Curso de Especialista Universitario en Educación Especial: Pedagogía Terapéutica Madrid MÓDULO 4: ASPECTOS EVOLUTIVOS Y EDUCATIVOS DE LA RESPUESTA AL ALUMNADO CON DISCAPACIDAD MOTRIZ Isabel Ferrándiz Vindel 2 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” I.- PRESENTACIÓN DEL MÓDULO La motricidad humana funciona según un modelo de autorregulación que debe constar de los siguientes requerimientos mínimos: − Un mecanismo efector. − Un mecanismo de control, que recibe información de la acción del efector. − Un mecanismo receptor. − Un mecanismo comparador, que percibe la correlación o diferencias entre el mecanismo efector y el programa de actuación motora prevista. Salvo el mecanismo efector, propiamente dicho, que en el caso de la motricidad a los músculos, huesos y articulaciones, los otros mecanismos son función del sistema nervioso central y periférico, con sus órganos receptores y transmisores de las órdenes motoras (Rosenzweig, 1992). Teniendo en cuenta estos parámetros pueden producirse deficiencias motóricas como consecuencia de alteraciones y/o enfermedades en el mecanismo efector o como consecuencia de lesiones y/o enfermedades en el sistema nervioso; también los agentes traumáticos (como los fórceps, ventosas...), metabólicos, infecciosos y genéticos, actúan lesionando las estructuras e impiden su normal desarrollo. Por tanto, al hablar de deficiencias motóricas, hacemos referencia a todas las alteraciones de la motilidad en general. Teniendo en cuenta que el objetivo es abordar dichos trastornos en relación con sus connotaciones educativas, es posible analizarlos según el tipo de afectación cerebral. De este modo existe un primer grupo en el que la lesión cerebral es clara y otro, segundo grupo, donde no hay afectación cerebral. (Molina, 1994). 3 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” ÍNDICE GENERAL DEL MÓDULO PRESENTACIÓN DEL MÓDULO ................................................................................ 2 UNIDADES DIDÁCTICAS ............................................................................................ 5 UNIDAD DIDÁCTICA 1.- Crecimiento y desarrollo .......................................................... 5 1.- Concepto: crecimiento y desarrollo ................................................................. 9 2.- Factores que intervienen ................................................................................. 15 3.- Principios del desarrollo ................................................................................. 22 4.- Patologías relacionadas con el crecimiento .................................................... 25 UNIDAD DIDÁCTICA 2.- Trastornos Psicomotores versus Deficiencias Motóricas...... 38 1.- Trastornos Psicomotores: Concepto ............................................................... 44 2.- Clasificación de los Trastornos Psicomotores................................................. 45 3.- Deficiencias Motóricas: Concepto................................................................... 54 2.- Clasificación de las Deficiencias Motóricas.................................................... 55 UNIDAD DIDÁCTICA 3.- Deficiencias motóricas sin afectación cerebral.................. 66 1.- De origen espinal............................................................................................. 70 2.- De origen muscular ......................................................................................... 84 4 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.- De origen óseo-articular................................................................................... 90 UNIDAD DIDÁCTICA 4.- Deficiencias motóricas con afectación cerebral .............. 108 1.- Traumatismos cráneo-encefálicos ................................................................. 112 2.- Tumores ........................................................................................................ 114 3.- Parálisis cerebral ........................................................................................... 118 UNIDAD DIDÁCTICA 5.- Intervención deficiencias motóricas ................................ 143 1.- Intervención educativa .................................................................................. 147 2.- Intervención rehabilitadora ........................................................................... 150 3.- Intervención en el hogar ............................................................................... 161 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS SOBRE “ASPECTOS EVOLUTIVOS Y EDUCATIVOS DE LA RESPUESTA AL ALUMNADO CON DISCAPACIDAD MOTRIZ” ............................................................................ 172 5 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” UNIDAD DIDÁCTICA 1: CRECIMIENTO Y DESARROLLO Isabel Ferrándiz Vindel 6 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” ÍNDICE DE LA UNIDAD 1: CRECIMIENTO Y DESARROLLO RESUMEN DE LA UNIDAD 1 ...................................................................................... 8 DESARROLLO DE LA UNIDAD 1 ...............................................................................9 1.- Concepto: crecimiento y desarrollo .............................................................................9 1.1.- Crecimiento .................................................................................................... 9 1.2.- Desarrollo ..................................................................................................... 13 2.- Factores que intervienen ........................................................................................... 15 2.1.- Prenatales ..................................................................................................... 15 2.2.- Perinatales .................................................................................................... 17 2.3.- Postnatales ................................................................................................... 17 3.- Principios del desarrollo ........................................................................................... 22 4.- Patologías relacionadas con el crecimiento .............................................................. 25 AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 1 ....................................................................... 32 7 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” CLAVE DE LA AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 1 ........................................... 34 BIBLIOGRAFÍA DE AMPLIACIÓN DE LA UNIDAD 1 ............................................... 36 GLOSARIO DE TÉRMINOS ............................................................................................. 37 8 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” RESUMEN DE LA UNIDAD 1 Crecimiento, desarrollo y maduración son procesos dinámicos y continuos, medibles y sujetos a velocidad y ritmo diferentes según los distintos individuos. Los procesos de crecimiento y desarrollo se inician con la concepción y finalizan cuando se alcanza la edad adulta. El crecimiento y el desarrollo, aunque son fenómenos que están íntimamente relacionados y ambos continúan de modo simultáneo desde el momento de la concepción hasta el momento en que se llega a la edad adulta, son dos procesos esencialmente diferentes. A estos dos objetivos se dirige el tema que estudiaremos a continuación convencidos de que, el conocimiento de estos fenómenos ayudará a comprender mejor y a detectar las necesidades y posibilidades reales de las personas afectadas por deficiencias motóricas. Para estudiar el tema es conveniente partir del conocimiento de los factores que intervienen tanto en el crecimiento como en el desarrollo, así como conocer las tres direcciones en las que se realiza el desarrollo de todo ser humano y los principios que siguen. La descripción de las distintas patologías se hace, sobre todo para proporcionar una visión genérica de los mismos. Se ha intentado evitar el abundar en aquellos datos que, aún siendo importantes, son menos relevantes para la intervención pedagógica. 9 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” DESARROLLO DE LA UNIDAD 1 1.- Concepto: crecimiento y desarrollo Cuando se estudia el ámbito del desarrollo humano, ciertos términos básicos salen a la luz como: crecimiento, maduración, aprendizaje, desarrollo, ambiente, etc. Hemos de hacer constar que en muchas ocasiones los autores avisan de que determinados términos son utilizados como sinónimos; no obstante, cada uno de ellos posee una significación propia que es necesario conocer y sobre la que reflexionar. A continuación nos detendremos a analizar dos de estos términos que, en nuestro estudio, son fundamentales. 1.1.- Crecimiento Se entiende como crecimiento aquellos cambios corporales (aumento de talla, peso y otras variaciones mensurables en los aspectos físicos y biológicos) que acontecen en el organismo. Si tomamos su significado etimológico: cresco- crescere, significa aumento del tamaño del cuerpo, “se refiere al incremento cuantitativo de los diferentes órganos, lo que resulta fácilmente medible y observable”. (Toro, 1995, 17). El crecimiento es un proceso biológico dinámico que se expresa por el aumento en el número y tamaño de las células. Se refiere a mecanismos de hiperplasia e hipertrofia 10 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” celulares. Incluye cambios en las dimensiones corporales y es un fenómeno anatómico generalmente manifestado en el hábito externo por un aumento progresivo de talla del individuo. (Ferrándiz, 1999). El crecimiento es un proceso que permite que a partir de una célula pluripotencial (cigoto), surjan poblaciones de células especializadas que se agrupan posteriormente para constituir tejidos y órganos. (Chaure e Inarejos, 2001). Como iremos detallando, el crecimiento físico es un proceso muy organizado que obedece a una “trayectoria” (genéticamente determinada) y que sigue un “calendario” de maduración, regulado mayoritariamente por mecanismos endógenos (internos al organismo), pero influenciados por factores externos (como la alimentación, por ejemplo). Si aparece algún problema o trastorno del crecimiento, se aparta de su “trayectoria”, se enlentece o se detiene, y, posteriormente, una vez eliminado el mismo, se dará un proceso de recuperación o tendencia a recuperar el camino perdido. En la medida en que el trastorno se dé en edades más tempranas, sea más severo o más prolongado será más difícil la recuperación. (Cobos, 1995). El crecimiento es un fenómeno complejo durante el cual el ser humano, además de incrementar su masa corporal, madura morfológicamente y adquiere progresivamente plena capacidad funcional. El crecimiento es el estudio de los cambios que se producen en un organismo aún no maduro. Es un proceso tan complejo que es imposible estudiarlo con precisión en su totalidad. Por eso, para valorar los aspectos más importantes, se ha seleccionado un conjunto de parámetros o medidas denominadas “indicadores del crecimiento”, cuyo análisis permite hacer una estimación aproximada de la forma en que se producen los cambios somáticos. (Hernández, Ruiz, Sánchez, Sobradillo y Zurimenti, 1985). En un sentido general, un indicador de crecimiento es cualquier dato mensurable que sirva para evaluar un aspecto parcial de crecimiento. Los más ampliamente utilizados en la clínica son: 11 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 1.- Medidas antropométricas o de las dimensiones corporales - aumento del tamaño corporal - aumento de masa (peso) - crecimiento en longitud (talla) - cambios en las proporciones corporales - crecimiento del segmento superior - crecimiento de los miembros inferiores - crecimiento cerebral (perímetro craneal) 2.- Medidas en la composición corporal - peso - pliegue cutáneo - índices bioquímicos 3.- Medidas de maduración - maduración ósea - maduración sexual El crecimiento humano es un crecimiento alométrico, es decir, no es ni continuo ni igual en todos los momentos; en una primera fase se crece muy rápido y en fases más avanzadas ni se aprecia ese crecimiento. Los diversos sistemas corporales y sus partes no crecen todos al mismo tiempo ni en la misma proporción. De todos es conocido cómo los niños nacen con una cabeza cuyo tamaño destaca del resto del cuerpo, o bien cómo ciertos órganos como los sexuales se mantienen en estado latente durante largo período de tiempo, para iniciar su evolución alrededor de los diez años. (Corpas, Toro y Zarco, 1994). El crecimiento no se produce de forma uniforme, como ya hemos dicho, y es posible la alternancia de períodos de mayor crecimiento estructural con otros de preponderante aumento ponderal, y períodos de comportamiento psíquico estacionario con otros de profundas transformaciones. (Toro, 1995). 12 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” PERÍODOS EVOLUTIVOS DEL CRECIMIENTO SOMÁTICO PERÍODOS AÑOS FASES Embrionario 3ª semana 6ª semana 9ª semana 21ª-27ª sem. Fetal 28ª-37ª sem. 38ª-42ª sem. Inmaduro = 500- 1.000 gr. Prematuro = 1.0012.500 gr Maduro = 2.501 gr en adelante Neonato Longitud = 2.8 mm Máximo incremento del crecimiento en longitud Longitud = 23 mm Crece rápido hasta la mitad de la gestación Longitud = 4 cm Peso = 5 gr Los órganos están diferenciados La madurez está relacionada con el peso y la duración del embarazo. Longitud = nº de meses por 5 Peso = edad en días/80 La relación L/P va aumentando hasta la 33ª semana; luego, permanece constante Peso = 3,5 Kg Talla = 50 cm Bajo peso Post- maduros Peso = inferior de 2.500 gr y con edad de 38 semanas Sobrepasan los 4 kg 24 h.- 2 sem Pérdida fisiológica de 200 gr entre 3º y 5º día que se recupera antes del 15º día Peso = se duplica al 6º mes y triplica al año Talla = incremento de 15 cm al 6º mes y 7 cm del 6º mes al año Peso = se cuadruplica al segundo año Talla = incremento de 12 cm Primer ensanchamiento fisiológico Aumento de los depósitos de grasa Crecimiento homogéneo y paralelo de talla y peso Primer estirón Esbeltez corporal Llamado segundo ensanchamiento Acúmulo de depósitos de grasa 2 sem- 10º mes Lactante 1º.- 2º año Destete Niñez (2-4) Turgor primus Párvulo Equilibrio 5-7 años Proceritas prima 8-11 años Turgor secundas 12- 14 años H 13-16 años V Proceritas secunda Aumento estatural Adopción de formas esbeltas Crecimiento ponderal Formas llenas del joven Euritmia somática Aumento de la masa muscular 1ª infancia 2ª infancia 3ª infancia Pubertad A término Recién nacido 38ª-42ª sem. Más de 42 sem. CARACTERÍSTICAS Órganos sin diferenciar Longitud del embrión= cuadrado del mes lunar Peso = la edad en días/37 Juventud Turgor tercius Normalmente las valoraciones corporales (que reciben el nombre de antropometría auxológica) hacen referencia a diversos parámetros y distintos aspectos 13 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” que han de ser suficientemente precisos, fáciles de obtener y tener cierto grado de especificidad (Hernández y col., 1985). Dado el carácter cuantitativo, cada variable de interés puede ser relacionada con las diferentes edades, surgiendo lo que se llama la curva del crecimiento. Estos parámetros se pueden agrupar en tres grandes categorías: A.- Los que valoran el aumento del tamaño del organismo en su conjunto o de determinados segmentos y órganos. B.- Los que reflejan sobre todo el estado de nutrición y, C.- Los que sirven para estimar la maduración, edad biológica o grado de madurez. 1.2.- Desarrollo “El ciclo vital humano es un círculo de crecimiento en el tiempo, con un principio y un fin. También es una progresiva especificación y perfeccionamiento de la función fisiológica y una organización cada vez más compleja y menos automática, más espontánea de la información de la conducta”. (Villa Elizaga, 1984, 59). Se entiende como desarrollo el “incremento que muestra una cosa o persona, ya sea de orden físico, intelectual o moral” (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, Tomo II, Aula Santillana, 1985); si tomamos su significado etimológico, viene del latín dis, inversión del significado, rotulare, enrollar. Crecimiento y desarrollo son dos conceptos diferentes, aunque estrechamente relacionados. Mientras que, como ya hemos dicho anteriormente, el crecimiento se refiere al incremento cuantitativo de los diferentes órganos, el desarrollo hace referencia a la calidad de esa evolución, se podría decir que es el aspecto cualitativo del proceso de crecimiento, y resulta más difícil cuantificarlo. (Toro, 1995). Lejos de ser un término parcial y opuesto a crecimiento, maduración, aprendizaje, ambiente..., se considera (Spitz, 1977; Gallhue, 1982; Ruiz Pérez, 1987) como un término global que implica la maduración del organismo, de sus estructuras y el crecimiento corporal, así como el influjo del ambiente. 14 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” El desarrollo es un concepto fisiológico que indica diferenciación progresiva de órganos y tejidos, con adquisición y maduración de sus funciones. El desarrollo depende de la maduración del sistema nervioso en interacción con el entorno. Persiste durante toda la vida e incluye un complejo proceso de cambios fisiológicos, sociales, intelectuales y físicos, como resultado del crecimiento, maduración y aprendizaje, que interactúan y se complementan. (Chaure e Inarejos, 2001). “El desarrollo humano comprende todas las continuas transformaciones que transcurren desde la concepción al nacimiento y desde el nacimiento hasta la muerte. En este periodo aparecen procesos evolutivos, madurativos y jerarquerizados, tanto en un plano biológico como en un plano social”. (Da Fonseca, 1988, 9). Los especialistas en psicología del desarrollo estudian los cambios sistemáticos de conducta que van produciéndose a lo largo del ciclo vital. Sea cual sea la orientación científica del investigador, todos tienen elementos en común como: (Ferrándiz, 1999). − El desarrollo ocurre a lo largo de toda la vida humana y no sólo en las primeras décadas de la misma. − El desarrollo es un proceso de organización y reorganización de estructuras y esquemas de comportamiento (Lewin, Gesell, Piaget, Wallon). − La estructuración en el desarrollo es un proceso de diferenciación e integración progresivas de acciones y operaciones, que forman una nueva estructura o esquema de comportamiento global (Lewin, Piaget, Wallon). − Los cambios de conducta pueden ser estudiados como variables intraindividuales. − El estudio del desarrollo requiere la investigación no sólo de las similitudes entre los individuos, sino también de las diferencias. Como expresó Wallon “Entre los estudiosos del desarrollo del niño, no hay ninguno que no haya utilizado en sus descripciones los términos de etapas, estadios, periodos o fases, que indican en todos ellos la constatación de perspectivas diferentes en el curso de la psicogénesis”. (Ruiz Pérez, 1987,22). 15 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” En definitiva, la mayoría de los autores aceptan la división de la vida y del proceso de desarrollo en distintos momentos característicos, como podremos ver más adelante. 2.- Factores que intervienen El desarrollo y el crecimiento físico son un complejo proceso fisiológico (ver gráfico) en el que influyen numerosos factores (endógenos, exógenos y mixtos) que pueden aparecer a lo largo del desarrollo somático (prenatal, perinatal y postnatal) como veremos a continuación. 2.1.- Prenatales El número de factores prenatales conocidos o el de aquellos que se piensa que influyen en el desarrollo físico y mental del niño está aumentando considerablemente. Los factores que pueden alterar el proceso de crecimiento y desarrollo físico en el seno materno, podríamos catalogarlos en internos y externos, dado su posible origen, aunque a veces existen dificultades para poder catalogarlos. (Ferrándiz, 1999). Entre los factores de origen interno más destacados señalamos la herencia, pues los genes que componen cada cromosoma son los que determinan el proceso del crecimiento y desarrollo individual, así como el color del cabello, el sexo, la tipología corporal, etc... Si esa información es transmitida normalmente, el proceso se realiza sin grandes problemas, pero si existen alteraciones o mutaciones a nivel cromosómico o genético aparecerán desviaciones, problemas en el crecimiento y desarrollo de los individuos: velocidad del crecimiento, estatura corporal, madurez ósea,... 16 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Sucintamente, recordaremos que la herencia puede ser dominante (cuando un solo gen, materno o paterno, es el que transmite la “enfermedad” y la hace presente); y recesiva (necesita la presencia de dos genes, uno materno y otro paterno, afectos, para que el hijo padezca la "enfermedad". En cuanto a los factores de origen externo, resaltamos: − La dieta materna, pues diversos estudios han relacionado la morbilidad, el parto prematuro, la anemia del bebé y del niño pequeño prematuro con situaciones de nutrición materna deficiente (Illingworth, 1983); − Los medicamentos y el uso de drogas, pues pueden atravesar la barrera placentaria y actuar sobre el feto provocando trastornos. El número de fármacos que pueden afectar el desarrollo del feto está aumentando considerablemente y es hoy tan grande y los efectos tan variados que se ha de pensar constantemente en ello. En el clásico Illingworth (1983) se ha confeccionado una lista de aquellos fármacos que pueden afectar durante el embarazo (pags. 35-36); − Diferentes tipos de radiación, que pueden provocar mutaciones en el código genético. Courville y Edmondson (1958) describieron un deficiente mental cuya madre había sido expuesta deliberadamente a los rayos X para intentar abortar. Por la autopsia del niño, se pudo comprobar que su cerebro era anormal. Citaban más de 60 casos de los que se pensaba que la deficiencia mental provenían de la irradiación in útero (Illingworth, 1983); − El estado psicológico materno, pues las situaciones de stress y ansiedad prolongadas pueden causar problemas en el parto e incluso hiperactividad en los niños (al modificar las cantidades de adrenalina en sangre); − Las enfermedades maternas (rubeola, difteria, tosferina, sífilis, gonorrea, toxoplasmosis, ...) al poder atravesar la barrera placentaria y poder afectar al niño. 17 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 2.2.- Perinatales Una amplia gama de factores perinatales están en relación con el posterior desarrollo del niño, los más usuales son la asfixia neonatal, las convulsiones neonatales y los traumatismos obstétricos. (Ferrándiz, 1999). La anoxia puede causar rigidez extrapiramidal, atetosis..., pero es irracional decir que si un niño tiene una deficiencia y tuvo anoxia en el nacimiento, el defecto se debe exclusivamente a dicha anoxia; se ha de analizar más detalladamente para averiguar la causa de la anoxia. El pronóstico de las convulsiones neonatales depende de la causa, las más importantes son: hiponatremia, hipernatremia, hipomagnesemia, tétanos, meningitis y otras infecciones, galactosemia, fructosemia, sensibilización leucínica y otras causas metabólicas. Muchas de estas causas son en sí mismas de origen prenatal. Los traumatismos obstétricos pueden provocar anoxias graves, hemorragias cerebrales..., pero no se puede pronosticar las secuelas y si es posible que el sujeto se recupere (cada caso es único). 2.3.- Postnatales Existen, también, una serie de factores postnatales que influyen en aspectos del crecimiento humano, y son los que a continuación describimos: La herencia El patrimonio genético es el que influye en el crecimiento de una manera más directa. Existen estudios (Alonso Ortiz, 1992) sobre las correlaciones positivas entre la 18 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” heredabilidad y los diferentes parámetros madurativos y somáticos; con una serie de aspectos del crecimiento humano y con factores de la condición física. Los aspectos del crecimiento dependientes de la herencia son: velocidad del crecimiento, tipología corporal, estatura corporal, madurez ósea, potencia aeróbica y anaeróbica... (Ruiz Pérez, 1987). Factores raciales Al igual que la herencia, en cuanto genético, es otro factor de clara incidencia en el crecimiento. La existencia de diferencias en relación al crecimiento y rendimiento físico en función de la raza está muy estudiado en el campo del atletismo. Algunos rasgos significativos son: la mayor estatura de las niñas afroamericanas, la menor longitud de los miembros inferiores de los asiáticos, la mayor delgadez de cadera del africano, así como su mayor musculatura y peso óseo, etc... (Corpas, Toro y Zarzo, 1994). Factores endocrinos Hoy día es conocida la acción que las glándulas endocrinas tienen en el proceso de desarrollo físico y sexual. (Villa Elizaga, 1984; Ruiz Pérez, 1987; Toro y Zarzo, 1995) Algunas de ellas y su papel en el crecimiento físico son: − Hormona del crecimiento o somatotropina (STH ó GH): hormona específica de la hipófisis de acción estimuladora del crecimiento. Su principal acción es la de estimular la síntesis del DNA y la multiplicación celular, estimula el transporte de aminoácidos a través de las membranas celulares y la síntesis de proteínas. Promueve también el crecimiento del cartílago. Influye predominantemente a partir del primer año de vida y su tasa de secreción disminuye a partir de los 30 años, siendo máxima en la pubertad y en períodos de sueño más que de vigilia. La presencia de otras hormonas tales como la tiroxina y la insulina favorecen su acción. − Hormona tiroidea: de necesaria aparición desde la etapa fetal por su acción en la síntesis de proteínas a nivel cerebral, se produce por la glándula tiroides estimulada por la STH. Tiene que ver, pues, más con la maduración ósea y 19 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” nerviosa que con el crecimiento en longitud. Actúa, principalmente, durante los seis primeros meses de vida. − Hormona insulina: segregada por el páncreas. Su función más importante es el incrementar el transporte de glucosa y aminoácidos a través de la membrana celular plasmática, aumentando la síntesis de ADN y ARN en tejidos como el músculo y el hueso. − Hormonas gonadales y suprarrenales: los andrógenos influyen en el desarrollo del seno urogenital, siendo su acción intensa durante la pubertad, acelerando el crecimiento en estatura y aumento de la masa corporal, actuando de manera sinérgica con la hormona del crecimiento. El sexo Se producen diferencias en el desarrollo y crecimiento físico en función del sexo, tales como el tamaño y la forma corporal, el rendimiento atlético, precocidad en el impulso pubertario, ... (debido principalmente a la diferencia de hormonas existente entre los dos sexos). Existe una gran diferencia de maduración entre ambos sexos que parece influir en las variaciones del volumen de oxígeno máximo, velocidad de crecimiento, madurez ósea y dentición. (Villa Elizaga, 1984). Aspectos nutritivos En general, es muy importante calcular las necesidades de calorías, proteínas, vitaminas y minerales que el infante pueda necesitar, a fin de que sean cubiertas con las mejores normas dietéticas. Se trata, por consiguiente, de necesidades particulares del individuo durante la etapa del crecimiento. Alimentos necesarios en la etapa del crecimiento son: − Proteínas, para la formación de los huesos, tejidos, aporte energético y la hemoglobina. − Hidratos de carbono, al ser la primera fuente de energía. − Grasas, para el metabolismo basal y para la piel. 20 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” El niño tiene mayores necesidades nutritivas debido a su continuo proceso de anabolización, al que va ligado su desarrollo. Las niñas tienen mayor resistencia, por término medio a la malnutrición y mayor poder de recuperación. La mala nutrición afecta no sólo al desarrollo físico, sino también al motor. El aporte correcto de vitaminas, agua, minerales y principios inmediatos va a favorecer el crecimiento. A la hora de analizar la malnutrición se deben tener en cuenta: el momento de su aparición y la severidad y duración de este período. Así, si es de carácter temporal, generalmente los niños muestran un gran poder de recuperación. Citar, por último, el efecto negativo que la obesidad (acumulación excesiva de tejido adiposo) tiene en relación con el crecimiento físico y el autoconcepto en niños y adolescentes. (Illingworth, 1983; Villa Elizaga, 1984; Ruiz Pérez, 1987; Corpas, Toro y Zarzo, 1994). Factores estacionales y climáticos Resulta especialmente difícil comprobar su influencia, máxime si va unido a lo hereditario. Si resultan observables aspectos tales como: la delgadez de los africanos y configuración más corpulenta de los países fríos; la modificación corporal en función de la adaptación al medio (africanos, esquimales, quechuas peruanos de amplio perímetro torácico para adaptarse a la altitud,...). También se ha comprobado el efecto estacional: mayor aumento en estatura del niño en primavera y verano, siendo mayor en el otoño el aumento de peso. (Villa Elizaga, 1984; Corpas, Toro y Zarzo, 1994). Desórdenes psicológicos Están suficientemente probados los efectos que ciertos aspectos psicológicos tienen sobre el crecimiento y desarrollo. Así, la influencia en el crecimiento de los 21 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” aspectos emocionales negativos, debido a la acción inhibidora de la secreción hormonal que conlleva una deprivación estimular. (Guralnick, 1989). Estudios diversos han mostrado la existencia de cambios físicos en escolares según se tratase de un período vacacional o lectivo. Otro ejemplo de esta conexión lo tenemos en la relación entre estado psicológico, malnutrición y pérdida de peso, tal y como sucede en la anorexia mental de las adolescentes. (Ruiz Pérez, 1987; Toro y Zarzo, 1995). Enfermedades Las enfermedades también pueden influir directamente en el proceso de crecimiento, si éstas se producen durante el mismo, en función de su gravedad y su cronicidad. Las enfermedades durante la infancia van a provocar una rápida calcificación de las extremidades óseas (tuberculosis) con el consiguiente parón en el crecimiento, generalmente en el proceso de normalización se produce un crecimiento relativamente más rápido. (Tanner, 1978; Ruiz Pérez, 1987). Status socioeconómico Se encuentra unido a muchos factores citados anteriormente: enfermedad, malnutrición, problemas psíquicos y conductuales,... Un aspecto a considerar es que en los países de buen nivel económico, el crecimiento termina después (Armadá, 1997) que hace unas decenas de años, alcanzándose además valores de tamaños corporales mayores, y este es, junto con los factores genéticos, otro determinante favorecedor de la actividad física. Tanner (1978), en estudios comparativos, encontró los siguientes resultados: − Mayor velocidad de crecimiento y tamaño corporal en niños de clases altas. − Tendencia a una estatura mayor en los niños de medios socioeconómicos elevados. 