LA FAMILIA ANTE LAS DEMENCIAS Y OTRAS ENFERMEDADES PROGRESIVAS Dr. Fernando Gómez-Busto Médico geriatra. Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz. La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas RESUMEN Cuando una persona padece una enfermedad crónica y progresiva toda la familia sufre la enfermedad en mayor o menor medida. Esta circunstancia trastoca la evolución y desarrollo natural del grupo familiar obligándole a cambios en sus funciones, relaciones y roles que exigen un complejo mecanismo organizativo de adaptación. El impacto de la enfermedad depende en parte de la propia enfermedad (pronóstico, forma de inicio, curso evolutivo e incapacitación que produzca) pero también de la etapa del ciclo vital familiar, su estructura y funcionamiento así como de la asunción de la enfermedad y del acuerdo familiar en el tipo y grado de los cuidados a dispensar. La demencia, como enfermedad irreversible, progresiva y de larga evolución, destruye al paciente pero inmola a la familia, sobre todo al cuidador principal que está sometido a altos niveles de carga física, emocional y económica durante años. Las familias demandan información y asistencia, apoyo emocional, ayuda sociosanitaria y formación para controlar situaciones tan estresantes como los trastornos de conducta. La labor del equipo asistencial debe ir orientada hacia el enfermo, al cuidador principal y a todo el núcleo familiar tanto en el apartado del tratamiento sintomático como en la detección de complicaciones, sobrecarga del cuidador, apoyo psicológico y preparación del duelo. Es obligatoria la colaboración entre instituciones sanitarias, sociales y las asociaciones de familiares y voluntarios para ofrecer una mejor atención y optimizar los recursos existentes. INTRODUCCIÓN A pesar de los múltiples cambios que se vienen operando en nuestra sociedad, la familia sigue siendo el núcleo y la base de la convivencia y de la arquitectura social. Siguiendo a CombrickGraham (1) podríamos concebir la familia como “una unidad forma165 Fernando Gómez-Busto da por personas interelacionadas entre sí y desarrollándose juntas a través del tiempo.” En este esquema, una familia bien organizada sería aquella en la que cada miembro tiene un papel adecuado a la etapa del ciclo familiar y desarrolla las tareas que le corresponden. Esta concepción nos permite valorar la familia como una unidad que funciona si potencia el desarrollo de sus miembros, presenta buenos mecanismos de adaptación ante las nuevas situaciones y proporciona apoyo, cooperación y afecto a sus integrantes. Pero también nos permitiría observar las disfunciones que pueden ocurrir ante una situación nueva y estresante como es la enfermedad, que va a requerir un ajuste organizativo y emocional, en el paciente y en la familia, no siempre exitosos. En el presente trabajo pretendemos estudiar cómo es el esqueleto organizativo de la familia y cómo se afecta con la enfermedad antes de analizar las repercusiones que enfermedades como la Demencia pueden desencadenar en su sistema de funcionamiento. FAMILIA: CICLO VITAL La familia va transitando por diferentes etapas marcadas por los sucesos que acontecen a través de los años. Los sucesos principales los constituyen la venida de un nuevo miembro o la desaparición de algún otro. En virtud de estos acontecimientos la familia debe reestructurarse, redistribuyendo sus tareas y papeles, reglas y relaciones para adaptarse a la nueva situación y tratar de mantener una continuidad que garantice el desarrollo psicosocial de sus miembros. La reorganización que exige el paso de una etapa a otra conlleva una crisis que se conoce como “periodo de transición”, del que la 166 La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas familia puede salir fortalecida y avanzar en su funcionamiento o debilitada sin ser capaz de adaptarse y asumir la nueva situación. No hay desarrollo familiar sin crisis, aunque no todas las crisis conducen al desarrollo y fortalecimiento familiar. (2) El ciclo vital de la familia tipo de las sociedades occidentales descrito por McGoldrick y Carter(3) está dividido en 6 etapas, desde el joven soltero, los recién casados, la familia con hijos pequeños, con hijos adolescentes, con hijos que abandonan el hogar y la familia en la última etapa de la vida. A cada una de estas fases le corresponden unas tareas y características que quedan reflejadas en la Tabla 1. Ciclo Familiar Tareas para el Desarrollo familiar 1ª Fase. Entre Familias: Aceptar la separación de Hijos y Padres. Joven adulto soltero 2ª Fase. Unión de familias por Matrimonio: Comprometida con el nuevo sistema Pareja recién casada. 