associació de familiars d`alzheimer baix llobregat

ASSOCIACIÓ DE FAMILIARS
D’ALZHEIMER BAIX LLOBREGAT
L’AFA Baix
Llobregat
rep el premi
Ciutat de Cornellà
en la categoria
d’ACCIÓ CÍVICA
Un reconeixement
que ens encoratja
a seguir endavant
en la nostra tasca
BUTLLETÍ NÚM. 34 • Abril 2011
Av. Sant Ildefons, s/n, ent. (Mercat Municipal)
08940 Cornellà de Ll. • Tel. 93 375 32 61 • Fax 93 379 00 22
C-e: [email protected] • web: www.afabaix.org
Serveis que ofereix l’ AFA Baix Llobregat
Recordem tots els serveis que estan a la vostra disposició. No dubteu en demanar-los.
Informació: Sobre tots els aspectes de la malaltia.
Formació: Per entendre, atendre i poder cuidar millor del vostre malalt: cursos, vídeos, llibres…
Divulgació: Edició de butlletins, participació en conferències, xerrades, premsa, ràdio, televisió…
Acollida: Recepció, atenció i informació a les persones que venen per primera vegada.
Suport psicològic: Grups de suport per cuidadors, Teràpies de dol i atenció individualitzada.
Club Jasmín: Punt de trobada, reunió i suport per a les famílies en dies festius. Excursions periòdiques per a familiars.
Psico-Estimulació: Tallers de memòria per a malalts en una primera fase.
Musicoteràpia: Una alternativa per treballar les emocions, estimular la participació mitjançant
la música.
Risoteràpia: Tallers d’autoconeixement, tècniques de relaxació, meditació i teràpia de la risa.
Ajudes tècniques i material. Disposem d’un servei de cessió i préstec de material tècnic (cadires
de rodes, matalassos, caminadors, grues, etc...).
Pedicura i Perruqueria: Per a malalts que no poden sortir de casa. A domicili, gratuït.
Treballadors Socials: Visites individualitzades per a valorar necessitats i recursos (residències,
centres de dia, prestacions econòmiques…).
Cursos especialitzats per a cuidadors familiars, profesionals i voluntaris.
Programa Connect-Alzheimer: Suport informatiu, psicològic i social als cuidadors, a travès de
les noves tecnologies.
Assessorament legal: Informació sobre temes legals, incapacitacions, tuteles…
Servei d’atenció a domicili: Ajuda a les famílies en tasques d’atenció directa al malalt: bany, cures…
Fisioteràpia: Rehabilitació i millora de les pèrdues motrius.
Biblioteca, videoteca i pàgina Web: Informació actualitzada sobre la malaltia mitjançant llibres,
articles, documentals, pel·lícules…
Aula de memòria: estimulació cognitiva personalitzada amb ordinadors de pantalla tàctil.
Centres d’estimulació global i descàrrega familiar:
ALOIS I (El Prat de Llobregat) i ALOIS II (Cornellà de Llobregat)
PROFESSIONALS COL·LABORADORS
Psicòlegs Clínics:
Esperança Marsó
Mercé Rull
Olga Puig
Josep Vilajoana
Isabel Macanaz
Juani del Olmo
Neuròlegs:
Dr. Ramón Reñé
Dr. Jordi Gascón
Psiquiatre:
Dr. Carles Franquelo
Educadora Social:
Laura Puente
Terapeuta Ocupacional: Elisabeth Farré
Treballadors Socials:
Gemma Porta
César Barrachina
Fisioterapeuta:
Francisca Fito Martínez
Musicoterapeutes:
Patrícia Martí
Melisa Mercadal
Luis Fernando Vigatá
Infermers:
Miquel Fuentes
Antonia González
Advocada:
Judith Serra
Treballadores Familiars: Rosario Oliver
Maria D. Nebot
Adriana Haydée López
Sonia Vázquez
Pilar Antón
Yolanda Rodríguez
Col·laborador Butlletí:
Administratiu:
Geriatra:
Isidoro Pozo
Xavier Rull
Dra. Anna Bartomeus
Ediciones Rondas. Tel. 933 721 068. Esplugues L. Barcelona. D.L.: B-49.358-2000
2
EDITORIAL
En començar aquesta editorial voldria fer-ho amb una bona notícia: Ens han concedit enguany el Premi Ciutat de Cornellà 2010.
Aquest premi que ens ha otorgat l’Ajuntament d’aquesta ciutat
en reconeixement a la tasca que desde ja fa 18 anys estem desenvolupant en la nostra comarca és, sens dubte per tots nosaltres,
un motiu de gran satisfacció, i alhora un incentiu que ens encoratja a tirar endavant.
Peró també us he de dir que aquest reconeixement és recíproc. Des
del primer moment l’Ajuntament de Cornellà ens va obrir les
portes i tant el Sr Montilla en els nostres inicis com el Sr Balmón en la actualitat, sempre
ens han ofert el seu suport per poder realitzar el nostre objectiu de que els nostres malalts
i les seves families gaudexin de les millors ajudes per afrontar la malaltia d’Alzheimer.
També hem d’agraïr la cesió per part de l’Ajuntament del despatx on es van iniciar les
activitats de la nostra Associació i on, fa ja 18 anys, continuem atenent a les families
afectades i on també ens reunim semanalment la junta directiva i les diverses delegades
de la comarca. I, com no, el fet de facilitar-nos, ara fa 10 anys, quan els recursos pràcticament eran inexistents, un local on vam poder possar en funcionament el Centre Alois per
acollir als malalts de la comarca. És per aixó que crec que també l’Ajuntament de Cornellà te prous mérits per mereixer aquest mateix premi. Voldria fer patent que encara que
la nostra Associació és de carácter comarcal, Cornellà sempre ha estat la nostra seu. És
un lloc on sempre ens hem sentit com a casa nostra.
Poc abans de tancar aquest butl·letí hem rebut la visita al Centre Alois del Prat del Conseller de la Generalitat Sr. Josep Lluís Cleries. Aquesta és una visita que ens complau
alhora que obra la porta a l’esperança de futures col·laboracions. Ens consta, i aquesta
trobada ho va confirmar, la bona predisposició del Sr. Cleries davant dels temes socials.
Va ser durant el mandat de Jordi Pujol director d’Acció Cívica i sempre ha estat una persona molt vinculada al món associatiu. Ara ha volgut conèixer d’aprop els problemes i les
necessitats de la nostra associació deguts a la actual situació de la economia del nostre
pais. Així doncs, aquesta visita no va ser tan sols protocolària sino que vam tenir l’ocasió
de dialogar amb ell francament en busca de solucions que ens permetin tirar endavant la
nostra tasca. Des de aquí vull agraïr al Sr. Cleries la seva visita, la seva bona disposició
així com la seva comprensió i bon desitg d’ajudar-nos amb la nostra obra en favor dels
malalts d’Alzheimer.
Voldria acabar amb una altre bona notícia: després de molt de temps, de molta paperassa
i de moltes gestions, hem aconseguit la declaració d’Utilitat Pública per la nostra Associació. Aixó representa per nosaltres un plus de qualitat i un gran benefici fiscal per les
empreses i particulars que ens facin un donatiu, cosa que esperem faciliti el rebre més
ajudes i subvencions en aquests moments tan difícils que estem vivim. Amb l’ajuda de
tots estem segurs que superarem les dificultats i continuarem endavant amb els nostres
programes d’atenció i divulgació. Així ho esperem i ho desitjem. Gràcies a tots.
Mª. Rosa Giner Quiñonero
Presidenta
3
Diagnóstico precoz del Alzheimer
Existe una creciente concienciación de que las
demencias, y entre ellas la enfermedad de Alzheimer, suponen un problema socio-sanitario de
primera importancia. Actualmente representa una
patología irreversible, incurable y de la que se
desconoce su origen y causas. Se caracteriza por
la formación de placas de proteína betaamiloide
y ovillos neurofibrilares en el cerebro. Los tratamientos disponibles se limitan a paliar los síntomas asociados.
El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer no
es definitivo hasta el examen neuropatológico por
autopsia. En vida, el diagnóstico más fiable es a
través de una punción lumbar o mediante neuroimagen con tomografía por emisión de positrones (PET), una técnica no invasiva y más confortable para el paciente que la primera. Esta emplea
agentes de contraste de desarrollo muy reciente y
que permiten la detección específica de la placa
beta-amiloide. Además, se estima que permite un
diagnóstico entre 10 y 15 años antes de la aparición
de los síntomas v con una tasa de error por debajo del 5%. En un futuro, esperemos qué próximo,
si se dispusiese de un tratamiento que ralentizara
el curso de la enfermedad, el diagnóstico precoz
sería clave.