22 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Ello es debido entre otras razones por: un mayor descanso/sueño, mejor alimentación, mayor higiene, adecuado espacio físico/vital, mayor regularización de los actos, mayor y más regular ejercicio físico, etc...(Ruiz Pérez, 1987; Corpas, Toro y Zarzo, 1994; Toro y Zarzo, 1995). 3.- Principios del desarrollo El conocimiento del desarrollo de los niños tiene como objetivo principal: 1. Ayudarles a alcanzar su máximo potencial de desarrollo. 2. Detectar precozmente retrasos en el desarrollo, investigando su causa y valorando el manejo y tratamiento. 3. Centrar los cuidados según los problemas especiales que los niños presenten. Cada niño es diferente, pero siguen una serie de principios generales y de leyes que rigen el proceso del desarrollo y que a continuación citamos: Leyes de maduración El desarrollo del niño, así como en los animales superiores tiene lugar en tres direcciones: 1.- Ley de desarrollo céfalo-caudal. Primero maduran las partes próximas a la extremidad cefálica, y las últimas en experimentar este proceso son las más distanciadas. Por ejemplo, el niño comienza a dominar los músculos de los ojos y de la boca, luego los del cuello, tórax, abdomen, cintura pélvica, muslos, piernas, pies. (Mc Graw, 1943). 2.- Ley del desarrollo próximo-distal. El desarrollo se produce desde el eje corporal hacia las extremidades. (Coghill, 1929). 23 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.- Ley de lo general a lo específico. Primero se desarrollan funciones más globales y luego las más finas, que exigen una mayor coordinación. (Coghill, 1929). Principios del desarrollo 1. El desarrollo es un proceso continuo que abarca desde la concepción a la madurez. (Illingworth, 1983). 2. La secuencia de desarrollo es igual para todos los niños, pero el ritmo varía de uno a otro. (Piaget, 1969). 3. El desarrollo está íntimamente relacionado con la maduración del sistema nervioso. Por ejemplo, por más que practique, un niño solamente andará cuando su sistema nervioso esté dispuesto para ello. (Illingworth, 1983). 4. Los reflejos primarios, que aparecen en las primeras etapas de la vida, han de perderse antes de adquirir el correspondiente movimiento voluntario. (Illingworth, 1983). 5. El desarrollo se hace irregularmente, refleja una discontinuidad. (da Fonseca, 1988). 6. El desarrollo de diversas áreas no se hace siguiendo el mismo ritmo, se realiza en un crecimiento asíncrono. (da Fonseca, 1988). 7. El desarrollo se procesa por especialización de estructuras, es decir, por medio de diferenciaciones progresivas. (da Fonseca, 1988). 8. La diferenciación de estructuras depende de una jerarquización de estructuras. (da Fonseca, 1988). 9. Las estructuras más jerarquizadas necesitan más tiempo para alcanzar la maduración; dependen de la maduración de estructuras funcionales que se complejizan. (da Fonseca, 1988). 10. El desarrollo se realiza con la primacía de la cabeza sobre las estructuras del cuerpo (McGraw, 1943), siguiendo la Ley céfalo-caudal. 11. La Ley céfalo-caudal es anterior a la Ley próximo-distal. (Coghill, 1929). 12. La maduración muscular es primero axial (tronco) y posteriormente apendicular (miembros y extremidades), siguiendo la Ley próximo-distal. (Coghill, 1929). 24 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 13. El tubo neural embrionario da origen al mioblasto y al neuroblasto, lo que demuestra, a niveles evolutivos, la dependencia de los aspectos musculares respecto de los aspectos neurológicos. (da Fonseca, 1988). 14. En la maduración nerviosa se procesa en primer lugar la activación de las neuronas motoras, seguidas de las neuronas sensitivas y por último, las neuronas de asociación. (Rosenzweig, 1992). 15. Las relaciones evolutivas entre la motilidad y la sensibilidad dependen de la maduración de la función tónica, que se da en sentido contrario a la Ley céfalo-caudal. Se trata, utilizando la terminología de Hamburger (1971), de una progresiva reactivación (feed-back) propioceptiva, en la cual se encuentra la función tónica, que pone todas las estructuras somáticas (músculos, tendones, articulaciones...) en confrontación integral con las estructuras cerebrales. 16. La función tónica depende de un proceso de regulación neuromotora y neurosensorial donde participan fundamentalmente las estructuras del tronco cerebral (formación reticulada, bulbo y protuberancia) y del cerebro. (Wallon, 1966). 17. La maduración va desde los músculos flexores a los extensores, de los monoarticulares a los pluriarticulares, desde la profundidad a la superficie, de los agonistas a los antagonistas. (Sherrington, 1941) De esta manera la evolución se inicia en conductas reflejas, pasa por las automáticas y alcanza las voluntarias. 18. La ontogénesis del sistema nervioso central depende de la formación inicial del tubo neural y de sus transformaciones en largo y ancho. (da Fonseca, 1988). 19. La ontogénesis del sistema nervioso es el resultado de la asociación entre la ontogénesis de la motricidad y la ontogénesis de la sensibilidad. (da Fonseca, 1988). 25 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 4.- Patologías relacionadas con el crecimiento Con el presente punto se pretende proporcionar una visión genérica acerca de las alteraciones/ patologías del crecimiento y del desarrollo. Se consideran trastornos/ alteraciones del crecimiento y del desarrollo a “todos aquellos procesos que suponen una anomalía en las pautas normales de desarrollo del niño, y por tanto, en su conducta”. (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, Aula Santillana, Tomo II, pg. 608). Como hemos visto anteriormente, ambos están condicionados por una serie de factores, de carácter endógeno y exógeno, que son los “causantes” de dichas alteraciones. Se designan con el nombre de auxopatías, los desórdenes más específicos que afectan el crecimiento en talla (estatural) y peso (ponderal). Nos encontramos con cuatro grandes tipos: − Hipercrecimiento estatural. − Hipocrecimiento estatural. − Obesidad. − Delgadez o caquexia. Se define por hipercrecimiento, un aumento de velocidad en el crecimiento que excede la zona de normalidad. Comprende una serie de situaciones clínicas que pueden obedecer a diversas etiologías. (Vicens-Calvet, E., Carrascosa, A., 1985). Bajo el término de nanismos esenciales o primordiales, o más correctamente bajo la denominación de hipocrecimientos dismórficos, se incluye una larga relación de entidades clínicas que tienen como común denominador un crecimiento menor más o menos acentuado. Se trata de cuadros dismórficos que presentan una serie de rasgos fenotípicos característicos. Cuando se presentan de forma florida, su diagnóstico no ofrece dudas; sin embargo, las formas incompletas, especialmente frecuentes, plantean importantes dificultades diagnósticas. (Delgado, A., Santolaya, J.M., y de Aristegui, J., 1985). 26 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Se considera obesidad al exceso de peso debido al aumento de los depósitos de grasa en el tejido subcutáneo y alrededor de ciertas vísceras y órganos internos, en cantidad superior a la normalidad fisiológica (cuando se supera en un 20% o más el peso normal), consecuencia del metabolismo en general y no sólo del graso. (Corpas Rivera, F.J., Toro Bueno, S., Zarco Resa, J.A., 1994). Por último, se denomina caquexia/delgadez a la disminución anormal del peso del cuerpo que provoca una extrema decadencia del estado nutritivo y sanguíneo del organismo y de sus fuerzas. Es pues, un estado patológico caracterizado por un adelgazamiento muy acentuado, anemia intensa, pérdida de fuerzas, piel seca y rugosa y coloración amarillenta grisácea. (Polaino-Lorente, A., 1983). A continuación presentamos un esquema de dichas alteraciones citando algunos síndromes que están asociados con ellas. Es un resumen de los trabajos realizados por: Delgado, Santolaya, y de Aristegui (1985), Pombo y Peña (1985), Vicens-Calvet y Carrascosa (1985), Bueno (1985), Sánchez Villares, Sánchez, Jacob, Alonso y Martínez Sopena (1985). 27 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” ALTERACIONES DEL CRECIMIENTO ESTATURAL HIPERCRECIMIENTO - DEFINITIVO Hipersecreción de la hormona del crecimiento Gigantismo cerebral (S. Sotos) Marfan Homocistinuria Poligonosomías (S. Klinefelter, XXY; Superhembras, XXX) Déficit de gonadotrofinas (S.Kallman) Berardelli Weaver Talla alta constitucional - PARCIALES Klippel-Trenaumay Hemihipertrofia corporal - TRANSITORIOS de inicio en la vida fetal de inicio postnatal HIPOCRECIMIENTO - DISPLASIAS ÓSEAS O OSTEOCONDRODISPLASIAS Crecimiento de los huesos largos y/o vértebras Acondrogénesis Displasia Acondroplasia Hipocondroplasia Discondrosteosis Condrodisplasia Pseudoacondrodisplasia Acrodisplasia Desarrollo anárquico del cartílago y de los componentes fibrosos del esqueleto Acrodisplasia con exostosis Encondromatosis Metacondromatosis Displasia fibrosa Querubismo Neurofibromatosis Anomalías de densidad de las corticales diafisarias y/ o anomalías del modelaje metafisario Osteogénesis Osteoporosis 28 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Picnodisostosis Osteopoecilia Osteopatía estriada Osteodisplasia Osteo-ectasia Periostosis - ABERRACIONES CROMOSÓMICAS (salvo S. Klinefelter y XYY) - EMBRIOFETOPATÍAS DE ETIOLOGÍA CONOCIDA Infecciones Citomegalia Rubeola Toxoplasmosis Hepatitis Hiperfenilalanemia materna Embriofetopatía alcohólica - NANISMOS ESENCIALES DISMÓRFICOS Cornelia de Lange Rubinstein-Taybi Silver-Russell Dubowitz Bloom S. MU-LI-BR-EY Xeroderma pigmentoso Johanson-Blizzard Seckel Hallerman-Streiff-François Nanismo con nariz roma Freeman-Sheldon Smith-Lemli-Opitz Williams Noonan o S. Turner con cariotipo normal Aarskog Robinow Ataxia-Telangiectasa L.E.O.P.A.R.D. Cockayne Laurence-Moon-Bardet-Biedl Opitz Grieg Rothmund Weill-Marchesani Prader-Willi - DE CAUSA NUTRICIONAL Carencias primarias Déficit de nutrientes no esenciales Déficit de nutrientes esenciales Privación psicosocial 29 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Carencias secundarias o endógenas Alteración del tracto intestinal Anatómicas Digestivas Absortivas De Transporte Metabólicas Catabólicas Alteraciones hepatobiliares Atresia de vías biliares Cirrosis - DE CAUSA ENDOCRINA Alteración de la hormona del crecimiento Hipotiroidismo Pubertad precoz Pubertad precoz verdadera Pseudopubertad precoz Pubertad precoz parcial PONDERAL OBESIDAD - SEGÚN SU ETIOLOGÍA Neurológica Endocrina Metabólica Exógena Hiperfagia Sedentarismo Prepuberal Familiares - SEGÚN SU LOCALIZACIÓN Generales Localizadas DELGADEZ - SEGÚN SU ETIOLOGÍA Orgánica Hipertiroidismo Alteraciones hipotálamo-hipofisarias Funcional 30 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Dado que el concepto de “maduración” implica un desarrollo completo, los trastornos del desarrollo pueden denominarse también trastornos de la maduración o “maduropatías”. De acuerdo con la variable cronológica existen cinco tipos de trastornos del desarrollo o maduropatías: o Prenatales. o Perinatales. o Postnatales. o prenatales diferidas. o Pseudomaduropatías. Según el agente control habrá dos tipos: − Somatógenas (Existen lesiones orgánicas del sistema nervioso bien macroscópicas, bien microscópicas). − Etógenas (Las circunstancias ambientales en que el niño se desarrolla están alteradas y no posibilitan un correcto aprendizaje. Pueden ser de carácter: o Familiar, nutricional, social, cultural, racial, político, sanitario, económico... A continuación presentamos un cuadro de clasificación teniendo en cuenta esta organización, tomado de Mardomingo Sanz, M.J. (1991). 31 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” CLASIFICACIÓN DE LAS MADUROPATÍAS SOMATÓGENAS PRENATALES .- Preconcepcionales: Enzimopatías .- Concepcionales: Cromosomopatías .- Gestacionales: (1º al 7º ó 9º mes) disencefalias dismielias microcefalias Malformativas: hidranencefalias hidrocefalias porencefalias artrogriposis Infecciosas .- Maduropatías del tercer trimestre (hiponutrición, intoxicaciones) PERINATALES .- Parálisis cerebral infantil (hipoxiacidosis) .- Querníctero (hiperbilirrubinemia) POSTNATALES .- Infecciosas .- Tóxicas .- Vasculares .- Tumorales .- Traumáticas PRENATALES DIFERIDAS SEUDOMADUROPATÍAS ETÓGENAS PRENATALES: preconcepcionales y gestacionales PERINATALES POSTNATALES 32 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 1 1.- El término crecimiento hace referencia a: a) La diferenciación progresiva de órganos y tejidos. b) La maduración del organismo. c) El proceso de organización y reorganización de estructuras. d) El incremento cuantitativo de los diferentes órganos. 2.- Los diferentes parámetros para explorar el crecimiento son: a) Medidas de las dimensiones corporales. b) Medidas de la composición corporal. c) Medidas de maduración. d) Medidas de la complejidad funcional. 3.- El término desarrollo hace referencia a: a) Las continuas transformaciones en las dimensiones corporales que transcurren desde la concepción hasta la muerte. b) El aumento en el número y tamaño de las células. c) La maduración morfológica del ser humano. d) La progresiva especificación y perfeccionamiento de las funciones fisiológicas. 4.- Indique qué factores prenatales influyen en el crecimiento y desarrollo. 33 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 5.- Explique en qué consisten las 3 leyes de maduración. 6.- Enumere cinco síndromes que cursan con hipocrecimientos dismórficos. 7.- ¿Qué es la caquexia?. 8.- Se considera que existe obesidad cuando se supera el peso normal en un: a) 15% b) 20% c) 25% d) 30% 9.- Describa las principales características del crecimiento. 10.- Describa las principales características del desarrollo. 34 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” CLAVE DE LA AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 1 1.- El término crecimiento hace referencia a: Respuesta d) 2.- Los diferentes parámetros para explorar el crecimiento son: Respuesta d) 3.- El término desarrollo hace referencia a: Respuesta d) 4.- Indique qué factores prenatales influyen en el crecimiento y desarrollo Apartado 1.3 5.- Explique en qué consisten las 3 leyes de maduración Apartado 1.4 6.- Enumere cinco síndromes que cursan con hipocrecimientos dismórficos Apartado 1.5 35 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 7.- ¿Qué es la caquexia? Apartado 1.5 8.- Se considera que existe obesidad cuando se supera el peso normal en un Respuesta b) 9.- Describa las principales características del crecimiento Respuesta a desarrollar. 10.- Describa las principales características del desarrollo. Respuesta a desarrollar. 36 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” BIBLIOGRAFÍA DE AMPLIACIÓN DE LA UNIDAD 1 ALONSO ORTIZ, (1992) Crecimiento fetal. Evaluación perinatal, Mead Jonson. BUTIÑÁ JIMÉNEZ, C., VILLALTA CABERO, J., SARRAMONA LOPEZ, J., (1990) Normas generales del desarrollo y maduración físicos del niño. Barcelona: CEAC. CRATTY, B.J., (1982) Desarrollo perceptual y motor en los niños, Barcelona: Paidós. FERRANDIZ VINDEL, I.M., (1999) Perfiles de desarrollo motor y deficiencia mental, Tesis doctoral no publicada. Universidad Complutense de Madrid. LEWIS, V., (1991) Desarrollo y déficit. Barcelona: Paidós. TORO, S. Y ZARCO, J. (1995) Educación Física para niños y niñas con necesidades educativas especiales, Málaga: Aljibe 37 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 1 Crecimiento alométrico: aplicado al crecimiento humano, quiere decir que éste no es ni continuo ni igual en todos los momentos; en una primera fase se crece muy rápido y en fases más avanzadas ni se aprecia ese crecimiento. Desarrollo: se entiende como desarrollo el “incremento que muestra una cosa o persona, ya sea de orden físico, intelectual o moral” (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, Tomo II, Aula Santillana, 1985). Ley del desarrollo céfalo–caudal: según esta ley, maduran primero las partes próximas a la extremidad cefálica, y las últimas en experimentar este proceso son las más distanciadas (por ejemplo, el niño comienza a dominar los músculos de los ojos y de la boca, luego los del cuello, tórax, abdomen, cintura pélvica, muslos, piernas, pies). 38 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” UNIDAD DIDÁCTICA 2: TRASTORNOS PSICOMOTORES VERSUS DEFICIENCIAS MOTÓRICAS Isabel Ferrándiz Vindel 39 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” ÍNDICE DE LA UNIDAD 2: TRASTORNOS PSICOMOTORES RESUMEN DE LA UNIDAD 2 ......................................................................................... 41 DESARROLLO DE LA UNIDAD 2 .................................................................................. 44 1.- Trastornos Psicomotores: Concepto ......................................................................... 44 2. Clasificación de los Trastornos Psicomotores ......................................................... 45 2.1.- Trastornos del tono muscular ....................................................................... 48 2.2.- Trastornos del equilibrio .............................................................................. 49 2.3.- Trastornos de la coordinación dinámica general ......................................... 49 2.4.- Trastornos de la diferenciación de la actividad ........................................... 51 2.5.- Anomalías en el campo de las capacidades psíquicas, relacionadas con el campo motor .................................................................................... 52 2.6.- Hábitos y descargas motrices ....................................................................... 53 3.- Deficiencias Motóricas: Concepto ........................................................................... 54 4.- Clasificación de las Deficiencias Motóricas............................................................. 55 AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 2 ....................................................................... 58 40 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” CLAVE DE LA AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 2 ........................................... 61 BIBLIOGRAFÍA DE AMPLIACIÓN DE LA UNIDAD 2 ............................................... 63 GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 2 ....................................................... 65 41 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” RESUMEN DE LA UNIDAD 2 Nuestra conducta comporta un amplio rango de actos que se extienden en complejidad desde los movimientos digitales hasta la realización de hazañas deportivas. Pero incluso los movimientos cotidianos normales suponen una secuencia intrincada de actividad muscular, ósea, articular. En cualquier movimiento intervienen estructuras encefálicas y no encefálicas que seleccionan los músculos apropiados para producir “ese” determinado movimiento y no otro. (Rosenzweig, 1992). Los “reflejos medulares” tienen un nivel de integración estructural complejo, no encefálico, que informa constantemente del tono muscular a la médula (motoneuronas gamma), inhibe los músculos antagonistas (motoneuronas alfa), produce la potenciación selectiva de un tipo de reflejos o la inhibición de los reflejos opuestos. (Vázquez Valverde, 1988). Los movimientos complejos implican indudablemente programas cerebrales en los que intervienen dos sistemas motores: el sistema piramidal y el sistema extrapiramidal. El sistema piramidal (o sistema corticoespinal) hace referencia a los cuerpos neuronales de la corteza cerebral y a sus axones, y se ocupa de los movimientos rápidos y finos de las extremidades y, en general, de los movimientos voluntarios. (Rosenzweig, 1992). El sistema extrapiramidal es el que, a partir de los ganglios basales, cerebelo, sistema reticular activador descendente y sistema vestibular del oído, se encarga de los 42 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” ajustes gruesos de la postura, movimientos de equilibrio en la marcha, etc. (Vázquez Valverde, 1988). Junto a los sistemas implicados, el aparato neuromuscular se compone de un complejo conjunto de músculos, tendones, huesos y articulaciones. Las alteraciones en cualesquiera de estos sistemas o subsistemas, probablemente que lleven a disfunciones motoras observables. Por ello, el movimiento se convierte en algo crucial para lograr la plena madurez psicofísica de la persona, pudiendo afirmar que el dominio corporal es el primer elemento del dominio del comportamiento. (Linares y Ferrándiz, 2001). Cuando se revisa la bibliografía, se encuentra bastante uniformidad entre los distintos autores sobre el término “desarrollo psicomotor”, pero no ocurre lo mismo cuando se hace referencia a los “trastornos psicomotores”. Se emplean diferentes términos para incluir los mismos trastornos e, incluso, la clasificación que proponen no engloba siempre las mismas entidades. A este objetivo se dirige una parte del tema que estudiaremos a continuación, pues creemos que el conocimiento de las diferentes manifestaciones de los trastornos motores, ayudará a comprender mejor y a detectar las necesidades y posibilidades reales de las personas afectadas. La descripción de los distintos trastornos se hace, sobre todo, desde el punto de vista de sus manifestaciones; se ha intentado evitar el abundar en aquellos datos que sin duda son importantes desde el punto de vista científico y médico, pero no relevantes para la intervención educativa. No obstante, la bibliografía que se ofrece permite al estudiante la ampliación de aquellos conceptos en los que interese ahondar. Cuando hablamos de déficits motóricos nos referimos a personas que presentan problemas en la ejecución de sus movimientos, en su motricidad en general, independientemente de la causa desencadenante. 43 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Es habitual, en el léxico común, hablar de deficientes motóricos para etiquetar a aquellos sujetos que presentan problemas en la ejecución de sus movimientos y contraponen este concepto al de deficientes intelectuales. (Ferrándiz, 2000). Es importante destacar que no hablaremos a lo largo de esta unidad y de las siguientes, de deficientes motóricos o de discapacitados o de minusválidos, sino de personas afectadas por deficiencias motóricas. Esta distinción es fundamental, pues desplaza la atención hacia las relaciones entre el individuo que padece una lesión, un impedimento, un déficit y su entorno, dependiendo su condición de discapacitado o de minusválido, no ya de las características de la deficiencia, sino de las dificultades que le ofrece para llevar una vida “norma” en el seno de un grupo social. 44 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” DESARROLLO DE LA UNIDAD 2 1.- Trastornos psicomotores: concepto Bajo este rubro caben todas las alteraciones que se manifiestan en la realización del movimiento y que son consecuencia de una falta de coordinación entre intención y motricidad, de una discrepancia entre el grado de madurez perceptiva y la posibilidad de responder con el movimiento. Entonces, ¿Qué es un trastorno psicomotor? Según el Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, (Tomo IV, pag. 1687), se consideran trastornos de la psicomotricidad a aquellas alteraciones que se manifiestan en la realización del movimiento y que son consecuencia de una falta de coordinación entre intención y motricidad, de una discrepancia entre el grado de madurez perceptiva y la posibilidad de responder con el movimiento. La Clasificación Internacional de las Enfermedades, publicada por la OMS (Organización Mundial de la Salud), utiliza el término “trastorno específico del desarrollo psicomotor” para señalar a “un rendimiento en una prueba estandarizada de coordinación de movimientos, por lo menos dos desviaciones típicas por debajo del nivel estable y para la edad cronológica del niño, que interfiere significativamente con el rendimiento escolar y la actividad diaria, estando ausente un trastorno neurológico”. (CIE 10, 1993, 188). En la práctica, encontramos a niños con alguna alteración en cuanto a su desarrollo motor o en cuanto a la adquisición de determinados conceptos básicos 45 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” (esquema corporal, nociones espacio-temporales, lateralización...), pero que no van acompañados ni de alteración psicopatológica grave ni de daños localizados en el sistema nervioso. (Cobos, 1997). El diagnóstico de estos trastornos se establece si las alteraciones no se deben a una enfermedad médica y no se cumplen los criterios del trastorno generalizado del desarrollo. (DSM-IV, 1995). Se ha estimado que la prevalencia de estos trastornos es de un 6% en los niños de edades comprendidas entre los 5 y los 11 años; entendiendo que habitualmente suelen ocurrir en los primeros intentos de los niños por realizar tareas que implican movimiento y que su curso es variable, así como sus manifestaciones que variarán en función de la edad y la etapa del desarrollo. (DSM-IV, 1995). 2.- Clasificación de los Trastornos Psicomotores ¿Y cómo se clasifican estos “trastornos psicomotores”? Se han descrito múltiples intentos para objetivar los cuadros patológicos que son consecuencia de estos trastornos. Es Dupré en 1907 el primero que define un síndrome de insuficiencia psicomotora, llamándole “síndrome de debilidad motriz”, y en él distingue: Sincinesias. Paratonías. Temblores. Mioclonías. Ciertas epilepsias. Espasmos musculares e inestabilidad. Otros describen las alteraciones basándose en la patología de las diferentes componentes motores definidos por ellos; según las alteraciones en el sistema piramidal, extrapiramidal, lesiones corticocerebrales y/o lesiones frontales. 46 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Mientras Ajuriaguerra (1983) diferencia entre: Perturbaciones tónico-emocionales precoces. Hábitos y descargas motrices en la evolución. Tics. Debilidad motriz. Inestabilidad psicomotriz o síndrome hipercinético. Bulbena (1985) hace referencia a: Agitación psicomotriz. Inhibición psicomotriz. Estereotipias. Manerismos. Tics. Temblor. Convulsiones. Estupor. Catatonía. Del Barrio (1986, 107) define estas perturbaciones como “un dilatado y persistente incontrol de las funciones motoras de los niños” e incluye dentro a: Tics. Síndrome de Gilles de la Tourette. Estereotipias. Onicofagia. Chuparse el dedo. Ritmias. ... Como vemos, la lista de autores y de términos que solapan unas mismas características sería interminable y, no ayudaría a poner demasiada luz al variado grupo de trastornos que tienen que ver con la motricidad, con el movimiento. A continuación, hemos realizado un cuadro-resumen de las alteraciones psicomotrices que han sido estudiadas por los diversos autores, más frecuentemente. (Molina de Costallat, 1983; Hernández, 1987; Polaino-Lorente, 1988; Sánchez Asín, 1993; Molina, 1994; Bucher, 1995; Toro y Zarco, 1995; Cobos, 1997). 47 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Posteriormente, describiremos las causas y sintomatología que presentan dichas alteraciones. TRASTORNOS PSICOMOTORES TRASTORNOS DEL TONO MUSCULAR (Disarmonías tónico-motoras): - Hipotonía - Hipertonía ó Paratonía - Catalepsia - Cataplejia TRASTORNOS DEL EQUILIBRIO (Inestabilidad psicomotriz): TRASTORNOS DE LA COORDINACIÓN DINÁMICA GENERAL (Torpeza Motriz): - Discinesias y Sincinesias: - - Apraxias y Dispraxias: - - Agudas Tardías Ideatorias Ideomotrices Constructivas Buco-linguo-facial Mieloquinética Ataxia: - Estática o de posición Dinámica o locomotriz TRASTORNOS DE LA DIFERENCIACIÓN DE LA ACTIVIDAD: - Agitación psicomotriz: - - Como reacción En trastornos orgánico-cerebrales Psicótica Inhibición psicomotriz Incapacidad para regular el tiempo de ejecución de un movimiento: - Ausencia o disminución del freno inhibitorio Lentitud de reacción frente a los estímulos sensoriomotrices recibidos ANOMALÍAS EN EL CAMPO DE LAS CAPACIDADES PSÍQUICAS, RELACIONADAS CON EL CAMPO MOTOR: - Esquema corporal - Lateralidad - Estructuración espacio-temporal - Atención - Memoria HÁBITOS Y DESCARGAS MOTRICES (Hábitos motores desadaptativos) : - Ritmias motoras - Tics: - - Onicofagia Tricotilomanía Estereotipias Temblores : - - Faciales Cabeza y cuello Tronco y miembros Respiratorios Fonatorios y verbales Digestivos Espontáneo o de reposo - Intencional Offensa capitis Espasmos musculares Corea de Huntigton. 48 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 2.1.- Trastornos del tono muscular Se considera al tono muscular como el grado de contracción que tienen en cada momento los músculos; por lo tanto las disarmonías tónico-motoras son labilidades y malas regulaciones del tono muscular, que se manifiesta por una gran discontinuidad de la adaptación. Períodos de reacciones normales alternan con repentinas crisis de inhibición, o por el contrario, descargas tónicas con incontinencia de ademanes, rigidez, brusquedad e impulsividad. Se entiende por hipotonía una disminución del estado de preparación para entrar en actividad. La influencia excitadora ejercida por el sistema extrapiramidal sobre los grupos de neuronas motoras (en las células del asta anterior, en las que se originan las fibras fusimotoras) está disminuida y, en consecuencia, la sensibilidad de los músculos es menor de lo normal. Puede confundirse con parálisis muscular porque los músculos parecen ser laxos en parte o totalmente, pero es un estado distinto. (Cash, 1986). La hipotonía nunca afecta a determinados grupos musculares por separado, suele ser un rasgo general, o en algunos casos, unilateral. El motivo más común de la hipotonía es un trastorno de la función cerebelosa, por lesión o enfermedad del cerebelo mismo, o de las comunicaciones entre el cerebelo y los centros extrapiramidales del tallo cerebral. (Rosenzweig, 1992). La hipertonía ó paratonía es lo contrario a la hipotonía. En este caso existe una excesiva influencia excitadora extrapiramidal sobre los grupos de neuronas motoras y el arco reflejo de estiramiento es demasiado sensible. (Cash, 1986). La catalepsia es un trastorno que se caracteriza por un estado de completa rigidez, inmovilidad e insensibilidad del cuerpo, que puede estar interrumpido de vez en cuando por movimientos inconscientes. Se puede observar en la esquizofrenia y en algunas psicosis. (Polaino-Lorente, 1987). La cataplejía es una pérdida súbita de fuerzas ante un estímulo emotivo muy intenso, conservando perfectamente lúcida la conciencia. Esta caída brusca y transitoria del tono muscular provoca una caída fulminante al suelo. (Polaino-Lorente, 1987). 