3ª Fase. Familia con hijos pequeños. Aceptación de la nueva generación de los miembros al sistema. 4ª Fase. Familia con hijos adolescentes. Incremento de la flexibilidad de los límites de la familia para incluir la independencia dee los hijos. 5ª Fase. Los hijos se van de casa. Aceptación de múltiples entradas y salidas en el sistema familiar. 6ª Fase. Familia en la última etapa de la vida. Aceptación de los cambios en los roles generacionales. Tabla 1. Fases del ciclo vital y tareas para el desarrollo familiar. Esquema modificado de Mc Goldrick y Carter (Fam Practice 1995;12:214-220). 167 Fernando Gómez-Busto La familia puede estar más encerrada en sí misma o, por el contrario, más abierta al exterior y buscar fuera de su ámbito la gratificación de sus miembros. A lo largo del ciclo familiar, cualquiera que sea la estructura del grupo familiar, va a pasar por periodos en los que serán más marcadas las fuerzas centrípetas (Vgr.: el nacimiento de un niño, que necesita un prolongado periodo de socialización.) o las centrífugas, como ocurre cuando los hijos se van haciendo mayores (fases 4 y 5 del ciclo vital). El ciclo familiar descrito se complica ya que en una misma familia pueden convivir tres o cuatro generaciones distintas que deben acomodarse a las diferentes transiciones simultáneamente. Así, irán cambiando las relaciones entre los miembros, su autonomía y autodiferenciación, sus reglas, funciones y límites. En general, las familias son particularmente vulnerables en periodos de transición entre una fase y otra. ENFERMEDAD: AFECTACIÓN FAMILIAR La enfermedad irrumpe en la vida familiar como un suceso estresante con consecuencias físicas y psicológicas sobre paciente y familiares. No todas las enfermedades conllevan el mismo impacto familiar. No es lo mismo una Leucemia en un adolescente que una Bronquitis crónica en un adulto o una Maculopatía senil en un anciano. Sin embargo hay factores comunes a todos los procesos, según su pronóstico vital, su forma de inicio, la incapacidad que produce, su curso y desenlace. Rolland (4) trató de recoger estas variables en un esquema categorizando las enfermedades por grupos según su impacto psicosocial. Esta visión organizada por pronóstico e incapacidad nos permite establecer una tipología psicosocial de la enfermedad que puede servirnos como referencia del impacto que puede tener sobre la familia. (Tabla2.) 168 La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas Tabla 2. Tipología Psicosocial de las enfermedades. Modificado de Rolland (Fam Process 1987;26:203-221). Fase Aguda. Forma de inicio La fase aguda de la enfermedad puede ocasionar una pérdida de la identidad familiar previa y la familia debe aceptar un cambio brusco en su presente mientras trata de mantener una continuidad entre su pasado y un futuro todavía incierto. El inicio agudo de la enfermedad exige una movilización más rápida de los recursos familiares para manejar la crisis que un inicio larvado. 169 Fernando Gómez-Busto Fase Crónica.Curso Evolutivo Una enfermedad progresiva puede cursar en brotes con lo que la familia deberá alternar periodos de rutina con otros de crisis. Puede también estabilizarse tras el impacto inicial o seguir un curso progresivo o fluctuante. En cualquiera de los casos pueden alternarse periodos en los que la demanda de atención disminuye junto con otros en los que sea mucho mayor. Esto obliga a variar y ajustar las tareas y papeles que desempeña cada miembro familiar tanto en situaciones de estabilización como de recaídas, algunas veces previsibles y otras no. Lo habitual es que se tengan que alternar periodos de estabilización y “normalidad” con otros de crisis. En la