PROYECTO DE LEY El Senado y la Cámara de Diputados de la

PROYECTO DE LEY
El Senado y la Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires
sancionan con fuerza de
LEY
ARTÍCULO 1º: La presente ley garantiza a toda persona que padece epilepsia en el
territorio de la provincia de Buenos Aires, el pleno ejercicio de sus derechos, proscribe
todo acto que la discrimine y dispone especiales medidas de protección que requiere
su condición de tal.
ARTÍCULO 2º: La epilepsia no será considerada en la Provincia de Buenos Aires,
impedimento para la postulación, el ingreso y desempeño laboral, salvo lo expresado
en el artículo 7º.
ARTICULO 3º: Todo paciente con diagnostico de epilepsia de la provincia de Buenos
Aires, tiene derecho a acceder a la educación en sus distintos niveles sin limitación
alguna que reconozca como origen su enfermedad.
ARTICULO 4º: El paciente con diagnostico de epilepsia tiene derecho a recibir
asistencia médica integral y oportuna. Garantizando la detección temprana de la
enfermedad, el acceso a todos los procedimientos diagnósticos necesarios, en
conformidad con el avance de la ciencia y al tratamiento, accesibilidad a los
medicamentos (FAE) y a la cirugía de la epilepsia en aquellos casos que así se lo
requiera, como a una adecuada rehabilitación y seguimiento del paciente y su familia.
ARTÍCULO 5º: El desconocimiento de los derechos emergentes de los artículos 2º y
3º de la presente ley será considerado acto discriminatorio en los términos de la ley Nº
23.592.
ARTICULO 6º: Las prestaciones médico-asistenciales a que hace referencia la
presente ley en su Artículo 4º deberán ser garantizadas por el Sistema Público de
Salud a partir de sus efectores, deberán ser incorporadas como prestaciones
obligatorias en IOMA y garantizadas por todas las obras sociales de la provincia de
Buenos Aires y las empresas de medicina prepaga. Y esto conforme a una cobertura
total y garantizando un ágil acceso a la asistencia médica.
ARTICULO 7º: El médico tratante extenderá al paciente, a requerimiento de éste, una
acreditación de su aptitud laboral, en la que se indicarán, si fuere necesario, las
limitaciones y las recomendaciones del caso.
ARTICULO 8º: En toda controversia judicial o extrajudicial en la cual el carácter de
epiléptico fuere invocado para negar, modificar y extinguir derechos subjetivos de
cualquier naturaleza, será imprescindible el dictamen de los profesionales afectados al
programa a que se refiere el artículo 9º de la presente, el que no podrá ser suplido por
otras medidas probatorias.
ARTICULO 9º: El Poder Ejecutivo, por intermedio del Ministerio de Salud de la
Provincia de Buenos Aires, en su calidad de autoridad de aplicación de la presente,
llevará a cabo un programa especial en lo relacionado con la epilepsia, que tendrá los
siguientes objetivos, sin perjuicio de otros que se determinen por vía reglamentaria:
a) Entender en todo lo referente a la investigación, docencia, prevención,
diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad en sus aspectos
médicos, sociales y laborales;
b) Dictar las normas que desde el ámbito de su competencia permitan el mejor
cumplimiento del objeto de la presente;
c) Promover y realizar estudios estadísticos y epidemiológicos que abarquen a
toda la provincia de Buenos Aires.
d) Llevar adelante, en articulación con el Ministerio de Educación de la Provincia,
campañas educativas destinadas a la comunidad en general y a grupos
específicos tendientes a crear conciencia sobre la enfermedad, a alertar sobre la
necesidad de tratamiento oportuno y a evitar la discriminación de los pacientes;
e) Prestar colaboración científica y técnica a las autoridades municipales a fin de
elaborar sus programas regionales;
f) Asegurar a los pacientes sin cobertura médico-asistencial y carentes de
recursos económicos, atención médica requerida en todos los servicios públicos
de salud como la provisión gratuita de la medicación requerida;
g) Elaborar guías o protocolos de atención clínica, diagnostico y tratamiento de la
enfermedad, que regule y normativice el abordaje médico conforme a optimizar la
asistencia y los recursos de salud.