49 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 2.2.- Trastornos del equilibrio Desde el punto de vista psicomotor, el equilibrio es una cualidad coordinativa específica que “permite el mantenimiento y la recuperación de una determinada posición estática o dinámica, asignada o deseada, funcional para el sujeto ante la fuerza de gravedad y adecuada al éxito de la acción”. (Palmisciano, 1994, 13). Toda acción motora, especialmente si es compleja, sólo puede llevarse a término con éxito, si estamos en equilibrio; por lo tanto, es un prerrequisito del movimiento, de orden psicomotor. El equilibrio está controlado por el sistema vestíbulo-cerebelar, por lo tanto, si existe alguna lesión o alteración en el aparato vestibular (oído interno) y/o en el cerebelo y sus vías, aparecerán dificultades para el mantenimiento del equilibrio. (Rosenzweig, 1992). En caso de lesiones, las funciones residuales compensan (en mayor o menor medida) la función perdida. Las lesiones cerebelares son más graves que las vestibulares, probablemente porque el cerebelo es el centro integrador superior, mientras que el vestíbulo es sólo uno de los analizadores involucrados en la integración. (Palmisciano, 1994). 2.3.- Trastornos de la coordinación dinámica general Se denomina Coordinación Dinámica General a aquellos ejercicios que exigen un recíproco ajuste de todas las partes del cuerpo, y en la mayoría de los casos implican locomoción. (Vallet, 1981). La Discinesia consiste en movimientos involuntarios e inadecuados, producidos por contracciones musculares y que pueden ser agudas y tardías (si aparecen al cabo de un tratamiento prolongado de neurolépticos). (Polaino-Lorente, 1987). 50 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” La Sincinesia es un movimiento involuntario y superfluo, de una parte del cuerpo, que acompaña al movimiento intencional de otra parte. Se define como Apraxia la incapacidad de realizar correctamente movimientos voluntarios o impuestos, aunque no estén impedidos por parálisis ni defecto alguno de coordinación. Se trata de un problema neurológico, motivado por el trastorno de los niveles motores y de las motoneuronas. (Toro y Zarco, 1994). Puede ser consecuencia de una lesión cerebral, aunque a menudo su génesis es vascular; casi siempre se trata de lesiones focales de los hemisferios cerebrales (sobre todo el dominante). (Rosenzweig, 1992). Las Dispraxias se caracterizan por alteraciones en la estructuración espaciotemporal y en la integración del esquema corporal. Es una incapacidad para realizar gestos sencillos encadenados y, especialmente, para repetir secuencias rítmicas. (Cobos, 1997). Tanto las apraxias como las dispraxias suelen identificarse en diversas formas como: (Polaino-Lorente, 1987; Toro y Zarco, 1994; Cobos, 1997). − La Ideatoria: incapacidad para elaborar o retener el proceso de movimiento, si se le dan pautas al sujeto, éste es capaz de hacer el movimiento. − La Ideomotriz: incapacidad para llevar a la práctica el plan de movimiento elaborado. − La Constructiva: el sujeto se mueve realmente bien, pero falla en lo que significa construcción de cosas. − La Buco-linguo-facial: la dificultad del movimiento se centra en estas áreas. − La Mieloquinética: la incapacidad está limitada a la actividad de la mano. Ataxia significa movimientos incoordinados y mal sincronizados, lo que acarrea falta de uniformidad en ellos. (Cash, 1986). 51 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Es un trastorno de la motricidad vinculado a un defecto de coordinación de los músculos implicados en un movimiento, y a una perturbación del equilibrio, afectando a la marcha. (Sánchez Asín, 1993). Se manifiesta siempre que falte el control sensitivo, siendo la pérdida del sentido de la posición y del movimiento, los responsables de esta enfermedad (Toro y Zarco, 1994). Se distinguen dos tipos de ataxia: − La estática o de posición: que se revela, no sólo en la ejecución de los movimientos, sino también en el mantenimiento de las posiciones del cuerpo y de sus segmentos. − La dinámica o locomotriz: donde la coordinación de los movimientos y su ejecución es inexacta. En ambos casos, los trastornos se deben casi exclusivamente a lesiones de las vías de sensibilidad profunda. (Rosenzweig, 1992). 2.4.- Trastornos de la diferenciación de la actividad La agitación psicomotriz cursa con una gran hiperactividad que a veces se acompaña de atención oscilante, fuga de ideas y euforia. Suele aparecer como reacción ante un estímulo externo o como consecuencia de un trastorno orgánico cerebral (epilepsia, delirium tremens...) o de la psicosis (fases maníacas, al concluir el estupor catatónico). (Polaino-Lorente, 1983). La ausencia o disminución del freno inhibitorio, es un trastorno por el cual no se moderan los movimientos impulsivos, tanto en el desplazamiento corporal como en la actividad gestual. (Molina de Costallat, 1983). 52 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” La lentitud de reacción frente a los estímulos sensorio-motrices recibidos, es otro trastorno que aparece tanto en ejercicios ritmados como en la actividad espontánea. (Molina de Costallat, 1983). 2.5.- Anomalías en el campo de las capacidades psíquicas, relacionadas con el campo motor El concepto de esquema corporal, somatognosia ó imagen de sí mismo, se refiere a un proceso complejo que comienza desde los primeros días de vida y que culmina cuando el niño llega a la pubertad. Con él queremos expresar la representación que tenemos de nuestro cuerpo, de los diferentes segmentos corporales, de sus posibilidades de movimiento y de acción, así como de sus diversas limitaciones. (Ballesteros, 1982). El cuerpo humano es anatómicamente simétrico, pero funcionalmente asimétrico. La lateralidad es, pues, la preferencia de utilización de una de las partes simétricas del cuerpo humano. Este proceso tiene que ver con la dominancia hemisférica, pero la exactitud del mismo aún no se conoce. (Rigal, 1987). La orientación espacial está asociada al espacio perceptivo e incluye esencialmente relaciones topológicas. El conocimiento de estos conceptos constituye un punto básico en los aprendizajes escolares y, por contrapartida, la no adquisición de los mismos está relacionada con alteraciones en la lectura (dislexia) y en la escritura (disgrafía). (Cobos, 1997). La estructuración temporal se fundamenta sobre los cambios que el sujeto percibe, estando constituido por dos componentes esenciales: el orden (aspecto cualitativo) y la duración (aspecto cuantitativo). Ambos elementos se encuentran sintetizados en el ritmo, el cual constituye la base de la experiencia temporal. (Paoletti, 1987). 53 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Se considera como atención a la capacidad de concentrar la actividad psíquica sobre un objeto, es decir, la aplicación selectiva de la sensibilidad a una situación estimulante, según diversos grados de claridad. (Polaino-Lorente, 1987). 2.6.- Hábitos y descargas motóricas Bajo el epígrafe de hábitos y descargas motrices se encuentran un cierto número de actos motores primitivos que aparecen en los primeros años del desarrollo psicomotor y que pueden, en ocasiones, llegar a ser considerados patológicos. (Polaino-Lorente, 1987). Las ritmias motoras son más frecuentes en niños hipertónicos que en los hipotónicos. Afectan sobre todo a las funciones posturales y motrices, comprometiendo exclusivamente a la cabeza, o a la cabeza y el tronco, uniéndoseles en ocasiones, los miembros superiores. (Molina de Costallat, 1983). Los tics son movimientos involuntarios, bruscos, rápidos y repetidos, que afectan a un grupo o a varios grupos musculares, y que no tienen utilidad. Aumentan con los estados de ansiedad, disminuyendo cuando el sujeto está distraído y desapareciendo durante el sueño. (Polaino-Lorente, 1987). Se conoce por onicofagia al hábito de comerse las uñas que aparece en sujetos ansiosos, vivos y activos. Suele ir acompañado de inestabilidad motora y de un fondo de tensión y ansiedad, yendo unido en ocasiones a otras descargas, como chuparse el dedo. (Polaino-Lorente, 1987). La tricotilomanía se caracteriza por la necesidad, más o menos importante, de arrancarse, tirarse de los cabellos, o acariciarlos y enrollarlos. En ocasiones, las más graves, conducen a la aparición de grandes zonas peladas, ya que se arrancan los cabellos a manojos y pueden, incluso, llegar a comerlos. (Polaino-Lorente, 1987). 54 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Las estereotipias consisten en la repetición continua de un movimiento. Cuando son sencillas se suelen deber a un trastorno cerebral orgánico, las más complicadas se deben a trastornos psicopatológicos. (Rosenzweig, 1992). Los temblores son sacudidas musculares rítmicas y rápidas, que suelen afectar, sobre todo, a la cabeza, cara, lengua y manos; es algo totalmente involuntario y que en principio no se pueden controlar, por las personas que las tienen. (Rosenzweig, 1992). Al balanceo rítmico de la cabeza que es golpeada contra un objeto, se le denomina offensa capitis. (Polaino-Lorente, 1987). Los espasmos musculares consisten en contracciones súbitas y de duración variable de grupos musculares. (Polaino-Lorente, 1987). La Corea de Huntigton se caracteriza por tics que se asocian a rigidez muscular, movimientos irregulares, dislalia, apatía, irritabilidad, labilidad afectiva y síntomas depresivos. (Rosenzweig, 1992). 3.- Deficiencias motóricas: concepto Es determinante, para la gravedad de la lesión, el momento en que aparecen estos factores; cuanto más temprana sea su aparición dará lugar a malformaciones con repercusiones más graves sobre la vida del individuo, que si esos mismos factores incidieran en una etapa más tardía. (Campos Castelló, 1970). Las personas afectadas por deficiencias motóricas, presentan una clara desventaja en su aparato locomotor, en relación con el promedio de la población. (Toledo, 1980). Esta desventaja viene determinada por una serie de dificultades en las principales actividades del ser humano (motóricas): − Control de la cabeza. − Control del tronco. − Mantenimiento de la sedestación. 55 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” − Control de los miembros superiores. − Habilidad manual. − Coordinación. − Desplazamiento Además, a veces van acompañadas de otras alteraciones (sensoriales, perceptivas, del lenguaje oral, de la función de eliminación, etc...) (García Fernández, 1986). Además, todos estos tipos de deficiencias motóricas se ven ampliados aún más, si tenemos en cuenta no sólo el déficit motor que los caracteriza, sino también los diversos trastornos asociados que rodean al mismo (de tipo físico, intelectual, relacional...). (Ferrándiz, 2000). 4.- Clasificación de las Deficiencias motóricas Intentar clasificar las deficiencias motóricas constituye una labor harto compleja, dada la dispersión, variedad y diversidad que éstas encierran. La documentación científica al respecto arroja múltiples criterios organizadores, desde los más sencillos en función de las consecuencias y problemática comunes, que distinguen según la presencia o ausencia de afectación cerebral, factor generador de profundas diferencias; hasta otros más detallados que suelen fijar su punto de atención en alguno de estos tres criterios: el tipo y origen de la lesión, la localización o zona afectada, y su etiología; no siendo ninguno de ellos excluyentes. En nuestro caso ofrecemos un resumen de las principales alteraciones que podemos englobar en dos grandes grupos: − Según su afectación cerebral (si existe o no). − Según su origen (espinal, muscular, óseo-articular y cerebral); siguiendo los estudios de Mayor (1988), Martín Caro (1990). CNREE (1990), Bobath 56 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” (1992). Ollendick (1993, Sánchez Asín (1993), Molina (1994). Toro y Zarco (1995), Lou y Urquizar (1999). No disponemos de estadísticas en la actualidad que justifiquen el análisis en mayor profundidad de una patología frente a otra; atendiendo por tanto a un criterio operativo nacido de la práctica real, nos detendremos, en las dos próximas unidades didácticas, en los cuadros que mayor incidencia presentan en la población escolar. 57 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” DEFICIENCIAS MOTORICAS SIN AFECTACION CEREBRAL 1.- Origen Espinal: • Poliomelitis • Espina Bífida • Lesiones medulares degenerativas: Enfermedad de Werding-Hoffman Síndrome de Wohlfart-Kugelberg Esclerosis lateral amiotrófica Ataxia de Friedreich • Traumatismos medulares 2.- Origen muscular: • Distrofia muscular de Duchenne • Distrofia muscular de Beccker • Distrofia muscular de Emery-Dreifuss • Limb girdle (Distrofia de cinturas) tipo Duchenne en edad adulta • Distrofia muscular facioescápulohumeral • Síndrome escápuloperoneal • Distrofia muscular distal • Distrofia muscular óculofaringeal • Distrofia ocular • Distrofia muscular congénita • Distrofia muscular congénita Fukuyama • Distrofia miotónica o Enfermedad de Steinert 3.- Origen Óseo-articular: • Malformaciones congénitas: Amputaciones Agenesias de miembros Luxación congénita de la cadera Artrogriposis • Malformaciones distróficas: Condodistrofia Osteogénesis imperfecta • Malformaciones Microbianas: Osteomielitis aguda Tuberculosis óseo-articular • Reumatismos de la infancia: Reumatismo articular agudo Reumatismo crónico • Lesiones osteoarticulares Desviaciones de columna Enfermedades de la cadera Anomalías de la rodilla Anomalías del pie Anomalías de las extremidades superiores DEFICIENCIAS MOTÓRICAS CON AFECTACIÓN CEREBRAL 4.- Origen cerebral: • Traumatismos • Tumores • Parálisis cerebral 58 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 2 1.- El término hipotonía hace referencia a: a) Una disminución de la influencia excitadora del sistema extrapiramidal. b) Una excesiva influencia excitadora extrapiramidal. c) Un estado de completa rigidez. d) Una pérdida súbita de fuerzas. 2.- Los trastornos motores van acompañados de trastornos neurológicos: a) Siempre. b) Casi siempre. c) A veces. d) Nunca. 3.- El movimiento involuntario y superfluo es: a) Una discinesia. b) Una sincinesia. c) Una apraxia. d) Dispraxia. 4.- El equilibrio está controlado por: a) El sistema extrapiramidal. b) El sistema cerebeloso. c) El sistema vestibular. d) El sistema vestíbulo-cerebelar. 59 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 5.- El hábito de comerse las uñas se denomina: a) Tics. b) Tricotilomanía. c) Onicofagia. d) Estereotipia. 6.- La motricidad humana funciona según: a) Un modelo efector. b) Un modelo de control. c) Un modelo de autorregulación. d) Un modelo receptor. 7.- Las deficiencias motóricas van acompañadas de deficiencia intelecutal: a) Siempre. b) Casi siempre. c) A veces. d) nunca. 8.- La poliomielitis consiste en un ataque inflamatorio causado por: a) Bacterias. b) Virus. c) Rickettsias. d) Hongos. 9.- La definición: “trastorno persistente, pero no invariable de la postura y el movimiento, debido a una disfunción del encéfalo antes de que su crecimiento y desarrollo se completen...” corresponde a: 60 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” a) Espina bífida. b) Poliomielitis. c) Malformaciones congénitas. d) Parálisis cerebral. 10.- Consulte en autores que estudien las deficiencias motóricas, las clasificaciones que hacen de las mismas. Después haga un cuadro comparativo de las distintas clasificaciones. 61 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” CLAVE DE LA AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 2 1.- El término hipotonía hace referencia a: Respuesta a). 2.- Los trastornos motores van acompañados de trastornos neurológicos: Respuesta d). 3.- El movimiento involuntario y superfluo es: Respuesta b). 4.- El equilibrio está controlado por: Respuesta d). 5.- El hábito de comerse las uñas se denomina: Respuesta c). 6.- La motricidad humana funciona según: Respuesta c). 62 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 7.- Las deficiencias motóricas van acompañadas de deficiencia intelectual: Respuesta c). 8.- La poliomielitis consiste en un ataque inflamatorio causado por: Respuesta b). 9.- La definición: “trastorno persistente, pero no invariable de la postura y el movimiento, debido a una disfunción del encéfalo antes de que su crecimiento y desarrollo se completen...” corresponde a: Respuesta d). 10.- Consulte en autores que estudien las deficiencias motóricas, las clasificaciones que hacen de las mismas. Después haga un cuadro comparativo de las distintas clasificaciones. Respuesta a desarrollar. 63 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” BIBLIOGRAFÍA DE AMPLIACIÓN DE LA UNIDAD 2 ANDRÉS de, T. MOYA, J. Y PEÑA, A.I. (1997) Alteraciones motóricas en el desarrollo infantil. Madrid: Editorial CCS BARRIO del M.V., (1986) “Trastornos psicosomáticos y trastornos de hábitos motores” en VARIOS, Temas de psicopatología infantil, Valencia: Promolibro. BOBATH, K. Y KÖNG, E. (1986) Trastornos cerebromotores en el niño. Buenos Aires: Editorial Médica Panamericana. CNREE (1990) Las necesidades educativas especiales del niño con deficiencia motórica, Madrid: Servicio de Publicaciones del MEC. COBOS, P. (1999) El desarrollo psicomotor y sus alteraciones: manual práctico para evaluarlo y favorecerlo. Madrid: Pirámide. GALLARDO, M., Y SALVADOR, M., (1994) Discapacidad motórica. Aspectos psicoevolutivos y educativos. Granada: Aljibe. MARTÍN CARO SÁNCHEZ, L., (1990) Las necesidades educativas especiales del niño con deficiencia motórica. Definición y clasificación. Madrid: Servicio de publicaciones del MEC. MOLINA, S., (1994) Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial, Alcoy: Marfil. 64 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” ROSENZWEIG, M.R., y LEIMAN, A.I., (1992) Psicología fisiológica, Madrid: McGraw-Hill Interamericana de España, S.A.. SALTER, R.B. (1993) Trastornos y lesiones del sistema musculoesquelético: introducción a la ortopedia, fracturas y lesiones articulares, reumatología, enfermedad ósea metabólica y rehabilitación. Barcelona: Masson. 65 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 2 Catalepsia: trastorno que se caracteriza por un estado de completa rigidez, inmovilidad e insensibilidad del cuerpo, que puede estar interrumpido de vez en cuando por movimientos inconscientes. Sincinesia: movimiento involuntario y superfluo, de una parte del cuerpo, que acompaña al movimiento intencional de otra parte Trastorno psicomotor: se consideran como trastornos de la psicomotricidad aquellas alteraciones que se manifiestan en la realización del movimiento y que son consecuencia de una falta de coordinación entre intención y motricidad, de una discrepancia entre el grado de madurez perceptiva y la posibilidad de responder con el movimiento. 66 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” UNIDAD DIDÁCTICA 3: DEFICIENCIAS MOTÓRICAS SIN AFECTACIÓN CEREBRAL Isabel Ferrándiz Vindel 67 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” ÍNDICE DE LA UNIDAD 3: DEFICIENCIAS MOTÓRICAS SIN AFECTACIÓN CEREBRAL RESUMEN DE LA UNIDAD 3 .................................................................................... 69 DESARROLLO DE LA UNIDAD 3 ............................................................................ 70 1.- De origen espinal....................................................................................................... 70 1.1.-Poliomielitis ................................................................................................... 70 1.2.- Lesiones medulares degenerativas ................................................................ 72 1.3.- Traumatismos medulares ............................................................................... 73 1.4.- Espina Bífida.................................................................................................. 74 2.- De origen muscular................................................................................................... 84 2.1.- Distrofias musculares ................................................................................... 84 3.- De origen óseo-articular................................................................................................... 90 3.1.- Malformaciones congénitas ......................................................................... 90 68 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.2.- Malformaciones distróficas ......................................................................... 94 3.3.- Malformaciones microbianas ...................................................................... 94 3.4.- Reumatismos de la infancia ......................................................................... 96 3.5.- Lesiones osteoarticulares ............................................................................ 97 AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 3 ..................................................................... 101 CLAVE DE LA AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 3 ......................................... 102 BIBLIOGRAFÍA DE AMPLIACIÓN DE LA UNIDAD 3 ............................................. 103 GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 3 .......................................................... 105 69 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” RESUMEN DE LA UNIDAD 3 El objetivo general que se persigue en el primer capítulo de este tema consiste en conocer algunas de las deficiencias motóricas de origen espinal, es decir, aquellas cuya etiología está determinada por lesiones y enfermedades en los nervios motores localizados en la médula espinal y en los núcleos motores de los nervios craneales. Además, lo que nos proponemos con esta primera parte, es dar a conocer una visión global de la espina bífida en la que además de recoger los aspectos generales y las alteraciones físicas asociadas a la patología, recoja también los aspectos de diagnóstico, prevención y tratamiento. Las distrofias musculares se definen como un grupo de desórdenes genéticos, que provocan debilidad y un desgaste progresivo del músculo, en el cual se producen una serie de cambios microscópicos característicos. Algunos expertos han sugerido que puede haber al menos veinte variedades diferentes, pero aquí, en el segundo capítulo, expondremos aquellos tipos que han sido bien definidos y son relativamente frecuentes. Los huesos son propensos a diversos tipos de enfermedades. Existen malformaciones óseas de origen bioquímico, quiere esto decir un fallo de la química del organismo para permitir una formación ósea adecuada. También, pueden ser infectados mediante bacterias (“gérmenes”) como cualquier otra parte del cuerpo, como sucede en la osteomielitis. Otros tipos de enfermedades óseas son los reumatismos que suelen afectar a las distintas articulaciones, en concreto al tejido conjuntivo que la forma. Por último, en este capítulo se hará un revisión de aquellas alteraciones de la estructura anatómica de la trama ósea que da lugar a multitud de procesos y cuadros clínicos y que se engloban bajo el título de lesiones osteo-articulares. 70 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” DESARROLLO DE LA UNIDAD 3 1.- De origen espinal La médula espinal, que se entiende desde el bulbo raquídeo hasta la primera o segunda vértebra lumbar, es un eslabón vital entre el cerebro y los nervios conectados al resto del organismo. (Ronsenzweig, 1992). Su longitud, de 43- 45 cm, es menor que la de la columna vertebral (70-75 cm); su grosor no es uniforme, ya que en ella existen dos engrosamientos (intumiscencias): uno a nivel cervical y otro lumbar; su peso es de 25 a 30 gr, y está envuelta por las meninges, que la separan del conducto raquídeo. Actúa como un sistema de conducción bidireccional entre el cerebro y el sistema nervioso periférico y controla las acciones reflejas simples; también analiza las sensaciones que recibe y como una estación programada, organiza algunos movimientos básicos. (Schwartz, 1987). Numerosas enfermedades pueden afectar a la médula, desde aquellas adquiridas antes de nacer, a otras que aparecen a lo largo de la vida. Las lesiones en la médula 1.1.- Poliomielitis La Poliomielitis o Parálisis infantil es una “enfermedad infecciosa producida por uno de tres tipos de virus, los cuales tienen una especial afinidad por las astas anteriores de la médula espinal, provocando una inflamación en las neuronas de éstas”. (Cash, 1986, 266). 71 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Las células nerviosas principalmente afectadas son las de las extremidades y las que intervienen en la respiración y en la deglución. Por eso, dependiendo de la severidad de la infección y del tipo de virus involucrado, puede dar síntomas desde alteraciones gastrointestinales leves, hasta dificultad respiratoria, atrofias y parálisis. (Rosenzweig, 1992). Es una parálisis de tipo periférico y puramente motora, con perturbación circulatoria, que se manifiesta por la aparición brusca acompañada de hipotonía y abolición de los reflejos tendinosos. No afecta a la sensibilidad ni provoca trastornos esfinterianos, por lo general es asimétrica y en la mayoría de los casos afecta a los miembros inferiores. (Corpas y Toro, 1994). Una vez que se ha contraído la polio, el tratamiento se limita a intentar prevenir las graves e irreparables lesiones del sistema nervioso. La actuación ante un caso de poliomielitis varía según la fase y aunque no hay un tratamiento específico como tal, se pueden adoptar muchas medidas: ♦ Reposo absoluto. ♦ Fisioterapia. ♦ Cirugía. Dado que la polio es tan difícil de tratar una vez que ha ocurrido la infección, es vital su prevención. Un mayor control sanitario y las campañas de vacunación realizadas desde los años 50 y 60, han conseguido casi la desaparición de esta enfermedad en muchos países desarrollados, por desgracia, en el Tercer Mundo está sumamente extendida, a pesar de las campañas de vacunación promovidas por organismos internacionales. (Aguado, 1989). La vacunación es muy sencilla, actualmente ni siquiera ha de administrarse mediante inyección, pudiéndose tomar en forma de gotas sobre terrones de azúcar o bebido directamente. La vacuna consta de tres partes, puesto que hay tres variedades de virus de la polio. La inmunización que se consigue dura toda la vida. La vacuna es muy segura para los individuos que la han recibido. (Aguado, 1989). 72 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 1.2.- Lesiones medulares degenerativas Las causas de las lesiones degenerativas de la médula espinal producen diversos tipos de lesión. A veces se destruye por completo en un sector de varios centímetros, y el proceso puede extenderse en dirección central hasta segmentos superiores e inferiores, en el llamado “acuñamiento” y quizá tomar también una o más raíces nerviosas. Por consecuencia, los signos no sólo varían según el nivel de la lesión, sino también de acuerdo con su extensión, severidad y grado de totalidad. (Schwartz, 1987) Todo esto produce una variedad de signos, síntomas y déficits funcionales. Los síntomas incluyen debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable (ataxia), problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas con la memoria a corto plazo y problemas cognitivos. (Fundación Esclerosis Múltiple, 2001). Hay que remarcar que la mayoría de las personas con lesiones medulares degenerativas no tienen todos estos síntomas, sino que van a depender del tipo de lesión que presenten. Dichas lesiones se diagnostican por exclusión, por lo tanto con una sola prueba no puede diagnosticarse; se requieren todos o algunos de los procedimientos siguientes: - Historial médico para analizar signos y síntomas. - Exhaustivo examen neurológico. - Potenciales evocados para medir la respuesta del Sistema Nervioso Central. - Resonancia Magnética del cerebro y de la médula espinal. - Punción lumbar para analizar la composición del líquido que envuelve la médula espinal (líquido cefaloraquídeo) (Fundación Esclerosis Múltiple, 2001). De esta manera se podrá diagnosticar el tipo de lesión degenerativa (Esclerosis múltiple, Esclerosis lateral amiotrófica, Ataxia de Friedreich...) los tratamientos paliativos y la rehabilitación a llevar a cabo. 73 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Enfermedad progresiva, con períodos de recuperación o empeoramiento, que afecta al tejido nervioso del cerebro o de la médula espinal, especialmente a la Esclerosis Múltiple sustancia blanca con degradación progresiva de la mielina. Al “perderse” la mielina en múltiples áreas deja cicatrices (esclerosis) dando lugar al endurecimiento del tejido y a la desmielinización”. formación (Fundación de las “placas Esclerosis de Múltiple, 2001). Se caracteriza por una desaparición progresiva de las neuronas motoras periféricas y una degeneración de las vías piramidales. Esclerosis lateral amiotrófica (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). Esta es una de las formas más comunes de ataxia hereditaria. Se caracteriza por una degeneración primaria de fibras nerviosas, con desmielinización, destrucción de Ataxia de Friedreich axones y gliosis reactiva. Otro rasgo de esta enfermedad es la degeneración grasa y fibrosa del músculo cardíaco, el corazón se agrana como consecuencia de estos cambios. El primer síntoma suele consistir en inestabilidad de la marcha por pérdida de la sensibilidad de la posición. (Cash, 1986). 1.3.