El Ciclo del Amor y el Duelo en los Padres de Niños con - T-oigo
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El Ciclo del Amor y el Duelo en los Padres de Niños con Necesidades Especiales Mary Beth Goring, M.A., MFT Si hay algo que el padre de un niño especial comprende, es que el amor cuesta. El amor cuesta trabajo; trabajo que es físico, emocional, y relacional. El amor requiere esfuerzo, enfoque, salir de la zona de comodidad, y aprender lecciones que uno nunca creyó que estaban en el currículo de la vida. Hay padres, sin embargo, que nunca describirían el amor de semejante forma. Estos padres reconocen que sί es trabajoso criar a su hijo, y que su hijo requiere mucho más tiempo, atención y energía que los hijos que se están formando típicamente. Pero lo que ellos como padres que aman a sus hijos entregan, lo entregan libremente, y lo que reciben es mayor de lo que entregan. Esto no es algo que habrían dicho el día del diagnóstico. Es una verdad que alcanzan después de invertir en el bienestar y el desarrollo de su hijo por mucho tiempo. Es una verdad lograda después de un viaje de dolor profundo tanto como alegría intensa, de ciclos de pavor y alivio, de caer en un pozo de desesperanza y madrugar con entusiasmo revivido, siempre impulsado por un compromiso inquebrantable, alimentado por vínculos fuertes de amor paternal. El Dr. Ken Moses ha pasado décadas estudiando el proceso del duelo en los padres con niños especiales. El afirma que el duelo es un proceso espontáneo, natural y autosuficiente.1 Aunque los padres no se sientan sanos o conscientes de su crecimiento durante el proceso del duelo, el viaje en el que han embarcado les suministra la protección, la energía, el enfoque, los limites, el apego, y la reflexión que necesitan para comprender la pérdida de sus sueños y expectativas que están viviendo y guiar sus esfuerzos por ayudarle a su hijo a alcanzar su potencial pleno. El Dr. Moses afirma que el duelo se desempeña en estados, y no en etapas o secuencias. No hay un orden predecible para este proceso, pero hay ciertos estados que la mayoría de los padres experimentan de alguna forma u otra. Los estados universales que los padres experimentan son la negación, la ansiedad, el miedo, la ira, la culpa, la depresión, la tristeza, (puede ser parte de la depresión, pero no siempre incluye la desesperanza), la envidia, la confusión y la soledad. Cada uno de estos estados del duelo incluye funciones importantes y necesarias que son difíciles de obtener aparte del viaje del duelo. Las emociones difíciles vividas dentro del contexto del duelo se consideran sanas, en vez de disfuncionales, y cuando se invierten bien, pueden suministrar una fuente de combustible hacia el objetivo del desarrollo y la realización del niño. También pueden ser el ímpetu tras cambios sociales y políticos significativos, ya que los padres se pueden hacer pioneros y líderes más allá de los límites de su propia familia. Se debe reconocer que el diagnóstico, aunque representa un golpe fuerte para la mayoría de los padres, puede de vez en cuando servir como un alivio para los que han estado buscando respuestas por un período largo. Algunos padres saben que ©Mary Beth Goring, 2013 1 su hijo no se está desarrollando como debe, y se esmeran por buscar corroboración y apoyo profesional, lo cual se les ha hecho difícil lograr. Después de mucho esfuerzo y tiempo de espera, por fin encuentran el profesional que les da las respuestas que han estado buscando. Aunque puede haber dolor en la confirmación de sus sospechas, el alivio al saber que no es algo peor, que la condición de su hijo tiene nombre, protocolo, y algo que se puede hacer, puede ser mayor que la profunda pena de una discapacidad confirmada. La negación La negación es un instinto que preserva la vida y protege contra una verdad insoportable hasta que uno puede recoger los recursos necesarios para analizarla y responder adecuadamente. Sin alguna medida de negación, la mayoría de las personas no se podría levantar en la mañana. Todos sabemos que podemos ser víctimas de desastres en cualquier momento, pero eso no nos impide salir de nuestros hogares y meternos entre el tráfico. Cuando el desastre sí ocurre, manifestándose como un diagnóstico que transforma del todo la vida, la negación de las emociones, como el shock o la insensibilidad puede ayudar para que los padres sigan funcionando y hagan el seguimiento necesario para obtener la intervención que su hijo necesita. El dίa del diagnóstico puede ser acompañado por un sentido de irrealidad. Algunos describen la entrega de las malas noticias como un choque con un tren. La sacudida es tan impactante, que inicialmente el