Autorregulación en personas con el Síndrome de CHARGE

DbI Review
Número 52 • Julio 2014
Con agradecimiento a la ONCE por su traducción a español
Deafblind International, conocida anteriormente como International Association for
the Education of Deafblind People (Asociación Internacional para la Educación de
las Personas Sordociegas). La revista de la DbI se publica dos veces al año, en
enero y en julio.
Por favor, no duden en enviar al editor artículos, noticias, cartas, reseñas de libros e
información sobre eventos, tales como conferencias y cursos relacionados con los
niños, jóvenes y personas más mayores con sordoceguera. También pueden
enviar fotos y dibujos, los cuales serán copiados y devueltos.
Los textos han de estar escritos en inglés y puede que sean corregidos antes de
ser publicados; los textos han de llegar antes de la fecha especificada para que
puedan ser incluidos en la publicación.
Las opiniones expresadas en los artículos son las de sus autores y no representan
necesariamente el punto de vista de la DbI.
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Stan Munroe y Secretaría
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Fax: 902-737-1114
Email: [email protected]
Website: www.deafblindinternational.org
Portada: Grupo de Teatro kalorama:
Toneel Mooi Uitzicht – pag. 33
FECHA LÍMITE PARA LA RECEPCIÓN DE ARTÍCULOS: 23 DE MAYO 2014
Mensaje de la Presidenta
Queridos Amigos y colegas,
Celebramos una maravillosa conferencia Europea de la DbI en Agosto en Lille.
Alrededor de 300 delegados escucharon y contribuyeron en grandes debates.
Podréis encontrar más detalles en este número. Debemos felicitar enormemente a
Jacques Soriau y a los miembros del comité científico, y a Dominique Spriet y
Valerie Taggiasco por la organización local.
Todas las conferencias tienen momentos memorables por diferentes razones. En
esta ocasión hubo muchos, pero para mí las presentaciones realizadas por las
personas sordociegas son siempre la mayor recompensa. Las personas
sordociegas de forma valiente compartieron sus problemas y nos presentaron retos
y aprendizajes de forma única. Sólo tenemos que asegurarnos de estar
escuchando. Por supuesto, uno de esos momentos mágicos fue el circo con el hijo
de Valerie actuando junto a su padre. ¿Quién se hubiera perdido ese momento?
Como siempre, la DbI intenta rentabilizar al máximo los contados momentos que
podemos compartir por lo que siempre, aprovechamos la oportunidad para hacer
coincidir nuestras reuniones con los eventos. Esta ocasión no fue una excepción y
celebramos nuestras reuniones de Comité Ejecutivo, Junta Directiva y Asamblea
General antes de la conferencia. Fue un placer dar la bienvenida a algunos nuevos
miembros a nuestra Junta e incorporamos dos nuevos roles: uno para el desarrollo
y un segundo para tratar de poner mayor énfasis en la investigación. Creo que
ambos fueron bien recibidos.
Fue un placer que Dennis Lolli representara a Perkins Internacional durante la
reunión de Junta, y el Comité Ejecutivo agradeció a Debbie Karasinski - CEO - de
Senses todo el duro trabajo de Elvira y Bronte en la Secretaría. Geir Jensen y Sanja
Tarczay, de la Federación Mundial de Sordociegos, nos acompañaron formando
parte de la agenda de la Junta, para lo que dejamos la mayor parte del tiempo
disponible.
Ahora estamos expectantes ante la Conferencia de la Red de Sordoceguera
Adquirida en Belfast, en Noviembre de 2014 y la organización de la Conferencia
Mundial en Rumania en Mayo de 2015. En nombre de la DbI, un agradecimiento
enorme a todos los que hoy día están trabajando en estas importantes
conferencias. Dais vuestra experiencia y vuestro tiempo para ofrecernos fantásticas
oportunidades. Nosotros “sólo nos dejamos caer” por lo que en caso de que no
hayamos reconocido de forma apropiada todo lo que esas personas hacen, gracias.
Saludos cordiales para todos
Gillian Morbey
Presidenta de la DbI
Editorial
Queridos amigos,
Una vez más contamos con otra selección ecléctica de artículos que cubren un
amplio espectro de actividades relacionadas con la sordoceguera. Muchos de los
artículos de este número son presentaciones que se realizaron en las recientes
conferencias que serán de interés para los miembros en general. Esta edición
también destaca un fascinante programa y actividades educativas llevadas a cabo
en el mundo.
La Conferencia Europea en Lille fue el mayor acontecimiento del 2013. Se elogió a
los organizadores por la celebración de una maravillosa conferencia que (la mayoría
de los asistentes estaban de acuerdo) triunfó en satisfacer un ambicioso tema de
debate y puso en orden los aspectos comunes en sordoceguera y en aprender del
otro. La conferencia de recapitulación de Ole Mortensen hace un excelente trabajo
descriptivo respecto a esto.
En diferentes partes de esta edición se pueden encontrar varias presentaciones de
la conferencia, a algunas de ellas asistí durante la conferencia; y recibí otras que de
forma espontánea me enviaron los autores. Recibí varias presentaciones de los
talleres que aparecerán en ediciones futuras.
Lo que más cabe resaltar para mí en esta edición son las historias personales que
se presentaron durante la conferencia. El relato de Sven Kolset sobre su hijo
Torgeir, “Un Tipo Excepcional” es especialmente alentador y describe la importancia
de la familia en la evolución de un niño hacia la edad adulta. En otro enfoque
familiar, Sabine Kersten habla de su vida como hermana de un chico con Síndrome
de Usher, explicando de primera mano los aspectos de “negación, vergüenza y
orgullo” que ellas y otras personas experimentan con el Síndrome de Usher.
Curiosamente Emma utiliza estas experiencias personales para apoyarla en su
papel como asesora de SENSE.
Durante la conferencia de Lille tuve la oportunidad de ver una actuación a cargo del
Grupo de Teatro de Kalorama “Toneel Mooi Uitzitch (Vista Preciosa)”. El director
Caspel Schimmel preparó un artículo “Nuestros actores Sordociegos son una
inspiración” que os parecerá totalmente fascinante.
Una característica de cada edición de la Revista de la DbI es una sección...
Con informes de las redes, que hoy día son doce. Muchas de ellas se reunieron en
la Conferencia de Lille, y alguna de ellas, como la de Rubéola y Usher, tuvieron la
oportunidad de poderse reagrupar. Otras como CHARGE y Comunicación tuvieron
la oportunidad de ponerse al día y planificarse. Para la red de Juventud fue su
primera opción de contactar y desarrollar su afiliación internacional. A continuación
disponeis de sus informes.
Creo que encontrareis muy interesante el artículo de la Fundación Signo en
Andebu, Noruega, sobre la primera Iglesia Multisensorial en e l mundo,
Tomaskirken.Durante mi visita en noviembre de 2012 a Signo Dovblindesenter en
Andebu, tuve la oportunidad de ver el tapiz de la hermandad que está en la entrada
camino de la iglesia.Puede ser de interés para los lectores que dos personas
conocidas por nosotros (Riitta Lahtinen y Russ Palmer) se casaron hace poco en
esta iglesia. Riita y Russ tambien son co-líderes de la Red de Comunicación SocioHáptica.
En este número se presentan varios artículos del Dr.Tim Hartshorne (y
compañeros) relacionados con el Síndorme de CHARGE. El artículo
“Autorregulación en personas con CHARGE” es el primero de una serie de al
menos cinco artículos de investigación de aspectos de autoregulación en esta
discapacidad. Se iran publicando el resto en próximas ediciones y tendremos
detalles sobre las cuatro dimensiones (cognición, comportamiento, emoción y
psicología) del modelo de autorregulación que ha desarrollado el Dr. Hartshorne y el
Dr. Jude Nicholas. El otro artículo de CHARGE, “Las necesidades de los niños con
CHARGE”, pertenece al discurso de apertura del Dr. Hartshorne en el reciente
Forum Brasileño Internacional de Sao Paulo “Sostener las Manos” al que tuve el
placer de asistir.
En este momento estamos considerando que la edición de julio de 2014 de la
Revista de la DbI tendrá como lema, “El Cielo No es el Límite”. Buscaremos
artículos de ejemplos de profesiones, actividades especiales, logros dignos de ser
tenidos en cuenta, etc.mostrados por personas sordociegas. Naturalemte siempre
habrá espacio para otros materiales también.
Feliz lectura, Stan Munroe
Informes de la Vicepresidencia
Bernadette Kappen informa:
¿Qué tiene de especial la DbI? Cuando pienso en ésta cuestión vienen a mi mente
las palabras apoyo, conocimiento, preocupación, amistad, experiencia y diversión.
La Conferencia Europea en Lille vio estas palabras en acción cada día. Fue un
tiempo de renovar amistades y aprender novedades en el área. Se podían ver
muchos rostros familiares alrededor de la gran sala de la conferencia pero también
hubo mucha gente nueva en el campo de la sordoceguera. El crecimiento del
número de profesionales en el mundo es de gran importancia para facilitar buenos
programas y servicios para personas sordociegas. Los miembros de los comités
científico y organizador hicieron una reunión excepcional uniendo las necesidades
profesionales y personales de los participantes. Sé que puedo decir que cada
participante está muy agradecido por todo lo que se ha hecho para que hayan sido
tan especiales la estancia en Lille.
La DbI no son sólo conferencias. Es la conexión actual con los miembros en todo el
mundo. Espero que visitéis la web de forma regular y os sentáis con libertad de
contactar con el Comité Ejecutivo o con la Junta Directiva si tenéis preguntas o
necesitáis información sobre recursos.
Estar conectados nos ayuda a aprender sobre nuevos recursos, lo que nos motiva a
continuar nuestros esfuerzos en proporcionar los mejores programas a personas
sordociegas.
Bernadette
Carolyn Monaco informa:
¡Feliz Año Nuevo! 2014 se está configurando como un nuevo año lleno de eventos
para la Deafblind International.
Con la celebración de los Juegos Olímpicos de invierno de 2014 en Sochi en
febrero, vuelvo a recordar el paralelismo que existe entre dos de mis pasiones, la
DbI y los Juegos Olímpicos. La primera vez que reconocí ese paralelismo fue a
principios de los años 90 mientras que participaba en la elaboración por escrito de
una propuesta de la CDBA para acoger una Conferencia Internacional aquí en
Canadá.
Muchas veces, mientras que poníamos todo nuestros esfuerzos en conseguir que
este acontecimiento se llevara a cabo, los miembros de nuestro comité utilizaban
términos tales como “oferta para acoger”, “ceremonia de apertura”, “premios”,
“acoger al mundo”, “banderas” y por supuesto “el espíritu de la amistad
internacional”, todo aquello que anteriormente habíamos asociado con la
organización de los eventos olímpicos.
Lo mejor de los Juegos Olímpicos y de la DbI es que no es necesario que estés
siempre físicamente allí para disfrutarlo y para beneficiarte de las cosas
maravillosas que se están produciendo en ellos.
Las diferentes opciones de medios de comunicación nos mantendrá en contacto
con nuestros atletas en Sochi y de manera similar, la Revista de la DbI y su web
nos ofrecen acceso a aquellos acontecimientos a los que no podemos asistir y
aparte de la información y de las experiencias que se han compartido allí.
En 2014 espero que se considere introducir un colega, una persona sordociega,
una organización o un miembro de la familia a la DbI para que puedan brindar por el
mundo de la sordoceguera y beneficiarse del espíritu internacional.
Carolyn
Pre-conferencia de CHARGE
La Red de CHARGE DE LA DbI informa sobre el éxito de su Pre-Conferencia de
CHARGE
Lille, Francia, 24 de Agosto, 2013
El 24 de Agosto de 2013, la Red de CHARGE de la DbI celebró su (primera) preconferencia previa a la 8ª conferencia europea de la DbI celebrada en Lille, Francia.
Fue organizada por el grupo de trabajo de la Red de CHARGE de la DbI: Gail
Deuce (Sense Reino Unido), Martha Majors (Perkins, EEUU) y Andrea Wanka
(Stiftung St. Franziskus, Alemania)
En la conferencia participaron cuarenta y siete personas que representaban a Gran
Bretaña, Suecia, Noruega, Alemania, Países Bajos y Taiwán
El día comenzó con presentaciones seguidas de una visualización de imágenes de
cinco niños y jóvenes con Síndrome de CHARGE tomadas por el fotógrafo Robert
Bühler. Después, Martha Majors, que no puedo personarse en la pre-conferencia,
saludó a los participantes a través de un video
Los dos temas principales de la Pre-Conferencia fueron: Habilidades SocioEmocionales y Comunicación. La sesión de la mañana se centró en las habilidades
socio-emocionales. Sonja Friberg, de Suecia, realizó una presentación sobre la Red
Nórdica de profesionales especializados en Síndrome de CHARGE. Después de
ella, Gail Deuce profundizó en el tema presentando un estudio de caso. Se
concedió un breve descanso para que los participantes se reunieran y se
conocieran.
Tras el descanso, se dividió a los participantes en cuatro grupos de debate,
moderados por Sonja, Gail, Andrea (Alemania) y Steve Rose (Sense Reino Unido).
Cada grupo debatió los aspectos socio-emocionales de las personas con CHARGE
y presentaron sus los contenidos del debate antes de la comida.
Una vez finalizada la comida, nos centramos en la comunicación. Odette Haubrich
(Sense Reino Unido) y Steve Rose, en la primera presentación, una visión general
sobre los aspectos inusuales de la comunicación mostrados por personas con
Síndrome de CHARGE. La segunda presentación sobre la comunicación, fue un
estudio de caso realizado por Andrea Wanka. De la misma forma que en la Sesión
matutina, se reservó un tiempo para que los mismos cuatro grupos de debate se
reunieran y pudieran compartir sus opiniones.
Además de lo planificado en la agenda, hubo muchos más momentos informales
para compartir durante el día, tales como compartir un maravilloso video de Eva
Karlsson (Suecia) en el que se mostraba como un niño con CHARGE aprendió a
montar en bicicleta a su manera; información sobre un libro de Svein Olav Kolset de
Noruega sobre la vida de su hijo de 38 años con CHARGE; información sobre las
experiencias de Sense, e información sobre la próxima conferencia danesa de
CHARGE prevista para el año que viene.
Esta primera pre-conferencia de la Red de CHARGE de la DbI fue apasionante
tanto para los participantes como para el comité organizador. Esperamos repetir
este maravilloso acontecimiento previo a la próxima conferencia Mundial en
Rumania en 2017.
Para más información o hacerse miembro de la Red de CHARGE de la DbI por
favor contactar con Andrea-Wanka @dbicharge.org
Realizado por la Dra. Andrea Wanka, Stiftung St. Franziskus, Heiligenbronn
Alemania
Email: [email protected]
8ªConferencia Europea sobre Sordoceguera
La Presidenta de la DbI, Gillian Morbey, inaugura oficialmente la 8ª
Conferencia Europea sobre Sordoceguera
Es maravilloso estar de nuevo en Francia; es la primera vez que vengo aquí por un
tema relacionado con la sordoceguera desde que, en 1987, asistí a la Conferencia
de Poitiers. Soy plenamente consciente de la continua y considerable aportación
que han hecho nuestros colegas franceses en el establecimiento de servicios para
personas sordociegas, así como su contribución al desarrollo del conocimiento del
tema de la comunicación, al acoger varios seminarios sobre el tema de la
comunicación en París. Así pues, estoy completamente segura de que esta
Conferencia Europea de la DbI, organizada de manera conjunta por ANPSA, la
Asociación Nacional Francesa de Sordociegos y CRESAM, la Red Francesa para
Sordociegos, será un éxito excepcional.
Me gustaría decir unas palabras acerca del lema de la conferencia: “Identidades y
Cambios: aspectos comunes de la sordoceguera” y hasta qué punto este lema
conecta con la propia DbI. Es un lema que estimula el pensamiento y que es el
mismo que yo hubiera esperado de Jacques Souriau y de los miembros del comité
científico. Todos ellos han desempeñado una excelente labor reuniendo gran
variedad de presentaciones y debates interesantes relacionados con este tema.
Supongo que todos hemos elaborado nuestro propio significado de este concepto,
pero tengo que decir que me quedé muy impactada con el subtítulo: “Aspectos
comunes de la Sordoceguera”. Los movimientos y organizaciones mejores y más
sostenibles se han construido de abajo a arriba, teniendo como punto de partida
una necesidad, un interés común. Y ésta es exactamente el cómo y el por qué
comenzaron la DbI y muchas de las organizaciones que están hoy aquí presentes.
La DbI empezó a funcionar porque muchos educadores de todo el mundo que, en
los años 60 y 70, trabajaban de forma aislada estaban buscando “respuestas” para
ofrecer atención principalmente al colectivo de niños sordociegos por rubéola. Al
principio la organización fue denominada International Association for the Education
of Deafblind (Asociación Internacional para la Educación de los Sordociegos) o
IAEDB. Fue maravilloso que un pequeño grupo de profesionales “se preocuparan”
lo suficiente para intentarlo y hacer algo por esos niños. Ellos detectaron los
aspectos comunes compartidos por esos niños que suponían un reto tan
complicado y decidieron hacer algo al respecto. De manera similar, algo parecido
ha sucedido en el pasado reciente, cuando nos decían que el síndrome de
CHARGE no existía y sin embargo todos éramos conscientes de que estábamos
trabajando con niños con unas características que se correspondían con ese
síndrome. Finalmente el mundo clínico estuvo de acuerdo y aceptó que había una
denominación de síndrome para esa población con CHARGE.
Nuestra principal característica compartida es posiblemente la comunicación; por
supuesto, ahora lo entendemos muchísimo mejor de lo que lo hacíamos en los años
70 y esto es lo que hace que muchas veces no valoremos en su justa medida el alto
nivel de habilidades que tienen nuestros profesionales y más aún, lo brillantes que
son las personas sordociegas al ser capaces de recibir un toque o un signo de
formas tan variadas y captar el significado a través de esas formas abstractas de
comunicación. Tal vez sólo somos conscientes de lo lejos que hemos llegado,
cuando un visitante externo llega a nuestros centros y se maravilla de la velocidad
con que se ejecutan los signos o los toques y ¡la respuesta cargada de significado
que nos devuelve la persona sordociega!
Al mismo tiempo que los profesionales estaban descubriendo estos aspectos
comunes, también lo estaban haciendo los padres y las familias. Una de las
características claves que identifica a todas nuestras organizaciones es que
trabajamos en colaboración con las familias, que son tan importantes, si no más,
que los profesionales. En aquellos primeros tiempos los padres lucharon para
adquirir los conocimientos, descubrieron los rasgos comunes que compartían sus
hijos con rubéola, ya que mostraban características físicas similares y, ¡oh, sí, la
hiperactividad y las noches sin dormir! y decidieron hacer algo al respecto.
Por otra parte, estaban las propias personas sordociegas, para quienes resultaba
mucho más duro llegar a agruparse como colectivo. Pero con el desarrollo de las
tecnologías, el mundo de las personas sordociegas se contrajo también y poco a
poco fueron encontrando su identidad a través de muchas organizaciones, incluida
la World Federation of the Deafblind (WFDB, Federación Mundial de Sordociegos) y
de la DbI Acquired Deafblindness Network (Red de Sordoceguera Adquirida de la
DbI)
Descubrir estas características comunes es muy importante para la profesión y para
la disciplina de la sordoceguera, pero para las personas sordociegas es mucho más
que eso: se trata de construir vínculos, desarrollar amistades y relaciones, ser
consciente de que ya sea un miembro de la familia, un profesional o una persona
sordociega, formamos parte de una comunidad. Dicho de manera sencillo, ¡no
estamos solos!
Esta conferencia tratará de aglutinar estos elementos, abordando con valentía
diversos temas con los profesionales, los padres y las personas sordociegas, todos
ellos representados de forma equitativa en las presentaciones y en la participación.
Jacques Souriau indicó que uno de los objetivos de esta conferencia es “mostrar y
describir la resiliencia de la sordoceguera como una discapacidad única”. No tengo
ni la menor duda de que esta conferencia lo demostrará.
Y volviendo al tema principal: “Identidades y cambios”, puedo imaginar la gran
variedad de debates que surgirán. Los filósofos y los psicólogos han estudiado el
tema de la identidad durante muchos años. Los ponentes de la plenaria principal
abordarán temas que durante mucho tiempo han resultado complicados para
nuestro mundo de la sordoceguera: la emocionalidad, el desarrollo de la cognición
social, cómo los individuos desarrollan sus capacidades para vivir sus propias vidas
y el papel de las narrativas a la hora de construir las identidades individuales. Estoy
segura de que estos temas tan complejos estimularán amplios debates.
No hace mucho tiempo estuve en una exposición de arte titulada “Arte Extranjero”.
Las pinturas y las esculturas que allí se exhibían habían sido realizadas por
personas discapacitadas de Japón. El evento era increíblemente conmovedor; ya
que a lo largo de toda la exposición se podía percibir de una forma o de otra la
lucha de los artistas con la identidad, la narrativa y la emocionalidad. Uno de los
artistas pintaba constantemente autorretratos; al principio eran bastante grandes,
pero después, al cabo de 10 u 11 pinturas, se podía ver que eran poco más
grandes que un sello de correos. Otra artista elaboraba muñecas que
representaban a su madre fallecida hacía mucho tiempo y que se hacían más
grandes con cada pieza que les ponía. El sentido de identidad, comprender tu
propia emocionalidad y contar tu historia no es algo que se consiga fácilmente.
Creo que en el Museo de Arte Moderno de Lille, además de Picasso el extranjero
famoso, tienen una nueva ala dedicada al “Arte Extranjero”. Tal vez, de forma
parecida a Picasso (el extranjero original que llegó a ser ensalzado), podemos
sostener que el mundo “extranjero” de la sordoceguera tiene mucho que ofrecer, no
sólo al ámbito más amplio de la discapacidad sino a la sociedad en su conjunto.
En los años 50 y 60, cuando empezamos a constituir grupos de familias, ya
sabíamos que nuestro mundo era especial. Éste fue el comienzo de las
organizaciones nacionales de apoyo y la aparición de la International Association for
the Education of Deafblind (Asociación Internacional para la Educación de los
Sordociegos), que posteriormente fue la DbI. No siempre éramos capaces de
describir nuestra identidad ni de detallar aquello que teníamos en común, pero
sabíamos que estábamos allí. Estoy convencida de que esta conferencia nos
recordará por qué somos especiales y tal vez seremos capaces de responder a la
pregunta de Jacques Souriau sobre la resiliencia de la sordoceguera.
Finalmente, tengo que decir que no puedo hablar de la resiliencia de la
sordoceguera, pero sí me gustaría resaltar formalmente la resiliencia de los
organizadores. Debo agradecer a Dominique Spriet, Presidenta del Comité
Organizador Local y amiga desde hace mucho tiempo, por el fantástico trabajo que
ha desarrollado con su equipo de voluntarios tan bien dispuestos. En nombre de la
DbI, tengo el privilegio de agradecer a Jacques Souriau y Valerie Taggiasco,
Presidenta de ANPSA, por el trabajo que han realizado en el comité científico y en
la planificación de la conferencia. Ellos han asumido una ingente cantidad de
trabajo. Gracias también a todos los patrocinadores y a la Ciudad de Lille que, junto
con cientos de personas, estoy segura de que van a hacer que la conferencia sea
todo un éxito. Espero ansiosamente encontrarme con los viejos amigos y dar la
bienvenida a otros nuevos durante los próximos días.
En nombre de la DbI tengo el honor de transmitir nuestro agradecimiento a los
organizadores y declarar oficialmente inaugurada la 8ª Conferencia Europea de la
DbI.
Aspectos comunes de la sordoceguera: Aprender unos de otros
Versión editada de la plenaria final de la Conferencia Europea sobre Sordoceguera
de Lille, presentada por Ole E. Mortensen en nombre del Comité Científico.
Cuando el Comité Científico comenzó a trabajar en la preparación de esta
conferencia, rápidamente decidimos abordar el tema de la distinción que existe
entre sordoceguera adquirida y sordoceguera congénita. Desde hace unos años
hasta ahora, las dos “caras de la sordoceguera” se han ido desarrollando, pero sin
que hubiese demasiada interacción entre ellas. Nosotros pensamos que
deberíamos centrarnos en la sinergia potencial de las dos partes, ya que aún no ha
sido explorada de manera satisfactoria.
Puesto que la DbI es una organización que incluye a profesionales que
representan a ambos grupos de sordoceguera, nuestras conferencias siempre han
incorporado esta dualidad, aunque siempre ha habido una especie de rivalidad
entre hermanos: “Si a ellos les dan una plenaria, nosotros queremos una plenaria.
Si ellos consiguen 10 talleres, nosotros queremos 10 talleres.”
¡Centrémonos en los que nos une!
Por lo tanto, el Comité Científico deseaba en esta conferencia centrarse más en lo
que une a los dos grupos que en lo que les separa.
Lo que expongo a continuación representa las ideas del Comité Científico sobre
este tema tal y como yo lo he entendido. Empezaré por explicar el trabajo y las
discusiones que hemos mantenido dentro del comité y posteriormente añadiré mis
propias reflexiones.