De momento disponemos de herramientas diagnósticas pero no de fármacos que modifiquen el
curso de la enfermedad. Dado este panorama
cabría cuestionar la utilidad de estos métodos de
4
diagnóstico precoz. Sin embargo, la PET de amiloide ya constituye una prueba de gran valor para
el diagnóstico diferencial de las distintas demencias. En este sentido, cabe destacar el reconocimiento que la autoridad competente en Estados
Unidos (FDA) ha otorgado a esta indicación. Allí
ya se ha solicitado la autorización para su uso
clínico rutinario y se espera que esté aprobado a
mediados de 2011.
En nuestro país, el CRC (Centre d’Imatge Molecular) es pionero en la realización de pruebas PET
de amiloide. Por otro lado, esta técnica resulta
ahora mismo imprescindible para la evaluación
de la eficacia de los nuevos fármacos en investigación. Muchos de estos tratamientos están diseñados para eliminar las placas amiloides del cerebro y la PET resulta fundamental para confirmar
el éxito de esta estrategia. Por último, no hay que
descartar su uso por parte de aquellos pacientes
y familiares que sospechen que padecerán la enfermedad y deseen planificar su vida de forma
adecuada.
Por todo ello, el PET de amiloide representa, ahora mismo, un gran avance para el diagnóstico
precoz del alzheimer y para el descubrimiento de
nuevos fármacos que lo combatan.
Joan D. Gispert
Investigador del Centre d’Imatge Molecular
AFA BAIX LLOBREGAT
REB EL PREMI
“CIUTAT DE CORNELLÀ”
Aquest any l’Ajuntament de Cornellà ha concedit
el “Premi Ciutat de Cornellà 2011”, en la categoria
d’Acció Cívica, a la nostra Associació.
El passat dia 11 de març va tenir lloc, a l’ Auditori de la ciutat, l’acte de lliurament de la nova
edició dels premis Ciutat de Cornellà a personalitats i entitats que, a criteri del jurat convocat per
l’Ajuntament, han destacat en la seva tasca en pro
de la societat civil d’aquesta ciutat.
Amb l’Auditori absolutament ple de públic, es va
reconèixer la labor dels guardonats que al mateix
temps van agrair, en sentits discursos, la distinció
de la qual van ser objecte. Entre aquests, la nostra
presidenta que, amb les seves paraules, va recordar els 17 anys que l’Associació porta treballant
per als afectats per l’Alzheimer i les seves famílies. Com no podia ser menys, va manifestar el
profund agraïment d’ AFABAIX pel decidit suport
que, des dels inicis de l’associació, li va proporcionar l’Ajuntament de Cornellà.
M ª Rosa Giner va acabar el seu discurs amb una
especial menció als membres de la junta directiva,
als delegats i delegades de la comarca, als profes-
Rosa Giner pronunciant unes paraules d’agraïment després de
rebre el Premi, acompanyada per Mª José Pardo.
sionals i finalment, i de forma molt emotiva, als
voluntaris que sempre han estat i estan disposats
a col·laborar de forma desinteressada en benefici
de la nostra entitat.
Sempre és agradable veure reconeguts els nostres
mèrits. Així que volem fer palesa la nostra satisfacció per l’obtenció d’aquest guardó que, juntament amb el que ens va concedir el passat any
l’Ajuntament del Prat, ens enorgulleix i ens anima
a seguir en la nostra tasca en pro dels nostres
malalts i dels seus familiars.
Només ens resta dir que aquests premis són mèrit
de tots els que formem l’Associació i per això tots
hem de compartir-los i estar satisfets i molt orgullosos d’haver-los aconseguit.
El grup de premiats, acompanyats per l’Alcalde Sr. Balmon i altres regidors.
5
CONGRESO NACIONAL DE ALZHEIMER
El Congreso Nacional de Alzheimer, organizado
conjuntamente por la Confederación Española de
Asociaciones de Alzheimer y otras demenciasCEAFA, la Asociación española de Neurología SEN y la Asociación Española de Geriatría - SEG,
tuvo lugar el pasado mes de octubre en Sevilla.
En un incomparable marco como el Palacio de
Congresos y Auditorio de Sevilla, durante tres
días, los mejores expertos de ámbito nacional se
dieron cita para debatir, compartir y explicar las
novedades más significativas en torno a la enfermedad de Alzheimer, tanto desde el punto de
vista científico como desde el punto de vista social.
Los doctores Molinuevo, Clarimón y Martínez Lage.
Durante estas jornadas se pudieron conocer las
perspectivas de futuro en cuanto a tratamientos
en estudio, así como las nuevas dinámicas y programas de atención que desde las AFAs se viene
desarrollando en beneficio de los afectados por la
Enfermedad de Alzheimer (enfermos y familiares
cuidadores).
Se pueden destacar numerosas participaciones,
conferencias y charlas pero nos gustaría hacer
mención expresa de dos momentos especiales.
Uno fue la Conferencia Inaugural. Sencillamente
impresionante. El Sr. Antoni Montserrat Moliner,
coordinador de iniciativas sobre la Enfermedad
de Alzheimer y enfermedades raras para la Comisión Europea. En una conferencia magistral,
El doctor Antoni Montserrat.
6
dio a conocer la Programación conjunta de 23
países que han decidido coordinarse para avanzar
en la investigación sin que haya duplicidad de
resultados, de estudios y experimentos paralelos,
y explicó la Acción conjunta que expone lo que se
quiere hacer desde la Unión europea en salud
pública.
Su exposición permitió conocer más en detalle la
iniciativa y la creciente toma de conciencia que
desde los organismos y entes de gestión política
y social se están produciendo a nivel europeo.
Otra de las ponencias de gran calidad tanto en su
vertiente expositiva como de contenidos fue la que
llevaron a cabo los Dres. José Luis Molinuevo,
Pablo Martínez Lage y Jordi Clarimon.
El Dr. Molinuevo incidió en la necesidad de abordar el diagnóstico de la demencia ante los síntomas de pérdida de memoria y la presencia de
biomarcadores. Destacó la necesidad de realizar
dicho diagnóstico en la fase prodrómica de la
enfermedad. Esta posibilidad permite entender la
enfermedad de Alzheimer como un continuo
hacia la demencia, y debemos ser capaces de detectarla antes de que aparezcan los síntomas. Por
ejemplo, sabemos que unos 15 años antes de la
manifestación de la enfermedad algunas de las
áreas afectadas del cerebro se engrosan, y después
de la aparición de ésta, esas mismas partes disminuyen.
El Dr. Martínez Lage nos presentó la ponencia
“¿Los biomarcadores son factibles?” Sobre este
apartado mencionaba que es interesante ver dónde se encuentra la proteína amiloide. Esto sería
factible con la Tomografía por emisión de positrones (PET) con compuesto Pittsburgh B (PiB). El
problema es el precio y la posibilidad de los laboratorios de sintetizar la proteína. La prueba que
ayudaría en la detección precoz de la enfermedad
asciende a unos 4.000 euros y no todos los laboratorios están preparados para trabajar en este
segmento de la investigación. El Dr. Martínez
Lage concluía que sí son factibles los marcadores
biológicos.
Por último, el Dr. Jordi Clarimon mencionaba la
importancia del estudio del genoma humano y de
la necesidad de inversión en investigación en este
campo. Los nuevos estudios nos ayudan a entender las bases biológicas de la enfermedad. Debemos plantearnos qué más se puede hacer para
detectar factores genéticos relacionados con la
enfermedad de Alzheimer.
A lo largo de todo el congreso pudimos disfrutar
de excelentes ponencias, mesas redondas y talleres
muy diversos que pusieron de manifiesto todo lo
que se está haciendo a nivel estatal tanto desde
las administraciones de salud como desde las
propias asociaciones de familiares. También fue
muy positivo poder intercambiar opiniones y
experiencias entre los miembros de junta, voluntarios y profesionales de las AFAs del resto de
España.
NO TE OLVIDES, MARCA LA
SOLIDARIA
Marca la casilla de “Fines Sociales”
en tu declaración de la renta. Con un
pequeño gesto, las cosas cambian.
¿Quieres verlo? www.xsolidaria.org
NOU SERVEI D’ATENCIÓ
I ASSESSORAMENT
ALS FAMILIARS,
AL DEPARTAMENT
DE NEUROLOGIA
DE L’HOSPITAL DE BELLVITGE
Fa uns mesos el Dr. Ramón Reñé, Cap de Secció
del Departament de Neurologia, ens va fer una
proposta de poder atendre desde un módul
anexe a la Unitat de Neurologia, a les famílies
que acudeixen a les consultes en demanda
d’informació i assessorament per tal d’entendre
la malaltia d’Alzheimer, i aprendre a conviure
amb ella al llarg del seu procés. Les visites
vindran derivades des del propi Servei de Neurologia.
Agraïm aquesta mostra de confiança i tot que
la nostra feina és voluntària i altruista, sí que
podem dir que ens honra el poder ajudar a les
famílies i que el Dr. Reñé hagi confiat en nosaltres en aquesta tasca d’atenció i assessorament
als familiars que, en les primeres fases de la
malaltia, els hi costa asumir que la seva vida i
el seu conviure diari amb el malalt no serà
precisament un camí fàcil.
