Boletín nº 9 Noviembre 2015 - Fundació Catalana Síndrome de Down

A
cércate
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BOLETÍN DE LA FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN (FCSD)
EDITORIAL
LA FUNDACIÓN SOMOS TODOS
La persona
debe ser
constructora
y partícipe
de su propia
vida
Katy Trias Trueta. Directora General.
Uno de los objetivos de
la Fundación desde su creación, hace 31 años, ha sido
la formación y la divulgación
del conocimiento. Desde
siempre hemos compartido
nuestra experiencia con familias y profesionales mediante
seminarios, jornadas, conferencias, actividades, etc.
Este año hemos iniciado unos
cambios con el fin de potenciar aún más la transmisión de
nuestro know how entre todas
aquellas personas y entidades
que bien ya se dedican profesionalmente a atender a las
personas con discapacidad o
bien lo harán en el futuro.
Por otro lado, también hemos hecho un gran e importante paso en nuestro Centro
Médico Down, que se reestructurará para adaptarse e
integrarse, paulatinamente, en
el circuito de la sanidad pública. Fruto de esta reorganización es el establecimiento de
pactos asistenciales con los
hospitales terciarios. Este año
NOVIEMBRE 2015
hemos presentado un convenio con el Hospital de la Santa
Creu i Sant Pau para la detección precoz del Alzheimer.
Los cambios y los nuevos
proyectos nos permiten seguir
trabajando para que la persona con discapacidad sea
constructora y partícipe de su
propia vida. Esta construcción
se debe hacer con sus capacidades, con las que tenga o
las que pueda llegar a tener,
y con el apoyo y el acompañamiento que sea necesario.
Y todo hito conseguido será
estímulo, impulso y referente
para otras personas. Todos
aprendemos de todos.
Para avanzar y realizar
estos pasos es muy importante que, como sociedad,
los acompañemos haciendo
un cambio en nuestra mirada. Como dice A. Jollien, “la
discapacidad está en la mirada del otro”. En otras palabras, expectar ante ellos y no
presuponerles nada.
ÈXIT21
Èxit 21 (exit 21.org) es un punto de encuentro de personas con discapacidad, que lo que pretende es fomentar,
promocionar y enriquecer a la sociedad. Queremos facilitar
todo tipo de información a través de un mundo digital.
En este mundo digital somos un grupo de gente que
escribimos voluntariamente. Las temáticas que tratamos
en Èxit21 son muy diversas: poesía, deportes, historia,
crónicas, así como también intentamos fomentar, cambiar,
reconducir o reeducar a la sociedad para que no tenga una
idea errónea o equivocada de todos nosotros, las personas con discapacidad.
Estos escritos son revisados por todo el equipo de redacción, que lo formamos todos juntos: redactores, dirección, periodistas, colaboradores, cámaras, fotógrafos...
El equipo de redacción está formado mayoritariamente
por personas con discapacidad.
Para poder corregir estos escritos nos reunidos todos
los lunes de 16 a 18 h. Además, también hacemos otras
cosas, como entrevistas a gente más o menos conocida
que nos ayude a concienciar a la sociedad.
Nos encantaría poder recibir visitas de cualquiera de
vosotros para poder darnos a conocer y así recibir críticas
constructivas para poder mejorar Èxit21, y así hacer que os
guste más a todos.
En nombre del equipo de Èxit21 (exit21.org), Albert Díaz.
Acércate
Noviembre 2015 Boletín núm. 9
BOLETÍN DE LA FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN (FCSD)
PONTE AL DIA ...
XVI Jornadas Internacionales
Barcelona Down.
Discapacidad y deterioro
cognitivo en la persona con
síndrome de Down
Uno de nuestros objetivos es liderar, a nivel internacional, la investigación y la divulgación de los avances
biomédicos y psicosociales sobre el síndrome de Down.
En el marco de esta meta, organizamos periódicamente
jornadas internacionales.