- Traumatismos medulares Lesión de los tejidos que componen la médula espinal debida a agentes mecánicos, generalmente externos. Dependiendo del lugar donde la médula ha recibido la lesión, se asociarán déficits en la propiocepción (posición, sensibilidad profunda), sensaciones táctiles, sensación de dolor y temperatura, movimientos voluntarios y en el control involuntario de los músculos. (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). 74 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 1.4.- Espina Bífida Se caracteriza por un déficit o desarrollo incompleto del cierre del canal óseo de la columna vertebral que se da en los primero momentos del desarrollo embrionario. Las fibras nerviosas que forman parte de la médula espinal (estructura clave para llevar impulsos sensitivos hacia los centros nerviosos superiores -audal aferente-, y conducir respuestas elaboradas desde aquellos -caudal eferente- a los efectores, fundamentalmente músculos), quedan abiertas y no desarrollan su función transmisora correctamente. (Fortes del Valle, 1996) 1.4.1.- Concepto La Espina Bífida es una anormalidad congénita de la columna vertebral, supone un defecto del cierre normal del canal óseo (vertebral) en la línea media posterior, con el riesgo de daño para la médula espinal y que puede acompañarse de anomalías en las estructuras nerviosas subyacentes. (Polaino-Lorente, 1987). La espina bífida es una enfermedad congénita en que las vértebras no se desarrollan bien en el embrión, dejando un hueco por donde sale la médula espinal. (Stafford, 1994). Se trata de una malformación congénita en la que una o más vértebras no están completamente cerradas en la parte posterior de alguna zona de la columna vertebral. Cuando hay una falta de unión o separación en las vértebras es posible que la médula y las meninges (membranas que envuelven y protegen el cerebro y la médula espinal) que la envuelven, salgan por el orificio que está abierto y formen una hernia o bulto que normalmente se puede ver en la espalda del bebé. (Gallo, 1998). Por eso se la denomina Espina Bífida, que quiere decir literalmente “espina dividida”, lo que es lo mismo, “no bien cerrada”. (Swinyard, 1996). Esta malformación se produce durante los primeros veintiocho días de embarazo, período en el que se forma un tubo a lo largo del pequeño embrión, llamado 75 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” tubo neural a partir del cual se formará la columna vertebral, la médula y todos los tejidos asociados. 1.4.2.- Tipos de Espina Bífida Existen varios tipos de clasificaciones de la espina bífida: (García Fernández, 1988; Arcas, Naranjo, Ponce, 1990): Según la localización Según el grado de la lesión .- lesión en la zona del sacro .- lesión en la zona lumbar .- lesión en la zona cervical .- lesión en el cráneo: encefalocele .- espina bífida oculta .- espina bífida abierta o manifiesta: .- lipomeningocele .- meningocele .- mielomeningocele .- raquisquisis .- agencias sacras 1.4.2. a.- Según la localización en la columna Lesión en la zona del sacro El 13% de los casos tienen lesiones en esta zona afectan sólo a los músculos pequeños de los pies, aunque algunas de estas deformidades pueden tardar en desaparecer. Las caderas, rodillas y tobillos funcionan normalmente, por lo que los niños que padecen este tipo de lesión pueden andar sin aparatos ortopédicos o muletas. (García Fernández, 1988). 76 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Lesión en la zona lumbar Es la localización más frecuente. El 69% de los niños con espina bífida tiene la lesión situada en los últimos segmentos dorsales y zona lumbar. (Swinyard, 1996) En estos casos, se produce un importante desequilibrio muscular, lo que hace que para andar necesiten la ayuda de aparatos ortopédicos en las piernas y/o el apoyo de bastones, pudiendo desplazarse con autonomía en distancias cortas y necesitando una silla para distancias largas. Lesión en la zona dorsal En esta zona, aproximadamente un 6% de los casos, hay parálisis total de las piernas, a veces con espasticidad o rigidez; incontinencia de orina y heces. Si la lesión está por encima de la sexta vértebra, están afectados los músculos abdominales y los del tronco, dificultando el equilibrio para sentarse. Cuando la lesión está por debajo de la sexta vértebra, hay menos afectación en el tronco y funcionan los músculos abdominales, facilitando el equilibrio para sentarse y los traslados de una silla a otra. (Zarco, Periñan, Echevarría, 1999). En la infancia, estos niños pueden ponerse de pie valiéndose de aparatos ortopédicos que rodean las piernas, la pelvis o las caderas. Muchos llegan a andar con bastones o andadores, pero el esfuerzo es tan grande que, al llegar a la adolescencia, prefieren utilizar silla de ruedas. (Routledge, 1980). Lesión en la zona cervical La espina bífida en esta zona es muy rara (un 4% de los casos) y, cuando existe, casi nunca es completa. Produce parálisis total en las piernas y en el tronco, a veces con espasticidad (contracción involuntaria persistente de un músculo o grupo muscular, que dificulta la movilidad de la articulación). No hay control de esfínteres y los músculos de los brazos están débiles, especialmente los de las manos. También afecta a los movimientos de los dedos y provoca debilidad muscular en uno o ambos brazos. (García Fernández, 1988). 77 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Encefalocele o cranium bifidum Espina bífida localizada en la región posterior del cráneo, donde se unen anómalamente los huesos y se forma un saco que puede contener a parte de la masa encefálica, pudiendo manifestar lesión cerebral y cierta espasticidad. Las formas más severas de cranium bifidum son la iniencafalia y la anencefalia; en estos casos hay malformaciones o ausencia del cerebro y del cráneo; y los niños frecuentemente nacen sin vida o sobreviven sólo unas horas. (Zarco, Periñan, Echevarría, 1999). 1.4.2. b.- Según el grado de lesión Espina bífida oculta Es el grado más leve y tiene lugar normalmente en la parte inferior de la columna, en la zona lumbosacra. La malformación se localiza sólo en las vértebras, es decir, consiste en que una o más de las láminas vertebrales no logran unirse en la línea media; pero sin afectar para nada a la médula. (Arcas, Naranjo, Ponce, 1990). Es muy común, pudiendo ocurrir en un 10% de la población; la mayoría de las veces pasa inadvertida y se descubre por casualidad a lo largo de la vida, con ocasión de la práctica de alguna radiografía. A veces se ve una mancha, depresión o área de vello en la piel de la espalda del niño, por encima de la vértebra afectada. (Zarco, Periñan, Echevarría, 1999). Espina bífida abierta con lipomeningocele Se produce un fallo en la unión de los arcos vertebrales con protusión de una bolsa llena de tejido lipomatoso. Puede producir secuelas de tipo neurológico. (Swinyard, 1996). 78 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Espina bífida manifiesta con meningocele Se presenta anatómicamente como un saco lleno de líquido cefaloraquídeo (líquido transparente que llena las cavidades centrales del cerebro y la médula y que también baña la parte exterior de estas estructuras) y tejido meníngeo, que se ve en la espalda inferior (90% lumbar-sacro) y que contienen raíces nerviosas. (Zarco, Periñan, Echevarría, 1999). Hay un desarrollo normal de la médula y representan un 4% de los casos de espina bífida manifiesta. Puede aparecer paresia muscular e incontinencia del intestino y la vejiga. (Castaño-Duque, 1999). Espina bífida manifiesta con mielomeningocele Se manifiesta en forma de hernia o bulto que sale por el orificio vertebral y contiene meninges, médula, nervios y líquido cefalorraquídeo. La piel también está implicada en la malformación; de esta forma, al no estar la hernia cubierta de piel, se puede romper durante el nacimiento por falta de protección. (Oriol, 1998). Representa el 96% de los casos con espina bífida manifiesta. Aparece debilidad muscular y pérdida sensorial por debajo del nivel de la lesión, hidrocefalia en el 70% de los pacientes, incontinencia del intestino y la vejiga, displasia de caderas y pies zambos. (Zarco, Periñan, Echevarría, 1999). Raquisquisis Consiste en un fallo casi absoluto de fusión de arcos neurales con amplia exposición de tejido nervioso en el cual a veces presenta un notable sobrecrecimiento para necrotizarse poco después del nacimiento o de forma casi inmediata. No es compatible con la vida. 79 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Agencias sacras Es una entidad rara; descrita por primera vez por Hohl en 1852. Se asocia frecuentemente a otras alteraciones congénitas. Su incidencia varía entre el 0’01 y 0’05 por mil recién nacidos vivos. 1.4.2.- Etiología No existe una causa definida y clara del fenómeno malformativo que llevará a la constitución de la disrafía posterior, dados los estudios realizados, si bien se sabe que el proceso comienza muy pronto (probablemente antes de la 6ª semana de gestación), y que, además de una cierta predisposición de carácter hereditario, existen otros factores identificados como coadyuvantes como: (Rosenzweig, 1992). - Causas genéticas: - Cromosómicos: niños con trisomía en el par 18, presentan espina bífida (encefalocele). - Génicos: niños con síndromes mendelianos, especialmente síndrome de Merckel. - Causas ambientales: - Ingestión de fármacos: el ácido valpróico, el eterinato, y altas dosis de hormonas. - Enfermedades maternas: gripe con fiebre durante el primer trimestre de gestación y diabetes Mellitas. - Ingestión frecuente de alcohol. - Falta de vitaminas A y D. - Falta de ácido fólico. - Edad de la madre superior a treinta y cinco años. 80 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” El factor genético se ha invocado como necesario, ya que hay países y mejor, regiones con mayor incidencia de estos problemas que el resto del grupo humano. En el ámbito general se da la malformación en una cuantía que va del 1’4 a 2 por mil de fetos nacidos vivos. Ocurre con mayor frecuencia en algunas etnias, como por ejemplo en los celtas de Irlanda e Inglaterra, en el Cáucaso y en los indios de América del Norte y Méjico; mientras que las tasas más bajas se dan en las zonas asiáticas y africanas (Jiménez Rodríguez, 1998). Hay factores ambientales que tienen que ver, sobre todo, con hábitos dietéticos o necesidad de determinados fármacos; así se ha comprobado experimentalmente en animales que las malformaciones del tubo neural aumentan por irradiaciones, drogas antiepilépticas, antiinflamatorios, exceso o defecto de vitaminas con la A o el ácido fólico, alimentación con patatas afectadas por enfermedades de la planta. 1.4.3.- Trastornos asociados La espina bífida es una de las malformaciones más frecuentes del sistema nervioso y conlleva, en la mayoría de los casos, una serie de alteraciones graves asociadas. La existencia o gravedad de estos trastornos asociados depende fundamentalmente de la altura o nivel en que se produce la espina bífida, así como su extensión. Por ello, cuanto más extenso y/ o cuanto más alto es el nivel de la lesión, más frecuentes y graves son estas lesiones asociadas. 81 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Hidrocefalia Problemas visuales Pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión Debilidad o parálisis por debajo de la lesión Alteraciones ortopédicas Incontinencia Problemas de aprendizaje Consiste en la acumulación excesiva del líquido cefalorraquídeo en las cavidades existentes en el interior del cerebro (cavidades ventriculares), estando el origen de este problema en la obstrucción de los “canales de drenaje”. (Downey, 1987). En los niños con espina bífida los problemas visuales están generalmente presentes. El más común es el estrabismo (desviación de uno de los dos ojos de su dirección normal, de tal modo que los dos ojos no puedan mirar al mismo punto en el espacio). (Monreal, 1995). El estrabismo va asociado a la hidrocefalia, ya que aparece en un 25% de los niños hidrocefálicos, como consecuencia de la presión en uno de los nervios que controlan los músculos de los ojos. (Bayston, 1998). Consiste en la disminución de la percepción de las sensaciones en aquellas zonas cuyos nervios estén afectados. Generalmente, se tiende a asociar “sensibilidad” únicamente con el tacto, pero existen otras sensaciones, como son: la presión, la temperatura, el dolor y/o la propiocepción (sensación que nos permite conocer dónde y cómo está nuestro cuerpo sin mirarlo; es la apreciación de la posición, del equilibrio, etc…) que en estos casos ha de evaluarse pues cada niño tiene una localización diferente de la lesión. (Routledge, 1980). Cuando la médula se lesiona, se afectan también las raíces de los nervios espinales, que son los que van desde la médula espinal hasta los músculos del tronco, brazos y piernas. (de Andrés, 1997). Para tener un equilibrio muscular adecuado, deben funcionar todos los músculos alrededor de una articulación. Cuando esto no ocurre aparecen las deformidades, y muchas de éstas se observan, a veces, incluso en el recién nacido. Las deformaciones más frecuentes se dan en pies, rodillas, caderas y columna vertebral; es decir, las funciones de los miembros inferiores suelen estar afectadas. (Quevauuilleirs, 1993). ♦ Cadera: − Luxación alta, irreductible llamada teratológica. − La cadera inestable con Ortolani. − Deformidad en flexión. − Deformidad en rotación externa. • Raquis: − Lordosis − Escoliosis − Cifosis • Pie: − Pie equino − Pie equinovaro − Pie talo. Casi todos los niños con espina bífida tienen incontinencia de orina y algunos pueden padecer dificultades en el control de esfínteres. Frecuentemente, los niños con espina bífida presentan problemas de aprendizaje, que suelen agravarse por el alto índice de absentismo escolar que padecen como consecuencia de las frecuentes hospitalizaciones y tratamientos rehabilitadores. (Martín-Caro, 1990). Esto hace que el niño pierda constantemente experiencias físicas, sociales y escolares que repercuten negativamente en su desarrollo. 82 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 1.4.4.- Diagnóstico Es posible detectar la espina bífida antes de nacer. La técnica se basa en la determinación de la cantidad de una proteína, la alfa-fetoproteína (AFP), que se forma en el hígado de toda persona, incluido el feto. La medición de la AFP requiere una técnica exacta, puesto que se trata de la medición precisa de la concentración en el suero de la madre y en el líquido amniótico. Este proceso se llama amniocentesis. (Avery y Taeuch, 1986). La amniocentesis es un simple procedimiento médico que se utiliza para obtener una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea el feto. Se practicó por primera vez en 1882 y desde hace mucho tiempo se utiliza al final del embarazo para determinar la anemia fetal y la intolerancia al Rh, como también para saber si los pulmones del feto están lo suficientemente maduros como para que nazca. En la actualidad se utiliza la amniocentesis durante el segundo trimestre de embarazo para determinar la presencia de ciertos defectos de nacimiento. (Sánchez-López, 1995). Existe otra prueba prenatal, llamada la muestra del villus coriónico (CVS: Chorionic Villus Sampling), que permite diagnosticar la mayoría de los defectos de nacimiento detectables mediante amniocentesis, pero no todos. El CVS se practica más al comienzo del embarazo (generalmente entre las 10 y 12 semanas), pero aparentemente conlleva un riesgo ligeramente mayor de aborto espontáneo y otras complicaciones. Algunos estudios también sugieren que hay una ínfima probabilidad de que el CVS provoque defectos de nacimiento en los dedos de las manos y de los pies. (Vintzileos, 1999). 1.4.5.- Prevención y tratamiento 1.4.5.a.- Prevención La consulta previa al embarazo es la mejor opción preventiva posible, ya que la salud del futuro recién nacido puede depender de las medidas que la mujer adopte antes 83 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” de iniciar la gestación y preferiblemente bajo la vigilancia del ginecólogo. (Czeizel, 1999). La prevención en espina bífida pasa por el consumo de una vitamina del grupo B, el ácido fólico. Se está estudiando la relación entre la carencia de este ácido en futuras madres y la aparición de niños afectados con espina bífida; pero si se ha visto que la aportación farmacológica de folatos evita en un 72% la concepción de un embrión con defectos del tubo neural. (Escalera, 1998). 1.4.5.b.- Tratamiento Generalmente se debe operar la espina bífida oculta, tras ser confirmado el diagnóstico mediante estudios neurorradiológicos. Las tres indicaciones principales son: − Lesiones que comprimen la médula espinal o sus raíces nerviosas, y que causan trastornos neurológicos o los van a causar. − Orificios o fístulas que pueden producir infecciones (meningitis). − Defectos que por su tamaño impiden el cuidado normal del niño. El momento de la operación es determinado por el neurocirujano. En la actualidad se tiende a operar casi todos los casos, incluso de manera preventiva, ya que si se retrasa la operación, el niño puede tener trastornos que no presentaban al nacer. Hidrocefalia Problemas de movilidad Problemas urológicos El tratamiento consiste en la colocación de una válvula de derivación ventrículo-peritoneal. Es decir, consiste en una operación conocida como “derivación” o shunt, en la cual el líquido cefalorraquídeo acumulado es derivado a otras zonas del cuerpo donde puede absorberse, disminuyendo así el exceso de líquido acumulado y la presión dentro del cráneo. (Bayston, 1998) Es importante señalar que este tipo de intervención detiene la hidrocefalia, pero no la cura. (Downey, 1987) El mantenimiento de la movilidad representa hoy día, uno de los principales objetivos del tratamiento de esta población, que se refleja en los beneficios en el desplazamiento de niños con mielomeningocele al utilizar muletas. El tratamiento de la incontinencia vesical tiene como prioridad el cuidado y buen funcionamiento de los riñones, y la prevención de las infecciones de orina. (Nordquist, 1999). 84 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 2.- De origen muscular Los estados patológicos que degradan el funcionamiento y/ o la estructura de las fibras musculares son denominados miopatías o distrofias musculares. La sintomatología de estas deficiencias motóricas es variada, al igual que la etiología de cada una de las distintas miopatías; aunque tienen una serie de características comunes a todas ellas, como son el debilitamiento y la degeneración progresiva de los músculos voluntarios. (Valin, 1975). 2.1.- Distrofias musculares La palabra distrofia proviene originariamente de dos vocablos griegos: dys, que significa anómalo o defectuoso y torpe, que quiere decir comida o alimento. Así el término implica que el alimento que recibe el músculo es defectuoso. (Emery, 1996). Fueron reconocidas como una enfermedad con identidad propia hace aproximadamente 100 años, quedando demostrado que no es una enfermedad infecciosa o contagiosa y que no tiene nada que ver con la miositis (que dependen de un proceso inflamatorio adquirido) ni con la miastenia (en la que está alterada la placa de unión neuromuscular) (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). Las distrofias musculares progresivas son un grupo de enfermedades de origen genético que produce una alteración enzimática que, a su vez, impide mantener una estructura diferenciada de las fibras musculares a lo largo de su existencia. Los músculos van perdiendo progresivamente efectividad en su fuerza contráctil y esto es lo que da lugar a los síntomas que presenta el enfermo. A veces las fibras musculares son sustituidas por otro tejido no contráctil (adiposidad) y la masa muscular no aparece reducida de volumen, sino falsamente aumentada (pseudohipertrofias). (Bethlem, 1993). 85 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 2.1.1.- Etiología Las distrofias musculares son un grupo de trastornos hereditarios en los que algunos de los genes que controlan la función muscular son defectuosos. (García Fernández, 1986). Por ejemplo: ♦ En el tipo “Duchenne de Boulogne”, la enfermedad genética es recesiva ligada al cromosoma X, en concreto a una anomalía en el gen DYS que codifica la distrofina, localizada en Xp21. ♦ En la distrofia miotónica de Steinert, la anomalía genética es una ampliación de una secuencia de ADN de tipo repeticiones del triplete CTG, localizado en 19q13.3. ♦ Y en la distrofia muscular facio-escápulo-humeral o enfermedad de LandauzyDejerire, la enfermedad es de transmisión autosómica dominante cuyo gen está localizado en el extremo del brazo corto del cromosoma 4 en 4q35. (ASEM, 1999). 2.1.2.- Sintomatología El que sean enfermedades genéticamente determinadas no quiere decir que los síntomas se manifiesten desde el momento del nacimiento, sino que, dado su desarrollo insidioso, pueden aparecer tarde en la vida de un individuo. (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). Los síntomas de estas enfermedades son variados, al igual que la causa de cada una de ellas (Duchenne, Landouzy- Déjerine, Steinerta, ..) aunque tienen una serie de características comunes a todas ellas, como son el debilitamiento y la degeneración progresiva de los músculos voluntarios. Esta degeneración alterna períodos de agravamiento con otros en los que parece darse una cierta remisión. (García Fernández, 1986). La afectación de los músculos es difusa, pero predomina más en unos músculos que en otros, dependiendo del tipo de distrofia muscular, aunque se da con mayor 86 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” frecuencia en los músculos proximales. Su distribución es bilateral (afectando a ambos lados del cuerpo) y simétrica. El tejido intersticial que acompaña a las fibras musculares puede endurecerse (esclerosarse) y dar lugar a retracciones de los músculos que agravan la falta de funcionalidad del enfermo. (Betlem, 1993). Las características fundamentales de la distrofia muscular, son la debilidad y el desgaste anormal del músculo. La debilidad muscular aparece en todos los tipos de distrofia características comunes a todos ellos, y es simétrica, progresiva y no está asociada con el dolor, lo normal es no sentir molestia alguna cuando se toca algún músculo. (Bethlem, 1993). En algunos tipos de distrofia ciertos músculos presentan un mayor volumen en lugar de estar reducidos. Esto se conoce como pseudohipertrofia, que significa falsa hipertrofia y es bastante probable que se deba a que el tejido muscular es reemplazado por grasa. (Emery, 1996). La sintomatología más frecuente está constituida por los siguientes déficits: (Bethlem, J., y Knobbout, C., (1993); Sánchez Asín, (1993); Emery, A.H., (1996). − Disminución de fuerza en los músculos proximales y distales. − Abundantes adiadococinesias, es decir, incapacidad para detener el movimiento y seguir inmediatamente con una acción contraria. − Sincinesias. − Miastenias (disfunción entre el nervio y el músculo, a nivel de la placa motora). − Hipotonía muscular. − Atrofia o pseudohipertrofia de los músculos. − Cambios en la curvatura normal de la columna vertebral, como lordosis y/ o escoliosis producida, en la mayoría de las ocasiones, por un debilitamiento asimétrico de la musculatura paravertebral o de los músculos de la cintura escapular. 87 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” − Hiperextensión de la articulación de la rodilla, debilidad de los extensores de la cadera y contracturas en los músculos gastrocnemio, soleo y tensor de la fascia lata. − Posición alata: rotación interna y aleteo del homóplato). − Expresión facial defectuosa originada por una debilidad de los músculos faciales. 2.1.3.- Diagnóstico Es importante confirmar lo antes posible y a través de las pruebas necesarias, el diagnóstico de la distrofia y establecer de qué tipo se trata, para poder predecir el posible curso de enfermedad y poder hacer planes de futuro. Y también para determinar el tipo de transmisión genética esencial para el posterior asesoramiento en este particular. (ASEM, 1999). Éste se basa en tres tipos de pruebas: (Bethlem, 1993; Sánchez Asín, 1993; Emery, 1996; ASEM, 1999) − Análisis de laboratorio. − Electromiografía. − Biopsia muscular. El análisis de laboratorio se realiza para detectar alteraciones bioquímicas. Se realizan dos tipos de análisis de sangre, uno para medir los niveles de las enzimas creatina kinasa (CPK) y aldolasa y el otro son los estudios del ADN. Se analiza el ADN y las marcas de los genes en los glóbulos blancos, que permite averiguar si un gen mutante específico está presente o no. Cuando el gen mutante es conocido, como en la distrofia de Duchenne y de Bechker, y la prueba de ADN conforma la existencia del gen alterado, entonces el diagnóstico del tipo de distrofia puede hacerse con seguridad. 88 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” La electromiografía detecta la actividad eléctrica del músculo que al contraerse ya da un trazado característico. En las distrofias, los potenciales de acción son muy pequeños, mientras que en otras enfermedades estos pueden ser muy elevados. Esta técnica nos permite confirmar el diagnóstico de distrofia pero no averiguar de qué tipo es. La biopsia muscular es una técnica que consiste en extraer una pequeña cantidad de tejido muscular, claramente afectado pero no excesivamente, ya que si no, el material obtenido contendría sobre todo grasa y poco tejido muscular con el que poder realizar el diagnóstico. A partir de la biopsia se utilizan dos procedimientos de laboratorio para estudiar los tejidos que han sido extraídos del organismo: − La histología muscular, que analiza secciones muy finas del músculo teñidas para ser observadas a través del microscopio. − La histoquimia muscular, se trata de un estudio microscópico de tejidos usando tintes químicos que permitan identificar proteínas específicas que son anómalas en ciertos tipos de distrofias. 2.1.4.- Tratamiento Las distrofias musculares progresivas no tienen, por ahora, un tratamiento médico eficaz, y por ello, puede existir la tendencia (tanto en los médicos como en los familiares) de no hacer nada. (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). El tratamiento que resultaría verdaderamente eficaz consistiría en reemplazar el gen mutante defectuoso causante de la enfermedad por un gen normal, el problema es que este gen se encuentra activo en cada una de las células del cuerpo, con lo que la labor se hace poco menos que imposible, aunque con los últimos adelantos en materia genética, se va acercando más esa posibilidad. (Emery, 1996). 89 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Aunque no se ha encontrado todavía una solución, se puede conseguir aliviar en gran manera el dolor y realizar grandes adelantos. Estos avances se basan en cuatro puntos: (Bethlem y Knobbout, 1993; Sánchez Asín, 1993; Emery, 1996; ASEM, 1999). − Promoción y mantenimiento de una buena salud en general − Prevención de deformidades gracias a ejercicios, fisioterapia, ortesis y cirugía. − Preservación de la función respiratoria. − Tratamiento farmacológico 2.1.5.- Clasificación Distrofia muscular de Duchenne Distrofia muscular de Becker Distrofia muscular de Emery- Dreifuss Distrofia miotónica de Steinert Se inicia con un deterioro de los músculos de la pelvis, lo que origina una actitud que se denomina lordosis hasta el punto de tener que utilizar silla de ruedas alrededor de los doce años. Es una forma grave por su progresividad. Los síntomas iniciales son la marcha de puntillas y el desarrollo de lordosis inferior debido a la progresiva debilidad de la musculatura de las cinturas Mantienen la capacidad para caminar, después de los 15 años y tras la cuarta década de la vida, presentan insuficiencia respiratoria. Se trata de un tipo de distrofia relativamente benigno que, al igual que los dos casos anteriores es heredada como un rasgo recesivo ligado al cromosoma X. La debilidad afecta especialmente a los músculos del hombro y de los brazos, a los de la tibia anterior y a los músculos peroneales de la parte inferior de las piernas, y también la musculatura de la cintura pélvica resulta afectada. Otro rasgo característico es que el corazón se ve afectado de un modo particular, que es conocido como bloqueo cardíaco que deriva en un enlentecimiento del ritmo de ese órgano. Es una enfermedad autosómica dominante asociada a una distrofia muscular y una miotonía (lentitud del relajamiento muscular que sucede después de contracciones voluntarias del músculo). El desgaste muscular y la debilidad afecta a los músculos de la cara y del cuello, parte baja de las piernas, del antebrazo y los pequeños músculos de las manos. 90 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Distrofia muscular facio-escápulohumeral o enfermedad de LandouzyDejerine Distrofia muscular de las cinturas o Limb-Girdle Distrofia muscular óculofaringea Distrofias musculares congénitas Distrofia muscular distal Los primeros signos son una debilidad de los músculos orbiculares de los párpados y orbiculares de los labios, así como de los músculos fijadores de los omóplatos. El agravamiento de la debilidad conlleva imposibilidad de cerrar los ojos durante el sueño, incapacidad para silbar y/o beber con una paja, dificultad para levantar los brazos más allá del nivel horizontal, etc... En este tipo, la debilidad afecta predominantemente a los músculos de las cinturas, es decir, los músculos alrededor de las caderas y de los hombros. Se trata de un grupo de desórdenes, los cuales se reconocen ahora como distintos tipos de esta enfermedad, que difieren en la edad de inicio, severidad y la forma de ser heredadas. Como su nombre indica, los músculos de los ojos resultan pronto afectados hasta quedar todos los movimientos restringidos, de modo que para cambiar el campo de visión, tiene que girarse la cabeza. Al mismo tiempo se desarrolla debilidad en los músculos faciales superiores y se produce una caída de los párpados, denominada ptosis. Un grave síntoma que puede aparecer es la dificultad al tragar, conocida como disfagia, para la cual puede resultar útil la cirugía. Son un grupo de distrofias en las cuales la debilidad y otros problemas son evidentes ya en el momento del nacimiento, o más o menos durante el primer mes de vida. correcto. La debilidad muscular afecta predominantemente a los músculos distales de las extremidades, que se sitúan en los antebrazos y en la parte baja de las piernas. La debilidad en los brazos y en las manos está presente desde el principio y su primera manifestación es la torpeza en los movimientos finos. 