dolor solo viene en ondas, y se siente el alivio en períodos de insensibilidad que casi aparenta indiferencia, y con pensamientos como, “esto no puede estar pasando, a lo mejor se ha equivocado el profesional.” La negación ofrece equilibrio dentro de una familia. Cuando una persona está haciendo duelo consciente e intensamente, su pareja puede resguardarse, presentar una faz estóica y estable, y así suministrar lastre a una nave que se está sacudiendo por la tormenta emocional ocasionada por la discapacidad del niño. Frecuentemente es el hombre el que toma la decisión inconsciente de negar sus emociones. O, puede ser que solo lo haga en la presencia de su esposa, quien, él teme, se desequilibrará aun más si lo ve deshacerse. Cuando las parejas comprenden intuitivamente que sus cónyuges están proporcionando equilibrio a lo que está pasando emocionalmente, este arreglo puede funcionar muy bien. Sin embargo, cuando la negación emocional continúa rígidamente por mucho tiempo, puede causar dificultades en una relación íntima como un matrimonio, tanto como la relación entre padre y profesional. Las parejas hacen supuestos erróneos acerca del otro. Las esposas pueden suponer que a los maridos no les importa el problema del niño, y que la carga se ha colocado en sus hombros injustamente. Ellas pueden resentirse y sentirse muy solas. Los maridos pueden considerar que sus esposas son inestables o dependientes, aunque admiren su fuerza y capacidad de lograr que al niño se le suministre lo que el necesita. Los profesionales, que no comprenden y apoyan las funciones del duelo se pueden impacientar con el ritmo del padre o la madre en tomar ciertos pasos necesarios hacia la rehabilitación de su hijo. Sin alguna medida de negación, los padres serian incapaces de seguir adelante y tomar los pasos recomendados para el ©Mary Beth Goring, 2013 2 seguimiento del niño. Como explica el Dr. Moses, la negación “suministra el tiempo para embotar el impacto inicial de los sueños destrozados, y descubrir la fuerza interior para enfrentar lo que ha pasado, y encontrar las personas y los recursos necesarios para manejar una crisis por la cual nadie habría podido estar preparado.” La ansiedad La ansiedad es ocasionada al entrar al mundo desconocido de la discapacidad del hijo. Hay tanto que aprender, tantos cambios para hacer (muchos de los cuales son caros y difíciles), y tantas decisiones para tomar. Los padres pueden estar inundados de información, consejos y opiniones contradictorias, y obstáculos que se presentan en la búsqueda para encontrar servicios. Su vida se ha dado un giro completo, y se sienten incapaces de corregirlo. La ansiedad puede afectar los patrones de alimentación y sueño, y puede provocar pensamientos y preocupaciones constantes abrumadoras. “Yo dormía bien anteriormente,” dice John. “Pero ahora me despierto todas las noches y me doy vueltas pensando si podré convencer a la compañía de seguros que pague la cirugía que necesita Pedrito. Ellos dicen que es experimental, y que por lo tanto no tienen obligación de pagarla.” Sin embargo, la ansiedad produce energía. Cuando los padres tienen una lista de instrucciones claras y un rumbo definido, su ansiedad suministra el combustible y el enfoque que necesitan para hacer lo que deben hacer. Y si el rumbo todavía no está claro, la ansiedad los impulsa hacia adelante, motivándolos a buscar respuestas hasta que alguna estrategia se les presente como la mejor medida por el momento. El miedo El miedo es la ansiedad multiplicada. Es la sacudida a medianoche que despierta a los padres y los impele de la cama al cuarto de sus hijos para sentir su aliento, asegurándose de su supervivencia. Los padres que están enfrentando la discapacidad de sus hijos se sienten vulnerables frente a lo desconocido. En la amígdala, una estructura del tamaño de una almendra en el cerebro, el miedo alborota una cascada de hormonas asociadas con el estrés que surgen a través del sistema nervioso, provocando un impulso de pelea, parálisis, o fuga. El miedo es, en las palabras del Dr. Moses, “una advertencia que alerta al individuo a la gravedad de los cambios que se requieren.” ¿Cómo ayuda el miedo a los padres? El miedo conscientemente reconocido intensifica el apego entre padre e hijo, fortaleciendo el compromiso de proteger y hacer lo todo lo que esté dentro del alcance de los padres para darle al hijo lo necesario para su éxito de corto, tanto como largo, plazo. La culpa La culpa es un estado natural para cualquier padre, pero se intensifica exponencialmente cuando un hijo tiene una discapacidad. La culpa comienza con las preguntas acerca del “porqué” de la discapacidad. Las madres se preguntarán