fase crónica del proceso la principal tarea familiar se resume en llevar una “vida normal” con la anormal presencia de la enfermedad. Es también crucial intentar mantener la autonomía de todos los miembros familiares y hacer un esfuerzo de interdependencia y participación en la provisión de cuidados. Fase terminal El impacto es mayor cuando el resultado de la enfermedad conduce a un acortamiento de la vida o a la incapacidad y/o muerte. En la fase terminal la sintomatología familiar dominante es la espera y preparación de la muerte, el dolor y el duelo. Las familias suelen presentar por anticipado aflicción por la separación de ese miembro. La vivencia anticipada de la pérdida puede apartar a la familia de sus actividades habituales y condicionar su integridad. Todo esto puede llevar a privar al enfermo de sus responsabilidades causando una sobreprotección o su aislamiento emocional dentro de la vida familiar. Capacidad de respuesta Frente a la enfermedad, la mayor tarea de una familia es hacer frente a las demandas planteadas sin necesidad de que tenga que 170 La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas sacrificarse el desarrollo y la progresión de los miembros familiares. Un punto interesante de referencia para medir el potencial de respuesta de una familia ante una enfermedad es fijarse en cómo han reaccionado ante situaciones estresantes anteriores, ya que permite descubrir áreas de fortaleza y de vulnerabilidad sobre las que poder trabajar. Una familia correctamente organizada tiene buenos mecanismos de adaptación a los cambios y es capaz de buscar los recursos adecuados. En estas circunstancias el cuidado del paciente no tiene por qué ser una experiencia frustrante y puede resultar hasta gratificante en determinados momentos. Enfermedad: fuerza centrípeta Los cambios y reajustes organizativos obligan a redistribuir los roles en el seno familiar y, a su vez, pueden alterar las fases del desarrollo normal de la familia sobre todo si ocurren en periodos de transición (Vgr.: adulto joven que enferma y debe volver al hogar paterno para ser atendido). La enfermedad puede proporcionar una excusa para adoptar una dinámica de vida centrípeta, llegando la enfermedad a ser centro y eje de la vida familiar. Si esto ocurre en la fase crónica del proceso, es un marcador de severa disfunción familiar ya que sus miembros no han sido capaces de buscar alternativas para el máximo desarrollo de su autonomía una vez superada la fase aguda. Esta situación indica aislamiento social y emocional y cansancio familiar. Las enfermedades progresivas suelen producir efectos más centrípetos que aquellas de curso constante que permiten una adaptación más sencilla y estable. 171 Fernando Gómez-Busto Evaluación El enfermo crónico, sea cual fuere su causalidad, es portador de una proceso lentamente evolutivo, sin tratamiento específico y con escasa o nula respuesta terapéutica. La aparición frecuente de complicaciones da lugar a la presencia de múltiples síntomas que limitan su autonomía y modifican su entorno social. Nuestra evaluación no se debe ceñir al paciente sino al conjunto familiar no sólo buscando alteraciones hereditarias sino reparando en las vinculaciones afectivas y el soporte organizativo del grupo. En general los trastornos cognitivos y con déficits motores necesitan de mayores ajustes familiares que cuando una persona conserva sus funciones intelectuales indemnes. Dado el envejecimiento de la población y los costes directos e indirectos que esta enfermedad genera merece que tomemos la Demencia como ejemplo de enfermedad progresiva y detallemos su repercusión en la familia. DEMENCIA: INCIDENCIA SOCIO-FAMILIAR La demencia es una enfermedad hoy por hoy irreversible que afecta aproximadamente a un 10% de los europeos mayores de 65 años y llega a superar el 30% de la población de más de 80 años (5). Las cifras de prevalencia de la enfermedad son muy variables ya que es díficil precisar el inicio del proceso. En España la cifra de dementes supera a las 500.000 personas(6), suponiendo en Euskadi alrededor de 25.000 a 30.000 pacientes (7) y unos 3.500 en Alava. El 70 % viven en el medio