Dictamen la Proposición con Punto de Acuerdo que exhorta a la

SEGUNDA COMISIÓN
RELACIONES EXTERIORES, DEFENSA NACIONAL Y EDUCACIÓN PÚBLICA
DICTAMEN CON PUNTO DE ACUERDOQUE EXHORTA A LA
SECRETARÍA DE SALUD A ELABORAR Y EXPEDIR LA NORMA
OFICIAL MEXICANA PARA LA PREVENCIÓN TRATAMIENTO Y
CONTROL DE LA HEMOFILIA Y LA ENFERMEDAD DE VON
WILLEBRAND.
HONORABLE ASAMBLEA
A la Segunda Comisión de Trabajo de la Comisión Permanente del H. Congreso de la
Unión, Relaciones Exteriores, Defensa Nacional y Educación Pública, en el Segundo
Receso del Tercer Año de Ejercicio Constitucional de la LXII Legislatura, fue turnada
para su análisis y dictamen la Proposicióncon Punto de Acuerdoque exhorta,a la
Secretaría de Salud a elaborar y expedir la norma oficial mexicana para la prevención,
tratamiento y control de la hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand.
Con fundamento en el artículo 78 fracción III de la Constitución Política de los Estados
Unidos Mexicanos; de los artículos 116, 127 y demás aplicables de la Ley Orgánica
del Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos; así como de los artículos 58,
60, 87, 88, 176 y demás aplicables del Reglamento para el Gobierno Interior del
Congreso General de los Estados Unidos Mexicanos, los legisladores integrantes
deesta Segunda Comisión, sometemos a la consideración del Pleno el presente
Dictamen, de conformidad con los siguientes:
ANTECEDENTES
1. Con fecha 22deJulio2015, el Senador Fernando Enrique Mayans
Canabal,integrante del Grupo Parlamentario del Partido de la Revolución
Democrática, presentóante el Pleno de la Comisión Permanente del Congreso de la
Unión la proposición de mérito.
2. En esa misma fecha la Presidencia de la Mesa Directiva de la Comisión
Permanente del Congreso de la Unión, dispuso que dicha proposición con Punto de
Acuerdo se turnara para su estudio y elaboración del dictamen correspondiente a la
Segunda Comisión, de Relaciones Exteriores, Defensa Nacional y Educación Pública,
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CONTROL DE LA HEMOFILIA Y LA ENFERMEDAD DE VON
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por lo que en este acto se emite el Dictamen correspondiente, de conformidad con lo
siguiente:
CONTENIDO DE LA PROPOSICIÓN
“Actualmente la hemofilia constituye una enfermedad hereditaria que se
caracteriza por afectar a la coagulación de la sangre, por un defecto en alguno
de los elementos llamados factores, que son necesarios para que la sangre
coagule, es padecida por 1 de cada 5000 varones, de los cuales el 70% la
heredaron y el resto la desarrolló por mutación. Actualmente existen en el
mundo alrededor de 400 mil personas que viven con Hemofilia. Los síntomas
de este padecimiento dependen en gran parte, del grado de deficiencia del
factor de coagulación y por esto se derivan las hemorragias que pueden ser
conforme al nivel circulante de factor deficiente o la presencia de inhibidores,
las hemorragias pueden ser espontáneas en articulaciones y músculos;
moderada; espontánea ocasional y leve con hemorragia grave secundaria a
procedimientos invasivos o traumatismos.
Actualmente no existe tratamiento curativo disponible y lo único que se puede
hacer es corregir la tendencia hemorrágica administrando por vía intravenosa
el Factor de coagulación que falta, este tratamiento sustitutivo supuso un
avance importantísimo tanto para la calidad de vida como para la supervivencia
de los pacientes. La obtención de factores de coagulación a partir de plasma
humano dio lugar, en muchas ocasiones, a la transmisión de virus, sobre todo
el VIH (SIDA) en los años 80, lo que significó un grave retroceso en la vida de
los pacientes con Hemofilia, a mediados de esa misma década se introdujeron
los primeros métodos de inactivación viral en los concentrados liofilizados,
transformándolos en productos mucho más seguros.