repetidamente que habrán hecho para causar la discapacidad durante el embarazo. Hacen un inventario detallado de todo lo que comieron, bebieron, e hicieron, y todos los elementos a los cuales el bebé habrá sido expuesto en la matriz. Repasan el proceso del parto, buscando errores. Cuando esta búsqueda resulta infructuosa, comienzan a ©Mary Beth Goring, 2013 3 considerar las posibilidades de que algo que pensaron, sintieron, o hicieron las hizo indignas de un hijo sano, y que Dios o la vida los estará castigando por algo indefinido. Puede resultar intolerable por un largo rato no tener una respuesta, una razón por la discapacidad de sus hijos. Es preferible pensar que ellas de alguna forma la causaron, que considerar la posibilidad de que estas cosas terribles ocurren al azar, y que no hay control sobre sus vidas o el universo. Aparte de la cuestión del origen, los padres se sienten culpables si no pasan cada minuto del día ayudando a su hijo de alguna manera. “La otra noche salí con mis amigas, por primera vez desde que nació Isabela,” dice Alicia. “Me sentí tan culpable por dejarla que pasé toda la noche pensando en ella, y no me divertí. Es que la amo tanto que parece mal hecho dejarla para ir a divertirme. Voy a tener que enfrentar este problema.” Los padres también se sienten culpables si se enojan con su hijo, o con Dios, por haberles dado una vida tan difícil. Se sienten culpables si los regañan, ya sea un regaño merecido, en un momento de cansancio o frustración. La culpa puede impulsar un esfuerzo extraordinario en los padres para ayudarlos a triunfar. Pero también fomenta la comprensión de una verdad que muchas personas conocen intelectualmente, pero no han aceptado en el fondo. “El hace salir su sol sobre malos y buenos, y llover sobre justos e injustos.” (Mateo 5:45, la Biblia). Una verdad afin es que muchas de las bendiciones en la vida son inmerecidas, no ganadas, y muchas dificultades tampoco se merecen. Y no hay mucho que uno pueda hacer para cambiar esta realidad. El “¿por qué a mí me tocó?” se convierte en “¿por qué no a mí?” Y ya que no hay una razón lógica que explique la discapacidad, los padres deciden concentrarse en cuidar de sus hijos, y dejar de atormentarse por asuntos insolubles. El enojo Muchas personas consideran que el enojo es problemático. Es una emoción contagiosa, que puede provocar enojo recíproco o miedo, ansiedad, e intimidación en el testigo. Sin embargo, el enojo es una parte natural del proceso de duelo, una parte motivada por circunstancias que parecen injustas e ilógicas. La cuestión del “por qué yo” muchas veces es acompañada no solo por la culpa, pero también por el enojo cuando los padres aceptan que no pensaron, sintieron, ni hicieron nada para merecerse este destino. Durante toda la jornada del duelo, eventos repetidos pueden inducir el enojo en los padres: incompetencia, incumplimiento, o indiferencia profesional, insensibilidad o crueldad de parte de seres queridos tanto como desconocidos, fallas en lograr objetivos debido a obstáculos presentados por sistemas o individuos, o falta de progreso en el hijo a pesar de los mejores esfuerzos de parte de los padres. Al fin y al cabo, el niño no hizo nada para merecerse su condición difícil, y no es justo que los padres tengan que alterar su estilo de vida radicalmente para resolver los problemas e innumerables retos que se presentan a diario. No es justo tener que enterrar sueños destrozados. La vida es mucho menos justa de lo que se esperaba. ©Mary Beth Goring, 2013 4 No obstante, sin el enojo, serίa poco probable que el mundo cambiara de manera significativa. El enojo de los padres ha sido la fuente de, y ha suministrado el combustible para cambios vastos en políticas, prácticas médicas y educativas, acceso, y cambios tecnológicos que mejoran las vidas y el funcionamiento de los niños y adultos con discapacidades. El enojo puede fomentar valentía que hasta ahora ha desconocido el padre o la madre cuyo temperamento es sensible, complaciente servicial, e incapaz de causar incomodidad o conflicto en los demás. El viaje de una madre a la capital de un estado para reunirse con legisladores resultó en un cambio en la política médica para obligar que el seguro social pagara el dispositivo protésico que su hijo necesitaba. No solo su hijo benefició de sus esfuerzos, miles de niños que le siguieron pudieron recibir el mismo aparato sin una pelea. Eso nunca hubiera pasado sin la pasión de esta madre, alimentada por su enojo. El enojo bien manejado puede abrir puertas, mientras que el enojo explosivo o mal dirigido puede causar daño que es difícil de reparar. El proceso de reflexión puede ayudar que los padres comprendan