S’haurà de preparar psíquica i mentalment per
entendre el que li passa al seu familiar i per
poder cuidar-lo amb les millors condicions
posibles.
Així doncs, aceptem aquesta nova responsabilitat com un nou servei que intentarem dur a
terme amb la mateixa implicació que des de fa
18 anys estem realitzant cada dia.
7
Tinc un amic íntim
Tinc un amic íntim des de fa molt de temps. Tant,
que encara no sé en quin moment va arribar a la
meva vida. No tinc molt clar quan va ser la nostra
primera trobada, però el que sé segur és que va
capgirar la meva vida.
Jo acostumo a dir que sóc una dona de “cortijo”,
ja que vaig néixer i em vaig criar en un d’Andalusia. Vaig tenir una infantessa molt dura: als sis
anys ja estava cuidant el bestiar als camps (és
curiós que fins que no vaig trobar el meu amic,
no he començat a recordar els detalls d’aquella
època).
La meva adolescència va transcórrer en aquella
terra, fins que vaig venir a Catalunya als disset
anys. Tota la meva vida ha estat el treballar i lluitar per poder viure (o podria dir, per poder sobreviure?) i ara com s’acostuma a dir: ja està tot fet!
I ara, tinc un íntim amic.
Com he dit al començament, no recordo quan va
ser el primer dia que ens varem trobar. Només
veig que s’ha fet l’amo de la meva existència, igual
que l’amant que et va omplint de les seves carícies i arriba un moment que tot és Ell, que fins i tot
t’oblides de respirar!
La meva història amb ell no ha estat sempre perfecta. Els nostres primers contactes van ser com
clandestins: ningú tenia constància de la seva
existència, només jo, i realment tampoc era molt
conscient d’adonar-me que aquesta relació anava
creixent cada dia més. Primer amb un pas lent i
després com el galopar d’un cavall lliure.
Era tant el desconeixement de que m’estava absorbint, que jo em deixava portar.
En les primeres trobades ja notava que amb ell el
meu món canviava, que
les coses adoptaven altra forma i que jo em
sentia diferent. Primer
van ser petites sensacions, com ara aïllar-te
momentàniament de tot
i de tothom, sentir-te en
un altre lloc... Era aquella sensació del primer
amor, que et pot tenir
hores somiant truites,
absorta del món i que
quan tornes a obrir els
8
ulls has d’ ubicar-te al lloc. Tot et sembla estrany,
d’altre temps, com si les coses les tornessis a veure de nou.
No vaig dir-li a ningú que ell havia entrat a la
meva vida, en part perquè jo tampoc tenia clar i
no sabia bé el que estava passant.
Després, les nostres trobades van ser més intenses
i tothom va començar a notar que havia quelcom
que m’estava canviant. Però el que ningú es podia
imaginar era que aquell quelcom era el meu amic.
No sé molt bé com descriure la meva relació amb
ell. Si he d’explicar el que sento quan estic amb ell
es podria resumir dient que em fa viure la vida
al minut. Quan estic amb ell no sé el que va passar
ahir i tampoc me n’adono del que passarà demà.
Quan estic envoltada pels seus braços torno a ser
una nena petita que vol que la mimin i la cobreixin de carantoines, o també puc tornar a ser
aquella mare amb el seu nadó al pit; tota mena de
sensacions, emocions i records puc tornar a viure’ls amb ell.
També la relació amb la meva família ha canviat
molt des de que ell ha aparegut a la meva vida,
però jo sóc incapaç de reconèixer obertament que
tinc un amic íntim i a ells els és difícil de comprendre que ha començat una nova etapa en la
meva vida (esperarem a veure qui pot més).
No ho entenc. A vegades la que s’enfada sóc jo i
és que em tracten com si fos una nena petita. Potser això forma part de la roda de la vida: primer
ets tu qui té cura dels fills i després sembla que
són els fills els que t’han de dirigir la vida i dir-te
el que està bé o el que està malament, si el que fas
és correcte o no.
Ara els noto una mica més tranquils com si volguessin que ell formés part de la nostra vida, però
quan discutim encara sento les seves ràbies i les
seves impotències vers ell, fins i tot al punt de
voler portar-me al metge (com si jo estigués boja!!!).
Els metges podran saber molt d’òrgans, d’arteries
i de sang, però dubto que tinguin la saviesa dels
sentiments, de les sensacions, dels records... Ni els
metges ni ningú es pot posar en la pell dels altres,
ni els metges ni ningú pot saber el que em passa
realment pel cap o el que sento quan estic amb
ell... I estar amb ell és escriure una nova pàgina
cada dia.
Passaré amb ell la resta dels meus dies i quan jo
marxi ell vindrà amb mi.
Tinc un íntim amic. El meu íntim amic es diu
Alzheimer.
Lluïsa Vizcaíno
CALÇOTADA 2011
El passat 19 de març varem fer una excursió que
ja s’ha convertit en una clàssica: Fer la típica calçotada junt amb una visita a algú dels museus que
tenim a Catalunya. Enguany la junta directiva va
proposar fer la visita al Museu de Vestits de Paper
de Mollerussa i la calçotada al restaurant Hostal
del Carme al poble de Vilagrassa, molt a prop de
Tàrrega. Dos autocars plens de socis, amics i familiars acompanyats d’alguns malalts varem
sortir de bon matí disposats a gaudir d’una interessant visita i de fer un bon paper davant dels
calçots que ens servirien al Hostal del Carme.
Ens va acompanyar un dia esplèndid, anunciant
l’arribada de la imminent primavera, i això va
ajudar a que el bon humor estigués present durant
tota la jornada entre tots els participants a la excursió. La visita al Museu de Vestits de Paper va
ser molt interessant. Un magnífic edifici, remodelat ara fa 2 anys, alberga una col·lecció de un
centenar de vestits de paper, la majoria còpies
exactes de vestits lluïts per persones famoses, que
són un prodigi de destresa i paciència. És una
visita sorprenent i molt recomanable per a tothom
de la que varem sortir molt satisfets.
Finalitzada la visita al museu ens varem dirigir
al poble de Vilagrassa on ens estaven esperant els
calçots. Es va donar bona compte dels calçots i del
dinar que va transcorre dins d’un molt bo ambient.
Voldria aquí destacar la entrega que es va fer al
final del dinar, d’una placa commemorativa a un
dels socis més veterans, l’amic Miguel Sancho,
amb motiu de la celebració del seu 80é aniversari
i en reconeixement de la junta directiva a la seva
llarga trajectòria amb l’Associació.
L’excursió va concloure amb una petita visita pels
carrers de la ciutat de Tàrrega, d’on varem sortir
ja en viatge de retorn cap a casa.
A les fotografies, de dalt a baix: El grup d’excursionistes.
Un moment entranyable de la calçotada. I dos
instantànees de la visita al Museu de vestits de paper.
9
Entrevista al Dr. Nolasc Acarin
“No luchen contra la incoherencia del enfermo”
fermos y familiares lo que ocurre y lo que puede
ocurrir. Después de todo, apunta el profesor, la
vida es una historia que siempre acaba mal.
¿Mejor saber o no saber?
Saber. Pero, en todo caso, nunca hay que explicar
cosas sobre las que el paciente no pregunta. Se
informa por petición.
¿Cómo interpreta el aumento de testamentos
vitales?
La regulación normativa llegó empujada por una
actitud de la población: no hay que sufrir. Que la
gente viera muertes insanas de personas públicas
contribuyó.
La enfermedad puede tener una evolución de
diez años o más. ¿Por qué en las personas que
dedicaron su vida a trabajos intelectuales el
final parece más rápido, más evidente?
Nos hemos preguntado eso durante años y ya
tenemos respuesta: porque el trabajo intelectual
y la sociabilidad protegen contra el Alzheimer.
Esos hombres tienen un dique mental que contiene la inundación hasta que no hay más remedio.
La corrosión de la enfermedad va luchando contra
su intensa actividad plástica hasta que el río se
desborda.
Algunos le conocen por haber tenido pacientes
famosos como Jordi Solé-Tura o Pasqual Maragall,
pero prefiere no entrar en ello. El profesor Nolasc
Acarín cuenta con una brillante trayectoria en el
campo de la neurología y la psiquiatría. Su último
libro, Alzheimer, Manual de instrucciones, RBA
(Columna en catalán), es un instrumento práctico
–“No vivan con el miedo al Alzheimer, con alzheimerfobia”– para quienes afrontan la enfermedad y, ante todo, para quienes les cuidan.
“El médico tiene que acompañar al paciente en su
enfermedad sin invadir la intimidad, respetando
que pueda escoger las condiciones en las que
desea vivir y morir, respetando que quiera saber
mucho o bien prefiera saber poco”, escribe tras la
experiencia de muchos años comunicando a en-
10
¿No admitir un trastorno es el principio de
un trastorno?
Absolutamente. La anosognosia.
A veces nos traen un paciente que se levanta a las
3 de la madrugada para ir a trabajar y es jubilado
o que sale desnudo a la calle
¿Otros signos de alarma?