3.- De origen óseo-articular 3.1.- Malformaciones congénitas Son aquellas alteraciones de la estructura de una parte del cuerpo, debida a una perturbación en los procesos normales de desarrollo que ocurre en una fase precoz, durante la vida intrauterina. Pueden ser heredables con carácter dominante, como ocurre en la sindactilia o con carácter recesivo; otras malformaciones son adquiribles por la acción de agentes 91 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” externos como malnutrición, carencias vitamínicas, radiaciones durante el embarazo y otros factores teratógenos. La malformación puede afectar al tamaño y la forma de los miembros (agenesias y disgenesias) y a su funcionamiento (luxación congénita o artrogriposis). Diccionario Enciclopédico de Ed. Especial, 1985). 3.1.1.- Amputaciones En Medicina, el término tiene un amplio significado y denota cualquier accidente u operación que entrañe la pérdida de una región u órgano, bien sea interno o externo. (Bauer, 1970). Puede originarse como consecuencia de accidente, o como medida extrema para la detención de una enfermedad. Existen amputaciones congénitas; son deficiencias transversales o longitudinales de los miembros debidas a una inhibición primaria del crecimiento intrauterino o a una destrucción intrauterina secundaria de tejidos embrionarios normales. En las deficiencias transversales faltan todos los elementos más allá de cierto nivel y el miembro parece un muñón de amputación. En las longitudinales hay desarrollos defectuosos específicos (por ejemplo: falta total o parcial del radio, peroné o tibia). (Merck, 1986). El tratamiento es muy individualizado; consiste, principalmente, en proporcionar una prótesis. Las prótesis tienen mayor valor en las deficiencias de extremidades inferiores o cuando falta todo o casi todo un miembro superior. Si hay cierta actividad en el brazo o mano, sea cual fuere el grado de malformación, es necesario valorar cuidadosamente la capacidad funcional antes de recomendar una prótesis o una operación. (Merck, 1986). 92 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.1.2.- Agenesias de miembros Es la ausencia congénita, falta de formación o desarrollo incompleto. Pueden ser de glándulas, o incluso de órganos, en forma parcial o total. Se deben a múltiples causas que afectan al cigoto, embrión o feto durante su desarrollo intrauterino, como son radiaciones ionizantes, falta de oxígeno, factores mecánicos, sustancias químicas, nutrición defectuosa, etc. (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). Algunas como la focomelia (malformación congénita caracterizada por la ausencia de la porción proximal de un miembro, por lo que se inserta directamente en el tronco, como ocurre en las focas) y la amelia (malformación congénita caracterizada por la ausencia completa de una extremidad, es equivalente a la amputación congénita) son irreversibles y requieren un entrenamiento adecuado para la capacidad residual de sus miembros o para aprender a utilizar la prótesis. (Behrman, 1986). Otra agenesia como la sindactilia es una malformación congénita o hereditaria de la mano o el pie, en la que aparecen los dedos soldados o unidos por una pequeña membrana o lámina de piel, es conveniente operar antes de los cinco años. Se produce en 1:2000 de nacidos vivos, se da con mayor frecuencia entre los dedos medio y anular. Es más frecuente en varones y en el 50% de los casos es simétrica y bilateral. Puede ser completa o incompleta y simple (sólo afecta a piel y tejidos blandos) o compleja (existe fusión ósea). (Merck, 1986). El tratamiento para estas anomalías congénitas suele ser la cirugía precoz, para mejorar la función y el aspecto estético. 3.1.3.- Luxación congénita de las caderas Es el desplazamiento de la cabeza femoral fuera del acetábulo en el momento del nacimiento. Este desplazamiento puede ser total o parcial, dando lugar a tres formas 93 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” clínicas diagnosticables: displasia, subluxación y luxación. Puede ser uni o bilateral. (Nelson, 2986). Debe sospecharse su existencia ante la presencia de una asimetría de los pliegues inguinales o glúteos y, en ocasiones, por otras asimetrías concomitantes a nivel de cara anterointerna y posterior del muslo y, con más motivo, ante la presencia de una limitación de la abducción o una contractura en abducción. Un test de Ortolani positivo (chasquido típico al realizar la maniobra de Ortolani) nos encaminará, también, hacia el diagnóstico. (Hernández, 1986). Son signos de patología clara de luxación: la palpación fácil de trocánter por encima de la línea de Nelaton, e igualmente la localización del macizo trocantéreo (signo que falta en la luxación bilateral); la cabeza femoral, lógicamente, no se palpa en su posición junto a la arteria femoral. (Hernández, 1986). El diagnóstico se confirma por radiología y/o ecografía de la cadera (en algunas ocasiones se requiere también artrografía) que deben ser practicadas ante la más mínima sospecha de displasia de la cadera. Esta deformidad se corrige con facilidad si se lleva a cabo un tratamiento adecuado con las férulas oportunas en los primeros tres meses de vida, que conserven las caderas en abducción y rotación externa; en ocasiones hay que practicar la reducción por medio de una intervención quirúrgica. (VVAA, 1997). Si se detecta y corrige después de los cinco años, es difícil de tratar y la debilidad de los músculos de la cadera produce una típica marcha temblante. 3.1.4.- Artrogriposis Es una enfermedad congénita caracterizada por un desarrollo deficiente de la musculatura esquelética asociada con contractura simétrica y múltiple de las articulaciones. (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). 94 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Esta enfermedad no es progresiva, y la mayoría de los autores opinan que el origen de la limitación de la motilidad articular no está en las articulaciones en sí, sino en las estructuras blandas que las rodean (principalmente los músculos). La causa no se conoce. (Chaure e Inarejos, 2001). Como todas las enfermedades no progresivas, tienen cierta tendencia a mejorar (al menos en la función) a lo largo de la vida. La rehabilitación va encaminada a preservar la función ya existente y a mantener las articulaciones en la postura más funcional posible. (Chaure e Inarejos, 2001). 3.2.- Malformaciones distróficas Alteración en el desarrollo o funcionamiento de un tejido óseo- articular debido a anomalías metabólicas o de la nutrición de transmisión hereditaria. Existen diversos tipos de malformaciones distróficas, dependiendo de la parte afectada y, según cuál sea ésta, varía su gravedad, consecuencias, etc... (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). 3.2.1.- Condrodistrofia Es una anomalía en la formación o desarrollo de los huesos que se caracteriza por alteraciones o defectos de los cartílagos, ya sea en su formación, desarrollo, colocación, etc... Las condrodistrofias más frecuentes son de origen congénito, como la acondroplasia, la disondroplasia de Ollier, aunque también pueden deberse a defectos de desarrollo o funcionamiento de la epífisis, como en el caso de la condrodistrofia hiperplástica, la hipoplásica, la malácica, ete... (Diccionario Enciclopédico de la Educación Especial, 1985). 95 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.2.2.- Osteogénesis imperfecta De osteoforma prefijo del griego osteon, hueso y guennân, producir; es un defecto congénito del desarrollo del tejido o sistema óseo imperfecto, caracterizado por la debilidad de los huesos. (Diccionario Terminológico de Ciencias Médicas). La osteogénesis imperfecta, también conocida como los “niños de cristal”, es una enfermedad genética del metabolismo del colágeno de los huesos que se caracteriza por deformidad y fragilidad de los huesos y en especial de los huesos largos. Como consecuencia, los niños padecen fracturas por golpes y caídas, y sueldan con mucha más dificultad de lo normal. (Behrman, 1986). 3.3.- Malformaciones microbianas Alteraciones de la estructura de una parte del cuerpo, en el desarrollo y/o en su funcionamiento debido a microorganismos (bacterias, rickettsias, hongos o protozoos). (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). 3.3.1.- Osteomielitis aguda Afección ósea de origen infeccioso que aparece generalmente en la adolescencia y que consiste en un proceso inflamatorio del hueso. Puede dañar sólo al hueso afectado o transmitirse desde éste a la médula, tejido esponjoso, etc... Según su localización y propagación, la osteomielitis reviste diversa gravedad que va desde la formación de fístulas, artritis, hasta la destrucción de huesos (necrosis ósea), formación de trombos, e incluso puede llevar a la muerte. (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). 96 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.3.2.- Tuberculosis óseo-articular La tuberculosis está causada por una bacteria parecida a los hongos llamada Hycobacterium tuberculosis o bacilo de Koch, que puede localizarse en cualquier órgano, produciendo lesiones específicas. La mayor parte de las veces la localización es en el pulmón, pero existen muchas otras áreas del cuerpo que pueden ser atacadas, como es el útero, los genitales, la piel, el riñón y la columna vertebral. Es una enfermedad trasmisible cuyo contagio se realiza a partir de enfermos que al toser, expectoran o por contacto directo pasan a la persona sana. Otra fuente de infección es el ganado bovino que, a través de la leche, pueden ser los responsables del contagio. (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). 3.4.- Reumatismos de la infancia Término con el que se designan diferentes estados patológicos del tejido conjuntivo cuyos síntomas fundamentales son el dolor y la inflamación, que cursan con rigidez y discapacidad funcional del aparato locomotor, especialmente de las articulaciones, cartílagos, bolsas serosas, sinovial, músculos y tendones. La clasificación de los reumatismos no es nada fácil y cada autor sigue unos criterios que pueden basarse en topográficos, anatomopatológicos y etiológicos. El gran problema de los reumatismos es su alta tasa de frecuencia, el 10% de la población está incapacitada por ellos en un momento u otro de la vida. (García Fernández, 1986). Aunque es una enfermedad relativamente frecuente, la causa es desconocida. Se piensa que es debida a un mecanismo autoinmune (mecanismo por el cual determinados sistemas de defensa de nuestro organismo actúan erróneamente contra algunos componentes propios del mismo) que se dirige contra algunos componentes de la articulación, fundamentalmente contra la membrana sinovial. (Cash, 1986). 97 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Suelen aparecer entre el primer y cuarto año de vida o entre los nueve y once años; afectando a una o dos articulaciones, como muñecas, rodillas, tobillos o dedos. Los síntomas son: hinchazón, rigidez, calor, fiebre, irritabilidad, anorexia, anemia y erupciones cutáneas; y como consecuencia tienen dificultades para bajar y subir escaleras, correr, manejar los útiles para la escritura y otra actividad gráfica. (Aguado, 1989). La enfermedad progresa lentamente hasta el final de la adolescencia. Las posibilidades de curación varían en función de la severidad de cada caso, el estado en el que fue diagnosticado, y cuándo se comenzó a tratar. El tratamiento se debe comenzar lo antes posible para prevenir el daño permanente de la articulación y la aparición de deformidades. (Aguado, 1989). 3.5.- Lesiones osteoarticulares Daño causado por un golpe o enfermedad congénita que afecta a alguna parte del sistema óseo del cuerpo: columna vertebral, cadera, rodilla, pie, extremidades superiores, etc. El grado de afectación motora depende de la zona afectada y de la gravedad de la lesión, llegando a extremos de incapacidad motora en aquellos casos en los que no se ha intervenido desde la rehabilitación funcional. (Hernández Gómez, 1977). 3.5.1.- Desviaciones de la columna Suelen darse entre los once y los dieciséis años; y el profesor cumple una labor preventiva ya que se corrigen manteniendo buenos hábitos posturales y mediante el ejercicio físico razonable. 98 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” (Del griego Kyphos, encorvado hacia delante). Es una curvatura excesiva de convexidad posterior de la columna vertebral; en su estadio más avanzado da lugar a lo Cifosis o espalda redonda que se conoce con el nombre de “joroba”. (Nelson, 1986). (Del griego skoliós, torcido). Es una desviación del raquis en el plano frontal que se observa con más frecuencia en la mujer (3:1) y constituye una de las Escoliosis o desviación lateral de la columna. entidades ortopédicas más frecuentes. (Nelson, 1986). (Del griego lordós, curvo). Es el nombre que recibe la curvatura de la columna vertebral en la región lumbar, pero generalmente se emplea este término para Lordosis referirse a una curvatura exagerada de convexidad anterior, opuesta a la cifosis. (Toro y Zarco, 1994). 3.5.2.- Enfermedades de la cadera (ver apartado 3.1.3) Luxación congénita de la cadera Es una de las osteocondritis (inflamación Enfermedad de Perthes: simultánea de un hueso y su cartílago) más importantes que aparecen en el niño. Es una necrosis aséptica del núcleo de osificación de la cabeza del fémur por la falta de aporte sanguíneo a su epífisis, osteocondritis deformante de la cadera y coxa plana. (Hernández, 1986). El cuadro clínico va a ser la expresión de las distintas fases anatomopatológicas de desarrollo de la enfermedad: primera fase, de insuficiencia vascular y sinovitis; segunda fase, de necrosis; tercera fase, de fragmentación y última fase, de regeneración y remodelación, en los casos de evolución positiva. Otras veces puede terminar con grave deformidad de la cabeza femoral (coxa plana). (VVAA, 1997). Al principio muestra los síntomas de una “cadera irritable”, dolor en la cadera, espasmos musculares cuando se intenta mover la cadera y una cojera peculiar: el niño anda desigualmente, deteniéndose 99 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” más en el paso dado con la pierna buena que con la pierna afectada. Hasta los cinco años, a veces estos síntomas se deben a una luxación congénita de cadera, pero entro los cinco y los diez años pueden ser causados por esta enfermedad. (Hernández, 1986). Si se deja sin tratar, la enfermedad de Perthes acaba en un daño permanente de la cadera; se desarrolla osteoartritis y si ésta es muy severa, puede ser necesaria una operación para colocar una prótesis de cadera a muy temprana edad. (VVAA, 1997). 3.5.3.- Anomalías de la rodilla Si no son progresivas necesitan tratamiento quirúrgico. Suelen corregirse con el crecimiento óseo y aumento de la fuerza muscular. Hay enfermedades como la de Blount y el quiste de Baker que requieren tratamiento quirúrgico y obligan a ausentarse de la escuela. Piernas en paréntesis, arqueadas Genu varum en O, debido a que las rodillas se separan y los pies se juntan. (Hernández, 1986). Piernas en X, que consiste en que las Genu Valgum o valgus piernas, en lugar de estar rectas, se desvían hacia fuera por debajo de las rodillas: los muslos tienden a confluir hacia adentro, las rodillas se tocan y las piernas se separan. (Nelson, 1986). 3.5.4.- Anomalías del pie Suelen ser hereditarias y deben corregirse antes de la edad escolar mediante zapatos ortopédicos y plantillas correctoras. 100 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” El pie cavo o en arco alto, se caracteriza por un aumento del arco plantar. Es raro en el niño, Pie cavo los síntomas aparecen en la adolescencia y en el adulto. El dolor se produce porque el peso del cuerpo recae en las cabezas de los metatarsianos y en el talón (Nelson, 1986). Se caracteriza por un hundimiento de la bóveda plantar (carece de arco longitudinal), que se Pie plano. acompaña, frecuentemente, de una desviación del retropié en valgo (pie plano valgo) (Nelson, 1986). Es la combinación fija de tobillo en equino, parte posterior del pie en varo y parte media Pie equinovaro o pie zambo equinovaro. del pie en aducción y rotación medial, que conllevan a que el pie se encuentre en flexión plantar, en inversión y gran aducción (es decir, la planta del pie mira hacia dentro y los dedos apuntan hacia abajo). (Nelson, 1986). 3.5.5.- Anomalías de las extremidades superiores Pueden ser congénitas o adquiridas y suelen corregirse quirúrgicamente antes de la edad escolar, exceptuando la subluxación de la cabeza del radio con la que como consecuencia tienen imposibilidad de girar completamente las palmas de las manos hacia arriba y hacia abajo con el codo flexionado por la prominencia del hueso hacia el lado exterior del codo. (Merck, 1986). 101 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 3 1.- Consulte en autores que estudien las bases neuroanatómicas y el sistema nervioso, la estructura de la médula espinal (segmentos, inervación autonómica, etc.). 2.- Cite los trastornos asociados a la Espina Bífida. 3.- Enumere las pruebas que se utilizan para el diagnóstico de las distrofias musculares. 4.- Consulte en autores que estudien las bases neuroanatómicas, biomecánicas y/o anatomía funcional, la estructura del sistema muscular. 5.- La focomelia es un tipo de: a) Malformación congénita. b) Malformación distrófica. c) Malformación microbiana. d) Lesión osteoarticular. 6.- La enfermedad conocida como “los niños de cristal” es: a) Luxación congénita de la cadera. b) Osteogénesis imperfecta. c) Osteomielitis aguda. d) Enfermedad de Perthes. 102 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” CLAVE DE LA AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 3 1.- Consulte en autores que estudien las bases neuroanatómicas y el sistema nervioso, la estructura de la médula espinal (segmentos, inervación autonómica,.etc.). Respuesta a desarrollar. 2.- Cite los trastornos asociados a la Espina Bífida. Apartado 1.4. 3.- Enumere las pruebas que se utilizan para el diagnóstico de las distrofias musculares. Apartado 2.1. 4.- Consulte en autores que estudien las bases neuroanatómicas, biomecánicas y/o anatomía funcional, la estructura del sistema muscular. Respuesta a desarrollar. 5.- La focomelia es un tipo de: Respuesta a). 6.- La enfermedad conocida como “los niños de cristal” es: Respuesta b). 103 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” BIBLIOGRAFÍA DE AMPLIACIÓN DE LA UNIDAD 3 AGUADO, A., y ALCEDO, M.A., (1989) Apuntes de Psicología de la rehabilitación de las discapacidades físicas, Oviedo: Departamento de Psicología de la Universidad. BEARY, J.F. (1999) Manual de Reumatología y de trastornos ortopédicos ambulatorios. Diagnóstico y terapéutica. Barcelona: Salvat. CANO DIAZ, F., (1998) Déficits motores II. Espina Bífida CASH, J.E. (1986) Neurología para Fisioterapeutas, Buenos Aires: Editorial Médica Panamericana. CORPAS, F., TORO, S. y ZARCO, J.J., (1994) Educación Física en la Enseñanza Primaria, Málaga: Ediciones Aljibe. FERNÁNDEZ-RÚA, J.M., (1999) Cirugía fetal y espina bífida, Madrid: ABC Salud FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE (2001) Esclerosis múltiple. Preguntas y respuestas, Barcelona: Federación Española para la lucha contra la esclerosis múltiple. GARCÍA FERNÁNDEZ, J.A. (1986) Educación e Integración escolar del niño con deficiencias motóricas, Madrid: UNED. GARCÍA FERNÁNDEZ, J.A., (1988) Educación e Integración escolar del niño con deficiencias motóricas, Madrid: UNED 104 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” HERNÁNDEZ, R., (1986) Temas de Biomecánica y Patomecánica, Madrid: INSERSO IRANZO, L., GARCÏA, S., RIBES, J.M., y SAN CLEMENTE, T., (1995) “Mielomeningicele e intervención de escoliosis”, en Revista ROL de enfermería, nº 200, pags. 57-60. JIMÉNEZ RODRIGUEZ, M.A., (1998) Espina Bífida. Aspectos psicológicos, Madrid: Ministerio de Asuntos Sociales, Secretaria General de Asuntos Sociales, IMSERSO. JONES, K.L. (1990) Atlas de malformaciones congénitas. México D.F.: Interamericana. Mc Graw-Hill. SALTER, R.B. (1993) Trastornos y lesiones del sistema musculoesquelético: introducción a la ortopedia, fracturas y lesiones articulares, reumatología, enfermedad ósea metabólica y rehabilitación. Barcelona: Masson- Salvat. SANTILLANA (Edit.) (1985) Diccionario Enciclopédico de Educación Especial. Tomos del I al IV. Madrid: Aula Santillana. 105 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 3 Agenesias de miembros: es la ausencia congénita, falta de formación o desarrollo incompleto. Pueden ser de glándulas, o incluso de órganos, en forma parcial o total. Se deben a múltiples causas que afectan al cigoto, embrión o feto durante su desarrollo intrauterino, como son radiaciones ionizantes, falta de oxígeno, factores mecánicos, sustancias químicas, nutrición defectuosa, etc. (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). Artrogriposis: enfermedad congénita caracterizada por un desarrollo deficiente de la musculatura esquelética asociada con contractura simétrica y múltiple de las articulaciones. (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). Esta enfermedad no es progresiva, y la mayoría de los autores opinan que el origen de la limitación de la motilidad articular no está en las articulaciones en sí, sino en las estructuras blandas que las rodean (principalmente los músculos). La causa no se conoce. (Chaure e Inarejos, 2001). Ataxia de Friederich: se caracteriza por una degeneración primaria de fibras nerviosas, con desmielinización, destrucción de axones y gliosis reactiva. Aunque las estructuras que se lesionan con preferencia son las columnas posteriores de la médula espinal, también participan los tractos corticoespinales y espinocerebelosos posteriores. Además degeneran las raíces nerviosas posteriores. Otro rasgo de esta enfermedad es la degeneración grasa y fibrosa del músculo cardíaco, el corazón se agrana como consecuencia de estoa cambios. Distrofias musculares progresivas: son un grupo de enfermedades de origen genético que produce una alteración enzimática que, a su vez, impide mantener una 106 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” estructura diferenciada de las fibras musculares a lo largo de su existencia. Los músculos van perdiendo progresivamente efectividad en su fuerza. Esclerosis Múltiple: enfermedad que afecta al tejido nervioso del cerebro o de la médula espinal, especialmente a la sustancia blanca con degradación progresiva de la mielina. Al “perderse” la mielina en múltiples áreas deja cicatrices (esclerosis) dando lugar al endurecimiento del tejido. Es una enfermedad progresiva, con períodos de recuperación o empeoramiento. Los síntomas dependerán de las áreas del sistema nervioso central lesionadas e incluyen: debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad o rigidez muscular, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable (ataxia), problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas con la memoria a corto plazo y ocasionalmente, problemas de juicio o razonamiento (problemas cognitivos). (Fundación Esclerosis Múltiple, 2001). Esclerosis lateral amiotrófica: una enfermedad de causa desconocida, que se caracteriza por una desaparición progresiva de las neuronas motoras periféricas y una degeneración de las vías piramidales. Desde el punto de vista clínico, esto se traduce en una atrofia muscular progresiva que suele iniciarse por los brazos, en el 56% de los casos, o por una parálisis en el área de los labios y faringe, en el 28% de los casos, o en una parálisis distal de los miembros inferiores, en el 16% de los casos. A veces va acompañada de trastornos psíquicos Espina bífida encefalocele o cranium bifidum: espina bífida localizada en la región posterior del cráneo, donde se unen anómalamente los huesos y se forma un saco que puede contener a parte de la masa encefálica, pudiendo manifestar lesión cerebral y cierta espasticidad. Las formas más severas de cranium bifidum son la iniencafalia y la anencefalia; en estos casos hay malformaciones o ausencia del cerebro y del cráneo; y los niños frecuentemente nacen sin vida o sobreviven sólo unas horas. (Zarco, Periñan, Echevarría, 1999). Espina bífida manifiesta con mielomeningocele: se manifiesta en forma de hernia o bulto que sale por el orificio vertebral y contiene meninges, médula, nervios y 107 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” líquido cefalorraquídeo. La piel también está implicada en la malformación; de esta forma, al no estar la hernia cubierta de piel, se puede romper durante el nacimiento por falta de protección. (Oriol, 1998). Representa el 96% de los casos con espina bífida manifiesta. Aparece debilidad muscular y pérdida sensorial por debajo del nivel de la lesión, hidrocefalia en el 70% de los pacientes, incontinencia del intestino y la vejiga, displasia de caderas y pies zambos. (Zarco, Periñan, Echevarría, 1999). Malformaciones congénitas: Son aquellas alteraciones de la estructura de una parte del cuerpo, debida a una perturbación en los procesos normales de desarrollo que ocurre en una fase precoz, durante la vida intrauterina. Raquisquisis: consiste en un fallo casi absoluto de fusión de arcos neurales con amplia exposición de tejido nervioso en el cual a veces presenta un notable sobrecrecimiento para necrotizarse poco después del nacimiento o de forma casi inmediata. No es compatible con la vida. 108 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” UNIDAD DIDÁCTICA 4: DEFICIENCIAS MOTÓRICAS CON AFECTACIÓN CEREBRAL Isabel Ferrándiz Vindel 109 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” ÍNDICE DE LA UNIDAD 4: DEFICIENCIAS MOTÓRICAS CON AFECTACIÓN CEREBRAL RESUMEN DE LA UNIDAD 4 .................................................................................. 111 DESARROLLO DE LA UNIDAD 4 .......................................................................... 112 1.- Traumatismos cráneo-encefálicos .......................................................................... 112 1.1.- Concepto .................................................................................................... 112 1.2.- Tipos de traumatismos ............................................................................... 112 2.- Tumores .................................................................................................................. 114 2.1.- Concepto .................................................................................................... 114 2.2.- Tipos de Tumores ...................................................................................... 114 2.3.- Diagnóstico ................................................................................................ 117 2.4.- Tratamiento ................................................................................................ 117 3.- Parálisis cerebral .................................................................................................... 118 3.1.- Concepto .................................................................................................... 118 3.2.- Tipos de Parálisis Cerebral ........................................................................ 120 3.3.- Etiología ..................................................................................................... 126 110 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.4.- Factores de riesgo ...................................................................................... 128 3.5.- Trastornos asociados .................................................................................. 130 3.6.- Detección ................................................................................................... 136 3.7.- Tratamiento ................................................................................................ 137 AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 4 ............................................................... 139 CLAVE DE LA AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 4 .................................... 140 BIBLIOGRAFÍA DE AMPLIACIÓN DE LA UNIDAD 4 ........................................ 141 GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 4 ..................................................... 142 111 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” RESUMEN DE LA UNIDAD 4 Las alteraciones de los movimientos humanos provocados por lesiones o enfermedades cerebrales, sugieren que existen muchas regiones encefálicas implicadas en determinados aspectos del control motor. El papel exacto de estas regiones (ganglios basales, cerebelo,...) en algunos casos, aún han de especificarse, pero puede decirse al menos que modulan el funcionamiento de regiones más directamente implicadas en los controles motores (tronco del encéfalo, corteza motora primaria, corteza motora no primaria,...). (Hernández Gómez, 1977). Todos los movimientos voluntarios (es decir, bajo control consciente) exigen la integridad de al menos las conexiones entre dos neuronas. Una, la situada a niveles corticales (neurona motora superior) y otra efectora situada en las astas anteriores de la médula. También es necesaria la integridad de las conexiones de esta última neurona con los músculos, que son los que, acortándose, van a producir el movimiento. Si las neuronas (motora superior o las astas anteriores) o sus conexiones son destruidas o lesionadas, los músculos inervados no pueden contraerse a voluntad. Dentro de este bloque, la deficiencia motora más conocida y que tiene una mayor prevalencia es la denominada Parálisis Cerebral. 112 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” DESARROLLO DE LA UNIDAD 4 1.- Traumatismos cráneo-encefálicos 1.1.- Concepto Son lesiones que se producen cuando un objeto que se mueve rápidamente golpea el cráneo o cuando éste es lanzado violentamente contra una superficie dura. Estas lesiones van desde la conmoción y contusión cerebral a lesiones de carácter irreversible y que pueden conducir a la muerte, como dislaceraciones, hematomas subdurales, hemorragias epidurales, edemas cerebrales y herniaciones. 