No estamos tratando de eliminar las diferencias o presionando para encontrar
características comunes que en realidad no existen. En el Comité Científico
creemos que sí que hay aspectos comunes o al menos que puede haberlos, pero
que no los hemos descubierto todavía, porque no los hemos buscado. Nos parece
que sería una lástima no encontrar lo que podríamos ganar de una colaboración
más estrecha entre los dos grupos, simplemente por no hacer el esfuerzo de
explorar.
Muchas personas diferentes
La sordoceguera es un ámbito profesional que engloba a muchas personas
diferentes, con diferentes edades, competencias, deficiencias, situaciones, etc. Sin
embargo, todos ellos comparten una característica importante: no pueden ver ni oír
bien. Aparte de esto, ¿tienen algo más en común?
Muchos dicen que los aspectos comunes entre la sordoceguera adquirida y la
congénita son pocos y difíciles de descubrir. Esto puede ser debido a diversas
razones.
Profesionales con un elevado nivel de especialización
Una de las razones es que hoy en día nosotros, como profesionales, estamos muy
especializados, y nos encanta sentirnos tan altamente especializados. Somos
especialistas en el desarrollo de la comunicación, en orientación y movilidad, en
sordoceguera en la tercera edad, etc. y esta especialización forma parte de nuestra
identidad profesional y de la forma en que nos vemos y nos percibimos a nosotros
mismos.
Esto se ha puesto aún más de manifiesto por el hecho de que a los largo de los
años hemos tenido que defender la idea de que la sordoceguera en sí misma es
algo especial: una discapacidad única distinta de la deficiencia auditiva y de la
deficiencia visual y que tiene un mayor impacto que si pusiéramos las dos
discapacidades juntas.
Todos nosotros estamos completamente imbuidos en la tradición y en el concepto
que tenemos de nosotros mismos como unos profesionales altamente
especializados en un pequeño y muy especializado campo de trabajo. Aún así no
tenemos ningún problema en dejarnos inspirar y recoger los conocimientos
provenientes de otras áreas que están algunas veces alejadas de la nuestra propia,
además de involucrarnos en aprendizajes interprofesionales.
Pero en cuanto nos acercamos lo suficiente a nuestro propio ámbito como para ver
las similitudes entre las dos partes, es cuando, en cambio, comenzamos a prestar
más atención a las diferencias. Las diferencias destacan y parecen mayores de lo
que son en realidad, debido a que también hay similitudes. Un neurocientífico
danés, Kjeld Fredens, lo expresó de la siguiente forma: “Cuanto más sabemos
acerca de un tema, es mucho más difícil pensar en nuevas cosas”.
Similitudes
Así pues, vamos a tratar de centrarnos en las similitudes. ¿Qué podemos decir que
tenemos en común?
En primer lugar y ante todo, tanto la sordoceguera adquirida como la congénita
generan problemas devastadores en lo que respecta a la comunicación, el acceso a
la información y la movilidad.
Pero también, tal y como hemos comprobado en esta conferencia (Lille), hay otra
serie de temas que descubrimos en ambas partes y desde el principio la intención
del Comité Científico era encontrarlos. Los nueve miembros hemos participado
exclusivamente en talleres que trataban del otro ámbito en el que no trabajamos
habitualmente, sólo para comprobar qué es lo que reconocíamos comparándolo con
nuestra propia experiencia, si es que había algo.
Tras contrastar las notas que habíamos tomado en los talleres con lo que habíamos
oído en las plenarias, elaboramos una lista de temas que son claramente relevantes
para ambas partes y entre los que se encuentran los siguientes:
Negación (de la persona, la familia o la sociedad), vergüenza, orgullo; necesidad de
empoderamiento; aislamiento; deprivación; peligro de quedarse desconectado;
impotencia; agresión; retraimiento; ser etiquetado; pocas expectativas con respecto
a la persona sordociega (las habilidades son subestimadas); sentimiento de ser
diferente; reacciones y consecuencias para los hermanos de las personas con
sordoceguera; la necesidad de tener calidad de vida y la amenaza de no contar con
ella; necesidad de comunicación alternativa y táctil; necesidad y deseo de romper
los límites; ni las personas con sordoceguera adquirida ni las que padecen
sordoceguera congénita se ven forzosamente a sí mismos en primer lugar como
una persona con sordoceguera, al contrario de lo que hace la mayoría de la gente.
Y en lo que respecta a los servicios disponibles para estos grupos hay también
varias similitudes, tales como la falta de conocimiento y concienciación; la
necesidad de que se aplique un enfoque basado en la persona; la necesidad de
estándares éticos elevados para los profesionales; necesidad de una buena
formación del personal; utilización de diversas herramientas de evaluación; las
personas con sordoceguera adquirida son considerados muchas veces como
expertos en sus propias vidas. Así debería ser también en el caso de las personas
con sordoceguera congénita. Pero ¿cómo encontramos una forma para que se
expresen?
Problemas similares, soluciones diferentes
Es obvio que aunque dos personas puedan compartir un problema similar, el
enfoque para resolverlo puede ser completamente diferente, dependiendo de la
situación y la discapacidad de la persona. Un niño sordociego de 10 años, nacido
prematuro, dos meses antes de la fecha, con una serie de problemas neurológicos
y tal vez físicos, además de la deficiencia sensorial, tiene problemas con la
comunicación, la información y la movilidad. Estos problemas son similares a los de
una mujer ciega de 88 años, cuando pierde su último resto de audición. Hay un
aspecto común en las características del problema, pero necesitamos usar
diferentes enfoques para resolverlos.
Jacques Souriau, el presidente del Comité Científico lo expresó de una forma muy
bella, en mi opinión: “Lo que es único en la sordoceguera es la pregunta: ¿cómo
pueden conectar dos mentes en un mundo en el que la mayoría de las cosas
suceden a través de la vista y del oído?”
Algunos aspectos comunes en la sordoceguera son compartidos con muchos
otros grupos de personas con discapacidades. Y otras características son
compartidas con todos los seres humanos. Lo que tiene sentido para nosotros aquí
es considerar los elementos comunes en el ejercicio de la profesión, puesto que ese
es el objetivo de esta conferencia: mejorar la praxis de los participantes.
Aprendizaje directo e indirecto
El aprendizaje se presenta de diversas formas, colores y diseños. Algunas veces ni
siquiera sabemos de dónde viene nuestro conocimiento, simplemente está ahí.
Vamos a echar un vistazo al proceso de transferencia de conocimientos en las
conferencias, puesto que ese es el objetivo de ésta. Hay dos formas de transferir
los conocimientos a nuestra propia práctica:
•
Directa, por ejemplo, “yo también puedo utilizar este enfoque o esta
intervención”.
•
Indirecta, como en el caso: “esta forma de pensar puede ayudarme a
reflexionar sobre mis propios enfoques o intervenciones”.
La información presentada en los talleres de nuestras conferencias muchas veces
es: “esto es lo que hemos hecho” o “esto es lo que hemos descubierto”. El grupo
que es el objetivo de los talleres o la audiencia a la que van destinados son en la
mayor parte de los casos muy parecidos a nosotros mismos, con antecedentes
similares, que se enfrentan a retos y tareas muy parecidas a las nuestras y que
pueden utilizar la información presentada de forma directa en su propia situación.
Es un enfoque de “corta-pega”, por lo tanto no hay que transferir muchas cosas. Un
proyecto artístico para niños sordociegos congénitos de Holanda o un grupo en red
para apoyar a un hombre con Usher 2 de Dinamarca se puede llevar a la práctica a
la semana siguiente en Italia.
Esto resulta muy práctico e importante, pero hace que el interés por estos temas se
limite a los colegas que se encuentran en situaciones similares.
Transmisión de los conocimientos
Sin embargo, es poco frecuente que tratemos de aceptar el reto de llevar nuestra
experiencia, nuestros conocimientos y los puntos de aprendizaje un paso más allá
hasta un nivel más general, ya que tendríamos que distanciarnos ligeramente de la
situación específica en la que hemos desarrollado nuestros conocimientos.
Esto es lo que resultaría más interesante para otros profesionales, además de para
los colegas de nuestro propio ámbito. Es por eso por lo que el Comité Científico
decidió incluir a ponentes de fuera del área de la sordoceguera que presentaran
ponencias plenarias sobre importantes temas centrales y comunes, pero que no
tuvieran ningún tipo de relación directa con la sordoceguera.
El reto aquí para nosotros como participantes ha sido hacer que la información
recibida se incorpore a nuestros conocimientos básicos y aplicarlos en nuestro
propio ejercicio profesional, transferir los conocimientos para convertirlos en algo
que sea relevante para cada uno de nosotros.
255 días de trabajo
Los talleres ocupan una gran parte del programa de nuestras conferencias. Ha
habido un total de 82 talleres en esta conferencia. Cada una de las 340 personas ha
participado en 6 talleres cada uno con una duración de una hora, lo que asciende a
un total de 255 días de trabajo: una enorme inversión de tiempo.
Por lo tanto, es esencial conseguir que los talleres sean realmente útiles. En lugar
de enfocarlos de forma que tengan sentido para alguien que piense como nosotros,
tendríamos que empezar a pensar en compartir nuestros conocimientos con
aquellos que no comparten nuestros mismos enfoques, nuestra forma de pensar,
tradiciones y cultura dentro de nuestro ámbito específico.
Y cuando hablamos de compartir los conocimientos no es suficiente con decir:
“nuestro taller está abierto a todos, por lo tanto ya estoy compartiendo mis
conocimientos”. No es tan sencillo como eso sino que exige algo por ambas partes.
¡Hace falta dos para bailar un tango!
Es necesario que haya una motivación por parte de la persona que está buscando
adquirir conocimientos. Y, a juzgar por el cuestionario para el estudio que
realizamos al principio de esta conferencia, esta motivación está presente.
Alrededor del 90% de los participantes que respondieron el cuestionario, dijeron que
tenían la impresión de que había cosas que se podían aprender de la otra cara de
la sordoceguera lo que resulta altamente motivador.
Pero, por otro lado, también es necesario que haya un deseo de hacer el esfuerzo
de compartir los propios conocimientos y que sea un esfuerzo consciente, lo que
requiere más trabajo y más preparación que si le vas a contar tus historias a tus
propios colegas. La parte positiva es que los propios ponentes se verán también
beneficiados en muchos casos, al conseguir cada vez un feedback más variado
acerca de su proyecto para llevarte a casa, haciendo así que el esfuerzo haya
valido la pena.
Salir de nuestra zona de confort
Hemos venido organizando conferencias y seminarios de la misma forma desde
hace muchos años, lo que hace que nos sintamos bien, seguros y lo vivamos como
algo familiar. Pero tal vez es la hora de salir de nuestra zona de confort, como Svein
Olav Kolset dijo en su presentación “Un tipo excepcional”, y empezar a trabajar en
ello.
Es el momento del cambio. La psicóloga noruega Anne Nafstad, que ha trabajado
durante muchos años en el terreno de la sordoceguera, dijo recientemente: “los
profesionales se están volviendo cada vez más individualistas. La cultura se está
haciendo pedazos - la cultura relacionada con una identidad colectiva fuerte – y
está siendo reemplazada por un enfoque nuevo y más independiente o autónomo,
que cuestiona las prácticas predominantes y que utiliza unos nuevos métodos
pedagógicos extraídos de otros ámbitos”.
Tal vez esto signifique que la antigua forma de hacer las cosas - que puede incluir
mostrarse escéptico hacia “el otro campo”, junto con un poco de apatía – se
transformará en una cultura que sea más incluyente y abierta y generosa e
innovadora en lo que respecta al compartir los conocimientos.
Si la DbI y sus miembros desean realmente este cambio, aquí se nos presenta una
oportunidad de oro para promoverlo, lo que debería beneficiar al campo de la
sordoceguera en su conjunto.
Ole Mortensen
Miembro del Comité Científico
8ª Conferencia Europea de la DbI
Director del Communication Centre for Deaf,
Herlev, Dinamarca
Email: OEM.cfd.dk
Conferencia Mundial de la DbI 2015
Conferencia Mundial de la DbI 2015
Rumanía os da la bienvenida a Bucarest en Mayo de 2015 con ocasión de la 16ª
Conferencia Mundial sobre Sordoceguera
Estoy profundamente encantada de invitaros a Bucarest, Rumanía donde tendrá
lugar del 25 al 30 de Mayo la 16ª Conferencia Mundial de la DbI, en el hotel JW
Marriot.
Bucarest es la capital de Rumanía y también su metrópolis más grande, con una
población de dos millones de personas. Cuando mis padres eran jóvenes, se
conocía a Bucarest como la pequeña París. Con el tiempo la ciudad ha vivido
muchos cambios, creando una interesante combinación entre lo nuevo y lo viejo.
Estoy segura de que os resultarán familiares algunos célebres rumanos. Uno
continuará siendo innombrable, pero hay otros que han hecho famosa a Rumanía:
George Enescu, el gran compositor; Brâncusi, el famoso escultor; el dramaturgo
Eugène Ionesco; Angela Gheorghiu, la cantante de ópera, el tenista Illie Nastase y
la gimnasta, Nadia Comaneci. ¡No quisiera olvidarme del infame y en cierto modo
mítico Dracula!
Como apasionada activista en el campo de la sordoceguera, deseo añadir algo
extremadamente importante. Si todo lo que he mencionado con anterioridad no os
ha convencido para inscribiros en la próxima conferencia mundial en Rumanía en
2015, estoy segura de que lo que voy a comentaros a continuación será
determinante.
En el año 2000, cuando nos inscribimos como ONG local que trabaja con y para
personas sordociegas en Rumanía, tuvimos que partir de cero. Nos dijeron que no
había personas con sordoceguera en Rumanía. Sin embargo, sabíamos que la
mayoría de la gente con la que estamos trabajando ahora se encontraba en
hospitales para largas estancias o, en el mejor caso, en casa con sus familias pero
sin apoyo educativo. Incluso en el diccionario de rumano no existía la palabra
“sordoceguera”.
Sin falsa modestia, puedo deciros que hemos logrado mucho en trece años y
estaríamos encantados de compartirlo con vosotros. Así que señalad esta fecha en
vuestras agendas y preparaos para una gran conferencia.
Al mismo tiempo, vuestra participación es vital para compartir con nosotros una
gran celebración de todo nuestro trabajo aquí en Rumanía. Además, será una
oportunidad fantástica para que las personas con sordoceguera de Rumanía, sus
familias y profesionales del campo se reúnan, compartan ideas y experiencias
personales con participantes internacionales y por último, pero no de menor
importancia, ¡para divertirse!. No debería dejar de decir algunas palabras sobre la
hospitalidad rumana; estoy segura que la gente que nos ha visitado por placer o por
negocios, dará fe de ella.
Estamos deseando veros en Rumanía en 2015.
Cristiana Salomie
Directora, Sense International Rumanía
[email protected]
Conferencia Mundial de la DbI 2015
¿Cuál es nuestro futuro?
Soluciones locales a necesidades comunes
La cuestión central de la conferencia será nuestro futuro. Ya que el campo de la
sordoceguera extiende servicios a cada vez más personas en más países, ¿cómo
asegurarnos que los niños y adultos sordociegos reciben un apoyo de buena
calidad y al mismo tiempo culturalmente adecuado?
Esta conferencia será un momento único en nuestra historia – ahora nos estamos
concienciando a fondo sobre las necesidades creadas por la sordoceguera, y
sabemos que muchas de estas necesidades están siempre que la sordoceguera
aparece. Al mismo tiempo, hemos desarrollado como un área hacia un estado de
madurez en el que hay diferentes enfoques adecuados a dichas necesidades, cada
enfoque puede ser excelente por sí mismo pero puede que sea culturalmente más
adecuado a una parte concreta del mundo. Por primera vez, estamos empezando a
aceptar que las soluciones locales pueden responder con éxito a las necesidades
creadas por la sordoceguera. Ya no hay un sólo camino que sea el mejor.
La conferencia reflejará este emocionante momento en nuestro desarrollo, con la
oportunidad de conocer el espectro de servicios y enfoques que se están llevando a
cabo en el mundo. Por favor ven y únete. Aprenderás, explorarás, debatirás;
escucharás, explicarás e intercambiarás ideas y experiencias. Es un encuentro
único, que ofrece una oportunidad única de reunirte con colegas de un gran número
de países. ¿Cuál es nuestro futuro? Tú decides.
Tony Best
Presidente del Comité Científico
Email: tonybest987mail.com
Vida, Amor y Risas
10ª Conferencia de la Red de Sordoceguera Adquirida. Belfast, Irlanda del Norte, 4-7
noviembre, 2014
Para obtener más detalles acerca de la Conferencia de la ADBN y todas las preconferencias, incluyendo las pautas para los resúmenes, la información para la
inscripción y los detalles de alojamiento, consultar las páginas web de la DbI
(www.deafblindinternational.org) y de Sense (www.sense.org.uk).
Les invitamos a enviar resúmenes de talleres relacionados con el lema de la
conferencia. Pueden remitirlos a la atención de Arlene Albert
([email protected]) no más tarde del 31 de marzo de 2014.
La Red de Síndrome de Usher de la DbI ha anunciado que el 3 y 4 de noviembre
serán las fechas en las que se celebrará su pre-conferencia, previa a la Conferencia
de la ADBN. Para más información acerca del programa, contactar con Emma
Boswell, coordinadora de Sense National Usher ([email protected]).
En caso de que alguna otra Red de la DbI Networks esté interesada en celebrar una
pre-conferencia en Belfast, pónganse en contacto con Liz Duncan
([email protected]).
Un enfoque vibracional para enseñar a una estudiante sordociega1
La inspiradora historia de Jessica Cook en clave de Do por: Christine Sauvé
Guindon
Jessica Cook nació el 11 de agosto de 1994, en Welland, Ontario, Canadá.
Inmediatamente después de su nacimiento, le diagnosticaron una rara enfermedad
metabólica, denominada Piruvato-deshidrogenasa, tipo 12 El caso de Jessica era
severo, lo que incluía malformaciones cerebrales múltiples.
Al nacer, Jessica conservaba un pequeño resto visual y no respondía a la lengua
oral. Sus malformaciones cerebrales la conviertieron en sordociega funcional. A los
padres les dijeron:
“Su hija es ciega.”
“Tendrá severos retrasos en el desarrollo.”
“No podrá hablar, por lo tanto, nunca podrá comunicarse.”
El primer año de vida de la niña estuvo dedicado a acudir a infinidad de citas
médicas y a conocer a fondo todo lo relacionado con el pronóstico que le habían
dado a su hija. Aprendieron temas de genética, de neurología, y eran visitantes
asiduos del hospital pediátrico local. Jessica no se estaba desarrollando de una
manera normal, e incluso los doctores no estaban seguros de si iba a sobrevivir a la
infancia. Se trataba de una niña con una lesión cerebral severa que, durante sus
primeros años, no era capaz de responder a los estímulos visuales ni a los sonidos.
Cuando fue lo bastante mayor como para asistir a un programa de preescolar, fue
cuando la magia comenzó y pudimos ver por primera vez a Jessica reaccionando
ante el sonido. No podía reaccionar a las voces, pero ¡parecía que respondía a las
canciones! Esta niña, que inicialmente fue considerada como funcionalmente sorda,
¡sonreía y disfrutaba de las canciones de sus compañeros de clase!
Conocí a Jessica cuando tenía 8 años y asistía a la escuela elemental. Me
consultaron porque ni la profesora especialista en ciegos ni la experta en patologías
del lenguaje y del habla sabían qué hacer con esta “niña ciega” que tenía
dificultades para comunicarse. Descubrí que Jessica, que no podía comunicarse,
tenía un signo para ‘MÚSICA’. También, aunque parecía que no respondía a la
lengua oral, ¡parecía que sí reaccionaba a las canciones! La única palabra ante la
que emitía una respuesta era: ‘MÚSICA’.
Por una parte, parecía que disfrutaba de la música, y por la otra rechazaba los
ruidos fuertes. Su pérdida sensorial combinada le estaba impidiendo también
explorar su mundo tactilmente. Daba la impresión de que disfrutaba con la
compañía de los niños en el colegio, pero realmente no interactuaba con ellos.
McInnes y Treffry (1982) mostraban a los profesores que hay que trabajar con
‘aquello que parece que interesa al niño’. Dr. vanDijk (1999) sugería que los
profesores deberían utilizar la modalidad sensorial que parezca que más interesa al
niño. Mi papel como asesora era el de ayudar a que la niña adquiriera más lenguaje
y ayudarla a que disminuyeran sus comportamientos difíciles. Jessica se mostraba
a la defensiva a nivel táctil: las señales táctiles no funcionaban con ella. Era ciega,
por lo que no prestaba atención a las señales visuales; y sin embargo ¡reaccionaba
ante la MÚSICA y las CANCIONES!
Gardner (1993) sugería que poseemos muchas ‘inteligencias’ diferentes. Al
pluralizar la palabra ‘Inteligencia’, Gardner trataba de que los educadores
enseñaran a los estudiantes según sus particulares estilos de aprendizaje. Yo
misma había escrito (Sauvé Guindon, 1999) que si fuéramos capaces de determinar
cuál es la “inteligencia” dominante, esto haría que los intereses del estudiante
fueran la “llave que abriría el mundo”, ya que podrían pasar de su Inteligencia
Intrapersonal a la Inteligencia Interpersonal. La llave de Jessica era la música y las
canciones. La música era la llave para liberar su mundo.
Puesto que la música y las canciones eran unas herramientas tan poderosas,
¿podríamos utilizarlas para mejorar el enfoque de comunicación total? Para
asegurarnos de que la niña entendía las actividades que íbamos a realizar a lo largo
del día en el colegio, le cantábamos unas determinadas canciones acompañadas
de claves táctiles. Aún no era capaz de decirnos qué canción era la que quería
escuchar, pero sí teníamos una forma de que ella anticipara las rutinas diarias.
Jessica tenía Discapacidad Visual Cortical3. Al principio, no prestaba atención visual
a muchas más cosas aparte de a sus juguetes musicales favoritos. Utilizamos
diversas estrategias para la DVC, incluyendo la música y sus canciones favoritas.
Nos dimos cuenta de que si utilizábamos algunas selecciones musicales mientras
estábamos trabajando la estimulación visual, se producía una mejora en la visión.
Escuchar música durante las sesiones de fisioterapia producía mejoría.
Norman Doidge (2007 p.xix) escribió en el prólogo de ‘ The Brain That Changes
Itself (El Cerebro que cambia)’, que: “[Los científicos] han demostrado que los niños
no se quedan parados siempre en las mismas habilidades mentales con las que
nacen; que el cerebro dañado muchas veces puede reorganizarse, de forma que
cuando una parte falla, es frecuente que otra puede sustituirla...”. Y “… si las células
cerebrales mueren, algunas veces pueden ser reemplazadas; que muchos
‘circuitos’ e incluso reflejos básicos que creemos que están conectados, no lo
están.”
Jill Bolte Taylor (2009) en ‘My Stroke of Insight (Un Ataque de Lucidez) ’explica lo
que le acontece a un cerebro lesionado. Con la lectura de este libro he comprendido
cómo vemos y cómo descodificamos lo que vemos; la diferencia entre oír,
comprender e interpretar lo que oímos; la propriocepción y el movimiento del
cuerpo; el sentido del tacto; la integración sensorial, etc. Y lo que es más
importante, este libro me ha enseñado a no rendirme porque ¡la reeducación es
posible!
Había empezado a comprender lo que parecía que estaba sucediendo. ¡La música
estaba estimulando su cerebro! Esta niña ‘ciega’ estaba comenzando a utilizar su
visión. Esta niña ‘sorda’ estaba empezando a comprender su mundo auditivo.
Autores como Oliver Sacks (2007) y Daniel Levitin (2007) me han proporcionado la
inspiración necesaria para ir más allá. Me han ayudado a comprender el poder de la
música y cómo puede estimular distintas partes del cerebro.
“La actividad musical involucra a casi todas las regiones del cerebro que
conocemos y casi a cada subsistema neural. Diferentes regiones neurales se
encargan de los diferentes aspectos de la música – el cerebro utiliza la segregación
funcional para el procesamiento de la música, y usa un sistema de detección de
características cuya función es analizar los aspectos específicos de la señal
musical, tales como el tono, el tempo, el timbre y demás.” Levitin (2007), p.85-86.
Así pues, ¿la vibración de las canciones podría romper la resistencia táctil de
Jessica y hacer así que pudiera “sentir” la música por todo su cuerpo? Creemos que
esto le ha permitido descubrir su mundo exterior utilizando un nuevo sentido: ¡el
tacto! Y por eso ahora podemos coger sus manos y trabajar con su mano
colocándola encima/debajo de la nuestra. Igualmente podemos animarla para que
amplíe aún más su “nuevo” mundo a través del sentido del tacto.
Hemos sido testigos de un maravilloso desarrollo en un breve periodo de tiempo a
través de la integración de sus sentidos. Por ejemplo, el palo de lluvia de juguete al
que, en 2006, sólamente respondía auditivamente, ahora, en 2013, lo sigue
visualmente.