familiar, un 15% alternando residencia entre varios hijos. Un 12% vive en una institución y el 3% vive solo, aunque vigilado (8). Esto supone que los cuidados de atención van a recaer sobre la familia en una gran mayoría de casos y que, a medida que la enfer172 La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas medad progresa y va invalidando al paciente, deben aumentar sus niveles de compromiso e ir incorporando habilidades que superan las características de atención requeridas por otros enfermos. No hay que olvidar que el peso principal de los cuidados suele recaer en personas de la misma edad que el paciente, es decir personas mayores con limitaciones físicas y/o psíquicas a su vez. (9,10) El tiempo medio de atención calculado es de 2 a 6 horas diarias en función de la severidad del deterioro cognitivo (5). En el domicilio el tiempo empleado es mayor, calculándose una media de 8 horas remuneradas/semana y 50 horas de trabajo familiar no remunerado. (11) Alteración de la estructura familiar por la demencia La irrupción de la demencia producirá una serie de movimientos dentro de la estructura familiar que pondrán a prueba la salud de la familia y su capacidad de adaptación. El conflicto familiar suele surgir cuando aparecen desacuerdos explícitos, normalmente, en alguno de los siguientes aspectos(12-14): – La enfermedad del paciente y las estrategias de atención. – La cantidad y calidad de atención que los otros miembros de la familia prestan al paciente. – La atención que presta el cuidador principal. La interrelación de estos factores se esquematiza en la Figura 1. Las reacciones ante la situación pueden ser bien distintas segun la personalidad del cuidador, su capacidad de afrontamiento y el soporte con el que cuente. En general, una buena relación previa con el paciente, el hecho de que el cuidador principal sea el cónyuge en lugar de un hijo, facilita una mejor aceptación de la situación. Del mismo modo, cuando en la familia se genera un compromiso de asistencia, cuando hay una buena comunicación que permite que aflo173 Fernando Gómez-Busto ren los conflictos familiares y dar respuesta a las quejas y se consigue ir por delante de los acontecimientos, la aceptación es mucho mejor. Las situaciones que más sobrecargan, en cambio, suelen depender del elevado número de horas de cuidado diario, de la necesidad de tener que prestar cuidados por la noche y la presencia de alteraciones de conducta no controladas. Estas situaciones facilitan la aparición de diferentes movimientos psicológicos en el seno familiar que suelen desembocar en una tipología establecida (11): 1. Favorecedor o facilitador de patología: Prototipo de persona que se cree útil y toma iniciativas espontáneas que resultan erróneas ya que están orientadas más por su dificultad de aceptar la realidad del problema y sus deseos de darle una solución inmediata. Suele opinar sobre la estrategia terapéutica, introduciendo personalmente modificaciones que pueden dificultar la efectividad del tratamiento. Figura 1. Esquema explicativo de las repercusiones de la demencia en la Familia y el Cuidador. Modificado. (Medifam 1996; 6:54) 174 La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas 2. Víctima: Percibe la enfermedad como una amenaza para sí mismo, por las repercusiones que en su vida puede llegar a tener. Es una persona cercana al paciente y al médico/equipo, al que demandará mucho y estará muy preocupada por los cuidados que debe ofrecer y los que ella va a dejar de recibir. 3. Director: Persona emocionalmente más distante y calmada que se hace cargo de la crisis y proporciona soluciones logísticas. Suele preferir ocuparse de los problemas burocráticos antes que de acompañar emocionalmente al paciente. Suele ser muy útil. 4. Escapado: Es el miembro de la familia que tiende a no hacerse cargo del problema con la excusa de que vive fuera o de que tiene que ocuparse de sus propios y complicados asuntos. Puede ser útil ya que sirve para concitar todas las críticas sobre él. 5. Paciente Identificado: Aparentemente entiende y vive magnificando la severidad del problema. Es el que precipita la crisis (“esto no puede seguir así, hay que hacer algo”...). Sin embargo ni suele ser el más comprometido ni el más preocupado. 