matado a
golpes aquellos a quienes el Estado les confió su
cuidado. Y a esas personas las eligieron entre todos
aquellos que ahora afirman que hay situaciones
que no se pueden prever. Los profesionales tenemos recursos para sospechar de los comportamientos de determinadas familias, sobre todo si
conocemos las actividades de quienes las conforman. Y en particular cuando el niño proviene de
instituciones, entrenado en obedecer, callarse la
boca y aguantarse lo que pueda sucederle, por
elemental y primario ejercicio de supervivencia.
Años de trabajo con adoptantes, jueces, profesionales y chicos adoptados permiten afirmar que no
necesariamente se podrá prever, pero sí hay obligación de vigilar una vez que el Estado dijo haber
encontrado una familia para una criatura. Niños
en estado de adoptabilidad que, aunque algunos
protesten por la afirmación, son considerados ciudadanos de segunda por haberse quedado sin su
familia de origen. El trato que estos niños y niñas
suelen recibir es lo que permite afirmar que, si
bien no todos los jueces ni todos los profesionales
piensan y operan de ese modo, así podemos referirnos sobre quienes suponían hacerle “un favor”
a Lucas al encontrarle una familia. Sin haber entendido, ni aprendido, que ese es, era, “el derecho” de Lucas, defendido por la Convención de los
Derechos del Niño. A niños como Lucas no se les
hace favor alguno al buscarle una familia –y ya vemos de qué índole puede ser ese favor–, sino que
solamente se cumple con la ley que debió protegerlo y que reclamaba una familia para él. Por
eso debemos reclamar e insistir en la capacitación del personal que interviene en la vida de los
chicos, cualquiera sea su rango y su especialidad.
Particularmente en materia de violencia, ya que
actualmente matar, violar, explotar, prostituir y
drogar a niños y a niñas constituyen un eje informativo de la cotidianidad. Unas veces se trata de
un niño en guarda esperando una adopción, otras
veces son sus padres, en otras oportunidades el
compañero de la madre: se trata de quienes en las
funciones familiares intercalan el derecho de matar. Porque la paternidad y la maternidad están
asentadas en sujetos que priorizan su necesidad
de satisfacción y de alivio: “Lo castigaba porque
me hacía perder la paciencia, me ponía nervioso” es
una de las frases favoritas de los golpeadores y homicidas. Cuando en la práctica profesional alguien pregunta: “¿No será gente enferma?”, desde
esa práctica profesional podría responderse:
“Usted, ¿por qué piensa que son enfermos? Porque si
lo fueran quedarían exculpados de sus violencias.
¿O usted supone que quien mató a Lucas solamente
lo golpeaba a él? ¿A qué se debe este afán suyo por
atenuar la responsabilidad de quien mata un chico
a golpes?”. Y su contestación sería: “Sí, pero siempre hay que pensar en la alternativa de la enfermedad”. Pensar en esas alternativas constituye, al
mismo tiempo, la escapatoria para probar la falta
de imputabilidad de quienes ejercen el supuesto
derecho de golpear y de matar. De solicitar ser
considerados ciudadanos con todas las garantías
que la ley les otorga, desconociendo el derecho a
la vida de sus víctimas. Lo desconocen, lo niegan,
pero no lo ignoran; eligen “dejarse ir” en el torbellino placentero de su violencia envolvente. Esas
garantías son las que no tuvieron niños como
Marquitos o Lucas. Porque hay un universo consentidor, indiferente y cómplice que –contra todos
los esfuerzos y prácticas de quienes no dejamos de
denunciar, escribir, protestar y alertar– sigue golpeando y matando. Porque para eso existen los
chicos, en tanto sujetos destinados a producir satisfacción y alivio de “sus nervios” a los adultos.
Además de disponer del innombrable pero presente placer que produce el destruir vidas. Lucas y
Marquitos, dos nombres para recordar, sabiendo
que ambos podrían estar vivos si los responsables
por ellos hubiesen entendido que la Convención
de los Derechos del Niño ha sido escrita con la
sangre, con los huesos quebrados y con los sexos
violados de millones de niños y de niñas que están
en este planeta sin haberlo elegido.
Enfermedad terminal
Andrés Peralta (República Dominicana) Comisión Nacional de Bioética
El enfermo terminal. En la medicina actual uno de
los dilemas éticos más difíciles es decidir cómo
manejar pacientes con enfermedad terminal:
“[…] hay circunstancias en las cuales el médico
consciente se pregunta hasta cuándo debe o debiera
luchar contra la muerte inminente, con todos los
medios a su alcance” (Basso, 1993). En estas situaciones debe prevalecer el principio de respetar los
dictados de la Ley Natural en el ciclo evolutivo de
492
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Periodos en la asistencia del enfermo terminal. Cuatro periodos bien definidos pueden caracterizarse
en el manejo del enfermo terminal. 1. Asistencia
tradicional desde la Edad Media: hasta el advenimiento de las conquistas sociales que posibilitaron una mejoría en las condiciones materiales de
vida y un aumento importante del promedio de
vida del ser humano, no había tanto problema en
aceptar o convivir con la realidad de la muerte. De
modo paralelo, pero no ajeno a la problemática de
los pacientes terminales, continuó la tradicional
asistencia en Occidente, que se había instituido
para ellos desde la Edad Media: el abandono respecto a las necesidades de la cotidianidad sobre lo
concreto y el énfasis en la búsqueda de lo espiritual como único camino al final de la vida. Para
estos pacientes era natural, y aún hoy día lo es
para muchos, el morir presa del dolor y síntomas
sin alivio, pauperizados hondamente en su divina
condición humana. 2. El modelo biomédico cartesiano, organicista y positivista del siglo XVII: el
desconocimiento que se tenía sobre las enfermedades en general y también el desconocimiento
sobre cómo se podía intervenir en ellas para controlarlas, determinaban que los sucesos que rodeaban la enfermedad terminal no fueran susceptibles de ser comprendidos ni abordados por la
óptica cartesiana, organicista y positivista del
modelo médico imperante. Por tanto, lo mejor
era abstenerse de actuar en estas circunstancias y
dejar de lado, solos y abandonados a los pacientes a la hora de morir. 3. El progreso biotecnológico (1945): al concluir la Segunda Guerra Mundial, los progresos biotecnológicos ofrecieron a la
medicina la posibilidad de cruzar el límite de la
vida y la muerte. Sin embargo, el resultado de la
aplicación desmedida de la biotecnología no fue
mejor que el abandono, y proliferó el encarnizamiento terapéutico, el uso indiscriminado de las
intervenciones médicas destinadas a prolongar
más la agonía, en detrimento de la vida misma, y a
retardar la llegada de la muerte, el destino final y
natural del hombre. 4. Los cuidados paliativos
(1960): uno de los campos de desarrollo más importantes para la bioética fue sin dudas el concerniente a la atención que merecen los pacientes
terminales. Esta ha sido una de las áreas de atención de salud que más significativos alcances han
registrado en los últimos treinta años. Los cuidados paliativos se definen como el cuidado profesional, científico y humano orientado a atender,
de modo integral, las necesidades fundamentales
del enfermo terminal. Comprenden un conjunto
de acciones sistemáticas dirigidas a satisfacer las
necesidades existentes del enfermo terminal, en
un esfuerzo conjunto de todos los actores, encaminado al mejoramiento continuo de la calidad
de vida, el alivio del sufrimiento innecesario y una
muerte digna. Para esta atención de los pacientes
terminales se requiere la conformación de un
equipo multidisciplinario que permita de manera
coordinada analizar los problemas y las necesidades, ordenar las prioridades y establecer los métodos de acción con médicos, psicólogos, enfermeras, antropólogos, terapistas de rehabilitación y
ocupacionales y los asesores espirituales, todos
los cuales habrán de asumir responsabilidades
específicas. En el ideario médico actual existe
una permanente confrontación entre el concepto
del hombre como medida de todas las cosas y el
concepto teológico fundamental agustiniano del
hombre como el camino de Dios. El diálogo bioético fundamentado en valores, virtudes y principios
debe intervenir en las implicaciones ontológicas
del debate, así como también en el análisis de los
conceptos de eutanasia, distanasia, ortotanasia y
cacotanasia.
Conceptos fundamentales para el manejo del paciente terminal. Existen cuatro conceptos fundamentales en el manejo del paciente terminal: la
esperanza, la verdad tolerable, la calidad de vida
y la dignidad humana. 1. La esperanza: hay que
decir que una de las lecciones más importantes
que aprenden los médicos al tratar los enfermos
terminales es no permitir nunca que los pacientes
la pierdan, incluso cuando es obvio que están muriendo. Estos enfermos manifiestan diversos tipos
de esperanzas, que en muchos casos pueden ser
reforzadas por la actitud del médico y otras veces
debilitadas e incluso destruidas. La esperanza se
define como “el estado de ánimo en el cual se nos
presenta como posible lo que deseamos”. Es deber
493
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
la vida humana. El enfermo terminal es aquel que
padece una enfermedad grave o incurable y quien
por el deterioro fisiológico de su organismo se
encuentra en la fase final de su existencia. La enfermedad o síndrome terminal se define como el
estado clínico que indica expectativa de muerte a
corto plazo. Se presenta comúnmente como un
proceso evolutivo final de algunas enfermedades
crónicas progresivas cuando se han agotado los
remedios disponibles. El diagnóstico de síndrome
terminal se basa en la existencia de los siguientes
factores: a) enfermedad causal de evolución progresiva, b) pronóstico de supervivencia de pocos
meses, c) ineficacia comprobada de los tratamientos y d) pérdida de la esperanza de recuperación.
Las fases por las que discurre la enfermedad terminal son: 1. Prediagnóstico y diagnóstico, 2.
Enfermedad establecida y 3. Deterioro y declinación. Dentro de las posibles reacciones que tiene
un enfermo ante la muerte se han descrito clásicamente las siguientes: choque, negación, ira/enfado, negociación, depresión, resignación y aceptación. Lo que sucede con el paciente, sucede también con la familia.
Muerte y morir
supremo del médico cerciorarse de que las esperanzas que ha hecho concebir a su paciente no son
infundadas. En ocasiones se comete el error de no
decir al paciente “toda la verdad” por temor a
“quitarle su única esperanza” y de privarlo quizás
de la única posibilidad de la tranquilidad que a veces acompaña a la muerte cuando sigue su curso,
por la “falsa esperanza” de una mejoría inalcanzable. 2. La verdad tolerable: en la medicina de hoy
es lógico aceptar la verdad tolerable como un objetivo al que hay que atender, ya que se trata de un
signo de buena práctica médica en el trato y la
información al enfermo y a sus familiares. Solo
cuando existe la costumbre de procurar informar a los enfermos y por tanto de haber cometido errores por exceso o por defecto, se puede
adquirir la sensibilidad necesaria para comunicar a cada paciente la cantidad de información
que puede soportar. 3. Calidad de vida: la calidad
de vida es un concepto muy importante en el cuidado de salud y el cual debemos tener siempre
presente en la enfermedad terminal. Muchos de
los avances en el sostenimiento de la vida en la
fase terminal de una enfermedad tienen relación
con “la satisfacción que un individuo tiene de su
propia vida y de la dignidad con que la ha vivido”
(Villamizar, 1995). De acuerdo con Diego Gracia,
la calidad de vida comprende por lo menos tres niveles: calidad de vida privada o de máximos, directamente relacionada con los principios éticos
de autonomía y beneficencia; calidad de vida pública o de mínimos, que depende de los principios
éticos de no-maleficencia y de justicia; y el criterio
de excepcionalidad, que permite justificar excepciones a la norma de acuerdo con criterios de calidad, a la vista de las circunstancias que se producirían de no hacerse así (Gracia, 1996): “En tanto
la vida humana sirve para la realización de la libertad humana, debe ser mantenida con todos los medios apropiados razonables, siempre que la persona
competente pueda considerar que tal proceder sirva
a ese objetivo”. 4. Dignidad humana: la dignidad
se define como “la calidad o el estado de ser valorado, apreciado o respetado”. Es ese algo que consideramos poseer o que percibimos que poseen los
demás. Fundamentamos la dignidad humana en
los valores morales de cada ser humano con su correspondiente significado y validez intrínsecos.
Este concepto nos permite afirmar que todos los
seres humanos tienen dignidad: “La dignidad no
es enajenable, nadie y ninguna circunstancia puede
quitarle dignidad a un ser humano. La dignidad es
puramente cualitativa. No admite distintos niveles
y es la misma para todos” (Mejía, 1997).
Necesidades y derechos del enfermo terminal. El paciente con enfermedad terminal tiene necesidades biológicas de control de síntomas (dolor, desnutrición, sangrado, infecciones) y de manejo
anticipado de eventos clínicos previsibles y cuidado práctico; necesidades emocionales de
soporte psicológico y manejo profesional a sus
temores, angustias y depresiones, y de mantener
una comunicación abierta y franca para guiarlo
con prudencia en la toma de decisiones; necesidades espirituales de asegurarle el soporte en sus
creencias religiosas y en sus inquietudes existenciales, manteniendo la comunicación permanente
en el apoyo espiritual y respetando sus creencias y
valores culturales en la toma de decisiones; y necesidades sociofamiliares de soporte por sus seres
queridos, de una comunicación cálida, afectiva y
permanente, y de tomar decisiones compartidas
teniendo acompañamiento hasta el final. Para dar
respuesta a esas necesidades se ha postulado un
Decálogo de los Derechos del Enfermo Terminal.
1. Vivir hasta el máximo de su potencial biológico, emocional, espiritual, vocacional y social. 2.
Vivir de modo independiente y alerta. 3). Tener
alivio a su sufrimiento físico, emocional, espiritual y social. 4. Conocer o rehusar conocer todo lo
concerniente a su enfermedad y a su proceso de
morir. 5. Ser atendido por profesionales sensibles
a sus necesidades y temores en su proceso de
aproximación a la muerte, pero competentes en
su campo y seguros de lo que hacen. 6. Ser el eje
principal de las decisiones a tomar en su etapa final de vida. 7. Derecho a que no se le prolongue el
sufrimiento indefinidamente ni se apliquen medidas extremas y heroicas para sostener sus funciones vitales. 8. Derecho para hacer el mejor uso
creativo posible de su tiempo. 9. Derecho a que
sean tomadas en cuenta las necesidades y los temores de sus seres queridos en el manejo de su
proceso, antes y después de su muerte. 10. Morir
con dignidad, tan confortable y apaciblemente
como sea posible.
Morir con dignidad y eutanasia. “Aquellos que sugieren que no se debe permitir jamás que una persona muera y que se debe agotar todo esfuerzo para
mantener una simple vida biológica a toda costa,
sin tomar en consideración el sufrimiento del paciente, actúan en contra de la dignidad humana y
por ende actúan en forma inmoral. Continuar luchando contra una enfermedad que ha vencido, sin
más metas que prolongar la vida, puede ser una
arrogancia absurda. Esto no es muerte con dignidad” (Sulmasy, 1997). La aceptación de la muerte
propia una vez que ha llegado a ser inevitable, es
aceptar la verdad de que la vida humana no tiene
un valor infinito. Enfrentar la mortalidad propia
es un acto a favor y no en contra de la dignidad
humana. Resistir la muerte o aceptar la muerte
por algo superior a la vida propia es también máximamente honorable. Morir con dignidad es morir en forma honorable, anunciando y no renunciando a la propia dignidad esencial. En cuanto a
494
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
D. Basso. Nacer y morir con dignidad, 3ª ed., Buenos
Aires, Ediciones Desalma, 1993. - B. Serret. “La atención
al paciente terminal”, en J. Acosta (ed.), Bioética desde
una perspectiva cubana, La Habana, Ed. Centro Félix Varela, 1997, pp. 158-164. - A. S. Rubiales, Y. Martín, M. I. Del
Valle, M. I. Garavis, C. Centeno. “Información al enfermo
oncológico: los límites de la verdad tolerable”, Cuadernos
de Bioética, Grupo de Investigaciones en Bioética de Galicia, 1998; 9 (33), pp. 45-54. - E. Villamizar. “Atención a los
derechos del enfermo terminal: la transición hacia lo cualitativo”, Santiago de Chile, Cuadernos del Programa Regional de Bioética (OPS), 1995, Nº 1, pp. 107-120. - D.
Gracia. “Ética de la calidad de vida”, Santiago de Chile,
Cuadernos del Programa Regional de Bioética (OPS), 1996,
Nº 2, pp. 41-59. - D. Sulmasy. “Muerte y dignidad humana”, Santiago de Chile, Cuadernos del Programa Regional
de Bioética (OPS), 1997, Nº 4, pp. 171-186. - D. Gracia. “El
problema del sufrimiento humano. Perspectiva histórica”,
Conferencia en Universidad de Puerto Rico, 1999. - J. G.
Mejía. “Implicaciones del tratamiento a pacientes terminales”, Memorias Congreso Internacional de Bioética, Bogotá, Universidad de la Sabana, 1997, pp. 317-321. - A. H.
Navegante, S. Litovska. “El paciente terminal: un enfoque
epistemológico”, Quirón, 1996, Vol. 27, pp. 42-45.
La muerte y el morir por VIH/sida
Juan Carlos Tealdi (Argentina) - Universidad
de Buenos Aires
Los enfermos terminales de VIH/sida. El caso de los
presos enfermos terminales de sida es un buen
ejemplo de la reformulación bioética sobre la
muerte y el morir. En abril de 1996, el juez Roberto Falcone, del Tribunal Oral Federal de Mar del
Plata, Argentina, falló en favor de dejar en libertad a Adrián Monterde de 24 años, enfermo de
“un cuadro avanzado de sida complicado con enfermedades intercurrentes tales como meningoencefalitis y criptococosis” y preso en el penal de Batán,
para que pudiera “morir con la dignidad que le corresponde por el hecho de ser humano” (v. Morir
con dignidad). El fallo se basó en el inciso 2 del artículo 495 del Código de Procedimiento Penal Nacional (CPPN) que en los casos de condenados
gravemente enfermos cuya pena pusiera en peligro inmediato su vida prevé el diferir la ejecución
de la privación de libertad; en el artículo 18 de la
Constitución Nacional, y en el artículo 10 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y
el artículo 6 de la Convención Americana de Derechos Humanos, ambos de jerarquía constitucional
(artículo 75, inciso 22 de la Constitución) y referidos al trato humano y el respeto de la dignidad de
las personas privadas de su libertad. El 6 de mayo
de 1996, dos enfermos terminales de sida del penal
de Olmos en la provincia de Buenos Aires iniciaron
una huelga de hambre solicitando una excarcelación extraordinaria “para morir con dignidad”. Al
día siguiente se les sumaron otros dos enfermos
terminales y luego los cincuenta y cuatro reclusos
seropositivos restantes detenidos en el penal,
quienes pedían se considerara el antecedente de
Mar del Plata del mes anterior. De los cincuenta y
ocho presos infectados, once estaban enfermos y
eran asistidos en una sala especial del hospital de
la cárcel. De los cuatro enfermos terminales, uno
–Daniel Abdala– que se encontraba en situación
crítica tenía abiertas dos causas, y ante la solicitud
de excarcelación en una de ellas que lo involucraba en robo seguido de homicidio con pedido de reclusión perpetua, la Cámara de Apelaciones en lo
Criminal, de Morón, había negado la solicitud,
pero en la otra causa un tribunal de San Isidro le
495
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
la eutanasia, que etimológicamente es “buena
muerte” y tiene una larga tradición en la historia
de la humanidad, no la tiene igualmente en la historia de la medicina. Diversos factores sociales,
culturales y políticos han actualizado el tema en
los últimos tiempos. Su aceptación social va ligada también al eufemismo del significado del término: muerte dulce, buena muerte, muerte misericordiosa, o muerte por piedad. Pero se ha dicho
que “La eutanasia y el suicidio asistido son inmorales porque atacan los cimientos mismos del valor
humano que hace posible todos los demás valores,
como la dignidad inherente a la vida humana”
(Sulmasy, 1997). En la Declaración del Consejo
de Asuntos Éticos y Judiciales de la Asociación
Médica Americana se establece: “El término eutanasia activa es un eufemismo para matar intencionalmente a una persona; esto no es parte de la medicina, con o sin consentimiento del paciente […],
la determinación intencional de terminar con la
vida de un ser humano por otro ser humano, es contraria al ordenamiento público, a la tradición médica y a las más fundamentales medidas de los valores
y de la dignidad humana”. En este tema es esencial
la conciencia personal del médico bien formado
en su doble función indisoluble del deber clínico y
el deber ético. El juicio recto, el sentido común
virtuoso y la prudencia son elementos esenciales
en la toma de conciencia ante los casos y dilemas
controvertibles, como la eutanasia. Cabe concluir
diciendo que los médicos deben responder en forma más afectiva a las necesidades de los pacientes
moribundos y expresar más compasión. Sin embargo, el afecto sin verdad no es compasión. Los pacientes moribundos necesitan que sus médicos los
“sanen”. Los médicos, con su actitud, deben asegurarles en todo momento que no han perdido su
dignidad, que continúan teniendo valor, honor y
estima. Los que mueren necesitan médicos que reconozcan que sus vidas tienen significado y valor y
que, aun cuando el hombre no es un ser infinito, en
él no están nunca ausentes los valores fundamentales de todo ser humano.
otorgaba el pedido. Pese al reclamo de misericordia del obispo de Morón a la Cámara, esta decidió
trasladar al detenido a un hospital considerando
que su casa no era el lugar más adecuado para su
cuidado. El detenido rechazó el ofrecimiento y pidió su libertad dando al estado de los reclamos
una nueva situación a la que luego se sumarían
otros presos. Algunos especialistas cuestionaron
el fallo que veía diferencias entre conceder o no la
excarcelación de acuerdo con el tipo de delito y
sostuvieron que si el derecho es el de no tener una
sobrecarga en la pena todos tendrían derecho a
morir dignamente; pero no encontraron derecho
en solicitar la libertad.
Muerte y morir
Prisión preventiva y ‘no mortificación’. También en
mayo de 1996 otros fallos volvieron sobre la cuestión. Después de un fallo negativo del juez Roberto Marquevich a la excarcelación, la Cámara Federal de San Martín concedió este pedido a un
procesado por narcotráfico con prisión preventiva
y afectado de sida en un estadio avanzado con patología meningoencefálica y necesidad de “cuidados permanentes difíciles de lograr en su lugar de
detención”, lo que marcó una diferencia con el fallo de Mar del Plata que se había expedido sobre
un preso con condena firme. Los jueces interpretaron que si bien el beneficio de la “no mortificación” del detenido en la ley es expreso para los
condenados, por el principio de igualdad ante la
ley y la presunción de inocencia del detenido con
prisión preventiva debían equipararse ambas situaciones, a la vez que se hacía prevalecer el valor
de la vida humana frente a cualquier clase de retribución por parte de los detenidos. El 9 de mayo,
al día siguiente del fallo de la Cámara de San Martín, la huelga de hambre de los presos reclamando
la liberación de los enfermos terminales de sida se
extendió a los penales de La Plata y Mercedes y alcanzó a ciento veintidós reclusos seropositivos.
Una diputada nacional presentó entonces un proyecto de declaración para que todas las instancias
judiciales adoptaran un criterio idéntico al de la
Cámara de San Martín.
De la conmutación de penas al cambio definitivo. El
11 de mayo, cuando se habían sumado a la huelga
otros veintidós presos del penal de San Nicolás, el
gobernador de la provincia de Buenos Aires admitió la posibilidad de conmutar la pena a presos enfermos terminales de sida señalando que veinte
días antes ya lo había hecho en un caso. Se dijo
entonces que desde 1987 habían fallecido sesenta
presos infectados con VIH en las cárceles de la
provincia y que existían cuatrocientos cincuenta
enfermos de sida en las distintas cárceles provinciales. La realidad era que el 90% de la población
carcelaria seropositiva era procesada sin condena. El 17 de mayo, sin haber obtenido respuesta a
sus reclamos y con la intención de interpelar ante
tribunales internacionales, los presos suspendieron la huelga de hambre con los cuatro enfermos
terminales muy deteriorados en su salud. El 22 de
mayo el Tribunal Oral en lo Criminal No. 18 concedió la excarcelación de un enfermo en estadio IV
de su enfermedad, basándose en una aplicación
extensiva del artículo 495 del CPPN ya citado. El
24 de mayo, el Presidente de la Nación firmó el
decreto 528 conmutando la pena de once detenidos enfermos terminales que habían cumplido
entre tres y nueve años de prisión, y estaba a la
firma del presidente un decreto similar que beneficiaría a otros doce enfermos. Los supuestos éticos, jurídicos y políticos ante la muerte y el morir
de quienes convivían con VIH-sida habían cambiado definitivamente.
Referencia
Juan Carlos Tealdi. “Responses to AIDS in Argentina:
Law and Politics”. En Stan Frankowski (ed.), Legal Responses to AIDS in Comparative Perspective, The Hague, Kluwer
Law International, 1998, pp. 377-419.
Suicidio. Aspectos filosóficos
Julio Cabrera (Brasil) - Universidad de Brasilia
Síntesis conceptual (o cómo rehusar toda síntesis).
Un concepto filosófico, en la medida en que responda a una necesidad profunda de organización
de la experiencia humana, nunca puede ser definido de antemano, sino que se desarrollará en sus
despliegues internos a medida que vaya siendo
utilizado dentro de procesos reflexivos señalados.
Así, lo que sea suicidio solo podrá obtenerse después de retomarlo conceptual, histórica y reflexivamente. Y aun así, al final de ese proceso, el concepto habrá sido tan solo reflexionado para que
permanezca abierto y retomable, y no por haber
sido encerrado en una definición. Lo único que se
hace al decir que suicidio significa, literalmente,
“matarse a sí mismo”, es colocar la primera pieza
de un juego conceptual para que alguien (uno
mismo u otro) comience a pensar dentro del dinamismo irresistible del propio concepto. “Matarse
a sí mismo” está compuesto por dos partes, igualmente problemáticas, que ya invitan a la apertura
de esta presunta definición previa. “Matarse” (o,
como pintorescamente se dice, “darse la muerte”)
puede abarcar muchas acciones humanas bastante distintas: un ser humano que muere tomando
veneno sabiendo que lo es, otro haciendo ayuno,
un tercero precipitándose desde la montaña que
pretendía escalar, un cuarto que participa de una
acción terrorista autodestructiva, un quinto que
muere cuando otros desconectan, a pedido suyo,
el aparato que lo mantenía vivo, etc. De cada uno
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
El segundo elemento utilizado por la definición inicial, o sea, “sí mismo”, podría tener una significación
clara si “suicidio” se opusiera, pura y simplemente,
a “heterocidio”, entendido como la muerte de otro
ser humano diferente de uno mismo. En un sentido
material, la diferencia parece nítida. Pero los procesos de autoidentidad son tan complejos como los
procesos motivacionales antes citados: en qué momento puedo decir “Yo mismo” no es algo simplemente dado sino una tarea a cumplir, parte de
nuestro hacernos a nosotros mismos. Tenemos que
ganar el derecho de decir: “yo mismo”. Nuestra autoidentidad está profundamente tejida con la piel y
la sangre de los otros, y es por eso que, cuando alguien próximo muere (sea o no por suicidio), se
lleva literalmente una parte de “nosotros mismos”
junto con él. Así, cuando alguien se suicida, nunca
se mata tan solo a “sí mismo”, o, mejor dicho, mata
precisamente a ese “sí mismo” en donde ya está,
desde siempre, el otro. Esto es claro en algunos casos de suicidio, como el de quien se mata después
de matar a otros o el de quien se mata para explícitamente afectar a otros con su muerte. Pero aun en
los casos en que esto no ocurre, el suicidio deja
siempre en los otros una mácula, un estigma, algo
con lo que los otros tendrán que lidiar, un elemento que tendrán que elaborar, sea “olvidando instantáneamente” el hecho, sea “llevándolo” consigo
durante el resto de la vida. Lo anterior no es una
síntesis conceptual del término suicidio, sino un
conjunto de razones para rehusarse a hacer tal síntesis, mostrando la problematicidad de los componentes definicionales tradicionales: “matarse”, “sí
mismo”, “intención de morir”. Cualquier tentativa
de definición cerrada apelará a otros términos
(como “autonomía”, “acción”, “omisión”, “directo”, “intencional”, etc.) que volverán a restituir la
irreducible complejidad.
El suicidio en la historia de la filosofía. Dentro del
estricto dominio de la filosofía occidental, esta ha
tematizado muy poco la cuestión del suicidio a lo
largo de su historia. El suicidio no ha sido todavía
realmente pensado. Ningún gran filósofo de la historia, ni clásico ni moderno, escribió un voluminoso tratado, o una obra de aliento, exclusivamente sobre esta cuestión, al menos que haya
llegado hasta nosotros. El suicidio es, en parte,
simplemente ignorado, en parte mencionado en
algún capítulo de una obra mayor, más o menos
apresuradamente, como un tema incómodo y lateral del que hay que decir alguna cosa a la luz de
la filosofía que se está desarrollando. Cuando se
lo aborda, se hace de una manera sustancializada,
como confiriéndole al suicidio una definición clara, sin paciencia para sus aspectos y nuances; y se
está más preocupado en juzgarlo moralmente que
en comprenderlo en su complejidad. La trayectoria del tema del suicidio a lo largo del pensamiento filosófico ha sido, en su mayor parte, la historia
de sucesivas condenaciones, más adecuadas para
497
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
de ellos se podría decir que se ha “matado a sí mismo”. Pero las acciones humanas son ambiguas y
abiertas, nunca se reducen a series de motivos lineales. El sentido común diría que el primer caso
citado es claramente un “matarse a sí mismo”,
mientras que el segundo es más incierto, oscilando entre suicidio y accidente, el tercero es casi seguramente un accidente, el cuarto una inmolación y el quinto un suicidio indirecto. Pero el
factor “accidental” es recurrente y puede hacerse
presente en cualquiera de los cinco casos, y hasta
se podría decir que el suicidio refleja el carácter
“tropezante” de las acciones humanas (Freud, Psicopatología de la vida cotidiana, VIII). Lo que suele
alegarse como diferencial es la “intención de morir”, inclusive con independencia de los resultados (puede ser una intención exitosa o no), y tratando de dejar de lado aquel aspecto “accidental”.
Pero la cuestión es que la noción de “intención de
morir” es tan problemática como la de “matarse a
sí mismo”. Pues también la persona que toma
veneno puede no haber tenido “intención de morir”, y no está libre de la “accidentalidad” de las
acciones humanas. En el caso de seres humanos
que hacen ayuno (como Gandhi) o que practican
deportes peligrosos (como Ayrton Senna) es muy
dificultoso afirmar, con certeza, que ellos “no tenían intención de morir”, sino de, por ejemplo,
hacer una protesta política o superar un récord
(pues, ¿por qué esa extraña aproximación fascinada a lo que puede tan fácilmente destruir?). Y
en el caso de los suicidas políticos o los que aceptan suicidio asistido, es difícil afirmar taxativamente que ellos “querían morir”, en tanto las motivaciones humanas nunca son unidimensionales,
siempre están como estratificadas y en cruzamientos complejos, y nunca se sabe cuál de esas
motivaciones tomará el comando de la decisión final. Esto significa que si la “intención de morir” es
difícil de determinar, la noción inicial de suicidio
podría o restringirse ingenuamente al primer caso o
ampliarse hasta abarcar los cinco, y, por extensión, a
todo tipo de caso, comprendiendo también, por
ejemplo, al ser humano que continúa fumando una
vez que se le ha dicho que está enfermo y que el fumar le hace mal. Como todos nosotros hacemos en
nuestras vidas algo que “nos hace mal” y que sería
prudente detener (desde el tipo de alimentación
hasta nuestras actividades sexuales), todos los humanos, en este sentido amplio, serían, en cierto
sentido, suicidas, o tendrían algún tipo de “intención de morir” (o, al menos, intención de no impedir un proceso autodestructivo). Vemos entonces
que la definición inicial de suicidio como “matarse
a sí mismo” tan solo sirve como jugada inicial que
nos lleva al desarrollo vivo del concepto.
Muerte y morir
entender cómo funcionan las respectivas categorías empleadas que para comprender lo que sea el
suicidio. En la Grecia antigua, los suicidas eran
privados de honras fúnebres y mutilados, y sus
bienes confiscados. Los dos más grandes filósofos
griegos condenaron, en general, el suicidio: Platón, por disponer de algo que pertenece a los dioses, huyendo de la prisión en donde ellos nos pusieron (Fedón, 62c, Leyes, IX, 873 c) y Aristóteles,
por significar una injusticia hacia el Estado (Ética
a Nicómaco, V, 11, 1138 a). Plotino lo considera
contrario al destino e incapaz de separar adecuadamente el alma del cuerpo (Enneadas, I, 9); San
Agustín (La Ciudad de Dios, I, 20-23 y 27), como
pecado inaceptable en cualquier circunstancia.
Santo Tomás (Summa Theologica, II, 2, questio
64, artículo 5), como contrario a la naturaleza y
pecado mortal, ofensa a sí mismo, a la comunidad
y a Dios. En la filosofía moderna, Locke lo condena en passant al negar que pueda existir una libertad para autodestruirse (Segundo Tratado sobre el
Gobierno Civil, II, 6). Spinoza lo rechaza por ir
contra el conatus o “perseverancia en el ser”,
como acto cometido por espíritus impotentes
guiados por ideas inadecuadas (Ética, IV, Proposición XVIII, Escolio). Rousseau lo considera un crimen contra el derecho natural y el Estado (El contrato social, II, cap. V, y en La nueva Eloísa, parte
III, carta 22, aunque por boca de uno de los personajes de la novela). Kant, por constituir una acción no universalizable, en la cual la persona se
usa a sí misma como medio, ofendiendo la dignidad y desobedeciendo la ley moral autónoma que
el ser humano se da a sí mismo (Fundamentación
de la metafísica de las costumbres, II, BA 54, y BA
66/7, Metafísica de las costumbres, segunda parte,
I, par. 6, y Lecciones de Ética, “Del suicidio”). Hegel
admite que el hombre es el único ser que puede
querer matarse (Principios de la Filosofía del Derecho, Introducción, 5, y Primera parte, I, 47), pero
realizar esta posibilidad es un “desequilibrio moral”, solo admirable en “sastrecillos y criadas”,
porque el hombre, como miembro de una comunidad ética, no es dueño de su vida (I, 70). Hasta el
ultrapesimista Schopenhauer condena el suicidio
por no conseguir negar la voluntad de vivir que
nos somete y esclaviza, siendo, por el contrario, la
mayor manifestación de esa voluntad (El mundo
como voluntad y representación I, sección 69). De
manera sumaria, en uno de sus carnets de anotaciones, Wittgenstein escribe: “Si el suicidio está
permitido, todo está entonces permitido […] el
suicidio es, por así decirlo, el pecado elemental”
(Diario Filosófico –Notebooks–, anotación de
1.1.1917). Después de esta expresiva galería de
condenaciones, podemos caer en la trampa de comenzar a buscar “defensores” del suicidio, concediendo que el mismo necesita una tal “defensa”.
En verdad, no se trata, como habitualmente se
piensa, de estar “en favor” o “en contra” del suicidio, sino de buscar una elucidación profunda de la
cuestión. Tal elucidación parece estar decididamente ocultada o negada por las condenaciones
sumarias, habiendo tan solo una vaga expectativa
(que aún habrá que confirmar) de que en las “defensas” del suicidio exista una comprensión más
profunda de la cosa misma. En el periodo clásico,
tan solo en el epicureísmo y el estoicismo –griegos
y, sobre todo, romanos: Séneca (Epístolas a Lucilio, 4 y 12), Tito Lucrecio Caro (De Rerum Natura,
930-950) y Cicerón (De Finibus bonorum et malorum, III, 18, 60)– encontraremos argumentos en
defensa de algunos tipos de suicidios: aquellos cometidos para salvar la honra, preservar la moralidad o evitar una enfermedad dolorosa e irreversible que impida una vida humana. A pesar de su
condenación general, Platón ya había adherido a
estas excepciones (Leyes, IX, 873 c). En la época
posmedieval, Erasmo, en Elogio de la locura
(1508), vincula muerte voluntaria con sabiduría
y preservación de la vida con locura. Tomás
Moro, en Utopía (1516), relata que los utopianos
aceptan que los enfermos de males incurables
acaben con sus propios tormentos. Montaigne
(Ensayos, 1580 - Libro II, caps. III y XIII) considera
algunos suicidios como dignos de ser defendidos y
hasta encomiados. Aunque no estrictamente filósofo, el escritor y sacerdote elizabetano John Donne,
en su manuscrito “Biathanatos” (1607/8), presenta la primera defensa clara de la muerte voluntaria, tratando de compatibilizarla con el cristianismo. Ya en la época moderna, David Hume, en su
escrito publicado póstumamente Acerca del suicidio (próximo a 1750), argumenta –en una línea
directamente opuesta a los argumentos de Santo
Tomás– que el suicidio no puede ser considerado
como una ofensa a Dios, porque tanto obedecemos su voluntad cuando nos matamos como
cuando continuamos vivos; tampoco una ofensa
contra los otros, puesto que el suicida tan solo
deja de contribuir con la sociedad, pero no la perjudica, sobre todo si está en un estado tan miserable que ya no puede hacer contribución ninguna;
por último, tampoco se ofende a sí mismo, porque
cada humano conserva con gusto la vida siempre
que la misma merezca conservarse, renunciando a
ella tan solo cuando no se la puede vivir de modo
humano. A pesar de su condenación general del
suicidio en su obra de juventud, Schopenhauer
acentúa, en su madurez, que el suicidio es, sin
duda, un acto de la inteligencia, y que solo la voluntad quiere vivir (El mundo como voluntad y representación II, 19 y 41). En su ensayo “Sobre el
suicidio”, incluido en Parerga y Paralipomena, afirma que todos los argumentos contra el suicidio son
errados, menos el suyo, que no lo condena como
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
Marcos Guedes Veneu. Ou não ser. Uma introdução à
História do Suicídio em Occidente, Brasilia, Editora da UnB,
1993. - A. Álvarez. The Savage God. A study of Suicide, London, Penguin Books, 1974. - Gavin J. Fairbairn. Contemplating suicide: the Language and Ethics of Self-Harm,
London, Routledge, 1995.
Suicidio. Abordajes empíricos
Julio Cabrera (Brasil) - Universidad de Brasilia
Algunos abordajes no filosóficos del suicidio. Según
una cierta concepción de lo que sea la filosofía, se
ha considerado que las cuestiones importantes
del pensamiento pasan por una primera etapa filosófica de carácter metafísico, hasta que reciben
un tratamiento científico que las pone “en el
buen camino”, soterrando para siempre su pasado especulativo, como si la reflexión fuese una especie de arcaísmo superable. El suicidio no ha
sido una excepción a este punto de vista: abordajes médicos, psicológicos, sociológicos, antropológicos, biológicos, jurídicos, históricos, económicos y estadísticos han sido presentados para
explicar el “fenómeno” y ofrecerle “salidas”, sean
sanitarias o legales. Pero las actitudes científicas
hacia el suicidio han conservado, en diferentes
grados, la actitud substancializada y moralista ya
presente en el abordaje filosófico, considerándolo
como enfermedad, anomalía social o crimen, según el punto de vista adoptado. Es problemática
esta concepción de la filosofía como mero antecedente reflexivo de la ciencia, que sugiere que la
cuestión del suicidio se resuelve o es mejor tratada cuando se abandona la reflexión filosófica en
beneficio de un tratamiento “objetivo”. Al contrario, con eso puede perderse de vista la carne y la
sangre de la cuestión misma, en la medida en que
vivencias y autodeterminaciones pueden resistir
al tratamiento objetivo. La filosofía aún debería
ser mantenida como farol crítico del abordaje
científico objetivo mismo. Desde el punto de vista
médico y psicológico, el suicidio, o ya sus meras
tentativas, ha sido visto como patológico, como
enfermedad que precisa de observación, diagnóstico y prevención. La idea de matarse aparecería
en personas que atraviesan algún tipo de “crisis”,
sea o no orgánicamente apoyada, durante la cual
pierden el control de sí mismas (están “fuera de
sí”), caen en estados depresivos, pierden el contacto con la realidad (alucinan y son presas de
fantasías), y practican autoagresión como consecuencia de ese estado mórbido. Se trata de personas que precisan ser asistidas, como en el caso de
cualquier otra enfermedad. Las motivaciones del
suicidio suelen vincularse con diferentes manifestaciones de la frustración y la decepción, traducidas en deseos de fuga de una realidad penosa y acceso a una realidad mejor (en donde se
reencuentran personas y objetos perdidos) o en
deseos de castigo o venganza (afectarse a sí mismo y a los otros). Experiencias de enfermedades
orgánicas graves y de pérdida de personas amadas o de objetos muy codiciados (dinero, prestigio
social) son detonantes habituales de las tentativas
de suicidio estudiadas por la psicología. En el tratamiento psicológico del suicidio, el tema de la
depresión, la tristeza y la melancolía aparece
como fundamental: en todos los que intentan suicidarse existirían estos elementos, considerados
mórbidos y excepcionales, al menos en sus manifestaciones “extremas”. Un ser humano se dice
“deprimido” cuando está como acosado por pensamientos lúgubres y visiones de situaciones sin
salida, cuando su propia capacidad de reaccionar
y de luchar está adormecida o paralizada por la
impotencia, el tedio y la decepción. Muchos tratamientos psiquiátricos enfrentan estos cuadros mediante la administración de fármacos funcionales
(los famosos “antidepresivos”, que prometen al
usuario retirar la enfermedad como “con la
mano”). En el psicoanálisis, que presenta una sensible superioridad reflexiva y categorial con relación a las psicologías clínicas usuales, y una visión
de la muerte y el morir mucho más sutil y elaborada, los suicidas continúan siendo vistos como casos clínicos y sus problemas analizados en términos de la dificultad que los sujetos tendrían de
asumir plenamente la existencia del inconsciente,
y mantenerse como sujetos deseantes. El suicidio
sería una especie de “desistencia” o de “despido”
del sujeto deseante (en el sentido de “ser despedido” o “demitido”), producto de un previo
empobrecimiento egoico, dentro de un estado
afectivo de “luto”. Este “despido desistente” y “enlutado” es acompañado regularmente por melancolía y depresión, ligados con sufrimiento profundo, cuadro que puede ser objeto de tratamiento
499
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
pecado moral, sino como error. Nietzsche ocupa un
lugar especial entre los pensadores que han dicho
que sí al suicidio, por ser el filósofo de la total afirmación de la vida (Zaratustra, I. “De la muerte voluntaria”). Él ha permitido ver de forma clara que
pensadores favorables al suicidio no deben ser
considerados como nihilistas o denigradores de la
vida, sino, tal vez, como afirmadores, y que el suicidio puede ser, en determinadas circunstancias,
un aspecto de esa afirmación: “Se debería, por
amor a la vida, querer la muerte de otra manera, libre, consciente, sin azar, sin sorpresa...” (Crepúsculo de los ídolos, “Incursiones de un intempestivo”,
36). Albert Camus, en las huellas nietzscheanas,
ha confirmado esta visión (El mito de Sísifo y la novela La muerte feliz).
Muerte y morir
en el sentido de retomar la “causa” del sujeto, y no
mediante mera acción farmacológica.
El abordaje sociológico: Durkheim. Una cuestión
muy relevante para este tipo de tratamiento empírico de las “motivaciones” del suicida –lo que nos
lleva naturalmente del abordaje psicológico al sociológico– es la de si las mismas están vinculadas
a componentes endógenos e innatas tendencias a
estados depresivos, virtualmente conducentes al
suicidio, o tan solo a acontecimientos psicosociales exógenos perturbadores, o a ambas cosas.
Expresado con categorías modales, se trataría de
la diferencia entre un cierto tipo de “necesidad”
endógena del estado depresivo presuicidio, o de
un encaminarse a él a través del puro dejarse afectar por las “contingencias” del mundo (rechazos
afectivos, problemas laborales, oscilaciones económicas y de prestigio, enfermedades graves propias, enfermedades y muerte de personas próximas, etc.). Este “dejarse afectar” parece siempre
mediado por la particular receptividad de cada individuo (por aquello que cada individuo es capaz
de hacer con esas “contingencias”), lo que impide
trabajar con categorías de una universalidad omniabarcante. El depresivo “exógeno” sería una especie de mal administrador de aquellas “contingencias”, alguien que ya no consigue solucionar
problemas en el mundo exterior y los transfiere al
(o los mantiene en el) plano intrapsíquico, consumiendo una gran parte de su yo y desistiendo de
la lucha con el mundo. En su estudio clásico sobre
el suicidio –paradigma, hasta hoy, del abordaje sociológico de la cuestión– Émile Durkheim parte de
esta diferencia entre lo que él denomina “factores
extrasociales” y los “factores sociales” del suicidio, pero poniendo entre los primeros tanto los
factores hereditarios e innatos, que él trata con relación a los “estados psicológicos normales”,
cuanto los que, genéricamente, él denomina “psicopáticos”. Todos ellos, según sostiene, tienen influencia nula o muy restringida en la cuestión del
suicidio. Su tesis central es que el suicidio es un
fenómeno vinculado a la constitución y organización de cada forma social. Los factores “endógenos” (orgánicos o psicológicos, como la imitación,
que tornaría al suicidio “contagioso”) son insuficientes para explicar el fenómeno. Desde el punto
de vista sociológico, el suicidio debe considerarse
como un tipo de anomalía social. Sin embargo,
Durkheim es cuidadoso en no transformar esa
anomalía en una monstruosidad extraña: “[Los
suicidios] no constituyen, como se podría creer, un
grupo totalmente aparte, una clase aislada de fenómenos monstruosos […] Son tan sólo la forma exagerada de prácticas usuales” (El suicidio. Estudio de
sociología, Introducción). Esto lleva a Durkheim a
aceptar una noción muy amplia de “suicidio”.
Contra el punto de vista médico y psicológico, él
se opone fuertemente a la idea de que el suicida
deba ser un alienado mental. “Personas normales”
también se suicidan, más tomando en cuenta
“causas objetivas”, a diferencia del alienado, llevado por fantasías y delirios (ibíd., cap. 1, II). Utilizando exhaustivamente estadísticas y cuadros
sinópticos, el autor muestra amplios grupos de
suicidas en donde el factor locura está ausente:
“La tasa social de suicidios no mantiene [...] ninguna relación definida con la tendencia a la locura
[...]” (ibíd., IV). El primer motivo estrictamente
sociológico para el suicidio sería, según Durkheim,
el desprendimiento del individuo con respecto a
un grupo cohesivo, por ejemplo religioso o familiar: mientras más iniciativa y libertad se deja al
individuo, menos amparo e integración le ofrece
el grupo (ibíd., cap. 2, IV). La religión, en particular, protege al hombre contra el deseo de destruirse, por ser ella una sociedad cohesiva. La familia
constituye otra sociedad en este mismo sentido integrador y preservador (ibíd., cap. 3, II). El segundo motivo sociológico para el suicidio es, si se
quiere, contrario al anterior. Así como un déficit
de integración lleva al “suicidio egoísta” del individuo aislado, un exceso de integración lleva fácilmente al “suicidio altruista” de aquel que se inmola en nombre de la sociedad que representa,
anulándose como individuo (ibíd., cap. 4, I). Las
muertes de héroes y guerreros son consideradas
como suicidios, siguiendo la noción amplia que
fue adoptada antes. Un tercer motivo sociológico
de suicidio es la “anomía”, la crisis (económica,
familiar, etc.) de una sociedad que deja al individuo confuso y sin puntos de referencia, aun cuando se trate de una crisis de buenos resultados
(cap. 5, I). En el abordaje sociológico, el suicidio
es visto siempre en función del espacio de acción y
decisión que la estructura social deja al individuo.
Crítica a los abordajes empíricos del suicidio. El
equilibrio siempre inestable entre la estructura
mortal del ser y el intramundo, común a todos los
humanos, suicidas o no, instaura lo que suelo llamar una condición de “falta de sustentación del
ser”, o de su “insuficiencia”, en el sentido de que
el “continuar viviendo” necesita siempre algo
como un refuerzo muy fuerte (altamente fantasioso) para efectivarse: el ser “no alcanza”. No podemos, simplemente, “dejarnos vivir”, porque, en
ese caso, el ser nos mataría instantáneamente: debemos, permanentemente, hacer un gasto de entes suficientemente alto para poder soportar el ser
(bien que lo han sabido los torturadores de Alcatraz y otras famosas prisiones del mundo, en donde la mayor tortura no consistía en lesionar el
cuerpo del prisionero, sino en simplemente dejarlo solo en una pequeña celda, sin nada para hacer,
en contacto con el puro ser, sin entes. Si el ser fuera algo bueno, esto no sería, para un ser humano,
500
Diccionario Latinoamericano de Bioética
una familia. Ellas funcionan competentemente
como protecciones contra el ser. Durkheim muestra cómo las personas que no tienen estos vínculos
están más desprotegidas delante de la posibilidad
del suicidio. Suponiendo que esto sea verdad, religión, arte y familia no niegan el carácter problemático del mundo, sino que lo confirman: el mundo es algo que se soporta mejor a través de algún
tipo de delirio sustentador (artístico o religioso) y
mejor acompañado que solitario (familia). Estas
cosas alejan del ser, hunden en los entes, tranquilizan y hacen la vida “llevadera”. Durkheim, de alguna forma, así lo reconoce en las partes más filosóficas de su famoso libro, por ejemplo cuando se
refiere a la dificultad que los individuos tienen de
“soportar con paciencia las miserias de la existencia” fuera de comunidades cohesivas (El suicidio,
cap. 3, VI). “El individuo, por sí solo, no es un fin
suficiente para su actividad. Es muy poca cosa. [...]
aun cuando sea posible ocultarnos, en cierta medida, la visión de la nada, no podemos impedirle existir; sea lo que sea lo que hagamos, ella es inevitable”
(ibíd.). Las tesis principales del libro ya muestran
que si los humanos se alejan demasiado de la sociedad, corren el riesgo de suicidarse, pero que si
se adaptan demasiado a ella, también; y si la
sociedad sufre crisis, el riesgo del suicidio aparece
nuevamente. Durkheim acaba mostrando que casi
no hay ningún momento social en que el suicidio
no esté plenamente motivado, que el “punto
no-suicida” es inextenso. Aquí asoma la estructura
mortal del ser, en medio de estadísticas y gráficos:
a final de cuentas, cualquiera que sea la dirección
de la organización social, el suicidio continúa allí,
precisamente porque ella no es una posibilidad de
tal o cual estructura social, sino una posibilidad de
la existencia misma. Si la condición humana es tan
trágica como la tradición filosófica siempre la presentó, mucho más que “condenaciones” al suicidio
deberíamos tejer elogios y homenajes a los que
consiguen continuar. Si matarse no es, casi nunca,
heroico, sobrevivir siempre lo es.
Referencias
Émile Durkheim. Le Suicide: un étude sociologique, París, PUF, 1960. Maria Luiza Dias. Suicídio. Testemunhos de
Adeus, São Paulo, Editora Brasiliense (2ª ed.), 1997.
Muerte, mortalidad y suicidio
Julio Cabrera (Brasil) - Universidad de Brasilia
Muerte y mortalidad: la “diferencia tanática”. Una
evaluación rigurosa de la vida humana no puede
ignorar la cuestión de la “mortalidad”, que debe
aquí distinguirse de la cuestión de la “muerte”. La
dificultad en captar la condición humana en su
realidad más radical, parece provenir del hecho
501
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
la peor de las torturas). Nacemos ya en esa radical
“falta de autosustentación” que no puede sino
constituirse como ocultación y fuga, nunca como
algo positivo, sino como reacción. Dentro de este
cuadro, el suicidio es una respuesta posible a la
falta de autosustentación del ser. En esta línea,
quiero terminar dirigiendo algunas observaciones
críticas a los abordajes psicológico y sociológico
del suicidio, expuestos anteriormente. Los “motivos” de suicidio, estudiados por los tratamientos
empíricos (deshonra, venganza, dolor insoportable, etc.), pueden ser vistos como despliegues de
la situación estructural (ME, muerte estructural)
proporcionada por la “mortaleza”, tanto los estrictamente naturales (enfermedades) como los
humanos (desconsideración). No son, pues, puramente “circunstanciales”. La “depresión” o la “desadaptación social” se apoyan, en última instancia, en el gran motivo estructural, desde siempre
presente, que hace del suicidio una posibilidad de
la existencia al lado de otras. La “depresión”, tan
estudiada por psicólogos y psicoanalistas, es particularmente interesante dentro de esta cuestión
de las “motivaciones” del suicidio, puesto que, vista estructuralmente, la condición humana debería
considerarse como profundamente “deprimente”,
siendo enigmático que no nos deprimamos más
frecuentemente por causa de ella. Por el contrario, vemos la depresión como una enfermedad
eventual, cuando, en verdad, deberíamos verla
como una reacción bastante natural hacia la estructura mortal del ser, que constituye nuestra
condición en el mundo. Tan solo el poderoso e incansable trabajo de la ocultación del ser, a través
de la creación intramundana de valores, impide
verlo de esa manera. Siendo así, es discutible lo
que a menudo se ha dicho del suicida, en general:
que él estaría como “fuera de sí”, sufriendo una
“pérdida del sentido de realidad”, alucinado y dominado por “ilusiones y delirios”. Existen, de hecho, suicidas delirantes (y delirantes que no se
suicidan), pero esto no puede considerarse definicional. Si la condición humana fue bien descrita
en la sección anterior, el propio recurso al delirio
y la fantasía (sea que lleven o no al suicidio) también puede estar profundamente motivado en lo
real (o en su “falta de sustentación”): es algún aspecto de lo real (del ser-mortal del ser) lo que lleva a la depresión, al fantasear o al suicidio. Para
continuar viviendo sí necesitamos, imperiosamente, ilusiones, fantasías y cautelosos distanciamientos de la estructura mortal del ser, para que
la misma no nos hiera. Hacemos un literal “entierro del ser” bajo pesadas piedras ónticas (lo que
después transforma a la filosofía en un auténtico
trabajo de excavación). Entre esas ilusiones, las
más eficaces son, posiblemente, las prácticas religiosas, el ejercicio de las artes y la formación de
Muerte y morir
de verse la mortalidad, en general, como si fuera
un acontecimiento de la vida entre otros (como
hacer un viaje a París o elegir una profesión). Pero
aunque nuestra muerte sea aquel acontecimiento
puntual que decretará nuestro “ya no ser más en
el mundo” en una fecha señalable, nuestra “mortalidad” ha tenido otra fecha de inicio, la de nuestro nacimiento. Nacemos-mortalmente de manera
inevitable e interna, en el sentido de que nuestro
surgir es ya, desde siempre, mortal; no se “tornó
mortal” después del surgimiento. A la mortalidad,
a diferencia de la “muerte puntual” (MP), la denomino “muerte estructural” (ME) para indicar esta
relación interna entre el nacer-mortal y el morir
puntualmente. Hay intuiciones en esta dirección
ya en los textos clásicos de Séneca (Consolación a
Marcia, 10, 17, 21, 22; Consolación a Polibio, 11;
Epístolas a Lucilio, 24) y Tito Lucrecio Caro (De
Rerum Natura, III, 830-1000), y reencontramos la
idea en Heidegger (Ser y tiempo, 48). Llamo “diferencia tanática” a la diferencia entre MP y ME. La
superficialidad y carácter sumario del tratamiento
de la cuestión del suicidio (y de otras cuestiones
vinculadas con la muerte, como la eutanasia) proviene, en gran medida, del hecho de que filósofos,
sociólogos, médicos, etc., no han hecho la diferencia tanática (para ellos, hay tan solo muerte puntual, no hay la mortalidad). Sostengo que si hacemos un análisis de la condición humana a partir
de la diferencia tanática, comenzaremos a ver la
cuestión del suicidio de una manera menos enigmática, morbosa y superficial, en la medida en
que seamos capaces de conectar el acto suicida
con las motivaciones ontológicas del “matarse a sí
mismo”, y no tan solo con las motivaciones circunstanciales ónticas (“cansancio de la vida”, tedio, fracaso profesional, pobreza, todo aquello
únicamente vinculado con entes y con la muerte
puntual).
La muerte como consumación del ser. Siendo que
todo cuanto nace, nace dirigido hacia la muerte,
toda naturaleza es “mortaleza”; el surgir es ya una
orientación hacia el desgaste, la mengua y el fenecer, la MP es la consumación ontológica de una estructura que fue dada en el nacimiento-mortal, y
no trae novedades. La muerte no es, pues, interrupción adventicia de un ser “destinado a la vida”,
sino la consumación estructural del particular
modo de ser del ser-nacido humano. Tal consumación no tiene fecha, ni depende de eventos intramundanos, nunca está atrasada o adelantada,
no es prematura ni tardía. (La muerte puede ser
prematura, pero no, ciertamente, la mortalidad).
El nacer-mortal no significa, simplemente, desaparecer (MP), sino haber sido colocado en el roce
y la fricción, desgastarse progresivamente desde
el nacimiento, disminuir, desocupar, sufrir disfunciones, deteriorarse. No se trata tan solo de
problemas con la “naturaleza”, sino también con
los otros seres humanos que, igualmente “puestos
en fricción”, desarrollan siempre relaciones “estranguladas” (en espacios estrechos) unos con los
otros, aun cuando sean bien intencionadas. Al nacer, somos colocados dentro de un conglomerado
de seres que también tienen que decidir cómo lidiar con la mortalidad de su ser. Esto suele llevar a
un aflojamiento de las relaciones morales de consideración mutua, debido a la escasez del espacio de
convivencia. La situación mortal coloca a los humanos en un medium ansioso y agresivo, en donde
cada minuto cuenta, en donde los otros están, frecuentemente, en nuestro camino, y debemos dispensarlos para poder continuar, en donde una fuerte valorización de sí mismo es indispensable para
crear la autoestima sin la cual no conseguiríamos
seguir. Así, como Schopenhauer lo vio, el dolor es
intrínseco al existir, y se da no solamente en un sentido físico, sino también en el sentido moral de la
inhabilitación.
El suicidio como realización estructural. Visto en
esta perspectiva, un primer pensamiento sobre
suicidio como posibilidad de la existencia es que
el suicida no trae al mundo nada que ya no esté en
él. Tan solo realiza, dentro de un acto determinable, la misma estructura que está allí para ser realizada desde siempre. El suicida no tiene la fuerza
de instaurar nada. En la medida en que ME no tiene fecha, tampoco “anticipa” nada. Si estuviéramos realmente “dirigidos a la vida” (como habitualmente se piensa dentro del pensamiento
afirmativo vigente), el suicidio sería insurgente,
porque perpetraría un acto fuertemente contrario
a la dirección normal de las cosas. Creo, por otro
lado, que si fuera así, si estuviéramos realmente
“dirigidos a la vida”, posiblemente no habría tantos
suicidios, o no los habría en absoluto. En nuestro
mundo, por el contrario, los hay en tan alto número precisamente porque ellos constituyen una posibilidad del existir perfectamente sintonizada con la
dirección mortal de nuestras vidas, dada la conexión interna entre el nacer-mortal y MP.
El suicidio como rechazo de la producción mortal de
los valores. Un segundo pensamiento es el siguiente: en la habitual perspectiva óntica, los valores
humanos (religiosos, artísticos, científicos, etc.)
son celebrados como algo que surge después del
nacimiento y dura hasta nuestra muerte (entendida como MP), pero nunca es objeto de evaluación
el propio hecho de que seamos obligados a crear
esos valores entre dos plazos (deadlines, en la feliz
expresión inglesa), el de nuestra muerte y el de
nuestra mortalidad, y no siendo libres para no
crearlos. En este contexto, claro que cualquier
idea de “matarse a sí mismo” debe verse como
“enigmática” o patológica: ¿Cómo alguien podría
502
Diccionario Latinoamericano de Bioética
El suicidio como ruptura de un equilibrio inestable.
Un tercer pensamiento es que la motivación ontológica del suicidio tiene que ver con la ruptura de
un equilibrio siempre inestable en cualquier ser
humano: el equilibrio entre la estructura mortal
del ser y la creación intramundana de valores.
Cualquier ser humano acepta vivir mientras la
creación intramundana de valores predomine clara y expresivamente sobre la estructura mortal de
su ser, y piensa en el suicidio, de manera normal y
plausible, cuando el equilibrio se rompe en la otra
dirección; en los casos extremos, hoy exhaustivamente estudiados por la bioética, de plena consumación del ser-mortal (enfermedades terminales
dolorosas e irreversibles) y total imposibilidad de
continuar creando valores en el intramundo, una
enorme cantidad de personas (tal vez la mayoría)
piensa plausiblemente en “matarse a sí mismo”, o
en permitir que alguien lo mate. Esto no es patológico (como sostiene la posición antisuicida) ni excepcional (como cree la posición prosuicida), sino
la reacción más natural y comprensible delante
del total predominio de la estructura-mortal, ganada al nacer, sobre la capacidad de ocultación de
la mortalidad, definitivamente lesionada.
Vida buena, amor a la vida y suicidio. Como ya he
mostrado en la “galería nihilista”, la idea de que la
vida humana es “buena” (“a pesar de todo”, como
sombríamente se dice) es altamente problemática, y enigmática ella misma. Posiblemente se generó a partir de la constatación de la bondad de
los valores que los humanos somos capaces de
crear, con mucho esfuerzo y poca recompensa,
dentro de un intramundo siempre acuciado por la
mortalidad del ser. En la curiosa idea de que la vida
es “buena”, ya se contabiliza la indispensable contribución humana, como reacción a un elemento
negativo estructural que no entra en la evaluación.
Como consecuencia de esto, también es problemática la idea intuitiva y corriente de que los humanos quieren continuar viviendo porque “aman la
vida”. Es difícil entender cómo esto sería posible si
la vida es desde siempre la búsqueda ansiosa de
un equilibrio inestable, y tal vez imposible, entre
la estructura mortal del ser y la creación intramundana de valores. ¿Cómo se podría “amar” o querer
perpetuar esta ansiedad y esta inestabilidad? También aquí es necesaria alguna forma de genealogía
de la idea vulgar: se ha confundido la ansiedad o
avidez con que los humanos se agarran a la vida
con un aprecio de su “valor”, o con una forma de
“amor”. Pero podemos aferrarnos ansiosa y desesperadamente a algo sin reconocerle un valor ni
sentir amor por ello. (Aquí, expresiones como
“hambre de vivir” o “sed de vivir” parecen más
apropiadas que “amor a la vida”). Este es el ambiente existencial en donde muchas personas deciden continuar viviendo y muchas otras deciden
suicidarse. Un ambiente mucho menos acogedor
que el que habitualmente se nos presenta, y cuya
descripción puede ayudar a disminuir la distancia
y el extrañamiento entre “suicidas” y “no-suicidas”, y criticar su sustancialización.
Referencias
V. Cosculluela. The Ethics of Suicide, New York, Garland, 1995. - Edwin Schneidman. The Suicidal Mind, New
York, Oxford UP, 1996. - Julio Cabrera. Crítica de la moral
afirmativa, Barcelona, Gedisa, 1996. - André Comte-Sponville. Impromptus, París, PUF, 1996. - Thomas Nagel. Mortal Questions, Cambridge, Cambridge University Press,
1985 (7a ed.). - Peter Singer. Rethinking Life and Death,
New York, St. Martin’s, 1994 (traducción española, Repensar la vida y la muerte, Barcelona, Paidós, 1997). - Thomas
Szasz. Fatal Freedom: The Ethics and Politics of Suicide,
Syracuse, Syracuse University Press, 2002.
Homicidio piadoso consentido
Luis Guillermo Blanco (Argentina) - Colegio
de Abogados de Santa Fe
Homicidio piadoso, eutanasia y suicidio asistido.
Conceptuar al homicidio piadoso, pietístico, por piedad o por compasión –también llamado homicidio
misericordioso o altruista– (que es una figura de
derecho penal) y atender a sus consecuencias jurídico-penales, especialmente cuando es consentido, requiere diferenciarlo claramente de la eutanasia y del suicidio asistido. De conformidad con
los conceptos dados por las asociaciones que defienden su práctica y por las leyes que la contemplan (v. gr. Holanda), reservamos el nombre de
eutanasia –única y exclusivamente– para la acción
médica con la cual se pone fin en forma directa a
la vida de un enfermo próximo a la muerte y que
así lo solicita, para lograr de este modo dar término a los padecimientos (dolor, sufrimiento, angustia) de su agonía. En otros términos, la eutanasia
significa la provocación de la muerte, efectuada
503
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
justificadamente eliminarse en medio de los ruidosos placeres del intramundo? Pero la motivación
suicida no tiene que ver con ellos, sino con aquello
que obliga compulsivamente a crearlos. El suicida
no es alguien que dice: “No me agradan los valores
intramundanos”, sino más bien alguien que dice:
“No me agrada continuar creando, bajo estas condiciones, los valores intramundanos que tanto me agradan”. No son los valores lo que él rechaza, sino su
producción mortal. Es la fuente lo que se seca en el
acto suicida, no el manantial que fluye de ella. Es
posible amar intensamente la vida y los valores que
en ella seamos capaces de crear, y, al mismo tiempo,
detestar la idea de que ellos (la vida y los valores)
deban ser inexorablemente carcomidos y finalmente destruidos.
Muerte y morir
por un trabajador de la salud (frecuentemente un
médico), de un paciente portador de una enfermedad que le acarreará la muerte próxima (pudiendo contarse en horas o días en los casos agónicos o moribundos y en semanas o meses en los
que estilan ser denominados como “terminales”),
a su requerimiento (su voluntad explícita en tal
sentido) y en su propio beneficio (evitar un deterioro de la calidad de vida o un padecimiento que
ese paciente no desea soportar), por medio de un
procedimiento absolutamente seguro en cuanto a
que su aplicación producirá el resultado esperado
en un tiempo mínimo y sin provocar sufrimiento:
la administración de un veneno o una droga en
dosis tóxica mortal (de ordinario, una inyección
letal). Con ello, quedan excluidos del concepto de
eutanasia tanto la negativa informada de un paciente a una práctica médica aconsejada que podría preservar su vida, como la abstención y el retiro de medios de soporte vital –temperamentos
mal llamados “eutanasia pasiva” voluntaria e indirecta (expresión impropia que, por ser de estilo,
en ocasiones empleamos para que se entienda
acerca de qué estamos hablando, tal como lo hicimos en la voz “Morir con dignidad”)–. En tanto
que, si no se prestase arbitrariamente (dolosa o
culposamente, por impericia o negligencia) a un
paciente un tratamiento disponible cualquiera,
ordinario, proporcionado o debido, no corresponde hablar aquí de eutanasia “por omisión” (indirecta e involuntaria: para el paciente), sino que
estaremos ante un delito de abandono de persona
o de homicidio culposo o doloso. En cambio, en la
ayuda o asistencia al suicidio (que es un delito penal) es el propio interesado, sano o enfermo –en
este último caso, sea que lo aqueje o no una enfermedad en estadio terminal–, quien recurre a medios letales para suprimir su vida (v. gr. un arma
blanca, un “cóctel lítico”), los cuales le son proporcionados por otra persona, siendo punible esta
última por haber cooperado con actos necesarios
para la consumación de esa muerte –v. gr. el conocido caso de Ramón Sampedro: una persona tetrapléjica que se suicidó mediante la ingesta de veneno, que le fue allegado por otra persona (España,
1998)–. En tanto que en el suicidio asistido por un
médico (o suicidio médicamente asistido: SMA), es
este último quien pone al alcance del paciente el
mecanismo o la droga necesaria para provocar la
muerte que es finalmente instrumentada por el
mismo paciente (v. gr. el empleo del aparato llamado “Merictron”, ideado por Jack Kevorkian).
No obstante, en algunas legislaciones, ante la petición expresa de una persona que sufre una enfermedad grave que lo llevará necesariamente a
su muerte, o que le produjo graves padecimientos
permanentes e insoportables, la pena para el autor de ayuda al suicidio resulta atenuada.
La figura penal del homicidio piadoso. El homicidio
piadoso –matar a otro para liberarlo de un padecimiento insoportable–, que es un delito doloso,
parte del concepto de homicidio para atenuar la
sanción o despenalizarlo en tales circunstancias.
Se encuentra contemplado como homicidio atenuado en Perú (Código Penal, artículo 112: “El
que, por piedad, mata a un enfermo incurable que le
solicita de manera expresa y consciente para poner
fin a sus intolerables dolores, será reprimido con
pena privativa de libertad no mayor de tres años”);
Costa Rica (Código Penal, artículo 116: “Se impondrá prisión de seis meses a tres años al que, movido por un sentimiento de piedad, matare a un enfermo grave o incurable, ante el pedido serio e
insistente de éste aun cuando medie vínculo de parentesco”), y Paraguay (Código Penal, artículo
106: “El que matare a otro que se hallase gravemente enfermo o herido, obedeciendo a súplicas serias,
reiteradas e insistentes de la víctima, será castigado
con pena privativa de la libertad de hasta tres
años”). El Código Penal del Uruguay lo contempla
como causa de no punibilidad: los jueces tienen la
facultad de exonerar de castigo (perdón judicial:
artículo 127) “al sujeto de antecedentes honorables, autor de un homicidio efectuado por móviles
de piedad, mediando súplicas reiteradas de la víctima” (artículo 37). Más allá de sus términos imprecisos (v. gr. un enfermo de diabetes es “incurable”
pero no por ello “terminal”), en todos estos supuestos, la ley requiere el pedido del afectado que
sea un enfermo “incurable” –que además debe padecer dolores– (Perú), o “grave o incurable” (Costa Rica), y que el afectado se “hallase gravemente
enfermo o herido” (Paraguay). Luego, no necesariamente ha de tratarse de una persona que se encuentre agónica o en el estadio terminal de su enfermedad, extremos estos últimos que no son
requeridos por el Código Penal uruguayo en cuyo
tipo penal (al igual que los anteriores) quedaría
comprendida una persona cuadripléjica. Por consiguiente, dada la amplitud de dichos tipos penales, la diferencia con la eutanasia es evidente. Y en
el supuesto en que en tales países aconteciese una
práctica eutanásica en sentido estricto, este acto
quedará comprendido en la figura penal referente
al homicidio piadoso. Tampoco cabe confundir,
además, el homicidio piadoso con el homicidio a
petición (también llamado homicidio a ruego),
pues el primero puede tipificarse como tal sin necesidad de pedido del afectado. El segundo, en
tanto, no necesariamente requiere que aquel padezca alguna enfermedad o las consecuencias de
un accidente, ni que sufra dolores físicos. Por
ejemplo, el artículo 216 del Código Penal alemán
lo contempla en los siguientes términos: “1. Si el
autor ha sido determinado a realizar el homicidio
por la petición expresa y seria de quien es muerto, se
504
Diccionario Latinoamericano de Bioética
El caso del homicidio piadoso en Colombia. El artículo 326 del Código Penal de Colombia dispone
que: “El que matare a otro por piedad, para poner
fin a intensos sufrimientos provenientes de lesión
corporal o enfermedad grave o incurable, incurrirá
en prisión de tres meses a seis años”. De su simple
lectura resulta que este precepto punitivo no requiere el pedido ni el consentimiento del sujeto
pasivo (la “víctima”) para que se tipifique tal delito, cuya escala penal es menor a la establecida
para el homicidio simple (artículo 323: de diez a
quince años de prisión) y obviamente para el homicidio calificado por “circunstancias de agravación punitiva” (artículo 324: de dieciséis a
treinta años de prisión). También se observa
que contempla tres casos diferentes: falta de expresión de voluntad de la víctima, su oposición
a ser asesinado, y su solicitud y consentimiento
para que lo hagan morir. Pero esa distinción resulta relevante a los fines de la graduación del
monto de la condena a imponer por el órgano jurisdiccional interviniente en cada caso. Esa condena, apriorísticamente, podría o debería ser mínima en caso de petición y anuencia –la primera
implica, de cierta forma, la prestación de la segunda– del sujeto pasivo, y prudentemente merituada
en caso de silencio suyo, según las circunstancias
del caso. Esto nos permite dudar de la virtualidad
de esta norma en caso de que el homicidio piadoso
se cometiese en contra de la voluntad de la víctima
–es decir, en contra de su autonomía decisoria y de
su dignidad, caso este último en el cual nos parece
que la conducta del homicida merecería una distinta consideración penal–. Como la eutanasia siempre es voluntaria –con lo cual se descarta tanto el
silencio del afectado como su oposición a tal práctica–, y siendo además que dicho artículo 326
comprende claramente otros casos (v. gr., si por
causa de un accidente de tránsito un conductor
quedase aprisionado en su automóvil, entre fragmentos metálicos, inconsciente, mutilado y calcinado, pero vivo, y alguien lo matase con algunos
disparos de un arma de fuego, la tipificación del
homicidio piadoso se encuentra fuera de duda),
es también aquí clara la diferencia entre la primera y el homicidio piadoso. Ahora bien, en su sentencia del 20/05/1997 (plena de imprecisiones
conceptuales, tales como equiparar la “eutanasia
activa indirecta” a los cuidados paliativos, circunscribiéndolos a la narcosis, etc.), la Corte
Constitucional de Colombia, además de declarar
la exequibilidad (constitucionalidad) de dicho artículo 326, otorgando una especial relevancia a la
voluntariedad y al consentimiento informado
dado por un enfermo lúcido, en estadio terminal y
acosado por dolores y sufrimientos insoportables,
a una práctica eutanásica por él requerida (no así,
curiosamente, al dado por ese automovilista accidentado de nuestro ejemplo, condenado a una
muerte cruel), estableció que, conforme a la reinterpretación de la normativa penal que la Constitución de 1991 obligaba a efectuar, no puede haber oposición a la decisión y solicitud expresa de
ayuda para morir formulada por un paciente “terminal”, elevándola a causal de atipicidad si el sujeto activo es un médico. Por lo cual en tales circunstancias no existe responsabilidad para el
médico que acoja tal petición, ya que su conducta
resulta justificada y queda desincriminada de dicho artículo 326. De tal modo que, a la fecha, en
Colombia continúa rigiendo una norma penal referente al homicidio piadoso, en tanto que, en los
términos arriba apuntados, la eutanasia (en sentido estricto) queda al margen de tal precepto y
constituye un hecho lícito. En otras legislaciones
–como la argentina, que no contempla el homicidio piadoso–, la eutanasia stricto sensu y el homicidio por piedad (solicitado o no) quedan comprendidos en el tipo penal del delito de homicidio
(artículo 79 y ss., Código Penal), y el suicidio asistido –por un médico o no– quedaría punido por la
figura del artículo 85 del Código Penal (instigación o ayuda al suicidio). Tales hechos, sin embargo, podrían llegar a configurar el tipo atenuado
del homicidio en estado de emoción violenta (artículo 81, inc. 1°), debiendo considerarse siempre
las circunstancias atenuantes y los motivos que
determinaron al autor, así como también sus circunstancias personales (artículos 40 y 41, inc. 2°),
a los fines de la determinación del tiempo de la
condena, en su caso. Y ello en cuanto y en tanto se
inicie la investigación penal del caso, puesto que
sin denuncia no hay ni proceso ni, es obvio, sentencia de condena (o absolutoria). Es así que en Colombia han acontecido algunos casos de homicidio
por móviles piadosos (v. gr., cuando la tragedia
505
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
impondrá una pena privativa de la libertad de seis
meses a cinco años. 2. La tentativa es punible”.
