FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA DOSSIER/ MEMORIA 1 ÍNDICE DE CONTENIDOS EL SÍNDROME DE ASPERGER.................................................................................... 3 FEDERACIÓN ANDALUZA DE SÍNDROME DE ASPERGER/ ASOCIACIÓN ANDALUZA DE SÍNDROME DE ASPERGER ............................................................ 5 ASOCIACIÓN ASPERGER DE CÁDIZ ............................................................... 17 ASOCIACIÓN ASPERGER ALMERÍA ................................................................ 22 ASOCIACIÓN ASPERGER GRANADA .............................................................. 24 ASOCIACIÓN ASPERGER JAÉN ........................................................................ 28 ASOCIACIÓN MALAGUEÑA SINDROME DE ASPERGER ............................ 32 ASOCIACIÓN SEVILLANA SÍNDROME DE ASPERGER .............................. 41 ASOCIACIÓN ASPERGER Y TGD’S DE ARAGÓN ................................................. 71 ASOCIACIÓN ASPERGER MADRID ......................................................................... 74 ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ASPERGER DE CATALUÑA ................................ 81 ASOCIACIÓN ASPERGER CASTILLA Y LEÓN ...................................................... 91 ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ASPERGER SALAMANCA ................................... 92 ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ASPERGER Y TGD`s LEÓN ................................ 100 ASOCIACIÓN ASPERGER ISLAS CANARIAS ...................................................... 102 ASOCIACIÓN ASPERGER CASTILLA LA MANCHA ........................................... 128 ASOCIACIÓN ASPERGER DE ASTURIAS ............................................................. 131 ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ASPERGER EXTREMADURA ............................ 148 ASOCIACIÓN GALLEGA DE FAMILIAS DE PERSONAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE ASPERGER................................................................................ 150 ASOCIACIÓN ASPERGER DE BALEARES ............................................................ 156 ASPERGER ASOCIACIÓN COMUNIDAD VALENCIANA ................................... 158 ÚLTIMAS INCORPORACIONES A FAE: ................................................................ 174 ASOCIACIÓN ASPERGER MURCIA ............................................................... 174 ASOCIACIÓN ASPERGER DE NAVARRA ..................................................... 179 ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ASPERGER CEUTA ..................................... 180 PRÓXIMA INCORPORACIÓN A FAE: .................................................................... 182 ASOCIACIÓN ASPERGER CANTABRIA…………………………………..….182 2 EL SÍNDROME DE ASPERGER El Síndrome de Asperger es un trastorno reconocido por la Organización Mundial de la Salud y por la Asociación Americana de Psiquiatría, que lo incluyen en el grupo de los Trastornos Generalizados del Desarrollo. Es un cuadro caracterizado por un déficit en tres áreas nucleares: interacción social; lenguaje y comunicación e inflexibilidad cognitiva. Los déficit socio-emocionales se traducen en dificultades importantes en la vida cotidiana de la persona con Síndrome de Asperger para relacionarse con los demás, iniciar y mantener amistades, dificultad para comprender los estados emocionales propios y de las otras personas, problemas para comprender determinadas situaciones sociales, puede haber una ausencia de la tendencia espontánea a compartir intereses, disfrutes y objetivos con otras personas. En cuanto a las dificultades en el lenguaje y la comunicación, encontramos déficits en el mantenimiento de una conversación, interpretación literal del lenguaje, estilo de comunicación pedante y excesivamente formal, rígido, sin dobles sentidos, sin turnos de conversación, discursivo, monotemáticos, dificultades para realizar inferencias y juicios de valor, en definitiva, con una grave deficiencia en el uso semántico-pragmático, hacen de la comunicación una grave discapacidad social. Asimismo, hay otras alteraciones pragmáticas como dificultad para establecer el contacto ocular con el interlocutor, expresiones faciales y posturas corporales no ajustadas al contexto, y alteraciones en el uso y comprensión de gestos reguladores de la interacción social. Los déficit socio-emocionales se traducen en dificultades importantes en la vida cotidiana de la persona con Síndrome de Asperger para relacionarse con los demás, iniciar y mantener amistades, dificultad para comprender los estados emocionales propios y de las otras personas, problemas para comprender determinadas situaciones sociales, puede haber una ausencia de 3 la tendencia espontánea compartir intereses, disfrutes y objetivos con otras personas. Por último, en relación a la inflexibilidad cognitiva, la preocupación absorbente por uno o varios temas de interés estereotipados y restrictivos, adhesión aparentemente a rutinas o rituales específicos no funcionales, estereotipias motoras, limitan la actividad y autonomía de estas personas. Además de su dificultad para planificar y programar actividades futuras, como su falta de organización temporal y la jerarquía en las actividades. Todas estas dificultades, si no son tratadas a tiempo proporcionando a la persona los apoyos que necesita, pueden derivar en, además aislamiento social, otros trastornos de Salud Mental como ansiedad, depresión e incluso suicidio. La Federación Asperger España pretende atender a estas personas desde un enfoque multidisciplinar, a través de diversos programas de atención que requieren además de unas tareas administrativas y de gestión y unas instalaciones específicas. 4 FEDERACIÓN ANDALUZA DE SÍNDROME DE ASPERGER/ ASOCIACIÓN ANDALUZA DE SÍNDROME DE ASPERGER La Federación Andaluza de Síndrome de Asperger (FASA),es una entidad sin ánimo de lucro, legalmente constituida entre cuyos objetivos está promover y desarrollar el bien común de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias a través de actividades asistenciales, formativas y divulgativas, entre otras. Se constituyó en Asamblea celebrada en Sevilla el 17 de junio de 2006 y está inscrita en el registro general de Asociaciones con el nº 180, declarada de interés social, con CIF G-91640656 y domicilio social en C/maestro Víctor Manzano, 2 41950 Castilleja de la Cuesta (Sevilla). Recientemente se ha trasladado su sede al POLIGONO EUROCEI, Carretera Sevilla- Coria Km 3’5, Nave 9 San Juan de Aznalfarache 41920, Sevilla. La Federación Andaluza de Síndrome de Asperger está integrada por las siguientes asociaciones: Asociación Andaluza de Síndrome de Asperger Asociación Malagueña Síndrome de Asperger Asociación Asperger Granada Asociación Asperger Jaén Asociación Asperger Almería Asociación Sevillana Síndrome de Asperger Entre todas las asociaciones miembros de FASA suman un total de 425 familias. 5 El centro Hans Asperger, sede de la federación de Andalucía es el único centro de España dedicado íntegramente a la atención de personas con este síndrome y el primero en Europa gestionado por los propios padres de los afectados. El Centro Hans Asperger esta reconocido como Centro de Atención Temprana Específico autorizado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, `por lo que los pediatras de atención primaria pueden derivar pacientes directamente desde el sistema publico de salud. La Federación Andaluza de Síndrome de Asperger mantiene convenios de investigación con las universidades de Granada, Sevilla y Columbia (EEUU), convenios para la formación con las Facultades de Psicología y magisterio de la Universidad de Sevilla. También existe un convenio con la Consejería de Educación de la Junta de Andalucía en virtud del cual, los profesionales participan del proceso de escolarización y adecuación de la respuesta educativa de los centros escolares sostenidos con fondos públicos, asesoramiento y coordinación con los equipos de orientación educativa, psicólogos escolares, maestros y profesores. 6 ACTIVIDADES REALIZADAS POR LA FEDERACIÓN ANDALUZA DE SÍNDROME DE ASPERGER El EMPLEO CON APOYO Se desarrolla en las provincias de Granada, Málaga y Sevilla a) Definición El Empleo con Apoyo es un modelo de integración laboral basado en un sistema de apoyo personalizado para acompañar a las personas con Síndrome de Asperger en su búsqueda y mantenimiento de un empleo en el mercado laboral. b) Objetivos . General: El objetivo general de este proyecto fue la plena integración socio-laboral de personas con Síndrome de Asperger en el mercado de trabajo ordinario. Los chicos que han conseguido trabajo se han integrado totalmente en sus puestos gracias al continuo apoyo y seguimiento de sus tutores. Específicos Se ha conseguido aumentar de forma importante el grado de autonomía personal de los usuarios del programa. En muchos casos se ha pasado de ser personas dependientes, sin horarios y sin ninguna expectativa concreta, a ser capaces de asumir la responsabilidad de un puesto de trabajo. Se les ha dotado de herramientas e instrumentos para la búsqueda activa de empleo ofreciéndoles información y acceso a todos los medios que hoy se disponen para este uso. 7 Se ha motivado su formación y su preparación según necesidades específicas de cada uno. Se ha logrado la participación de agentes sociales y empresariales y aumentado la sensibilización el conocimiento de ellos sobre el tema Se han establecidos contactos con Entidades, Agentes y Empresas. c) Destinatarios Personas con Síndrome de Asperger, con grado de minusvalía mínimo de 33%, en edad de trabajar e inscritos en el Servicio Andaluz de Empleo como demandantes de empleo. d) Metodología La metodología utilizada durante el periodo de ejecución de este proyecto ha dependido de cada una de las fases del mismo. De todas ellas podemos destacar: Planes individuales de inserción adaptados a cada circunstancia y necesidad del usuario. Terapias individuales y grupales Evaluación continua para ajustar la intervención en cada momento En el año 2009 y en plena entrada de la crisis financiera, se consiguió una tasa de inserción laboral en empresas ordinarias del 35 % de los afectados inscritos en programa. 8 TALLERES DE INSERCIÓN LABORAL Se desarrolla en las provincias de Almería, Cádiz, Granada, Jaén, Málaga y Sevilla. 1. DEFINICIÓN. Es una intervención en grupo de tipo práctico en la que se exploran y trabajan de forma exhaustiva las diferentes situaciones problemáticas que la persona con discapacidad social puede encontrar en el proceso de búsqueda, consecución y mantenimiento de un puesto de trabajo. 2. OBJETIVOS. El objetivo general de estos talleres, es dotar a sus participantes de las herramientas necesarias para buscar, obtener, desarrollar y mantener un puesto de trabajo. Para ello, se trabajan los siguientes objetivos específicos: - Aumentar la motivación para la búsqueda de empleo. - Definir las preferencias profesionales de cada participante: área profesional en la que realmente desea y puede trabajar. - Trabajar su autoconocimiento. - Fomentar su autoestima y autonomía. - Adquisición de habilidades socio-laborales y de comunicación. - Preparación para realizar satisfactoriamente entrevistas de trabajo. - Resolución de conflictos interpersonales en el entorno laboral. 3. DESTINATARIOS. Personas con Síndrome de Asperger, con certificado de grado de discapacidad mínimo del 33%, en edad de trabajar e inscritos en el Servicio Andaluz de Empleo como demandantes de empleo. 4. METODOLOGÍA. 9 Principalmente participativa; cada usuario aporta su visión de las situaciones socio-laborales presentadas y se busca la mejor opción de respuesta o comportamiento entre todos. Tiene gran importancia la utilización del role-playing para una preparación efectiva de las entrevistas laborales así como del manejo de situaciones en el puesto de trabajo. También se utilizan las exposiciones teórico-prácticas. Con ayuda de videos representando diferentes situaciones conflictivas en el entorno laboral, se someten a exposición y posterior discusión y debate, situaciones centradas en tres ejes principales: la imagen personal, las habilidades sociales y las responsabilidades laborales. Así, se ha tratado sobre cómo resolver adecuadamente puntos como los siguientes: - Vestimenta adecuada a cada puesto de trabajo. - Higiene personal. - Mirar a la cara de los demás. - Comprender y canalizar adecuadamente los estados de ánimos propios y ajenos. - Hábitos inadecuados en público. - Normas básicas de educación. - Entender adecuadamente las bromas entre compañeros. - Aprender a pedir disculpas. - Gestión de errores en el desempeño del puesto de trabajo. - Aprender a pedir ayuda de forma adecuada. - Entender y practicar las formas básicas de compañerismo. - Aceptar los cambios. - Respetar los objetos ajenos y los espacios interpersonales. - Aprender a comunicarse de forma adecuada con los compañeros y superiores. - Aceptar las correcciones y las críticas. - Gestión del tiempo, horarios, puntualidad y planificación del trabajo. - Gestión de incidentes inesperados como enfermedades y accidentes. 5. TEMPORALIZACIÓN. 10 Una sesión semanal de dos horas aproximadamente. Existen dos turnos: de tarde (lunes) o de mañana (martes). 6. EVALUACIÓN. Se realizan constantes evaluaciones con el objetivo de adaptar las acciones a cada necesidad individual y grupal. Evaluación inicial: Se evaluó a través de entrevistas individuales a los participantes y familiares más allegados, las necesidades, capacidades y objetivos profesionales de cada uno. Evaluación intermedia: A través de la observación, se realiza un seguimiento y registro de los siguientes puntos para cada usuario: 1. Puntualidad. 2. Apariencia e higiene. 3. Motivación. 4. Iniciativa 5. Relación grupal. 6. Cumplimiento de normas. 7. Productividad. Evaluación final: Cada usuario realiza un “Cuestionario de satisfacción” para evaluar la calidad de la atención recibida y las actuaciones llevadas a cabo. También se les evalúa a través de entrevistas, tanto individuales como grupales. Se realizan entrevistas con sus familiares para conocer su opinión, averiguar si se han cumplido sus expectativas y recopilar propuestas de acerca de la evolución del usuario. Se pasa un “Cuestionario de satisfacción” a las empresas que han realizado contratos a usuarios de la Terapia de Inserción Laboral, y se realizan 11 entrevistas a los superiores y compañeros para observar su grado de satisfacción y obtener información de cara a mejorar las terapias. PROYECTO COMETA 1. JUSTIFICACIÓN: El Proyecto Cometa nace de la tesis doctoral de Asun Galera (Universidad de Barcelona) el cual se presenta como una herramienta de trabajo destinada a personas con Síndrome de Asperger o personas con trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Este portal es un espacio virtual basado en el concepto de Planificación Centrada en la Persona, (PCP) donde cada usuario crea un grupo de trabajo virtual en el cual pueden interactuar las diferentes personas implicadas en el desarrollo de la función ejecutiva y las habilidades sociales del niño/adulto con síndrome de Asperger. Todas ellas tienen en común el interés en ayudar a planificar el presente y el futuro del afectado. 2. OBJETIVOS: Garantizar la posibilidad de integrar a todos los agentes implicados en la atención a la persona con Síndrome de Asperger en un espacio virtual de trabajo común. Facilitar y agilizar el acceso directo a los afectados y sus familias a los profesionales, tanto educativos, sanitarios, terapéuticos, laborales, etc…implicándolos en el mismo objeto común: la integración social y la calidad de vida de los afectados. Compartir y generar información en red de materiales y recursos Fomentar la formación especializada de profesionales, mediante la convergencia de un equipo multidisciplinar. Optimizar el uso de las nuevas tecnologías (TIC), dotando a los afectados y al colectivo en general de una herramienta gratuita y novedosa de intervención, complementando así el factor humano. 12 Superar las limitaciones impuestas por las distintas ubicaciones físicas que integran los servicios necesarios. 3. METODOLOGÍA: El presente proyecto persigue la creación, desarrollo e implantación de una herramienta web que sirva para la creación, desarrollo e implantación de la primera Red especializada de Internet en las TEA o Síndrome de Asperger. Para la viabilidad del sistema se propone el uso de las tecnologías de la información y la comunicación como único medio para que el proyecto sea viable. Adaptación de la metodología para la detección de necesidades, conceptualización, diseño, implementación, control y evaluación del proyecto de intervención educativa para la integración social de niños con TEA sin retraso mental. La base del proyecto TIC reside en el concepto de Entorno Colaborativo de trabajo, que interrelaciona a los profesionales de las diferentes aéreas y subsistemas focalizando su actuación en la intervención multidisciplinar, desde los diferentes sistemas con un sólo objetivo personalizado: el niño con TEA o Síndrome de Asperger, su calidad de vida y el desarrollo de sus habilidades adaptativas, sociales y de autonomía. Asimismo la formación de todos los integrantes del entorno o grupo colaborativo a través de especialistas o de la simple colaboración entre ellos es parte fundamental del desarrollo del proyecto. 13 JORNADAS DE FASA: - Jornadas de Educación realizadas en Almería, Cádiz, Córdoba, Granada, Sevilla, Huelva y Málaga 14 - Jornadas Sanitarias del Síndrome de Asperger, realizadas en Cádiz y Sevilla ENCUENTROS: - I ENCUENTRO ASPERGER EN SEVILLA. Adolescencia y Asperger - I ENCUENTRO ASPERGER EN ANTEQUERA - II ENCUENTRO ASPERGER EN SEVILLA - III ENCUENTRO ASPERGER EN SEVILLA - IV ENCUENTRO ASPERGER EN SEVILLA - V ENCUENTRO ASPERGER EN SEVILLA OTRAS ACTIVIDADES: - CAMPAMENTOS DE VERANO: Los campamentos de verano terapéuticos son un agente pedagógico, y como tal, son generadores de cambios y actitudes, como así también modificadores de 15 conductas. Proporcionan la posibilidad de aprender a relacionarse con los demás en un ambiente que cumpla con tres requisitos fundamentales: Que sea sano y lúdico, que esté monitorizado por personal con formación específica y estímulos sociales y de comunicación no verbal. Los campamentos se realizan en los meses de Julio y Agosto en dos zonas: - “La Estación” en Nerva (Huelva) - “El Encinar de Escardiel”, en Castilblanco de los Arroyos (Sevilla) Objetivos generales: · Desarrollar actitudes positivas para la conservación del Medio Ambiente, contribuyendo al desarrollo sostenible con las pequeñas acciones de nuestra vida cotidiana: ahorro de agua, uso racional de los materiales, etc. · Dotar de sentido práctico a todas las actividades que desarrollamos en el campamento. Practicar juegos cooperativos, no competitivos. Dotar de responsabilidades, valores y normas al trabajo individual y de equipo. Fomentar las habilidades sociales y de expresión, a través de un clima agradable de convivencia. Disfrutar de la creación de objetos útiles a través de elementos reutilizables. · Enseñar a ver la belleza de las diferentes artes, ampliando nuestros sentidos a través de la risa, la música y los juegos. · Enseñar a tener confianza en sí mismo, a valorar las capacidades de cada uno, a arriesgarse, a través del apoyo del grupo. - CAMPO DE TRABAJO: Desarrollado en Almería, se trata de una actividad orientada a la formación del voluntariado. Se trata de una convivencia de un grupo de voluntarios con chicos y chicas con síndrome de Asperger de toda España. Atendiendo al doble objetivo de proporcionar actividades que propicien la integración social de los usuarios a través de actividades lúdicas y recreativas, y la divulgación de las características de estas personas entre el colectivo de voluntarios participantes, de cara a futuras participaciones de estos en otras actividades 16 ACTIVIDADES QUE REALIZAN LAS ASOCIACIONES DE FEDERACION ANDALUZA DE SÍNDROME DE ASPERGER ASOCIACIÓN ASPERGER DE CÁDIZ Centro Asperger, Urbanización Puertomar nº 6 2º D Valdelagrana, 11500 Puerto de Santa María Cádiz 956051863 y 622 730 025 La Asociación Asperger de Cádiz es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2005, que surge por la necesidad detectada por un grupo de padres, de la escasa información y actuación, tanto a nivel educativo, social y laboral, para cubrir las necesidades de sus familiares y otras personas afectadas por el Síndrome de Asperger. Nuestra actuación se enmarca en la provincia de Cádiz, donde desarrollamos proyectos sociales y educativos con el fin de conseguir una mejora en la actuación y diagnóstico, a través de la formación de profesionales, apoyo psicosocial de familiares e intervención directa con jóvenes y adultos que padecen el síndrome de Asperger con el objetivo de fomentar su calidad de vida. Actualmente La Asociación Asperger de Cádiz trabaja con el apoyo de profesionales (psicólogos, psicopedagogos, trabajadores sociales…) interviniendo con más de 70 socios/as. Somos miembro de la Federación Asperger Andalucía, así como miembro fundador de la Asociación de A. Andalucía, que a la vez ésta pertenece a nivel nacional a la Federación A. España, donde se trabaja en coordinación por una misma finalidad. 17 ACTIVIDADES Programa de Intervención psicológica: Se realizan impresiones diagnósticas sobre el Síndrome de Asperger y valoraciones del sujeto, familia y entorno, así como se lleva a cabo una intervención psicológica individualizada marcando objetivos a trabajar. Programa Habilidades sociales y prelaborales: Grupo: de 18 a 25 años Formación en habilidades sociales a través de dinámicas de grupo para mejorar la comunicación y relaciones interpersonales. También se realiza: talleres de orientación laboral y formativa de jóvenes con SA en base a las técnicas BAE, (entrevistas individuales, currículum y creación de un club de empleo…) con el fin de aumentar su empleabilidad. Donde se utiliza una metodología flexible, dinámica y participativa. Programa de Ocio y Tiempo Libre: El objetivo general del programa es mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Asperger, y facilitar su integración social, a través de una serie de actividades formativas, educativas, de ocio y tiempo libre. En este programa participa personal voluntario, gracias al convenio de colaboración con la UCA. Durante el verano se desarrolló un Campo de Trabajo organizado por la Federación A. Andalucía, en el cual colaboró la Asociación Asperger de Cádiz para trabajar con adultos y facilitar su integración social. Se ofertaron 25 plazas. El trabajo se realizó con la colaboración de personas y profesionales voluntarios/as facilitados por el 18 Instituto de la Juventud de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía Escuela de padres: Es necesario orientar a las familias a través de la mediación familiar de cómo se pueden resolver las situaciones que surgen con un hijo con Síndrome de Asperger. La Escuela de Padres hace también la función de terapia, apoyo e intercambio de ideas y además permite conocer a otros padres que tienen la misma problemática. - Programa de habilidades sociales: - Grupo de 7 a 11 años. - Grupo de 12 años en adelante. A través de dinámicas y talleres lúdicos. Con el fin de fomentar la autoestima, empatía y otras habilidades de comunicación que desarrollen la personalidad y favorezcan la integración social. Programa Comprender y Transformar: Puesta en marcha en Sevilla con la colaboración del Catedrático en psicopedagogía Dr. Joaquín Mora Roche. Impartidos en Cádiz por los psicopedagogos: Sebastián Guerrilla y María Fernanda. Mediante terapia cognitivo conductual se pretende estimular la resolución de problemas y mejorar la capacidad de planificación y autocontrol, a través del entrenamiento metacognitivo. Grupos en Cádiz: Bahía de Cádiz y Campo de Gibraltar. 19 OTROS SERVICIOS QUE OFRECEMOS: SERVICIO DE ACOMPAÑAMIENTO PARA LA AUTONOMÍA Acompañamientos para socios/as que necesiten apoyo en desplazamientos o acompañamiento en los recreos. Entrevista y seguimiento con padres y madres del usuario/a. Colabora: Consejería de Educación. Se expide certificado de participación para voluntarios/as colaboradores. PROGRAMA DE SENSIBILIZACIÓN EN LAS AULAS TALLERES DE FORMACIÓN AL PROFESORADO DE CENTROS EDUCATIVOS: Formación sobre el Síndrome de Asperger a profesores y orientadores de Centros Educativos en los que se encuentre socio/a con Síndrome de Asperger. Coordinación y derivación del EOE de necesidades educativas. COORDINACIÓN CON CENTROS EDUCATIVOS DIFUSIÓN DE ACTIVIDADES Y PROGRAMAS: Es una de las prioridades para el buen funcionamiento de los Programas, está dirigida a dar a conocer el proyecto a la sociedad en general a través de trípticos, carteles, jornadas, página web, reuniones de coordinación, prensa (medios de comunicación, entidades relacionadas con los objetivos del mismo: administraciones, servicios de orientación, SAE, 20 asociaciones que trabajen con nuestros colectivos en otros ámbitos, etc…) para la captación tanto de destinatarios/as socios/as como de posibles entidades colaboradoras. CAPTACIÓN DE VOLUNTARIOS/AS: Otra de nuestras actuaciones es la captación de voluntarios/as, para que presten sus servicios de forma altruista a la Asociación, y al mismo tiempo se enriquezcan con la experiencia y satisfacción de trabajar con este colectivo de personas con discapacidad psíquica. Su actuación es primordial, para el apoyo de los diferentes programas, sobre todo el Programa de Ocio y Tiempo Libre. Además los voluntarios/as podrán beneficiarse de formación gratuita en materia de discapacidad a través de la Asociación, y recibir un contrato de voluntariado con seguro incluido. 21 ASOCIACIÓN ASPERGER ALMERÍA Sede: C/ Alhambra Nº 11 04720 Aguadulce Almería Tl: 950156740 [email protected] La Asociación Asperger Almería es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2006, con la finalidad de cubrir las necesidades de la población con síndrome de asperger de la provincia Desde la asociación se desarrollan proyectos sociales y educativos encaminados a cubrir las necesidades de los chicos y sus familias con el fin de conseguir una mejora en la actuación y diagnóstico, a través de la formación de profesionales, apoyo psicosocial de familiares e intervención directa con jóvenes y adultos que padecen el síndrome de Asperger con el objetivo de fomentar su calidad de vida. En la actualidad tienen un total de 56 socios y pertenece, a la Federación Andaluza de Síndrome de Asperger y a la Federación Asperger España Desde la Asociación de Almería se realizan las siguientes actividades: Escuela de Padres y Profesionales de la Educación Tutorías Terapias individuales Actividades de Ocio y Tiempo libre Programa Comprender y Transformar Taller de Actividades Sociales 22 En la actualidad se realiza una labor de difusión tanto del síndrome como de los servicios que desde la asociación se presta con el fin de ampliar su campo de actuación. Almería Acoge Las I Jornadas De Educación Y SA 23 ASOCIACIÓN ASPERGER GRANADA Sede: Pabellón Multiuso Los Llanos Alhendín Granada 658 79 48 80 // 691 54 59 04 // 658 80 56 74 ACTIVIDADES REALIZADAS DESDE GRANADA La asociación de granada se crea el 14 de Abril de 2005 y surge de la necesidad de muchos padres de encontrar un espacio donde compartir sus necesidades. Consta de un total de 56 socios y forma parta tanto de la Federación Andaluza de Síndrome de Asperger como de la Federación Asperger España. La asociación Asperger Granada cuenta con tres espacios para el desarrollo de su labor: Pabellón Multiuso de los Llanos (Alhendín), es en este lugar donde se ubica el servicio de Trabajo social. Cuenta con material de oficina y recursos informáticos, y buen mobiliario C/ Chile, Zaidín, local municipal en el que se llevan a cabo actividades propias del servicio de psicología tales como talleres, terapias, también es el lugar de celebraciones de actividades extraordinarias como reuniones u fiestas Cuenta con material de oficina, recursos informáticos y mobiliario. Hotel de Asociaciones Gloria Mas, Zaidín, en el que disponemos de un puesto de administrativo y de un salón de usos múltiples, así como de una sala de informática de IMFE. Todos estos espacios son compartidos. Allí se realizan las reuniones de la Junta y todo lo relacionado con empleo. 24 Trabajo Social Asistenciales: Organización de soporte documental del centro: fichas sociales, informes sociales, registros de entradas y salidas, etc. Atención directa a afectados por el síndrome de asperger así como a sus familiares, con objeto de conseguir un bienestar social, mediante la búsqueda y gestión de recursos sociales. Información, orientación, valoración y asesoramiento de los recursos sociales existentes en función de la situación sociofamiliar. Derivación de casos, cuando proceda, a los profesionales de los centros y servicios competentes. Preventivas-educativas: Detección de necesidades de la población con la que desempeñamos nuestra actuación. Concienciar y sensibilizar a la población sobre el síndrome de asperger. De Investigación: Estudio de la población con la que realizamos nuestra intervención. De Planificación: Elaboración de proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de los afectados por el síndrome de asperger, así como de sus familiares. De Coordinación: Ésta se realiza interdisciplinar de con la el equipo asociación 25 (trabajadoras sociales, psicólogas y técnico en empleo) así como con todas aquellas instituciones y organismos que persigan los fines de la asociación. Inserción Laboral A nivel de empleo se trabajaron, para los usuarios mayores de 16 años, los siguientes aspectos: Elaboración del perfil profesional de los usuarios en edad de trabajar. Orientación laboral: formativa y profesional. Talleres de empelo: habilidades sociales en la empresa, aumento de la empleabilidad, aumento del grado de autonomía, herramientas de búsqueda de empleo. Inserción laboral: Contacto con empresas y gestión de ofertas profesionales. Acompañamiento a la entrevista de trabajo. Empleo con apoyo. Mantenimiento y seguimiento en el puesto de trabajo. Intervención psicológica Difusión y asesoramiento del síndrome a colegios 4 veces al mes. Atención y apoyo psicológico a padres en lo referente a pautas de actuación con sus hijos. Diversos talleres y terapias que se detallan a continuación: o TALLER DE INTELIGENCIA EMOCIONAL Se realizan grupos por edades , adultos, niños y adolescentes o CLUB DE EMPLEO Taller de empleo Foro B.A.E dinámicas grupales o TALLER DE HERMANOS o TERAPIAS INDIVIDUALES 26 o APROXIMACIÓN DIAGNÓSTICA o HABILIDADES SOCIALES Se realizan en dos grupos, por edades o TALLER DE ARTETERAPIA o ESCUELAS DE PADRES o TALLER DE OCIO Y TIEMPO LIBRE 27 ASOCIACIÓN ASPERGER JAÉN Sede: C/ Hurtado Nº 20 1º B 23001 Jaén 672 09 19 85 / 953 96 30 71 La Asociación Asperger Jaén fue fundada en Noviembre de 2007 por un grupo de 5 familias que tras un periodo de tiempo prolongado pasando por diferentes profesionales sin que supieran decirles que les pasaba a sus hijos y sobre todo sin saber cómo ayudarles, decidieron unirse y fundar la Asociación Asperger Jaén para dar a conocer este trastorno, formar a los profesionales, defender los derechos de sus hijos y ayudarles dándoles el tratamiento y el soporte que necesitaban para luchar en la vida con las mismas posibilidades que el resto y para que ninguna familia más de la provincia tuviera que pasar por lo mismo que ellos pasaron. Los objetivos con los que se fundó la Asociación son: - Mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Asperger. - Defender los derechos de este colectivo frente a las administraciones. - Difundir en qué consiste el Síndrome de Asperger y formar a profesionales en su tratamiento. - Crear un punto de encuentro y un soporte de ayuda para las familias de la provincia que se encuentren en la misma situación. Al comienzo, la Asociación contaba con el domicilio del presidente como sede social y las actividades desarrolladas tenían lugar en una pequeña habitación de un piso de alquiler compartido con otro profesional. La Asociación ha ido creciendo, el número de socios aumentando, pasando de 5 a 22 en la actualidad y las ayudas recibidas cada vez más numerosas. Todo ello ha contribuido a que dispongamos actualmente con una nueva sede social, un piso de alquiler ubicado en el centro de la ciudad y que cuenta con: 28 - 2 despachos de atencion a las familias y diagnostico - 1 Sala de talleres - 1 Sala de tratamiento - 1 Sala de espera - 2 cuartos de baño - 1 Cocina Además de los recursos materiales, la Asociación ha ido aumentando en el número de profesionales con los que cuenta, actualmente hay 2 psicólogas encargadas del funcionamiento de la Asociación, además contamos con una bolsa de 5 voluntarios que colaboran en las actividades que se desarrollan en la Asociación, voluntarios formados en el Síndrome de Asperger que pueden ser futuros profesionales encargados de trabajar con nuestro colectivo. Contar con mayor número de profesionales implica una mayor oferta de servicios y actividades, cubriendo casi la totalidad de las demandas por parte de los padres. La Asociación se encuentra en continuo crecimiento y esperamos seguir por este camino para mejorar la atención a nuestro colectivo. ACTIVIDADES REALIZADAS DESDE JAÉN TALLER DE MANUALIDADES. Se ha desarrollado durante los meses de Octubre a Junio, que finalizará. El taller ha estado formado por un grupo de 5 niños con edades comprendidas entre los 7 y 9 años. Se ha trabajado la coordinación fina mediante el dibujo, las manualidades y la papiroflexia. Además de trabajar la atención y el trabajo en grupo. Se lleva a cabo los lunes por la tarde, en horario de 17:3019:00 aproximadamente. 