6. Cuidador Principal: Es la persona que proporciona la atención directa al paciente incluída la atención física, a veces incluso más allá de lo razonable. No es infrecuente que rechace el descanso y las actividades personales, convirtiéndose en sujeto de riesgo que ha de ser objeto de especial atención. 175 Fernando Gómez-Busto La familia deberá hacer frente a situaciones tan diversas la redistribución de roles en el grupo, el acondicionamiento del hogar o el abandono de alguna actividad laboral para poder atender al enfermo, los conflictos generacionales o los gastos de remuneración a cuidadores, las discusiones sobre la estrategias o sobre el desigual reparto de la carga entre los miembros. Esto lleva, a veces, a un peregrinaje del anciano por distintos domicilios, que aunque en ocasiones es inevitable, obligan a un esfuerzo de adaptación del demente a un entorno cambiante sumamente negativo para su enfermedad. A pesar de todo, quien lleva el mayor peso y desgaste en esta situación es el cuidador principal. PERFIL DEL CUIDADOR PRINCIPAL Los familiares cuidadores consideran que la atención que prestan es un deber u obligación. Esta percepción moral y subjetiva se valora socialmente como algo impuesto. A veces es el cónyuge quien adopta ese papel como una extensión de la relación con la persona demente, pero en otras ocasiones recae sobre otros miembros de la familia que no siempre han elegido esa tarea. Aunque son cada vez más los hombres que asumen el papel de cuidador principal,(15), la mayoría de los estudios señalan a esposas e hijas como las principales proveedoras de cuidados en el domicilio, (5,16). Según un reciente estudio realizado en Vitoria-Gasteiz por AFDES-Alava (17) el porcentaje de mujeres cuidadoras es del 78%, hijas y esposas en la misma proporción(45%) y nueras en un 7%. En la tercera parte de los casos existe un solo cuidador y cuando hay un segundo las hijas/os ocupan este papel en un 50% de los casos, siendo el cónyuge quien asume esa función en otro 5%. 176 La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas CARGA DEL CUIDADOR La carga experimentada por el cuidador es de carácter emocional, físico y económico. Este impacto es aún mayor cuando, como frecuentemente ocurre, el cuidador es un cónyuge o familiar añoso y con limitaciones de salud,(9,10). En el estudio con pacientes demenciados que realizamos en Vitoria-Gasteiz(18), tanto con pacientes en domicilio, Centros de Día y Residencias de Válidos, observamos que la carga no era proporcional al grado de deterioro cognitivo ni tampoco al ámbito de residencia del paciente, siendo más alta entre los cuidadores de pacientes en Centros de Día. Esto se explica porqué la carga familiar es multicausal e intervienen factores dependientes del propio cuidador (salud, soporte familiar/social, afectividad, asunción de la enfermedad, etc.) con otros dependientes del deterioro del paciente (Deterioro cognitivo, dependencia para las actividades de la vida diaria, trastornos conductuales...). Sin embargo el grado de control que el cuidador tiene sobre el comportamiento del paciente es el factor más importante en la predicción de sus problemas de salud, por encima del déficit cognitivo y funcional del enfermo (5,19-21). Dado que estas alteraciones pueden aparecer en fases tempranas de la enfermedad y la larga supervivencia de estos pacientes, los cuidadores pueden estar sometidos a altos niveles de carga durante muchos años, con serias repercusiones. REPERCUSIONES EN LA VIDA DEL CUIDADOR PRINCIPAL El cuidado del paciente enfermo repercute tanto en la salud del cuidador como en su familia. Debe hacer frente a los nuevos roles en la casa, atender su alimentación y aseo, movilización y control de 177 Fernando Gómez-Busto esfínteres, control de alteraciones de la conducta, previsión de riesgos y actos peligrosos, supervisión nocturna y soporte emocional en las crisis de ansiedad y depresión. Ello repercute en la salud física del cuidador, aumenta el uso de psicofármacos (21,22) y se resiente la estructura familiar. Centro Atención Diurna n = 37 CASA n = 45 Residencia de Válidos n = 46 Alteración de la Vida Social 24’4 % 32’4 % 6,5 % Alteración del Tiempo Libre 37’7 % 56’6 % 2’1 % Abandono Hijos 8,85 % 18,9 % 6,5% Abandono Esposo 11,1 % 13,5 % 0% Alteración del Sueño 17’7 % 35’1 % 4’3 % Depresión 33’1 % 45’6 % 10’8 % Agotamiento 46’6 % 67’5 % 22’2 % Tabla 3. Repercusiones en la vida diaria del cuidador habitual en tres ámbitos diferentes: Casa, Atención Diurna. y Residencia de Válidos 178 La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas Cuando el cuidador es el cónyuge, verá seriamente afectada su vida sexual, tema que se tiende a ocultar. Sin embargo la sexualidad no desaparece con la enfermedad, sino que se transforma, olvidando los prolegómenos previos al acto sexual y tendiendo hacia el coito y la masturbación. La conducta sexual puede estar desinhibida y hacerse más primaria, con la consiguiente confusión e incluso sentimientos de culpa en el cónyuge. (17) En nuestro trabajo (18) el agotamiento, la depresión y la alteración del sueño tenían una alta incidencia sobre todo en aquellos cuidadores con más carga mientras que, a nivel familiar, la alteración del tiempo libre y de la vida social así como el abandono de esposo e hijos eran predominantes (Tabla 3). Las ausencias hacia los hijos normalmente se compensan por la lección humana que reciben de sus padres. Otros problemas que se suelen presentar son sentimientos de irritabilidad y vergüenza, alejándose de las relaciones sociales y las visitas de amigos. LO QUE ESPERA LA FAMILIA Tenga o no una buena dinámica familiar y una buena capacidad de adaptación ante los cambios que genera la enfermedad, la familia siempre se cifra unas expectativas con el equipo que le atiende y que trataremos de sintetizar en los siguientes puntos: 1. Diagnóstico correcto En muchas patologías tenemos la confirmación bioquímica y/o histológica del proceso.En el caso de la demencia el diagnóstico definitivo es anatomopatológico, lo que implicaría una biopsia cerebral. Esta limitación obliga a basarse en datos indirectos como los criterios clínicos, test neurosicológicos, evolución clínica y en el des179 Fernando Gómez-Busto pistaje de otras patologías. Se emite, por tanto, un diagnóstico de probabilidad cuya confirmación sería la necropsia. Esta situación puede generar desconfianzas en la familia, sobre todo al inicio de la enfermedad en una persona añosa en la que se puede considerar normal que “chochee”. A veces cuesta mucho aceptar este diagnóstico por todos o por algún miembro de la familia y es frecuente la petición de diferentes opiniones médicas, por lo que hemos de estar abiertos a facilitar cuantos datos poseamos para el contraste de opiniones con otros especialistas. 2. Conocimiento de la enfermedad Aunque las fases finales de los distintos tipos de demencia son muy similares, su curso evolutivo puede ser muy distinto. Hemos de procurar que accedan a la información necesaria para que puedan entender el proceso. Las explicaciones en la consulta no suelen ser muy efectivas y suelen ser de gran ayuda las guías que las Asociaciones de Familiares de Alzheimer (AFADES), u otras similares que responden a las preguntas básicas de la enfermedad y ofrecen consejos específicos para cada fase de la enfermedad. (6,23,24). 3. Información sobre dudas y cuestiones desconocidas La información a ofrecer debe estar orientada en tres ejes: * Médico-técnico: La información debe ser veraz y suficiente pero gradual, un poco “a demanda” de la evolución del enfermo aunque tratando de adelantarnos a posibles complicaciones. No hay que mostrarse catastrofista, evitando realizar toda una lista de posibles complicaciones y estar abiertos a repetir, escuchar y ampliar la información cuantas veces sea preciso, incluso con cada miembro familiar. Especial atención requiere el componente heredo-familiar, diferente según el tipo de demencias pero del que conviene informar con precisión. 