Siendo que este precepto solo requiere que la petición expresa de la víctima sea “seria”, esto es, bien
reflexionada y dotada de fundamentos aceptables. Por lo cual comprendería el caso de una persona físicamente sana para quien la vida, por el
motivo plausible que fuera, ha perdido todo sentido. El artículo 257 del Código Penal de Bolivia, referente al homicidio piadoso, corrobora lo hasta
aquí expuesto: “Se impondrá la pena de reclusión
de uno a tres años, si para el homicidio fueren determinantes los móviles piadosos y apremiantes las
instancias del interesado, con el fin de acelerar una
muerte inminente o de poner fin a graves padecimientos o lesiones corporales probablemente incurables, pudiendo aplicarse la regla del artículo 39
(atenuantes especiales) y aun concederse excepcionalmente el perdón judicial” (contemplado en el
artículo 64).
ferroviaria de Alpatacal, en 1927) de los que no se
instruyó proceso alguno. De este modo queda claro que sin perjuicio de lo que éticamente pueda
considerarse con respecto al homicidio piadoso,
su tipicidad dependerá en definitiva de su contemplación –o no– por el ordenamiento jurídico
del país de que se trate, como que es aquí la ley la
que ha de indicar cuándo y en qué condiciones
puede darse –o no– ese tipo penal (o efectuarse lícitamente una práctica eutanásica o un suicidio
médicamente asistido). En general, en materia de
homicidio piadoso, desde el momento en que el
afectado solicita que lo maten y el autor del hecho
así lo hace, puede decirse válidamente que se trata de un homicidio piadoso consentido, sea que
esto último se efectúe en el marco de una situación propiamente eutanásica o no. Y abstracción
hecha de que en ocasiones se practique (aún veladamente) la eutanasia, lo cual, de no trascender
al ámbito jurídico, quedará en la conciencia de
sus partes actoras. Un ejemplo histórico de ello es
la muerte de Sigmund Freud, pues fue su médico
particular (Max Schur) quien le inyectó las dosis
mortales de morfina tal como lo habían acordado
años antes previniendo que la situación que padeciera Freud (un cáncer de mandíbula, 33 operaciones, 16 años de dolor, a la fecha de su muerte el
23 de septiembre de 1939) lo tornase necesario.
Lo fue y fue un acto eutanásico. Habría sido un
homicidio piadoso consentido si la ley lo contemplase como tal, y un homicidio en caso contrario.
Referencias
Roberto Arribère e Isabel del Valle. “La eutanasia y la
necesidad existencial de la muerte”, en Luis G. Blanco
(comp.), Bioética y Bioderecho. Cuestiones actuales, Buenos Aires, Editorial Universidad, 2002, pp. 377-408. - Luis
G. Blanco. “Homicidio piadoso, eutanasia y dignidad humana”, Buenos Aires, Revista Jurídica La Ley, tomo 1997-F,
pp. 509-527. - Carlos R. Gherardi. “Eutanasia”, en Medicina, Vol. 63, Buenos Aires, Sociedad Argentina de Investigaciones Clínicas, 2003, pp. 63-69. - Günther Jacobs.
“Sobre el injusto del suicidio y del homicidio a petición”,
Bogotá, Ed. Universidad Externado de Colombia, 1996. Luis F. Niño. “Eutanasia. Morir con dignidad. Consecuencias jurídico-penales”, Buenos Aires, Editorial Universidad, 1994.
Eutanasia
Muerte y morir
Leo Pessini (Brasil) - Centro Universitario São
Camilo
Sobre el significado del concepto. Una profundización ética de la eutanasia que vaya más allá de argumentaciones simplistas a favor o en contra exige que se consideren algunos criterios éticos
fundamentales implicados cuando se aborda la
cuestión a partir de la realidad en que la vida humana acaece, en el caso específico de América
Latina. Es necesario discernir algunas pistas que
implementen celo, protección de la dignidad humana, como también instituir en la práctica médica una acción que respete la persona humana en
su dignidad y que no considere la dimensión física
como un “absoluto biológico”. Emerge aquí una
búsqueda de entendimiento de la dignidad de morir y también una protección contra un hipertecnicismo que gana cada vez más fuerza y que degrada la vida humana. Es importante subrayar que,
subyacente a toda esa problemática, se pregunta
qué se entiende cuando se habla de eutanasia. Ese
concepto ha pasado por un cambio de significación semántica a lo largo de los siglos. Se puede
constatar una gran confusión en lo que se refiere
al significado del concepto de eutanasia. Entendida como la ayuda atenta que el médico atento prestaba al paciente en fase terminal proporcionándole
una “buena muerte” en toda la Antigüedad, a partir del Renacimiento y más específicamente después la difícil experiencia de la Segunda Guerra
Mundial adquirió un significado negativo, como
abreviación o interrupción de la vida humana. En
la literatura especializada se hace la distinción entre eutanasia voluntaria, directa, positiva y activa,
por un lado, siempre temida (legalizada en Holanda y en Bélgica en 2002 y el suicidio asistido legalizado en Suiza y en el estado de Oregon, Estados Unidos) y, por otro lado, eutanasia pasiva,
indirecta o negativa, comúnmente aceptada. La
tendencia actual es de reservar el término eutanasia para caracterizar específica y solamente las situaciones especialísimas en que voluntariamente
se acorta la vida, en situaciones intolerables de
dolor y de sufrimiento. Todas las otras situaciones
de fin de la vida deberían ser discutidas bajo la llave de lectura de “morir en paz y con dignidad”.
Los elementos del debate y su contexto. La eutanasia es uno de los grandes desafíos, entre los temas
ligados al final de vida digno, de la bioética en la
contemporaneidad. Vista desde el contexto sociohistórico y cultural de la realidad en que gana
cuerpo y es debatida, entran en escena varios elementos, que se superponen mutuamente, entre
los cuales subrayamos: a) El proceso del morir:
pasamos históricamente de una convivencia pacífica, de una actitud de aceptación de la muerte, a
la negación sistemática de la misma. Los profesionales e instituciones de salud cumplen rigurosamente su papel de preservar la vida, luchando con
virtud contra el “enemigo” muerte. Esta siempre
es una presencia incómoda, reveladora de un límite frente al cual el ser humano se siente impotente y es siempre vencido. El paciente que ya no
tiene más posibilidades terapéuticas es en gran
parte marginado por ser un recuerdo vivo de la
contingencia y de la mortalidad humanas. El rechazo de reconocer la muerte como parte de la
506
Diccionario Latinoamericano de Bioética
vez? ¿La persona humana no tendría el derecho
de decir algo sobre esto? ¿Por qué no hablar sobre
el derecho de morir si defendemos tanto el derecho de vivir? Son las cuestiones que aparecen
inevitablemente.
La dimensión social, política y económica. Pensar la
cuestión de la eutanasia desde la perspectiva ética
del mundo pobre y subdesarrollado nos conduce a
la ampliación del horizonte de comprensión de la
cuestión. Es preciso posicionarse en una perspectiva dialéctica de mirar la vida en la malla de fuerzas ideológicas antivida en que se sitúa, y rescatar
la dimensión de la alteridad en el nivel de los presupuestos éticos. Más allá del mundo médico-hospitalario, de discusión sobre casos extraordinarios
llevados al conocimiento del público por los medios de comunicación, se abre la dimensión sociopolítico-económica. No se trata de negar la cuestión en el nivel médico-hospitalario. El mundo desarrollado ya proporciona condiciones básicas de
vida para la gran mayoría de la población, y la reivindicación más importante se refiere a la humanización del morir. Se trata de repensar la dignidad de la vida humana no solamente como un
grito por la dignidad en el adiós después de una
larga vida disfrutada, sino el rescate urgente de
la dignidad del vivir. Entendiéndose eutanasia
como abreviación de la vida frente a una situación
intolerable de dolor y de sufrimiento sin perspectivas, en América Latina se abre un espacio para
el cuestionamiento ético del porqué de tantas
muertes precoces e injustas, lo que podríamos caracterizar como una verdadera mistanasia. En
este mundo, vivir no es todavía disfrutar la vida
plenamente sino luchar constantemente contra
la muerte en una supervivencia sufrida en la cual
el fin (la muerte) está muy próximo del inicio
(nacimiento). Y el contraste de la muerte en la
vejez en el mundo rico y la muerte en la infancia
en el mundo pobre, en el cual la reflexión ética se
amplía de la “muerte de algunos” a la “muerte de
millones”. Se trata de encender nuevamente la
sensibilidad ética, que se traduce en una “indignación”. Antes que preocuparse prioritariamente
con la inevitabilidad de la muerte como un dato
de la naturaleza humana, urge rescatar el derecho
a la vida, expresado en el derecho de gozar de salud plena. En otras palabras, se trata de ver la calidad de la vida antes de ver la calidad de la muerte.
Antes que se acepte tranquilamente la inevitabilidad de la muerte y de trabajar con los problemas
que rodean esa realidad, lo que se hace en el mundo desarrollado e industrializado, deberíamos luchar para asegurar las condiciones básicas de afirmación de la vida en los así llamados países en
vías de desarrollo. El significado de la expresión
calidad de vida se diferencia en su contenido, según sea aplicada a los países ricos o a los pobres.
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
vida tiene como consecuencia el abandono y la exclusión de aquellos que más de cerca nos recuerdan el fin, las personas más viejas, los portadores
de deficiencias y los pacientes terminales. b) Los
avances tecnocientíficos en el campo de la medicina y de la salud: estos intervienen profundamente
en la vida humana, desde antes del nacimiento
hasta el momento de morir, creando desafíos jamás vistos en la historia humana. Desde esos
avances ha quedado obsoleta la definición tradicional de la muerte como cesación de las actividades cardiorrespiratorias y se introdujo el concepto
de muerte encefálica. Afirmar que alguien está
muerto no es tan fácil y evidente como lo era antes; ahora son necesarios aparatos específicos
(electroencefalograma) y especialistas (neurólogos). La muerte pasó a ser medicalizada y definida como un fenómeno eminentemente técnico. La
ciencia médica pasó a detentar un poder y un saber que pueden prolongar la vida y posponer la
muerte de manera indefinida y, muchas veces, termina solo por prolongar un penoso proceso de sufrimiento y de agonía, más que la “vida” propiamente. La prolongación extraordinaria de la vida,
posible por medios técnicos, provoca el surgimiento de la reivindicación de la eutanasia frente
a la obstinación terapéutica. El antiguo pedido de
los agonizantes “Sálveme, doctor” se ha transformado en “Sálveme de los aparatos, doctor”. La
muerte pasó a ser tratada como si fuera una enfermedad para la cual hay que encontrar la cura, olvidándose que podemos ser curados de una enfermedad clasificada como “mortal” en el actual
estadio de la humanidad, pero no de nuestra mortalidad. c) La abolición del dolor y la búsqueda de
un sentido de la vida en situaciones de dolor y de
sufrimientos intolerables: es una cuestión crucial
en la contemporaneidad. Por eso surgen las Asociaciones de Derecho de Morir con Dignidad (anteriormente denominadas asociaciones de eutanasia), por un lado, y se implementa la filosofía
de cuidados paliativos y hospices en muchos países, que reivindican, por diferentes caminos, el
derecho a morir con dignidad, revelando con eso
una cierta desmedicalización de la muerte y una
reapropiación del proceso de morir por parte de
los vivos. Ejemplos de eso son las declaraciones de
derechos de los pacientes terminales ya existentes
en muchos países y también el testamento en vida
que establece directivas de tratamiento que deben
ser seguidas en el caso de que el paciente llegue al
estadio terminal. Podríamos preguntarnos: ¿por
qué morir se convirtió en una indignidad en esta
realidad? El problema que aparece es la presencia
del dolor y del sufrimiento intolerable en una sociedad anestésica que busca eliminar toda y cualquier posibilidad de sufrimiento. ¿Hay sentido en
sufrir inútilmente? ¿No es mejor morirse de una
Muerte y morir
En los países ricos se trata de prolongar la expectativa de vida y combatir la muerte; hacer la
muerte más aceptable y confortable (existen
para eso los especialistas llamados tanatologistas) y luchar contra la contaminación ambiental
provocada por la superproducción industrial. En
los países pobres, la lucha no es tanto por vivir
más, sino por cómo sobrevivir. Hablar de calidad
de vida es luchar contra la muerte precoz e injusta
causada por la pobreza, por la exploración y por la
falta de recursos y de asistencia a la salud. Es necesario cultivar la sabiduría de integrar la muerte
a la vida, no como una intrusa indeseada o enemiga temida, sino como parte integrante de esa misma vida, expresión de la contingencia y de la finitud de la naturaleza humana. La muerte no es una
enfermedad y no debe ser tratada como tal. De no
seguirse este camino, corremos el riesgo de tener
una medicina tecnológica siempre menos respetadora de la dignidad humana, para convertirse en
una obsesión tecnicista de tratar asuntos eminentemente éticos como si fueran técnicos. Aceptar,
sí, la contingencia, pero rechazar las muertes que
son resultado de la injusticia y del empobrecimiento, que siegan impiadosa y silenciosamente
la vida de miles de personas, reduciendo no solamente la vida a una “muerte infeliz”, sino, antes
de eso, a una supervivencia sufrida materializada
en cuerpos esqueléticos desfigurados, verdaderos
muertos vivos.
Convivimos, en América Latina, con centros que
disponen de la tecnología más desarrollada del
planeta, con cirugías de trasplantes de elevadísimo coste que benefician a una pequeña elite y que
“salva a algunos”, al mismo tiempo en que vemos
pasivamente la muerte “evitable” de miles de niños causada por el hambre, por sarampión, tuberculosis, malaria, deshidratación, diarrea y otras
enfermedades ya erradicadas en el mundo desarrollado. Estamos delante de un verdadero infanticidio sin que se oiga siquiera un sonido de protesta
de esas víctimas inocentes, a no ser el silencio ruidoso de las miles de cruces de las humildes sepulturas de abundantes cementerios existentes en
todo el continente latinoamericano. En ese sentido, los más candentes problemas éticos en el
mundo de la salud latinoamericana no están vinculados prioritariamente a la tecnología sino a la
justicia social, al nivel de acceso y de distribución
equitativa de los recursos básicos de vida y de salud que garantizan una vida digna. El que existan
enfermos a causa de la limitación de la naturaleza
humana es algo inevitable y comprensible y debemos utilizar todos los recursos técnicos y humanos
para tratarlos con dignidad. No podemos, sin embargo, mantenernos indiferentes y pasivos frente a
los que se enferman debido a la pobreza que margina y condena al latinoamericano a morir “antes del
tiempo”. El tema de la eutanasia evoca, por tanto, la
“muerte infeliz”, vida abreviada de millones de latinoamericanos, muerte individual sin duda, pero
que gana proporciones multitudinarias. Una verdadera mistanasia. Este sería el concepto más adecuado para sustituir el de “eutanasia social”, que ya fue
difundido en los medios de comunicación. Al mismo
tiempo, se trata de un grito no solamente por la dignidad de morir, una vez que morir tan precozmente
es una indignidad, sino también por la dignidad de
vivir plenamente. La muerte infeliz evoca el vivir infeliz, el vivir sufrido y excluido. Hablar de esto es
hablar de la vida abreviada. ¿No sería una hipocresía gritar solamente por la dignidad en el adiós si
toda la vida, tenazmente llevada adelante en una
supervivencia sufrida, fue una indignidad?
Referencias
Alastair V. Campbell. “Eutanásia e o princípio de justiça”, en Bioética, Revista do Conselho Federal de Medicina,
Brasilia, Vol. 7, Nº 1, 1999, pp. 49-57. - E. J. Cassel. The
Nature of Suffering and the Goals of Medicine, New York,
Oxford University Press, 1991. - Diego Gracia. Historia de
la eutanasia, en Xavier Gafo (ed.), La eutanasia y el arte de
morir – Dilemas éticos de la medicina actual, Madrid, Universidad Pontificia Comillas, 1990, pp. 13-20. - John
Keown (ed.). Euthanasia examined: ethical, clinical and legal perspectives, United Kingdom, Cambridge University
Press, 1995. - Leonard Martin. “Eutanásia e distanásia”, en S.
I. Ferreira Costa, V. Garrafa, G. Oselka (orgs.), Introdução à
bioética, Brasilia, Conselho Federal de Medicina, 1998. - Leo
Pessini. Eutanásia: Por que abreviar a vida?, São Paulo, Editora do Centro Universitário São Camilo/ Edições Loyola,
2004. - Leo Pessini. Distanásia: até quando prolongar a vida?,
São Paulo, Editora do Centro Universitário São Camilo &
Edições Loyola, 2002. - Leo Pessini, Luciana Bertachini. Humanização e cuidados paliativos, São Paulo, Editora do Centro Universitário São Camilo/Edições Loyola, 2004.
Morir con dignidad
Luis Guillermo Blanco (Argentina) - Colegio
de Abogados de Santa Fe
El derecho a rechazar tratamiento. Dado que en algunos discursos éticos y/o jurídicos la expresión
“morir con dignidad” suele emplearse aludiéndose (o confundiéndose) a la virtualidad del rechazo
efectuado por un paciente “desahuciado” a determinadas prácticas médicas, comenzaremos intentando clarificar esta temática. Supongamos que se
diagnostica cáncer a una persona. Su médico de
cabecera le informa de ello y le indica que deberá
comenzar un tratamiento combinado de quimioterapia y radioterapia. El paciente, civilmente capaz y bioéticamente competente, le responde:
“No, doctor, gracias, prefiero tratarme con el método Hansi”. A este temperamento llamamos disidencia terapéutica: ante una determinada propuesta de tratamiento que el médico considera
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Fe, artículo 19: “Nadie puede ser obligado a un tratamiento sanitario determinado, salvo por
disposición de ley que en ningún caso puede exceder los límites impuestos por el respeto a la persona
humana”) y otros tales contenidos en diversas leyes de ejercicio de la medicina o de derechos del
paciente (recordemos que según el sistema constitucional argentino –organización institucional
federativa– dichas leyes son locales, pues su dictado no constituye una facultad delegada por las
provincias o por la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires [CABA] al Estado Federal, sino una facultad
reservada de las primeras). Así sucede con el artículo 6º, inc. b), de la ley 153 (Ley Básica de Salud) de la CABA, que coloca como obligación del
paciente “firmar la historia clínica, y el alta voluntaria si correspondiere, en los casos de no aceptación de las indicaciones diagnóstico-terapéuticas”,
precepto del cual resulta a las claras dicho derecho.
Y también con el artículo 2º, inc. j), de la ley 3076
(de Derechos del paciente) de la provincia de Río
Negro, que contempla el derecho de todo paciente a
“rechazar el tratamiento propuesto, en la medida en
que lo permita la legislación vigente, luego de haber
sido adecuadamente informado, incluso de las consecuencias médicas de su acción” (negativa informada).
Derecho a morir con dignidad. En ocasiones, el
ejercicio del derecho a rechazar un tratamiento
puede llevar a la muerte del paciente, a quien
también le asiste el derecho a morir con dignidad
–que es un derecho distinto del primero por definición, por contenido y por su télesis y por ello se
encuentra previsto en normas legales específicas–. Con la expresión “morir con dignidad” se
alude a la exigencia ética que atiende a la forma de
morir –acorde con la dignidad humana– y al derecho con el que cuenta todo ser humano para elegir
o exigir, para sí o para otra persona a su cargo,
una “muerte a su tiempo”, es decir, sin abreviaciones tajantes (eutanasia) ni prolongaciones irrazonables (distanasia) o cruelmente obstinadas (encarnizamiento o ensañamiento médico). Dicho
“encarnizamiento” nada tiene de “terapéutico” ya
que es un proceder siniestro, inmoral y antijurídico que es constitutivo de mala praxis médica y de
responsabilidad jurídica. El proceso de morir “a su
tiempo” concreta esa muerte “correcta” que resultará de la propia patología que el sujeto padece y
de su grado de evolución con la atención que merece y, en su caso, con la abstención o supresión de
todo acto médico fútil y como tal carente de sentido
y de justificación médica, ética y jurídica. Pero ante
la inminencia de la muerte del paciente deberán
prestarse los cuidados paliativos que requiera. Es un
error pensar que la muerte es un episodio aislado
del contexto de una enfermedad crónica potencialmente incurable. Antes de la muerte hay una etapa
larga en la vida del paciente, periodo durante el
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
como la más efectiva, el paciente –por sus propias
razones– opta por otro tratamiento, convencional
o no, que reputa mejor o más adecuado para él.
Nada distinto acontece cuando se indica una
transfusión de sangre a un testigo de Jehová, que
no la acepta pero admite –si su estado clínico lo
permite– el suministro de expansores sanguíneos.
Puede decirse que, en ambos casos, uno y otro paciente “rechazan” un tratamiento, o bien, que formulan una “negativa” a someterse al mismo. Pero
lo cierto es que se niegan a prestarse a un tratamiento determinado y eligen otro, sea por conocer con antelación las alternativas médicas disponibles y sus posibles efectos o porque –como
corresponde– su médico tratante les informó de
ellas. Pero también puede acontecer que un paciente rechace algún tratamiento específico que
médicamente se considera indispensable para que
la enfermedad que padece no evolucione, y aun
para preservar su vida, al carecerse de alternativas terapéuticas, o bien, que se niegue a prestarse
a todo tratamiento: aquí estamos ante una negativa al tratamiento propiamente tal, porque no hay
otra alternativa médica apta para restituirle la salud. En todos estos supuestos, en la Argentina, de
acuerdo con nutrida jurisprudencia, incluso de la
Corte Suprema Federal (caso “Bahamondez”, fallo
del 6/4/93), nadie puede obligar al paciente a someterse al tratamiento que los médicos consideren
más idóneo o indispensable. Porque todo paciente
cuenta con el derecho personalísimo de disentir o de
rechazar cualquier tipo de tratamiento (aun cuando
se trate de la abstención o retiro de medios de soporte vital, incluyendo la hidratación y alimentación artificial), lléguese o no a un diagnóstico clínico convencional de “muerte cerebral”, y trátese o
no de una donación de órganos o de un cuadro de
estado vegetativo persistente en el cual no existe
sufrimiento, hambre ni sed –pues estas percepciones subjetivas le son ajenas–. El paciente, ejercitando su autonomía personal –de conformidad
con el principio bioético de autonomía–, mediante una conducta autorreferente –exclusiva del sujeto que la adopta, librada a su criterio y referida
solo a él– de disposición del propio cuerpo (rechazo que puede ser dado mediante directivas médicas anticipadas), está amparado por diversas normas obrantes en la Constitución de la Nación
Argentina y en los documentos de fuente originariamente internacional que gozan de jerarquía
constitucional (como el Pacto de San José de Costa Rica), que tutelan –y ordenan– el respeto a la
dignidad humana, a la libertad de pensamiento, de
creencias y de conciencia, a la libertad de cultos, a
la libertad decisoria y al derecho a la privacidad.
También queda amparado por preceptos específicos que lucen en algunas constituciones provinciales (v. gr., Constitución de la provincia de Santa
Muerte y morir
cual, si se le sabe brindar la información de la que
requiere (puesto que no se pueden tomar decisiones en la ignorancia), bien puede llegar a decidirse qué hacer y cómo actuar mucho tiempo antes
de llegar, desesperada e inútilmente tal como suele suceder, a las puertas de una unidad de terapia
intensiva. Históricamente, este imperativo ético y
jurídico (también llamado ortotanasia) se ha originado en la medida en que la medicina se erigió
como “reguladora técnica” del morir (medicalización de la muerte; muerte intervenida) y “contra”
la implementación de prácticas médicas que no
tienen ya ningún sentido terapéutico y que solo
resultan hábiles para prolongar la agonía de pacientes cuya irrecuperabilidad se encuentra bien
definida. Y así, si bien está aquí presente el derecho del paciente de rechazar dichas prácticas (así
como también todo tratamiento relativo a eventuales complicaciones agudas), en esencia, lo está
a los fines de morir con dignidad –y no propiamente en función de cualquier otra motivación de
conciencia–, lo cual queda avalado por el mismo
contenido del derecho a morir dignamente. Ello
teniendo presente que el sentido y la realidad de
un tratamiento se mide por la esperanza de curación o alivio. Este derecho supone una serie de
exigencias, de las cuales podemos señalar las siguientes como las más decisivas: eliminación o
alivio del dolor físico y posibilidad de asumir su
propia muerte optando por vivir lúcidamente
aunque sea con dolores (karma; redención); otras
atenciones como alivio de molestias frecuentes en
la etapa final de la vida (náuseas, vómitos, estreñimiento, astenia, disnea, prurito, etc.) y confort
material; prolongación de su vida humana (no
puramente biológica); presencia y asistencia de
sus seres queridos; contención del sufrimiento
(psíquico); asistencia psicológica y/o religiosa
(en su caso); información veraz y reconocimiento de amplios espacios de libertad al ‘muriente’ en
decisiones que lo afectan.
Normativas. Estos supuestos ya han sido contemplados en diversas normas jurídicas, tales como el
artículo 1º, inciso 16), de la ley 6952 de la provincia de Tucumán, en cuanto indica que el paciente
tiene derecho “a morir con dignidad, con el derecho
de ser asistido hasta el último momento de su vida”,
precepto que claramente rechaza las prácticas
médicas fútiles y/o distanásicas y el “encarnizamiento médico” –en cuanto absolutamente contrarias al mismo, al igual que la “medicina defensiva”–, a la vez que remite implícitamente a los
cuidados paliativos. Aún más, el inciso 17) del artículo 1º de dicha ley tucumana señala que el
paciente tiene derecho “a recibir o rechazar la asistencia espiritual o moral”, con lo cual atiende –en el
caso– al bienestar psíquico del paciente ‘muriente’,
que así cuenta expresamente con el derecho de
hacer concurrir, admitir y aun excluir a personas
que, según su parecer y sean quienes fueren (parientes suyos o no, su confesor, el pastor de su
congregación, un gurú, etc.), le permitirán –o, de
alguna forma, le impedirán– morir en paz, derecho que corresponde hacer extensivo a cualquier
elemento (v. gr., libros o símbolos sagrados) que
ese paciente requiera que le alleguen o que retiren
de su presencia. Admite además que a su pedido se
le presten tratamientos médicos no convencionales
(v. gr., acupuntura) y aun otras intervenciones de
apoyo tales como Reiki. Los supuestos del morir
con dignidad también están recogidos en el artículo 4º, inc. l), de la ley 153 de la CABA, según el
cual, “en el caso de enfermedades terminales”, el
paciente tiene derecho a una “atención que preserve la mejor calidad de vida hasta su fallecimiento”.
Luego, el derecho a morir con dignidad (sea por
ancianidad, por enfermedad o por causa de un accidente) goza de entidad propia, y si un paciente
rechaza algún tratamiento (cualquiera sea, fútil o
no) y tal negativa acarrearía indefectible –o presumiblemente– su muerte, resulta obvio que el
ejercicio de este último derecho no lo priva del derecho a morir dignamente, derecho con el que
toda persona cuenta aunque no rechace tratamiento alguno, todo lo cual resulta fácil de advertir mediante dos ejemplos sencillos: un paciente
afectado por determinada enfermedad crónica
puede negarse –o no– a que se le practique reanimación cardiopulmonar ante determinado estado
crítico, estableciéndose una decisión de no reanimación; a un paciente enfermo de sida en estadio
terminal se le indica –como corresponde– (y acepta) cuidados paliativos, y no algún fútil tratamiento “curativo”, el cual por tanto no tiene que repudiar. Ambos pacientes cuentan con el derecho a
morir con dignidad. Derecho con cuyo ejercicio,
es obvio, no se busca la muerte (pues lo que se
pretende es humanizar el proceso de morir, sin
prolongarlo abusivamente: permitir morir) ni se
la provoca (ya que resultará de la propia enfermedad que el sujeto padece). Y que no constituye –ni
por aproximación– “eutanasia pasiva” (dado que
en esta última se provoca la muerte del sujeto por
omisión de prestación de los cuidados ordinarios
y/o proporcionados y/o debidos para evitar el deceso, o sea, por la no-aplicación de una terapia
disponible, con sentido de tal y que podría prolongar la vida del paciente), ni consiste en un pretendido “derecho a morir” puramente potestativo
(un derecho a elegir cómo y cuándo morir), como
un supuesto “derecho” a la “eutanasia activa”, tal
como lo malentendió la Corte Constitucional de
Colombia en su sentencia –plagada de graves imprecisiones conceptuales– del 20/05/1997. Sino
que este derecho hace referencia a la ética del final
de la vida y a la calidad de vida del mal llamado
510
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
Luis G. Blanco. Muerte digna. Consideraciones bioéticojurídicas, Buenos Aires, Ed. Ad-Hoc, 1997. - Jean-Louis
Baudouin y Danielle Blondeau. La ética ante la muerte y el
derecho a morir, Barcelona, Ed. Herder, 1995. - Luis G. Blanco y Gerardo G. Wainer. “Reflexiones acerca de la información que se brinda al paciente oncológico”, en Cuadernos de
Bioética, año 2, N° 1, Buenos Aires, Ed. Ad-Hoc, 1997, pp.
25-41. - Sergio Cecchetto. Curar o cuidar. Bioética en los
confines de la vida, Buenos Aires, Ed. Ad-Hoc, 1998. - Hugo
Dopaso. El buen morir. Una guía para acompañar al paciente
terminal, Buenos Aires, Ed. Era Naciente, 1994. - Carlos R.
Gherardi. “La muerte intervenida. Soporte vital: abstención
y retiro en el paciente crítico”, en Luis G. Blanco (compilador). Bioética y Bioderecho. Cuestiones actuales, Buenos Aires, Ed. Universidad, 2002, pp. 351-376. - Jorge L. Manzini.
Bioética paliativa, La Plata, Editorial Quirón, 1997.
Pena de muerte
Juan Carlos Tealdi (Argentina) - Universidad
de Buenos Aires
La pena de muerte, como lo fue la esclavitud, es
una de las mayores cuestiones en la historia de la
moral. No obstante, resulta cuando menos llamativo que la bioética en general no le haya dedicado
un adecuado espacio para su reflexión y crítica. No
tiene coherencia alguna que una ética de la vida y
el vivir humano no considere muy seriamente este
problema. La letra y el espíritu de la Declaración
Universal sobre Bioética y Derechos Humanos
(Unesco, 2005), entre muchos otros instrumentos, nos obliga a ello.
Situación mundial. La ejecución de la pena capital
no se considera una violación del derecho internacional. Sin embargo, la tendencia general en el
mundo es abolicionista respecto de la pena de
muerte, aunque un gran número de países la siguen practicando. En 1977, solo 16 países habían
abolido la pena de muerte para todo tipo de delitos. En 2006 ya eran 99 los países que habían abolido la pena de muerte para delitos comunes. En el
año 2001, y según Amnesty International (AI),
fueron sentenciadas a muerte 5.265 personas en
69 países. Ese mismo año fueron ejecutados 3.048
prisioneros en 31 países. Se presume que esa cifra
era mucho más alta. Se trata del año a cuyo término se modificó el escenario internacional para dar
lugar a una violencia creciente y a graves retrocesos en cuanto al respeto a la vida. La prestigiosa
revista médica The Lancet publicó un estudio según el cual entre marzo de 2003, comienzo de la
ocupación de Irak por Estados Unidos, y julio de
2006 el número de personas muertas había sido
de 654.965, el 2,5% de la población iraquí. La
mortalidad había ascendido de 5,5 por mil habitantes/año a 13,3 por mil habitantes/año. El secretario de Defensa Donald Rumsfeld, al ser consultado sobre esta catástrofe humana, respondió:
“Nosotros no hacemos recuentos de los cuerpos
muertos de otras naciones”. En ese contexto internacional, la condena contra la pena de muerte
formalmente establecida y jurídicamente legitimada no ofrecía una realidad muy alentadora. Sin
embargo, aunque el índice de ejecuciones en Irak
aumentó drásticamente contabilizando más de 77
en 2006, año del ahorcamiento de Sadam Hussein, la tendencia mundial fue en descenso. Para
AI el total de ejecuciones en todo el mundo fue de
2.148 en 2005 y de 1.591 en 2006 y se estimaba
para entonces un total de 20.000 personas condenadas a muerte en todo el mundo. Entre los setenta países que la mantenían, los seis responsables
de la mayoría de las ejecuciones (90%) eran China, Irán, Pakistán, Irak, Estados Unidos y Sudán.
China es el mayor ejecutor con al menos 1.010
personas en 2006. Irán fue el mayor ejecutor de
menores y al menos cuatro lo fueron en 2006, año
en el que se sospecha que ese país reanudó la
muerte por lapidación. Sudán prevé la muerte por
ahorcamiento o lapidación y otras penas tales
como flagelación y amputación de miembros. Estados Unidos sigue ejecutando a personas con graves enfermedades mentales.
La pena de muerte en América Latina. La Convención Americana sobre Derechos Humanos (1969)
511
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
“paciente terminal” (para quien, antes de su
muerte, siempre hay un “aquí y ahora”, es decir,
una situación de vida, no de “sobrevida”), a la calidad de la parte final de la vida (psicosomática y
social), a vivir el tránsito hacia la muerte, en la
medida de lo posible, sin dolor y acompañado de
afectos, con capacidad de recibirlo y brindarlo y
con algún grado de lucidez. Pero como no en todos los casos la sedoanalgesia paliativa consigue
aliviar el dolor en un grado aceptable (el cual en
ocasiones es incontrolable), a más de la obvia licitud de recurrir al método conocido como la “escalera analgésica” (aun “modificada”) de la OMS,
no advertimos de óbice ético o jurídico alguno
para el empleo extremo de la narcosis –sedoanalgesia– (que nada tiene que ver con la “eutanasia”)
aunque ello importe un previsible acortamiento
de la vida que declina y aunque sume al moribundo en un estado de total inconciencia, dado que su
propio fin intrínseco (evitar padecimientos extremos y aliviar una agonía insufrible) es premisa
necesaria y suficiente para su incuestionable licitud. En todos estos casos –si es que vale aclararlo–
no se tipificarán hipotéticos “delitos” (homicidio,
abandono de persona, ayuda al suicidio), que no
los hay ni puede haberlos. Simplemente, porque
las leyes penales reprimen el daño injusto, que
aquí por definición no lo hay, no existe, ni puede
haberlo.
Muerte y morir
establece en su artículo 4, ‘Derecho a la Vida’: “1.
Toda persona tiene derecho a que se respete su vida.
Este derecho estará protegido por la ley y, en general, a partir del momento de la concepción. Nadie
puede ser privado de su vida arbitrariamente. 2. En
los países que no han abolido la pena de muerte,
ésta sólo podrá imponerse por los delitos más graves, en cumplimiento de la sentencia ejecutoriada de
tribunal competente y de conformidad con una ley
que establezca tal pena, dictada con anterioridad a
la comisión del delito. Tampoco se extenderá su aplicación a delitos a los cuales no se aplique actualmente. 3. No se restablecerá la pena de muerte en
los Estados que la han abolido. 4. En ningún caso se
puede aplicar la pena de muerte por delitos políticos
ni comunes conexos con los políticos. 5. No se impondrá la pena de muerte a personas que, en el momento
de la comisión del delito, tuvieren menos de dieciocho
años de edad o más de setenta, ni se le aplicará a las
mujeres en estado de gravidez. 6. Toda persona condenada a muerte tiene derecho a solicitar la amnistía, el indulto o la conmutación de la pena, los cuales
podrán ser concedidos en todos los casos. No se puede
aplicar la pena de muerte mientras la solicitud esté
pendiente de decisión ante autoridad competente”.
Como se observa, pese a permitir la continuidad de
la pena en los países que no la hubieran abolido, lo
que resulta un gesto claro de concesión política
para el acuerdo, hay un carácter restrictivo en el
sentido de su realización para los países que no la
hayan abolido y al impedir la restauración en los
países que no la tienen. En ese marco, en América
Latina pueden describirse cuatro categorías de países al respecto: 1. Países abolicionistas para todos
los delitos: Uruguay, Paraguay, Ecuador, Colombia,
Venezuela, Panamá, Costa Rica, Nicaragua, Honduras, México y Haití. 2. Países abolicionistas solo
para delitos comunes, aunque siguen manteniendo
la pena de muerte en el código penal militar o para
tiempos de guerra: Argentina, Chile, Bolivia, Brasil, Perú, El Salvador. 3. Países abolicionistas de hecho, que mantienen la pena de muerte para delitos
comunes como el asesinato pero no han ejecutado
a nadie en los últimos diez años: ninguno (solo
cuenta Surinam cuando se considera el Caribe). 4.
Países retencionistas, que la aplican a delitos comunes: Guatemala, Cuba y República Dominicana
(y prácticamente todo el Caribe: Bahamas, Jamaica, Santa Lucía, Dominica, San Cristóbal y Nevis,
Antigua y Barbuda, Barbados, Granada, Trinidad y
Tobago, San Vicente y las Granadinas, Belice y Guyana). En Guatemala, hasta 1996 el método utilizado era el pelotón de fusilamiento. Ese año, como
consecuencia del fallo de la primera descarga en
terminar con la vida de un condenado que tuvo que
recibir un tiro de gracia, y ante la indignación pública, se pasó a utilizar la inyección letal. La primera
ejecución por el nuevo método se llevó a cabo en
febrero de 1998 contra Manuel Martínez Coronado, un campesino empobrecido y de ascendencia
indígena. Al comenzar la ejecución un corte de
electricidad impidió el funcionamiento de la máquina de inyección letal y el condenado tardó dieciocho minutos en morir, lo que renovó las críticas
a la crueldad de esta pena. En Cuba, la pena se
aplica por fusilamiento y se considera para casos
excepcionales aunque en 1999 se amplió su alcance a dos delitos nuevos: narcotráfico internacional
y corrupción de menores. Fue aplicada a diez personas en 1999 y para entonces esperaban la muerte una docena de sentenciados. En 2003, cuando
fueron ejecutadas tres personas, existían 52 sentenciados esperando ejecución en Cuba, según AI.
Desde entonces, no se realizó ninguna ejecución
en América Latina en lo que parecía ser una moratoria de hecho.
Interpretaciones posibles sobre el marco normativo
existente. Los argumentos más frecuentes que suelen presentarse para oponerse a la pena de muerte
y que forman parte de las consignas de organizaciones como AI, son que la pena de muerte es la
forma más extrema de pena cruel, inhumana o degradante; constituye una violación del derecho a
la vida; no se ha podido demostrar que tenga mayor efecto disuasorio frente a la delincuencia que
otros castigos; es irreversible y entraña el riesgo
de ejecutar a inocentes. El tiempo de espera hasta
la ejecución y el ‘fenómeno de la espera para ser
ejecutado’ es uno de los argumentos que más se
han desarrollado para cuestionar la pena de
muerte al asimilarla a un trato cruel, inhumano y
degradante tal como quedó expresado en la sentencia de la Corte Europea de Derechos Humanos
sobre el Caso Soering vs. Reino Unido (1989). Y
como el plexo normativo que prohíbe esos tratos
alcanza incluso a los países que mantienen la
pena de muerte, este argumento ha pasado a ser
un modo efectivo de cuestionar la coherencia jurídica de seguir sosteniendo la vigencia de esa
pena. Como el sistema interamericano de derechos humanos alcanza a los Estados Unidos, la
Comisión Interamericana de Derechos Humanos
(CIDH) presentó oficialmente solicitudes para la
suspensión de la ejecución de Shaka Sankofa, conocido como Gary Graham, ciudadano negro acusado de un homicidio cometido cuando tenía 17
años, que había sido condenado a muerte en 1981
y que sería ejecutado 19 años después, el 23 de junio de 2000. La CIDH se pronunció condenando la
ejecución por ser incongruente con el sistema interamericano de protección de los derechos humanos.
¿Cómo pueden analizarse estas incongruencias?
Por un lado, debe considerarse que en el derecho internacional, más allá de legislaciones específicas, el
universalismo es un presupuesto que obliga a considerar el conjunto de instrumentos del Derecho
512
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
Amnistía Internacional. Informe 2006. El estado de los
Derechos Humanos en el mundo, Madrid, Editorial Amnistía Internacional 2006. - Amnistía Internacional. Error capital. La pena de muerte frente a los Derechos Humanos,
Madrid, Editorial Amnistía Internacional, 1999. - Norberto Bobbio. Teoría general del derecho, Bogotá, Editorial Temis, 1987.
Genocidio
Juan Carlos Tealdi (Argentina) - Universidad
de Buenos Aires
El término ‘genocidio’ fue creado en 1944 por
Raphael Lemkin, judío polaco. En 1921 Lemkin
leyó la noticia del asesinato en Alemania del ex
ministro del interior armenio Talaat Pasha por
Soghomón Tehlirián, un sobreviviente del genocidio cometido por aquel, y este hecho despertó su
especial interés por el juicio y castigo internacional contra esos crímenes. En octubre de 1933, al
mismo tiempo que la Alemania de Hitler se retiraba de la Sociedad de Naciones, Lemkin presentó
en la Quinta Conferencia de la Oficina Internacional para la Unificación del Derecho Penal, un proyecto de ley que prohibía dos prácticas enlazadas
–‘barbarie’ y ‘vandalismo’– para que fueran consideradas delitos contra el ‘derecho de gentes’ (delicta iuris gentium). Lemkin entendió la barbarie
como “las acciones de exterminio dirigidas contra las
colectividades étnicas, religiosas o sociales cualesquiera que sean los motivos (políticos, religiosos, etc.);
como por ejemplo masacres, acciones emprendidas
para arruinar la existencia económica de los miembros de una comunidad, etc.”. También incluía
como actos de barbarie “toda clase de manifestaciones de brutalidad por las cuales el individuo es
alcanzado en su dignidad, en casos donde estos actos de humillación tengan su fuente en la lucha de
exterminio dirigida contra la colectividad”. Y definía como vandalismo “la destrucción organizada y
sistemática de las obras que están en el dominio de
las ciencias, o en el de las artes o de las letras, que
son testimonio y la prueba del alma y la ingeniería
de esta colectividad”. En Polonia, Lemkin fue criticado por su visión favorable a los judíos y por sus
críticas a Hitler, y despedido de su trabajo.
En agosto de 1939 Hitler se dirigió a sus jefes militares con un discurso en el que dijo: “El objetivo de
una guerra no es alcanzar determinadas líneas geográficas, sino aniquilar físicamente al enemigo. Es
de esta manera como obtendremos el indispensable
espacio vital que necesitamos. ¿Quién menciona ya
la masacre de los armenios hoy en día?”. El 1 de
septiembre de 1939, día de la invasión alemana a
Polonia, Hitler redactó su orden sobre eutanasia:
“El dirigente Bouhler y el doctor en medicina Brandt
quedan autorizados, bajo su responsabilidad, a ensanchar el margen de atribuciones reconocido a determinados médicos con objeto de poder administrar una muerte misericordiosa a aquellos enfermos
que, tras un análisis exhaustivo de su dolencia dentro de las posibilidades humanas, resulten incurables”. La eutanasia pasó a ser parte de la ‘solución
final al problema judío’ y del exterminio general
de todo ser humano imperfecto, así como de las
vidas carentes de valor que daban lugar al grupo
de los ‘subhumanos’ (untermenschen). Alfred Rosenberg, el filósofo oficial de los nazis, lo enunciaría en modo claro: “La historia y la misión del futuro ya no significan la lucha de una clase contra
otra, la lucha del dogma de la Iglesia contra el dogma, sino el conflicto entre sangre y sangre, raza y
raza, pueblo y pueblo”.
La Asamblea General de las Naciones Unidas universalizó en 1946 los principios de derecho internacional reconocidos por el Estatuto del Tribunal
Internacional de Nuremberg que había sido creado por el Acuerdo o Carta de Londres del 8 de
agosto de 1945. Con su Resolución 96 (I) sobre el
crimen de genocidio, cuya propuesta fue redactada por Lemkin y firmada por Cuba, Panamá y la
India, con el apoyo de Estados Unidos, la Asamblea se anticipó así a la Convención para la Prevención y la Sanción del Delito de Genocidio que
aprobaría en 1948 y entraría en vigor en 1951. La
Convención, cuyo primer borrador fue preparado
por Lemkin con la asistencia de Vespasiano Pella y
Donnedieu De Fabres, fue aprobada el 9 de diciembre de 1948, un día antes de la aprobación de
513
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Muerte y morir
Internacional de los Derechos Humanos en modo
complementario, armónico y progresivo. El artículo 18 de la Convención de Viena sobre el Derecho de los Tratados (1969) establece que los
Estados que no han ratificado un tratado que hayan firmado, deben abstenerse de actos que frustren el objeto y el fin del tratado hasta que no hayan dejado de ser parte del mismo. Por otro lado,
para Bobbio hay tres tipos de criterios aplicables a
esas posibles incongruencias: criterios cronológicos, jerárquicos y específicos. El criterio cronológico nos indica que la nueva ley se impone sobre
la ley anterior. El criterio jerárquico indica que el
derecho internacional se impone sobre la legislación interna de los Estados. Y el criterio específico
indica que la ley general se impone sobre la ley específica (p. ej., la Constitución está por encima de
la ley penal). Si atendemos a esos tres criterios, la
pena de muerte, tal como es considerada en el artículo 4 de la Convención Interamericana para todos los países parte de la misma, no puede ser interpretada sino en modo restrictivo para dicha
pena en orden a avanzar en modo progresivo hacia su total abolición.
la Declaración Universal de Derechos Humanos.
La Convención entiende por ‘genocidio’ cinco actos perpetrados con la intención de destruir, total
o parcialmente, a un grupo nacional, étnico, racial o religioso como tal: 1. Matanza de miembros
del grupo; 2. Lesión grave a la integridad física o
mental de los miembros del grupo; 3. Sometimiento intencional del grupo a condiciones de
existencia que hayan de acarrear su destrucción
física, total o parcial; 4. Medidas destinadas a impedir nacimientos en el seno del grupo; 5. Traslado por la fuerza de niños del grupo a otro grupo.
El 11 de noviembre de 1947, Bertrand Russell,
Aldous Huxley y Gabriela Mistral, en lo que resulta ser una enseñanza ejemplar para la bioética internacional actual, publican en el New York Times
una petición para la ratificación de la Convención
por los veinte Estados necesarios. Finalmente, el
Estatuto de Roma (1998) de la Corte Penal Internacional adoptó literalmente la definición de genocidio dada por la Convención y que ya había
sido adoptada por el Estatuto del Tribunal Penal
Internacional para la antigua Yugoslavia (1993) y
por el Estatuto del Tribunal Penal Internacional
para Ruanda (1994). Se considera que esos actos
pueden ser cometidos tanto por gobernantes y
funcionarios como por particulares; y se castiga
tanto el genocidio como su tentativa, la instigación directa y pública, la complicidad y la asociación para cometerlo. La primera sentencia condenatoria por el crimen de genocidio fue dictada el 2
de septiembre de 1998 contra Jean Paul Akayesu
por sus crímenes en Ruanda. El 2 de agosto de
2001 fue condenado por genocidio en la antigua
Yugoslavia el general Krstic. El 13 de abril de
2006 fue condenado por genocidio y crímenes
contra la humanidad, llevados a cabo en Ruanda,
Paul Bisengimana, ex alcalde de la comuna de Gikoro en Kigali.
Referencias
Raphael Lemkin. El dominio del Eje en la Europa ocupada, Fundación Carnegie para la Paz, 1944. - Nehemiah
Robinson. La Convención sobre Genocidio, Buenos Aires,
Bibliográfica Ameba, 1960. - Samantha Power. Problema
infernal: Estados Unidos en la era del genocidio, México,
Fondo de Cultura Económica, 2005.
Muerte y morir
América Latina es la región del mundo construida
sobre los cimientos del que quizás haya sido el
mayor de los genocidios en la historia universal.
Cuatro siglos tuvieron que pasar hasta 1900 para
que se recuperara la población total regional existente al momento del descubrimiento europeo en
1492 y calculada en sesenta millones de habitantes que fueron devastados por exterminio, hambre y enfermedades. En el siglo XX se acuñaron
nuevas formas de genocidio en la región, como el
que, entre otros, fue practicado por la dictadura
de Argentina entre 1976 y 1983, y que fue anticipado por un decreto en democracia que ordenaba
a los militares “aniquilar” la subversión. Sin embargo, la finalidad de los militares al hacer la guerra –aunque no contra el propio pueblo– consiste
en desarmar al enemigo y no en aniquilarlo. El
uso del mismo término utilizado por Hitler en
1939 dio lugar a diversas interpretaciones políticas y a una discusión pública que sin duda implicaba distintas visiones morales. Cuando a uno de
los militares acusados, que ya había admitido su
participación en los ‘vuelos de la muerte’ con los
que desde los aviones se arrojaban las víctimas
aún vivas al mar, se le preguntó qué implicaba
para él la orden de aniquilar a la subversión, respondió: “Lo que dice el diccionario”. Y el diccionario decía: “reducir a la nada”. Si para las Naciones
Unidas genocidio es la negación del derecho de
existencia para grupos humanos enteros, ese militar se estaba definiendo como genocida. Es por
eso que la bioética latinoamericana no puede dejar de considerar el concepto de genocidio y las
realidades que enuncia, por el carácter sustantivo
que el mismo tiene para comprender el verdadero
sentido de valores, principios y virtudes éticas.
514
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Pobreza y necesidad
mérica Latina es una región que tiene el 45%
de su población en situación de pobreza y un
20% en situación de indigencia. El 10% de la población regional está en situación de extrema pobreza. Pero hay más indígenas, y más mujeres que
hombres, en esas situaciones. Mientras la pobreza
urbana afecta al 25% de la población, la pobreza rural afecta al 60% de la misma. El 10% de la población total está subnutrida, el 10% de la población
infantil menor de cinco años sufre desnutrición
aguda (bajo peso) y el 20% sufre desnutrición
crónica (baja talla respecto a la edad). Además de
las enfermedades de la pobreza (v. ), las enfermedades en general tienen peores consecuencias
para los pobres. Las necesidades en salud (v. )
determinan el ámbito posible de libertades de
quienes viven en situación de pobreza, indigencia y exclusión social. ¿Cómo reflexionar en bioética ante este contexto?
Necesidades en salud pública y determinantes sociales. El campo de la salud pública surgió como
un fenómeno propio del gran crecimiento urbano e industrial moderno y de las investigaciones
socioeconómicas y epidemiológicas sobre el
mismo. En La situación de la clase obrera en
Inglaterra (1845), por ejemplo, Engels analiza
minuciosamente las condiciones de vida del
proletariado urbano y su morbilidad y mortalidad por distintas causas, así como las de grupos
particulares de afectados como los niños, y ofrece una explicación social y económica para las
mismas. La identificación de determinantes sociales y económicos originados políticamente
llevó a postular una noción de derechos sociales
y de prevención técnica y científica en cuanto a
la modificación secundaria de condiciones de
trabajo, pero también y de un modo más radical
a la noción de la supresión del modo de organización política de la sociedad capitalista como
causa primaria. La noción de prevención, como
distinta de la higiene del aislamiento, encontraría otro fuerte fundamento en la revolución de
la bacteriología y las vacunas. De ese modo, la
salud pública, en su diferenciación de la higiene
privada y aislacionista, se fue construyendo en
parte desde el descubrimiento de que las condiciones de salud-enfermedad se asociaban a la
pertenencia a las clases sociales y al contexto laboral antes que a las conductas individuales,
que los determinantes de esas condiciones no
eran las conductas privadas sino las conductas
que la clase dominante imponía sobre los trabajadores, y que la modificación de esa situación
debía ser política tanto para la modificación de
las condiciones de trabajo como para la vacunación de los grandes grupos de población en orden a prevenir las infecciones epidémicas. Estas
explicaciones tuvieron inmediatas consecuencias para la ética ya que desnaturalizaban la génesis de la situación de salud y abrían paso a la
obligación moral de suprimir las causas de origen humano del padecimiento humano.
Los sistemas de salud ante la pobreza y las necesidades. La historia de la salud pública no evolucionó
en modo homogéneo y coherente con aquellos supuestos iniciales. El sanitarismo que enfatizaba
las medidas de saneamiento ambiental y salubridad y la revolución bacteriológica de la segunda
mitad del siglo XIX condujeron tanto a la fundación en 1872 de la Asociación de Salud Pública en
Estados Unidos como treinta años después a la
Oficina Sanitaria Panamericana. En ambas instituciones se reflejó buena parte de aquellos descubrimientos. El foco en la salud materna, infantil y
escolar que tuvo la primera llevó a dejar de lado la
preocupación por la pertenencia social a grupos
en situación de pobreza. Cuando a principios del
siglo XX se quiso corregir esto en Estados Unidos
introduciendo servicios especiales para ello, la
Asociación Médica Americana (AMA) forzó con su
poder político la exclusión de las agencias de salud pública de la atención directa de salud porque
amenazaban el lucro privado de la corporación
médica. Las reformas postuladas más tarde por
Roosevelt en 1943 tampoco progresarían hacia un
seguro obligatorio de enfermedad porque la AMA
promovería esta vez los seguros privados. Un logro parcial y tardío de aquellos intentos sería en
cambio la creación en 1964 de los programas Medicare (para adultos mayores) y Medicaid (para
los pobres y sin cobertura). En Europa, sin embargo, la evolución de la salud pública se asoció en
gran medida a la instauración de sistemas de salud basados en seguros sociales influidos por el
ideario socialista. Un primer ejemplo de ello fue el
modelo alemán introducido por Bismarck en
1883 aún dentro de un Estado autoritario y militarista como el imperio alemán de 1871 que dio
lugar al reparto colonial de África en la Conferencia de Berlín de 1885. Al modelo alemán seguiría
como ejemplo mayor el sistema británico de Seguridad Social que, apoyándose en la economía de
bienestar de John Maynard Keynes, fue postulado
por William Beveridge en 1942 y aplicado en el
Reino Unido desde 1948. Desde entonces ese modelo de Servicio Nacional de Salud o de Seguro
515
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Pobreza y necesidad
A
Obligatorio de Enfermedad se extendería por toda
la Europa Occidental. Mientras tanto y desde la
revolución rusa de 1917, en los nuevos países socialistas se desarrollaba un enfoque de salud pública acorde con los ya mencionados postulados
de Engels y con la doctrina marxista (v. Bienestar.
2. Atención de la salud). La respuesta de los sistemas de salud ante la pobreza y las necesidades
como determinantes sociales no ha sido ni es la
misma en todos los países. Las preocupaciones
de las bioéticas nacionales y regionales tampoco
pueden ser las mismas.
Pobreza y necesidad
Conflictos bioéticos y necesidades diferenciales.
Distintos indicadores del estado de salud en los
países de la región según las regiones y jurisdicciones muestran necesidades diferenciales entre
ellos y sus grupos de población, con gran importancia para la ética ya que la consideración de
esta información objetiva es el primer paso al tomar decisiones morales. El concepto de necesidad
diferencial apunta a una comprensión de la equidad como algo más que el acceso igualitario a la
atención de la salud, para poder pensar los servicios de salud considerando las diferencias que en
cada persona o población adquiere una determinada necesidad en salud (v. ). La pobreza es uno
de los factores más relevantes en orden a la identificación de necesidades diferenciales. Al observar la evolución de los índices de mortalidad infantil en nuestra región, por ejemplo, podremos
ver cómo si nuestro objetivo se dirige a responder a los problemas de salud prestando atención
a las necesidades diferenciales de los grupos
afectados, hay decisiones políticas que resultan
claramente injustificables. Al igual que sucede
con los niños, la situación de las mujeres y los ancianos y de otros grupos poblacionales es claramente desventajosa para los pobres en muchos
aspectos del vivir al compararla con la situación
de otros grupos. Y la de los enfermos terminales
en cualquiera de esas categorías lo es aún más,
de allí que haya que repensar el lugar de los cuidados paliativos en las estrategias de atención.
No tener esto en cuenta es responder con políticas injustas por su inequidad. Es por esto que en
América Latina ha de prestarse atención a esas
necesidades diferenciales al pensar los conflictos
bioéticos en el estado del sistema de salud y el
sentido que tiene hablar de autonomía en estos
contextos.
El carácter ético de la pobreza y sus determinantes
como pérdida de libertad. La determinación social
de las condiciones del vivir humano verificable en
las situaciones de exclusión, indigencia y pobreza
representa una consecuente pérdida de ciudadanía. Ante estas situaciones, el neopragmatismo liberal con su exaltación de la autonomía utiliza un
lenguaje de conceptos vaciados de los nexos históricamente dados entre los sujetos que se
comunican en la interacción social humana, porque procura establecer una comunicación entre
individuos no ya autónomos –en el sentido de darse su propia ley moral por una universalización a
escala humana de sus postulados individuales–,
sino autómatas –en el sentido de moverse según
una ley preestablecida a escala de las cosas de las
que el portador no tiene conciencia–. Esas determinaciones que hacen que la felicidad exterior dependa del destino –según introdujeron los estoicos– abre el camino de dos reinos: el del mundo
externo que nos determina y sobre el cual poco
podemos hacer, y el mundo interno o de la libertad interior (el libre arbitrio) que depende de nosotros o de nuestra autonomía. Si en el mundo interno es donde somos libres o autónomos para
darnos nuestra ley –y ser por tanto morales–, en el
mundo externo es donde estamos sujetos al destino (fatum) –a ‘nuestra’ suerte– que es esa constante o ley que se nos impone y ante la cual solo
nos queda resignarnos para cambiar el signo de la
libertad por el de la aceptación. El mundo será racional en tanto aceptemos la ley que lo gobierna y
nosotros mismos nos movamos (automáticamente) en el sentido que esa ley nos marca. El estoicismo concibe así que lo sabio es asegurarse la paz
interior siendo insensibles ante el sufrimiento e
imperturbables para alcanzar el camino a la felicidad. A la filosofía estoica no le preocupa seriamente el problema de la riqueza y la pobreza que
es visto como una cuestión de moral individual.
Por eso es que esta concepción, si bien acierta al
exaltar la conexión dialéctica entre libertad e integridad (la libertad es la conciencia de la necesidad) o, dicho de otro modo, entre libertad y seguridad, su visión sesgada y parcial le impide
destacar la debida conexión entre libertad y bienestar y, por tanto, la comprensión de la ética
como un proceso. De ese modo, la concepción
del sujeto autónomo supone entonces –asimismo– una simultánea concepción del sujeto autómata. El sujeto ‘libre de’ las determinaciones fenoménicas que lo condicionan habrá alcanzado
el reino de la libertad (autonomía) amenazada.
Pero frente a ello, el concepto de dignidad humana reserva un espacio inalienable a todo destino
externo cuya potencialidad de sentido teleológico puede ponerse en acto toda vez que la indignación lo promueva. De este modo, resulta un
término contrario a la concepción liberal-pragmática de aceptación del mundo ‘real y tal cual
es’, cuya fuente más alejada hay que ir a buscarla
a los esbozos estoicos de una doctrina de la aceptación para la vida y el vivir en tiempos difíciles:
de esclavitud o servidumbre, de proletarización o
exclusión, pero siempre de explotación y miseria.
516
Diccionario Latinoamericano de Bioética
La pobreza es uno de los mayores problemas a los
que debe enfrentarse una bioética verdadera, y
reflexionar sobre ella y sobre las necesidades y la
pérdida de libertades que ella implica no puede
sino ser una de las finalidades de la bioética latinoamericana (v. Responsabilidad en contextos de
pobreza).
[J. C. T.]
Responsabilidad en contextos
de pobreza
Ética aplicada, responsabilidad y pobreza. La ética
aplicada –y con ella, la ética aplicada al ámbito biomédico, a la investigación, a los problemas ambientales o a la aplicación de tecnologías– indaga los
fundamentos y las características de la aplicación
responsable de principios éticos universales a los
contextos históricos. Desde una perspectiva éticofilosófica, el carácter relacional y multidimensional
del concepto de responsabilidad reside en el hecho
de que articula las acciones individuales con las relaciones sociales y los contextos de acción, sus condicionamientos, limitaciones y oportunidades, sus
desafíos y encrucijadas. El concepto de responsabilidad refiere a personas responsables de otras ante
instancias y bajo normas de enjuiciamiento –es decir, incluye tanto al sujeto como al objeto de las acciones y una perspectiva normativo-evaluativa–. La
definición de la responsabilidad depende, asimismo, de la comprensión y determinación de las características de las acciones, de sus contextos y condicionamientos históricos e institucionales, de la
identificación de las relaciones causales entre la acción y sus consecuencias, de la determinación del
alcance espacio-temporal de las consecuencias y de
los sujetos afectados por ellas y, además, de la valoración de su calidad. Asimismo, el concepto de
responsabilidad comprende una dimensión psicosociológica, en cuanto tiene en cuenta el sentimiento de responsabilidad como resorte emocional individual del sentirse afectado por el otro y
como capacidad culturalmente construida de evaluar consecuencias de las propias acciones y de
atribuirse la obligación de hacerse cargo. Independientemente de cuáles fueran las realidades
sociales, económicas, políticas y culturales que
condicionan la toma de decisión y el obrar en el
ámbito bioético, en muchos casos puede hablarse
de una cuasisuspensión de la ética a causa de los
contextos de pobreza. Entre los numerosos enfoques de descripción, definición y medición de la pobreza se destaca el proyecto “Dimensiones de la pobreza relativas a la ética y los Derechos Humanos:
hacia un nuevo paradigma de la lucha contra la pobreza”, que la Unesco inició en 2001. El proyecto
comprende la pobreza como una lesión de los
derechos humanos, en general, y parte del supuesto
de que es posible identificar a individuos, agentes
colectivos o gobiernos responsables para las situaciones de pobreza y las consiguientes lesiones de
los derechos fundamentales del hombre. El enfoque filosófico de la problemática se propone reexaminar las nociones de responsabilidad, imputabilidad, dignidad humana, justicia, libertad y otros.
Enfoques teóricos. A fines del siglo XX se destacan
al menos tres teorías éticas que permiten reflexionar sobre la responsabilidad en contextos de pobreza. 1. Ante el avance de la ciencia y la tecnología y las posibilidades de la humanidad de
autodestruirse, Hans Jonas (1995, 1997) ha puesto en primer plano de la discusión ética la ciencia
y la tecnología modernas como un poder humano
extraordinario con efectos ambivalentes. La ética
debe reflexionar sobre la ciencia y la técnica, sobre su alcance temporal y espacial inusitado y sobre una ampliación del antropocentrismo y sus
implicancias metafísicas. Jonas (1997) define
como imperativo de una ética de la responsabilidad la supervivencia de la especie humana y de la
biosfera, y promueve la idea de una autocensura
voluntaria por parte de los científicos. Jonas deduce de su teoría de la responsabilidad la necesidad de generalizar virtudes de mesura y prudencia en el trato de las tecnologías disponibles y en
el desarrollo de nuevas tecnologías; exige, además, un pensamiento hipotético capaz de imaginar los escenarios más nefastos para las generaciones futuras. 2. En su fundamentación de la
ética latinoamericana de la liberación, Enrique
Dussel (1998) parte de la realidad de la pobreza y
la exclusión. En la perspectiva de Dussel, la responsabilidad o el asumir las cargas del otro es el a
priori de toda conciencia reflexiva. La responsabilidad es respuesta a quien sufre y necesita de
nuestra ayuda. La libertad es responsabilidad,
puesto que la autonomía del sujeto se constituye
recién cuando se asume la responsabilidad por el
otro necesitado. El fin primordial de la filosofía de
la liberación es la praxis liberadora, la concientización del oprimido, en el sentido de Freire. 3. La
ética del discurso pragmático-trascendentalmente fundamentada, con su reclamo de realizar las
condiciones de aplicación de la comunidad ideal
de comunicación en el mundo de la vida y en las
diferentes formas de vida de la comunidad real de
comunicación, se comprende como una ética de la
responsabilidad. El principio fundamental de la
517
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Pobreza y necesidad
Jutta Wester (Argentina) - Universidad
Nacional de Río Cuarto
Pobreza y necesidad
ética del discurso se basa no en la intención o convicción de un individuo ni en su buena voluntad
sino en la interacción social-comunicativa, en los
intereses y derechos, comunicativamente realizables, de todos los real o virtualmente afectados
por la acción, y en las consecuencias reales y previsibles. Karl-Otto Apel (1988, 1995), como otros
pensadores provenientes de la teoría crítica, aceptan el imperativo jonasiano de asegurar la supervivencia de la especie humana, pero lo articulan
con un imperativo emancipatorio, en el sentido de
que no solo hay que proveer el sustento biológico
de la humanidad sino que es un deber igualmente
primordial el de fomentar la autorrealización de
cada uno de los individuos y de transformar las
relaciones sociales de modo tal que todos y cada
uno puedan desarrollarse dignamente. A diferencia de la ética de la liberación de Dussel, la
ética del discurso parte de la idea de que el ámbito político no es esencialmente irracional y que el
imperativo de liberación es complementario con
el principio del discurso argumentativo. El concepto de corresponsabilidad solidaria articula el
imperativo de construir una comunidad ideal de
comunicación con el de asegurar la supervivencia en los condicionamientos históricos reales.
Desde un punto de vista sistemático, los condicionamientos que los contextos de pobreza generan
para las decisiones (bio)éticas pueden identificarse especialmente bajo los siguientes aspectos que,
aunque sea posible distinguirlos analíticamente,
aparecen estrechamente interrelacionados en los
contextos empíricos de acción.
Contextos de acción y toma de decisión. El concepto
de responsabilidad se refiere a contextos de acción y de toma de decisión, como también a la previsión o al cálculo de consecuencias probables de
las respectivas acciones u omisiones. La persona,
para tomar decisiones y obrar asumiendo la responsabilidad por las consecuencias, tiene que ser
libre y disponer plenamente de su autonomía. La
pobreza y la miseria, las necesidades y la escasez
de medios representan, no obstante, limitaciones
del principio de autonomía, que aminoran la libertad individual, lesionan la dignidad de la persona e imponen condicionamientos severos a las
posibilidades de decidir y de obrar. En lo que se
refiere a las investigaciones biomédicas con seres
humanos, Jonas (1997) exige que, en lo posible,
se excluya a los pobres, en razón de las limitaciones de sus conocimientos y de su libertad de decisión. Aunque fuera posible una decisión responsable y la asunción personal de la responsabilidad
por las consecuencias de una acción, la falta de
posibilidades de concreción coarta, en muchos casos, la responsabilidad del médico, del científico o
incluso del político que, sabiendo cuáles serían las
medidas adecuadas para proteger o beneficiar a
una persona, su comunidad y la humanidad en su
conjunto, no podría realizarlas por la falta de medios o de infraestructura, por lo que su responsabilidad recae involuntariamente en el principio
ético de la buena intención.
La información y los conocimientos. En la actualidad, la información y los conocimientos crecen
estrepitosamente en cantidad y complejidad, y
el acceso a ellos presupone destrezas específicas
relacionadas con el manejo de las tecnologías de
información y comunicación; además, es necesario poseer conocimientos especializados en muchas áreas del saber humano. Si bien es verdad
que la dependencia de los expertos se da también
en los contextos de acción más afortunados y para
los decisores más informados, no es menos cierto
que la dependencia del conocimiento de expertos
es mucho mayor en aquellas personas que deben
decidir y actuar en contextos de pobreza y subdesarrollo –y, aún más, en aquellas que ni siquiera
disponen de conocimientos mínimos y de una
educación básica–. Si el consentimiento libre e informado es uno de los principios de toda acción
biomédica, la pobreza le impone límites muy estrechos a la información de los afectados.
Relación entre sujeto y objeto. Otro de los aspectos
centrales del ejercicio de la responsabilidad, no
privativo del ámbito bioético, es la relación entre
sujeto y objeto. Uno de los principios fundamentales de la ética en cuanto teoría que fundamenta
la corrección del comportamiento entre seres humanos es la reciprocidad. La responsabilidad de
una persona con otra, sin embargo, carece, por
principio, de la reciprocidad plena y es, al menos,
parcialmente asimétrica: ser responsable de alguien significa, por principio, que la persona objeto de mi responsabilidad se encuentre en mi radio
de influencia, bajo mi poder. En bioética, esta relación asimétrica, propia del paternalismo médico, ha sido criticada por medio del principio de
autonomía y del imperativo de fomentar y garantizar la autonomía de las decisiones de los pacientes o de los afectados por la investigación biomédica. En contextos de acción signados por la
pobreza, esta asimetría propia de las relaciones de
responsabilidad se profundiza, y la brecha normal
entre sujeto y objeto de la responsabilidad se ensancha considerablemente. Las situaciones extremas de dependencia, una autonomía disminuida
por la falta de conocimientos, las estructuras sociales de desigualdad y las instituciones políticas
no representativas no permiten construir la igualdad del vínculo entre médico y paciente.