h) Fortalecer la atención primaria, enfatizando la prevención, el diagnóstico y el
tratamiento, a través de la capacitación de los profesionales que actúan en esos
niveles.
i) Asegurar la disponibilidad de equipamiento moderno, facilidades de capacitación
de personal, acceso a toda la gama de medicamentos antiepilépticos, a la cirugía
y a otras formas de tratamiento eficaz.
j) Promover y realizar convenios y adherencias respecto de los Tratados
Internacionales y de las Campañas Internacionales destinadas a la prevención,
diagnóstico, tratamiento e investigación de la epilepsia.
k) Promover el avance científico y la especialización médica respecto de esta
enfermedad en todos sus aspectos.
l) Promover el desarrollo de organizaciones de pacientes.
m) Desarrollar programas para mejorar la calidad de vida de aquellas familias que
cuentan con uno de sus miembros con epilepsia.
n) Realizar todas las demás acciones emergentes de lo dispuesto en la presente y
su reglamentación.
ARTICULO 10º: Créase en el ámbito de la Provincia de Buenos Aires el Registro
Único de pacientes epilépticos que dependerá de la autoridad de aplicación, y tendrá
como fin establecer aquellos datos epidemiológicos relevantes que promuevan y
permitan la investigación científica de la enfermedad, con objeto de mejorar la
prevención, especificar el diagnostico y correlativo tratamiento a nivel regional.
ARTICULO 11º: Déjase sin efecto toda norma que se oponga a lo dispuesto en la
presente.
ARTICULO 12º: Los gastos que demande la presente se tomarán de los créditos que
correspondan a la partida presupuestaria del Ministerio de Salud.
ARTICULO 13º: Comuníquese al Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Este proyecto de ley se propone adherir a la ley nacional 25.404, ley que establece
las medidas especiales de protección para las personas que padecen epilepsia, en lo
que respecta a garantizar específicamente el pleno ejercicio de sus derechos laborales
y educacionales, proscribiendo todo acto discriminatorio, y garantizando el acceso a
una asistencia médica integral y oportuna.
La Provincia de Buenos Aires ha demostrado su preocupación y responsabilidad para
con esta problemática de salud implementando el programa de Epilepsia de la
Provincia de Buenos Aires, PROEPI. Ha concentrado su esfuerzo para sostener con
eficacia este programa dirigido a las personas que padecen epilepsia y no tienen
cobertura social ni recursos para acceder a los medicamentos. Con ello garantiza la
entrega gratuita de dos tipos de medicación para controlar esta enfermedad crónica,
aquellas consideradas “drogas clásicas” así como también brinda “drogas de segunda
línea o nuevas drogas anticonvulsivantes” en los casos que así se lo requiera por
indicación médica.
El presente proyecto profundiza así el interés que la Provincia viene definiendo frente
a esta problemática, brindando un marco legal a los esfuerzos realizados con estos
programas, al tiempo que garantiza a los pacientes las prestaciones médicoasistenciales tanto por parte del Sistema Público de Salud a partir de sus efectores,
como de las obras sociales de la de la provincia de Buenos Aires y las empresas de
medicina prepaga.
A su vez amplia la garantías brindadas a las personas que padecen esta enfermedad,
preservando sus derechos laborales y educativos contra todo acto considerado
discriminatorio.
Como seres humanos, nuestra salud y la de quienes están a nuestro cuidado es
motivo de preocupación cotidiana. Independientemente de nuestra edad, género,
condición socioeconómica u origen étnico, consideramos que la salud es el bien más
básico y precioso que poseemos. Por otra parte, la mala salud puede impedirnos
asistir a la escuela o ir a trabajar, cumplir con nuestras responsabilidades familiares o
participar plenamente en las actividades de nuestra comunidad. Por la misma razón,
estamos dispuestos a hacer muchos sacrificios si ello nos garantiza a nosotros y a
nuestras familias una vida más larga y más sana.