Este año, con la celebración de las XVI Jornadas
Internacionales Barcelona Down, nos hemos centrado
en dar una visión global y reflexionar sobre la discapacidad intelectual y el deterioro cognitivo asociado al
síndrome de Down. Hemos invitado a diferentes especialistas para abordar los retos diagnósticos, en tratamiento e investigación del deterioro cognitivo asociado
al envejecimiento, especialmente el producido por la
enfermedad de Alzheimer, en la persona con síndrome
de Down.
Entre estos especialistas se encuentran profesionales de la Fundación Catalana Síndrome de Down y
otras prestigiosas entidades de ámbito nacional e internacional, como el Instituto Jérôme Lejeune, Francia;
la Radboud University Medical Centre, Países Bajos; el
LonDowns Consortium, Reino Unido, o el Centro de Regulación Genómica. También contamos con algunos de
los principales centros de investigación en enfermedad
de Alzheimer, como el Hospital de la Santa Creu i Sant
Pau, la University Medical Center Groningen, Países Bajos; la University College London, Reino Unido, o la Fundación ACE.
Conscientes de que las familias son indispensables,
hemos organizado talleres interactivos con las personas
con síndrome de Down y sus familias. De esta forma, se
enriquece el debate y podemos dar información sobre todos los recursos de salud y sociales a su alcance, que
pueden mejorar la calidad de vida de las personas y de
los pacientes con síndrome de Down.
Toda la información, ponencias y conclusiones de las
jornadas se podrán consultar en nuestra web www.fcsd.org
GRACIAS ...
NOSOTROS: PROTAGONISTAS
CÓMO
ORGANIZAR
TUS
VACACIONES
DE VERANO
LA ESCUELA SE IMPLICA
XV Concurso Trabajo de
Investigación sobre la Persona
con Síndrome de Down
Clàudia González
Francisco Marin
Lo fundamental, antes de saber cómo nos lo montamos para disfrutar de nuestro tiempo estival con los
grupos de amigos de la Fundació Catalana Síndrome de
Down, es tener toda la ilusión y las ganas de pasarlo bien.
Antes, a medida que íbamos proponiendo destinos,
se iban apuntando, y a partir de ahí, del resto de gestiones se encargaba la asociación, que nos hacía llegar
una carta con toda la información.
Actualmente, somos nosotros quienes debemos
encargarnos de estas gestiones, y las personas de
apoyo de la Fundación nos ayudan a recabar y organizar toda la información necesaria.
La información debe centrarse en los siguientes pasos, y siempre se articulará en función del dinero del
que dispongamos:
1Fecha del viaje
2Destino en cuestión
3Primera y segunda paga y señal
4Elección del medio de transporte (avión, barco,
tren o autocar)
5 Alojamiento: elección de hotel y reserva (reparto
habitaciones)
6 Decidir las actividades y personas de apoyo
Y, lo más importante, hacer todo lo posible para que
la convivencia dentro del grupo sea la mejor posible.
LIBRO RECOMENDADO
Al cromosoma
que et sobra
Poema escrito por la periodista Mònica Terribas cuatro días después del nacimiento de su hijo con síndrome de Down.
Con ilustración de Anna Terricabras.
El trabajo de investigación es una de las tareas que
tenemos más presente los estudiantes de Bachillerato
año tras año, pues se trata de una tarea que requiere
tiempo, esfuerzo y concentración. Pero también nos da
la oportunidad de aprender sobre un ámbito que nos
llame la atención y por el que sentimos interés.
LA SOCIEDAD COLABORA
Sergi Loughney.
Director de Relaciones
Institucionales y
RSC de Abertis
Director de Fundación
Abertis.
La Fundación Abertis es una organización sin ánimo de lucro comprometida con la mejora de la calidad de vida de
las personas y con el desarrollo social de los territorios y
países en los que el Grupo Abertis desarrolla sus actividades. Con este propósito persigue fines de interés general
en seguridad vial, medioambiental, social, cultural, educativa y de fomento de la investigación científica, desarrollo
o innovación tecnológica y de transferencia de la misma
hacia el tejido productivo como elemento impulsor de la
competitividad empresarial. La Fundación Abertis colabora
con la Fundació Catalana Síndrome de Down en la integración laboral de personas con discapacidad intelectual.