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En los últimos años, el desarrollo de la ingeniería genética ha hecho posible
iniciar una nueva era en el tratamiento de la enfermedad. Desde hace unos
pocos años, se han desarrollado preparados más puros de los factores de
coagulación, sin necesidad de plasma humano, ejemplo de ello es el Factor VIII
recombinante, el más masificado, se produce a partir de células cultivadas en
laboratorio. La Federación Mundial de Hemofilia recomienda el uso de
productos recombinantes, ya que garantizan una mayor seguridad con la
misma eficacia que los productos plasmáticos.
A raíz de esto, existen enormes expectativas de tratamiento mediante terapia
génica, que consiste en la introducción de genes en células determinadas del
paciente que sean capaces de combinarse con el material genético existente,
aportando la información que falta para fabricar la proteína deficitaria causante
de la enfermedad. Existen dos tipos de tratamiento: Profilaxis el cual consiste
en que el paciente se inyecta por vía intravenosa su medicina correspondiente
varias veces a la semana, o bien el paciente se inyecta la medicina cada vez
que se produce una hemorragia. Se debe hacer énfasis que la prevalecía de
Hemofilia en el mundo, va a más de 400,000 personas, la incidencia de la
hemofilia “A” es 1-2 de cada 10,000 varones en todas las poblaciones humanas
(Mc. Kusic. 1995) y la Hemofilia B es 1 de cada 40,000 varones, de acuerdo a
los estándares mundiales de tratamiento (WFH Federación Mundial de
Hemofilia, OMS) ha establecido que 1 UI per cápita de Factor VIII es el objetivo
mínimo para asegurar la supervivencia de la población con hemofilia.
La prevalecía de la enfermedad en México se tiene un sub-registro de la
enfermedad a través de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana
se han logrado contabilizar un aproximado de 5,124 mil pacientes, 3,935 con
Hemofilia A, 595 con Hemofilia B, 213 con enfermedad de von Willebrand y 381
sin diagnóstico, de un potencial de 10,000 pacientes. Se estima que en por
cada dos mexicanos con hemofilia que ya han sido diagnosticados, hay uno
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más que no sabe que tiene esta enfermedad. Además, se estima que
actualmente en México existen alrededor de 1, 000 pacientes sin acceso a
tratamiento, por no contar con servicios de seguridad social. Se estima que en
México, por cada dos mexicanos con hemofilia que ya han sido diagnosticados,
hay uno más que no sabe que tiene esta enfermedad. México se sitúa entre los
países de Latinoamérica con los niveles de tratamiento más bajos, apenas con
0.82 UI de factores VIII y IX per cápita.
Muchas personas con Von Willebrand presentan pocos o ningún síntoma,
también pueden cambiar con el tiempo, a veces sólo se descubre cuando hay
una hemorragia abundante después de un accidente grave o de una
intervención dental o quirúrgica. Aun así podemos catalogar principales
síntomas como lo son: Propensión a desarrollar moretones, hemorragias
nasales, de encías, pequeñas cortadas, frecuentes o prolongadas, así como
hemorragias en el tracto gastrointestinal superior e inferior, más mujeres que
varones presentan síntomas derivado de sangrar más o durante un tiempo
mayor al normal con la menstruación o después de un parto. El tipo de sangre
también es un factor, las personas con sangre tipo O a menudo tienen niveles
menores de padecer la enfermedad, que las personas con tipos A, B o AB; no
es fácil diagnosticar la Enfermedad de Von Willebrand, es por ello que si es
que se sospecha acerca del padecimiento se debe consultar a un hematólogo
especializado en trastornos de la coagulación.”
Por lo que propone el siguiente Punto de Acuerdo:
“PRIMERO.- El Senado de la República exhorta respetuosamente a la
Secretaría de Salud, a elaborar y expedir a la brevedad la Norma Oficial
Mexicana "para la prevención, tratamiento y control de la Hemofilia y
Enfermedad de Von Willebrand".