29 TALLER DE APOYO ESCOLAR. Se ha desarrollado durante los meses de Octubre a Junio. Los participantes Han sido 5 niños con edades comprendidas entre los 9 y 15 años. El objetivo de este taller ha sido reforzar aquellas materias donde presentan más dificultades en el colegio, a través del uso de auto instrucciones, para que sean ellos los que puedan resolver cualquier tipo de actividad a través de la categorización en conjunto de actividades. Se realiza los martes por la tarde con un horario de 17:00 a 19:30 aproximadamente. TALLER DE TEATRO. Desarrollado entre los meses de Octubre a Junio, se han trabajado las expresiones faciales y corporales, los tonos de la voz, las emociones, los dobles sentidos, los chistes practicados mediante diferentes ejercicios como realizar profesiones mediante gestos, decir una frase en diferentes emociones a través del tono de la voz, interpretar frases con dobles sentidos, utilizando un ambiente lúdico y a través de puntos para los ganadores para mejorar la motivación de los participantes. A este taller han asistido regularmente 5 niños con edades comprendidas entre los 7 y 14 años. Se realiza los miércoles por la tarde en horario aproximadamente. TALLER DE TÉCNICAS DE ESTUDIO. Los participantes han sido un grupo de adolescentes con edades comprendidas entre los 16 y 18 años. Se ha llevado a cabo durante los meses de Octubre a Junio. El objetivo de este taller ha sido que los participantes 30 de 17:30 a 19:15 aprendieran técnicas de resumen, como pueden ser, extraer las ideas principales, hacer resúmenes, esquemas, hacer comentarios de texto, o dar una opinión crítica sobre temas de actualidad utilizando para ello textos extraídos de diferente bibliografía y artículos de prensa. Se lleva a cabo los viernes por la tarde de 17:00 a 18:15 aproximadamente. TALLER DE EMPLEO. Se trabaja con un grupo de adultos con edades entre los 21 y 26 años, todos estudiantes en su mayoría de carreras universitarias. Con ellos se ha trabajado habilidades sociales, autoestima y motivación, cómo hacer un curricular vitae, la entrevista de trabajo, todo ello enfocado a la búsqueda de empleo y al desempeño de un puesto de trabajo, que en un futuro no muy lejano deberán desempeñar. Este taller se celebra los Viernes por la tarde de 18:15 a 19:30 aproximadamente, para así facilitar la asistencia de los adultos que entre semana están ocupados con clases y trabajos en grupo. Tras el taller, realizamos una salida con los adultos para tomar algo y que ellos afiancen lazos de amistad entre sí. GRUPO DE HABILIDADES SOCIALES. Se trabaja, con un grupo de adolescentes de edades entre 11 y 18 años, habilidades como aceptar críticas, hacer halagos, iniciar conversaciones, practicar con los tonos de la voz y las expresiones...todo ello con el objetivo de que se integren en sus grupos de iguales y aprendan a establecer relaciones de amistad más intimas que los meros saludos y comentarios con los compañeros de clase. Tras el grupo de habilidades sociales, los chicos salen juntos acompañados de una psicóloga a tomar algo y poner en práctica lo aprendido en la sesión. 31 ASOCIACIÓN MALAGUEÑA SINDROME DE ASPERGER Sede: Avda. Carlos Haya, 41 29007 Málaga Teléfonos: 952614457/672292442/616168195 952614457 La Asociación Malagueña Síndrome de Asperger (A.M.S.A.) es una asociación sin fin de lucro presente en la sociedad para defender los derechos de las personas con Síndrome de Asperger y Trastornos Generalizados del Desarrollo para promover su tratamiento, educación, desarrollo y plena integración social. A.M.S.A. nace en 2006 de la necesidad de los padres de constituirse como asociación y manifestar una necesidad no cubierta por ninguna organización, ni institución en Málaga. No ha sido hasta fechas recientes cuando se ha tenido constancia de este síndrome, y aunque está dentro de lo que se denomina discapacidad, la necesidad de implicación de estamentos sanitarios, sociales y de la sociedad en general en la búsqueda de nuevas investigaciones e intervenciones acordes al síndrome, hace posible la aparición de diferentes asociaciones en la Comunidad Andaluza. Actualmente, la Asociación Malagueña Síndrome de Asperger cuenta con diferentes profesionales (psicólogos, trabajadores sociales) que intervienen con los más de 60 socios y socias. 32 PROGRAMAS Y ACTIVIDADES ÁREA FORMACIÓN. Participación en Cursos de formación para profesionales sobre el Síndrome de Asperger: - Jornadas Provinciales sobre Síndrome de Asperger y Educación ÁREA DE DIVULGACIÓN. Campañas de captación y difusión sobre el Síndrome de Asperger, dirigido a la ciudadanía a través de Asociaciones de vecinos, AMPAS de Colegios e Institutos, Juntas de Distrito, Centros de Salud, Hospitales,… con el fin de dar a conocer el Síndrome de Asperger y su alcance: - Seminario Informativo sobre el Síndrome de Asperger. Noviembre 2009. Ayuntamiento de Málaga. Distrito Málaga Este. ÁREA DE DINAMIZACIÓN. Programa de Ocio y Tiempo Libre para niños/as, jóvenes y adultos con Síndrome de Asperger y familiares, con el objetivo de fomentar el grado de unión y cohesión con todos los integrantes de la asociación: - Actividades lúdicas: o Cinefórum: Proyección mensual de películas para posteriormente realizar un debate. o Ludoparty: Realizado mensualmente para que los chicos/as interactúen con juegos educativos. o Campamento urbano verano: Actividad realizada en la playa durante los meses de verano, donde se realizó un taller de cortometraje, Campeonato de ping-pong; Juegos de mesa y lectura. o Otras actividades: Campeonato de bolos; Gincana urbana; Concurso de dibujos; - Salidas culturales: La Alcazaba; La Evolución del Cosmos; Catedral de Málaga; Jardín Botánico La Concepción; El Sur trabaja; Selwo Aventura. - Actividades de senderismo: Monachil; El Juanar Marbella. 33 - Campo de Trabajo: Aldea del Rocío (a través de la Federación Andaluza de S. de Asperger) - Taller Expresión Corporal: Realizado con personas con Síndrome de Asperger de todas las edades, con el objetivo de que los participantes aprendan a expresarse (estados de ánimo, sentimientos,…) así como a interpretar lo que otros transmiten. Todas las actividades giran en torno al teatro y el juego. Se trabaja la espontaneidad y el sentido del ridículo. Antes de comenzar la actividad y al finalizarla se dedica un tiempo a la relajación, para potenciar la atención y la concentración. La música es el marco de fondo para las instrucciones que se van dando con el fin de relajar a los participantes. Se acentúa la motivación para fomentar la participación de todos. ÁREA DE Programa INSERCIÓN de Empleo LABORAL. con Apoyo subvencionado por la Consejería de Empleo de la Junta de Andalucía a través de la Federación Andaluza Síndrome de Asperger, en el que se dota de las habilidades necesarias para desempeñar un puesto de trabajo, basándose en la orientación laboral y el acompañamiento a la inserción. ÁREA FAMILIAR. a) Información. Atención a los familiares y/o usuarios del funcionamiento de la Asociación y los servicios que se prestan. Con esta primera toma de contacto se pretende rebajar la ansiedad y ofrecerles una atención y un asesoramiento más personalizado. 34 b) Acogimiento. Se realiza una vez finalizado el Diagnostico clínico o la Valoración inicial con los terapeutas. Este acogimiento se hace con varios objetivos: 1. Concienciarles de que el Síndrome de Asperger es una condición, estado, parte de su hijo, y que estará siempre, y no es una enfermedad. 2. Conocer la situación familiar y socio-económica. 3. Hacerles partícipes de la asociación, y por lo tanto, de todas las actividades y servicios que se realizan. En esta sesión se realizan diferentes acciones: 1. Ficha Social, Informe Socio-familiar: Datos personales del chico/a y su familia Situación familiar. Datos de la historia clínica y los profesionales que atienden al chico, tanto externo como interno a nuestro centro. Recursos y prestaciones. 2. Información, Orientación y Asesoramiento. Información sobre recursos, ayudas y prestaciones dirigidas a familias con hijos con discapacidad. Certificado de minusvalía expedidos por el Centro Base de Valoración. Una vez tengan este Certificado se les explica los recursos a los que pueden tener acceso: Título de familia numerosa. Prestación familiar por hijo a cargo con discapacidad. Ayudas individuales. Medidas oportunidades para la realización de las pruebas de acceso a la Universidad. IRPF. Gratuidad en el impuesto de matriculación. Impuesto sobre vehículos de tracción mecánica. PNC de invalidez. 35 Ley de Dependencia. Ayudas TIC. Beca de Educación para alumnos con necesidades educativas especiales. 3. Información sobre la entidad. Es muy importante que desde el principio sepan dónde se encuentran, quiénes somos y qué podemos ofrecerles. La implicación y la participación de las familias radica en este punto. c) Asesoramiento. A las familias les pueden surgir numerosas situaciones que no saben abordar y necesitan de nuestra ayuda y asesoramiento para enfrentarse a ello. d) Seguimiento. Es muy importante realizar un seguimiento a las familias, debiendo estar atentos a cambios en la situación sociofamiliar, ya que el estado de la familia causa efecto en el estado de su hijo/a. ÁREA CLÍNICA. a) Diagnósticos. Se realiza a aquellos usuarios que bien por petición propia o de un familiar o por la emisión de un informe de aproximación diagnóstica realizado por una entidad pública, sea presumible de padecer Síndrome de Asperger. El protocolo para la realización del diagnóstico pasa en primer lugar por la realización de una entrevista semiestructurada a los familiarestutores, administración de la Escala Australiana de Síndrome de Asperger, y unos cuestionarios para el diagnóstico diferencial; posteriormente, en una segunda etapa, se pasan al usuario diferentes test, tales como el BAS (Test de Asertividad), Test de socialización, Ejercicios de Teoría de la Mente, Test de Lectoescritura, pruebas Neuropsicológicas, Pruebas de Comprensión lectora, Pruebas sobre Juego Imaginativo (social y no social) y Test 36 de Inteligencia Weschler (infantil, adolescente, adultos); entre otros test específicos para cada grupo de edad. En una tercera etapa, se realiza una visita al centro educativo (para usuarios en edad infantil, juvenil, adolescente y pre-adulto), en la cual se hace una observación directa en el aula y en el patio, y se administra a los tutores, profesorado y orientadores una entrevista estructurada referida a las relaciones sociales y funcionamiento académico. En la fase final, se emite el informe diagnóstico, en el cual, ya sea favorable o no de ser Síndrome de Asperger, se dará un diagnóstico de aquella patología que muestre, y una serie de recomendaciones específicas necesarias para cada usuario. b) Valoración inicial. Se realiza a aquellas personas que ya poseen un Diagnóstico de Síndrome de Asperger emitido por una entidad pública. El proceso de la evaluación inicial consta de una primera entrevista semiestructurada a los familiares-tutores, administración de la Escala Australiana de Síndrome de Asperger, y unos cuestionarios para el diagnóstico diferencial. Posteriormente, se pasan al usuario el BAS (Test de Asertividad), Test de Socialización, Ejercicios de Teoría de la mente, Test de Lecto-escritura, Pruebas Neuropsicológicas, Pruebas de comprensión lectora, Pruebas sobre Juego Imaginativo (social y no social), y a aquellos usuarios a los que no se les ha evaluado a nivel intelectual, se les administra el Test de Inteligencia Weschler (infantil, adolescente, adultos). La administración de todas estas pruebas se realiza para conocer cuáles son las necesidades específicas de cada usuario, debido a que los informes psicológicos que nos llegan suelen mostrar información limitada sobre las pruebas y dificultades que presenta el usuario. Tras la realización del informe sobre las necesidades de la persona con Síndrome de Asperger, se emiten las recomendaciones oportunas al propio interesado o a sus familiares para el tratamiento de sus dificultades. 37 c) Estimulación cognitiva. Es un proceso encaminado a la recuperación o compensación de habilidades y funciones cognitivas del sujeto cuyo nivel de funcionamiento cognitivo se encuentra deficitario debido al funcionamiento anómalo del individuo. El tratamiento siempre es individual y las intervenciones que se realizan son: Atencional y Mnésica; Lectura y escritura; Práxias y Gnósias; Funciones ejecutivas. d) Talleres de Habilidades Sociales. Va dirigido a diferentes grupos de edad, los cuales son infantil, juvenil, adolescente, pre-adultos y adultos. Se imparte mediante bloques de habilidades, a los cuales asisten aquellos usuarios que muestren dificultades en esa habilidad. Los bloques trabajados en Taller de Habilidades Sociales de Juvenil, Adolescente y Pre-adultos son: - Bloque I: Asertividad. En él se trabajo cómo poder utilizar la asertividad y cómo interpretarla. - Bloque II: Paralingüística. Identificación y análisis del volumen, la entonación y el ritmo de la voz de los demás y los propios, para una posterior mejor interpretación de las mismas. Identificar la intencionalidad de la paralingüística de los demás y propias. Manejo de la paralingüística para una mejor emisión de lo que realmente queremos trabajar. - Bloque III: Frustración. Cómo identificar las situaciones frustrantes en los demás y en nosotros mismos, analizar las respuestas de los demás y las nuestras propias ante la frustración, cambios de pensamientos, emociones y acciones que hagan analizar la frustración para un cambio conductual y emocional. - Bloque IV: Flexibilidad y literalidad cognitiva. Analizar qué es la rigidez mental de los demás y la nuestra propia ante determinados temas, consecuencias que tiene la rigidez mental en nosotros, consecuencias positivas de un buen manejo de la flexibilidad mental, ejercitar la flexibilidad mental y el manejo de la misma en las interacciones sociales. 38 - Bloque V: Sentido del humor. Potenciación del sentido del humor: Cuándo, cómo y con quién utilizar el sentido del humor, ironías, bromas y frases hechas. - Bloque VI: Inteligencia emocional. Qué es la inteligencia emocional, análisis de nuestra inteligencia emocional identificando cómo reaccionamos ante las emociones y las consecuencias que tienen nuestras conductas emocionales, análisis de la inteligencia emocional de los demás, cómo manejar nuestras emociones, cambios de pensamientos para el cambio de emociones, y con ello producir un cambio de conducta. Los Bloques trabajados en el Taller de Habilidades Sociales de Adultos son: - Bloque I: Lenguaje no verbal. Identificación e interpretación de gestos faciales, corporales y posturales propios y ajenos, según situaciones, conversaciones y contextos. - Bloque II: Inicio, mantenimiento y finalización de conversaciones. Cómo iniciar, mantener y terminar una conversación, tanto con una persona como con un grupo de personas. Temas a tratar en la conversación, cambios de temas conversacionales, identificación e interpretación de la ironía, bromas, frases hechas, y cómo reaccionar ante ellas según las situaciones, conversaciones, contextos y personas. - Bloque III: Potenciación del sentido del humor. Cuándo, cómo y con quién utilizar el sentido del humor, ironías, bromas y frases hechas. - Bloque IV: Identificación, interpretación y expresión de emociones. Identificación, interpretación y expresión de emociones propias y ajenas. Inteligencia emocional. Utilización de la empatía y la asertividad. - Bloque V: Relaciones personales. Identificación e interpretación de las relaciones personales. Diferenciación entre amistad, amor y sexo. 39 Conceptos básicos sobre la sexualidad, enfermedades físicas y psicológicas, y conocimiento sobre la propia sexualidad. - Bloque VI: Desarrollo del ingenio de la imaginación. Técnicas de relajación. Afrontamiento del estrés y la ansiedad. e) Taller de Comprender Transformar. Pretende y mejorar las habilidades de pensamientos, entendidas generales como de capacidades planificación y autocontrol, y no como habilidades específicas Se ayuda a que aprendan a pensar las cosas antes de hacerlas, a no actuar de modo impremeditado, a analizar lo que hacen, por qué lo hacen y cómo lo hacen. Al tiempo que se trabaja el autocontrol, otras dimensiones del programa fomentan el mejor ajuste personal-social, basado en una percepción más realista de las propias posibilidades y límites, en el fomento de una adecuada interacción social y en la mejora del autoconcepto. Es importante recordar que este tipo de actuación educativa no pretende enseñar a leer o escribir mejor, ni recuperar los conocimientos que debieron adquirirse en la escuela. Se trata, en cambio, de ayudar a otros a aprender a pensar. Esa es la asignatura más importante, válida para la escuela y la vida, sin la cual todo lo demás falla. Cuando una persona aprende a pensar algo mejor, aprovecha mucho más todas las otras intervenciones educativas, sean en un colegio, en la familia, en grupos de socialización o en actividades de rehabilitación. 40 ASOCIACIÓN SEVILLANA SÍNDROME DE ASPERGER Sede: Centro Hans Asperger al POLIGONO EUROCEI, Carretera Sevilla Coria Km 3, Nave 8 San Juan de Aznalfarache 41920, Sevilla 954 16 39 80 (Centro) 954161737 ACTIVIDADES REALIZADAS DENTRO DEL CENTRO HANS ASPERGER Impresión diagnóstica y entrevista individualizada inicial a) Definición Con estas entrevistas se realiza una valoración de las dificultades socioemocionales, comportamentales y comunicativas así como del perfil cognitivo de la persona. Se realiza una primera impresión diagnóstica en base a los criterios diagnósticos estandarizados (DSM-IV, CIE10, Gillberg Chriteria) que incluirá: entrevista con padres, revisión de los informes diagnósticos y pedagógicos y la valoración de la persona afectada. b) Objetivos Realizar una impresión diagnóstica diferencial establecida de forma multidisciplinar (intervienen psicólogos/as, psicopedagogos/as y psiquiatra) que servirá para establecer de forma individualizada las necesidades de intervención en el ámbito familiar, educativo, laboral y de ocio. c) Destinatarios Toda persona que muestre dificultades en las siguientes áreas: - Relaciones sociales, - Comunicación y lenguaje, - Conductas e intereses restringidos y estereotipados. 41 Estas personas pueden venir derivadas de los centros educativos, de salud o bien han conocido el síndrome de Asperger por otros medios (Internet, familiares, programas de televisión, etc.). d) Metodología - Entrevista semiestructurada con los padres. - Revisión de informes diagnósticos y psicopedagógicos. - Valoración de la persona afectada: observación y realización de diversas pruebas psicológicas estandarizadas. - Revisión y puesta en común con la psiquiatra infantil. Diagnóstico multidisciplinar. Gracias a un convenio de colaboración con la Universidad de Sevilla los socios de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger, tienen la posibilidad de recibir un diagnóstico gratuito. Derivado de esta primera fase de atención, ASSA planifica y desarrolla el resto de sus actividades. 42 43 TERAPIA INDIVIDUAL 1. DEFINICIÓN Intervención individual en aquellos casos en los que se requiere una atención más individualizada de manera que puedan tratarse elementos como: baja autoestima, ansiedad, dificultades atencionales, control de la impulsividad, problemas de conducta e inhibición social además de aspectos socio-emocionales y comunicativos. En el marco de este tipo de intervención, también se realizan sesiones conjuntas con otras personas implicadas en la red social del sujeto, especialmente la familia, con el objetivo de potenciar un mayor ajuste y comprensión mutua entre todos los miembros de dicha red. 2. OBJETIVOS - Trabajar la autoestima, ansiedad, impulsividad, atención, etc. - Fomentar la autonomía personal. - Expresión y resolución de situaciones personales conflictivas. - Expresión y reconocimiento de emociones. - Resolución de conflictos interpersonales y familiares. - Hacer frente a los errores. - Enfrentarse a situaciones nuevas. - Enfrentarse a las burlas y bromas. - Establecimiento del contacto ocular. - Habilidades conversacionales. - Saber escuchar. - Reforzar las normas sociales básicas: fórmulas de cortesía, respetar el espacio de las otras personas, posturas, etc. 44 3. METODOLOGÍA Las sesiones son individuales y en función de las necesidades que se presenten, en grupo con los miembros de la red social y familiar de la personas con SA. Consisten en una terapia semanal de 50 minutos de duración, en la que se utilizan las siguientes estrategias: - Exposición y discusión de situaciones problemáticas. - Resolución de la problemática expuesta entre los participantes del grupo. - Expresión de distintas situaciones personales. - Trabajo con fichas para el desarrollo de la capacidad de imaginación, habilidades expresivas y reconocimiento e identificación de emociones. - Elaboración de objetivos concretos de forma consensuada con la persona con SA y su red familiar y social; análisis y elección de estrategias para la consecución de los mismos; análisis de los resultados; reajuste tanto de los objetivos como de las estrategias seguidas. 4. EVALUACIÓN - Valoración personal del grado de satisfacción de las personas con SA y de sus padres. - Administración de cuestionarios: ansiedad, depresión, autoestima, etc. - Tutorías con los padres: realización de una primera entrevista para determinar las dificultades que es necesario trabajar en las sesiones y tutorías posteriores para valorar la evolución de la persona con SA. - Valoración de la consecución de objetivos concretos acordados en la terapia. HABILIDADES SOCIALES – INFANTIL (3 A 6 AÑOS) 1. DEFINICIÓN Se trata de una terapia grupal con niños de Infantil donde se interviene fundamentalmente en el conocimiento y práctica de las habilidades socioemocionales y comunicativas. 45 2. OBJETIVOS Dicha intervención tiene como objetivo principal el enseñar a los niños las habilidades socio-emocionales y comunicativas necesarias para desenvolverse en su entorno social, escolar y familiar. Dentro de cada apartado se trabajan diferentes aspectos que se definen a continuación: * Socio-emocionales: - Expresión y reconocimiento de emociones básicas en uno mismo, en plano gráfico y en el otro. - Actuar en consecuencia al contexto social. - Ponerse en el lugar de las otras personas. - Potenciar las bases y destrezas necesarias para establecer unas relaciones interpersonales adecuadas con los iguales (compartir, ayudar y pedir ayuda, consolar, disculparse…). - Resolución de conflictos. - Enfrentarse a situaciones nuevas. * Comunicativas: - Establecimiento del contacto ocular. - Habilidades conversacionales: iniciar y finalizar una conversación, respetar los turnos, mantener el tema de la conversación, preguntar cuando no se entiende algo, no hablar demasiado, presentarse a alguien, etc. - Fomentar la escucha del otro. - Reforzar las normas sociales básicas: fórmulas de cortesía, respetar el espacio de las otras personas, posturas, etc. 46 3. METODOLOGÍA En relación a la metodología, se lleva a cabo de la siguiente manera: - Cada niño/a cuenta con un terapeuta de referencia, de manera que la terapia se realiza con dos terapeutas y dos o tres niños en cada grupo. - Juegos: se trabajan el juego funcional, simbólico y social. Fundamentalmente son actividades en las que se fomenta la relación con los iguales. Se hace hincapié en el establecimiento y respeto de turnos de participación, reciprocidad social, empatía, expresión y reconocimiento de emociones, mejorar las habilidades de lenguaje expresivo y desarrollo de la capacidad de imaginación. - Trabajo con fichas para el desarrollo de la capacidad de imaginación, habilidades expresivas, comprensión del contexto social y reconocimiento e identificación de emociones. - Exposición, comprensión, ofrecer diferentes puntos de vista y soluciones de situaciones conflictivas. Esto se hace, tanto con situaciones hipotéticas como reales vividas por los niños/as durante el juego. - Expresión de distintas situaciones personales. Principalmente lo que se hace en cada una de las terapias es plantear diferentes juegos y actividades para fomentar la interacción social, así como la reciprocidad y habilidades que conlleva. Por otro lado, también se fomenta la capacidad de elección de juego de los niños/as, intentando que haya una flexibilidad, tanto para adaptarse a los juegos del otro, como para ampliar su propia gama de intereses. Al principio de la sesión, mediante el consenso del grupo, se plantean las diversas actividades que se realizarán. Los terapeutas proponen un trabajo concreto, y tras esto cada niño/a elige un juego. Por último, en cuanto a la temporalización, se realiza en una sesión semanal de 50 minutos de duración. 47 HABILIDADES SOCIALES (desde los 6 años hasta la edad adulta) 1. DEFINICIÓN Grupos de terapia donde se interviene fundamentalmente en el conocimiento y práctica de las habilidades socio- emocionales y comunicativas. 2. OBJETIVOS Enseñar a las personas con SA las habilidades socio-emocionales y comunicativas necesarias para desenvolverse en su entorno social, escolar y familiar. * Socio-emocionales: - Expresión y reconocimiento de emociones: ser consciente de los sentimientos, comprender por qué me enfado, me pongo triste, etc. - Comprender los sentimientos de los demás. - Ponerse en el lugar de las otras personas. - Hacer y mantener amigos: trabajar el concepto de amistad, desarrollar la reciprocidad social, aceptar la flexibilidad en los juegos, aceptar cuando pierdo en un juego, no imponer las reglas o los juegos a los compañeros, etc. - Resolución de conflictos interpersonales y familiares. - Hacer frente a los errores. - Enfrentarse a situaciones nuevas. - Enfrentarse a las burlas y bromas. * Comunicativas: - Establecimiento del contacto ocular. - Habilidades conversacionales: iniciar y finalizar una conversación, respetar los turnos, mantener el tema de la conversación, preguntar cuando no se entiende algo, sacar temas de conversación de interés para los demás, saber cuándo hablar de temas delicados, no hablar demasiado, presentarse a alguien, etc. - Saber escuchar. 48 - Reforzar las normas sociales básicas: fórmulas de cortesía, respetar el espacio de las otras personas, posturas, etc. 3. METODOLOGÍA La metodología varía en función del participante, los niños en edad escolar asisten en pequeños grupos de 2 ó 3 componentes, mientras que los adolescentes y adultos trabajan en grupos de 5 miembros aproximadamente. Se realiza una sesión semanal de 50 minutos de duración. La metodología empleada incluye: * Niños de entre 5 y 8 años: - Juegos: se trabajan el juego funcional, simbólico, social. Fundamentalmente son juegos en los que se plantea la necesidad de relación con los compañeros. Se hace hincapié en el establecimiento y respeto de turnos de participación, reciprocidad social, empatía, concepto de amistad, posicionarse en el lugar de los compañeros, expresión y reconocimiento de emociones, mejorar las habilidades de lenguaje expresivo y desarrollo de la capacidad de imaginación. - Trabajo con fichas para el desarrollo de la capacidad de imaginación, habilidades expresivas y reconocimiento e identificación de emociones. * Niños de entre 9 y 12 años: - Role-playing y dinámicas grupales. - Exposición y discusión de situaciones problemáticas. - Resolución de la problemática expuesta entre los participantes del grupo. - Expresión de distintas situaciones personales. * Adolescentes y Adultos: - Exposición de aspectos teóricos. - Role-playing y dinámicas grupales. - Exposición y discusión de situaciones problemáticas. - Resolución de la problemática expuesta entre los participantes del grupo. - Expresión de distintas situaciones personales. 49 INTERVENCIÓN COGNITIVA Comprender y Transformar 1. DEFINICIÓN En la Asociación Sevillana de síndrome de Asperger se lleva a cabo, desde al año 2005, el programa Comprender y Transformar. Actualmente, trabajamos con chicos /as desde los 8 hasta los 35 años, que componen un total de 13 grupos de intervención. Desde principios del año 2008 se está aplicando una versión adaptada al síndrome de Asperger, con bloques de trabajo más centrados en las dificultades del SA. El programa Comprender y Transformar es un programa de orientación cognitivo-conductual de mejora de las funciones ejecutivas que pretende ofrecer una contribución a la rehabilitación de las personas con trastornos de desarrollo y déficit cognitivos asociados a ellos. El objetivo de dicho programa es la mejora de las habilidades de pensamiento y las capacidades generales de planificación y organización, trabajando aspectos que abarcan la gestión de la información y la aplicación a la solución de problemas, así como el autocontrol y control metacognitivo, y el ajuste personal y social. 