su enojo, consideren como dejar que les ayude, y luego invertirlo sabiamente con resultados satisfactorios. La depresión Muchas personas se preguntan cómo la depresión podría contribuir al bienestar de un padre en duelo. ¿Cómo puede la falta de energía, motivación y placer, y un punto de vista sombrío de la vida impulsar a los padres hacia una dirección positiva y suministrarles las herramientas necesarias para ayudarles a sus hijos? Álvaro, un corredor competitivo que tuvo un hijo con múltiples necesidades médicas dice, “No sé qué me pasa. No quiero divertirme en nada ya. Ni correr. Y me estoy quedando fuera de forma.” Aunque hay algunos riesgos obvios asociados con la depresión, también se puede considerar que es una etapa de descanso forzado. La sobre abundancia de hormonas del estrés que acompaña tantos estados del duelo toma un descanso aquí. El cerebro y el sistema nervioso necesitan una oportunidad para recuperarse y recobrar fuerza para volver a un estado más químicamente equilibrado. El cuerpo requiere un tiempo de descanso. Al padre le urge bajarse de la montaña rusa en la que ha ido montada desde el día del diagnóstico. La depresión puede ser acompañada por pensamientos pesimistas y fantasías negativas del futuro. “Nunca volveré a ser feliz. Nunca gozaré de mi vida. La vida de mi hijo no tendrá valor.” Estos pensamientos típicamente son erróneos, porque muchas personas deprimidas, sobre todo las jóvenes, suponen que la vida siempre será tan difícil como lo es hoy. Añoran alguna etapa anterior más sencilla y menos complicada que el presente. Sin embargo, puede haber reflexión honesta y arreglos interiores muy valiosos que ocurren durante una etapa de depresión. La depresión puede servir de advertencia que se ha vaciado el tanque, se han gastado todas las reservas, y es hora de que se hagan cambios grandes. Los padres pueden darse cuenta que no pueden con el ritmo frenético que estaban siguiendo anteriormente. Pueden comprender por primera vez que necesitan frenar las actividades y tomar ©Mary Beth Goring, 2013 5 pasos para volver al equilibrio y a una vida sostenible. Es una oportunidad para decidir qué importa más, y priorizar. La depresión puede obligar a una madre a tomar la decisión de dejar su trabajo y dedicarse tiempo completo al cuidado de sus hijos. O, un padre puede decidir que llegó la hora para dejar una pareja drogadicta o abusiva para que el hijo se pueda criar en un ambiente más estable. También hay decisiones menores que se pueden hacer como: dejar amistades exigentes, comenzar a hacer ejercicio, buscar ayuda profesional, o simplemente comenzar a hacer algo agradable todos los días. Uno de los mejores regalos de la depresión es la advertencia que una madre tiene para comenzar a cuidarse antes de sufrir una consecuencia peor que sentirse triste y aletargada. Puede concluir que no es capaz de seguir siendo todo para todos; que necesita establecer algunas fronteras personales en sus relaciones más exigentes. Puede ser que renuncie a su trabajo de voluntaria en su iglesia o las charlas largas con personas que la llaman para desahogarse. O, en vez de llevar su hijo a terapia diaria, caminará por lo menos una vez a la semana, mientras que lo empuja en su carriola, para comenzar a hacer el ejercicio que tan desesperadamente necesita. La tristeza Aunque la tristeza se puede sentir durante una época de depresión, muchas veces ocurre sola, y no es necesariamente asociada con la depresión. La tristeza es un sentido de estar envuelto en lamentos, pesar, debilidad, y necesidad. La tristeza se puede experimentar brevemente, seguido por alivio, o puede durar más tiempo y convertirse en depresión. Algunas de las reflexiones que toman lugar durante la depresión pueden ocurrir con la tristeza. Las personas que son capaces de llorar cuando están tristes y recibir apoyo empático de otro cuando están llorando muchas veces se sienten mejor después de terminar de llorar; el dolor compartido puede disminuir la tristeza y crear vínculos íntimos y confianza en otro. Por ahί 10% de las personas que lloran dicen que se sienten peor después de llorar, sobre todo si las lágrimas se asocian con la vergüenza o el desprecio.2 “A veces me da un poquito de vergüenza cuando lloro en el grupo de apoyo,” dice Alicia, “Pero siempre me siento mejor después porque todos son tan amables y todos me comprenden.” Cuando la tristeza se acompaña con llorar, hay ciertos beneficios. El llorar puede provocar el despertar del sistema nervioso simpático (el ritmo cardiaco, la presión sanguínea, el sudor), pero las investigaciones también demuestran que el llorar conlleva provechos reconstituyentes físicos, tanto como emocionales.2 