Perspectiva evaluativo-normativa. En lo que respecta a la perspectiva evaluativo-normativa de la responsabilidad, en muchos contextos de pobreza y
subdesarrollo, los marcos normativos que regulan
518
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Responsabilidad social. La conciencia de responsabilidad social está estrechamente relacionada con
el marco normativo existente y con el desarrollo
de la conciencia moral ciudadana, tanto dentro de
una comunidad como a nivel global. Los contextos de pobreza pueden manifestarse como ausencia generalizada de criterios posconvencionales y
supracontextuales de la evaluación moral de argumentaciones, acciones u omisiones, y también
como falta de respeto por las diferencias. Comunidades sin normas con pretensión de universalidad, cuyos miembros se orientan solo por normas
de conformidad de grupo, de obediencia ciega a la
ley o del mantenimiento del orden, coartan la
asunción de la responsabilidad para las consecuencias de acciones, para las generaciones futuras y ante escenarios novedosos y cambiantes. Sociedades que no reconocen la riqueza de lo
particular y cultural no son capaces de articular
responsablemente las decisiones con la realidad.
Principio de justicia global. El punto de vista supracontextual cobra relevancia también para el
concepto de responsabilidad en relación con un
principio de justicia global. En la actualidad, el
desarrollo científico-tecnológico, la globalización económica, los conflictos entre culturas y los
procesos de exclusión, no solo regional sino también planetaria, plantean la necesidad de elaborar
criterios de justicia de envergadura global para el
ejercicio pleno de la responsabilidad. En la actual
constelación geopolítica y económica mundial,
las coerciones económicas y políticas, pero también las culturales y científicas, son tan fuertes
que los médicos, investigadores y tecnólogos, al
igual que los políticos, tienen que obrar a menudo
en contra de sus conocimientos y su mejor entendimiento. En estos casos hay que discernir entre la
responsabilidad individualmente imputable y una
corresponsabilidad metainstitucional (Apel, 1995)
que libera al individuo de la responsabilidad por
las consecuencias de acciones colectivas de envergadura global. Esto no niega la existencia de
una responsabilidad imputable a aquellas personas que, en virtud de sus conocimientos y competencias especiales, de su influencia en determinados ámbitos de la vida social o de su poder real,
llevan sobre sus hombros algún grado de responsabilidad, por ejemplo, en cuanto al futuro de la
biosfera o a la distribución global de los ingresos.
Ante la falta de instituciones que canalicen las
demandas por las consecuencias de acciones u
omisiones en el nivel global, hay que reconocer
“responsabilidades por encima de los límites tradicionales, a saber, responsabilidades por la organización de instituciones en orden a impedir o remediar riesgos y efectos negativos del crecimiento a escala internacional” (Apel, 1995). Estas iniciativas
de ejercicio de responsabilidad metainstitucional
competen a toda la opinión pública razonante,
pero muy especialmente a quienes poseen el saber
y el poder.
Referencias
K. O. Apel. Diskurs und Verantwortung. Das Problem
des Übergangs zur postkonventionellen Moral, Frankfurt,
Suhrkamp, 1988. - K. O. Apel. “La ética del discurso como
ética de la corresponsabilidad por las actividades colectivas”, en Cuadernos de Ética 19/20, 1995, pp. 9-30. - E.
Dussel. Ética de la liberación en la edad de la globalización y
de la exclusión, Madrid, Trotta, 1998. - H. Jonas. El principio de responsabilidad. Ensayo de una ética para la civilización tecnológica, Barcelona, Herder, 1995. - H. Jonas.
Técnica, medicina y ética. La práctica del principio de responsabilidad, Barcelona, Paidós, 1997.
Necesidades en salud
Susana Vidal (Argentina) - Ministerio de Salud
de Córdoba
Definición. El concepto de necesidad en salud no
es unívoco, y su indefinición responde a la diversidad de interpretación de los dos términos que
lo conforman. Tanto para la noción de necesidad
como para la de salud se han propuesto distintas
519
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Pobreza y necesidad
la actividad profesional de médicos y científicos, y
que garantizan los derechos fundamentales de los
ciudadanos, son insuficientes. La falta de leyes (o
la debilidad de las mismas) para la protección del
bienestar, de la libertad y de la dignidad de las
personas puede observarse no solo en regímenes
totalitarios o autoritarios, sino también en muchos Estados democráticos que carecen de una legislación acorde con el desarrollo cultural y el
progreso científico-tecnológico. La falta de sistemas de orientación última y el pluralismo axiológico dificultan, también en los Estados democráticos, el reconocimiento de una autoridad moral y
de normas de comportamiento con validez general. A esta dificultad se suma, en muchos países
con sistemas democráticos débiles, la existencia
de estructuras discriminatorias de género, etnia,
raza, religión, etc. La consiguiente inseguridad
normativa y jurídica obstaculiza la asunción de
responsabilidades y el ejercicio de la autonomía.
A estas deficiencias se suma el hecho de que los
Derechos Humanos, como también los derechos
económicos, sociales y culturales, se centran en la
perspectiva del receptor, no en la del agente responsable de hacerlos cumplir. Falta aún recorrer
un largo camino para deducir, a partir de los derechos fundamentales del hombre, responsabilidades legalmente imputables y obligaciones judicialmente recuperables y realizables no solo
dentro de los Estados sino, sobre todo, en el ámbito internacional.
Pobreza y necesidad
definiciones que se relacionan con el marco conceptual e ideológico que les da fundamento y del
que resultan acciones y políticas públicas tendientes a consolidar los modelos desde los que se plantean. Esto ha sido patente particularmente a partir de los años noventa cuando el término fue
recuperado por el discurso del neoliberalismo.
Para abordar el término necesidad debe tenerse
en cuenta que la concepción que se adopte responderá a una teoría general de la necesidad,
cuestión de la que aquí no se podrá hacer un análisis exhaustivo. Las corrientes que tratan de explicar el concepto de necesidad pueden resumirse
en dos (Breilh, 2003), aunque en la segunda de
ellas se encuentran a su vez distintas perspectivas
teóricas. 1. La llamada corriente liberal entiende
la necesidad humana como valor relativo que depende de opciones individuales y de las posibilidades que cada persona y su familia tienen para
adquirirlas en el mercado. 2. La llamada corriente
solidaria que entiende la necesidad humana como
proceso determinante de la vida, cuya satisfacción
se constituye de esa manera en un derecho humano inalienable al que debe accederse bajo una distribución equitativa y segura por parte de los
miembros de una sociedad y que debe construirse
solidariamente para el máximo bien común. De
este modo la base conceptual desde la que se entienda el concepto de necesidad determinará su
potencialidad de dar o no fundamento a un derecho humano exigible ética y jurídicamente. La relativización e individualización del concepto lo
aleja de su condición de derecho humano, proceso que ha tomado una velocidad preocupante en
los últimos años con el advenimiento del capitalismo tardío posindustrial a mediados de los años
ochenta, de la mano del progresivo y sostenido retroceso de los derechos políticos, sociales y económicos. Una definición de necesidad, entonces,
debe aludir a una fuerza natural y constitutiva del
ser humano que tiende a ser realizada, y se requiere para completar su desarrollo pleno y cuya
satisfacción por necesaria y atinente a su propia
condición se constituye en derecho humano básico. Se trata de una condición indispensable para
la existencia de un ser humano y de la sociedad
humana, y su no satisfacción significa la desintegración o la destrucción del ser vivo, así como la
destrucción o la desintegración de la sociedad
(Krmpotic, 1999). La definición, de este modo,
contempla dos dimensiones del término: por un
lado como carencia y por el otro como potencia
que conduce a su satisfacción (Max-Neef, 1999).
Ha sido muy bien expresado al decir que “las necesidades se revelan como un problema concreto que
desde la cotidianidad interpela al ser humano y su
organización social asignando responsabilidades
ante lo que hoy día se considera un derecho, es decir,
algo que tengo en mi haber” (Krmpotic, 1999).
Las necesidades no se satisfacen a través de bienes
o recursos sino haciendo posible el desarrollo de
ciertas capacidades –en el sentido que le ha dado
Amartya Sen– que faculten al individuo para disponer de estos bienes. Ello debe estar asegurado a
través de mecanismos normativos –legales– existentes en la sociedad, estableciendo una relación
entre los individuos y los bienes que permita no
solo el acceso a ellos sino también el control sobre
ellos. Se trata de la posibilidad concreta de alcanzar unos fines que hacen al bienestar humano y
para los cuales los bienes y la opción de disponer
de ellos se constituyen en medios eficaces para su
realización. La fuerza motriz que conduce a la
prosecución de esos fines es la necesidad, que es
algo inherente a los seres humanos pero que solo
puede ser identificada en el marco de una determinada cultura.
Necesidades básicas y necesidades sociales. Una
cuestión que ha merecido gran debate es si se entiende a las necesidades en salud como algo biológico objetivo e inherente a todos los seres humanos, sin distinción y por tanto universales, o si
ellas cambian entre las diversas culturas, de
acuerdo con las realidades de cada individuo y de
cada sociedad contempladas históricamente. En
realidad ambas dimensiones están presentes en
una relación dialéctica indivisible, a pesar de lo
cual casi todos los autores proponen dos niveles
de necesidades de los seres humanos. Unas, las
llamadas necesidades básicas o también denominadas “naturales” o “esenciales”, como: alimentación, vivienda adecuada, vestimenta protectora,
agua potable, saneamiento ambiental, transporte
público, educación pública, servicios de salud
para todos. Y otras, las llamadas necesidades sociales o culturales, las que en última instancia son reflejo del desarrollo moral y social de los individuos
y del pleno ejercicio de los derechos económicos,
políticos y sociales. Estas necesidades han devenido también “naturales” históricamente, como son
el ejercicio de libertad política, económica y cultural, la posibilidad de construir un proyecto de vida
y el sentido de comunidad, poder generar oportunidades de ser creadores y productivos, desarrollar
el respeto por sí mismos y por los derechos de los
demás, así como lograr el desarrollo y la afirmación de los valores morales y religiosos, entre
otros. Por tanto, las necesidades básicas inherentes a la condición biológica del ser humano, y las
más complejas como son las necesidades sociales,
afectivas y religiosas, se desarrollan y han cambiado a través de la evolución social y cultural de la especie humana; son, en este sentido, de carácter histórico social. Esta suerte de naturalización de las
necesidades llamadas sociales o culturales se relaciona directamente con ese concepto ampliamente
520
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Necesidades en salud. Es necesario definir el concepto de salud al que alude la necesidad en salud.
Aquí la salud no se refiere a la mera ausencia de
enfermedad sino a un concepto de “salud integral” que entiende a la salud como bienestar o,
más bien, como proceso que conduce hacia el bienestar. La salud entendida como la “capacidad y el
derecho individual y colectivo de realización del potencial humano (biológico, psicológico y social) que
permita a todos participar ampliamente de los beneficios del desarrollo”. La salud integral se entiende entonces como un estado dinámico en el que se
ha alcanzado el desarrollo de capacidades humanas esenciales que comienzan por la posibilidad
de lograr una vida larga y saludable, tener conocimientos y disfrutar de un nivel decente de vida, y
para lo cual se requiere tener acceso a bienes básicos como agua potable, alimentación, medicamentos y servicios de salud. El desarrollo de estas
capacidades hace posible el ejercicio de la libertad, no solo ante opciones de asistencia de la
salud (forma en la que suele malentenderse el
consentimiento informado), sino ante opciones
políticas, económicas y culturales, así como permite el desarrollo de otras cualidades humanas
que facultan a los individuos para el pleno ejercicio de la ciudadanía. Se podría entender que el estado de salud se alcanza cuando son satisfechas diversas necesidades, como protección, asistencia,
alimentación, recreación, educación, afecto, prevención del riesgo y asistencia de las enfermedades, etc., lo que constituye un plexo de necesidades y de satisfactores de las mismas que hemos
denominado necesidad en salud. El camino para
la construcción del proyecto de vida de los individuos requiere unas condiciones básicas de las cuales la salud, como se vio, es parte constitutiva.
Como dijo Nussbaum (2002), se otorga valor y dignidad a las facultades humanas básicas, pensando
acerca de ellas como exigencias de una oportunidad para su funcionamiento, de las que emergen
obligaciones sociales y políticas correlativas. Es
mejor referirse a necesidades “en salud” en lugar
de “de salud”, ya que la segunda alude a un bien
aparentemente objetivo capaz de satisfacer esa
necesidad, mientras que la primera refiere a una
situación vivencial en la que un individuo en determinado contexto ha logrado o está logrando
realizar (satisfacer) sus necesidades y con ello alcanza un estado determinado que hemos de llamar
salud integral. La preposición “en” sitúa al individuo en una condición desde una triple perspectiva
biopsicológica, social y ambiental y pone la necesidad como la carencia-potencia que mueve al logro de este objetivo (fin) de búsqueda del bienestar. La salud de este modo se considera como un
“estado” dinámico que para ser alcanzado requiere diversos satisfactores de varias necesidades y
que es calificado como valioso. Se constituye así
en un bien “necesario” y por tanto en un valor y
fundamento de un deber jurídico del Estado de
protección. La salud como derecho humano debe
estar relacionada de manera indivisible con el pleno ejercicio de otros derechos que resguardan necesidades humanas (como el derecho a la educación, al empleo, a la vivienda, al medio ambiente
adecuado, etc.) y que solo pueden ser ejercidos en
un sistema que asegure su plena vigencia, a diferencia de su expresión formal liberal como se
mencionó antes. Desde esta triple perspectiva, necesidad en salud alude a una carencia-potencia
cuya satisfacción promueve el desarrollo de un estado de bienestar integral de los seres humanos.
No se hace referencia, así, a cantidad de recursos
sanitarios necesarios para satisfacerlas sino a una
medida del bienestar humano que pone de manifiesto la vigencia efectiva de los DDHH y, dentro de
ellos, del derecho a la salud.
Otras interpretaciones del concepto de necesidad en
salud. En muchos casos se confunden los satisfactores o bienes (como insumos sanitarios, prestaciones o tecnologías diagnósticas o terapéuticas)
con las necesidades en sí; de este modo se suele
relacionar la necesidad con aquello que el mercado establece como necesario (la mayoría de los
llamados “bienes de producción”). También se ha
propuesto a la necesidad como el nivel por debajo
del cual se habla de pobreza; esto identifica lo necesario con lo mínimo vital casi siempre desde
una perspectiva biologicista, económica y determinista, ya que este mínimo suele ser determinado por expertos o planificadores. Finalmente,
se suele considerar la necesidad como una expresión subjetiva individual de los sujetos que
debe ser consultada a través de encuestas (respuestas que al mismo tiempo suelen ser descalificadas por las estructuras de poder que no consideran a los sujetos capaces de conocer aquello
que necesitan, y le quitan validez a toda posibilidad de construir una “subjetividad universal”)
(Max-Neef, 1999). El impacto de lo social sobre
la necesidad en salud tiene mucho mayor peso
que el de lo biológico si se analizan grupos sociales
521
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Pobreza y necesidad
desarrollado por Sen que es el de capacidades humanas y desarrollo humano. Desde esta perspectiva, que se presenta como muy alentadora (al menos
por su impacto en las mediciones llevadas a cabo
por organismos internacionales como el PNUD), la
satisfacción de las necesidades permitiría entonces
el desarrollo de capacidades humanas cuya completud hace a un desarrollo plenamente humano. La
condición de humana de toda necesidad, y en particular en salud, la vincula con la noción de dignidad
y, en tanto tales, las necesidades humanas son fundamento y base de los DDHH y, por tanto, exigibles
como garantías constitucionales.
Pobreza y necesidad
y comunidades sometidas a un mismo tipo de relaciones de producción y reproducción social y a
riesgos similares (económicos, culturales, biológicos, ambientales). Se deja de lado así la idea de
que exista una biología individual por fuera del
contexto social que se analiza, y aun las llamadas
necesidades básicas, como agua, vivienda, alimentos, se expresarán y toman una modalidad diferente en cada sociedad y grupo humano (San
Martín, 1984). Cada caso individual es, en última
instancia, el resultado de la relación entre su carga biológica y genética, los riesgos de clase social
y modo de vida bajo los efectos del medio ambiente, todo ello en el marco de la conciencia individual y social de la situación en la que se vive (ambiente, trabajo, comportamiento). La forma en la
que se expresan las necesidades en salud será
también reflejo de esa conciencia y generará determinada demanda de satisfactores. De este
modo las relaciones de producción y reproducción social son las que determinan las formas del
consumo, las preferencias, la oferta y demanda de
bienes, los satisfactores, etc., todo ello evidenciado en los modos de vida de las comunidades. Por
su parte, los bienes que se ofrecen para dar respuesta a las necesidades en salud no siempre están en relación con ellas, sino que más bien suelen
ser el resultado de las estrategias de mercado que
más que tratar de promover el estado de salud integral intentan incrementar las ganancias de sus
agentes. Muchos supuestos satisfactores de salud
tienen poco que ver con las genuinas necesidades
humanas. Producción biotecnológica (y mercado) y
consumo de insumos sanitarios serán factores a tener muy en cuenta cuando se realice un análisis de
la necesidad en salud de una comunidad, la demanda que la misma expresa y el consumo que realiza y
la oferta que promueve el mercado. De hecho, muchas de las demandas expresadas por los individuos pueden ser reflejo de deseos y aspiraciones
creados por el sistema de producción de acuerdo
con sus intereses de ganancia progresiva, de reproducción del sistema, de capitalización y de diversificación de productos, lo cual se refleja en prácticas
que conducen al consumo (San Martín, 1984).
De las formas de evaluación de la necesidad en salud. Actualmente las necesidades en salud son
evaluadas por: 1. Los médicos que en realidad
evalúan demanda de servicios curativos. 2. Los
planificadores que evalúan los consumos, la demanda, las estadísticas tradicionales, etc. La verdadera necesidad de vivir en salud no se toma casi
nunca en cuenta. La apuesta debe ser hacer que
coincida una definición operacional de necesidad
en salud con el derecho humano a una vida en salud y al tipo de salud que la población necesita. La
identificación de las necesidades en salud debería
responder al menos a tres criterios. 1. Lo que los
individuos expresan es importante para saber lo
que sienten frente a lo que les está sucediendo, si
están satisfechos o insatisfechos. 2. Algunos indicadores del bienestar humano pueden servir de
medida de lo que los individuos son capaces “de
ser y hacer”. Buen ejemplo de ellos son indicadores como el índice de desarrollo humano (IDH), el
índice de pobreza humana (IPH1 e IPH2) o el índice de potenciación de género (IPG), que parecen ser buen reflejo de esa condición de salud de
la que se habló antes. 3. Finalmente, las necesidades en salud pueden evaluarse en tanto grado de
vigencia de los DDHH, siendo la brecha entre la
realidad y el estado de su plena vigencia la medida de “lo que se necesita”. La tendencia es dejar
de lado medidas muy generales como el producto
bruto interno (PBI) o el ingreso per cápita (IPC) que
no suelen reflejar las diferencias sociales y mucho
menos los modos de vida de los grupos que constituyen la sociedad, donde se encuentran las bases
reales de la inequidad, que muchas veces queda
oculta tras indicadores económicos demasiado generales y que tienen muy poco en cuenta lo que tan
bien ha planteado Nussbaum al decir “lo que la gente
quiere ser y hacer con sus vidas [...]”. Para la concreción de ese proyecto (de vida), la promoción
del estado de salud a través de la satisfacción de
las necesidades sentidas, expresadas y evaluadas
será indispensable. Aún esto no responde definitivamente cuál será el método más adecuado para
medirlas con cierta objetividad y poder a partir de
ello construir lineamientos para el diseño de
políticas públicas, pero abre una perspectiva novedosa y fuertemente crítica del modelo económicopolítico hegemónico actualmente en vigencia.
Referencias
Jaime Breilh. Epidemiología crítica, ciencia emancipadora e interculturalidad, Buenos Aires, Lugar Editorial,
2003. - Claudia Sandra Krmpotic. El concepto de necesidad
y política de bienestar, Buenos Aires, Espacio Editorial,
1999. - Manfred Max-Neef. Desarrollo a escala humana.
Conceptos, aplicaciones y algunas reflexiones, Nordan Comunidad, Icaria, 2001. - Martha C. Nusbaum, Amartya
Sen. La calidad de vida, México, Fondo de Cultura Económica, 1996. - Martha C. Nussbaum. Las mujeres y el desarrollo humano, Barcelona, Editorial Herder, 2002. Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo
(PNUD). Informe sobre Desarrollo Humano 1999, Madrid,
Mundi Prensa, 1999. - Hernán San Martín, Vicente Pastor.
Salud comunitaria, teoría y práctica, Madrid, Ediciones
Díaz de Santos, 1984.
Enfermedades de la pobreza
Rubén Storino (Argentina) - Universidad
Nacional de La Plata
Concepto y antecedentes. Las enfermedades de la pobreza, también llamadas olvidadas, desatendidas e
522
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Principales enfermedades relacionadas con la pobreza, distribución y prevalencia. Las enfermedades relacionadas con la pobreza se caracterizan por ser
de origen infeccioso, aunque de diferente etiología, es decir, debidas a parásitos, bacterias y virus,
muchas de ellas compartidas con animales (zooantroponosis) y también varias de ellas con la presencia de la tríada epidemiológica de agente, vector y
huésped. Las principales enfermedades de la pobreza en el mundo son las siguientes (por orden alfabético): cisticercosis, cólera, dengue, dracunculosis (dracontiasis), ectoparasitosis, enfermedad
de Chagas (tripanosomiasis americana), enteroparasitosis, esquistosomiasis, fascioliasis, fiebre
amarilla, fiebre tifoidea, filariasis, hantavirus,
helmintiasis (teniasis), VIH-sida, leishmaniasis,
lepra, leptospirosis, malaria (paludismo), oncocercosis, sarna, tracoma, toxoplasmosis, tuberculosis y uncinariasis. La mayoría de estas entidades
zoonóticas de origen parasitológico e infeccioso
deben considerarse genuinas patologías regionales con un definido marco epidemiológico y distribución geográfica con elevadas prevalencias en
poblaciones expuestas al riesgo de padecerlas,
casi exclusivamente gente pobre (Martino, 1995).
Las enfermedades de la pobreza se distribuyen
por todo el mundo pero afectando las áreas geográficas de los países subdesarrollados, tanto en
África como Asia y América, diezmando a poblaciones pobres y marginadas tanto en zonas rurales
como urbanas. En las áreas rurales predominan
cisticercosis, enfermedad de Chagas, esquistosomiasis, leishmaniasis y tracoma, mientras que en
las zonas urbanas y periurbanas encontramos más
frecuentemente filariasis y leptospirosis. Por otro
lado, la oncocercosis y la sarna se observan más
frecuentemente en poblaciones indígenas, mientras que las helmintiasis (teniasis) se instalan en
comunidades extremadamente pobres e indigentes. En cuanto a la prevalencia tenemos cifras muy
variables pero generalmente en millones, dependiendo de si abarcan varios continentes, como
helmintiasis, esquistosomiasis y tracoma, o bien si
se limitan a un continente como en el caso de la
enfermedad de Chagas, que por sus características de transmisión epidemiológica se circunscribe
a la región americana. Sin embargo, para dar una
idea de la magnitud del problema podemos afirmar que estarían afectadas de helmintiasis (teniasis) mil millones de personas, de esquistosomiasis 200 millones, de tracoma 146 millones,
de Leishmaniasis 120 millones, de enfermedad
de Chagas 24 millones, de oncocercosis 18 millones (Ehrenberg, 2005). Incluso la lepra, a la cual
la mayoría de la gente considera una enfermedad
del pasado, afecta actualmente en el mundo a
unos 750.000 individuos.
¿Cuál es el contexto social, cultural, económico y el
marco político donde se desarrollan? El marco político y económico de las enfermedades de la pobreza está relacionado con el subdesarrollo y con países pobres. Los determinantes que condicionan la
existencia de estas enfermedades están dados por
factores intrínsecos biológicos tanto genéticos
como adquiridos, por ejemplo la desnutrición
cuantitativa (carencia de alimentos) y cualitativa
(falta de algunos alimentos) y por factores extrínsecos. Estos últimos son los más importantes y están relacionados con las condiciones de vida,
siendo los fundamentales la pobreza, los vectores
que transmiten las enfermedades y las actividades
humanas como la deforestación y la alteración del
523
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Pobreza y necesidad
incluso emergentes, pese a ser etiológicamente diferentes se definen por tener las siguientes características comunes: 1. Afectan casi exclusivamente a
comunidades que viven en la pobreza. 2. Afectan
principalmente a los grupos vulnerables. 3. No son
objeto de estudio. 4. No causan demasiada mortalidad, pero sí elevada morbilidad. 5. No causan epidemias, pero sí representan vastas zonas endémicas. 6. No son percibidas como un problema de
salud pública. 7. No son prioridad para los grupos
de poder político ni económico. 8. No atraen la
atención de los medios. 9. No son lucrativas para el
sector privado. 10. No presentan interés por parte
de las industrias farmacéuticas para la investigación de medicamentos. Históricamente, las enfermedades de la pobreza son tan antiguas como el
hombre y están ligadas a las ideas y visiones del
mundo de cada época, pero con dos paradigmas invariables a lo largo del tiempo: la estigmatización
de los enfermos y la exclusión social de estos enfermos a través de distintos mecanismos. En este sentido, lo que ha variado en cada época han sido los
métodos con que se ha ejercido la exclusión social,
por ejemplo la condena al destierro por padecer lepra en la antigüedad, el encierro y vigilancia por
tener peste en la Edad Media, el rechazo social por
inmoralidad a los enfermos de sífilis en la Edad
Moderna, y la condición de ocultamiento e indiferencia con los enfermos de áreas rurales que padecen enfermedades endémicas como el Chagas en el
último siglo (Storino, 2000). Por otro lado, el ejercicio de la medicina a lo largo del tiempo también
ha demostrado una actitud diferente por parte de
los médicos y del sistema de salud hacia los enfermos pobres. Ya Platón, en Las leyes, describía cómo
actuaban los médicos en la atención de los esclavos
y de los hombres libres: en el caso de los esclavos
se les dedicaba poco tiempo y se los atendía con “la
brusca manera de un dictador”, a diferencia de los
hombres libres a quienes se les dedicaba más tiempo, preocupándose por ganarse la confianza de pacientes y familiares y explicándoles detalladamente
la naturaleza de la enfermedad y los medicamentos
que se les prescribían.
Pobreza y necesidad
medio ambiente por el hombre. En este sentido,
en la red de causalidad interviene el contacto con
el agente infeccioso a través de agua contaminada
y excretas, facilitado por la polución de ríos y canales. Entre los problemas que más se evidencian
desde el punto de vista sociocultural en las poblaciones afectadas podemos señalar los siguientes:
1. Personas que viven en la pobreza y que padecen
dos o más enfermedades olvidadas o emergentes.
2. Enfermedades olvidadas o emergentes que promueven la pobreza y son una barrera para la educación y el desarrollo económico. 3. Afectan tanto
a individuos como a familias y comunidades. 4.
Presentan una alta morbilidad y una marcada estigmatización (Ault, 2006). Las poblaciones vulnerables a las enfermedades de la pobreza socialmente no solo son pobres sino que también están
marginados del sistema. Si bien varían en algunas
características culturales según cada región y
país, podemos señalar que los grupos más vulnerables socialmente y expuestos a padecer las enfermedades de la pobreza son los siguientes: comunidades indígenas, indigentes en barrios pobres,
campesinos, africanos, niños pequeños pobres,
mujeres embarazadas pobres, ancianos pobres,
individuos institucionalizados en hospitales psiquiátricos, encarcelados, portadores pobres de
VIH/sida (Ault, 2006).
era de la riqueza de las naciones. En 1960, la salud se asoció a la clásica tríada ecológica de
agente, vector y huésped como concepción epidemiológica. En 1970, la salud se identificó con el
estilo de vida, es decir, con los hábitos como causantes de enfermedades como el tabaquismo, el
alcoholismo y el sedentarismo. En 1980 se pensó
la salud desde los servicios y la importancia del
salvataje con la capacidad del rescate en casos de
urgencia. En 1990, la salud giró hacia el lado de la
genética, y cobran importancia todas las características hereditarias y la interpretación del genoma humano como explicación de las enfermedades. En 2000, la salud debe recurrir a la bioética
como marco regulatorio de las transformaciones
tecnocientíficas en torno de la medicina de la evidencia a fin de evitar conflictos de intereses y en
pos de garantizar el llamado “trilema de la salud”,
es decir, la calidad, la equidad y la libertad de la
atención médica (Storino, 2001). Como podemos
apreciar, las enfermedades de la pobreza nunca
han sido el paradigma predominante, salvo solamente en lo que se refiere al “dataísmo seudocientífico” de las cifras de pobres afectados por las distintas enfermedades transmisibles infecciosas y
parasitarias. Debemos entender que ha llegado la
hora de considerar las enfermedades de la pobreza desde un marco diferente y otra óptica.
Modelo médico hegemónico y paradigmas de la salud
pública. ¿Qué relación tienen las enfermedades de
la pobreza con el modelo médico hegemónico? El
modelo médico biologicista, individualista, pragmático, ahistórico, medicalizado y tecnoidólatra,
al articularse con los sectores sociales dominantes, se incorpora protagónicamente a los saberes y
las prácticas hegemónicas del poder en los procesos de producción y reproducción. De modo que
la medicina a través de este modelo es funcional
al sistema de apropiación de la salud en términos
de beneficio para unos pocos dominantes en detrimento del bienestar de los muchos dominados,
pues legitima el control de aquellos sobre estos
(Menéndez, 1985). La resultante es que el modelo
médico hegemónico a través de la formación y el
ejercicio de la profesión ignora las enfermedades
de la pobreza dado que no interesan dentro de las
condiciones y los requisitos que exige la economía
de mercado con relación a la inserción de los
profesionales. Obviamente la medicina no puede escapar a esta lógica del sistema. Por eso
cabe preguntarse ¿cuáles han sido las relaciones
de las enfermedades de la pobreza con los grandes
paradigmas de la salud pública? Los grandes paradigmas de la salud pública de los últimos cincuenta años han variado cada diez años, con predominio de ciertas características esenciales que han
identificado cada época. En 1950, la salud se
equiparó al Estado de bienestar con relación a la
Estrategias de lucha. ¿Qué sectores deberíamos incluir en la lucha? Deberíamos incluir, para cambiar la realidad actual, una visión epistemológica
distinta, basada en el paradigma del pensamiento
complejo (Morin, 2003) donde “todo tiene que ver
con todo”. En este sentido, no hay una dicotomía
en la realidad entre las ciencias biológicas y naturales y las ciencias sociales, y no se contrapone la
filosofía con la ciencia; vale tanto el saber vulgar
tradicional como el conocimiento científico, y tiene importancia lo cualitativo como lo cuantitativo. Por tanto, debemos incluir varios sectores relacionados con las enfermedades de la pobreza,
como: 1. Salud; 2. Educación; 3. Economía y desarrollo; 4. Movilización social; 5. Derechos humanos, y 6. Medio ambiente e infraestructura.
¿Cuáles serían las mejores estrategias para combatirlas? En cuanto a las estrategias, deberían incorporarse nuevas formas para combatir las enfermedades de la pobreza. Estas tendrían que reunir
las siguientes condiciones: 1. Integrales, es decir,
complejas y multidimensionales. 2. Interprogramáticas, incluyendo varios programas de salud. 3.
Intersectoriales, brindando nuevas oportunidades
para la interacción, y 4. Multienfermedades, entendiendo las polienfermedades y la geografía de
estas. Todas estas intervenciones e interacciones
deberían enmarcarse en las metas del milenio de
la Organización de las Naciones Unidas que, más
allá de que logren cumplirse las intenciones, son
524
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
R. Storino. “La cara oculta de la enfermedad de Chagas”, Revista Federación Argentina de Cardiología, 29 (1),
2000, pp. 31-44. - F. Maglio. Reflexiones (y algunas confesiones), Buenos Aires, 2000, cap. 7, p. 85. - O. A. Martino.
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Latin American and the Caribbean”, BMC Public Health, 5,
2005, p. 119. - S. K. Ault. PAHO´s Regional Strategic Framework for Addressing Neglected Diseases in Neglected Populations in Latin American and the Caribbean, Taller
Determinantes Epidemiológicos y Sociales de la Enfermedad de Chagas, Río de Janeiro, 20-23 de febrero de 2006. E. Menéndez. “Modelo médico hegemónico, crisis socio-económica y estrategias de acción en el sector salud”,
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viaje más allá del endoscopio”, Revista Imágenes en Gastroenterología, 8, 2001, pp. 1-2 (editorial). - E. Morin.
Introducción al pensamiento complejo, Gedisa, 2003. - D.
Gracia Guillén. “De la bioética clínica a la bioética global:
treinta años de evolución”, Acta Bioética, 8 (1), 2002, pp.
27-39.
Doctrina social de la Iglesia
Marcio Fabri dos Anjos (Brasil) - Centro
Universitario São Camilo
Herencia histórica: la causa de la justicia y de los
pobres. La doctrina social de la Iglesia (DSI) reúne
principios y fundamentos derivados de la fe, pero
también resultantes del diálogo de la Iglesia católica romana con las ciencias. En su conjunto hay
muchos puntos de interés para la reflexión en
bioética. La DSI respeta a la Iglesia católica, y en
ella se encuentran los documentos de los papas y
obispos con sus contenidos. Pero su conjunto doctrinario deriva de una herencia común a todas las
Iglesias cristianas. Sus fuentes remiten al pueblo
hebreo, antes de Cristo, en la ética social que genera el decálogo y plantea relaciones solidarias.
Contiene la indignación de los profetas bíblicos
frente a las injusticias sociales, las invasiones y el
sometimiento por los imperios, las formas de
opresión de la ciudad sobre el campo, y la imposición de los intereses de mercado sobre las personas. En la era cristiana Jesús enseña el encuentro misericordioso con las personas necesitadas,
como criterio del encuentro con Dios. Más allá de
un simple consejo espiritual, se propone con esto
un principio iluminador para las relaciones sociales. Las comunidades cristianas primitivas han soñado por tener todo en común, superando la pobreza en su medio. Aún sin realizar tal sueño, la
causa de los pobres persistió en ellas como interrogante de sus prácticas y teorías. Pensadores
cristianos de los primeros siglos han criticado las
situaciones de injusticias en la explotación de
mercado, en el robo y la violencia. Pero siguen
adelante para afirmar que la misma acumulación
de bienes implica fácilmente la injusticia, y se torna una enfermedad para la humanidad. Ya en el
siglo V el papa Gregorio Magno planteaba la misericordia para con el pobre como una cuestión de
justicia. En el ápice de la Edad Media, Tomás de
Aquino sistematiza el principio del bien común, la
destinación de los bienes y los correspondientes
límites éticos de la propiedad privada. Además de
sus incoherencias históricas en esta área, las iglesias cristianas han mantenido la espiritualidad
que les da fuerza para cuestionar los procesos sociales y religiosos en asuntos de justicia. Esto es
un contexto general para la DSI.
Elaboración de fundamentos. La DSI, en su formulación actual, tiene una historia reciente donde el
término doctrina social de la Iglesia surge con el
papa Pío XII (1930). Allí se reúne el cuerpo doctrinal de la Iglesia sobre la sociedad, expresado en
declaraciones oficiales de los papas y obispos,
desde la encíclica Rerum Novarum del papa León
XIII (1891). Esta encíclica abre nítidamente el encuentro de la Iglesia con la revolución industrial y
luego con otras cuestiones de la sociedad moderna. La DSI no es un compendio sino una línea doctrinal que recorre numerosos documentos oficiales de la Iglesia. Son cuatro los principales
fundamentos que se aplican en la DSI: dignidad
humana, bien común, subsidiariedad participativa,
solidaridad. 1. Por dignidad de la persona humana,
se asume el ser humano como imagen y semejanza de Dios, llamado a la vida consciente y a la libertad; único e irrepetible en su individualidad;
igualmente digno en sus diferencias, no obstante
sus fragilidades; constituido como ser social, raíz
para sus derechos y deberes en la vida de relaciones. 2. Por el bien común se afirma la prioridad del
compromiso responsable de todas y de cada una
525
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Pobreza y necesidad
las siguientes: a) Erradicar la pobreza extrema y
el hambre. b) Educación primaria universal. c)
Equidad de género. d) Reducir la mortalidad infantil. e) Disminuir la mortalidad en la maternidad. f) Actuar sobre la amenaza de destrucción
constante del medio ambiente. Las posibilidades y
los resultados de que se cumplan estas metas y
con ello la disminución e incluso la erradicación
de algunas enfermedades de la pobreza en determinadas regiones del mundo, dependerían de la
fuerza que tenga la bioética. Una bioética comprometida con los Derechos Humanos, en una sociedad movilizada y deliberativa para contrarrestar los efectos indeseables de la globalización, con
la disfunción del medio ambiente y la amenaza de
futuras generaciones que podrían englobar el número de los afectados por las enfermedades de la
pobreza, será la mejor estrategia para salvar a la
Humanidad de estos males (Gracia Guillén, 2002).
Pobreza y necesidad
de las personas por el “conjunto de condiciones de
la vida social, para que permita a los grupos y a
cada uno de sus miembros llegar de la manera más
completa y ágil a su propia perfección”. Plantea la
destinación universal de los bienes para suplir las
necesidades de las personas; entiende como relativo el derecho a la propiedad privada. Socorrer a
los pobres y superar las estructuras de pobreza se
torna una cuestión de justicia. 3. Por la subsidiariedad participativa se plantea que los grupos intermedios y las iniciativas comunitarias, en ámbito de
la sociedad civil, puedan participar activamente,
desde sus particularidades, en la defensa y promoción de las personas en la vida social. Se valora la
llamada a la creatividad en la construcción de la
sociabilidad. Se defiende la participación democrática como un deber y un derecho de las personas. 4. Por la solidaridad se subraya la condición
humana de interdependencia en la realización de
la vida y, por ende, se contrapone al individualismo en sus variadas expresiones. Desde ahí se pasa
a la identificación de los desafíos concretos a la
solidaridad en sus distintos ámbitos, sean globales, internacionales, intergrupales o interpersonales. Se ponen los interrogantes sobre las inequidades económicas y políticas expresadas en
los índices sociales de pobreza, en formas explícitas o implícitas de opresión, corrupción, impunidad, irresponsabilidad frente al bien común. El
llamado a la solidaridad supone un sentido humanitario para la mutua ayuda en las necesidades
humanas y ambientales.
Algunos puntos focales de la DSI. La DSI tiene sus
puntos focales para cuyos fundamentos se recurre
al diálogo con las ciencias. En una tal construcción analítica, la DSI no se muestra como una tradición estática, sino dinámica y luego evolutiva en
su pensamiento. Tomemos algunos lugares básicos de sus preocupaciones para tener una visión
más concreta de sus contenidos. a) Trabajo. El
tema del trabajo representa en la DSI el encuentro
de la Iglesia con la revolución industrial y sus incidencias socioantropológicas. Para la DSI, la persona humana es el parámetro de la dignidad en el
trabajo como una actividad digna y dignificante.
Se entiende por lo tanto como necesidad, derecho
y deber. Al considerar específicamente las relaciones entre trabajo y capital, se defiende la participación en los frutos del trabajo, y se acusa la sobreposición de las cosas sobre las personas. En lo
que atañe al derecho al trabajo, se subraya el rol
de la sociedad civil y del Estado en defender las
posibilidades de empleo y sus condiciones de dignidad; justicia en los salarios y en la distribución
de rentas; la superación de discriminaciones étnicas y de género; y la explotación de personas vulnerables, en particular de niños. Defiende la importancia de asociaciones de trabajo y el derecho
a la huelga. Reconoce la radicalidad de los cambios actuales en las formas de producción y la
interpreta como un desafío a toda la humanidad
para garantizar, en medio de estos cambios, el
bien de las personas como centro de convergencia
de toda producción y consumo. b) Familia. Sobre
la familia, teniendo en cuenta sus crisis actuales,
la DSI subraya su importancia para la construcción de la vida social, especialmente por la profundidad de las relaciones afectivas que supone,
por los privilegiados espacios educativos que sus
relaciones favorecen, con fuertes incidencias en el
aprendizaje para la vida en sociedad; por la experiencia fundamental de solidaridad y gratuidad
con la cual la familia, en sus distintos modelos,
acoge a los seres humanos en su salto para la vida.
Defiende uniones conyugales estables. Plantea la
defensa de derechos sociales de la familia. c) Economía. La DSI mira la economía como un reto fundamentalmente ético, en cuanto necesidad de humanizar las reglas de producción, distribución y
consumo en la vida social. Plantea un trasfondo
cristiano de la dignidad más grande en el compartir que en el poseer. La libertad en economía es un
derecho subordinado al bien común. La DSI reconoce la función social del mercado, pero insiste en
su calidad de servicio a las personas, y por esto
plantea la necesidad de su control por parte de la
sociedad y del Estado. Desde los años setenta acusaba muy claramente que el mundo se tornaba
“cada vez más rico a costa de los pobres, cada vez
más pobres”. Se insiste en la necesidad urgente de
la educación para la ética en las relaciones económicas. d) Política. El poder político es ante todo
un servicio a las personas, y para ellas está su finalidad última. La DSI se pronuncia a favor de los
Derechos Humanos, de la democracia, el rol de la
sociedad civil, la función del Estado. Está atenta a
las relaciones entre Estado y comunidades religiosas. Asume igualmente temas polémicos como
dictaduras y pena capital. Subraya la importancia
de instancias de diálogo para las relaciones internacionales y para la construcción de la paz. Insiste
en políticas por la superación del hambre, de las
inequidades sociales. Plantea un avance en los derechos de ciudadanía, postulando una concepción
no solo nacional o estatal, sino planetaria, de derechos y deberes de todos y de cada ser humano,
como ciudadano del mundo. e) Ambiente. Valora
la inteligencia científica y tecnológica como don y
responsabilidad en la conducción del mundo. Llama la atención hacia la sabiduría contenida en los
procesos dados de la naturaleza y subraya la responsabilidad frente a la crisis actual en las relaciones ambientales que amenazan el planeta; asume
la estrecha conexión entre ecología ambiental y
ecología humana. Sobre las biotecnologías, reconoce su legitimidad dentro de las fronteras de la
526
Diccionario Latinoamericano de Bioética
DSI, aunque en términos más bien reservados
para el interior de la vida eclesial, se propone
como objetivo persistente para la marcha de la
humanidad, la construcción de una civilización
fundada en la reciprocidad y en el amor.
Referencias
R. Antoncich, J. M. Munarriz Sans. Ensino Social da
Igreja. 3a ed., Petrópolis, Vozes, 1992. - E. Bonnin. Naturaleza de la doctrina social de la Iglesia: análisis del aspecto teórico, histórico y práctico, México, Instituto Mexicano
de Doctrina Social Cristiana, 1990. - Camacho. Doutrina
social da Igreja: abordagem histórica, São Paulo, Loyola,
1995. - Pontificio Conselho ‘Justiça e Paz’. Compêndio da
doutrina social da Igreja, São Paulo, Paulinas, 2005 [Vaticano: Libreria Editrice Vaticana, 2004].
Pobreza y necesidad
ética, en sus distintas exigencias. Apoya y participa de las reflexiones en bioética y en ecología.
Reconoce que los tiempos tecnocientíficos traen
nuevos estilos de vida que exigen un perfeccionamiento de la conciencia ética. f) Violencia y
paz. La paz está considerada como una meta religiosa y social. Su base es la justicia. Reconoce
que son inevitables los conflictos, acepta el derecho a la defensa y plantea la protección a los
inocentes y vulnerables. Considera la guerra un
fracaso que debe evitarse por persistentes negociaciones de paz. El terrorismo es visto como
forma brutal de violencia. Plantea el desarme de
las naciones, y el establecimiento de instancias
internacionales de diálogo y de arbitraje frente
a los conflictos. En el trasfondo cristiano de la
527
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Poder
S
Poder
i como dijo Max Weber, “Poder es la probabilidad de que un actor dentro de una relación social esté en posición de realizar su propia voluntad,
a pesar de las resistencias, independientemente de
las bases en que resida tal probabilidad”, entonces
la noción de poder es de alto interés para un campo de reflexión como la bioética que se ocupa precisamente de la realización de la libre voluntad de
las personas, pero atendiendo a las resistencias legítimas que puedan ofrecer otras personas a ello.
Por eso es que en América Latina, como en cualquier otra región del mundo, el análisis crítico del
término poder no puede dejar de tomar a dictaduras e imperialismos como criterios básicos para observar en ese marco las exigencias de derechos
realizadas en nombre de una condición o naturaleza humana que se pretende afirmar frente a la
negación ejercida por la voluntad arbitraria contra toda resistencia. Se trata de exigencias que remiten a los supuestos de una ética universal. La
prueba más elemental de verdad de esos derechos
frente al ejercicio del poder, aunque no la única
considerada en términos de exigencias ante lo injusto, ha sido el reconocimiento comunitario a los
reclamos históricamente dados frente a dictaduras e imperialismos (v. Poder e injusticia). Ese reconocimiento supone haber alcanzado un estadio
diferenciado en la concepción de la democracia
(v. ) como forma política opuesta a la dictadura y
en la autodeterminación de las naciones como
forma opuesta a la imposición normativa por
otros pueblos (v. Imperialismo moral).
Poder e intereses. Fue Habermas quien señaló
–para criticarlo– el ordenamiento que adoptan los
grados decrecientes de racionalidad de la conciencia del sujeto agente: racionalidad con arreglo a fines, racionalidad con arreglo a valores, racionalidad afectiva y racionalidad tradicional, siguiendo
la secuencia de tipos de acción propuesta por Max
Weber. En la primera, el sentido subjetivo comprende tanto los medios, fines y valores como las
consecuencias, pero en la racionalidad tradicional
solo abarcaría los medios. A partir de allí Weber
distinguirá entre la interacción basada en la complementariedad de intereses y las interacciones que
reposan en un consenso normativo tal como el de
los sistemas jurídicos modernos y su creencia en
la legitimidad de un derecho natural racional.
Este derecho, en la idea de un contrato (v. Contrato social), se reducirá a procedimientos de formación de una voluntad racional. Pero esta tipología
establecida por Weber, y en particular su consideración sobre el papel de la voluntad racional en la
legitimidad de la norma jurídica, le resulta oscura
a Habermas. De allí que este distinguirá entre acciones instrumentales (observancia de reglas de
acción técnicas en la que se evalúa el grado de eficacia de la intervención que esa acción representa
en un contexto de estados y sucesos); acciones estratégicas u orientadas al éxito (observancia de reglas de elección racional en la que se evalúa su
grado de influencia sobre las decisiones de un
oponente racional), y acciones comunicativas (los
planes de acción de los actores implicados no se
coordinan a través de un cálculo egocéntrico de
resultados sino mediante actos de entendimiento
basados en una definición compartida de la situación). El concepto de entendimiento se distingue
así del mero ejercicio de una supuesta voluntad
racional y le otorga a la conciencia moral un lugar
distinto al de la conciencia autónoma. En este
marco, la importancia y las características de las
relaciones entre justificación racional y conciencia moral dependen de la teoría que defendamos
en bioética. El sostener una u otra teoría nos ha de
llevar no solo a mencionar el mayor número de
conceptos históricamente relevantes en la ética (v.
Bioética. 1. Conceptos éticos) con el afán de tener
una teoría ‘completa’, sino también a otorgar determinados significados a esos conceptos dentro
de la tradición filosófica (v. Bioética. 2. Teoría tradicional) y mayor o menor relevancia en la dinámica global de la teoría (v. Bioética. 3. Crítica latinoamericana). De este modo se puede evitar que
en una teoría ética los principios remplacen a un
sistema moral complejo y unificado. Las razones
finales (los principios) para justificar moralmente
una acción no son la razón final para actuar moralmente o no. El recurso a principios morales
para justificar acciones universalizables se origina
en exigencias de la conciencia particular y se valida en el reconocimiento general de dichas exigencias. Es la convicción íntima del lugar y la relevancia que un principio moral tiene en la complejidad
de elementos de la conciencia moral particular lo
que conduce al mandato que nos lleva a actuar.
Entre esos elementos se encuentran los principios
pero también los valores y las virtudes. El acto
moral es distinto de la acción moralmente justificada ya que el acto expresa la síntesis de dicha acción racional con la totalidad de elementos de la
conciencia en pleno ejercicio de su libertad. La razón es menos que la conciencia y es por ello que la
razón puede progresar, paradójicamente, mucho
más. Esto permite explicar, por ejemplo, la disociación entre razones morales y acciones estratégicas o autointeresadas que constituye la vía más
528
Diccionario Latinoamericano de Bioética
La disociación entre poder y ética en la fundamentación de las acciones. La globalización política del
pragmatismo económico-tecnológico y la internacionalización académica de la bioética de principios han representado una nueva faceta de la disociación entre razones y acciones (v. Ética y
política). Pero se trata de una disociación desequilibrada donde el poder encerrado en las acciones
–o las acciones fundadas en poder– excede ampliamente en magnitud a las razones morales. De
allí que ocurra, asimismo, que las razones morales
en tanto discursos prácticos que refieren a la situación de los afectados en el mundo de la vida se
ven absorbidas rápidamente por los discursos teóricos de los observadores interesados. Cuando en
octubre de 2001 la compañía GlaxoSmithKline
transfirió los derechos sobre sus fármacos antirretrovirales para HIV/sida a la empresa sudafricana
productora de genéricos Aspen Pharmacare, seis
meses después de que 39 empresas farmacéuticas
abandonaron la batalla legal contra el derecho del
gobierno sudafricano a importar medicamentos
más baratos, el argumento central de esa decisión
lo constituyó la creencia en un marco legal “equilibrado” que redujera los precios en África sin dañar los intereses en Europa y Norteamérica. La
apelación a esta “reflexión equilibrada” muy posiblemente indique una característica del modo
efectivo en que llega a operar “la razón comunicativa”. Es posible pensar consecuentemente que las
grandes empresas no solo estudien la concepción
de la justicia más difundida en el liberalismo sino
que además intenten dar cuenta de los principales
conceptos de ella a la luz de su racionalidad operativa que es por definición una razón estratégica de
intereses (v. Biopiratería). Si esto fuera así, el sentido de los discursos práctico-morales habría que
tratar de entenderlo sustancialmente por sus relaciones con los discursos estratégicos y los intentos y
posibilidades de reducción mutua o del predominio
de unos sobre otros. Es por ello que el idealismo de
una bioética de principios en un contexto que no es
“una situación ideal de habla” a lo Habermas, ni reúne “circunstancias de justicia” a lo Rawls, está destinado al fracaso. La globalización no significa una linealidad determinista unidireccional. Como todo
proceso histórico, es dinámico y contradictorio.
La cuestión está en ver qué concepción puede responder en modo contextualmente más coherente
a esa tendencia que en su desequilibrio estratégicomoral da lugar a nuevas generaciones de jóvenes
en las que la anomia se impone como síntoma de
reconocimiento de la derrota de la racionalidad
moral frente a la razón estratégica. Por eso es que
a la mesa del diálogo moral deben sentarse aquellos cuyos argumentos tengan la condición de ser
morales, esto es, desinteresados. Es posible que
un sujeto cuya actividad primaria sea una actividad estratégica basada en intereses –por ejemplo
obtener el mayor rédito para sus inversiones industriales– pueda enunciar algún argumento moral dirigido a una situación particular. Pero el presupuesto inicial para sus argumentos, y hasta que
no se demuestre lo contrario, es la defensa de intereses propios y no universales. Sin embargo, la
forma liberal-pragmática de pensamiento parte
del supuesto –falso– de que las formas autointeresadas de argumentación no tienen diferencia alguna con las formas morales de argumentación y
que, por ejemplo, los argumentos de la industria
farmacéutica en orden a la regulación moral de
sus actividades tienen la misma jerarquía axiológica que los de las poblaciones afectadas por la
epidemia VIH/sida en los países pobres.
Historia, poder y pragmatismo. Para García Márquez, la eternidad es el ejercicio omnímodo del
poder por el patriarca. La eternidad está encerrada en el ejercicio sin límites del poder y en la imposibilidad de construir la propia historia. Sin embargo, ha habido quienes han defendido la idea
de que la historia no tiene lugar en la razón actual. Así lo han afirmado algunos filósofos que se
ha dado en llamar posmodernos, como asimismo
el neopragmatismo. Es la idea del fin de la historia, del fin de los relatos, que sería propia de la
posmodernidad. Se trataría de un momento donde se habrían acabado las historias y las narraciones como construcción de sentido. Podría abandonarse entonces la construcción de la realidad por
narraciones como Cien años de soledad o El otoño
del patriarca y abandonarse también todo relato
mítico. Se trataría del momento del instante pragmático. Esta idea supone que en ese actuar instantáneo, el que comanda las decisiones es quien tiene el poder. Cuando no hay historia, cuando no
hay debate, cuando está anulado el cambio histórico, lo único que queda es el ejercicio del poder
(v. Dominación y hegemonía). La historia transcurriría como un ejercicio del poder que mediante el
pragmatismo económico y político de la globalización quedaría asociado al neopragmatismo filosófico y enlazado con versiones bioéticas como la
del fundamentalismo de los principios éticos. Finalmente se habrían terminado las ideologías.
529
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Poder
frecuente, extendida y perniciosa en el vaciamiento moral del mundo de la vida por el ejercicio
del poder. Esta disociación ideopragmática, que es
heredera del racionalismo de la modernidad, se
vio multiplicada y progresivamente acelerada con
el desarrollo científico-tecnológico y su poderío
en el campo de las ciencias de la vida y la salud
durante la segunda mitad del siglo XX. La pretendida integración que propuso Potter cuando acuñó el término bioética se desvaneció en poco
tiempo bajo el fundamentalismo de los principios
como concepción dominante.
Poder
Con esta difusa afirmación se pudieron incluir el
fin de las disputas por sistemas sociales alternativos, por la contraposición entre planificación y
mercado, por las políticas de demanda y las políticas de oferta, por la sustitución de importaciones
o la apertura de las economías, por las nociones
de convención y naturaleza, y de apariencia y realidad, y por el carácter de lo humano y lo no humano. No obstante, el final de las ideologías no
significaba para sus defensores el fin sino el principio de las discusiones útiles. Las discusiones sobre las ventajas o inconvenientes de los diferentes
sistemas de provisión de servicios sanitarios o
educativos eran más interesantes que las viejas
discusiones entre los partidarios de diferentes
“modelos de sociedad”. Desde el punto de vista de
los neopragmatistas, la noción de “Derechos Humanos inalienables” no resultaba mejor ni peor
que el eslogan de la “obediencia a la voluntad divina” ya que no daba razones para la acción, y ponía
demasiada presión en preguntarse por los Derechos Humanos siguiendo a la filosofía tradicional
basada en la metafísica que presuponía que el
progreso moral consiste en incrementar el conocimiento moral. Todas esas supersticiones o dispositivos de los débiles para protegerse de los
poderosos –en palabras nietzscheanas– debían
dejarse de lado para debatir la utilidad que pudiera tener el conjunto de constructos sociales que
llamamos “Derechos Humanos”. Así se puso en
discusión la utilidad de la Declaración de Helsinki
y la utilidad asimismo del término dignidad.
Poder e ideología. Las distintas formas del pragmatismo lograron como consecuencia de sus
concepciones, y en modo contrario a sus postulados, el demostrar la plena vigencia de los discursos ideológicos. Los neopragmatistas radicales
que pretendían convertir toda verdad al principio
de utilidad no terminaron con las ideologías y fueron incapaces de construir una teoría aceptable de
la moral. En lo que la concepción neopragmática
tuvo una profunda lucidez, sin embargo, fue en
percatarse de que su propio talón de Aquiles lo
constituye una sólida teoría de las ideologías y
que el enemigo de una pretensión pragmática de
la moral se encontraba en los Derechos Humanos.
Si bien el término ideología ha tenido diversas
acepciones desde que fue acuñado, y el abuso de
su utilización anterior y actual induce a usarlo
menos de lo debido o a usarlo mal, lo cierto es que
con esas diversas acepciones se ha referido a las
determinaciones sociales del pensamiento que no
son conocidas, a la mediación de las ideas por el interés y consecuentemente a la tarea de desenmascaramiento de los prejuicios sociales, al lugar de
las formas de la conciencia social, entendida como
unidad de vinculación entre relaciones sociales y
significados, y al carácter de falsa conciencia que
tiene la forma ideología en tanto no solo no expresa la verdad sobre el mundo sino que además se
presenta ante todos como si tuviera plena capacidad para hacerlo. En cualquier caso, es en los textos y en el lenguaje donde operan las formas ideológicas. Y no se trata de textos que van a aparecer
ante nosotros en modo explícito y con la inmediata evidencia de su carácter ideológico, sino que, al
igual que sucede con los actos fallidos en tanto
emergencia abrupta de lo inconsciente que exige
ser resignificada, los discursos ideológicos aparecen en fragmentos deshilvanados cuyo desprendimiento de la realidad no se observa a primera vista sino en el momento en que podemos establecer
que los mismos hablan de una realidad que no
existe. Es por esto que la tarea principal frente a la
ideología en general y a la ideología moral en particular es hacer lo que el neopragmatismo rechaza
y que es descubrir la apariencia de los discursos.
Porque si algo caracteriza a la ideología no es ya la
determinación de los discursos por los intereses
que encubre (esa característica que se quiso rechazar anunciando el fin de las ideologías), sino
la instauración en el mundo de intereses precisos
mediante la globalización de la forma ideológica
de los discursos para fortalecer esquemas de poder y prestigio social (v. Control social). El resultado de abandonar la distinción entre apariencia y
realidad que piden los neopragmatistas conduce a
dejar de lado toda interpretación y, por tanto, según ellos, al fin de las ideologías para remitirse a
una mera consideración de lo útil. Sin embargo,
esa postulación implica una cuestión no enunciada y es que el abandono de toda interpretación
solo puede darse si se impone esa postulación que
al fin y al cabo no es más que una interpretación y
que será útil o eficaz precisamente en la medida
en que se imponga. Es lo que Lewis Carroll sintetizó maravillosamente en Alicia a través del espejo:
“–Cuando yo empleo una palabra –dijo Humpty
Dumpty con el mismo tono despectivo–, esa palabra
significa exactamente lo que yo quiero que signifique, ni más ni menos. –La cuestión es saber –dijo
Alicia– si se puede hacer que las palabras signifiquen cosas diferentes. –La cuestión es saber –dijo
Humpty Dumpty– quién dará la norma... y punto”.
Por eso es que la ideología en bioética no es más
que la pretensión de imponer una determinada interpretación normativa bajo el manto de una aparente neutralidad axiológica. Y es una pretensión
que a la vez busca ser eficaz o “útil” en lo político y
cultural. Sin embargo, no todo discurso es ideológico y la seudolegitimación moral adopta formas
particulares. Se trata de evidenciar la forma ideológica de textos y discursos mediante interpretaciones
adecuadas. El sostener la generalidad de que todo
discurso es ideológico conduce a no señalar ninguna forma nueva de interpretación sobre textos
530
Diccionario Latinoamericano de Bioética
particulares y a facilitar la mayor eficacia de aquellos discursos que sí encierran formas ideológicas.
La ideología angloamericana en bioética como expresión de poder. Hablar de la ideología angloamericana en bioética supone en primer lugar particularizar
un supuesto aceptando que no todos los autores y
textos pertenecientes a esa área cultural producen
formas ideológicas. Al referirnos a la ideología angloamericana señalamos tres cuestiones características. La primera corresponde al lugar de donde
emerge una interpretación determinada, entendiendo ese lugar como aquel sustrato común del
que habla Jonsen para referirse precisamente al
ethos de Estados Unidos al señalar su moralismo,
su “progresismo” e individualismo moral. La segunda corresponde al tiempo en el que una determinada forma ideológica se hace visible. La tercera corresponde al grado de eficacia de un núcleo
determinado de producción de sentido moral
para imponer globalmente su interpretación normativa (v. Imperialismo moral). Por eso es que debemos abordar la relación que guarda la bioética
con el liberalismo y la globalización en la unidad
de su principio y su fin. Si entre principio y fin de
la bioética operan causas, podríamos pensar que
la emergencia de un campo de estudio normativo,
como la bioética y su devenir, quizás se encuentre
ligada a los factores fácticos de los sistemas políticos en los que ese estudio ha emergido. Pero si
esto puede ser así, también hay que aceptar que
en parte de su ‘pretensión’ el discurso de la bioética se presenta como ‘neutro’ por la universalidad que reclama más allá del pluralismo moral.
De modo que si esta neutralidad es solo aparente, porque en realidad oculta posiciones que no
se explicitan, entonces los discursos bioéticos nos
mostrarán una ‘falsa conciencia’ de la realidad o,
lo que es lo mismo, una ‘ideología’ determinada
(en este caso liberal-globalizadora). El problema
fundamental, sin embargo, es poder superar una
posición seudocrítica generalizadora y vacía para
señalar dónde es que se verifican las operaciones
de encubrimiento de esa ideología. Solo así será
posible una confrontación eficaz de discursos en
orden a esperar algún cambio en la realidad. Porque no se trata simplemente de ‘argumentar’, ya
que los procesos de argumentación pueden ser
aparentes y falsos. De hecho, la apelación a la ‘argumentación’ dando por sentado que la estructura y condiciones de toda argumentación son legítimas no es otra cosa que una variante ideológica
de la pretensión de imposición de los discursos.
Los usos del argumento presentan problemas lógicos sobre el proceso racional de la argumentación que pueden señalarnos la irrelevancia de los
criterios e ideales analíticos. Por eso, de lo que se
trata es de ver cómo la apelación a lo irrelevante
puede representar en sí misma una lógica aparente. Porque señalar lo ideológico es precisar las
de-terminaciones falsas del discurso, es decir,
aquellos aspectos que hacen que un discurso aparentemente cerrado, terminado (llevado a su fin),
se abra en virtud de la verdad. De allí que lo ideológico pueda estar presente en todos y cada uno
de nosotros en la medida en que tengamos una
falsa conciencia de la realidad que los otros nos
puedan descubrir. Por lo que, si aspiramos a practicar una bioética verdadera, no nos queda otra alternativa que someter a crítica el manto de apariencias que pueda encubrir a nuestra moralidad.
[J. C. T.]
Ética y política
Concepto. El sentido clásico de política se origina
del griego pólis, que significa todo lo que se refiere
a la ciudad y, consecuentemente, lo que es urbano,
civil, público y hasta sociable y social. En la época
moderna el término perdió el significado original
y pasó a ser usado para indicar la actividad o conjunto de actividades que, de algún modo, tienen
como término de referencia el Estado. Derivado
de este concepto, la pólis es a veces sujeto, cuando
se refiere a actos políticos, por ejemplo el sacar y
transferir recursos de un sector de la sociedad a
otro; u objeto, cuando se refiere a acciones políticas, como la defensa nacional o las conquistas de
territorios (Bobbio, Matteucci y Pasquino, 2004).
Como tantas otras expresiones estudiadas en este
diccionario, la que relaciona ética con política
justificaría una publicación individualizada. Por
motivos obvios, vamos a detenernos solamente en
tres aspectos: la política y el poder; la política, lo
social y la ética; y la política como ética de grupo.
La política y el poder. De acuerdo con un concepto
más amplio, existen tres clases de poder: el económico, el ideológico y el político, que es objeto de la
presente discusión. El concepto de política, entendido como forma de actividad humana, está estrechamente relacionado con el poder. El poder es definido muchas veces como una relación entre dos
sujetos, donde uno impone su voluntad al otro, determinando el comportamiento. Como el dominio
sobre los hombres no es en general un fin en sí mismo, el poder como tipo de relación necesita ser
complementado con la definición del poder como
posesión de los medios que permiten que sean alcanzados los efectos deseados. Lo que caracteriza
531
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Poder
Volnei Garrafa (Brasil) - Cátedra Unesco de
Bioética de la Universidad de Brasilia
Poder
el poder político es la exclusividad del uso de la
fuerza con relación a la totalidad de grupos que
actúan en determinado contexto social (Bobbio,
Matteucci y Pasquino, 2004). Tal exclusividad, a
su vez, es resultado de un proceso que se desarrolla en toda sociedad organizada, en el sentido de
la monopolización de la posesión y uso de los medios con que se puede ejercer la coacción física.
En una especie de contra-sentido a esto, es especialmente feliz la expresión propuesta por Amartya Sen y que se refiere al “empoderamiento” como
tema político, pero también social, respecto al cual
se hablará más adelante (Sen, 2000).
La política, lo social y la ética. Lo que proporciona
humanidad a los seres biológicamente reconocidos como humanos es consecuencia de un proceso
colectivo que se consustancia en la producción y
reproducción continuas de los significados atribuidos a las prácticas sociales. En este sentido, la propuesta de politización de la bioética tiene relación
con el presupuesto de que la acción social políticamente comprometida es aquella con capacidad de
transformar la praxis social. La globalización de la
economía mundial, en lugar de disminuir la distancia entre ricos y pobres del planeta, endureció
todavía más las contradicciones, acentuando los
problemas ya existentes. En los países en desarrollo (periféricos), la mayoría de la población sigue
luchando por la obtención de condiciones mínimas de supervivencia y dignidad. Mientras esto
sucede, a partir del concepto de ética aplicada
propuesto e implementado por los países ricos
(centrales), es creciente el proceso de despolitización de los conflictos morales, por más graves que
sean. En las últimas décadas del siglo XX –y determinadas corrientes de la bioética contribuyeron
para eso– la ética pasó a ser utilizada en muchas
instancias como una herramienta horizontal y
aséptica al servicio de lecturas e interpretaciones
neutrales de conflictos colectivos registrados en
poblaciones marginadas o socialmente excluidas
del proceso de desarrollo societario. La estrategia
de puntualizar la discusión respecto de la inclusión
social como referencia en la agenda de las discusiones éticas, contribuye para aproximar este
campo de la política. Tres expresiones indispensables en el análisis de la inclusión social en el contexto ético-político son: empoderamiento, ya
mencionado, liberación y emancipación. La idea
de empoderamiento de los sujetos individuales
o colectivos, vulnerados como consecuencia del
proceso histórico y de las características culturales de las sociedades en las cuales están insertos,
atraviesa el todo social, en una postura de complicidad fortalecedora de la idea de libertad, que
amplifica las voces de estos segmentos ajenos al
poder de decisión y promueve su inserción social. La idea de empoderamiento estaría, por lo
tanto, sostenida en la articulación orgánica entre
los diferentes grupos y segmentos, proceso que es
lo que transforma un mero aglomerado de individuos en una sociedad (Durkheim, 1990). Como la
desigualdad es construida en el medio social, suplantarla implica el reconocer la relación entre
autonomía y responsabilidad. La autonomía se
manifiesta no solamente en la capacidad de responder a una situación que atienda al mismo
tiempo a la moralidad social, normas legales, necesidades y deseos de los individuos, sino también
en el reconocimiento de las interconexiones existentes entre los seres humanos y todas las formas
de vida, así como en la responsabilidad existencial exigida frente a ellas. La idea de liberación,
todavía, implica más que el simple reconocimiento de la existencia del poder. Ella, necesariamente, apunta para el locus donde se instalan las
fuerzas capaces de obligar a los individuos a la sujeción y a la fragilidad, esta última manifiesta por
la incapacidad de los mismos de desprenderse de
la sumisión. Al definir estos polos, el educador
brasileño Paulo Freire identifica la oposición entre el cautiverio (o la privación del derecho a escoger) y la liberación, como el verdadero ejercicio
de la autonomía; de este modo, señala, los sujetos
sociales son, eminentemente, actores políticos
cuya acción puede tanto mantener como transformar el statu quo (Freire, 2001). Tal concepción de
liberación devela las posiciones de poder y permite vislumbrar una toma de posición en el juego de
fuerzas por la inclusión social. Su utilización
como categoría referencial de la llamada bioética
de intervención, de inspiración latinoamericana,
pretende apuntar en cuál dirección se debe conducir la lucha política para garantizar tal libertad
(Garrafa y Porto, 2003). Su adopción permite visualizar la lucha de ciudadanos que logran su inclusión social, sea en el contexto de la salud o en
contextos más amplios, a partir de la toma de conciencia sobre las fuerzas que los oprimen y por acciones concretas en oposición a ellas. La expresión emancipación, a su vez, tiene un sentido más
suave que empoderamiento o liberación, pero es
útil a la discusión aquí expuesta. El sujeto emancipado es el sujeto libre. El joven emancipado es
aquel que adquirió el estatus de mayoridad y pasa
a ser señor de sus propios actos. Emancipación
significa independencia, franqueo, libertad, el caminar que se inicia con la liberación. Está emancipado aquel que suprimió la dependencia, que alcanzó el dominio sobre sí mismo y puede
garantizar su supervivencia. El poder sobre sí mismo es el que otorga la emancipación y vuelve tornando a la persona inmune a las fuerzas que procuran sujetarla. Por tanto, suprimir la dependencia
es precondición para la emancipación, sea de las
personas, sea de los Estados. La bioética social,
532
Diccionario Latinoamericano de Bioética
La política como ética de grupo. El criterio más adecuado para juzgar las acciones individuales es el
de la ética de la convicción, mientras el criterio de
la ética de la responsabilidad se usa ordinariamente para juzgar acciones de grupos o practicadas por un individuo, pero en nombre y por cuenta del propio grupo, sea este el pueblo, la nación,
la Iglesia, el partido. Así, se puede decir, en otras
palabras, que la diferencia entre moral y política,
o entre la ética de la convicción y la ética de la responsabilidad, corresponde también a la diferencia entre ética individual y ética de grupo. El contraste entre moral y política, entendido como
contraste entre ética individual y ética colectiva
(de grupo), sirve para explicar la disputa secular
existente con relación a la expresión “por razones
de Estado”. El Estado tiene razones que el individuo no tiene o no puede hacer valer. Este es también un modo de evidenciar la diferencia entre
política y moral, o sea, cuando tal diferencia se refiere a los diversos criterios según los cuales se
consideran buenas una o más acciones en estos
dos campos. En conjunto con las razones de Estado, la historia apunta, independientemente de las
circunstancias de tiempo y lugar, ora una razón
partidaria, ora una razón de clase o de nación,
que representan, bajo otro nombre, pero con la
misma fuerza y consecuencias, el principio de la
autonomía de la política, comprendida como autonomía de los principios y reglas de acción válidas para el grupo como totalidad, en confrontación con aquellas que valen para el individuo
dentro del grupo (Bobbio, Matteucci y Pasquino,
2004).
Referencias
Norberto Bobbio, Nicola Matteucci, Gianfranco Pasquino. Dicionário de Política, Brasilia, Editora Universidade de Brasília, 2004, pp. 954-962. - Émile Durkheim. As
Regras do Método Sociológico, São Paulo, Companhia Editora Nacional, 1990. - Paulo Freire. Pedagogia da Autonomia, São Paulo, Paz e Terra, 2001. - Volnei Garrafa.
“Inclusão social no contexto político da bioética”, Revista
Brasileira de Bioética, Vol. 1, Nº 2, 2005, pp. 122-132. -
Volnei Garrafa, Dora Porto. “Intervention bioethics: a proposal for peripheral countries in a context of power and
injustice”, Bioethics, Vol. 17, Nº 5-6, 2003, pp. 399-416. Amartya Sen. Desenvolvimento como Liberdade, São Paulo,
Companhia das Letras, 2000.
Poder e injusticia
Marcio Fabri dos Anjos (Brasil) - Centro
Universitario São Camilo
Los conceptos de poder y de justicia-injusticia se
abren para innúmeros aspectos y distintos enfoques considerados por las ciencias. Asumiendo
aquí el binomio poder e injusticia, lo hacemos en
una aproximación selectiva, como un aporte ético
sobre las clamorosas inequidades sociales que sufren la América Latina y el Caribe, en las relaciones de poder. Y, además de eso, también para sugerir que sería insuficiente una reflexión en
bioética que no considerara las grandes asimetrías de poder que destruyen vidas concretas y
amenazan perspectivas de vida de poblaciones
enteras y de la misma Tierra.