1.2.- Tipos de traumatismos Los traumatismos de la cabeza se clasifican en: − Romos. − Heridas penetrantes. − Traumatismos compresivos. Los traumatismos romos son los más comunes en la cabeza y suelen ocurrir de dos maneras: a) Cuando la cabeza entra en contacto violento con un objeto fijo, como al caer sobre el pavimento en un accidente de tránsito. 113 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” b) Cuando la cabeza estacionaria se acelera de pronto en el espacio al recibir un golpe de un objeto romo en movimiento. Como consecuencia de los traumatismos romos el cráneo se fractura en el sitio del impacto; esta fractura puede ser lineal, deprimida o complicada, con peligro de infección. En el sitio del impacto puede existir lesión encefálica aunque no haya fractura; además, la lesión puede ocurrir en la superficie del encéfalo que está al lado opuesto (debido al movimiento de la masa encefálica contra el lado contrario del cráneo, o sea la lesión por contragolpe). También, puede ocurrir que el movimiento del encéfalo dentro del cráneo quizás acarree lesión neuronal difusa, con la resultante pérdida de la conciencia, o bien desgarro de las fibras nerviosas intraencefálicas. (Cash, 1986). De todo esto se desprende que en tales traumatismos, la lesión intracraneal ocurre en el punto donde se registra el máximo movimiento de masa encefálica. Las heridas penetrantes, suelen darse con mucha frecuencia en tiempos de guerra y producen lesiones locales, es decir no existe una lesión neurológica difusa y, por tanto, tampoco hay pérdida de la conciencia. Por último, los traumatismos compresivos se producen cuando la cabeza recibe un aplastamiento lento que origina fracturas múltiples, pero a menudo sin pérdida de la conciencia. Todo traumatismo de la cabeza puede acarrear a su vez lesiones secundarias: a) Hemorragia intracraneal y formación de un hematoma. b) Infección intracraneal a través de una fractura complicada. c) Tumefacción encefálica causada por edema y congestión venosa. d) Hipoxia por cualquiera de los factores precedentes, caída de la presión sanguínea por shock y posible hemorragia en otras heridas coexistentes. 114 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 2.- Tumores 2.1.- Concepto Los tumores cerebrales constituyen la neoplasia sólida más común en la edad pediátrica. Ocupan, tras las leucemias, el segundo lugar en frecuencia de los procesos malignos en la infancia. (Chaure e Inarejos, 2001). Los tumores son una alteración del tamaño de un órgano por la proliferación de células anormales que crecen en o hacia el interior de la cavidad craneana. Su naturaleza expansiva hace que sus manifestaciones clínicas reproduzcan siempre un cuadro neurológico focal de carácter, rápida o lentamente, progresivo (tumores malignos o benignos, respectivamente). (Cash, 1986). Las neoplasias del SNC pueden originarse en cualquiera de sus estirpes celulares; el tumor será reflejo de tipo celular en el que se inicia. Puede presentarse a cualquier edad, sin embargo cada tumor tiende a desarrollarse con mayor frecuencia en una localización y edad determinada (Chaure e Inarejos, 2001): - En los niños de entre 2 y 12 años de edad, suelen localizarse en la fosa posterior. - En los niños de menos de 2 años y de más de 12 años, suelen localizarse con igual frecuencia en la fosa posterior y en la región supratentorial. 2.2.- Tipos de tumores Según el tipo celular en el que se inician se clasifican en dos grupos: − Tumores de células gliares; (células que conforman las estructuras de sostén del encéfalo); entre ellos cabe destacar el astrocitoma. 115 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” − Tumores de células no gliares, que proceden de las células neuroectodérmicas (línea celular primitiva indiferenciada), pueden aparecer en cualquier lugar del SNC; entre ellos cabe destacar el meduloblastoma. 2.2.1.- Gliomas Es el tumor más frecuente de los que se desarrollan en el SNC; en la mayoría de los casos es de bajo grado de malignidad, crecimiento lento y tendencia baja a la diseminación; mientras otros crecen con gran celeridad y son muy malignos. Estos tumores se forman a partir de las células de la neuroglía. Son infiltrativos y, por consiguiente, difíciles de extirpar con métodos quirúrgicos, de modo que cuando se los elimina tienden a reaparecer. Existen varios tipos dentro de los gliomas, según la célula de la neuroglía que afecta. − Astrocitoma. Se originan en las grandes células estrelladas; suelen ser quísticos y desarrollarse en cualquier momento, pero se presenta con mayor frecuencia entre los 2-8 años. Los astrocitomas de bajo grado de malignidad son curables con cirugía siempre que sea posible realizar una resección completa. − Oligodendrogliomas. Se originan en la oligodendroglía; tienden a infiltrar con lentitud y aparecen con preferencia en adultos jóvenes. − Tumores neurogliares. Son tumores malignos y de crecimiento rápido, y suelen conducir a la muerte en cuestión de contados meses a un año. • Glioblastomas. Más comunes en personas de mediana edad. • Meduloblastoma. Es el segundo tumor más frecuente de la fosa posterior y el de mayor incidencia en los niños menores de 7 años de edad. Es uno de los pocos que puede metastatizar fuera del sistema nervioso. 116 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 2.2.2.- Meningiomas Son tumores de crecimiento lento que no invaden el encéfalo; por consiguiente, a veces se consigue extirparlos con buen éxito. Crecen a partir de las células de las vellosidades aracnoideas y tienden a invadir al hueso suprayacente, que responde con resorción de células y neoformación ósea al mismo tiempo. A menudo el tumor comprime al encéfalo que está debajo. 2.2.3.- Tumores de vasos sanguíneos Las telangiectasias y hemangiomas son masas no encapsuladas de capilares dilatados o de conductos vasculares más grandes; se trata de malformaciones congénitas de los vasos sanguíneos. Los tumores malignos (hemangioblastomas) son raros. 2.2.4.- Neuroma acústico Este tumor se forma a partir de la vaina del octavo nervio craneal. Aunque no es maligno, crece con lentitud y con el tiempo no sólo comprime a las fibras de este nervio, sino que también toma a los nervios faciales, motor ocular externo y trigémino. Ocurre en personas de mediana edad. 2.2.5.- Tumores hipofisarios Se forman a partir del tallo o de cualquiera de las células de la hipófisis, acarreando aumento o disminución de la función, según el tipo de célula de que se trate. Pueden ocurrir a cualquier edad y suelen ser de crecimiento lento. 117 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 2.3.- Diagnóstico Normalmente se llega al diagnóstico por la imagen, la resonancia magnética (RM) y la tomografía computerizada (TC), pues son las mejores técnicas de las que se dispone en la actualidad. (Chaure e Inarejos, 2001). Al ser un grupo de tumores tan heterogéneo, con tantos grados de malignidad, su pronóstico varía considerablemente, dependiendo del tipo y localización del tumor. Los tumores metastásicos son de mal pronóstico por la presencia del tumor primario en otra parte y a veces de otras metástasis más. Los tumores intracraneales de crecimiento rápido e infiltrativo, por lo general son inoperables, pero si son radiosensibles y a veces su progreso se retarda con radioterapia. Algunos tumores no infiltrativos y algo benignos se extirpan, pero esta intervención siempre ocasiona alguna lesión encefálica, dejando un variable grado de secuelas neurológicas. (Cash, 1986). 2.4.- Tratamiento El tratamiento puede ser quirúrgico, radioterapéutico, antimitótico, citotóxico o corticoterapéutico. La fisioterapia, la logoterapia y la terapia ocupacional son coadyuvantes útiles para encarar las incapacidades y síntomas sensoriomotores. (Cash, 1986). Los tumores de bajo grado de malignidad son curables con cirugía, siempre que sea posible realizar una extirpación completa de la lesión. Si la resección tumoral completa no es posible, se combinará con la radioterapia y la quimioterapia. (La tasa de curación es del 50-70%). Como la radioterapia implica un grado intenso de toxicidad posterior, se están aplicando, en la actualidad, pautas de quimioterapia más intensivas para disminuir la agresividad de la radioterapia; sobre todo en niños de menos de 3-5 años de edad. (Chaure e Inarejos, 2001). 118 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.- Parálisis Cerebral La Parálisis Cerebral es una pérdida temporal o permanente de las funciones motóricas de una o varias partes del cuerpo. (Diccionario Enciclopédico de Educación Especial, 1985). El término de parálisis cerebral fue popularizado en 1937 por el Dr. W. Phels para describir un síndrome caracterizado por trastornos motores y otros problemas asociados como resultado de una encefalopatía estática. Se caracteriza por posturas y movimientos anormales y por alteraciones del tono muscular. Pero aunque el déficit neuromotor es el preponderante, puede presentar asociados otros de tipo visual, auditivo, mental, etc... 3.1.- Concepto El término Parálisis Cerebral suele emplearse en la actualidad como una denominación general para englobar trastornos muy diversos. Dichos trastornos tienen en común el hecho de significar una alteración o pérdida del control motor secundario a una lesión encefálica ocurrida en la etapa prenatal o durante la primera infancia, sea cual sea el nivel mental del niño lesionado. (Marchesi, Coll y Palacios, 2001). Fue llamada primitivamente enfermedad de LITTLE, porque una de sus formas (la diplejia espástica) fue muy bien descrita por el cirujano Little del siglo XIX. Una publicación dedicada a la parálisis cerebral (Cerebral Palsy Bulletin) dio una definición similar emitida por el Little Club en 1959. Decía así: “Es un desorden motor aparecido antes de los tres años de edad, debido a una lesión neurológica no progresiva que interfiere en el desarrollo del cerebro”. 119 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” La definición, aunque hace hincapié en la no progresividad, no hace referencia a los problemas sensoriales, a los complejos problemas perceptivos e intelectuales que acompañan a la mayoría de los casos de parálisis cerebral. La definición más comúnmente aceptada procede de los países anglosajones, y dice así: “Secuela de una afectación encefálica que se caracteriza primordialmente por un trastorno persistente, pero no invariable, del tono, la postura y el movimiento, que aparece en la primera infancia y no sólo es directamente secundario a esta lesión no evolutiva del encéfalo, sino que se debe también a la influencia que dicha lesión ejerce en la maduración neurológica”. (Barraquer, Ponces, Corominas y Torras, 1964, 7). Otra de las definiciones más clarificadoras es la dada por la Comisión Mundial de Parálisis Cerebral, reunida en Berlín en 1966, que dice así: “Trastorno persistente, pero no invariable, de la postura y el movimiento, debido a una disfunción del encéfalo antes de que su crecimiento y desarrollo se completen”. García Fernández (1998), apoyándose en esta definición, señala tres condiciones básicas de la parálisis cerebral: − Es una lesión del Sistema Nervioso Central no maduro. − Afecta al movimiento y la postura. − Es una lesión permanente aunque no progresiva. Otra definición de carácter más descriptivo es la apuntada por Alexander y Bauer (1988): “Trastorno no progresivo del movimiento y la postura debido a lesión o daño cerebral que ocurre en el período del desarrollo cerebral temprano -hasta los 5 años-”. Su diagnóstico implica, y de hecho requiere, la exclusión de trastornos como procesos neoplásicos, hidrocefalias y enfermedades degenerativas. Como hemos podido observar, a lo largo de las definiciones expuestas, la Parálisis Cerebral no es una enfermedad, sino un cuadro o estado patológico. En este sentido, debe tenerse en cuenta que no se puede curar en sentido estricto; la lesión, como tal, cuando existe es irreversible. Sin embrago, si la atención, la rehabilitación física y la educación del niño son correctas, se pueden conseguir progresos muy 120 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” importantes, que le acercarán a un funcionamiento cada vez más normalizado. (Marchesi, Coll y Palacios, 2001). Este concepto no incluye lesiones evolutivas como las producidas por un tumor o por enfermedades degenerativas; sin embargo, las consecuencias de la lesión sí varían a lo largo del desarrollo del niño. Por último cabe destacar, como afirma Mas Dalmau (1984), la Parálisis Cerebral no es propiamente ni “parálisis” ni “cerebral”, puesto que no consiste exactamente en la paralización de ciertas partes del cuerpo (ni mucho menos del cerebro), tal como esta denominación pudiera sugerir. Consiste en una “disfunción musculoesquelética y neuromuscular no progresiva que afecta sobre todo al movimiento y la comunicación”. Se caracteriza por generar una serie de discapacidades, también consideradas agresiones en el sistema motor piramidal (corteza motora, ganglios basales y cerebelo); puede acompañarse, así mismo, de trastornos de tipo sensitivo, intelectual, psicológico y convulsivo, como por ejemplo deficiencia mental y del lenguaje, entre otros. (Chaure e Inarejos, 2001). 3.2.- Tipos de Parálisis Cerebral El cuadro clínico no consiste en un conjunto estático de signos y síntomas. Al localizarse la lesión sobre un sistema nervioso en desarrollo, es evidente que va a existir una complejidad práctica en el cuadro clínico de la parálisis cerebral. Ello nos va a dificultar tanto el diagnóstico, como la relación existente entre tipo clínico y lesión precisa del sistema nervioso central, hecho que es habitual al tratarse de lesiones nerviosas cerebrales. (Cash, 1986). Son múltiples las clasificaciones que podemos encontrar, en función del criterio adoptado; pero una de las más aceptadas es la de Hartlage (1983), quien atiende a los siguientes criterios: tipo, topografía, grado, tono y posibles disfunciones asociadas. (Bobath, 1976; Gallardo, 1994; Toro y Zarco, 1995; Lou y López, 1999). 121 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.2.1.- Clasificación basada en el Tipo Está basada en el carácter de los movimientos disociados, en el tipo de compromiso neuromuscular y sus efectos funcionales: a) Espasticidad. b) Atetosis. c) Ataxia. d) Tipos mixtos. 3.2.1.a.- Espasticidad Supone la categoría más frecuente en los casos de parálisis cerebral y se caracteriza por un aumento del tono muscular, sobre todo relacionado con la activación del músculo. La lesión se localiza fundamentalmente en el sistema piramidal que controla los movimientos voluntarios desde el córtex motor hasta la inervación de las astas anteriores de la médula y la inhibición del reflejo de estiramiento muscular. (Bautista, 1993). Viene determinada por aumento exagerado del tono muscular que puede manifestarse como: contracción, torpeza y rigidez; esta afectación de los sistemas musculares produce graves interferencias en el movimiento y en la postura como la resistencia de los músculos al estiramiento, el incremento de los reflejos en los tendones profundos del tracto piramidal y la existencia de espasmos musculares cuando el sujeto desea realizar una acción. (Cash, 1986). Generalmente, la espasticidad suele afectar a los músculos flexores de las extremidades superiores y a los extensores de las extremidades inferiores. La debilidad de los movimientos voluntarios afecta también a los labios y a la lengua. El rostro es inexpresivo y no tiene control del babeo (Toro y Zarco, 1995). 122 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Por lo general, el niño presenta un escaso control del equilibrio, del movimiento coordinado y de la postura del cuerpo. Así mismo, se puede encontrar una alteración de la motricidad tanto grosera como fina. En los casos más graves tendrá alteraciones en el lenguaje; la articulación será lenta, con vocales distorsionadas y escape nasal, fallos en el ritmo y espasticidad en los músculos respiratorios (Chaure e Inarejos, 2001). 3.2.1.b.- Atetosis Se caracteriza por extraños movimientos involuntarios de torsión, sobre todo en las extremidades distales (dedos y muñecas) aunque pueden afectar también al control de la cabeza y del tronco. En este caso la lesión se centra en el sistema extrapiramidal, concretamente en su punto de origen: los ganglios basales, que conectan con la médula a través del cerebelo, controlando los movimientos involuntarios y los estados de vigilia. (Toro y Zarco, 1995). Estos movimientos pueden afectar a la lengua, la cara, el cuello, el tronco y las extremidades. Existe también afección de músculos orales, faríngeos y laríngeos (babeo y articulación imperfecta del lenguaje), y los movimientos involuntarios se traducen en sacudidas irregulares (coreiformes). (Chaure e Inarejos, 2001) Todo ello va a interferir en los movimientos; pues al iniciar una acción voluntaria, se desencadenan toda esta serie de movimientos parásitos que interfieren con la misma. (Marchesi, Coll y Palacios, 2001). El tono muscular es variable, pudiendo darse que en situación de tranquilidad se muestre incapacidad para mantener una postura y, en situación de excitación se dé un aumento de las estereotipias. (Toro y Zarco, 1995). 3.2.1.c.- Ataxia Se trata de una incoordinación de los movimientos voluntarios debida a una alteración en el cerebelo; órgano del SNC que resulta fundamental para el control del equilibrio por cuanto recibe información del sistema vestibular acerca de nuestra 123 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” postura en relación al espacio, y conforme a ella coordina nuestros movimientos corporales. Se caracteriza por movimientos descoordinados tanto a nivel fino (coordinación óculo-manual) como a nivel grueso (coordinación general), pareciendo como si la persona no tuviera un fin preciso; presenta, también, grandes dificultades en el equilibrio, en el control de la cabeza, del tronco y de la raíz de los miembros. (Chaure e Inarejos, 2001). Es constante en estos niños la existencia de un bajo tono postural que les lleva a moverse lentamente y con bastante cuidado por miedo a la pérdida del equilibrio. (Bautista, 1993). Según la porción afecta del cerebelo, puede dar lugar a temblor intencional o falta de coordinación y dificultad en los movimientos rápidos y precisos. (Toro y Zarco, 1995). Se caracteriza por una dificultad para medir la fuerza, la distancia y la dirección de los movimientos, que suelen ser lentos y torpes (como hemos descrito anteriormente), y se desvían con facilidad del objetivo perseguido. Se da también una falta de estabilidad del tronco al mover los brazos, una desorientación espacial y una dificultad de coordinar los movimientos de los brazos para asegurar el equilibrio en la marcha, por lo que ésta se caracteriza por ser insegura, rígida y con caídas frecuentes. (Marchesi, Coll y Palacios, 2001). 3.2.1.d.- Tipos mixtos Es poco frecuente que un sujeto presente un cuadro de afectación concreto, que sea sólo espástico, atetoide o atáxico, por lo que es la patología mixta la afectación motriz más corriente. Las combinaciones más frecuentes son espasticida-atetosis y ataxia-atetosis. (Chaure e Inarejos, 2001). 124 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.2.2.- Clasificación basada en la Topografía Hace alusión a la extensión y localización del “compromiso neuromuscular”, es decir de la parte del cuerpo afectada. Esta clasificación sólo se aplica al tipo espástico, ya que en el atetoide están afectadas las cuatro extremidades. (García Fernández, 1986). − Hemiplejia: La afectación se manifiesta en las extremidades del mismo lado, predominantemente en la superior. En la marcha se acentúan los trastornos posturales (pie equino y de puntillas sobre el lado no afectado). − Diplejia: También denominada enfermedad de Little. El trastorno afecta a todo el niño y predomina en las extremidades inferiores (contracturas, actitud en tijera, pies en posición equina). − Cuadriplejia o Tetraplejia: Los cuatro miembros están afectados (la mayor alteración se sitúa en las extremidades superiores). Se caracteriza por dificultad en los movimientos pasivos, espasmos al intentar un movimiento activo, signo de Babinski, rigidez e hipertonía. Puede asociarse a microcefalia, retraso mental, frecuentes convulsiones, disartria y trastornos en la deglución que tienen como consecuencia posibles aspiraciones y estado de malnutrición. − Paraplejia: El compromiso toma a la mitad inferior del cuerpo. − Monoplejia: El proceso afecta a una sola extremidad, superior o inferior − Triplejia: tres miembros afectados, o mejor dicho una extremidad es normal, por lo general un brazo. Dicha clasificación debe ser ampliada atendiendo al concepto de paresia, término más apropiado en el campo de la parálisis cerebral que el de “plejía”, ya que mientras éste indica preferentemente la ausencia de movimiento, aquél hace referencia a la parálisis con resto de movimiento, que es lo que verdaderamente ocurre en este caso. Así hablaríamos de hemiparesia, diparesia, tetraparesia... (Cash, 1986; García Fernández, 1986; Chaure e Inarejos, 2001). 125 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.2.3.- Clasificación basada en el Grado Dependiendo del grado de severidad tanto en comunicación como en movilidad, podemos distinguir: − Leve: La afectación está sólo en la precisión que requieren los movimientos finos. El habla es comprensible, aunque puede presentar pequeños problemas articulatorios. − Moderado: tanto en movimientos finos como gruesos están afectados. Puede caminar, aunque la marcha es inestable y a veces requiere ayuda parcial (bastones, silla de ruedas...); el habla también puede estar afectada, se le entiende pero tiene graves problemas de pronunciación, y hay dificultades para el control manual. − Severo: se da una inhabilidad grave para ejecutar adecuadamente actividades de la vida diaria como caminar, usar las manos (el control de las extremidades es escaso), o usar el habla (tiene serias dificultades de tal manera que no se le entiende, o no tiene habla, y se tiene que recurrir a sistemas aumentativos de comunicación). (García Fernández, 1986). 3.2.4.- Clasificación basada en el Tono Partiendo del estado de tono muscular en reposo: a) Isotónicos: el tono es normal. b) Hipertónicos: el tono se encuentra incrementado. c) Hipotónicos: se da una disminución de tono. d) Variable: su tono varía según circunstancias. 126 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.3.- Etiología Como ya hemos dicho anteriormente, los niños diagnosticados con parálisis cerebral, son niños con una lesión encefálica. Dicha lesión es, indirectamente, la causa de la disfunción de estos niños; la causa directa es la desorganización del cerebro que a su vez es causada por la lesión cerebral. La localización y tamaño de la lesión determina el grado en el que la lesión afecta, produciendo dicha desorganización; por tanto, puede ser causa de parálisis cerebral cualquier factor que tenga la potencialidad de dañar el SNC. Los daños en sus cerebros han podido ocurrir antes, durante o después del parto, por eso diferenciamos los siguientes grupos de causas: (Bobath, 1976; Gallardo, 1994; Toro y Zarco, 1995; Lou y López, 1999). Prenatales: − Enfermedades de la madre: rubéola, sarampión, herpes, hepatitis epidérmica, etc..., que dan lugar a malformaciones cerebrales y de otros tipos en el niño cuando la madre las contrae durante los tres primeros meses. − Enfermedades metabólicas congénitas: galactosemia, fenilcetonuria... que tienen efectos cuando el niño comienza a intentar asimilar este tipo de sustancias. − Enfermedades tóxicas: por ingestión de alcohol, drogas, CO2, intoxicaciones accidentales. − Incompatibilidad del Rh: que provoca una destrucción de glóbulos rojos del niño y se produce, como consecuencia de ello, un exceso de bilirrubina que daña las células cerebrales. − Anoxias: trastornos de la oxigenación fetal que dañan el cerebro y pueden ser debidas a la insuficiencia cardiaca grave de la madre, anemia, hipertensión, incapacidad de los tejidos del feto para captar el oxígeno, etc. Perinatales: − Anoxia mecánica: por obstrucción del cordón umbilical, por la anestesia suministrada en cantidad excesiva o en un momento inoportuno o por un parto 127 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” demasiado prolongado, por sobresedación con drogas, por hipotensión asociada con anestesia espinal. − Traumatismos: hemorragias en el parto, aplicaciones imprudentes de fórceps, malposiciones y desproporciones. − Cambios bruscos de presión: debidos a complicaciones de una cesárea, parto inducido precipitado. − Complicaciones del nacimiento: prematuridad, inmadurez, dismadurez, postmadurez, estrés respiratorio, parto gemelar, parto prolongado y cualquier otro tipo de anomalía que provoque sufrimiento fetal. Postnatales − Infecciones: meningitis, rubéola, varicela. − Metabólicas: hipoglucemia, hipocalcemia, deshidrataciones agudas. − Traumatismos: hematoma subdural, fractura craneal, contusión craneal. − Accidentes anestésicos, deshidrataciones, trastornos vasculares, intoxicaciones. − Neoplasia y neurodesarrollo tardío. En definitiva, puede ser causa de parálisis cerebral cualquier factor que tenga la potencialidad de dañar el SNC y cuyas consecuencias (anoxia cerebral, déficit en el aporte de oxígeno y alteración en el intercambio bioquímico) provocarán la lesión por daño neuronal, sustituyendo el tejido neuronal, fundamentalmente, por tejido glial y fibromielina. Ante esta gran variedad de causas se toman medidas médicas preventivas de 2 tipos: 1) Prevención primaria: se sitúa en el período prenatal y trata de evitar los factores predisponentes. Se debería actuar sobre: • La Prematuridad. • La incompatibilidad sanguínea. • Las infecciones maternas. • La hipertensión arterial. • Las anomalías placentarias. 128 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 2) Prevención secundaria: contrarresta la expresión de los factores predisponentes, si ellos no han podido ser evitados. Se ha de desarrollar en el periodo postnatal y debe estar encaminada hacia el diagnóstico y la instauración de medidas terapéuticas de forma precoz. Así se debería actuar sobre: • Las infecciones. • La hipoxia o anoxia. • La hipoglucemia. • La acidosis metabólica. (Bautista, 1993). 3.4.- Factores de riesgo Creemos importante señalar ciertos factores considerados de riesgo y que incrementan la posibilidad de que un niño sea diagnosticado con parálisis cerebral. Como hemos dicho anteriormente, al hablar de la etiología, los daños en el cerebro han podido ocurrir antes, durante o después del parto, por eso diferenciamos, también en los factores de riesgo, los siguientes grupos : (Chaure e Inarejos, 2001). Período Prenatal − Factores principales: • Gestosis (EPH). • Diabetes materna. • Asfixia intrauterina. • Líquido amniótico conteniendo meconio. • Cardiotocograma patológico (Frecuencia <120 ó >160 latidos/minuto). − Factores secundarios: • Situación anormal. • Operaciones obstétricas (sin cesárea normal). • Madre <18 años ó >40 años. • Abuso de nicotina. 129 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Período Perinatal − Niño con anámnesis materna frondosa: Enfermedades hereditarias; postérmino, complicaciones en los partos, prematuridad, nacidos muertos, incompatibilidad sanguínea, estado posterior de cesárea o parto vaginal quirúrgico difícil. − Niños de madres con pelvis angosta (muy pequeña), muy jóvenes (menores de 18 años) o muy añosas (primíparas mayores de 32 ó multíparas mayores de 40). − Niños nacidos después de un embarazo patológico. − Niños con parto patológico: cesárea, presentación podálica, fórceps, parto múltiple, mala relación entre la cabeza del niño y la pelvis de la madre. − Prematuros (antes de la 37ª semana). − Niños con postérmino (después de la 42ª semana). − Niños de bajo peso: pseudoprematuros. − Niños de alto peso: gigantes. − Niños que sufrieron asfixia intrauterina, ph inferior a 7,2 en una microinvestigación sanguínea subpartum, salida del meconio por amnioscopia o en el parto. − Niños con asfixia neonatal: Apgar de 4 o menos (al minuto) y/o de 6 o menos (a los 5 minutos); Frecuencia cardiaca de 100 o menos a los 2 minutos, ph en talón de 7,1. − Niños que 15 minutos después del parto presentan algún síntoma patológico como: • Frecuencia respiratoria mayor de 60 minutos. • Cianosis al respirar aire ambiente. • Aleteo nasal y retracción respiratoria. • Quejido respiratorio. Período Postnatal − Factores principales: • Apgar de 0-3 (al minuto) y/o 6 o menos (a los 5 minutos). • Apnea de 2,5 minutos o más. • Reanimación primaria. • Estados asfícticos: (reanimación secundaria) 130 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” • ♦ Hipoxia ♦ Acidosis ♦ Síndrome de dificultad respiratoria Convulsiones: ♦ Hipoglucemia ♦ Hiperglucemia • Hemorragia cerebral. • Hiperbilirrubinemia indirecta. • Peso de nacimiento por debajo de 2 Kg. • Parto prematuro. − Factores secundarios: • Anomalías en el tono en el 8º-10º día. • Cefalohematoma. • Hemorragias subconjuntivales. • Fracturas. 3.5.- Trastornos asociados La Parálisis Cerebral conlleva una serie de trastornos asociados que no se presentan aisladamente sino altamente relacionados. El cerebro posee multitud de funciones que están interrelacionadas entre sí. Una lesión cerebral puede afectar a una o varias de estas funciones, por lo tanto, es frecuente que los trastornos del movimiento puedan ir acompañados por alteraciones de otras funciones como: - Lenguaje - Audición - Visión - Desarrollo cognitivo - Carácter - Epilepsia - Trastornos perceptivos 131 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.5.1.