Hormonas asociadas con el estrés, como el cortisol, se arrojan en las lágrimas, y el efecto subsiguiente dura más tiempo que el despertar nervioso. Una sobre abundancia de hormonas del estrés puede causar daño a prácticamente todos los sistemas anatómicos. Quizás por eso un proverbio judío dice “Lo que es el jabón para el cuerpo son las lágrimas para el alma.” La envidia A veces los padres expresan envidia. Quizás ven a un grupo de niños jugando en el parque o en una reunión familiar y siente emociones de añoranza profunda por los sueños que guardan por sus ©Mary Beth Goring, 2013 6 propios hijos. Añoran una vida menos difícil para sus hijos; desean que no tengan que hacer tanto esfuerzo por desarrollar habilidades que resultan naturales para otros niños. La envidia puede ser acompañada por el enojo, el resentimiento, o la tristeza. Sara, cuyo hijo tiene síndrome de Down, comparte, “Ver a mi sobrino, que es menor que Samuel, correr por todas partes, mientras que Samuel no ha tomado su primer paso, es tan difícil. Me dio envidia de mi sobrino, y también de mi hermana. Su vida parece tan libre de complicaciones. Volví a casa de esa fiesta decaída, preguntándome si Samuel podrá algún día correr así.” La envidia, como el miedo, puede promover una necesidad de acercarse al hijo, de intensificar los vínculos, de empeñarse más que nunca por ayudar al hijo a triunfar. Cuando el hijo sí demuestra señas de éxito, los padres sienten el lado contrario de la envidia: el orgullo. El orgullo del padre de su hijo con necesidades especiales muchas veces se asocia con euforia, júbilo, un paseo en las nubes. La soledad En el grupo de apoyo en John Tracy Clinic, los padres muchas veces comparten que anteriormente creían que eran los únicos en el mundo con hijos sordos. Vivían una soledad profunda, y desorientación después del diagnóstico. En tiempos anteriores se habían identificado con, y recibían respaldo de grupos en la comunidad (la iglesia, el barrio, las escuelas de sus hijos típicos), se encontraban poco a poco aislándose de aquellos grupos comunitarios. Dicen que los asuntos de los cuales se quejan sus compañeros les parecen insignificantes y banales a comparación con los retos abrumadores que enfrentan ahora. Cuando los dos miembros de una pareja están pasando por el duelo de maneras muy distintas, y esa diferencia parece dividirlos, puede provocar un sentido de soledad dentro del matrimonio. Puede parecerle a uno que su pareja no está interesada en el bienestar del hijo, que no siente el dolor tan agudamente, que evita involucrarse, o que se está distanciando y dejando el trabajo más pesado a uno. Al otro le puede parecer que su pareja solo se preocupa por el hijo, que la felicidad del matrimonio no le importa para nada, y que uno solo sirve de adorno. La soledad es una gran fuente de motivación para buscar o crear una comunidad de apoyo. Cuando los padres encuentran a otros padres que tienen niños con discapacidades iguales o parecidas a las de sus hijos, se forman nuevos vínculos y se disminuye la soledad. La nueva asociación suple sus necesidades para afiliación, tutoría, inspiración, recursos, amistad, apoyo emocional, y respuestas prácticas para los retos cotidianos en la vida con los hijos especiales. Mariela se dio cuenta que se iba alejando de su marido Miguel. El trabajaba largas horas mientras que ella llevaba a su hija Julia, de cita en cita y se esmeraba por aprender nuevas habilidades y conocimientos. Ella no sabía si el matrimonio sobreviviría el distanciamiento que iba aumentando cada vez más. “A veces me pregunto si Miguel siente ni la mitad del amor por Julia que siento yo,” dice Mariela. “Sé que la ama pero ©Mary Beth Goring, 2013 7 aparentemente no tiene mucho interés en ayudarla.” Después de encontrar un grupo de apoyo para padres de niños con discapacidades, convenció a su marido para que la acompañara. Mientras que compartían sus historias con los demás, se hicieron amigos con otra pareja, Kimberly y Daniel, que tenía más experiencia que ellos. En la medida que iban cultivando la amistad, Miguel comenzó a observar como Daniel interactuaba con su hijo, y parecía estar cómodo y seguro acerca de las necesidades de su hijo. El lo inspiró y le demostró un modelo de maneras en que podría relacionarse con Julia. La amistad con Kimberly y Daniel no solo redujo la soledad y el aislamiento de Mariela y Miguel, sino que también los acercó. De igual manera Miguel comenzó a compartir más tiempo y actividades con su familia. La confusión Los padres muchas veces reciben consejos contradictorios de fuentes aparentemente fiables. Esto complica el proceso de tomar decisiones para ellos. Se debaten entre