Conceptos e identificación metodológica. El poder
es, ante todo, una condición inalienable del ser
humano, desde su propio espacio físico ocupado
por su corporeidad, y por tanto no puede ser demonizado a priori. El poder en este sentido es intrínseco a la ontología de los seres humanos y se
encuentra presente en todas las expresiones de su
existencia. Un tal poder en para las esferas de la
ética, como sabemos, cuando es ejercido con conciencia, libertad y autonomía. Pero el ser humano
es también limitado, por su misma condición, y,
por esto, la fragilidad es un rostro escondido del
poder. El criterio ético para evaluar el ejercicio del
poder no puede ser buscado unilateralmente en la
persona que lo emplea, sino en la relación con el
poder y la fragilidad del otro con el cual se interacciona. En la explotación o desconsideración de
la fragilidad del otro se manifiesta la injusticia en
el ejercicio del poder. Es por veces complejo identificar y definir la injusticia, entre otras razones,
porque el poder muy fácilmente se autojustifica,
lleva a la acomodación frente a las fragilidades o,
aún peor, tiende a fortalecerse siempre más en la
explotación de las fragilidades. El poder establecido se impone como un “derecho adquirido”, muy
difícil de ser sociológicamente revertido y así mismo éticamente criticado. Las vidas amenazadas
en su calidad o destruidas se presentan siempre
por lo menos como sospecha de injusticia en las
relaciones de poder. Esto sugiere un paso metodológico en la evaluación ética del poder: dejar
hablar, o hacerse oír, desde el dolor del otro,
principalmente desde lo que más amenaza su
vida; oír su memoria; sondear su futuro.
533
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Poder
para ser efectiva, además de la disposición, persistencia y preparación académica de parte del sujeto interesado en su desarrollo, exige una especie
de militancia programática y coherencia histórica,
sea este sujeto un estudiante, trabajador sanitario,
miembro de un comité de ética o investigador. La
politización de la bioética es una forma concreta de
contribución para la construcción de la justicia social, una vez que se considera la bioética, en este
contexto, un nuevo instrumento, una nueva herramienta teórica y metodológica con suficiente
vigor y actualidad para actuar concretamente en
la construcción de la ciudadanía y de la verdadera
democracia.
Poder
Herencia histórica y cultural. Latinoamérica, además de los colores de su cordialidad y sus fiestas,
carga con una experiencia muy ambigua en los
juegos del poder social. Su historia está marcada
por profundas asimetrías, particularmente en su
paso por el colonialismo avasallador sobre los
pueblos indígenas, por la explotación del trabajo
esclavo, por el establecimiento de sistemas patriarcales y machistas, y por estructuras de servilismo y dependencia en general. La vida de los
que pueden poco, vale poco, esta es la realidad. Tales asimetrías llegan hasta nuestros tiempos, como
una pesada herencia cultural, que anestesia la sensibilidad ética para percibirla y la voluntad política
para revertirla. Un clima de corrupción deja a la
justicia sometida a los intereses del poder. Las inequidades se instalan en la misma estructura de la
sociedad y repercuten directamente en las condiciones de salud, habitación, educación, empleo,
salario, expectativa de vida. Es muy sintomático
que por lo menos la mitad de las poblaciones por
debajo de la línea de pobreza en Latinoamérica
sean de etnias definidas como indígenas y
afrodescendientes. Además de esto, se verifica
que “la pobreza de los grupos socialmente excluidos es permanente y no transitoria”. En el ámbito
internacional, el continente latinoamericano experimenta desde hace mucho las asimetrías en las
relaciones de poder, especialmente por su experiencia de sucesivas versiones de colonialismo.
Sus deudas externas e internas y sus recientes dictaduras son signos de sus fragilidades económicas
y políticas. En un tal contexto se ubican las vidas
de baja calidad o eliminadas. Los tiempos actuales
han aportado nuevas connotaciones y desafíos. El
neoliberalismo político y particularmente el económico se utilizan para dejar a los individuos a su
propia suerte, omitiendo las interpelaciones que
derivan de sus fragilidades. El establecimiento de
las formas de poder, en cuanto ciencia y tecnología, implica nuevos retos para la evaluación ética
del poder, especialmente porque pueden servir a
su más grande concentración, en una espiral por
la cual el poder genera poder, que queda en las
manos de los que lo poseen. El poder técnico se
convierte muy fácilmente en poder ético y se torna arrogante y avasallador. Por otra parte, las tecnologías han elevado en mucho el poder de producción y han agudizado el consumo. El mercado,
a su vez, especialmente a través de los medios de
comunicación de masas, sigue provocando el deseo
por los bienes de consumo. Resulta en grandes líneas el despertar de la conciencia de los pobres sobre sus límites de acceso a tales bienes y, por ende,
su insatisfacción y violencia. De hecho, la violencia
crece asustadoramente en Latinoamérica. Baja el nivel de confianza entre las personas en todas las relaciones sociales, hasta en el simple caminar por
las calles. Algunos indicadores anuncian la necesidad urgente de disminuir las inequidades por el
riesgo inminente de tornar el acogedor continente
latinoamericano en un espacio poco favorable a la
vida en sociedad. Aunque se consideren demasiado alarmistas estas afirmaciones, se pueden ver
ahí algunos signos de la incidencia de las asimetrías del poder en la vida social.
Poder e injusticia en la reflexión de la bioética. La
experiencia latinoamericana del binomio poder e
injusticia obviamente no se agota en las asimetrías, pero sí puede contar con históricas y actuales expresiones que siguen por otro camino. Desde la sensibilidad ética que acompaña a estas
expresiones, se consigue identificar dónde se manifiestan las extrapolaciones del poder como injusticia, y al mismo tiempo se toma aliento para
impulsar la búsqueda de alternativas. La reflexión
de la bioética en Latinoamérica ha sido un espacio
para desarrollar tal sensibilidad en sus fundamentos teóricos y en sus planteamientos prácticos
para la acción. Su experiencia de poder e injusticia permite naturalmente notar con más claridad
la relación que hay entre las estructuras macrosociales y la calidad de vida de las personas; percibir
que sus posibilidades de vida, desde la salud, educación, formas de inserción en la sociedad, hasta
su momento y modo de morir, pasan por relaciones sociales más amplias, por políticas públicas,
por intereses económicos o, en una palabra, por
un gran juego de poder en la sociedad. La entrada
más explícita de la consideración por las relaciones de poder en la bioética fue bien impulsada por
la organización y participación latinoamericana
en el congreso internacional bajo el tema “Bioética: poder e injusticia” (Brasilia, 2002). Con esto
se ha conseguido llamar la atención de la reflexión bioética mundial respecto a las incidencias,
especialmente políticas y económicas, del poder
en las decisiones sobre la vida. Los frutos ya se
perciben en los contenidos de la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos, de la
Unesco. En síntesis, el binomio poder-injusticia
tiene su importancia en la reflexión de la bioética:
a) porque las asimetrías de poder que se agudizan
en la sociedad, análogamente a las preocupaciones de Potter, representan una amenaza a la sobrevivencia ya en el presente y para el futuro próximo; b) porque en una lectura crítica de los
procesos sociales, en clave de contraposición de
poderes e intereses, se puede percibir muy claramente la estrecha relación entre las construcciones
del poder en la sociedad y las preguntas de la bioética sobre la vida; c) porque una tal lectura crítica
ayuda decisivamente a comprender y a identificar
los procesos y las estructuras culturales y sociales
que favorecen o perjudican las condiciones de
vida en el mundo; d) porque la pregunta sobre las
534
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
Banco Interamericano de Desenvolvimento na América Latina. Inclusão social e desenvolvimento econômico na
América Latina, Río de Janeiro, Campus, 2005. - J. C.
Chasteen. América Latina, uma história de sangue e fogo, 3a
ed., Río de Janeiro, Campus, 2003. - Volnei Garrafa, Leo
Pessini (org.), Bioética: poder e injustiça, São Paulo, SBB &
Loyola & S. Camilo, 2003.
Imperialismo moral
Volnei Garrafa (Brasil) - Cátedra Unesco de
Bioética de la Universidad de Brasilia
Definición conceptual. Imperialismo moral, en
bioética, significa el intento de imposiciones, por
medio de diferentes formas de coacción siempre
violentas, de patrones morales específicos de determinadas culturas, regiones geográfico-políticas y países, en contra de otras culturas, regiones
o países. Del mismo modo que con relación a otras
cuestiones generales como educación, libertad y
política, el tema del imperialismo es bastante amplio. A pesar de que la expresión es relativamente
reciente (cerca del año 1870), para un estudio
histórico retrospectivo se tendrían que discutir categorías como colonialismo, neocolonialismo y
subdesarrollo (en las teorías marxistas con respecto al imperialismo); militarismo y surplus,
nuevo concepto que sustituye a la plusvalía (en la
teoría del capitalismo monopólico); mercado
(teoría socialdemócrata); capitalismo (teoría liberal); anarquismo, hegemonía y Estado-potencia (teoría de la razón de Estado). De modo general, en teoría política, imperialismo significa la
expansión violenta, por parte de los Estados, del
área territorial de su influencia o poder directo, y
formas de explotación económica en perjuicio de
otros Estados o pueblos subyugados (Bobbio,
Matteucci y Pasquino, 2004).
Cultura hegemónica e imperialismo moral. Con
relación a los temas del neocolonialismo y el
subdesarrollo, de interés directo en la presente
discusión y para los países de América Latina específicamente, es indispensable registrar que el
capitalismo incontrolado tiende a mantener y
profundizar los desequilibrios entre países ricos
y países pobres, los cuales solamente podrán ser
superados con la introducción de eficaces instrumentos de planeación y de políticas regionales de
dimensiones mundiales. Aquí se va a tratar específicamente, y de modo coherente con la interpretación de la expresión “ética y política” propuesta en este diccionario, del imperialismo
como instrumento de imposición de un patrón
cultural de un pueblo a otro, de una nación fuerte a otra(s) más frágil(es). Dos principios fundamentados en el derecho internacional son la no
interferencia de un país en las cuestiones internas de los otros y el respeto por las particularidades de cada nación de acuerdo con sus especificidades políticas y culturales, con excepciones
puntuales a ser estudiadas. En esa línea de ideas y
rescatando el sentido original de la palabra latina
mores, a partir de la cual se inició el establecimiento del Derecho Romano, que significa “modo
de ser” o “modo de proceder” de un pueblo o nación, es que se tiene que la pluralidad moral de las
diferentes culturas debe ser respetada. Lo que
está ocurriendo, principalmente desde la segunda
mitad del siglo XX, es que algunas culturas hegemónicas, a partir del control masivo de la economía y con los medios de comunicación de masas como instrumento, manipulan e invaden las
culturas ajenas, principalmente de los países en
vías de desarrollo y pobres, y les imponen sus
propias visiones del mundo. Tal imperialismo moral transforma los ciudadanos en súbditos; el súbdito es el vasallo, aquel que siempre está bajo órdenes de alguien más fuerte, sea del rey, sea de
sus opositores.
Imperialismo activo y pasivo. En el campo de la
bioética, se pueden clasificar dos tipos de imperialismo: activo y pasivo. Ejemplo de imperialismo
activo es el creciente intento de algunos países desarrollados (centrales) de imponer sus visiones
morales a los demás. Las acciones recientes de los
Estados Unidos de América (EUA) en forzar el
cambio del contenido original de la Declaración
de Helsinki relacionada con las investigaciones
con seres humanos es prueba de esto, al partir de
la exigencia de que se pasase a aceptar como éticamente correcta la utilización de patrones metodológicos diferenciados para países también diferentes. La aceptación definitiva de que sería moral
y éticamente aceptable que los diseños metodológicos de las investigaciones (por ejemplo, con
nuevos medicamentos antirretrovirales) tuvieran
un determinado patrón para países pobres y otro
para países ricos, postulaba derrumbar, definitivamente, la gran tesis democrática vencedora del
535
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Poder
injusticias resulta en un buen camino para poner
el poder frente al espejo de la ética; e) porque, sea
por caminos de la virtud, o de la responsabilidad,
u otros por modelos de reflexión en bioética, el
dolor, el sufrimiento y la muerte interrogan frontalmente a los poderes humanos y, por ende, desafían a los seres humanos a humanizarlos. Se puede percibir que el binomio poder-injusticia no será
tomado de forma pragmática para extraer posibles evaluaciones operacionales. Pero su consideración en bioética favorece una comprensión más
adecuada de las relaciones sociales y una identificación más clara de los desafíos éticos para la
construcción de la vida en sociedad.
siglo XX respecto de la igualdad entre todas las
personas (Garrafa y Prado, 2001). A esta distorsión, defendida por muchos científicos como “ética” (Lie et ál., 2004), se la denomina doble estándar (double standard), o sea, doble patrón de
actuación, propuesta inaceptable para los países
periféricos. El imperialismo pasivo, a su vez, es similar al activo en el sentido de que perjudica a las
naciones periféricas, pero funciona en el sentido
inverso, o sea, a partir de la pasividad u omisión
de los países ricos. Una vez más EUA sirve como
ejemplo negativo: al mismo tiempo que ese país es
responsable por aproximadamente 20% de la polución ambiental mundial, se niega terminantemente a firmar el Tratado de Kioto, que limita la
emisión de gases nocivos a la atmósfera.
Referencias
Norberto Bobbio, Nicola Matteucci, Gianfranco
Pasquino. Dicionário de Política, Brasilia, Editora Universidade de Brasilia, 2004, pp. 611-621. - Volnei Garrafa, Mauro Machado Prado. “Tentativas de mudanças na
Declaração de Helsinque: fundamentalismo econômico,
imperialismo ético e controle social”, Cadernos de Saúde
Pública, Vol. 17, Nº 6, 2001, pp. 1489-96. - R. K. Lie, E.
Emanuel, C. Grady, D. Wendler. “The standard of care
debate: the Declaration of Helsinki versus international
consensus opinion”, Journal of Medical Ethics, Vol. 30,
Nº 2, 2004, pp. 190-193.
Dominación y hegemonía
Poder
José Portillo (Uruguay) - Asociación
Latinoamericana de Medicina Social
Concepto. Por “poder”, la Real Academia Española
entiende “la facultad y jurisdicción que alguien
tiene para mandar o ejecutar algo”. En realidad, el
poder es un tipo particular de relaciones entre individuos, y el rasgo que lo caracteriza es que
algunos hombres pueden, más o menos, determinar la conducta de otros hombres. El poder tiene
que ver con las decisiones que toman los hombres sobre circunstancias y acontecimientos propios de su época, que en definitiva constituye la
historia. Las decisiones tienen que ver con problemas concretos. Quienes participan en la definición de los problemas son quienes detentan el
poder. Tienen autoridad quienes ejercen el poder
justificado por las creencias de quienes obedecen
voluntariamente. Cuando el poder es ejercido sin
conocimiento de los que no tienen poder, se habla de manipulación. La coacción es el empleo
del poder con éxito, sin la sanción de la conciencia ni de la razón de los que obedecen. En el mundo moderno el ejercicio del poder ha cambiado
sustancialmente con respecto a las épocas que le
precedieron y ya no es tan ostensible. Los grupos
limitados de hombres que ejercen el poder se han
denominado elites (Wright Mills). La influencia
del público y las grandes masas en las decisiones
importantes de la vida se ha ido reduciendo y está
fuertemente afectada por los medios de comunicación. Tradicionalmente el poder ha sido centralizado en el Estado, como poder político; es la razón
de Estado y se ejerce a través del derecho que es su
marco normativo. El fundamento de la armazón
material del Estado y del poder hay que buscarlo
en las relaciones de producción y en la división social del trabajo en cada formación social y económica con cierta historicidad. Para algunos autores
(Poulantzas), el Estado concentra, condensa y materializa las relaciones político-ideológicas en las
relaciones de producción y en su reproducción. El
Estado tiene así un importante rol en la construcción de las relaciones de producción y en la construcción de los grupos o clases sociales. El poder
de los grupos dominantes se difunde a través de
las ideas de los dominantes, que se transforman
en las ideas dominantes (Bauman). Esa ideología
tiende a legitimar la violencia explícita o sutil.
Pero el poder desborda en mucho al Estado y no se
puede reducir exclusivamente al mismo.
Concepciones del poder. Para los autores marxistas el poder de clase es el basamento fundamental del poder. El poder político, asentado sobre el
poder económico y las relaciones de explotación,
es primordial y actúa sobre todos los otros campos de poder. En el modo de producción capitalista el poder ocupa un campo y un lugar específico, y ese poder está concentrado y materializado
en el Estado. El dominio implica un poder no legitimado, autoritario, dictatorial. La hegemonía,
en cambio, implica un acceso al poder por acuerdo político. En un sentido más restringido, es la
dirección política del Estado. En un sentido más
amplio (Gramsci) implica la dirección cultural,
en la cual participan los partidos políticos pero
también la sociedad civil a través de diversas instituciones, para contribuir a la formación de la
voluntad política colectiva pero también a una
reforma intelectual y moral de la sociedad. La hegemonía, con esta concepción, precede a la conquista del poder y tiende a la formación de una
voluntad colectiva capaz de crear un nuevo aparato estatal y de transformar la sociedad, pero
también de elaborar y difundir una nueva concepción del mundo. Para otras corrientes teóricas, existe una microfísica del poder (Foucault)
en el marco de la sociedad, que es ejercido en
forma difusa por un conjunto de instituciones
disciplinarias (poder pastoral) y que pueden estar fuera del Estado (la medicina, la educación
formal, el derecho). Estas estructuras de poder
tienen relación con el sistema de saberes, cada
día más complejo. El gobierno de los hombres
por los hombres implica siempre una cierta
536
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Sociedad, poder y democracia en América Latina.
En América Latina la democracia se instala en
sociedades con altos niveles de pobreza y desigualdad. Una primera mirada a la democracia
desde la democracia revela que muchos derechos civiles básicos no están asegurados y que la
pobreza y la desigualdad muestran a dichas
sociedades entre las más deficitarias del mundo.
Una definición del desarrollo de la democracia y
sus carencias principales en la región contrasta
con las reformas que han sido aplicadas y con las
realidades políticas y económicas. A partir de
esto surge un conjunto de interrogantes: ¿Cuánta pobreza y cuánta desigualdad toleran las democracias?, ¿cómo afectan estos contrastes a la
cohesión social de las naciones?, ¿qué relevancia tiene la democracia para los latinoamericanos? Los resultados de una encuesta de opinión
revelan que el 54,7% de los latinoamericanos estaría dispuesto a aceptar un gobierno autoritario
si este resolviera la situación económica. Las razones que explican este dato preocupante quizás se encuentren en los contrastes señalados.
Los desafíos de la democracia en América Latina
son históricamente singulares. Resolverlos demanda una comprensión novedosa y una discusión abierta. Ello requiere precisar los fundamentos teóricos: los conceptos de democracia,
ciudadanía y sujetos en la democracia, Estado y
régimen. Los cuatro argumentos centrales son:
1. La democracia implica una concepción del ser
humano y de la construcción de la ciudadanía.
2. La democracia es una forma de organización
del poder en la sociedad, que implica la existencia y el buen funcionamiento de un Estado. 3. El
régimen electoral es un componente básico y
fundamental de la democracia, pero la realización de elecciones no agota el significado y los
alcances de aquella. 4. La democracia latinoamericana es una experiencia histórica distintiva
y singular, que debe ser así reconocida y valorada, evaluada y desarrollada. La Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas afirma
que entre los derechos a una gestión pública democrática figuran los siguientes: a) El derecho a
la libertad de opinión y de expresión, de pensamiento, de conciencia y de religión, de asociación y de reunión pacíficas. b) El derecho a la
libertad de investigar y de recibir y difundir informaciones e ideas por cualquier medio de expresión. c) El imperio de la ley, incluida la protección jurídica de los derechos, intereses y
seguridad personal de los ciudadanos y la equidad en la administración de la justicia, así como
la independencia del poder judicial. d) El derecho al sufragio universal e igual, así como a procedimientos libres de votación y a elecciones periódicas libres. e) El derecho a la participación
política, incluida la igualdad de oportunidades
de todos los ciudadanos para presentarse como
candidatos. f) Instituciones de gobierno transparentes y responsables. g) El derecho de los
ciudadanos a elegir su sistema de gobierno por
medios constitucionales u otros medios democráticos. h) El derecho de acceso, en condiciones de igualdad, a la función pública en el propio país.
Referencias
Charles Wright Mills [1963]. Poder, política y pueblo,
México, Fondo de Cultura Económica, 1981. - Nicos Poulantzas [1978]. Estado, poder y socialismo, México, Siglo
XXI, 1984. - Alessandro Pizzorno y otros [1970]. Gramsci
y las ciencias sociales, México, Ed. Pasado y Presente,
1987. - Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo.
La democracia en América Latina. Hacia una democracia de
ciudadanas y ciudadanos, Buenos Aires, 2004. - Michel
Foucault. El poder psiquiátrico, Buenos Aires, Fondo de
Cultura Económica, 2005.
537
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Poder
forma de racionalidad. Para esta concepción teórica, el poder disciplinario es individualizante,
ajusta la función sujeto a la singularidad somática
por medio de sistemas de vigilancia y escritura
(panoptismo pangráfico). La normalización es la
prescripción universal. “La democracia es, antes
que nada y sobre todo, un ideal. Sin una tendencia
idealista una democracia no nace, y si nace, se debilita rápidamente. Más que cualquier otro régimen político, la democracia va contra la corriente,
contra las leyes inerciales que gobiernan los grupos
humanos. Las monocracias, las autocracias, las
dictaduras son fáciles, nos caen encima solas; las
democracias son difíciles, tienen que ser promovidas y creídas” (Giovanni Sartori). “Debemos recordar que tras los prometedores comienzos la democratización no evolucionó siguiendo un camino
ascendente hasta nuestros días. Hubo subidas y recaídas, movimientos de resistencia, rebeliones,
guerras civiles, revoluciones. Durante algunos siglos [se] invirtió alguno de los avances anteriores.
Volviendo la vista atrás sobre el ascenso y caída de
la democracia, está claro que no podemos contar
con que las fuerzas sociales aseguren que la democracia siga siempre avanzando. La democracia, tal
parece, es un tanto incierta. Pero sus posibilidades
dependen también de lo que nosotros hagamos.
Incluso, aunque no podamos contar con impulsos
benignos que la favorezcan, no somos meras víctimas de fuerzas ciegas sobre las que no tenemos ningún control. Con una adecuada comprensión de lo
que exige la democracia y la voluntad de satisfacer
sus requerimientos, podemos actuar para satisfacer las ideas y prácticas democráticas y, aun más,
avanzar en ellas” (R. Dahl).
Biopiratería
Poder
Ana María Tapajós (Brasil) - Ministerio de
Salud del Brasil
Privatización, apropiación ilícita o uso no autorizado de recursos biológicos. El asedio de entidades de
los países desarrollados sobre los países pobres y
biomegadiversos de América Latina corresponde al
sentido original del término piratería: robo, saqueo, rapiña. El valor económico del patrimonio
natural resulta de la posibilidad de obtener medicamentos y variedades vegetales o animales innovadoras por medio de la identificación de nuevos
genes o nuevas moléculas. Los productos o procesos desarrollados a partir del acceso a recursos naturales raros o desconocidos pueden ser patentados y volverse, por tanto, propiedad privada. De
ese modo el acceso a esos productos y procesos no
queda garantizado a las poblaciones, a los científicos o a las industrias de los países de origen de los
recursos genéticos que posibilitaron su creación.
Los países latinoamericanos son especialmente
vulnerables a esa explotación predatoria, como
blancos preferenciales de la biopiratería, por diferentes razones: i) la riqueza de su diversidad biológica, incluyendo plantas, animales y grupos
humanos (genomas puros); ii) el desconocimiento
relativo sobre ese patrimonio, que involucra la posibilidad de identificación de variedades y características nunca antes descritas; iii) la dependencia
de la región hacia los centros avanzados de producción de conocimientos científicos, tecnológicos
y capacidad industrial para evaluación y explotación sostenible de su biodiversidad; iv) la asociación
entre recursos genéticos y conocimientos tradicionales de pueblos nativos sobre las características y
el uso de esos recursos. En este último caso, lo que
ocurre es la ausencia de respeto a los valores de
esas poblaciones para quienes la naturaleza y la
cultura no se pueden separar, y que no entienden
la propiedad privada sobre bienes que consideran comunes. Otra consecuencia de la biopiratería, que no siempre se ve como una preocupación, es la cuestión de la seguridad. La biodiversidad incluye, además de sustancias que pueden llevar a nuevos medicamentos y por tanto
traer beneficios, venenos y toxinas que pueden
ser utilizados para causar daños. En ese caso,
además, la marca genética de su origen permanece, lo que puede involucrar a países, que no se dan
cuenta de su explotación, en problemas internacionales en un mundo obcecado por el bioterrorismo. Desde el año 1993 la comunidad internacional reconoció, por medio de la Convención
sobre la Diversidad Biológica, el derecho de los
países a reglamentar la explotación de su biodiversidad, así como el establecimiento de un sistema de repartición de beneficios. La tendencia a
constituir un mecanismo de remuneración modesta por el acceso y conocimientos tradicionales
asociados, conserva la asimetría entre los países
ricos y los países pobres. Tal doctrina impide el
acceso de las poblaciones pobres de los países en
desarrollo a los reales beneficios de la explotación
de sus recursos, traducidos en nuevas sustancias y
variedades patentadas en el primer mundo, sin
construir o ampliar en los países de origen la capacidad para la explotación sostenible de su propio
patrimonio genético. En ese sentido se corre el riesgo de implantación de un sistema de apropiación
legalizada de recursos y conocimientos con impacto poco distinto a los de la biopiratería tradicional.
Practicada pretendidamente en nombre de la ciencia y en beneficio de la humanidad, resulta en la
explotación predatoria del patrimonio natural y
del conocimiento tradicional de pueblos nativos.
En ese sentido, falta el respeto a esas poblaciones
para quienes la naturaleza y la cultura no se pueden separar, y que no entienden la propiedad privada sobre bienes que consideran comunes. Por
otro lado, la biopiratería favorece la obtención de
derechos comerciales exclusivos sobre productos y
procesos originarios de la biodiversidad de países
que no tendrán parte en los beneficios de esa exclusividad. La superioridad de la tecnociencia y de
la capacidad industrial de los países ricos, aliada
con el acceso irregular al patrimonio genético latinoamericano, profundiza la desigualdad entre estos países y los países de la región en términos de la
capacidad para atender a las necesidades de salud
y bienestar de sus poblaciones. La biopiratería
debe considerarse como un proceso de saqueo de
patrimonios naturales y, por tanto, rechazable y
éticamente condenable.
Control social
Paulo Antonio de Carvalho Fortes (Brasil) Universidad de São Paulo
El control del Estado y de la sociedad sobre el individuo. Hay diversas y distintas interpretaciones de
lo que significa el control social. La visión clásica
lo relaciona con los diversos instrumentos e instituciones que la sociedad y el Estado utilizan para
ejercer el poder y regular el comportamiento de
los individuos, para mantener el orden social y el
sistema de valores morales dominantes. Recientemente, de manera casi diametralmente contraria
al primer significado, el término control social
pasó a ser utilizado como referencia a formas de
control de la sociedad civil sobre la acción y la organización del Estado y de la administración pública. Como instrumento social de regulación del
comportamiento de los individuos, el control social objetiva la manutención del orden social,
538
Diccionario Latinoamericano de Bioética
El control de la sociedad civil sobre el Estado: el control social institucionalizado. De modo diferente al
significado de control social como acción de la sociedad y del Estado sobre el individuo, en las
últimas décadas del siglo pasado el término
empezó a referirse a la participación social de los
ciudadanos en la gestión y la prestación de servicios públicos. Alude así a la actuación del ciudadano en la toma de decisiones sobre la organización y el funcionamiento del Estado, procurando
adecuar la acción estatal a las necesidades del colectivo. Este control social buscaría cambiar o modificar las condiciones sociales en vigor, permitiendo a los ciudadanos participar en la gestión
y/o ejercer la fiscalización, preservando la eficacia
de los derechos de la ciudadanía. El control social
institucionalizado se diferencia de la participación
comunitaria que muchas veces es demandada al
ciudadano, pero cuando no interviene en la toma
de decisiones, como ocurre en campañas de vacunación y de lucha contra enfermedades infecciosas como el dengue y la malaria. El incremento
del control social en las políticas públicas puede
ser comprendido como forma de democracia participativa o de democracia directa, que lo diferencia de la democracia representativa parlamentaria. La participación del ciudadano se da de forma
directa o mediante representación en las instituciones responsables por las políticas públicas. De
esa manera se puede entenderlo como un instrumento de la sociedad para acompañar, monitorear, fiscalizar y evaluar las acciones del poder público. Puede contar con una pluralidad de formas
asociativas populares en la toma de decisiones de
las políticas públicas, y esto puede resultar en una
mayor representatividad de los diversos y diferentes intereses y valores morales de la sociedad. El
control social institucionalizado posibilitó la presencia de nuevos actores sociales, principalmente
provenientes de los estratos sociales más desfavorecidos, actuando mediante movimientos sociales
urbanos que exigen bienes y servicios públicos al
poder público, luchando por los derechos sociales
en cuestiones de raza, género, sexo, calidad de
vida y preservación del medio ambiente. También
presenta un potencial expresivo para promover la
autonomía de los participantes y de la comunidad, por medio de un proceso de movilizaciones y
prácticas destinadas a mejorar la vida de diferentes grupos sociales, aumentando su visión crítica
de la realidad social. Y mantiene un potencial
para atenuar las iniquidades de nuestro ambiente
cultural y político, ampliando las posibilidades de
políticas sociales orientadas por principios éticos
de equidad y de solidaridad.
La situación en América Latina. Últimamente, varios países latinoamericanos desarrollaron diversas experiencias relacionadas principalmente
con los campos de la salud, del medio ambiente,
de la enseñanza, de la seguridad, de la asistencia
social y de la defensa de los derechos de los niños, adolescentes y ancianos, con funciones deliberativa, consultiva y fiscalizadora. También se
539
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Poder
restringiendo los comportamientos que se desvían de la norma. Podemos comprenderlo como
un conjunto de recursos materiales y simbólicos
que la sociedad y el Estado utilizan para asegurar
la conformidad de sus integrantes con un conjunto de valores y reglas en determinado momento
histórico. En las sociedades premodernas las normas morales compartidas, mediadas diversas veces por principios de naturaleza religiosa, eran las
únicas formas controladoras del orden social, mediante el escarnio, la sensación de ridículo, la rabia, el temor a la divinidad y el recurso de la violencia. En las sociedades más complejas, a las
normas morales se agregan funciones del control
social más especializadas –las normas jurídicas y
la acción de agentes e instituciones del Estado–.
Actualmente las normas morales y las jurídicas,
así como las diversas prácticas institucionales,
ejercen un control social desde el nacimiento de la
persona hasta su muerte mediante modelos del
bien y del mal, de lo correcto y lo incorrecto, de lo
justo y lo injusto, prescribiendo lo que debe ser
hecho y lo que no se debe hacer. Su validez moral
estaría fundamentada en el bien común y priorizaría el principio de la justicia, más que el principio de la autonomía. Así, por su poder coercitivo,
lleva a reducir la expresión de la voluntad autónoma del sujeto, limitando sus alternativas bajo
amenazas de sanciones. La reflexión bioética sobre el control social nos lleva al pensamiento de
John Stuart Mill (1806-1873). El filósofo inglés,
autor de On Liberty, defendía que la interferencia
de la sociedad y del Estado sobre la libertad de
una persona cualquiera sería válida solo cuando
fuese destinada a prevenir daños a los otros individuos o a la colectividad, o sea, objetivando el
bien común, no siendo aceptable cuando fuese dirigida al beneficio de la persona. Engelhardt Jr.
(1995) también expresa que no deberíamos hacer
al otro lo que él no se hace a sí mismo. Solo deberíamos hacer aquello que hayamos acordado con
la persona. Todavía se puede observar que las diferentes sociedades aceptan medidas paternalistas estatales, y esto depende de la cultura de cada
sociedad y de su eficacia. Por ejemplo, hay diferentes países que adoptan medidas paternalistas,
orientadas a cuestiones de morbilidad o de mortalidad, como el caso de la obligación del uso del cinturón de seguridad en los coches y del casco para
los que conducen motocicletas. Estas son medidas
impuestas a toda la gente, independientemente de
su aceptación individual; así se objetiva la protección del individuo.
Poder
instituyeron colegiados sociales para el control
de las políticas públicas, incluyendo la aplicación
de presupuestos financieros en programas gubernamentales específicos. Además, no se puede olvidar que su acción se realiza dentro de un contexto
dinámico de transformaciones sociales y económicas características de las dos últimas décadas
que afectan al medio ambiente y a las relaciones
del trabajo, así como a los sistemas de salud. La
orientación liberal, que fue hegemónica hasta
hace poco tiempo en América Latina, acepta que
el principio ético fundamental a ser observado en
la distribución social de recursos sea la garantía
de la libertad de las personas para tomar decisiones en su vida. Al Estado se le exige solo que sea el
garantizador del orden, de la seguridad, de las libertades individuales y del derecho a la propiedad. No se le pide la resolución de las necesidades
individuales, ni la implementación de derechos
sociales, como el derecho a la salud. Así, en el
contexto del pensamiento liberal, el control social
tiene dimensiones diferenciadas cuando se compara con sistemas sociales que se fundamentan en
las necesidades de las gentes. De modo diferente,
las teorías éticas que se fundamentan en las necesidades defienden que la sociedad organizada y el
Estado, mediante la implementación de políticas
públicas, deban intervenir para garantizar la justicia distributiva y la equidad, minimizando los
efectos de las loterías biológica y social. En los sistemas sociales orientados por las necesidades de
los individuos, el control social institucionalizado
presenta un campo de acción más amplio, en razón del alcance y la dimensión de las políticas sociales. Aunque, para que sean eficaces, sus mecanismos deben posibilitar el incremento de la
acción dialógica implicando a los diversos interesados, explicitando conflictos de intereses y valores, valorizando la existencia del otro y buscando
consensos posibles. Deben aceptar que todos los
grupos sociales de interés en un determinado
campo social, como el de la salud o el del medio
ambiente, sean interlocutores válidos, que deben
ser escuchados y que puedan influir en la toma de
decisiones para los programas, proyectos y políticas sociales. También, que sean garantizados los
fundamentos que definen una sociedad posconvencional, defensora de los valores universales y
garantizadora de la existencia de situaciones de
simetría para llegar a acuerdos satisfactorios para
los diversos segmentos sociales representados. De
esta forma, el control social institucionalizado no
solo tenderá a ampliar el sentimiento de pertenencia de los individuos con relación a su comunidad, sino también a propiciar el establecimiento
de una cultura participativa, transformadora del
carácter paternalista y autoritario dominante en
nuestro medio latinoamericano.
Referencias
H. T. Engelhardt. Fundamentos de bioética, São Paulo,
CUSC/Loyola, 1995. - J. S. Mill. On liberty, London, Penguin Books, 1985.
Paz
Juan Carlos Tealdi (Argentina) - Universidad
de Buenos Aires
Así como la salud fue definida tradicionalmente
como la ausencia de enfermedad, la paz ha sido
definida muy frecuentemente como la ausencia
de guerra. Sin embargo, pueden distinguirse en el
concepto de paz dos sentidos a considerar: la paz
entendida como ausencia de violencia organizada
entre grupos humanos, y la paz entendida como
modelo de cooperación e integración entre esos
mismos grupos humanos. La violencia organizada
que define a la guerra supone la organización
para ejercer el poder a través de la violencia y con
mucha frecuencia –si no siempre– no es más que
la continuidad del ejercicio del poder por otra vía.
Las sociedades humanas se han construido no
solo sobre el hecho de la práctica permanente de
las guerras como violencia organizada sino también sobre el supuesto formalmente reconocido
entre naciones del uso de las mismas como alternativa de resolución de conflictos. Sin embargo,
los conflictos tienen modos de resolución no violentos, y la violencia puede operar sin conflictos
visibles. La ausencia de violencia organizada –al
menos en modo declarado a gran escala como se
supone en el estado de guerra– no implica la cooperación ni la integración, como se pudo observar
en la ‘guerra fría’ o ‘coexistencia pacífica’, y puede
tratarse simplemente de un ‘equilibrio del terror’.
El siglo XX fue un siglo de guerras mundiales y el
siglo actual comenzó con una guerra que en tres
años (2003-2006) dio muerte a seiscientas mil
personas en Irak para sacudir mundialmente la
conciencia moral de millones de personas que en
distintos países se manifestaron a favor de la paz.
El ejercicio del poder y de la violencia son indudables cuestiones morales; así como lo son los procedimientos normativos o educativos que den respuesta a sus actos. Para Alberdi, “Toda guerra,
como toda violencia sangrienta, es un crimen o es
un acto de justicia, según la causa moral que la origina”. Es por eso que la bioética latinoamericana
no puede sino hacer suya la preocupación crítica
por la paz en el mundo y en la región. Es verdad
que la bioética, en tanto ética normativa, no tiene
poder contractual o coercitivo por sí misma y esto
pudiera presentarla ante el problema de la guerra
como una alternativa débil. Sin embargo, y más allá
de las consideraciones que puedan hacerse sobre el
peso que tiene la autoridad moral para regular las
conductas humanas, debe considerarse, tal como
540
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Los crímenes de guerra son crímenes de lesa humanidad. Para quienes consideran que la guerra ha
de seguir siendo una alternativa de resolución de
conflictos entre grupos humanos, es necesario recordar las más frecuentes y reiteradas consecuencias que han tenido las mismas, así como la estructura normativa internacional a que han dado
lugar. El Código de Nuremberg (1947) sobre experimentos médicos fue un anexo a la sentencia
contra los médicos nazis procesados por crímenes
de guerra y crímenes contra la humanidad. El Tribunal Internacional de Nuremberg consideró tres
tipos de crímenes. 1. Crímenes contra la paz: la
iniciación de invasiones de otros países y de guerras de agresión en violación de leyes y tratados
internacionales. 2. Crímenes de guerra: las atrocidades o crímenes contra las personas o la propiedad que constituyan violaciones de las leyes o
costumbres de guerra. 3. Crímenes contra la humanidad: atrocidades y crímenes que incluyen
asesinato, exterminio, esclavitud, deportación,
encarcelamiento, tortura, secuestro u otros actos
inhumanos cometidos contra cualquier población
civil o persecuciones sobre bases políticas, raciales o religiosas, cometidas o no en violación de las
leyes nacionales del país donde fueron perpetrados. En 1968, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Convención sobre la imprescriptibilidad de los crímenes de guerra y de los
crímenes de lesa humanidad. Más recientemente,
el Estatuto de Roma de la Corte Penal Internacional (1998) considera los crímenes de guerra como
crímenes de lesa humanidad, puede imponer sobre ellos la pena de reclusión a perpetuidad cuando la gravedad y las circunstancias agravantes así
lo justifiquen, y los entiende como:
1. Las infracciones graves a los convenios de
Ginebra de 1949, entre ellas el homicidio intencional; la tortura o los tratos inhumanos, incluidos los
experimentos biológicos; el causar deliberadamente grandes sufrimientos o atentar gravemente
contra la integridad física o la salud; el privar deliberadamente a un prisionero de guerra o a otra
persona protegida de su derecho a ser juzgado legítima e imparcialmente; la deportación o el traslado
ilegal, la detención ilegal.
2. Otras violaciones graves de las leyes y
usos aplicables en los conflictos armados internacionales dentro del marco establecido de derecho
internacional. Se enumeran veintiséis actos que
dan cuenta de la numerosa tipología que se ha
identificado en las guerras, entre ellos: dirigir intencionalmente ataques contra la población civil
en cuanto tal o contra personas civiles que no participen directamente en las hostilidades; lanzar
un ataque intencionalmente, a sabiendas de que
causará pérdidas incidentales de vidas, lesiones
a civiles o daños a bienes de carácter civil o daños
extensos, duraderos y graves al medio ambiente
natural que serían manifiestamente excesivos en
relación con la ventaja militar concreta y directa de
conjunto que se prevea; atacar o bombardear, por
cualquier medio, ciudades, aldeas, viviendas o
edificios que no estén defendidos y que no sean
objetivos militares; causar la muerte o lesiones a
un combatiente que haya depuesto las armas o
que, al no tener medios para defenderse, se haya
rendido a discreción; el traslado, directa o indirectamente, por la Potencia ocupante de parte de
su población civil al territorio que ocupa o la deportación o el traslado de la totalidad o parte de
la población del territorio ocupado, dentro o fuera de ese territorio; someter a personas que estén
en poder de una parte adversa a mutilaciones físicas o a experimentos médicos o científicos de
cualquier tipo que no estén justificados en razón de
un tratamiento médico, dental u hospitalario, ni se
lleven a cabo en su interés, y que causen la muerte o
pongan gravemente en peligro su salud; cometer
atentados contra la dignidad personal, especialmente los tratos humillantes y degradantes; cometer actos de violación, esclavitud sexual, prostitución
forzada, embarazo forzado, esterilización forzada y cualquier otra forma de violencia sexual
que también constituya una infracción grave de
los Convenios de Ginebra; hacer padecer intencionalmente hambre a la población civil como
método de hacer la guerra, privándola de los objetos
indispensables para su supervivencia, incluido el hecho de obstaculizar intencionalmente los suministros
de socorro de conformidad con los Convenios de Ginebra; reclutar o alistar a niños menores de 15 años
en las fuerzas armadas nacionales o utilizarlos para
participar activamente en las hostilidades.
3. En caso de conflicto armado que no sea
de índole internacional, las violaciones graves del
artículo 3 común a los cuatro Convenios de Ginebra de 12 de agosto de 1949, a saber, cualquiera
de los siguientes actos cometidos contra personas
que no participen directamente en las hostilidades, incluidos los miembros de las fuerzas armadas que hayan depuesto las armas y las personas
puestas fuera de combate por enfermedad, herida, detención o por cualquier otra causa: i) los
atentados contra la vida y la integridad corporal,
especialmente el homicidio en todas sus formas,
las mutilaciones, los tratos crueles y la tortura; ii)
los atentados contra la dignidad personal, especialmente los tratos humillantes y degradantes; iii) la
541
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Poder
queda establecido en la Declaración Universal sobre
Bioética y Derechos Humanos (Unesco, 2005), que
la estrecha asociación de la bioética con el Derecho
Internacional de los Derechos Humanos la hacen
parte del sistema de paz mundial que representan
las Naciones Unidas.
toma de rehenes; iv) las condenas dictadas y las ejecuciones sin previo juicio ante un tribunal regularmente constituido, con todas las garantías judiciales generalmente reconocidas como indispensables.
Este párrafo se aplica a los conflictos armados que
no son de índole internacional y, por consiguiente, no se aplica a las situaciones de tensiones internas y de disturbios interiores, como los
motines, los actos esporádicos y aislados de violencia u otros actos análogos.
4. Otras violaciones graves de las leyes y los
usos aplicables en los conflictos armados que no
sean de índole internacional, dentro del marco
establecido de derecho internacional. Se consideran
muchos de los supuestos enumerados en el párrafo
2, para aplicarse a los conflictos armados que no son
de índole internacional y, por consiguiente, no se
aplica a las situaciones de tensiones internas y de
disturbios interiores, como los motines, los actos
esporádicos y aislados de violencia u otros actos
análogos. Pero sí se aplica a los conflictos armados
que tienen lugar en el territorio de un Estado cuando existe un conflicto armado prolongado entre las
autoridades gubernamentales y los grupos armados organizados o entre tales grupos.
Referencias
Johan Galtung. “Paz”, en Enciclopedia Internacional de
las Ciencias Sociales, Madrid, Aguilar, 1975, Vol. 7, pp.
686-694. - Juan Bautista Alberdi [1870]. El crimen de la guerra. Buenos Aires, Editorial Molino, 1943. - Rigoberta Menchú Tum [1983]. Me llamo Rigoberta Menchú y así me nació
la conciencia, México, Siglo XXI Editores, 1985 (1ª edición en
español). - Adolfo Pérez Esquivel. Caminando junto al pueblo
(experiencias no violentas en América Latina), 1995.
Poder
La paz y la cooperación mundial. Alberdi decía ya
en 1870 que el denominado ‘derecho de la guerra’
es “el derecho del homicidio, del robo, del incendio,
de la devastación en la más grande escala posible;
porque esto es la guerra, y si no es esto, la guerra no
es la guerra. Estos actos son crímenes por las leyes
de todas las naciones del mundo. La guerra los sanciona y convierte en actos honestos y legítimos, viniendo a ser en realidad la guerra el derecho del
crimen, contrasentido espantoso y sacrílego, que es
un sarcasmo contra la civilización”. Y reclamaba,
para alcanzar la paz, por un gobierno común de
todos los pueblos bajo una especie de federación
como los ‘Estados Unidos de la Humanidad’. Ese
sistema mundial de paz requiere como requisitos
el tener un amplio ámbito de acción que incluya
tanto a naciones como a individuos, y un amplio
dominio en orden a la cantidad de personas que
pueden beneficiarse del mismo. El sistema mundial más amplio que ha logrado desarrollarse es
el de las Naciones Unidas. La construcción de tal
sistema exige que las naciones adhieran mediante
tres tipos básicos de mecanismos. 1. Normativo:
la adhesión a los tratados internacionales que las
comprometen a unas con otras. 2. Contractual: la
contribución o pago que las naciones hacen al
funcionamiento de un sistema basado en el intercambio cuyos desacuerdos puedan resolverse por
mediación, arbitraje o jurisdicción. 3. Coactivo: el
uso de la fuerza para sancionar diplomáticamente
o económicamente a los miembros agresores,
contemplado en la Carta de las Naciones Unidas,
y eventualmente con penas de reclusión individuales como contempla el Tribunal Penal Internacional. América Latina ha mostrado en su historia
no solo actos de guerra y violencia sino también
muchos ejemplos de grandes esfuerzos para la
paz. En Argentina, dos personas recibieron el Premio Nobel de la Paz: Carlos Saavedra Lamas (1936)
por su mediación en la Guerra del Chaco para conseguir la paz entre Paraguay y Bolivia, y Adolfo Pérez Esquivel (1980), por su lucha por los Derechos
Humanos durante la dictadura militar de los años
1976-1983. Adolfo García Robles, de México, lo recibió en 1982 por sus gestiones para el desarme nuclear regional que culminaron con el Tratado de
Tlatelolco. Óscar Arias Sánchez, de Costa Rica, lo
recibió en 1987 por sus gestiones en los procesos de
paz frente a los conflictos armados en Centroamérica durante la década de los ochenta. Rigoberta
Menchú Tum, indígena maya quiché de Guatemala,
lo recibió en 1992 por su trabajo para la justicia social y la reconciliación étnico-cultural basada en el
respeto de los derechos indígenas. Estas y otras contribuciones deben ser materia de una reflexión bioética para la contribución a la paz como valor ético
fundamental de la vida y el vivir individual y comunitario en América Latina.
542
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud reproductiva
a salud reproductiva (v. ) es objeto creciente
de normas legales y administrativas. Entre los
objetivos de estas normas suele considerarse que
la población pueda adoptar decisiones libres de
discriminación, coacciones o violencia; se disminuya la morbimortalidad materno-infantil (v.
Aborto inseguro); se prevengan los embarazos no
deseados (v. Contracepción); se promueva la salud
sexual de los adolescentes (v. Embarazo en la adolescencia); se contribuya a la prevención y detección precoz de enfermedades de transmisión
sexual, de VIH/sida y patologías genital y mamarias; se garantice a toda la población el acceso a la
información, orientación, métodos y prestaciones
de servicios referidos a la salud sexual y procreación responsable (v. Diagnóstico prenatal); y se
potencie la participación femenina en la toma de
decisiones relativas a su salud sexual y procreación responsable (v. Asesoramiento genético). En
relación con este marco general, hay una cantidad
numerosa de cuestiones que aparecen en la consulta, la educación y el trabajo institucional de la
práctica bioética, para ser un campo de problemas
que comparte el liderazgo de la demanda en ética
clínica con los problemas de la muerte y el morir.
En la discusión de esos problemas suelen mezclarse, quizás más que en otros campos, argumentos
racionales –científicos, técnicos y filosóficos– con
dogmas religiosos y posiciones ideológicas.
Malformaciones incompatibles con la vida. En los
embarazos de fetos anencéfalos con diagnóstico
temprano, se ha propuesto a veces esperar el
tiempo de veinticuatro semanas para autorizar la
inducción del nacimiento por su viabilidad –entendida como posibilidad de sobrevivir una vez
nacido–. Este tipo de posición resulta esencialmente contradictoria ya que, por definición, esos
fetos son inviables dado que su potencial de vida
extrauterina es nulo en cualquier momento de la
gestación. Ni el curso natural del embarazo ni la
medicina pueden beneficiar en nada la salud ni la
vida del mismo. De allí que la supuesta protección
del derecho a la vida de la persona por nacer en
estos casos es abstracta y dogmática. Cabe preguntarse entonces ¿qué derecho más fuerte que el
de la libre decisión de la mujer acerca de su salud
y en acuerdo con sus médicos puede tener que
preservar el Estado? Es frecuente observar que
legislaciones incluso muy restrictivas despenalicen el aborto cuando está en riesgo la salud o la
vida de la madre, en lo que se llama aborto terapéutico. Pero en el caso de los fetos anencéfalos,
si bien puede postularse que además del aborto la
embarazada tiene la posibilidad de un tratamiento a su daño psíquico, este trato resulta inhumano
porque exige una conducta que excede a la de personas comunes. Exigir a alguien la obligación de
llevar el embarazo hasta el séptimo mes para poder inducir el parto es una obligación supererogatoria en términos ético-jurídicos o una heroicidad
en términos mundanos que suele recaer sobre los
más vulnerables que el Estado debiera proteger:
las mujeres pobres.
Aborto terapéutico. Es frecuente observar la consulta en bioética por casos con indicación de aborto terapéutico en los que algunos profesionales
rechazan su realización sin que quede debidamente justificada su posición en cuanto a si es debida a objeción de conciencia o simplemente si se
trata de una obstrucción ideológica a la justicia.
Los casos que ilustran estas conductas todavía son
innumerables en la mayoría de países de América
Latina. Uno de ellos resultó ser el de una paciente
de treinta y dos años, casada, madre de dos hijos,
que padecía síndrome de Marfan, y había sido
operada años atrás con prótesis valvular y de aorta ascendente, y que en su último ecocardiograma
registraba una imagen compatible con lámina de
disección en cayado aórtico. La paciente consultó
entonces por amenorrea y después de un primer
resultado dudoso se confirmó un embarazo de
trece semanas. Evaluada en ateneo médico, al
considerar los riesgos de disección aórtica aguda
por el desarrollo del embarazo, se acordó indicar
aborto terapéutico. Comunicada esta indicación
médica a la paciente, la misma –con el apoyo de
su esposo– decidió realizarla. Pero el servicio de
ginecología del hospital en que la paciente era tratada se manifestó en disconformidad con la realización del aborto. En otro caso, una niña de
diez años de edad, de nivel mental fronterizo,
huérfana de padre y madre y bajo tutela de una
tía, resultó violada por dos adultos y cursaba un
embarazo de trece semanas según ecografía al
momento de ser llevada a consulta médica. La
niña desconocía su estado. Un juez de menores
solicitó la intervención de un hospital público con
el fin de interrumpir el embarazo ya que –atendiendo al juicio unánime de una junta de seis médicos– lo consideraba de alto riesgo para la vida
de la menor. La tutora firmó el consentimiento
para prácticas quirúrgicas y/o anestésicas pero el
servicio de ginecología del hospital público no
realizó la práctica indicada y debió mediar informe favorable de un bioeticista y amenaza del juez
con procesar a los médicos, para que la práctica
543
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud reproductiva
L
Salud reproductiva
indicada se realizara. Frente a estos dos casos, que
son tan solo una muestra de la gran cantidad de
situaciones semejantes que se viven a diario, hay
que decir que más allá de las consideraciones subjetivas existentes en el tema del aborto que quedan reservadas a la conciencia individual y de diversas instituciones y comunidades, se trata de
poder esclarecer si en el caso de un país en el que
legalmente está permitido el aborto terapéutico,
considerando la responsabilidad profesional de
los médicos y sus instituciones, es justificable la
indicación de un aborto terapéutico. Jurídicamente, se exige para la ejecución de un aborto terapéutico que exista en la gestante una enfermedad
grave con pronóstico cierto de evolución desfavorable que ponga en peligro la vida de la madre o
pueda suponer severos daños para su salud. Los
datos registrados por el dictamen del ateneo médico que evaluó la existencia de una enfermedad
grave (cardiopatía con corrección de prótesis valvular y de aorta ascendente), con signos ecocardiográficos compatibles con lámina de disección
en cayado aórtico, y un pronóstico de evolución
desfavorable si continuaba el embarazo, creciente
con el paso de los meses y con peligro cierto para
la vida de la madre, no dejan dudas en el primer
caso sobre su objetividad. Pero además, por la especial circunstancia que para la mujer y el matrimonio supone el decidir la realización de un aborto, es obligación moral del médico el informar
completamente acerca de todas las circunstancias
involucradas en la indicación médica. Una vez hecho esto, sin coerción alguna y tratándose de personas adultas y plenamente competentes, corresponde a la paciente la decisión de aceptar o no la
indicación de los profesionales. Es ese proceso de
información plena, no coerción, y ejercicio de la
autonomía lo que legitima moralmente por voz de
la paciente la realización del aborto. Si estos requisitos se han cumplido, es no solo jurídica sino
moralmente legítima la indicación. No obstante
los argumentos antes indicados, en la relación entre profesionales de la salud y pacientes, si bien
los primeros tienen obligaciones morales, también tienen derecho al ejercicio de su autonomía
moral siempre y cuando esta se enmarque dentro
del no abandono del paciente. Los profesionales
de un servicio de ginecología tienen el derecho
moral a rehusarse a realizar la indicación de un
aborto terapéutico si es que en conciencia no lo
consideran moralmente aceptable. Pero en virtud
de su obligación profesional e institucional con la
paciente deben garantizar la atención y el cuidado de la paciente por otros profesionales que
acepten hacerlo. Esta es su obligación para que el
ejercicio de su autonomía no vaya en contra de los
mejores intereses del paciente determinados ya profesionalmente en consenso médico y por la decisión
de la paciente. Por otro lado, en el segundo caso
de la niña violada, hay que decir que llevar a término un embarazo por violación no puede ser visto como un acto moralmente obligatorio sino
como un acto supererogatorio que está más allá
del deber. Un acto es supererogatorio si: 1. No es
ni obligatorio ni prohibido; 2. Su omisión no es incorrecta y no merece sanción ni crítica, formal o
informal; 3. Es moralmente bueno, tanto en virtud de sus pretendidas consecuencias cuanto en
virtud de su valor intrínseco; y 4. Es realizado voluntariamente por el bien de algún otro y así es
meritorio. Por tanto, lo haría una persona extraordinaria como un santo o un héroe pero no se le
puede pedir a las personas ordinarias. De allí que
no parece justificable exigir que una niña de diez
años embarazada como consecuencia de una violación tenga la obligación de continuar su embarazo. Sin embargo, estos casos bioéticos forman
parte de la casuística regional cotidiana.
Partos y nacimientos en cautiverio. Durante la dictadura militar de 1976 a 1983 en Argentina, en
uno de los mayores centros clandestinos de detención, la Escuela de Mecánica de la Armada
(ESMA), las embarazadas, tiradas en el suelo en
colchonetas, y atendidas por un médico del Hospital Naval, esperaban el nacimiento de sus hijos
en lo que se llamaba “la Sardá” (aludiendo a la
mayor maternidad de la ciudad de Buenos Aires).
Cuando se producía el nacimiento, la madre era
‘invitada’ a escribir a los familiares a los que supuestamente se llevaría el niño. Pero las detenidas
sabían por entonces que existía una lista de matrimonios de marinos que no podían tener hijos y
que se mostraban dispuestos a adoptar a los hijos
de los que estaban ‘desaparecidos’. Se trataba de
una suerte de eugenesia. Los militares de la dictadura sostenían que muchas familias argentinas no
habían sabido inculcar a sus hijos los valores nacionales. El 29 de diciembre de 1977, en horas de
la madrugada, una mujer de nacionalidad uruguaya y embarazada de dos meses y medio fue detenida con su esposo por un grupo no identificado
de personas de civil. Su casa fue saqueada por el
grupo de personas que la detuvo. María fue llevada detenida y el 24 de marzo de 1978 fue vista
embarazada y sirviendo la comida y limpiando el
pasillo y los calabozos de su lugar de detención. A
finales de julio de ese año, María reclamó atención por su embarazo y se le dijo que hasta que
no naciera su hijo no saldría de su celda. El 24 de
agosto por la noche comenzó a tener contracciones que duraron toda la noche hasta que al mediodía siguiente fue llevada a la enfermería y dio
a luz a una niña. Esa noche, María regresó a su
celda sin su hija y llevando en sus manos un paquete de algodón, un desinfectante y la sábana
con manchas de sangre que le había servido para
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
recibirla. Entonces le cuenta a una compañera de
la cárcel lo que le había pasado y esta relata posteriormente: que había tenido una niña que se sobresaltaba al menor ruido o movimiento y que se
la dejaron hasta las once de la noche después de
haberle hecho limpiar la enfermería. A esa hora
llegó un hombre joven vestido de guardapolvo
blanco. El oficial de turno, el mismo que había
estado presente en el parto, le entregó al joven la
niña envuelta en un abrigo diciéndole a María
que la llevaría a la casa cuna. La madre tuvo que
llenar unos formularios con sus datos personales
y los del padre de la niña, además de las enfermedades que había tenido en la infancia y el nombre de la niña. Regresada al calabozo, María tuvo
fiebre a causa de la leche que no se le retiraba y el
médico le hizo aplicar unas inyecciones. Su hija
recién nacida fue entregada a familiares de una
autoridad policial bajo certificado falso de nacimiento por el médico de policía que había atendido durante su parto en cautiverio y que certificó el
nacimiento de la niña en otro lugar para permitir
la sustracción, retención y ocultamiento de la hija
de María. Ese mismo médico sería acusado luego
por torturas llevadas a cabo con otros detenidos y
condenado a prisión un año después que Abuelas
de Plaza de Mayo denunciaron que una niña cuyo
nacimiento había sido inscrito como hija propia
por un policía era la hija de María nacida en el
centro clandestino de detención denominado del
que había sido sustraída, retenida y ocultada durante diez años debido a la intervención de un
médico. Muchos de estos partos clandestinos
eran asistidos por médicos que luego fueron procesados. La profesión médica sufrió entonces,
como durante el nazismo, la mayor de sus vergüenzas. Sin embargo, muchos profesionales de
la salud terminaron siendo víctimas como las
parteras y enfermeras que asistieron partos y nacimientos y que al solidarizarse con las madres
fueron secuestradas y desaparecidas. Las madres
de los niños nacidos en cautiverio eran habitualmente desaparecidas. Después de su parto, muchas mujeres eran trasladadas a los ‘vuelos de la
muerte’ en los cuales los detenidos eran arrojados
al mar vivos y anestesiados. Otros niños secuestrados a los desaparecidos deambulaban por las
instalaciones militares llorando por sus madres.
Cualquiera de estos ejemplos dota de un contenido singular y suficientemente claro al concepto de
dignidad humana ante quienes pretenden que la
misma solo trata de ‘respeto por la autonomía’. Al
mismo tiempo, nos permiten tener suficientes criterios para saber cuándo la dignidad es violada
sin que hablar de la misma tenga algo de ‘vago’. Y
nos sirven también para poder construir los casos
paradigmáticos de una bioética comprometida
con los seres humanos que sufren dolor y sufrimiento por los atentados contra su dignidad. Una
bioética que identifique la concepción inmoral de
una eugenesia educativa como la impuesta por las
dictaduras latinoamericanas podrá considerar
bioéticos a casos análogos de otras regiones y culturas en el desarrollo de una concepción alternativa a la de la bioética neoliberal.
[J. C. T.]
Salud reproductiva
Definición. La primera definición de salud reproductiva se atribuye a Fathalla (1988). La misma
indica que “la salud está definida en la Constitución de la Organización Mundial de la Salud como
‘un estado de completo bienestar físico, mental y
social, y no simplemente como la ausencia de enfermedades o dolencias’. En el contexto de esta definición positiva, la salud reproductiva está conformada por varios elementos básicos: la capacidad de la gente de reproducirse y regular su
fecundidad; la posibilidad que las mujeres puedan enfrentar sin peligro el embarazo y el parto y
que la reproducción lleve a un resultado exitoso,
con la supervivencia y bienestar de los recién nacidos y los niños. A esto se le podría agregar que la
gente pueda disfrutar del sexo sin riesgos”. Los
componentes incluidos en esta definición inicial
son la posibilidad de regular la fecundidad, la autonomía de mujeres y varones en las decisiones
reproductivas, la posibilidad de parir un hijo en
condiciones adecuadas y de gozar de una vida sexual sin coerción o riesgos de contraer una enfermedad de transmisión sexual.
Surgimiento del campo de la salud reproductiva.
Este campo recoge las críticas y preocupaciones
de salubristas y feministas frente a las políticas de
población de la década de los setenta. Estas políticas impulsaban el control de la natalidad como
herramienta para frenar la explosión demográfica
vista como el obstáculo principal para superar la
pobreza y alcanzar el desarrollo. Su instrumento
fueron los programas verticales de planificación
familiar y su target las mujeres pobres casadas o
unidas. Los salubristas, preocupados por los niveles elevados de morbimortalidad materna, impulsaron la Iniciativa para una Maternidad sin Riesgos (1987), considerando la mortalidad materna
como un problema de salud pública pero enfocándose solo a las mujeres que deseaban tener hijos
y/o estaban embarazadas. El feminismo, por su
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud reproductiva
Mariana Romero (Argentina) - Centro de
Estudios de Estado y Sociedad
Salud reproductiva
parte, criticó el uso de la planificación familiar
como un medio para el logro de metas demográficas y cuestionó la no consideración de opiniones,
deseos y preferencias de las mujeres. Finalmente,
enfatizó la necesidad de vincular la sexualidad al
desarrollo personal y la salud y al desarrollo social. La provisión de servicios de salud también
debió ser revisada a partir de esta definición. Si
bien durante la segunda mitad del siglo XX hubo
una vasta expansión de las tecnologías y servicios
destinados al cuidado de la salud relacionada con
la reproducción, los servicios estaban fragmentados y no fueron concebidos para responder a todas las necesidades. La paulatina adopción del
concepto de salud reproductiva promovió la oferta de servicios integrales, con reconocimiento de
la mujer como usuaria y centro del proceso, respetando y respondiendo a sus necesidades como
mujer y no solamente como madre.
Salud reproductiva y derechos. El concepto de salud reproductiva ha dado lugar a la definición específica de los derechos reproductivos, vinculándolos conceptualmente a los Derechos Humanos
y, dentro de estos, al derecho a la salud. Este derecho trasciende la atención oportuna y apropiada
de la salud y se extiende a sus determinantes que
–en el caso de la salud reproductiva– tienen en el
acceso a la educación y a la información dos de
sus dimensiones más importantes. Las libertades
y los derechos implícitos en los derechos reproductivos incluyen el derecho a controlar la salud y
el cuerpo, la libertad sexual y reproductiva, la no
coerción, el no verse sometido a tratamientos médicos sin consentimiento y la posibilidad de contar con un sistema de protección de la salud que
proporcione igualdad de oportunidades para disfrutar el más alto nivel de bienestar. La V Conferencia Internacional de Población y Desarrollo (El
Cairo, 1994) y la IV Conferencia Mundial sobre la
Mujer (Beijing, 1995) permitieron acordar una
plataforma de acción entre los países signatarios
que catalizó el surgimiento de instrumentos legales y programáticos que consagran y promueven
estos derechos. La definición adoptada en el documento final señala: “La salud reproductiva es un
estado general de bienestar físico, mental y social y
no de mera ausencia de enfermedades o dolencias,
en todos los aspectos relacionados con el sistema reproductivo y sus funciones y procesos. La salud reproductiva entraña la capacidad de disfrutar de
una vida sexual satisfactoria y sin riesgos y de procrear, y la libertad de decidir hacerlo o no hacerlo,
cuándo y con qué frecuencia. El hombre y la mujer
tienen el derecho a obtener información y acceso a
métodos seguros, eficaces, asequibles y aceptables
de su elección para la regulación de la fecundidad,
así como el derecho a recibir servicios adecuados de
atención de la salud que permitan los embarazos y
los partos sin riesgos y den a las parejas las máximas posibilidades de tener hijos sanos” (Naciones
Unidas, 1994).
Más aún, la Plataforma de Acción de Beijing señaló: “Los derechos humanos de las mujeres incluyen
su derecho a tener control y a decidir libre y responsablemente sobre los asuntos relacionados con su sexualidad, incluyendo su salud sexual y reproductiva, y a estar libres de coerción, discriminación y
violencia. La igualdad en las relaciones entre mujeres y hombres en materia de relaciones sexuales y
reproducción, incluyendo el pleno respeto a la integridad de la persona, exige respeto mutuo, consentimiento y compartir la responsabilidad frente a la
conducta sexual y sus consecuencias” (Naciones
Unidas, pte. I, cap. 6, secc. 3, 1995).
Dilemas éticos y de derechos en la provisión de servicios de salud reproductiva. Las definiciones incluidas en las resoluciones de las Conferencias de El
Cairo y Beijing han permitido listar los servicios
esenciales para atender la salud reproductiva.
Estos incluyen: información, orientación y servicios de anticoncepción; atención del embarazo,
parto y puerperio; prevención y tratamiento de
enfermedades de transmisión sexual y VIH/sida;
donde sea legal, los servicios de aborto seguro;
tratamiento digno y de calidad de las complicaciones relacionadas con el aborto; prevención y tratamiento para la infertilidad. La provisión de estos servicios implica a menudo dilemas éticos y de
respeto de derechos en cuanto a cómo se regulan,
ejecutan y monitorean estas prestaciones (Cook,
Dickens y Fathalla, 2003). Los sistemas de salud
son la unión de los conocimientos médicos, los recursos humanos y financieros en la oferta de servicios de salud. Sin embargo, la provisión y los requisitos para que esta oferta sea posible y adecuada
no están exentos de dilemas y condicionantes socioculturales. Si se considera la provisión de información e insumos anticonceptivos, existen distintas perspectivas sobre la autonomía de los
adolescentes y su capacidad para tomar decisiones frente a los beneficios potenciales de que un
adulto acompañe esta decisión. En otros casos, el
acceso a un método en particular está condicionado a la realización de una serie de estudios que insumen tiempo y recursos que no necesariamente
la mujer posee. No han sido pocas las normativas
que requerían el consentimiento de la pareja para
la adopción de un determinado método, violando
la capacidad de decisión autónoma de cada persona. La atención del embarazo, el parto y el puerperio enfrenta muchas veces las preferencias de
las mujeres con la de los profesionales de la salud,
y se impone a las mujeres, dada la asimetría de información, la sumisión a determinadas prácticas.
La prevención y el tratamiento de enfermedades
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
Rebecca Cook, Bernard M. Dickens, Mahamoud F.
Fathalla. Salud reproductiva y Derechos Humanos. Integración de la medicina, la ética y el derecho, Bogotá, Profamilia, 2003. - Mahamoud F. Fathalla. “Promotion of Research
in Human Reproduction: Global Needs and Perspectives”,
Human Reproduction, N° 3, 1988, pp. 7-10. - Ana Langer,
Henry Espinoza. “Embarazo no deseado: impacto sobre la
salud y la sociedad en América Latina y el Caribe”, en S.
Ramos y M. A. Gutiérrez, Nuevos desafíos de la responsabilidad política, Buenos Aires, Cedes/Flacso/CELS, 2002. Naciones Unidas. Programa de Acción de la Conferencia
Internacional sobre Población y Desarrollo, El Cairo, septiembre 5-13 de 1994. ST/ESA/SER.A/149 Nueva York,
Naciones Unidas, 1994. - Naciones Unidas. Plataforma de
Acción y Declaración de Beijing. Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer, Beijing, China, septiembre 4-15 de
1995, Nueva York, Naciones Unidas, 1995.
Contracepción
Luis Guillermo Blanco (Argentina) - Colegio
de Abogados de Santa Fe
Aspectos socioculturales de la contracepción. Desde
antiguo y por diversas razones, algunas religiones
y distintos sistemas sociopolíticos han promovido
las familias con muchos hijos; v. gr., para aumentar el número de creyentes o para contar con más
soldados. Y también desde antiguo, la contracepción siempre ha existido. Pero desde el siglo XIX
han ocurrido grandes cambios en el comportamiento sexual de los seres humanos, produciéndose una notoria escisión entre sexualidad
y reproducción, y admitiéndose la posibilidad de
planificar la cantidad y los espacios intergenésicos de la progenie. La cuestión ha ido tomando
estado público de modo paulatino, incluso internacionalmente: ONU, Declaración de Teherán, 1968; Conferencias Internacionales sobre la
Población: Bucarest, 1974; México, 1984; El Cairo, 1994; Conferencias Mundiales sobre la Mujer:
México, 1975; Copenhague, 1980; Nairobi, 1985;
Beijing, 1995; ONU, Revisiones de la Plataforma
de Beijing, 2000 y 2005. Y se han llegado a establecer políticas demográficas persuasivas –e incluso coercitivas– de control de la natalidad. En
1955, la Organización Panamericana de la Salud
consignó: “Se puede definir a la salud sexual y reproductiva como la posibilidad del ser humano de
tener relaciones sexuales gratificantes y enriquecedoras, sin coerción y sin temor de infección ni de embarazo no deseado; de poder regular la fecundidad
sin riesgos de efectos secundarios desagradables o
peligrosos; de tener un embarazo y parto seguros, y
de tener y criar hijos saludables”. Este concepto fue
aceptado por la Organización Mundial de la Salud
en 1975. Al señalar la sexología que la sexualidad
humana es trifacética, con un aspecto procreativo, uno social o relacional y, se quiera reconocerlo
o no, una función recreativa (lúdica), se advierte
acerca de la importancia del erotismo (una vida
sexual armónica) como uno de los pilares que
sostienen el amor matrimonial; otro de ellos es la
solución correspondiente del problema de la
procreación, de acuerdo con los deseos de ambos
miembros de la pareja. Se ha señalado la importancia de verse libres del temor a embarazos demasiado frecuentes o no deseados, admitiendo el
empleo de métodos contraceptivos. Esta temática
presenta sus aristas dado que la sexualidad humana continúa siendo un tema desconocido por muchos –en diversas facetas– (analfabetismo sexual)
y, aún hoy, un tema “tabú” para otros, llevando en
ocasiones el lastre de la herencia victoriana y traduciéndose en una educación sexual deficiente y
deformante, propia de pautas culturales mojigatas
y teñida de prejuicios antifemeninos. Y también
porque, dadas las orientaciones encontradas de diversas cosmovisiones morales, religiosas e ideológicas que aquí confluyen, siempre es llevada a la
polémica. En ocasiones, sin advertir (o sin importar) el daño social que con ello se provoca, muy especialmente, a los sectores sociales de escasos recursos y poca instrucción, porque la fertilidad sin
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud reproductiva
de transmisión sexual y VIH/sida plantean desafíos que van desde el testeo sistemático a las mujeres embarazadas (pero no de sus parejas) para
prevenir la transmisión vertical, hasta la asignación de recursos para los tratamientos de largo
plazo. La provisión de servicios de aborto legal ha
mostrado ser uno de los campos más debatidos.
Aun cuando en contextos restrictivos el código
penal contiene excepciones, la realización de la
interrupción del embarazo queda supeditada a
extensos procesos judiciales innecesarios que en
muchos casos agravan la salud biopsicosocial de
la mujer en cuestión. El tratamiento de las complicaciones relacionadas con el aborto ha sido extensamente abordado en la región por distintos grupos de investigación (Langer y Espinoza, 2002).
Se dispone de tecnologías probadas, de bajo costo
y sumamente eficaces para el tratamiento y la prevención de las complicaciones. Sin embargo, existe un importante cúmulo de evidencia que muestra el maltrato y la estigmatización a la que son
sometidas las mujeres que llegan a los hospitales.
En muchos casos, además, el tratamiento oportuno queda relegado a la voluntad del equipo de salud o se lo realiza bajo condiciones inhumanas
como la ausencia de anestesia durante el procedimiento quirúrgico. Finalmente, la prevención y el
tratamiento para la infertilidad han sido relegados dada la complejidad y los recursos necesarios,
a la vez que no se imponen condiciones de reciprocidad a las clínicas del sector privado que prestan los servicios a quienes pueden costearlos.