Con tiempo y esfuerzo, hemos sido capaces de que Jessica transfiera
competencias de un área a otra. Por ejemplo, cuando nos dimos cuenta de que
podía poner en funcionamiento un juguete musical con su mano, trabajamos con
ella para que pudiera transferir esta habilidad y golpear un interruptor. Así pues,
añadimos a su plan de educación el objetivo educativo de causa y efecto. Partiendo
de golpear un tambor, ¡la enseñamos a golpear un interruptor!
Jessica tiene ahora la capacidad de encender un interruptor para indicarnos qué
canción es la que le gustaría que cantáramos. También puede cantar con nosotros
accionando el interruptor. ¡La música le estaba permitiendo participar a nivel social
y comunicar sus deseos y necesidades! Parecía que la música estimulaba todos los
niveles de su cerebro, y la investigación en este área lo está demostrando.
Levitin (2007) escribió (Page 86): “Escuchar música comienza en las estructuras
subcorticales (núcleos cocleares, tronco cerebral, cerebelo) y después pasa a la
corteza auditiva a ambos lados del cerebro. Tratar de seguir una música que
conoces...hace que se involucren regiones adicionales del cerebro, incluyendo el
hipocampo (nuestro centro de memoria) y subsecciones del lóbulo frontal,
especialmente una región denominada corteza frontal inferior, que se encuentra en
las partes más bajas del lóbulo frontal.
Otras investigaciones también demuestran que la estimulación auditiva, a través del
habla o de la música, activarán las mismas áreas del cerebro.4 Podría dar la
impresión de que la música también estaba creando nuevas vías nerviosas, de tal
forma que ¡Jessica ahora podía comprender la lengua oral! Si comprende lo que le
pides (y normalmente está relacionado con la música), ¡es capaz de responder:
“Sí”, asintiendo con la cabeza! ¿Qué está sucediendo a nivel neurológico? ¿Dónde
se está descodificando el habla? ¿Es debido a la estimulación musical repetitiva?
Aún nos quedan muchas preguntas.
Al decirnos que “sí” con la cabeza, Jessica puede ahora respondernos cuando le
hacemos una pregunta. Esta situación la ha hecho más autónoma, aparentemente
le ha aportado satisfacción personal, la ayuda a concentrarse y a comprender ¡más
de lo que nunca hubiéramos pensado que podría hacer una niña “evolutivamente
retrasada”!
¿Podemos utilizar la música para mejorar su calidad de vida en otras áreas?
Actualmente estamos explorando con ella las posibilidades de la terapia musical,
haciéndola escuchar sonidos tocados en un arpa. El Dr. Piché-Séguin compone
canciones que tienen un ritmo específico, con unas notas específicas, que resuenan
para ayudar al cuerpo a relajarse y rejuvenecer. Estamos probando con una
canción interpretada por el propio Dr. Piché-Séguin. Hasta ahora la reacción de
Jessica ante la canción ha sido de quietud. Estamos estudiando esta situación con
más detenimiento.
Mirando atrás, ahora comprendo por qué Jessica siempre me saludaba poniendo en
marcha un piano de juguete que tocaba la canción: ‘Frère Jacques’. Esta fue la
primera canción que le canté cuando nos encontramos por primera vez.
En resumen, la música y las canciones han sido los vínculos motivacionales que la
han introducido en el mundo. Jessica comprende y, lo que es más importante,
¡ahora es comprendida! Las investigaciones sobre la plasticidad y la maleabilidad
del cerebro me han aportado una perspectiva completamente nueva sobre cómo
educar y trabajar con niños con plurideficiencias que han nacido con
malformaciones cerebrales. A pesar de la severidad de las malformaciones
cerebrales, la clave del desarrollo es crear nuevas vías nerviosas por medio de la
estimulación sensorial.
Christine SAUVÉ GUINDON
Asesora de Servicios para Sordociegos,
Ministerio de Educación de Ontario, Centro Jules-Léger, Ottawa, Canadá.
[email protected]
1 Taller presentado en la 8ªConferencia Europea de la DbI, Lille Francia, 26
Agosto,2013
2 www.ghr.nlm.nih.gov/gene/PDHA1
3 http://www.childrenshospital.org/health-topics/conditions/cortical-visual-impairment
4 http://www.art-et-science.fr/cerebrart/2008/musiqueetsante.htm
Biblografía
DOIDGE, Norman. (2007). The Brain that Changes Itself, New York: Penguin
Books.
GARDNER, Howard. (1993). Multiple Intelligences, The Theory in Practice. New
York: Basic Books.
LEVITIN, Daniel J. (2007). This Is Your Brain on Music, The Science of Human
Obsession. New York: Plume
McInnes, J.M., Treffry. J.A. (1982). Deaf-Blind Infants and Children, A
Developmental Guide, University of Toronto Press: Toronto.
PICHÉ-SÉGUIN, Christiane. (2012)
http://www.vibrasonsante.ca/Vibra_Son_Sante/Programmes.html
SACKS, Oliver. (2007). Musicophilia: Tales of Music and the Brain, New York:
Knopf.
SAUVÉ GUINDON, Christine (1999). The Theory of Multiple Intelligences and the
Deafblind Child, Additional Qualification Specialist Major Research Paper. Faculty of
Education, University of Western Ontario, London, Ontario, Canada.
TAYLOR, Jill Bolt. (2009). My Stroke of Insight, New York: Plume.
van DIJK, Jan (1999) Development through Relationship: entering the social world,
European Conference on Deafblindness.
Una Iglesia Multisensorial
El suelo vibratorio más grande del mundo retumba. Rayos morados destellan desde
el techo. Un intenso incienso se extiende por los bancos de la iglesia. Bienvenidos a
la única Iglesia multisensorial del mundo.
Por Merit Delhi
Fotos utilizadas con el permiso de Kai-Otto Melai
¿Habéis saltado alguna vez de vuestro asiento durante el preludio de un servicio
religioso? En la Thomas Church (Iglesia de Tomás) sin duda lo harás cuando oigas
sus 54 subwoofers. Unos potentes amplificadores ubicados en el suelo hacen que
vibre con el sonido: ¡la música de la iglesia debe ser percibida! El órgano luminoso
situado en el techo brilla intermitentemente acompasándose al ritmo que se eleva
desde las tablas del suelo. Durante el culto, la gente es libre de tumbarse en el
suelo, para llenarse con el sonido y tal vez sentir la presencia de Dios. “Yo siento
que Dios está aquí conmigo, saliendo a mi encuentro” dice ¬Tine A. Klovning (29),
respirando entrecortadamente después de su danza sacra. Ha estado bailando
durante el preludio, vestida con un manto blanco y una cuerda verde atada
alrededor de su cintura. Ha estado practicando durante mucho tiempo; y ahora ya
conoce los pasos. Siente los bajos a través de sus piernas, mientras que sigue el
ritmo y ejecuta los movimientos con precisión.
Dignidad
La iglesia multisensorial está ubicada en un lugar remoto, en los espesos bosques
de Andebu, a pocas millas de Tønsberg, en Noruega. Pintada de marrón, destaca a
duras penas de entre el pulcro bosque que la rodea. A pesar de ello, dentro hay
muchas experiencias que están esperando a todos aquellos que tienen un uso
restringido de sus sentidos. Hay un servicio al mes, al cual acuden muchas veces
70 personas. “Todo aquel que lo desee, puede unirse a la procesión”, dice el pastor
Marco Kanehl.
Lasse Egil Seder (62) va corriendo por el pasillo, haciendo gestos a la gente que
está sentada en los bancos y que le responden rápidamente. Cinco hombres
sonríen orgullosamente, mientras siguen a Lasse hasta el altar, portando la cruz de
madera.Tina se le acerca y cuelga una pequeña cruz alrededor de su cuello.
Después se toman de las manos y caminan hasta la primera fila. “Dios os ama, sois
valiosos. Ahora vamos a rezar a nuestro Padre que está en el Cielo”, dice Marco
Kanehl, utilizando la lengua de signos.
Su voz está vibrando debajo de nosotros. Los oyentes percibirán muchos sonidos
que les resultarán desconocidos, incluso algunos provenientes de los bancos: las
personas que no pueden oír, notan sus propias voces y las dejan salir. Y esto es
completamente correcto, aunque el pastor esté en mitad de su sermón. Aquí la
gente consigue ser ella misma.
La iglesia multisensorial tiene que ver con la dignidad, con ser visto y reconocido
como “quien eres”, independientemente de tus necesidades y limitaciones. Algunas
personas necesitan más, para conseguir la igualdad de oportunidades.
Conocer gente
Hay muchas habitaciones en la casa de nuestro Padre y ahora Signo2 ha construido
una nueva, afirma el folleto de bienvenida de la fundación diaconal nacional. En
Signo, los sordos y sordociegos consiguen trabajo, alojamiento, educación y
diversas actividades de ocio. La mayoría de los usuarios padecen discapacidades
múltiples.
“Yo creo que Dios nos quiere conocer tal y como somos, estemos donde estemos.
Creo que nos ama mucho a todos y cada uno de nosotros. Es importante para mí
transmitir en todas partes que somos valiosos, que hay futuro y esperanza,
seguridad y amor. Me doy cuenta de que, para nuestros usuarios, es importante oír
las buenas noticias, el gospel”, dice Marco Kanehl. “Cuando cuento la historia del
hijo pródigo, veo que sus caras se inundan de alegría al ver al padre abriendo sus
brazos para recibir al hijo. Así es Dios”.
El servicio, que dura media hora, ha terminado. El pastor ha contado la historia del
oficial etíope que se encontró con Jesús. Hay diapositivas con imágenes de gran
tamaño proyectadas en la pared blanca. Lo mismo sucede con los himnos. Cuando
muestran la letra de Luna y Sol, uno de los hombres tiene que golpear las áreas
iluminadas.
“Es importante que suceda algo. Normalmente utilizo historias con imágenes y
objetos. En Pascua traigo varias coronas de espinas para que la gente pueda
tocarlas. Aquí los usuarios son tan diferentes que necesitamos tener algo que la
gente pueda coger y llevárselo. El sermón tiene que ser breve e ir directo al grano.
Las personas son directas y me doy cuenta rápidamente de cuándo las cosas no
funcionan. En el peor de los casos, ellos cierran los ojos”.
Un viejo sueño
Thomas Church es el resultado de un viejo sueño, explica Marco Kanehl, mientras
camina hacia el altar. La idea estuvo cociéndose lentamente durante largo tiempo
antes de que KirkeligKulturverksted3 recibiera el encargo de diseñarla y de que los
dos anteriores gerentes responsables del tema de la construcción consiguieran
fondos y materiales.
Acerca del nombre
Según Kanehl, “Tomás era el discípulo que necesitaba algo más. Aunque Jesús
dice: “Bienaventurados aquellos que creen sin ver”, permite que Tomás toque el
agujero de su costado. Esta Iglesia es táctil para poder tocarla. Esta congregación
no tiene que permanecer pasiva. Todo son posibilidades, no limitaciones. Tratamos
de hacer posible que cada uno utilice todo su potencial. Un hombre es el
campanero y toca las campanas, otro dirige la oración y todos los que lo desean
pueden subir y rezar la oración de los cinco signos: Qúedate con nosotros; tú nos
amas; guárdanos en tu paz, y después ponen sus manos cruzadas sobre sus
corazones, lo que es el signo del amor.
Luces tenues fluyen a través de las estrechas claraboyas, lo que supone una ayuda
para que los que tienen resto de visión puedan desplazarse. Hay luces de guía a lo
largo de las paredes y una barra de madera conduce a las personas ciegas para
que puedan desplazarse con seguridad por la sala.
Marco Kanehl ha ocupado su puesto detrás del altar. Aquí mismo se encuentran
también el organista, el director de luz y los intérpretes de lengua de signos. Pero
¿dónde están? La respuesta se esconde en el equipo de ordenadores colocado
sobre el paño del altar. Desde su puesto, Marco controla el sonido, las luces y las
palabras. La banda sonora es música de iglesia compuesta especialmente para la
Thomas Church. Las letras están grabadas y se proyectan sobre la pared blanca. El
pastor transmite el mensaje en lengua de signos siguiendo la gramática de los
sordos. La sintaxis de la lengua oral noruega puede suponer un reto para aquellos
que nunca han oído un sonido.
“Trato de crear un servicio basándome en el uso de los sentidos que aún siguen
intactos. El olfato y el gusto pueden estar vinculados con lo que yo deseo
comunicar. Cuando predico acerca de Jesús, cuando dice que somos la luz y la sal
del mundo, yo llevo un poco de sal, por ejemplo. Tengo que hacer las cosas visibles
para los que no pueden ver”.
Un hombre sordociego que va en silla de ruedas le hace gestos al pastor para
indicarle que quiere tocar el agua. Con una mano no muy firme se acerca
torpemente a la pila bautismal e introduce los dedos con indecisión en el agua tibia.
Después sonríe y la alegría se extiende al pastor y a los compañeros.
Lasse Seder nos muestra orgullosamente la estantería para Biblias que ha hecho
en el taller de carpintería de Signo. El altar y el púlpito también han sido construidos
en base a diseños elaborados por KirkeligKulturverksted, un distribuidor nacional de
objetos religiosos relacionados con la cultura, como por ejemplo, con las artes y la
música. “Lasse es un experto en reparar cortadoras de césped; es un manitas”, dice
el pastor. Este hombre de 62 años ha estado acudiendo a la iglesia de manera
regular desde los años 50, en que se mudó a Andebu. En la inauguración de la
iglesia, en diciembre de 2012, Lasse Seder encabezaba la procesión. La iglesia
estaba completamente llena, había espacio para 120 personas y muchos tuvieron
que volverse sin poder entrar. ¡Pero no así el obispo de Tunsberg!
Espacios que reflejan a Dios
Los distintos espacios de la iglesia sirven para tratar de decir algo acerca de Dios y
de la propia iglesia. Así pues, ¿qué manifiesta el tapiz de la Hermandad que está a
la entrada? La gente ha plasmado allí sus nombres, una oración o algo significativo
para ellos en tiras de tela de vivos colores. Pueden pararse allí y tocar los nudos,
las imágenes, las flores y los medallones. Hay una pequeña corona que brilla,
aportación de Su Majestad el Rey. Además hay una pequeña cruz que brilla
intermitentemente, sobre una cinta, regalo de su Majestad la Reina Sonia. Ambos
visitaron Signo antes de que se abriera la iglesia.
“Tenemos cuadros que se pueden tocar”, dice el pastor mientras camina hacia el
próximo espacio, un globo verde con relieves de historias de la Biblia. “Si deslizas
tus dedos sobre la madera, puedes tocar a Cristo en la cuz con su cabeza
inclinada”.
También se pueden leer textos bíblicos en letreros escritos en Braille. Las obras de
arte dejan vislumbrar lo sagrado. Cuidados es el nombre de la escultura de una
mujer abrazando a un niño que ha sido moldeada dulcemente. El agua se desliza
por una suave losa de piedra que hay en la pared. Las personas sordociegas
pueden pasar las palmas de sus manos sobre la piedra mojada y así quizá puedan
comprender mejor lo que cuenta Jesús sobre el agua en Juan, 4:14: “Pero el que
beba del agua que yo le doy no tendrá sed jamás”. Estas palabras están esculpidas
en letras azules.
Durante la inauguración oficial se oyó un golpe en la puerta de la Thomas Church.
Un hombre sordociego de nacimiento quería entrar. Se quedó en la puerta,
olfateando; la madera era nueva, y el cemento había endurecido. Deslizó sus
manos por las paredes, sintió el suelo sonoro y tocó la delicada escultura de piedra.
Examinó tranquilamente cada uno de los objetos y se formó una imagen del local.
Al día siguiente, el hombre fue de nuevo, se quedó fuera y le acompañaron dentro.
En esta ocasión no estaba tan tranquilo. Tan pronto como cruzó el umbral de la
puerta, empezó a dar saltos.
“Esto es lo que deseamos para todos, que vengan a la iglesia y se sientan elevados
y felices”, dice el pastor.
Ver el Mundo
Marco Kanehl habla acerca de la cantidad de información que recibimos a través de
nuestros sentidos. “Las personas sanas han aprendido a filtrar sólo lo que
necesitan. Los sonidos resultan más confusos cuando tu audición está limitada. Los
que padecen una deficiencia auditiva no viven las mismas experiencias auditivas
que los que tienen una audición normal, incluso aunque lleven audífonos. Sin
embargo, el suelo sonoro les ayuda: una mujer sorda vino aquí y nos pidió escuchar
de nuevo el postludio, ya que la música la había conmovido. Es evidente que el
sonido en esta iglesia es capaz de comunicar algo”.
El pastor distingue entre aquellos que se han quedado sordociegos (sordoceguera
adquirida) y lo que han nacido sordociegos (sordoceguera congénita). “El primer
grupo sabe cómo es el mundo. El otro tiene una percepción del mundo
completamente diferente; para ellos el mundo es algo concreto. Son capaces de
diferenciar entre lo que es caliente y frio, blando y duro, agradable y desagradable
para el tacto. Cuando en la iglesia emitimos vibraciones, una persona sordociega lo
percibe incluso más que alguien que tenga sus sentidos intactos”, dice Marco
Kanehl.
Es la hora de un refrigerio de buena calidad y ¡el café de la iglesia es famoso! El
café de Tomás siempre está lleno de gente. El bizcocho de chocolate y los bollos
están sobre las mesas, y la congregación vacía los puestos de tartas. Los que lo
necesitan, reciben ayuda para comer los bollos.
“El aspecto social es importante. La gente debería ser capaz de disfrutar y trasladar
la alegría que han vivido en el servicio a su vida diaria” dice Kanehl mientras
prepara otra visita guiada.
Autobuses llenos de congregaciones, asociaciones relacionadas con la salud y
grupos culturales visitan Andebu. Personas con problemas de desarrollo
procedentes de otras instituciones también llegan hasta aquí. Disfrutan de la
organización del servicio, ya que es fácil de comprender. Hay otros que desean
saber más. Profesionales de Dinamarca han estudiado la iglesia, y han sugerido
que haya más espacios religiosos táctiles en este país.
Tine A. Klovning cuelga su manto en el armario. No ha escuchado el animado jazz
durante el postludio, pero ha notado el ritmo y ha usado todo su cuerpo en su danza
final. En el pasillo y en las zonas laterales ella daba gloria a Dios. “Me siento bien
de correr, levantar mis manos y señalar al cielo. Es bueno tener una iglesia
multisensorial. Es más fácil de comprender lo que está sucediendo aquí que en
otras iglesias”, dice esta joven de 29 años.
1
Escrito originalmente en noruego y publicado en Salvation Army Magazine. Se
concedió la autorización para traducirlo y publicarlo en la Revista de la DbI
2
www.signo.no. La Fundación Signo ofrece servicios a las personas sordas y
sordociegas que lo solicitan, bajo sus propias condiciones y basados en los valores
cristianos y humanistas.
3
www.kkv.no/en/English1/Kontakt-info1/
Alexander marca el camino
Bettina Kastrup Pedersen
Asesora educativa
Centro para la Sordoceguera y la Pérdida Auditiva1, Aalborg, Dinamarca
Email: [email protected]
En la escuela de Kastelsvej, Alexander, de dieciseis años, y su equipo han estado
utilizando comunicación háptica durante el año pasado. Tras cinco meses,.ya están
poniéndose de manifiesto los primeros resultados.
Alexander es un joven de dieciséis años. Es sordo y se le considera funcionalmente
ciego. Vive en casa con sus padres y asiste a diario a la escuela en Kastelsvej 2
(Copenhague).
Alexander nació con una pérdida auditiva severa y a una edad temprana fue
diagnosticado de autismo. A la edad de 7 años estuvo en coma unas cinco
semanas. A consecuencia de ello, se le diagnostica una enfermedad poco
conocida: Polineuropatía Desmielinizante Inflamatoria Aguda (AIDP) o síndrome de
Guillain Barrè3, un desorden por el que el sistema inmunitario ataca a parte del
sistema nervioso periférico.
Tras este suceso, su visión, que hasta ese momento se consideraba normal, se fue
deteriorando gradualmente, presumiblemente como consecuencia del síndrome de
Guillain Barrè. Su capacidad para andar así como la psicomotricidad fina en los
dedos se vieron también afectados durante un cierto tiempo como resultado de este
esta condición.
Alexander ha sido capaz de entender lengua de signos visual durante algún tiempo.
Recientemente y como parte de su desarrollo comunicativo en la escuela, un asesor
en sordoceguera enseñó a Alexander y a su equipo la lengua de signos táctil. Hoy
día, esto se ha convertido en algo natural a la hora de comunicarse con Alexander.
El equipo que está en torno a él se centra mucho en sus intereses. Pasan la mayor
parte del tiempo ayudando a Alexander a experimentar el mundo que le rodea.
Pasan mucho tiempo en entornos naturales, especialmente en el bosque, donde
estudian muchos tipos de árboles. Alexander ha desarrollado un conocimiento
impresionante acerca de estos árboles.
Mi relación con Alexander es la de ser su asesor educativo. Sus profesores y yo
sentíamos curiosidad por ver si Alexander podía beneficiarse del uso de la
comunicación háptica. El interés de Alexander por lo que le rodea y los recuerdos
visuales que guarda desde su infancia indicaban que ello era posible. Además, el
quipo estaba muy interesado en encontrar un complemento a la lengua de signos
táctil. Se estaba haciendo muy difícil comunicarse con Alexander de esa forma
cuando estaba al aire libre, bien en una silla de ruedas o en una bicicleta tándem.
Al principio, decidimos poner a prueba esta idea dando información a Alexander
sobre el entorno familiar. Lo logramos dibujando en su espalda ,siempre precedido
de la explicación: “Ahora voy a dibujar en tu espalda”.
Las cosas realmente tuvieron resultados tras cinco meses
En el año que ha pasado desde que empezamos a utilizar la comunicación háptica,
el equipo ha trabajado indicando a Alexander por dónde donde van cuando están
fuera, en las excursiones. También marcan los lugares en los que se detienen
durante las rutas, y dibujan en su espalda las características especiales de las
mismas.
No es sólo sobre las excursiones sobre lo que los profesores se comunican con
Alexander a través del tacto. También describen la apariencia de una las
habitaciones, quiénes se encuentran en ellas, y dónde se localizan las cosas y las
personas con respecto a él.
Pasaron unos cinco meses antes de que Alexander comprendiera cómo podía usar
esta forma de comunicación. Entonces empezó a pedir que se colocara un signo en
cuestión en un lugar determinado para saber dónde se había puesto.
Alexander no ha sido capaz de de expresar por sí mismo lo que ha ganado con este
método adicional de comunicación. Pero el equipo cree que el método háptico a
través del tacto le ha permitido volver a recuperar los recuerdos visuales de su
entorno. No hay ninguna duda de que Alexander ‘marca el camino’.
Una relación basada en la confianza y la comprensión
El siguiente objetivo para Alexander como continuación de este programa a largo
plazo será utilizar el sistema háptico en diversas relaciones sociales para describir
el estado de ánimo, expresiones faciales y en concreto, para conseguir que
reconozca quién está sentado a su lado durante la comida en la cafetería. Los
padres de Alexander ahora estarán involucrados de forma más activa en el proyecto
y comenzarán a comunicarse de esa forma en casa.
No tengo ninguna duda de que el uso de la comunicación táctil es un método muy
apropiado para describir los entornos a Alexander y a otros que como él, presentan
limitaciones visuales y auditivas. Al mismo tiempo, es muy importante ser muy
concreto en cuanto a qué y cuándo usamos éste método de comunicación. Los
profesionales deben comprender cómo alcanzar los mejores resultados para
personas de estas características a través éste método. Esto sólo se puede lograr
relacionando repetidas veces la situación a la información háptica facilitada.
Para que el método háptico funcione es crucial establecer una relación entre la
persona sordociega congénita y su compañero/a comunicativo/a basada en la
confianza y la comprensión de los intereses de la persona sordociega. Es primordial
que el profesional posea una excelente habilidad en el uso de la comunicación
táctil.
1
www.cdh.rn.dk
Desde que se escribió el artículo en 2010, Alexander está en una nueva escuela
llamada Langelinjeskolen.
3
www.ninds.gov/disorders/gbs
2
Este artículo sobre Alexander y su introducción a la comunicación háptica se
publicó originalmente en la revista Døvblinde NYT, publicada por el Centro Danés
de Recursos sobre Sordoceguera Congénita (hoy una división del Centro Nacional
de Recursos sobre Discapacidad, Tecnología de Apoyo y Psiquiatría Social4) a
finales del 2010. La publicación original de este documento llevó a la reciente
producción de un cuadernillo Haptiske Signaler (Señales Hápticas) 5 sobre el
proceso que Alexander y su equipo han atravesado desde que empezaron en 2009.
Incluso aunque hayan pasado tres años desde el artículo original, este tema no ha
sido nunca tan relevante como lo es hoy en día. Ha puesto de manifiesto que lleva
tiempo conseguir que este enfoque se implante en los distintos entornos educativos.
Y ahora, en Dinamarca y en los otros países escandinavos, hay un amplio acuerdo
en que se trata de un enfoque muy importante de la comunicación táctil.
Actualmente Alexander dice a sus padres que los signos hápticos son una ventaja
para él. Los signos hápticos hápticas se utilizan como un complemento natural a la
lengua de signos táctil de Alexander.