El segundo es olvidar los nombres de los hijos,
padres o cónyuge. Y el tercero, desorientarse. En
el tiempo no tiene tanta importancia (“¿ya hemos
comido?”), pero luego viene perderse en el espacio.
No confundir con lo que nos ocurre a todos en el
parking de Urquinaona-Caspe, diseñado como
test conductivo…
El Alzheimer a veces es más cruel con los
familiares. ¿Algún consejo esencial?
Uno: con el paciente hay que ser cariñoso. Dos: no
luchen contra su incoherencia, no le discutan.
¿Y si quiere visitar a un amigo que hace años
que murió?
Le dice que sí, que “ya lo llamaremos”. Pero nunca castigarle: “¿No ves que está muerto? ¿No ves
que eso sólo es tu imaginación?”, eso acobarda al
enfermo y acaban por no fiarse de los demás. Se
aíslan. ¿Que tiene alucinaciones y ve gente en el
comedor? Responda: “Mamá, no te preocupes,
ahora les digo que se vayan... “. Y el recreo...
“SEXY BOTIGUERES DE CORNELLÀ”
l’èxit d’un calendari “valent” i solidari a benefici de l’AFA Baix Llobregat
¿Qué es el recreo?
Todo familiar o cuidador tiene que tomarse obligatoriamente sus 3 o 4 horas libres al día, para él.
Que le sustituya otra persona. O acaban víctimas
del estrés, enfermando ellos. Cuidar día y noche
a alguien del que no reciben nada a cambio, ni las
gracias, ni una mirada, es muy duro.
El pronóstico es peor si es mujer y tiene menos de 65 años
Aún no sabemos por qué, pero es así. Hay muchas
tesis. Investigan a nivel molecular genético.
No hay prueba que permita un diagnostico
de Alzheimer hasta después de la muerte,
con un estudio patológico, dice.
Es así. En más de la mitad de enfermedades
no hay prueba biológica que sirva de diagnóstico.
¿Para cuándo recursos terapéuticos como en
el parkinson?
No hay ni consenso, en las llamadas “pastillas
para la memoria”, sobre si lentifican la progresión.
Muchos pacientes viven por delegación.
Yo aconsejo que vigilen mucho el tema del patrimonio. En ciudades y pueblos hay mucha gente
que se aprovecha de un Alzheimer, incluso oficinas bancarias. Sepan que hay otras soluciones
legales que no pasan necesariamente por la incapacitación. Las asociaciones asesoran.
¿Somos la única especie animal que lo sufre?
No hay animales libres con Alzheimer ni con
esquizofrenia.
Núria Escur
(Font: La Vanguardia)
Volem agrair molt especialment aquesta iniciativa de l’Associació de Comerciants de Cornellà, no sols per la qualitat artística dels calendaris sinò per ser una idea valenta i solidària que sabem no ha estat fàcil i que ha representat hores de dedicació i esforç tant per a les
“models” com per el fotògraf Sr. Alcázar, i
també per Gemma Gallofré, autora de la idea
i que ha fet tot el que fes falta perquè fos possible la seva realització i difusió.
Actes com aquests ens encoratgen a seguir
endavant amb la nostra tasca. Es molt d’agrair que els comerciants de la ciutat es recordin
dels que no poden recordar.
Aquest projecte tan agosarat no fa més que
confirmar que els comerciants de Cornellà són
un model de col·laboració i de solidaritat. En
la desfilada que anualment fem a l’Auditori
amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer,
la seva bona predisposició i professionalitat
fan possible que l’èxit estigui assegurat i fa
que, any rera any, sigui una fita obligada i
ineludible dins del calendari cultural de Cornellà.
11
VISITA DEL CONSELLER DE BENESTAR SOCIAL,
JOSEP LLUÍS CLERIES, AL CENTRE ALOIS DEL PRAT
El conseller de Benestar Social i Família de la
Generalitat de Catalunya, Sr. Josep Lluís Cleries,
va realitzar, el passat 29 de març, una detinguda
visita al nostre Centre d’Estimulació Global i
Descàrrega Familiar Alois I del Prat de Llobregat.
L’acompanyaven en la visita la Sra. Anna Isabel
Fernández, regidora de Serveis Socials de l’Ajuntament i el Sr. Jordi Gili, cap de llista de Convergència i Unió a la nostra ciutat.
Aquesta visita correspon a la invitació que li va
formular la nostra presidenta perqué pogués
comprovar personalment la tasca especialitzada
que duem a terme amb els malalts d’Alzheimer
als nostres centres Alois i que representen un
important recurs per a les famílies afectades.
El conseller va ser atès en tot moment per la nostra presidenta, Sra. M. Rosa Giner acompanyada
per la vicepresidenta, Sra. Montserrat Torres, per
la secretària , Sra. Clara Avellán i per la coordinadora dels centres Alois, Sra. Antonia González. A
l’acte varen assistir les professionals i personal
administratiu de l’Associació.
Després de la visita al centre va arribar el moment
de “treballar” tots plegats i varem seure per exposar-li el moment que estem vivint a l’AFA Baix
Llobregat i el funcionament quotidià dels nostres
centres Alois. També varem poder manifestar la
nostra preocupació per l’actual i mantinguda
crisi econòmica, així com els canvis estructurals
a les diferents obres socials i fundacions de les
entitats bancàries que ens fan replantejar la recerca de recursos, per tal de poder mantenir els
programes d’atenció als malalts i llurs famílies.
Varem parlar sobre les perspectives de futur, dels
nostres centres així com del serveis que s’ofereixen
des de les administracions públiques, tant des dels
ens municipals com del propi Departament de
Benestar Social. El diàleg va ser fluid i gràcies a
la gran empatia envers el món associatiu i a la seva
gran experiència en aquest àmbit, ens varem sentir ben escoltats i sobre tot, recolzats, motiu pel
qual li estem molt agraïts.
Al terme de la visita el Sr. Claries va manifestar
la seva satisfacció tant per l’estat de les installacions del centre com per la tasca que porta a
terme AFABAIX en favor dels malats d’Alzheimer
i de les seves famílies.
Volem de nou agrair la visita del Conseller Cleries així com dels membres del consistori, que com
sempre ens han mostrat el seu suport. Confiem
en poder continuar treballant plegats i oferint a
les famílies els nostres serveis per tal de millorar
tots plegats el nivell i la qualitat de vida dels afectats per la malaltia d’Alzheimer.
12
A Sant Joan Despí
GOSPEL I DANSA PEL RECORD
Amb motiu del Dia Mundial de
l’Alzheimer de l’any passat, el
Cor Gospel Carlit i l’Espai Físic
Escola de Dansa van actuar el 7
de novembre a l’Auditori Miquel
Martí i Pol de Sant Joan Despí
en benefici de la nostra entitat.
El Cor Carlit és el més antic de
l’estat espanyol, va ser fundat
l’any 1988. Té més de 60 cantants,
un pianista virtuós i una entusiasta directora. Va ser guardonat amb la medalla de plata al
Festival Internacional de Bratislava 2007.
Espai Físic desenvolupa una tasca formadora i educadora en
l’àmbit de la dansa amb nens,
joves i adults. La idea era transmetre il·lusió, aconseguir fer realitat els somnis, treballar els
aspectes tècnics, l’expressivitat,
la creativitat i educar en valors
com ara la disciplina, el sacrifici,
la responsabilitat, la tolerància i
el respecte entre d’altres.
Ple de llums, bona música i color
el públic va gaudir de la qualitat
de l’espectacle que va inundar
l’Auditori d’esperança i alegria.
Volem agrair el suport de l’Ajuntament de la ciutat i molt especialment la presència del seu
alcalde.
Al Cor Gospel Carlit i l’Espai
Físic Escola de Dansa, Gràcies,
moltes gràcies, en nom dels afectats i de les famílies, per haver-nos delectat amb la seva qualitat i amb el seu art, de manera
absolutament desinteressada.
La recaptació, com la de tots els
actes que es fan a l’Associació, es
va destinar íntegrament a la lluita contra la malaltia d’Alzheimer
i a millorar la qualitat de vida
dels afectats i les seves famílies
a la Comarca i especialment a la
ciutat de Sant Joan Despí.
13
VISCA E
Un any més, el Teatre Modern del Prat es va omplir
de gom a gom per gaudir de l’espectacle de ball
que, amb el nom de “Visca el ball”, va organitzar
la nostra Associació. La finalitat va ser recaptar
fons pel nostre Centre Aloïs d’aquesta localitat.
La gala, dirigida per l’Alba Estruch i l’Isidor Pozo,
va ser presentada per Montserrat Quiñonero, cap
d’informatius de L’Hospitalet Ràdio, i va comptar
amb la col·laboració de moltes entitats pratenques
i d’altres poblacions. Totes elles van oferir una
sèrie de balls de diferent estil que van entusiasmar
al nombrós públic que omplia la sala. Una especial col·laboració va ser la de “LaBandaTonPare”
que va contagiar-nos d’alegria i bona música en
directe i la del “Grup Aires de Gospel” que ens
va obsequiar amb delicioses cançons del seu repertori.