Salud reproductiva
control amenaza directamente la salud de la gestante y/o madre y de los seres en gestación, pudiendo influir negativamente en la de otros integrantes del grupo familiar (como los niños ya
nacidos que padecen de necesidades básicas insatisfechas, que se acrecientan con los nuevos vástagos). Porque ante situaciones de extrema pobreza, mala alimentación y complicado acceso a los
sistemas públicos de salud, poner obstáculos a la
contracepción implica atentar contra principios
éticos y jurídicos elementales de igualdad económica y social, siendo por ello discriminatorio. Máxime porque son bien conocidos los efectos de la
desnutrición de la mujer embarazada, del feto y
del nacido, al igual que los riesgos asociados con
la alta parición (síndrome de agotamiento materno, toxemia, etc.) y con la edad materna avanzada. Todo lo cual aumenta la morbimortalidad
materna y perinatal. Pero otros estratos sociales
tampoco quedan excluidos de las consecuencias
no deseadas del ejercicio de la sexualidad humana, tanto por carencia de educación sexual como
por la falta de información y/o de acceso a métodos contraceptivos. El embarazo adolescente (y
aun preadolescente –recuérdese que poder concebir no implica tener capacidad para llevar adelante la gestación–) así lo acredita. Luego, la ignorancia (provocada, tolerada o desatendida) y la
falta o dificultad de acceso a información y métodos contraceptivos no resultan dispensables. No
es novedad que si un futuro embarazo pudiese influir peligrosamente en la integridad psicofísica
(y/o socioeconómica) de la mujer, como ella tiene
fundamental importancia para los descendientes
que ya existen, debe tenerse en cuenta a ese grupo
familiar, real y concreto, atendiendo a su buen desarrollo evolutivo, evitando dejar en situación de
posible riesgo la vida o el estado de salud con el
que cuente esa mujer, en aras del bienestar de su
familia y, en particular, de sus hijos antes nacidos,
quienes cuentan con el “derecho del niño a la familia”, fundado en el Preámbulo (la familia es el
“medio natural para el crecimiento y bienestar […]
de los niños”) y en los artículos 7º (derecho a ser
cuidado por sus padres) y 8º (derecho a preservar
las relaciones familiares) de la Convención sobre
los Derechos del Niño (CDN).
La contracepción como derecho sexual y reproductivo. Nos interesa aquí la contracepción entendida
como faceta de los derechos sexuales y reproductivos, que son derechos existenciales básicos, en
su faz individual (la decisión de tener uno o más
hijos o ninguno forma parte del plan de vida de
cada persona) y sociofamiliar. Esta temática se encuentra intrínsecamente vinculada a una educación sexual adecuada –sin la cual poco o mal puede
saberse de contracepción–, a una salud sexual y a
una salud reproductiva bien atendidas, y a los
derechos sexuales y reproductivos –correctamente diferenciados y conceptuados en la Plataforma
de Acción de Beijing– dado que unas y otros son
abarcativos de la contracepción. También se vincula a la planificación familiar y a la procreación
responsable que atiende al deber ético de decidir,
libre y responsablemente, el generar o no uno o
más hijos y, de intentarlo, elegir el momento conveniente para ello teniendo en cuenta las condiciones físicas, psicológicas, afectivas, económicas
y sociales, en función del futuro bienestar del
niño que pudiese nacer. Este último concepto, que
fue acuñado por los obispos anglicanos en la reunión de Lambeth en agosto de 1930 y que después
hizo suyo Paulo VI en la encíclica Humanae Vitae,
bien entendido comprende a la contracepción en
cuanto ella hace a sus fines propios. Al respecto
debe destacarse que la Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación
contra la Mujer (Cedaw) atiende al derecho a la
protección de la salud de la mujer a fin de asegurar su acceso a servicios adecuados de atención
médica, incluyendo los que se refieren a la planificación familiar, debiendo tener “acceso al material
informativo específico que contribuya a asegurar la
salud y el bienestar de la familia, incluida la información y el asesoramiento sobre planificación de la
familia” (artículo 10, h.) y contando, en las relaciones familiares, con los mismos derechos que el
varón “para decidir libre y responsablemente el número de hijos y el intervalo entre los nacimientos”,
teniendo “acceso a la información, la educación y
los medios que le permitan ejercer esos derechos”
(artículo 16, 1.e.). Y establece como deber de los
Estados parte instaurar los medios apropiados o
adecuados a tales efectos (artículo 24). En tanto
que el artículo 24, 2. f., de la CDN pone a cargo de
los Estados parte “la orientación a los padres y la
educación y servicios en materia de planificación de
la familia”. Atendiendo al principio de igualdad
de género (artículo 1º, Cedaw) –y de igualdad
ante la ley–, entendiendo que el varón también
cuenta con dichos derechos (pues no cabe efectuar diferencias de género en lo que a tal educación, información y acceso a los medios del caso
hace), es de ver que, por imperio de dichas normas, los Estados deben informar a la población en
general y –por medio de los efectores públicos de
salud reproductiva– a los consultantes, pacientes
y usuarios en particular, acerca de los métodos
contraceptivos. Y además deben promover el acceso a los servicios de atención médica que atiendan
a la planificación de la familia y, también, a los
medios para efectuarla. Es decir, deben garantizar
el acceso a las prestaciones médicas destinadas a la
planificación de la familia, incluyendo la provisión de métodos contraceptivos. Deben tener en
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Cuestiones normativas de la contracepción. En los
últimos 20 o 25 años, y en ocasiones aun ante la
fuerte oposición de ciertos grupos fundamentalistas para quienes los aspectos “unitivo” y “procreativo” del “acto conyugal” no pueden ser voluntariamente disociados por métodos “artificiales” (en cambio, en algunas legislaciones islámicas, en el matrimonio permanente los cónyuges
deben acordar qué métodos contraceptivos emplearán), se han venido sancionando una serie de
leyes de salud reproductiva –incluyendo o no la
esterilización quirúrgica: ligadura de trompas de
Falopio y vasectomía, sino legislándola por separado (v. gr., la ley 9263/96 del Brasil)– que tienden a tales fines. Es común que, además de la información acerca de los métodos de abstinencia
periódica (mal llamados “naturales”), se establezcan los deberes de informar acerca de otros métodos (de barrera, químicos, hormonales, DIU), su
indicación y provisión a los consultantes (que no
siempre son pacientes). Señalan algunas de esas
leyes que tales métodos deben ser “de carácter reversible y transitorios” y –aún– “no abortivos”.
Una fórmula de compromiso, pues por ejemplo no
se entiende en qué consistiría la “reversibilidad”
de un condón; se olvida que el empleo de productos hormonales será “permanente” (lo contrario
de transitorio) en la medida en que no se interrumpa su ingesta; y que, más allá de la eterna
disputa acerca de si el DIU y algunas “píldoras”
poseen o no efectos antianidatorios, ningún método contraceptivo puede ser “abortivo”, pues el
aborto presupone una concepción acontecida y un
embarazo establecido. Los menores de edad también cuentan con estos derechos. Por ejemplo, en
la Argentina se autorizó judicialmente la colocación de un DIU a una chica de 18 años (Cámara de
Apelaciones Civil, La Matanza, sala primera,
18/12/2001). Y el artículo 4º, h), 3. del Decreto
208/01 (Reglamento de la Ley Básica de Salud de
la Ciudad de Buenos Aires) dispone: “Se presume
que todo(a) niño(a) o adolescente que requiere
atención en un servicio de salud está en condiciones
de formar un juicio propio y tiene suficiente razón y
madurez para ello; en especial tratándose del ejercicio de derechos personalísimos (tales como requerir
información, solicitar testeo de VIH, solicitar la provisión de anticonceptivos)”. En tanto que el artículo 7 de la ley 11.888, de “Salud Reproductiva y
Procreación Responsable” (2001), de la provincia
de Santa Fe, indica que: “Cuando el servicio sea
prestado a menores, se propiciará y favorecerá la
participación de los padres, tutores o quienes estén
a cargo de sus cuidados cuando a juicio de los profesionales o agentes intervinientes sea considerado
conveniente”. Agrega el artículo 7 del Reglamento
de dicha ley (Decreto 2442/02) que: “En el caso de
que el profesional o persona interviniente considere
necesaria la presencia de padres o tutores, de personas menores de edad, se les transmitirá la solicitud
a los mismos, dejando constancia de la invitación en
la historia clínica, que deberá ser firmada por el sujeto en cuestión preservando su intimidad”. También dice que: “La atención en el Programa de personas declaradas judicialmente incapaces deberá
estar siempre acompañada de su representante legal, cuya acreditación deberá ser archivada en la
historia clínica”. La esterilización quirúrgica siempre ha de ser voluntaria. Puede distinguirse entre
la ligadura tubaria con finalidad terapéutica (preventiva, v. gr., en caso de “útero cansado”, diabetes grave, etc.) y la esterilización quirúrgica electiva (carente de indicación médica y que se
requiere por razones personales, familiares y/o
socioeconómicas). En ninguno de ambos casos
puede tipificarse algún delito de lesiones. En el
primero, porque la ligadura tubaria lo es por indicación médica, no para causar un daño injusto. Y
en el segundo, por tratarse de un acto permitido
por la Cedaw. Se trata siempre de una acción privada adoptada conforme al principio de autonomía y, jurídicamente, de una conducta autorreferente –exclusiva del sujeto que la adopta, librada
a su criterio y referida sólo a él– de disposición del
propio cuerpo y en vistas a la infecundación, que
siempre requiere el consentimiento informado del
interesado. Así lo han entendido diversos órganos
judiciales argentinos, al ordenar la práctica de ligaduras tubarias electivas (v. gr., Tribunal de Familia Nº 1, Quilmes, 12/8/99; Juzgado Correccional Nº 18, Gral. Roca, 21/9/00, etc.). Mención
aparte merece la llamada “anticoncepción de
emergencia” –destinada a evitar un hipotético
embarazo proveniente de relaciones sexuales
no programadas o no protegidas o de fallas en
algunos métodos contraceptivos–, especialmente cuando se recurre a productos dedicados: pastillas anticonceptivas de emergencia –que no deben
ser confundidas con el fármaco abortivo RU-486–.
Esto último porque diversos órganos judiciales
(Corte Suprema, República Argentina, 3/5/02; Vigésimo Juzgado Civil, Santiago de Chile, 30/6/04)
han prohibido la producción, distribución y comercialización de determinadas pastillas anticonceptivas de emergencia, en sustancia, atendiendo a la protección de la persona humana
desde la concepción y considerando como “aborto” el pretendido efecto antianidatorio de las pastillas anticonceptivas de emergencia. Se trata de
un razonamiento erístico, simplemente porque no
todo coito es fecundante y dada la extensión indebida del concepto jurídico de aborto a la que se recurrió. A más de que tal prohibición no impide recurrir a la anticoncepción de emergencia mediante
549
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud reproductiva
cuenta que no existe (ni podría existir) algún deber legal de procrear.
la ingesta de anticonceptivos hormonales orales
ordinarios en dosis mayores (método de Yuzpe) o
la colocación de un DIU liberador de cobre dentro
de los cinco días posteriores a un coito eventualmente fecundante.
Referencias
Luis G. Blanco. “Educación sexual y planificación familiar: su marco normativo constitucional”, Derecho de Familia. Revista Interdisciplinaria de Doctrina y Jurisprudencia,
N° 11, Buenos Aires, Abeledo-Perrot, 1997, pp. 91-101. Luis G. Blanco. “Autonomía personal, esterilización electiva y planificación familiar”, Derecho de Familia. Revista
Interdisciplinaria de Doctrina y Jurisprudencia, N° 15, Buenos Aires, Abeledo-Perrot, 1999, pp. 137-184. - Luis G.
Blanco. “Apostillas acerca de un fármaco cuestionado, de
un caso carente de suficiente prueba y debate, y de una
sentencia inoperante”, Rev. Jurídica Argentina “La Ley”, tº
2002-C, pp. 696-708. - Sergio Cecchetto. “La ‘solución’
quirúrgica. Derechos reproductivos y esterilización femenina permanente”, Buenos Aires, Ad-Hoc, 2004. - Andrés
Gil Domínguez, “Ley nacional de salud reproductiva y procreación responsable. Ley 25.673”, Buenos Aires, Ad-Hoc,
2003.
Embarazo en la adolescencia
Salud reproductiva
Mónica Gogna (Argentina) - Consejo Nacional
de Investigaciones Científicas (Conicet)
Surgimiento de la problemática. En los años setenta en Europa y Estados Unidos, y una década después en nuestra región, el embarazo en la adolescencia se convirtió en objeto de investigación de
las ciencias biomédicas, la demografía, las ciencias sociales y la psicología. En su clásico artículo
sobre México, Stern y García listan “los elementos
principales que convergen para que este fenómeno
haya surgido como un ‘problema social’ ” (Stern y
García, 2001). Entre otros, el crecimiento absoluto y relativo de la población adolescente, la menor
disminución de la fecundidad de las adolescentes
comparada con la de las mujeres adultas, la creciente medicalización del embarazo y el mayor acceso de la población de los sectores populares a
los servicios de salud, los cambios sociales y culturales que modificaron el contexto normativo en el
que ocurren los embarazos tempranos. Asimismo,
como consecuencia del avance de los movimientos
feministas, comenzó a registrarse una creciente
preocupación social por ampliar las oportunidades
educativas y laborales de las jóvenes, las que pueden verse afectadas por una maternidad a edad
temprana. La preocupación de la salud pública por
la denominada “epidemia” de adolescentes embarazadas también encubre la preocupación por una
sexualidad “femenina y joven, que parece haber escapado al control social” (Pantelides, 2004).
La perspectiva tradicional. La construcción que se
hizo del fenómeno ha tendido a parcializarlo,
planteándolo básicamente desde la salud pública
como un problema de morbimortalidad maternoinfantil; desde las políticas públicas, como un factor importante del crecimiento poblacional, y
desde un enfoque tradicional de la psicología,
como una conducta que sale de la norma. Otro de
los argumentos esgrimidos es que constituye un
“mecanismo de transmisión de la pobreza”. Sin
embargo, ya a fines de la década de los setenta,
resultados de investigación indicaban que los
riesgos de salud para las madres adolescentes y
sus hijos provenían en gran medida de las deficiencias nutricionales y la falta de atención médica y/o de conductas de autocuidado, que con
frecuencia entraña la vida en condiciones de pobreza, y no de la edad de las madres per se. Una
revisión actualizada de la literatura biomédica indica que es solo a edades muy tempranas (alrededor de los 13-14 años) cuando un embarazo constituye un riesgo en términos biológicos (Portnoy,
2005). Asimismo, diversos autores han señalado
que el hecho de que el embarazo temprano se encuentre frecuentemente asociado con la pobreza no
implica que este determine su aparición ni que, por
sí mismo, la perpetúe. Más bien, debería considerarse el contexto de la pobreza y la falta de oportunidades como “causa” del embarazo en la adolescencia y
no como su “consecuencia”. Stern y García (2001)
fundamentan con precisión este razonamiento: “La
pobreza casi siempre está asociada con condiciones de
vida que obstaculizan la salud y nutrición adecuada
de los hijos, su asistencia continua a la escuela, su
aprovechamiento y permanencia en ella, así como el
acceso a ocupaciones estables y a posiciones ocupacionales que permitan un ingreso estable y suficiente. Por
más que lo establezca la legislación, los derechos universales a la educación, salud, trabajo, seguridad social, etcétera, van muy desigualmente acompañados
de las oportunidades para hacerlos efectivos. Ni qué
decir de otros elementos directamente vinculados con
el embarazo adolescente, tales como la educación sexual y los derechos reproductivos, la igualdad del varón y la mujer, la no discriminación contra esta última, argumentos ahora tan en boga a partir de las
conferencias de El Cairo y Beijing”.
Parafraseando a Irvine (1998), lo que es “demonizado” en la visión tradicional es el embarazo adolescente, no la pobreza, el racismo o el abuso sexual del cual son víctimas muchas adolescentes.
Frente a la postura que caracteriza el embarazo en
la adolescencia como “problema” sin cuestionar las
estructuras de desigualdad y los procesos de vulnerabilización que afectan a adolescentes y jóvenes,
se alzan, desde hace tiempo, voces alternativas.
Ellas alertan acerca de los sesgos que entraña la
visión que aún resulta hegemónica en muchos
550
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Un abordaje integral con perspectiva de derechos.
Las visiones “contrahegemónicas” postulan que es
necesario contextualizar la problemática y definir
desde qué perspectiva y para quiénes el embarazo
en la adolescencia constituye un problema y de
qué naturaleza es el mismo. En otras palabras, es
necesario considerar la diversidad de situaciones
que engloba el término embarazo adolescente
pues ello permite identificar prioridades en términos de políticas públicas y también diseñar acciones específicas conforme a las necesidades de diferentes grupos de adolescentes. Así, es sabido
que muchos embarazos, en especial entre las jóvenes de menor edad, son producto de relaciones sexuales no consentidas (violación, coerción sexual). En otros casos, la ausencia de educación
sexual y de servicios de salud amigables y/o las
desigualdades de poder entre varones y mujeres
dificultan la adopción de conductas anticonceptivas o afectan su eficacia. A veces, el embarazo es
buscado o bienvenido. Las visiones alternativas
sostienen que es necesario conocer la perspectiva
de las y los adolescentes, incluir actores sociales
involucrados que han sido poco estudiados (los
varones, los agentes de educación y salud) y
considerar el impacto a largo plazo de la maternidad/paternidad adolescente. Basándose en
hallazgos de investigación, diversos autores
postulan que –aun en condiciones de fragilidad
social– la maternidad y la paternidad en la adolescencia adquieren muchas veces un sentido positivo (reconocimiento, reafirmación de identidad,
mayor autonomía, mejoramiento de acceso a recursos, etc.). Proponemos entonces acercarse a la
cuestión desde el enfoque de la vulnerabilidad social. Originariamente aplicado en el campo de los
Derechos Humanos, este concepto tenía por objetivo caracterizar sectores de la población que vivían en condiciones de gran fragilidad, ya fuera
desde la perspectiva jurídica o política, teniendo
como telón de fondo la ausencia de sus derechos
de ciudadanía. Con el tiempo, pasó a ser empleado en el campo de la salud, en particular por los
investigadores preocupados por la expansión desigual de la epidemia del VIH/sida. Esta nueva
comprensión sobre los sentidos de los problemas
de salud permitió también el pasaje hacia un
nuevo espectro de estudios, acciones y políticas.
La vulnerabilidad puede ser resumida “como ese
movimiento de considerar la posibilidad de exposición de las personas a la enfermedad [al embarazo,
en este caso] como la resultante de un conjunto de
aspectos no sólo individuales sino también colectivos, contextuales, que acarrean mayor susceptibilidad […] y, de modo inseparable, mayor o menor
disponibilidad de recursos de todos los órdenes
para protegerse” (Ayres, 1998). Esta perspectiva
de análisis involucra tres grandes dimensiones: el
componente individual, el social y el programático. El componente individual refiere a la información a la cual los individuos tienen acceso, a su capacidad de elaborarla y a la posibilidad de
transformarla en prácticas efectivas. El componente social indica que la recepción y metabolización
de la información y la posibilidad de transformar
comportamientos dependen de cómo y con qué
inversión de recursos la sociedad se organiza para
“ofrecer condiciones para operar en el mundo” a un
determinado grupo social. Entre estas condiciones
se encuentran el nivel de escolaridad, los recursos
personales y materiales, el poder político, el acceso
a los medios de comunicación de masas, etc. Por
último, el componente programático o político-institucional remite a los esfuerzos programáticos volcados al ofrecimiento de condiciones para que los
individuos puedan ejercer sus derechos. Tanto los
diagnósticos como el diseño de las intervenciones
destinadas a dar respuesta a las problemáticas sociales deberían tomar en cuenta estos tres componentes para así generar propuestas que ofrezcan
respuestas sociales efectivas y equitativas. Concretamente, la reducción de la vulnerabilidad requiere “una activa y genuina preocupación de las comunidades implicadas con los problemas en cuestión, y
la construcción solidaria y sustentada de formas realistas y efectivas para superarlos” (Ayres, 1998).
Referencias
José Ricardo Ayres et ál. “Vulnerabilidade do Adolescente ao HIV/AIDS”, en E. M. Vieira, M. E. L. Fernandes, P.
Bailey y A. MacKay (orgs.), Seminário Gravidez na adolescência, Río de Janeiro, Associação Saúde da Família,
1998. - Janice Irvine. “Cultural difference and adolescent
sexualities”, en J. M. Irvine (ed.), Sexual Cultures and the
Construction of adolescent identities, Filadelfia, Temple
University Press, 1998, pp. 3-28. - Edith Alejandra Pantelides. “Aspectos sociales del embarazo y la fecundidad adolescente en América Latina”, en Celade y Université Paris X
Nanterre, La fecundidad en América Latina y el Caribe:
¿Transición o revolución?, Santiago de Chile, Celade y
UPX, 2004, pp. 167-182. - Fabián Portnoy. “El embarazo
en la adolescencia y los riesgos perinatales”, en M. Gogna
(Coord.), Embarazo y maternidad en la adolescencia. Estereotipos, evidencias y propuestas para políticas públicas,
Buenos Aires, Cedes-Unicef, 2005, pp. 67-76. - Claudio
Stern, Elizabeth García. “Hacia un nuevo enfoque en el campo del embarazo adolescente”, en C. Stern, J. G. Figueroa
(Comps.), Sexualidad y salud reproductiva. Avances y retos
para la investigación, México, El Colegio de México, 2001.
551
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud reproductiva
ambientes. Primero, no refleja adecuadamente la
realidad de los diversos conjuntos sociales. Segundo, conlleva como efecto secundario la victimización o culpabilización de los grupos subalternos sin proponer una solución realista a la exclusión social en la que viven. Tercero, “diluye” las
responsabilidades de los adultos y simplifica las
respuestas sectoriales, intersectoriales y comunitarias que implicaría un abordaje integral.
Diagnóstico prenatal
Salud reproductiva
Araceli Lantigua Cruz (Cuba) - Centro
Nacional de Genética Médica
Definición y evolución histórica. Diagnóstico prenatal es el proceso mediante el cual se identifican,
en etapas muy tempranas de la vida prenatal, desviaciones del desarrollo del embrión y del feto
que pueden repercutir desfavorablemente en la
calidad de vida del futuro individuo y que pueden
poner en riesgo incluso la vida misma. Como el futuro genético de un hijo queda sellado en un genoma individual al unirse el óvulo y el espermatozoide, conocer, mediante indicadores específicos,
evidencias de anormalidades hereditarias o determinadas en el curso de los procesos genéticamente jerarquizados antes o durante el delicado
desarrollo prenatal, es el propósito del enfoque
genético del diagnóstico prenatal, por lo que podemos añadir que el diagnóstico prenatal está
muy comprometido con los avances de la genética
médica. Durante las primeras seis décadas del siglo pasado, las técnicas de diagnóstico prenatal se
limitaron a los conocimientos posibles relacionados con las regularidades propias de las cuarenta
semanas de gestación y a los cambios endocrino-metabólicos ocurridos en la mujer e indicadores relacionados con la edad de la gestante, el número de embarazos y de partos, el peso materno,
su tensión arterial, la glicemia, y el seguimiento
evolutivo de los tres trimestres de la gestación observando, en cada uno de ellos, movimientos, latidos cardiacos, crecimiento, posiciones fetales y
todo ello descansando técnicamente en las habilidosas manos de los obstetras y el estetoscopio fetal. Se define un nuevo camino hacia el diagnóstico prenatal a partir del año 1966 cuando se logra
determinar técnicamente el cariotipo fetal a partir
del cultivo de células fetales presentes en el líquido amniótico. Los conocimientos genéticos previos acerca de la etiología de la primera causa
genética de retraso mental, iniciados con la delineación fenotípica por Langdon Down en 1866 y
que identificaron en el año 1959, a partir del desarrollo de la citogenética, la presencia en estas
personas de un cromosoma 21 extra en alrededor
de un 95%, así como la observación epidemiológica de la relación de este fenómeno con el aumento
de la edad de la madre, justificaron el origen del
diagnóstico prenatal citogenético con el propósito
de diagnosticar este síndrome antes de su nacimiento. Los países desarrollados comenzaron a
ofrecer a su población de gestantes, a partir de estas edades, este novedoso método de estudio genético. Fue el comienzo del diagnóstico prenatal de
una enfermedad genética, lo que explica que muchas personas, al aludir al diagnóstico prenatal, lo
hagan refiriéndose al diagnóstico citogenético. A
partir de entonces, toda la tecnología desarrollada que permite el diagnóstico y la caracterización
etiológica de enfermedades genéticas y defectos
congénitos, es aplicable desde la etapa prenatal
de la vida, en especial para aquellas que producen
severas desviaciones del desarrollo. En particular
el estudio molecular del ADN, sea aplicando métodos directos o indirectos que permiten determinar
la presencia o ausencia de la mutación, ha venido
a solucionar el diagnóstico temprano de enfermedades genéticas, sumamente severas muchas de
ellas, con expresión clínica en diversos momentos
posnatales del desarrollo del individuo.
Aspectos técnicos. Para la aplicación de estas tecnologías que permiten el diagnóstico de errores
del genoma a tan temprana edad, es absolutamente necesario tener acceso a muestras de tejidos de estructuras propias del desarrollo prenatal
(amniocentesis para la obtención de líquido amniótico, placentocentesis y cordocentesis para la
obtención de sangre fetal, biopsia de vellosidades
coriales para la obtención de células de estos tejidos o fetoscopía para obtención dirigida de otros
tejidos del propio cuerpo fetal), por lo que simultáneamente se han desarrollado habilidades y medios para la obtención de las mismas dirigidos a
minimizar los riesgos de pérdidas del embarazo o
de la vida de la embarazada, atribuibles a los procederes técnicos invasivos antes mencionados.
Por otra parte, la tecnología de imágenes pone a
disposición de la población de mujeres embarazadas métodos no invasivos que permiten visualizar
el desarrollo del embrión y del feto durante los
tres trimestres de la gestación. A esto podemos
agregar el uso de indicadores en sangre materna
que permiten, de una forma indirecta, constatar
el bienestar fetal incluyendo riesgos para determinados defectos congénitos o enfermedades genéticas. Esto permite disponer de recursos aplicables
a la población de gestantes, para la identificación
de embarazos con algún tipo de riesgo que escapan al examen clínico tradicional. Riesgos que tienen lugar incluso en aquellas mujeres sin una historia clínica que permita su clasificación en este
grupo de gestantes con riesgos de enfermedades
genéticas o defectos congénitos. Un futuro de protección a la madre y al feto también se abre con el
conocimiento del paso de células fetales a la
sangre materna desde tempranos momentos del
desarrollo y a partir de las cuales se aplican las
tecnologías sobre el ADN fetal y que ya han permitido realizar importantes diagnósticos de enfermedades genéticas de tipo hereditario. Podemos entonces afirmar que desde el punto de vista
técnico existen posibilidades reales de conocer en
algún momento del desarrollo prenatal muchas
enfermedades genéticas, incluso desde la fecundación in vitro, a pesar de que el pequeñísimo
552
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Pautas éticas. El propósito fundamental del diagnóstico prenatal se dirige a conocer lo más tempranamente posible la presencia de una enfermedad genética o defecto congénito cuya severidad
permita tomar decisiones a fin de disminuir dolor
al propio individuo, o cuando menos preparar a
sus padres, familiares y al equipo multidisciplinario que debe tratarlo una vez nacido, para lograr
el incremento de su calidad de vida y con ello beneficiar su integración social. La experiencia atesorada desde la aplicación de los primeros procederes
obstétricos y técnicas dirigidas al diagnóstico prenatal, así como las discusiones generadas desde el
punto de vista ético, en cuanto a la conducta a seguir, han generado información, reflexiones y
pautas que se resumen a continuación: 1. Las parejas deben conocer que algunas anormalidades
fetales no pueden diagnosticarse por análisis de
muestras fetales ya sea por métodos directos o indirectos. 2. Hay defectos congénitos que se presentan en etapas tardías de la gestación; algunos
incluso se detectan en etapas posnatales y escapan a los pesquisajes tempranos de ecografía fetal. 3. Existen complicaciones posteriores a los
procederes obstétricos de la toma de muestras intraútero, tales como la pérdida del embarazo o
afectación al propio feto atribuibles a ellos. 4.
Existe la posibilidad de fallas específicas para
cada tipo de estudio prenatal. 5. Existen variaciones en el término de tiempo que se requiere para
dar el resultado de un estudio según las especificidades técnicas del estudio. 6. Existen condiciones
del embarazo que no permiten la obtención de
muestras fetales; esto minimiza la pérdida del
mismo. 7. Aunque un diagnóstico prenatal negativo, para el propósito de conocer una enfermedad
hereditaria específica, produce cierto grado de
tranquilidad a la pareja, no elimina completamente la posibilidad de otro defecto de origen prenatal. 8. El diagnóstico prenatal no se dirige al propósito de terminar el embarazo al identificarse
una enfermedad genética o defecto congénito,
aunque es esta una opción de la pareja que el
equipo multidisciplinario de atención tiene la
obligación de respetar. 9. Conocer la presencia de
un defecto prenatal del futuro bebé puede cambiar la atención de la embarazada y del parto, incluyendo tratamientos neonatales específicos e
incluso intraútero. 10. El diagnóstico prenatal
permitirá preparar el nacimiento de un bebé que
necesitará un ambiente familiar diferente a lo
planificado. 11. Para la planificación de un diagnóstico prenatal de una enfermedad de carácter
hereditario, es preciso conocer la identidad del defecto en otros miembros de la familia. 12. Como se
trata de recursos sumamente costosos, los sistemas de salud en todos los países deben proporcionar gratuitamente los diagnósticos que corresponden a programas de tamizajes y garantizar la
equidad de los mismos.
El diagnóstico prenatal en Cuba. En América Latina, Cuba, con algo más de once millones de habitantes, ha puesto al servicio de toda su población,
a lo largo y ancho de la isla, recursos de gran valor
que permiten ofrecer el diagnóstico prenatal a todas las gestantes en riesgo, cumpliendo así la misión de poner en función de la población los progresos científicos derivados de resultados del
Proyecto Genoma Humano. Existe para ello una
voluntad política importante que se apoya en la
organización de un sistema de salud gratuito y en
la formación de recursos humanos que garantizan
el acceso a servicios de genética médica, instalados en el nivel comunitario. Para el diagnóstico
prenatal, a estos servicios asisten: a) las gestantes
que conocen que constituyen pareja de riesgo
para la sicklemia (anemia por células falciformes)
–o sea que ambos son portadores de esta enfermedad genética–; b) aquellas mujeres que, por el
pesquisaje nacional de detección de heterocigóticos que se realiza en el primer trimestre de la gestación, fueron identificadas como portadoras de
esta enfermedad; c) cuando el examen indirecto
de pesquisaje de alfa feto proteína en sangre materna, de las gestantes, ha indicado alguna anormalidad; d) las gestantes que por su edad superior
a los 35 años tienen riesgo incrementado de síndrome de Down; e) las gestantes cuyas ecografías
realizadas en el primer trimestre indican alguna
anormalidad, o f) aquellas que, en ecografía de
pesquisaje de defectos congénitos de las 20 semanas, presentan alguna anormalidad del desarrollo
fetal. También solicitan estos servicios todas las
gestantes que recibieron asesoramiento genético
por presentar antecedentes de hijos con enfermedades genéticas o defectos congénitos, que tienen
riesgos de recurrencia en su descendencia o que
sean personas que genéticamente, por estudios
familiares previos, afronten riesgo de tener hijos
con enfermedades genéticas que pueden ser diagnosticadas en etapas tempranas del embarazo.
También las gestantes que han estado expuestas a
la acción conocida de teratógenos específicos. Los
requisitos son: que la pareja solicite, una vez conocidos sus riesgos, el diagnóstico prenatal; que
se hayan identificado estos riesgos a partir de un
diagnóstico etiológico inequívoco; que existan
posibilidades técnicas reales para el diagnóstico
553
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud reproductiva
número de células y del tiempo en que el diagnóstico debe realizarse constituyen un verdadero reto
para el personal médico y científico involucrado
en ello. En un ascenso vertiginoso, las posibilidades de incremento del diagnóstico prenatal para
tan nutrido y heterogéneo grupo de enfermedades genéticas y defectos congénitos son una realidad en la atención médica del siglo XXI.
temprano del mismo; que los riesgos de abortos
por toma invasiva de muestra fetal sean bajos por
su proceder. Como soporte al diagnóstico prenatal
se adiciona que en Cuba el aborto es legal y la interrupción del embarazo por motivos terapéuticos es
posible hasta las 26 semanas, y que se garantiza el
apoyo a la decisión de la pareja de terminar o continuar el embarazo, por equipos multidisciplinarios específicos. Ofrecer servicios de genética médica y de asesoramiento genético al alcance de
todas las personas que lo necesiten, defendiendo
de esta forma los principios éticos de la práctica
de la genética clínica y muy en especial el relativo
a la justicia, es una obligación absolutamente posible de todo Estado, e imprescindible para las
buenas prácticas de la medicina preventiva del siglo XXI.
Referencias
L. S. Chitty, P. P. Pandya. “Ultrasound screening for fetal abnormalities in the first trimester”, Prenat Diagn 17,
1997, pp. 1269-1281. - I. Bray, D. E. Wright, C. Davics, E.
B. Hook. “Joint estimation of Down syndrome risk and ascertainment rates: a meta analysis of nine publied data
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Aitken, A. D. Cameron, J. M. Connor. “Quality assessment
of ultrasound nuchleal translucency measurements”, Eur J
Ultrasound 11: S, 2000, pp. 19-20. - J. Uitto, E. Pfendner,
L. G. Jackson. “Probing the fetal genome: progress in
non-invasive prenatal diagnosis”, Trends Mol Med. 9,
2003, pp. 339-43. - E. J. Stenhouse, J. A. Crossley, D. A.
Aitken, K. Brogan, A. D. Cameron, J. M. Connor. “First-trimester combined ultrasound and biochemical screening
for Down syndrome in routine clinical practice”, Prenat
Diagn 24, 2004, pp. 774-80. - D. W. Bianchi DW. “Circulating fetal DNA: its origin and diagnostic potential-a review”, Placenta, Apr 25 Suppl A:S93-S101, Review, 2004. J. Traeger-Synodinos. “Real-time PCR for prenatal and
preimplantation genetic diagnosis of monogenic diseases”, Mol Aspects Med. 27, 2006, pp. 176-91. - Y. H. Yang,
E. S. Yang, J. Y. Kwon, I. K. Kim, Y. W. Park. “Prenatal diagnosis of trisomy 21 with fetal cells in maternal blood using
comparative genomic hybridization”, Fetal Diagn Ther 21,
2006, pp. 125-33.
Asesoramiento genético
Salud reproductiva
Marta Ascurra de Duarte (Paraguay) Comisión Nacional de Bioética
Asesoramiento genético. Término acuñado por
Sheldon Reed en 1947 como genetic counselling.
Fraser, en 1974, delineó los fines de este: “Para
ayudar al individuo o a la familia a: 1. Comprender
los hechos médicos, incluyendo el diagnóstico, la
probable causa del desorden y la disponibilidad del
tratamiento; 2. Apreciar la manera como la herencia contribuye al desorden y el riesgo de repetición
en ciertos parientes especificados; 3. Comprender
las opciones para tratar a los enfermos para enfrentarse a los riesgos de repetición; 4. Escoger el curso
que les parece apropiado, en vista del riesgo y de los
fines de la familia y obrar de acuerdo con aquella
decisión, y 5. Conseguir la mejor adaptación posible
al trastorno de un miembro de la familia y al riesgo
de recurrencia del mismo”. Durante las tres últimas
décadas, el desarrollo de la genética ha ido en aumento y, a la par de los nuevos descubrimientos,
también los problemas y dilemas éticos, estos últimos no solo en número sino también en complejidad, la mayoría relacionados con el asesoramiento
genético. Este va dirigido a individuos y/o parejas
con riesgos genéticos mayores al de la población
general, debido a su historia médica, su origen étnico, su edad, la presencia de una enfermedad
genética en la familia o el resultado anormal de
un análisis genético. Es un servicio de educación
y un apoyo a las decisiones de los consultantes
aun cuando estas no coincidan con lo que el asesor genético piense o con las expectativas implícitas o explícitas de la sociedad. Debe ser por tanto
no directivo, a fin de lograr que el o los consultantes tomen sus decisiones de manera racional, basados en una información objetiva y por sobre
todo consistente con sus valores, creencias y cultura. Técnicamente podría ser considerado como
el resultado de cinco elementos: 1. La caracterización del problema, 2. El diagnóstico preciso, 3. La
estimación del riesgo, 4. La comunicación y 5. el
soporte, cada uno de los cuales precisa de la utilización de técnicas diferentes y es la combinación
de estos lo que marca la diferencia entre un asesoramiento genético (AG) ético, satisfactorio y el
mero hecho de brindar información sobre alguna
patología genética.
América Latina con relación al asesoramiento genético. En cuanto a la literatura, si bien muy pocos libros han sido escritos específicamente sobre asesoramiento genético por autores latinoamericanos,
el tema es incluido como capítulo en la mayoría
de los países en los libros de ginecología o pediatría publicados en la región. En América Latina el
asesoramiento genético es brindado por los genetistas clínicos, lidiando con los dilemas éticos, los
problemas legales y psicológicos que este implica.
Los genetistas atienden en los centros de genética
que se hallan ubicados en casi todas las grandes
ciudades de la región. Los individuos del área rural se encuentran sin atención y deben trasladarse
a estos centros para su atención. Ahora bien, los
problemas y dilemas éticos se hallan con relación
al asesoramiento genético como tal, buscando
respuesta para: ¿Los intereses de quién o de quiénes se protegen con el asesoramiento genético: la
sociedad, la institución o los consultantes?, ¿a
quién representa el asesor?, ¿el asesoramiento genético es un intento de influenciar en el comportamiento humano? Otros dilemas se hallan en relación con los elementos más arriba mencionados,
554
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Barreras éticas del asesoramiento genético. Debido
a problemas económicos y sociales, además de las
barreras de lenguaje, educativas, culturales y religiosas que se interponen entre el genetista y los
consultantes, a la hora de brindar un asesoramiento genético, a los dilemas ya existentes contribuyen otros que no hacen más que reflejar la situación socioeconómica de América Latina. Como
ejemplo podemos citar los defectos congénitos,
muchos de ellos debidos a la situación de pobreza,
desnutrición y al consumo de sustancias durante
el desarrollo fetal. Entonces: ¿Es factible tomar
medidas de prevención? ¿Qué información debería brindarse durante el asesoramiento a fin de
prevenir la repetición del defecto? A esto podemos adicionarle el paternalismo que aún caracteriza a los genetistas de América Latina, la creencia
por parte de los consultantes de que es el asesor
genético quien mejor podría manejar el tema y,
por sobre todo, que le conviene a ellos. Se suma
también la situación de ambivalencia y perturbación con la que acuden los consultantes, deseando
conocer qué estuvo o hicieron mal, quién es el responsable y así evitar la reaparición del problema
en el futuro. No es raro escuchar causas irracionales a las cuales se les atribuye la responsabilidad
de lo acaecido, tornándose muy difícil para el asesor genético tratar de un modo efectivo el problema y aclarar la situación sin dañar la autoestima
del consultante. Entonces cabe preguntarse: ¿Hasta
dónde es ético brindar un asesoramiento genético
no directivo?, ¿existen circunstancias o situaciones bajo las cuales el genetista debería de dirigir?
La barrera del lenguaje es muy importante debido
a que las cifras de riesgo son entregadas verbalmente. Los consultantes suelen percibir de manera diferente si estas son dadas como porcentaje o
como proporción, aun cuando estos valores se correspondan; lo malo es que en la literatura sobre
asesoramiento genético se presta muy poca importancia a esta situación. Por último, el asesoramiento genético asociado al desarrollo de las
técnicas de diagnóstico prenatal, entendiéndose
este como la información proveída sobre si el feto
padece alguna malformación o patología genética
durante el embarazo, ha traído aparejado a cada
uno de sus avances un nuevo dilema que se suma
a los ya asociados a estas técnicas, teniendo en
cuenta que muchas veces el asesoramiento genético ante un diagnóstico prenatal adverso implica la
posibilidad de continuar o interrumpir la gestación. Y en la mayoría de los países de América Latina el aborto es ilegal y tiene implicancias jurídico-penales. Entonces: ¿Es válido ofrecer durante
el asesoramiento genético un diagnóstico prenatal que implique esta acción? De ser así, la objeción de conciencia del genetista: ¿Cuándo ha de
ser expresada o considerada? Este dilema es aún
mayor cuando la patología identificada no tendrá
repercusiones mayores o es de aparición tardía.
Una persona afectada por una enfermedad genética puede ser desigual comparada con los demás.
¿Esto significa que no tiene derecho a vivir? Dice
Penchaszadeh: “Se debe tener en cuenta que la interrupción del embarazo en estos casos nunca es una
decisión deseada sino que se toma como un mal menor, en circunstancias de crisis y gran angustia por
parte de los padres. El deber ético es hacer saber a
los pacientes que sobre estos temas hay varias posiciones aceptables y que la opinión del asesor genético no es la única valedera”.
Aborto inseguro
Susanna Rance (Bolivia) - Universidad Mayor
de San Andrés
El aborto como práctica común de regulación de la
fecundidad. Colonización y castigo. El aborto es
una de las principales formas de regulación de la
fecundidad en el mundo. De 210 millones de embarazos anuales, se estima que 46 millones terminan en abortos inducidos (WHO, 2004). Hay múltiples factores asociados a la frecuencia del
aborto: falta de información y de acceso a la anticoncepción, fallas de métodos anticonceptivos,
violencia sexual y violación de mujeres y niñas,
condiciones de salud y situaciones de vida que hacen que un embarazo sea inviable o no deseado.
Históricamente las mujeres han acudido a diversos
métodos de regulación menstrual e interrupción
del embarazo, con grados variables de complicidad y control de sus parejas, familias, comunidades y practicantes de diferentes sistemas de salud.
La colonización de América Latina por países europeos influidos por el catolicismo dejó una herencia
de prohibición y castigo del aborto con instrumentos legales que reflejan un sentido religioso
de pecado. La Iglesia Católica no admite una diferencia intrínseca entre la personería de la mujer y
el producto de concepción que considera como ser
humano desde la fecundación. Los códigos legales
555
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud reproductiva
debido a que si bien los adelantos en diagnóstico y
en pronóstico han sido muchos, aún existen cientos de patologías genéticas sin diagnóstico y por
sobre todo con escasos recursos terapéuticos.
Entonces: ¿Es conveniente llevar a cabo los diagnósticos de patologías para las cuales no existen
beneficios o cuando estos se encuentran lo están a
costos muy elevados? Y otros se relacionan con las
características propias de la región, tales como la
falta de equidad en el acceso a la salud: sobre todo
cuando se trata de servicios especializados, no es
raro ver que el asesoramiento genético no se brinda de acuerdo con la gravedad del cuadro sino
con la capacidad de pago.
tienden a enfatizar el carácter criminal del aborto,
sin abordar el acceso a servicios de salud, los derechos de la práctica médica, ni el derecho de las mujeres a proteger su salud y vida cuando la continuación de un embarazo las pone en riesgo (Cook y
Dickens, 2003).
Salud reproductiva
Liberalización de las leyes. Desde 1950 se han liberalizado las leyes sobre el aborto en los países industrializados. Internacionalmente, con un ritmo
más lento en los países en vías de desarrollo, el
enfoque legal hacia el aborto está evolucionando
desde la prohibición criminal hacia el acomodo
como opción para preservar la vida y la salud, particularmente bajo la luz de los datos sobre mortalidad y morbilidad maternas. El impulso moderno
hacia la liberalización viene de la adopción internacional del concepto de la salud reproductiva y
el reconocimiento más amplio de que el acceso a
la atención segura y digna en salud es un derecho
humano fundamental (Cook y Dickens, 2003).
Actualmente más del 61% de la población mundial vive en países donde el aborto inducido está
permitido con ciertas causas o sin restricción alguna. El 26% de la población vive en países donde
el aborto se encuentra esencialmente prohibido
(Center for Reproductive Rights, 2005). Sin embargo, en casos en que las leyes nacionales admiten el aborto –por ejemplo, para salvar la vida de
la mujer o en embarazos producidos por violación–, frecuentemente se niega el servicio por la
falta de conocimiento o voluntad para aplicar la
legislación, falta de reglamentación, presiones religiosas y el temor del gremio médico a la sanción
legal y moral. Un hito histórico en la jurisprudencia sobre aborto ocurrió en octubre de 2005 cuando el Comité de los Derechos Humanos de las Naciones Unidas sancionó al gobierno de Perú por
violar sus obligaciones bajo la Convención sobre
Derechos Civiles y Políticos, al negar el acceso de
la adolescente K. L. al aborto terapéutico permitido por su propia legislación nacional (U. N. Human Rights Committee, 2005).
Ilegalidad, riesgo y salud pública. De 46 millones
de abortos practicados anualmente en el mundo,
27 millones se hacen de manera legal y 19 millones se realizan fuera del amparo de la ley, casi todos en países en vías de desarrollo (WHO, 2004).
Los abortos ilegales se realizan a menudo en condiciones inadecuadas con riesgos considerables
para la salud y la vida de las mujeres. “Aborto en
condiciones no adecuadas se define como el procedimiento para terminar un embarazo no deseado ya
sea practicado por personas que carecen de las habilidades necesarias o en un ambiente carente de estándares médicos mínimos, o ambos” (WHO, 1992). La
ilegalidad y la clandestinidad, combinadas con
la pobreza y la falta de información, inciden en
la inseguridad de procedimientos que causan la
muerte de aproximadamente 68.000 mujeres
cada año. En los países en vías de desarrollo muere una mujer por cada 270 abortos realizados en
condiciones de riesgo. América Latina y el Caribe
ocupan el primer lugar en el mundo en cuanto a la
incidencia del aborto inseguro con una razón de
32 abortos inseguros por cada 100 nacidos vivos.
En la región se producen 30 muertes por abortos
inseguros por cada 100.000 nacidos vivos: fallecen 3.700 mujeres cada año por esta causa, equivalentes a una muerte materna en seis (WHO,
2004). La muerte de una mujer por complicaciones del aborto es, por definición, una muerte prevenible. Por su magnitud y la severidad de sus
efectos, el aborto inseguro constituye un grave
problema de salud pública. Ante las evidencias de
la asociación entre ilegalidad del aborto, prácticas
riesgosas y muerte de las mujeres, especialmente
las más pobres, ¿cómo se explican los avances limitados hacia la reducción de la mortalidad por
esta causa? A diferencia de otras medidas de salud pública, el tratamiento del aborto e inclusive
la atención posaborto son objeto de oposición religiosa y moral que obstaculizan su integración
en las políticas y los programas de salud sexual y
reproductiva.
Derechos y equidad de género, conceptos en conflicto y doctrina católica. La penalización del aborto y
las muertes por abortos inseguros están ligadas a
la inequidad social, intromisión religiosa en asuntos de Estado y discriminación de género. El Comité de la Convención para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer
(Cedaw) observa los obstáculos puestos por “leyes
que penalizan ciertas intervenciones médicas que
afectan exclusivamente a la mujer y castigan a las
mujeres que se someten a dichas intervenciones”.
Propone enmiendas “a la legislación que castigue
el aborto a fin de abolir las medidas punitivas impuestas a mujeres que se hayan sometido a abortos”
(Comité de la Cedaw, 1999). Los términos usados
para aludir al aborto tienen diferentes connotaciones e implicancias políticas. Nuestro título –“Aborto inseguro”– sugiere la posibilidad del aborto seguro, concepto negado desde el principio católico
de defensa de los derechos del no nacido. Un ejemplo de esta última posición fue la reserva hecha por
la delegación de Malta en la Conferencia Internacional de Población y Desarrollo (1994) al párrafo
8.25 del Programa de Acción que recomienda
que, cuando el aborto no es contrario a la ley, debería realizarse en condiciones de seguridad (such
abortion should be safe): “La delegación de Malta se
reserva su posición sobre la expresión ‘los abortos
deberán realizarse en condiciones de seguridad’
pues estima que la frase se podría prestar a múltiples interpretaciones, e implicar, entre otras cosas,
556
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Modificación del sentido en traducciones inglés-castellano. Retrocesos y avances. Los debates sobre estos temas, intensificados en los países católicos de
América Latina, han dado lugar a modificaciones
en el lenguaje traducido del inglés al castellano
en documentos de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales. En inglés, lengua
marcada por la tradición secular anglosajona, siguen vigentes las alusiones a la seguridad o inseguridad del aborto (safe abortion, unsafe abortion), mientras que en castellano se habla más del
riesgo. El párrafo 8.25 del Programa de Acción de
El Cairo recomendó a los gobiernos y otras organizaciones pertinentes ocuparse de los efectos en
la salud del “unsafe abortion” (documento original en inglés), concepto que fue traducido en castellano como “abortos realizados en condiciones no
adecuadas”. En 2003 la Organización Mundial de
la Salud publicó la guía Safe Abortion: Technical
and Policy Guidance for Health Systems, cuyo título
en castellano fue Aborto sin riesgos: guía técnica y
de políticas para sistemas de salud. Los ajustes en el
lenguaje han sido justificados en aras del consenso, pero reafirman la resistencia política a incluir el
aborto seguro dentro de los programas de maternidad segura que se han limitado mayormente a la
atención posaborto. La Regla de Obstrucción Global del Congreso de los Estados Unidos (iniciada
con la Política de la Ciudad de México en 1984 y
reforzada por la Enmienda Smith a partir de
2001) ha restringido la discusión y acción sobre el
aborto por parte de organizaciones no gubernamentales basadas fuera de los EE. UU. que reciben
fondos de población del gobierno estadounidense. La llamada Ley Mordaza también ha influido
en las políticas de gobiernos que reciben financiamiento para programas de salud reproductiva de
la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (Usaid). En contraposición a
esta tendencia regresiva, en 2006 se lanzó el Programa Global de Aborto Seguro coordinado por la
Federación Internacional de Planificación de la
Familia (PPF) con apoyo del Departamento para
el Desarrollo Internacional (DFID) del gobierno
británico. En la región latinoamericana existe el
antecedente de programas en Brasil y México que
ofrecen la interrupción legal del embarazo en algunos servicios de salud pública a mujeres que
han sido violadas (Faúndes y Barzelatto, 2005;
Hord, 1999).
Principios éticos a respetar. La práctica muy difundida del aborto requiere medidas para resguardar
la salud y vida de las mujeres, sin discriminación
en cuanto al acceso y la calidad de los procedimientos. El aborto seguro permite la minimización del daño emergente de un embarazo forzado, inviable o no deseado. En la eventualidad de
objeciones de conciencia, la Organización Mundial de la Salud señala: “Los estándares profesionales éticos generalmente requieren que el profesional
de salud derive a la mujer a otro proveedor entrenado y dispuesto dentro del mismo centro o a otro de
fácil acceso. Si la derivación no es posible y la vida
de la mujer está en juego, se debe requerir al profesional de la salud que realice el aborto, en cumplimiento de las leyes nacionales” (OMS, 2003). La
resistencia a aplicar el principio bioético de la
autonomía en este campo se sostiene en dos
convicciones que entran en contradicción con
los Derechos Humanos de las mujeres: el carácter obligatorio de la maternidad no obstante las
circunstancias de la fecundación o el deseo de la
mujer respecto al embarazo, y el estatus atribuido
al producto de concepción, embrión o feto como
equivalente o superior a la personería de la mujer.
En un marco integral de salud y derechos sexuales
y reproductivos, el acceso al aborto seguro forma
parte de las condiciones necesarias para que las
mujeres puedan ejercer decisiones sobre su propia fecundidad, libres de violencia o imposiciones
de la pareja, familia, iglesia o Estado. El aborto
inseguro plantea asimismo un problema para la
equidad y la justicia social porque la incidencia,
el castigo legal y el saldo mortal de las prácticas
clandestinas y riesgosas afectan principalmente a
mujeres de las regiones, países y sectores más empobrecidos. En un mismo contexto nacional y legal, las mujeres pobres mueren más por aborto,
debido a la falta de recursos e información. Dice el
informe Muerte y negación: aborto inseguro y pobreza (IPPF, 2006): “Por razones que van desde los
557
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud reproductiva
que el aborto puede carecer por completo de riesgos
médicos y psicológicos, además de que se pasan totalmente por alto los derechos del feto” (Unfpa,
1998). Aquí retornamos al meollo de la discusión
bioética: el conflicto entre los derechos de la mujer gestante y los del producto de concepción. La
doctrina católica incluye la figura poco conocida
del “aborto indirecto” que se permite para salvar
la vida de la mujer en dos situaciones: embarazo
ectópico y embarazo coexistente con un cáncer de
los órganos reproductivos. “La doctrina del ‘doble
efecto’ (Beauchamp y Childress, 1994) [...] dice,
en resumen, que si una acción tiene un buen y un
mal efecto [en este caso, salvar la vida de la madre
pero provocar la muerte del feto], la acción no está
prohibida siempre que no haya intención de hacer el
daño, aun cuando éste sea previsible” (Faúndes y
Barzelatto, 2005). A este resquicio normativo se
suman la disidencia dentro de la Iglesia y el no
acatamiento por muchas personas católicas a las
prohibiciones de la anticoncepción y del aborto.
La “enseñanza solemne” del Vaticano sobre estos
puntos no constituye un dogma (o juicio papal infalible) y por tanto está sujeta a la posibilidad de
cambio en el futuro (Faúndes y Barzelatto, 2005).
Derechos Humanos hasta la religión, el aborto genera más desacuerdo político y social que casi cualquier otro asunto. [...] Hay una apremiante necesidad de una discusión abierta e informada para
abordar la injusticia fundamental de las causas y
consecuencias del aborto inseguro”.
Referencias
Salud reproductiva
T. L. Beauchamp, J. F. Childress. Principles of Biomedical
Ethics, fourth edition, New York, Oxford University Press,
1994. - Center for Reproductive Rights. “Leyes sobre aborto
en el mundo 2005. Clasificación de las leyes sobre aborto
desde las más hasta las menos restrictivas”, afiche, New
York, Center for Reproductive Rights, 2005. - Comité para
la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer. Recomendación general N° 24, La mujer y la salud (artículo
12), U. N. Doc. A/54/38/Rev.1, párrafos 14 y 31[c], 1999.
- Rebecca J. Cook, Bernard Dickens. “Human Rights Dynamics of Abortion Law Reform”, Human Rights Quarterly,
vol. 25, Nº 1, 2003, pp. 275-277. - Aníbal Faúndes, José
Barzelatto. El drama del aborto: en busca de un consenso,
Bogotá, Tercer Mundo Editores, 2005. - Fondo de Población de las Naciones Unidas. Programa de Acción adoptado
en la Conferencia Internacional sobre la Población y el Desarrollo. El Cairo, 5 al 13 de septiembre de 1994. New York,
Unfpa, 1998. - Charlotte E. Hord. Párrafo 8.25 de la CIPD:
un estudio mundial del progreso, Chapel Hill, Ipas, 1999. International Planned Parenthood Federation. Muerte y
negación: aborto inseguro y pobreza. London, IPPF, 2006.
- Organización Mundial de la Salud. Aborto sin riesgos:
guía técnica y de políticas para sistemas de salud, Ginebra,
OMS, 2003. - United Nations Human Rights Committee,
Communication N° 1153/2003, K. L. v. Peru, criterios
adoptados el 24 de octubre 2005. - World Health Organization. The Prevention and Management of Unsafe Abortion, Report of a Technical Working Group, April 1992
(WHO/MSM/92.5). - World Health Organization. Unsafe
abortion: global and regional estimates of the incidence of
unsafe abortion and associated mortality in 2000, Fourth
edition, Geneva, WHO, 2004.
558
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud y enfermedad
l considerar las nociones de salud y enfermedad, una cuestión conceptual problemática
aparece en torno a la salud entendida como concepto científico y técnico, por un lado, y la salud
entendida como un valor social fundamental, por
otro. Y es que tanto entendemos la salud como
concepto unificador de los conceptos científicos y
las operaciones técnicas de las ciencias de la vida
y la atención de la salud, como también la entendemos como un valor fundamental y por tanto
como una especificación más del valor social mayor
que es la justicia. Frente a esto, cuando se llama ‘salud’ a los conceptos científicos y a las operaciones
técnicas que aparecen como respaldo empírico del
valor salud, suele presentarse una confusión que
nos lleva a preguntarnos ¿qué es la salud?
El signo de salud-enfermedad. Los datos que describen el cuerpo de un paciente o de una población
siguiendo un examen de acuerdo con reglas establecidas para ello, son en principio simplemente
descriptivos (con los límites que esto requiere referidos en especial a las condiciones de la búsqueda) hasta que no se los haya correlacionado y adquieran un sentido por comparación de unos con
otros. Esto es lo que el concepto de signo de salud,
que agrupa una enorme variedad de síntomas
(subjetivos) y signos (objetivos), agrupados en diversos cuadros clínicos y síndromes agudos o crónicos, nos va a dar como fundamento científico
de las operaciones de la explicación y la predicción médicas. Puede hablarse así de una semiótica de la salud. Pero la explicación del sentido que
tiene por ejemplo un conjunto de signos neurológicos y hepáticos que configuren un cuadro clínico de encefalopatía aguda, puede conducir o bien
hacia la idea de una insuficiencia hepática aguda
grave o bien hacia la de un brote agudo de encefalopatía en el curso de una cirrosis crónica. El proceso combinatorio de los diversos datos registrados
–la técnica explicativa del algoritmo combinatorio– se hace siguiendo las evidencias que el conocimiento científico de estas enfermedades ha aportado. Del mismo modo, en el campo sanitario, ante
un conjunto de datos que le sugieran al político
que puede estar ante la presencia de una hambruna, a este le interesará conocer tanto los
indicadores de empleo y distribución del ingreso
como la producción y el precio de los alimentos antes de poder explicar con algún fundamento científico el sentido de esos datos e intentar predecir el
curso de los acontecimientos. Desde luego que
para explicar una hambruna se utilizan determinadas técnicas, pero estas no han de confundirse, por
cercana que sea la relación entre ambas, con la
justificación científica de la misma. Sin embargo,
los componentes científicos no son los únicos que
otorgan relevancia al signo de salud-enfermedad.
Valores en bioética y significado social del concepto
de salud integral. Cabe decir que la ciencia muestra sus enunciados en modo de conceptos científicos legitimados por la evidencia en la verdad de
sus enunciados, y que las tecnologías muestran
sus saberes por las operaciones técnicas legitimadas por la eficacia de sus resultados. En ese sentido, al hablar de la vida de un embrión o de un paciente en estado vegetativo persistente (v. ) o de la
mortalidad infantil o de los años de vida perdidos
que podrían haberse evitado –en perspectiva sanitaria–, necesitamos conceptos de la biología, la estadística, las técnicas de intervención o procedimientos de determinación de la muerte, etc. Lo
mismo sucede con la identidad (v. ), en perspectiva psicológica, sociológica, antropológico-cultural, genética, etc. Y otro tanto ocurre con la salud:
al hablar de ella aludimos por un lado a los componentes científicos y técnicos que la definen. En
este sentido, la noción de salud como concepto integrador de las evidencias científicas y criterios de
eficacia técnica disponibles –no de las prácticas
saludables como tales pero sí de las pretensiones
de validez universal de esas prácticas–, solo puede atribuirse en su dominio especializado a un
conjunto de miembros de la comunidad o agentes
de salud de las más diversas disciplinas. La dimensión del saber científico y técnico sobre la salud
descansa en aquellos individuos –profesionalizados– que se han capacitado en el dominio de ese
conocimiento (v. Medicina y profesiones de la salud). Pero aun dentro del saber científico-técnico
sobre la salud hay una diferencia importante entre el campo de dominio propio de las ciencias
biomédicas y el de las ciencias antropológicas y
sociales. Esto hace que la salud, entendida en la
perspectiva reduccionista del saber biomédico,
haya consistido sustancialmente en un concepto
opuesto al de enfermedad (v. Lo normal y lo patológico) y que la atención de la salud haya sido vista asimismo como atención de la enfermedad,
dejando de lado la promoción, prevención y
rehabilitación, entre otras cuestiones. Sin embargo, las actitudes ante la salud pueden ser vistas en
su sentido social –lo que se suele asociar también
en salud pública a ‘estilos de vida’ en el sentido más
amplio, cultural y social, y ligado no solo a la salud
sino a hábitos de todo tipo–: por ejemplo, actitudes
frente al cáncer, a las enfermedades infecciosas, a
559
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud y enfermedad
A
Salud y enfermedad
la reproducción humana, a la maternidad o la
crianza de niños en el sentido saludable o no, etc.
No obstante, las actitudes ante la salud también
pueden considerarse en el sentido individual: muchas veces puede haber una actitud social de negación del cáncer, por ejemplo, pero las actitudes
individuales ante el diagnóstico o el pronóstico
pueden mostrar importantes variaciones. En el
campo particular de la genética, por ejemplo, la
actitud ‘social’ de querer saber, a veces se puede
problematizar individualmente en el querer hacer
y sus implicancias: asesoramiento genético (v.),
diagnóstico prenatal (v. ), etc. (v. Modos de enfermar y conceptos de enfermedad). Pero si el saber
biomédico sobre la salud se conjuga con el saber
de las ciencias antropológicas y sociales sobre la
misma, entonces tendremos un sentido más amplio de la misma que se podrá entender como ‘salud integral’ (v. ). Este es un concepto que solo
puede entenderse al conjugar lo ‘social’ y lo ‘biomédico’. Pero la salud y la enfermedad tienen
otras dimensiones, además de la científica y técnica. Y el saber sobre esas dimensiones no descansa
en modo particular sobre un conjunto de profesionales especializados sino que pertenece en general a cualquier miembro de la comunidad. La experiencia subjetiva –individual o grupal– sobre la
enfermedad es una dimensión inconmensurable
para el saber científico-técnico (v. Experiencia de
enfermedad y narración). En este marco de la dimensión valorativa sobre la salud y la enfermedad, las ciencias de la vida y la atención de la salud, así como las ciencias antropológicas y
sociales, pueden ver asociados sus conceptos
científicos y técnicos a valores culturales y éticos que son la vida, la identidad, la integridad,
la libertad, la salud y el bienestar de las personas
y los grupos sociales. Y si la conjugación de conceptos de las ciencias biomédicas, antropológicas
y sociales podían expresarse con el concepto de
‘salud integral’, los valores éticos correspondientes pueden conjugarse bajo el valor mayor que es
la justicia.
Salud y justicia. La articulación entre salud y justicia quizás pueda entenderse bajo el concepto de
vida saludable (v. ). Si la justicia define a la vida
buena (v. ), la justicia en bioética no puede ser entendida de un modo tan general que se extienda a
todas las dimensiones de la vida y el vivir humanos, es decir a toda la vida buena. Porque, de ser
así, la bioética sería no solo biopolítica –lo cual
puede entenderse como un hecho inevitable en
bioética– sino la razón misma de toda política.
Algo de eso hay en los límites imprecisos de la
bioética cuando es tratada por los organismos internacionales o por las comisiones nacionales de
bioética. Pero si llevamos el grado de generalización a ese nivel, entonces el campo propio de la
bioética se disuelve en el de la política y poco sentido tendría, por ejemplo, formar recursos
humanos en bioética. De modo tal que quien pretende educar en bioética, está aceptando de hecho un recorte pragmático de los alcances de la
bioética. No hay proyectos educativos para habilitar académicamente a los políticos (aunque quizás debería haberlos). Sin embargo, cabe todavía
otra posibilidad de generalización de la articulación entre justicia y salud como vida saludable, y
esta sería la de llevar el concepto de bioética a una
transformación no en biopolítica sino en una redundancia de la propuesta entendida como biopedagogía, una suerte de paideia. Es decir, suponer
que la bioética consiste en el proceso mismo de su
enseñanza y limitarnos por tanto a “enseñar” ya
que habríamos abandonado antes la alternativa
del “transformar” que encierra la política. Obviamente, para que la bioética consista en una mera
“transmisión” hay que aceptar –como la bioética
de principios– que los contenidos de la moral ya
están dados y que de lo que se trata –para un bioeticista– es simplemente de mostrarlos en el mejor
modo posible. Pero el fracaso de estos intentos es
ya más que evidente cuando se los observa en su
dimensión pragmática.
Los problemas globales para la salud. Dentro de las
coordenadas de imposición social global del complejo económico industrial ligado a la salud, esta
es vista como atención de la enfermedad en una
sociedad medicalizada y un cuerpo humano convertido en mercancía –en tanto es esa atención lo
que rinde beneficios–. La salud se entiende también bajo un reduccionismo biomédico –porque se
vende más lo que presume de mostrar evidencias
científicas ‘duras’–, y como una actividad que puede ser regulada procedimentalmente desde las
corporaciones del biopoder. Por eso es que, en los
ataques a la Declaración de Helsinki, la FDA postuló que la Declaración no debía meterse en cuestiones de ‘ética social’. Y así se pretende que los
paradigmas de evaluación moral de las investigaciones sigan conservando las categorías conceptuales y procedimentales de las ciencias biomédicas, insistiendo en la dimensión individual de
legitimación moral centrada en el consentimiento
informado. Pero si la legitimación de las cuestiones antropológicas y sociales solo puede hacerse
desde el Estado y no desde los individuos y ni siquiera desde los comités institucionales de ética,
entonces hay que preguntarse cuáles habrán de
ser los criterios sustantivos y procedimentales
que frente a las ciencias de la vida diferencien la
regulación normativa de las ciencias antropológicas y sociales en los conceptos de salud y enfermedad. La consideración de una tabla de valores
que abarque desde la vida hasta el bienestar de las
personas, y que nos conduzca hacia el respeto de
560
Diccionario Latinoamericano de Bioética
sus derechos humanos y hacia la reflexión contextualizada de sus problemas éticos, nos brinda una
visión más amplia del universo moral que la que
han ofrecido las concepciones reduccionistas. Y
una bioética latinoamericana, crítica y constructiva
a la vez, no puede perder de vista esta amplitud en
orden a sus desarrollos.
[J. C.T.]
Lo normal y lo patológico
Crítica de la tesis de la homogeneidad. ¿Somos
sanos porque somos normales? ¿La anomalía es
lo mismo que la anormalidad? ¿Siempre la enfermedad es equivalente a la anormalidad? Las
respuestas no son simples ni evidentes. En el siglo XIX, el positivismo reinante consideró a la
medicina como “la ciencia de las enfermedades y
a la fisiología como la ciencia de la vida. En las
ciencias, la teoría es la que esclarece y domina a la
práctica. La terapéutica racional solo podría sostenerse sobre una patología científica y ésta sobre
una ciencia fisiológica” (Bernard, 1877). Para
sustentar este punto de vista, Bernard dice: “El
buen sentido señala que si se conoce completamente un fenómeno fisiológico, se tiene que estar
en condiciones de explicar todas las perturbaciones que pueden experimentarse en el estado patológico: fisiología y patología se confunden y en el
fondo son una y la misma cosa” (Bernard, 1877).
Esta tesis era opuesta a las concepciones propias
de la época, donde predominaban las ideas de
una etiología ontológica de las enfermedades correlativa a la representación externa del mal, ya
sea de naturaleza microbiana o ambiental, fuerzas que es necesario expulsar o rechazar del
cuerpo de los individuos. A la tesis de la homogeneidad de lo normal y lo patológico, Canguilhem
(1986) pregunta “¿de qué fenómeno fisiológico es
la glucosuria una exageración cuantitativa, si no
existe normalmente glucosuria?”. Aun cuando
Claude Bernard tiene el mérito de poner en relación –siguiendo la idea de la continuidad entre lo
normal y lo patológico– la continuidad entre la
vida y la muerte, Canguilhem concluye que, al
considerarse en la teoría de la homogeneidad de
lo normal y lo patológico casos elegidos unilateralmente, se incurre en la simplicidad de
confundir la vida como idéntica tanto en salud
como en enfermedad, además de no dar respuesta
al origen ontológico (externo de las enfermedades). ¿Cómo dar cuenta entonces de que estar enfermo significa para el hombre vivir una vida diferente incluso en el plano meramente biológico,
“otra forma de andar en la vida”, donde el síntoma o la enfermedad se inserta en la totalidad del
individuo? Para justificar sus puntos de vista,
Canguilhem somete a un examen crítico los
conceptos de normal, anomalía, enfermedad, de
lo experimental; para luego exponer con sistematicidad sus conclusiones: al concepto de norma, opone la idea de normatividad biológica,
entendiendo por normativo aquello que instituye normas. Piensa que “el hecho de que un ser
vivo reaccione con una enfermedad frente a una
lesión, a una infección, a una anarquía funcional,
traduce el hecho fundamental de que la vida no es
indiferente a las condiciones en que ella es posible, que la vida es polaridad y por lo mismo posición inconsciente de valor; en resumen: que la
vida es de hecho una actividad normativa” (Canguilhem, 1986). Y agrega, contra la tesis de Bernard de la unificación de las leyes de la vida natural y las de la vida patológica, que la vida es
polaridad, porque se encuentra muy lejos de ser
indiferente frente a las condiciones que se le imponen, para enfatizar que es la vida misma la
que instituye lo normal biológico como concepto de valor por oposición a un concepto estadístico de realidad. El rol del médico sería entender que la vida es una actividad polarizada a la
que hay que ayudar en su esfuerzo espontáneo
de defensa y de lucha contra todo aquello que
tiene valor negativo, agregándole la luz relativa
pero indispensable de la ciencia humana. La
vida para el médico no es un objeto y la medicina para el hombre es solo un medio, en tanto es
una técnica humana que ayuda al esfuerzo de la
actividad polarizada que es la vida, para encontrar las normas adecuadas a su propio desarrollo o las condiciones de existencia que fueren
normativas. Ser normal es, entonces, la capacidad para instituir nuevas normas, incluso orgánicas, frente a las variaciones del medio: el
hombre normal es el hombre normativo. A partir de este momento se hace fácil comprender la
posición del autor frente a los distintos conceptos usados corrientemente en clínica médica
como conceptos absolutos.
La normalidad como normatividad. De esta manera, no existe un hecho normal o patológico en
sí. La normalidad provendrá de su normatividad. Lo patológico no es la ausencia de norma
biológica, “sino una norma diferente pero que ha sido
comparativamente rechazada por la vida” (Canguilhem, 1986). Lo patológico es lo anormal, porque es
la condición concreta de sufrimiento y de
561
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud y enfermedad
Reinaldo Bustos (Chile) - Colegio Médico
de Chile
impotencia, condición de una vida contrariada, detenida o congelada en la posibilidad de instituir
nuevas normas. Pero, ¿dónde comienza la enfermedad? “La frontera entre lo normal y lo patológico es imprecisa para los múltiples individuos considerados simultáneamente, pero es perfectamente
precisa para un solo o idéntico individuo considerado sucesivamente. Aquello que es normal –por
ser normativo en condiciones dadas– puede convertirse en patológico en otra situación si se mantiene idéntico a sí mismo. El individuo es el juez de
esa transformación porque es él quien la padece
en el preciso momento en que se siente inferior a
las tareas que la nueva situación le propone”
(Canguilhem, 1986).
Salud y enfermedad
La enfermedad es en este sentido un comportamiento para un ser vivo individual, concreto, con
relación a la actividad polarizada en su medio ambiente, calificado por ese sujeto de acuerdo con su
incapacidad para instituir nuevas normas de comportamiento; con lo que se puede entender perfectamente también que, si ese individuo reduce
su nivel de actividad al extremo de hacerla compatible con un medio donde las variaciones y exigencias normativas fueren menores a aquel que
había provocado la enfermedad, recuperaría su
normalidad y nosotros estaríamos autorizados
para decir entonces que la enfermedad es una
nueva dimensión de la vida por la incapacidad relativa de ser normativo, y no solo una variación
sobre el estado de la salud. De hecho, Canguilhem, al definir lo que se debe entender por salud,
distingue con claridad que la palabra salud tiene
dos sentidos; uno absoluto y otro calificado. Tomada en el primer sentido, “[...] la salud es un
concepto normativo que define un tipo ideal de estructura y comportamiento orgánico; en este sentido, hablar de buena salud es un pleonasmo, porque
la salud es un bien orgánico. La salud calificada (en
el segundo sentido) es un concepto descriptivo, que
define determinada disposición y reacción de un organismo individual frente a posibles enfermedades.