Comunicación háptica
Un puente al mundo exterior
La comunicación háptica puede contribuir a que las personas sordociegas
congénitas comprendan mejor el mundo exterior. Esta forma relativamente nueva de
comunicarse tiene realmente una dimensión social que otras formas táctiles de
comunicación pueden tener dificultad en transmitir.
Por Bettina Kastrup Pedersen, Centre for Deafblindness and Hearing Loss, Aalborg,
Dinamarca Email: [email protected]
Las personas que padecen una pérdida combinada de vista y oído se ven afectadas
en las áreas de comunicación, orientación y adquisición de la información, lo que
tiene consecuencias tanto a nivel de sus relaciones sociales, como en que es fácil
que la persona pierda la noción del entorno que le rodea. También se ven afectados
la capacidad de captar los estados de ánimo y los aspectos lingüísticos de la
comunicación.
Dentro del campo de la sordoceguera adquirida, y a lo largo de varios años, se ha
venido realizando un trabajo, aún en curso, sobre una forma de comunicación
gracias a la cual el compañero puede transmitir los estados de ánimos y ofrecer
información rápida acerca de lo que está sucediendo alrededor de la persona
sordociega. Se denomina comunicación háptica y la experiencia hasta el momento
es muy positiva. Las personas con sordoceguera adquirida manifiestan que les
proporciona seguridad, claridad, y valor para explorar el entorno; y además que la
comunicación háptica les convierte en participantes activos en las relaciones
sociales. Estos comentarios positivos deberían ofrecernos inspiración para tratar de
transferir estos principios hápticos al caso de las personas sordociegas congénitas.
Una parte de la familia táctil
La comunicación háptica hace referencia en general al uso del tacto en la
comunicación. Es una herramienta que puede contribuir a reducir el número de
malos entendidos y a llenar las lagunas que es fácil que se produzcan cuando una
persona no comprende las cosas completamente a través de la vista y el oído.
Aunque hay muy poca documentación acerca de la comunicación háptica, ésta es
un área que se encuentra en rápido desarrollo. La mayoría de las publicaciones
existentes están escritas por Lahtinen y Palmer . Sin embargo, en los últimos años
se ha publicado más material a través de pequeños proyectos emprendidos por los
países nórdicos.
Desde 2009, momento en el que comenzamos el proyecto sobre Alexander (ver el
artículo “Alexander marca el camino” en este mismo número de la Revista de la
DbI), el interés por esta forma de comunicación ha cambiado radicalmente. Los
profesionales que trabajan con las personas sordociegas congénitas han
descubierto el potencial que ofrece este método para trazar un mapa del entorno,
para darle sentido al contexto social y el apoyo que puede suponer para el
desarrollo del lenguaje. Cada vez resulta más evidente que el uso de la
comunicación háptica es una parte integral de la comunicación táctil. En Dinamarca
la comunicación háptica ha pasado ahora a formar parte del curriculum para la
formación básica de los profesionales que trabajan con sordociegos congénitos.
La difusión de prácticas interactivas
La palabra “háptico” se deriva del término griego “haptikos”, que está relacionado
con el sentido del tacto, y es léxicamente igual a la palabra latina “taktil”. Cuando
hablamos de comunicación en el ámbito de las personas sordociegas, el término
táctil está conectado a la comunicación táctil de la información del lenguaje
(principalmente lengua de signos táctil) y otros métodos de comunicación táctiles,
tales como el alfabeto manual táctil (alfabeto manual internacional) y el uso de
letras mayúsculas escritas en la parte posterior de la mano, los hombros o la
espalda.
La parte háptica puede ser introducida en la comunicación de varias maneras, pero
no es realmente un lenguaje como el táctil, el visual o el oral. Es un enfoque más
abierto destinado a interactuar con el propio entorno y a compartir la información
con otra persona. Sin embargo, puede contener elementos de la lengua oral o de
signos.
Desde un punto de vista lingüístico, la comunicación háptica hace referencia a lo
que subyace más allá de las lenguas culturales o convencionales. Es la transmisión
de otras formas de expresión que nos damos unos a otros, por ejemplo, a través de
signos, expresiones faciales y lenguaje corporal, que es parte de lo que
tradicionalmente es conocido como comunicación total.
Quién, qué y cuándo
Dentro de los enfoques pedagógicos existentes para enseñar a las personas
sordociegas, ha habido una tradición consistente en desarrollar la comunicación
desde el punto de vista de la comunicación total. La comunicación háptico/táctil
puede ser un paso más hacia esta filosofía.
Las diversas formas de comunicación táctil se pueden describir de la siguiente
manera:
•
La lengua de signos táctil es una lengua en la que la persona sordociega
percibe la ejecución de signos convencionales con sus manos y sobre el cuerpo.
•
La orientación táctil consiste en que la persona sordociega palpa su camino
con las manos, con el fin de conseguir una imagen de las formas y los límites que
hay en el entorno (por ejemplo, encontrar el camino de una sala a otra).
•
La comunicación háptica se refiere a una concepción del tacto mucho más
matizada. Aquí, la persona sordociega tiene la oportunidad de, a través del
tacto/movimiento de otra persona, percibir la forma y el contorno. Transmite lo
contrario a “lo que se puede percibir a través de la visión”. Por ejemplo, se podría
“dibujar” el paisaje o el entorno en la espalda de la persona sordociega para
transmitirle una imagen de lo que le rodea.
•
Las señales hápticas representan un sistema táctil de signo/tacto, que puede
funcionar de manera conjunta con la “palabra hablada”.
Lo más interesante de la comunicación háptica utilizada con las personas
sordociegas congénitas es su capacidad de crear “un puente con su mundo
exterior”. En otras palabras, es un método para proporcionarles información acerca
de quién o qué hay a su alrededor (es decir, para describirles su mundo exterior),
de forma que les permita sentir que forman parte de un mundo más amplio. Se cree
que este proceso de estimulación, que conduce a un progreso en la atención y la
concentración, mejora el desarrollo cognitivo individual y la competencia social.
Cómo comenzar
Considerar el término “háptico” como una parte integral de la comunicación táctil no
es una idea nueva. De hecho, en la comunicación táctil ya se utilizan muchos
signos hápticos; es simplemente una cuestión de documentar el tema y
desarrollarlo en más profundidad. Tal vez es también cuestión de atreverse a usar
muchos más “signos centrados en el cuerpo”.
El uso de las señales hápticas/la comunicación háptica, como parte de la
comunicación táctil con personas sordociegas congénitas, ampliará su dimensión
social, haciéndoles sentir parte importante de las relaciones y, más ampliamente, de
una comunidad. Éste sigue siendo uno de los temas más amplios en la
comunicación con personas sordociegas congénitas.
1
www.cdh.rn.dk
Lahtinen y Palmer – líderes conjuntos, Red de Comunicación Social-Háptica de la
DbI.
2
Noticias Nacionales
Australia
Una Sidney Espectacular da la bienvenida al mundo
a la 9ª Conferencia Nacional de Sordociegos
En Sidney Australia, del 6 al 8 de Junio de 2014, se celebrará en el Hotel Mercure
Central la 9ª Conferencia Nacional de Sordociegos – Acceso a mi mundo. Esta
conferencia está siendo organizada por Forsight Australia1, junto con Australia
Deafblind Council2 (ABDC) y Deafblind Association (NSW) Inc 3.
Después de la conferencia los organizadores han previsto una jornada social que
incluye una visita de Sidney el Lunes 9 de Junio.
Si estás pensando visitar Sidney, Australia, ven y únete a nosotros en este evento
especial. El Hotel Mercure Central4 se encuentra en el Distrito Central Empresarial
próximo a la Estación Central y al tren que lleva al aeropuerto.
¿Quién debería asistir? Esta Conferencia será una oportunidad única para que las
personas sordociegas, Intérpretes, Proveedores de Servicios, Educadores,
Cuidadores, Defensores y Familias a traten un amplio rango de temas en el entorno
de la Reforma de la Discapacidad, de la Planificación Centrada en la Persona y de
la nueva Estrategia del Seguro Nacional de Discapacidad.
¿Quién debería exponer? Esta Conferencia dará la bienvenida a cualquier persona
que encaje en las categorías que se muestran a continuación sobre temas
relacionados con personas con pérdida sensorial dual:
•
Defensa, Auto-defensa y Empoderamiento
•
Evaluación Dinámica y Planificación Centrada en la Persona
•
Comunicación, Apoyo Social y Comunicación Aumentativa y Alternativa (AAC)
•
Tecnología de Apoyo, Tecnologías de la Información y Medios de
Comunicación Social
•
Alojamiento, Programas de Día, Terapias, Respiro y Apoyo Puntual
•
Acceso a la Comunidad, Recreación y Orientación y Movilidad
•
Educación, Aprendizaje para Adultos y Empleo con Apoyo
¿Dónde presentar tu resumen? Para conocer las Pautas de Presentación para la
Conferencia, Plazos de presentación de ponencias, horarios y formularios de
Inscripción, se puede visitar la web de la conferencia:
http://www.aomevents.com/deafblind2014. La fecha límite para el envío de
resúmenes es el Martes 28 de Enero de 2014.
Para más información sobre la Conferencia, incluidas las opciones de alojamiento,
visitar la web Forsight Australia (www.forsightfoundation.org.au, entrar en
Conference) o a través de Twitter en https://twitter.com/ForsightAus.
1 www.forsightfoundation.org.au
2 www.deafblind.org.au
3 www.dbansw.org.au
4 www.mercuresydney.com.au
Brasil
Grupo Brasil organizó otro fabuloso Foro Internacional
Grupo Brasil de los Sordociegos y Plurideficientes celebró la Semana Nacional
Brasileña de la Sordoceguera y el Día Estatal y Municipal de la Persona con
Sordoceguera. Con este motivo acogió el 5º Foro Internacional sobre Sordoceguera
y Plurideficiencias, el 7º Encuentro Nacional de Familias y Profesionales
especialistas en Sordoceguera y el 8º Encuentro Nacional de Personas
Sordociegas, que tuvieron lugar en la Universidad Federal de Sao Carlos, en Sao
Carlos (Estado de Sao Paulo, Brasil), del 21 al 23 de noviembre de 2013, todas
ellas con gran éxito. El tema de este evento conjunto fue “Tomar las manos:
Tecnología de Apoyo, Salud y Educación para la Inclusión de Personas con
Sordoceguera y Personas con Plurideficiencias”.
Asistieron un total de 180 personas, entre participantes y ponentes, provenientes de
Argentina, Brasil, Canadá, Noruega, Escocia y Estados Unidos.
La inauguración del Foro, en la tarde del 21 de noviembre, contó con los discursos
de diversos dignatarios que representaban a la ciudad de Sao Carlos, a la
Universidad anfitriona, a AHIMSA (la entidad educativa en São Paulo),
ABRAPASCEM (la asociación de familias) y ABRASC (la organización que
representa a las personas sordociegas). A continuación, el orador principal, el Dr.
Tim Hartshorne, Catedrático de Psicología (Central Michigan University) y
destacado experto en el Síndrome de CHARGE, habló acerca de las necesidades
de las personas que padecen este Síndrome.
El resto del tiempo de este evento de tres días de duración se distribuyó en una
serie de minicursos, mesas redondas, sesiones de póster y reuniones especiales,
que estuvieron funcionando de manera simultánea. Cada una de las sesiones fue
diseñada de manera muy ingeniosa y cumplió de forma satisfactoria con el tema
general de “Tomar las manos”.
Para el tema de Tomar las manos, se contó con presentaciones sobre Redes que
están trabajando con el objetivo de apoyar a las personas con sordoceguera a nivel
internacional (DbI), a nivel nacional (Canadá) y en Brasil (Grupo Brasil). En el tema
de Tecnología de Apoyo, Steve Collins, de la Gallaudet University (USA), habló
acerca de la interpretación y la guía-interpretación. En el área de Salud se incluyó la
ponencia principal sobre el Síndrome de CHARGE y la presentación de Jude
Nicholas, sobre Cognición y Lenguaje. Para Educación, las presentaciones sobre
los Servicios Educativos Especializados en Brasil, Enseñanza Conjunta,
Comunicación Táctil, Educación Inclusiva, Actividades al aire libre y la importancia
de las familias. Sobre el tema de Inclusión, aunque era el objetivo general, fue
abordado de manera específica a través de presentaciones sobre la transición a la
vida adulta, la importancia de los equipos de colaboración, los derechos de las
personas con discapacidades, la inclusión y participación social, la identidad y
autonomía personal, etc. Se organizó también una sesión dedicada a abordar el
tema de la investigación que se está llevando a cabo en Brasil, tema que está
siendo cada vez más significativo.
En palabras de Vula Ikinomides, ésta fue la primera vez que Grupo Brasil organizó
este foro en colaboración con la Universidad Federal. Los organizadores también
recibieron el apoyo de dos agencias gubernamentales para invitar a varios ponentes
internacionales al evento, que fueron Tim Hartshorne, Steve Collins, Jude Nicholas,
Maria Bove, Stan Munroe y Joe Gibson.
Según Vula, hubo muchos padres de personas sordociegas que asistieron a este
foro y se hicieron miembros de ABRAPASCEM. Las personas sordociegas se
sentían satisfechas por poder interactuar con otras personas sordociegas, puesto
que todos ellos viven en distintos estados de Brasil. Los brasileños que participaron,
tanto profesionales, como padres y personas sordociegas representaban a muchos
estados diferentes de Brasil, incluyendo ciudades tales como Manaus, Cuiabá,
Porto Alegre, Rio de Janeiro, São Paulo, São Carlos, Ji-Paraná, Florianópolis,
Campo Grande, Barreiras etc.
Una vez más, Grupo Brasil es digno de admiración por sus grandes esfuerzos para
trabajar de manera conjunta con una colección tan amplia de personas y
organizaciones, todas ellas con el objetivo de articular una conferencia profesional
tan bien equilibrada e instructiva. Esta organización es un ejemplo excelente de una
entidad que puede hacer “tanto con tan poco” en su afán por promover y desarrollar
servicios para sordociegos en un país tan vasto y diverso.
Stan Munroe
Responsable de Información DbI
Italia
La Lega del Filo d`Oro amplía su investigación en Italia
El fuerte compromiso y confianza en el apoyo de los voluntarios y donantes ha
permitido que los servicios de apoyo a personas con sordoceguera y discapacidad
multisensorial se extiendan por Italia
La Lega del Filo d´Oro es única en Italia. Durante casi cincuenta años ha facilitado
servicios altamente especializados para personas con sordoceguera y
discapacidades multisensoriales.
“Un hilo de oro que une la sordoceguera al mundo” es el concepto que inspiró el
nombre y las actividades de la Asociación. Se fundó en 1964, convirtiéndose en una
organización caritativa en 1967 y fue declarada Onlus (organización sin ánimo de
lucro)2 en 1998. La Asociación tiene su sede central en Osimo (situado en la región
de Marches), donde se encuentra también el Centro Nacional de Rehabilitación y
Diagnóstico.
El Centro Nacional proporciona evaluación global y atención temprana a niños
menores de cuatro años, ofreciéndoles servicios como educación, rehabilitación,
evaluación médica, investigación y recursos bibliográficos. Para cada usuario se
desarrolla un plan individual basado en la rehabilitación y la comunicación. Esto
permitirá que cada persona sordociega desarrolle una mejor relación con el mundo
exterior y que podamos conseguir para ellos cierto nivel de dignidad y autonomía.
La creciente demanda de atención y cuidado individualizado animó a la Lega del
Filo d´Oro a compartir su experiencia de Osimo con todo el país. Como
consecuencia de esto, la Asociación ha experimentado un desarrollo significativo
durante los últimos diez años. Después de la apertura de las oficinas en Lazio
(región de Roma) y en Campania (región de Nápoles), se han abierto otros cuatro
nuevos Centros como resultado de un fuerte compromiso de muchas personas
apoyado por una intensa investigación técnica y científica.
El primero de estos cuatro nuevos centros para adultos se abrió en 2004 en la
comunidad de Lesmo, en la Región de Lombardía. Aquí se construyó un Centro
Residencial y de Salud para alojar a 42 adultos sordociegos y con múltiples
deficiencias a tiempo completo. En 2007 se abrió otro Centro Residencial y de
Salud en la comunidad de Molfetta, en la Región de Puglia. Esta instalación
acomoda a 40 adultos a tiempo completo y tiene 15 salas para ellos en régimen de
centro de día. Se abrió otro Centro residencial en la comunidad de Termini Imerese
en 2010 para dar servicio a adultos (24 a tiempo completo y 8 como centro de día),
en el área de Palermo de Sicilia. La cuarta y más reciente instalación se abrió en
enero de 2013 en Módena, en la región de Emilia Romagna. Este Centro
Residencial y de Rehabilitación completamente nuevo, ofrece plazas a tiempo
completo para 24 adultos. Todos estos Centros proporcionan mayores
oportunidades para adultos que tienen dificultades para encontrar una asistencia
local apropiada.
Todos estos nuevos logros han requerido un incremento de personal, que
actualmente asciende a quinientas personas. El equipo cuenta con asistentes
educativos-rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, médicos, trabajadores
sociales, administradores y personal de servicios generales. La Asociación también
cuenta con un número similar de voluntarios que han recibido formación
especializada. Con su ayuda es posible organizar vacaciones de verano para
nuestros usuarios y ayudarles a participar en actividades sociales, recreativas,
culturales y deportivas.
Otros proyectos
En 2013, la Lega del Filo d`Oro impulsó un importante reto y comenzó a trabajar en
un nuevo y altamente especializado nuevo Centro en Osimo. Este nuevo Centro
reunirá todos los servicios especializados que se prestan en 15 edificios diferentes
en uno sólo. Lo mejor de este proyecto será que el Centro de Rehabilitación
permitirá aumentar el número de cincuenta y seis plazas disponibles a tiempo
completo a ochenta (un incremento del 43%) y del centro de día de 15 a 20 plazas
(un incremento del 33%). Esto reducirá la larga lista de espera y facilitará espacios
diseñados específicamente para necesidades individuales.
Además, se están tomando en consideración algunos proyectos de nuevos Centros
locales de forma que se siga incrementando la presencia de la asociación por toda
Italia. Como los otros, estos nuevos centros ofrecerán un gran apoyo a las familias
al integrar a sus miembros sordociegos en las redes sociales locales y en los
servicios.
Estamos satisfechos de decir que la Lega del Filo d`Oro está altamente
comprometida en ofrecer a los usuarios y sus familias servicios de alta calidad de
mano de personal cualificado así como actualización de información sobre
investigaciones recientes, desarrollo y experimentación en el campo de la
sordoceguera y la deficiencia multisensorial y oportunidades para participar en
proyectos Europeos.
Apoyo de donantes
Las actividades de la Asociación de la Lega del Filo d`Oro están financiadas sólo de
forma parcial por fondos públicos. Sólo gracias a la contribución de fondos privados,
que representan en torno al 70% de los ingresos de la Lega, es posible garantizar a
nuestros usuarios la asistencia que necesitan y extender y desarrollar los servicios
necesarios para atender a un número mayor de personas. Por tanto, la búsqueda
de fondos es de fundamental importancia para un mejor desarrollo de la Lega del
Filo d’Oro.
Rossano Bartoli
Secretario General
Para más información contactar con Chiara Ambrogini, Lega del Filo d’Oro
Responsable de Prensa y Comunicación Onlus
Email: [email protected]
1 www.legadelfilodoro.it
2 http://it.wikipedia.org/wiki/Organizzazione_non_lucrativa_di_utilità_sociale
Irelanda
Deafblind Irlanda
Kathleen Deasy Informa:
Centrándose en familias con niños con deficiencia multisensorial, Deafblind Ireland
llevó a cabo algunas actividades para jóvenes y sus familias este año. En Abril de
2013, se puso en marcha el Día de la Familia junto con ChildVision1 en Dublín,
Irlanda (un centro educativo para niños con deficiencia visual). Los niños con
deficiencias visuales y/o discapacidad multisensorial y sus hermanos participaron
en clases de Artes y Manualidades mientras se celebraba una sesión grupal para
padres con un Psicólogo Educativo. Se incluyó la comida, a la que siguió un paseo
por el impresionante jardín sensorial, la granja educativa y el Parque infantil en
ChildVision. La tarde se cerró con una sesión interactiva de música con niños y
padres.
Además, Deafblind Ireland invitó a los asistentes a participar en un acontecimiento
que daba la oportunidad a los Niños que viven con Necesidades Complejas y
Deficiencias Visuales/Auditivas, a formar parte de una sesión Interactiva de Música
individual facilitada por un Terapeuta Profesional de Música. La respuesta de los
padres fue positiva y muchos manifestaron su interés en repetirlas. (Ver la imagen
de una madre con su hijo). Estas sesiones fueron posibles gracias a una generosa
donación de Iron Mountain Ltd2. Por otro lado, estamos muy agradecidos al Centro
para Sordociegos Anne Sullivan3 en Dublín por la cesión de sus instalaciones.
También hemos comenzado los Talleres de Estrategias Comunicativas para
profesionales que trabajan con niños con deficiencia sensorial y/o necesidades
complejas. El primer taller se centró en estrategias mediante el uso de Objetos de
Referencia Tangibles.
Tenemos previsto celebrar un Curso con Certificación Profesional en Deficiencia
Multisensorial en la Facultad de Cork4 en 2014. Previamente, 26 candidatos
participaron en el Curso con Certificación en Maynooth, en el Condado de Kildare.
Como nota sombría, nos entristece mucho anunciar que el 12 de Septiembre,
falleció una de nuestros miembros fundadores de Deafblind Ireland, Josie Connolly.
No hay palabras adecuadas que puedan describir la pérdida que hemos sufrido en
Deafblind Ireland. Como madre de alguien con una discapacidad multisensorial, su
filosofía para Deafblind Ireland fue la de ofrecer apoyo y guía a familias afectadas
por esta discapacidad. Echaremos de menos su inmensa amabilidad, paciencia, y
discreta fuerza que nos guiaron a todos en esta organización. Mostramos nuestras
más profundas condolencias y empatía a toda su familia y amigos.
Dra Kathleen Deasy ([email protected])
Oficial de Desarrollo/Coordinadora de Formación
Deafblind Ireland (www.deafblindireland.ie)
1 www.stjosephsvi.ie
2 www.ironmountain.com
3 www.annesullivan.ie
4 www.ucc.ie/en/ace-hdfids/
Países Bajos
Nuestros actores sordociegos son la inspiración
El grupo de teatro ‘Bella vista’ crea las mejores vistas1
Acerca de Toneel Mooi Uitzicht (Bella vista)
Este artículo trata sobre nuestro grupo de teatro ‘Toneel Mooi Uitzicht’2. Es un
nombre holandés que significa: Teatro Bella Vista. Toneel Mooi Uitzicht forma parte
de Kalorama3 – el Centro para los Sordociegos, en Beek-Ubbergen, Países Bajos.
Mi nombre es Casper Schimmel, soy director profesional y ‘productor de teatro’. Me
gradué en la Escuela de Artes de Arnhem, en los Países Bajos. Poco después de
comenzar a trabajar en Kalorama, en 2010, creé Toneel Mooi Uitzicht. Este grupo
está formado por 23 actores sordociegos, que viven en el Kalorama Centre. Cada
actor posee unos talentos y unas cualidades únicas. Al tratarse de un grupo grande,
los actores normalmente trabajan por separado en tres grupos más pequeños.
Diferentes tipos de Proyectos Teatrales
Nuestro grupo ofrece varias representaciones para celebrar ocasiones especiales,
lo que llamamos teatro solidario, tales como actuaciones de Navidad, ferias de la
calle, fiestas de los barrios, etc.
Una vez al año, el grupo representa una gran producción teatral, escrita y
preparada completamente por el propio grupo. Nuestra producción más reciente,
“Contacto” (mayo de 2013) fue representada ante el público durante cuatro noches.
Otras obras anteriores incluían: ‘Romeo y Julieta’ (2011) y ‘Kalorama está en una
Montaña’ (2012). Aunque el título de la próxima actuación aún no ha sido decidido,
es seguro que será una representación “para todos los sentidos”.
Trabajar con actores sordociegos es un reto especial ya que cada uno de ellos
posee diferentes niveles de habilidades y discapacidades. Es necesario que los
ayudantes e intérpretes del equipo aporten una gran cantidad de apoyo en la
comunicación para ayudar en las interacciones durante los ensayos y las
representaciones.
Desde que comenzamos el teatro, el entendimiento entre los actores ha
evolucionado y ha mejorado enormemente, gracias a que hemos hecho que las
interacciones comunicativas fueran nuestro foco de atención durante la preparación,
los ensayos y las actuaciones.
Hacer teatro: ¡todo es una improvisación!
El método que utilizamos para hacer teatro ¡es la improvisación! Cuando
empezamos, no hay un guión. Luego escribimos los textos y más tarde creamos
nuestros propios escenarios y decorados. A continuación pensamos cómo combinar
todo eso en el programa, ya que incluye muchas escenas diferentes que tienen que
encajar con el tema. Cuando elegimos nuestro último tema, Contacto, decidimos
que sería un Proyecto de Teatro en Escenarios Reales. Las actuaciones se harían
en escenarios reales, con un argumento sobre Kalorama y diferentes localizaciones
escénicas por toda la ciudad de Beek-Ubbergen.