Com era de esperar, un any més, el públic va sortir satisfet no només de l’espectacle, sinó també
d’haver ajudat amb la seva col·laboració a que la
14
EL BALL
nostra Associació pugui seguir donant els seus
serveis als malalts del Centre Aloïs I.
Entitats participants:
Associació Tot pel Ball
Companyia Spiral Dancers
Escola Amics del Ball
Jonathan Wilson & Cristina Requena
Escola de Ball Judith Puig
Grup Aires de Gosspel
Grup Raíces de la Casa de Cádiz
Amics de la Sardana
Escola de Bollywood
Gimnàs Nippon
Grup de Salsa Prat Artesà
La banda de Ton Pare
Ballet de Oscar Aldana
Adrian y Anita Amateur Salsa y Cia
A TOTS, MOLTES GRÀCIES
15
ACTES DEL DI
DE L’ALZH
Diverses taules petitòries i informativ
A tots els voluntaris i col·laboradors els hi d
16
DIA MUNDIAL
ZHEIMER
matives, i altres actes del Dia Mundial.
s hi donem les gràcies per la seva gran tasca.
17
Cornellà: LA MEMORIA
Como cada otoño nuestra Asociación realizó el 17
de octubre en la población de Cornellà el desfile
solidario “La Memòria està de Moda”, para recaudar fondos destinados al Centro de Estimulación
y Descarga Familiar Alois de nuestra ciudad. Para
ello se ha contado con la entusiasta colaboración
del comercio local, de profesionales de peluquería
y esteticistas así como de diversas asociaciones y
de numerosos ciudadanos/as que han desfilado
como modelos para exhibir lo último de la moda
para la temporada otoño/invierno.
El desfile, que tuvo lugar en el Auditori, registró
un lleno absoluto de un público que, un año más,
aplaudió con entusiasmo a los ciudadanos de
Cornellà que lucieron en la pasarela las propues-
18
ESTÁ DE MODA
tas de destacadas tiendas de la localidad. A destacar la perfomance “Recordando a Michael Jackson” que realizó el grupo People Dancing Company que sorprendió al público con una admirable
recreación del célebre mito del pop.
Sólo nos resta celebrar el éxito alcanzado y agradecer a la Sra. Pilar Rosas y su equipo su inestimable colaboración en la preparación y dirección
del evento, y una vez más al Ayuntamiento de
Cornellá su apoyo, al comercio local su colaboración y a los ciudadanos, tanto a los que participaron en el desfile como a los espectadores, su entusiasta participación al desfile de moda de este
año. Muchas gracias a todos.
19
MEDIA-SATURN: ¡GRACIAS, MUCHAS GRACIAS!
El pasado 28 de enero tuvo lugar en las dependencias de la empresa MEDIA-SATURN la entrega
del donativo que dicha empresa y sus trabajadores
otorgaron a nuestra entidad.
Media Markt organizó una tómbola solidaria
entre sus empleados y destinó lo recaudado por
ellos más la misma cantidad doblada por la empresa a nuestra Asociación y más concretamente
para uno de nuestros programas de estimulación
cognitiva y mantenimiento de capacidades a través de la musicoterapia.
Desde la Asociación queremos agradecer muy
sinceramente esta donación que en momentos
como este, en los que tenemos dificultad para
acceder a ayudas tanto públicas como privadas,
es alentador encontrar empresas como MediaSaturn, comprometidas socialmente y con el
añadido de que sean los empleados, los impulsores de dicha iniciativa
Queremos también resaltar el trato humano, cordial y cercano que hemos recibido desde el primer
momento por parte de la Sra. Josefa Solanilla y de
su equipo. Igualmente queremos agradecer al
señor Roesges y a la empresa que representa, este
gesto de buena voluntad y el hecho de querer
acompañarnos en este día.
Desde el primer encuentro por teléfono, pasando
por las consecutivas reuniones y una ingente
cantidad de mensajes y llamadas, siempre hemos
percibido el espíritu emprendedor e innovador de
Un nutrido grupo de trabajadores de la empresa siguió las
explicaciones sobre los programas de atención a los afectados
que desarrolla nuestra Asociación.
20
dicha empresa y de sus representantes. Una empresa que contagia entusiasmo y que ha permitido ampliar y mantener el programa de musicoterapia en los Centros Alois y en los diferentes
centros culturales y cívicos donde los llevamos a
cabo.
Después de explicar brevemente algunas características de la enfermedad, la historia de la Asociación y sus objetivos y servicios, compartimos con
toda la empresa un agradable momento de distensión con la entrega de premios del concurso de
dibujos que organizó la empresa para los hijos de
sus empleados.
El acto concluyó con un exquisito pica-pica y un
tiempo para conocernos más y compartir con más
profundidad con algunos de ellos las experiencias
de la Asociación. También hubo lugar para las
preguntas acerca de la enfermedad, de su evolución, de los tratamientos actuales, de las vías de
investigación, de los programas de la entidad, etc.
Queremos reiterar nuestro más sincero agradecimiento por este generoso gesto a todo el equipo
de Media Markt, “quienes no tienen ni un pelo de
tontos” pero sí mucha capacidad de empatía y un
enorme corazón.
Sr. Roesges, Sra. Solanilla, desde hoy queridos
amigos, en nombre de todo el equipo de AFA BAIX
LLOBREGAT, y especialmente en el de las personas afectadas y sus familias, MUCHÍSIMAS
GRACIAS.
Mª Rosa Giner recibió, de manos del Sr. Roesges, un talón
con el importante donativo de Media Markt.
E X C U R S I Ó A M O N T S E R R AT
Com va sent costum des de fa uns anys, el primer
diumenge de setembre la nostra associació va fer
la ja tradicional visita al monestir de Montserrat.
Poc després de l’arribada a la muntanys santa els
components vam asistir a la misa on, com cada
any, es van fer les plegàries pels nostres difunts i
es va efectuar la tradicional ofrena de productes
de la comarca del Baix Llobregat.
Al finalitzar l’acte litúrgic vam ser rebuts en audiència pel Pare Abad Rvd. Josep Mª Soler que va
tenir unes emotives paraules per als malalts i familiars alhora que ens va encoratjar a perseverar
en la nostra tasca en pro dels afectats per l’Alzheimer.
La jornada va transcorre dins d’un ambient festiu
i agradable que va ser completat amb un esplèndid
dinar al restaurant Mirador de Montserrat de la
propera població de Santpedor. Una vegada més
la excursió va ser de l’agrat dels nombrosos socis
i familiars que van reiterar la seva voluntat de
repetir-la aquest any. No més recordar que, com
totes les excursions, el cost dels autocars corre a
càrreg de Afabaix , de manera que als socis només
els hi correspon pagar el dinar. Us esperem a la
propera sortida!
21
AGENDA
CORNELLÀ
HEM FET
ACTIVITATS INTERGENERACIONALS
LA TURRONADA
Un año más con motivo de las fiestas navideñas
tuvo lugar en el Centro Alois de Cornellà la ya
tradicional ”Turronada” que reunió a más de 120
familiares en un acto lleno de buen humor, compañerismo y con muchas ganas de pasar la tarde
en buena compañía.
Los cantos de villancicos amenizaron la jornada
en todo momento y los buenos deseos inundaron
la fiesta y el deseo de que llenen de paz los hogares de cada uno de nuestros socios y amigos durante todo este año 2011.
Elaboració dels pastissos entre els alumnes de l’escola i els
usuaris del Centre.
El dilluns dia 20 de desembre de l’any passat varem tenir una visita molt especial. La classe de
cinquè de primària de l’Escola Els Pins de Cornella de Llobregat.
La jornada es va iniciar amb l’explicació i sensibilització sobre la malaltia, de la qual ja havien
parlat a classe i van poder aclarir alguns conceptes i dubtes dels alumnes.
Tots plegats varem rebre als nens a l’aula gran, en
la que estaven repartits per taules; un dels objectius de la seva visita era que els nens ajudarien els
nostres usuaris a elaborar un pastis a cada taula.
Dos momentos de la animada “turronada”.
22
Van aprendre una recepta culinària fàcil i amena
de fer i cadascú va poder participar preparant o
ajudant en alguna fase de l’elaboració del pastís.
El que més va sorprendre els nostres especials
convidats va ser l’experiència i la professionalitat
amb la que els usuaris mostraven les seves habilitats en muntar les clares a punt de neu, o en
moure la massa.
CARNESTOLTES
L’operació pastissera va ser un tot un èxit i el resultat va ser un postre exquisit del que tots varem
poder gaudir.
Seguidament els varem obsequiar al pati amb un
esmorzar i vam passar una bona estona de converses i riures entre avis i nens. Com a tancament
de la jornada es va convidar als nens de la llar
d’infants “Nens i nenes” a gaudir d’un concert de
Nadales protagonitzat pels alumnes de l’escola
Els Pins, juntament amb els usuaris del Centre al
que s’hi van afegir els nens de l’escola bressol.