2. OBJETIVOS De manera general, el programa Comprender y Transformar, se centra en el entrenamiento metacognitivo, teniendo como principales objetivos: - Que los participantes sepan qué cosas son las más importantes. - Que definan mejor cuáles son los problemas que tienen que resolver y qué medios son los más adecuados para lograr sus fines. - Aprender a pensar las cosas antes de hacerla. - No actuar de modo impremeditado. - Analizar qué hacen, por qué lo hacen y cómo lo hacen. - Autocontrol, ajuste personal y social y mejora del auto concepto. - Percepción más realista de las propias posibilidades y límites. - Fomento de una adecuada interacción social 3. METODOLOGÍA 50 El elemento clave de toda la dinámica es la reflexión meta cognitiva, es decir, tomar conciencia del camino recorrido y de los mecanismos puestos en marcha para la realización de la tarea. Lo que se pretende conseguir con la estimulación metacognitiva, es la mejora de la función ejecutiva, siendo ésta una de las partes afectadas biológicamente en los chicos/as con SA. El fin último es alcanzar una mejora en el ajuste personal y social. Dicha reflexión meta cognitiva es un aspecto fundamental para el control de la conducta cognitiva, su generalización y su persistencia en el tiempo. La meta cognición proporciona habilidades generales de autogestión (llevar el control hacia el interior del sujeto) y hace que la persona conozca las razones por las que selecciona, secuencia, modifica o abandona las operaciones mentales. Entre los aspectos metodológicos destacamos: - El trabajo se hace en grupos de aproximadamente 5 personas. El número de componentes puede modificarse en función de las características, dificultades y necesidades de los participantes así como de su evolución (no superando los 5 ó 6 componentes). - Es adecuado trabajar con grupos heterogéneos, no es preciso que todos tengan el mismo nivel de desarrollo, aunque sí procurar que no tengan edades muy diferentes. - Programa aplicado por personal especializado. - Las tareas del programa consisten en juegos de grupo, de contenido socializador y de lenguaje, en el que los participantes se relacionan y ayudan a los demás. Después de realizados, los juegos se analizan y discuten 51 (conversación posterior a cada juego en la que se les hace hablar y se les enseña a escuchar). - La base de la técnica radica en comparar el punto de vista del participante con el del profesional aplicador o con los de otros participantes, se trata de un ejercicio de empatía cognitiva en el que hay que analizar cada punto de vista, ponerse en el lugar del otro, comparar sus ventajas e inconvenientes y tomar decisiones respecto a qué es correcto (“explotación del conflicto cognitivo”). El propósito metodológico de CyT es que cada sujeto termine la unidad de trabajo con la impresión de que ha aprendido algo útil, aplicable a situaciones diversas, y que día a día se hace más competente y capaz, transfiriendo dichos aprendizajes a su vida diaria. En la versión adaptada, se trabaja sobre tres bloques de contenidos que se repiten de forma cíclica. Dichos bloques están relacionados con las principales dificultades que presentan los chicos/as con SA, como son: lenguaje y comunicación, función ejecutiva y control emocional (empatía). 4. TEMPORALIZACIÓN Los objetivos propuestos no se pueden lograr en unas pocas sesiones de trabajo por lo que se recomienda un mínimo de dos sesiones semanales de una hora de duración y mantenerse un mínimo de dos o tres años para lograr objetivos consolidados. Sin embargo, esta aproximación temporal va ajustada a las características de los participantes y a las necesidades que demanden los mismos (se trata de un programa flexible que se adapta continuamente a las dificultades y problemas que planteen cada uno de los participantes). 52 AUTONOMÍA PERSONAL Como ya sabemos, muchos de los adultos con Síndrome de Asperger no han sido diagnosticados en su día y son hoy por hoy un colectivo desprotegido. Son personas inteligentes, con absoluta inocencia social, que sin embargo en bastantes casos han desarrollado otras patologías de personalidad debido a su incomprensión del mundo social, al no haber tenido una atención temprana y al haber coleccionado uno tras otro fracasos en el campo de las relaciones sociales, de amistad, laborales y de su propia familia. A todo esto se le suma que una gran mayoría está sobreprotegida por su unidad familiar, porque son totalmente dependientes y carecen de muy poca autonomía personal. Por eso, creemos necesario la creación de un programa de desarrollo de las habilidades de autonomía personal. En definitiva, lo que nos proponemos enseñar a este colectivo es: Conseguir una educación para la salud lo más amplia posible adquiriendo hábitos higiénicos y de autonomía personal. Aumentar la autoestima general. Promover a nivel práctico actitudes, conocimientos, conductas y cambios sociales positivos (manejar presupuestos, movilidad, hábitos alimenticios saludables, gestión del tiempo, la mejoría de la motricidad y la coordinación de los movimientos, etc.). Adquirir la capacidad de planificación, organización, búsqueda de recursos y desarrollo de una actividad completa. Aprendizaje de la responsabilidad y autonomía personal. OBJETIVOS DEL PROYECTO El objetivo general de este programa está pensado para que los pertenecientes a este colectivo consigan un grado de autonomía con el que logren la 53 independencia necesaria para mantener y favorecer su salud tanto mental como física. Todos esto se lleva a cabo a través de ensayos conductuales bien contextualizados o in situ. El programa entero esta organizado para que cada área deficitaria pueda ser trabajada a través de actividades de la vida cotidiana (autonomía personal, higiene personal, organización del tiempo, etc.). Para ello, hemos creando varios talleres: Taller de cocina. El presente taller consiste en la tutorización por parte de dos psicólogos a pequeños grupos de adultos con Síndrome de Asperger y Autismo de alto funcionamiento, en el que se dedica el espacio de una mañana a llegar a aplicar una receta de cocina desde la elección de la misma a su ejecución, disfrute y recogida de la cocina. - Objetivos: Adquirir la capacidad de planificación, organización, búsqueda de recursos, desarrollo de una actividad completa y finalmente disfrute de los resultados en grupo a través de una actividad cotidiana compleja como es la cocina. En definitiva contribuir al desarrollo de la autonomía personal a través del aprendizaje de habilidades útiles y necesarias para el adulto afectado. - Metodología: 1. Presentación y difusión del taller. 2. Evaluación inicial. 3. Fase de iniciación. 4. Realizando compras en función del dinero limitado y las recetas. 5. Evaluación del aprendizaje adquirido por la familia. 54 Taller de organización del tiempo El taller de organización del tiempo consiste en trabajar los hábitos y actitudes de los participantes implicados en la administración del tiempo, para proporcionarles un método adecuado de gestionarlo y que repercuta de manera positiva en su vida general, tanto en sus obligaciones diarias como en sus momentos de disfrute y descanso. Objetivos Responsabilizar a los participantes sobre la necesidad de administrar el tiempo para conseguir tanto los objetivos que consideráremos a medio y largo plazo como para llevar a cabo los quehaceres diarios y poder disfrutar de manera paralela de momentos de ocio y disfrute personal. Adquirir técnicas específicas de gestión del tiempo. Hacerles conocedores de los distractores del tiempo más usuales como llamadas telefónicas, tráfico, interrupciones por casa concurrida especialmente a determinadas horas, tendencia personal a postergar lo que no nos gusta, etc. Saber delegar las tareas para la que no estamos preparados o no son de nuestra responsabilidad. Talleres de gestión económica Las personas que sufren del Síndrome de Asperger suelen tener una relación errónea con el dinero. Les pueden engañar a la hora de pagar, por rigidez mental no gastar ni un duro, o gastarlo todo. Para muchos, es debido al hecho de que el dinero no tiene demasiado sentido para ellos. Esta dificultad les aísla aún más de la sociedad. Por eso, es importante que tengan los recursos y conocimientos suficientes para poder manejar su peculio. 55 - Objetivos: De forma general, aprender el valor del dinero y saber como gestionarlo de manera autónoma. Talleres de ocio Los adultos con Síndrome de Asperger por su rigidez mental, no les gusta los cambios, lo desconocido y suelen desarrollar temas de intereses muy restringidos y peculiares. Este taller tiene como objetivo principal el abrirles a otros intereses sociales. INTERVENCIÓN EDUCATIVA En la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger estamos llevando a cabo el Programa de Asesoramiento y Coordinación con los Centros Educativos, con el que pretendemos mantener una estrecha colaboración y comunicación entre las distintas personas implicadas en la educación de un alumno y alumna con Síndrome de Asperger. Se trata de que los Centros Educativos, dispongan de la información y asesoramiento necesario para que el alumnado con Síndrome de Asperger logre una integración en el ámbito educativo, evitando el acoso y fracaso escolar. Para ello se ha creado el Equipo de Atención Educativa, que asume estas funciones de asesoramiento y coordinación con los centros (colegios, institutos y universidades), así como para establecer las pautas de actuación y estrategias de intervención comunes. Las funciones del Equipo de Atención Educativa se estructuran en tres bloques principales COORDINACIÓN CON LOS PROFESIONALES DE LA EDUCACIÓN El objetivo principal y el primer paso de las actuaciones en los centros educativos, es la coordinación y comunicación continua con todos los 56 profesionales implicados en el proceso de enseñanza-aprendizaje del alumno/a con síndrome de Asperger. Esta primera toma de contacto puede surgir tanto de la petición de los padres, como del centro educativo o de nuestro propio interés en dar una atención integral a los chicos de nuestra asociación. Siguiendo este objetivo mantenemos reuniones con los tutores, PT, orientadores de instituto y de los Equipos de Orientación Educativa (EOE) así como con los Equipos Educativos. Lo que queremos conseguir con estas reuniones es establecer pautas de actuación y estrategias comunes, tener una información más real y contextualizada del desarrollo del chico/a, además de proporcionarles recursos y materiales necesarios o elaborar los mismos de forma conjunta. Tras este primer contacto, se intenta mantener un seguimiento continuo y periódico, mediante sucesivas reuniones, e-mails, llamadas de teléfono, cuaderno de comunicación del alumno (“cuaderno de ida y vuelta”), etc. Asimismo, como parte de este seguimiento, incluimos la observación del alumno en el aula y en el recreo, como fuente de información útil para el trabajo posterior en las intervenciones en la asociación. Una vez establecido este primer acercamiento, aprovechamos para detectar las necesidades de formación que puedan tener los profesionales del centro, así como la necesidad de realizar una intervención con el grupo clase del alumno/a. En general, estas actuaciones escolares se consideran importantes para unificar las actuaciones en los tres ámbitos principales de desarrollo del chico/a con SA (familia, escuela y asociación). FORMACIÓN La función de formación consiste en reuniones con todos los profesionales implicados en el proceso educativo del alumno/a, se trata de reuniones informativas con los equipos docentes, claustros de profesores y orientadores de zona. En dichas reuniones se ofrece una formación teórica-práctica sobre qué es el SA, cuáles son las principales dificultades, así como las estrategias de 57 intervención más adecuadas tanto dentro como fuera del aula y en relación con lo académico y lo social. El principal objetivo es dar a conocer el SA, que todos los profesionales sepan cuáles son las principales características de estos chicos y no malinterpreten conductas o actuaciones. Consideramos muy importante el informar sobre el SA, para que la intervención dentro del centro educativo sea lo más favorable y beneficiosa posible y que las estrategias de intervención se ajusten a las necesidades del alumno/a. Asimismo, el objetivo de dichas reuniones informativas, es crear un ambiente de trabajo común entre todo el profesorado, que se establezcan pautas de actuaciones generales que sean asumidas por todos, fomentando así el trabajo conjunto y la unificación de actuaciones por parte de todos. Además, dichas reuniones son útiles para aclarar posibles dudas que surgen durante todo este proceso y qué hacer en el día a día con los alumnos con SA (consiste en centrarnos más en la realidad que nos encontramos con cada chico y en cada centro). El reunir al claustro de profesores durante el horario escolar es muy complicado, las psicopedagogas encargadas de la intervención escolar hemos reservado los martes por la tarde sin terapias, ya que es el día establecido por los centros educativos para este tipo de reuniones y donde existe mayor disponibilidad por parte de los docentes. INTERVENCIÓN EN EL GRUPO-CLASE En este tercer bloque de actuación, el objetivo principal es intervenir dentro del aula con los compañeros del chico/a con SA. En general, suele surgir como demanda del propio chico o de sus padres a raíz de una situación conflictiva dentro del aula. Otras veces, son los propios profesores los que nos plantean la conveniencia de trabajar con el grupo. En función de las necesidades del chico, de la madurez del mismo y del conocimiento y aceptación del diagnóstico, así como del conflicto que haya surgido, se establece un tipo de dinámica determinada. Las dinámicas consisten en hacer un trabajo con el grupo en el que salga a la luz lo que está pasando dentro del aula. Todas las dinámicas siguen el 58 mismo esquema, donde lo importante es que sean ellos los que hablen, los que expongan lo que está pasando en el aula, que salgan a relucir prejuicios, malentendidos, conflictos, ideas erróneas,…, para acabar con un acuerdo entre todos y con un pacto sobre cómo actuar en futuras situaciones similares. Aunque inicialmente se sigue este esquema de actuación, la realidad final es muy diferente, ya que cada caso es distinto y nos tenemos que ir adaptando a lo que va surgiendo en el grupo en ese momento. En general, las dinámicas van enfocadas a solucionar posibles conflictos dentro del aula, por lo que no es necesario hablar desde el principio del SA o identificarnos de dónde venimos o a quién conocemos. En las intervenciones no es una condición indispensable el comunicar el diagnóstico a los compañeros. Se puede hacer un trabajo más general haciendo referencia a la tolerancia como valor, más específico centrándonos en el chico, sus dificultades y los conflictos generados a su alrededor, o directamente comunicar el diagnóstico si la persona con Asperger así lo pide. En todos los casos es necesario un trabajo previo desde la terapia con el chico, donde se acuerde con él qué se va a hacer y cómo, y donde se especifiquen los objetivos que se quieren conseguir y la necesidad de implicación por su parte. Es importante que en el trabajo previo con el chico se ajusten las expectativas con respecto al resultado de la intervención. 59 INTERVENCIÓN EN OCIO Y TIEMPO LIBRE GRUPOS DE OCIO Y TIEMPO LIBRE 1. DEFINICIÓN El ocio es signo de calidad de vida y bienestar, pero las condiciones en que se realiza, deben satisfacer las necesidades de todos, sin exclusiones y sin discriminaciones, garantizando el ejercicio de este derecho. Para ello se creó un servicio específico de Ocio y Tiempo Libre con el fin de satisfacer dichas necesidades adaptadas al Síndrome de Asperger. 2. OBJETIVOS El objetivo general es la vivencia del ocio y tiempo libre por parte de los chicos y chicas con Síndrome de Asperger, lo cual significa la toma de conciencia de la vivencia personal del ocio y el desarrollo de habilidades y destrezas para poder realizar actividades libremente en función de sus preferencias y aficiones. A la hora de organizar las actividades del servicio de Ocio y Tiempo Libre, se parte de unos principios básicos compartidos y conocidos por la mayoría de profesionales del mundo de la discapacidad pero que no podemos dejar de señalar antes de avanzar en nuestro documento y que son los siguientes: • El ocio, al igual que la educación o el trabajo, es un derecho de la persona con o sin discapacidad. • Las personas con discapacidad pueden y tienen derecho a disfrutar tanto de actividades lúdicas específicas como de actividades normalizadas dentro de la comunidad. 60 • Es deseable que las actividades de las que disfrute la persona con discapacidad sean lo más acorde posible con su edad cronológica • El hecho de que una persona tenga limitaciones en algunas capacidades para realizar una determinada actividad lúdica no significa que esté incapacitado para participar, por lo menos parcialmente y siempre con los apoyos necesarios, en dicha actividad. • La Autodeterminación, definida como el derecho de cualquier persona a decidir sobre todas las cuestiones vitales de su propia vida, debe ser un término presente en la organización de cualquier actividad lúdica, específica o normalizada, dirigida a las personas con discapacidad. Si lo que pretendemos es el disfrute de la actividad, el hecho de poder decidir personalmente nos garantiza un mayor grado de satisfacción. Los destinatarios del programa son chicos/as a partir de 9 años en adelante y adultos que acuden a nuestra asociación. 3. METODOLOGÍA Las actividades se organizan un viernes al mes por la tarde, distribuido en cuatro grupos distintos estructurados por edades. Les acompañan dos responsables del centro y voluntarios. Esta actividad está orientada a poner en práctica lo aprendido en las terapias. El ocio inclusivo que hemos planteado, pretende transmitirles las habilidades propias de las actividades de ocio y disfrute de los chicos, ampliando su independencia y autonomía. No se pretende organizar una excursión con todo planeado y estructurado. Se busca ponerlos en situaciones de toma de decisiones y consenso con su grupo. Contamos para el desarrollo de esta actividad con la participación de algunos voluntarios de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. Además de estas actividades se realizan fiestas temáticas (Halloween, Navidad, verano y despedida) y el campamento de verano que se describe en otro apartado. 61 PROGRAMA DE MOVILIDAD (Adultos) 1. DEFINICIÓN Muchos adultos con Síndrome de Asperger, por miedo, inexperiencia o rigidez mental, se quedan aislados en casa sin atreverse a salir y con intereses muy restringidos. Aunque les gustaría tener una vida social, tienen muchas dificultades a la hora de ponerla en práctica. 2. OBJETIVOS El objetivo general es el de facilitar el acceso al exterior y evitar así el aislamiento social aprendiendo a desempeñarse en un espacio geográfico abierto y a desplazarse de manera independiente a pie o con los medios de transportes comunes, como el autobús o el metro. Planificar su tiempo y usar los recursos y bienes comunitarios. Objetivos específicos: • Descubrir otros intereses culturales, sociales o personales (museos, lugares de ocio, visita de Canal Sur, o de fábricas típicas de la región, etc.) • Manejarse en grupo • Favorecer los contactos • Saber dónde esperar el autobús y dónde bajarse (reconocer las paradas) • Utilizar el “bonobús” o prever el dinero necesario • Familiarizarse con los horarios e itinerarios más habituales • Desplazarse a pie con la ayuda de un mapa • Valorar la hora para salir con tiempo y llegar con puntualidad • Saber buscar las personas de recursos en caso de problema • Imaginar soluciones alternativas • Como llevar las situaciones sociales en los transportes 3. METODOLOGÍA Enseñanza explicita tutorizada con ejercicios prácticos cogiendo los transportes y dedicando una mañana a un lugar de interés. Además, como en 62 los talleres anteriores, se hará una evaluación inicial y final para poder determinar la evolución de los participantes y la calidad de los aprendizajes. El resultado óptimo es que puedan transferir lo visto a la realidad cotidiana. 4. TEMPORALIZACIÓN Este taller se realiza cada dos semanas, por la mañana, con los adultos interesados. En un futuro, este programa incluirá otros talleres como: aprendizaje de tareas del hogar, de gestión del tiempo y de gestión económica. INTERVENCIÓN FAMILIAR TUTORÍAS CON LAS FAMILIAS 1. DEFINICIÓN Reuniones periódicas y contacto directo con las familias para estar informados de la evolución de sus hijos y poder coordinarnos en el trabajo con los mismos. 2. OBJETIVOS La intervención con las familias se realiza con varios objetivos generales: - Obtener información útil y relevante para trabajar las dificultades y necesidades concretas de cada persona. - Coordinar el trabajo que se realiza en terapia con el que hacen los padres desde casa en el día a día. - Orientar y dar pautas a los padres que puedan contribuir al desarrollo de sus hijos y al mejor funcionamiento de la familia en general. 63 3. METODOLOGÍA Esta orientación y coordinación se realiza mediante varias fórmulas posibles: - Reuniones periódicas con las familias. Los horarios de las tardes están organizados de tal forma que entre una terapia y otra contamos con 20 minutos en los que poder hablar con los padres. Aproximadamente una vez al mes cada familia tiene una reunión individual con la/el terapeuta de su hijo/a. - Reuniones informales antes o después de la terapia. El espacio para las tutorías entre una terapia y otra, intentamos organizarlo de forma que también queden huecos disponibles para poder hablar de cómo ha ido la sesión con el grupo, de lo que se ha trabajado, qué temas han surgido, etc. - Contacto vía e-mail. A los padres que nos los solicitan les damos nuestra dirección de correo de la asociación y nos cuentan sucesos puntuales o hechos importantes durante esa semana. - Registro de la evolución de la semana. Sobre todo con los más pequeños, pedimos a los padres que nos escriban lo más importante de la semana mientras estamos en terapia con su hijo/a. Ese registro lo utilizamos como fuente de información para trabajar con ellos. También es útil como vía de comunicación con la familia ya que en ese mismo papel, nosotras respondemos a las dudas que nos plantean o damos sugerencias a los problemas que nos han contado. Esas respuestas se las pueden leer los padres tranquilamente en la próxima sesión. En cualquier caso, este registro no sustituye a las tutorías con la familia ni a la información que podamos intercambiar antes o después de cada sesión. Es un complemento. - Reuniones más extensas en horarios de mañana. Cuando lo vemos necesario o la familia así nos lo pide, contamos con la posibilidad de hablar con las familias por las mañanas (previa cita). Por las mañanas no tenemos la rigidez del horario de terapias que tenemos que seguir, ni la prisa por el siguiente grupo o niño que está esperando. El inconveniente es para los padres, ya que suele ser incompatible con sus 64 respectivos horarios de trabajo. No obstante, si es necesario, contamos con esta opción. - De forma puntual y en función del caso, organizamos sesiones en las que está presente tanto la persona con S.A. como su familia. Intentamos iniciar una dinámica de diálogo y de acuerdos que faciliten la convivencia, especialmente en el caso de adolescentes y/o adultos. - Atención y trabajo con los hermanos/as. Aunque no contamos con los recursos, ni con el tiempo que nos gustaría para poder atenderlos como necesitan, en los casos en los que es muy necesario, organizamos sesiones en las que podamos trabajar o hablar con el hermano de la persona con S.A. y solucionar posibles conflictos o malentendidos que puedan surgir de la convivencia. ESCUELA DE PADRES 1. DEFINICIÓN Existen muchas formas de definir a la "Escuela de padres", sin embargo en todas las definiciones nos acercamos a la idea de que se constituye como un espacio de diálogo, discusión e intercambio de experiencias que, a través de un análisis guiado por dos psicólogos especializados en SA, permiten a los padres y madres apropiarse de herramientas para afrontar los retos de la paternidad. Cada mes se trata una temática diferente, teniendo en cuenta el estudio de necesidades realizado con anterioridad. 2. OBJETIVOS - Ayudar a los padres a conocer y comprender las características de los niños y niñas con Síndrome de Asperger. - Ayudar en la intervención de las áreas a trabajar enseñando a los padres estrategias para trabajar esos aspectos en casa ayudando en la generalización de lo que se trabaja en terapia al ambiente natural de los niños/as. 65 - Dar a los padres la información y conocimientos básicos sobre diferentes temas, con el objetivo de proporcionarles una mayor capacitación para ejercer su función 3. METODOLOGÍA Reuniones periódicas entre las diferentes familias de las personas con Síndrome de Asperger y los profesionales que trabajan en el centro. Se trabaja con diferentes metodologías, como son: exposiciones teóricas, trabajo en grupos y de manera individual y exposición de casos reales. Los destinatarios son familiares (especialmente padres y madres) de personas con Síndrome de Asperger. TRABAJO SOCIAL Información y Gestión de recursos públicos y privados. 1. DEFINICIÓN Búsqueda de recursos para personas con discapacidad y su aplicabilidad y gestión. Asesoramiento e información a sus familiares mediante publicación de las mismas, tanto de las convocatorias abiertas durante todo el año como de los recursos extraordinarios anuales que se irán publicando en los tablones informativos y en la pag Web de la entidad. 2. OBJETIVOS Dar a conocer todos los recursos existentes para la persona con discapacidad y los beneficios que le pueden aportar, a ellos y sus familiares. 3. DESTINATARIOS Todas las personas con el Síndrome de Asperger y sus familiares 66 4. METODOLOGÍA Se utiliza una metodología participativa basada en la búsqueda de recursos públicos y privados atreves soportes informáticos y de entrevistas con profesionales de organismos e instituciones. Entrevistas familiares Sesiones grupales Orientación y asesoramientos 1. DEFINICIÓN Dotar a las familias de las personas que presentan Síndrome de Asperger de la información necesaria para el día a día, así como la gestión de recursos necesarios y ayudas que puedan obtener de las distintas entidades y organismos. 2. OBJETIVOS Informar sobre las características del síndrome y conductas relacionadas Pautas de intervención en casa Solucionar problemas y situaciones específicas Gestionar las ayudas a las que puedan acceder Poner en contacto con otras entidades u organismos con los que estén interesados 3. DESTINATARIOS Padres y madres de las personas con Síndrome de Asperger, así como otros familiares que estén directamente implicados (hermanos, abuelos,) 4. METODOLOGÍA Reuniones entre los padres y los diferentes profesionales del centro a modo de diálogo y conversaciones centradas en las diferentes dudas o informaciones que quieran recibir. 67 Asimismo, se les puede ofrecer la información necesaria por medio de libros de consulta, informes, trabajos que se han hecho con sus hijos, etc. Grupo de voluntarios 1. DEFINICIÓN Todas las personas tienen derecho a disfrutar del ocio y a elegir según nuestros propios intereses el tipo de actividades en las que nos interesa participar. Las personas con Síndrome de Asperger, debido a las dificultades con las que se enfrentan en el ámbito de las interacciones sociales y de la comunicación, suelen verse limitadas a la hora de planificar y realizar, por cuenta propia, actividades que les permitan disfrutar de un ocio normalizado, lo que a su vez influye en su percepción subjetiva de bienestar, en su calidad de vida. Es por ello, que consideramos necesario la creación e implantación de un grupo de voluntariado, para que las personas con Síndrome de Asperger puedan tener la oportunidad y de aplicar los aprendizajes que se van consiguiendo en los diferentes contextos en los que se desarrolla y proporcionarles así el grado de autonomía necesario para cada tipo de edad, y desenvolverse en el día a día con total normalidad. 2. OBJETIVOS Formar de manera teórica y práctica al grupo de voluntarios para que conozcan y sepan como actuar ante diversas situaciones que se le planteen en 68 los diferentes contextos donde se desarrollan las personas con Síndrome de Asperger. Crear grupo de voluntarios permanente y estable, que se comprometa con la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger. Fomentar la iniciativa y participación activa de los proyectos que se lleven a cabo. 3. DESTINATARIOS Todos las personas mayores de edad con ganas de participar y colaborar en nuestro ámbito de actuación. Se han hecho convenios de colaboración con la Universidad Pablo de Olavide y concretamente con el Aula de Voluntariado. 4. METODOLOGÍA La metodología a emplear se divide en distintas fases: Captación y selección de voluntarios. Entrevista personal con voluntarios. Curso de formación específica (equipo multidisciplinar de la asociación). Entrega de material específico, acreditaciones y firma de contrato de compromiso con la entidad. Puesta en marcha del programa. Seguimiento y evaluación. SENSIBILIZACIÓN Y DIFUSIÓN 1. Campañas de sensibilización en centros comerciales y universidades A fin de dar a conocer al mayor número de personas las características de los chicos con Síndrome de Asperger y las actividades y servicios que realiza la entidad. 69 2. Participación en medios de comunicación Colaboramos con todos los medios que nos solicitan información y/o colaboración para ofrecer información sobre el Síndrome y la Asociación, hemos realizado colaboraciones con Canal Sur y el programa de Reporteros, Onda Giralda, revista de Brenes, revista Casa Hermandad de Gines, El Mundo nacional, Feria de muestras… 70 ASOCIACIÓN ASPERGER Y TGD’S DE ARAGÓN Asociación Asperger y Tgd’s de Aragón comenzó formando parte de Autismo Aragón Asociación, el 6 de Noviembre de 2004 y en 2005 ya se independizó y adquirió identidad y actividades propias, comenzando una intensa labor cuyos objetivos estaban orientados a mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y adultos afectados con Síndrome de Asperger y de todas sus familias. Entidad de Acción Social: 1.616. A continuación, haremos un breve repaso por la historia de la Asociación, destacando las actividades más importantes que han permitido impulsar su desarrollo y crecimiento durante los últimos años. ACTIVIDADES: - INFORMACIÓN, ASESORAMIENTO Y ORIENTACIÓN A LAS FAMILIAS: La Asociación con sus profesionales puede orientar y asesorar a las familias a encontrar los profesionales, los servicios o los recursos que mejoren la calidad de vida de las personas con S.A. en Aragón. - TERAPIA INDIVIDUAL PSICOLÓGICA: Intervención psicológica individualizada para personas con S. de Asperger, atendiendo a las diferentes necesidades. También se ofrece a los familiares que necesiten de apoyo. 