En mi caso, tal como indica el título de mi trabajo, me cuestioné si La escolarización inclusiva del síndrome de Down facilita su integración social, y como
resultado de un estudio teórico y práctico, he podido
confirmar la hipótesis inicial. Además, me ha suscitado muchas reflexiones, entre las cuales la que más me
gusta destacar es que todos podemos aprender de todos.
- ¿Cómo empezasteis a colaborar con la Fundación
Catalana Síndrome de Down?
Empezamos a colaborar dentro de las acciones de seguridad vial en el año 2011 con el proyecto Cooperante Viario
en Barcelona, vigente todavía este curso. Siguió en el 2014
con un nuevo proyecto, el Cooperante de la Gente Mayor, y con el proyecto piloto KanGo! que se ha consolidado
en este curso 2015-2016. Además, la colaboración con la
Fundació Catalana Síndrome de Down se ha reforzado a
través de la inserción laboral de personas en nuestras centrales de Barcelona y Madrid.
Después de un largo camino conviviendo con el trabajo, decidí presentarlo al XV Concurso Trabajo de Investigación sobre la Persona con Síndrome de Down,
del que salió ganador. El acto de entrega del premio
fue presidido por Irene Rigau, actual Consejera de Enseñanza, en la sede del Departamento de Enseñanza.
También asistieron Katy Trias y Màrius Peralta, directora general y director de servicios psicopedagógicos
de la FCSD respectivamente, además de los familiares
y amigos que me acompañaron.
- ¿Qué valoración hacéis?
Más allá de la actividad concreta que realicen, la formación
que adquieren pretende ayudarles a conocer el mundo laboral, y de cara a un futuro próximo podemos hablar de
inclusión sociolaboral. De esta manera tienen la oportunidad de demostrar que son capaces de hacer un trabajo
tan bien hecho como cualquier otra persona. Estas iniciativas también las hacemos en los países donde operamos,
como Francia, Brasil, Chile, etc.
Personalmente, es toda una satisfacción haber
presenciado el acto con todos los miembros que lo
acompañaron. Y por eso y más, hoy en día todavía
llevo el trabajo bajo el pecho con un orgullo y afecto
incontenible.
A TODAS LAS PERSONAS Y EMPRESAS QUE HACÉIS POSIBLE ESTE PROYECTO
- ¿Qué pueden hacer las empresas para fomentar la inclusión laboral?
Las empresas deben seguir colaborando con las Administraciones y las entidades del Tercer Sector para entender sus
necesidades y trabajar conjuntamente para la incorporación
al mundo laboral de personas con discapacidad; para que
confíen en sus capacidades y se les ofrezca la oportunidad
de demostrar su validez. Podemos decir que las empresas se
convierten en un elemento fundamental en esta cadena de
actuaciones para garantizar la igualdad de oportunidades y
para beneficiarse de un capital humano que aporta riqueza,
diversidad y compromiso profesional. En Abertis no hablamos
de discapacitados sino de personas con otras capacidades.
LAS FAMILIAS HABLAN
VOLUNTARIOS
La luz de Miguel Ángel
Nos lo dijeron horas después de nacer, y fue como si
el suelo desapareciera bajo
mis pies. Contactamos con
la FCSD y nos explicaron sin
dramatismo pero sin paños
calientes como era tener un
hijo con síndrome de Down.
En el CDIAP de Blanes conocimos a Núria Gay, nuestro
ángel de la guarda, la psicóloga que cuida de que Miguel
Ángel, a su ritmo, evolucione como cualquier niño.
