Directrices clínicas de consenso para la evaluación de Trastornos
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CLINICAL MANAGEMENT FOR INDIVIDUALS WITH TSC Directrices clínicas de consenso para la evaluación de Trastornos Neuropsiquiátricos Asociados al Complejo de Esclerosis Tuberosa (TAND, por sus siglas en inglés) Todas las personas con CET deberán ser sometidas a evaluaciones TAND, por lo menos una vez al año y después de la evaluación deberán realizarse evaluaciones más detalladas. Adicionalmente, todas las personas con CET deberán someterse a una evaluación formal integral en momentos clave del desarrollo, tal como se detalla a continuación en esta tabla (de Vries et al., 2005; Krueger et al., 2013). ETAPA RANGO DE EDAD En el diagnóstico OBJETIVO GENERAL DE LA EVALUACIÓN ÁREAS GENERALES A EVALUAR Evaluación inicial de perfil cognitivo y conductual Tal como se especifica para la edad cronológica Evaluación global estandarizada de desarrollo del bebé Infancia Nacimiento 12 meses Realizar una evaluación inicial para monitorear el desarrollo Niños Pequeños 1a – 2a11m Identificar trastornos tempranos del Habilidad intelectual global y desarrollo comportamiento de adaptación ÁREAS DE INTERÉS PARTICULAR EN TSC Impacto del inicio de convulsiones y tratamiento en el desarrollo Calidad de contacto visual, atención conjunta, reciprocidad Habilidades específicas: •Habilidades motoras gruesas y finas •Habilidades de comunicación social Preescolar Primeros años escolares TRASTORNOS CONDUCTUALES, PSIQUIÁTRICOS Y ACADÉMICOS DE INTERÉS PARTICULAR EN TSC Autismo y trastornos del espectro autista (ASD) Arranques agresivos severos Problemas severos de sueño 3 años y hasta entrar a la escuela Evaluación del perfil cognitivo y conductual para asegurar la aplicación de programas educativos adecuados Habilidad intelectual global Perfil irregular de habilidades Autismo y ASD Habilidades neuropsicológicas específicas: Lenguaje expresivo malo ADHD y trastornos relacionados Mala reciprocidad, interacción con Comportamiento de auto lesión 6a-8a Monitorear la habilidad del niño para realizar progresos educativos adecuados Habilidades intelectuales globales Habilidades neuropsicológicas específicas: •Lenguaje receptivo y expresivo •Habilidades de comunicación social •Memoria •Habilidades de atención y ejecutivas •Habilidades visuales espaciales •Destrezas motoras Mejor momento para establecer el punto de referencia inicial para evaluar si las habilidades cognitivas y el desempeño académico discrepan de las habilidades intelectuales globales. Dificultades académicas (lectura, escritura, ortografía, matemáticas) •Lenguaje receptivo y expresivo semejantes •Habilidades de comunicación social Mala regulación del afecto e impulsos •Habilidades de atención y ejecutivas Mala coordinación bilateral •Habilidades visuales espaciales •Destrezas motoras 1 Mal lenguaje expresivo y recuperación de palabras Dificultades de aprendizaje Atención selectiva, dificultades de atención sostenida ADHD y trastornos relacionados Problemas con semejantes Comportamientos agresivos CLINICAL MANAGEMENT FOR INDIVIDUALS WITH TSC Las directivas clínicas de consenso para la evaluación de TAND (continuación) ETAPA RANGO DE EDAD OBJETIVO GENERAL DE LA EVALUACIÓN ÁREAS GENERALES A EVALUAR ÁREAS DE INTERÉS PARTICULAR EN TSC Años de escuela primaria 9a-12a Revisión integral de las habilidades del niño, dificultades específicas del aprendizaje, y problemas conductuales en preparación para la transición a la educación secundaria Habilidades intelectuales globales Déficits sutiles de comunicación social Asperger/ASD alto funcionamiento intereses inusuales Problemas con semejantes Mala memoria de trabajo, memoria Dificultades académicas (lectura, escritura, episódica ortografía, matemáticas) Adolescencia 13a-16a Determinar necesidades individuales y el apoyo requerido para la transición a la edad adulta Habilidades intelectuales globales Adultos Adultos (seguimiento) 18a+ 18a+ Adultos de diagnóstico reciente: Evaluación de perfil cognitivo, conductual y vocacional, determinación de necesidades bÍopsico-sociales TRASTORNOS CONDUCTUALES, PSIQUIÁTRICOS Y ACADÉMICOS DE INTERÉS PARTICULAR EN TSC Habilidades neuropsicológicas específicas: •Lenguaje receptivo y expresivo •Habilidades de comunicación social Habilidades organizacionales, •Habilidades de memoria planeación, dificultades para tareas •Habilidades de atención y ejecutivas múltiples Mal juicio, toma de decisiones Habilidades neuropsicológicas específicas: • Habilidades de atención y ejecutivas •Evaluación vocacional con conocimiento de fortalezas y debilidades cognitivas •Comportamiento de adaptación y habilidades de la vida diaria Habilidades intelectuales globales Habilidades neuropsicológicas específicas • Habilidades de atención y ejecutivas •Habilidades de memoria Monitorear el surgimiento de Adultos dependientes: problemas psiquiátricos o cambios en •Revisión anual de necesidades el perfil cognitivo y conductual de apoyo y cuidado social existente Adultos independientes: •Asesoríavocacional •Asesoría genética como sea Trastornos depresivos Trastornos de ansiedad Problemas con semejantes Trastornos psicóticos relacionados con epilepsia Dificultad con habilidades de Trastornos depresivos integración. Trastornos de ansiedad Mala memoria de trabajo, memoria episódica Trastornos psicóticos relacionados con epilepsia Poner especial atención a cambio en habilidades cognitivas o comportamiento Trastornos depresivos Poner especial atención a cambio en habilidades cognitivas, desempeño vocacional y comportamiento Trastornos de ansiedad Trastornos psicóticos relacionados con epilepsia adecuado •Revisar si surgen problemas La tabla muestra los momentos en el tiempo que se recomiendan para la evaluación y los objetivos de la evaluación y enumera áreas específicas de interés para cada grupo de edad. Tabla reproducida con permiso de de Vries et al. (2005) actualizada por deVries 2014. Nota: Muchos de los rasgos que se enumeran en estas columnas pueden presentarse a cualquier edad, pero aquí se presentan en las etapas que se relacionan más comúnmente con el surgimiento de dichas dificultades en CET. Versión en español: 6/13/2014 2