71 - TALLERES GRUPALES DE HABILIDADES MENTALISTAS: Actividad para chicos/as de seis a doce años para trabajar sistemáticamente su comunicación, sus relaciones sociales, sus sentimientos... complementado con actividades y salida .Paralelamente las familias tendrán reuniones periódicas con las terapeutas. - TALLERES GRUPALES HABILIDADES SOCIALES: Actividad para adolescentes donde se pretende fomentar, aumentar y desarrollar las habilidades sociales, comunicativas y emocionales. - GRUPO DE ADULTOS “LA TRAVESÍA”: Grupo de amigos formado por adultos con S. A. y voluntarios, coordinado por un terapeuta, que quedan periódicamente para salidas de ocio, potenciando así las relaciones interpersonales, y fomentando el interés por los diversos aspectos culturales. Algunos chicos de este grupo preparan actividades y talleres siendo ellos mismos los que lo importen. Paralelamente existe una escuela de padres de adultos coordinada por el terapeuta. - TERAPIA FAMILIAR: Trabajo desarrollado y coordinado por dos terapeutas para dar respuesta en forma de grupo de trabajo o individualmente, a las necesidades emocionales que demandan las familias. - APOYO ESCOLAR: Intervención psicoeducativa para enseñar habilidades que permitan a las personas con S. de Asperger mejorar su autonomía en el ámbito escolar - ORIENTACIÓN LABORAL: Disponemos de una Orientadora Laboral (subvencionada por la FAE: Federación Asperger España) que realiza sesiones individuales de búsqueda de empleo y de servicios, perfiles laborales, empleo protegido… 72 - CHARLAS INFORMATIVAS Y DIVULGATIVAS: Cada año se realizan unas tres charlas en las que tratamos diferentes temas de interés, y temas de estudios, investigaciones… - INFORMACIÓN DE RECURSOS SOCIALES: Contamos con dos trabajadoras sociales que asesoran a las familias en los trámites para conseguir el certificado de minusvalía. - SALIDAS FAMILIARES: Se realizan salidas puntuales donde las familias realizan en cunearos en diferentes lugares de Aragón, para pasar el día en familia, intercambiar experiencias y divertirse. Estos encuentros familiares tienen lugar en diferentes puntos de Aragón. - CAFÉ PARA PADRES: Un punto de encuentro donde las familias que participan comparten su situación, informan y asesoran al resto. Se realiza un sábado al mes. - ACTIVIDADES ACUÁTICAS: Se realiza natación terapéutica adaptada a las necesidades de cada chico. - CAMPAMENTOS IAJ: Se realizan campamentos de verano subvencionados por el IAJ para niños entre 7 y 18 años en diferentes puntos de España: playa, montaña… - ACTIVIDADES EN HUESCA: Nuestra Asociación, al tener sede en Huesca también, se realiza diversas actividades para los socios que viven allí. Las actividades son las siguientes: terapias psicológicas, talleres grupales, salidas de ocio, terapias familiares… 73 ASOCIACIÓN ASPERGER MADRID ASOCIACIÓN ASPERGER MADRID [email protected] www.asperger.es/madrid C/ Ruidera, nº28 Local 2 Tlfo: 91-786-27-28 Fax: 91-786-10-22 28053 Madrid La Asociación Asperger Madrid la crean las familias para hacer frente a los mismos problemas y necesidades comunes con los objetivos de: La difusión y conocimiento del síndrome de Asperger. El reconocimiento de los derechos a la educación en las condiciones necesarias para nuestros hijos. La detección y el diagnóstico precoz de los casos en la sanidad pública, la atención temprana y la consecución de un protocolo de actuación para los casos de síndrome de Asperger. Impulsar centros especializados de diagnóstico y centros donde tengamos terapias específicas para síndrome de Asperger. Trabajar por el reconocimiento de las necesidades educativas especiales de los alumnos asperger, el respeto a sus diferencias dentro de la neurodiversidad, y la preservación de su integridad física y psicológica en los centros escolares. Conseguir los apoyos necesarios para la integración de jóvenes y adolescentes que hoy en día están pasando por una gran incomprensión de sus problemas y dificultades así como sus familias. 74 Trabajar por la inserción laboral para que los afectados puedan conseguir un puesto de trabajo adecuado a sus capacidades y necesidades que les lleven a ser autónomos e independientes con absoluto respeto de su forma de ser. Hay mucho camino por delante y todos somos necesarios. "Nadie lo hará por nosotros" ● INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA PARA PERSONAS CON SÍNDROME DE ASPERGER VALORACIÓN PSICOLÓGICA: Previo al comienzo de una intervención, es necesario llevar a cabo una valoración inicial de la persona, con el objetivo de planificar la intervención en base a sus capacidades y aspectos a trabajar. SESIONES INDIVIDUALES: Es necesario, para poder llevar una vida satisfactoria para nosotros y para las personas de nuestro entorno, conocer una serie de aspectos básicos como son: - Saber cómo somos (qué cosas son importantes para mí, cuáles son mis valores y actitudes, qué metas y objetivos tengo, etc.), - Cuáles son nuestros puntos fuertes y nuestras debilidades (saber en qué soy bueno y en qué no, para qué tengo capacidades y para qué no, qué habilidades he desarrollado ya y cuáles me convendría desarrollar más, etc.), - Aprender a manejar de una forma adaptativa nuestras emociones (ser capaz de controlar una rabieta, de expresar el enfado de forma adecuada, etc.) y nuestros recursos - Organizar nuestra actividad diaria para conseguir de la forma más efectiva las metas y objetivos que nos propongamos (hacer un amigo en el colegio, sacar mejores notas, conseguir un trabajo o mejorar las relaciones con los compañeros, etc.). Los aspectos anteriores pueden ser en mayor o menor medida conflictivos para las personas con síndrome de Asperger. Además, es 75 frecuente que muestren una baja autoestima así como autoconcepto negativo y poco realista en muchas ocasiones. Esto, unido a las dificultades que presentan en el día a día en sus relaciones con los demás y en su propia organización personal puede llevarles a presentar en algún grado cuadros de ansiedad o depresión. Por tanto, en las sesiones individuales se plantea una intervención donde se trabajen los aspectos señalados con anterioridad. Igualmente, las habilidades socio-emocionales se abordan de forma continúa en la relación con el terapeuta, enfocando el trabajo con los más pequeños a partir del juego, poniendo un énfasis especial en el aprendizaje y buen desarrollo del mismo y con los niños más mayores, adolescentes y adultos mediante una terapia verbal y el uso de una metodología activa como role-playing, modelado, etc. SESIONES GRUPALES (HABILIDADES SOCIALES): En las sesiones grupales se trabajan fundamentalmente las habilidades sociales y emocionales, a la vez que se profundiza en el propio conocimiento personal, en la línea de lo señalado en el apartado de sesiones individuales. Con los niños más pequeños es necesario fomentar el juego, desde el funcional y simbólico hasta un juego social y cooperativo, de reglas consensuadas y significados compartidos. Es un elemento fundamental de socialización mediante el que los niños adquieren y desarrollan importantes habilidades sociales que les serán necesarias para relacionarse con otros de una manera adecuada y satisfactoria para todas las partes implicadas. Para los niños más mayores, adolescentes y adultos, el contexto de grupo ofrece una oportunidad para el conocimiento de las habilidades socioemocionales y su práctica. Ofrece un ambiente “seguro” en el que aprender a desenvolverse, así como un punto de encuentro en el que poder expresarse tal y como cada uno es, desarrollando un sentido de pertenencia a un grupo, que quizás no encuentren en otro lugar si no mantienen relaciones duraderas de amistad en otros contextos. Mediante una dinámica participativa cada miembro del grupo dispone de su propio espacio para expresar sus problemas y dificultades, que se intentarán resolver con la ayuda de todo el grupo. Se plantean asimismo dinámicas concretas para tratar determinados 76 temas que se consideren necesarios para el buen funcionamiento del grupo (qué es la empatía, la asertividad, manejo de la asertividad, aspectos relacionados con la sexualidad, habilidades sociales mínimas para desenvolverse en el mundo laboral, etc.). ● PROGRAMA DE INSERCIÓN SOCIO-LABORAL PARA MAYORES DE 16 AÑOS El proyecto tiene como fin último la plena integración de personas con síndrome de Asperger a través de la inserción laboral, como paso necesario para conseguir bienestar social y mejor calidad de vida. En concreto, se trata de trabajar para la consecución de los siguientes objetivos específicos: a) A nivel del beneficiario/usuario: • Conseguir un alto nivel de autonomía personal. • Conocer y utilizar las herramientas necesarias para la búsqueda activa de empleo. • Negociar y establecer un contrato de compromiso de cada persona en su proceso de inserción laboral. b) A nivel de los profesionales implicados en el proyecto: • Realizar una evaluación, tutorización y seguimiento continuados. • Sensibilizar, concienciar y coordinarse de manera permanente con los agentes sociales y empresariales. • Formación de los profesionales que ejecuten este programa para ofrecer un servicio de calidad. c) A nivel de empresas asesoramiento sobre el síndrome de Asperger, adaptación del puesto laboral, gestión y resolución de conflictos. El proyecto está dirigido a personas con síndrome de Asperger, que estén en edad laboral (mayores de 16 años) y se incluirá dentro del programa actual de 77 atención al adulto, implementando el aprendizaje de las habilidades necesarias orientadas a la búsqueda, obtención y mantenimiento de empleo. ● TUTORÍAS PARA PADRES: Los padres cuyos hijos acuden a terapia en la Asociación pueden solicitar una tutoría con el psicólogo que atiende a su hijo/a para tratar aquellos temas que consideren oportunos en un momento dado. ● SERVICIO DE DIAGNÓSTICO: Se ofrece el servicio de diagnóstico diferencial para todas aquellas personas que lo soliciten (desde niños a adultos). El proceso diagnóstico consta de varias sesiones: 1. Entrevista semi-estructurada con los padres o cuidadores principales y con las personas adultas que demandan el diagnóstico. 2. Aplicación de pruebas, tests estandarizados y observación. Puede necesitarse una o dos sesiones. 3. Entrevista de devolución del informe. ● ASESORAMIENTO E INFORMACIÓN - Asesoramiento a Familias (Psicología): Debido a la problemática propia del síndrome de Asperger en ocasiones los padres “se sienten perdidos” con respecto a cómo actuar con su hijo/a y aparecen frecuentes dudas sobre si lo que están haciendo es lo más conveniente para su hijo/a. En estos casos, se ofrece un asesoramiento a los padres por parte de alguno de los psicólogos del Centro donde se les pueda orientar en la resolución de sus dudas o situaciones problemáticas que puedan estar viviendo. - Asesoramiento a Familias (Recursos, ayudas y trámites): Para aquellas personas que necesiten información sobre recursos y/o servicios sociales (certificado de discapacidad, ley de dependencia, etc.) pueden concertar una cita con la trabajadora social del Centro. 78 Se harán sesiones grupales dentro de la escuela de padres y aquellos que lo deseen pueden concertar una cita individual en la que se les explicará cada uno de los recursos, cómo rellenar la solicitud y la documentación que deben aportar, así como los lugares a los que acudir en función del recurso social. Debe solicitarse cita previa y se concertará una sesión en horario de mañana. - Asesoramiento a Profesores y otros Profesionales: Un ámbito donde pueden aparecer dificultades con una alta frecuencia es en el ámbito escolar. Por ello, desde la Asociación se ofrece a aquellos profesores que necesiten orientación sobre cómo intervenir con un alumno con síndrome de Asperger la posibilidad de concertar una cita con el personal del Centro donde poder plantear las dudas y dificultades que se encuentran con sus alumnos. ● ESCUELA PARA PADRES: Esta actividad está dirigida a padres y madres (siendo preferible la asistencia de ambos) que tengan hijos con síndrome de Asperger. Dentro de los objetivos de la Escuela para Padres se encuentran los siguientes: - Ofrecer a los padres una oportunidad para conocer a otros padres que viven una realidad similar. - Ofrecer, asimismo, un espacio para la expresión personal de los padres en todo lo relativo a la repercusión que tiene en sus vidas el tener un hijo/a con síndrome de Asperger. - Reflexionar sobre lo que significa el síndrome de Asperger, profundizando en la comprensión del mundo propio de una persona con dicho síndrome. - Reflexionar sobre las habilidades que tenemos como padres y las necesidades de nuestros hijos. - Proporcionar nuevas estrategias y aportar conocimiento adicional acerca del síndrome. 79 Algunos de los contenidos que se tratarán son: “Qué es el síndrome de Asperger”, “Las habilidades sociales”, “Las emociones”, “El ámbito educativo”, “Vida familiar”. De forma complementaria, se podrá programar también sesiones/talleres de temática concreta, fuera de la Escuela de Padres, a demanda de las familias. 80 ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ASPERGER DE CATALUÑA ASSOCIACIÓ SÍNDROME D’ASPERGER DE CATALUNYA Diagonal 323 Entl. 08009 (Barcelona) 6 30910348 e-mail: [email protected] LA ASSOCIACIÓ ASPERGER DE CATALUNYA SE generada EL 23 de Noviembre de 2003 por padres de familias con hijos y adultos afectados por el Síndrome de Asperger. El motivo de la constitución de la Asociación, es dar a conocer a la Sociedad en General el Síndrome y conseguir la total integración de los afectados en la Sociedad. La Associació tiene seis años de experiencia, y cuenta con la ayuda de Profesionales con 18 años de experiencia en el Síndrome. Así mismo, la Associació Asperger de Catalunya, es miembro de la Federación Asperger España creada en el 2005. Objetivos y sectores de intervención Promover el bien común de las personas con Síndrome de Asperger, socios o hijos de asociados , a través de las actividades asistenciales, educativas, recreativas, culturales y deportivas, mediante la promoción, creación, organización o patrocinio de centros de diagnosis o evaluación, unidades de tratamiento y atención especializada, investigación y experimentación, centros de terapia, centros de pedagogía especial, residencias, unidades de capacitación de trabajo, talleres protegidos, unidades hospitalarias, servicios médicos. Memoria de actividades ÁMBITO ASISTENCIAL 1.- Impresión diagnóstica y entrevista individualizada inicial. 81 2.- Intervención psicoterapéutica y psicopedagógica individual. 3.- Grupos de habilidades sociales para niños. 4.- Grupos de habilidades sociales para adolescentes. 5.- Grupos de habilidades sociales para adultos. 6.- Programas de trabajos cognitivos y mejora de la función ejecutiva 7.- Programas de expresión corporal y emocional. (Psicomotricidad). 8.- Pruebas diagnósticas y de capacidad. 9.- Informes para Centros y otros profesionales (psiquiatras, psicólogos…) ÁMBITO FAMILIAR 1.- Formación, asesoramiento y orientación sobre pautas educativas y de conducta 2.- Información sobre recursos públicos y privados 3.- Actividades de respiro familiar. ÀMBITO LABORAL: Programa de inserción socio-laboral y programa de empleo con soporte. 1.- Orientación laboral y búsqueda de empleo. 2.- Formación para la inserción laboral y habilidades laborales. 3.- Seguimiento terapéutico en el ámbito laboral. 4.- Contactos con empresas para la creación de empleo. ÀMBITO RECREATIVO 1.- Programa de ocio y tiempo libre. 2.- Esplai. 3.- Centros de adolescentes y adultos. 4.- Colonias 5.- Casals 6.- Campamentos de trabajo 7.- Convivencias familiares. 8.- Cursos de inglés en Irlanda 82 ÀMBITO EDUCATIVO 1.- Cursos de formación homologados por el Departament d'Educació de la Generalitat de Catalunya dirigidos Profesionales de educación. 2.- Cursos de formación homologados por Consorci d'Educació de Barcelona dirigidos Profesionales de educación. 3.- Informes de pautas de actuación para los Centros Educativos. 4.- Intervenciones en las aulas para la integración de los niños afectados por el SA. 5.- Informes a los EAP’S. ÀMBITO FORMATIVO 1.- Cursos de formación Asperger en las aulas realizados en: Barcelona, Maresme, Vallès Occidental, Catalunya Central, Lleida, Girona i Terres de l'Ebre. 2.- I Congreso Internacional Síndrome d'Asperger Barcelona 2006. 3.- II Congreso Internacional Síndrome de Asperger Sevilla 2009. 4.- Conferencia para las familias realizada por la Dra. Anna Sans Fitó Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona “Porque nos cuesta tanto aprender” 5.- Conferencias para Psicólogos, Neurólogos y Psiquiatras de Catalunya 6.- Convenio de colaboración con la Facultad de Psicología de la Universidad de Barcelona –Prácticum. ÀMBITO SENSIBILIZACIÓN 1.- Campañas de sensibilización en Actos de Escolares, Universidades y Fiestas Provinciales. 2.- Participación en diversos programas de Radio 3.- Participación en programas de televisión. 4.- Cursos y jornadas informativas. ÁMBITO DE INVESTIGACIÓN 1.- Hospital Sant Joan de Déu: En estos momentos estamos colaborando en un Proyecto de investigación de la Unidad de Neurología y Bioquímica. 83 Breve resumen de las diferentes actividades 1-ESPLAI PARA NIÑOS DE 4 A 14 AÑOS Las características de las personas con SA dificultan en diferentes grados su participación en la vida cotidiana, la realización de actividades de ocio psicoeducativas y tiempo libre. Por eso, y teniendo en cuenta la importancia que para el bienestar y el desarrollo de toda persona tienen estas actividades, la Asociación inició en Septiembre del 2004 el esplai para niños de 4 a 14 años, así como un Centre de Trobada para adolescentes y adultos. Tanto en el Esplai como en el Centre de Trobada vienen niños y adolescentes "normales" para ayudar a los niños y adolescentes afectados. El esplai de niños está dividido en tres grupos de edades: de 4 a 7, de 8 a 11 y de 12 a 14 años, donde se trabaja a través de los juegos. OBJETIVOS Mejorar las habilidades sociales Adquirir habilidades de juego Mejorar las habilidades comunicativas Aumentar la tolerancia y la frustración Adquirir habilidades de resolución de conflictos METODOLOGÍA Se proponen entre otros, juegos cotidianos que se explican de manera clara y sencilla, remarcando el objetivo del juego. Los procedimientos utilizados para el aprendizaje son el modelado o ayuda física, los soportes visuales y/o verbales. El objetivo del aprendizaje de juegos y sus normas no es solo aumentar las habilidades de juego, si no que los niños tengan herramientas y recursos para jugar con otros niños en el patio de las escuelas o parques. 84 Para mejorar las habilidades comunicativas, se empieza siempre realizando una conversación entre todo el grupo. En estos momentos se trabaja que sean capaces de explicar de manera estructurada una experiencia, de mostrar interés hacia las experiencias de los otros, de alabar y aconsejar a los compañeros, al mismo tiempo que aprenden a expresar sus sentimientos. También se trabaja la comunicación no verbal y reducción de monólogos sobre los intereses restringidos en las conversaciones. Se utiliza el modelado, soportes visuales, el refuerzo positivo y el soporte verbal. Las habilidades sociales y la resolución de conflictos de manera apropiada están presentes en toda la actividad ya que se utilizan las situaciones que surgen de manera espontanea para trabajarlas. En estos casos se utiliza la aproximación cognitiva, el role-playing, el modelado y el refuerzo positivo. Se utilizan también las excursiones para trabajar las habilidades de negociación, así como la tolerancia a la frustración utilizando los procedimientos descritos en los apuntes anteriores. Paralelamente a la metodología explicada, se utiliza la economía de fichas como refuerzo positivo que se alterna con el refuerzo verbal i donde el premio es conseguir la excursión donde se trabajará las habilidades de negociación. RESULTADOS Se valoran muy positivamente los resultados obtenidos en el Esplai durante los años de ejecución. Prueba de ello son los comentarios positivos de las familias valorando las mejoras en las dificultades de los niños. Los propios usuarios manifiestan su agradecimiento ya que ven sus mejoras no solo en su comportamiento, sino el resultado de tener amigos (en algunos casos los primeros de su vida) y solicitan aumentar los días de actividad. Finalmente los profesionales que realizan el esplai observan y analizan 85 trimestre a trimestre las mejoras manifiestas tanto en el comportamiento de los niños como en sus habilidades. 2- CENTRO DE ENCUENTRO PARA ADOLESCENTES Y ADULTOS (A partir de 15 años) El colectivo de adolescentes y adultos diagnosticados en SA es cada vez mayor dado que se conoce más el Trastorno Asperger. Mayoritariamente son afectados que han pasado por diferentes diagnósticos a lo largo de su desarrollo y por tanto no han recibido ni las terapias adecuadas ni las ayudas necesarias para desarrollarse en sus diferentes etapas. En la adolescencia es más importante que en cualquier otra fase tener amigos. El no haber recibido las terapias y ayudas necesarias suma a sus dificultades comorbilidades con trastornos de estado de ánimo, ansiedades, depresiones....) Desde l’Associació pusimos en marcha encuentros entre chicos/as afectados por el SA para crear un grupo donde no se encontrasen raros, extraños y se identificasen entre ellos. Se realizan 2 encuentros mensuales (uno de 4 horas y otro de 8 horas) donde se potencian los siguientes objetivos. OBJETIVOS: - Adquirir autonomía en transportes públicos y orientación - Saber estar en grupo - Mejorar las habilidades sociales. - Aprender normas sociales de comportamiento en espacios públicos. - Ampliar intereses restringidos - Planificar y organizar actividades - Compartir intereses y aficiones con el resto 86 METODOLOGÍA - Los integrantes del grupo son los que proponen las salidas y lugares a visitar. Se intenta intercalar salidas lúdicas (cine, discoteca) con otras más culturales (museos, exposiciones...) Se trata de realizar salidas adecuadas a su edad, además de compartir sus intereses con el resto del grupo. Se trabaja la frustración al tener que escoger la actividad (no todos están conformes) explicándoles la importancia de ir todos juntos y la posibilidad de sumar la experiencia de conocer nuevas aficiones. - Se trabaja en vivo la exposición a situaciones sociales que les pueden molestar aglomeraciones de gente, ruidos, impactos visuales.... adquiriendo ciertas tolerancias y proporcionando estrategias y pautas de comportamiento. Las habilidades sociales y la resolución de conflictos están presentes en todos los encuentros, proponiéndoles patrones de modelado y refuerzos positivos de la conducta verbal y no verbal para dirigirse a los otros. Así como dar suficientes estrategias para que cada vez necesiten menos ayuda y puedan generalizarlo en otros entornos. - Por otro lado, la comunicación utilizada con los adolescentes, es rica en ironías, metáforas... que aprovechamos para explicar su significado en la situación y ayudarles a entender y comprender el argot adolescente. - Acostumbramos a quedar en un lugar céntrico y desde allí nos desplazamos hasta el lugar de la actividad, de esta manera adquieren la habilidad de utilización del transporte publico y adquisición de autonomía individual. - Las actividades se planifican y organizan entre ellos con la supervisión del grupo de profesionales, teniendo que buscar el mejor transporte, la adecuación de los gastos, las posibilidades que ofrece etc... e informar al resto del grupo por email o teléfono. RESULTADOS Los resultados son altamente positivos. Se consigue SACAR del aislamiento a los integrantes i tengan un aliciente para hacer actividades en grupo. 87 Así mismo se consigue que realicen actividades similares a la de cualquier grupo de su edad y a las que desgraciadamente en un principio no son INVITADOS por sus diferencias y que poco a poco van siendo admitidos a compartirlas al mostrar en clase su “normalización aprendida”. Muchos de ellos han conseguido una autonomía absoluta en sus desplazamientos, organización, y planificación, mostrando entusiasmo al ser invitados en grupos prohibidos hasta entonces para ellos. Las familias destacan su aumento de autonomía y autoestima. Finalmente los profesionales observan las mejoras tanto a nivel individual como en grupo que son analizadas trimestralmente. 3.- Formación, asesoramiento y orientación para padres y hermanos Ninguno de estos proyectos se hubiera podido llevar a cabo sin una adecuada preparación de los padres. El hecho de haber estado año tras año sin un diagnostico correcto, y no haber tenido ningún tipo de soporte, ha comportado a los padres depresiones, miedos y desconfianza. Mediante un asesoramiento dirigido a ellos hace posible su aceptación y una nueva manera de entender el comportamiento de sus hijos. Este asesoramiento se realiza una vez al mes en grupos reducidos (máximo 6 familias) donde se tiene en cuenta la edad, el entorno,... del afectado, y se tratan todos los temas que les afectan, o pueden afectarles, divididos en 17 Bloques temáticos. 4.- CASAL DE VERANO Para evitar intervalos largos de tiempo son intervención, en el año 2005 se iniciaron los Casal de Verano. Se realizan durante el mes de Julio. En Barcelona para niños de 4 a 14 años En Cabrera de Mar exclusivamente para adolescentes. 88 Esta actividad nos ha permitido realizar un seguimiento mas completo de los afectados, y entrar en aspectos no tratados en los horarios de Esplai o Centros de encuentros, (comidas, deportes.....) OBJETIVOS CASAL INFANTIL Mejorar las habilidades básicas de la autonomía. Aumentar las habilidades de juego Mejorar las habilidades sociales en diferentes contextos. Mejorar la motricidad fina Mejorar la motricidad gruesa Aumentar la alimentación restrictiva en aquellos afectados que la sufren. Resolución de conflictss Aumentar las habilidades comunicativas OBJETIVOS CASAL ADOLESCENTES: Dotar de una mayor autonomía social Mejorar las habilidades sociales en diferentes contextos. 5.- COLONIAS Esta actividad se inicio en el año 2006. (La mayoría de afectados no han podido acceder a este tipo de actividades en sus Colegios, bien por la decisión del Centro, bien por el miedo de los padres) Se realiza en dos etapas: - 1ª Conjuntamente con los padres se realiza una salida de fin de semana. Aprenden todo lo desconocido de unas colonias acompañados de personas en quien ellos confían. - 2ª Colonias de 7 días, al mismo lugar acompañados únicamente por monitores profesionales en SA. 89 OBJETIVOS: Mejorar las habilidades sociales Mejorar las dificultades restrictivas en las comidas. Mejorar la participación Tolerar la frustración 6- ÁMBITO ASISTENCIAL Aulas de habilidades sociales y cognitivas para niños y adolescentes con SA. A partir de los 9 años no existe ninguna Unidad de psiquiatría Infanto/Juvenil / S. Social que atienda a los afectados por el SA Para ayudar a las Familias l’Associació Asperger de Catalunya conjuntamente con la Dra. Amaia Hervás Psiquiatra del Hospital Mutua de Terrassa, Inst.Dexeus y San Juan de Dios ha formado a 15 psicólogos para la realización de las Aulas de habilidades sociales y cognitivas para afectados en SA En estos momentos los Centros de diagnostico precoz y los Centros de Psiquiatría Infanto Juvenil están derivando sus casos a l’Associació, argumentando su falta de conocimientos y recursos. Sesiones terapéuticas individuales y en grupo con un máximo de 6 usuarios por psicólogo/pedagogo, donde se trabajan las deficiencias propias del SA 90 ASOCIACIÓN ASPERGER CASTILLA Y LEÓN C/Góngora nº2, Carrizo de la Ribera 24270, León 691 841 759 Se ha trabajado coordinadamente con Salamanca, destinando a los socios de las demás provincias a ésta localidad por cercanía y las instalaciones de Salamanca son proporcionadas por el Ayuntamiento, facilitan la atención 91 ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ASPERGER SALAMANCA Casa de las Asociaciones de Mutua Ayuda. C/ La Bañeza, 7. 37006 Salamanca Son fines de esta Asociación: • Defender los derechos de las personas con Síndrome de Asperger y Trastornos Generalizados del Desarrollo. • Promover su diagnóstico precoz, tratamiento, educación, desarrollo y plena integración social y laboral, así como el cumplimiento de los demás fines lícitos que se determinan en todo el articulado a través de sus respectivos órganos. • Ttrabajar coordinadamente, como sede en Salamanca, con el resto de asociaciones de la Federación Asperger de España, y en especial la Asociación Asperger de Castilla y León, siempre en beneficio de las personas con Síndrome de Asperger y demás Trastornos Generalizados del Desarrollo. • Organizar, colaborar o promover actividades informativas, de estudio o terapéuticas sobre el Síndrome de Asperger. Informar y asesorar sobre las características generales del síndrome de Asperger y Trastornos Generales del Desarrollo, la publicación de libros y guías sobre el mismo, y en general la representación y defensa de los intereses de las personas con Síndrome de Asperger y Trastornos Generales del Desarrollo, ante toda clase de organismos, Administración central, institucional, local y autonómica, personas físicas o jurídicas, Entidades públicas o privadas de cualquier clase o naturaleza, tanto nacionales como internacionales. 92 • Coordinación y asesoramiento de profesionales externos en diferentes ámbitos médico, jurídico, laboral, etc. a demanda de los socios. Para el cumplimiento de estos fines se realizarán las siguientes actividades: • Atender, para dar información, a personas con Síndrome de Asperger de Síndrome de Asperger o sus familiares, telefónicamente, mediante Internet o en persona, así como gestionar ayudas, organizar encuentros y actividades informativas o formativas y colaborar, en tanto que sede en Salamanca, en todas las actividades organizadas por la Federación Asperger España o la Asociación Asperger de Castilla y León que sea posible. • Organizar actos formativos, informativos, asistenciales, sociales o de convivencia, poniendo a disposición de los asociados tanto los servicios e instalaciones propias con que contare, así como las que pudiera obtener a través del concurso o colaboración de otras asociaciones, entidades y personas. VALORES Y PRINCIPIOS La sociedad necesita saber cómo relacionarse con las personas con SA Bienestar emocional de las personas con Sindrome de Asperger Igualdad de oportunidades y derechos contando con los apoyos necesarios que permitan la inclusión social. 93 94 ACTIVIDADES: - ORIENTACIÓN E INFORMACIÓN A FAMILIAS Primer contacto en el que se proporciona información relacionada con la condición de Síndrome de Asperger, su detección y diagnóstico; así como los servicios y programas ofertados por la asociación. Derivación a Trabajadora Social para ubicar las redes de servicios y la evaluación de la situación social de la persona y/o su familia. - ATENCIÓN INDIVIDUAL Servicio diseñado para responder a una necesidad de intervención psicológica con las familias que lo soliciten. Incluye: Tantas sesiones (60 min) como sean necesarias con un máximo de 6 sesiones al mes en situaciones de crisis o transición. - ATENCIÓN GRUPAL PADRES APOYANDO A PADRES (PAP): Busca enriquecer el crecimiento de las familias con experiencias de otros padres, por lo que proporciona un espacio distendido de compartir y aprender. TALLERES SOBRE TEMAS ESPECÍFICOS: Tienen por objetivo ampliar la formación y compartir conocimientos de acuerdo con las necesidades de las familia en cada etapa del ciclo vital. Incluye: Para los Programas de infancia y adolescencia se contemplan entre 12 sesiones (120 min por sesión) al mes, dependiendo de la demanda del servicio y de la respuesta de los usuarios. Para el Programa de inserción laboral se contemplan 1 sesión (120 min) al mes. - ASESORAMIENTO Apoyo en temas puntuales de tipo legal, médico, administrativo, etc., el objetivo es ubicar la red para la búsqueda de la información pertinente. Incluye: Tantas sesiones (30 min cada una) como sean necesarias, con un máximo de 4 por mes. 95 - PROGRAMA DE RESPIRO FAMILIAR Apoya a la familia para permitirles tener espacios de respiro y de socialización con otras familias. Está pensado para niños y niñas mayores de 7 años. Durante la actividad se desarrolla intervención en habilidades sociales. Incluye: Sesión grupal de máximo 3 horas una vez por mes. - PROGRAMA INFANCIA (DE 5 A 12 AÑOS) Atiende necesidades específicas relacionadas con la etapa del desarrollo correspondiente con la escolarización en educación infantil y primaria. Incluye: 1. Evaluación. 