En el Centro Médico Down de la FCSD, el Dr. Corretger, pediatra, nos explicó el protocolo de salud. El Dr. Nascimiento, neuropediatra, nos informó de la necesidad de
estimulación física y cognitiva, de lo importante del trabajo diario integrado en la vida cotidiana como un juego más
y del beneficio terapéutico de disfrutar de ello, como con
cualquier otro niño.
Katy Trias, directora general de la FCSD, nos habló
de Andy y de la lucha de su madre, Montserrat Trueta,
–cofundadora de la Fundación- para hacer realidad un proyecto de futuro para su hijo, hasta la Fundación tal y como
hoy la conocemos.
Y así, poco a poco, empezaron a aparecer de nuevo baldosas bajo mis pies.
Miguel Ángel, con poco más de dos años, es un niño sano
y enérgico que llena de luz nuestra vida. Él nos muestra el
camino, con su fuerza de voluntad y sus ganas de aprender.
Va a la guardería, juega con sus amigos, se tira por el tobogán y juega a pelota con su padre. Le gustan los palitos,
los gusanitos y bailar. No le gusta el chocolate, le vuelve
loco el fútbol y se hace el remolón para irse a dormir...
Resulta que nuestro viaje vital es el mismo que el de
cualquier familia, la diferencia es que nosotros debemos utilizar más medios de transporte para realizarlo. Gracias a la
FCSD por acompañarnos en el trayecto.
Mariola Padilla y Miguel Ángel Abril
padres de Miguel Ángel
Y TAMBIÉN
En el Centro Médico Down hemos atendido a 654 personas y hemos realizado 2.238 visitas.
Hemos participado en el 4º Foro Internacional Síndrome de Down en Brasil y en el I Curso iberoamericano de capacitación en salud y calidad de vida en
personas con síndrome de Down.
Hemos estrenado un boletín electrónico mensual
(puede suscribirse a www.fcsd.org).
Fundació Catalana Síndrome de Down
Comte Borrell 201- 203, entl. 08029 Barcelona
www.fcsd.org · Tel. 932 157 423 · [email protected]
facebook.com/fundaciocatalanasindromededown · @FCSDown
El arte de
aprender de
todos
Soy educadora social y después de varios años
como monitora en un Agrupamiento Escolta, quise
cambiar el tipo de voluntariado y enfocarlo más hacia
el ámbito social, especialmente a lo que me interesa
más, que es el de la diversidad funcional.
Escogí colaborar con la FCSD porque era un colectivo que quería conocer de forma más cercana. Estaba
segura de que allí no sólo haría un acompañamiento,
sino que también adquiriría muchos conocimientos
que me harían reflexionar.
Actualmente, soy voluntaria de Aprovecha la Mañana en un taller de pintura con un grupo de adultos cada
lunes por la mañana, y eso me hace empezar la semana
con buen pie. Estar en este taller me hace ver las cosas
desde otra perspectiva, desde la del arte. Todos ellos lo
hacen a su manera, pero cada uno es único en lo que
hace. Para mí, es un rato de diversión, de complicidad,
de aprendizaje conjunto y de experiencia.
Me gustaría dar las gracias a la Fundación, a las
profesionales de Aprovecha la Mañana y sobre todo
a las personas con síndrome de Down por haberme
dado la oportunidad de conocerlos y de entrar un poco
dentro de sus vidas. Es una experiencia muy enriquecedora que espero poder disfrutar mucho más tiempo.
Elisenda Tebar Piferrer
Y EN EL 2016...
El Servicio de Integración Laboral «Colabora»
cumple 20 años.
Trabajaremos para acercar a las personas con
discapacidad intelectual a la universidad.
Acércate
tú también
HAZTE SOCIO y ayúdanos a seguir trabajando para mejorar
la calidad de vida de las personas con síndrome de Down u
otras disCAPACIDADES intelectuales. Y, si ya lo eres, ¡tráete
a otro socio a la Fundación! ¡Hagámoslo juntos!
Banc de Sabadell: IBAN ES02 0081-7065-4300 0110 0814 - SWIFT BSABESBB
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O, si lo prefieres, ponte en contacto con nosotros.