En acabar el concert els nens ens van obsequiar a
cada usuari amb una postal de Nadal, i ells els
oferien una xocolatina al marxar així com els
pastissos per l’esmorzar de l’endemà.
***
El Dijous 24 de febrer al Centre Alois II (Cornellà
del Llobregat) es va realitzar una activitat de Jardinoterapia, on gent gran i nens/es de l’Escola
Bressol “Nens i Nenes” van participar en la collita de cols. Amb aquesta activitat s’ha volgut fomentar l’interacció de grans, petits, natura.
D’aquesta manera tots plegats vam ajudar a mantenir l’hort del centre en bon estat.
Abans de començar la collita de l’hort, les professionals del centre vam explicar els diferents aliments plantats, i l’identificació dels mateixos, seguidament vam anar estirant de les cols entre els
nens, avis i professionals.
El divendres dia 4 de març vam celebrar al Centre
Alois II l’arribada del Carnestoltes. Vam llegir el
pregó inaugurant així la celebració. El centre estava decorat tot de mascares fetes pels avis per
donar la benvinguda als petits de l’Escola Bressol
“Nens i Nenes”, que una altre vagada van voler
compartir la festa amb nosaltres. Els petits van fer
una desfilada ensenyant les seves disfreces i provocant sonriures entre els més grans.
El dia va ser dinamitzat amb música i ball, promogut per totes les professionals del centre fins
l’hora de dinar.
JUGUEM PER RECORDAR
En els actes programats pel Dia Mundial de
l’Alzheimer es va incloure una activitat intergeneracional “Juguem per recordar” en la que varem
voler fer memòria tot jugant els jocs de la nostra
infantesa, que és també la de molts pacients que
diàriament atenem als nostres centres Alois de
Cornellà i El Prat.
Va ser una jornada molt participativa, oberta a
tota la ciutadania, amb moltes emocions i molts
voluntaris que van col·laborar per aconseguir una
festa amable i divertida.
Des dels escacs gegants, passant per les nines
retallables, el taller de papiroflèxia, les bitlles, les
carreres de sacs, etc.
A més es va instal·lar el racó de la memòria on es
podia valorar la nostra capacitat per recordar i les
nostres capacitats cognitives amb l’ús de les pan-
23
talles tàctils i els programes específics d’estimulació.
Van gaudir grans i petits d’una jornada en la que
es va intentar recordar tot jugant. Ens van acompanyar l’alcalde de la ciutat, el Sr. Antonio Balmón
i alguns regidors que van voler estar presents i
fer-nos costat. Volem donar les gràcies a totes les
entitats, comerços i particulars, així com a l’Esther
i la Laura de l’Espali Xirinola i al CRAC que va
ser una part important d’aquest acte.
PRAT DE LLOBREGAT
FIRA DEL GALL
Agraïm també la participació i el suport de la
FMPAC de Cornellà i de la Sra. Aurora Rosas i de
tos els col·laboradors que ens van fer costat.
També, i molt especialment al president i els socis
de la Peña del Dominó que ens van ajudar a carregar piles preparant per a tots els voluntaris, uns
cruixents, tendres i variats entrepans.
Vista del stand de l’Associació.
Per causa de la pluja torrencial, la jornada del
Prat es va haver de suspendre quan ja estava
tot preparat. Ara us anunciem que es durà a
terme el proper 28 de maig a la Plaça de l’Ajuntament on us hi esperem per recordar jugant
amb els jocs de la nostra infantesa.
Un moment de la visita de l’Alcalde, Sr. Tejedor.
El passat mes de desembre la nostra entitat va estar present a la Fira del Gall de la ciutat del Prat i
varem disposar d’un estand en el que es van vendre objectes de Nadal per adornar les nostres llars.
A l’estand es va donar informació sobre la malaltia a la gent que ho sol·licitava tant de la malaltia
d’Alzheimer com dels recursos que donem des de
l’AFA Baix Llobregat a les famílies.
El Pollastre de Pota Blava d’El Prat de Llobregat,
és un referent quan arriba el Nadal. Els pagesos,
criadors i criadores d’aquesta raça d’aviram, els
cuiden durant l’any perquè, arribades aquestes
dates tant assenyalades en el calendari tradicional català, tothom en pugui gaudir a la taula del
dia de Nadal.
Ja fa anys que al Prat de Llobregat celebrem
24
aquesta Fira amb vàries activitats com el concurs
d’aviram, l’exposició ramadera i d’animals de
granja i una exposició de productes de l’horta i
del camp.
Com sempre, tant la fira com la mostra d’entitats
van estar visitades per un gran número de gent
del Prat i de poblacions veïnes.
FORU M “ U NA F I N E ST R A OBE RTA A
L’ALZHEIMER”
En el marc de la commemoració del Dia Mundial
de l’Alzheimer del 2010, i en col·laboració amb
Laboratorios Lundbeck es van projectar els curtmetratges guanyadors del 2n Certamen SCNFILM
“Héroes en la sombra” que tracten la problemàtica
dels cuidadors que tenen cura dels malalts d’Alzheimer.
El passat 28 d’octubre a la Sala d’Actes de l’Hotel
d’Entitats del Prat de Llobregat, i amb el suport
de l’Ajuntament de la ciutat i del departament de
Governació i Administracions Públiques de la
Generalitat de Catalunya, es va dur a terme aquest
fòrum en el que varem comptar amb la presència
de la Sra. Marta Mayordomo, regidora de Salut
Pública del Prat i de la Sra. M. Rosa Giner, presidenta de l’AFA Baix Llobregat, que van fer la
presentació de l’acte.
Una vegada feta la introducció i presentació dels
curts per la Dra. Consuelo Almenar, neuròloga
del Complex Assistencial en Salut Mental Benito
Menni de Sant Boi, es van projectar els curts dels
tres guanyadors del certamen.
“Algo queda” d’Ana López Fonfría narra les vivències d’una traductora, soltera i sense fills, que
té cura de la seva mare, malalta d’Alzheimer.
Quan sembla que res no pot anar pitjor, un petit
detall ens fa veure que l’esforç i el sacrifici no són
en va.
“La ventana abierta” de Diego Cañizal ens explica
l’amistat entre dues amigues, una de les quals té
Alzheimer i va perdent les capacitats. El seu fill
se’n fa càrrec, però la malaltia està esgotant les
seves forces.
Dalt: La doctora Almenar, durant la seva intervenció, acompanyada per les senyores Ma. Rosa Giner i Marta Mayordomo. Baix: una vista parcial del nombrós públic.
l’Alzheimer que pateix el seu pare. És un dia a la
vida d’ambdós i no ens cal res més per veure les
similituds que hi ha entre tots dos.
L’acte va continuar amb l’explicació de la Dra.
Almenar dels aspectes més destacats dels curts i
de la malaltia d’Alzhemier que és contada des de
diferents perspectives i punts de vista, sempre
amb el nexe dels cuidadors.
Per acabar, el públic assistent (unes 80 persones)
va poder formular les seves preguntes que tant la
Dra. Almenar com la presidenta de l’associació
van anar contestant i donant resposta a les qüestions plantejades.
Volem agrair a Laboratorios Lundbeck la disponibilitat per divulgar la problemàtica de la malaltia
i sensibilitzar la societat envers aquesta patologia.
I “Hasta mañana” de Lara Pedraz en què veiem
com la vida de Carmen està condicionada per
25
RECORDS D’INFANTESA
SANT JOAN DESPÍ
Taula Rodona a l’Hospital Moisès Broggi:
L’ALZHEIMER, UN PROBLEMA DE TOTS
Durant la commemoració del passat Dia Mundial
de l’Alzheimer, la nostra entitat va dur a terme
diferents activitats, algunes de caràcter divulgatiu
i d’altres més lúdiques. Totes elles però, amb la
intenció de donar a conèixer la problemàtica de la
malaltia d’Alzheimer i les vivències de les famílies afectades.
Una d’aquestes va ser la Taula Rodona que es va
dur a terme a l’hospital Moises Broggi de Sant
Joan Despí el 21 de setembre passat. Amb l’objectiu de parlar de la malaltia, de les seves característiques, de les famílies afectades i de les possibilitats de tractament actuals, l’AFA Baix Llobregat
va organitzar conjuntament amb el departament
de Neurologia de l’Hospital aquesta trobada tant
interessant.
A la taula van participar alguns professionals del
centre, com la Dra. Carmen Arasanz, neuropsicòloga i la Dra. Susana Fernández, neuròloga. També van participar a la inauguració de la conferència el director del centre sanitari doctor Pons i la
cap del departament de Neurologia, doctora
Esther Moral.