2. Reunión conjunta para diseñar una Planificación Centrada en la Persona. Con revisiones periódicas cada 3 meses para revisar los objetivos planteados. 3. Intervención Individual: Sesiones individuales en dos modalidades, 2 sesiones (45 min cada una) 2 veces por semana o 1 sesión (90 min) 1 vez por semana. Se plantearan sesiones grupales de habilidades sociales con un máximo de 5 niño/as por grupo 4. Elaboración de Pautas de trabajo y apoyos enfocados a la mediación y a potenciar el trabajo coordinado con el colegio. - PROGRAMA ADOLESCENCIA Atiende necesidades específicas relacionadas con la etapa del desarrollo correspondiente con la escolarización en ESO y bachillerato (Acceso a la Universidad), así como las necesidades emocionales específicas de la adolescencia. Incluye: 1. Evaluación. 2. Reunión conjunta para diseñar una Planificación Centrada en la Persona. Con revisiones periódicas cada 3 meses para revisar los objetivos planteados. 96 3. Intervención Individual: Sesiones individuales en dos modalidades, 2 sesiones (45 min cada una) 2 veces por semana. Sesiones grupales de habilidades sociales 2 veces por mes con un máximo de 5 jóvenes por grupo 4. Apoyo emocional individual: 2 sesiones por mes (45 min cada una) o tantas como sean necesarias atendiendo a necesidades puntuales de los jóvenes. 5. Elaboración de Pautas de trabajo y apoyos enfocados a la mediación y a potenciar el trabajo en equipo coordinado con el colegio. - PROGRAMA DE INSERCIÓN LABORAL PARA ADULTOS Asociación Síndrome de Asperger de Salamanca trabaja en colaboración con la Federación Española de Síndrome de Asperger en el desarrollo de un proyecto de inserción laboral de adultos; el objetivo es apoyar en la vinculación y mantenimiento de un puesto de trabajo en el mercado laboral ordinario apoyados por profesionales en psicología y trabajo social. Actividades incluidas en el Proyecto: Capacitación especifica en áreas necesarias para la persona con Síndrome de Asperger (Talleres de motivación y autoestima, entrenamiento en habilidades sociales, mercado de trabajo, objetivo profesional y búsqueda activa de empleo). Mediación con las empresas interesadas. Apoyo en la búsqueda de empleo Seguimiento personalizado. Estamos en contacto con la Confederación Sindical de Comisiones ObrerasSalamanca y Forem CC.OO Formación y Empleo de Castilla y León para disponer del apoyo de sindicatos y delegados sindicales en el desarrollo del proyecto. 97 - OCIO Y TIEMPO LIBRE El servicio está compuesto por actividades sin fines académicos que buscan promover el desarrollo de habilidades de interacción social, así como propiciar espacios de integración entre los socios. La Asociación Síndrome de Asperger Salamanca es la pionera en el vínculo de colaboración con Best Buddies España, somos los encargados de la coordinación en Salamanca, cuarta ciudad en la que se desarrolla después de Madrid, Barcelona y Pollença y la primera en Castilla y León. Best Buddies es una organización internacional sin ánimo de lucro, que lucha por la integración social de intelectual las o personas Trastornos con discapacidad Generalizados del Desarrollo, promocionándoles la oportunidad de establecer relaciones de amistad, uno a uno, con personas sin discapacidad, para que mediante éstas, desarrollen herramientas de comportamiento social necesarias. Fundada en 1989 por Anthony Kennedy Shriver, BEST BUDDIES pasó de tener un solo capítulo (grupo formado por los voluntarios o personas con discapacidad intelectual de un mismo colegio o universidad) en la Universidad de Georgetown, a ser hoy en día una organización internacional con más de 1400 capítulos y 350.000 afiliados por año en colegios y universidades. Actualmente la organización se encuentra en 40 países entre los que se encuentra Estados Unidos, Alemania, Arabia Saudita, Australia, Austria, Brasil, Canadá, Chile, Colombia, Cuba, Curaçao, Dinamarca, Ecuador, Egipto, Emiratos Árabes Unidos, Escocia, Filipinas, Finlandia, Ghana, Grecia, Hong Kong, Inglaterra, Irlanda, Israel, Jordania, Kenia, Líbano, Malasia, México, Nueva Zelanda, Panamá, Países Bajos, Qatar, Singapur, Suecia, Suiza, Tanzania, Tailandia, España, Italia, Islandia, Japón, Mónaco y Turquía. 98 SERVICIOS DIRIGIDOS A LA COMUNIDAD -VOLUNTARIADO Diseñado para organizar y fomentar el trabajo de voluntarios que puedan responder a necesidades personal apoyando actividades variadas, como las de ocio y tiempo libre. Incluye: Entrevista individual para conocer las habilidades, intereses, capacidades y disponibilidad de tiempo. A lo largo del desarrollo de actividades, las personas que tengan perfiles más directivos pueden coordinar a otros voluntarios. - DIVULGACIÓN Y FORMACIÓN Se refiere a todas las actividades que permitan ampliar los conocimientos sobre el Síndrome de Asperger y los trastornos generalizados del desarrollo, Incluye: Jornadas informativas para maestros y población interesada. Participación en congresos, cursos y seminarios. Mesas divulgativas de información. - SERVICIO DE DOCUMENTACIÓN Ofrece la asesoría y disponibilidad de documentación específica sobre el Síndrome de Asperger de acceso libre. Incluye: Documentos en medio digital como artículos científicos, buscadores de bases de datos y libros. La asesoría en la búsqueda está disponible 1 vez por semana consultando horarios establecidos. - GRUPOS DE DISCUSIÓN Grupos de Discusión: El objetivo es promover el conocimiento y compresión del Síndrome de Asperger a partir de la discusión de investigaciones y material de documentación actualizado. Las reuniones se organizaran una vez por mes, con anticipación se enviará por correo electrónico el material a trabajar en el grupo. 99 ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ASPERGER Y TGD`s LEÓN C/ Real 42, 24415 Villanueva de Valdueza- León 639060110 ASPERLE, tiene su sede social en el municipio de Ponferrada (León) y fue constituida el 20 de enero de 2008. ACTIVIDADES: - TERAPIAS INDIVIDUALIZADAS DE HABILIDADES SOCIALES: desde octubre de 2008, los niños realizan esta actividad en el Centro Cívico de Fuentesuevas, por una psicóloga especializada. - INTERVENCIÓN EN EL SÍNDROME DE ASPERGER - TALLERES DE PREPARACIÓN Y FOMENTO DEL EMPLEO PARA ADULTOS: Financiado por la Federación Asperger España, comienza en octubre de 2008, en la provincia de León, cuyo objetivo es preparar a las personas afectadas para el acceso al empleo. - PROGRAMA DE ENSEÑANZA DE HABILIDADES SOCIALES Y APOYO EN LOS RECREOS: el cual es subvencionado una parte por la diputación de León. Se realiza desde enero de 2009. - GRUPOS DE AUTOAYUDA: Realizados con las familias, donde se reúnen para compartir inquietudes y ayudarse mutuamente gracias a su experiencia. - II CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE SÍNDROME DE ASPERGER EN SEVILLA. 100 - PRIMERA ASAMBLEA PROVINCIAL DE SÍNDROME DE ASPERGER Y TGDs, el 29 de Marzo de 2009 se celebró en COSAMAI (Astorga). - CURSOS DE FORMACIÓN PARA PROFESIONALES DE LA UNIVERSIDAD DE LEON interesados en trabajar con chicos Síndrome de Asperger, - CAMPAMENTO URBANO en León y Ponferrada y otro rural de 7 días en Corporales (La montaña Leonesa), subvencionado por la Fundación Fernández Peña de León. - DIFUSIÓN mediante trípticos, para la sensibilización y comprensión del Síndrome de Asperger. - CAMPAMENTO DE VERANO 101 ASOCIACIÓN ASPERGER ISLAS CANARIAS ASPERCAN SEDE: C/ Luis Doreste Silva, 26, 7º, puerta 1, C.P. 35004 OFICINA: C/ Isla de Cuba, nº 6, ofic. 214, CP 35007-LPGC 928-225-834 // 691-470-119 La Asociación Asperger Islas Canarias (ASPERCAN) se constituyó el 24 de septiembre de 2005, es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por familiares y afectados por el Síndrome de Asperger (en adelante SA), para dar respuesta a las necesidades y demandas que presentas los mismos. Lo que se pretende es defender los derechos de las personas con síndrome de Asperger (uno de los trastornos graves del desarrollo neurobiológico y Trastornos del Espectro Autista (TEA) compatibles con síndrome de Asperger) y sus familias, promover su diagnóstico precoz, tratamiento, educación, desarrollo y plena integración social y laboral, destacando al mismo tiempo que el S. A. tiene un grado muy alto de comorbilidad (trastornos asociados al núcleo del asperger), sobre todo en la adolescencia y juventud al ser conscientes del rechazo que sufren a causa de su diferencia: ansiedad, depresión que puede llevar a ideación de autolisis o suicidio , Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), adicción a sustancias tóxicas, para desinhibirse o huir de la realidad, miedos “absurdos” o fobias, manías y rigidez mental aumentada, auto y heteroagresión, trastornos de conducta…; en la infancia de las personas con asperger, el desorden asociado más frecuente es el trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad: TDA-H. A medida de que la asociación crece y el público la conoce más, se ve la necesidad de aspirar a otros objetivos más allá, aparte de que el número de socios aumenta y entran en el proyecto nuevos niños y jóvenes que deben adaptarse a lo que ya hay y que a su vez exigen un reajuste de las actividades y grupos formados. La ideología de trabajo no está dirigida solo a los usuarios del servicio, sino que se trabaja con su entorno más inmediato (su familia, el colegio, etc.).Destacando del mismo modo que se enfoca desde un modelo psicosocial y cognitivo conductual. 102 CAMPO DE ACCIÓN DE LA INSTITUCIÓN Y FILOSOFÍA DE ACTUACIÓN. ASPERCAN atiende a unos 30 usuarios, con edades comprendidas entre los 6 a 30 años, de forma directa ya que todos residen en la isla de Gran Canaria y a unos 9 usuarios de forma indirecta ya que esto viven en las islas de Lanzarote y La Palma. Tanto los programas como los tipos de acciones siguen las líneas de la ideología de la asociación, dado que prestan entre otros servicios: un asesoramiento familiar, información, talleres, terapias de grupo, excursiones de ocio y tiempo libre, dinámicas de grupo, pre-diagnóstico (detección precoz). Es por tanto, que las líneas de actuación que se desarrollan en la asociación son aquellas que se despliegan como fin para obtener los objetivos que se persiguen desde la misma. La filosofía de trabajo se lleva a cabo desde varias vertientes: - Individuo: Se interviene de manera directa con los usuarios con SA, ya que a ellos van dirigido tanto los proyectos como el asesoramiento y la orientación adaptada. - Grupo: Se fomentan las relaciones sociales entre los afectados y la comunidad, además de desarrollarse la concepción y el respeto al otro, llevándose a cabo entre otras actividades, dinámicas de grupo, ocio y actividades lúdicas y culturales, entrenamiento grupal en habilidades sociales, etc. - Comunidad: Dado que lo que se pretende es integrarlos con el resto de la sociedad también se interviene con la comunidad (familia de los afectados, escuela, etc.) a través de servicios tales como: detección precoz (no diagnóstico), asesoramiento en educación, sanidad, terapias, asuntos sociales, asesoramiento en caso de acoso escolar. ACTIVIDADES 103 PROYECTO DE INSERCIÓN SOCIO LABORAL (FAE) 1. Justificación del Proyecto Dado el alto índice de población diagnosticado con Síndrome de Asperger y a diferentes edades, la casuística ligada a su discapacidad es muy variable y sentida y percibida por sus familiares directos como una amenaza a su plena integración en todos sus ámbitos y por lo tanto a su calidad de vida. Desde la Federación Española de Síndrome de Asperger se pretende y se contempla como fin último la plena integración de las personas con Síndrome de Asperger, siendo objetivo prioritario la inserción laboral de los adultos para conseguir a través de un puesto de empleo una autonomía personal y su independencia. 2. Destinatarios Personas con Síndrome de Asperger, con certificado de grado de discapacidad mínimo del 33%, mayores de 16 años en edad de trabajar e inscritos en el Servicio Canario de Empleo como demandantes de empleo. 3. Objetivos a. Generales: El objetivo general es la integración socio-laboral de este colectivo, haciéndole partícipe de decisiones personales en su vida que afecten al ámbito laboral, aumentando el grado de empleabilidad. Además de promover y realizar cuantas actividades contribuyan a mejorar las condiciones de vida de las personas con Síndrome de Asperger, promoviendo su plena integración en el trabajo. b. Específicos: 104 En cuanto a los objetivos específicos, podemos señalar los siguientes: - Conseguir un alto grado de autonomía personal. - Motivar hacia la formación reglada o no reglada, y preparación según necesidades. - Dotar de herramientas e instrumentos para la búsqueda activa de empleo. - Negociación y establecimiento de un contrato de compromiso de cada persona en su proceso de inserción laboral. - Mantenimiento y seguimiento de cada persona (tutorización permanente). - Sensibilizar y lograr la participación de agentes sociales y empresariales. - Establecer contactos con entidades y agentes, coordinación permanente con todas las entidades. - Formar a los profesionales implicados en la atención a las personas con síndrome de Asperger, para garantizar un servicio de calidad homogéneo en todas las entidades miembros de la F.A.E. 4. Fases del proyecto: a. Fase de difusión: Desde ASPERCAN se han realizado las siguientes actividades para la difusión del proyecto: 1- Elaboración y difusión del tríptico y cartel informativo sobre la asociación y el proyecto de Inserción Socio-laboral en: Oficinas de Empleo de toda la Isla de Gran Canaria (9), Unidades de Salud Mental (10), Gabinetes de Psicología (especializados en TGD), Centro de Profesores (9), Centro de Enseñanza de Adultos. También en las islas de Fuerteventura y Lanzarote donde residen otros socios. 2- Información sobre el programa a través de correo electrónico a los socios de ASPERCAN. 3- Reunión familias socias para la presentación del proyecto de inserción. 105 4- Información sobre el programa en la Página Web de la Asociación y en el Blog de ASPERCAN. 5- Difusión en varias cadenas de radio: entrevistas a la Presidenta de la Asociación, personal laboral (Trabajadora Social y Psicóloga) y usuarios para hablar de las características del síndrome y de los proyectos que se llevan a cabo. Cadena COPE, programa “En Chirona” (Flora Martín), Radio Televisión Canaria, programa “Roscas y Cotufas” (Kiko Barroso). 6- Contacto con las/os trabajadores/as sociales de las Unidades de Salud Mental (USM) de la provincia de Las Palmas para comunicarles el reinicio de dicho proyecto. 7- Difusión del tríptico y cartel informativo sobre la asociación y el proyecto de Inserción Socio-laboral en: Divulgación sobre la Asociación de Asperger de Canarias (ASPERCAN) en Curso específico de TGD para orientadores, profesores de audición y lenguaje, pedagogía terapéutica, maestros,… b. Orientación sociolaboral Para desarrollar el proyecto se recurrió a la base de datos de la asociación del mismo proyecto del año 2008-2009 y que no fueron insertados. Una vez captado y seleccionado a los usuarios socios a través de la base de datos de la asociación realizamos: 1. Entrevistas Individuales. a. Entrevistas a la familia de los usuarios al proyecto de inserción. b. Entrevistas a los participantes del proyecto de inserción. Ambas entrevistas se hicieron con el objetivo de conocer las necesidades particulares de la persona, problemática actual, intereses y habilidades sociales, laborales, de formación,… no solo desde el punto de vista del usuario si no de las familias. Se recogió toda la información en una ficha de inscripción del proyecto así como en otro cuestionario elaborado para ello. 106 2. Sesiones Grupales: Antes de iniciar el Proyecto de Inserción las actividades estuvieron encaminadas a desarrollar otros objetivos previos: La integración del grupo, el conocimiento personal y grupal, la motivación, sus intereses personales, desarrollo de otras habilidades sociales previas,… necesarias para la consecución del objetivo final, encontrar trabajo. En las sesiones grupales se llevaron a cabo los siguientes talleres: - Taller de motivación y autoestima: Trabajamos la cohesión grupal con el objetivo de desarrollar un entorno propicio para la complicidad y la amistad además de, conocer y fomentar los intereses, capacidades, motivación personal y laboral del grupo, aumentar su autoestima para lograr una imagen ajustada y positiva de sí mismo, así como una actitud de aceptación hacia los demás. - Taller de entrenamiento en habilidades sociales: Trabajamos las emociones básicas, cómo nos hablan las emociones, su importancia para conocer a los demás y a nosotros mismos, cómo nos influyen, cómo nos motivan a tomar decisiones, aprender a regular las emociones negativas por otras más adaptativas,…Y desarrollar la teoría de la mente, las formas de comunicarnos, la empatía, la asertividad, etc. - Taller de mercado de trabajo: Conocer el mercado laboral en Canarias, conocer los distintos organismos y recursos existentes en la Comunidad Autónoma de Canarias: Servicio Canario de Empleo, Centros Especiales de Empleo, Empresas de Trabajo Temporal, etc. - Taller de objetivo profesional: Definir perfil personal (cualidades personales (¿Qué se me da mejor?); Definir perfil profesional (¿Quiero trabajar?, ¿Por qué quiero trabajar?, ¿En qué me gustaría trabajar?, ¿Qué requisitos re-uno para trabajar?, ¿Sabes cómo conseguir trabajo? Elegir profesiones adaptadas a su perfil, análisis del puesto de trabajo, funciones, habilidades,...Formación necesaria para el puesto. Desarrollar plan personal de vida. 107 - Taller de búsqueda activa de empleo: Elaboración de currículum vitae, carta de presentación, presentarse espontáneamente a una empresa, contestar a un anuncio de prensa. Movernos por la red para buscar empleo. Características y preparación de la entrevista de trabajo. Reglas sociales en el ambiente de trabajo. Derechos y deberes básicos del trabajador. c. INTERMEDIACIÓN LABORAL CON EMPRESAS: Desde el comienzo del programa hemos contactado con entidades que cumplían con el perfil de empresas que podían contratar a personas con discapacidad, según la legislación vigente (empresas con más de 50 trabajadores, cuyo cupo de personas con discapacidad debe ser del 2%), el proceso a seguir ha sido el siguiente: - Se realizó un primer sondeo de las empresas de Las Palmas de Gran Canaria donde se encuentra actualmente ubicada la sede de la Asociación y los municipios limítrofes. - Se contactó vía telefónica y e-mail para informar del proyecto que se está llevando a cabo y sus características. A continuación, se nombran las empresas con las que se contactó: Ikea, Unelco, Periódico Canarias 7, Mercadona, Carrefour, Decathlon, COFARCA, Viveros Godoy, Viveros 7 Islas, Decathlon, Hotel Meliá Las Palmas, Hotel Santa Catalina, El Corte Inglés, CIA Cervecera de Canarias. - Se concertó cita con algunas de las empresas que estaban dispuestas a recibirnos con el objetivo de darnos a conocer como Asociación, informándoles y haciéndoles entrega de la carta de presentación, de los beneficios fiscales para las empresas y las características de las personas con Síndrome de Asperger. d. SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN: - Evaluación individualizada y/o grupal de cada una de las actividades que se realicen para conocer el grado de adquisición de los conocimientos. 108 - Evaluación del grado de satisfacción de los participantes con SA del proyecto, así como de sus padres. - Evaluación en el puesto de trabajo: En nuestro caso, no ha sido posible insertar a ninguno de los participantes en el proyecto. 5. Metodología La metodología utilizada es teórica (utilización de apoyos visuales, en ocasiones) y práctica a través de role-playing, dinámicas de grupo y/o individuales para la adquisición de contenidos y habilidades sociales donde se fomente la expresión de situaciones personales, discusión de situaciones problemáticas, expresión de sentimientos. Se trabaja en pequeños grupos de entre 2 y 6 personas formado por adolescentes y adultos mayores de 16 años. Se realiza una sesión semanal de 120 minutos de duración. El tiempo para realización del proyecto, 9 meses. 6. Recursos a. Humanos: Trabajadora Social y Psicóloga. b. Materiales: ordenador con conexión a internet, teléfono, 3 mesas, 8 sillas, videos, documentos de trabajo, power-point, bolígrafos, lápices y folios. c. Espacio: Sede de la Asociación. 7. Evaluación - Valoración personal del grado de satisfacción y bienestar de los participantes y de sus padres. - Administración de un cuestionario especifico para valorar el grado de satisfacción del taller de inserción laboral. 109 PROYECTO “APRENDEMOS JUGANDO A CONVIVIR” ACTIVIDADES DE OCIO Y TIEMPO LIBRE 1. Justificación Debido a la dificultad que presentan las personas con Síndrome de Asperger de disfrutar de relaciones satisfactorias con otras personas, las actividades de ocio se postulan como una alternativa eficaz para lograr los objetivos de integración social y afectiva de las personas con SA. 2. Destinatarios Niños/as, pre-adolescentes, adolescentes y adultos jóvenes con Síndrome de Asperger y familiares de los afectados (hermanos, padres). 3. Objetivos a. Generales: Mejorar, a través del ocio, las áreas afectadas por el Síndrome, para facilitar la integración social y afectiva de las personas con S.A: familia, escuela, trabajo, relaciones sociales en general. B. Específicos: - Compartir experiencias y situaciones. - Desarrollar un espacio propicio para la complicidad y la amistad. - Enseñar a disfrutar del ocio. - Afianzar la relación entre los asistentes y generalizar los objetivos trabajados en otros entornos. 4. ACTIVIDADES/TALLERES: Las actividades y/o talleres que a continuación se detallan, son subvencionadas por la Obra Social de la Caja de Canarias dentro del proyecto 110 “Aprendemos jugando a convivir. II Edición. El Ocio como herramienta terapéutica” Descripción de actividades: - Campamentos - Talleres terapéuticos de ocio y tiempo libre. - Teatro - Salidas y/o excursiones (al cine, museos, tiendas, Jugar a los bolos, asaderos) - Arte-terapia 5. METODOLOGÍA Técnicas de instrucción directivas capaces de convertir una habilidad o una tarea en una secuencia explícita de pasos, altamente estructurada y reforzadas en todo momento por el uso de apoyos visuales. El ámbito de trabajo es eminentemente práctico y en situaciones reales. Se pretende que los chicos partan de la experiencia concreta y dirigida para extraer aprendizajes globales y aplicarlos de forma cotidiana en su vida cotidiana. Las salidas de ocio se harán el último viernes de cada mes. 6. RECURSOS a. Humanos: Psicóloga, Trabajadora social, voluntarios/as y/o monitores/as. b. Materiales: Cartulinas, folios, tijeras, pegamento, lápices. Dinero, entradas de cine, bonos transportes. 7. EVALUACIÓN Se evaluarán a través de un cuestionario, los objetivos de aprendizaje explícitos, cuantificables y definidos, en términos conductuales para poder evaluar su efectividad. 111 Valoración personal de los participantes y de sus padres del grado de satisfacción de las actividades realizadas. TALLER ARTETERAPIA 1. JUSTIFICACIÓN: Las personas con Síndrome de Asperger presentan dificultades para reconocer e identificar emociones propias y ajenas. El taller de Arte-terapia es una herramienta que mediante la expresión artística pretende facilitar la expresión y resolución de emociones y conflictos emocionales o psicológicos, permitir momentos de relajación o “escape” para aliviar los niveles de estrés y frustración, consecuencia de sus dificultades de exponerse en las situaciones sociales o al rechazo recibido. Además, de ser un recurso para desarrollar habilidades de coordinación y motricidad fina, ayudar en la regulación sensorial (auditiva, táctil y visual). 2. DESTINATARIOS El taller va dirigido a niños/as, pre-adolescentes, adolescentes, jóvenes y adultos con Síndrome de Asperger, todos ellos pertenecientes a la Asociación Asperger Islas Canarias-ASPERCAN. 3. OBJETIVO GENERAL: Emplear el arte para facilitar la creatividad, la expresión individual, el conocimiento personal, proyectar conflictos internos y, por tanto, ofrecer la oportunidad de poder resolverlos. 4. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: - Expresar emociones y sentimientos, tanto positivos como negativos, para canalizarlos y elaborarlos constructivamente. - Aprender y/o reforzar normas sociales básicas: fórmulas de cortesía, respetar el espacio de las otras personas, pedir ayuda,… - Desarrollar actividades creativas. - Promover el crecimiento personal. 112 - Mejorar la comunicación - Mejorar su autoestima. 5. RECURSOS a. Materiales: Pintura, plastilina, lápices de colores, ceras, rotuladores, pinceles, rodillos, gomas y sacapuntas. papel, papel crepé, cartulinas, pegamento de barra, cola. rollo de servilletas, platos y vasos de plástico. telas, cartones, tijeras. Etc b. Humanos: - Arte-terapeuta encargada del taller. - Apoyo Psicóloga o voluntarios. 6. METODOLOGÍA El taller se lleva a cabo empleando una metodología de enseñanza y de aprendizaje basada en ejercicios prácticos y vivenciales, resaltando y compartiendo las experiencias a través de actividades de expresión artística. Esto se lleva a cabo dentro de un espacio adecuado que se denomina Encuadre. El encuadre tiene como objetivo básico crear un espacio para la comunicación, que ayude a la comprensión del mundo interno del participante, proporcionando un espacio donde el juego sea posible y favorezca el desarrollo del proceso creativo. El Arte-terapeuta, marca unas pautas para brindar la oportunidad a que la persona tenga la oportunidad de explorar usando una variedad de materiales. En el proceso de creación ayuda al participante a relacionarse consigo mismo a través de la obra. Ayuda al desarrollo creativo generando así un proceso de transformación. Se trabaja en grupos reducidos, máximo 8 personas por grupo. Se realiza una sesión quincenal con una duración de dos horas. 7. ACTIVIDADES: 113 Las sesiones en Arte-terapia se dividirán en tres partes interrelacionadas entre sí: - En una primera parte se explicará en qué espacio se va a desarrollar la actividad, en qué va a consistir la misma y se propiciará el ambiente adecuado para poner en marcha la sesión. - La segunda parte de la sesión se corresponderá con el desarrollo de la actividad por parte de los participantes. Es la fase creativa de la sesión. - Y por último, en el turno de palabra cada participante tendrá la oportunidad de expresar sus emociones y sentimientos en cuanto a la creación llevada a cabo. Es el momento en el que se podrá expresar verbalmente todo lo que se ha plasmado o expresado durante el proceso creativo. Es el momento en que se ofrece la posibilidad de socializar creaciones y sentimientos. 8. EVALUACIÓN: - Durante el desarrollo de las sesiones debemos ir evaluando el proceso que sigue el mismo, las pautas y el camino que está siguiendo para alcanzar los objetivos previstos. - Valoración personal del grado de satisfacción y bienestar de los niños y de sus padres. TALLERES DE HABILIDADES SOCIALES TALLERES DE HABILIDADES SOCIALES (PEQUEÑOS)-TALLER DE AMIGOS 1. INTRODUCCIÓN Los niños con S.A. presentan dificultades importantes en las interacciones sociales. Gran parte del aprendizaje social, que normalmente ocurre de manera informal e implícita, se encuentra alterado en los niños con Asperger. En consecuencia, se hace necesario recurrir a las habilidades cognitivas y aprender mediante programas formales de enseñanza explícita y estructurada lo que otros niños aprenden intuitivamente en el curso de sus vidas. El 114 entrenamiento en habilidades sociales y comunicativas se considera, por tanto, uno de los componentes fundamentales en cualquier programa de intervención. 2. OBJETIVOS 2.1. GENERALES: Los talleres tienen como objetivo principal el enseñar a los niños habilidades sociales-emocionales y comunicativas necesarias para desenvolverse en su entorno social, escolar y familiar. Además de: - Mejorar las habilidades de Comunicación tanto verbales como no verbales que permitan a la persona expresarse, comprender y responder a las expresiones de otros. - Desarrollar un entorno propicio para la complicidad y la amistad. - Trabajar habilidades sociales concretas que, por su naturaleza grupal, no se pueden abordar en una terapia individual. - Organizar actividades y salidas fuera del contexto clínico para afianzar la relación entre los asistentes y para generalizar los objetivos trabajados a otros entornos. 2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: a. Habilidades básicas de interacción social: - Conductas no verbales de interacción social: sonreír y reír, contacto visual, gestos y posturas. - Saludos formales e informales. - Pedir y hacer favores (y hacer preguntas cuando no comprendemos algo o pedir ayuda cuando lo necesitemos). - Cooperar y compartir. - Mejorar sus habilidades de juego con los otros. b. Habilidades para la conversación: - Fomentar la escucha activa: contacto ocular, actitud corporal, solicitud de información, asentimiento. 115 - Respetar la toma de turnos en una conversación. - Como interrumpir de forma adecuada. - Desarrollar recursos para finalizar una conversación. c. Habilidades sociales relacionadas con los sentimientos: - Reconocer e identificar adecuadamente las propias emociones. - Identificar conductas propias que generan emociones en los otros. - Identificar los sentimientos de los demás y como responder ante ellos. - Expresar afecto. d. Habilidades relacionadas con el control emocional: - Controlar y prevenir las emociones negativas: ansiedad, enfado,… - Expresar las emociones negativas de una manera adecuada y socialmente correcta. - Mejorar la tolerancia a la frustración (ej. no enfadarse cuando pierden, o cuando algo les sale mal, entender que no podemos ser perfectos en todo…) e. Mejora de la Autoestima: - Desarrollar la habilidad de generar emociones positivas. - Fomentar el auto-concepto y el sentimiento de valía personal. 4. ACTIVIDADES: Las actividades irán dirigidas a la consecución de los objetivos anteriores, pero diseñadas en función de las características y demandas de los participantes. 5. RECURSOS a. Materiales: Pizarra, tizas, fichas, lápices, gomas, cartulinas, pictogramas, balón, casete. b. Humanos: Psicóloga y apoyo de voluntarios. c. Espacio: Aula del Colegio Aguadulce. 