Ambos conceptos, descriptivo calificado y normativo absoluto, se distinguen tanto que el mismo hombre común dirá de su vecino que tiene mala salud o
que no tiene la salud, considerando como equivalentes la presencia de un hecho y la ausencia de un
valor” (Canguilhem, 1986).
La enfermedad es por consiguiente detención, rigidez, incapacidad del sujeto para armonizar sus
recursos propios con relación a un medio que le
exige un nivel determinado de comportamiento, y
la salud sería la capacidad de transformar las normas con relación a las condiciones individuales
que le ofrece un medio determinado; en palabras
de Canguilhem, un margen de tolerancia a las
infidelidades del medio. El examen crítico de
Canguilhem de las nociones de lo normal y lo patológico hace posible ver con claridad que, si bien
las ciencias experimentales en medicina nos permiten una gran eficacia y control de los fenómenos naturales, esto no basta para hacer medicina
para el hombre. El ser humano no es solo biología
reducible a cuantificación y regularidad en el medio artificial del laboratorio; es ante todo una persona capaz de evaluar y elegir, capaz de significar
y actuar, dotado de autonomía y capacidad psicológica y simbólica para enfrentarse e imponerse
sus propias normas en un medio ambiente a menudo restrictivo y hostil. Cuando se siente enfermo puede recurrir al médico para que le dé un
nombre a su experiencia subjetiva. La medicina y
el médico son solo un auxiliar en su empresa de reconquistar su capacidad normativa que él denomina salud.
Referencias
Claude Bernard. Lecciones sobre la diabetes y la glucogénesis animal, 1877. - Georges Canguilhem. Lo normal y
lo patológico, Siglo XXI Editores, 1986. - Claude Bernard.
Principes de Médicine experimentale, París, PUF, 1947.
Enfermedades agudas
Horacio García Romero (México) - Academia
Nacional Mexicana de Bioética
Concepto. Todo individuo, para tener un estado de
salud biológico, psicológico y social que le permita gozar de bienestar y tener satisfacción por las
labores que realiza para sí mismo y para los demás, requiere un conjunto de requisitos que favorezcan este estado. Además de las influencias
de su genotipo, son importantes los factores del
ambiente externo: temperatura adecuada, aire
no contaminado y saneamiento ambiental; elementos biológico-sociales como una adecuada
nutrición, vivienda, vestuario, reposo y ejercicio,
educación y recreación, cierto grado de tranquilidad en sus labores y en sus relaciones con los que
convive que eviten tensiones intensas y prolongadas. La enfermedad se presenta cuando ocurre un
desequilibrio suficientemente grande entre estos
factores y las condiciones genéticas, biológicas,
psíquicas y sociales del individuo. El principio de
la enfermedad aguda, que puede o no ser precedido por un periodo asintomático en el que la enfermedad ya existe, se manifiesta por un conjunto
de síntomas leves o intensos, que pueden, como
respuesta del organismo, durar pocos días y desaparecer o bien prolongarse por un tiempo largo,
que en ocasiones dejan secuelas limitantes que
duran varias semanas o meses o toda la vida y, por
último, que pueden producir la muerte. Los factores que producen estas enfermedades agudas son,
562
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Derecho a la atención del paciente con enfermedad
aguda. El personal de salud debe estar preparado
para atender estas enfermedades agudas. Esto
significa que debe contar con los conocimientos y
destrezas para atacar la enfermedad. Requiere
además diligencia para que la atención sea oportuna y de genuino interés por el paciente que requerirá el seguimiento de su padecimiento hasta
su resolución. El derecho a la atención de la salud
de todos los habitantes de una región, de acuerdo
con el precepto bioético de la justicia, aceptado
por la gran mayoría de las naciones, exige que en
las distintas áreas de un país se cuente con los siguientes elementos: 1. instalaciones distribuidas
adecuadamente para dar atención de primero, segundo y tercer nivel integral, oportuna, eficaz y
universal; 2. medios de comunicación entre las
unidades de diferentes niveles para agilizar la
atención; 3. medios de transporte para trasladar a
los pacientes que lo requieran a otras unidades; 4.
material y equipo adecuado; 5. áreas suficientemente amplias que permitan una esmerada atención. Las áreas de urgencias, en las que se tratarán
a la brevedad posible las enfermedades agudas,
contarán las 24 horas con equipo de rayos X, electrocardiógrafo, laboratorio (que incluya estudio
de tóxicos), acceso rápido a la sala de operaciones, personal calificado: ortopedista, cirujano,
ginecoobstetra, internista, así como los medicamentos indispensables para tratar los problemas
agudos frecuentes: antihipertensivos, trombolíticos, antibióticos, entre muchos otros. El personal
de salud, en la atención a una persona con una enfermedad aguda, debe tener respeto a la dignidad
y a la capacidad de decisión del paciente. La información detallada sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos se hace obligatoria y debe
realizarse en un lenguaje que sea comprendido
por el paciente, a fin de que ejerza su autonomía y
se haga corresponsable de su propia salud. En ocasiones pueden requerirse traductores de lenguas
indígenas si son numerosos los pacientes que no
hablan castellano, lo que ocurre en muchos países
de Latinoamérica. Ante una enfermedad de pronóstico grave, el personal de salud puede elegir el
momento más oportuno para informar al paciente, y dosificar la información para evitar un daño
que puede ser irreparable. En todo caso se mostrará al enfermo una actitud benevolente, respetuosa y amistosa, evitando todo tipo de discriminación. Se ha aceptado universalmente que la salud
es un bien de alta prioridad para el ser humano,
ya que sin él no puede tener acceso a sus demás
derechos y no puede cumplir con sus obligaciones
dentro de la sociedad. En la mayoría de los países
se ha propuesto que sea el Estado el encargado de
velar por la salud de sus habitantes, y vigilar que
se den las condiciones necesarias para dar vigencia a la garantía del derecho a la protección de la
salud.
Preceptos bioéticos. Durante la atención de un paciente con una enfermedad aguda, es recomendable tomar en cuenta los siguientes conceptos que
nos permitirán cumplir cabalmente con los preceptos bioéticos. 1. ¿Existe en este paciente algún
dilema bioético que deba ser resuelto? ¿Qué estudios realizar? ¿Qué medicamentos o procedimientos terapéuticos emplear? Debe hacerse en
primer término una descripción clara del problema. 2. Elementos internos o externos que acompañan a la persona o personas involucradas. Conocer las condiciones integrales del paciente:
físicas, psicológicas, socioeconómicas, culturales.
Esto requiere en ocasiones realizar una historia
clínica ampliada, para informarse del estado de
salud integral del enfermo, de su entorno, de sus
relaciones familiares, de su calidad de vida, de sus
expectativas. 3. Establecer las alternativas prácticas para la solución del problema. El conocimiento
de la aplicación de cada alternativa debe hacerse
excluyendo cualquier prejuicio respecto a la condición social, étnica, religiosa, económica o genérica
del enfermo. El personal de salud debe estar actualizado en el campo que le corresponde. Los datos
más confiables los encontrará en los libros y las revistas que exponen la “medicina basada en evidencias”. Es esta una corriente que tiene firmes bases
científicas. Cada procedimiento es analizado a
fondo y comparado con otros similares. Solamente se aceptan las investigaciones publicadas si la
selección de los pacientes, el proceso de su estudio y los resultados se han realizado con base en
métodos científicos y estadísticos que comprueban fehacientemente la superioridad de un método diagnóstico, de un procedimiento terapéutico
o de un medicamento en un procedimiento dado.
Las investigaciones se han repetido con
563
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud y enfermedad
entre otros: a) infecciosos; b) intoxicaciones por
productos que alteran la fisiología o producen lesiones orgánicas; c) traumatismos por productos
accidentales o intencionales, físicos o químicos;
d) alteraciones previas orgánicas que pueden o no
haber pasado inadvertidas, que originan lesiones
y situaciones de gravedad variable: infarto cerebral, intestinal o del miocardio, úlcera péptica
perforada o sangrante, ruptura de aneurisma, insuficiencia renal aguda, y otros muchos problemas en los órganos vitales; e) en la mujer embarazada puede ocurrir un trastorno agudo como
embarazo extrauterino, aborto incompleto, ruptura uterina y otros; f) la obstrucción aguda de las
vías respiratorias, digestivas y circulatorias por
cuerpos extraños o por lesiones previas; g) traumatismos psíquicos, situaciones agudas del ambiente social que producen trastornos funcionales o somáticos.
Salud y enfermedad
resultados similares en diversas circunstancias y
lugares, y en muchos casos su evidencia se ha ratificado mediante un “metaanálisis”, que es una
técnica estadística que resume los resultados de
diversos estudios en un único estimador ponderado, con el cual se da un mayor peso a las conclusiones. 4. La decisión no será correcta si existen
vacíos de conocimientos y los responsables ignoran las mejores alternativas para la resolución de
un problema. La decisión puede basarse en el beneficio que se obtendrá en cada caso, en su costo,
en la facilidad de aplicar una medida, en la posibilidad de acceso de los pacientes a la institución y
en la oportunidad y facilidad de la transferencia
de los pacientes a otras instituciones de salud. 5.
Prever en el enfermo cuáles serían las consecuencias de aplicar cada una de las alternativas. De
acuerdo con los factores internos y externos en
cada caso, y conociendo a fondo los resultados
que se esperan de cada medida, podrán hacerse
las previsiones indicadas, incluyendo los posibles
daños que cada alternativa puede ocasionar. 6.
Conocer los valores y principios de las personas
involucradas. Tomar en cuenta los propios valores, los del enfermo, los de los miembros de su familia, los prevalecientes en su comunidad. Quizá
sea este el aspecto que requiera la reflexión más
cuidadosa que deban hacer los miembros del personal de salud, reflexión que debe ser lo más objetiva, imparcial y desprejuiciada que sea posible,
sin intentar imponer los propios valores del médico o de algún otro miembro del personal de salud.
Si el médico se enfrenta ante un problema agudo
que pone en riesgo la vida del paciente, y este no
está en condiciones de manifestar su voluntad,
ante la ausencia de familiares o tutores, el médico
puede en pleno derecho tomar la decisión que juzgue conveniente en beneficio del enfermo. 7. Tener presentes las normas legales imperantes en el
estado, región o país en el que se presenta el problema. En ocasiones una ley o una norma de jurisprudencia puede obstaculizar una toma de decisión,
o
bien
permitirnos
realizar
un
procedimiento que pudiera ser cuestionado por
otros. Es interesante observar que en muchos países las leyes manifiestan que si el enfermo es un
niño o adolescente razonable, su opinión debe ser
tomada en cuenta en las decisiones sobre su tratamiento. 8. Considerando todos los puntos anteriores, el personal de salud procederá a la decisión final y a su puesta en práctica, que en la gran
mayoría de los casos será la que más se acerque a lo
que es bioéticamente correcto.
Referencias
M. S. Fonseca Villa. “Necesidad de un marco teórico
para legislar sobre salud pública y el derecho de la población a ser atendida”, México, Ed. Cámara de Diputados,
1998, pp. 297-302. - A. Martínez-Sánchez, G.
Arista-López. “Condiciones necesarias para dar vigencia a
la garantía del derecho a la protección de la salud”, México, Ed. Cámara de Diputados, 1998, pp. 303-5. - Centro
Cochrane Iberoamericano. Evidencia clínica, Bogotá, Ed.
British Medical Journal, 2002.
Estado de afección múltiple
Carlos R. Gherardi (Argentina) - Universidad
de Buenos Aires
Hacia un cambio en la epidemiología de la enfermedad. La existencia muy frecuente de personas en
quienes coexiste la presencia simultánea de afecciones que comprometen las funciones de variados órganos y sistemas constituye una realidad
cotidiana en la medicina de este tiempo. Entre las
razones que explican esta nueva epidemiología se
encuentran el aumento en la expectativa de vida,
que se incrementó treinta años en el transcurso
del siglo XX por parte de quienes tienen asegurado su derecho a la salud, por la prevención de muchas enfermedades por vacunas, por la mejoría en
las condiciones de vida de la población, por la
resolución de un grupo importante de enfermedades y síndromes agudos antes incurables o no tratables, y finalmente por el adecuado tratamiento
de las enfermedades con alta prevalencia que, aunque con una evolución crónica, permiten su adecuado control y seguimiento. Asimismo las medidas de soporte vital que sustituyen la función de
diversos órganos han permitido no solo la sobrevida crónica de algunas enfermedades (insuficiencia renal crónica terminal) sino además su
aplicación como tratamiento agudo. La denominación de estado de afección múltiple comprende
el registro frecuente en la actualidad de la coexistencia en un mismo paciente de insuficiencia en
las funciones de varios órganos y sistemas, circunstancia que puede ocurrir casi simultáneamente por la intervención de una noxa común que
los afecta agudamente o por la presencia acumulativa y sucesiva de enfermedades de evolución
crónica y en tratamiento. En ambas situaciones se
genera la producción de una altísima vulnerabilidad que se acentúa por la presencia cada vez más
frecuente de ancianos que suman a su fragilidad
existencial la mayor probabilidad estadística de
posibilidades en la adquisición de nuevas enfermedades. En el paciente con una afección de naturaleza aguda, la presencia de una noxa única
que, más allá de la afectación inicial de un parénquima, compromete sucesivamente y en un plazo
muy breve la función de varios órganos o sistemas,
se ha llamado disfunción orgánica múltiple. Se han
identificado para su normatización siete órganos o
sistemas de afectación que son: sistema respiratorio, sistema cardiovascular, riñón, sangre, tubo
564
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Comorbilidades, vulnerabilidad y responsabilidad
moral. La existencia de un progresivo incremento
del número de personas de mayor edad y el progreso médico han aumentado la presencia de lo
que se ha denominado en el lenguaje médico coloquial corriente como comorbilidades (cáncer, insuficiencia renal crónica en hemodiálisis, enfermedad coronaria severa, bronquitis crónica,
diabetes grave, etc.) en la historia reciente del
mismo paciente que consulta por otra afección.
También se agrega a esta situación el registro de
una mayor prevalencia de enfermedades que perturban los aspectos cognoscitivos, como la demencia. Esta situación del adulto y del anciano
conduce, luego de la recuperación de cada evento, a una exacerbada fragilidad existencial, a discapacidades permanentes, a la pérdida progresiva
de su condición de autoválido, y hasta la obligatoriedad de vivir en hogares especiales y no en el
seno de su familia, circunstancias todas estas que
lo exponen a nuevas enfermedades y carencias
que debieran ser afrontadas asistencialmente
con alguna particularidad y atención especiales.
La medicina pone frecuentemente mucho empeño en resolver la enfermedad presente, pero la
sociedad y las políticas públicas no se hacen cargo con igual esmero de las condiciones de vida
posteriores a estos episodios que generan una
nueva categoría de personas vulnerables emergentes del progreso médico. Esta situación se
agrava aún más cuando con ocasión de un estado
crítico y con riesgo de muerte, la alta complejidad
permite el uso de soporte vital (respiradores, marcapasos, diálisis, drogas) que sostiene las funciones de órganos y sistemas por periodos prolongados y genera numerosos conflictos morales
cuando se instalan progresivamente cuadros
clínicos irreversibles y estados vegetativos que
mantienen “los signos vitales” todo el tiempo que
persista su atadura tecnológica. Esta frecuente
circunstancia, que por sí misma instala un estado
de acentuada vulnerabilidad, provoca situaciones de compleja resolución a la hora de tomar decisiones que comprometen el pronóstico de cada
paciente en particular, con relación a determinar
cuál es la enfermedad fundamental, cuál es el grado de importancia del motivo que provocó la consulta y finalmente a qué médico le corresponde
tomar la iniciativa para proponer la decisión. La
responsabilidad moral de la comunidad en general y del Estado en particular para diseñar políticas públicas que atiendan estas situaciones debe
dar cuenta de los cambios que el progreso de la
medicina demanda en el ethos social y político
frente a estas nuevas circunstancias.
Referencias
ACCP/SCCM. “Definitions for sepsis and organ failure and guidelines for the use of innovative therapies in
sepsis”, Chest 101:1644-55, 1992. - Eric B. Larson. “La medicina interna general en la encrucijada entre la prosperidad y la desesperanza: el tratamiento de pacientes con
enfermedades crónicas en una sociedad que envejece”,
American College of Physicians. - American Society of
Internal Medicine, 2001. - Carlos Gherardi. “Fin de la vida
y responsabilidad pública. Vulnerabilidad, medicina y sociedad”, en M. L. Pfeiffer (ed.), Bioética. ¿Estrategia de dominación para América Latina?, Buenos Aires, Ediciones
Suárez, 2004, pp. 105-113.
Salud integral
Elma Zoboli (Brasil) - Universidad de São
Paulo
Cómo se comprende la salud en su totalidad. La salud no equivale a la mera ausencia de enfermedades. La presencia o ausencia de enfermedades
es solamente un perfil, una expresión resultante
de cómo viven las personas y cómo la sociedad se
estructura. La salud o la enfermedad provienen
del modo de vivir de las personas, incluyendo su
inserción en los momentos de producción y reproducción social. Se puede decir que la salud,
más que un estado, es un proceso, proceso saludenfermedad, determinado histórica y socialmente, pues los factores sociales, económicos y históricos no son algo externo o anexo a este proceso;
más bien son sus constituyentes y determinantes. Así, la salud es el resultado de un proceso de
experiencia vivida por las personas en medio de
una compleja tela de relaciones sociales que fluye
históricamente según lógicas específicas y distintas
en las diferentes sociedades y grupos, aunque con
rasgos que son universales, amalgamado por incoherencias,
contradicciones,
armonía,
565
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud y enfermedad
digestivo, sistema nervioso e hígado. Se ha convenido incluso con una puntuación según el grado de
afectación que permita el estudio de su evolución y
los trabajos comparativos. Este síndrome de disfunción orgánica múltiple puede presentarse en diversas enfermedades, y su aparición depende de la
reactividad del huésped, independiente de la noxa
productora. Inclusive su causa está vinculada con
la activación de intermediarios biológicos habituales en el organismo, muchos de ellos integrantes de los mecanismos de reacción inflamatoria,
que aunque primariamente constitutivos de la cadena de defensa inmunológica, pueden transformarse en los agresores del propio organismo. El
paciente en estado de vida crítico es el que habitualmente presenta estas fallas orgánicas que al
aumentar en número acrecientan la gravedad de
su pronóstico. La sobrevida de estos pacientes exige la aplicación de todos los métodos necesarios
de soporte vital que se usan habitualmente en las
salas de cuidado intensivo.
Salud y enfermedad
desarmonía, equilibrio, desequilibrio, incertidumbre, permanencia, transitoriedad, novedades, encuentros y desencuentros. Esto nos lleva a hablar
de salud integral. Pero ¿cómo se comprende el
término ‘integral’ en la salud? Integral se relaciona con hólos, adjetivo de la lengua griega
cuyo sentido se liga a totalidad, unidad. Así, un
entendimiento corriente de la palabra integral es
completo, global. Se puede pensar que añadir el
adjetivo integral a la expresión salud comprendida en su carácter procesal sea innecesario o redundante. Pero el término integral, con el sentido de global, añadido a la palabra salud, plantea
entre otras la cuestión de las relaciones de los seres humanos con la biosfera. Potter, en su obra
Global Bioethics (1988), defendió la integración
de la bioética médica con la bioética ecológica
para la “supervivencia aceptable” de la humanidad. En este sentido, el autor destacó la interrelación de los problemas individuales, sociales y de
las poblaciones, como la importancia de las visiones de corto y largo plazo para lograr la salud individual, la supervivencia de las especies, un ambiente salubre y un ecosistema saludable. Así, la
salud abarca las relaciones interpersonales, la relación de la persona con la sociedad y las relaciones con toda la comunidad biológica. O sea, añadir integral al término salud plantea, de manera
positiva, que el ser humano es parte de una biosfera con la cual mantiene una relación de interdependencia y que esta biosfera es afectada, al modo
de lo que ocurre con las personas, por el modo de
vivir de las sociedades. Plantea también que el aspecto histórico del proceso salud-enfermedad no
se reduce al pasado que explica los cuadros de
morbimortalidad presentes, sino que también se
extiende hacia el futuro y abarca nuestra responsabilidad con las generaciones futuras.
Cómo se comprende la atención integral de la salud.
El concepto de salud integral implica una visión
más amplia de las necesidades de salud de las personas y de los grupos, que han de ser cubiertas. Si
la salud es comprendida como derecho de la ciudadanía, la atención integral de la salud es tratar,
respetar, acoger, atender a las personas, a los ciudadanos en su sufrimiento y alegría, que son, en
gran medida, fruto de la correlación entre las potencialidades y las fragilidades consecuentes de
su inserción histórico-social. Se debe asegurar a
las personas atención a su salud, desde los niveles
más simples hasta los más complejos, desde la
vertiente individual hasta la colectiva, incluyendo
las acciones de atención curativa y de promoción
de la salud y comprendiendo la totalidad que conforman los hombres, las mujeres y las colectividades que, en sus singularidades marcadas por la
compleja tela de relaciones sociales y ecológicas
en que viven, buscan asistencia en los servicios
sanitarios. Asumir la salud integral como principio orientador y organizador de las prácticas sanitarias plantea un desafío para los profesionales y
los servicios, pues estos tienen que dirigir su horizonte no solamente hacia el “éxito técnico”, sino
también hacia el “suceso práctico”, a medida que
se incluye en la comprensión de salud el ámbito
de las relaciones (Ayres, 2001). Como toda palabra que expresa una calificación, ‘integral’ y, por
consecuencia, salud integral y atención integral
a la salud no se presentan solamente como retos
a los cuales se llega como punto de culminación
de un camino, sino que se presentan como el
propio camino que nunca llega a su final puesto
que lleva a muchos otros (Xavier y Guimarães,
2004). Esta nueva mirada exige una transformación de la acción hacia el cuidado, o sea que el profesional no actúa más sobre el “otro” como si este
fuese un “objeto” de su atención; al revés, interactúa con un “sujeto de relaciones” (Ayres, 2001).
Salud integral, bioética global y el enfoque del cuidado. Potter (1971) propuso la expresión bioética para describir la amalgama de valores éticos y
hechos biológicos. Años después de proponer el
neologismo, cuando definió la bioética global
(1988), el autor reiteró la defensa de la conexión
entre todas las formas de vida y llamó la atención
sobre nuestra responsabilidad por la supervivencia
de la humanidad y la preservación de la biosfera.
Rescatando el legado de la ética de la Tierra de
Aldo Leopold, Potter afirmó entonces que la ética
del cuidado, propuesta en los estudios de psicología moral de Carol Gilligan, en 1982, se presentaba
más congruente con su entendimiento de bioética,
pues abarca las ideas de interconexión y de responsabilidad mutua. El autor correlacionó la ética del
cuidado y la bioética definiendo la bioética global como el resultado lógico del impacto de la visión femenina de la ética sobre la bioética médica y la bioética ecológica. Según Potter, la ética
de los individuos o de los principios, dominada
por la visión masculina, plantea los problemas
morales como conflictos de derechos individuales y, para ser congruente con las ideas de conexión entre todas las formas de vida heredada del
legado de Leopold, hace falta la comprensión del
problema moral como una ruptura en la red de responsabilidades mutuas, que es más propia de la visión femenina de la ética del cuidado. La ética del
cuidado es capaz de comprender mejor el sentido
de la vida y de la Tierra, del legado de Leopold, al
extender la visión femenina del cuidado, de la responsabilidad mutua y de la interconexión hacia todos los seres vivos, los ecosistemas y la humanidad, especialmente las generaciones futuras. La
base de la bioética global radica en la responsabilidad mutua, y no en los derechos individuales.
Potter comprendía que la propuesta de la
566
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
José Ricardo Ayres. “Sujeito, intersubjetividade e
práticas de saúde”, Ciência & Saúde Coletiva, Vol. 6, Nº 1,
2001, pp. 63-72. - Carol Gillighan. In a different voice:
psychological theory and women’s development, 31ª
reimpr., Cambridge (Mass.), Harvard University Press,
1998. - Van Rensselaer Potter. Bioethics: Bridge to the future, New Jersey, Prentice-Hall, 1971. - Van Rensselaer
Potter. Global Bioethics: building on the Leopold legacy,
Michigan, Michigan State University Press, 1988. - Caco
Xavier, Cátia Guimarães. “Uma semiótica da integralidade: o signo da integralidade e o papel da comunicação”,
en Roseni Pinheiro, Ruben Araújo Mattos (orgs), Cuidado: as fronteiras da integralidade, São Paulo, Hucitec,
IMS, UERJ, Abrasco, 2004, pp. 133-155.
Modos de enfermar y conceptos
de enfermedad
Miguel Kottow (Chile) - Universidad de Chile
Salud. La cercanía etimológica entre lo santo y lo saludable –insinuada en español pero más conservada
en la dupla heil/heilig del alemán y holy/healthy en
inglés– insinúa la fuerte carga valórica y la imprecisión semántica del término salud. En la práctica, el
bienestar corporal podría indicar la condición de
salud, aunque la correspondencia es muy laxa,
pudiendo darse bienestar aunque exista una enfermedad oculta –lantánica–, o una sensación de
malestar sin que se detecte una patología determinante (Feinstein, 1963). Mientras más acucioso el examen, más probable es encontrar alguna
anomalía, y la incorporación del diagnóstico genético hará muy improbable la asignación objetiva de salud como ausencia de alteraciones biológicas. Leriche indicaba que salud es el silencio de
los órganos, en tanto Canguilhem (1966) apuntaba que la salud significa que el sujeto no toma
conciencia de su cuerpo. Curada una enfermedad, el organismo no retorna al estado de salud
prístina, no existe la restitutio ad integrum (Goldstein, 1995), ni recupera la normativa –la regulación de su existencia– premórbida, sino que se sitúa en una nueva normativa vital. Ni se está en la
salud, ni se vuelve a ella. El concepto de salud es
más apto para el lenguaje político, donde se habla con propiedad de salud pública, de ministerio
de salud, de políticas de salud, y que se refleja
ejemplarmente en la definición de salud promulgada por la OMS, según la cual salud es, amén de
ausencia de enfermedad, un estado de bienestar
físico, psíquico y social. Con esta definición, la salud escapa del ámbito de la medicina, pero tampoco logra comprometer otros programas de acción
pública destinados a cumplir lo proclamado. El estado de salud no puede seguir siendo materia opinable, pues la medicina que se anuncia a futuro,
la predictiva como la desiderativa, enfila un nuevo camino donde recibe encargos de modificar
biológicamente organismos –genes, embriones o
seres humanos maduros– sin que medie una enfermedad a tratar, una disfunción a regular o una
malformación a reparar. Ya existen procedimientos quirúrgicos, y a poco andar genéticos, donde
la medicina actúa sobre cuerpos que no están enfermos a objeto de producir modificaciones sobre
estados de salud, requiriendo la redefinición de
los límites entre salud y enfermedad. Estos procesos se están desarrollando al mismo tiempo que
las garantías de atención médica estatal se reducen
y florece el mercado sanitario. La medicina se vuelve un servicio de alto costo que, además de obedecer a requerimientos terapéuticos, se ofrece para
satisfacer deseos idiosincrásicos, anunciando que
las desigualdades económicas redundarán en diferencias biológicas favorables y ventajosas para los
pudientes. Se profundiza aún más la brecha entre
medicina compleja para pudientes y la más elemental a que pueden aspirar los desposeídos.
Enfermedad. El concepto de enfermedad tiene dependencias culturales muy acentuadas, que han
567
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud y enfermedad
bioética global basada en la ética del cuidado haría posible no solo modificar el énfasis puesto
por la bioética médica en el sobrevivir individual, sino también haría posible fomentar la paz
y la preservación de la biosfera. Hace falta a la
bioética ampliar sus comprensiones de los valores humanos para incluir el tercer estadio de la
ética, en el cual la supervivencia de las especies,
de los ecosistemas y de la humanidad es contrabalanceada con los derechos de los individuos.
La responsabilidad mutua y la ética del cuidado
son las marcas necesarias para la promoción del
bienestar y la supervivencia de las especies. En la
bioética global, la bioética permanece como lo
que fue desde su proposición primera: un sistema moral basado en el conocimiento de los hechos biológicos y de los valores humanos, con la
especie humana aceptando su responsabilidad
por su propia supervivencia, por los seres vivos,
por la Tierra y por la preservación de la biosfera.
El reto para la bioética global es la salud integral
en todos sus sentidos: de cada hombre, mujer,
niño o niña individualmente y también de todas
las personas y no solamente para unos pocos
privilegiados. Todo esto se halla comprendido en
el tercer momento de la ética: la ética de la Tierra.
Para la bioética global la salud integral es la “salud personal” (Potter, 1988), o sea la propiedad de
una persona responsable, consciente y sensible
que es activa en la manutención y en la mejoría
de su propia salud mental y condición física, y a
la vez se involucra para que esto sea posible para todas las personas, para todos los seres vivos y para la
Tierra, con la promoción de una sociedad inclusiva,
una biosfera saludable y ambientes salubres.
Salud y enfermedad
decantado en una visión ontológica y otra fisiológica (Caplan et ál., 1981). La primera ve el proceso
mórbido como una entidad real, al modo de las
ideas platónicas, que invade el organismo humano, debiendo ser extirpada terapéuticamente. Es el
lenguaje de la medicina cientificista que reconoce
casos de cuerpos afectados según una nosología
clasificatoria y no se ocupa de las vivencias que el
paciente experimenta. El concepto fisiológico de
enfermedad, por su parte, evalúa normalidadalteración en relación con los parámetros típicos
para el grupo –etario, genérico, racial– a que el
afectado pertenece. Aquí convergen ideas nosológicas muy variadas, desde el equilibrio humoral
de Hipócrates, la armonía microcósmica de Paracelso y la homeostasis de Bernard, donde parecería fácil trazar la línea divisoria entre norma y desviación para distinguir enfermedad de salud. Sin
embargo, el criterio médico exige conocer la sensibilidad y la especificidad de los exámenes de laboratorio antes de confiarles la capacidad de distinguir entre patología y variante normal. En este
terreno proliferan asimismo las medicinas alternativas que entienden enfermedad en términos de
desarmonía, de descompensaciones energéticas,
de excitación o inhibición. La medicina científica
contemporánea se inclina más bien por el modelo
fisiológico, pero la práctica médica opta por la
perspectiva ontológica y su lenguaje bélico, erradicando enfermedades, combatiendo infecciones,
extirpando tumores, mutilando el cuerpo, bombardeando células. La bioética no logra asimilar
su discurso a las visiones médicas concentradas
en el cuerpo vivo para las cuales son externos y secundarios los valores éticos subjetivos que provienen de relaciones sociales y convenciones (Evans,
2001) y que constituyen el cuerpo vivido. La narrativa anamnésica, que tiende un puente entre la
subjetividad del paciente y la objetividad médica, es también reducida en su diversidad a un
lenguaje más dúctil a las acciones del terapeuta
(Puustinen, 1999). La brecha entre cuerpo enfermo vivido y cuerpo enfermo vivo no logra cerrarse
en tanto el concepto de enfermedad no incorpore
la dimensión subjetiva del paciente. El estado de
enfermedad no corresponde únicamente a un padrón clínico-científico; en buena medida se constituye como la relación del enfermo consigo mismo.
Solo hay enfermedad en tanto el afectado reconoce
estar en un estado de desmedro organísmico que
no le permite solventar su existencia y requiere
ayuda externa para su remoción. La autonomía del
afectado se ancla en la vivencia de enfermedad y
en la decisión de volverse paciente a través del ingreso en un encuentro clínico con el terapeuta. La
relación médico-paciente es voluntariamente asumida por el sujeto enfermo, y fundamenta la extensa doctrina de la autonomía del paciente, que
incluye la decisión informada, la relación fiduciaria, el derecho de negarse a tratamientos o de
suspenderlos. Se cautela de este modo la convivencia del cuerpo vivido en cuanto forjador del proyecto existencial, con el cuerpo vivo que determina
las posibilidades y limitaciones de realizarlo, y las
modificaciones que la enfermedad y sus consecuencias puedan significar para el modo y la calidad de
vida del afectado. Todos estos momentos de autonomía quedan cuestionados por una medicina cientificista que trata con el cuerpo vivo en desatención de
la subjetividad vivida por ese cuerpo. En busca de
eficiencia económica, la medicina administrada, de
la cual la medicina basada en evidencia es una variante, elabora esquemas y catálogos que transforman las enfermedades en episodios-tipo con respuestas terapéuticas normadas. De este modo, el
concepto de enfermedad se vuelve subalterno a
consideraciones económicas, las indicaciones quirúrgicas subsidiadas pasan por una rasante que cercena coberturas, las hospitalizaciones se norman
por categorías nosológicas y no por las necesidades
individuales del paciente. Las enfermedades son
clasificadas como catastróficas menos por su gravedad que por la carestía de los tratamientos, y los
protocolos de investigación se comprometen a tratar solo aquellas enfermedades que ocurran por
causa de la investigación, dejando sin resguardo a
las intercurrencias casuales. El golpe de gracia al
paciente como sujeto de enfermedad se da en estudios clínicos con placebos o terapias subdosificadas, negando a los pacientes los tratamientos vigentes, dando preferencia a padrones científicos
por sobre los terapéuticos.
Visiones de la enfermedad. En la actualidad se dan
dos visiones de enfermedad: una desde la antropología médica que la describe como un accidente
existencial, otra desde la medicina de mercado
que entiende enfermedad como una demanda de
servicios. Como la mercantilización de bienes y
servicios va a costa de los más desposeídos, es de
temer que la atención médica en países menos desarrollados se polarice en favor de los pudientes y
en desmedro de las poblaciones insolventes. La
comprensión patogénica de las enfermedades se
inclina hacia la genética y hacia el medio ambiente, la primera incubando una medicina sofisticada
de alto costo, la segunda criticando estilos de vida
para así abrir paso a la autorresponsabilidad sanitaria que sirve de excusa para liberar de coberturas
médicas a las instituciones aseguradoras y cargarlas
a los afectados. Se produce una tijera donde enfermedad es un estado insuficientemente protegido y
costoso de solventar, confirmando que pobreza y
enfermedad se condicionan recíprocamente en un
círculo vicioso que no podrá ser fragmentado sino
por la intervención sanitaria protectora del Estado. El concepto de enfermedad se triangula entre
568
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
G. Canguilhem. Le normal et le pathologique, París,
PUF, 1966. - A. L. Caplan, H. T. Engelhardt Jr. & J. J.
McCartney. Concepts of health and disease, Reading, Addison-Wesley Publ. Co., 1981. - N. Daniels. Justice and justification, Cambridge, Cambridge University Press, 1996. M. Evans. “The ‘medical body’ as philosophy´s arena”,
Theoretical Medicine and Bioethics, 22: 17-32, 2001. - K.
Goldstein. The organism. New York, Zone Books, 1995. A. Feinstein. “Boolean algebra and clinical taxonomy”, The
New England Journal of Medicine, 269: 929-938, 1963. - R.
Puustinen. “Bakhtin´s philosophy and medical practice Towards a semiotic theory of doctor-patient interaction”,
Medicine, Health Care and Philosophy, 2:275-281, 1999.
Experiencia de enfermedad
y narración
Isabel del Valle (Argentina) - Asociación
Argentina de Ginecología y Obstetricia
Psicosomática
La enfermedad como ruptura del mundo y el rescate
de la subjetividad. La enfermedad es una problemática vital densa que trasciende los límites materiales
del cuerpo para impactar en el núcleo íntimo de la
vida del hombre. Perturbaciones en la imagen corporal, discapacidad, deterioro de la función social,
declinación en la autoestima, rechazo, vergüenza,
estigma... son algunos de sus motivos vivenciales.
Es un proceso de alteración subjetiva que cuestiona la unidad imaginaria e integrada que el sujeto
tenía de sí y lo deja expuesto a la estrechez de la
condición humana, con sus componentes irracionales de angustia, esperanza y fantasmas de finitud. A su vez, trastoca las certezas y supuestos de
la cotidianidad por sensaciones de fragmentación
e incertidumbre. A partir de la enfermedad, el
mundo se experimenta distinto. La enfermedad
compromete no solo un cuerpo sino una historia
de vida. Byron Good, desde las categorías de
análisis fenomenológico, demuestra el cambio del
sentido de realidad que la enfermedad produce en
el sufriente. Elaine Scarry llama “desestructuración
del mundo” a ese trastoque de la experiencia encarnada. Sin embargo, el paradigma biomédico –representación dominante de la enfermedad en la sociedad occidental– es un discurso objetivo del espacio
corporal, sobre el cuerpo o sobre una parte del mismo en tanto objeto físico. La dominancia del biologicismo excluye la consideración de la subjetividad
y de lo sociocultural como otros niveles explicativos
del proceso y posiciona la enfermedad en un estatuto de extraterritorialidad respecto del sujeto, la sociedad y la historia. Integrar la categoría de la subjetividad como factor inseparable de la enfermedad es
cuestionar el paradigma objetivista de la biomedicina. Los límites del discurso biologicista dejan insatisfecha la aprehensión de otros niveles de sentido.
En esta competencia de saberes y discursos –enfermedad experienciada subjetivamente y enfermedad
objetivada científicamente–, la subjetividad particular queda postergada. La aprehensión experiencial
de la enfermedad supone contactarse la porción
más íntima y primaria de lo humano (dolor, placer,
erotismo, misterio, trascendencia) donde el sufrimiento se erige como arquetipo de subjetividad. Las
voces anglosajonas refieren claramente a esa concepción dual de enfermedad (disease: enfermedad
científicamente observada, cuantificada y objetivada, con exclusión de lo subjetivo y sociocultural; illness: experiencia subjetiva de la enfermedad). Las
corrientes antropológicas interpretativas privilegiaron la categoría de la subjetividad para optimizar la comprensión de la enfermedad desde el lugar de quien sufre: Fábrega (1977) atendía a los
comportamientos socioculturales conectados con
la enfermedad sin inclusión del sujeto; para Eisenberg (1977) illness designa esa vivencia subjetiva singular e intransferible; según Conrad
(1987), la experiencia de enfermedad implica la
convivencia con la misma en términos de cotidianidad; Arthur Kleinman (1998) y Byron Good
(1994) señalan la importancia de comprender la
enfermedad desde el lugar del doliente y, mediante las “narrativas de padecimiento”, integrar
esa subjetividad postergada.
El sufrimiento humano. El sufrimiento es una experiencia fundante, una huella emocional que
cambia la textura interna del sujeto y desgarra la
íntima coherencia de la propia existencia. Nadie
es igual después de haber sufrido. En el sufrimiento se despliega toda la dimensión humana. Todo
sufrimiento es portador de sentido y abre a la necesidad de comprensión. Según Víctor Frankl, si
se bloquea esa búsqueda de significado, se
569
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud y enfermedad
el afectado, la medicina y la sociedad. El individuo padece un malestar que el médico explora y
cataloga como enfermedad, pero es necesaria la
concurrencia de la sociedad para llevar a cabo las
medidas terapéuticas y restitutivas necesarias. La
medicina es una práctica social que administra los
estados de enfermedad –hospitalización, licencia
laboral, discapacitación, rehabilitación– en concordancia con otros valores societales y culturales. La
sociología sistémico-funcional entendió el enfermar
como la asunción de un rol, y mientras Susan Sontag detectó su enorme carga metafórica, la bioética
anglosajona describió la enfermedad como una pérdida de oportunidades sociales (Daniela, 1996). En
todas estas concepciones el individuo enfermo queda entregado a las fuerzas sociales que definen y enfrentan la enfermedad desde perspectivas impersonales. Entre los desposeídos, la enfermedad es un
hundimiento existencial tanto más definitivo mientras más desprotegidos los enfermos.
Salud y enfermedad
aniquila la voluntad de vivir. El padecer forma
parte de una realidad a ser expresada e interpretada. Desde la Antigüedad se vio en el sufrimiento
un incentivo para la creación. La enfermedad fue,
para muchos, la directriz inspiradora de la producción artística. Mucho le debe la obra de Edgard
Munch a la tuberculosis que devastó a su familia. Y
la de Frida Kahlo, que trasmutó en forma y color
su realidad de dolor y sangre. Si la enfermedad
promueve la creación artística, la enfermedad en
sí misma es creación, personal e intransferible. El
sufrimiento hace de la enfermedad una obra singular. La personaliza otorgándole nombre propio.
El sujeto la subjetiviza según biografía, valores,
creencias y significados sociales, y a través de esa
otorgación de sentido personal es que se apropia
de la enfermedad. La interpretación que atribuya
a lo que le está pasando, con su propia carga simbólica, es ajena al cauce interpretativo de la razón
científica. La violencia simbólica de la enfermedad impone al sujeto la necesidad de reorganizarse internamente y resignificar aquello que acontece desde la perspectiva del propio padecer.
La narratividad como inherente a la condición humana. Todo relato de una acción conforma una
narrativa. Está en el hombre la necesidad de contar historias como modo primario de organizar,
interpretar y atribuir sentido a su experiencia en
el mundo. Concebir la vida como biografía es pensarla como relato, como espacio textual donde el
sujeto, en tanto escritor de sí, conforma su propia
identidad. La narrativa es una mediación simbólica en la otorgación de sentido y conformación de
una subjetividad particular. Es el recurso para
convertir un caso particular en historia narrada.
Como ser hermenéutico, portador de historias en
busca de sentido, el relato es esencial en ese proceso de conformación de la persona y su subjetividad, un recurso para la comprensión del mundo y
de sí; de ahí la existencia de narrativas explicativas del origen del mundo, del hombre, mitos de
origen y fin, desde donde se conforman identidades personales y colectivas. Así como configura narrativamente el relato del cuerpo o del amor, narrativamente también configura el de la enfermedad.
Inicialmente el sujeto se vincula a la enfermedad
mediante su propia narrativa, a través de la elaboración de un modelo explicativo autorreferencial,
un relato oral o escrito, con ordenamiento lógico-temporal de eventos en búsqueda de sentido.
La relación médico-paciente descansa en un encuentro narrativo entre ambas partes, en el que el
enfermo se hace relator y oyente de su propia historia. De tal manera, las categorías de narratividad-trama, argumento, temporalidad y sentido
–propias del ámbito de la teoría narrativa– contribuyen a la comprensión de la problemática de la
enfermedad, diferente de la racionalidad técnica
y el objetivismo científico.
El caso como recurso narrativo. Las narrativas del padecimiento (patografías) son modelos explicativonarrativos, enunciados por el mismo sufriente en
secuencia narrativa lógica con intencionalidad de
otorgar sentido a ese mundo propio deconstruido
por la enfermedad. Inserta la experiencia del propio padecer más allá del cuerpo, en un lugar y
tiempo vital concretos, en relación con otros sucesos particulares y sociales, y desde la perspectiva
del doliente. De tal manera, el caso, como procedimiento narrativo de autoatribución de sentido,
tiene un alcance restitutivo y catártico pues, en el
intento imaginario de ceñir y resignificar el sufrimiento, permite la expresión de significados personales del padecer y favorece la reintegración
del sujeto consigo en una unidad imaginaria. En
la versión de Gide, Filoctetes afirma “[...] me he
dedicado a narrar la historia de mis sufrimientos, y
cuando mis frases son hermosas siento un gran consuelo; a veces hasta me olvido de mi tristeza al darle
expresión”.
El acceso a la enfermedad mediante el texto literario. El caso es el germen para el desarrollo de una
narrativa ficcional. Hay tantas representaciones
internas de enfermedad como sujetos enfermos.
La literatura refleja la enfermedad interiormente
fantaseada, vitalmente experimentada; y, a través
de las narrativas de la enfermedad, hace su contribución a la comprensión del sufrimiento en una
existencia y un contexto particulares. La actitud
narrativa-explicativa del mundo y la vida encuentra su modelo más acabado en el paradigma literario: “[...] la verdadera vida, la vida al fin descubierta y dilucidada, por lo tanto, realmente vivida,
es la literatura” (Marcel Proust). Del relato imaginario emerge la voz del enfermo, postergada o ensordecida por el discurso médico. Esa subjetividad
reivindicada aflora desde los aspectos fenoménicos del estar enfermo: cómo sigue la vida y qué
queda de lo vivido a partir de la enfermedad, qué
significa estar enfermo para cada uno, cuáles son
las preocupaciones dominantes, qué sentido le
otorga el afectado, qué espera de la ayuda médica, cómo lo mira la sociedad, son algunos de los
interrogantes de quien está enfermo. A su vez, el
texto narrativo muestra las representaciones y
significados sociales de la enfermedad y salud en
las distintas culturas, que posicionan al sujeto en
el lugar de desviado y moldean su vivencia. La enfermedad está presente en el cuerpo y es experimentada como cambio en el mundo de la vida.
Para John Updike, “la enfermedad y el dolor son
preocupaciones agotadoras para la persona que los
padece”.
570
Diccionario Latinoamericano de Bioética
marco de una biografía y cultura, contribuyendo al
ejercicio humanizado de la práctica médica. La narrativa, como una mediación simbólica entre la experiencia vital y la significación, es una aproximación a la comprensión de la enfermedad por un
camino diferente al abordaje parcial del paradigma
biomédico.
Ética y narrativa. La producción narrativa es un
intento de reintegración imaginaria ante el efecto
desintegrador de la enfermedad. La experiencia
de estar enfermo es un tránsito hacia una síntesis
más sensible de lo humano. “La experiencia crea
arte por diversos procesos”, sostiene el romano Manilio. La narrativa literaria es la transmutación
estética del sufrimiento. “Es en caliente que hay
que hablar del sufrimiento físico. Es sobre el propio
campo de acción, en su mismo momento que conviene captarlo [...]. Por lo violento e imperioso que sea
el sufrimiento físico. Cuando cesa se convierte pronto para la memoria en un mal recuerdo. Por lo tanto
no deberían describirse ni analizarse sus efectos después de su finalización. Es en el mismo momento en
que taladra, cuando roe, cuando destruye que resulta necesario aprehenderlo. Se debe hablar de enfermedad durante el momento en que uno está enfermo” (Raymond Guerin). La narrativa recobra la
dimensión sufriente de la persona enferma, relegada por la medicina, y respecto de la cual la ética
médica es un reflejo del cambio en el abordaje de
la enfermedad y del sujeto en crisis. Particularmente, la novelística de la enfermedad construye
un paradigma de un estilo de razonamiento ético.
Así se observa en las siguientes obras narrativas:
Una muerte muy dulce, La ceremonia del adiós, de
Simone de Beauvoir; La muerte de Iván Ilich, de
Tolstoi; Pabellón de cáncer, de Alexander Solzhenitsyn; La montaña mágica, de Thomas Mann; Pabellón de reposo, de Camilo José Cela; Marianela,
de Benito Pérez Galdós; La sombra del ciprés es
alargada, de Miguel Delibes; La perorata del apestado, de Gesualdo Bufalino; Memorias de Adriano,
de Marguerite Yourcenar; El amor en los tiempos
del cólera y El coronel no tiene quien le escriba, de
Gabriel García Márquez; Paula, de Isabel Allende;
La brasa en la mano y La otra mejilla, de Hermes
Villordo; Antes que anochezca, de Reynaldo Arenas; Sin rumbo, El mal metafísico y En la sangre, de
Eugenio Cambaceres; así como en los cuentos de
Eduardo Wilde, Horacio Quiroga (La meningitis y
su sombra, La gallina degollada, Una estación de
amor) o Julio Cortázar (La salud de los enfermos,
La señorita Cora, Reunión).
Referencias
Jean Clavreul. El orden médico, Barcelona, Argot,
1983. - Eric Cassell. The nature of suffering, New York,
Oxford University Press, 1991. - Byron Good. Medicine, rationality and experience. An anthropological perspective,
571
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud y enfermedad
Texto, drama y conciencia moral. La novelística
bucea ese mundo privado de incertidumbres, plurales significaciones, ambivalencias y situaciones
dilemáticas donde la pérdida es el motivo vivencial. La voz sufriente deja al descubierto la soledad emocional en la que lo sumergen la falta de
información y la mentira, la portación de diagnósticos estigmatizantes que amenazan la identidad,
los trastornos en la imagen corporal, la red de
vínculos familiares y sociales tensionados desde
relaciones desiguales de poder. La subjetividad
como emergente del texto literario optimiza la
comprensión del proceso salud-enfermedad al advertir la condición de sujeto sufriente que habita
en cada enfermo. En los miedos, pérdidas, incertidumbres, cuestionamientos y conflictos de los
personajes ficcionales, el médico reconocerá las
vivencias encarnadas de sus pacientes y, desde esa
comprensión, podrá acompañarlos tanto en el proceso de elaboración del propio morir como en la
toma de decisiones morales ante situaciones dilemáticas dentro de su contexto de vida. Al contactar
con el conflicto, la tragicidad y la ambigüedad humanas, el encuentro interpretativo-narrativo médico-paciente se verá enriquecido en la posibilidad
de ofrecer alivio al sufrimiento y en el reconocimiento, respuesta e integración de los aspectos de
la vida moral en el quehacer profesional. La enfermedad novelada promueve en el médico la conciencia moral y la introspección crítica de su gestión. Tal objetivación facilita el conocimiento de
sí, del enfermo y la optimización de la práctica. En
su aproximación al interior del proceso salud-enfermedad, la alianza literatura-medicina promueve un intercambio simétrico entre los actores, desde donde la perspectiva de cada uno, su sistema
de valores, espiritualidad y creencias sean respetados. La vida está atravesada por la ética y la narrativa pone la ética en un contexto. No hay relato
moralmente neutro. Los modelos narrativos de
enfermedad y muerte –“casos” o “narrativas literarias de ficción”– ponen en evidencia la vulnerabilidad humana y promueven interrogantes fundacionales –quién soy, qué es la muerte, qué
sentido tiene la vida–. Tales respuestas, a la vez que
otorgan sentido a la experiencia de la enfermedad y
promueven un pensamiento reflexivo sobre la propia existencia, implican un posicionamiento ético
al ensayar valoraciones, juicios de aprobación o
condena desde tramas testimoniales o de ficción.
Desde la subjetividad particular, la elaboración de
historias particulares responde a la necesidad de
internalizar, semantizar y resignificar la experiencia con simbolismo y sentido personal. El hombre
es más dueño de sí cuando alcanza la comprensión de su padecimiento. La narrativa de vidas imaginarias es una herramienta de la bioética para advertir la dimensión ética de la vida y la muerte en el
Cambridge, Cambridge University Press, 1994. - Arthur
Kleinman. The illness narratives. Suffering, healing & the human condition, Basic Books, 1988. - François Laplantine.
Antropología de la enfermedad, Ediciones del Sol, 1999. Rita Charon, Joanne Trautmnan Banks. “Literature and Medicine: contributions to clinic practice”, Annals of Internal
Medicine, Vol. 122, Nº 8, 1995, pp. 599-606.
Espacios arquitectónicos
para la salud
Carlos Quaglia (Argentina) - Espacios en Salud
Salud y enfermedad
Introducción. Los países en desarrollo y/o de economías dependientes están atravesando por una
época de transformaciones, con cambios sociales,
en la que la población se está haciendo consciente
de sus derechos, entre los cuales no escapa el de
gozar de un alto grado de salud. Esto, unido a los
cambios demográficos, epidemiológicos y tecnológicos, la presencia de iniquidad en las condiciones y acceso a los servicios, la ineficiencia en la
asignación de recursos y en la gestión, la deficiencia en la calidad y las dificultades de sostener algunos servicios, ha creado, frente a una demanda
consciente de la población, la necesidad de responder con propuestas efectivas, razonables y
sustentables en el campo del diseño de servicios
de salud que respondan a una concepción acorde
con los Derechos Humanos de los ciudadanos. No
hay espacio ni tiempo para las propuestas retóricas –que abundan, por otra parte–. A mediados de
la década de los noventa muchos de los países de
América Latina habían iniciado o se encontraban
considerando iniciar reformas del sector salud. En
una reunión internacional convocada al efecto se
definieron las reformas en salud como “un proceso
orientado a introducir cambios sustantivos en las
diferentes instancias y funciones del sector con el
propósito de aumentar la equidad en sus prestaciones, la eficiencia de su gestión, y la efectividad de sus
actuaciones y con ello lograr la satisfacción de las
necesidades de salud de la población. Se trata de
una fase intensificada de transformación de los sistemas de Salud realizada durante un periodo determinado de tiempo y a partir de coyunturas que la
justifican y viabilizan” (OPS, 1997). Entendemos
como reforma aquella que considera cambios substanciales en el sistema de salud imperante, y no
las ya conocidas acciones “reformistas” que solo
son intentos vacíos de cambios estructurales.
Toda obra arquitectónica es fundadora de futuro.
La reforma enunciada tiene en la remodelación,
ampliación y/o construcción de edificios hospitalarios consecuencias sociales tanto en forma inmediata como a largo plazo –el edificio supera en
tiempo al programa que lo genera–. Las respuestas arquitectónicas en los espacios para la atención de la salud se presentan –en la generalidad
de los casos– como “soluciones únicas”: se construyen proyectos personalizados sin tener en
cuenta su interrelación con los demás efectores
tanto a nivel del espacio geográfico urbano o rural
o en su participación dentro de los distintos subsectores (público, obras sociales y privado), sin
observar que los hechos ocurren al mismo tiempo
en un mismo espacio. Dice Umberto Eco: “El arquitecto está condenado, por la propia naturaleza
de su trabajo, a ser quizás la última y única figura
humanista de la sociedad contemporánea, está obligado a pensar la totalidad, justamente en la medida
en que se convierte en técnico sectorial, especializado,
pero en operaciones específicas y no en declaraciones
metafísicas” (Eco, 1967). El futuro es incierto: “Sin
incertidumbre no hay progreso”. Los gobiernos,
como autoridades responsables de los programas
de desarrollo en gran escala y a largo plazo, son
los indicados para desarrollar las guías y normas
para la programación funcional, diseño y construcción de las instalaciones sobre una base racional
y amplia de manera de dar los lineamientos sobre
los cuales montar las propuestas arquitectónicas. El
futuro está en gran parte en sus decisiones. Esto requiere construir conjeturas fundamentales sobre
él. Planteamos, como señala Clement Bezold, dos
conjeturas fundamentales sobre el futuro que coinciden con el hecho arquitectónico: Primera. “El futuro es incierto. No existe una proyección única y segura del futuro de la salud y de la atención de la
salud [...] La comprensión de las tendencias claves y
de los futuros alternativos para las condiciones de salud, la atención de la salud, nuestras organizaciones
y nuestras comunidades pueden enriquecer nuestra
eficacia y creatividad [...]”. Segunda. “Elegimos y
creamos los aspectos fundamentales del futuro con
lo que hacemos o dejamos de hacer [...] Las visiones
y estrategias vinculadas a una noción clara de las
tendencias y escenarios nos vuelven más hábiles en
la configuración del futuro que preferimos” (Bezold, 1998). Todo proyecto en salud implica la integración de cuatro elementos: tendencias, escenarios, visiones, estrategias. Los escenarios son
compilaciones de tendencias en diversas imágenes del futuro. Visión es una expresión inspiradora del futuro preferido de quien proyecta y se adhiera a ella y se compromete en el acto creativo.
Las estrategias son un conjunto de acciones integradas y que emprendemos para lograr nuestra
visión. Los programas médicos y arquitectónicos
son la representación posible de escenarios con
una visión “inspiradora de futuro”. La propuesta
de un “diseño sistémico” en el campo de la arquitectura hospitalaria es una estrategia que propone
ordenar los espacios arquitectónicos en una estructura espacial orgánica, de manera de configurar el programa médico y arquitectónico dentro
de ella y responder a la vez a una planificación
572
Diccionario Latinoamericano de Bioética
La historicidad. La mayoría de los países de América
Latina ha desarrollado casi la totalidad de su capacidad instalada a fines del siglo XIX y durante el transcurso del siglo pasado. El hospital ha sido la referencia principal de la comunidad para atender el
cuidado de su salud. Los esfuerzos realizados en la
idea de que la hospitalización y los altos y medios
niveles de resolución de la atención solo deben tenerse en cuenta cuando no exista otra alternativa
apropiada como: la ambulatoria descentralizada, la
domiciliaria, el hospital de día, la atención de cuidados paliativos, etc.; lo han ido llevando –tenuemente en muchos casos– a modificar los principios que
han regido la atención hospitalaria desde el comienzo de su aparición: 1. La caridad. A fines del siglo
XIX y principio del XX el hospital se convierte en el
lugar donde el desamparado acude en busca de
ayuda a sus males; “el hospital de la caridad” aparece entonces como el referente de la demanda en salud. La medicina, con los progresos que comenzaron a registrarse en el siglo XIX en el campo de la
ciencia y de la tecnología, irá transformándolo en el
tiempo en un centro de asistencia médica de referencia. En este periodo las propuestas hospitalarias
europeas son las que se trasladan a nuestros países;
el hospital horizontal y pabellonal llamado de
“planta francesa” se instala preferentemente. Los
signos que lo identifican son: la caridad; el pabellón
y la separación (el hospital separado del centro urbano, los pabellones separados entre sí, los hombres
separados de las mujeres, el servicio separado de
otro servicio); esto determinará en el futuro –en la
gran mayoría de los casos– una organización hospitalaria fragmentada por servicios, por especialidades, por pisos, por áreas de uso. 2. La enfermedad. El
progreso de los adelantos médicos sigue un ritmo
acelerado y ya en los inicios de la mitad del siglo XX
la visión se acerca hacia EE. UU. El hospital vertical
hace su entrada en la trama urbana de las ciudades.
El rascacielos del norte se traslada a nuestro medio
y surgirá el hospital en altura, “el hospital de la enfermedad”, cuyos signos serán la enfermedad, el
piso y la concentración edilicia. 3. La excelencia médica. El hospital sigue en un constante proceso de
transformación y en las últimas décadas del siglo XX
las nuevas tecnologías y los adelantos en el campo
de las ciencias médicas lo transformarán, con una
sofisticación y complejidad médica de envergadura
que irá incorporando cambios sucesivos en su operatividad, en “el hospital de la excelencia médica”
donde los servicios de diagnóstico y tratamiento y
las “especialidades médicas” crecerán sustancialmente. La aceleración de los cambios hace su aparición incorporando el sentido de la indeterminación
operativa y de la flexibilidad física y funcional. Los
signos que califican a este hospital serán entonces la
excelencia médica, la especialización operativa y la
indeterminación física-funcional. Estas tres tipologías hospitalarias, adoptadas más que adaptadas
–en la mayoría de los casos–, siguen funcionando en
el presente integradas o no, según sean las posibilidades socioeconómicas de la población. La caridad,
la enfermedad y la excelencia médica están presentes en distinta medida en cada hospital, según sean
las posibilidades de desarrollo del mismo en su medio socioeconómico. Dentro de un panorama en
donde la complejidad, la fragmentación, la incertidumbre y el conflicto están presentes, el hospital de
la caridad, el de la enfermedad y el de la excelencia
médica enfrentan una nueva propuesta.
Producto, ‘gerenciación’ e inequidad. Asistimos al nacimiento de una nueva tendencia en la concepción
del hospital que no responde a la imagen de la caridad, de la enfermedad, de la excelencia médica,
573
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud y enfermedad
arquitectónica que contemple los cambios y/o
transformaciones en el tiempo y en el espacio.
Una de las principales herramientas que nos permiten acercarnos a trabajar en el campo de la arquitectura hospitalaria sobre un panorama de
transformaciones que la hagan permanecer viva
en el tiempo es el diseño sistémico, que considera
un edificio para la salud como parte de una malla
espacial –independiente de su nivel de resolución–, dentro de un contexto regional y/o local,
constituida por los servicios destinados a la atención de la salud (red de atención); de manera que
cuando se produce en un nudo de la malla un proceso de cambio, la mayor parte de toda la trama
espacial puede acompañarlo adaptándose a las
nuevas condicionantes. La respuesta arquitectónica en salud a estos conceptos es lo que denominamos espacios modulares sistémicos. Nuestra visión
se basa en que frente a un panorama de transformaciones imprescindibles en el sector, producidas
por condicionantes exógenas (factores políticos,
ideológicos, históricos, culturales, económicos...)
y las que tienen que ver con los existentes en el
propio sector (científicos, tecnológicos...), requieren modelos arquitectónicos que respondan a un
panorama inmerso en el concepto de incertidumbre programática. Incorporamos como elementos
concurrentes los términos “salud-arquitectura” y
“salud-enfermedad” en el decir de Barrenechea,
Trujillo y Chorni (1990): “El abordaje estratégico
que se elabora en estas notas se centra en procesos
de la naturaleza del fenómeno salud-enfermedad y
el de definir y administrar estrategias para su control, que se inscriben plenamente en el devenir social, y pretenden enfrentar el conflicto, la complejidad, la incertidumbre y la historicidad que son
inherentes a esos procesos. Reconoce, además, que
las variables que determinan y condicionan esos
procesos no son todas identificables y que en su gran
mayoría no son controlables por los actores interesados en el cambio. En el límite se trata de dirigir lo
no dirigible”.
Salud y enfermedad
sino a una reorientación del pensamiento político
de mercado, y su signo –nos atrevemos a afirmar–
es “el hospital gerenciador del producto”, convirtiendo a la mayoría de las propuestas arquitectónicas en salud en “nuevas y atractivas imágenes” donde la idea de la búsqueda de la estética del prestigio
se convierte en el signo que lo identifica. En estos
casos la forma arquitectónica prevalece por encima
del objetivo principal que es la atención de la salud.
El riesgo que enfrentamos es que las imágenes del
hospital del producto se conviertan en una expresión de la modernidad donde la caricatura suplante
al objeto mismo. Estamos en un proceso donde parece que es más importante cambiar imágenes en
forma mediática antes que penetrar en las dudas
que genera el presente; dentro del conflicto que
significa el imperativo moral de mantener a una
población con accesibilidad a los servicios de salud
y el imperativo de buscar controlar los costes. Cabe
aclarar en este punto que para el autor, en términos
de inversión en obras arquitectónicas hospitalarias,
austeridad es equivalente a equidad y esta a su vez
lo es a los Derechos Humanos.
La inequidad. En el presente nos encontramos frente
a un panorama social sumergido en una desigualdad –¿sin precedentes?– que se refleja, entre otros
espacios, en el acceso a bienes y servicios básicos de
la salud. La desigualdad entre los que tienen y los
que no tienen ha llegado a límites inimaginables.
Tenemos dos mundos (dentro de ellos, submundos). En uno el ser humano tiene cabida, en el otro
no le queda nada. Son dos realidades y para ellas las
respuestas no son las mismas: el consumo y el crecimiento económico sin fin es el paradigma de la nueva religión, donde el aumento del consumo es una
forma de vida necesaria para mantener la actividad
económica y el empleo. José Santamarta lo llama:
“El apartheid del consumismo”. Existen 1.700 millones de consumidores, 2.800 millones de pobres en
el planeta; a este apartheid no escapa la gran mayoría de los ciudadanos de nuestros países. El Informe
sobre la Salud en el Mundo 2003, elaborado por la
Organización Mundial de la Salud, es contundente;
allí se declara: “Hoy el principal problema sanitario a
nivel global es la enorme desigualdad existente entre
los países desarrollados y las naciones emergentes,
brecha que se profundiza de año en año”. La organización internacional enfatiza que ya “no es hora de
debates académicos: el imperativo moral es la acción
urgente”. La entidad internacional advierte que la
tarea decisiva de la comunidad mundial de la salud
consiste en “reducir esa inequidad”. Es idea de este
autor que la tarea del presente no es reducir sino
terminar con la inequidad. En este caso el sentido
–¿utópico?– de esta idea tiene un profundo sentido
político y es responder a los Derechos Humanos ya
proclamados. Ante tal desafío surge la necesidad de
revisar el espacio arquitectónico en salud bajo el signo de nuevos paradigmas.
Revisar el espacio arquitectónico en salud. Frente
a los interrogantes: ¿Para qué y para quién
transformar?, ¿qué transformar?, ¿cómo transformar?, ¿cuándo transformar?, parecería que se
hace necesario revisar el “organismo hospitalario”
desde una visión que lo imagine como un espacio
viviente de la atención de la salud que envuelve y
dialoga con las necesidades reales de las personas
asistidas (indigencia, pobreza, prevención, enfermedad, cura, invalidez, angustia, muerte, contagio, etc.) y de las asistentes (trabajadores de la salud), en donde la incorporación del análisis de las
emociones de “todos” pueda desprendernos de los
preconceptos existentes. Le Corbusier –maestro
de la arquitectura moderna– señaló: “La arquitectura es un acto de amor y no una puesta en escena”.
Este acto de amor lo entendemos no como un discurso impregnado de lirismo sino como la propuesta de promover soluciones “tangibles” en la
obra hospitalaria que, además de realizar un fin
práctico, sirvan para el desarrollo, la comunicación y la equidad social. Señalamos a continuación algunos de los interrogantes que se nos presentan ante el emprendimiento de una obra
hospitalaria. Estos interrogantes solo pretenden
ser algunos de los tantos que podrían enunciarse,
y han sido dispuestos sin tener en cuenta ninguna
prioridad cualitativa y con la idea de que puedan
obviarse y/o agregarse otros como tales: ¿Cómo
incorporar el sentido de equidad y sustentabilidad en la programación y realización de la obra
arquitectónica en salud en una realidad donde la
miseria y la pobreza se encuentran en niveles extremos? ¿Cómo poner en evidencia la malla de
emociones que constituyen los sentimientos propios y ajenos que habitan en el campo de la atención de la salud en general y del hospital en particular, y trabajar con ellas para incluirlas en el
proceso de cambio que coadyuve a la producción
espiritual? ¿Cómo revisar las propuestas presentes sabiendo lo difícil que será intentar hacerlo,
sumergidos en un panorama donde la incertidumbre y la complejidad son parte de las mismas?
¿Cómo encontrar nuevas y mejores formas de reglamentar, financiar, prestar servicios de atención de la
salud con construcciones hospitalarias que respondan adecuadamente a la demanda, dentro de un
proceso transformador y producido por cambios demográficos, económicos, políticos, culturales, científicos y tecnológicos? ¿Cómo hacer para revisar la
razón que nos ha llevado a seguir adoptando propuestas pertenecientes a un primer mundo con profundas dudas sobre sí mismo, en lugar de adaptarlas? ¿Cómo enfrentar, con una visión clara de lo
incierto, el concepto determinista fuertemente
arraigado en muchos de los planificadores de
574
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Hacia dónde vamos. Una obra arquitectónica debe
ser representativa de su tiempo, y nuestro tiempo
está sumergido dentro de un panorama donde
–como lo señalamos precedentemente– la historicidad (la salud está inmersa indefectiblemente en
el desarrollo humano), la complejidad, la fragmentación, la incertidumbre y el conflicto se presentan como temas centrales en la concreción de
cualquier proyecto; hecho que nos obliga a saber
elegir aquellos interrogantes sobre los cuales
montarnos para producir las respuestas y las propuestas adecuadas. Un aporte a este pensamiento
es, a nuestro entender, la Declaración de Interdependencia del XVIII Congreso de la Unión Internacional de Arquitectos realizado en Chicago
(1993), donde se indica: “En gran parte la degradación global del ambiente se debe al entorno construido y por lo tanto a los arquitectos, y se recomienda buscar los mecanismos necesarios para
arribar a una nueva concepción de la planificación
y el diseño”. La esencia de dicha declaración, de
la cual nos hacemos eco, fue la de responsabilizarse en encontrar “una arquitectura sostenible y
sustentable”. Existe consenso internacional y de
referencia estimable sobre este tema en el “Programa 21: Modelo del desarrollo sostenible para
el siglo XXI”, de las Naciones Unidas. ¿Cuál es el
paradigma para América Latina? Entendemos que
es necesario plantear pautas de diseño en donde
la participación de los distintos técnicos en salud
se vea enriquecida con la presencia de los usuarios y de aquellos pensadores, profesionales y
técnicos que vienen de las ciencias sociales, del
pensamiento y de la poesía. Esto seguramente dibujará el verdadero plano de la desigualdad, redundará en el acercamiento a una arquitectura
sustentable alejada del discurso retórico y envejecido y, fundamentalmente, de “la mundialización
de la copia”, y con principios y estrategias para todos los sectores que se ocupen del desarrollo de la
salud de las personas. Es imprescindible iniciar
trabajos de investigaciones en el hábitat hospitalario alejados del determinismo y de las sospechas
de “superficialidad doméstica” o de “ilustración
escasa de razón” en que hoy están envueltos muchos de los centros de investigación y docencia
desde los cuales la calidad de las propuestas se observa desde una visión profesional-arquitectónica
cerrada (¿técnica-ilustrada?), en lugar de hacerlo
desde la problemática de los hechos de la salud,
que no es otra cosa que intentar aportar a la felicidad del ser humano. En este camino podríamos
intentar señalar algunos de los lineamientos sobre los cuales montar el estudio para las respuestas arquitectónicas a los requerimientos de los
espacios en salud: 1. Analizar, bajo criterios éticos, la existencia de dos mundos paralelos incompatibles para el desarrollo de acciones para la salud: el de la miseria-la pobreza-la “falta” y “otro”:
el del “poder” consumir servicios de salud a “medida y satisfacción”. 2. Adoptar “una arquitectura
sustentable” y basada “en el rol determinante de las
comunidades locales, en la puesta en marcha de su
porvenir en favor de la formación de la comunidad
de diseño interactivo, dentro de los procesos de construcción propios, para concebir establecimientos
ecológicos y viables”. 3. Caracterizar las “tramas
emocionales” de manera tal que el dolor, la invalidez, el miedo, la muerte, no se conviertan en un
problema técnico. 4. Incorporar el concepto de
estética de la austeridad para que la Némesis arquitectónica deje paso a la poesía creativa que prioriza
la condición humana y no la envidia creadora. 5.
Aceptar la presencia de un futuro incierto y dar respuestas operativas y físico-funcionales compatibles
con esta problemática. Integración “real” de los recursos existentes. 6. Hacer uso de tecnologías accesibles (donde el componente físico y el lógico sean
adecuados localmente). 7. Construcción y mantenimiento accesible y sustentable localmente (optimizar el uso de las instalaciones con el fin de retrasar
su extinción). 8. Incorporar en las propuestas arquitectónicas criterios “serios” de costo/eficacia y costo/eficiencia relacionados directamente con la propuesta operativa. La tarea no es fácil en una época
angustiosamente convulsiva; el camino es difícil
pero creemos necesario y posible rechazar aquellos
códigos arquitectónicos heredados que no pueden
considerarse válidos en la medida en que se clasifiquen como soluciones parciales y no como fórmulas generadoras de nuevos mensajes, de verdaderos procesos de transformaciones sociales.
Referencias
OPS/OMS. La cooperación de la Organización Panamericana de la Salud ante los procesos de reforma sectorial. Washington, OPS, 1997. - Umberto Eco. Appunti per
una semilogia delle comunicazioni visive, Milán, Bompiani,
1967. - Clement Bezold. “Atención a la salud en América
Latina y el Caribe en el siglo XXI” y “Futuro de la salud: herramientas para una mejor toma de decisiones”, en For
Alternative Futures, Fund. Mexicana para la Salud y Smith
Beecham Pharmaceuticals, 1998. - J. Barrenechea, E. Trujillo Uribe, A. Chorni A. Implicaciones para la planificación
y administración de los sistemas de salud. Editorial Universidad de Antioquia, Colombia, 1990.
575
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Salud y enfermedad
establecimientos para la salud? ¿Cómo revisar el
pasado y tener visiones futuras en un medio donde los progresos de la ciencia y la tecnología nos
han hecho temer –en muchos casos– sobre los peligros que ellas mismas conllevan? ¿Cómo integrar a los usuarios, filósofos, pensadores, antropólogos, sociólogos, psicólogos, poetas y otros, en
la determinación de nuevos paradigmas sobre la
base de lo médico-social?