confiarse con uno u otro, y cuáles opiniones deben creer. Confusión acerca del proceso diagnóstico, los tratamientos, y la rehabilitación, y el pronóstico subsiguiente puede causar horas y días de preocupación. “Mi maestra de educación especial me dijo que los implantes cocleares nunca funcionan,” dice Catalina, cuyo hijo tiene sordera profunda. “Pero mi fonoaudióloga cree que son un milagro tecnológico. Y el otorrino los recomienda. Todos son profesionales tienen experiencia. No tengo idea en quien confiar.” La confusión es un gran ímpetu tras los esfuerzos de buscar más información, conectarse con mentores, y buscar a otras familias que están enfrentando los mismos retos. Como la soledad, la confusión impulsa a los padres para buscar una comunidad; una comunidad compasiva ayuda a los padres a profundizar su participación con la habilitación de sus hijos, encontrar las respuestas que están buscando, y disminuir la angustia que acompaña el proceso del duelo. La historia de Catalina y David Catalina y David eran una pareja joven cuyo diagnóstico de de la pérdida auditiva severa a profunda de su hijo Juan Pablo ocasionó una desorientación total en sus vidas. Se dieron cuenta que a la edad de dos años, Juan Pablo se encontraba atrasado en el arco de la rehabilitación, y solo le faltaba poco tiempo para recuperar el tiempo perdido. Catalina tomó la decisión difícil de renunciar su carrera, aunque fuera temporalmente, y convertirse en madre de tiempo completo para Juan Pablo. Mientras que buscaba a otros padres, lloraba libremente, se despertaba con frecuencia en la noche con sentimientos de pavor y culpa, y se caía del cansancio cada vez más, con el propósito de reponer tiempo perdido, David aparentaba una calma completa. Ella nunca lo vio llorar después del día del diagnóstico, y David volvía a casa cada día listo para abrazarla, pedirle que lo actualizara en los eventos del dίa, y escuchar los altibajos que ella experimentaba con Juan Pablo, los encuentros con profesionales y otros padres, tanto como los niños que Catalina iba conociendo. Ninguno de los dos pasó por la negación de los hechos, pero David gozaba de ratos ©Mary Beth Goring, 2013 8 largos de la negación de las emociones que le suministraba la capacidad de enfocarse en su trabajo de electricista, tomar buenas decisiones, para lograr alguna satisfacción en su carrera. De otro lado, Catalina casi nunca sintió alivio de su duelo ese primer año después del diagnóstico. Aunque Catalina apreciaba el interés que David demostraba por actualizarse con los acontecimientos de la vida de Juan Pablo, su buena voluntad en cargar la responsabilidad económica a solas y su capacidad de mantener calma cuando enfrentaban obstáculos o malas noticias, ella noto algunas cosas que la inquietaron. Parecía que pasaba cada vez más tiempo en el trabajo. No siempre llegaba a la hora de cenar. Nunca lo vio estremecerse o llorar. Ella comenzó a preguntarse por qué se lanzaba al trabajo de ayudar a Juan Pablo, siguiendo un ritmo frenético, y su marido no, por qué ella lloraba casi a diario, y él nunca. Se preguntaba si él quería escaparse del drama de la vida con su hijo sordo, evitándolo cuando podía, y si a él de veras le importaba. Mientras tanto, David suprimía su dolor e inquietudes como podía. Se enfrascaba en su trabajo, preocupado por la posibilidad de que si no alcanzaba una calidad superior en todo lo que hacía, lo podrían despedir, como habían hecho con tantos empleados de su empresa grande de construcción. De todas maneras, en varias ocasiones, al terminar su dίa de trabajo, él pasaba por un parque para mirar el crepúsculo y permitir que sus emociones se desbordaran. Lloraba un buen rato, dudando si sería suficientemente fuerte para cargar con la responsabilidad de respaldar económicamente a su familia. Se estremeció cuando recordó que Catalina le dijo que lo “estaba haciendo mal” cuando trató de colocarle los audífonos a Juan Pablo. Se preguntaba qué iba a encontrar cuando llegara a casa. David sabía que si Catalina había tenido un mal dίa, él necesitaría estar bien calmado para reconfortarla. Cuando terminó de llorar y reflexionar, entró al baño público y se lavó la cara. Se miró los ojos cuidadosamente para ver si se detectaba algunos rastros de hinchazón o enrojecimiento. Si veía algo, se esperaba un poco más, caminaba un poco para tomar aire, y luego se dirigía a su hogar para darle una cara sonriente a Catalina y Juan Pablo. Nunca sabía si estarían jugando y riéndose, o si Catalina estarίa tensa y llorona, o si detectaría resentimiento en ella. Fuera lo que fuera, él quería estar preparado para mostrarles su mejor cara a su familia, y aparentar fuerza y