116 6. METODOLOGÍA La metodología utilizada en el desarrollo de las sesiones será guiada pero principalmente de carácter lúdico, a través del juego funcional, simbólica y social. Las actividades son grupales, para fomentar las relaciones entre los iguales, el respeto por los demás, la empatía, expresión y reconocimiento de emociones propias y ajenas, la comunicación verbal y no verbal. También, se utilizarán fichas para el trabajo individual con el objetivo de evaluar las habilidades y conocimientos adquiridos y habilidades expresivas. Por otro lado, se emplea una metodología activa y participativa a lo largo de las sesiones donde los niños y niñas son los propios protagonistas. Se promueve la aportación de cada uno de los participantes en la elección de los juegos, de forma que los compartan con los demás, favorezcan su autoestima y amplíen su repertorio de intereses. 7. VALORACIÓN/EVALUACIÓN La evaluación es continua, se evaluará a través de un cuestionario las capacidades/habilidades aprendidas en cada taller lo que nos informa sobre cómo se van aprendiendo las habilidades sociales, permitiendo modificar y reorientar el proceso de enseñanza-aprendizaje. TALLER HABILIDADES SOCIALES (Adultos) 1. INTRODUCCIÓN Las personas con SA carecen de habilidades sociales apropiadas, tienen una limitada capacidad para tomar parte en una conversación recíproca y parecieran no entender muchas de las reglas no escritas de la conducta social y la comunicación que sus pares aprenden naturalmente a través de la observación. Estas características impactan significativamente en su habilidad de demostrar competencia social y emocional y enfrentarse al mundo social. Es por ello que se hace necesario trabajar estos aspectos de forma específica. 117 2. OBJETIVOS: A. GENERALES: Enseñar a las personas con Síndrome de Asperger habilidades sociales, emocionales y comunicativas necesarias para desenvolverse en su entorno social, familiar, escolar y laboral. B. ESPECÍFICOS: 1.- Mejorar las habilidades de Comunicación tanto verbales como no verbales que permitan a la persona expresarse, comprender y responder a las expresiones de otros. 2.- Mejorar las Habilidades requeridas para un desarrollo de las relaciones interpersonales. 3.- Desarrollar conductas que permitan a los jóvenes establecer relaciones afectivas. 3. DESTINATARIOS Personas con Síndrome de Asperger a partir de 14 años hasta la edad adulta. 4. METODOLOGÍA Se trabaja en grupos reducidos de entre 2 y 6 personas. Se realizan sesiones semanales con una duración de 120 minutos cada una. Para el desarrollo de los talleres se emplearán exposiciones teórico-prácticas, dinámicas grupales y role-playing, video fórum, exposición, discusiones y resolución de situaciones problemáticas o no problemáticas, personales y/o supuestas. 5. RECURSOS a. Materiales: Ordenador, proyector, fichas, folios, cassete, lápices y bolígrafos. b. Humanos: Psicóloga y apoyo de voluntarios. 118 c. Espacio: Sede de la Asociación. 6. EVALUACIÓN Antes de comenzar con los talleres se evaluó a través de entrevistas individuales a los participantes y familiares más allegados, las necesidades, capacidades motivaciones, expectativas y objetivos profesionales de cada uno. Evaluación intermedia: A través de la observación, se realiza un seguimiento y registro de los siguientes Puntos para cada usuario: 1. Puntualidad. 2. Apariencia e higiene. 3. Motivación. 4. Iniciativa 5. Relación grupal. 6. Cumplimiento de normas. 7. Productividad. Evaluación final: Cada usuario realiza un “Cuestionario de satisfacción” para evaluar la calidad de la atención recibida y las actuaciones llevadas a cabo. TALLER TEATRO 1. JUSTIFICACIÓN Las actividades relacionadas con el teatro (la creatividad, la expresión facial y corporal, el enriquecimiento emocional y temperamental, los juegos sensoriales, la memoria, la improvisación…) permiten trabajar desde los aspectos más básicos las habilidades sociales. De esta manera y a través de las diferentes actividades, los niños podrán controlar su expresión; iniciarse en la comprensión de la comunicación no verbal; ponerse, emocionalmente hablando, en el lugar del otro; controlar los movimientos estereotipados; 119 anticiparse a los hechos; memorizar textos; trabajar las destrezas motoras… Con todo ello mejorarán sus habilidades sociales y, en consecuencia, los comportamientos inapropiados, la agresividad y el aislamiento asociados a la inhabilidad para comunicar sus frustraciones y ansiedades. El teatro se presenta como la forma idónea de explorar esos mecanismos y esos sentimientos, para no tenerlos reprimidos o dejarlos que se manifiesten sin ningún control, afectando a nuestras relaciones con los demás. El teatro es un buen medio para conocer y valorar las emociones y sentimientos que nacen en el seno de las relaciones humanas, además de explorar emociones como la agresividad, la risa, el miedo… planteándose, en el caso que nos ocupa, un doble objetivo: teatral y terapéutico. 2. DESTINATARIOS: Niños/as y/o adultos de todas las edades con y sin Síndrome de Asperger. 3. OBJETIVOS GENERALES: Dada esta situación se estudia la posibilidad de trabajar, a través del teatro, habilidades sociales que les permitan desenvolverse en la vida cotidiana y les faciliten el día a día, a ellos y a quienes les rodean. - Utilizar el teatro como recurso para desarrollar las habilidades sociales. - Mejorar la realidad y la calidad de vida de los niños con Síndrome de Asperger. - Conseguir una mayor integración de los niños con Síndrome de Asperger en la sociedad. 4. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: - Desarrollar el proceso simbólico. - Expresar pensamientos y sentimientos. - Fomentar la capacidad empática. - Reconocer normas sociales básicas: - Estimular el enriquecimiento del lenguaje. - Desarrollar la imaginación y la creatividad - Trabajar sobre el propio cuerpo. 120 5. ACTIVIDADES - Actividades Rítmicas y Musicales: Consiste en estimular a los niños a reaccionar en forma interpretativa e imitativa a modelos rítmicos regulares e irregulares y a diferentes efectos musicales. Que expresen gestual y corporalmente lo que sienten al escuchar la música y los distintos ritmos. - Ejercicios de Reconocimiento y uso de los Cinco Sentidos: Estas actividades consisten en propiciar el que los niños reparen en sus cinco sentidos, en el uso de cada uno de ellos con estímulos concretos, reales para luego jugar a revivir las experiencias, pero esta vez sólo con estímulos imaginarios. Cuando los estimulamos a que sus reacciones sean visibles ante objetos imaginarios, los juegos se convierten en ejercicios. Se pretende así desarrollar sus capacidades de percepción, sensibilidad y expresividad. - Pantomima: Pantomima es crear y expresar, en una determinada situación, usando solamente la concentración y movimiento del cuerpo, sin sonidos ni diálogos es una pantomima libre y natural cuyo antecedente inmediato está en el comportamiento mismo del niño, en el lenguaje que él comprende, los niños hacen lo que ven hacer a otros, es un comienzo imitativo, pero luego se da cuenta de lo que causa los movimientos expresivos de la gente, lo que siente, lo que piensa y así aprende él también a expresarse de dentro para afuera. La pantomima es vital en un proceso de desarrollo de la expresividad del niño. - Juego de Roles: Es una técnica poderosa para reducir el distanciamiento entre los participantes de un grupo. Por medio del juego de roles uno puede personificar otras formas de vida, tomando y actuando distintos roles. El juego de roles puede tener direcciones de dramatización pura o de efectos reales. El cambio de roles consiste en ponerse en el lugar de otra persona ver y sentir las cosas desde su punto de vista. - Improvisación: Es la creación al momento de una escena dramática con el diálogo espontáneo relacionada con personajes, temas o situaciones de la vida diaria. Puede ser individual, grupal o con títeres. - Dramatización Creativa: Es la actividad que realizan los niños cuando en forma espontánea e improvisada hacen que una narración tome vida actuándola. En estas dramatizaciones los niños libremente crean su diálogo y 121 sus movimientos. Por ello es necesario que los niños conozcan los elementos y la estructura de la obra dramática. 6. METODOLOGÍA Se utiliza una metodología participativa, activa y lúdica: Activa y participativa: Las propuestas que se lleven a cabo deben permitir que el alumno y alumna se sienta capaz y partícipe de realizarlas. Lúdica: Junto a ejercicios y técnicas teatrales, el juego es utilizado como un recurso didáctico importante. El taller se impartirá del 22 Abril a 24 Junio del 2010. Todos los jueves en horario de 17:00 a 18:30 (grupo de edad 9-13 años); 18:30 a 20:00 (grupo de edad 14-25 años). 6. RECURSOS a. Humanos: Profesorado Escuela de Actores de Canarias, apoyo Psicóloga. b. Materiales: Radio casete, tarjetas, sillas, globos, folios, lápices de colores, periódicos,… c. Espacio: Aula del Centro Cultural San Antonio, Vegueta, Las Palmas de Gran Canaria. 7. VALORACIÓN. - Durante el desarrollo de las sesiones debemos ir evaluando el proceso que sigue el mismo, las pautas y el camino que está siguiendo para alcanzar los objetivos previstos. - Valoración personal del grado de satisfacción y bienestar de los niños y de sus padres. - Valoración por parte de los más pequeños, a través de la elección de emoticonos de caras alegre o triste, de cada una de las actividades que se desarrollen a lo largo de los talleres. TERAPIA INDIVIDUAL 122 1. JUSTIFICACIÓN Debido a la problemática que implica el Síndrome de Asperger ( como por ejemplo, para comprender las relaciones sociales, las reglas de interacción social, la interpretación literal del lenguaje, los intereses específicos que tienen y que difieren del de sus iguales) se hace necesaria en aquellos casos en los que se requiera, una atención más individualizada de manera que puedan tratarse elementos como: baja autoestima, ansiedad, dificultades atencionales, control de la impulsividad, problemas de conducta e inhibición social además de aspectos socio-emocionales y comunicativos. 2. DESTINATARIOS Adultos con Síndrome de Asperger que demandan dicho servicio o por demanda de los familiares, adaptada al momento evolutivo por el que pasa la persona en ese momento concreto de su vida. 3. OBJETIVOS a. Generales: - Mejorar la calidad de vida de las personas con S.A. b. Específicos: - Control y mejora de los síntomas clínicos: ansiedad, autoestima, impulsividad, frustración,… - Aprender y manejar emociones: expresión y reconocimiento de emociones en uno mismo y en los demás. - Aprender a solucionar conflictos: resolución de conflictos personales, familiares, análisis de la situación, búsqueda de soluciones, disculparse, resolver malos entendidos. - Aprender y manejar habilidades sociales: contacto ocular, mirada, expresión facial, lenguaje, distancia interpersonal. - Aprender habilidades conversacionales: Turno de palabra, Iniciar, mantener y finalizar una conversación, Compartir temas de conversación. 123 - Aprender habilidades de autosuficiencia: manejarse con el dinero, comprar en establecimientos comerciales, cafeterías,… 4. METODOLOGÍA Las sesiones son individuales y en función de las necesidades que se presenten. Consisten en una terapia semanal de 60 minutos de duración, en la que se utilizan las siguientes estrategias: - Exposición y discusión de situaciones problemáticas. - Resolución de la problemática. - Expresión de distintas situaciones personales. - Trabajo con fichas para el desarrollo de la capacidad de imaginación, habilidades expresivas y reconocimiento e identificación de emociones. - Elaboración de objetivos concretos de forma consensuada con la persona con SA y su red familiar y social; análisis y elección de estrategias para la consecución de los mismos; análisis de los resultados; reajuste tanto de los objetivos como de las estrategias seguidas. 5. EVALUACIÓN: - Valoración del grado de satisfacción personal del individuo y de sus familias. ESCUELA DE PADRES 1. OBJETIVO GENERAL: - Ofrecer a los padres una oportunidad para conocer a otras familias que viven una realidad similar. - Ofrecer un espacio donde expresar sus inquietudes 2. DESTINATARIOS: Padres y madres que tengan hijos/as con Síndrome de Asperger. 3. METODOLOGÍA Se programa una sesión mensual, los sábados por la tarde con una duración de dos horas. Las sesiones son participativas, basadas en las experiencias de los propios padres y dirigidas por Psicóloga de la Asociación. 124 Desarrollo de las sesiones: 1. PARTE INFORMATIVA: aprende a conocer el trastorno de tu hijo. 2. PARTE FORMATIVA: aprende a tratar a tu hijo y a solventar problemas cotidianos. 3. PARTE TERAPÉUTICA: comparte y comunica tus experiencias, dudas, etc. con otras familias. 4. EVALUACIÓN/VALORACIÓN ASPERCAN comenzó con la escuela de padres en Diciembre y en Enero pero debido al escasa asistencia de las familias y a la demanda de una orientación más individualiza de los asistentes no se realizaron más reuniones de padres y se optó por una atención a las familias en los casos en los que requirieran ese servicio. SERVICIOS DE ASESORAMIENTO, ORIENTACIÓN Y APOYO A LAS FAMILIAS 1. JUSTIFICACIÓN El servicio de Asesoramiento pretende ser un apoyo a las familias que reciben por primera vez el diagnóstico de Síndrome de Asperger. Este servicio va en función de la demanda de las familias socias y no socias que acuden por primera vez en busca de asesoramiento en Educación, Sanidad, Terapias y Asuntos sociales. Este servicio se proporciona por el Equipo técnico: una Trabajadora Social o una Psicóloga o ambos en los casos que se requiera. 2. DESTINATARIOS Familiares (padres, madres, afectados por SA, abuelos, hermanos, etc.) de las personas con S.A que pertenezcan o no a la Asociación. Profesionales de distintas ámbitos que solicitan algún tipo de consulta por el personal de la Asociación. 3. OBJETIVOS: 125 - Asesoramiento en Educación, Sanidad, Terapias, Asuntos Sociales en el contexto de la comunidad autónoma de Canarias, información y derivación a otras instituciones públicas o privadas, si fuera necesario. - Apoyo psicológico a las familias. - Información sobre el Síndrome. 4. METODOLOGÍA Reuniones con los padres que demandan cita con los técnicos de la Asociación (Psicóloga y/o trabajadora social, según el caso). El primer contacto es vía telefónica donde se recoge información previa: Datos personales, si tiene o no diagnóstico, qué demanda de la asociación,… y se concierta una cita personal con la familia. Se hace una primera entrevista personal con los informes previos que aporta la familia o detección precoz (aplicación de cuestionarios), en caso de que no aporte ningún informe. Se asesora, informa u orienta según las necesidades y la demanda de la familia. Se ofrecen los servicios que ofrece la Asociación en caso de hacerse socio o no. FORMACIÓN DEL VOLUNTARIADO, MONITORES, ALUMNOS EN PRÁCTICAS Y OTROS PROFESIONALES 1. JUSTIFICACIÓN Para llevar a cabo las actividades lúdicas y terapéuticas de la Asociación se hace necesario contar con una red de voluntarios formados que nos ayuden con el desarrollo de las mismas y colaboren en la integración y adaptación de las personas con SA en la sociedad, a la vez que supone para el voluntariado una experiencia personal y/o profesional. 2. DESTINATARIOS 126 Todas aquellas personas que deseen colaborar de forma voluntaria con la Asociación. Dependiendo de las actividades en las que colaboren se requerirá un voluntariado específico de las áreas de educación, psicología, pedagogía. 3. OBJETIVOS - Formar a personas que deseen colaborar de forma voluntaria en las actividades de la Asociación con el fin de que conozcan las características de las personas con Síndrome de Asperger y cómo enseñar y apoyar a dichas personas. 4. METODOLOGÍA Exposición teórica por parte de la Psicóloga de las características principales de las personas con Síndrome de Asperger, consejos generales, con el apoyo de ejemplos y documentos audiovisuales. Situaciones concretas que ocurren y cómo han de resolver. Finalmente, se dan a conocer las características personales de las personas concretas con las que van a estar durante las actividades y talleres. 5. EVALUACIÓN. La evaluación y el seguimiento son continuos ya que durante el proceso el voluntariado irá recibiendo sugerencias, correcciones y retroalimentación sobre sus actuaciones con el fin de mejorar. 127 ASOCIACIÓN ASPERGER CASTILLA LA MANCHA Miguel Servet nº1, 13500 Puertollano Tf.: 926-427537 La Asociación de Castilla-La Mancha tiene su sede en Ciudad Real, ya que sus primeros asociados residen en esta provincia. Pretende extenderse lo necesario en cuanto al resto de provincias de la comunidad autónoma La Asociación comienza su actividad unos años antes de constituirse legalmente, y depositar sus Estatutos en el registro de Asociaciones sin ánimo de lucro (Enero de 2008). - En el 2006 empezamos a divulgar información acerca del SA a través de los Centros de Profesores (CEP´s) de la provincia de Ciudad Real, hablando con orientadores, equipos psicopedagógicos, PT´s y logopedas de los Centros educativos. Dimos charlas y les enviamos información escrita: libros, artículos y publicaciones en: CEP de Puertollano: 45 asistentes CEP Ciudad Real: 80 asistentes CEP de Alcázar de San Juan: 30 asistentes CEP de Tomelloso: 40 asistentes CEP de Almadén: 10 asistentes CEP de Infantes: 30 asistentes CEP de Valdepeñas: 40 asistentes CEP de Villacañas: 40 asistentes CEP de Ocaña: 40 asistentes CEP de Cuenca: 50 asistentes CEP de Alcoba de los Montes: 15 asistentes 128 Cuenca: participación en jornadas de Autismo con una charla titulada “los rasgos del SA desde la infancia hasta la adolescencia”. Organizamos entrevistas entre orientadores de los colegios de primaria y los orientadores de los IES en casos de niños con síndrome de Asperger que pasan de una etapa a otra. Aprovechamos el cambio (después de las elecciones autonómicas de una nueva Delegada de Sanidad para empezar a forjar relación entre los centros infanto-juveniles/los colegios/y la Asociación. Contactamos con la Asociación ASPIRE de Irlanda y visitamos un colegio público con dos aulas exclusivamente para niños SA. Se reúnen las familias de los asociados periódicamente en “taller de padres” (cada 2/3 meses) en Ciudad Real para tratar temas puntuales, por ejemplo: Causas de ansiedad de los padres de niños con síndrome de Asperger. Controlar y predecir los estados de nerviosismo y berrinches en los jóvenes niños SA. Empatía y la función ejecutiva Cómo ayudar a que tengan amigos Las personas con SA y la Legislación, etc… Al mismo tiempo, los chicos (mayores de 14 años) se reúnen separadamente para conocerse y hablar de sus temas. - difusión: tríptico elaborado con la colaboración del Centro de Salud Mental infanto-juvenil para su difusión entre los profesionales de la salud mental y pediátrica de la provincia. - Decálogo de pautas a seguir en una clase con un alumno con SA. - Entrevista al Presidente de la Asociación Asperger Castilla-La Mancha y publicación de la entrevista en el diario El Día de Ciudad Real. - Difusión a todos los colegios e Institutos de la provincia de Ciudad Real de las pautas a seguir con un alumno SA. 129 - Solicitud de subvención a la Consejería de Bienestar Social para tener un “Servicio de atención y asesoramiento individualizado sobre Síndrome de Asperger”, dirigido a Familias, afectados y profesionales del ámbito educativo o sanitario de Castilla-La Mancha, que de alguna manera necesiten atención individualizada o asesoramiento sobre SA. 130 ASOCIACIÓN ASPERGER DE ASTURIAS c/ Villafría 9, bloque B, Bajo. 33008 – Oviedo 607949329 www.asperger.es/asturias [email protected] Orígenes y descripción de la Asociación Asperger Asturias La inexistencia en el Principado de Asturias de equipos especializados en este tipo de trastorno justifica la constitución en el año 2003 de la Asociación Asperger Asturias. La Asociación Asperger Asturias (AAA) surge de la iniciativa de unos padres que obtienen el diagnóstico de su hijo fuera de Asturias tras recibir múltiples etiquetas y tratamientos erróneos, y que después de contactar con la Asociación Asperger España con sede en Madrid, son remitidas a Gijón a la Asociación de padres de Niños Autistas ADANSI, dada la gran vinculación que el Síndrome de Asperger tiene con el autismo, donde se encuentran con otras familias cuyos hijos han sido diagnosticados en esa entidad. En la primavera del 2003, a través de internet empezaron los primeros encuentros entre familias de afectados. La idea de la creación de una asociación fue madurando poco a poco y es a partir de una reunión convocada con el apoyo de ADANSI donde surgió la necesidad de crear una asociación independiente por varios motivos: - Los programas de ADANSI no respondían a las necesidades específicas de sus hijos/as. - Para los servicios médicos y educativos del Principado de Asturias la problemática de sus hijos/as era prácticamente desconocida. - Confirmación desde la Asociación Asperger España de la existencia de casos sin diagnosticar. - Los padres expresaron la necesidad de compartir las experiencias comunes y de solicitar un apoyo profesional para un trastorno prácticamente desconocido y de difícil diagnóstico. 131 La Asociación Asperger Asturias surge con el convencimiento de que de forma conjunta se podrá lograr un servicio de mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias, algo que de forma individual nunca se podría llegar a conseguir. La Asociación integrada Asperger desde el Asturias, año 2005 está en la Federación Asperger España (FAE) que engloba a las Asociaciones regionales a nivel de Comunidad Autónoma, compuesta en este momento por doce Asociaciones (Asturias, Cataluña, Castilla León, Canarias, Aragón, Valencia, Madrid, Andalucía, Galicia, Extremadura, Castilla La Mancha y Asperger España) y en la que la presidenta de la AAA ocupa a su vez el mismo cargo. En Octubre de 2009 surge un gran cambio para la AAA ya que se traslada la Sede Social a un nuevo local de 180 m 2 cedido por el Excmo. Ayuntamiento de Oviedo, gracias al cual, debido al aumento de espacio respecto a la ubicación anterior, han podido ampliarse las actividades. También contamos, desde el mes de agosto, con un nuevo despacho en Asociaciones el Hotel Sociosanitarias de de Gijón que nos ha cedido este Ayuntamiento. Esto ha dado lugar a que podamos ofrecer más y mejores servicios a nuestros beneficiarios. Fines específicos El fin último de la Asociación Asperger Asturias es mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias, ofreciendo un apoyo integral a las mismas a través de diferentes servicios. 132 Tal y como figura en el Artículo 2 de sus Estatutos, la AAA tiene los siguientes fines: “Promover el bien común de las personas con Síndrome de Asperger, socios, o hijos de asociados, a través de actividades educativas, recreativas, culturales y deportivas y en general, la representación y defensa de los intereses de las personas con Síndrome de Asperger ante toda clase de organismos, administración central, institucional local y autonómica, personas físicas o jurídicas, entidades públicas o privadas, de cualquier clase o naturaleza, tanto nacionales como internacionales”. Se pretende que la Asociación Asperger Asturias sea un Centro de Referencia en el Principado de Asturias dónde se proporcione una respuesta integral y flexible a las personas con Síndrome de Asperger y sus familias. Colaboradores Además del personal laboral formado por 3 psicólogas y 2 trabajadoras sociales colaboran en el desarrollo de nuestro proyecto: - Voluntarios: hemos contado con la colaboración de 7 voluntarios, además de los 4 que participaron en el Campamento de Verano. - Alumnos de Prácticas: la AAA mantiene un convenio de prácticas con la UNED y con la Universidad de Oviedo, a través del cual han desarrollado el prácticum 2 alumnos de psicología de la UNED. 1. ¿Qué hacemos? Servicios y Actividades: INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO SOBRE SÍNDROME DE ASPERGER Funciona desde los inicios de la asociación con carácter permanente. Su objetivo principal es el de proporcionar una respuesta integral sobre el SA a 133 todo el que lo solicite, ya sean personas con SA o con sospecha de padecerlo, sus familias, personas implicadas en su educación, salud, ocio y/o vida laboral o cualquier persona interesada. Incluye los siguientes servicios: -Información y gestión de recursos: Un equipo de trabajadoras sociales proporciona a las familias y socios la atención, información y gestión de todos aquellos recursos, prestaciones y servicios existentes en la comunidad que se adapten a sus necesidades. Esto se hace bien vía telefónica, a través de e-mail o correo ordinario o mediante entrevistas con la persona que lo demande. Incluye la elaboración trimestral de un boletín informativo dirigido a todos los socios en el que se les proporciona toda aquella información relativa al Síndrome que pueda ser de su utilidad, noticias, ayudas, datos de interés, etc. Este año el Boletín será elaborado y coordinado por una de las trabajadoras sociales y uno de nuestros socios. Queremos contar con la participación de los socios en cuanto a propuesta de temas de interés, aportación de ideas, colaboración en la elaboración del mismo, etc.; siendo así una herramienta de participación e implicación en la asociación. Se tiene previsto que el primer número de este año sea en el mes de Marzo. -Divulgación y sensibilización: La difusión del Programa se llevará a cabo a través de diversas herramientas que se detallan a continuación: COMUNICADOS DE PRENSA Nos pondremos en contacto con los medios de comunicación con la finalidad de otorgar la mayor repercusión mediática de nuestras actuaciones. REPORTAJES Y ENTREVISTAS 134 o Prensa escrita: Aparición en los periódicos de mayor tirada de nuestra Comunidad Autónoma a través de entrevistas y reportajes sobre la Asociación Asperger Asturias, la labor que realiza y su papel en la sociedad asturiana. o Televisión: Entrevistas y reportajes sobre nuestra Asociación y el Síndrome de Asperger en distintos canales de televisión nacional, autonómico y local. o Radio: Entrevistas en distintos programas de radio. PÁGINA WEB/ BLOG o Se llevará a cabo la actualización continua de nuestra página web, en la que constan los datos de la Asociación así como documentación específica sobre Síndrome de Asperger, con toda aquella información que pueda ser de interés para nuestros socios, además de los servicios y actividades que se realizan o se tiene previsto realizar en la Asociación. o Creación de un blog donde podamos desarrollar más a fondo la información que queremos ofrecer a nuestros socios y demás personas interesadas. -Realizaremos un registro de recursos que ofrece la administración y otras entidades a los que pueden acceder según su situación; -Recopilaremos todo aquel material audiovisual (reportajes, películas, vídeos) y publicaciones (libros, guías, revistas, artículos) relacionados con el Síndrome de Asperger. -Noticias, jornadas, cursos, charlas, de interés para nuestra Asociación. -Enlaces a webs de otras asociaciones, federaciones, etc. -Información de todos los servicios y actividades que ofrecemos. 135 IMAGEN EN SOPORTES: o Piezas gráficas: se realizarán en diversos soportes gráficos de material impreso tales como: Guía de educación: En el mes de septiembre de 2009 se presentó la “Guía sobre el Síndrome de Asperger” elaborada por el equipo de psicólogas de la asociación (Gema Trelles y Pilar C. Zardaín) que todos los centros educativos de Primaria y de Secundaria de Asturias están recibiendo para ayudar a los profesores a detectar este trastorno entre el alumnado. Folletos (dípticos, trípticos, etc.): Es un elemento práctico y asequible con contenido netamente informativo, donde también haremos visible la colaboración de nuestros financiadores y colaboradores. Se considera un elemento indispensable para informar sobre el Programa, siendo el principal canal para su distribución los Centros de Salud, Centro de Valoración, otras asociaciones, Centros Sociales, Oficinas de Información Juvenil, etc. Cartelería, boletines informativos, etc.: Se elaborará con periodicidad trimestral un boletín informativo dirigido a todos nuestros socios, donde se hará constar toda la información relativa al Síndrome de Asperger que pueda ser de su interés. Se realizará en soporte digital y en papel y en él se harán constar los logotipos de todas las entidades que colaboran con nuestra asociación. o Presentaciones visuales: Elaboración de una presentación en Power Point donde se harán visibles nuestras instalaciones, imágenes de las 136 actividades que realizamos en nuestros locales de Oviedo y Gijón, noticias y apariciones de la Presidenta de la Asociación en Prensa y televisión, celebración de eventos. Sus destinatarios son las diversas entidades y empresas a las que presentemos nuestro Programa de Atención Integral para solicitar financiación y colaboración. Creación de “El árbol de colaboradores”. Consistirá en situar en un espacio visible dentro de nuestra Sede Social un árbol elaborado con distintas técnicas plásticas en el que se recogerán los logotipos de las entidades que colaboran con nuestra Asociación. o Placa conmemorativa: Se ha colocado en la Sede Social de nuestra Asociación una placa donde se informa de la concesión de nuestro local por parte del Excmo. Ayto. de Oviedo. -Sesiones formativas e informativas sobre el Síndrome de Asperger en Centros Educativos: Su finalidad es la de dotar a los profesionales (personal docente y no docente) de los Centros Educativos del Principado de Asturias del conocimiento, las herramientas y técnicas necesarias para facilitar el proceso de integración y aceptación del alumnado con SA y garantizar la planificación de programas educativos especializados. Las sesiones, de una duración mínima de dos horas, se desarrollan a lo largo de todo el curso escolar a petición de la familia, del propio centro o cuando el equipo de psicólogas de la asociación lo considera oportuno. En ellas se abordan cuestiones como: repercusiones del trastorno de Asperger en el medio escolar, el por qué de la necesidad de adaptaciones, estrategias de intervención en el medio escolar, etc. 137 -Programa de prevención e intervención del acoso escolar en personas con TGD Está basado en una presentación dirigida a los profesionales de los centros educativos del Principado de Asturias en la que se ofrece información sobre el riesgo que tienen las personas con TGD de sufrir acoso escolar. Se analizan las variables que intervienen en el acoso para establecer estrategias de prevención e intervención. Se ofrece a los profesionales de los centros la oportunidad de implementación del mismo en cada sesión de formación que se realiza. Se desarrolló en el curso “Síndrome de Asperger día a día en las aulas”, impartido por el equipo técnico en el IES Avelina Cerra de Ribadesella para el equipo del CPR de Oriente en Octubre de 2009. -Formación del voluntariado Se realizarán cuantas sesiones de formación sean necesarias según vayamos captando voluntarios. Se prevé realizar dos durante este año. Estas sesiones serán impartidas por una de nuestras psicólogas y organizadas por el equipo de trabajo social. Para este año 2010 contamos con la colaboración de 10 voluntarios, que son estudiantes de psicología, de magisterio, pedagogía y también contamos con algún socio voluntario. -Reuniones y/o entrevistas con profesionales de Centros Educativos, de Salud, Ocio y/o Trabajo: Encuentros, reuniones y/o entrevistas realizadas por el equipo de psicólogas de la asociación con diferentes profesionales de Centros Educativos, de Salud, Ocio, Trabajo, etc. que tienen contacto con personas con Síndrome de Asperger o con sospecha de padecerlo. DETECCIÓN, VALORACIÓN Y DIAGNÓSTICO 138 Desarrollado desde el año 2005 sin interrupción, tiene por objetivo principal detectar, evaluar y diagnosticar el mayor número de casos a una edad lo más temprana posible. Comprende una serie de actividades entre las que cabe destacar: - Anamnesis: entrevistas a padres, familia, colegio y otros profesionales. - Cuestionarios de desarrollo evolutivo. - Pruebas Psicológicas: CI: WISC-IV; Factor g de Cattell. Evaluación del lenguaje. Evaluación de la función ejecutiva (Figura de Rey, Stroop). Pruebas de Teoría de la Mente. - Conclusiones. - Recomendaciones a nivel familiar y educativo. APOYO PSICOTERAPEUTICO A FAMILIAS Su objetivo es dotar a la familia de la persona afectada de las herramientas y habilidades necesarias para reducir el estado de incertidumbre y desorientación que sufren ante situaciones concretas. Se busca además, promover el contacto entre familias así como asegurarles el apoyo profesional adecuado. Para ello se llevan a cabo una serie de actividades: - Escuela de padres: Pretende fortalecer la moral y autoestima de los padres mostrándoles técnicas y estrategias positivas que pueden utilizar para estimular a sus hijos, facilitando así una comprensión mutua y fomentando un enriquecedor vínculo familiar. - Programa “Yo también soy especial”: Dirigido a hermanos de afectados con el Síndrome de Asperger con el fin de trabajar el acercamiento y la comprensión de dicho Síndrome. 