Sociedad
H
Sociedad
ay una importancia creciente del tema ‘público-privado’ en las ciencias sociales, y paralelamente debiera haberlo en la bioética. Esto
puede verse en muchos ejemplos de la realidad
actual (v. Aspectos sociales de la bioética; América
Latina y la vida económica). Gran parte de aquello
que podía ser visto como campo reservado a la consideración de lo estrictamente privado, hoy asume
carácter público teniendo en cuenta la medida en
que esté afectado el bien común y conceptos significativos como la dignidad humana (v. Exclusión social, Discapacidad, Espacio público). El sentido de la
norma social (v. ) tiene importantes consecuencias
para la ética. Una cuestión socialmente relevante
de lo familiar es el tema de la violencia doméstica,
el maltrato y/o la agresión entre cónyuges o de
uno o ambos padres hacia los hijos. La violencia
doméstica era considerada un hecho privado que
solamente interesaba a los miembros de la familia
o en particular al agredido. Desde hace unas dos
décadas la situación ha variado y todo lo que guarde relación con la violencia se considera un tema
público dado que daña la dignidad humana. En el
caso de la investigación biomédica patrocinada por
la industria farmacéutica se ha considerado que las
relaciones entre las partes estaban regidas por un
contrato privado y por tanto eran ajenas a la competencia de los ámbitos públicos de control y decisión
(v. Contrato social). Pero la situación ha cambiado
teniendo en cuenta los instrumentos internacionales, y que lo que está afectado es la dignidad humana, como en el acceso a los medicamentos y el
cuestionamiento de las patentes farmacéuticas.
Intereses y explotación. Se ha pretendido sostener,
desde la bioética, que existe explotación cuando
quienes tienen poder (v. ) se aprovechan de la debilidad, la pobreza o la dependencia de otros,
para usarlos sin darles los beneficios adecuados
que los compensen. Debiera entenderse, según
esta definición, que la condición de explotación
tiene una variable condicional que es la existencia
o no de beneficios adecuados de compensación.
Esto conduciría a una significación muy particular de lo que se pueda entender como democracia (v. ). La definición de explotación tiene mayor
consistencia si prescindimos de ese condicional
que no es para nada intrascendente. Hablar de
una explotación que pueda ser compensada es
una contradicción en los términos ya que explotar a alguien consiste precisamente en tomar de
él aquello que no debería haber sido tomado, por
lo cual la única ‘compensación’ posible de la explotación es la no explotación. Hacer trabajar a
los niños es una explotación y el trabajo infantil
debe prohibirse porque no hay nada que pueda
compensarlo. La explotación es un concepto que
pertenece a la clase de los incondicionados aunque
el neopragmatismo pretende negar la existencia de
tales conceptos al modo en que niega el término
inalienable como característico de los Derechos
Humanos. Pero, además, debe pensarse que es
más fácil que lo que se entienda por beneficios
adecuados de compensación sea fijado por los ricos y poderosos antes que por los pobres, débiles
o dependientes, tal como lo indica la evidencia de
las disparidades crecientes entre ricos y pobres en
el mundo. Si la fijación normativa de una supuesta adecuación de beneficios para la compensación
resulta ser un modo en que las personas o las
agencias ricas o poderosas usan para aprovecharse de los pobres, débiles y dependientes para alcanzar sus propias metas (autointerés), entonces
diremos que esa supuesta adecuación de beneficios es un modo de explotación y por tanto que la
definición que la hubiera estipulado sería una definición explotadora. Y el bioeticista que la enunció habría contribuido a la elaboración de un discurso normativo facilitante de la explotación. En
muchas propuestas multinacionales de ensayos
clínicos con medicamentos, en el apartado “Beneficios” pueden leerse frases similares a esta de un
protocolo específico: “Si usted decide participar en
este estudio recibirá atención médica y le harán
análisis y otros exámenes con más frecuencia de lo
acostumbrado en el tratamiento de su [enfermedad]”. Se está definiendo el recibir atención y exámenes médicos con mayor frecuencia como “beneficio” de la investigación. Pero esto es falso
dado que la atención médica y los exámenes forman parte del diseño del estudio y de no ser realizados no se obtendrían los resultados necesarios
para evaluar eficacia y seguridad de la droga investigada. La atención médica y los exámenes
brindados no tienen la finalidad de “beneficiar” al
paciente sino de obtener información necesaria
para hacer posible la comercialización del medicamento en estudio. Por eso es que la atención
médica y los exámenes brindados son “obligaciones” del patrocinante que busca obtener un rédito
económico de la investigación que se lleva a cabo.
En los países pobres, la aplicación de esta definición de “beneficio” como “atención médica y exámenes brindados” en las investigaciones, supone
una inducción a la participación para pacientes
que –injustamente– no tienen acceso a exámenes o
tratamientos. De este modo, bajo el “beneficio”
(falso) que los pacientes recibirán durante el
576
Diccionario Latinoamericano de Bioética
tiempo del estudio (dos años promedio por fase),
se logra la incorporación de los “débiles” y “menos poderosos”. Y esto es explotación movida por
el interés. La estructura falaz de una definición
normativa puede llegar a cumplir un papel estratégico a la hora de implementar una investigación
internacional, según como se defina explotación.
De allí que en gran medida la batalla que libra la
concepción neoliberal y neopragmática de la
bioética es una batalla por el significado. Y es por
esto que la bioética latinoamericana está obligada
a la discusión crítica de los términos que forman
parte de la bioética como campo normativo.
[J. C. T.]
Aspectos sociales de la bioética
La bioética (ética aplicada a la vida) no debe circunscribirse a lo discursivo; debe ser, además, un
instrumento para mejorar la calidad de vida de la
gente, promoviendo y defendiendo los Derechos
Humanos fundamentados en la dignidad de las
personas. De no ser así, es una bioética vana. La
bioética tampoco debe circunscribirse al área médica; debe ser abarcativa de todos los espacios de
la vida social. Veamos, entonces, las áreas de incumbencia de la bioética en la problemática latinoamericana, resaltando en cada una de ellas los
aspectos más conflictivos.
Economía. América Latina es una de las regiones
del mundo de mayor injusticia en la distribución
de la riqueza: el 10% más rico concentra el 58%
de la riqueza; el 10% más pobre, solamente el
1,8%; 150 millones viven con 2 dólares por día, y
de ellos el 75% son aborígenes. En el caso concreto de Argentina más de la mitad de los adolescentes vive con menos de un dólar estadounidense
diario. La deuda externa es una de las más importantes causas del atraso de la región: en los últimos 20 años se pagaron 1,4 billones de dólares en
servicios de la deuda, lo cual representó 5 veces la
deuda original, pero aún se debe 3 veces más.
Unilateralmente la banca acreedora aumentó en
la década de los setenta la tasa de interés del 6 al
20% anual.
Ecología y tierra cultivable. Por tala indiscriminada sin políticas oficiales de reforestación se ha
perdido el 70% de los bosques. La introducción de
semillas transgénicas se ha realizado sin cumplir
adecuadamente los tres requisitos del principio
bioético de precaución: a) que no dañe la salud de
las personas; b) que no altere el equilibrio ambiental; c) que no profundice las diferencias sociales. El ejemplo más representativo de ello es el
cultivo masivo de soja transgénica sin rotación de
cultivos, lo que ocasiona daños irreparables: a) el
consumo casi exclusivo (más de una vez por semana) ocasiona en los niños anemia ferropénica e hipocalcemia al impedir la absorción de calcio; b)
empobrece el suelo de fertilizantes, debiendo usar
agroquímicos que son muy costosos y que favorecen el efecto invernadero. Por otra parte, los
herbicidas que se utilizan, especialmente el glifosato (alergénico y potencialmente cancerígeno),
están en manos de un monopolio transnacional;
c) desaparición del pequeño productor con incremento de grandes corporaciones. En Argentina en
los últimos 10 años han desaparecido cuatrocientos mil pequeños productores que engrosaron la
lista de “nuevos pobres”. Se han profundizado (y
legitimado) las diferencias sociales en la alimentación. El 40% de la tierra cultivable está en manos
del 7% de la población. Aumentan los latifundios
improductivos a expensas de microproductores
productivos. Hay inexistencia o casi inexistencia
de políticas de reformas agrarias.
Agua y nutrición. El acceso al agua pura es un derecho humano básico pero 1.500 millones de personas en todo el mundo carecen de agua potable.
El agua contaminada ocasiona 25 muertes por
día. El 80% del agua potable está privatizada y la
mitad en manos de tres empresas. En Latinoamérica se encuentra la segunda reserva mundial de
agua suficiente para abastecer a toda la población
mundial durante 200 años: es el acuífero “guaraní” que abarca una superficie de 1.200.000 km²
entre Brasil, Argentina, Paraguay y Uruguay, cuyo
epicentro es la llamada Triple Frontera. En América Latina hay 55 millones de niños desnutridos con
déficit intelectual casi irreversible: el 10% por desnutrición aguda; el 20% por desnutrición crónica;
el 30% por subalimentación. Y esto curre en una de
las regiones de mayor producción de alimentos
para el resto del mundo. Esto es inadmisible.
Educación. En América Latina el 30% es analfabeto
y el 25% analfabeto funcional. Resulta demostrativo correlacionar la distribución de la riqueza y la
educación: el 10% más rico tiene 12 años de educación; el 10% más pobre tiene solamente 2 años. En
Brasil demostraron la relación entre pobreza y educación, estudiando la incidencia de retardo del crecimiento en menores de cinco años en familias de
igual situación de pobreza según los años de estudio
del padre, y la conclusión fue: con diez años de estudio el retardo del crecimiento fue del 3,94%; con
dos años de estudio el retraso fue del 19,4%.
Salud. Los datos son más que elocuentes: mortalidad infantil evitable de 100 casos por hora. Mortalidad que sería evitable con el 5% de la producción
577
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Sociedad
Francisco Maglio (Argentina) - Asociación
Argentina de Medicina Antropológica
Sociedad
mundial de granos, o con el 4% del gasto mundial
en armas. Enfermedades endémicas controlables
pero no controladas: Chagas, dengue, cólera, parasitosis intestinal, etc. Acceso restringido a la atención sanitaria. Déficit en atención primaria de la
salud, que se convierte en atención “primitiva” de
la salud. Corrupción: gasto desproporcionado en
tecnología más que en recursos humanos de salud
por causa política y económica. El 90% del presupuesto en investigación biomédica es para el 10%
de patologías no prevalentes en la región y sí para
el primer mundo. Aplicación del “doble estándar”:
un estándar moral para el mundo desarrollado que
privilegia la autonomía, el consentimiento informado y el acceso a los mejores procedimientos
comprobados y otro “estándar moral” para el tercer mundo, donde la sumisión hace inexistente la
autonomía y limita el cuidado a los escasos recursos disponibles. En estas condiciones el consentimiento informado se convierte en “convencimiento interesado”.
La bioética como solución. La bioética no debe quedarse en un diagnóstico de la situación; debe arbitrar también las soluciones. De acuerdo con lo expuesto, queda claro que el problema no es la falta
de recursos sino la distribución injusta de los mismos. Esta injusticia tiene un hilo conductor: la
discriminación, que los poderes hegemónicos
quieren que sea “natural” y lo que es natural no se
reflexiona, no se problematiza y, en consecuencia,
no se cuestiona. La discriminación, en realidad, es
una construcción social, producto de relaciones
hegemónicas de poder con sentidos de orden moral y funciones de normalidad, disciplinamiento y
estigmatización. Por el contrario, el proyecto de
“naturalizar” la discriminación tiende a legitimar
las injusticias: “pobres hubo siempre” es el eslogan de este proyecto. Si se piensa que el problema
es solamente económico, nos quedamos solo en la
superficie visible del iceberg. Para visibilizar lo invisible debemos apelar una vez más a la bioética
como búsqueda del sentido, del significado, del
verdadero “por qué” este es un orden moral: la
discriminación como consecuencia de la violación
de los Derechos Humanos. Si el problema, entonces, es moral, la solución de fondo estará dada
aplicando los principios éticos en la distribución
de los recursos. 1. Universalidad. Toda persona,
por ser persona, kantianamente tiene dignidad y
no precio, es sujeto y no objeto, es un fin en sí mismo y no un medio. La dignidad, basamento y fundamento de los Derechos Humanos, consiste en la
no instrumentalización de las personas, por más
loables (aparentemente) que sean los objetivos,
como es la excusa “cientificista” del doble estándar. 2. Igualdad. Con base en lo anterior todas las
personas tienen el mismo derecho a ser tratadas
en un pie de igualdad. En el caso de la salud, por
ejemplo, es inaceptable la teoría de los “estándares” mínimos y máximos. No puede haber una
salud “para personas muy importantes” y una salud “para los pobres”. 3. Equidad. Este principio
señala que en la distribución de los recursos se
debe dar algo menos al que de por sí tiene más,
para poder dar algo más al que de por sí tiene menos. No se trata de robar a los ricos para dar a los
pobres, tipo “Robin Hood”, pero tampoco el
“Hood Robin” del neoliberalismo donde los que
tienen menos terminan pagando (y enfermándose) más. Si en esta distribución aparece alguna desigualdad, la única éticamente aceptable (siguiendo a Rawls) es aquella que beneficia a los más
desposeídos y no a los poderosos. En esta distribución debe evitarse cualquier “focalización” que
políticamente tienda a crear un clientelismo cautivo. Asistencialismo sin justicia es humillación. 4.
Participación. La comunidad como sujeto colectivo que comparte en “común-unión” necesidades,
valores y proyectos, debe participar necesaria y
solidariamente en la toma de decisiones. De no
ser así, simplemente es una depositaria pasiva de
las decisiones de un grupo de mesiánicos, “es retornar a viejas propuestas funcionalistas y materialistas con funciones de control social y legitimación
de la subalternidad” (Menéndez, 1998). 5. Solidaridad. Implementada en tres niveles: a) nivel macro: como estrategia política para una redistribución equitativa del ingreso. Los instrumentos
idóneos son varios, por ejemplo, un sistema tributario que grave más la renta y la riqueza y menos
la producción y el trabajo. Políticas de generación
de empleos, de créditos para microemprendimientos, de promoción de la pequeña y mediana
empresa, de reforma agraria que privilegie la producción y el trabajo de la tierra y “castigue” los latifundios improductivos, invertir en el tercer sector, el sector social que es el que genera más
puestos de trabajo: trescientos empleos por cada
millón de dólares invertidos. Esta lista no agota
los instrumentos, es solo para ejemplificar las decisiones políticas. b) nivel meso: promocionando
y protegiendo las redes sociales con las organizaciones elegidas y constituidas democráticamente, para superar lo reivindicativo y convertirse en
el eje central de la transformación sociocultural y
económica. El poder político debe respetar los
procesos de autogestión y autonomía de dichas
organizaciones, evitando cualquier tipo de control ideológico o social. c) nivel micro: incorporando la solidaridad en nuestra cotidianidad. Generar estrategias de oposición a las injusticias
sociales desde los mismos sectores marginados,
sin copiar estructuras coercitivas del poder, es decir, resistiendo a sus mecanismos de seducción:
“Se trata de no enamorarse del poder” (Foucault,
2000). Hacer de la cotidianidad una denuncia de
578
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
PNUD: http://www.undp.org Informe 2003. - World
Health Organization. The World Health Report 2000:
Improving Performance. - OPS. La salud en las Américas.
Informe OPS, 2002. - I. Lewcowicz. Estado en construcción. Grupo de reflexión rural, Buenos Aires, Editorial
Tierra Verde, 2003. - María Luisa Pfeiffer (ed.), Transgénicos: un destino tecnológico para América Latina, Mar
del Plata, Ediciones Suárez, 2002. - Eduardo Menéndez.
“Participación en salud”, Rosario, Cuadernos Médicos Sociales 73, 1998, pp. 5-22. - M. Foucault. Las redes del poder,
Buenos Aires, Almagesto, 2000.
América Latina y la vida económica
Aldo Etchegoyen (Argentina) - Iglesia
Evangélica Metodista Argentina/Consejo
Mundial de Iglesias
La riqueza del territorio latinoamericano. El territorio latinoamericano, desde México hasta el sur
del continente, tuvo y aún tiene parte de una
enorme riqueza natural y humana. Su riqueza mineral en reservas es de las mayores mundiales en
cobre, estaño, plata, oro y otros metales valiosos.
Su riqueza energética muestra enormes reservas
de petróleo (Venezuela), gas (Bolivia), y ríos de
gran caudal que la surcan en toda su extensión.
Sus importantes fuentes de agua llevan vida a
campos y bosques, y el acuífero “Guaraní” que se
extiende en las fronteras entre Brasil, Paraguay y
Argentina es una de sus mayores reservas. Sus
costas ofrecen playas bañadas tanto por el mar
Caribe como por los océanos Atlántico y Pacífico,
con una gran riqueza marina en peces y mariscos
que proveen millones de toneladas de alimento.
Bosques, selvas y praderas ponen color a un variado paisaje de maderas, granos y frutos, con una
enorme variedad de plantas medicinales y de animales diversos y una gran riqueza ganadera. Desde el punto de vista humano se observa asimismo
una gran diversidad y riqueza de pueblos originarios con sus variados idiomas y culturas, comunidades afroamericanas con su triste historia de esclavitud y explotación, y una fuerte presencia de
descendientes de pueblos europeos y de otras regiones. La variedad de sus religiones, su música y
sus bailes y su diversidad cultural en general
ofrecen asimismo una enorme riqueza.
El origen de su pobreza. A pesar de tanta riqueza, la
pobreza hiere profundamente toda la región. No
sucede esto por casualidad, capricho del destino o
voluntad de Dios, sino por un sistemático y programado proceso de despojo. Esta dramática historia comenzó el 12 de octubre de 1492 cuando
Cristóbal Colón llegó a sus costas. En su diario escrito los días siguientes quedó registrado su vivo
interés por saber dónde encontrar oro. Esta palabra aparece varias veces en los textos de su diario
de bitácora. Esto fue como un anticipo a la referencia que consta en el Archivo de Indias que “solamente entre el año 1503 a 1660 llegaron al puerto de San Lucas de Barrameda 185.000 kilos de oro
y 16 millones de kilos de plata proveniente de América”, sin contar el contrabando y robos piratas.
¡Solamente en esos años! ¿Podemos imaginar en
los otros 250 aproximadamente? Vale la pregunta
¿qué era España en aquel siglo? Un país sumamente endeudado con otros países europeos, una
población aproximada de 4 millones de habitantes,
la mayoría en pobreza y marginación, además de
un alto nivel de ignorancia. El descubrimiento y la
conquista del nuevo territorio significó para ellos y
Europa expansión y crecimiento. El proceso de
despojo no tuvo fin, cuando por otro lado Europa
crecía en riqueza y lujo.
La pobreza hoy. La situación latinoamericana nos
habla hoy de aproximadamente el 43,4% de su población sumergida en la pobreza. Se trata de unos
230 millones de habitantes y de ellos el 18,8%, o
95 millones, viven en extrema pobreza. Cuando
hablamos de pobreza generalizamos; cuando hablamos de pobres, especialmente niños, mujeres,
comunidades indígenas, negras, obreros y campesinos sin trabajo, nos aproximamos más concretamente al serio problema social que eso significa:
niños en las calles, desnutrición, enfermedades,
prostitución, cierre de horizonte laboral, indígenas y negros marginados. Todo esto es un claro
ejemplo de violencia estructural impuesta por el
poder económico, político y militar. La tasa de
mortalidad infantil en Estados Unidos es de siete
por mil y de ocho por mil en Canadá, pero en Bolivia es de setenta y siete por mil, y en Haití de cientoveintitrés por mil. La única excepción es Cuba
con nueve por mil. Actualmente uno de cada dos
obreros recibe un salario que le permite vivir con
alguna dignidad. Según la Organización Mundial
del Trabajo, cada año 1,2 millones de niños trabajan doce a dieciséis horas diarias en pésimas condiciones y producen 100 millones de dólares de
ganancia que ellos no reciben. La violencia en algunas ciudades es otro grave problema: si el conflicto armado entre Israel y Palestina produjo 467
muertes de niños y adolescentes entre 1987 y
2001, en Río de Janeiro en el mismo periodo hubo
3.937 asesinados por armas de fuego.
Pobres y ricos. Sobre el tema pobreza y pobres se
ha analizado y escrito mucho, pero ¿no ha llegado
el momento de hablar del problema de la riqueza
y en ella de los ricos? ¿No son ellos los que, con
sus decisiones económicas globales o nacionales,
579
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Sociedad
las injusticias como primer paso a la justicia; una
función “profética”: además de confortar a los
afligidos, empezar a afligir a los confortados.
causan la pobreza? ¿No son ellos los que, con sus
estrategias y presiones, muchas veces definen y
condicionan las decisiones políticas que profundizan la pobreza? Los ricos toman las decisiones y
los pobres sufren las consecuencias. Los obreros
quedan sin trabajo por causa de las decisiones de
empresas o monopolios que solamente miran los
números, las ganancias y su rendimiento. Por ese
camino hemos llegado a la grave situación de que,
muchas veces, los derechos de las empresas son
más valiosos que los Derechos Humanos. Conocemos las consecuencias de la pobreza; también la
riqueza tiene las suyas: privilegios especiales,
grosero despilfarro, indiferencia social, soberbia e injusticia para con los pobres, delincuencia
de guantes blancos, egoísmo, afán de acumulación, ganancias especulativas y otras. Muchas veces asistimos al triste espectáculo de ricos que juegan con sus millones porque han sabido especular
o han adquirido alguna destreza deportiva, musical o cinematográfica. Qué decir de las poderosas
empresas que literalmente hacen desaparecer pequeños proyectos construidos luego de años de
trabajo honesto hecho de esfuerzos y constancia.
Sociedad
El poder económico global. La estructura del poder
económico mundial controla hoy el mundo. Se concentra en el llamado Grupo de los Siete o G-7: Estados Unidos, Canadá, Inglaterra, Alemania, Francia, Italia y Japón. Luego le siguen unos treinta
países intermedios, entre ellos Brasil, México,
Argentina, Chile y Australia. Y el tercer grupo es el
“resto”, países sumamente pobres, desconocidos y
olvidados, la mayoría en África. En esa estructura,
el Banco Mundial y el Fondo Monetario Internacional son brazos del G-7 para la dominación económica y el manejo de la política internacional, que
no sirven al desarrollo humano sino al continuo
enriquecimiento de los poderosos. Por otro lado,
los países dependientes y pobres continúan debatiéndose en sus graves problemas sociales, educativos, de salud y carencia de desarrollo.
Deuda externa. La transferencia de riqueza del Sur
al Norte continuó sistemáticamente mediante el
mecanismo de la deuda externa. Mientras los países endeudados más pagaban, más debían, y menos tenían. En ese proceso, los gobiernos militares
en América Latina desde 1970 en adelante sirvieron a la dominación. Las dictaduras militares fueron un proceso económico de dominación, especialmente mediante el crecimiento de las deudas
externas. Deuda y dictaduras fueron una constante
en toda América Latina. El terrorismo militar fue
también terrorismo económico. En Argentina,
cuando los militares tomaron el poder en 1976,
la deuda externa llegaba a 8.000 millones de dólares pero, luego de siete años, el nuevo gobierno
democrático recibió el país con una deuda de
43.500 millones. Esa deuda puede considerarse ilícita porque nunca fue dispuesta por el Congreso de
la Nación. Si observamos la situación de América
Latina y el Caribe en general, en 1975 la deuda pública externa era de 69.000 millones de dólares, en
1988 había trepado a 378.000 millones y en 1996
alcanzaba ya a 607.000 millones. Para ese mismo
año se habían pagado 630.400 millones por concepto de servicios de la deuda, una suma superior a
la deuda total. Esos años fueron de gobiernos dictatoriales en muchos países. Hacia fines del año
2005 la deuda externa de América Latina y el Caribe superaba los 850.000 millones de dólares.
Deuda externa y Derechos Humanos. Esa historia
económica ha tenido y tiene directos resultados
en los Derechos Humanos. Un obispo anglicano
denunció como situación de esclavitud la problemática social a consecuencia del sistemático crecimiento y pago de la deuda externa. Cuando el uso
del poder no está al servicio de la vida sino de
otros intereses, los resultados son dramáticos. El
mecanismo de la deuda roba constantemente la
dignidad humana a millones de personas en América Latina. Esto también tiene que ver con la justicia y los Derechos Humanos. La deuda, además
de pagarse en dinero, se paga con la dignidad humana; más aún, se paga con la muerte especialmente de niños y niñas. El mecanismo de la deuda
es comparable al tributo que los conquistadores
impusieron a los pueblos dominados por la espada. Su objetivo es transferir riqueza del Sur al
Norte. A esta transferencia financiera se puede
añadir el éxodo de millones de personas que fueron capacitadas en el Sur y terminan yendo hacia
el Norte a ofrecer su trabajo. Es una transferencia
humana, como también de educación y capacitación de la cual se benefician los países ricos. Pero
no es por casualidad que la riqueza se ha acumulado en el Norte y la pobreza en el Sur. Para este
proceso el mecanismo de los tratados de libre comercio como el mecanismo de la deuda son factores
muy importantes. La palabra “libre” tiene rico significado, pero sin igualdad no puede haber libertad.
Esta problemática se tradujo en el plan para la creación del Acuerdo de Libre Comercio de las Américas
(ALCA). Es difícil hablar de igualdad cuando casi
el 80% del producto bruto interno de las Américas corresponde a Estados Unidos y Canadá,
mientras el 20% es de los países restantes. Los
países poderosos buscan imponer sus condiciones
subsidiando sus productos, lo cual hace a sus precios competitivos, cuando de otro modo no lo serían. En todo este proceso el poder de los Estados
va pasando a los mercados como también a los
grupos financieros internacionales. Estos grupos
manejan su propia libertad de acción conforme
al poder que posean. Significa esto que pueden
presionar, y lo hacen, a gobiernos democráticos,
580
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Crecimiento y desarrollo. Los mercados han impuesto en América Latina y el mundo entero la
exigencia del crecimiento. La economía mundial
está constantemente urgida por la necesidad de
crecimiento, mayor producción, mayor consumo,
y superación de las estadísticas del año o el mes
pasado. Ese camino ha llevado a un mundo donde
crece la pobreza para la mayoría y también la riqueza para una minoría. La contaminación, con
todas sus variantes, va en crecimiento como consecuencia del crecimiento de la producción industrial y su contaminación por residuos tóxicos. Esta
problemática ha entrado en un callejón sin salida
y se ha constituido en una trampa, especialmente
para las zonas o las naciones de mayor crecimiento industrial en el mundo. Solucionar los problemas de contaminación requiere la reducción en el
crecimiento de la producción; por su parte esta solución crea problemas de desocupación y marginación social. Rogate Reuben Mshana afirma: “El
proceso de globalización económica ha sido rápido
y aplastante para muchos. Es un proceso que entusiasma a los ganadores y desmoraliza a los perdedores. Ha creado la ilusión de que no existen alternativas, noción que, por sí misma, impide la aparición
de iniciativas nuevas. La búsqueda de un crecimiento ilimitado es insostenible, y el daño social
que causan los mercados libres está provocando
una violenta reacción internacional”. Esta prioridad del crecimiento ha llegado a ser la ideología
que motoriza las finanzas y el movimiento comercial actual. Además, condiciona lo más importante: el desarrollo humano. En un documento sobre Alternativas a la Globalización, que fue
presentado en la IX Asamblea General del Consejo
Mundial de Iglesias (Porto Alegre, febrero 2006),
se señaló que el cáncer consiste en el crecimiento
de las células enfermas en el organismo y que este
camino conduce a la muerte y que la comparación
es válida para la problemática mundial financiera
que vivimos ya que las señales de muerte son muchas. La demanda de un concepto financiero, no
al servicio del crecimiento sino del desarrollo humano, es indispensable en esta situación. Es necesario
un desarrollo donde el valor humano sea el principal elemento al cual sirve todo lo demás. Un desarrollo integral y sostenible para toda la comunidad
donde la producción se rija por otro criterio y no exclusivamente por la competencia y el crecimiento
sin control. Donde los bienes de la tierra tengan
una equitativa distribución y sean beneficiados la
educación, la salud, la cultura, la vivienda, el trabajo y el pleno desarrollo. Para esto es imprescindible un cambio profundo en la relación NorteSur. En 1960, por cada dólar proveniente del Norte para ayudar al desarrollo en el Sur, tres dólares
salían hacia el Norte. Luego de 30 años, en 1990
la cantidad que sale del Sur al Norte ha llegado a
siete.
Conclusión. Antonio Zugasti dice: “La vida económica de nuestro mundo está regida por un sistema
como el de Tolomeo, gira sobre un centro equivocado,
ese centro es el dinero. El beneficio económico es el
centro sobre el que pivotea toda la actividad económica de los seres humanos. Así son inevitables las crisis y los desajustes sociales. Se hace girar el ser humano en torno a lo que sólo debía ser una herramienta a
su servicio. La riqueza y el capital se han convertido
en un ídolo y los hombres y mujeres esclavos a su servicio. Es necesaria una revolución copernicana que
devuelva al ser humano todo su valor y lo ponga
como centro del mundo. No es fácil esta revolución,
los grandes poderes económicos no están dispuestos a
ceder su lugar, además la mentalidad capitalista está
marcada a fuego en la sociedad”. Pero el desafío de
una revolución en la vida económica queda planteado para el debate en bioética.
Referencias
Diálogo 2000. “Una deuda con el pueblo” y “La vida o
la deuda”, Buenos Aires, www.dialogo2000.org.ar - Rogate Reuben Mshana. “Defensa del mercado justo”, Madrid,
Revista del Centro Evangelio y Liberación Nº 78-79, marzo-junio, 2005. - Antonio Zugasti. “Erradicar la riqueza”,
Utopía, Revista de Cristianos de Base Nº 26, abril-junio
1998.
Contrato social
Fernando Aranda Fraga (Argentina) Universidad Adventista del Plata
Concepto y orígenes del contrato social. Se comprende por “contractualismo” la teoría por la cual
se explica y justifica el fundamento y la posibilidad de la sociedad a partir de un pacto entre sus
miembros, sea efectuado en forma expresa o instaurado en forma implícita en la sociedad y esta
deba al mismo su funcionamiento. La concepción
contractualista se utilizó para justificar la autoridad política, para explicar los orígenes del Estado y para fundamentar la moral y creación de
una sociedad justa. Fue desarrollada en toda su
expresión en la Modernidad, fundamentalmente
por Hobbes, Locke, Rousseau y Kant. En nuestra
época, la concepción de la justicia de John Rawls
lo situará como uno de los representantes más
581
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Sociedad
manejan la opinión pública con la dominación de
los medios de comunicación, pueden hacer peligrar la estabilidad de toda una nación y hasta
cambiar sus gobiernos. Todo esto ha llevado a la
grave situación en la cual los derechos de las empresas son más importantes que los Derechos Humanos. La defensa de los derechos económicos,
sociales y culturales de los pueblos latinoamericanos es el gran desafío de todos los gobiernos.
Sociedad
conspicuos del neocontractualismo, corriente diversa en la que además debe incluirse a Nozick,
Buchanan, Gauthier y Habermas, entre los principales. Dos motivos condicionaron en la Modernidad el desarrollo de la teoría del contrato social.
En parte esta fue producto y consecuencia lógica
de la creciente secularización que predominaba
en la cultura de la época, a lo que debe sumarse el
predominio de una concepción atomista de la sociedad, por lo cual esta era comprendida como un
conjunto de individuos separados entre sí, a la
manera de una relación entre partículas o cuerpos
independientes uno del otro. La teoría del contrato social significa el pasaje de la sumisión al consenso, por tanto constituye una nueva era comparada con su precedente, signada políticamente
por la concepción del origen divino del poder gubernamental. Todas las teorías contractualistas se
unifican en el hecho de que fundamentan la legitimidad del poder de un Estado mediante el consentimiento o acuerdo de los individuos en ser gobernados por dicha autoridad, que a partir del
pacto se constituye en depositaria del poder de los
pactantes.
Estado de la cuestión. Rastreando los orígenes de
esta teoría política, pueden hallarse desarrollos incipientes en los sofistas –hecho criticado por Platón–, quienes propusieron el establecimiento de
acuerdos sociales a fin de evitar injusticias y daños entre individuos. Los sofistas distinguieron
entre convención (nomos) y naturaleza (physis);
la moral quedó dentro del campo de lo convencional y no del natural. También los epicúreos
asumieron una postura similar y, más adelante,
en los epígonos de la Edad Media, Guillermo de
Ockham, Marsilio de Padua y Nicolás de Cusa, a
partir de motivaciones diversas, afirmaron la noción de pacto como origen del gobierno. No hubo,
hasta bien entrado el siglo XIII, pensadores que se
hayan dedicado a formular explícitamente la teoría ascendente del poder, en oposición a la concepción descendente, basada en el derecho divino. Así ocurrió hasta que entre los siglos XII y XIII
comienzan a surgir los primeros conceptos emanados de los doctores de la ley canónica (Tierney,
1997), para confluir finalmente en las ideas políticas de Ockham, a inicios del siglo XIV. Hobbes
constituye uno de los principales hitos en la historia de la teoría política universal. Su pensamiento
será poco más tarde retomado, aunque matizado,
por Locke, asimilando su teoría del contrato social
a una posición más naturalista y democrática, y
más tarde por Rousseau, posición política mediante la cual el ginebrino tratará de mediar entre la libertad positiva de los antiguos y la negativa –limitada– de los modernos. Fue Hobbes quien hizo
historia como el gran innovador de la época, precisamente por su ruptura con la que le precedió y
por haber dado un segundo gran paso en la historia del contractualismo. Hobbes pretende reforzar
la igualdad que no es permanente en el estado natural –donde lo regular es una situación de guerra
de todos contra todos– mediante la ley, la sanción
y el poder coercitivo del soberano, quien además
de ser el garante del pacto, pasa a ser, de aquí en
más, la representación de la imparcialidad, un valor que se establece mediante la vigencia de las leyes civiles. Frente a estas todos los ciudadanos
son iguales y nadie puede disponer de más derechos ni libertades que los demás; de igual modo,
todos tienen las mismas obligaciones. Hobbes
describe de esta manera el proceso de establecimiento del Estado, es decir, el pasaje del estado
natural al político mediante un pacto fundacional
entre sus miembros (Hobbes, 1994). Locke, reconocido como padre del liberalismo, presenta su
teoría política y concepción contractualista, especialmente en el Segundo tratado sobre el gobierno
civil. En el Primer tratado refuta la teoría monárquica del derecho divino. En el Segundo tratado
afirma que el gobierno debe ejercerse con el
consentimiento del pueblo y este lo sostiene a
fin de asegurar su propio bien. A diferencia de
Hobbes, el estado de naturaleza –donde rige la
ley natural– no es un estado de guerra, aunque
tampoco se trata de un estado perfecto debido a
que los hombres, siendo libres e iguales, no
siempre actúan racionalmente. El Estado nace
con el fin de crear y sancionar leyes que protejan
la vida y la propiedad de sus miembros. Rousseau
asume el procedimiento contractual establecido
por sus predecesores con el objetivo de articular
los intereses particulares con el interés común. La
finalidad de su teoría contractualista será predominantemente ética. A diferencia de los anteriores, no persigue la maximización de los beneficios
individuales propia de aquel atomismo disgregador, sino el establecimiento de la comunidad política, enlazando su noción de la voluntad general
con la tradición comunitaria inspirada en Aristóteles. Por ello se reconoce a Rousseau como el
adalid de la soberanía popular y la democracia
moderna. Según Kant, el contrato social es una
“idea a priori de la razón práctica”, un constructo
intelectual de significación moral y práctica. Su
mayor contribución a esta teoría consistió en percibir sus implicancias cosmopolitas, como medio
para preservar la “paz perpetua” internacional,
concebido como un proceso intergeneracional. “El
uso kantiano del contrato social es consistente con su
teoría moral y su optimismo acerca de la capacidad
de desarrollo de las potencialidades humanas” (Boucher y Kelly, 1994). Al invocar la idea de pacto,
Kant muestra la forma en que las leyes y convenciones sociales responden al valor de la autonomía. Algunos años antes de Kant, David Hume
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Ética neocontractualista. Durante las últimas décadas del siglo XX la ética cambia su objeto de estudio. Hasta entonces dominada por el auge de la
escuela analítica, la filosofía científica y el neopositivismo, deja de centrarse en asuntos de metaética para ocuparse de cuestiones normativas. De
profunda raigambre liberal, el contractualismo
adquiere nuevo impulso, aunque también cambia
de objeto en relación con su anterior expresión. Ya
no es necesario justificar el origen de la sociedad y
la autoridad del Estado, como pretendieron los filósofos políticos de los siglos XVII y XVIII, sino que las
circunstancias de la época demandan la justificación de una idea de justicia, virtud que de este
modo adquiere primacía sobre las restantes cuestiones éticas. Desde que John Rawls publica su
obra, las teorías de la justicia pasan a ocupar el
centro de la reflexión ético-política. El neocontractualismo representado por Buchanan, de raíces hobbesianas, intenta lograr una vía intermedia
entre el totalitarismo y la reducción del Estado.
Otra teoría neocontractualista es la de Nozick,
quien prosigue la veta abierta por Locke en su
búsqueda de asegurar y proteger la propiedad privada obtenida naturalmente. Para ello se servirá de
la creación de un Estado mínimo, tan mínimo que
no tenga funciones redistributivas, puesto que ello
atenta contra los justos títulos de los propietarios.
En su teoría no hay lugar para los valores de cooperación o solidaridad social (Muguerza, 1990).
Rawls recoge en su concepción de la justicia,
además de la metodología contractualista para
establecer principios, por un lado a la tradición lockeana que preserva las libertades individuales, por
otro la valoración rousseauniana de la igualdad, y
finalmente las nociones kantianas de autonomía y
deber, con base en las cuales elabora su constructivismo ético. Según Rawls, la filosofía moral y
política son indisociables. Su mayor desafío es hallar principios de justicia que resulten aceptables
en sociedades pluralistas, donde se confrontan diversas concepciones sobre la vida buena y ninguna
puede prevalecer sobre las demás. El contractualismo es su punto de partida, porque se pregunta de
qué modo será posible un acuerdo entre personas
razonables acerca de los principios de justicia que
han de regir en una “sociedad bien ordenada”. La
elección de estos principios, en la medida en que
sean imparciales (fairness), permitirá resolver los
conflictos de intereses que existen dentro de la sociedad política. El principal rasgo de una sociedad
bien ordenada está dado por su concepción pública sobre la justicia. Partiendo del hecho de que todos poseemos ciertas nociones latentes, enraizadas en nuestras más firmes convicciones sobre
nosotros mismos y la realidad social, la tarea consiste en descubrir las bases más profundas para
llegar a un acuerdo. Con esta meta, Rawls diseña
un constructo que le permita llegar a un acuerdo
sobre la justicia. Se trata de un pacto hipotético,
erigido en situación de escasez moderada, suscrito por individuos situados en lo que Rawls llama
“posición original”, equivalente en el contractualismo clásico al estado de naturaleza. Los hipotéticos pactantes solo saben algunas cosas de su situación, pero no aquellas que los harían elegir
principios que les resulten convenientes, en razón de ciertos privilegios o condiciones naturales
(Rawls, 1971). Finalmente, cabe mencionar a
Habermas como representante del neocontractualismo europeo, en cuyo modelo ideal de diálogo intersubjetivo entre sujetos racionales se
perciben los lineamientos de una teoría contractual de la sociedad. Habermas elabora una “ética
comunicativa”, mediante la cual pretende alcanzar
una moral universal capaz de cancelar la escisión,
vigente desde los inicios de la Modernidad, entre el
hombre-individuo y el hombre-ciudadano.
El contrato social en Latinoamérica. La teoría contractualista sobre el origen del gobierno no ha estado ausente en los países latinoamericanos, ya
que buena parte de su contenido fue plasmada
en sus leyes constitucionales y demás códigos jurídicos. Casi todas las revoluciones que experimentaron los países latinoamericanos durante el
siglo XIX, al emanciparse de las potencias colonizadoras europeas, recibieron el influjo de la Ilustración, como también del programa político que
583
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Sociedad
minó las bases del contractualismo, al publicar su
conocido ensayo Of the Original Contract, donde
niega la existencia de una obligación política hacia el gobierno fundada en un contrato o pacto social, expediente al que juzga como irrelevante. A
pesar de todo, no niega el origen del gobierno en
un contrato remoto, cuyo principio se pierde en el
tiempo. Según Hume, la obediencia al gobierno
está fundada solo en el interés general y las necesidades de la sociedad. Hegel y Marx representan
la línea más fuerte de resistencia al contractualismo, teoría que no resurgirá sino hasta la segunda
mitad del siglo XX. Hegel afirma que el contrato
es un concepto apropiado para la esfera económica, pero no para la política. Ni el Estado ni la relación de los ciudadanos con este pueden reducirse
a asuntos de autointerés. El ámbito propio del
contrato es el de la sociedad civil y no el Estado,
que constituye un tipo de comunidad, con todo lo
que ello implica. Por eso Hegel establece una separación entre el ámbito de lo privado, que tiene
lugar en la sociedad civil, y la esfera de lo público,
ámbito del Estado. También Marx relaciona el
contractualismo con la búsqueda del autointerés
económico, específicamente practicado por el sistema capitalista, representado por las ideas económicas sobre el mercado y la libre competencia
de Smith y Ricardo.
impuso la Revolución Francesa. Los ideales de la
Revolución fueron la libertad, la igualdad y la fraternidad, conceptos que recibieron como legado
de las teorías contractualistas modernas, aunque
no todas estas teorías incluyeron estos tres ideales. Quizás fue Rousseau quien más influyó en el
ideario de las revoluciones francesa y americana.
Lo cierto es que a pesar de que la fraternidad –o
solidaridad– formaba parte de aquel programa
político revolucionario, y está presente en las
constituciones de nuestros países, es poco lo que
aún permanece en la praxis de nuestras sociedades. El creciente individualismo que ha tomado
cuenta de nuestra cultura occidental ha vuelto a
nuestras sociedades políticas, reflejo del modelo
democrático liberal, escasamente solidarias. Por
otra parte, también los restantes ideales, libertad
e igualdad, han sufrido importantes mermas, en
algunos periodos más que en otros, en los países
de Latinoamérica. Los múltiples golpes de Estado
y sus consecuentes gobiernos autoritarios y antidemocráticos, en la mayoría de los países, privaron a millones de ciudadanos latinoamericanos de
sus libertades constitucionales originarias, e introdujeron enormes desigualdades e injusticia social,
consumando la perversión de la ética pública y de
la justicia, en sus aspectos penal, civil, económico y
político. A pesar de esto, América Latina ostenta,
en su conjunto, mayores dosis de solidaridad que
el resto de la civilización occidental, aún habiéndosele escamoteado por parte de los países centrales,
mediante políticas económicas neocolonialistas,
importantes cotas de libertad e igualdad, tanto en
lo privado como en el ámbito público.
Aspectos críticos de la teoría. Diversas reacciones
críticas a la teoría contractualista, principalmente
contra el neocontractualismo de Rawls, elaboradas por líneas de pensamiento comunitaristas
y feministas, pueden verse bajo la entrada Idea
de justicia de esta obra. Cabe destacar las críticas comunitaristas de Michael Sandel, Alasdair
MacIntyre, Charles Taylor y Michael Walzer, y las
feministas de Carol Gillighan, Susan Moller-Okin,
Carole Pateman, Iris Marion Young y Seyla Benhabib, estas dos últimas más moderadas, quienes
proponen una revisión del neocontractualismo en
general, en especial el representado por Rawls.
Ambas autoras postulan básicamente una emancipación de las estructuras masculinas dominantes
de poder de la sociedad moderna, las cuales impiden el pleno ejercicio de los derechos en condiciones genéricamente igualitarias.
Sociedad
Referencias
David Boucher, Paul Kelly (eds.). The Social Contract
from Hobbes to Rawls, London, Routledge, 1994. - Roberto
Gargarella. Las teorías de la justicia después de Rawls, Barcelona, Paidós, 1999. - Thomas Hobbes. Leviatán, México,
FCE, 1994. - Michael Lesnoff (ed.). Social Contract Theory,
New York, New York University Press, 1990. - Javier Muguerza. Desde la perplejidad, México, FCE, 1990. - John
Rawls. A Theory of Justice, Cambridge, Massachusetts,
Harvard University Press, 1971. - Brian Tierney. The Idea
of Natural Rights, Atlanta, Scholars Press, 1997.
Democracia
Cristina Reigadas (Argentina) - Universidad de
Buenos Aires
Caracterización. La idea de democracia es una de
las lógicas constitutivas de la idea de Occidente.
Originada en la antigua Grecia, su etimología remite al poder del pueblo. Por cierto que la democracia griega excluía a no griegos, esclavos,
mujeres y niños de ella, pero igualmente poseía
una dimensión utópica que, muchos siglos después, Abraham Lincoln plasmó en una sencilla
pero potente frase: la democracia es el poder del
pueblo, para el pueblo y por el pueblo. La soberanía popular, los derechos del pueblo a participar y
a decidir en los asuntos públicos, el ejercicio de la
ciudadanía, constituyen, sin duda, el núcleo duro
de la democracia. Hay que distinguir entonces entre la democracia realmente existente y, por tanto,
imperfecta, y la democracia como ideal utópico-normativo, que incluye básicamente las ideas
de libertad e igualdad. Ambas ideas han estado
frecuentemente en tensión en las prácticas sociales y políticas modernas como en los abordajes
teóricos de la democracia. Estas ideas no son simples ni unívocas y han sido objeto de diferente valoración en las distintas tradiciones del pensamiento político democrático.
Tipos de democracia (según la relación entre libertad e igualdad). a) Democracia liberal. Prioriza la
idea de libertad. Postula igual libertad para todos,
históricamente realizada por el Estado de Derecho y basada en la igualdad jurídico-política de todos los ciudadanos. Esta libertad suele ser denominada “libertad de” o libertad negativa, ya que
subraya la independencia del individuo respecto
de los poderes públicos, en particular del Estado.
Históricamente y así concebido, el Estado de Derecho se origina en la Europa Moderna (siglos XVII y
XVIII), siendo el iusnaturalismo uno de sus componentes jurídico-filosóficos centrales. Sin duda, el
teórico más importante del Estado de Derecho liberal (parlamentarista y representativo) es el inglés
John Locke. b) Democracia social. Prioriza la idea
de igualdad. Igual participación en los bienes comunes (Estado Social), entendiéndose que la
igualdad debe trascender el plano abstracto y meramente formal. Mientras que el Estado de Derecho se basa en el principio del trato igual e imparcial para todos, la democracia social sostiene la
necesidad de realizar concreta y sustantivamente
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
(argumentaciones basadas en razones) y el principio de universalización de intereses, según el cual
deben tenerse en cuenta (es decir, incluirse) los
intereses y las perspectivas de todos los afectados
presentes y futuros por la situación del caso. Los
intercambios discursivos apuntarán a modificar
las respectivas posiciones, a fin de lograr consensos racionalmente fundados basados en aprendizajes mutuos sobre cuestiones públicas. Por cierto
que los consensos no son definitivos y no siempre
es posible lograrlos; por ello la democracia deliberativa reconoce la legitimidad de otros principios,
además de los mencionados (entre ellos, la negociación). Es decir que la democracia deliberativa
reconoce su raíz ética (que, además, opera como
su horizonte normativo), sin disolverse en ella. A
diferencia de otras concepciones meramente fácticas de la democracia, que la reducen a una forma de gobierno, un mecanismo de elección de
elites, a la regla de la mayoría y/o a la construcción de poder hegemónico basado en la movilización popular, e igualmente a diferencia de otras
concepciones normativas de la política que colocan los ideales democráticos siempre más allá de
la realidad misma, para la democracia deliberativa las pretensiones normativas se entablan desde
la facticidad, en el aquí y ahora, y constituyen uno
de los motores de la acción.
Debates contemporáneos sobre democracia. En los
años ochenta, y a instancias de la obra Teoría de la
justicia de John Rawls, se generó en Estados Unidos un debate –ampliado luego a Europa y con repercusiones en América Latina– entre los defensores del liberalismo y sus críticos comunitaristas.
La democracia liberal otorga prioridad al individuo, al derecho y a la justicia, concibe a la sociedad en términos de contrato entre personas libres,
iguales y autónomas, y al Estado como el ámbito
del derecho y la justicia, que debe resguardar las
libertades individuales. Se basa en el principio de
la representación (el pueblo no gobierna ni delibera sino a través de sus representantes) y subraya los aspectos formales de la igualdad. Los comunitaristas (entre ellos, Michael Sandel, Charles
Taylor, Alasdair McIntyre, entre otros) critican la
concepción ahistórica y abstracta del individuo, la
noción contractualista de la sociedad y la concepción del Estado como mero guardián de las libertades individuales, sostenida por la democracia liberal. Por el contrario, priorizan la idea de
comunidad y de solidaridad –y no solo la de los
derechos y la justicia–, la autorrealización de los
individuos y grupos en términos de sus ideales de
vida buena, y conciben al Estado como el portador
y garante de los valores éticos de la comunidad,
simpatizando con una visión más sustantiva de la
democracia, en términos de realización de valores y formas de vida solidarias. En este debate ha
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Sociedad
la igualdad formal. Se trata de asegurar el tránsito
de la libertad negativa hacia la libertad positiva,
la “libertad para” realizar las propias necesidades,
valores y para alcanzar la igualdad efectiva. La
igualdad social tiene distintas dimensiones. Incluye la igualdad de estatus, en el sentido de igualdad de reconocimiento y no discriminación, y la
igualdad económica (iguales bienes para todos),
pasando por la igualdad de oportunidades. Esta
puede entenderse tanto como igualdad de acceso
e igualdad de comienzo, siendo este el punto de
partida para toda redistribución de bienes, puesto
que apunta a desarrollar las capacidades para tener iguales oportunidades (Sartori, 1988) y, en
este sentido, es el tipo de igualdad que posee un
mayor potencial democratizador. En términos históricos, la democracia social reconoce sus orígenes en Jean Jacques Rousseau, el teórico más importante de la democracia del siglo XVIII y cuya
defensa del igualitarismo y de la soberanía popular indelegable fue decisiva en la Revolución
Francesa y en los movimientos independentistas
de América Latina en el siglo XIX. Suele adscribirse al filósofo ginebrino la defensa irrestricta de la
democracia directa; sin embargo, Rousseau la
consideraba impracticable en las grandes y complejas sociedades modernas. Por cierto que hay
que mencionar a Karl Marx, quien continúa y radicaliza la idea de democracia social o sustantiva,
mediante su lúcida crítica a las limitaciones de la
democracia formal en el siglo XIX. Y ya en el siglo
XX y desde otra perspectiva ideológica se inscribe
en esta corriente el filósofo estadounidense John
Rawls, cuya teoría de la justicia basada en el principio de equidad ha tenido indudable impacto en
el pensamiento democrático. c) Democracia deliberativa. Igual libertad para participar en la conformación de una voluntad y opinión pública
orientada al consenso racionalmente motivado y
según los principios del discurso y de la generalización de intereses de la ética discursiva. El filósofo alemán Jürgen Habermas ha desarrollado contemporáneamente este modelo de democracia,
que apunta a superar las tensiones histórico-conceptuales planteadas entre democracia formal y
sustantiva, representativa y directa, entre derechos individuales y voluntad colectiva, etc. El núcleo de la tesis de Habermas sostiene que solo mediante argumentos y procesos deliberativos se
podrá garantizar la igual distribución de las libertades y que solamente discursos democráticos
(abiertos a todos los afectados y fundados en razones) podrán concretar las ideas básicas liberales de igual respeto, igual consideración e igual
trato (McCarthy, 1998). ¿Cuáles son los procedimientos que deben orientar los conflictos (prácticos) en los que se juegan cuestiones referidas a la
libertad y a la igualdad? El principio del discurso
Sociedad
terciado Habermas, quien considera su teoría de
la política deliberativa particularmente apta para
superar las limitaciones de ambas y para mostrar
su raíz común. Habermas (1999) sostiene que la
democracia deliberativa supera a la democracia liberal, por cuanto va más allá del mercado político
que la reduce a una máquina electoralista y a una
mera forma de gobierno. En cuanto al comunitarismo, critica también sus presupuestos respecto de
la homogeneidad de la comunidad y su consideración del Estado como portador de los valores comunitarios y natural realizador del bien común,
aunque tampoco comparte la idea liberal de la
“neutralidad” del Estado. Asume los principios de
la heterogeneidad social, de la multiplicidad de
actores y de su inherente conflictividad, y sostiene
que justicia y solidaridad, derechos individuales y
voluntad colectiva tienen una raíz común que se
funda en la noción de intersubjetividad y de racionalidad comunicativa. Ambas concepciones, según Habermas, parten de una noción restrictiva
de la racionalidad (instrumental y estratégica en
un caso y sustantiva en el otro) y de una noción de
sujeto que, en ambos casos, actúa monológicamente (ya sea el individuo liberal portador de
derechos o la comunidad portadora de valores homogéneos) y niega el principio mismo de la vida
social: la diversidad concreta, la diferencia y conflictividad de la vida social. Liberales y comunitaristas parecieran no cumplir con uno de los requisitos fundamentales de la construcción democrática
de la vida pública: la asociación e intercambio
mediante procesos de aprendizaje mutuo. Para los
liberales se trata, tan solo, de aplicar las leyes y la
regla de la mayoría, y para los comunitaristas, de
realizar los valores de la propia comunidad.
Democracia, liberalismo y derechos. Habermas
(1998) sostiene que hay un lazo interno (y no
solamente una asociación históricamente contingente) entre derechos individuales y sociales, entre
libertad e igualdad, entre autonomía privada y pública, en fin, entre Estado (liberal) de Derecho y
democracia, de modo tal que soberanía popular,
formación discursiva de la voluntad popular y
sistema jurídico son cooriginarios. Es por ello
que la legalidad en un Estado democrático no es
una esencia fija sino una idea que se realiza mediante proyectos constitucionales histórica y culturalmente diferenciados. Habermas reconstruye
dicho proceso del siguiente modo: primero se produce una asociación horizontal de ciudadanos
que se reconocen como iguales entre sí y acuerdan mutuamente derechos unos a los otros, y luego se constituye el poder legal. Así, los derechos
liberales que protegen al individuo contra el aparato del Estado no son originarios, sino que emergen de una transformación de las libertades individuales que estaban al principio recíprocamente
garantizadas y solo secundariamente adquieren el
sentido negativo de delimitar una esfera privada
que se supone libre frente a la administración arbitraria. Los derechos frente al Estado surgen
como consecuencia de un proceso por el cual los
autogobernados se transforman en una comunidad legal organizada en torno a un Estado. Luego, hay derechos cuando se expresa una voluntad
colectiva que reconoce a todos sus miembros
como iguales en el ejercicio de las libertades individuales y colectivas. Es indudable que la raíz común del derecho individual y la configuración de
la voluntad colectiva remite tanto al reconocimiento de la historicidad de los derechos como a
su universalidad (Habermas, 1998). Los derechos
no son eternos, inmutables ni neutros, y surgen
como tales en una determinada situación histórica –obviamente no se puede escapar a la contingencia–, pero una vez que surgen como derechos
en una sociedad de hombres libres que aspiran a
igual trato, quedan entabladas sus pretensiones
normativas de universalidad, en la medida en que
todo aquel que pretenda ejercer un derecho
estará haciendo uso de dicha pretensión. Es decir que la cualidad formal de los derechos garantiza la igualdad, que es la base para que los individuos reclamen otros derechos. El primer
derecho es el derecho a tener derechos y este es el
principio de justicia. En resumen, porque somos
libres e iguales podemos defender y expresar
nuestras diferencias, y reclamar otros derechos
humanos, dado que los existentes no son los únicos posibles. Tampoco los derechos adquiridos se
acumulan necesariamente: siempre se pueden
perder y siempre es posible retornar al estado de
naturaleza. No tienen sentido, entonces, el relativismo ni la crítica que los identifica con una expresión más del universalismo eurocentrista, o
que desconoce la tensión inescapable entre facticidad y normatividad que habita en ellos.
Formas de la democracia. 1. Democracia como forma de vida. Según esta concepción, la democracia
no es solamente una forma de gobierno, un método de selección de elites, una forma de participación en la cosa pública, el ámbito de los derechos
y la justicia, la protección de formas de vida comunitaria, aunque, por cierto, es también todo
esto. La democracia es fundamentalmente un estilo y una forma de vida, tal como lo señalara John
Dewey. Una forma de vida que supone asociarse
con extraños mediante el respeto, el reconocimiento y la confianza mutua. Sin estas actitudes y
cualidades morales difícilmente puede hablarse
de construcción democrática de la vida pública. 2.
Democracia como desarrollo de la libertad. El premio Nobel de Economía y reconocido filósofo
hindú Amartya Sen ha vinculado la democracia
con el desarrollo de la libertad, entendida esta en
586
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Perspectivas de la democracia. Sin adherir a ningún postulado evolucionista, determinista y/o
progresista, la idea de democracia –más allá de su
diversidad conceptual– es hoy universalmente considerada, aceptada y reconocida como el principio
normativo rector de toda vida política que pretenda basarse en principios de justicia. Asentado su
principio firmemente en la idea de soberanía popular y de Derechos Humanos, ha renunciado a
toda fundamentación dogmática y a toda clausura, a fin de asumirse como un régimen político y
una forma de vida que reconoce a la incertidumbre
y a la apertura como su fundamento y su fin. El futuro de la democracia es, por cierto, la asunción de
la democracia como futuro, lo cual incluye la necesidad de profundizarla, de mejorar su calidad, de
recuperar los derechos perdidos y vulnerados, de
incluir nuevos derechos y ampliar ciudadanías,
creando nuevas instituciones regionales, ínter y
transnacionales capaces de responder a los desafíos
de la globalización, ampliando los espacios públicos
y muy especialmente promoviendo nuevas relaciones entre sociedad civil, Estado y mercado a fin de
garantizar el ejercicio de la soberanía popular.
Referencias
Jürgen Habermas. Facticidad y validez, Madrid, Tecnos,
1998. - Jürgen Habermas. La inclusión del otro. Estudios de
Teoría Política, Barcelona, Paidós, 1999. - Thomas McCarthy.
“On reconciling cosmopolitan unity and national diversity”,
Conferencia de la Asociación Americana de Filosofía, Sección Central, Chicago, abril de 1998. - John Rawls. Teoría de
la justicia, Madrid, Alianza, 1980. - Giovanni Sartori. Teoría
de la democracia, Madrid, Alianza, 1988. - Amartya Sen. Desarrollo como libertad, Barcelona, Planeta, 2000.
Norma social
Celina Lértora (Argentina) - Consejo Nacional
de Investigaciones Científicas (Conicet)
Si adoptamos una noción amplia de norma, entendiéndola como pauta de conducta considerada
obligatoria por un sujeto, vemos que existen diversas esferas en que funcionan dichas pautas, esferas que son diferentes aunque interconectadas.
Sin intención de exhaustividad, podemos hablar
de la esfera jurídica, social, cultural, religiosa,
ética y técnica. En cada una de ellas el carácter de
las normas, así como la fuente, el alcance y la perentoriedad de la obligación que determinan es
distinta. Aplicando la consabida distinción kantiana, podríamos decir que la mayoría de ellas son
heterónomas, salvo la ética y en cierto modo la
cultural y la estética (que serían autónomas). Es
decir, son normas que no se cumplen por una finalidad ínsita en las mismas, sino porque mediante
ellas se obtiene (o se evita) un resultado, tomando la forma de un condicional: si se quiere x, hay
que hacer y (tal como lo señala Kelsen para las
normas jurídicas). Las normas sociales tienen
una estructura condicional similar a las jurídicas,
pero se diferencian en que carecen del elemento
fundamental de estas que es la coacción. Por otra
587
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Sociedad
términos de capacidades y funcionamientos para
el bien-estar. Sen apunta a superar los viejos modelos desarrollistas y bienestaristas (propios del
Welfare State) basados en éticas utilitaristas y
neoutilitaristas. Ambos modelos se fundamentan
en ideas abstractas de igualdad, en la distribución
de bienes y en medir sus logros por los resultados.
Critica tanto la idea de justicia como imparcialidad (igual trato para todos) como la de equidad
rawlsiana, base de las políticas bienestaristas.
Rawls propone dar lo mismo a los iguales y repartir desigualmente entre los desiguales (se trata
siempre de bienes primarios), a fin de hacer justicia siempre a los desaventajados, según el principio de las diferencias relevantes, y a fin de garantizar la igualdad de resultados en el caso de no
poder garantizar la igualdad de oportunidades.
Sin embargo, a pesar de que Rawls introduce en el
utilitarismo importantes correcciones (beneficiar
siempre a los desaventajados), no queda inmune a
sus críticas. Por un lado, comparte con los utilitaristas un criterio de justicia basado en los bienes y
los resultados y no puede responder a las preguntas de quiénes son los desaventajados y cuáles son
y quién decide acerca de las diferencias relevantes. Sen observa que mientras el utilitarismo clásico piensa en términos agregativos e individuales,
maximizando el bienestar de todos pero sin saber a
quién se beneficia, el bienestarismo piensa en niveles, pero no en diferencias intranivel, desatendiendo, de ese modo, las diferencias individuales.
A fin de superar los límites de ambas posiciones,
propone pensar la igualdad desde la diferencia y
concebir el desarrollo como ampliación de las libertades. Desde esta perspectiva, desarrollo es sinónimo de democracia, ya que es impensable obtener primero el desarrollo (económico-social) y
luego la libertad y/o la igualdad. Se comprende el
planteo si se entiende el para qué del desarrollo:
vivir mucho y bien. Para ello, para poder autorrealizar los propios ideales de buena vida (todos tenemos iguales derechos a ello), hay que tener la
libertad de capacidades y funcionamientos para
lograrlo. Desde este enfoque, democracia es el
desarrollo como libertad y esta la clave para lograr la igualdad de bien-estar, por cuanto no se
confunde con el bienestarismo focalizado hacia
la reducción de la pobreza en términos de ingresos y salarios y hacia la obtención de bienes y resultados. A juicio de Sen, la pobreza no es solo ni
básicamente de renta sino la privación de capacidades, y potenciar estas debería ser el auténtico
para qué de toda democracia.
Sociedad
parte, tienen su origen en la costumbre, es decir,
en la estructura social de conducta modelo-seguimiento, como ha señalado Werner Goldschmith.
Pueden caracterizarse, en consecuencia, como
pautas de conducta con asentimiento espontáneo por parte considerable o mayoritaria de una
comunidad, basadas en valores compartidos y
constituidas por conductas –seguimiento de modelos valiosos del pasado (elemento tradicional)
que se transmiten de generación en generación a
través de los canales de socialización y educación
formales e informales, y cuyo incumplimiento acarrea al sujeto alguna desventaja social más o menos precisa, a la que se denomina sanción social–.
Las sociedades altamente homogéneas poseen sanciones sociales más especificadas y en general de
mayor peso para el individuo, en forma de privación de beneficios sociales que en los casos extremos conduce a la exclusión del grupo. El aislamiento social determinado por el incumplimiento
de las pautas sociales configura una coacción psicológica, consciente o inconsciente, que determina al individuo a adaptarse a las normas sociales.
Por otra parte, el inadaptado, el que no cumple
con las normas sociales vigentes, también puede
ser considerado, en algunos casos, como iniciador
de una nueva conducta modelo y generar seguimientos que producen la formación de grupos contraculturales y provocan a veces rupturas sociales.
El cambio de pautas de conducta en una sociedad
puede ser lento o rápido, según el tipo de sociedad;
es más lento en las antiguas y más rápido en las actuales. A su vez, en las sociedades pluralistas, las
normas sociales vigentes y coexistentes pueden ser
contradictorias y producir situaciones de conflicto
en que se requiere un elemento de mediación social.
Diversas teorías éticas han elaborado mecanismos
de resolución racional de conflictos entre pautas sociales, basados fundamentalmente en un diálogo racional que tienda a maximizar las convergencias y
minimizar las divergencias. Las apelaciones a la tolerancia como valor social compartido que posibilita la
coexistencia de pautas de comportamiento diferentes en el seno de una misma sociedad han cobrado
particular importancia en el mundo actual globalizado, pero que carece de un sistema normativo jurídico coactivo eficaz para impedir los estallidos de
violencia entre quienes no comparten pautas y
consideran inaceptables las diferentes. La construcción de una identidad social que acoja en su
seno diversas y hasta contrapuestas normas sociales
es un problema para el cual no hay por el momento
respuestas teóricas suficientes. Las mayores divergencias se dan en esferas de alta sensibilidad como
las convicciones religiosas (y los regímenes de vida
que organizan y exigen las diferentes religiones), la
familia, la salud y la educación. A su vez, la interrelación de estas esferas multiplica las situaciones de
conflicto potencial entre los distintos sectores sociales. Las soluciones pragmáticas y puntuales de estos
conflictos son, por el momento, una preocupación
prioritaria para los organismos de conducción social
y política, así como para los profesionales que trabajan en dichas esferas, como los terapeutas, los educadores y los comunicadores sociales.
Referencia
Arthur F. Utz. Ética social, Madrid, Herder, 1960.
Exclusión social
Fermin Roland Schramm (Brasil) - Fundación
Oswaldo Cruz
Conceptualización. El concepto de exclusión social,
introducido en las ciencias sociales por Lenoir
(1976) para indicar los grupos de individuos y poblaciones excluidos del desarrollo, se refiere, en el
mundo contemporáneo, a la condición humana de
individuos y colectividades pertenecientes a sociedades en creciente ruptura de cohesión social y, consecuentemente, de marginación, también creciente,
de personas y grupos sociales. Eso es así, después
de la vigencia de una relativa asistencia e integración hecha por el llamado Estado de Bienestar, legitimado por su función esencialmente protectora
en la mayoría de las sociedades democráticas occidentales durante los años sesenta-ochenta del
siglo XX, gracias a políticas públicas compensatorias y de promoción de la calidad de vida y de la
ciudadanía. La exclusión social es, por ende, un
problema real enfrentado por personas y grupos
sociales, que puede ser objeto de acciones políticas concretas de los Estados o de movimientos
sociales organizados y con poder, pero es también objeto de conocimiento producido por varios ámbitos de las ciencias humanas y sociales.
En particular, es objeto de estudio de las éticas
aplicadas y de la bioética, pudiendo, en retorno,
servir para orientar y legitimar las propias políticas sociales, de acuerdo con algún sistema de valores vigente o –dicho de manera más realista–
fruto de algún acuerdo entre agentes de sistemas
de valores diferentes y en conflicto (como es el
caso en la mayoría de las sociedades democráticas y pluralistas). Como objeto de estudio constituye uno de los temas transdisciplinarios más
discutidos en ética, en política y en el campo de
las ciencias humanas y sociales en general, en el
cual se relaciona con otros conceptos, tales como
daño, pobreza, marginación, capacidades, funcionamiento, acceso a los servicios de salud, mercado
de trabajo, educación, distribución de recursos, calidad de vida, justicia, equidad, solidaridad, responsabilidad, ciudadanía, democracia, protección, libertad negativa, agente y paciente moral,
588
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Cultura de derechos y Estado de excepción. Para
Bobbio (1990), la creencia en los Derechos Humanos delineó históricamente la “era de los derechos”, gracias a un consenso establecido sobre el
derecho a la protección y a la tutela contra el mal,
siendo, en eso, fruto de los valores del Iluminismo
europeo que produjo la Declaración Universal de
los Derechos Humanos (1948) y las otras declaraciones referentes a los varios ámbitos de la vida a
ser protegidos o tutelados. Pero, actualmente, la
cultura de los derechos está siendo –directa o indirectamente– cuestionada por la así llamada crisis
del Estado-Providencia (que algunos críticos liberales califican negativamente como Estado-Niñera). Eso implica una transformación o deconstrucción de los mecanismos de protección de los
ciudadanos y de los justificativos que presidieron a
su instauración, tanto en el sentido de un desmontaje de las razones en pro de su existencia como en
el sentido concreto de un desmantelamiento de las
propias redes de la asistencia (eventualmente recuperadas en parte por organizaciones no gubernamentales y por comunidades autoorganizadas de
ciudadanos). Dicho más claramente, la crisis del
Estado de Bienestar implica (de forma cada vez
menos subrepticia) un Estado de excepción que,
de acuerdo con Agamben, constituye una especie
de “guerra civil mundial”, “un umbral de indeterminación entre la democracia y el absolutismo”
(Agamben, 2003), visto que, con él, se debilitan
cada vez más los principios fundamentales de la
cultura política occidental y el procedimiento iluminista de la separación de los poderes, en vista
de la progresiva absorción, por el poder ejecutivo,
de las prerrogativas del poder legislativo. En
suma, el Estado de excepción se estaría volviendo
un “paradigma” constitutivo tanto del orden jurídico como de gobierno, con dimensiones globales, que podemos caracterizar, en particular, por
aquella que llamaré cultura de la exclusión.
Exclusión social, bioética y distribución de recursos.
Por eso, la práctica de la exclusión social puede
ser un objeto pertinente de la bioética, considerando que esta se ocupa, tanto del punto de vista
descriptivo como del normativo, de las prácticas
humanas que pueden afectar, de manera sustantiva, a terceros. De acuerdo con la literatura producida por bioeticistas en América Latina, sobre
todo desde los años noventa del siglo XX, uno de
los ámbitos más polémicos en que el problema de
la exclusión social aparece constantemente, es el
de la salud pública. En particular, referido a la
problemática compleja de la distribución de recursos, en la cual interactúan muchas variables,
como la económica, la política, la social, la internacional, la tecnocientífica y la ambiental, razón
por la cual el problema de la exclusión social, en
conjunto con la situación del Estado de Excepción, asume la connotación de una especie de mal
radical, y no meramente contingente, una dimensión identitaria no eliminable de nuestra especie
(Todorov, 2000). Desde el punto de vista práctico,
la distribución de recursos –y sus políticas de inclusión y exclusión– son medios de una estrategia
sanitaria que debe, necesariamente, tener en
cuenta dos objetivos en tensión entre sí: a) determinar fines deseables, legítimos y razonables
589
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Sociedad
Derechos Humanos, cultura de los límites, Estado
de Bienestar, y globalización. La exclusión social
puede caracterizarse como una forma de carencia
referente a varios aspectos de la vida humana:
material, psíquica, familiar, social y cultural, con
varios grados de impacto sobre el bienestar de
personas, poblaciones, naciones y regiones enteras del planeta. Puede referirse, por ejemplo, a la
falta de acceso a derechos humanos formales
(como el reconocimiento ciudadano en el caso de
los “sin papeles”) o a los Derechos Humanos fundamentales como el derecho a la vida, a la alimentación, a la salud, a la habitación, al trabajo, a la
protección, a la educación y a la cultura. O a la pobreza y a la miseria, al desempleo prolongado, a
la falta de cobertura por servicios sanitarios y más
carencias que, directa o indirectamente, impiden
a las personas y grupos sociales el ejercicio efectivo de su ciudadanía, como la participación en las
decisiones económicas y políticas que le dicen respeto y afectan de manera significativa su calidad
de vida. Hoy la exclusión social atañe a la mayoría
de la población mundial y tiende a aumentar tanto en sociedades del mundo “desarrollado” como
del “subdesarrollado”; o sea, atañe no solamente
a las sociedades así llamadas dependientes (o en
desarrollo), sino también a las sociedades posindustriales y posnacionales, como muestran los
principales indicadores nacionales e internacionales; y pudiendo agravarse en el futuro, debido a
nuevos problemas emergentes, como los referentes a la calidad del medio ambiente y a la disponibilidad de recursos. Del punto de vista moral, la
exclusión es actualmente un indicio de transformación de la identidad del ciudadano –entendido
en principio como agente moral y político integrado– en paciente moral, desamparado y no integrado (Veca, 2005), a quien faltan las condiciones necesarias para poder ejercer sus capacidades y
funcionar en la toma de decisiones sobre la vida
personal y en común (Sen, 2004). Desde un punto
de vista moral y político, la exclusión social está
vinculada a la cultura de los Derechos Humanos y
se refiere a las varias generaciones de derechos: a
los derechos de primera generación (o individuales), a los derechos de segunda generación (o “sociales”) y a los derechos de tercera generación (que
pueden incluir los “derechos ambientales” y los de
las “generaciones futuras”).