Amb motiu de la jornada “Juguem per recordar”
que es va programar per al passat Dia Mundial
de l’Alzheimer als carrers del Prat un grup de
persones del Consell de la Gent Gran van voler
sumar-se a la iniciativa i van participar amb la
construcció d’una caseta i la reproducció d’un
camió de joguina que van lliurar a la nostra entitat, en record de la infantesa de la gent gran que
avui pateix la malaltia d’Alzheimer.
La nostra presidenta va parlar sobre els aspectes
més destactas que afecten a les famílies i varem
comptar també amb la participació de la Sra. Rosa
Boladeras, presidenta del Consell Comarcal del
Baix Llobregat i de la Sra. Carmen Caja, aleshores
directora del Pla Director Sociosanitari de la Ge-
Després del lliurament van poder visitar el Centre
d’Estimulació Global i descàrrega familiar Alois
I de l’avinguda Apel·les Mestres on reben atenció
els afectats per aquesta demència.
Des d’aquestes línies volem mostrar el nostre
agraïment per la seva bona voluntat i per la feina
ben feta. La seva implicació i el seu suport ens
encoratgen a continuar treballant en benefici
d’aquells que ja no poden recordar el seu passat.
26
Una vista del públic que va assistir a la Taula Rodona.
neralitat de Catalunya, que ens van apropar als
aspectes més destacats del model d’atenció sociosanitària que tenim i que amb la implantació de
la Llei de Serveis Socials de Catalunya i el desenvolupament de la Llei de Dependència s’intenta
abastar tota la població amb els recursos més
adients per a cada situació.
La malaltia d’Alzheimer afecta cada vegada a més
persones. I encara és per a molts una gran desconeguda. És necessari estar informats i assessorar-se per tal de saber com afrontar-la i millorar
la qualitat de vida dels afectats.
La investigació és exhaustiva i s’han fet avenços
molt importants. És necessari però, continuar
treballant, amb la voluntat de conèixer nous marcadors que ens permetin lluitar efectivament
contra aquesta demència, i que ens ajudi a minimitzar l’impacte en la vida del malalt i dels qui
l’envolten. Amb aquesta taula rodona ens varem
apropar a la realitat de la malaltia, a la seva incidència, als tractaments actuals i a les vivències de
les famílies que tenen cura dels seus malalts.
Es va parlar sobre l’experiència del cuidador i de
la família. I es va mencionar també les noves formes d’atenció, els tractaments farmacològics i no
farmacològics que s’estan aplicant en la lluita
contra la demència.
Creiem que ha estat una experiència molt positiva
per a la nostra associació com per a l’Hospital
Moises Broggi, amb els que hem iniciat aquest
petit però important camí de col·laboració mútua
que incidirà molt positivament en la cura dels
afectats i llurs famílies.
FAREM
CURSOS MONOGRÀFICS SOBRE L’ALZHEIMER AL PRAT
El proper mes de maig i part del mes de juny es
duran a terme els cursos monogràfics sobre
l’Alzheimer que la nostra entitat prepara cada any
a la ciutat del Prat.
Com sempre i en col·laboració amb l’Ajuntament
de la població farem dos cursos que expliquen les
característiques de la malaltia, els tractaments tant
farmacològics com no farmacològics, les teràpies
per a les famílies i els models d’estimulació cognitiva que s’estan duent a terme als nostres centres.
El primer curs, del 2 de maig a l’1 de juny, organitzat conjuntament amb l’àrea de salut de
l’Ajuntament tindrà lloc a l’Aula de Memòria del
Centre Alois I del Prat i està obert a tothom que
vulgui participar. Només cal apuntar-se trucant
a l’Associació als telèfons 93 379 00 22 i 639 819
440. També ho poden fer per mail a [email protected]
El segon curs, organitzat dintre del programari
dels cursos de formació del Centre de Promoció
Econòmica de l’Ajuntament es durà a terme entre
el 10 de maig i el 9 de juny, i és per a les alumnes
del centre.
Són 20 hores de classes en les que participaran 10
professionals de l’Associació i altres externs que
participen regularment impartint classes com a
docents.
JORDIADA 2011
Com cada any, dins dels actes de la Fira de la
Jordiada de Cornellà, la nostra associació participarà molt activament amb la Tòmbola Solidària,
que tindrà lloc el proper 1 de maig al Parc de Can
Mercader.
Mesa presidencial, durant una de les intervencions.
Com cada any a la tòmbola, tothom que vulgui
participar pot aportar el seu gra de sorra i compartir amb nosaltres aquesta festa primaverenca.
Com sempre tindrem un munt de regals per repartir entre tots aquells que comprin un número,
27
perquè sempre toca! Com ja sabeu, els beneficis
es destinaran als programes d’atenció de l’AFA
Baix Llobregat envers els malalts d’Alzheimer i
les seves famílies. Us hi esperem!
LES MANTES SOLIDÀRIES
El projecte “Les mantes solidàries” s’ha portat a
terme pel Centre de Promoció Social Francesc
Palau” amb la col·laboració de l’Ajuntament del
Prat durant l’any 2010 i part del 2011.
Aquest programa ha consistit en l’elaboració de
mantes a través de la col·laboració i el treball en
xarxa de moltes persones voluntàries que s’han
engrescat a fer quadradets de punt de llana que
després s’han unit, confeccionant així el resultat
final: unes mantes precioses, plenes de color, alegria pel treball compartit i la bona voluntat.
Gran part d’aquestes mantes es regalaran a l’AFA
Baix Llobregat perquè les persones usuàries del
seu Centre les puguin gaudir.
A PILAR CANTOS
Hay personas
que pasan por la
vida dejando a
su paso un halo
de ternura. Tú,
Pilar, has sido
u na de éstas.
Fuiste una de las
primeras personas que, a poco
de iniciarse
nuestra Asociación, contactaste
con nosotros
cuando ya cuidabas de tu madre Rosario, afectada por la
enfermedad de Alzheimer.
Pilar: desde entonces siempre fuiste una amiga entrañable que a lo largo de los años, y a
pesar de muchas vicisitudes que la vida te
deparó, nos ofreciste tu bondad, afecto y amistad, siempre con una sonrisa en tus labios.
Siempre estuviste a nuestro lado. Incluso
quisiste, ya enferma y deteriorada, estar presente con tu dulce sonrisa y tu porte amable
en la pasada fiesta de Navidad que celebramos en el Centro Alois.
Allá donde estés no nos olvides y vela por
todos nosotros.
Descansa en paz.
CENTENARI CREU ROJA CORNELLÀ DE
LLOBREGAT
Un segle al servei de les persones
Des d’aquestes línies volem felicitar els membres de la Creu Roja de Cornellà, que aquest
any celebren un segle de serveis a les persones.
Felicitem tant als socis com voluntaris de
l’entitat i al seu prsident, el Sr. Bartolomé Jiménez per la seva tasca solidària envers les
persones més desfavorides.
28
***
Puedes llorar porque se ha ido
o puedes sonreír porque ha vivido;
puedes cerrar los ojos y rezar para
que vuelva o puedes abrirlos y ver
todo lo que ha dejado; tu corazón
puede estar vacío porque no la
puedes ver o puede estar lleno del
amor que compartisteis.
Puedes llorar, cerrar tu mente,
sentir el vacío o dar la espalda o
puedes hacer lo que a ella le gustaría:
sonreír, abrir los ojos,
amar y seguir.
NECROLÒGIQUES
Cuidadora: María Correllero Martín
Difunt: Alberto León Andrada (Sant Boi)
Cuidadora: Família Muga Cantos
Difunta: Pilar Cantos Catillo (Sant Feliu)
Enviem el nostre sentit condol a les famílies
que ens han comunicat la mort del seu malalt.