139 - Terapia familiar. - Charlas, coloquios, jornadas de encuentro, etc. INTERVENCIÓN TERAPEUTICA Y PSICOSOCIAL - Objetivo general: Mejorar la autonomía de las personas con SA. - Objetivos específicos: - Mejorar su nivel de competencia socio-educativa. - Favorecer el autocontrol conductual y la regulación emocional, así como la atención y el rendimiento. - Proporcionar el tratamiento terapéutico adecuado a la persona afectada. Actividades: Pueden ser individuales o grupales en función de la necesidad de la persona. Individuales: - Terapia individualizada y Apoyo conductual positivo: Sesiones de 45 minutos de duración pactadas entre el Equipo de psicólogas y la persona afectada, según demanda a lo largo de todo el año. Grupales: - Taller de entrenamiento específico en habilidades comunicativas y sociales: Se ha implementando desde el 2005 sin interrupción. Pretende mejorar la competencia social de las personas con SA para poder establecer relaciones sociales adecuadas y funcionales con el fin de mejorar su integración en la 140 sociedad. La duración del taller será de una hora semanal y lo desarrollarán el equipo de psicólogas con el apoyo de las voluntarias. - Taller de educación afectivo-sexual: Su objetivo principal es proporcionar a las personas con síndrome de Asperger los conocimientos y habilidades necesarias para tomar decisiones saludables y seguras en sus relaciones sociales y sexuales. Está dirigido a adolescentes y adultos. En este taller se fomentan el pensamiento crítico, el respeto mutuo, la comunicación asertiva y la toma de decisiones responsables. Tiene una duración de una hora semanal. - Taller de relajación: El objetivo de esta actividad es la incorporación de técnicas y actividades para promover la relajación, favoreciendo el autocontrol conductual y la regulación emocional, así como la atención y el rendimiento. Se desarrollarán según grupos de edad y competencias y su duración será de una hora semanal. - “Soy especial”: Se trata de comunicar a la persona con un trastorno de Asperger su diversidad funcional, promoviendo su aceptación y conduciendo a una mejora en la autoestima. Duración: una hora y media semanal durante 8 o 10 semanas. Este - Taller de apoyo al estudio: Iniciado a finales de 2008 como respuesta a las dificultades que presentan los niños y jóvenes con SA en la escuela, no pretende ser un taller para hacer los deberes, sino un lugar en el que reciban pautas de cómo organizarse para la realización de dichas tareas. Duración: una hora semanal. - Programa C y T (Comprender y Trasformar) El C y T es un programa de enriquecimiento cognitivo y trabajo en función ejecutiva que se desarrolla a través de patrones de movilización cognitiva. 141 El programa, diseñado por el catedrático D. Joaquín Mora Roche, se está realizando desde hace 5 años en varias asociaciones de la Federación Asperger Andalucía con excelentes resultados. Se tiene previsto comenzar con este curso en Octubre de 2010 con la colaboración del resto del equipo técnico. La implementación del programa pasa por la formación continuada de las profesionales y la colaboración de los padres. - Club de ocio: El objetivo de esta actividad es mejorar las habilidades sociales y aumentar la participación en actividades grupales de tiempo libre en la comunidad para el desarrollo de intereses personales y la creación de otros nuevos. o Salidas: Se harán con grupos pequeños según edad y/o intereses. Destinado especialmente a mayores de 10 años. Se desarrollará preferentemente durante el fin de semana contando con el apoyo de los voluntarios de la asociación. o Campamento de verano: Comenzó con un mini-campamento en 2006 con muy buenos resultados y gran aceptación por parte de participantes y familias. Su finalidad es fomentar la interrelación con otros niños/as y jóvenes y desarrollar su autonomía personal. Se desarrollará durante el periodo estival, se prevé la asistencia de un número aproximado de 20 niños/as y jóvenes. Esta actividad está abierta también a amigos, primos o hermanos de la persona afectada. Se llevará a cabo durante el mes de Agosto en las instalaciones del campamento “El Bosque de los Sueños” (El Bierzo) y tendrá una duración de 6 días completos. Las personas encargadas de su implementación serán dos psicólogos y de dos a cuatro voluntarios, en función del número de participantes. o Video fórum: Se creará un grupo para el desarrollo del taller, en el que se proyectarán quincenal o mensualmente películas que se consideren de interés para el grupo y posteriormente se abrirá un 142 espacio de debate para fomentar la participación, el pensamiento crítico y las habilidades de comunicación. Será organizado e implementado por uno de los socios. - Taller de cocina de supervivencia: Está en marcha la preparación de un taller de cocina dirigido a nuestros beneficiarios que estén interesados en adquirir nociones básicas culinarias con el objetivo de desarrollar las habilidades necesarias para preparar platos sencillos y sanos. El taller será organizado e impartido por dos socios voluntarios. Se tiene previsto comenzar en Marzo. - Musicoterapia Desde la Fundación Magistralia nos han ofrecido la posibilidad de participar en un programa que están llevando a cabo de “musicoterapia para niños y niñas con capacidades diversas”. Sabiendo que a un gran número de nuestros beneficiarios les apasiona la música pensamos que puede ser una actividad interesante. Las sesiones son impartidas por un musicoterapeuta titulado y podrían llevarse a cabo bien en nuestra Sede o bien en las instalaciones de la Fundación Magistralia. - Creación de biblioteca Queremos poner en marcha un servicio de biblioteca con todos aquellos libros que nos vayan donando los socios y que puedan ser de interés para nuestros beneficiarios. Actualmente contamos con un gran número de revistas científicas e históricas y novelas donadas por uno de nuestros socios. INSERCION SOCIOLABORAL 143 OBJETIVO GENERAL: Facilitar la inserción laboral de las personas con - Síndrome de Asperger OBJETIVOS ESPECÍFICOS: - - Conseguir un alto grado de autonomía personal - Motivar hacia la formación reglada o no reglada y preparación, según necesidades - Dotar de herramientas e instrumentos para la búsqueda de empleo activa - Sensibilizar y lograr la participación de agentes sociales y empresariales - Formar a los profesionales implicados para garantizar un servicio de calidad homogéneo en todas las entidades miembros de la FAE. Actividades: Entrevistas individuales: En un primer momento se hará una entrevista inicial o de evaluación que trata de ver las necesidades de la persona, tanto de habilidades sociales como laborales, de formación, etc. También se valorarán las características personales y problemática en concreto. Se recogerá todo esto en una ficha de inscripción del proyecto, e igualmente se firmará un compromiso de participación en el proyecto y en su itinerario personalizado de inserción laboral. Sesiones grupales: Se pondrá en contacto a personas con características comunes y problemática parecida. De esta manera se creará una conciencia de grupo, donde podrán ayudarse mutuamente siempre contando con la figura dinamizadora del técnico correspondiente. Taller de motivación y autoestima: 144 Se realizará para elevar el grado de autoconocimiento, metas, capacidades, actitudes, competencias, balance personal, grado de satisfacción y autoestima del colectivo objeto del proyecto. Este taller es un paso previo a cualquier proceso de orientación laboral, y debe ser eje trasversal en todo el proceso de inserción laboral. Taller de entrenamiento de HHSS: Se trabajará la empatía, asertividad, formas de relación con otras personas, hablar en público, lenguaje verbal y no verbal. Taller de mercado de trabajo: Se tratará de conocer la situación del mercado de trabajo y su oferta pública, los distintos organismos y recursos existentes en el Principado de Asturias para favorecer la integración socio-laboral del colectivo. Taller de búsqueda activa de empleo: Su objetivo primordial es el de ser autónomos en la búsqueda de empleo mediante las herramientas como: cómo hacer un currículo profesional y carta de presentación, presentarse espontáneamente a una empresa, contestar a un anuncio de prensa, analizar puestos de trabajo, cómo superar una entrevista de trabajo, y lo que es más importante cómo no desanimarse si no se supera el proceso de selección. Club de empleo: Una vez finalizados todos los talleres, cada de los usuarios del proyecto participará en lo que se denomina “El Club de Empleo”. Es una forma de implicar a cada miembro del grupo, haciéndolo partícipe de la creación y actualización constante de ofertas del mercado laboral. El club se forma una vez que los alumnos son un grupo cohesionado. El Club de empleo empezará a funcionar cuando se hayan realizado los dos primeros talleres, y será una actividad paralela a estos. Se prevé que haya reuniones periódicas y ellos/as mismas puedan ver su progreso. 145 Intermediación Laboral con empresas Invitación a reuniones informativas de empresas: Se elaborará un dossier divulgativo para ofrecer una información fiable y veraz. El objetivo es que los empresarios conozcan los beneficios fiscales y los incentivos a la contratación de personas con diversidad funcional, a la vez que se asesora e informa del Síndrome de Asperger, sus capacidades y limitaciones en el puesto de trabajo a desempeñar. Coordinación con distintos agentes socio-económicos: Se llevará a cabo la coordinación con oficinas de empleo, empresas de trabajo temporal, asociaciones, empresas que solicitan personas con diversidad funcional, etc. Visitas a empresas: Se visitará personalmente a cada empresa asistente para explicarle más detenidamente el programa y características de éste, de qué manera podemos colaborar, captación de oferta de trabajo y rellenar ficha de adscripción al proyecto. Acompañamiento del usuario en el puesto de trabajo: Se llevará a cabo en las primeras semanas de incorporación a la empresa, para que progresivamente el usuario se sienta como parte fundamental en el desempeño de su actividad laboral y pueda mantener su puesto de trabajo. La duración del acompañamiento en la inserción laboral va a depender de cada usuario y de su grado de autonomía. Seguimiento y evaluación de cada participante - Seguimiento y evaluación constante y continuada de cada usuario anexionado al trabajo. - Seguimiento y evolución del proceso de cada usuario una vez encontrado el puesto de trabajo a desempeñar. 146 - Evolución y seguimiento de las empresas colaboradoras con la Federación Española de Síndrome de Asperger. 147 ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ASPERGER EXTREMADURA C\ Mérida 7,4ºD 06006 BADAJOZ [email protected] Tel: 924279311 y 654552399 Somos padres y madres de hijos con Síndrome de Asperger que nos hemos unido para intentar mejorar el futuro de nuestros hijos a todos los niveles. Este es un proyecto nuevo para nosotros y todo un reto, pero por suerte contamos con el apoyo de otras asociaciones que ya llevan una parte del camino recorrido. En este proyecto hay muchas ilusiones puestas y estamos convencidos de que esto es suficiente para comenzar. ACTIVIDADES: - Talleres: Hemos llevado a cabo dos talleres, durante los meses de marzo, abril y mayo, uno de pintura y otro de manualidades. Alternándolos cada 15 días. Ambos enfocados a todos los asociados. Los monitores han sido voluntarios. La asociación suministra el material necesario y ellos ponen “el arte”. Les gustó mucho a los asistentes. - Exposición programa de habilidades sociales: EL pasado 17 de Junio Aspergex organizó una exposición del programa de habilidades sociales que se va a poner en práctica el próximo curso con nuestros hijos. Esta charla fue impartida por una orientadora de un Colegio de Badajoz, colaboradora de nuestra Asociación. La exposición fue dirigida, de momento, solo a padres y familiares. 148 - Convivencia familiar: El 19 de junio, tuvimos la II Convivencia familiar en Sagrajas, pasamos un día juntos, compartimos experiencias, y es un buena oportunidad de que nuestros hijos se conozcan. Fue un éxito. Otro proyecto que teníamos, era llevar a cabo un Jornada de Asperger en Badajoz, en colaboración con la Universidad de Extremadura. Lo hemos tenido que dejar para comienzos del curso que viene. 149 ASOCIACIÓN GALLEGA DE FAMILIAS DE PERSONAS AFECTADAS POR EL SÍNDROME DE ASPERGER Ámbito de intervención: Comunidad Autónoma Gallega ORIGEN DE LA ASOCIACIÓN: La Trabajadora Social del Materno Infantil de La Coruña pone en contacto a los padres de los afectados por Síndrome de Asperger, éstos se reúnen y forman la asociación de ASPERGA con el apoyo de la F.A.E. En estos momentos la asociación está formada por 50 socios con afectados que van aproximadamente desde los 4 hasta los 35 años. FINALIDAD: Promover el bien común de las personas con Síndrome de Asperger, socio, hijos o tutelados de asociados, por medo de actividades asistenciales, educativas, recreativas, culturales y deportivas y promover, crear, organizar y patrocinar centros de diagnóstico o evaluación, unidades de tratamiento y atención especializada. Recursos Humanos Trabajadora Social y Psicóloga Recursos Materiales Local cedido por el Ayuntamiento de A Coruña desde junio del 2010 Ordenador portátil y conexión a Internet a través del sub. de yoigo 150 OBJETIVOS PRINCIPALES: La difusión y el conocimiento del Síndrome. Necesidad de un diagnóstico clínico e intervenciones cognitivaconductuales terapéuticas a nivel individual y grupal. Intervenciones adecuadas a la sintomatología asociada como déficit de atención, etc. El reconocimiento del derecho a una educación normalizada y adaptada a las necesidades de nuestros hijos. Trabajar por el reconocimiento de las necesidades educativas especiales de los alumnos con S.A., por las diferencias dentro de la diversidad y por la preservación de su integridad física y psicológica en los centros escolares. Conseguir el soporte necesario para facilitar el acceso y la integración social, educacional y laboral de los jóvenes adolescentes, tanto al mundo universitario como a la formación profesional, etc. Trabajar por la inserción laboral de los afectados y conseguir un puesto de trabajo adecuado a sus capacidades con el fin de consolidar su autonomía e independencia. Apoyar a las familias con el fin de proporcionarles la información necesaria para facilitarles la comprensión del problema. ACTIVIDADES - TALLER DE HABILIDADES SOCIO LABORALES: 1. Presentación del programa y Aplicación del Test de Habilidades Sociales. Autovaloración de aptitudes y actitudes 2. Elaboración de C.V. y carta de presentación 3. La entrevista 4. Técnicas de búsqueda activa de empleo: Su objetivo primordial es el de ser autónomos en la búsqueda de empleo mediante las herramientas como: presentarse espontáneamente a una empresa, contestar a un anuncio de prensa, analizar puestos de 151 trabajo, cómo superar una entrevista de trabajo, y lo que es más importante cómo no desanimarse si no se supera el proceso de selección 5. Técnicas de Relajación 6. Trabajo de campo para gestionar los trámites oficiales para acceder a un puesto de trabajo. ESCUELA DE PADRES: Escuela de padres, que consiste en mostrar las mismas técnicas para la resolución de conflictos en la familia. La familia es parte esencial a la hora de orientar y generar recursos y servicios para el bienestar de la persona con discapacidad psíquica. Como cualquier otra persona, quien tiene discapacidad necesita de un entorno próximo equilibrado, cálido afectivamente, donde sus cualidades y posibilidades sean tenidas en consideración y resulten potenciadas en todos los órdenes. Por otra parte, la familia constituye un referente para el proceso de integración de la persona con discapacidad. Tanto en el entorno más próximo como en una actitud de reivindicación social, no tiene sentido demandar actitudes positivas, exigir que se den situaciones que propicien la integración social si no es en la propia familia el primer lugar en donde tales actitudes se desarrollan. En tercer lugar y precisamente por ese papel esencial que la familia juega, sus componentes, padres y hermanos, constituyen a su vez un objetivo de atención. La orientación a la familia supone compartir sus preocupaciones. De hecho, una asociación es un espacio para compartir esas preocupaciones - TALLER DE RELAJACIÓN Fomentar la concentración y tranquilidad mental para así llegar a un estado de relajación que a su vez repercuta en un aumento de la salud y la calidad de vida. Este es el objetivo primordial del taller que posibilita la llegada a un estado de relajación, beneficioso para el afectado y sus familiares puesto que todos ellos pasan por situaciones duras y estresantes, por lo que con estas 152 actividades se pretende liberar tensiones, reduciendo el stress y la ansiedad, procurando, en definitiva, mejorar su calidad de vida. - APOYO AL ESTUDIO El refuerzo y el apoyo educativo incluyen procesos de enseñanza que no son los habituales en el aula ordinaria. No ha de consistir en más de lo mismo, sino en atender de modo específico necesidades educativas específicas. En realidad, cada alumno tiene sus necesidades propias. Esta labor se suele hacer siempre que sea posible en coordinación con el centro educativo a través del orientador y/o del tutor del alumno. - TALLER DE MOTIVACIÓN Objetivo general: Potenciar y desarrollar en los alumnos la disposición para implicarse en un proyecto de integración laboral. Objetivos específicos: Poner de manifiesto sus cualidades y optar a ámbitos laborales acordes a su preparación, formación o práctica. Conocer y valorar los requerimientos profesionales, asociando lo que sabe hacer con lo que le gusta hacer y descubriendo los perfiles profesionales más acordes a su formación y preparación. Generar Autonomía en el Autoconocimiento y autovaloración positiva y descubrir necesidades individuales de cada uno para poder llegar a la profesión deseada. Descubrir individualmente en qué debe prepararse y qué ha de desarrollar para poder llegar al perfil laboral deseado. 153 - TALLER DE HABILIDADES SOCIALES Las habilidades sociales son las herramientas que me van a permitir establecer un contacto satisfactorio con los demás. A lo largo de las sesiones pueden experimentar diferentes aspectos sociales como cooperar para jugar, aceptar las ideas de los otros, darme cuenta de que no estoy solo, de que puede ser divertido estar con otros y de que esto exige a veces esfuerzos (pactar, ceder, buscar soluciones compartidas, etc.). Además de estas actividades ofrecemos: Orientación y asesoramiento a las familias Intervención psicológica :sesiones individuales y grupales Evaluación y elaboración de informes Orientación y coordinación con centros escolares Búsqueda de recursos Información de nuestra asociación a quien la solicite Servicio de voluntariado (convenios con las Universidades de Galicia ) Colaboraciones con otras entidades sin ánimo de lucro. En Asperga queremos continuar prestando estos servicios e ir ampliándolos basándonos en la experiencia de nuestra labor y en las necesidades de este colectivo, enumero algunas que nos gustaría poder ofrecer en breve: Talleres de sensibilización para educadores y para la sociedad en general Club de ocio (actividades lúdicas programadas, salidas al cine, teatro, campamento de verano….) 154 SUBVENCIONES SOLICITADAS EN 2010 Plan de Cooperación 2010 : “Mellora da rede de apoio a asociación de afectados pola síndrome de asperger en Galicia” (Xunta) Subvención promoción de actividades de entidades de iniciativa social para personas en situación de exclusión social :”Empleo con apoio” (Xunta) Subvención a entidades de iniciativa social para investimentos, mantenimiento e promoción de actividades y programas en área de servicios sociales comunitarios.”Talleres de orientación e inserción laboral” (Xunta) Inclusión sociolaboral de personas con discapacidad (obra social “Fundoció La Caixa”) Subvención a entidades sin ánimo de lucro para servicios sociales especializados, socio sanitario de fomento da igualdad y de oportunidades entre mujeres y hombres (Diputación).”Tratamentos de rehabilitación integral de persoas afectadas pola síndrome de asperger” Axa de todo corazón “Orientación y apoyo psicoterapéutico y social a los familiares de los afectados por el síndrome de asperger “ Subvención para actividades y promoción y de reinserción social “Difusión y formación del síndrome de asperger para los profesionales de la educación infantil ,primaria ,secundaria y ciclos formativos .(ayuntamiento de A Coruña) 155 ASOCIACIÓN ASPERGER DE BALEARES Carretera de la Riera, nº 5A 1º 07003 PALMA - 610578517 FORMACIÓN: La asociación Asperger de Baleares ha estado trabajando en la realización de unas Jornadas Formativas para Funcionarios que se realizarán en los meses de Octubre Noviembre y Diciembre en esta Comunidad. Para ello los últimos meses he contactado con las Consejerías de Salud, Asuntos Sociales y Educación para que los diferentes funcionarios estén en contacto a fin de que todos los ámbitos de los chicos estén intercomunicados y cubiertos. Entendemos que es la única forma, ante la total ausencia de recursos, para que la propia Administración asumiera estas competencias. Hice llegar unos presupuestos para que la Dra. Hervás y la Sra. Marta Maristany impartieran los cursos de ADI-R y ADOS. Esto es fundamental ya que en Baleares ningún profesional tiene la acreditación académica para emitir diagnóstico. En dichas Jornadas quedarán titulados 45 profesionales de las citadas consejerías. Estos cursos estarán coordinados por el Dr. Morey que es el jefe de Salud Mental Infanto Juvenil de la Seguridad Social - INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO DE LAS FAMILIAS CON NIÑOS EN EDAD ESCOLAR: 156 - DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN: Hemos salido en todos los medios de comunicación de una manera regular dando a conocer el síndrome de Asperger e intentando desestigmatizar a las personas que lo sufren. Distribución de folletos informativos con permiso de la NAS en Inglaterra para actuación delante de los casos de acoso escolar. Estamos trabajando con la Consejería de Educación para la edición de una guía de detección precoz ante los casos posibles y estableciendo un preprotocolo para la adaptación curricular para los niños. - VISITAS A LOS COLEGIOS. Se realizan visitas a los colegios en los que hay un niño con posible Asperger para ayudar a padres y profesores en los problemas que surgen. 157 ASPERGER ASOCIACIÓN COMUNIDAD VALENCIANA C/Castellón, nº 20, pta.7-8 695 160 223 Valencia. 695 160 221 Alicante La Asociación Asperger Comunidad Valenciana cuenta con dos sedes situadas en las ciudades de Alicante y Valencia En la ciudad de Valencia, la sede está situada en la Calle Profesor Blanco, 26. Bajo. La Comunidad Valenciana ha sido una de las autonomías donde el paro ha afectado más duramente en el último año. Si el acceso a un puesto de trabajo ya es un proceso difícil para cualquier persona, el problema del paro castiga todavía más a las personas con algún tipo de discapacidad. Según se recoge en el primer estudio sociológico general sobre la juventud con discapacidad en España publicado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), las tasas de desempleo se duplican entre los jóvenes con discapacidad, y mientras la tasa de actividad de los jóvenes en España es del 66,2%, la de los jóvenes con discapacidad no llega al 50% (extraído de EcoDiario.es, 20 de Marzo de 2010). Las personas con discapacidad constituyen un colectivo heterogéneo que cada vez cobra más peso, cuantitativo y cualitativo, como sector específico de población en nuestra sociedad. Las situaciones de discriminación y de falta de participación en la vida social de estas personas no derivan tanto de sus limitaciones funcionales, como de la existencia de barreras y obstáculos en el entorno, constituyendo la inserción laboral un factor esencial en el proceso de integración social. Es, por tanto, una labor fundamental mejorar las habilidades sociolaborales, de las personas con discapacidad, y en concreto de las personas con Síndrome de Asperger, con el fin de facilitar su integración en el mundo laboral. 158 2. ÁMBITO DE INTERVENCIÓN Este proyecto está destinado a personas diagnosticadas por Síndrome de Asperger (S.A.) que se encuentran en edad laboral y que por su discapacidad y dificultades existentes hoy en día no encuentran empleo. Estas dificultades vienen dadas por: Dificultades inherentes en las personas con S.A dentro del espectro autista. Baja cualificación profesional. Desmotivación. Desinformación. Necesidad de apoyo en el aprendizaje de habilidades sociales de cara al empleo. El Síndrome de Asperger se considera como una discapacidad social, cuyas dificultades a la hora del empleo se traducen en incapacidad de buscar empleo de forma autónoma, relacionarse adecuadamente en el área laboral ya que no poseen las destrezas sociales necesarias para incluirse en el mundo social y laboral. Esto deriva a la exclusión laboral y social, dependencia en edad adulta de terceras personas y situaciones de depresión y ansiedad. Desde la Asociación Asperger Comunidad Valenciana se pretende y se contempla como fin último la plena integración de las personas con Síndrome de Asperger, siendo objetivo prioritario la inserción laboral de los adultos para conseguir a través de un puesto de empleo una autonomía personal y su independencia. 3. ACTUACIONES REALIZADAS FASE I: DIFUSIÓN DEL PROYECTO Desde la asociación Asperger Comunidad Valenciana se han realizado varias actividades para la difusión del proyecto. 1- Carta a las familias asociadas. Se envió una carta a los miembros de la Asociación en la que se daba a conocer el Programa de Inserción Laboral y la forma de tener acceso al mismo. 159 2- Reunión con las familias interesadas. Se llevó a cabo una reunión con las familias interesadas en el programa, tanto en la sede de Alicante como en la de Valencia, con el fin de dar a conocer las fases del proyecto así como la finalidad del mismo (se les entregó calendario con las fases y actividades de cada provincia). 3- Difusión en radio y prensa: Se realizaron varios actos en los medios de comunicación en los que los profesionales de la Asociación Asperger Comunidad Valenciana además de hablar de la Asociación y de las características y problemática del SA divulgaron los proyectos que están en marcha. Los actos realizados fueron: Rueda de Prensa en Guardamar; Charla en la Universidad Miguel Hernández (Elche), I Jornada sobre Síndrome de Asperger (Alicante). 4- Información sobre el programa en la Página Web de la Federación Asperger España, en el enlace a Asperger Comunidad Valenciana. FASE II: ORIENTACIÓN SOCIO-LABORAL Esta segunda fase del proyecto se llevó a cabo mediante actividades destinadas a la orientación socio-laboral y a la preparación para el empleo. Orientación Socio-Laboral: Antes de comenzar la búsqueda de empleo, se realizaron varias actividades con el fin de obtener información sobre cada participante que nos fuese de utilidad para facilitar la búsqueda de un puesto de trabajo adaptado a sus características y necesidades. A continuación se describen las actividades realizadas: Perfil de autoconocimiento personal y profesional. Después de informar a los usuarios sobre las distintas fases y objetivos del programa de Inserción Laboral, el siguiente paso fue cumplimentar de forma individual un perfil de autoconocimiento personal y profesional (ver anexo) con el objetivo de que los terapeutas alcanzasen un conocimiento óptimo de cada caso y que los propios usuarios tuviesen un conocimiento más realista de sus cualidades y dificultades en el ámbito personal y profesional. Dentro de este bloque enfocamos la intervención de la siguiente manera: 160 a) Autoconocimiento personal. - ¿Cómo soy? (valores, metas, intereses, capacidades o aptitudes) - Características de personalidad con influencia en el empleo. - Aptitudes, capacidades y destrezas. b) Autoconocimiento profesional. - Preferencias profesionales. - Objetivos laborales Entrevistas individuales con los participantes. El siguiente paso consistió en una entrevista individual con cada uno de los participantes con el fin de revisar el perfil que habían cumplimentado, así como obtener información más detallada sobre sus intereses, aficiones, formación, experiencia laboral, expectativas de vida, etc. Informe sobre el Perfil Laboral: A continuación se realizó una segunda entrevista con cada usuario de forma individual con el objetivo de proporcionarles feedback acerca de la información que se había obtenido previamente con el perfil y la primera entrevista. Asimismo, se les proporcionó un pequeño informe en el que se describían los siguientes aspectos: formación y experiencia laboral, áreas en las que presenta mayores dificultades, fortalezas, y áreas laborales en las que presenta mayor facilidad de inserción. Preparación para el empleo: Con el fin de preparar a los usuarios para su inserción en el mundo laboral, se han trabajado los siguientes aspectos formativos: por un lado, habilidades sociales para el empleo, autonomía personal, y autoconocimiento profesional, y por el otro, técnicas de búsqueda de empleo (elaboración del currículum vitae, cartas de presentación, autocandidaturas y entrevistas de selección). A continuación, describimos los aspectos trabajados. Taller de Habilidades Sociales para el Empleo y de Autonomía Personal. 161 Este taller se ha realizado de forma semanal desde Enero a Mayo de 2010. Para ello, se constituyeron cinco grupos formados por tres o cuatro usuarios en cada uno de ellos. La intervención perseguía los siguientes objetivos: 1. Fomentar su motivación en el ámbito de la formación y el empleo. 2. Lograr una imagen ajustada y positiva de sí mismo, así como una actitud de aceptación hacia los demás. 3. Consolidar hábitos de higiene personal, así como el conocimiento y el cuidado de sí mismo. 