La representación comenzaba con una primera escena representada en el teatro
Kalorama, con el público presente. Después de esta primera escena, el público era
dividido en tres grupos y tenían que seguir a un ayudante de un lugar a otro, donde
eran recibidos por la actuación de diferentes grupos de actores. La escena final del
espectáculo se representaba en la zona de aparcamiento, donde la audiencia
viajera se reunía con todos los actores para presenciar una actuación final basada
en el mismo tema. De esta forma, ¡los actores trabajaban satisfactoriamente por
separado y juntos!
Los actores son la inspiración
Como director, lo más importante para mí es el papel que los actores juegan a lo
largo de todo el proceso. Sus ideas particulares y sus habilidades para crear la obra
¡son realmente una inspiración!
Os presento tres ejemplos de mi inspiración:
El Primer ejemplo se refiere a un hombre que ha vivido más de 30 años de sus 50
en Kalorama Centre. Además de tener una deficiencia cognitiva, sus capacidades
visuales y auditivas están empeorando, lo que limita su independencia. Cuando
actúa, es evidente que comprende bien emociones tales como la felicidad, la
tristeza, la rabia y el temor, aunque tiene dificultades para representar otras
emociones que tienen tantos matices como los celos o la desilusión. Le resulta
difícil comprender la diferencia entre la realidad y el teatro. Al mismo tiempo es muy
divertido y sabe hacer movimientos de danza muy buenos. Como ya le conocía
desde hacía algún tiempo, elegí para él una escena que yo sabía que podía
entender bien. Le hice representar una escena bufonesca que incluía la rabia y la
tristeza, sabiendo que ser amable en el escenario no era algo real para él. El año
pasado actuó en una escena en la que bailaba alegremente, se dormía, roncaba y
después se despertaba para asustar al perro. Le gustaba mucho representar esta
escena. Después de cada ensayo, me preguntaba si había actuado bien. Él me
aportaba la información necesaria para que yo pudiera elegir las escenas perfectas
para él. Y la verdad es que tuve mucho éxito a la hora de elaborar escenas a
medida para sus actuaciones.
El segundo ejemplo es el de una mujer con sordoceguera adquirida. Desde la
reciente aparición de la discapacidad que le ha robado su anterior vida llena y rica,
se ha vuelto más dependiente y pasiva. Al principio, resultaba muy complicado
motivarla con el teatro. Pensaba que representar teatro era una pequeña locura y
algo no muy real.
Las bufonadas no eran pan comido para ella. Era difícil desafiarla a que actuara en
el teatro, hasta que me di cuenta de que si le ofrecía un papel que le resultara
familiar en lugar de un papel “de locos”, uno que ella comprendiera, podría
motivarse. Así pues, cuando cogí la muñeca en la sala de ensayos y le indiqué que
tenía que consolar a la niña, !la “madre que había en ella” inmediatamente conectó
con este papel¡ Representó su papel sumamente bien, experimentando todas las
emociones que sentía cuidando de su hija. ¡Disfrutó con los aplausos y las buenas
críticas posteriores a la actuación!
El último ejemplo que voy a presentar es sobre una mujer muy inteligente y que
hace unos años trabajaba como gerente en un hospital. Tiene sordoceguera
adquirida y es incapaz de caminar. Aunque sus severas discapacidades sensoriales
restringen sus posibilidades de actuar, en cambio no se encuentra limitada en otros
aspectos importantes. Tiene muy buenas ideas y puede escribir guiones teatrales
muy bellos. Desafortunadamente, es muy difícil comprender su habla, así que el
grupo de teatro se beneficia inmensamente de sus habilidades narrativas. Aún así,
sigue actuando en las representaciones, utilizando el lenguaje corporal, que es
interpretado a los espectadores por un ayudante.
La mayoría de los actores saben muy bien qué papel les gustaría interpretar en
cada representación. Si un actor no sabe el principio qué representar, yo improviso
para ellos utilizando diferentes emociones, disfraces y/o decorados. A continuación,
hago algunas observaciones, y bastante rápidamente puedo saber qué papel se
adecúa a cada persona. Dirijo y guío a los actores, y ellos me inspiran a mi
constantemente.
Es importante decir que no hay nada en mi papel de director que esté muy definido.
Tengo que mantener mi mente, mis oídos y mis ojos abiertos y flexibles. Trabajo
dentro de la realidad de las circunstancias actuales, trajinando con estas personas
físicamente vulnerables. Podría suceder, en el último momento, que uno de los
actores ya no pueda actuar más en nuestra representación. Entonces tendríamos
que improvisar y hacer posible que otros actores y ayudantes puedan participar en
la actuación. Debemos cambiar cuando las circunstancias así lo exigen. Ese es
nuestro método. Los actores son lo principal y ellos representan su papel de la
mejor forma posible. Creamos historias breves y aunamos esfuerzos para conseguir
bellas escenas y actuaciones.
Casper Schimmel
Email: [email protected]
Palabras del Actor/Escritor – Peter Modderman
No puedo ver muy bien. ¿Dónde están los árboles?
Y ¿dónde están los pájaros?
¿Qué puedo hacer?
Estoy enfadado.
No puedo ver bellas mujeres.
Estoy agotado (Se acabó)
Me voy (Me rindo).
¿Hay alguien que pueda levantarme el ánimo?
Me siento triste.
Oler, es lo único que puedo hacer.
Pero echar un vistazo, ¡no!
¿Qué más?
¿Quién quiere tocarme?
Mi piel, mi cara.
Lo hice mal. Una y otra vez,
trato de hacerlo lo mejor posible, trato de defenderme por mi mismo.
¿Es posible?
¡Sí, lo es!
Sólo una cosa:
¡No debería tener miedo de fallar!
Me digo a mi mismo: estate tranquilo, colega.
Deja de volverte loco.
¿Es posible?
¡Oh, sí!
¡Solo vives una vez!
Actriz/Escritora – Marianne Roosen
Comienza con el contacto visual,
después sigue el aspecto de la comprensión.
No puedo hacer nada más.
Tengo que hacerlo hablando, escuchando, sintiendo.
¿Y cómo puedes hacerlo tú?
¿Cómo puedes contactar conmigo?
Gritándome, no,
realmente no puedo aguantarlo.
Dime tranquilamente quién eres
y así es como realmente contactaremos!
1
Una parte del grupo teatral participó en un grupo focal durante la 8va Conferencia
Europea Dbl, Lille Francia, 26 de Agosto del 2013
2
www.everyoneweb.com/mooiuitzicht
3
www.kalorama.nl
Publicación de un nuevo libro titulado ‘Congenital Deafblindness’
(“Sordoceguera congénita”) publicado por Bartiméus
Saskia Damen y Mijkje Worm, psicólogas del Bartiméus Expertise Centre for
Deafblindness1, en los Países Bajos, han escrito recientemente en colaboración un
libro titulado Congenital Deafblindness2 (Sordoceguera Congénita).
Los motivos de esta publicación
Mijkje y Saskia decidieron escribir este libro porque tenían la sensación de que
muchas de las personas que trabajan a diario en la atención de personas con
sordoceguera congénita carecían, en general, de conocimientos especializados.
Las autoras consideran que, tanto dentro de los Países Bajos como fuera, sigue
habiendo una seria falta de conocimientos acerca de estas personas que padecen
discapacidades sensoriales y, por lo tanto, muchas de ellas no reciben el apoyo
adecuado, lo que puede generar un retraso evolutivo severo, problemas de
comportamiento y aislamiento social. Esta afirmación se basa en investigaciones3
que sugieren que, frecuentemente, muchos de los individuos que padecen
discapacidades sensoriales no son identificados.
A lo largo de este libro, las autoras ofrecen información técnica y práctica dirigida a
padres, cuidadores, profesores y profesionales implicados en la atención a
personas con sordoceguera congénita. Desde su perspectiva de psicólogas, Mijkje
and Saskia aportan evidencias de primera mano de cómo progresan las personas
con sordoceguera congénita cuando cuentan con el apoyo adecuado. De hecho,
muchas veces estas personas muestran más capacidades de las que los miembros
de su familia esperaban de ellos. Además las autoras presentan otras
investigaciones científicas que apoyan la experiencia que ellas mismas han extraído
de su práctica profesional, en el sentido de que la calidad de vida de las personas
con discapacidad visual y auditiva se puede mejorar de forma significativa, siempre
y cuando cuenten con el adecuado apoyo individualizado, lo que incluye la
modificación de su entorno social y físico.
Contenido del libro
La primera parte del libro ofrece información técnica básica acerca de la
sordoceguera congénita, lo que incluye la presentación de varios casos, las
características de los cuatro subgrupos en que clasificamos la sordoceguera, la
evaluación médica y psicológica, el impacto de la sordoceguera congénita en la
educación y el desarrollo social de la persona, además de las diferentes opciones
comunicativas existentes.
La segunda parte del libro explica el funcionamiento diario de las personas con
sordoceguera congénita. Aborda diversos temas, tales como: el bienestar
psicológico y físico, las habilidades de interacción y comunicación, el procesamiento
de la información y la adquisición de conocimientos, orientación y movilidad, etc.
Además estos temas están ilustrados con ejemplos de casos y fotografías.
La tercera parte del libro describe cómo se puede adaptar el entorno físico y social
de forma que satisfaga las necesidades de apoyo que las personas con
sordoceguera congénita presentan a lo largo de su vida. Esta sección contiene
información acerca del tema de la vivienda y de las actividades diarias, ayudas
especiales y el papel del cuidador. El libro finaliza con un listado de bibliografía
relevante.
Resumen y agradecimientos
En resumen, este libro consiste en la descripción de los conocimientos relacionados
con la sordoceguera congénita que las autoras han adquirido durante su trabajo
como psicólogas en una organización que ofrece servicios especializados para
personas con sordoceguera. Durante la preparación del texto, establecieron
colaboración con personas sordociegas y con colegas que trabajan en el mismo
ámbito, tanto a nivel nacional como internacional.
Ambas desean agradecer a la Bartiméus Sonneheerdt Foundation por su apoyo
económico para la publicación4. Igualmente quieren dar las gracias a los clientes de
Bartiméus y a sus familiares por haberles permitido tomar fotos, tarea que ha
corrido a cargo de la fotógrafa Ingrid Korenstra. Por otra parte desean mostrar su
agradecimiento a los miembros del comité de lectura, provenientes de la Red
Holandesa de Personas con Sordoceguera, Bartiméus, Royal Dutch Kentalis, Royal
Visio y la Universidad de Groningen.
Saskia Damen ([email protected]) and Mijkje Worm ([email protected]
1
www.bartimeus.nl
Damen, S. & Worm, M. Congenital Deafblindness (2013). Bartiméus: Doorn, The
Netherlands
3
Fellinger, J., Holzinger, D., Dirmhirn, A., van Dijk, J. & Goldberg, D. (2009). Failure
to detect deaf-blindness in a population of people with intellectual disability. Journal
of Intellectual Disability Research: JIDR, 53(10), 874-881
2
Rumanía
Sense Internacional Rumanía abre
dos talleres adicionales de formación
profesional octubre, 2013
Sense Internacional (Rumanía) se ha embarcado en un nuevo viaje, desarrollando
servicios de formación profesional para niños y jóvenes sordociegos/deficientes
multisensoriales. Esta iniciativa complementa los dos programas existentes creados
en Rumanía: intervención temprana para recién nacidos y servicios educativos para
sordociegos/deficientes multisensoriales en la escuela.
Para dar respuesta a las preocupaciones de los padres y profesores en relación al
futuro de sus niños una vez finalicen la etapa educativa, SI (R) ha iniciado un
programa de Formación Profesional llamado Un Sentido para la Vida en tres
grandes ciudades en Rumanía: Bucarest, Galati y Iasi. Gracias al apoyo económico
de la Fundación Orange, SI (R) ha llevado a cabo colaboraciones estratégicas con
autoridades locales en cada una de las tres ciudades con el propósito de
incrementar las oportunidades de alcanzar una vida independiente y la integración
social de los jóvenes sordociegos/ deficientes multisensoriales.
Tras la apertura oficial de un centro de Formación Profesional de Mini- tipografía1
en Bucarest en mayo de 2013, se han abierto otros dos centros vocacionales de
Formación Profesional más en octubre de 2013.
El 8 de octubre, jóvenes sordociegos/ MSI(deficientes multisensoriales), sus
familias, autoridades locales y profesores celebraron juntos el lanzamiento de un
nuevo e interesante elemento en la Escuela Especial de Formación Profesional
“Paul Popescu Neveanu” de Galati. Coincidiendo con el inicio del curso escolar, un
grupo de jóvenes sordociegos tuvieron la oportunidad de aprender y poner en
práctica habilidades de horticultura en su Invernadero “Pequeño Jardinero”.
“Es una oportunidad para que aprendan un oficio para un futuro mejor”, dijo Dumitru
Balasa, padre de un joven entusiasta por aprender todos los trucos del oficio. Con el
apoyo de los compañeros locales, del Consejo del Condado de Galati y de la
Oficina de Inspección Educativa, esperamos que este invernadero sea el entorno
perfecto para que los jóvenes sordociegos aprendan las habilidades
correspondientes y encuentren un trabajo en este campo.
El 18 de octubre, se inauguró el tercer centro de Formación Profesional en Iasi: un
Laboratorio de Modelado de Mazapán. Desarrollado en colaboración con la Escuela
Especial de Formación Profesional “Paul Popescu Neveanu” de Iasi, el laboratorio
tiene la intención de facilitar a los jóvenes estudiantes sordociegos/deficientes
multisensoriales las habilidades prácticas para el modelado de mazapán y
decoración de tartas. Para los estudiantes, es tanto un oficio agradable como un
conjunto de habilidades útiles que aumentarán sus oportunidades de poder
encontrar un trabajo después de la graduación.
Al acontecimiento asistieron jóvenes sordociegos/deficientes multisensoriales, sus
familias, profesores y autoridades locales y colaboradores en el proyecto. “Lo que
acontece hoy es una oportunidad única para que los jóvenes con sordoceguera
aprendan y practiquen nuevas habilidades en un entorno seguro, lo que elevará su
autoestima y allanará el camino hacia sus futuros empleos”, dijo Carmen Gavrilă,
Inspectora General de la Escuela de Iasi.
El proyecto Un sentido para la Vida pretende aumentar las oportunidades para que
los jóvenes sordociegos/deficientes multisensoriales de Bucarest, Galati y Iasi
aprendan un oficio que asegurará su integración profesional y social tras la
graduación. Los niños y jóvenes con discapacidades sensoriales múltiples tuvieron
la oportunidad de conocerse en septiembre, disfrutando de tres maravillosos días
en el campamento ARTED de Durău, un centro turístico en las montañas al Este de
Rumanía. Acompañados por profesores, padres e incluso abuelos, respiraron el aire
fresco de las montañas de Ceahlău y vivieron experiencias únicas y memorables:
desde andar por la cuerda floja a escalar muros y desde hacer excursiones a jugar
y bailar . Fue una experiencia inolvidable y única para todos ellos, para la mayoría
de ellos era la primera vez en su vida que salían de sus ciudades.
SI(R) apoyará la puesta en marcha de los proyectos (la mini-topografía, el
invernadero y el laboratorio de modelado de mazapán) involucrando de forma activa
a las autoridades locales y haciéndoles responsables de la sostenibilidad del
proyecto de cara al futuro.
Para más información,
contactar con:
Cristiana Solomie,
Directora de Sense International Rumanía
www.surdocecitate.ro;
[email protected]
Un Tipo Excepcional:
La Historia de un Padre1
El siguiente artículo incluye extractos de la plenaria que Svein Olav Kolset presentó
en la 8ª Conferencia Europea de Agosto de 2013 en Lille, Francia.
¿Por qué escribe un padre?
•
Los padres cuentan la historia que sus hijos que no pueden contar por ellos
mismos.
•
Ilustran una viva por la que se ha luchado fuera de los focos.
•
Defienden su causa ya que debemos sacarles del olvido.
•
Sacan a la luz a los muchos heroes diarios que trabajan con nuestros hijos.
¡ Nuestros hijos son heroes y realmente son excepcionales ¡
Torgeir nació en Oslo, Noruega, en mayo de 1975. Por su delicado estado de salud
al nacer, estuvo dos meses en la incubadora. Estuvo alimentado por sonda durante
casi dos años. En un primer momento fue diagnosticado con el Síndrome de
Goldenhaar 2.
En 1989-90 nuestra familia vivió en San Diego, California. Por casualidad
contactamos con un experto en el Síndrome de Goldenhaar. A raíz de esto, Torgeir
tuvo su segundo y actual diagnóstico: Síndrome de CHARGE3.
Síndrome de CHARGE: ¡ Se diagnostica a Torgeir a la edad de 14 años ¡
C- Coloboma del ojo, anomalías en el sistema nervioso central
H- Problemas cardíacos
A – Atresia coanal
R – Retraso del crecimiento y / o del desarrollo
G – Problemas genitales y/o urinarios
E – Anomalías en el oído y/o sordera
Hay grandes diferencias individuales entre las personas con Síndrome de
CHARGE.
Tras nuestra vuelta a Noruega finalmente empezamos a trabajar con expertos en
sordoceguera en diferentes instituciones para empoderar a Torgeir y mejorar sus
habilidades comunicativas.
Una vez confirmado el diagnóstico, como padres necesitabamos ayudar a
empoderar a nuestro “tipo excepcional”. Para ello nos centramos en las siguientes
medidas:
•
Buscar varios sistemas de apoyo y profesionales con la idea de fortalecer a
Torgeir.
El largo y tortuoso camino para Torgeir contó con estos ejemplos de apoyo
institucional
Hospital Universitario de Ullevål (Oslo, Noruega)
Jardín de infancia VoldlØkka para deficientes visuales (Oslo)
Escuela Prestvannet – Programa de integración dinámica (Tromsø, Noruega)
Escuela Middle Krock – Clases para hipoacúsicos (San Diego, EEUU)
Escuela Nordvoll para personas con autismo (Oslo)
Centro Ragna Rindgal – con asesoramiento del Centro de Competencia Skådalen
(Oslo)
Centro de Conrad Svendsen – programa de Sordos y Sordociegos (Oslo)
¿Dónde estaría Torgeir sin ellos?
Algunos ejemplos del apoyo profesional que ha recibido Torgeir en su largo y
sinuoso tortuoso camino han sido:
Profesores, expertos en Lengua de Signos, Fisioterapeutas, Psicólogos y
Psiquiatras,
Médicos, Trabajadores de la Salud Pública, Estudiantes y Becarios.
¡ Cientos de personas han estado y están trabajando con Torgeir ¡
•
Otro ejemplo de trabajo para lograr su empoderamiento fue iniciar una
formación en comunicación para que pudieramos ayudarle.
•
Un ejemplo más evidente de como fomentar su empoderamiento fue exponer
a Torgeir a una variedad de experiencias de infancia.
•
Animar a Torgeir a paticipar en diferentes actividades físicas con la intención
de mejorar su desarrollo físico y mental y su estado de salud global.
En general, se infravalora la importancia de que nuestros niños estén activos
físicamente. A menudo hay una falta de conocimiento entre los profesionales,así
como de una buena comprensión de cuales son los mejores enfoques prácticos. En
este sentido necesitamos muchas más historias con éxito como esta.
•
Para capacitar a Torgeir es fundamental un fuerte apoyo familiar y una buena
interacción.
•
Promover tradiciones y valores familiares fueron tambien otros factores
importantes para empoderar a Torgeir. Es importante que los padres y
profesionales aumenten la visibilidad de nuestros hijos en todos los pasos de la vida
•
Un programa de educación formal activa fue uno de los procesos esenciales
de empoderamiento .
Cuando la escuela termina la educación debe continuar
•
Por último pero no menos ¿dónde estaría Torgeir sin sus padres?En la vida
de Torgeir la implicación de los padres ha sido clave para su empoderamiento.
¿Dónde está el manual que indique cómo proceder después del diagnóstico? ¿Cuál
es la hoja de ruta para aumentar el empoderamiento en personas como Torgeir y
otras con CHARGE y otras discapacidades?
Sugiero lo siguiente:
•
Más colaboración entre profesionales, incluyendo a los médicos, porofesores,
terapeutas físicas y trabajadores sociales. A menudo esto está fuera de su « zona
de confort »pero esta colaboración es necesaria.
•
Más investigación en pedagogía, educación especial, pediatría, apoyos
técnicos, programas educativos en la web y en internet, nutrición, actividad física,
etc.
•
Mayor trabajo con personas sordociegas basado en la evidencia. Esto
significa documentar medidas que funcionen.
•
¡ Aprender de las experiencias de éxito! Esto depende de la difusión de esas
historias. Mostrar cómo mejorar el control de la vida diaria del individuo así como
mejorar su calidad de vida y salud general.
•
Se necesita más investigación, más libros, más videos, y más exposición a
medios multimedia e internet . Desarrollar una mayor comprensión de los problemas
médicos y tratamientos para envejecer como persona sordociega o con síndrome
de CHARGE. Se necesitan más datos médicos.
•
Desarrollar una mejor comprensión de trastornos del estado de ánimo,
depresión, ansiedad, « comportamientos molestos » entre la población sordociega.
•
Los padres necesitan organizarse ya que son un recurso sin explotar. Los
padres con habilidades o intereses especiales pueden ser compañeros útiles para
los profesionales en sus trabajos con personas sordociegas y con síndrome de
CHARGE.
Todo es posible si hay compromiso, fuerza de voluntad, más conocimiento y éxito
en las “buenas praxis”.
Svein O.Kolset
[email protected]
1
Publicado por Dinamo Forlag, Lysaker, Noruega,2011. El autor dispone de copias
de Un Tipo Excepcional
2
www.goldenharsyndrome.org
3
www.chargesyndrome.org
Autorregulación en personas con el Síndrome de CHARGE
Maria Ramirez1, Timothy S. Hartshorne2 y Jude Nicholas3
Todas las personas tienen sus propias metas. En el momento de escribir esto (soy
Hartshorne), es última hora de la mañana del viernes y mi mente está vagando
tratando de pensar en cómo puedo pasar mi tiempo en el fin de semana. Tengo que
pintar algunas cosas, tengo, por supuesto, que arreglar el jardín, unos cuantos
periódicos que quiero leer porque ya son atrasados y probablemente debería
reservar algo de tiempo para relajarme y dedicárselo a mi familia. Sí, tengo metas,
pero aproximarme a alcanzar realmente cualquiera de ellas depende totalmente de
cómo me regulo. Necesito concentrar mi mente en aquello que deseo conseguir,
organizar mis comportamientos en torno a las tareas que debo desempeñar,
gestionar mis emociones de tal forma que pueda experimentar satisfacción a
medida que me voy acercando a la finalización y mantener mi equilibrio físico y mis
niveles de alerta.
Para utilizar un ejemplo académico, suponed que una persona tiene que prepararse
un examen. Centrar la atención y pensar en los materiales relacionados es una
tarea cognitiva que exige regulación. Desarrollar comportamientos de estudio tales
como sentarse en el pupitre, mantener los ojos focalizados y permanecer
involucrado es una tarea de comportamiento que exige regulación. Los exámenes
muchas veces generan sentimientos tales como ansiedad o apatía y gestionar esas
emociones de forma que no interfieran con el foco de atención es una tarea de
emoción que también implica regulación. Finalmente, evitar la fatiga, comer bien,
dormir, y concentrar nuestros propios sentidos son tareas fisiológicas que deben ser
reguladas.
¿Qué es la Autorregulación?
Nicholas y Hartshorne (2009) han propuesto cuatro dimensiones de la
autorregulación: la cognición, el comportamiento, la emoción y la fisiología.
Podemos definir la autorregulación como la capacidad de gestionar nuestros
propios pensamientos, acciones, sentimientos y estados fisiológicos de manera
adaptativa y flexible en diversos contextos. En la autorregulación se ven implicados
tanto procesos internos como externos. Con el fin de describir la regulación como
“autorregulación” se necesitan dos componentes: 1) autoconocimiento del proceso y
2) una acción subsiguiente dirigida al objetivo. La autorregulación comienza con una
meta y esa meta describe lo que tú quieres que suceda y lo que debes hacer para
conseguir que esa meta se haga realidad. La autorregulación implica calibrar
formas internas y externas de información y responder de forma adecuada dentro
de las expectativas ambientales. Este control-feedback es importante a la hora de
realizar el seguimiento del progreso hacia una meta (Schmeichel & Baumeister,
2004).
Desarrollo de la Autorregulación
Los niños comienzan a regular las respuestas sensoriomotrices y de alerta incluso
desde antes del nacimiento (Florez, 2011). DeGangi (2000) ofrece un marco para
comprender la progresión evolutiva de la autorregulación. Uno de los primeros
pasos hacia el desarrollo de la autorregulación es la incipiente capacidad de los
niños de alcanzar un nivel de homeostasis, al mismo tiempo que exploran su
entorno y regulan su nivel de alerta y de respuesta a la estimulación. Se cree que el
desarrollo de los mecanismos que subyacen a la autorregulación son el resultado
de la interacción entre la maduración fisiológica, la receptividad del cuidador y la
adaptación del niño a las demandas que le plantea el entorno (Lyons-Ruth &
Zeanah, 1993.; Rothbart & Derryberry, 1981). Otras etapas que configuran el
desarrollo de la autorregulación incluyen la habilidad del niño 1) para ajustar y
procesar las experiencias sensoriales, 2) coordinar las acciones motrices simples, la
intencionalidad, las interacciones recíprocas y los efectos organizados, y 3) mostrar
autocontrol, crear imágenes mentales, juegos de simulación y utilizar
funcionalmente el lenguaje.