Existen enfermedades desatendidas o postergadas en su atención, que crean graves
discapacidades o representan un grave peligro para la vida si no tienen el tratamiento
adecuado. La epilepsia es una de estas enfermedades.
Existen claros vínculos entre las enfermedades desatendidas y los derechos humanos:

Un elevado porcentaje de la población que la padece no accede al
diagnostico ni al tratamiento.

La discriminación y estigmatización de los pacientes
Nuestro proyecto considera esencialmente la situación de desprotección y
discriminación que viven los pacientes con epilepsia. En tal sentido se contemplan tres
aspectos fundamentales: a) El derecho de los pacientes a recibir atención médica,
garantizando su acceso gratuito y la medicación antiepiléptica correspondiente cuando
carecen de cobertura social, e incorporándola como prestación obligatoria para IOMA,
todas las Obras Sociales y empresas de medicina prepaga de la provincia de Buenos
Aires b) La no discriminación laboral, escolar o social y c) Implementación de
programas de divulgación destinadas a la comunidad en general; a los pacientes y
familiares y a los profesionales médicos y no médicos, acerca de lo que es la
epilepsia.
Según el Informe sobre la Epilepsia en Latinoamérica, promovido por la Organización
Panamericana de la Salud, el Departamento de Salud Mental y Abuso de Sustancias
de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Liga Internacional Contra la
Epilepsia (ILAE) y el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE), la epilepsia es la
enfermedad neurológica crónica más común en las Américas. Dicho informe es un
documento técnico sobre la situación de la Epilepsia a nivel regional que fue
promovido en el marco de La campaña global “Sacando a la epilepsia de las sombras”
que se lanzó de forma oficial el 19 de julio de 1997 en la ciudad de Ginebra (Suiza) y
se deriva de un acuerdo entre la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Liga
Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) y el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE).
El objetivo de la campaña ha sido mejorar el conocimiento del tema entre los
profesionales y los gestores de servicios de salud y de políticas sanitarias, así como
también entre los usuarios y sus familiares.
La epilepsia es un trastorno neurológico que cuando no es tratado adecuadamente,
origina severos problemas físicos, psicológicos, sociales y económicos, agravados por
los niveles de pobreza en la totalidad de los países latinoamericanos. La epilepsia
puede ocurrir a cualquier edad, principalmente en niños y adolescentes, pero también
afecta de manera importante a mujeres y a las personas de la tercera edad, ambos
considerados población de riesgo.
La falta de detección y tratamiento adecuados agrava el pronóstico y en consecuencia
el impacto social y económico. Mientras que con el tratamiento apropiado la gran
mayoría de las personas con epilepsia pueden controlar sus crisis y mejorar
significativamente su calidad de vida.
Según el Informe antes mencionado, la epilepsia es un trastorno que afecta
aproximadamente a 5 millones de ciudadanos, sin embargo un 60% de los mismos no
está diagnosticado o no tienen acceso a los servicios y tratamientos apropiados. Estas
cifras muestran claramente que nos encontramos ante un problema de salud pública
de primer orden.
Por otro lado, junto a la prevalencia de la enfermedad existen otros factores que
influyen sobre el curso evolutivo de la misma; uno de los más importantes es la
estigmatización que acompaña a estos pacientes y que con frecuencia es un obstáculo
para el ejercicio de sus derechos y su integración social. Como resultado, nos
encontramos con una enfermedad que tiene un gran peso en la carga global de
enfermedades con numerosas brechas y carencias en la prevención, tratamiento y
rehabilitación.
Epilepsia
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas mas frecuentes, y se origina
por una descarga hipersincrónica de un grupo de neuronas a nivel de la corteza
cerebral. Se expresa a través de cambios súbitos de la conducta hasta crisis
convulsivas generalizadas, cuyas manifestaciones clínicas van a depender del sitio de
origen de la epilepsia y de la forma de propagación que adopte la descarga.