confianza. Con el transcurso del tiempo, David aprendió a hablarle a su hijo. Le cantaba a Juan Pablo mientras le cambiaba sus pañales y lo acostaba en la cama. Aprendió acerca de la tecnología disponible para darle acceso al sonido a Juan Pablo. Investigó diferentes marcas y tipos de implantes cocleares, hizo un esfuerzo por hablarles a los audiólogos y al cirujano acerca de las ventajas de cada implante, y, juntos Catalina y David tomaron su decisión. David acompañó a Catalina y Juan Pablo al hospital. y Permaneció en suspenso mientras que se terminaba la cirugía del implante coclear, esperando buenas noticias del cirujano. Abrazó a Catalina cuando ella lloraba, le recordó que debía respirar profundamente, y fue a buscarle café, porque ninguno de los dos había dormido la noche anterior. Catalina se sintió tranquilizada por la presencia de David en medio de la peor tensión y ©Mary Beth Goring, 2013 9 miedo que jamás había sufrido. Apreció el cariño de su marido y la manera que le cogía la mano y le preguntaba si estaba bien. David se sintió calmado por el rol de cuidador que asumía ese día. Su enfoque en Catalina ayudó a suprimir su propio pavor. Ambos sintieron un alivio profundo cuando apareció el cirujano y les dijo que todo resultó muy bien, y que podían ir a ver a su hijo en la sala de recuperación. Con el acceso a servicios buenos y con padres informados e involucrados, Juan Pablo floreció y respondió rápidamente al sonido suministrado mediante sus implantes cocleares. Dentro de dos años después del diagnóstico, Juan Pablo, con sus cuatro años de edad, había hecho tres años de progreso. Sus padres se sentían aliviados y orgullosos pero sabían que todavía quedaba mucho más trabajo por delante. Catalina siguió trabajando con el mayor esfuerzo que podía para ayudarle a Juan Pablo, pero ya no lloraba tanto. Se ocupaba con hablar con las nuevas madres que llegaban al centro de rehabilitación donde llevaba a Juan Pablo. Ofreció su teléfono a cualquier persona que necesitaba información y tutoría. En esta etapa, tenía pocos días malos, aunque siempre cabía la posibilidad de algún evento imprevisible, como un comentario insensible en alguna reunión familiar, para detonar una ola breve de enojo o tristeza. Catalina había aprendido a reconocer que sentía confianza en sus propias habilidades, y que tenía una perspectiva optimista del futuro de Juan Pablo. Hasta comenzó a sentirse orgullosa de haber comprobado que tenía fuerza frente a la adversidad, más fuerte de lo que se había imaginado anteriormente. En esos días algo extraño ocurrió. David vio a un joven moviéndose en una silla de ruedas por un parque. El joven maniobraba la silla rápidamente por el andén hacia una familia que cargaba unas hieleras y canastas con comida para un picnic. Ningún miembro de la familia miraba hacia atrás para ver si el joven necesitaba ayuda, y seguían por su camino, charlando y riéndose juntos. Algo en la forma en que el joven parecía estar excluido de la conversación familiar detonó una ola de sentimientos profundamente tristes en David. Le impactó la permanencia de la discapacidad del joven, y sus intentos conmovedores de formar parte de un grupo que lo estaba ignorando. David comenzó a llorar desconsoladamente. Se metió al carro mientras que una tras otra onda de tristeza insoportable lo ahogaba. No tuvo pensamientos racionales, pero se imaginaba visiones de su bello hijo Juan Pablo en medio de un grupo de jóvenes, todos conversando y riéndose, y Juan Pablo el único entre ellos con dos abultados implantes cocleares. Este incidente marcó el comienzo de una larga e insondable depresión para David. La depresión le parecía irracional y desorientadora. Juan Pablo les estaba mostrando mucha evidencia del éxito. Era un niño destinado a triunfar. Eso no importaba. El trabajo del duelo que David había aplazado por dos años por el bien de su familia lo había alcanzado, y ahora se manifestaba en episodios de lágrimas, el deseo de estar solo, vergüenza por sus sentimientos de debilidad, aletargamiento, y fatiga continua. Después de varios meses de sufrimiento, David sabiamente buscó ayuda profesional. Fue a sesiones de asesoría y obtuvo medicamentos de un psiquiatra. Aceptó ayuda de un padre en el centro de rehabilitación, pero prefirió no expresar ©Mary Beth Goring, 2013 10 su depresión abiertamente con otros padres. Aunque Catalina inicialmente se sintió desconcertada por las manifestaciones externas del duelo en David, también sintió alivio frente a ellas, y les dio la bienvenida. Por fin supo que a David le importaba profundamente lo que ocurría con Juan Pablo, y que ella no estaba sola. Le gustaba traerle un pocillo de té a David