Sociedad
(como prevención de la enfermedad y promoción
de la salud), que deben ser congruentes con datos
epidemiológicos fidedignos, los avances de la biotecnociencia y la contingencia de los recursos
existentes; b) tener en cuenta las necesidades reales y los deseos razonables de los ciudadanos, en
principio bajo su protección. En este contexto, extremadamente complejo y conflictivo, todo sistema sanitario debe enfrentar también un doble desafío, con fuertes implicaciones morales y éticas:
c) decidir cuáles necesidades y deseos son legítimos y merecen, por lo tanto, ser atendidos; d) tener que optimizar sus recursos, considerados (de
manera casi consensual) finitos y escasos. En
otras palabras, las cuestiones de la distribución
equitativa de los recursos disponibles y de la implementación de políticas públicas de inclusión-exclusión social implican tener que encarar seriamente la inevitable cuestión de imponer límites a
las demandas sanitarias (Callahan, 1990). En
suma, se debe encontrar una solución que sea, al
mismo tiempo, pragmáticamente viable y socialmente aceptable; es decir, enfrentar la racionalización de los recursos existentes.
Racionalización de recursos y razón ética. Desde un
punto de vista pragmático, la racionalización tiene necesariamente un aspecto instrumental, que
dice respeto a la optimización de la relación entre
medios y fines, y que puede incluir aspectos financieros-económicos, de seguridad y bioseguridad,
de ponderación entre probabilidades de riesgos y
beneficios, pero, sobre todo, de cálculo de daños y
beneficios comprobados, pues son daños y beneficios que, de hecho, afectan la salud y el bienestar.
Pero, desde el punto de vista pragmático, con el
término racionalización se puede comprender no
solo el aspecto instrumental de la razón, sino también su aspecto dialógico o comunicacional (de
acuerdo con una tradición filosófica que surge
con los Diálogos de Platón y llega hasta hoy con
los trabajos sobre el “actuar comunicativo” de
Jürgen Habermas), o sea, el aspecto propiamente ético, que se refiere, justamente, a estructuras
imaginarias y simbólicas humanas, que siempre
implican una relación entre el yo y el otro, entre
agentes y pacientes morales en el interior de un sistema de valores que contenga algún parámetro de
justicia y equidad para orientar las decisiones que
puedan “incluir el otro” (Habermas, 2002). Siendo así, en la problemática de optimización referida a la distribución de los recursos existentes, hay
una tensión entre la razón instrumental y la que
llamaré razón ética. De hecho, el problema de la
distribución de los recursos vinculado a la ética
tiene antecedentes históricos, pues la racionalización siempre fue hecha en nombre de alguna concepción de equidad. Inicialmente fue comprendida, de forma limitada y “residual”, como caridad o
acción beneficiente por organismos públicos y/o
religiosos, o sea, limitando la exclusión social. Después, como consecuencia de luchas políticas para
el acceso a nivel nacional y con la implementación
de los sistemas nacionales de acceso a los servicios de salud, en principio “universal”, para toda
la población de una nación (André, 2001), es decir, intentando eliminar la exclusión social. Actualmente, con el cuestionamiento del paradigma del
Estado de Bienestar y la Globalización Excluyente, el modelo universalista está seriamente en
controversia, por ser considerado cada vez más en
crisis debido a los costos en aumento y al peso creciente de las políticas sanitarias en los presupuestos nacionales y/o en los bolsillos de cada ciudadano. Eso implica, inevitablemente, debatir sus
propias finalidades, tanto en términos operacionales como en términos éticos y políticos. Se cuestiona, por ejemplo, si el sistema sanitario debe y
puede hacer frente a todas las consecuencias de la
transición epidemiológica, del desarrollo biotecnocientífico y a su incorporación en los sistemas
de asistencia a la salud, o si, al contrario, la cobertura solo puede y debe ser parcial, de acuerdo con
parámetros fidedignos y aceptables por cualquier
ser razonable, esto es, en sustancia incorporando
alguna forma de exclusión social. Dicho de manera más clara, se pregunta si el sistema sanitario
debe, equitativamente, suministrar (de acuerdo
con los recursos existentes) un conjunto de servicios al mayor número posible de personas y grupos (o a todos), o si, al contrario, debe suministrar
prácticamente todos los servicios existentes y disponibles a un número restringido de personas y
grupos necesitados. En el primer caso tendremos
una “exclusión” de medios en pro de una inclusión de personas o pacientes; en el segundo, una
“exclusión” de personas y grupos poblacionales
en pro de una inclusión de medios; o sea, una limitación de servicios disponibles en el mercado,
por un lado, o una limitación en el acceso, por
otro lado. Una tercera posibilidad sería la de disponer de recursos ilimitados, lo que es considerado por muchos una no solución porque es utópica
y no realizable. De hecho, el modelo que varias sociedades democráticas adoptan se sitúa entre las
dos primeras opciones, ponderando los dos tipos
de exclusión y los costos sociales de esta toma de
decisión en el contexto de la mayor o menor abundancia de recursos disponibles. Así, en los periodos de relativa abundancia, la tendencia será la
de vincular la distribución de recursos y, consecuentemente, las políticas de inclusión-exclusión
a la mera relación de eficacia, esto es, evaluando
los medios empleados de acuerdo con parámetros
que permitan decir si ellos pueden alcanzar los
objetivos deseados. Ya en los periodos de relativa
escasez, lo que se vuelve pertinente es sobre todo
590
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
G. Agamben. État d’exception. Homo sacer, II, 1, París,
Éditions Gallimard, 2003. - J. Andre. “Allocation de ressources”, en G. Hottois & J. N. Missa (orgs.), Nouvelle
encyclopédie de bioéthique, Bruxelles, De Boeck, 2001, pp.
54-56. - N. Bobbio. L’ era dei diritti, Torino, Editore Einaudi, 1990. - D. Callahan. Setting Limits: Medical Goals in an
Aging Society, Washington, Georgetown University Press,
1987. - J. Habermas. La inclusión del otro: estudios de teoría
política. Barcelona, Paidós, 2002. - R. Lenoir. Les Exclus, París, Éditions du Seuil, 1976. - A. Sen. “Elements of a
Theory of Human Rights”, Philosophy and Public Affairs,
32(4): 315-356, 2004. - T. Todorov. Mémoires du mal, tentation du bien, París, Robert Laffont, 2000. - S. Veca. La
priorità del male e l’offerta filosofica, Milano, Giangiacomo
Feltrinelli Editore, 2005.
Discapacidad
Carlos Eroles (Argentina) - Universidad
de Buenos Aires
La invisibilidad: una cuestión de Derechos Humanos. Entendemos por discapacidad una situación
de desventaja originada en causas físicas o psíquicas, que limitan el funcionamiento en sociedad de
las personas. Sin embargo, estas circunstancias
desfavorables pueden revertirse, total o parcialmente, si las personas con discapacidad pueden
contar con los apoyos culturales, psíquicos, comunicacionales y físicos necesarios para lograr una
mejor calidad de vida y superar los obstáculos que
impiden su desempeño adecuado en el transporte, la educación, los servicios de salud, el trabajo,
la universidad, el deporte, el arte o cualquier otro
ámbito de realización humana. El desarrollo de
este concepto de discapacidad evita hacer referencia a ella, en oposición a un presunto concepto de
“normalidad psicofísica”, como lo hacen algunas
normas con vigencia en Argentina (Ley 22.431,
Ley 25.280). Debe cuestionarse este concepto de
normalidad, que es muy difícil de definir en el
campo social y que no puede reducirse al campo
de las diferencias existentes entre las personas
“integradas“ en la sociedad y las personas con discapacidad. También se rechaza, por considerarlo
inadecuado, apelar a denominaciones curiosas
que, en algún caso, han sido elegidas por la Constitución y la legislación vigente, como en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Ellas son nominadas allí como “personas con necesidades
especiales” o “personas con capacidades diferentes”, que difícilmente resistirían una confrontación semántica. Muchos los consideran “conceptos cómplices” que intentan “invisibilizar” como
diferentes a las personas con discapacidad. La discapacidad solamente puede ser hoy conceptualizada, de manera adecuada, desde el concepto de
diversidad, entendido como el derecho de todos
los seres humanos a ser reconocidos en su igualdad fundamental, que surge de su dignidad esencial, cualquiera sea su ideología, su origen étnico,
su situación psicofísica, su género, su edad o su
opción sexual. Es decir, de lo que se trata es de definir la discapacidad, no centrándose en las desventajas, sino en las posibilidades actuales y futuras de las personas que la afrontan, en cualquiera
de sus perspectivas. Por ello, desde el punto de
vista social y de Derechos Humanos, no importa
tanto qué tipo de discapacidad se porta, sino la
condición de persona igual en dignidad y derechos de todo discapacitado. En esta misma conceptualización, y discutiendo los modelos lanzados por la Organización Mundial de la Salud,
resulta inconveniente aludir a las personas con
discapacidad como “minusválidos”, dado que este
término fue acuñado históricamente desde el
mercado y es desde allí que se considera inválidas
o minusválidas a las personas con discapacidad,
es decir se les asigna un menor valor para el desarrollo de actividades productivas. Otro tanto ocurre con algunas categorías jurídicas que se refieren a estas personas como “incapaces”, concepto
que hace referencia a su desempeño en la vida social y jurídica, menospreciando a este respecto
todo lo que hace a una visión afectiva y a la dignidad humana de “todo el hombre y de todos los hombres”. En rigor, este tipo de conceptos no pueden
reducirse al campo de una disciplina, sino que requieren una visión transdisciplinaria en su aplicación actual. Frente a la invisibilidad de las personas con discapacidad, develar significa hacer
visible lo que está oculto. La mención viene a
cuento por la lucha que han iniciado las organizaciones que integran lo que podría considerarse
“un nuevo movimiento social” cuyo objetivo es
romper con la naturalización de la invisibilidad y
con el incumplimiento de la normativa vigente,
que obstaculizan notoriamente el ejercicio de sus
derechos a las personas con discapacidad. Por
eso es bueno comprobar que las personas con
discapacidad, sus familias y los profesionales de
591
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Sociedad
la efectividad, que integra en su cómputo los costos de medios a ser empleados, esto es, “el esfuerzo
consentido (costos financieros y humanos) para alcanzar el resultado” deseado, siendo que el medio
más efectivo será aquel que permite alcanzar un
objetivo comparable y al menor costo financiero y
social (André, 2001). Pero, de cualquier manera,
lo que está en cuestión en la exclusión social
–ejemplificada aquí por la referencia al problema
de la distribución de recursos– es siempre la equidad, o sea, la forma concreta que una sociedad determinada elige para poder ser considerada justa.
El problema de la exclusión social es, en conclusión, un desafío para la bioética y para el mundo,
instado a escoger entre civilización y barbarie.
Sociedad
las instituciones dedicadas a una tarea asistencial
participan y formulan demandas de justicia frente
a la interrupción de prestaciones indispensables.
La discapacidad es tanto una cuestión de Derechos Humanos como un tema que amerita su inclusión en la agenda pública. Es decir se trata de
un tema político y una cuestión socialmente significativa, que las agencias públicas y las organizaciones no gubernamentales tienen el deber de
sustentar. Alguien, en relación con la Convención
de los Derechos del Niño, dijo: “Los niños son
buenos para la democracia”, porque, al ser concebidos como sujetos de derecho, extienden el concepto de ciudadanía. Las personas con discapacidad también son buenas para transformar la
democracia en participativa y firme en la defensa
de los derechos de todos los seres humanos y en
especial de los que tienen más dificultades o limitaciones. Se trata de construir juntos, para todos
y todas, nuevos espacios de inserción y desarrollo
humano.
Problemas de las personas con discapacidad. Los serios problemas que deben afrontar las personas
con discapacidad plantean diversas cuestiones
éticas. 1. Accesibilidad física: lo que tiene que ver
con la ausencia de barreras arquitectónicas que
obstaculicen o impidan la autonomía de las personas con discapacidad (motriz o baja talla) o movilidad reducida (teniendo en cuenta que hay muchas
personas con movilidad reducida transitoriamente: embarazadas, traumatizados, etc.). 2. Accesibilidad sensorial: lo que tiene que ver con el respeto a las diferencias de aquellas personas que
por problemas de visión o audición requieren una
comunicación especial (señas, braille) o señales
(carteles escritos, luces o sonido, según los casos).
3. Accesibilidad cultural: lo que requiere la superación de aquellas actitudes o prejuicios que limitan
las posibilidades reales de ejercicio de la ciudadanía por parte de las personas con discapacidad. Tal
el caso de la discriminación, quizás el obstáculo
más serio que afronta el colectivo de la discapacidad, por su práctica extensión y presencia en todas
las esferas de la vida social. La utilización de términos que definen algunas discapacidades, como expresión insultante y peyorativa (mongólico, ciego,
sordo, rengo, etc.); el rechazo al contacto con las
personas con discapacidad, así como a su inserción educativa o laboral; la invisibilidad, casual o
deliberada, para “evitar” a la persona con discapacidad o la actitud de indiferencia a su respecto; el
paternalismo o el trato conmiserativo, que rompe
la igualdad, son algunas de las formas de discriminación más frecuentes. 4. Accesibilidad al ejercicio
pleno de los derechos: este es un problema común
para muchos sectores sociales privados del ejercicio de sus derechos por incumplimiento de la ley o
por diversos obstáculos culturales que dificultan o
impiden el acceso. 5. Trabajo: ha surgido una discrepancia notoria en relación con el trabajo de las
personas con discapacidad en condiciones de trabajar. Para muchas organizaciones no gubernamentales más del 90% de las personas con discapacidad en condiciones de trabajar carecen de
trabajo. Sin embargo, la Encuesta Nacional sobre
Discapacidad, del año 2004, estima esta cifra en
alrededor de un 13%, guarismo menor que el de
la desocupación del resto de los trabajadores. Hay
muchos motivos para objetar esta cifra. El “error”
cometido por el Indec y el comité asesor que validó la encuesta debe atribuirse a estimar el mismo
tipo de comportamiento en las personas con discapacidad que en el resto de los trabajadores. El
tema exige un análisis serio y objetivo que permita descubrir las razones de lo que constituye un
evidente error. Las causas más frecuentes de desocupación entre las personas con discapacidad serían: prejuicio de empleadores privados, incumplimiento del cupo establecido por la ley (4%) por
parte de las agencias públicas, incomprensión de
los funcionarios públicos, falta de reglamentación de la ley 25.689, que extiende a las empresas privatizadas y concesionarias de servicios públicos el cupo del 4% para personas con discapacidad, inadecuación de las condiciones de trabajo,
falta de transporte adecuado. 6. Educación: no se
ha avanzado en materia de educación inclusiva,
por prejuicio, falta de infraestructura adecuada,
falta de auxiliares y de docentes integradores.
Algunos autores señalan como un problema lo
que llaman una excesiva estratificación de la enseñanza especial, lo que llevaría a una situación
de aislamiento a quienes participan en ella. Otros
problemas que afectan a las personas con discapacidad son: la falta de transporte adecuado y el
prejuicio de las otras familias y de la propia familia respecto de la aceptación de chicos con discapacidad en las escuelas. 7. Salud: en relación con
los servicios de salud, hay una cantidad de obstáculos y barreras que limitan la accesibilidad, tales como la insuficiencia de los servicios de rehabilitación, su inadecuada distribución geográfica,
la irresponsabilidad de muchas obras sociales que
niegan prestaciones establecidas legalmente; el
predominio del modelo médico sobre el modelo
social y, finalmente, la existencia de problemas en
la entrega gratuita de medicamentos para ciertas
afecciones propias de la discapacidad. 8. Discapacidad y pobreza: la discapacidad unida a la pobreza y a la exclusión social se torna un problema difícil de afrontar. Puede ser considerada una de las
causas principales de la exclusión social. Cuando
la discapacidad está asociada a la pobreza, generalmente se profundiza la situación de carencia de
recursos para garantizar una rehabilitación, una
educación y una calidad de vida adecuadas. Una
592
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencia
Carlos Eroles, Carlos Ferreres (comps.). La discapacidad: una cuestión de Derechos Humanos, Buenos Aires,
Espacio Editorial, 2002.
Espacio público
Nora Rabotnikof (México) - Universidad
Nacional Autónoma de México
El lugar accesible de lo visiblemente común. La noción de espacio público ocupa un lugar central en
las teorías y aspiraciones democráticas contemporáneas. Algunos lo consideran sinónimo de
vida pública; otros, condición de civilidad. En
principio, pareciera que tres sentidos tradicionalmente asociados al adjetivo público convergen en las diferentes caracterizaciones que se hacen del espacio público. En primer lugar, existe
una prolongada tradición que asocia lo público
con lo que es común y general, en contraposición
a lo privado, entendido como lo individual y lo
particular. Así, se habla de interés público en
contraposición al interés privado, de bien público, etc. En este primer sentido, público alude a lo
que es de interés o de utilidad común a los miembros de la comunidad política, lo que atañe al colectivo y por derivación a la autoridad que de allí
emana. Según esta primera acepción, público se
volverá progresivamente sinónimo de político.
Una segunda acepción hace referencia a lo público como lo que es visible y ostensible, manifiesto
y sabido, en contraposición a lo oculto y lo secreto. Este segundo sentido del adjetivo público no
coincide en su aplicación con el primero. Una
cuestión puede hacer referencia a la dimensión privada (no común y general, en el primer sentido) de
un individuo o grupo y, sin embargo, ser pública en
el sentido de sabida, conocida. Y, a la inversa, la autoridad pública puede ocultarse, desenvolverse en
secreto, ejercerse de manera privada. El principio
ilustrado de publicidad recogerá básicamente este
segundo sentido. Un tercer sentido remite en
cambio a la accesibilidad y la apertura, en contraposición con la clausura. Se habla así de paseos
públicos, lugares públicos, haciendo referencia a
un elemento de disposición o de acceso común.
Este tercer sentido tampoco ha coincidido históricamente con los anteriores: los procesos electorales antes del sufragio universal eran públicos en el
sentido de colectivamente vinculantes y legitimatorios de la autoridad pública, pero los procedimientos de expresión no eran colectivamente accesibles o abiertos al conjunto de la población.
Cuando se invoca hoy la necesidad de fortalecer,
consolidar o abrir un espacio o espacios públicos,
los tres sentidos asociados al adjetivo parecen
converger. Se hace referencia tanto a los lugares
comunes, compartidos o compartibles (plazas, calles, foros) como a aquellos espacios en los que
aparecen, se dramatizan o se ventilan, entre todos
y para todos, cuestiones de interés común. Pero,
¿cuál es ese lugar? ¿Hubo, hay o puede haber un
lugar donde lo común y lo general coincida con
lo visible y manifiesto y que al mismo tiempo sea
potencialmente accesible a todos?
Estado, sociedad civil y espacio público. Durante
mucho tiempo, en la teoría y en las prácticas cotidianas, ese lugar de lo común y lo general se identificó con el Estado, en tanto actor institucional
privilegiado en los procesos de desarrollo económico, de promoción social y de garantía jurídica.
Del mismo modo, se hacía alusión al Estado como
referente simbólico más o menos común que
orientaba los procesos de socialización (educación pública), de pertenencia ciudadana y de integración simbólica, y en tanto monopolio de la violencia legítima y de la legalidad común. Es decir,
al Estado como sustrato público-legal, garantía de
los derechos individuales y de la dimensión privada. Esta identificación de lo público con lo estatal
entró en crisis a partir de diferentes críticas (identificación entre Estado y Estado autoritario, crítica a la ineficiencia, etc.). Se produjo entonces, en
el debate político y político-académico, un desplazamiento hacia la sociedad civil. Era allí donde
podía localizarse ese espacio de lo público como
lugar de lo común y general, de lo visible y de lo
abierto. Así, la sociedad civil se convirtió en una
instancia, diferenciada del Estado y del mercado
(pese a algunas confusiones iniciales que volvieron a encontrar en el mercado la anatomía de la
sociedad civil), en un lugar donde confluyen los
individuos y las asociaciones en su carácter privado para tratar o construir problemas públicos.
Pero posteriormente se produce un nuevo desplazamiento en esa búsqueda en el plano normativo. Así, a las diferentes críticas a la identificación entre sociedad civil y espacio público, siguió
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Sociedad
de las barreras principales que afectan a las familias es su desinformación sobre las posibilidades
abiertas para el tratamiento de las personas con
discapacidad. 9. Situación marginal de la Conadis: la Comisión Nacional para la Integración de
las Personas Discapacitadas (Conadis) debería ser
el organismo rector en materia de políticas públicas para la promoción humana y social de las personas con discapacidad. Sin embargo, presenta
fuertes obstáculos en su labor, en parte fruto de
un desconocimiento de muchas áreas del Estado
respecto de la significación y relevancia de la comisión, en parte por la actitud de algunos sectores
de gobierno que manifiestan su desacuerdo con
las autoridades de la Conadis, sin aportar ni a su
fortalecimiento ni a la renovación del organismo.
una representación que vino a identificar el espacio público con el núcleo depurado de la sociedad
civil, que mantiene su carácter de lugar alternativo
al Estado. Se subraya en este caso la posibilidad de
consenso frente a la fragmentación, la visibilidad y
la transparencia frente a la negociación privada, la
actuación y participación ciudadana frente al monopolio decisional, el énfasis en lo general frente a
la eclosión de los intereses particulares.
Concepciones del espacio público. De manera paralela a los cambios en la ubicación histórica del espacio público, desde la teoría diferentes caracterizaciones articularon de distinta manera rasgos
descriptivos y evaluativos. En algunas versiones,
el espacio público ha devenido sinónimo de esfera
pública, es decir, una noción que conserva su raigambre ilustrada y que se instituye como reunión
de los privados en calidad de público para argumentar y razonar en torno a cuestiones de interés
común (Habermas) y como instancia ligada a la
racionalización del ejercicio del poder a través de
la argumentación moral y jurídica. Para otros, el
espacio público se liga a otro concepto controvertido: opinión pública, y se lo piensa como circuito
abstracto de comunicación, estructurado a partir
de la constitución de temas públicos. Estos circuitos de comunicación política permiten reducir de
este modo la complejidad de lo posible jurídica y
políticamente. En ambos casos, el espacio público
moderno se piensa en relación con la circulación
de la comunicación política (y de allí el énfasis en
la reflexión sobre el papel de los medios de comunicación), en tensa relación con la decisión política y la legalidad (ya sea como formación de una
voluntad y opinión racionales, ya sea como reducción del abanico de sentido de la decisión) y en
tensa relación con las preocupaciones del ámbito
privado.
Sociedad
El espacio público en América Latina y los temas de
la bioética. Los estudios sobre la historia y transformación del espacio público en América Latina se
pueden ordenar básicamente en torno a tres ejes.
El primero refiere a la perspectiva del urbanismo,
con énfasis en un concepto directamente espacialsocial. Alude así a las transformaciones urbanas y
el énfasis está puesto tanto en el predominio de
la informalidad y precariedad del empleo como
en las transformaciones tecnológicas que suponen modificaciones importantes en la distancia y
las relaciones entre individuos y grupos. En segundo lugar, una línea que refiere al espacio público entendido como circuito de comunicación
estructurado por los medios y por redes informales de comunicación en los que se forma la opinión y la sensibilidad ante ciertos problemas. En
tercer lugar, una línea que apunta a la transformación de las demandas ciudadanas, a nuevas formas de participación y, a partir de los procesos de
reforma del Estado, a los problemas de la descentralización de competencias y responsabilidades.
En relación con los temas y problemas de la bioética, los tres ejes de análisis sacan a la luz tanto los
cambios en la relación entre regulación estatal y
economía de mercado como, de manera más importante, la tensión entre reglamentación legal y
política y autonomía del ámbito personal privado.
En ese sentido, se suele hablar de una expansión
horizontal del espacio público de comunicación
(que incluye cada vez más temas referidos a las
llamadas políticas de la vida: aborto, medio ambiente, eutanasia, salud pública) así como de una
importante desestabilización de los significados
asociados a la dicotomía público-privado. La relación entre las formas de aparición en el espacio
público (formas de construir los temas, acceso a
la discusión pública, pluralismo de las opiniones,
extensión del debate) y de decisión política y jurídica guarda correspondencia con las características del sistema político de cada país latinoamericano (recurso al plebiscito, decretos, discusión
parlamentaria, formación de una opinión pública informada), con los actores que en cada caso
tienen acceso y voz en el espacio público de comunicación y, más en específico, con las maneras
en que estos actores interesados formulan o
construyen los problemas en el circuito de comunicación pública.
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Vida y vivir
1. Ciclos vitales
a vida de la que se ocupa la bioética no es,
simplemente, el estado de actividad de los seres orgánicos. Y esto aunque a la bioética le interesen todos los seres vivos y no solo el ser
humano. Pero este supone una particular preocupación de la bioética en tanto es el único ser vivo
que se considera puede tener conducta moral,
aunque se haya demostrado que los primates
muestran pautas de comportamiento que han hecho pensar que las mismas hayan sido precursoras
de la moralidad humana. Por eso es que la vida
del ser humano, muy especialmente en su condición de persona entendida por la naturaleza racional que hace posible a un individuo pasar del
‘es’ al ‘debería’, es de particular interés para la
bioética. Y así la vida es también el espacio de
tiempo que transcurre entre el origen y la muerte
de ese ser vivo que es el animal humano. Ese espacio de tiempo a veces resulta suficientemente extenso en las personas como para poder describir
distintas etapas en el mismo según sea su modo de
expresión. Se trata de los ‘ciclos vitales’ en tanto
expresan algún modo regular de expresión en la
vida del individuo humano: la niñez, la adolescencia, la adultez, la vejez. Y de esa manera la vida humana puede ser vista como el vivir humano. Pero así
como esos modos de vivir que son los ciclos vitales
van asociados fuertemente al despliegue cronológico en la vida de alguien, hay modos de vivir que se
definen por otras características que la de la edad.
Un ejemplo de ello es la pobreza (v. ), que cualquiera sea la forma en que se la defina, puede atravesar
todos y cada uno de los ciclos vitales. La vida de la
que trata la bioética es entonces, también, el modo
de vivir o la conducta con relación a las acciones de
los individuos racionales que interactúan en sociedad (v. ). La pobreza, como la riqueza, no son más
que fenómenos que resultan de esas interacciones.
A la bioética le corresponde ocuparse de la corrección o incorrección de las relaciones entre los seres
humanos en tanto seres racionales, y no en tanto
meros seres biológicos reducidos a objeto de la
ciencia y de la técnica. Por eso es que la negación
radical y absoluta de la vida y el vivir de los que
se ocupa la bioética tiene su expresión en la desaparición forzada de personas (v. ).
Niñez y adolescencia. En los problemas bioéticos de
los ciclos vitales de la niñez y la adolescencia es necesario tener en cuenta la gran diversidad existente entre los países de América Latina. Una cuestión
es la diversidad antropológica (v. Antropología y
niñez). Pero, además, el crecimiento y desarrollo
(v. ) no tiene las mismas características en toda la
región. Las condiciones de salud en países como
Argentina, Uruguay, Chile, Cuba y Costa Rica se
aproximan a las de los países desarrollados, mientras que en el otro extremo se encuentran los países más pobres como Haití, Guatemala, Perú, Bolivia y Honduras, entre otros. Por eso, las cifras
promedio de la región moderan en realidad grandes diferencias. La esperanza de vida al nacer en
América Latina pasó de 52 en el quinquenio
1950-1955, a 67 en el de 1985-1990 y a 70 hacia
el año 2000. La tasa de mortalidad infantil descendió de 127 entre 1950-1955, a 55 entre
1985-1990 y a 40 en 2000. Mucho de ese progreso tuvo que ver con una mejor atención del recién
nacido (v. Salud del neonato). Las dos principales
causas de defunción en niños de 1 a 4 años en los
países pobres de América Latina son las infecciones intestinales y respiratorias, seguidas por la
malnutrición, que afectan al 18% de los niños de
0 a 5 años e inciden no solo como causa directa de
muerte sino también como base de las enfermedades infecciosas. Pero esta desnutrición resulta paradójica en una región que se ha insertado en la
economía mundial como productora de alimentos
(v. Crisis de seguridad alimentaria; Globalización y
mercado de la alimentación). América Latina tiene
32 jóvenes menores de 15 años por cada 100 habitantes, mientras que América del Norte solo tiene
20. Sin embargo, países como Bolivia, El Salvador, Guatemala, Honduras y Nicaragua cuentan
con un 40% de dicha población, en tanto que
Cuba tiene solo un 21%. Para mejorar la expectativa de vida en los países pobres de América Latina se deben evitar entonces la mortalidad infantil
y la de los jóvenes. Para una meta de 70 años de
esperanza de vida al nacer, por ejemplo, Bolivia,
Guatemala y Brasil necesitan que el 50 a 60% de
la reducción de su mortalidad se logre en la edad
de 0 a 4 años, y del 5 al 10% en la de 5 a 14 años.
Aunque algunos países de la región, como veremos, muestran un progresivo envejecimiento de su
población, otros tienen que prestar especial atención a los problemas de la infancia (v. ).
Adultos y mayores. Algunos países de América Latina tienen indicadores de salud de los adultos y
adultos mayores comparables a los de países desarrollados. Esto sucede en Argentina, Chile, Uruguay, Cuba y Costa Rica. El 80% de las muertes a
evitar en Argentina, para alcanzar una meta de 75
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Diccionario Latinoaméricano de Bioética
Vida y vivir
L
Vida y vivir
años de esperanza de vida, debe efectuarse sobre
personas de más de 40 años en las cuales predominan las enfermedades circulatorias y los tumores como causa de mortalidad. Un perfil epidemiológico semejante se encuentra en los otros
países mencionados. En este grupo, por tanto, los
problemas se asocian al envejecimiento de la población y al desarrollo de alta tecnología en atención de la salud. El problema del adulto y el anciano en los países más pobres de América Latina, sin
embargo, se encuentra en las enfermedades transmisibles y los accidentes. Un gran porcentaje de
las primeras tiene que ver con la contaminación
del agua que, aunque afecta especialmente a los
niños, también afecta a adultos y viejos como lo
demostró hace unos años la epidemia de cólera en
la región. Una vez más la estrategia de atención
primaria (v. ) resulta ser la más adecuada a estas
problemáticas. Pero la vejez, siendo también un
modo de vivir mediado por la interrelación social,
responde a una construcción de cuyos aspectos
morales ha de darse cuenta (v. Construcción social
de la vejez urbana y rural).
El mundo de la vida y los problemas morales. Dice
Habermas que al actuar comunicativamente los
sujetos se entienden siempre en el horizonte de
un mundo de la vida. Su mundo de la vida está
formado de convicciones de fondo, más o menos
difusas pero siempre aproblemáticas. El mundo
de la vida, en tanto que trasfondo, es la fuente de
donde se obtienen las definiciones de la situación
que los implicados presuponen como aproblemáticas. En sus operaciones interpretativas los miembros de una comunidad de comunicación deslindan el mundo objetivo y el mundo social que
intersubjetivamente comparten, frente a los mundos subjetivos de cada uno y frente a otros colectivos. Los conceptos de mundo y las correspondientes pretensiones de validez constituyen el armazón
formal del que los agentes se sirven en su acción
comunicativa para afrontar en su mundo de la
vida las situaciones que en cada caso se han tornado problemáticas, es decir, aquellas sobre las que
se hace menester llegar a un acuerdo. El mundo
de la vida acumula (aquí estamos considerando
que en distintas etapas llamadas ciclos vitales) el
trabajo de interpretación realizado por las generaciones pasadas. La acumulación interpretativa puede ser vista como el ejercicio valorativo hecho hábito. El mundo de la vida es un mundo de valores
heredados como contrapeso conservador contra
el riesgo de disentimiento que comporta todo proceso de entendimiento que esté en curso. El significado de la dignidad de la vida humana ante cualquier disenso, por ejemplo, no puede dejar de ser
visto sobre las convicciones de fondo aproblemáticas que ante el mismo se tienen como fuente.
Porque si en la acción comunicativa los agentes
solo pueden entenderse a través de tomas de postura de afirmación o negación frente a pretensiones
de validez susceptibles de crítica, esas posturas,
aunque acontecen en el flujo continuo del vivir, se
materializan en los ciclos visibles de la vida.
La vida como valor. Los valores nos sirven en su intensidad para diferenciar las normas y el rango
posible de su desobediencia. Porque frente a los
mismos valores como el de la vida, la identidad o
la integridad, podemos tener distintas intensidades valorativas. Es así que ante el valor vida, por
ejemplo, podemos exigir un respeto absoluto en
tanto derecho humano que signifique la prohibición para el Estado de violarla y que nos obligue a
todos y cada uno de nosotros, como es el caso de
alguien que muere de hambre. Pero a la vez podemos defender una valoración del respeto a la vida
como principio ético sujeto a discusión, no en su
sentido universal pero sí en cuanto a su pretensión de obligación en un caso particular, tal como
puede suceder ante enfermos terminales que rechazan ser alimentados y en los cuales la libertad
cobra más jerarquía como valor. Y finalmente podemos sostener el valor vida como una regla cultural de valoración subjetiva que no tenga pretensión de universalidad en su postulación, y que a la
vez sea discutible tanto en lo particular como en su
generalidad misma. Una tribu peruana, por ejemplo, siguiendo una tradición Inca no otorga nombre
a los niños hasta que estos tienen dos años de edad.
La mortalidad es tan alta entre ellos que exponen a
los recién nacidos a la intemperie para saber quiénes tienen la fortaleza suficiente para la sobrevivencia. Si logran pasar la noche entonces los alimentan.
En otros casos, como el de una tribu brasileña, se
comete infanticidio en resguardo de los criterios de
sobrevivencia del grupo. Se trata de casos que llevan al límite los supuestos de compatibilidad entre
los sistemas normativos indígenas (v. ) con los sistemas jurídicos de los estados nacionales y las
obligaciones asumidas por los mismos ante el Derecho Internacional de los Derechos Humanos.
Pero de esto no se desprende refutación alguna
del universalismo ético y mucho menos demostración de triunfo para el relativismo moral, del mismo modo que de los límites de la razón no cabe
desprender un supuesto carácter irracional del
mundo de la vida.
La vida como derecho humano, principio ético y valor cultural. Los Derechos Humanos expresan en
su origen una apreciación de valores y en particular de aquellos valores que tienen mayor altura o
densidad o mayor jerarquía; entre ellos, sin duda,
se encuentra el valor de la vida (v. Derecho a la
vida). Estos valores se sustentan bajo la pretensión de su universalidad prescriptiva, esto es, de
su condición de atributo jurídico inherente a toda
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
persona, y de su universabilidad fáctica o pretensión de alcanzar el mayor grado posible de reconocimiento en los hechos, considerando que el
mundo de las normas y el mundo de las conductas
humanas no son lo mismo. Los derechos humanos, aunque se postulan como prescripciones universales y universalizables, que generan obligaciones tanto en lo general como en lo particular,
de todos modos pueden ser discutidos y hasta no
reconocidos. De lo que se trata es de precisar en
qué consiste la posible discusión de los mismos.
Porque, por ejemplo, junto a ellos concebimos los
principios éticos como valoraciones que por definición se ubican en una posición de obligaciones
universales prima facie y por tanto sujetos a discusión en cuanto a su pretensión de obligación en
un caso particular, aunque nunca lo sean en su
sentido universal. Y también sostenemos a los valores socioculturales como aquellas valoraciones
que no tienen pretensión de universalidad en su
postulación y a la vez son discutibles tanto en lo
particular como en su generalidad misma. Los valores acerca de la vida y la muerte que postula una
determinada comunidad indígena o de otras características consisten, por definición, en valores propios de un grupo con relación a otro (que
en el caso de los Derechos Humanos es el Estadonación). Las comunidades culturales no pretenden universalizar el carácter propio de sus valores
porque en ese caso se estarían autodisolviendo
como cultura para ser parte de una macrocomunidad englobante de culturas como lo han sido los
Estados-nación. Dialécticamente considerado, lo
di-verso solo tiene sentido por relación a uno u
otro tipo de uni-verso. El universalismo de los Derechos Humanos es aquel universalismo que respeta y promueve la diversidad cultural.
[J. C. T.]
Horacio Lejarraga (Argentina) - Hospital
de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan
Crecimiento y problemas éticos en pediatría. James
M. Tañer fue uno de los principales fundadores de
la Auxología moderna (del griego auxos, crecimiento). Los indicadores de crecimiento más usados en salud infantil son el peso corporal y la estatura, y la relación entre ambos. El crecimiento es
el resultado de la acción de tres grandes factores:
el programa genético, el medio ambiente y la interacción entre ambos; de esa manera, es la vía final
común en la que se expresan las influencias nutricionales, el impacto de las enfermedades y una
multiplicidad de factores medioambientales. Es
por ello que el crecimiento es un indicador excelente de salud infantil, tanto en individuos como
en grupos de población. El fracaso del crecimiento produce baja estatura, que no es en sí una enfermedad, sino un rasgo social, que solo se pone
en evidencia en un contexto social. En la sociedad
actual hay una sobrevaloración de la belleza física, en la que la alta talla es uno de sus componentes. La presión social hace que los adolescentes
tengan más dificultad en construir y aceptar su esquema corporal, demandando así tratamientos o
consumo de bienes para lograr una estatura mayor. Esto ocurre solo en algunos sectores sociales y
produce una demanda del uso de los conocimientos médicos con otros fines, en este caso estéticos,
o psicológicos. Los niños con severo déficit de estatura presentan ante la sociedad lo que los griegos llamaban un estigma, que es una característica
física socialmente visible, con un significado real
o simbólico. Estas diferencias en estatura cobran
importancia cuando el niño comienza a ir a la
escuela y sufre discriminación por parte de sus
compañeros, o por la institución, tal como hemos
visto con niños con acondroplasia, que a pesar de
tener un cociente intelectual normal son a veces
rechazados por algunas escuelas, atentando así
contra su derecho a aprender. Ciertas escuelas
aducen que “como son muy bajos y algo desproporcionados, pueden conmocionar a los otros niños”.
Sin embargo, y como se ha dicho, “la existencia de
un niño diferente en una escuela, lejos de ser un problema para los otros niños, constituye una oportunidad única para enseñar la aceptación de personas
diferentes, y contribuir así a construir una sociedad
más tolerante y democrática” (Carta de un Hospital de Pediatría para las Escuelas). Otro de los problemas que enfrenta el pediatra o el especialista
es la indicación de tratamiento con drogas de alto
costo o con procedimientos invasivos para aumentar la estatura. En el caso de la hormona de
crecimiento (HC), hay indicaciones precisas, especialmente el déficit de esta hormona, en que el
efecto de la droga es de alta eficacia. Más difícil es
decidir en el caso de otras entidades, como la baja
estatura por retardo del crecimiento intrauterino,
en que el impacto de la hormona es más modesto.
La droga es de alto costo y debe administrarse con
una inyección diaria durante muchos años. Al
igual que en otras áreas de la medicina, los laboratorios invierten grandes sumas en promoción de
la hormona, promoción que se convierte en una
fuente de financiación para el desarrollo de actividades científicas, por ejemplo, viaje de estudios,
congresos, etc. Los laboratorios invierten con la
expectativa de que los profesionales aumenten la
prescripción de una marca determinada de hormona de crecimiento, y a ellos esta situación les
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Diccionario Latinoaméricano de Bioética
Vida y vivir
Crecimiento y desarrollo
Vida y vivir
plantea un problema ético; este tipo de problemas
se presenta en todos los países en los que la medicina está en el mercado. Otra terapia que puede
aumentar la estatura es la elongación quirúrgica
de los miembros inferiores, que se plantea en pacientes con acondroplasia o hipocondroplasia. Se
trata de un procedimiento invasivo, luego del cual
el niño debe estar con férulas en ambas piernas
durante un año o más. La decisión de intervenir
también tiene connotaciones morales, y debe ser
tomada en conjunto por el médico a cargo, el ortopedista, el niño y su familia. En los dos ejemplos
mencionados, la estimación de la estatura final
del niño es un dato de mucho valor para poder tomar decisiones, pero no siempre fácil de obtener
en forma confiable. Los Comités Hospitalarios de
Ética pueden ayudar en la toma de decisiones. El
crecimiento de grupos de población es “el espejo
de la sociedad” (Tanner), en tanto que refleja las
formas de expresión del bienestar general de una
comunidad. El crecimiento es también el espejo
moral de la sociedad, ya que muestra, como ningún otro indicador, las inequidades sociales. Las
principales causales de diferencias en estatura entre grupos de población son las diferencias en el
bienestar socioeconómico y en la salud.
oportunidades de hablarles, escucharlos y transmitirles sus experiencias. Por otro lado, los niños
que viven en condiciones de pobreza tienen más
riesgo de sufrir problemas biológicos, como bajo
peso al nacer, desnutrición, problemas en el embarazo y el parto, infecciones del sistema nervioso
central, problemas de audición, etc. Es así que los
retrasos de desarrollo debidos a causas llamadas
por algunos ‘socioambientales’, no son solamente
por falta de estímulo, sino también por muchas
causas de las llamadas ‘orgánicas’. La iniquidad
social en el desarrollo psicomotor del niño es un
fracaso moral de la sociedad toda y debería ser
afrontada por ella. Hoy en día se sabe que el lenguaje y el pensamiento van de la mano, y una de
las pocas formas de estimular el lenguaje es a través de la lectura. Es por ello que debe enseñarse al
niño el amor al libro desde muy temprana edad. La
lectura de cuentos desde los primeros meses es una
excelente práctica en este sentido. Pero hay otros
problemas éticos en el desarrollo infantil, por
ejemplo, la realización de programas de pesquisa
de problemas asintomáticos del desarrollo en los
primeros años de vida, sin que el sistema de salud
destine los recursos para atender los problemas en
la población detectada.
Desarrollo y diferencias sociales. El desarrollo es
el curso de los cambios en la conducta sensoriomotriz, la respuesta emocional, la inteligencia,
el lenguaje y el aprendizaje. Para que se cumpla
este proceso sumamente complejo es necesaria
la integridad cerebral del niño y su interacción
con una multiplicidad de estímulos afectivos, sensorio-motores, cognitivos y del lenguaje. El pensamiento ético del niño, en particular, no se instala
espontánea e instantáneamente en la mente del
niño, sino que, por el contrario, se va construyendo en varias etapas. Por ello hay un desarrollo del
sentido ético del niño. Muchos autores han estudiado el tema: inicialmente Piaget y luego principalmente Kohlberg, Vigotsky y muchos otros.
Pero el sentido ético del niño es el resultado de la
interacción entre el programa evolutivo y el medioambiente. Las prácticas sociales que prevalecen en el medio en que el niño crece y se desarrolla juegan un papel central en la construcción de su
pensamiento ético. Hay muchos niños que desde
sus primeros años viven en un contexto que conspira contra su normal desarrollo. Esto ocurre en situaciones de pobreza y de marginación social, de
lo que tenemos abundantes ejemplos en Latinoamérica. Por un lado, estos niños carecen de estímulos adecuados para poder desarrollar sus capacidades, viven en lugares poco confortables, sin
juguetes, sin libros, sin música, a menudo con manifestaciones de violencia. Los padres, abrumados
por las carencias materiales, disfrutan menos de
sus hijos, juegan menos con ellos, tienen menos
La responsabilidad moral de los profesionales de salud. A menudo los expertos en crecimiento y desarrollo tienen acceso a los medios masivos de comunicación e incurren involuntariamente en la
emisión de mensajes erróneos o que crean malestar y ansiedad innecesaria en la población blanco.
El objetivo de la educación para la salud es aumentar la libertad de las personas, reforzando sus conocimientos para que puedan defender su propia
salud. El compromiso ético de los profesionales de
salud con la comunidad no consiste en hablar de
tratamientos o descripción de enfermedades, sino
preferentemente de tres temas: a) promoción de
la salud, b) prevención de problemas de salud, c)
utilización de servicios de salud. También son relevantes las responsabilidades morales del médico frente a problemas asistenciales individuales
que se transforman en problemas de salud pública. Hay médicos que por el lugar que ocupan en el
sistema de salud o por la información amplia que
reciben están en una posición privilegiada para
conocer la dimensión regional o nacional de determinados problemas de salud. Estos profesionales tienen una responsabilidad moral agregada,
que es la de denunciar a las autoridades de salud
esa problemática, describiendo, si es posible, su
epidemiología. Crecimiento y desarrollo son indicadores de salud infantil que exigen responsabilidad moral. La mortalidad infantil es un indicador
negativo de salud, que excluye en cierta manera
aquella gran mayoría de niños que no mueren
pero que debido a factores medioambientales
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Diccionario Latinoamericano de Bioética
Referencias
F. Falkner, J. M. Tanner. Human Growth. A comprehensive treatise, 2nd ed., New York, Plenum Press, 1986. - L.
Kohlberg. “Stage and sequence: the cognitive-developmental approach to socialization”, en D. A. Goslin (ed.),
Handbook of Socialization. Theory and Research, Chicago,
Rand Mc Nally, 1969. - H. Lejarraga. Desarrollo del niño en
contexto, Buenos Aires, Paidós, 2004. - H. Lejarraga. “Desarrollo del sentido ético del niño”, en H. Lejarraga (ed.),
Desarrollo del niño en contexto, óp. cit., pp. 67-98. - H. Lejarraga. “El crecimiento físico como indicador de salud y
bienestar socioeconómico de la población”, en Indec,
Infancia y condiciones de vida, 1995, pp. 101-126. Publicaciones Indec, Buenos Aires. - L. Vigotsky. Thought and language, Cambridge, MIT Press, 1990.
Salud del neonato
Sergio Cecchetto (Argentina) - Consejo
Nacional de Investigaciones Científicas (Conicet)
El comienzo de la neonatología y sus problemas
éticos. La medicina intensiva con criaturas recién nacidas se originó en los Estados Unidos
hacia mediados del siglo pasado y su extraordinario desenvolvimiento alcanzó a los países latinoamericanos entre 1960 y 1970, pasando a formar parte rápidamente de la actuación específica
de pediatras, primero, y consolidándose como
rama de la medicina intensiva, después. La subespecialidad así surgida, la neonatología, pasó a
ocuparse entonces de la salud y el desarrollo de
los recién nacidos, del tratamiento de sus afecciones, de sus diagnósticos y tratamientos biomédicos, sus cuidados preventivos, curativos y paliativos desde el momento del nacimiento hasta el día
veintiocho de vida extrauterina (periodo neonatal). La corta historia de esta rama médica sufrió
algunos sobresaltos a causa de cuestionamientos
públicos reiterados. En principio ningún sector
objetó el hecho de que situaciones que exponían a
una muerte segura al binomio madre-hijo pudieran contar con alternativas médicas e intervenciones tecnológicas ingeniosas: antibióticos, drogas
potentes, oxígeno en altas concentraciones, métodos quirúrgicos y modificaciones en los tratamientos conocidos, ventilación mecánica, monitoreo
electrónico, gasometría sanguínea, catéteres umbilicales, transductores de presión arterial, pruebas
microquímicas, ultrasonografía, monitoreo fetal, tomografía axial computada, estudios de madurez
pulmonar fetal, sondas de alimentación transpilóricas, alimentación intravenosa completa, etcétera.
Estas alternativas proporcionaban con su implementación márgenes de supervivencia cada vez más
amplios, y eran vistas con simpatía por el público
como actividades de carácter heroico en una lucha
despareja del ingenio humano contra la muerte inminente. Pero a poco andar nadie pudo desentenderse de la contracara que acompañó a este proceso benéfico: la aparición de patologías inéditas
entre los sobrevivientes (sirvan como ejemplos
ilustrativos la mención de la displasia broncopulmonar, la enterocolitis necrotizante, el ductus
arteriovenoso y las hemorragias ventriculares).
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Diccionario Latinoaméricano de Bioética
Vida y vivir
desfavorables ven impedido su pleno crecimiento
y desarrollo. Por eso es que proponemos el crecimiento físico y el desarrollo psicomotor en tanto
indicadores positivos de salud. Quizás llegue un
día en que los economistas, sociólogos y epidemiólogos evalúen la salud y bienestar de las poblaciones por la estatura media de sus grupos sociales, o por la edad promedio en que los niños
dicen “mamá” o hacen una torre de cuatro cubos.
Los profesionales que realizan investigación en
crecimiento y desarrollo tienen a su vez responsabilidades morales específicas. Hace ya tiempo que
abandonamos la idea de la ciencia como una disciplina ingenua, neutral y ‘objetiva’. La ciencia es
una práctica humana y como tal está sujeta a las
tensiones e intereses, en la que se juegan los criterios de verdad inextricablemente ligados al poder.
De esta manera, proponemos que cuando se habla
de la ética en investigación en crecimiento y desarrollo no se hable solo de la protección de los sujetos participantes, sino que se consideren todas las
etapas que están comprometidas en un trabajo de
investigación, desde el nacimiento de la idea misma, pasando por el diseño experimental, la selección de fuentes de financiación, la ejecución, preparación de informes, personal involucrado,
difusión y utilización del conocimiento generado.
De ese modo alcanzaríamos una verdadera ética
de la gestión de la investigación. Finalmente, han
de considerarse las bases que se utilizan para el
análisis de los problemas éticos en crecimiento y
desarrollo. Los problemas éticos que enfrenta la
medicina han sido tradicionalmente analizados
sobre bases principialistas (justificación por principios) que inclinan el centro de los debates hacia
la observancia del principio de autonomía, y llevan peligrosamente hacia el utilitarismo, de uso
práctico en salas de terapia intensiva, salas de
guardia, etc. Este enfoque impide analizar en forma amplia problemas de atención primaria de salud o de ética relacional propios de enfermos crónicos, como el tipo de problemas que se observan
en el área de crecimiento y desarrollo, casos en los
que los factores externos a la organización sanitaria, especialmente la equidad y las características
culturales de la población, tienen una importancia muy grande. Dado que concebimos la ética
como una práctica social, que se construye entre
todos, proponemos un análisis de los problemas
éticos sobre bases axiológicas, esto es, sobre los
valores, que pueden ser objeto de comparación y
ponderación.
Las secuelas introducidas por la propia acción de la
medicina, o en otras ocasiones la muerte inevitable
acaecida a pesar de todos los esfuerzos realizados,
hicieron reflexionar sobre la legitimidad científica
y la licitud ética de implementar este tipo de procedimientos novedosos pero ambivalentes.
Vida y vivir
Problemas sustantivos y procedimentales. La disminución notoria de la mortalidad de madres y recién nacidos, que fue la noticia que inflamó los
ánimos en un primer momento, no fue acompañada por una disminución equivalente de la morbilidad. El reclamo público se concentró entonces sobre este aspecto durante los años setenta. Durante
la década siguiente se hizo hincapié en el desarrollo cognitivo de las criaturas asistidas en las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) y
en los componentes afectivo-emocionales que envolvían a padres y recién nacidos. La mera supervivencia biológica alcanzada por medio de intervenciones biomédicas agresivas no podía garantizar a
los niños afectados ni a sus familias una vida futura medianamente feliz y plena. Las reinternaciones permanentes durante los primeros años de
vida, las visitas constantes a distintos consultorios
médicos, los problemas de atención y los afectivos
que se evidenciaban recién en edad escolar, sumados al desborde familiar, al maltrato y hasta el
abandono de los recién nacidos dañados, fueron
zonas exploradas por personal de salud y científicos sociales bajo la noción atenta de contraproductividad específica. La década de los noventa
se inauguró con el surgimiento de nuevos problemas perinatales, esta vez de índole bioética, porque empezaron a identificarse recién entonces
con mayor claridad antagonismos entre padres de
criaturas enfermas y exigencias estatales en materia deontológica y de protección de menores, entre equipos de cuidados médicos y familias, entre
intereses legítimos de los neonatos y los de la sociedad que los albergaba. Tales conflictos involucraban dos tipos distintos de problemas éticos:
sustantivos unos (en donde se dirimía la oportunidad de tratar o no tratar al recién nacido portador
de patología severa) y procedimentales los otros
(en los que se debatía acerca de qué individuo o
grupo debía hacerse responsable por las decisiones selectivas que se adoptaban).
Vulnerabilidad del neonato y cuidados intensivos. A
pesar de las constantes y renovadas críticas, las
UCIN continúan hoy organizando la atención de
pequeños enfermos dentro de las instituciones
médicas de alta complejidad, para mejor atender
las demandas de esos pacientes extremadamente
vulnerables, en condición clínica inestable o potencialmente inestable, que tienen amenazada
en forma actual o potencial su frágil vida. Bajo
tal condición de riesgo deben incluirse entonces
recién nacidos con prematurez y con peso deficiente, neonatos que han sufrido una hipoxia
severa durante el periodo de parto o hemorragias intraventriculares de pronóstico incierto, y
portadores de patologías congénitas (anencefalia, polimalformaciones, atresia esofágica con o
sin fístula traqueoesofágica, síndrome de TaySachs o gangliosidosis, síndrome de Lange, síndrome de Edwards o trisomía 18, síndrome de
Lesch-Nyham, graves errores innatos del metabolismo, síndrome de intestino corto dependiente
de alimentación parenteral, etc.). Los niños sanos
–obviamente– no ingresan a la UCIN, pero existen
otros tres grupos de recién nacidos que sí lo hacen
porque no hay mejor sitio dentro de la institución
de salud para atender sus problemas: los que acceden al servicio en proceso de morir (afectados
por patologías incurables e irreversibles), otros
que probablemente sobrevivirán con una calidad
de vida pobre (y cuestionable) y por último aquellos que quizás alcancen una calidad de vida aceptable y hasta normal (y por tanto razonable) en
caso de que consigan sobreponerse a sus problemas actuales de salud. El aspecto que presentan
estos neonatos con sus diversos daños difiere en
mucho del que presentan otros neonatos sanos.
Se trata de recién nacidos con deficiencias físicas
y en ocasiones intelectuales, algunas de las cuales
los acompañarán por mucho tiempo, aun después
de abandonar la UCIN, si tienen suerte de hacerlo
con vida. Un grupo considerable de entre ellos no
llegará jamás a superar esas deficiencias, y su crecimiento ulterior se verá afectado por diversas secuelas graves, más o menos permanentes, que
afectarán su calidad de vida. Puede advertirse con
facilidad que su minusvalía se impone como primer dato a ser destacado, pero no es menos evidente que esta característica distintiva se manifiesta en una situación de vulnerabilidad extrema
por cuanto un neonato es un actor pasivo, que no
tiene posibilidad de articular por sí sus reclamos,
que no posee autoconciencia ni historia previa,
capacidad de pensar ni de expresarse mediante
lenguaje hablado, que no tiene aptitud para avizorar el futuro que le espera o que desea, ni para
elegir el curso de acción que le resulta más agradable. En otras palabras, se trata de un incapaz en
términos jurídicos (carece de habilidad para tomar decisiones sobre el cuidado de su salud) e incompetente en términos morales (no es un sujeto
libre, ni responsable, ni volitivo, ni racional). Depende por entero para sobrevivir de las concesiones que el mundo adulto esté dispuesto a realizar
en su favor, pero estos actores adultos tienen intereses que les son propios y que en ocasiones se
contraponen diametralmente a los mejores intereses del neonato enfermo. Cada una de las dolencias que afectan a estos pequeños conlleva una
600
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Estándares éticos para la toma de decisiones. Los
estándares éticos en uso para resolver estos conflictos se reducen a dos. Uno de ellos se conoce
como estándar de los mejores intereses del recién
nacido, y en la situación estudiada implica que la
UCIN debe implementar procedimientos biomédicos en aquellos casos en los cuales la vida del menor
aportará, individual y socialmente, más beneficios
que cargas –es decir, se busca una proporcionalidad
entre efectos positivos y negativos–. Esta es una
manera de plantear la superioridad de los valores
maleficencia-beneficencia sobre el imperativo
moral de la autonomía, que adquiere aquí una posición secundaria. El estándar restante es conocido bajo el nombre de relación potencial y apunta,
por su parte, a una amplia visión de la calidad de
vida posible a ser alcanzada por el recién nacido
enfermo, ya que una defensa a ultranza de su
mera vida biológica sería más lesiva que beneficiosa si no le permite luego al enfermo algo más
que perpetuar o prolongar la fijación en un nivel
de desarrollo que no se tiene por objetivo final de
una existencia plenamente humana. En la práctica ambos criterios son de difícil aplicación por
cuanto las decisiones médicas en la UCIN se seleccionan sobre bases probabilísticas en situación de
incerteza, con premura porque el estado de salud
del neonato no admite dilaciones, y en un ambiente cargado de tensión y dramatismo en el cual
la injerencia paterna y la vigilancia jurídica condicionan las deliberaciones. Nuestra opinión es que
tanto la postura beneficientista y paternal que es
tradicional en los equipos tratantes del continente
americano, así como también el ejercicio sin
restricciones de una autonomía ejercida por
delegación en el caso de los allegados de la criatura enferma, deben autorregularse y limitarse
en función del estado de salud del neonato. Este
es un referente objetivo y concreto en vista del
cual ambos estándares éticos pueden encontrar
una articulación posible, y familiares y personal
de salud pueden entonces acordar en forma unánime opciones válidas de tratamiento, después de
analizar y ponderar las alternativas que se les
ofrecen. Las consecuencias de la inacción, los peligros y beneficios de distintos cursos de acción, la
prolongación de los sufrimientos, la calidad de
vida actual y futura del enfermo, los cuidados en
el hogar y el seguimiento médico posterior del
neonato y sus daños son cuestiones que requieren atención especial y sobre las cuales resulta
sospechoso que alguna de las partes involucradas en el conflicto se pronuncie unilateralmente,
acallando las aportaciones sensatas que pudieran
realizar otros observadores interesados (máxime
cuando alguno de ellos cargará con los costos y la
responsabilidad futura por el cuidado del niño
con hándicaps). La coincidencia entre las apreciaciones médicas y familiares es un ideal hacia el
cual tender, más que una realidad alcanzable en
todas las ocasiones. Especialmente porque la asimetría intelectual y las diferencias de poder entre
unos y otros actores juega en detrimento de la
elección unívoca, consciente y libre de un tratamiento determinado destinado a un recién nacido
sufriente. El cuadro patológico a considerar así
como la dificultad para establecer un pronóstico
alejado para el recién nacido vuelven difícil justificar en forma precisa y rápida un intento curativo
enérgico o la provisión de cuidados paliativos,
umbral básico sobre el cual es posible construir la
coincidencia buscada. Las demás situaciones a
considerar son esquivas, y evidencian que cualquier elección que pretenda imponerse por la
fuerza sobre el coro de las otras elecciones posibles lesiona las mejores posibilidades con que
cuenta el recién nacido gravemente enfermo para
desarrollar una vida digna.
Referencias
A. Caplan (coord.). “Hastings Center Research Project on the Care of Imperiled Newborns”, Hastings Center
Report 17 (6), 1987, pp. 5-32. - S. Cecchetto. Dilemas
bioéticos en medicina perinatal. Imperativos tecnológicos e
improvisación moral, Buenos Aires, Corregidor, 1999. - R.
Duff, A. Campbell. “Moral and ethical dilemmas in the
special care nursery”, New England Journal of Medicine
289, 1973, pp. 890-894. - N. Fost. “Children and Biomedicine”, en W. T. Reich (ed.), Encyclopedia of Bioethics,
New York, Macmillan, 1978, pp. 150-156. - S. Mason, C.
Megone. European Neonatal Research. Consent, Ethics
Committees and Law, Burlington, Ashgate, 2001. - R.
McCormick. “To save or let die: the dilemma of modern
medicine”, Journal of the American Medical Association,
229, 1974, pp. 172-176. - R. Zussman. Medical Ethics in
the Intensive Care Unit, Chicago, University of Chicago
Press, 1992.
601
Diccionario Latinoaméricano de Bioética
Vida y vivir
especificidad que vuelve a las cuestiones bioéticas
implicadas tema de particular interés y tratamiento, aunque es fácil anticipar que el grupo que sufrirá secuelas serias es el generador de mayor polémica. Sin embargo, existen zonas comunes de
preocupación para todos los profesionales de la
salud que trabajan en las UCIN, por cuanto deben
resolver (en todos los casos y más allá del grupo al
que se pueda afiliar el neonato en cuestión) situaciones difíciles respecto a la asignación de recursos escasos en medicina intensiva, a la toma de
decisiones sobre la oportunidad de tratar y con
qué propósito a estos recién nacidos enfermos, a
la ponderación de beneficios reales que aportará
un tratamiento, a la espinosa cuestión procedimental sobre quién debe tomar las decisiones en
nombre del pequeño y asumir la responsabilidad
por ellas.
Infancia
Vida y vivir
José Portillo (Uruguay) - Sociedad Uruguaya
de Pediatría
Conceptualización. Infancia es el periodo de la
existencia humana que transcurre entre el nacimiento y la adolescencia. Se caracteriza porque
durante el mismo se va produciendo el crecimiento y la maduración de todas las funciones físicas y
psicoafectivas del organismo. Este periodo necesita obligatoriamente un proceso de protección y de
enseñanza a cargo de los padres y del conjunto de
la sociedad ya que el niño es extremadamente vulnerable a las agresiones físicas y psicológicas, y
las mismas pueden dejar secuelas irreversibles,
tanto en el desarrollo físico como en el psicoafectivo, por el resto de la vida. Las diferentes colectividades humanas han asignado diversos valores y
prioridades a la promoción de las condiciones que
aseguren el bienestar integral del niño, lo que imperativamente se liga al nivel de vida que puedan
alcanzar las familias, que es el entorno inmediato
en el que transcurre la vida infantil. La infancia ha
tenido significaciones culturales muy diferentes a
lo largo de la historia. La visión actual de la infancia es característica de la Modernidad y del fundamento racional y científico. Durante gran parte de
la historia el niño es considerado un adulto pequeño que debe ser capacitado como mano de
obra. Es recién en el siglo XIX que el niño es percibido como una persona específicamente diferente
del adulto. Es la revolución de las mentalidades,
que se produce al comienzo de dicho siglo, la que
lleva a tener una conceptualización diferente de
la infancia y de sus valores específicos. Infancia y
lenguaje se relacionan mutuamente en un círculo:
la infancia es el origen del lenguaje y el lenguaje
es el origen de la infancia (Agamben). En cada periodo histórico y su correspondiente organización
económica, la importancia del espacio público y
privado ha variado y esto ha influido en el mayor
o menor protagonismo de la familia y de las instituciones sociales, en la educación y el cuidado infantil. El niño está inserto, producto de su origen
social, en cada momento de cada sociedad, en un
conjunto de posiciones sociales unidas por su homología en un conjunto de actividades o de bienes,
caracterizados relacionalmente y que van definiendo su cosmovisión (Bourdieu). En sociedades organizadas jerárquicamente, los valores y los saberes de las clases superiores se reproducen en las
clases populares y las instituciones sociales, como
la escuela y la puericultura, contribuyen a dicha
reproducción (Boltanski). En épocas anteriores el
niño significaba un aporte a la fuerza de trabajo
familiar y también un puente entre la mortalidad
y la inmortalidad a través del linaje. En el presente los niños son ante todo un objeto de consumo
emocional (Bauman). Y como advierte el Estado
Mundial de la Infancia de 2005, para cerca de la
mitad de los 2.000 millones de niños y niñas que
viven en el mundo real, la infancia es cruda y brutalmente diferente del ideal al que todos aspiramos. La pobreza deniega a los niños y las niñas su
dignidad, pone en peligro sus vidas y limita su potencial. Los conflictos y la violencia les impiden
disfrutar de una vida familiar segura y traicionan
su confianza y su esperanza. El VIH/sida mata a
sus progenitores, a sus maestros, a sus doctores y
a sus enfermeros. Y también los mata a ellos.
El reconocimiento del niño como sujeto de derechos. El reconocimiento jurídico internacional de
los derechos de la niñez le debe mucho a una mujer inglesa, Eglantyne Jebb. Ella es quien pone en
marcha Save the Children Fund en 1919 como respuesta a la miseria en que la guerra hunde a miles
de niños en Europa. Aspira a algo más que a ofrecer un socorro inmediato y, en 1920, se traslada a
Ginebra para crear Save the Children International
Union (que más tarde se convertiría en la Unión
Internacional de Protección de la Infancia). En
1924, la Sociedad de Naciones aprueba la Declaración de Ginebra sobre los Derechos del Niño, redactada por la Unión Internacional de Protección
de la Infancia. La declaración establece que el
niño tiene derecho al desarrollo material, moral y
espiritual; a recibir ayuda especial cuando esté
hambriento, enfermo, discapacitado o huérfano;
a que se le socorra en primer lugar en situaciones
graves; a estar protegido contra cualquier explotación económica y a recibir una educación que le
inculque un cierto sentido de responsabilidad social. En 1948, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprueba la Declaración Universal de
Derechos Humanos, cuyo artículo 25 se refiere al
niño como poseedor de “derecho a cuidados y asistencia especiales”. En 1959, la Asamblea General
de las Naciones Unidas aprueba la Declaración sobre los Derechos del Niño, que reconoce derechos
como el de no ser discriminado y el de tener un
nombre y una nacionalidad. También consagra en
la práctica los derechos de la infancia a la educación, a la atención de la salud y a la protección
especial. En 1979, las Naciones Unidas declaran
ese año como Año Internacional del Niño. El mayor logro del mismo es poner en marcha un proceso de mayor significación a largo plazo: la
Asamblea General acuerda que se establezca un
grupo de trabajo compuesto por miembros de la
Comisión de Derechos Humanos de las Naciones
Unidas, por expertos independientes y por delegaciones observadoras de Estados que no son
miembros de las Naciones Unidas, organizaciones no gubernamentales y organismos de las
Naciones Unidas, con el fin de redactar una Convención que sea jurídicamente vinculante. En
602
Diccionario Latinoamericano de Bioética
Avances y amenazas sobre el futuro de la infancia.
El tratado de derechos humanos que más apoyo
ha recibido en la historia, la Convención sobre los
Derechos del Niño, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1989 y ratificada
por todos los países del mundo excepto dos, representa en efecto un consenso mundial sobre los
atributos de la infancia. Aunque no existe un
acuerdo absoluto en la interpretación de todas y
cada una de las disposiciones de la convención, sí
existe una amplia base común sobre cuáles deben
ser los parámetros de la infancia. Desde que se
aprobó la convención, se han producido avances
notables en el cumplimiento de los derechos de
los niños y las niñas a la supervivencia, la salud y
la educación mediante la prestación de bienes y
servicios esenciales, y un reconocimiento cada vez
mayor de la necesidad de crear un entorno protector que los defienda contra la explotación, el
abuso y la violencia. Sin embargo, resulta preocupante constatar que en algunas regiones y países
algunos de estos avances se encuentran en peligro
de retroceder a causa de tres amenazas fundamentales: la pobreza, los conflictos armados y el
VIH/sida. Mil millones de niños y niñas no pueden disfrutar de sus derechos debido a que carecen de por lo menos uno o más de los bienes y servicios básicos necesarios para sobrevivir, crecer y
desarrollarse. El problema es más grave en África,
donde hay millones de niños y niñas que crecen
en familias y comunidades desgarradas por los
conflictos armados. En el África subsahariana, el
VIH/sida ha provocado un aumento de la mortalidad y una grave reducción de la esperanza de vida
en la infancia. No son estos los únicos factores que
ponen en peligro la infancia, pero se encuentran
sin duda entre los más importantes, con efectos
profundamente dañinos sobre las posibilidades
de supervivencia y el desarrollo del niño después
de los primeros años de vida. Los daños que causan trascienden más allá de la infancia y aumentan las probabilidades de que la próxima generación se vea afectada por las mismas amenazas.
Además, por muy dañinas que estas amenazas
sean por sí solas, cuando coinciden dos o incluso
tres, las consecuencias sobre las vidas de los niños
y las niñas son devastadoras. En este marco hay
quienes consideran una convicción utópica el que
se pueda cumplir universalmente con los Derechos del Niño.
Referencias
Giorgio Agamben. Infancia e historia [1978], Buenos
Aires, Ed. Adriana Hidalgo, 2001. - Philippe Ariès y George Duby. Historia de la vida privada. La vida privada en el
siglo XX [1987], Buenos Aires, Taurus, 1990. - Zigmunt
Bauman. Amor líquido [2003], Buenos Aires, Fondo de
Cultura Económica, 2005. - Luc Boltanski. Prime éducation et morale de classe [1969], París, Éd. de l’École des
Hautes Études en Sciences Sociales, 1984. - Pierre Bourdieu. Capital cultural, escuela y espacio social, México, Siglo XXI, 1997. - Manuel Cruz. Tratado de Pediatría,
Barcelona, Ed. Espax, 1994. - Unicef. Estado Mundial de la
Infancia 2005, Nueva York, Unicef, 2004. - Julio Meneghello. Pediatría [1972], Santiago de Chile, Ed. Publicaciones
Técnicas Mediterráneo, 1991. - Charles Taylor. Fuentes del
yo. La construcción de la identidad moderna [1989], Barcelona, Paidós, 1996.
Antropología y niñez
Andrea Szulc (Argentina) - Consejo Nacional
de Investigaciones Científicas (Conicet)
La antropología, por su tradición problematizadora de aquello que el sentido común suele naturalizar, está en condiciones de contribuir conceptual
603
Diccionario Latinoaméricano de Bioética
Vida y vivir
1989, la Asamblea General de las Naciones Unidas adopta la Convención sobre los Derechos del
Niño que entra en vigor al año siguiente. En 1990
se celebra en Nueva York la Cumbre Mundial en
favor de la Infancia a la que asisten 71 jefes de
Estado y de gobierno. Los dirigentes mundiales
firman la Declaración Mundial sobre la Supervivencia, la Protección y el Desarrollo del Niño, así
como un plan de acción para aplicar la declaración. En 1994, el Año Internacional de la Familia
reafirma que los programas deberán apoyar a las
familias, que son las que alimentan y protegen a
los niños, en vez de ofrecer sustitutivos a dichas
funciones. En 1998 se aprueba el Convenio sobre
la prohibición de las peores formas de trabajo infantil y la acción inmediata para su eliminación
(Convenio Nº 182 de la OIT). En el año 2000, los
Objetivos de Desarrollo del Milenio incorporan
metas específicas relacionadas con la infancia, entre ellas la reducción de la mortalidad mundial de
niños menores de cinco años en dos terceras partes y el logro de la educación básica universal a lo
largo del periodo comprendido entre 1990 y
2015. La Asamblea General de las Naciones Unidas aprueba dos Protocolos Facultativos de la
Convención sobre los Derechos del Niño: uno sobre la participación de los niños en conflictos armados y otro sobre la venta de niños, la prostitución infantil y la utilización de niños en la
pornografía. En 2002, la Asamblea General de las
Naciones Unidas celebra una Sesión Especial en
favor de la Infancia: se reúne por primera vez para
debatir específicamente cuestiones relacionadas
con la infancia. Cientos de niños participan formando parte de las delegaciones oficiales. Los dirigentes mundiales se comprometen a crear “Un
mundo apropiado para los niños” y reafirman que
la familia tiene la responsabilidad básica de la
protección, la crianza y el desarrollo del niño, y
que tiene derecho a recibir una protección y un
apoyo integrales.
Vida y vivir
y metodológicamente al análisis crítico de la niñez. Paradójicamente, la niñez fue hasta los años
noventa un tema marginal en los estudios antropológicos y en las ciencias sociales en general, del
mismo modo en que por mucho tiempo se excluyó
del análisis a las mujeres. Los trabajos de investigación antropológica sobre la niñez no abundan.
Se trata de una línea de investigación discontinua, fragmentaria, asistemática, que aunque no
ha llegado a instaurarse como campo legítimo de
investigación, ha ido cimentando una profunda
reconceptualización de la niñez como construcción sociohistórica, heterogénea, cambiante, relacional y disputada, aspectos que se desarrollan a
continuación.
Concepciones sobre el niño y la niñez. 1. El niño
como primitivo. Desde sus inicios, el saber antropológico fue formulado como conocimiento acerca del “otro”. Al intentar analizar el pensamiento
del “otro”, la antropología recurrió frecuentemente a analogías entre este y el pensamiento de los
niños o los locos. Al igual que en otras disciplinas,
el interés por el universo infantil surgió como medio para dilucidar otras cuestiones. Los pensadores del evolucionismo unilineal, por ejemplo Tylor
(1870), con el cual quedó inaugurada la antropología como disciplina académica independiente a
partir de las últimas décadas del siglo XIX, abordaron el comportamiento infantil para definir
aca
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