Afecta alrededor del 0,5% de toda la población (1 cada 200 habitantes) y la epilepsia
activa entre 4 y 8 casos por 1000 habitantes. En nuestro país hay aproximadamente
200.000 enfermos con diagnóstico de epilepsia, y estimamos que en la provincia de
Buenos Aires hay aproximadamente 78.000 pacientes.
Se trata de una patología que puede presentarse desde el nacimiento, con una
tendencia que se expresa a través de una curva bimodal con predominio en la primera
década de vida y reaparición luego de los 60 años. La etiología es diversa: causa
genética, estructural o metabólica y de causa desconocida. En el grupo de etiología
estructural, las causas más frecuentes y prevenibles son: las enfermedades
infecciosas (neurocisticercosis, meningoencefalitis), el daño cerebral perinatal, las
enfermedades cerebrovasculares y el traumatismo de cráneo.
El inadecuado control de las crisis aumenta los costos directos e indirectos del
tratamiento, asociados a internaciones hospitalarias frecuentes, y por otra parte, una
disminución de la productividad de los pacientes por ausencias al lugar de trabajo. En
la población pediátrica, se agrega como costo los días de clase perdidos o
sencillamente pérdida de la escolaridad definitiva o temporal, y el costo que significan
los cuidadores o que las madres no puedan trabajar, el ausentismo laboral de los
padres por asistencia a consultas médicas, y a hospitalizaciones. La falta de la
medicación para el tratamiento de la epilepsia conlleva a un riesgo de agravamiento y
recrudecimiento de la enfermedad, hasta riesgo de muerte en caso de llegar a un
estado de mal epiléptico.
La epilepsia tiene implicancias intelectuales, psicosociales y económicas, por lo
que su diagnóstico, tratamiento precoz y correcto, impacta en los indicadores de
salud como los años de vida saludables.
La persona con epilepsia es altamente vulnerable a sufrir discriminación en todos los
ámbitos.
El paciente con epilepsia debe insertarse en una comunidad que
muchas veces lo discrimina, por esta razón es de suma utilidad el consejo al paciente
y a su familia, educar a la comunidad y al sector salud para así ayudar a desmitificar la
enfermedad. El estigma que rodea a las personas con epilepsia es un obstáculo para
el ejercicio de sus derechos humanos e integración social.
La meta del tratamiento es la reducción del número y severidad de la crisis,
provocando la menor cantidad de efectos colaterales posibles. La epilepsia no es una
condición uniforme y comprende diferentes tipos de crisis y síndromes epilépticos. La
severidad de esta condición y su pronóstico es variable en relación al tipo de epilepsia
diagnosticado. El impacto que produce también depende de las características
individuales de cada persona, asociándose a un aumento del riesgo de muerte
prematura principalmente en las personas con crisis intratables.
La enfermedad es controlable en cerca del 70% de los casos con drogas
antiepilépticas (DAEs).
El 30% de los enfermos no responden a los diferentes medicamentos anticomiciales,
comportándose como refractarios a la medicación. En estos casos, la cirugía es una
alternativa, permitiendo hasta un 80% de probabilidad de control de crisis
discapacitantes.
Si no hay éxito terapéutico, se sugiere politerapia y/o combinaciones de fármacos con
antiepilépticos de segunda línea, lo que aumenta los costos directos. La población sin
cobertura de obra social, no recibe tratamientos adecuados, por lo que pasa a
convertirse en un problema de salud colectivo. El desconocimiento de este problema
de salud y la falta de un tratamiento adecuado llega a limitar al paciente en su calidad
de vida.
El manejo integral de las personas con epilepsia considerando los factores
psicosociales es esencial; esto incluye el desarrollo de la educación para el
autocuidado, es decir las diversas conductas y medidas que la persona con
epilepsia debe adoptar y mantener para lograr el mejor control de su
enfermedad.
El objetivo de la rehabilitación es mejorar su calidad de vida y logar su integración
social y laboral. La mayoría de los pacientes tienen un grado considerable de
autonomía y solo una proporción minoritaria son formas graves que incluyen a
personas con discapacidad, institucionalizados o con un alto grado de dependencia
familiar, en las cuales es fundamental desarrollar destrezas sociales y laborales.