cuando se sentía mal, y le permitía un grado de aislamiento de vez en cuando. Insistió que los dos comenzaran a salir juntos en los fines de semana, aunque requería mucho esfuerzo y gasto recoger a una niñera y pagarle por sus servicios. La depresión de David se convirtió en una etapa de acercamiento para los dos. Él acepto la ayuda del consejero con el cual compartía sus sentimientos de temor y debilidad. Recibiendo la escucha comprensiva de otra persona alivió su desesperanza, y con el transcurso del tiempo, pudo volver a funcionar con la energía y el propósito anterior. A medida que iba creciendo Juan Pablo, David se hizo el entrenador de futbol de su equipo, y pasaban varias horas cada semana en entrenamiento y partidos. Esta actividad entre los “muchachos” liberó algunas horas para Catalina, y ella comenzó a cuidarse después de varios años de descuido personal. Se hizo miembro de un gimnasio y hacía ejercicio durante las horas de entrenamiento de futbol. En los días de los partidos, la familia gozaba de su actividad compartida, y muchas veces iban a comer con otras familias del equipo después. Aunque David y Catalina hicieron su duelo de formas muy diferentes, y en ritmos únicos, supieron tolerar y complementar las necesidades y los estilos del otro. La tendencia de Catalina por la ansiedad la propulsó hacia adelante inicialmente. El período de David más largo en el estado de negación suministró el lastro y la calma necesaria para sobrevivir la tormenta inicial. Aunque sus diferencias fueron desconcertantes a veces, y difíciles de aceptar, le permitieron al otro el espacio que necesitaba para trabajar el duelo a su ritmo y a su modo. A su manera, cada uno suministró consuelo y apoyo al otro, a veces abierta- e inconscientemente, y en otras ocasiones, sin darse cuenta. Aunque Catalina pasó por varios años de duelo intenso, supo invertir su dolor sabiamente y utilizarlo para impulsarse en el sentido de las necesidades de su hijo. David vio su trabajo con Juan Pablo y supo sin duda alguna que su hijo estaba en manos muy capaces. Aunque David no admitió sentir el mismo dolor que demostró Catalina por varios años, ella gozó de un alivio tremendo cuando él le dio su bendición para renunciar a su trabajo y ser madre de tiempo completo. Ella sabía que si habría tenido que trabajar de tiempo completo cuando se sentía como un caso perdido, no hubiera podido lidiar adecuadamente con las demandas combinadas del trabajo y Juan Pablo. En algún nivel se dio cuenta que David tuvo que mantener calma para continuar en su funcionamiento profesional, aunque a veces ella mal interpretaba su estoicismo como indiferencia hacia su hijo. Cuando David salió de su etapa de negación de emociones y por fin se deshizo, Catalina no solo comprendió pero se sintió acompañada en su camino, aunque ya había superado la parte más difícil de su jornada, y se encontraba en una etapa menos dolorosa. ©Mary Beth Goring, 2013 11 El duelo es un proceso único para cada padre que comienza este viaje. A medida que los recursos, las herramientas, y el apoyo empático se hacen disponibles a los padres en duelo que están buscando respuestas, motivados por amor insondable y el vínculo entre padre e hijo, ellos eligen comportarse en maneras útiles y constructivas. Dos características de padres que logran invertir su duelo satisfactoriamente hacia resultados positivos son la valentía y la perseverancia. Haciendo cosas que les provoca pavor una y otra vez aumenta la confianza en sí mismo y disminuye la ansiedad. La perseverancia se manifiesta en aquellos que no permiten que los contratiempos temporales y los obstáculos los desanime para volver a hacer un intento más, quizás introduciendo pequeños cambios hacia mayor éxito. 1 Moses, Ken: The Impact of Childhood Disability: The Parent’s Struggle, Ways Magazine, Spring, 1987 2 Rottenberg, Bylsma, and Vingerhoets, Association for Psychological Science (2008, December 19). Cry Me A River: The Psychology Of Crying. ScienceDaily. Mary Beth Goring, M.A., MFT ha trabajado con padres de niños con pérdida auditiva y otras discapacidades por la mayor parte de su carrera. Ella desempeña su labor profesional en John Tracy Clinic en Los Ángeles, California, y se inspira a diario con las historias de valor y perseverancia compartidas por los padres. Aunque un padre sufra profundamente o pase por el duelo con más suavidad, los estados del duelo, nacidos del amor de un padre por su hijo, pueden servir como fuente de motivación, enfoque, energía, reflexión, y significado que beneficia al hijo con discapacidad, y a la larga, a todas las personas con discapacidades, sus familias, y la sociedad. ©Mary Beth Goring, 2013 12