180 La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas * Grado y tipo de cuidados: El cuidador principal se va a enfrentar a una serie de variadas y cambiantes tareas para las que no ha sido formado ni normalmente está preparado. Nuestra tarea será aconsejarle cuándo dar determinados pasos (revisiones dentales, oftalmológicas, testamento, incapacitación, identificación, acondicionamiento del hogar...) así como formarle en ciertas habilidades para el aseo, alimentación, movilizaciones, etc...que le van a ser imprescindibles. Elaborar con la familia una lista de necesidades y cómo conseguirlas puede ser más útil que cualquier tratamiento. Al hablar de cuidados debemos incluir, por todas las razones expuestas anteriormente, los cuidados del cuidador, potenciando las estrategias de afrontamiento activo ante la situación(15). * Apoyo psicológico: Si el desgaste es tan físico como emocional habrá que prestar adecuada atención a este capítulo. Escuchar sus preocupaciones, atender sus quejas y sugerencias, e integrar en el plan de cuidados los descansos suficientes para que el cuidador no se agote. Un cuidador enfermo no es un buen cuidador y debemos estar atentos a la aparición de signos predictores de sobrecarga. Insistir en el descanso, mantener amigos y/o aficiones, no sentirse culpable por cogerse unos días de vacaciones, compartir los cuidados y utilizar los servicios institucionales adecuadamente son aspectos que refuerzan la labor del cuidador y de toda la familia.(25) Para ello es preciso que el equipo de atención ofrezca empatía y disponibilidad, lo que a su vez exige tiempo y compromiso. 4. Detección y tratamiento de síntomas y complicaciones Nuestro esfuerzo asistencial debe ser al menos parejo al del cuidador y no rebajar nuestro celo profesional porque el paciente está 181 Fernando Gómez-Busto demenciado. Las alteraciones de conducta y el trastorno del sueño especialmente, deben ser objeto de tratamiento enérgico ya que son circunstancias altamente estresantes y causa frecuente de institucionalización. 5. Asistencia para poder controlar las situaciones por sí mismos Si el cuidador está suficientemente preparado y le hemos implicado en el plan de tratamiento y cuidados, se sentirá más autónomo para poder solventar ciertos problemas en el momento. Una buena Atención Primaria en el domicilio, la accesibilidad telefónica en otras ocasiones, tener pautas para el manejo de neurolépticos, saber realizar unas maniobras de ayuda en caso de asfixia por atragantamiento, poder manejar las irritaciones dérmicas de la incontinencia ..., proporcionan tranquilidad , seguridad y autonomía al cuidador y a la familia. 6. Reconocimiento del esfuerzo familiar. Ayuda Institucional No se puede negar que tras la inmensa mayoría de los pacientes con demencia hay una familia y especialmente un cuidador sacrificado. Esto es verdad y la familia y el cuidador deben de saberlo y sentirse reconocidos por el esfuerzo que vienen realizando. Del mismo modo deberemos intentar combinar esa dedicación con los recursos disponibles, públicos y/o privados para que la atención sea correcta y asumible. El uso de los recursos tanto temporales (fin de semana, cortas estancias por vacaciones u hospitalizaciones de respiro) como continuados, sean domiciliarios (SAD mensajero, Comida a domicilio...) o institucionalizaciones en centros de atención diurna o nocturna o residencias, deben servir para apuntalar el esfuerzo que en la atención del ser querido se viene realizando. 182 La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas Será una importante tarea del equipo de atención aconsejar sobre el uso adecuado de estos recursos y facilitar los medios para poder acceder a ellos. 7. Terminalidad A pesar de nuestros cuidados y atenciones la enfermedad progresará y si alcanza la fase severa el paciente irá perdiendo su actividad motora y la marcha, se inmoviliza, se vuelve incontinente y completamente dependiente para las actividades de la vida diaria. El lenguaje se va haciendo ininteligible o aparece el mutismo. A veces hay trastornos de la deglución y pueden presentarse neumonías, malnutrición y ulceras por presión. La muerte habitual suele ser por complicaciones infecciosas urinarias o respiratorias. Denise Heinrichs (26) relata la experiencia de la enfermedad de su esposo , una enfermedad de Alzheimer familiar de cuyo relato, por ilustrativos