Cuidadora: Montserrat García Bustos
Difunta: Isabel Bustos Pérez (El Prat)
Cuidadors: Carles i Marta Madrid Parra
Difunt: Joaquim Madrid Rodríguez (El Prat)
Cuidadora: Milagros Rodríguez
Difunt: Ismael Bombín Bombín (Sant Feliu)
Cuidadora: Família Casas Romero
Difunt: Agustí Casas (El Prat)
Cuidadora: Caritat Aycart Àngel
Difunta: Lina Àngel Imbernón (El Prat)
Cuidadora: Monsterrat Vilà
Difunta: Rosalía Pioguillem Rosell (El Prat)
Cuidadors: Esposa e hijas, família Sánchez Trullols
Difunt: Francesc Sánchez Olmos (Cornellà)
Cuidadora: Josefa Gordón Fdez. –colaboradora–
Difunt: Manuel Quintana Castillo (Sant Boi)
Cuidadora: Familia Blanco Martínez
Difunta: Sebastiana Martínez Olea (El Prat)
Cuidadora: Carmen Fernández López
Difunta: Milagros López Castro (El Prat)
Cuidadora: Rafaela Moreno Grueso
Difunta: Francisca Grueso (Sant Boi)
Cuidadora: Mª Dolores Pañella Priu
Difunta: Dolors Priu Pinyol (Sant Boi)
Cuidadors: José Luis i M. Isabel Trujillo
Difunta: Isabel Valdivia Rosales (Sant Feliu)
Cuidadores: Filles Maria i Montserrat
Difunt: Llucià Ayats Sala (Cornellà)
Cuidadora: María Mollín Ferrer
Difunta: Pepita Ferrer Alegre (Sant Joan despí)
Cuidadora: Montserrat Alento Aguilar
Difunta: Teresa Aguilar Aparicio (El Prat)
Cuidadora: Familía López Pizarro
Difunta: Amada Pizarro Toledano (Sant Joan
Despí)
Cuidadora: Lolita Echauri Larraya
Difunt: Antoni Cherta i Mitjavila (El Prat)
Cuidadora: Ma. Teresa Pejoan i filles
Difunt: Joan Blanco Sallés (El Prat)
Cuidadora: Carmen Fernández López
Difunta: Milagros López Castro (El Prat)
Difunt: Antonio Gómez Giménez (Cornellà), cuidador de la senyora Montserrat Cabraza Marsal
Cuidador: Francesc Bonsom Cuscó
Difunta: Pepita Perelló i Gibert (Sant Joan Despí)
Cuidadora: Laura García Molina
Difunt: Bernardino Espinosa Sánchez (Sant Boi)
Cuidador: Natalio Zorrilla López
Difunta: Dominica Villalaín González (Cornellà)
Cuidadora: Marta Cánovas Bosdes
Difunta: Dolors Puig Xalabardé (Sant Feliu)
Cuidadora: Família Roig Llopart
Difunt: Salvador Roig Armengol (Corbera)
***
AL MEU PARE SALVADOR
Gràcies per fer un poble.
Gràcies per ser company.
Gràcies per ser parella.
Gràcies per ser tan bon malalt.
Gràcies per la paciència.
Gràcies per la comprensió.
Gràcies per ser com ets.
Gràcies per fer costat a tothom.
Gràcies per ser amic.
Gràcies per poder confiar amb tu.
Gràcies per pregar pels altres.
Gràcies per ensenyar-nos.
Gràcies per la fe.
Gràcies finalment per ser al nostre costat i ser un pare
únic.
Karina
29
PROJECCIÓ DE
“BICICLETA, CULLERA, POMA”
L’Associació de Familiars d’Alzheimer del Baix
Llobregat va col·laborar
en el rodatge de la pellícula “Bicicleta, cullera,
poma” aportant la seva
visió i experiència de treball al Centre Alois de
Cornellà. Vàrem rebre la
visita del Director de la
Fundació Pasqual Maragall, el Dr. Jordi Camí, i
de la Sra. Diana Garrigosa, així com d’altres membres d’aquesta fundació.
Ens va acompanyar també el Sr. Carles Bosch,
director de la pel·lícula que ha estat guardonada
recentment amb el Goya al millor documental.
Ara hem tingut la possibilitat de projectar-la en
varis cinemes i centres cívics per apropar a tothom
la problemàtica de l’Alzheimer. Hem comptat amb
la col·laboració dels ajuntament del Prat, Cornellà,
Sant Feliu, Molins de Rei i Sant Joan Despí, així
com del centre cívic La Plana de Sant Joan Despí,
el Cinebaix de Sant Feliu i el Foment de Molins
de Rei.
A més els cinemes HD Splau de Cornellà i Capri
del Prat van donar la recaptació de la projecció a
la nostra entitat. A tots ells, moltes gràcies.
El director ha seguit ben de prop l’experiència de
la família Maragall i l’ha plasmada en aquest film
ple d’informació, coneixement i emotivitat. “Bicicleta, cullera, poma” fa un recorregut en el
temps, d’una manera divulgativa, sensibilitzadora, didàctica i molt emotiva. Narra les vivències
de l’afectat i de la família des del moment del
diagnòstic de la demència i durant dos anys. En
aquest cas, els protagonistes són el Sr. Maragall,
la seva esposa i els seus tres fills.
Aquesta pel·lícula ens permet veure els sentiments, les necessitats, les angoixes, les pors i les
esperances que viuen la gran majoria de les famílies que pateixen aquesta terrible malaltia, com li
diuen en altres països, el “Mal d’Alzheimer”.
També aprofundeix sobre els avenços que s’estan
donant des dels diferents hospitals, universitats,
laboratoris farmacèutics i investigadors a nivell
mundial en la recerca que ens ha de portar a la
30
cura i prevenció de la malaltia d’Alzheimer.
Aquestes investigacions tenen diferents vies i
s’està avançant molt, però no estem encara en
disposició de dir que els malalts es curaran.
Recomanem que la veieu, ja que gaudireu d’una
excel·lent pel·lícula i serà una bona oportunitat
per conèixer una mica més sobre aquesta patologia.
PREESTRENA DE LA PEL·LÍCULA
“CUIDADORES”
El passat 8 de març vàrem tenir l’oportunitat
de gaudir de la preestrena a Barcelona del
documental “Cuidadores”, dirigit per Oskar
Tejedor gràcies a la iniciativa de Caja Navarra Banca Cívica.
El document narra l’experiència de varis familiars cuidadors de persones amb malalties
degeneratives que durant any i mig es reuneixen cada 15 dies en un grup de suport
emocional i psicològic. Comparteixen els seus
temors i les pors, exposen les seves vivències
i sobretot, aprenen a relativitzar les complicades i de vegades enutjoses situacions quotidianes. Les persones que es troben en aquest
grup són conscients de la seva inestabilitat
emocional i necessiten ser escoltats. És un
grup heterogeni que abasta una àmplia gamma de perfils de cuidadors en funció de les
seves circumstàncies personals i el seu vincle
amb el familiar (pare, mare, marit, esposa).
Al mateix temps, el seguiment personalitzat
de cada un d’aquests cuidadors en els seus
propis domicilis i activitats quotidianes, permet reflectir la seva realitat personal, familiar i social del seu viure diari. D’aquesta manera, gràcies a l’observació, es revelen les
seves particulars històries en forma de petites
peces que formen part d’un complex trencaclosques emocional.
És una pel·lícula molt interessant des del
punt de vista dels cuidadors i per això volem
agrair i felicitar al seu director per mostrar
de manera tan real i emotiva aquest fet colpidor i transcendent en la vida dels afectats per
l’Alzheimer.
Ayudas a los enfermos de Alzheimer
Ya hay cuatro centros de día pioneros en recibir
por parte de la “Conselleria de Benestar Social i
Família” ayuda para la atención de enfermos de
Alzheimer.
Personalizar el trato según las fases de la enfermedad y según las necesidades de cada cual, y
también dotar de formación a los cuidadores y
familiares para afrontar la grave dolencia adecuadamente. No es un renglón baladí en el sistema
público de salud, ya que se calcula que en Cataluña casi 80.000 personas padecen Alzheimer.
Paralelas a los servicios públicos, existen las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer,
entidades que desempeñan asimismo un papel
fundamental en el apoyo a los enfermos y sus
parientes. Tratándose de organismos privados, se
sostienen gracias a las cuotas de sus asociados,
aunque es preciso señalar la insuficiencia de tales
ingresos cuando lo que se pretende es que no
exista exclusión por motivos monetarios. Más allá
del voluntariado de que puedan nutrirse, necesitan contar con la ayuda de subvenciones provenientes tanto del sector público como del privado.
Capítulo este último que suele concernir a entidades bancarias, y más concretamente, a las cajas
de ahorros a través de sus obras sociales.
familiares se hallan más en el aire que sobre el
tapete; es lógico preguntarse qué pasará con sus
obras sociales si éstas se basan en sus ganancias.
Con tantas fusiones de cajas es arduo prever hacia
dónde encaminarán ahora sus apoyos; si concederán prioridad a las actividades culturales o a
los proyectos sociales, si se centrarán en programas propios o continuarán apoyando a acciones
sociales externas. Las asociaciones vinculadas a
los enfermos de Alzheimer están preocupadas y
haciendo frente al aumento de enfermos debido
al envejecimiento de la población.
Así acontecía hasta el momento, mas con la crisis
sus programas de cuidado de los afectados y sus
ELS TEUS ULLS
Els teus ulls,
tan coneguts,
tan estimats,
ja no em retornen,
quan els miro,
aquella llum
que em guiava per la vida,
aquella estreta complicitat
que em feia tan forta,
invencible.
Els teus ulls,
els miro,
et miro,
i en la teva mirada
un pou profund de desconcert:
un abisme.
Un abisme
que no puc deixar que em xucli
cap el precipici
de la desesperança.
No puc,
per mi,
per tu,
perquè no voldria perdre’m,
per res del món,
Eulàlia Solé
socióloga y escritora (La Vanguardia)
l’espurna,
el breu llampec que,
de sobte,
travessa les teves ninetes
quan arribo a casa,
quan et despertes,
em mires
i em somrius.
Guspires de la nostra passió,
compartida tan de temps.
Llum fugaç.
Aquest senyal que m’envies,
certificat de l’estimació
que, un dia,
ens vam prometre eterna.
I eterna serà.
Rosa Boladeras
31
32