- Lenguaje La probabilidad de que ocurran trastornos en el desarrollo del habla en el niño afectado de parálisis cerebral es muy elevada, requiriendo aproximadamente el 75% de reeducación ortofónica. La lesión cerebral produce casi siempre alteraciones del aspecto motor-expresivo del lenguaje, con una perturbación más o menos grave, del control de los órganos motrices bucofonatorios, que puede afectar la ejecución (disartria), o la propia organización del acto motriz (apraxia). En algunos casos, menos frecuentes, pueden aparecer trastornos específicos del lenguaje como las disfasias, donde además de la expresión estará afectada la comprensión del lenguaje. (Bautista, 1993). El retraso en las adquisiciones previas al desarrollo del lenguaje (reflejo de succión, deglución, mordedura y náusea) como consecuencia de la lesión cerebral, puede frenar el desarrollo de las etapas siguientes (beber, tragar, masticar, balbucear...) al no ser inhibidos los primeros reflejos, y posteriormente interferir en la producción del lenguaje. (Toro y Zarco, 1995). Los espasmos de los órganos de la respiración y del órgano fonatorio hacen que se presenten trastornos en el lenguaje expresivo y en la producción de palabras, manifestándose con: - Mayor lentitud del habla. - Modificaciones de la voz, a veces incluso ausencia de la misma. - Lenguaje a saltos, con pausas respiratorias extrañas o respiración superficial y/o arrítmica. (Puyuelo, Póo, Basil y Le Metayer, 2000). Se produce, también, un retraso en el lenguaje comprensivo, debido posiblemente a la asociación con diversos factores: trastornos auditivos, lesiones suplementarias de las vías nerviosas, falta de estimulación lingüística o existencia de modelos lingüísticos insuficientes. (Puyuelo, Póo, Basil y Le Metayer, 2000). 132 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 3.5.2.- Audición A nivel auditivo se pueden presentar alteraciones tanto en la percepción como en la transmisión del sonido. Los niños reaccionan ante la emisión de sonidos pero presentan problemas para la recepción de sonidos determinados, pudiendo achacar las reacciones anómalas a falta de atención o dispersión, lo que puede aparentar un déficit mental. (Toro y Zarco, 1995). La incidencia de estos trastornos en la parálisis cerebral es mayor que en la población general, debido a: - Ictericia neonatal. - Viriasis del sistema nervioso central. - Secuelas de meningoencefalitis. - Encefalopatías post-rubeola materna. (Bautista, 1993). Es poco frecuente que los trastornos auditivos provoquen una sordera completa, siendo ésta parcial y relacionada con la captación de los sonidos agudos y fonemas silbantes como la s, ch y z; por ese motivo, los sonidos que no percibe no los pronunciará, omitiéndolos, sustituyéndolos o bien, pronunciándolos de manera incorrecta. (Puyuelo, Póo, Basil y Le Metayer, 2000). 3.5.3.- Visión En algunos casos podemos observar patología visual, presentándose con mayor frecuencia los trastornos oculomotores, es decir, la coordinación de los músculos oculares está alterada y se presenta como una coordinación insuficiente entre ambos ojos, un desdoblamiento de la imagen y/o pérdida de la sensación de relieve. (Bautista, 1993). 133 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Las anomalías visuales se podrían agrupar en: - Trastornos de la motilidad (estrabismo y nistagmus). - Trastornos de la agudeza visual y del campo visual. - Trastornos en el procesamiento de la información visual. 3.5.4.- Desarrollo cognitivo Es habitual presuponer el retraso mental de los niños con parálisis cerebral; pero una lesión cerebral no afecta siempre a la inteligencia, nos podemos encontrar casos con una inteligencia normal y otros cuyo nivel intelectual es muy bajo. El intento de determinar el porcentaje de aquellos que además de afectación física tienen también afectada su capacidad intelectual, encontrándose resultados muy dispares: desde estudios que señalan que tan sólo el 30% está afectado cognitivamente, pasando por estudios que afirman que los niños con parálisis cerebral tienden a tener una inteligencia, en general, por debajo de la media (alcanzando solamente un 20% niveles intelectuales normales), hasta llegar a otros que abogan por porcentajes más salomónicos, según los cuales el 50% de los niños afectados por parálisis cerebral han de ser considerados además como retrasados mentales, contando con un CI inferior a 70. (García Prieto, 1999). Como podemos observar, son muy diferentes los resultados de unos a otros trabajos, sin embargo no deberíamos sorprendernos si atendemos a las dificultades con que nos enfrentamos a la hora de evaluar la inteligencia en este tipo de niños, ya expuestas con anterioridad. Algunas facetas que se ven afectadas como consecuencia de la parálisis cerebral son algunas funciones cognitivas complejas, entre ellas la atención, la concentración y la coordinación. Además, las dificultades en el ámbito cognitivo se ven significativamente influenciadas por las situaciones de cansancio, estrés y fatiga, ya que 134 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” estos estados les afectan en mayor medida que a los sujetos normales. (Toro y Zarco, 1995). Todos estos trastornos se presentan combinados junto con los perceptivomotores y producen un efecto multiplicador de las dificultades para aprender. El principal problema se encuentra en la dificultad para integrar impresiones motoras, sensoriales y perceptuales, de las que depende en gran medida el aprendizaje temprano. Estos factores deficitarios en la información son los que hacen, a veces, confundir si de verdad un niño con parálisis cerebral tiene o no asociado retraso mental. En la medida que se conoce mejor el síndrome y que mejoran las oportunidades de tratamiento y de intervención temprana, se comprueba tal error. (García Fernández, 1986). 3.5.5.- Carácter En el terreno de los sentimientos, varios son los estereotipos mantenidos y que responden a tópicos atribuibles a la discapacidad física en general. Guilmain y Guilmain (1981) decían por ejemplo: “el afectado de rigidez motriz tiene un amor propio muy susceptible, el flácido es indiferente, el ágil se adapta más fácilmente a las influencias del medio; el torpe es irritable; la inseguridad en el equilibrio engendra temor...” Es evidente que las limitaciones físicas son, en el plano emocional, particularmente frustrantes para el niño que conserva el resto de capacidades intactas y que es consciente de sus problemas, que tiene acceso a la experiencia del movimiento mirando a otras personas y observa sus propias incapacidades. Ello le lleva a experimentar, por lo general, niveles de depresión y ansiedad más altos que los de sus grupos de referencia. (García Prieto, 1999). Las repercusiones a nivel psicoafectivo podrían estar motivadas por aspectos como la angustia, autoconcepto bajo o imagen irreal de sí mismo. Es importante tenerlo en cuenta para graduar las exigencias y dar oportunidades de éxito que les proporcionen autoconfianza. (García Fernández, 1986). 135 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” A nivel conductual, Routledge (1980) señala las diferentes alteraciones que puede presentar, según su origen externo o interno. Por un lado, los problemas de conducta con un origen externo, que se pueden presentar son: destructividad, falta de atención, rencor, excitabilidad, reacción catastrófica, falta de cooperación, llanto, hiperactividad, desinhibición, etc. Por otro lado, problemas de conducta interna que se pueden presentar son: inestabilidad emocional, inmadurez social, perseverancia, bondad extrema, falta de cooperación, miedo, introversión, pereza, inestabilidad en el aprendizaje, depresión,... (Toro y Zarco, 1995). 3.5.6.- Epilepsia La epilepsia afecta a uno de cada tres niños con Parálisis Cerebral, pero es imposible predecir de qué manera o en qué momento el niño puede desarrollar los ataques. Algunos empiezan a padecerlos de pequeños y otros en la edad adulta, pero a menudo se pueden controlar con medicación. (García Prieto, 1999). Está presente, como ya hemos dicho anteriormente, en muchos casos (se da entre un 25% a un 35% de los casos), y enturbia el pronóstico evolutivo pues la frecuencia e intensidad de las crisis altera el aprendizaje. En aquellos en los que las convulsiones no sean perceptibles se debe dar una mayor vigilancia y por supuesto, todos los casos requieren tratamiento. (Chaure e Inarejos, 2001). 3.5.7.- Trastornos perceptivos La percepción se elabora con distinción que llega a través de los órganos de los sentidos. Si éstos están alterados, la percepción estará distorsionada. Los trastornos perceptivos son también secundarios a las alteraciones de la postura y el movimiento, pues al limitar experiencias, impiden una estructuración correcta del esquema distintivo, 136 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” la lateralidad, la direccionalidad, la distinción espacial y el conocimiento del propio cuerpo. (García Prieto, 1999). Todo ello hace que aparezcan dificultades en la distinción, distinción figurafondo, reconocimiento de direcciones espaciales, construcción con cubos, completación de figuras, escritura y dibujo. (García Fernández, 1986). 3.6.- Detección En los niños con trastornos cerebromotores e impedimento físico importante, los accidentes perinatales (factores de riesgo de la parálisis cerebral) juegan un importante papel etiológico. Entre 60 niños con trastornos cerebromotores, inteligencia normal o poco disminuida, sólo dos casos han tenido un embarazo, un parto y un periodo neonatal normales. (Levitt, 1996). Para la detección temprana de los niños con parálisis cerebral es necesario por lo tanto llevar un seguimiento sobre los niños con alto riesgo de daño cerebral perinatal. Así, la detección precoz de los niños dañados se convierte en una tarea médica pediátrica preventiva y social, tanto del médico como de los auxiliares de la medicina. (Chaure e Inarejos, 2001). Por tanto, la transmisión metódica de información sobre el período neonatal a los médicos clínicos, por parte de los obstétras o del servicio de obstetricia, significa un importante aligeramiento de la detección precoz de niños con trastornos cerebromotores. El diagnóstico precoz supone hoy en día la diferencia entre un trastorno cerebromotor mínimo y un trastorno grave, en los primeros 3-5 meses de vida. (Gallardo, 1994). Los síntomas en los que nos debemos fijar para determinar el padecimiento o no de trastornos cerebromotores son: − Dominancia de los reflejos tónicos en aumento (reflejo tónico cervical asimétrico, reflejo laberíntico tónico, reflejo tónico simétrico). 137 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” − Persistencia de los reflejos primitivos (moro, prensión, extensión total con un punto de apoyo en posición vertical y locomoción automática, reflejos primitivos en la incorporación de alimentos). − Desarrollo deficitario de las relaciones posturales normales (reacción postural laberíntica sobre la cabeza, reacción cefalítica sobre el cuerpo y reacción postural corporal sobre el cuerpo). (Cash, 1986). Los niños con claro trastorno cerebromotor son también tomados en tratamiento inmediatamente, aunque muestren un daño global severo, pues en este caso la finalidad es el óptimo desenvolvimiento del desarrollo motriz en esos niños. (Gallardo, 1994). 3.7.- Tratamiento Aunque la parálisis cerebral no tiene curación, se puede ayudar al niño a desarrollar al máximo sus posibilidades. El tratamiento tiene como propósito general la detección precoz para tratar los síntomas y prevenir las complicaciones. Sus objetivos fundamentales son: (Chaure e Inarejos, 2001). − El establecimiento de cierta autonomía en la comunicación y la locomoción. − Aparición de las funciones motoras y su integración de forma óptima. − Intentar corregir las alteraciones asociadas. − Dar oportunidades de tipo educativo al niño según sus necesidades y capacidades. Es evidente que el éxito terapéutico se consigue con un enfoque multidisciplinar, con la colaboración entre los diferentes miembros del equipo asistencial sanitario para llevar a cabo los diversos aspectos del tratamiento. Las deformidades son tratadas tanto preventivamente mediante corsés como con dispositivos para favorecer la deambulación; en ocasiones es preciso aplicar cirugía ortopédica. (Cash, 1986). 138 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” La administración de medicamentos también se utiliza n el tratamiento de la parálisis cerebral, así cabe destacar los ansiolíticos y relajantes musculares y los anticonvulsionantes, sobre todo cuando se producen convulsiones como alteración asociada. Otros tratamientos requieren la atención de diversos profesionales, como otorrinolaringólogos, oftalmólogos, logopedas y fisioterapeutas; cabe señalar que la fisioterapia constituye un aspecto muy importante en el tratamiento de esta discapacidad. (Chaure e Inarejos, 2001). Toda esta perspectiva multidisciplinar debe abarcar, también, las diversas intervenciones en las que estarán implicados profesores, pedagogos, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales... Y todo ello dejando de lado, por cuanto no es objetivo de esta unidad didáctica, el papel crucial de la familia en la intervención sobre un niño de estas características. (Levitt, 1996). Una vez realizado el diagnóstico, lo más completo posible, se ha de decidir cuál es el tipo de tratamiento más adecuado para el niño en particular y para su familia. Podría suceder que el tratamiento no pudiera aplicarse en el momento en el que se determina el diagnóstico, ya sea porque teniendo en cuenta el nivel del niño no vaya a resultar ningún beneficio, o ya sea porque las circunstancias generales de la familia imposibiliten cualquier tratamiento adecuado. Posteriormente se deberá decidir el lugar, quién y con qué regularidad se llevará a cabo. (Rosa, Montero y García, 1993) Aún en el caso de que no se pueda realizar un tratamiento activo, por la edad o por la importancia de la deficiencia, se puede contribuir mucho al caso, haciendo que la vida cotidiana sea más fácil, seleccionando las ayudas e instrumentales precisas, importantes para que el cuidado pueda ser realizado por los padres en casa, en lugar de tener que ingresarlo en algún centro. (Levitt, 1996). El inicio de la intervención terapéutica ha de ser desde el nacimiento o desde el momento de ocurrir la lesión, y debe ser lo más temprana posible e irse adaptando a cada etapa de evolución del niño hasta la madurez. 139 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 4 1.- El astrocitoma es un tipo de: a) Glioma. b) Meningioma. c) Tumor de vasos sanguíneo. d) Tumor hipofisario. 2.- ¿Cuáles son las tres condiciones básicas de la parálisis cerebral, según García Fernández?. 3.- Explique los distintos tipos de parálisis cerebral atendiendo a la clasificación basada en la topografía. 4.- Cite los trastornos asociados a la parálisis cerebral. 5.- Describa los síntomas en los que nos debemos fijar para determinar el padecimiento o no de trastornos cerebromotores. 140 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” CLAVE DE LA AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 4 1.- El astrocitoma es un tipo de: Respuesta a). 2.- ¿Cuáles son las tres condiciones básicas de la parálisis cerebral, según García Fernández? Apartado 3.1. 3.- Explique los distintos tipos de parálisis cerebral atendiendo a la clasificación basada en la topografía. Apartado 3.2. 4.- Cite los trastornos asociados a la parálisis cerebral Apartado 3.5. 5.- Describa los síntomas en los que nos debemos fijar para determinar el padecimiento o no de trastornos cerebromotores. Respuesta a desarrollar. 141 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” BIBLIOGRAFÍA DE AMPLIACIÓN DE LA UNIDAD 4 BOBATH, K., (1976) Trastornos cerebromotores en el niño. Buenos Aires: Editorial Panamericana. HERNÁNDEZ GÓMEZ, R., (1977) Deficiencias cerebrales infantiles. Madrid: UNED. LEVITT, S., (1996) Tratamiento de la parálisis cerebral y del retraso motor. Buenos Aires: Editorial Panamericana. ROSA, A., MONTERO, I., y CRUZ GARCÍA, Mª., (1993) El niño con parálisis cerebral: enculturación, desarrollo e intervención. Madrid: CIDE. Ministerio de Educación y Ciencia. TORO, S., y ZARCO, J.A., (1995) Educación Física para niños y niñas con necesidades educativas especiales. Málaga: Ediciones Aljibe. 142 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 4 Gliomas: son los tumores más frecuentes de los que se desarrollan en el sistema nervioso central. En la mayoría de los casos, son de bajo grado de malignidad, crecimiento lento y tendencia baja a la diseminación; mientras otros crecen con gran celeridad y son muy malignos. Estos tumores son infiltrativos y, por consiguiente, difíciles de extirpar con métodos quirúrgicos, de modo que cuando se los elimina tienden a reaparecer. Meningiomas: tumores de crecimiento lento, que no invaden el encéfalo: por consiguiente, a veces se consigue extirparlos con buen éxito. Crecen a partir de las células de las vellosidades aracnoideas y tienden a invadir al hueso suprayacente, que responde con resorción de células y neoformación ósea al mismo tiempo. A menudo el tumor comprime al encéfalo que está debajo. Traumatismos cráneo-encefálicos: lesiones que se producen cuando un objeto que se mueve rápidamente golpea el cráneo o cuando éste es lanzado violentamente contra una superficie dura. Estas lesiones van desde la conmoción y contusión cerebral a lesiones de carácter irreversible y que pueden conducir a la muerte 143 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” UNIDAD DIDÁCTICA 5: INTERVENCIÓN EN LAS DEFICIENCIAS MOTÓRICAS Isabel Ferrándiz Vindel 144 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” ÍNDICE DE LA UNIDAD 5: INTERVENCIÓN EN LAS DEFICIENCIAS MOTÓRICAS RESUMEN DE LA UNIDAD 5 .................................................................................. 146 DESARROLLO DE LA UNIDAD 5 .......................................................................... 147 1.- Intervención educativa ........................................................................................... 147 1.1.- Problemas de aprendizaje escolar .............................................................. 149 2.- Intervención rehabilitadora .................................................................................... 150 2.1.- Fisioterapia .............................................................................................. 151 2.2.- Terapia ocupacional ................................................................................. 154 2.3.- Hospitalización ........................................................................................ 155 2.4.- Logopedia ................................................................................................ 158 3.- Intervención en el hogar ......................................................................................... 161 3.1.- Terapia familiar........................................................................................ 162 3.2.- Programas desde el modelo de adaptación............................................... 163 3.3.- Programas de apoyo social....................................................................... 164 3.4.- Programas de entrenamiento para padres................................................. 166 145 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 5 ............................................................... 167 CLAVE DE LA AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 5 .................................... 169 BIBLIOGRAFÍA DE AMPLIACIÓN DE LA UNIDAD 5 ........................................ 170 GLOSARIO DE TÉRMINOS DE LA UNIDAD 5 ..................................................... 171 146 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” RESUMEN DE LA UNIDAD 5 Nos gustaría partir de la idea de que las personas que tienen algún tipo de discapacidad son ante todo personas, con las mismas necesidades que los demás, pero que presentan dificultades específicas para poder desarrollar sus potenciales y desenvolverse de forma autónoma e independiente por el entorno, no pudiendo disfrutar plenamente de su inclusión en el medio social. (Barton, 1998). El objetivo de esta última unidad didáctica, es el de presentar una visión de las posibles intervenciones en nuestro contexto: educativa, rehabilitadora y en el hogar. Para Baltes y Danish (1980) la intervención supone un intento de cambio. Este cambio se pretende que tenga lugar en uno o en varios aspectos del comportamiento de un sujeto, en un punto determinado del ciclo vital, en un contexto particular y con unos objetivos específicos. Estos autores establecen los siguientes parámetros de estrategias de intervención: - Metas de intervención, según se localicen en el enriquecimiento, prevención o rehabilitación. - Conductas objeto de la intervención: rehabilitación motricidad, cognición, lenguaje, ... - Contexto en el cual se ejecuta la intervención: familia, aula, aula de apoyo, hospital, etc. 147 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” DESARROLLO DE LA UNIDAD 5 1.- Intervención educativa La escolarización del niño con deficiencia motora debe llevarse a cabo siempre desde la perspectiva de la normalización, esto es, desde el punto de vista de las capacidades del niño más que de sus discapacidades. Por tanto, la escuela ordinaria es la mejor opción para la educación de estos niños. (CNREE, 1990). Se ha de tener en cuenta, a la hora de planificar correctamente las tareas docentes, todas sus necesidades específicas, tanto en lo que se refiere a su adaptación física como a los apoyos escolares precisos, que han debido establecerse en un previo estudio psicopedagógico. (Mayor, 1988). Dicho estudio debe, a su vez, tener en cuenta no sólo estas peculiaridades, sino también las modificaciones que sea preciso introducir en el propio centro para que sea capaz de acoger este tipo de niños. (García Fernández, 1986). Tales modificaciones son, en principio, las siguientes: a) Asunción de la responsabilidad de la integración por parte de todo el personal del centro; un especialista podría facilitar, en este sentido, toda la información precisa a los distintos miembros del centro docente. b) Supresión de barreras arquitectónicas, así como adecuación de la distribución de grupos y aulas a las necesidades que presenta aquellos niños obligados a usar sillas de ruedas. c) Establecer la ratio de los alumnos por aula del modo más adecuado para permitir una atención lo más individualizada posible. 148 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” d) Dotación del centro de los medios humanos necesarios para que la integración sea efectiva: equipo psicopedagógico, profesor de apoyo, educadores que atiendan los desplazamientos dentro y fuera de la escuela y cuiden del aseo de los niños, fisioterapeuta, asistente social. En cuanto a los objetivos específicamente educativos que hemos de proponernos es necesario, en primer lugar, disponer de un estudio psicopedagógico fiable, que contenga especificados los distintos déficits que presenta así como sus capacidades. (CNREE, 1990). Es a partir de este informe como se elaborará la adaptación pertinente. Llegados a este punto, un elemento a tener en cuenta es el absentismo escolar característico de estos niños, debido a las frecuentes hospitalizaciones. Programar la acción educativa sobre estos niños sin prestar atención a este problema equivale a encerrar el trabajo en un callejón sin salida definido por propósitos utópicos. (Sánchez Asín, 1993). La elaboración de un horario de actividades que tenga en cuenta todas y cada una de las peculiaridades de los niños es de vital importancia: la coordinación de los trabajos del fisioterapeuta, del logopeda, del profesor de apoyo, debe realizarse de modo que interfieran lo menos posible en el trabajo diario del alumno. Así mismo, se ha de procurar, siempre dentro de lo posible, no privar al niño aquellas actividades escolares que le resultan especialmente gratificantes, y de las que favorecen su integración social. (Lou y López, 1999). En conclusión, el núcleo de lo que se ha explicado se resume en dos exigencias: 1.- Realismo (partiendo de un estudio fiable, establecimiento de una estrategia viable); 2.- Coordinación (evitando la dispersión anárquica de intervenciones que pierden toda su eficacia al carecer de disciplina y organización). En tal sentido es fundamental establecer unos objetivos comunes a cuyo logro deben contribuir los diferentes profesionales, sin perder nunca de vista las distintas prioridades en cada fase del proceso. Así mismo, es importante que la intervención de cada profesional refuerce la de los demás. (CNREE, 1990). 149 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 1.1.- Problemas de aprendizaje escolar Las dificultades, tanto físicas como psicológicas, que presentan estos niños interfieren en sus aprendizajes escolares, principalmente en la escritura, la aritmética, las ciencias, la geografía y la plástica o el dibujo. También se aprecian problemas perceptivos, de orientación espacial, de lateralidad, de coordinación visomotora, de memoria y un bajo nivel de atención y concentración. A continuación vamos a ver con más profundidad todas estas dificultades: (Gisbert, 1980; García Fernández, 1986; Sánchez Asín, 1993; Molina, 1994; Fortes del Valle, 1996; Lou y López, 1999). − Motricidad fina. Le cuesta manipular objetos y materiales concretos que requieren un trabajo preciso con los dedos. Este problema interfiere en actividades relacionadas que tienen que ver con la escritura, el dibujo, recortar, modelar... − Habilidad perceptiva. Suelen presentar problemas perceptivos que repercutirán a la hora de reconocer, distinguir y reproducir símbolos correctamente. − Orientación espacial. Esta área suele estar afectada en los niños tanto a nivel físico como a nivel gráfico. Algunos niños tienen dificultad para calcular el tamaño, la forma, la dirección, la profundidad... − Lateralidad. Generalmente les cuesta definirse en el uso preferencial de una mano y en distinguir entre derecha e izquierda. Existe un gran número de niños zurdos. − Coordinación visomotora. Les cuesta realizar movimientos coordinados entre el ojo y la mano, pero suelen experimentar mejoras a lo largo de su crecimiento. − Atención y concentración. Estos niños tienen problemas con la desconcentración y por ello encuentran dificultades para prestar atención a las tareas y actividades de clase. − Memoria. Se ha observado que tienen algunas dificultades con respecto a la memoria visual. Es importante señalar que debido a la sensibilidad auditiva que presentan les resultan molestos los sonidos fuertes y estridentes. 150 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” − Escritura. Con respecto a la escritura, se caracterizan por su lentitud y deficiente calidad. La letra suele ser irregular en su trazo y en su tamaño, a veces aparecen letras invertidas, así como una direccionalidad incorrecta que da como resultado una escritura con rasgos de inmadurez gráfica, mal alineada y en ocasiones ilegibles. Para algunos niños copiar de un libro o de la pizarra puede resultar dificultoso. 2.- Intervención rehabilitadora Una vez realizado por los especialistas un diagnóstico de la deficiencia, características e implicaciones a nivel físico, intelectual y emocional, debería decidirse si hace falta una intervención directa, o si el aconsejar a los padres de una forma general y llevar el tratamiento en casa sería suficiente. La intervención debe ser llevada a cabo desde un punto de vista global, teniendo en cuenta tanto el problema estrictamente motriz como sus déficits asociados y complicaciones posibles, por tanto debe ser abordado desde una perspectiva multidisciplinar. (Toro y Zarco, 1995). La responsabilidad de esta intervención corresponde a un equipo multiprofesional y multidisciplinar en el que intervendrán: pediatras, neurólogos, médicos rehabilitadores, ATS, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, etc... Por ese motivo, a continuación, vamos a presentar de una manera resumida algunas de las terapias que se utilizan para intervenir en personas con deficiencias motóricas. Reseñar que “ni son todas las que están, ni están todas las que son”, sólo es un ejemplo de las variadas formas de tratamiento que se pueden utilizar en estos casos. (Sánchez y Torres, 1998). 151 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 2.1.- Fisioterapia La fisioterapia constituye una técnica terapéutica, curativa, que utiliza como arsenal diversos medios físicos, no cruentos, algunos empleados ya de forma entre “mágica” y racional, hace miles de años. (VVAA, 1985). La fisioterapia, actualmente parte de la rehabilitación, utiliza los medios que, a continuación, se citan: (Cash, 1986). - Electroterapia: electroestimulación muscular, electromagnetismo, analgesia eléctrica, diatermia, lasserización, iontoforesis. - Helioterapia (sol). - Climatoterapia (empleo terapéutico del clima). - Talasoterapia (empleo del agua marina). - Hidroterapia: baños, remolinos, termales, lodos y peloides. - Termoterapia (empleo del calor): hidrocolator (calor húmedo), parafina (calor seco). - Crioterapia (empleo del frío): hielo. - Fototerapia (empleo de la luz): rayos infrarrojos, rayos ultravioletas. - Ondas ultrasónicas. - Cinesiterapia: pasiva, asistida, activa, resistida, forzada, con relajación, individual, en grupo. - Mecanoterapia, o utilización de dispositivos mecánicos que facilitan o resisten el movimiento. La aplicación de cualquier técnica fisioterápica exige desde luego: 1) Valoración previa de las deficiencias o minusvalías existentes, haciendo referencia a su grado, cualidad, antigüedad y evolución. 2) Determinación de las posibilidades compensadoras o curativas a lograr mediante el empleo de estas técnicas. 3) Inexistencia de contraindicaciones físicas o psíquicas. 4) Valoración de la rentabilidad (eficacia, costos, tiempo,...) en comparación con otros medios rehabilitadores que se puedan utilizar como alternativa. 152 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 5) Preparación de los programas de forma individual y específica para cada caso. (VVAA, 1985). Existen diferentes métodos específicos para el tratamiento terapéutico de las deficiencias motóricas, algunos autores opinan que no existe el “método ideal”, sino que más bien, se deberían utilizar diferentes técnicas en función de las características concretas de cada caso. Sin embargo, creemos que es importante una aproximación a algunos de los métodos, puesto que la familiarización con ellos es fundamental a la hora de la intervención. 2.1.1.