Según Florez (2011), los niños pequeños empiezan a inhibir las respuestas y a
obedecer a los cuidadores a una edad temprana. Alrededor de los cuatro años, los
niños comienzan a poner de manifiesto formas más complejas de autorregulación,
tales como anticipar y modificar respuestas adecuadas. Las habilidades de
autorregulación se desarrollan de manera gradual según los niños van aprendiendo
estrategias para gestionar la información entrante, para elegir las respuestas
adecuadas y para mantener los niveles de alerta que les permitirán participar de
manera activa en el aprendizaje.
Para desarrollar las habilidades de autorregulación, los niños necesitan contar con
muchas oportunidades de experimentar y practicar tanto con los adultos como con
sus iguales (Florez, 2011). La desregulación es la incapacidad para mostrar, inhibir
y modificar correctamente los pensamientos, las emociones, la fisiología y el
comportamiento (DeGangi, 2000). Esta incapacidad tiene como consecuencia
problemas con el sueño, la alimentación, la atención y el procesamiento sensorial,
que posteriormente pueden agudizarse y tomar la forma de comportamientos
desafiantes y déficits de atención e inhibición.
Dimensiones de la autorregulación
La autorregulación de la fisiología se refiere a la capacidad que tiene la persona de
modificar sus propios estados y respuestas para satisfacer las necesidades del
cuerpo. Esta forma de regulación se encuentra bajo el control de los sistemas
nerviosos autónomo, endocrino y somático, pero es accesible al autocontrol. Un
aspecto integral de la autorregulación fisiológica es la regulación de los sistemas
sensoriales, incluyendo la integración sensorial o la habilidad para procesar e
integrar la información sensorial (Schaaf & Miller, 2005). Según Kuypers (2011), la
integración sensorial juega un papel fundamental en el procesamiento e integración
de los procesos de autorregulación. Las dificultades en el procesamiento sensorial
pueden producir dificultades en el desarrollo sensoriomotor, cognitivo y social
(Dunn, 1997).
La autorregulación del comportamiento consiste en ser conscientes de un
comportamiento y elegir aquellos comportamientos que sean más adaptativos en la
dirección correcta para alcanzar una meta. La autorregulación del comportamiento
fue definida por Jahromi y Stifter (2008) como aquellos patrones conductuales
intencionados y dirigidos hacia una meta, que consisten en la habilidad de la
persona para inhibir la actividad, regular el ritmo del movimiento y retrasar la
gratificación.
La autorregulación de la cognición consiste en regular de forma voluntaria los
pensamientos y los procesos mentales para equilibrar la inhibición y la iniciación del
comportamiento con el fin de alcanzar una meta. Los procesos mentales
involucrados incluyen:
•
atención
•
memoria de trabajo
•
memoria
•
aprendizaje (así como utilizar los aprendizajes previos)
•
razonamiento
•
resolución de problemas
•
toma de decisiones
•
metacognición
•
motivación en torno a la direccionalidad de la meta.
La autorregulación de la emoción es un proceso que implica el análisis, control,
modificación o prevención de las experiencias y la expresión emocional que son
adaptativas para una determinada situación. Esto se puede producir en distintos
momentos en relación con una respuesta emocional. Al utilizar la regulación de la
emoción, la persona analiza, controla, modifica o evita comportamientos
relacionados con la expresión de las emociones (Lamm & Lewis, 2010).
Un Ejemplo
Unos días antes de una cirugía de ortodoncia programada, los profesores
informaron a los padres de un niño de 11 años con síndrome de CHARGE que su
hijo tenía “problemas de conducta” en el colegio. Les dijeron que se negaba a
trabajar, daba patadas a los objetos, era grosero con los otros niños y con
frecuencia gritaba: “estoy tan loco”. Cualquier tipo de comportamiento es
comunicación y por lo tanto merece la pena tomar en consideración lo que puede
estar comunicando. En este caso parece probable que lo que estaba expresando
era que estaba, como mínimo, muy preocupado por la operación. Sería tentador
determinar que este niño estaba fallando en la autorregulación, sin embargo,
podemos ver que sus emociones, su comportamiento, sus pensamientos y su
estado fisiológico estaban construidos todos ellos adecuadamente con el fin de
comunicar cuál era su disposición hacia la inminente cirugía (su meta). En primer
lugar, vamos a considerar la regulación emocional del niño. Dado que la
intervención se acercaba, es probable que estuviese asustado, ansioso, estresado y
posiblemente confuso. Era capaz de identificar su emoción como “locura”. Los
comportamientos del niño consistían en negarse a trabajar, dar patadas, gritar y no
ser amable con sus compañeros. Aunque no eran socialmente apropiados, servían
perfectamente para el objetivo de comunicar sus preocupaciones. Además, es
posible que haya tenido dificultades en regular su cognición (resolución de
problemas a través de otras vías de expresar su rabia, o una capacidad reducida
para vigilar el proceso de resolución de problemas debido a una pobre memoria de
trabajo) y en controlar fisiológicamente sus niveles de alerta internos. Aunque los
hayamos descrito como sistemas autorreguladores separados, en la práctica unos
tienen impacto sobre otros. Mostrando estos comportamientos, él puede estar
canalizando su ansiedad, temor y rabia, lo cual puede ser su manera aprendida de
regular emociones tales como la confusión, el miedo, la ansiedad y la rabia. Al
aumentar su rabia, consigue incrementar sus niveles de alerta. Una vez que está
excitado, es posible que le resulte difícil centrar su pensamiento y por eso reacciona
en lugar de reflexionar. Es importante identificar todo esto como autorregulación,
aunque sea de un modo deficiente, y no como una mala conducta gratuita. Sin
embargo, es cierto que también hay que señalar que sus intentos de
autorregulación no son sofisticados y necesitan desarrollarse más, de manera que
pueda comunicar y conseguir sus metas de forma más efectiva.
El tema de la autorregulación en el Síndrome de CHARGE
Hartshorne (2011) propuso un fenotipo conductual para las personas con CHARGE
que incluye: “bajo condiciones de estrés y de sobrecarga sensorial, les resulta difícil
autorregularse y es fácil que pierdan el control conductual” (p. 323). Tal y como
afirma DeGangi (2000), las deficiencias tempranas en la autorregulación pueden
derivar en comportamientos desafiantes y déficits en la atención y la inhibición. Una
de las fuentes que originan dificultades de la autorregulación es probablemente la
presencia de deficiencias multisensoriales, ya que hacen que, tanto la exposición
del niño a los estímulos ambientales como su exposición a los modelos de
interacción y de reacción al entorno, se vean limitadas. Esta exposición restringida
puede hacer que se retrasen o inhiban las estrategias autorreguladoras.
Un segundo origen de los retos en el tema de la autorregulación es la disfunción
ejecutiva. Son esencialmente funciones de control (Diamond, 2012). La
construcción de la autorregulación y de la función ejecutiva se solapan de manera
considerable y se ha determinado que ambos incluyen procesos cognitivos,
respuestas emocionales e impulsos conductuales (Isquith, Crawford, Espy & Gioia
2005). Las funciones ejecutivas son habilidades utilizadas para vigilar, controlar y
regular el pensamiento y la acción (Carlson, Davis & Leach, 2005). Incluyen
procesos que coordinan habilidades tales como la atención y la memoria, la
planificación estratégica, la toma de decisiones, el juicio, la autopercepción, la
autovigilancia y los dos comportamientos: el dirigido y el regulado (Nicholas, 2005).
Por lo tanto, están muy implicados y son fundamentales para la autorregulación.
Hartshorne, Nicholas, Grialou & Russ (2007) descubrieron que los niños con
CHARGE presentan frecuentemente deficiencias en las funciones ejecutivas,
especialmente para pasar de una tarea a otra, autovigilar las propias acciones e
inhibir pensamientos, comportamientos o emociones no deseadas. Así pues, las
personas con síndrome de CHARGE pueden tener dificultades para utilizar sus
funciones ejecutivas con fines de autorregulación y de consecución de sus metas.
En tercer lugar, existe una literatura emergente sobre la fuerza y la disminución
autorreguladora (Bauer & Baumeister, 2011). Las investigaciones indican que los
esfuerzos que se han dedicado a mantener el autocontrol y la autorregulación
desgastan toda la fuerza que se necesita para seguir autorregulándose. Esto
sugiere que cuando un niño con CHARGE se las arregla para mantener el
autocontrol en una situación estresante, es probable que “se funda” si poco
después se produce una nueva situación de estrés. Las complicaciones físicas del
síndrome de CHARGE pueden por si mismas reducir la resistencia. Mantener el
autocontrol a través de la autorregulación puede llegar a ser extremadamente
exigente para personas con este síndrome.
Las personas con síndrome de CHARGE se enfrentan a una inmensidad de
retos que pueden constituirse en factores que contribuyen a la aparición de
dificultades en las cuatro dimensiones de la autorregulación. Para comprender su
“desregulación”, es importante recordar que esos comportamientos que nosotros
percibimos como difíciles o desafiantes pueden ser en realidad una manifestación
de sus problemas sensoriales, de su disfunción ejecutiva y de fatiga.
Aunque algunos comportamientos a nosotros nos parezcan desafiantes, pueden ser
una forma adaptativa para que las personas interactúen con su entorno. En otras
palabras, los comportamientos desafiantes pueden ser comportamientos
autorreguladores, incluso si son percibidos como no aceptables socialmente.
Nuestro papel como profesionales y padres debería ser el de un mediador
bidireccional o un puente que facilita la interacción del niño con su entorno y le
proporciona las herramientas que necesita para “ver” y “ser” ellos mismos dentro de
su entorno.
En próximos artículos, nos detendremos a estudiar con más detalle las cuatro
dimensiones de la autorregulación en personas con síndrome de CHARGE.
1
Estudiante de Doctorado Universidad Central de Michigan (ramir1mamich.edu)
Departamento de Psicología, Universidad Central de Michigan (harts1tsich.edu)
3
Centro de Recursos Regional para Sordociegos/Hospital Universitario Haukland,
Noruega (jude.nicholastatped.no)
2
Referencia
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Las necesidades de la personas con Síndrome de CHARGE
Timothy S. Hartshorne, Ph.D.
Universidad Central de Michigan
Email: [email protected]
El síndrome de CHARGE puede confundirte. Eso se debe a que a menudo los niños
con CHARGE superan todas las expectativas de lo que “deberían” lograr y se
puede pasar por alto el grado de sus discapacidades. Las personas con CHARGE
son deficientes multisensoriales. Sus efectos debilitantes son impactantes y difíciles
incluso de imaginar. Damos por sentado nuestros sentidos. Es posible entender lo
difícil que sería ser sordo o ciego, pero cuando la combinación se produce junto con
déficits vestibulares, propioceptivos y olfativos, acompañados a menudo de
hipersensibilidad táctil, es difícil imaginar cómo estas personas dan sentido al
mundo exterior. Luego aparecen otras complicaciones como defectos cardíacos,
dificultades de deglución y respiratorias, infecciones crónicas del oído y de la
cavidad nasal, dolor gastrointestinal y otras muchas, y de repente los logros de los
niños con CHARGE se convierten en heroicos. Pero con demasiada frecuencia
estos logros se dan por hecho, y de repente la gente se sorprende cuando el niño
es incapaz de llevar algo a cabo, particularmente cuando se trata de un desafío
emocional o conductual. Incluso con las variaciones tan amplias que se dan en lo
referente a la capacidad y discapacidad de los niños con CHARGE, es importante
entender que están tratando con enormes obstáculos, y merecen que se les facilite
la mayor permisividad y entendimiento posible.
A pesar de los obstáculos a los que pueden enfrentarse, las personas con CHARGE
pueden lograr mucho, especialmente cuando sus necesidades estan cubiertas.
Pero se necesita imaginación, creatividad y dedicación, para asegurar cuales son.
Haré referencia a cinco necesidades básicas: comunicación, regulación y
regularidad, un mundo social, un equipo de trabajo de apoyo funcional y calidad de
vida.
Comunicación
La capacidad para comunicar es fundamental en la vida. Que todos nos
comuniquemos no quiere decir que todas las formas de comunicación sean
entendidas por el resto. Este es el problema central. Este documento está en
inglés,lo que está bien a menos que no sepas ingles. Por ello usamos un traductor.
Esta es la necesidad de muchos niños con CHARGE: alguien que traduzca sus
experiencias para que se puedan comunicar. La forma de comunicación (hablada,
signada, a través de gestos,etc.)es mucho menos importante que la capacidad del
compañero comunicativo de entender.La comunicación debe ser respetada y debe
responderse o de lo contrario, no se mantendrá. Una chica con CHARGE estaba
teniendo rabietas y berrinches porque no le gustaba estar sentada en lasilla de su
aula durante más de 10 minutos. Tenía que preocuparme en qué era lo más
importante: que permaneciera en su silla o evitar los comportamientos negativos. Le
propuse enseñarle un signo para que lo usara cuando quisiera levantarse.Pero si
esto no se respetaba, si no se le permitía levantarse de la silla después de que
hiciera la petición de forma apropiada, entonces no habría ninguna razón para que
no volviera a reproducir los comportamientos negativos porque funcionarían
siempre.
Mi hijo solía cogerme del brazo y llevarme al baño cuando quería bañarse. Si no era
el momento adecuado para mí, yo signaba “no” y lo apartaba del baño. Muy a
menudo el resultado fue un comportamiento negativo. Cuando mi mujer me sugirió
que respetara su comunicación haciendole saber que le había entendido, dejé que
me llevara al baño. Cuando signé “qué” respondió signando “baño”. Sacudí mi
cabeza y signé “no, baño terminado.” Salió tranquilamente del baño. Él sabía que
yo entendí lo que quería, y entendió mi respuesta.
El comportamiento negativo, especialmente cuando no es un comportamiento
típico, puede significar diferentes cosas, y cuando se identifica el problema y se
trata, el comportamiento de la persona puede mejorar. Pero cuando se ignora o se
castiga, se puede intensificar fácilmente. Todo comportamiento es comunicación.
Una vez que se ha respondido de forma adecuada el comportamiento puede
convertirse en un problema menor. Se pueden enseñar comportamientos
alternativos, siempre y cuando sean respetados.
Regulación y Regularidad
Durante un tiempo iba diariamente al trabajo cruzando el campo y muchos pueblos
diferentes, saliendo todas las mañanas a la misma hora. En cada pueblo estaban
encendidas o apagadas las mismas luces, las mismas personas salían de sus
casas y cogían el coche. Me impresionó la regularidad del todo. La vida se vuelve
más predecible cuando es regular.
Convertir las cosas en normales es un desafío especialmente para aquellas
personas con deficiencias sensoriales. Una manera de hacerlo es a través de la
autoregulación o del control de nuestros pensamientos, acciones, sentimientos y
estados fisiológicos. La autoregulación comienza con un objetivo. Quizás el objetivo
es llegar puntual al puesto de trabajo. Tengo que asegurarme de despertarme a mi
hora (fisiológico) para salir de la cama (comportamiento) ,pensar en las tareas de la
mañana y del resto del día (cognitivo) y mantener un nivel apropiado de entusiasmo
(emoción). Algunas personas encuentran estas tareas extremadamente
desafiantes. Todos conocemos a alguien que no llega puntual a ningún sitio. David
Brown y yo hemos propuesto que gran parte de las conductas desafiantes que
vemos en las personas con CHARGE reflejan intentos de autoregulación y deben
entenderse como tal. Un niño puede llegar de la escuela después de un día
estresante en el que ha tratado de mantener el control en todos los retos que se le
han presentado durante el trabajo y las actividades escolares, con deficiencias
sensoriales que le dificultan la la comprensión. Lo primero que hacen es
deshacerse de sus gafas y audifono y tienen una rabieta. Aunque esto no parece
que sea autoregulación, sí que lo es. La única manera que este niño conoce para
aliviar el estrés es tener una rabieta hasta agotarse. Y siempre funciona.
Tenemos que enseñar de forma intencionada a autorregularnos mejor. ¿Qué haces
cuando lo has conseguido y cómo te sientes al saber que puedes perderlo? Uno de
los padres aprendió a recibir a su hijo con CHARGE cuando venía de la escuela con
velas encendidas, música tranquila, una taza de té y un abrazo en el sofá. El niño
aprendió un método alternativo para la autoregulación.
Las personas con deficiencias sensoriales a menudo viven a merced de las
decisiones y planificación de otras personas. Un niño podría estar plácidamente
tumbado en la cama al volver del colegio y tener que salir de pronto
apresuradamente al coche para ir de compras en un trayecto que durara tal vez
sólo cinco minutos o para un viaje de diez horas para ir a visitar a su abuela. Una
vida impredecible a menudo desemboca en un comportamiento negativo. Toda la
gente quiere ser capaz de tomar decisiones, saber su horario y tener una vida
previsible. Yo observé a una chica con CHARGE en su aula durante un día en el
que normalmente salía a trabajar. Los padres crearon un libro de relatos sociales
para que lo leyera cada día durante una semana antes de que yo la fuera a ver. El
libro exponía que los jueves, Amanda iba al taller de Wal-Mart, pero que el Dr. Tim
venía a verla y, por eso, ese jueves Amanda se iba a quedar en el colegio. Llegó el
día y Amanda se quedó en su asiento muy feliz mientras que algunos de su
compañeros de se iban a Wal-Mart.
Conexión Social
Los seres humanos son seres sociales. Los niños con CHARGE quieren amigos y
quieren tener una vida social típica. Pero sus habilidades sociales pueden disminuir
porque las deficiencias sensoriales pueden dificultar la comprensión del mundo
social. También pueden sentir que su apariencia les hace diferentes y eso interfiere
en los amigos y en las citas.
La vida social de algunos adultos con discapacidades a menudo gira en torno a la
familia y los proveedores de servicios. Después de la familia, a la persona que más
a menudo ven puede ser su médico. En algunos casos esto sucede para tener
contactos con otras personas con discapacidad. Puede haber programas de trabajo
donde las personas con discapacidades trabajen juntas, programas sociales para
que puedan reunirse y pisos grupales para que también puedan vivir juntas.
Algunas veces hay incluso programas religiosos especiales para que puedan ir a
rezar juntos. Mientras que el mundo social les esté restringido a las personas con
discapacidades y aunque eso pueda ser preferible a la situación de aislamiento
individual, no habrá una vida en comunidad. Se perpetúa una mentalidad de un
“nosotros” contra un “ellos”. Es segregación. No es inclusión social.
Un método para ser incluido en la comunidad es crear un círculo de amigos. Esto
significa reunir deliberadamente a los compañeros sin discapacidad dispuestos a
facilitar la inclusión social. Mi hijo con CHARGE ha tenido su círculo de amigos
desde el jardin de infancia. Invitamos a los niños de su clase que parecían más
interesados en él a unirse al grupo que formalmente continuó en el instituto y aún
continúa hoy en día en que Jacob es conocido y reconocido cuando se mueve por
nuestra comunidad. Separar a los niños con CHARGE de sus comunidades,
significa que nunca van a poder desarrollar la confianza en que son miembros
importantes de las comunidades más grandes.
Equipo funcional de Trabajo
La madre de un niño con CHARGE: “Esta noche estoy harta de ser la persona que
ha de averiguar qué está pasando. Hace un tiempo que me siento muy aislada,
asustada y todo eso. Ahora mismo es como si no hubiera nada que me ayudara.
Estoy hasta las narices de todo esto. También me gustaría que me ayudaran . Lo
necesito ahora. Mi hija lo necesita ahora.” Es extremadamente difícil criar a un niño
con CHARGE sin un equipo de trabajo que proporcione apoyo, asesoría y
contenidos prácticos.
Los problemas cardíacos,de alimentación y de las ví as respiratorias pueden
complicar la supervivencia durante los primeros cuatro años. Como señaló uno de
los padres: “¿Cómo sabes si tienen razón los médicos y terapeutas, si están
haciendo lo correcto y si es suficiente para ellos?” Como las condiciones son tan
complicadas es necesario más de un médico. Entonces ¿ cómo pueden hacer los
padres para que los médicos se comuniquen entre sí y haya una atención
coordinada? Esto no es fácil, pero puede ser crítico para la supervivencia.
Una vez comienza la escuela, el niño cuenta con un equipo nuevo, con profesores
especializados y profesionales del ámbito escolar. Algunas de estas personas
pueden saber un poco sobre CHARGE, pero todavía hay un problema con la
coordinación de los servicios para que todos estén en la misma línea.
Un equipo de trabajo es algo donde los miembros trabajan juntos, lo que significa
que tienen que reunirse. Y los padres necesitan ser parte de este equipo.Hay que
coordinar lo que ocurre en la escuela y lo que ocurre en casa. Las estrategias y
sistemas de comunicación,el control de comportamientos, los enfoques en la
alimentación, las ayudas de movilidad – estos son sólo algunos de los sistemas que
se solapan entre la casa y la escuela.
Durante años hemos insistido en que se celebren reuniones mensuales del equipo
en la escuela de mi hijo con los profesores y especialistas de la misma, sus
cuidadores en casa y nosotros, sus padres.
Esto ayuda a asegurar que todo el mundo siga la misma línea, y conozca a fondo
los enfoques que se toman para la evolución de Jacob.
Calidad de vida
Todo ser humano merece tener amor en su vida. Algunas personas con CHARGE
crecerán y se casaran y algunas tendrán niños. Pero aún cuando esto no ocurre,
necesitan personas que las quieran. A menudo serán los padres y hermanos, pero
también pueden ser otras personas involucradas en sus vidas. Lo esencial es estar
rodeado de gente que les quiera.
Cada ser humano necesita amigos. Los cuidadores que ayudan a Jacob le llevan
con frecuencia de excursión por la ciudad. Es una situación muy común para ellos
que haya personas que se acerquen y digan “Hola Jacob.” Jacob es conocido en la
comunidad en la que la gente cuida de él. Sus diez-doce cuidadores son todos de
su misma edad, por lo que siempre está con sus iguales.
Cada ser humano quiere sentir que contribuye a la sociedad, por eso asumimos
diferentes tareas. La calidad de vida puede depender de la sensación de que el
trabajo que uno hace es digno y merece respeto. El trabajo debería ser útil. No
debería ser trabajo reservado para personas con discapacidad. Generalmente se
trata de trabajos de nivel inferior a los que ejercen las personas que no tienen
discapacidades.
Investigaciones recientes han constatado que los jóvenes con CHARGE disfrutan
de un estado de salud bastante bueno, pero se muestran preocupados con el sueño
y la ansiedad. Los problemas de insomnio son comunes en CHARGE. Está menos
claro cómo ayudar con este tema. Los problemas de ansiedad se pueden ver en los
comportamientos obsesivo- compulsivos de las personas con CHARGE. Pero una
vez más,no se ha explorado la mejor manera de abordar este tema.
Los factores externos también son importantes para la calidad de vida. La vivienda
es un tema significativo. ¿Deberían los adultos jóvenes continuar viviendo en casa,
o pasar a otro tipo de alojamiento? El transporte puede ser una preocupación. ¿Es
capaz de cruzar su comunidad? La disponibilidad de servicios para adultos puede
ser un desafío. La intervención en cuestiones de profesionales y la disponibilidad de
apoyo médico competente son críticos.
Deberían hacerse los esfuerzos necesarios para que cada persona con CHARGE
pudiera tener una buena calidad de vida. Las personas con CHARGE tienen
algunos retos específicos por los que se les debe compensar, pero con
planificación, trabajo en equipo y una comunidad que quiere apoyarlos, nada es
imposible.
Conclusión
Las personas que tienen CHARGE dan un paso al frente. Tienden a ser muy
decididas y persistentes lo que seguramente sea la razón principal por la que
aprenden a caminar.Si atendemos a sus necesidades de comunicación, de
regulación, de comunidad, de trabajo en equipo y en temas relacionados con su
calidad de vida, tienen un increíble potencial para vivir de forma plena y
significativa.