4. Adquirir las habilidades necesarias para desenvolverse en las actividades de la vida diaria, relacionadas con las compras y el manejo de dinero, la alimentación, vestido y mantenimiento del hogar, uso del transporte público, etc. 5. Conocer y fomentar responsabilidades laborales tales como: puntualidad, iniciativa, motivación, formación, etc. 6. Conocer y controlar el propio cuerpo, adecuándolo a la expresión de sentimientos y emociones, y a la interacción con las demás personas. 7. Comprender y expresar mensajes para manifestar informaciones sobre sí mismo y sus necesidades, así como interpretar el entorno e influir en el comportamiento de los demás. Con el fin de alcanzar los objetivos propuestos, se han llevado a cabo tareas tales como: soporte informático para la introducción de determinadas habilidades, debates, fichas de trabajo, visualización de videos (DVD: “Una imagen mejor que mil palabras”, de la Fundación adapta), y role-playing para poner en práctica dichas habilidades. Elaboración del currículum vitae. Este bloque se empezó a trabajar viendo la importancia y el significado del currículum como primera toma de contacto con las diferentes empresas. Para ello se hizo una primera intervención más teórica viendo la estructura que debe presentar el mismo, los aspectos formales (presentación, diseño y 162 lenguaje) así como los diferentes modelos que se pueden presentar en función de las necesidades de cada puesto de trabajo. Seguidamente, se trabajó de una manera más práctica sobre sus propios currículos, cada usuario que participa en el programa elaboró el suyo y éstos se fueron adaptando en función a las pautas marcadas anteriormente. Realización de cartas de presentación. Al igual que en el bloque anterior, la carta de presentación se ha trabajado combinando la parte teórica con la práctica. Primero se fueron marcando las pautas; requisitos que deben cumplir, estructura de las mismas, ejemplos y modelos, etc. para después trabajar sobre sus propias cartas de presentación en base a su currículum y a las necesidades del puesto de trabajo. Técnicas de Búsqueda de Empleo. Gran parte de la intervención ha estado destinada a proporcionar información a los usuarios acerca de los distintos recursos existentes que puedan servir en la búsqueda de empleo, como pueden ser: organismos oficiales (ej, el Servicio Valenciano de Empleo y Formación, SERVEF), tablones de anuncios (ej, en la universidad o en la concejalía de Juventud), Internet, periódicos, ETT, etc., que puedan generar el acceso a un trabajo. Asimismo, se han visitado Empresas de Trabajo Temporal especializadas en el empleo para personas con discapacidad (ej, Fundación Adecco, Grupo Eulen, o la ONCE), así como el Salón del Empleo y la Formación que se celebró en la institución Ferial Alicantina (IFA) durante marzo de 2010. Preparación de entrevistas de selección. Al igual que en los bloques anteriores, empezamos trabajando en qué consiste la entrevista, tipos y técnicas empleadas, así como las fases que presentan las mismas. A continuación, y alternándolo con la parte teórica, se han ido exponiendo una serie de estrategias y sugerencias prácticas relacionadas con los siguientes aspectos: comportamiento adecuado en las 163 distintas fases de la entrevista, desarrollo de la entrevista, posibles preguntas y respuestas más adecuadas, los errores más frecuentes que se pueden cometer. En lo referente a la parte más práctica se ha ido trabajando con la realización de role-playing, simulaciones de entrevistas de trabajo donde los afectados asumían diferentes papeles (entrevistadores y entrevistados) para ir adaptándose a las distintas situaciones y anticipar posibles situaciones que puedan darse y conocer así las estrategias a utilizar. Evaluación continua y seguimiento. Mediante la realización de terapias individuales se ha hecho un seguimiento exhaustivo e individualizado de cada caso, con el objeto de realizar una intervención de las necesidades específicas presentadas por cada uno de los usuarios. Se han realizados reuniones de coordinación entre la psicóloga de la Asociación y la trabajadora social para realizar un trabajo más coordinado y adaptado a las necesidades de cada uno de los adultos con los que se ha trabajado. A continuación presentamos un cuadro en el que se resumen las actividades realizadas en cada fase: FASE III: INTERMEDIACIÓN LABORAL CON EMPRESAS Desde el comienzo, se realizó una búsqueda de empleo adaptadas a las personas con Síndrome de Asperger que conformaban el grupo. Se realizó una búsqueda de aquellas empresas que por su cupo de trabajadores en plantilla, necesitaban la incorporación del cupo de personas con discapacidad. Asimismo, se ha iniciado la colaboración interprofesional con otras entidades que tienen programas similares en el área de empleo con personas con discapacidad que nos ha ayudado a obtener información de empresas que tienen en su momento, ofertas de empleo y que puede que el perfil se adecue a alguno de nuestros usuarios. A la hora de la búsqueda de empleo, hemos realizado los siguientes pasos: 164 Búsqueda exhaustiva de entes públicos y privados que tratan este campo. Entre las empresas colaboradoras se encuentran: Fundación Adecco, Fundosa Social Consulting, Fundación Carrefour, Servicios de Orientación Laboral de los distintos Ayuntamientos y distritos municipales, Cruz Roja, Cocemfe, ONCE. Tutorías pormenorizadas e individuales para el aprendizaje de búsqueda de empleo a través de Internet de forma autónoma. Ha sido un proceso lento ya que nos hemos encontrado con reticencias a las posibilidades que existen a través de Internet y el aprendizaje de realizarlo de forma periódica y continuada. Las páginas visitadas donde se han inscrito han sido: Infojobs Laboris Monster Manpower Fundación Adecco Grupo Eulen Flexiplan Randstad Computrabajo SERVEF Contacto con las empresas para presentarles el servicio de intermediación laboral e informarles sobre el trabajador con SA. Se ha enviado vía e mail y contacto telefónico información sobre la Asociación Asperger Comunidad Valenciana y el proyecto que se está llevando a cabo. Asimismo, se ha informado del perfil laboral que tenemos en plantilla por si encajan con las ofertas de empleo que ellos tienen o que pueden necesitar. Búsqueda de ofertas adecuadas al perfil de la persona con SA: Las páginas visitadas a través de Internet que ha servido para la búsqueda de empleo por parte de los profesionales como para los propios usuarios, donde se han inscrito a lo largo de todo el año han sido: Infojobs 165 Laboris Monster Manpower Fundación Adecco Grupo Eulen Flexiplan Randstad Computrabajo SERVEF Por parte de los trabajadores, se ha realizado un trabajo continuo de búsqueda diaria de ofertas que se asemejarán al perfil laboral que cada usuario tiene. Concierto de entrevistas y acompañamiento en las mismas por parte del mediador laboral (en el caso que se haya presentado la oportunidad). FASE IV: SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN: El seguimiento: El seguimiento se ha llevado a cabo a través de la metodología, la cual se resume en distintas fases: Fase inicial. Difusión. Fase intermedia. Elaboración de los talleres, supervisión y seguimiento. Fase final. Evaluación de consecución de objetivos. La metodología que se utilizado durante el periodo de ejecución de este proyecto dependía de cada una de las fases del mismo y de las actividades a desarrollar. La metodología se desarrolló a través de los distintos talleres enmarcados dentro de las actividades. A grandes rasgos se enclavan en: 166 Planes individuales de inserción adaptados a cada circunstancia y necesidad del usuario: Generalmente, los participantes llegan con una larga historia de fracaso a nivel laboral y personal, con necesidades e intereses diferentes, por ello es necesario realizar de forma individualizada los itinerarios de inserción. No obstante, los planes individuales de inserción no pretenden ser la única vía de integración laboral de personas con discapacidad, sino contribuir, a través de un instrumento y una metodología de trabajo apoyado y de la incorporación al mundo laboral, a la integración profesional, económica y social de estas personas. Terapias individuales y grupales: La mayoría de los adultos con Síndrome de Asperger, han sido diagnosticados recientemente debido al desconocimiento que sobre este síndrome han tenido hasta hace poco los profesionales de la sanidad, de la educación y en general, por lo que será fundamental trabajar con ellos sobre todo las habilidades sociales: reforzar el autoconocimiento positivo, aumentar la autoestima, conocer sus capacidades, controlar sus limitaciones, controlar la ansiedad, identificar distintas emociones, favorecer su autonomía e independencia… Todo ello, a través de terapias individuales y en grupo. Evaluación continua para ajustar la intervención en cada momento: Será necesario realizar una evaluación continua para adaptarnos a las necesidades tanto de los usuarios del programa, como de las empresas participantes y entidades colaboradoras. Combinación constante de la teoría con la práctica La formación continuada es para este proyecto un complemento indispensable, la formación relacionada con el empleo que desarrollarán será básica para las personas con este Síndrome, un conocimiento tanto teórico como práctico de la realidad del empleo a desarrollar permite adaptarse con mayor facilidad a las condiciones socio-laborales, ya que llegan a conocer con exactitud las funciones del puesto a desempeñar, las relaciones entre compañeros y superiores, etc. 167 El seguimiento efectuado se hizo durante los 9 meses que estaba programado el proyecto. El periodo fue semanal: Los martes en horario de 10h a 14h en la Delegación de Valencia. Para intervención individual y grupal y coordinación con distintos agentes sociales. Los miércoles en horario de 10h a 14h en la Delegación de Alicante. Para igualmente intervención individual y grupal y coordinación con los distintos agentes sociales. El resto de la semana se realizaba un seguimiento orientado a captación de empresas y revisión de ofertas de empleo. Evaluación: La evaluación se ha realizado a través de las distintas fases: Fase inicial. Evaluación inicial. Valoración del grupo de personas que conformarán el programa. Heterogeneidad de los subgrupos. Fase intermedia. Evaluación intermedia. Valoración cuantitativa y cualitativa de cada usuario. Pormenorización del perfil de cada usuario detectando necesidades, problemas, áreas donde presenta mayores dificultades, motivaciones, etc. Fase final. Evaluación final a través de distintos indicadores cuantitativos y cualitativos para valorar el grado de satisfacción, personas que han finalizado el taller, personas que han conseguido empleo. 168 ACTIVIDADES DE COORDINACIÓN Y FORMACIÓN DE LOS TRABAJADORES 4. METODOLOGÍA. La intervención se ha ido adaptando a lo largo de todo este proceso en función de las necesidades de cada uno de los usuarios del programa. Teniendo en cuenta este principio fundamental a la hora de planificar se han ido combinando las intervenciones individuales con sesiones en pequeños grupos de tres o cuatro miembros. De esta forma se ha trabajado de una manera más directa en aquellas sesiones que requerían una intervención más específica, sesiones de trabajo individualizado y atención directa para trabajar las dificultades, dudas, etc. que van surgiendo en el día a día, y así poder realizar una evaluación continua de las necesidades de cada chico para ir ajustando la intervención en cada momento. Asimismo, se han llevado a cabo sesiones en pequeños grupos para trabajar también la parte más social que implica el ámbito laboral, para abordar diferentes puntos de vista, solución de problemas, capacidad de ponerse en el lugar de los demás (empatía), etc. En estas sesiones de grupo se ha combinado la parte teórica y los aspectos fundamentales a tener en cuenta en cada una de las fases del proceso laboral con el trabajo práctico, mediante role-playing con el objeto de poner en práctica los aspectos teóricos y posteriormente, realizando una puesta en práctica de las dificultades que han experimentado en la simulación o las estrategias que han llevado a cabo. En cuanto a la programación que se ha llevado a cabo, ésta ha sido flexible y abierta en todo momento, desde el principio ha existido un guión a seguir donde estaban planificadas y estructuradas las distintas sesiones, divididas en diferentes bloques para abarcar todas las fases recogidas en el proyecto. Sin embargo, esta planificación se ha ido reestructurando y modificando según las características del puesto de trabajo y de las necesidades presentadas por cada chico. 169 5. RECURSOS 5.1. RECURSOS HUMANOS Y MATERIALES: Material y equipamiento: La Asociación Asperger Comunidad Valenciana cuenta con dos sedes situadas en las ciudades de Alicante y Valencia En la ciudad de Valencia, la sede está situada en la Calle Profesor Blanco, 26. Bajo. Desde tal Entidad se realizarán las actuaciones de coordinación y administración. Para la ejecución del proyecto contamos con: 1 sala amplia para las intervenciones individuales. 1 sala amplia para las intervenciones grupales y talleres. Teléfono, tanto fijo como móviles necesario para que los profesionales estén en contacto en todo momento con los usuarios y sus empresas contratantes. Material fungible y material de oficina. En la ciudad de Alicante, la sede está situada en la Calle San Matías, 11. Bajo. Para la ejecución del proyecto hemos contado con: 1 sala amplia para las intervenciones individuales. 1 sala amplia para las intervenciones grupales y talleres. Teléfono, tanto fijo como móviles necesario para que los profesionales estén en contacto en todo momento con los usuarios y sus empresas contratantes. Material fungible y material de oficina. Otros materiales: DVD: Una imagen mejor que mil palabras (Fundación adapta) Manual: “Quiero trabajar. Empleo y personas con trastornos del Espectro Autista”. Federación Autismo Andalucía. 170 5.2. RECURSOS HUMANOS: Entre los recursos humanos con los que hemos contado podemos destacar: 1 psicóloga (jornada completa) 1 trabajador social (jornada completa) 2 personas voluntarias. Una en la ciudad de Valencia y otra en la ciudad de Alicante (Licenciados en Psicología) que han colaborado como personal de apoyo en las distintas intervenciones grupales e individuales. 6. ANÁLISIS DE RESULTADOS Han participado en este Programa un total de 16 personas con Síndrome de Asperger, 15 chicos y 2 chicas, de edades comprendidas entre 18 y 40 años. Todos ellos residen en la comunidad valenciana, y pertenecen a asociaciones de Alicante y Valencia: Asociación Asperger Alicante (ASPALI): 8 usuarios Asociación Asperger Valenciana: 8 usuarios Los 16 participantes, se dividieron en 5 grupos, teniendo en cuenta la edad y el nivel de formación. Con todos se han llevado a cabo dos tipo de acciones: Primero, se ha trabajado de forma individual, mediante entrevistas personales, con el fin de determinar su perfil laboral y orientarles hacia el ámbito laboral que más se adaptase a sus necesidades. Posteriormente, las acciones que se han realizado han consistido en sesiones grupales en las que se han trabajado sus habilidades socio-laborales y su autonomía personal. Asimismo, se han dedicado varias sesiones grupales e individuales para la elaboración del currículum vitae, cartas de presentación, y técnicas de búsqueda de empleo. Con algunos de los usuarios, se ha tenido que reforzar la utilización del correo electrónico e Internet. EVALUACIÓN DEL PARTICIPANTE POR PARTE DE LOS PROFESIONALES 171 INDICADORES CUALITATIVOS: De las 16 personas que han participado en el Programa de Inserción Laboral: 2 han conseguido un empleo. 1 está haciendo prácticas en una empresa y tiene muchas posibilidades de ser contratado en la misma. 1 ya estaba empleado en una empresa familiar y ha mejorado sus habilidades socio-laborales en su puesto de trabajo. 3 han realizado varias entrevistas de trabajo con éxito, mejorando de esta forma su experiencia laboral, pero no han conseguido pasar el periodo de prueba por lo que han continuado participando en el programa para mejorar sus habilidades socio-laborales. 2 de ellos están finalizando su formación por lo que, a pesar de haber mejorado sus habilidades socio-laborales y de haber adquirido estrategias para la búsqueda de empleo, no han aplicado estas estrategias de forma exhaustiva. A la mayoría de los usuarios se les ha animado a continuar su formación, y en concreto: 2 de ellos han participado en oposiciones, aprobando 1 de ellos la oposición y entrando a formar parte de la bolsa de empleo público; 1 de los usuarios ha retomado su formación en el ámbito lingüístico. Para 2 de los usuarios se están valorando la posibilidad de incorporarse en un Centro Ocupacional de empleo. 7. CONCLUSIONES Debido al perfil tan heterogéneo de los grupos que han realizado el taller nos encontramos con dificultades a la hora de valorar tanto cuantitativa como cualitativamente el grado de inserción de la personas integradas en el programa. Los grupos se realizaron en función de la edad, lo que aumentó el grado de comprensión entre iguales pero dio a conocer que a misma edad no implica 172 mismas capacidades. Pero al establecer un vínculo con los iguales, en ocasiones no es necesaria la intervención del profesional sino que es otro compañero quien resuelve la duda. Trabajando así el principio de empatía que está ausente en estos usuarios. Además, debido al corto periodo del proyecto, es difícil evaluar cuantitativamente las personas que encontrarán trabajo a lo largo del resto del año o que se insertarán en algún curso formativo para ampliar la formación reglada. Una cosa está clara y es que Las personas con SA que ha participado en el programa pueden hacer una valiosa contribución a la empresa, dada la calidad de su trabajo. Son empleados muy fiables, trabajadores, motivados, prestan especial atención a los detalles, son sumamente meticulosos, mantienen un alto nivel de exactitud y precisión y tienen escaso absentismo laboral y buena productividad. Además, puestos de naturaleza repetitiva, tanto básicos como complejos, son muy adecuados para las personas con SA. Frecuentemente presentan las siguientes características: capacidad de concentrarse sin distracciones en una tarea concreta durante largos períodos, fiabilidad, exactitud, suma atención por los detalles y capacidad de detectar errores, recopilación de datos y conocimientos objetivos (a menudo enciclopédicos), excelente memoria, escrupulosidad y persistencia. Además, el hecho de que su discapacidad les impida entender los engaños y dobles sentidos los convierte en trabajadores honestos y leales, incapaces de mentir y absolutamente claros y transparentes. 173 ÚLTIMAS INCORPORACIONES A FAE: ASOCIACIÓN ASPERGER MURCIA [email protected] 639966880 La Asociación Asperger de Murcia, es una Asociación civil sin fines de lucro y de bien público, fundada por un grupo de personas relacionadas en el plano personal, familiar, social y científico con el Síndrome de Asperger. Está abierta a todos los que demuestren interés por esta causa. ASPERMUR, fue creada el Murcia, el día 17 de marzo de 2009. Está inscrita en el Registro de Asociaciones con el número 9.688/1ª, posee personalidad jurídica, y tiene como CIF número G73647935. Su domicilio social lo tiene en Calle ***a nº 21 -3ºA 30.009 - MURCIA ASPERMUR tiene como objetivos fundamentales, dar a conocer el Síndrome de Asperger a la población en general, entre los profesionales de la Salud, Educación y Psicología, informar, asesorar y orientar a las familias y a los afectados, organizar y colaborar en jornadas, encuentros y cursos para la formación de los profesionales en el Síndrome de Asperger, hacer valer los derechos de las personas con Síndrome de Asperger ante las instituciones, colaborar en la detección y el diagnóstico precoz de los casos, su atención temprana y la consecución de un protocolo de actuación para los casos de Síndrome de Asperger, conseguir los apoyos necesarios para su integración en la sociedad, trabajar por la inserción laboral para que los afectados puedan conseguir un puesto de trabajo adecuado a sus capacidades y necesidades que les lleven a ser autónomos e independientes y propulsar la investigación en todos los campos -Salud Mental, Terapéutico, Educativo, Farmacológico, etc. 174 Desde su etapa funcional, ASPERMUR viene desarrollando de forma ininterrumpida una intensa labor de información y reconocimiento, mediante la puesta en marcha de Jornadas educativas y de difusión del Síndrome de Asperger. Desde su creación a la fechas, ha desarrollado las siguientes actividades: Jornadas Regionales de Educación, curso sobre síndrome de asperger, 2ª Reunión- encuentro informativo de la asociación asperger de Murcia, reunión- encuentro informativo de la asociación asperger de Murcia. , I Encuentro sobre el Síndrome de Asperger: educación y entorno universitario La labor que quiere desarrollar ASPERMUR es muy amplia y está muy diversificada, no solo quiere desarrollar actividades dirigidas a la información, educación y promoción de éste Síndrome, sino que quiere poner especial énfasis en la aceptación del entorno, del síndrome de asperger como un trastorno de la personalidad, y no como una mera patología. Entonces, la Asociación Asperger de Murcia, es una asociación sin fines de lucro, que tiene como MISION: Mejorar la calidad de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias, defendiendo sus derechos y promoviendo la plena integración social en todos sus ámbitos (familiar, educativo, laboral, ocio, etc.). Y concentrando sus esfuerzos en la consecución de sus objetivos que tiene como VISION. Así mismo, la forma de sus actividades, se rigen basándose en los siguientes PRINCIPIOS: · ASPERMUR conforma un espacio pluralista trabajando mancomunadamente con las familias ayudándolas a transitar éste camino con optimismo y esperanza, sabiendo que no se encuentran solos, sino con un grupo de amigos que comparten sus vivencias y que a su vez están deseosos de aprender de sus experiencias. · ASPERMUR promueve la eliminación de todas las barreras separatistas de los afectados de éste síndrome y que su integración social sea una realidad plasmable y deje de ser solo un sueño. 175 · ASPERMUR concreta alianzas de trabajo con otras Instituciones con problemáticas similares a la de las personas afectadas por el S.A y sus familias. · ASPERMUR promueve la creación de un espacio de reflexión sobre las prácticas en salud-educación, como dos ámbitos interrelacionados y no independientes. Ser una Asociación que promueva a través de actividades asistenciales, educativas, recreativas, culturales, deportivas, y/o de cualquier otra índole la información y asesoramiento sobre problemas generales del síndrome de Asperger; cree, organice o patrocine centros de diagnostico o evaluación, unidades de tratamiento y atención especializada, investigación y experimentación, centros de terapia, centros de pedagogía especial, unidades de capacitación para el trabajo, talleres protegidos, servicios médicos, organización de eventos o congresos, de conformidad con los planes de actuación que aprueba la Asamblea General, así como ser la Asociación que represente y defienda los intereses de las personas con Síndrome de Asperger ante toda clase de entidades públicas o privadas, empresas, personas físicas o jurídicas, organismos estatales, tanto regionales y nacionales, así como también a nivel Internacional MEMORIA DESCRIPTIVA Y MEMORIA DE ACTIVIDADES 2.- Organigrama de Aspermur. Asamblea General Consejo Directivo Coordinación Área Juvenill. Coordinación Área Infantil. Administración Coordinación Área Adultos. Actividades recreativas, culturales y de ocio. Campañas de Información, Comunicación y Sensibilización. Gestión de financiamientos y elaboración de proyectos. Estudios de modelos de acción social y científicos a nivel regional, nacional e internacional. 176 Establecimiento de relaciones interinstitucionales con entidades del ámbito educativo y centros de formación a nivel regional. Establecimiento de relaciones interinstitucionales con entidades del ámbito de salud (asociaciones y/o sociedades médicas y terapias de apoyo, así como centros de atención). ACTIVIDADES: - Taller de Habilidades Sociales: Puesta en marcha del Taller impartido por la Psicóloga Dª Raquel Alcaraz Clemente. - Jornadas de convivencia de Asociación Asperger de Murcia en Cartagena, con motivo de la pasación de cuestionarios de la Psicóloga Dª Mariola Navarro Tomás que está desarrollando una tesis doctoral sobre empatía en el síndrome de Asperger en la Universidad de Málaga. - Difusión del síndrome de Asperger - Entrevistas con Concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Molina de Segura al objeto de darle a conocer nuestra asociación y estudiar la posibilidad de solicitar del Ayuntamiento de Molina un local municipal para la asociación. - Reunión en la Consejería de Educación con el Jefe de Servicio del Departamento de Atención a la Diversidad, D. Juan Navarro Barba, para presentarle La Asociación y hacerle entrega del documento elaborado por ésta: “Atención a la Diversidad en Síndrome de Asperger”, del cual se entregó previamente copia en el registro de esta consejería. Durante el desarrollo de la reunión se le transmitió las inquietudes acerca de la atención de las necesidades educativas de nuestros hijos en esta C.C.A.A. - Intervención en el programa de Televisión 7 Región de Murcia, con la colaboración de Miguel Ángel Escobar (EOEP de Autismo). 177 - Colaboración en la Celebración del día Mundial de concienciación de los trastornos del espectro autista, con la conferencia titulada: “Lo que sabemos hoy de ellos”, a cargo del Doctor D. Manuel Posada de la Paz. La conferencia está organizada por la FEM, el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, con el patrocinio de La Caixa. También ha contado con la colaboración de las siguientes Asociaciones. -ASPERMUR -ASTRADE -AFAPADE 178 ASOCIACIÓN ASPERGER DE NAVARRA ASOCIACIÓN LUCIÉRNAGA C/ Bardenas reales nº75 b [email protected] 673007807 - 948076653 ASOCIACIÓN ASPERGER DE NAVARRA constituida en Pamplona el 12 de diciembre del 2009 con NIF: g-71025357 y domicilio social en C/ Bardenas Reales nº 7, piso 5ºB, Sarriguren -Navarra-. - TALLER DE HABILIDADES SOCIALES: Actividades creadas para niños de 11 a 13 años en las que se trabaja las habilidades sociales y juegos en el agua. Para el próximo curso nos gustaría formar otro grupo de niños más pequeños. - INFORMACIÓN A LAS FAMILIAS - DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN: Distribución de trípticos informativos del síndrome de Asperger, en colegios, entidades, población en general de Navarra. 179 ASOCIACION SINDROME DE ASPERGER CEUTA aA… Asociación ASPERGER Ceuta Esta asociación nace un 21 de mayo del 2009, como solución al trastorno que padecen una serie de personas afectadas con este síndrome. En un principio los antecedentes de la idea de formación de este tipo de asociacionismo van a venir desencadenado por el II Congreso Internacional del Síndrome de Asperger celebrado en Sevilla, donde asistió el Presidente y la Secretaria de la que iba a ser la embrionaria asociación. Desde allí y gracias a la colaboración de Rafael Jorreto y la Asociación Asperger Andaluza que dio mucho calor al proyecto, una serie de personas se propusieron una tarde de mayo el valor para lanzar hacía adelante la asociación por el bien de los niños y niñas. Desde el comienzo de su andadura, la asociación se va incorporando poco a poco a la vida social Ceutí, una sociedad dispar y con un elevado número de asociaciones que intentan acaparar pues las subvenciones y el nombre de personas diagnosticadas con diversidad de trastornos y enfermedades. Por poner un ejemplo, existe una asociación que integra a toda clase de trastornos y enfermedades (ADEN) asociación de enfermedades neurológicas, integrados por AUTISMO, TGD, PARALISIS CEREBRAL, Y cualquier otro tipo de enfermedad. 180 Al margen de todo esto, seguimos subsistiendo y entre otras cosas desarrollamos actividades de publicaciones e información sobre el Síndrome y afectados del mismo. Se esta desarrollando ahora un acercamiento al IMSERSO, con el propósito de que se nos tenga en cuenta como asociación diferenciada de otras y cuyo objetivo son las personas Asperger con gran acogida. Asimismo, existe un elenco de personas entre profesores, catedráticos de la Universidad, el colegio de Psicólogos que están apoyando a esta pequeña ahora en número pero creciente asociación. Un problema es el número de afectado dentro de la Ciudad, problema ya que esta asociación no tiene acceso al censo de los mismo, y por tanto los padres de muchos de ellos son reticentes por desconocimiento del trastorno a asociarse y poner un granito de arena en el diagnostico y recuperación social de sus hijos. Pero esperamos que pronto seamos más. De momento formamos la Asociación 4 cargos directivos, 4 Psicólogos que colaboran, 3 Psicopedagogos que colaboran y tenemos hasta ahora dentro de la asociación a 5 niños diagnosticados y que reciben atención por parte del personal descrito. Carecemos de Local social o centro donde se puedan desarrollar las estrategias sociales para estos niños y para ello se usa la consulta de una de las Psicólogas que apoyan a la asociación. Generalmente, no percibimos de momento ninguna subvención por parte de Ciudad puesto que para debemos estar dado de alta en otra asociación que ampara a casi todas y que entran a jugar en el reparto de subvención de todas las demás. Próximamente se solucionará este tipo de problema y creo que podremos percibir algo de la Conserjería de Sanidad o de Asuntos Sociales. ACTIVIDADES: - INFORMACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE ASPERGER. 181 - PUBLICACIONES EN PRENSA LOCAL Y OTRAS SOBRE EL SÍNDROME. - ATENCIÓN A LOS ASOCIADOS EN RELACIONES SOCIALES Y FUNCIÓN EJECUTIVA. PRÓXIMA INCORPORACIÓN A FAE: ASOCIACIÓN ASPERGER CANTABRIA La asociación sin ánimo de lucro, tiene como misión o finalidad genérica mejorar la calidad de vida y el desarrollo integral de las personas afectadas por Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), especialmente Síndrome de Asperger, y sus familias. La Asociación tiene por objeto promover el bien común de los beneficiarios a través de actividades asistenciales, educativas, recreativas, culturales y deportivas mediante la promoción, creación, organización o patrocinio de centros de diagnosis o evaluación, unidades de tratamiento y atención especializada, investigación y experimentación, centros de terapia, centros de pedagogía especial, residencias, unidades de capacitación para el trabajo, talleres protegidos, unidades hospitalarias, servicios médicos, de conformidad con los planes de actuación que aprueba la Asamblea General, así como la información y asesoramiento sobre problemas generales del síndrome de Asperger, publicación de libros y guías sobre el mismo y, en general, la representación y defensa de los intereses de las personas con Síndrome de Asperger ante toda clase de organismos, administración central, 182 institucional, local y autonómica, personas físicas o jurídicas, Entidades públicas o privadas de cualquier clase o naturaleza, tanto nacionales como internacionales. 183