- Bobath Método racionalizado para el tratamiento de los niños con parálisis cerebral desarrollado por Mrs. B. Bobath (fisioterapeuta) y su esposo K. Bobath (médico). Posee unos fundamentos neurológicos, basados en que los movimientos que realiza el niño son una persistencia de las conductas reflejas primarias que desaparecen normalmente en los primeros meses, debido a lo cual los reflejos normales no se desarrollan. (VVAA, 1985) La actividad refleja anormal produce una distribución anormal del tono muscular. El tono ha de ser influenciado a través de la inhibición de estos patrones de actividad refleja anormal. (Bobath y Bobath, 1976). Tras la supresión de patrones anormales de postura y favorecer una mayor normalización del tono muscular se deben desarrollar los reflejos de enderezamiento y equilibrio, para posteriormente ir introduciendo movimientos voluntarios mediante facilitación. (VVAA, 1985). Estos objetivos pueden alcanzarse en niños pequeños con afectación moderada, cuando no han aparecido contracturas y las posturas no son demasiado anormales. (Bobath y Bobath, 1976). El método Bobath está muy acreditado porque parte de una racionalización, aunque no todas sus afirmaciones están aceptadas. Tiene algunas dificultades técnicas 153 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” de aplicación, pero así y todo algunos de sus patrones suelen ser usados por los fisioterapeutas, es decir, no se usa en forma estricta como método único. (Toro y Zarco, 1995). 2.1.2.- Kabat Herman Kabat, doctor en medicina y neurofisiólogo, utilizó mecanismos neurofisiológicos bien conocidos para desarrollar un sistema de ejercicios terapéuticos basado en la posibilidad de incrementar la contracción motora voluntaria a través de un aumento de las aferencias sensitivas. (VVAA, 1985). Es decir, pretende un aumento de la motricidad a través de una facilitación neuromuscular propioceptiva, incidiendo en las sensaciones kinestésicas que el propio niño tiene de sus acciones. (Toro y Zarco, 1995). Actualmente, este método de tratamiento ha perdido el nombre propio de Kabat y es usualmente denominado Estimulación neuromuscular propioceptiva (que es una descripción de los objetivos del método), o con sus iniciales inglesas NPF (Neuropropioceptive facilitation). 2.1.3.- Peto Es un sistema de tratamiento mediante la integración de la terapia y la educación, diseñado por A. Peto. Él mismo lo denomina “educación conductiva” pues a sus terapeutas (en los que no distingue fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales...) les denomina conductores. (VVAA, 1985). El programa se desarrolla durante todo el día y se planifica con un horario bastante rígido. Los patrones de movimiento se diseñan para que tengan una intención funcional: la independencia en la vida diaria. Incide en el fomento del lenguaje, a través 154 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” de la vocalización de las actividades, desarrollando así la imagen corporal y la conciencia corporal. (Toro y Zarco, 1995). 2.1.4.- Vojta Sistema de tratamiento de lesiones neurológicas diseñado por Vojta, neurólogo checoslovaco, que toma algunas técnicas de Temple Fay y de Kabat. (Cash, 1986). Vojta da mucha importancia al diagnóstico precoz para instaurar un tratamiento precoz. Para ello utiliza los reflejos de posición del niño que se desencadenan mediante siete maniobras. Una vez etiquetado al niño como lesionado cerebral y después del análisis de su respuesta a estas maniobras, se pone en marcha su sistema de tratamiento basado principalmente en los reflejos de reptación. (VVAA, 1985). El sistema Vojta tiene defensores y críticos. Presenta la ventaja de que no precisa la colaboración del niño, con lo que se puede aplicar muy precozmente. Pero las pruebas diagnósticas dan en ocasiones “falsos positivos”, es decir se etiquetan como lesionados cerebrales casos que no son tales, que lógicamente son los que luego arrojan los resultados mejores imputados al tratamiento. (Toro y Zarco, 1995). Como viene siendo la tónica de trabajo en fisioterapia, este tratamiento suele ser utilizado en combinación con otros y según el diagnóstico que se ha hecho del niño. 2.2.- Terapia ocupacional Modalidad de tratamiento preconizado por Simon (1930), que destaca el efecto beneficioso que la ocupación y la actividad laboral tienen en la persona afectada por una deficiencia. Con ella se persigue introducir en la institución asistencial, clásicamente concebida como un lugar para el tratamiento, un factor de “instrumento mismo del tratamiento”. (VVAA, 1985). 155 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” El terapeuta ocupacional se va a encargar de la restauración de las funciones físicas, para aumentar la amplitud del movimiento articular, coordinación, etc; adiestrar en las actividades de la vida diaria (AVD), como vestirse y desvestirse; aseo e higiene personal; alimentación; uso de instrumentos y aparatos necesarios para la vida en el hogar, en la escuela y los servicios públicos (interruptores, útiles de escritura, manejo de puertas, grifos, etc...); adiestramiento en el uso de prótesis; actividades para el empleo del ocio y tiempo libre; actividades prelaborales; establecimiento o cambio de dominancia lateral; corrección de trastornos sensitivos, del esquema corporal y la orientación espacial. (García Fernández, 1986). 2.3.- Hospitalización Se entiende por hospitalización el traslado y permanencia en un hospital de alguien que precisa asistencia técnica especializada para el diagnóstico y/o el tratamiento adecuado de problemas relacionados con su salud, que no podrían ser atendidos en otras circunstancias, como son en su propio domicilio o en centros sanitarios de asistencia abierta. (VVAA, 1985). Ciertamente hoy podemos afirmar que la enfermedad crónica en la infancia, unida a los efectos de la hospitalización, tienen profundas repercusiones psicológicas y sociales sobre la vida del niño enfermo. (Polaino-Lorente y Lizasoaín, 1988). Como efectos asociados a la enfermedad crónica, Lambert (1987) establece los siguientes: a) Sentimientos de ansiedad, depresión, etc, originados al percibir la enfermedad como una experiencia estresante (impacto psicológico de la enfermedad). b) Alteraciones en la apariencia física y en la percepción de la propia imagen corporal (impacto somático). 156 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” c) Alteraciones de las relaciones e interacciones sociales (impacto social de la enfermedad). d) Limitaciones laborales y/o profesionales en función de la severidad de la enfermedad, de las secuelas que origine y del régimen de tratamiento que precise (impacto ocupacional). Como vemos, la enfermedad crónica infantil hace del niño un ser psicológicamente diferente, por la especial atención que precisa. El pronóstico e implicaciones de la enfermedad no dependerán tan sólo de la naturaleza de la misma, sino también de los efectos y alteraciones psicológicas que conlleve. (González Simancas y Polaino-Lorente, 1990). El paciente también necesita modificar determinadas pautas de conducta (las relativas al régimen de comidas, por ejemplo), incluir otras nuevas rutinas exigidas por el trato con su enfermedad (tomarse la temperatura corporal o practicarse ciertos análisis de sangre, etc...), o prepararse para la hospitalización con ocasión de un chequeo o de una exploración más a fondo y sistemática. (González Simancas y Polaino-Lorente, 1990). Los profesionales de la salud tienen la oportunidad y la responsabilidad de minimizar estas vivencias como fuentes de estrés y capitalizarlas como experiencias enriquecedoras. Lo que un niño y su familia experimenten y aprendan durante su estancia en el hospital depende en gran medida de los procedimientos utilizados por los profesionales y las características de la hospitalización. (Chaure e Inarejos, 2001). A lo largo de los últimos 40 años se han desarrollado una serie de técnicas y estrategias con el objetivo de que la hospitalización resulte menos generadora de emociones negativas. Por un lado se pretende el abordaje genérico de la organización del servicio de pediatría, ambientación de la sala y habitaciones, normativa sobre las visitas, incorporación de los padres a determinadas rutinas del hospital. (Plank, 1971). 157 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Por otro lado, está el espectacular avance en los procedimientos quirúrgicos, la “humanización” de la normativa hospitalaria y la política sanitaria respecto a la limitación de los ingresos y su duración. (Todas ellas tienen como fundamento común: la hospitalización es una medida diagnóstico-terapéutica que debe indicarse sólo en caso necesario y durar el tiempo mínimo necesario). (Chaure e Inarejos, 2001). A continuación presentamos algunas de estas estrategias para minimizar el estrés de la hospitalización: (Plank, 1971). Preparación previa − Minimizar el número y el tiempo de las estancias hospitalarias. − Implicar a los padres en las decisiones. Durante la hospitalización − Facilitar la presencia de los padres; liberalizar el régimen de visitas. − Programa diario de actividades para el niño. − Moderar el número de profesionales que atienden al niño. − Posibilidad de elegir comida, ropa y actividades. − Máxima movilidad. − Control del dolor. − Comunicación abierta con el niño y los padres. − Procedimientos: limitar su número, preparar al niño y permitirle algunas decisiones. − Limitar las esperas, permitir la presencia de los padres. Estructura hospitalaria − Permitir la pernoctación de los padres en el hospital. − Espacios de juego. − Salas de espera cercanas al quirófano y a la zona de recuperación. − Decoración. 158 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 2.4.- Logopedia La logopedia es aquella especialidad que tiene por campo de actividad la detección y exploración de los trastornos de la voz, de la audición, del habla, del lenguaje oral y escrito y la adaptación o readaptación de los pacientes de los padecen. (VVAA, 1985). Antes de iniciar su intervención, el logopeda realiza un examen logopédico con el objetivo de establecer el nivel evolutivo global del lenguaje y/o el cuadro sintomatológico. Esta exploración puede variar de forma según la edad del sujeto y la naturaleza de sus trastornos, pero, en general, suele registrar no sólo los aspectos externos del lenguaje y del habla sino también las estructuras internas de la comunicación. (Sos Abad y Sos Lansac, 1990). Debido a la heterogeneidad de los problemas de lenguaje que puede presentar un niño con deficiencia motórica, todas las técnicas logopédicas conocidas pueden ser, en un momento dado, aplicables a un niño en concreto, y se requerirá la habilidad del terapeuta o educador para seleccionar y combinar en cada caso los procedimientos más adecuados (Marchesi, Coll y Palacios, 2000). Además, se han desarrollado técnicas específicas de logopedia para los niños con trastornos que impliquen alteraciones en los aspectos motores del habla. Estas técnicas de logopedia incluyen tanto la intervención sobre el lenguaje oral como la comunicación aumentativa y alternativa. (Bustos, 1980; Bobath y Kong, 1976; Puyuelo, Póo, Basil y Lmétayer, 1996; Tardieu y Chevrie, 1978, 1979). Las causas más frecuentes de problemas del lenguaje en los deficientes motóricos suelen estar relacionadas con problemas neuromotores que afectan a los órganos fonoarticulatorios. En unos casos habrá posibilidades de reeducación, llegando a alcanzar un lenguaje oral; otros, en cambio, no llegarán a comunicarse verbalmente en función de graves perturbaciones motoras, por lo que habrá que establecer un sistema de comunicación alternativo. (García Fernández, 1986). 159 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Para los primeros existen una serie de técnicas encauzadas a mejorar no sólo la capacidad articulatoria y la fonación, sino otras funciones estrechamente relacionadas con ella, como la respiración, la relajación general, la percepción, la alimentación (deglución, masticación, succión, soplo, control del babeo, etc...), la motricidad corporal y el control postural. (Bustos, 1980). Los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación son todos aquellos recursos, naturales o desarrollados con fines educativos y terapéuticos, que implican mecanismos de expresión distintos de la palabra articulada. (Tardieu y Chavrie, 1978). En algunos casos, los mensajes se transmiten en forma de habla, mediante mecanismos de voz sintetizada, pero casi siempre consisten en gestos o signos manuales o gráficos, ya sean pictogramas o textos. Los sistemas asistidos o “con ayuda”, en los cuales la expresión se realiza a través de una ayuda técnica o prótesis son los que se aplican más a menudo a personas con afectaciones motoras, puesto que estas personas suelen tener dificultades en producir signos manuales. (Marchesi, Coll y Palacios, 2000) El sistema de comunicación aumentativa elegido para cada persona se caracteriza por dos elementos principales: 1) El conjunto de signos o formas de representar la realidad y las reglas formacionales y combinatorias que permiten organizarlos para que puedan constituir un sistema expresivo. 2) El mecanismo físico, ayuda técnica o forma de transmitir los mensajes. Justamente, gran parte del trabajo interdisciplinar en este campo han consistido en desarrollar una amplia gama de sistemas de signos, que se adaptan a personas con diferentes niveles de desarrollo cognitivo (de acuerdo con la edad y/o el nivel intelectual), y una gran variedad de técnicas e instrumentos para seleccionar y transmitir estos signos, que se adaptan a los diversos grados de afectación motriz. (Puyuelo, Póo, Basil y LeMétayer, 1996). Es posible resumir la variedad de sistemas de signos para la comunicación aumentativa y alternativa en cinco grandes grupos: 160 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” 1) Sistemas basados en elementos muy representativos, como objetos, miniaturas, fotografías o dibujos fotográficos, que el niño puede indicar con fines comunicativos. 2) Sistemas basados en dibujos lineales (pictogramas), fáciles de reproducir y de utilizar en ayudas técnicas y que, como los anteriores, permiten un nivel de comunicación telegráfica y concreta. Uno de los sistemas pictográficos más usados en nuestro país es el sistema SPC. (Mayer Johnson, 1981). 3) Sistemas que combinan signos pictográficos, ideográficos y arbitrarios, permitiendo la creación de signos complejos a partir de los más simples sobre bases lógicoconceptuales o fonéticas. Estos sistemas posibilitan un desarrollo morfosintáctico más complejo y mayor creatividad expresiva. El ejemplo más representativo es el sistema Bliss. (Such, 1988). 4) Sistemas basados en la ortografía tradicional. En muchos casos, las ayudas técnicas para la comunicación funcionan utilizando los signos característicos del idioma escrito (letras, sílabas, palabras y frases). 5) Lenguajes codificados. Existen ayudas técnicas que permiten la entrada a través de códigos como el Braille o el Morse, pudiendo disponer de salidas diversas, como texto en escritura tradicional y/o Braille, voz sintetizada, etc. Los progresos de la tecnología han abierto posibilidades insospechadas para las personas con discapacidad motora. No se debe olvidar, sin embargo, que el hecho de proporcionar al alumno una ayuda técnica que se adapte a su condición motora y un sistema de signos que se adapte a su nivel cognitivo y lingüístico es solamente una parte del proceso global de rehabilitación y educación, y en cualquier caso es un medio y no un fin en sí mismo. Por ello, la aplicación de un sistema aumentativo de comunicación debe ir siempre acompañada de las técnicas de enseñanza apropiadas y de medidas específicas de intervención sobre el entorno natural de los usuarios. (Marchesi, Coll y Palacios, 2000). A modo de conclusión, decir que cuando se interviene en un niño con discapacidad motora se debe considerar que se tiene ante nosotros, sobre todo, a una persona, a la que se debe ayudar como a todos los demás a aprovechar al máximo sus 161 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” potencialidades de desarrollo para vivir una vida lo más independiente, rica y feliz posible. 3.- Intervención en el hogar El mejor medio para que se desarrolle la socialización de las personas es en la familia; aquí se dan las mejores condiciones de vida y desarrollo personal, aunque siempre hay excepciones. La familia debe ser el lugar donde se vivan unas relaciones personales y sociales, profundas y estables, que conduzcan al desarrollo afectivo del individuo. (Ferrándiz, 2002). Lo mejor para el niño con discapacidad es que esté en un ambiente que inspire seguridad y confianza. Se le debe dar la posibilidad de que pueda hacer lo que generalmente hacen los demás niños, para garantizarle una mejor calidad de vida. Las familias de las personas con deficiencia son familias con unas necesidades especiales, pero su dinámica no difiere demasiado de la de las familias “normales”. La complejidad de estas familias, su interacción, su estructura, sus funciones y sus cambios es elevada y los estudios que abarcan todos estos elementos son en realidad muy pocos y pobres. (Ferrándiz, 2002). Los padres de niños “diferentes” experimentan sentimientos y reacciones que deben ser considerados como típicos y normales. Sin embargo, se deben enfrentar con las demandas que impone un hijo con necesidades especiales: tiempo, energía, dinero, paciencia… Es de vital importancia, por tanto, que los profesionales tengan en cuenta la realidad diaria de cada una de estas familias y que respondan de la forma más adecuada a la demanda de los padres con respecto a aceptación, comprensión, atención, cordialidad … (Cabrerizo, 1990). En los últimos años el panorama ha cambiado. En la actualidad se está potenciando la prevención y la atención temprana de las posibles deficiencias, pero las necesidades que tienen las familias no desaparecen, por tanto, si queremos ayudar a 162 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” estas familias debemos conocer y valorar sus necesidades y comprender la relación que se establece entre los padres y los profesionales para poder diseñar el programa más adecuado. (Ferrándiz, 2002). Cabe destacar la importancia que tiene el momento del diagnóstico para unos padres, es a raíz de este instante cuando sus vidas giran por completo, buscan alternativas, niegan que les pueda ocurrir a ellos, sienten culpa… En definitiva, el diagnóstico y sobre todo la aceptación del mismo es lo que va a determinar que unas familias superen el proceso de duelo antes y en mejores condiciones que otras. Es en esta lucha diaria, en este día a día donde el profesional debe ayudar en la medida de sus posibilidades a estas familias mediante la incorporación de estos a uno de los múltiples programas desarrollados con tal fin. Para finalizar, es importante señalar que la familia de una persona con una deficiencia es, ante todo, FAMILIA y que si los lazos, tanto visibles como no visibles están bien asentados lograrán, aunque con un poco más de esfuerzo y tras un duro proceso; aceptar el hecho de que uno de sus componentes padezca una deficiencia y, por tanto realizar una vida lo más “normal” posible. 3.1.- Terapia familiar Este enfoque se basa en la idea de que los padres y otros miembros de la familia necesitan ayuda con sus emociones y actitudes y en el principio de que los niños que sufren discapacidad, no estén aislado de su familia. La mayoría de las familias con personas discapacitadas apoyan al deficiente físico y a los profesionales que trabajan con éste, a pesar de que siempre hay familias que se pueden calificar como disfuncionales. Estas familias ponen en peligro el crecimiento emocional del miembro disminuido y son una fuente constante de frustración para los profesionales que trabajan directamente con esa persona. (Pardo y Agulló, 1995). 163 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” Las familias disfuncionales no aceptan a ese hijo y permanecen en uno de los primeros estadios del proceso de adaptación y parecen incapaces de superarlo. Tres factores pueden influir en estas familias: (Freire, 1986). 1.- La calidad de la relación marital. 2.- La búsqueda de servicios para el hijo con discapacidad. 3.- La naturaleza burocrática de muchos servicios que puede frustrar a las familias. Toda esta explicación de las familias disfuncionales hace surgir la terapia familiar. La valoración familiar por parte del profesional empieza generalmente por teléfono, tomando notas sobre la hostilidad familiar, el potencial para la cooperación y la presentación de problemas. En la primera entrevista se deberían incluir a todos los miembros de la familia. En la valoración de las familias se debe incluir un breve historial familiar y un análisis de las interacciones entre los miembros familiares. El terapeuta y la familia han de negociar un contrato explícito que muestre el plan de tratamiento. Cuando este contrato es a largo plazo, las familias disfuncionales se van convirtiendo poco a poco en familias cooperadoras y muy motivadas para seguir con cualquier tipo de tratamiento. (Pardo y Agulló, 1995). 3.2.- Programas desde el modelo de adaptación Este programa está basado en la teoría del estrés y su afrontamiento. El profesional que trabaja en este programa necesita información específica sobre la evaluación cognitiva que hace la familia del hecho estresante, sus vulnerabilidades, sus creencias, sus valores y los recursos tanto internos como externos de la familia. (Gradillas, 1998). Cuando las familias entran en el programa, se reparte a cada progenitor durante un periodo de tres semanas varios instrumentos para completar en casa, elaborados para evaluar los aspectos citados. Con todos estos datos, el profesional tiene una información autodescriptiva bastante detallada. (Benjamín, 1988). 164 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” El profesional detalla por escrito cada una de las vulnerabilidades de cada parte y de toda la familia. Se presenta el resumen a los padres explicando que es una compilación de los informes de los progenitores y no es una interpretación del profesional. En esta etapa del problema, se están tomando las decisiones, reevaluando el acontecimiento estresante, la presencia del discapacitado, o probando alguna estrategia de afrontamiento. Se identifican las metas específicas y las actividades que cada miembro elige y se compromete a trabajar en ellas. Estas metas están relacionadas con tres categorías de intervención: adquirir información, recibir ayuda e implicarse en una terapia o algún otro programa. (Pardo y Agulló, 1995). Durante todo este proceso, se pueden utilizar y desarrollar estrategias para clarificar aspectos oscuros. Frecuentemente, se usan técnicas de resolución de problemas, de relajación o un entrenamiento de Feedback para ayudas a la adaptación psicológica. Las características a resaltar de esta intervención es que después de una discusión y fundamentación de las creencias, valores, vulnerabilidades...se toma una decisión sobre la asistencia de la familia a una actividad o programa. La familia ve así la necesidad de acudir a esta actividad. (Gradillas, 1998). 3.3.- Programas de apoyo social Este tipo de programas pertenece a un tipo de actividad citada por el modelo de adaptación. El desarrollo de este programa tiene una base teórica y empírica cuya finalidad es la ayuda a la familia del deficiente físico. (Ferrándiz, 2002). 3.3.1.- Grupo de padres Los grupos de padres pueden atenuar el sentimiento de aislamiento, soledad y excepcionalidad, y además pueden proporcionar una red informal de apoyo más amplia. Es importante destacar que por norma general los padres tienen menos prejuicios a 165 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” aceptar las opiniones de otros padres en su misma situación y a hablar con ellos que con los profesionales. (Freixá, 1999). Estos grupos, son informales, en que las discusiones son abiertas y los padres establecen la dirección y el ritmo de las reuniones. Sus objetivos son promover el conocimiento y la comprensión de los sentimientos, reducir la ansiedad y cambiar las actitudes parentales hacia la educación de los hijos. (Benjamín, 1988). Uno de los momentos donde este programa tiene mayor relevancia es en el momento del diagnóstico, donde los padres más “entrenados” en esta situación sirven de apoyo y aliento a los familiares que reciben la noticia. Estos grupos de padres, por sus propias características, no establecen una evaluación ni de funcionamiento ni de resultados, no obstante, el apoyo de los otros padres es considerado como una de las intervenciones con mayores beneficios. El ver que las otras familias tienen problemas similares provoca una mayor confianza de los padres en la interacción con su hijo. Un efecto positivo a largo plazo es el mantenimiento del contacto con el grupo. Esto puede llevar a formar grupos de ayuda mutua y a una ampliación de la red informal. (García Díaz, 1999). 3.3.2.- Talleres de padres Son grupos de padres más formales cuyos objetivos son proporcionar consejo, orientación y formación para participar directamente en el tratamiento o educación del hijo. La necesidad primordial de los padres es aprender las técnicas de educación y control de la conducta del discapacitado. Se pretende aumentar la confianza de los padres compartiendo la experiencia con otros padres. Los temas más tratados en estos talleres son la educación de los niños, el fortalecimiento en las técnicas parentales, el análisis del desarrollo normal y del desarrollo de los niños con alguna deficiencia, estrategias de control e información sobre los recursos. (Bermez, 1997). Estos talleres son útiles para proporcionar información de naturaleza general a los padres y oportunidad de relacionarse con un grupo de personas con sus mismas 166 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” inquietudes. Se debería tener en cuenta el nivel de información de los padres para poder planificar el programa y garantizar, así, el interés y la comprensión de todos los padres. 3.4.- Programas de entrenamiento para padres La aparición de estos programas de entrenamiento es debida a la evolución de la estructura familiar, a la inseguridad y el miedo que sienten los padres ante esta nueva situación y a la creencia de que sus capacidades son muy inferiores a lo que realmente son para ocuparse de su hijo. (Baker, 1997). Los programas de entrenamiento para padres intentan que éstos adquieran una mayor información y conocimiento de su hijo y de sus propias capacidades como padre, que utilicen métodos efectivos de disciplina y comunicación padres-hijos y desarrollen una vida familiar lo más normal posible. Se han desarrollado varios modelos basados en el entrenamiento, algunos de ellos son: a) Programas centrados en el hogar. b) Programas centrados en la escuela. c) Programas centrados en los padres como maestros. 167 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 5 1.- ¿Cuáles son las principales modificaciones que son precisas en un centro escolar para acoger a niños con deficiencias motóricas?. 2.- Escriba los principales problemas de aprendizaje escolar que presentan los niños con deficiencias motóricas. 3.- El método fisioterapéutico que se basa en la persistencia de las conductas reflejas primarias es: a) Bobath. b) Kabat. c) Peto. d) Vojta. 4.- Restaurar las funciones físicas, adiestrar en el uso de prótesis, adiestrar en actividades para el empleo del ocio y para ocupaciones laborales, corresponde a: a) Fisioterapeuta. b) Logopeda. c) Terapeuta ocupacional. d) Maestro. 5.- Consulte en autores que estudien la intervención en alumnos con necesidades educativas especiales, las pautas que desde distintas teorías se dan para los niños con deficiencias motóricas en: 168 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” a) El área motriz: rehabilitación, ortesis, intervenciones quirúrgicas... b) El área de lenguaje y comunicación. c) El área social: actividades de la vida diaria, relación con sus iguales, relaciones en la familia, etc. 169 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” CLAVE DE LA AUTOEVALUACIÓN DE LA UNIDAD 5 1.- ¿Cuáles son las principales modificaciones que son precisas en un centro escolar para acoger a niños con deficiencias motóricas? Apartado 1. 2.- Escriba los principales problemas de aprendizaje escolar que presentan los niños con deficiencias motóricas. Apartado 1.1. 3.- El método fisioterapéutico que se basa en la persistencia de las conductas reflejas primarias es: Respuesta a). 4.- Restaurar las funciones físicas, adiestrar en el uso de prótesis, adiestrar en actividades para el empleo del ocio y para ocupaciones laborales, corresponde a: Respuesta c). 7.- Consulte en autores que estudien la intervención en alumnos con necesidades educativas especiales, las pautas que desde distintas teorías se dan para los niños con deficiencias motóricas en: Respuesta a desarrollar. 170 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” BIBLIOGRAFÍA DE AMPLIACIÓN DE LA UNIDAD 5 BARTON, l., (1998) Discapacidad y sociedad, Madrid: Narcea BENITO, J., CABEZAS, G., CÁRDENAS, J., CASADO, D., DELÁS, S., GARCÍA, X., y ROJAS, C., (2001) Curso básico sobre accesibilidad (con seguridad) del Medio Físico. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. 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También se aprecian problemas perceptivos, de orientación espacial, de lateralidad, de coordinación visomotora, de memoria y un bajo nivel de atención y concentración. 172 Ferrándiz Vindel, I., “Aspectos Evolutivos y Educativos de la Respuesta al Alumnado con Discapacidad Motriz” REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS SOBRE “ASPECTOS EVOLUTIVOS Y EDUCATIVOS DE LA RESPUESTA AL ALUMNADO CON DISCAPACIDAD MOTRIZ” AGUADO, A., y ALCEDO, M.A.,(1989) Apuntes de Psicología de la rehabilitación de las discapacidades físicas, Oviedo: Departamento de Psicología de la Universidad. AGUADO DÍAZ, A., y ALCEDO, Mª.A. (1995) “Las personas con discapacidad física”, en VERDUGO ALONSO, M.A., Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagógicas y rehabilitadoras. Madrid: S. XXI de España Editores. AJURIAGUERRA, J., (1983) Manual de psiquiatría infantil. Barcelona: TorayMasson ALOCLARO (1982), Los minusválidos físicos. Madrid: Ed. Popular. ALOCLARO (1983) La distrofia muscular. Madrid: Ed. Popular. 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