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SEGUNDO.- El Senado de la República exhorta de manera respetuosa a la
Secretaría de Salud a tomar en consideración el Anteproyecto de Norma Oficial
Mexicana que se anexa al presente como propuesta, para la prevención,
tratamiento y control de la Hemofilia y Enfermedad de Von Willebrand.
TERCERO.- El Senado de la República exhorta respetuosamente a la
Secretaría de Salud, para que informe a esta Soberanía sobre las acciones que
en el ejercicio de sus atribuciones, se han implementado a favor de los
pacientes que padecen de Hemofilia y la Enfermedad de Von Willebrand".
CONSIDERACIONES
I.- Los legisladores que integramos esta Segunda Comisión de Trabajo de la Comisión
Permanente coincidimos con la proposición de mérito, y al respecto es pertinente
mencionar que conforme a la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos,
en su artículo 4, menciona que toda persona tiene derecho a la protección de la salud.
La Ley General de Salud, artículo 6, fracciónIV,especifica los objetivos del Sistema
Nacional de Salud, que tiene como propósito dar impulso al desarrollo de la familia y
de la comunidad, así como a la integración social y al crecimiento físico y mental de la
niñez.
II.- Esta dictaminadora quiere mencionar que la hemofilia es un trastorno hemorrágico
poco común en el que la sangre no se coagula normalmente. Las personas que nacen
con hemofilia carecen de un factor de coagulación o lo tienen en baja cantidad. Los
factores de coagulación son proteínas necesarias para la coagulación normal de la
sangre. Existen varios tipos de factores de coagulación. Estos factores actúan con las
plaquetas para coagular la sangre.Los dos tipos principales de hemofilia son la A y la
B. En la hemofilia A, el factor ocho de coagulación está ausente o en concentración
baja. Cerca de 8 de cada 10 personas que sufren hemofilia tienen el tipo A. En la
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hemofilia B, el factor nueve de coagulación está ausente o en concentración baja.En
raras ocasiones la hemofilia puede ser adquirida.
III.- La hemofilia puede ser leve, moderada o grave, en función de la cantidad del
factor de coagulación insuficiente que haya en la sangre. Si una persona produce
solamente el 1% o menos del factor deficitario, se dice que tiene una hemofilia grave.
Si produce entre el 2% y el 5% del factor deficitario, se dice que tiene una hemofilia
moderada y, si produce entre el 6% y el 50%, una hemofilia leve. Por lo tanto a la
mayoría de las personas afectadas por esta enfermedad, les hacen el diagnóstico
durante la lactancia o la primera infancia. Pero a veces la hemofilia es tan leve que los
afectados no se enteran de que la padecen hasta que tienen que someterse a una
intervención quirúrgicamenor, como una extirpación de amígdalas o de apéndice,
momento en que los médicos les solicitan los análisis de sangre del preoperatorio.Las
causas de la hemofilia se encuentran en la ausencia, deficiencia o conformación
inadecuada de determinadas proteínas que forman parte de la denominada cascada
de coagulación. Cuando se produce una herida, el organismo da la orden de movilizar
una serie de componentes presentes en la sangre (que se encuentran en circulación
en todo momento, haya o no herida) que acudirán al punto lesionado, formando un
muro que impide la salida de la sangre. La formación de este “muro” (coágulo) sucede
tras la actuación de unas proteínas denominadas factores de coagulación. El proceso
mediante el cual estos activan el mecanismo de coagulación recibe el nombre de
cascada de coagulación, ya que cada uno de ellos (12 en total) activa al siguiente.
Debido a esta activación en cascada, si uno de los factores no se encuentra presente,
o lo está de manera deficiente, será la causa de un fallo en todo el proceso.El síntoma
principal de la hemofilia es la aparición de hemorragias internas y externas, ya sean
provocadas o espontáneas. Derivadas de estas hemorragias van a aparecer otras
manifestaciones clínicas, que suelen ser comunes a la mayoría de los pacientes.