Manifestaciones clínicas de las epilepsias
Los síntomas que experimenta una persona durante una crisis epiléptica dependen del
lugar en el cerebro en el cual ocurre la alteración de la actividad eléctrica. Una persona
que tiene una ''crisis tonico-clónica'' (también llamada ''de gran mal'') puede gritar,
presentar una perdida de conocimiento, ponerse rígido y con espasmos musculares.
Otro tipo de crisis epiléptica es la denominada ''crisis parcial compleja'', en la que el
paciente puede parecer confundido o aturdido y no podrá responder a preguntas ni
instrucciones. Otras personas tienen ataques muy leves que ni siquiera son notados
por otros. Algunas veces, la única manifestación de la crisis epiléptica es un parpadeo
rápido o algunos segundos de mirada perdida con desconexión del medio; a este tipo
de crisis epiléptica se lo denomina ''ausencia'' y es relativamente frecuente en la
infancia.
Etiología
La epilepsia puede responder a muy diversas etiologías. Siendo en parte la frecuencia
de los factores etiológicos dependientes del nivel de desarrollo de los países o
regiones, y de su situación sanitaria y socio-educativa y económica. Según el Informe
de Epilepsia en Latinoamérica, las 5 causas más frecuentes de epilepsia en la
Argentina son:
1.
2.
3.
4.
5.
Patogenia perinatal
Infección del sistema nervioso Central (SNC)
Malformaciones cerebrales.
Accidentes vasculares cerebrales.
causas genéticas-idiopáticas.
De acuerdo a un estudio perteneciente al Programa Nacional Vigía, de Vigilancia
Epidemiológica de Epilepsia del año 2004, el 31.7% de las causas de epilepsia en
nuestro país eran prevenibles, dentro de las que se destacaban: daño perinatal 12.7%,
traumatismos de cráneo 7.5%, causas infecciosas 6.4%, y enfermedades cerebrovasculares 4.6%. La mortalidad es de 1 a 8 casos por 100.000 habitantes por año y
está relacionada fundamentalmente con el factor causal, tumores y patología vascular.
Las defunciones por esta causa se registraron en todos los grupos etáreos, siendo
más frecuentes en los adultos jóvenes (de 15-59 años).
Diagnóstico
El diagnóstico de la epilepsia se basa en la aparición de crisis convulsivas con
síntomas y signos característicos (semiología de la crisis). Este diagnóstico, depende
principalmente de la información obtenida por un médico entrenado después de una
entrevista detallada con el paciente y los testigos de la crisis y tras un examen
neurológico.
El
uso
de
test
auxiliares
en
el
diagnóstico
como
son
el
Electroencefalograma (EEG) y las pruebas de neuroimágen TAC o de RNM son
necesarias para confirmar el tipo de crisis y la etiología. Con toda esta información la
epilepsia puede ser clasificada como un síndrome epiléptico de acuerdo a la
clasificación de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) (43).
La forma adecuada para llegar a formular el diagnóstico de epilepsia, y el orden
habitual de cómo hacerlo es: Semiología —>EEG——>Neuroimágenes. El diagnóstico
diferencial se realiza con una serie de crisis no epilépticas. Las dificultades
diagnósticas más importantes se encuentran en casos de crisis psicogénicas,
síncopes, espasmos del sollozo y trastornos del sueño. En aquellos casos en los
cuales el diagnóstico diferencial es difícil de establecer, el uso de registro videoelectroencefalográfico prolongado (registro simultáneo de video y EEG) es necesario.
El diagnóstico de epilepsia en Latinoamérica descansa esencialmente en la clínica y
en el registro EEG interictal. Tomógrafos de buena calidad de resolución están
disponibles en muchos de los países de la región. Los centros con RNM son un
recurso caro, escaso y no accesible a la mayoría de la población, por cuanto la
mayoría de ellos funcionan en los sistemas privados de salud.