entresacamos los siguientes párrafos correspondientes a su estadio final: “Vince pasó de las 235 libras cuando ingresó hasta 124 libras....Finalmente Vince desarrolló una neumonía. Los niños y yo asentimos en que lo habíamos cuidado lo mejor posible y que nada más podíamos hacer. Fue muy difícil pero decidimos no tratar la neumonía con antibióticos, sólo con medidas de bienestar. Falleció a los tres días y fue una muerte bella, con su familia alrededor contándole historias de la maravillosa vida que habíamos compartido.... A diferencia de su hermano, Vince no vivió en la cama de un centro durante años dependiendo de una sonda nasogástrica para la alimentación y de muchas limitaciones, siendo tratado de tres a cuatro neumonías por año....Fuimos afortunados. El médico sabía que sus esfuerzos terapéuticos podían curarle la neumonía pero no el Alzheimer.Tomamos la decisión correcta.....Los médicos y profesionales deben aceptar el camino que estas familias deciden tomar y ofrecerles apoyo y comprensión.....Ironicamente, los familiares están mejor preparados 183 Fernando Gómez-Busto para aceptar la muerte de sus seres queridos que los médicos y el personal de enfermería del hospital..” Este relato conmovedor debe hacernos reflexionar en que no sólo debemos comprender esas decisiones sino que debemos ayudar a tomarlas. En un proceso tan largo hay que favorecer que el cuidador y la familia tengan la conciencia de una labor bien realizada y preparar la fase terminal y el duelo, hablando de ello e intentando rellenar el hueco emocional y el tiempo de atención que nos va a dejar ese ser querido. Es lógica la tristeza y la depresión aunque también pueden experimentar una sensación de alivio, no sólo por el sentimiento del “deber cumplido” sino a veces también por haberse liberado de una función que limitaba su vida personal. Esto conlleva un cierto sentimiento de culpabilidad (17) . En general, las fases iniciales del duelo (shock, culpabilidad) son más leves por lo esperado de la situación. El vacío, no obstante, puede ser inmenso y la recuperación en su aspecto de adaptación a la nueva situación puede ser largo y con recaídas, teniendo necesidad de revivir los cuidados y de autoconvencimiento de que la dedicación hacia su familiar enfermo ha sido la adecuada. En este aspecto el equipo de atención, con el que ha compartido durante años múltiples vicisitudes, es un punto de referencia importante. ASOCIACIONES DE FAMILIARES. GRUPOS DE AUTOAYUDA. (17, 27) La sensación de que este problema afecta a muchas más personas y que “cuentan casos mucho peores que el mío” ayuda muchas veces a entender el problema. En otras ocasiones es frustrante en una primera etapa al ver que no hay solución (es decir curación) y refuerza la negación de la enfermedad dificultando su aceptación y comprensión. Sin embargo la asociación ayuda a menguar el impacto ini184 La familia ante las demencias y otras enfermedades progresivas cial del proceso, proporciona un referente de actuación, organiza actividades específicas, ofrece soporte emocional y consejo experimentado y ayuda en capítulos tan decisivos como la formación o asesoría legal. Los grupos de autoayuda y grupos de apoyo a cuidadores de Alzheimer y el voluntariado son otros elementos de gran ayuda formativa y soporte emocional. Por todo ello todo cuidador y familiar debería ser orientado hacia estas asociaciones y considerar que forman un parte más del entramado social, sanitario y familiar que mueve el cuidado de estos pacientes. BIBLIOGRAFÍA 1. Combrinck-Graham LA. A developmental model for family systems. Fam Process 1985; 24:139-150. 2. Zimmermann Tansella C. Illness and family functioning: theorical and practical considerations from the primary care point of view. Fam Practice 1995; 12:214-220. 3. McGoldrick M, Carter EA. The family life cycle. En: Normal family process. Wealsh F (ed. ). Guilford Press, New York 1982. 4. Rolland SJ. Chronic illness and the life cycle: A conceptual framework. Fam Process, 1987; 26:203-221. 5. Vera M, Boada M. Aspectos socioeconómicos de las demencias y la enfermedad de Alzheimer. 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