IV.- Durante más de 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia FMH ha brindado
liderazgo a escala mundial a fin de mejorar y preservar la atención para personas con
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trastornos de la coagulación hereditarios, entre ellos hemofilia, enfermedad de Von
Willebrand, deficiencias poco comunes de factores de la coagulación y trastornos
plaquetarios hereditarios, capacitando a expertos en la especialidad, para la atención
y el diagnóstico adecuados de los pacientes; realizando labores de cabildeo a fin de
lograr un abasto adecuado de productos de tratamiento seguros; e instruyendo y
empoderando a las personas con trastornos de la coagulación para ayudarlas a llevar
vidas más sanas, largas y productivas.En el mundo hay alrededor de 400 mil personas
con hemofilia, de las cuales el 75 por ciento no tiene acceso al tratamiento, mientras
que en México se tiene el registro de cinco mil 221 enfermos, se estima que la
incidencia podría ser de alrededor de ocho mil casos.
VI.- La enfermedad de Von Willebrand (EvW) es el más frecuente de los trastornos de
la coagulación. Las personas con EvW tienen un problema con una proteína de su
sangre llamada factor von Willebrand (FvW) que ayuda a controlar las hemorragias.
Cuando un vaso sanguíneo se lesiona y ocurre una hemorragia, el FvW ayuda a las
células de la sangre llamadas plaquetas a aglutinarse y a formar un coágulo para
detener la hemorragia.
VII.- Muchas personas con EvW presentan pocos o ningún síntoma. Las personas con
EvW más grave podrían tener más problemas hemorrágicos. Los síntomas también
pueden cambiar con el tiempo. Algunas veces la EvW sólo se descubre cuando hay
una hemorragia abundante después de un accidente grave o de una intervención
dental o quirúrgica.Los principales síntomas son:Propensión a desarrollar moretones;
Hemorragias nasales frecuentes o prolongadas; Hemorragia de las encías;
Hemorragia prolongada de pequeñas cortadas; Periodo menstrual abundante o
prolongado; Hemorragias en el tracto gastrointestinal superior e inferior; y Hemorragia
prolongada después de lesiones, cirugías, trabajos dentales o partos.
Por lo anteriormente expresado, y en virtud de compartir los señalamientos
expresados por el promovente, consideramos que es importante el elaborar y expedir
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la Norma Oficial Mexicana "para la prevención, tratamiento y control de la Hemofilia y
Enfermedad de Von Willebrand", en este sentido proponemos la aprobación del
siguiente:
PUNTO DE ACUERDO
PRIMERO.- La Comisión Permanente del Congreso de la Unión exhorta
respetuosamente, a la Secretaría de Salud, a elaborar y expedir a la brevedad la
Norma Oficial Mexicana "para la prevención, tratamiento y control de la Hemofilia y
Enfermedad de Von Willebrand".
SEGUNDO.- La Comisión Permanente del Congreso de la Unión exhorta
respetuosamente, a la Secretaría de Salud, para que informe a esta Soberanía sobre
las acciones que en el ejercicio de sus atribuciones, se han implementado a favor de
los pacientes que padecen de Hemofilia y la Enfermedad de Von Willebrand.
Sala de Comisiones de la Comisión Permanente del H. Congreso de la Unión, a los 4
días del mes de agosto de 2015.
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WILLEBRAND.
POR LA SEGUNDA COMISIÓN
A FAVOR
Sen. Armando Ríos Piter
Presidente
Sen. Daniel Amador Gaxiola
Secretario
Sen. Fernando Yunes Márquez
Secretario
Dip. María de Lourdes Amaya Reyes
Secretaria
Dip. Alejandro Montano Guzmán
Dip. Filiberto Guevara González
Sen. René Juárez Cisneros
Sen. María Hilaria Domínguez Arvizu
Sen. Juan Carlos Romero Hicks
Dip. Rocío Reza Gallegos
Dip. Fernando Rodríguez Doval
Dip. Fernando Belaunzarán Méndez
Sen. Juan Gerardo Flores Ramírez
Sen. Manuel Bartlett Díaz
Dip. María Sanjuana Cerda Franco
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EN CONTRA
ABSTENCIÓN
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