Tratamiento
La epilepsia es una enfermedad donde las políticas preventivas pueden tener éxito
dado que una parte de sus causas son evitables (desnutrición, infecciones del sistema
nervioso central, accidentes, problemas en el embarazo y en el parto, accidentes
cerebrovasculares, etc.). También, a nivel terapéutico, se puede mejorar la
accesibilidad a los fármacos anticomiciales de primera generación. Todo esto puede y
debe realizarse con el apoyo y compromiso del nivel de Atención Primaria de Salud.
Aquí esta el gran reto de vincular adecuadamente los niveles especializado y primario,
dotando a este último de instrumentos sencillos para un detección precoz.
La epilepsia así como las crisis epilépticas pueden en la actualidad recibir un
tratamiento con resultados aceptables. En la mayoría de los casos, las epilepsias de la
infancia se curan en la pubertad. Cuando la epilepsia se debe a una lesión claramente
visible y esa lesión es eliminada quirúrgicamente, se reduce la intensidad y frecuencia
o bien, en muchos casos, se cura la epilepsia. Por lo tanto, al comienzo del tratamiento
se examina al individuo, en busca de causas de la epilepsia que se puedan eliminar,
por ejemplo, la operación de un tumor cerebral o la supresión o mitigación de un
trastorno metabólico.
La terapia "clásica" que se realiza en más del 90% de todos los enfermos epilépticos
es a través de medicamentos inhibitorios de crisis: los antiepilépticos. En su mayoría
esta terapia medicamentosa se realiza a lo largo de 3 a 5 años. Gracias a ello muchos
de los pacientes tratados (aproximadamente un 60%) reduce de manera importante la
frecuencia de crisis y en un más del 20% de los casos se consigue alguna mejora. Un
grupo importante de pacientes luego de estar entre 2 a 5 años libre de crisis, se puede
suspender el tratamiento anticonvulsivante
Se considera fundamental garantizar a los pacientes el acceso a los medicamentos
Son cuatro los antiepilépticos tradicionales, fenitoína, fenobarbital, carbamazepina y
valproato. Estos compuestos conservan hasta hoy la condición de agentes de primera
elección en epilepsias focales (fenitoína y carbamazepina) y generalizadas (valproato),
apareciendo el fenobarbital como una muy buena opción en síndromes focales, como
en alternativa al valproato en monoterapia en síndromes generalizados, aunque con
efectos indeseables de sedación, que puede influenciar negativamente en los niños en
edad escolar, o en el rendimiento laboral en las personas adultas. La región de
Latinoamérica exhibe, al igual que otras regiones del mundo, porcentajes de eficacia
en el control de crisis de 65 a 70% bajo esquemas de monoterapia con compuestos
tradicionales. En aquellos pacientes que no responden al tratamiento con las drogas
anticonvulsivantes clásicas, se indican drogas de nueva generación. Si no responde a
este ultimo tipo de tratamiento, se puede evaluar la posibilidad de cirugía de la
epilepsia
Aquellas personas que padecen epilepsia tienen el derecho además de recibir en
forma integral y oportuna las prestaciones medico- asistenciales destinadas a la
prevención y tratamiento de esta enfermedad, de gozar del pleno ejercicio de su
derecho a trabajar y a ejercer un cargo público, sobre bases igualitarias de sus
derechos y garantías fundamentales.
La epilepsia no puede ser considerada impedimento para la postulación, ingreso y
desempeño laboral en el ámbito público o privado. Basta con que la persona cuente
con un certificado emitido por el médico tratante y extendido a pedido del paciente que
indique limitaciones y recomendaciones que fueren necesarias tener en cuenta para
su aptitud laboral, a fin de no poner en peligro la integridad física del interesado o la de
terceros.
Cualquier conducta contraria, que afecte el derecho a la igualdad, debe ser
considerado acto discriminatorio en los términos de la ley Nº 23.592, salvo expresa
prueba de lo contrario, por lo que se incorpora esta previsión al proyecto, notificando
además como abordar aquellas situaciones en que el carácter de epiléptico fuere
invocado para negar, modificar y extinguir derechos subjetivos de cualquier naturaleza.
Considerando la importancia del presente proyecto, solicito a mis pares que apoyen
esta iniciativa.