1
Ponencia de apertura, V Forum Internacional sobre Sordcoegeura y
Discapacidades Sensoriales Múltiples
(Grupo Brasil),San Carlos Brasil, 21 Noviembre 2013
Noticias de las Redes
Red de Sordoceguera Adquirida
Liz Duncan
Email: [email protected]
Website: www.adbn.org
Red de CHARGE
Andrea Wanka
Tel: ++496251939797
Fax: +4916090309876
Email: [email protected]
Red de Comunicación
Ton Visser
Email: [email protected]
Red de Empleo
Diana Bonilla Sinibaldi
Tel: +(502) 52089291
Fax: (502) 24347934
Email: [email protected]
EDbN
Ricard Lopez Manzano
Tel: +34-678-712-619
Fax: +34-678-782-600
Email: [email protected]
Website: www.edbn.org
Red Latinoamérica
Sandra Polti
ARGENTINA
Email: [email protected]
Red de Actividades al Aire Libre
Joe Gibson
Tel: 4+4 (141) 429-0294
Email: [email protected]
Red de Rubéola
Joff McGill;Email:[email protected]
Red de Hermanos y Hermanas
Sabine Kersten
Tel: +32 476 612 879
Email: [email protected]
Red de Comunicación Socio-Háptica
Dra. Riitta Lahtinen & Russ Palmer
Tel: + 358 40 522 4201
Email: [email protected]; [email protected]
Grupo de Trabajo de Comunicación Táctil
Bernadette Van den Tillaart
Tel: +1-740-426-6728
Fax: +1-740-426-6728
Email: [email protected]
Grupo de Estudio de Usher
Emma Boswell
Email: [email protected]
Red de Jóvenes
Simon Allison
Tel:0044 7798 882 496
Email: [email protected]
Red de Sordoceguera Adquirida
Liz Duncan informa:
El Grupo de Coordinación de la Red se reunió en octubre para continuar con la
planificación de la próxima Conferencia que se celebrará en Belfast, Irlanda, del 4 al
7 de noviembre de 2014.
Nos reunimos en Belfast, con el fin de que todos los miembros del Grupo
tuviéramos la oportunidad de echar un vistazo al lugar de celebración y a la ciudad
y pudiéramos además encontrarnos con algunos de los componentes del equipo
local de organización, que pertenecen a Sense Northern Ireland. A pesar de la
lluvia, todo el mundo quedó impresionado por la ciudad y está ilusionado a la
espera de la Conferencia.
Belfast es una bella ciudad, en la que se pueden encontrar bonitos edificios, que
cuenta con una rica historia musical y con unos ciudadanos muy amables. Las
autoridades de la ciudad están prestando un gran apoyo a la Conferencia y estamos
tratando de implicar a personas del lugar, de maneras muy diferentes, incluyendo la
organización de un concurso en una escuela local para diseñar el logo de la
Conferencia.
La celebración de la Conferencia coincide con el final de un gran proyecto que
abarca toda Irlanda del Norte y que consiste en desarrollar un proceso de
identificación y apoyo a las personas sordociegas de todo el país. Este proyecto ha
generado un elevado interés a nivel local hacia el trabajo desarrollado por la DbI y
la Red de Sordoceguera Adquirida, ya que ambas son un buen ejemplo de cómo las
redes de trabajo internacional pueden ser de gran utilidad a nivel local, para
aquellos que están fuera de la DbI.
La planificación del programa de la Conferencia se está desarrollando
adecuadamente y enviaremos el aviso para la presentación de resúmenes de
talleres a finales de noviembre de 2013, por lo que tenemos que comenzar a
incorporar todas estas alentadoras ideas ahora en el momento de la preparación.
Como respuesta a las valoraciones que recibimos a la finalización de la pasada
Conferencia celebrada en 2012, hemos incrementado el número de espacios
disponibles para talleres, así que animamos encarecidamente a todos aquellos que
estén interesados a que nos remitan un resumen.
El Grupo de Coordinación, por otra parte, tiene la vista puesta en el futuro, más allá
de la Conferencia de 2014 y estamos buscando organizaciones/países que estén
dispuestos a acoger la siguiente Conferencia en 2016 (o más tarde). Estaríamos
interesados en saber si hay alguien o algún lugar, que desee trabajar junto con la
Red para acoger este evento de la AdbN.
Liz Duncan
([email protected])
Red de CHARGE
Andrea Wanka informa:
La Red de Charge de la DbI se reunió el miércoles 28 de Agosto de 2013 durante la
Conferencia Europea de la DbI. Esperamos que algunas de las personas que no
pudieron asistir a la pre-conferencia el 24 de Agosto, pudieran participar en la
sesión de la Red junto con los que asistieron a la preconferencia. En total, 28
participantes asistieron a esta excelente oportunidad de tener una reunión cara a
cara.
Después del saludo, los líderes de la red, Andrea Wanka (Alemania) y Gail Deuce
(Reino Unido), expusieron un breve informe acerca de la preconferencia. A esto le
siguió un vídeo de Eva Karlsson (Suecia) que mostraba una niña con Síndrome de
CHARGE aprendiendo a montar en bicicleta a su forma y a su ritmo. Después, hubo
un debate a fondo sobre la presentación de Eva y otros temas.
Los profesionales que asistieron mostraron gran interés en incrementar el nivel de
intercambio entre ellos, lo que llevó a la decisión de usar la web www.dbicharge.org
como el foro en el que debatir en mayor profundidad distintos temas. Hubo acuerdo
en que el primer paso fuera debatir a fondo el tema de las habilidades sociales, ya
que fue uno de los temas principales de la preconferencia. Además, se sugirieron
otros temas para futuros debates incluyendo sexualidad, integración sensorial,
conducta, dolor, autismo, necesidades de las familias hacia los profesionales, etc.
La Reunión de Red se cerró con un vídeo de un estudio del caso de Andrea Wanka.
Para más información o hacerse miembro de la Red de CHARGE de la DbI por
favor contactar con [email protected]
Red de Comunicación
Anne Nafstad (Noruega) y Marlene Daelman (Bélgica) informan:
Anne Nafstad (Noruega) y Marlene Daelman (Bélgica) dieron una visión general de
las actividades de la Red de Comunicación durante los últimos 25 años, en la que
han tenido el placer de colaborar desde el inicio con Inger Rodbroe (Dinamarca),
Jacques Soriau (Francia) y Ton Visser (Países Bajos). Más adelante se unieron a la
Red, Marleen Janseen (Países Bajos), Flemming Ask Larsen (Dinamarca) y Paul
Hart (Escocia).Esta visión general teórica pareció ser muy apreciada por el público,
que no conocía realmente que la Red de Comunicación había desarrollado tantos
conceptos de una forma tan sistemática.
La segunda parte de esta sesión se organizó en torno a un videoanálisis de
colaboración, que tuvo buen resultado, incluso en una audiencia tan numerosa. El
vídeo que se debatió fue uno privado del Instituto KMPI Spermalie (Brujas, Bélgica),
que mostraba una interacción entre Kevin, un joven sordociego, y su compañera
Carla.
Se eligió el vídeo como ejemplo del tema más reciente de la Red – el Auto Diálogo
en un Espacio de Diálogo. Este análisis pretendía ser un modelo de la forma en que
la Red había estado trabajando los últimos años, con énfasis en la teoría de base
empírica. Utilizando este vídeo como ejemplo, sus debates empíricos incluían: el
descubrimiento de las expresiones comunicativas de las personas con
sordoceguera congénita; la descripción y categorización de las mismas; la discusión
de sus posibles significados y sobre cómo relacionarlos en el rol del compañero
comunicativo, etc.
En un futuro próximo, la Red publicará un nuevo documento basado en esta
presentación, utilizando el análisis de este vídeo y otros ejemplos para documentar
y explicar más a fondo sus conceptos teóricos tal y como se debatieron brevemente
más arriba. Este es un proyecto en colaboración con Nordens Välfärdscenter
(NVC). Se discutirá esto más a fondo en la reunión prevista de la Red en febrero de
2014 en la Universidad de Groningen. La Red de Comunicación de la DbI tiene aún
muchos planes, incluso después de 25 años.
Redactado por
Marlene Daelman
Email:[email protected]
Red de Actividades al Aire Libre
Joe Gibson informa:
En la Conferencia Europea de la DbI en Lille, Agosto de 2013, se celebró una
productiva reunión con Lucy Drescher, coordinadora de la red de la DbI. En la
reunión vimos un vídeo de la primera semana de actividades al aire libre, celebrada
en Escocia en 2012. Kari SchjØll Brede de Noruega, realizó una presentación sobre
el próximo evento de Actividades al Aire Libre previsto para finales de Septiembre
de 2013.
Mantuvimos un interesante debate sobre el futuro de la red, incluyendo qué quería
la gente de la Red; cómo debería apoyar la red a la gente y quienes podrían
contribuira la misma. Durante la conferencia, veintiuna personas de cinco países se
inscribieron en la red. Hoy día contamos con alrededor de más de 50 personas en
la lista de la red que representan a los siguientes 16 países: Austria, Brasil, Canadá,
Dinamarca, Inglaterra, Finlandia, Alemania, Grecia, Países Bajos, Noruega, Polonia,
Escocia, Suecia, Suiza, Estados Unidos y Gales.
En varias ocasiones durante la conferencia, se destacó la importancia de las
actividades al aire libre. En su plenaria Svein Olav Kolset, padre de Torgeir, un niño
con síndrome de CHARGE, animó de forma contundente el uso de las actividades
al aire libre .En dos talleres – “Puedo hacerlo con mis amigos” de Kari SchjØll Brede
y “Momentos de Oro” de Inge Mogensen, Karina Højbjerre y Bente Knudsen, se
debatió de forma enérgica el uso y el potencial de las actividades al aire libre para
las personas con sordoceguera.
La segunda semana de la Red de Actividades al Aire Libre se celebró en
Sømådalen, Noruega, del 16 al 20 de Septiembre. Durante la semana, participantes
de Noruega, Dinamarca, Inglaterra y Escocia tuvieron la oportunidad, entre otras
cosas, de montar en bote de remos por un fiordo, caminar hasta una cabaña
construida por dos jóvenes sordociegos, acampar de noche y cocinar en una
hoguera. También vivieron la experiencia de coger, limpiar, ahumar y comer
pescado del fiordo y cocinar parte de una vaca en una barbacoa. Todas estas
experiencias fueron grandes puntos de partida para la comunicación, con algunas
historias relevantes que llevar a casa. Cada uno vivió una asombrosa semana, y
agradecemos a Reidar Martin Steigen y a todos aquellos que estuvieron implicados
tanto en la organización como en su desarrollo.
Si quieres ser parte de la Red de Actividades al Aire Libre o contactar con personas
en tu país que formen parte de ella, por favor dirígete al coordinador de la red:
Joe Gibson, [email protected]
Red de Hermanos
Sabine Kersten informa:
Durante la Conferencia Europea en Lille presenté1 un taller que contó con una gran
asistencia sobre el impacto de la sordoceguera en el desarrollo de la identidad de
los hermanos y hermanas. Si bien no es un tema fácil de tratar, sí es muy
importante. La sordoceguera no afecta sólo a la persona que es sordociega; sino
que afecta también tanto los miembros de la familia y como a todas aquellas
personas significativas en su vida.
Nací seis años después que mi hermano sordociego, en plena tormenta en nuestra
vida familiar. Yo era la esperanza de mis padres. No importaba lo inteligente o
bonita que fuera – estaba viva y sana. Pero a pesar del amor incondicional, lo
primero que aprendí fue a comportarme bien. Lo más posible es que este fuera mi
instinto de supervivencia. ¿Cómo podrían mis padres lidiar con otro niño con
dificultades? Mantuve mis impulsos traviesos, y naturales para mí misma. Nadie
sabía que tenía miedo con frecuencia y a menudo me desbordaba la culpa de ser
superviviente. Nunca podría herir a mis padres más del daño que ya les había
hecho la vida. Por lo que sobreviví siendo buena: estudiando, sonriendo a mis
profesores, riendo con mis amigos. A veces me escondía y lloraba.
En África dicen: “Hace falta toda una aldea para criar a un niño”. Ellos quieren decir
que el desarrollo desde la infancia hasta la edad adulta no sólo depende de los
padres. Un niño aprende de sus padres, sus hermanos y hermanas, sus
compañeros, y de los maestros de su escuela.
Procesos como el aprendizaje social y la identificación influyen en la relación entre
los hermanos y hermanas.
Los hermanos y hermanas influyen en la personalidad de los demás hermanos. Las
diferentes emociones y sentimientos tienen que ver en este proceso. El enfado es
una de las emociones que vemos a menudo entre hermanos. Los hermanos y
hermanas no son siempre buenos compañeros ni se comportan bien entre sí,
aunque a los padres les gustaría que fuera así. Pero el enfado puede ser una
emoción útil.
Las amistades se eligen, las relaciones entre hermanos vienen dadas. Si luchas con
un amigo perderás su amistad. Si luchas con tu hermano/a, tendrás que estar con él
o ella al día siguiente, tanto si te gusta como si no. Este aspecto hace que la
relación entre hermanos sea algo bueno de lo que aprender para tratar conflictos.
Uno puede probar diferentes estrategias y aprender cuál le da mejor resultado.
Aquí el enfado puede ser una emoción constructiva y útil que te enseña a manejar
estas situaciones. Pero, ¿con qué frecuencia se les dice a los/as hermanos/as que
no deben discutir con su hermano o hermana con necesidades especiales? Pero el
enfado de un niño en edad escolar será completamente comprensible si su
hermano destroza un coche en miniatura en el que ha estado trabajando durante
días.
¡Los hermanos también tienen un papel en el desarrollo de la conciencia de los
demás hermanos! Durante la primera infancia los padres enseñarán a sus hijos lo
que está bien y lo que está mal: “no debes golpear a tu hermana” o “no debes coger
una galleta sin pedir permiso”. De esta forma se desarrollará la conciencia del/la
niño/a. En la adolescencia los hermanos pasan a tener mayor protagonismo que los
padres en este tema. Los padres enseñan la teoría mientras que los hermanos y
compañeros enseñarán la parte práctica. Se trata de lo que es justo, tanto al
referirse a los negocios, repartos, trabajo en equipo o juegos. Ellos te enseñarán
que hay más de una verdad. Los hermanos te enseñarán habilidades sociales;
habilidades que necesitarás en tu vida futura. Te dirán todas las cosas que
necesitas conocer y que los padres no siempre te dicen.
Como los padres, los hermanos tienen una necesidad constante de información.
Debe ser veraz y a la edad apropiada. Incluso los niños pequeños necesitan saber
qué está pasando, ya que sienten una enorme responsabilidad, incluso en edades
tempranas. En “Un tipo excepcional”, escrito por SveinOlavKolset, hay un ejemplo
sorprendente: Se preguntó a la hermana (entonces de ocho años) que qué pasaría
con su hermano sordociego y que quien cuidaría de él en el futuro. Su respuesta
fue: “sería mejor si muriera antes que tú. Si te mueres, tienes que decirme lo que
debo hacer. Tienes que darme todas las órdenes”. Añade también que es aterrador
pensar en esto.
Esta niña no es una excepción. Puedo asegurarte que muchos/as hermanos/as
sienten la responsabilidad de cuidar de su hermana o hermano sordociega/o,
incluso cuando son muy pequeños. Y esto es una carga muy pesada de llevar.
La relación entre hermanos es la relación familiar de más larga duración que
normalmente tenemos en nuestra vida. En las mejores condiciones esto puede
significar el potencial de un intercambio íntimo a lo largo de nuestra vida con un
compañero al que queremos. Sin embargo cuando un hermano o hermana tiene
necesidades especiales también significa una responsabilidad permanente para los
hermanos.
Los adolescentes, que ansían tener su propia vida, pueden sentir una considerable
preocupación sobre las futuras responsabilidades que vayan a tener en el cuidado
de su hermano o hermana con discapacidad. Esto puede afectar a las decisiones
que tomen en su propia vida. Saber que algún día serán responsables de sus
hermanos puede suponer una gran carga. Esto puede impedir que los hermanos
persigan sus propios sueños y/o desarrollen sus propios talentos. Muchos
hermanos se preocupan por las obligaciones que tendrán hacia sus hermanos o
hermanas en el futuro.
Cada hermano/a tendrá que hacer una elección algún día: ¿puedo cuidar y cuidaré
de mi hermano o hermana?, ¿cómo organizaré todo eso?; ¿cómo encontraré el
equilibrio entre mi vida y tener que cuidarle? Los padres envejecen, y los niños hijos
tienen que cuidar de ellos también. Y si hay sólo un hermano, la responsabilidad de
cuidar de su hermano o hermana con necesidades especiales y de sus padres es
enorme.
Debería existir alguna asistencia a los hermanos, bien a nivel individual o en grupo
(por ejemplo “Sibshops” “Taller de Hermanos”) sobre necesidades básicas.
Necesitan disponer de información y respuestas a sus preguntas. ¡Necesitan saber
que no están solos! Una hermana escribió:” Nos convertiremos en los cuidadores/as
de nuestros/as hermanos/as cuando nuestros padres ya no puedan. Cualquier
persona interesada en el bienestar de las personas con discapacidades debería
estar interesada en nosotros/as.”
Sabine Kersten
Email: [email protected]
Taller “Una Identidad de Hermanas” presentado por Sabine Kerstin en la 8ª
Conferencia Europea de la DbI, Lille, Francia, 26 Agosto 2013
1
Red de Rubéola
Joff McGill, el nuevo encargado de la Red de Rubéola informa:
La Red de Rubéola se presenta con fuerza en la Conferencia Europea de Lille. Un
concurrido taller sobre “‘Recordar el Pasado para Entender el Futuro’ echa un
vistazo a la historia reflexionando sobre el impacto que la rubéola ha tenido en las
personas, y hacia el futuro considerando el trabajo que falta por hacer. Los temas
que plantearon los participantes incluían la experiencia de personas con CRS
(Síndrome de Rubeola Congénita) a medida que van cumpliendo años y sufriendo
diferentes problemas de salud así como los retos en la protección contra la rubéola
y la prevención en todo el mundo.
Durante la semana, alrededor de veinte personas asistieron a una reunión de la
Red de Rubéola. La reunión fue una oportunidad informal de conocerse, descubrir
los problemas que nos interesan a todos y empezar a esbozar algunas prioridades
de la red.
Entre los participantes, se encontraban médicos, profesionales que trabajan con
niños con CRS, padres pioneros que aún asumen el liderazgo en el campo de
síndromes raros, varios profesionales que trabajan con adultos y que están
deseando generar nuevos conocimientos y desarrollar habilidades profesionales, y
organizaciones que trabajan en países donde hay epidemias de rubeola cada año.
Jude Nicholas comentó el renovado interés existente en lo relacionado con los
síntomas de larga duración de las personas con CRS y con los problemas continuos
de salud que experimentan. Hizo una reflexión acerca de que lo que estamos
estudiando y aprendiendo sobre la rubéola hoy día será importante para otras
enfermedades en el futuro, tales como CHARGE, CMV y toxoplasmosis.
Hubo gente que buscaba apoyo y conocimientos en lo que respecta a su trabajo
con los niños, y la reunión dejó ver que no sólo los profesionales que trabajan con
niños con CRS desarrollan su labor en Europa, incluso en partes del sur de Italia
donde ha habido un número importante de nacimientos en los últimos años,
también en partes del mundo en las que no hay inmunización (por ejemplo África,
zonas de Asia), donde profesionales, escuelas y familias buscarán información
sobre los impactos del CRS en el desarrollo de una persona.
Dirigida por Henri Faivre, la reunión trató sobre las oportunidades necesarias para
las personas con CRS dependiendo de su edad, sobre los servicios que requerirán
y los problemas de salud que pueden experimentar. Basándose en esto, un número
de investigadores – enter los que se encuentran Stan Munroe, Trees van Nunen,
Anneke Schoenmaker y Saskia Damen entre otros - comentaron los estudios
realizados en Canadá y Europa que contemplaban la experiencia de personas con
CRS y la de sus familias. Es hora de repasar parte de este trabajo, actualizarla o
incorporar datos que se han seguido recogiendo.
Los participantes estuvieron de acuerdo en que la DbI tiene un papel que
desempeñar a la hora de ayudar a que la gente cuente la historia de la rubéola y el
impacto que tiene sobre las personas y las familias, como parte del trabajo continuo
que ha de
llevarse a cabo en todo el mundo para fortalecer, y en algunos casos introducir,
programas de inmunización. Como personas y organizaciones por todo el mundo,
tenemos que luchar por los recursos necesarios para que la Organización Mundial
de la Salud pueda satisfacer sus objetivos de reducir y eliminar la rubéola, y
necesitamos ayuda para aportar las evidencias que los Gobiernos necesitan para
comprometerse con los programas de inmunización.
La rubéola sigue siendo un desafío de vital importancia para la salud pública en
muchas partes del mundo. En 1961 Peggy Freeman presentó una conferencia
sobre la rubéola en el Reino Unido bajo el lema ‘La prevención debe ser nuestro
objetivo’. Ella fue pionera de gran parte del trabajo que se ha realizado, y no tengo
duda de que hay que celebrar los progresos que hemos hecho, pero ella también
nos recordaría amablemente que aún queda mucho trabajo por hacer.
Joff McGill
Email: [email protected]
Red de Comunicación Táctil
Bernadette van den Tillaart informa acerca de la Reunión Conjunta de Redes
celebrada en Lille durante la Conferencia Europea de la DbI
Durante la Conferencia Europea de la DbI celebrada en Lille, en agosto de 2013, la
Red de Comunicación Táctil y la Red de Comunicación unieron sus fuerzas para
mantener una sesión de redes conjunta. La reunión fue inaugurada por Paul Hart,
en representación de la Red de Comunicación Táctil, que ofreció en primer lugar
una visión general de los miembros que la componen y del trabajo que ha venido
desarrollando el grupo de Comunicación Táctil en los últimos años. Después invitó a
todo el grupo de asistentes a participar en una visualización guiada, diseñada para
que las personas pasaran de vivir en un mundo en el que la visión y/o la audición
son los dominantes, a un mundo en el que el tacto es la principal fuente de contacto
con el entorno externo.
En este encuentro también se presentó la película tanto tiempo prometida y por fin
recientemente estrenada, Paisaje del Tacto1. Esta película hace un seguimiento de
las experiencias vividas por personas, tanto sordociegas como videntes y oyentes,
cuando están explorando, interactuando y comunicándose ente ellos en el marco
del mundo táctil. Ofrece imágenes concretas que muestran el cambio de
perspectiva que hay que hacer para introducirse en el mundo rico y único de las
experiencias táctiles en el que habitan las personas sordociegas congénitas. Es de
esperar que la película dé lugar a una mayor comprensión compartida entre las
personas videntes y oyentes y las personas sordociegas y que ayude a aumentar el
disfrute de la exploración del mundo táctil en el que todos vivimos.
La visualización guiada es uno de los ejercicios que han sido descritos en el folleto
guía que acompaña a la película y que está incluido en la caja del DVD de “Paisaje
del Tacto”. Igualmente se muestran otros ejemplos de ejercicios, algunos de los
cuales fueron presentados someramente durante el debate que siguió a la
presentación de la película, en el cual los participantes se enzarzaron en un
animado debate sobre las enseñanzas que se podían extraer de la película, pero
también acerca del poder de la comunicación táctil.
Se hicieron referencia también a otras publicaciones que versan sobre la
comunicación táctil, incluyendo la película ‘Huellas’2, la serie de cuadernillos
titulados ‘Comunicación y Sordoceguera Congénita’3 y un nuevo libro con DVD (en
imprenta) elaborado en Noruega y titulado ‘Siente Mi Lenguaje’4.
Copias del Paisaje del Tacto están disponibles a través de la tienda online de Sense
Scotland (http://shop.sensescotland.org.uk/category/67-landscape-of-touchdvd.aspx) o en la web de Perkins, en su sección de Perkins Products (Productos de
Perkins) (http://www.perkins.org/).
Bernadette van den Tillaart
Email:[email protected]
1
Van den Tillaart, B.,Vege, G.Miles,B.&Hart,P.(2012).Signo
Dovblindsenter(Noruega),Perkins International(EEYY),Sense Escocia
2
Vege,G.,Bjartvik,R.F.&Nafstad,A.(2007). Signo Dovblindsenter,Andebu Noruega
(www.signodovblindsenter.no)
3
Souriau,J.Rodbroe,I.&Janssen,M.(2006-2009)
(www.deafblindinternational.org/network_communication.htlm)
4
Lundqvist,E.K.& Klefstad,L.(In Press).Universitetssykehuset Nord-NorgeRegionsenteret for døvblinde,Tromsø (www.unn.no)
Red de Usher
Emma Boswell informa:
Con el recuerdo hasta cierto punto distante de Lille, la recientemente fortalecida
Red de Usher se ha propuesto reorganizarse y preparar un seminario antes de la
próxima conferencia de ADBN que se celebrará en Belfast, Irlanda en 2014.
La Red se reunió dentro del entusiasmo e inspiración que supuso la 8ª Conferencia
Europea de la DbI. Durante esta útil y productiva reunión estuvieron representados
cinco países miembros. Dimos la bienvenida a nuestra nueva participante, Karen
Wickham de Senses, Australia, e incluso logramos incluir a un miembro, Marion
Felder, que participó con nosotros a través de Skype. Esto fue gracias a la gran
ayuda del personal en el centro de conferencias y a la amabilidad de algunos
compañeros de Sense.
Sabíamos que teníamos ante nosotros una dura tarea: primero la de trabajar juntos
siendo un grupo nuevo, y a continuación organizar nuestro próximo Seminario de la
Red de Usher en Belfast. Me satisface decir que nuestro grupo representa una
amalgama positiva de profesionales, contando con personas con experiencia
directa sobre Usher y con las que han trabajado en el campo de la investigación.
Teniendo esto en cuenta, decidimos nuestros siguientes roles en la Red: Emma
Boswell (Coordinadora Nacional de Especialistas de Usher en Sense) fue elegida
como Presidenta de la red, y Nadja Högner (profesora y asistente de investigación
en la Universidad de Humboldt, Berlín Alemania) accedió a asumir el cargo de
Vicepresidenta. Otros cargos incluyen a Tatjana Bagdassaryan (Rusia) que se
ofreció como Responsable de Comunicación. Marion Felder (Profesora de
rehabilitación e inclusión en la Universidad de Ciencias Aplicadas en Koblenz,
Alemania), Constance Miles (trabajando en su de Doctorado en el Departamento de
Discapacidad y Estudios Psicoeducativos, Universidad de Arizona, Estados
Unidos), y Karen Wickham (Consejera Trabajadora Social de Sordociegos en Sense
Australia), que aceptaron ser representantes de contactos de la Red.
Tuvimos la suerte de contar entre nuestros miembros con dos portavoces de los
talleres: Constanza y Karen; y con Tatjana, tan comprometida que viajó sola desde
Rusia, ¡tan solo para asistir a nuestra reunión!
También presenté un taller que ayudó a identificar las prioridades y carencias que
se dan en los servicios para personas con Usher, en los profesionales que trabajan
con ellos y en las familias que les cuidan. Asistieron muchas personas a mi taller y
todos contribuyeron con grandes ideas y temas de sus países de origen.
La conferencia de la DbI en Lille se desarrolló en un ambiente acogedor, y con
tantos ponentes motivados, y talleres que se desarrollaban a nuestro alrededor, que
nos ha animado a planificar mejor aún nuestro seminario previo a la de la
conferencia, en 2014. Actualmente estamos diseñando el programa, reflexionando
sobre los ponentes adecuados y los posibles talleres. Teniendo ya confirmado y
reservado Belfast para el año que viene, ¡tenemos altos los ánimos y largas las
listas de cosas por hacer!
Para más información, por favor contactar con Emma Boswell
(emma.boswellense.org.uk)
Denial Shame and Pride1
Emma Boswell es la coordinadora nacional de SENSE y es parte del equipo
especialista de Usher. Aunque ha trabajado siete años para SENSE, trabajó como
coordinadora de Usher desde 2011.
Hablaré sobre mis antecedentes, experiencias en diferentes momentos de vida
asociadas a la vergüenza y el orgullo para las personas con Usher y cómo esto,
puede estar ligado a la movilidad, la comunicación y la identidad.
Finalmente hablaré sobre el camino a seguir, la aceptación y el ajuste, que nos
llevará al descanso del programa.
Un poco de mí. Tengo Usher tipo 1, cataratas y degeneración macular. Era usuaria
de perro guía hasta que se jubiló, y ahora estoy en la lista de espera para disponer
de uno nuevo. Uso equipos de movilidad como el bastón. Trabajo para la
organización benéfica SENSE Reino Unido como coordinadora nacional de Usher,
lo que significa que estoy al frente del equipo de especialistas de Usher.
Mi presentación trata de la vergüenza y el orgullo con respecto a las personas con
sordoceguera adquirida, grupo del que las personas con Usher, forman una parte.
Primero me gustaría decir que en relación a la vergüenza y al orgullo, las personas
con sordoceguera adquirida presentamos similitudes con las personas sordociegas
congénitas.
Como el resto de las personas, la población de personas con Usher
experimentamos vergüenza y orgullo en diferentes momentos de la vida y
normalmente como respuesta a una experiencia de vida. Un adolescente por
ejemplo, con un primer diagnóstico de Usher puede mostrarse reacio a usar lengua
de signos. Según se van haciendo mayores se relajan un poco más y llegan a
mostrar más aceptación por la lengua de signos.
Otra persona con Usher por ejemplo, podría mostrarse reacia a usar un servicio de
guía comunicador. Inicialmente pueden preferir una ayuda de movilidad, sin
embargo a través de la experiencia pueden cambiar de opinión y aceptar este
servicio. Por tanto la vergüenza y el orgullo suceden de la misma forma para el
resto de la población,ya que están vinculados a los logros y fracasos. Las personas
con Usher lograran lo mismo que cualquiera, pueden ir a la universidad como yo
hice, o pueden practicar deportes extremos.
Conozco personas con Usher que han hecho puenting o montado en tándem; pero
hay también fracasos. Por ejemplo, conozco personas que han suspendido el
carnet de conducir y se desaniman como le sucede al resto de la población. Pero
una vez han aprobado el carnet, tienen una sensación real de logro de todo lo que
las personas con Usher pueden conseguir. Pero algunas cosas duran poco porque
en el ejemplo del carnet de conducir, pueden tener que dejar de conducir cuando su
visión se deteriore.
Los efectos de los cambios de visión afectan a cómo se sienten las personas con
Usher. Esto se reconoce como una crisis de vida y sucede como media unos cinco
años después del diagnóstico. Las personas con Usher tienen que estar preparadas
a adaptarse y ajustarse al diagnóstico.
Cuando alguien va a la universidad y vive en un entorno distinto al de sus primeros
días de escuela infantil, puede sobrevenir otra crisis de vida. Otra crisis puede
desarrollarse durante otros períodos,por ejempleo en el empleo, al aumentar la
familia, etc. Durante estos períodos difíciles, vemos a menudo cómo la gente vuelve
a nuestro servicio de SENSE.
Las personas con Usher pueden experimentar un sentimiento de humillación y
vergüenza unido a algunas cuestiones, tales como: problemas de movilidad al
andar en una línea recta; dificultades comunicativas en la lectura labial o en el uso
de su lengua de signos y generalmente, en el acceso a la información.
En una ocasión, conocí a un cliente con Usher, que viajando en tren pensó que se
encontraban en el arcén correcto pero en realidad se bajaron en la estación
equivocada porque no pudieron oír los anuncios advirtiendo que el tren no hacía
parada en la siguiente estación.
Un aspecto muy complicado en las personas con síndrome de Usher es que
pueden perder su identidad inicial. Por ejemplo, personas Usher Tipo 2 ó 3 nacidas
en el mundo convencional de “identidad auditiva” llegaron a ser diagnosticados
como personas con sordoceguera. Por ello, se encuentran divididos entre su vieja
identidad convencional que usan para ser parte ahora de la nueva comunidad de
sordociegos.
A menudo las personas con Usher pueden ser auto-conscientes sobre cómo se
incorporan a un mundo y a una sociedad en que la gente les mira y se fijan en si
tienen problemas de movilidad o comunicación. Conozco una mujer de 80 años con
Usher Tipo 1 que en su juventud disfrutaba de una muy buena visión y era un
miembro destacado de la comunidad sorda. Como su visión se fue deteriorando con
los años, su campo de visión se fue reduciendo gradualmente. Empezó a tener
dificultades para saber quién hablaba cuando se encontraba en grupos grandes y,
puntualmente no podía ver a personas que incluso se encontraban en su línea de
visión. Ya que la comunicación se le fue complicando,empezó a apartarse de la
comunidad sorda y empezó a sentir vergüenza.
En cuanto a los problemas de movilidad a los que nos referíamos, la gente hace
que te avergüences y te cohibas ante el uso de dispositivos de movilidad como el
bastón. Las personas con Usher presentan problemas en la oscuridad, en entornos
mal iluminados como los restaurantes. En entornos sin contraste de color como una
terraza acristalada, una persona con Usher puede no saber donde se encuentra la
puerta y llegar a sentir vergüenza y turbación. Aunque puedan dar el primer paso
para entrar en una sala, si no hay ningún contraste de color pueden llegar a caerse.
Aunque he hablado sobre cómo pueden sentir vergüenza las personas con Usher,
hay muchos otros aspectos positivos que pueden producir una sensación de
orgullo. Por ejemplo tener un perro guía nuevo o aprender a usar un servicio de
guía comunicador. Animamos firmemente a que se conviertan en modelos positivos
en SENSE. Pueden sentirse orgullosos de haber aprendido nuevos métodos de
comunicación, como lengua de signos apoyada o Braille. En cuanto a la
comunicación pueden ser defensores de aquellos métodos que pueden producir un
sentimiento de orgullo al lograrlo. Lo que puede ser una crisis de vida para alguien
puede ser un sentimiento de orgullo para otro.
Las personas reaccionan de formas distintas a algún cambio que se produzca en
sus circunstancias. Por ejemplo, un Usher Tipo 3 puede llegar a ser un experto en
el uso del bastón, mientras otra persona que conozco (que significa lo mismo para
mí) puede mostrarse reacio al uso de este dispositivo de movilidad. Yo misma llevo
en mi mochila un bastón pero a menos que me encuentre en una situación poco
familiar, lo uso de forma muy esporádica. Otras personas pueden sentirse muy
orgullosas porque tienen un perro guía adorable al que la gente quiere acercarse y
acariciar y con el que tienen un gran apego; así es como yo me sentía. Pero sé de
otra gente que no quiere asumir la responsabilidad de tener un animal o una
mascota en casa.
Cada cliente con el que nos encontramos tienes una perspectiva diferente con
respecto a estas cuestiones. Una persona Usher Tipo 1 que conozco con poco
equilibrio, se muestra reacio a andar en entornos desconocidos porque puede
marearse. Conozco muchas personas con Usher que son más valientes a la hora
de caminar, se quejan porque se chocan con la gente que va andando, con
personas en bici, niños corriendo, etc.
Un cliente que conozco que era muy aficionado a montar en bicicleta cuando su
visión aún era buena, empezó a montar por el centro de la carretera cuando no le
quedó más remedio que usar tándem. Están muy orgullosos de cómo han vencido
ésta barrera.
Los usuarios de lengua de signos principalmente los Usher Tipo 1 y algunos Tipo 2,
se sienten muy orgullosos de usar lengua de signos. Generalmente las personas
con Usher Tipo 2 y Tipo 3 no conocen la lengua de signos, lo que genera una
sensación de vergüenza al no poderse comunicar con personas con síndrome de
Usher Tipo 1. Las personas con Usher Tipo 2 pueden perderse lo que la gente dice
en situaciones ruidosas y con ruido de fondo.
Hay varios problemas comunicativos que viviremos como Usher, especialmente
cuando conocemos nuevas personas. Por ejemplo, cuando conocemos a alguien en
una habitación oscura puedes ser capaz de captar lo que están diciendo mediante
la lectura labial; a continuación estas personas se despedirán y se irá. Algunas
semanas después pueden volver y decir “Hola Emma, encantados de saludarte”,
porque ya les había conocido en un entorno oscuro y si no les reconozco, pueden
pensar que soy una antipática.
Una vez dicho esto, algunas personas pueden sentirse orgullosas de las
habilidades comunicativas que tienen. Cada vez estamos viendo más y más
clientes con implantes cocleares y significa que pueden continuar usando la lengua
oral, algo que les hace sentirse muy orgullosos. Tener habilidades comunicativas es
un sentimiento de orgullo para las personas Usher que conocemos. Cuando se les
diagnostica primero con Usher, algunos tendrán una sensación de vergüenza y no
querrán decírselo a nadie. Si están trabajando, querrán mantenerlo en secreto entre
sus empleados o su jefe.
Los clientes finalmente aprenden a desarrollar la aceptación de la condición, es
cuando llegan a sentirse orgullosos del hecho de tener Usher. Están muy orgullosos
de conocer sus necesidades de acceso comunicativas y lo compartirán con todo el
mundo. En SENSE vemos un muy amplio espectro de clientes y observamos cómo
reaccionan a diferentes experiencias de vida y cosas que les están sucediendo.
Ahora avanzaré con la aceptación y el ajuste. Mi sugerencia es que deberíamos
animar a las personas con Usher a que aprendan lo más posible del estado de sus
ojos. Cuanta más información tengan sobre su síndrome de Usher, más control y
adaptación podrán tener a su situación. Se debería recordar a los clientes con
Usher que puede haber momentos en que sean ignorados o incomprendidos; esto
nos sucede a todos como parte de la vida y no sólo por el Síndrome de Usher en sí.
En conclusión, he hablado sobre el sentimiento de vergüenza y orgullo que pueden
sentir en particular, las personas sordociegas adquiridas con Síndrome de Usher.
Como profesional, que conoce muchos clientes con Usher tipo I les digo que es
importante que recuerden que son personas y reaccionan a las cosas de formas
muy diferentes. Sentirán emociones muy variadas. Las personas con Usher pueden
y vencen su sentido de la vergüenza y llegarán a sentirse orgullosas de sus logros.
Emma Boswell
Email:[email protected]
Presentada como respuesta a una plenaria titulada “Negación, Vergüenza y
Orgullo”, presentada en la 8ªConferencia Europea de la DbI, Lille – Francia, 25 de
Agosto de 2013
1
Red Internacional de Juventud
Simon Allison informa:
La Conferencia Europea de la DbI en Lille, Agosto de 2013, proporcionó la
oportunidad de compartir con los delegados las propuestas para la creación de una
nueva red de juventud.
Durante las sesiones grupales, se realizaron debates centrados los objetivos, metas
e intención principal de la red propuesta. Se llegó a la conclusión de que
proporcionar una plataforma internacional colectiva para jóvenes sordociegos
resaltaría su contribución positiva a la sociedad.
Las sesiones atrajeron la atención y respuesta tanto de jóvenes sordociegos como
de especialistas de muchos países. Compartimos ejemplos del impacto que habían
tenido proyectos de jóvenes sordociegos en comunidades locales. Jake Murray, un
joven sordociego de Escocia, explicó cómo el proyecto “Un Salto de Gigante” había
facilitado un foro en que jóvenes sordociegos compartan puntos de vista,
desarrollen ideas y creen relaciones de amistad entre iguales. Shirley Rodrigues
Maia explicó el proyecto de un joven sordociego en Brasil y mostró interés en la red
de juventud. Para terminar las sesiones se realizó una presentación
audiodescriptiva en la que se veía lo activos que son en todo el mundo los jóvenes
sordociegos.
En la última mañana de la conferencia, los participantes del grupo temático se
reunieron para sugerir un plan de acción a llevar a cabo por esta red propuesta.
Resumen del plan de para poner en marcha una vez aprobado por la DbI:
•
Crear un comité de constitución de la red. Los cargos serán: presidente/a,
secretario/a, tesorero/ y encargado de información. Siempre que sea posible se
ofrecerán estos cargos a jóvenes sordociegos.
•
Nombrar ”coordinadores de países”. Podrían ser personas con un gran
conocimiento de la situación de las personas sordociegas en su propio país y que
estén preparados para promover y apoyar actividades para jóvenes sordociegos.
•
Participar en eventos futuros de la DbI, preconferencias incluidas.
•
Organizar actividades tales como campamentos de verano e intercambio de
visitas. (Los delegados de Kentalis y Deafblind Ontario sugirieron lugares para un
campamento de verano en sus propios países).
•
Crear oportunidades para que los jóvenes sordociegos accedan a las redes
sociales de la DbI como facebook y twitter. Invitar a que los jóvenes sordociegos
contribuyan en las publicaciones de la DbI, como la Revista de la DbI.
•
Crear una publicación que contenga testimonios de jóvenes sordociegos.
•
Buscar patrocinadores que aporten fondos para las actividades de la red.
•
Trabajar en colaboración con otras redes de la DbI.
•
Organizar una base de datos personales de forma que puedan estar al día en
lo concerniente a la red.
En resumen, gracias a la entusiasta participación de los miembros, la conferencia
de la DbI de Lille resultó un punto de partida muy positivo de cara a la red
propuesta.
Las organizaciones que apoyan las propuestas de la red son:
Royal Dutch Kentalis (Países Bajos); CRESAM (Francia); Deafblind Ontario
Services (Canadá); Able Australia; The Anne Sullivan Centre (Irlanda); Grupo Brasil;
FAM Quenehem (Francia); Helen Keller National Center for Deafblind (EEUU);
Perkins School for the Blind (EEUU); Sense Escocia; Sense (Reino Unido);
Norwegian Support System for Deafblind; National Institute for the Blind and
Deafblind (Islandia); Sense International (Rumanía)
Para más información sobre la red de jóvenes propuesta y sobre cómo apoyarla,
contactar con: Alan Avis ([email protected]) o Simon Allison
([email protected])
Preparar un Plan y Perfil de Reubicación Individual
Preparar un Plan y Perfil de Reubicación Individual1
Marijse Pol, Psicóloga, Bartimeus
Email: [email protected]
www.bartimeus.nl
Marijse Pol, Psicóloga, Bartimeus
Email: [email protected]
www.bartimeus.nl
¿Cómo podemos mejorar el apoyo a nuestros usuarios cuando les trasladamos de
alojamiento? Esta cuestión se planteó cuando nuestros usuarios de la organización
Bartimeus necesitaron trasladarse a sus nuevos pisos tutelados. En Bartimeus
desde 2006, se ha producido una gran reorganización del alojamiento en diferentes
fases. Al final, sólo poco más de 400 de nuestros usuarios se han trasladado
(algunos dos veces) a 43 nuevas casas, ocho de las cuales se diseñaron y
construyeron de forma específica para personas con sordoceguera.
Personas con sordoceguera que viven con apoyo en Bartiméus
Desde 1980, Bartiméus ha facilitado una atención especial a personas con
sordoceguera en la ciudad de Doorn, en los Países Bajos. Recientemente, se han
construido un total de ocho casas nuevas, proporcionando óptimas condiciones de
vida para personas con sordoceguera.
Estas casas se diseñaron y se adaptaron con recursos que facilitan la orientación y
comunicación a las personas residentes. Se pueden encontrar características
concretas en cada casa, por ejemplo carteles de orientación táctiles en paredes,
pintados en colores que contrastan. Se presta especial atención a las necesidades
y preferencias individuales de comunicación. Las casas para personas con
sordoceguera están diseñadas para parecer hogares, con espacios adecuados para
el desarrollo personal y el ocio.
Todo el proceso de traslado no sólo conlleva la reubicación de los usuarios en
nuevas casas, sino que para algunos significa también conocer nuevos cuidadores,
nuevos compañeros, nuevas rutas para llegar a nuestras instalaciones,etc. ¿Es de
verdad un gran cambio trasladarse de casa?
Traslado: un acontecimiento de cambio de vida
Trasladarse a una nueva casa se considera un acontecimiento de cambio de
vida.1,2 Hay una clara evidencia de que los estresantes momentos que supone un
cambio de vida pueden ser un factor de riesgo que produzca tanto problemas
psicológicos como afectivos o desórdenes emocionales, de adaptación, y de
personalidad3.
Aunque tales momentos vitales estén marcando un gran cambio en la propia vida,
no significa que este cambio tenga que ser negativo. Si el cambio sirve para mejorar
la calidad de vida de una persona, puede haber escasos e incluso nulos efectos
negativos4. El hecho de que un acontecimiento vital sea percibido como positivo o
negativo queda viene determinado en última instancia por cómo la persona
experimenta ese cambio4. Por ello, es muy importante cómo lo experimenta.
Analizando más a fondo esta premisa, la forma en que uno experimenta ese
momento de cambio de vida puede verse también determinada por la gente que la
rodea.
Para guiar a la persona durante el cambio y ayudarle a superar la situación,
necesitamos saber más sobre sus características individuales y su situación actual
y futura. Para ello, el Centro de Expertos en Sordoceguera Bartiméus desarrolló el
“Plan y Perfil de Reubicación Individual”, que se presentó en la 8ª Conferencia
Europea de la DbI en Lille, Agosto de 2013.
Perfil de Reubicación Individual
Para lograr la reubicación de cada persona, se ha desarrollado un perfil de
reubicación basado en las informaciones que tenemos de ellas en lo referente a:
habilidades comunicativas y sensoriales, funcionamiento cognitivo, información
médica y psicológica, etc. Se resume esta información para preparar al personal a
que entiendan cómo las personas pueden participar por sí mismas en su traslado,
cómo pueden verse afectadas por él positiva o negativamente, etc. Una vez
determinado este perfil, el personal podrá abordar la siguiente sección: el plan de
reubicación individual.
El Plan de Reubicación Individual
El plan de reubicación individual se divide en tres fases:
•
Preparar a la persona para el traslado antes de que suceda,
•
Apoyarle durante el día del traslado ,
•
Apoyarle para que haga frente a los cambios que se produzcan en su vida
después del traslado.
Como parte de este plan individual, es necesario tener en cuenta los siguientes
aspectos en cada fase:
•
Comunicación: - ¿Sabe la persona lo que es el traslado?
•
Socio-emocional: - ¿Tiene que despedirse de algunas personas?
•
Movilidad: - ¿Necesitará la persona aprender nuevos itinerarios tanto en la
casa como fuera de ella?¿Qué podemos anticipar?
•
Diseño interior: - ¿Será necesario un nuevo mobiliario o es importante que se
traiga su antiguo mobiliario?
•
Horario diario: - ¿Cambiará el horario diario de la persona?
•
Información de los familiares y amigos
De esta manera se lleva a cabo una reubicación bien estructurada en cada caso
asegurando que dicha reubicación se produce gracias a toda la información
disponible respecto a cómo cada cada individuo gestionará y hará frente a este gran
acontecimiento en su vida. Un traslado de casa puede ser un gran cambio, pero si
el proceso está bien preparado ¡puede disfrutarse!
Publicación de Bartiméus
El breve resumen expuesto se puede encontrar de forma más detallada en la
publicación de Bartiméus: ”El Plan y perfil de reubicación individual - Apoyo a niños
y adultos con discapacidades intelectuales y sensoriales al mudarse de casa’. Esta
publicación se realizó con el fin de proporcionar toda la información que se puede
aplicar cuando alguien se traslada en una instalación residencial, o de su casa
familiar a otro alojamiento o, desde una instalación residencial a otro lugar. El libro
proporciona pautas y consejos para asegurar que el proceso de traslado funcione
de la forma más fluida y eficiente posible y con un mínimo estrés para el individuo.
Esta publicación está disponible en inglés y holandés y puede solicitarse en
http://www.bartimeus.nl/publicaties_shop_product/84149
Presentación de taller titulado”Apoyo en un traslado a personas con
sordoceguera”,8ªConferencia Europea de la DbI, Lille Francia, 27 Agosto 2013
1
Bibliografía
1
Holmes,T. H. & Rahe, R. H. (1967). The Social Readjustment Rating Scale.
Journal of the Psychosomatic Research II, 213-218.
2
Owen, D. M., Hastings, R. P., Noone, S. J., Chinn, J., Harman, K., Roberts, J.
& Taylor, K. (2004). Life Events as Correlates
of Problem Behavior and Mental Health in a Residential Population of Adults with
Developmental Disabilities. Research in Developmental Disabilities: A
Multidisciplinary Journal, 25 (4), 309-320.
3
Patti, P. J. (2012). Life events exposure in people with intellectual disabilities.
Life Span and Disability, 15 (1), 7-18.
4
Esbensen, A. J. & Benson, B. A. (2006). A prospective analysis of life events,
problem behaviours and depression in adults with intellectual disability. Journal of
Intellectual Disability Research, 50(4), 248-258. doi:10.1111/j.13652788.2005.00816.x
Paternidad y Síndrome de Usher1
Experiencias compartidas de padres con hijos/as con doble pérdida sensorial
Ser padre es un trabajo exigente y desafiante en las mejores circunstancias. Pero
¿cómo lo haces si tienes una doble pérdida sensorial? Como todos los padres, las
personas que viven con sordoceguera consideran que tener hijos es una
experiencia de vida- transformadora que puede ser estresante, preocupante y
frustrante, y a la vez llena de placer y descubrimiento.
Yo estaba interesada en profundizar en las experiencias de paternidad de las
personas Sordociegas. A través de esta investigación y de este cuestionario
esperaba identificar algunos temas y aspectos a los que se enfrentan habitualmente
los padres con doble pérdida sensorial, con intención de concienciar a la sociedad
en lo referido a los retos y el éxito que experimentan los padres con síndrome de
Usher, contribuir a que nuestra organización brinde un mejor apoyo a largo plazo a
padres y familias, y promover más servicios de apoyo relevantes a la Comunidad
Australiana de Sordociegos.
La bibliografía relacionada con este tema contiene pocas investigaciones
disponibles en lo que se refiere a los padres con síndrome de Usher o con una
doble pérdida sensorial. Había algo más de información sobre los padres que son
sordos o ciegos pero no abordaba los aspectos específicos a los que se enfrentan
los padres con doble pérdida sensorial.
Gran parte de la investigación disponible parecía que conducía hacia la búsqueda
de problemas, realizada desde la perspectiva del modelo médico que tendía a
patologizar a los padres. Existe una cantidad importante de bibliografía centrada en
la capacidad de ejercer de padres y en el impacto que esto ocasiona en los hijos los
niños, prestando menos atención al entorno social, al contexto familiar o a los
factores económicos.
Algunos temas comunes emergentes
Algunos temas comunes que surgieron de la bibliografía, para ambos grupo:
sordociegos en particular y grupos heterogéneos de padres con discapacidades,
eran:
•
La importancia de un apoyo a la comunicación efectivo y apropiado y del
acceso a los servicios e información.
•
La falta general de profesionales informados que proporcionen servicios e
información a la comunidad de sordociegos.
•
El acceso limitado a la información sobre contracepción, planificación familiar,
nacimiento, educación y paternidad en formatos accesibles para personas
sordociegas.
•
La frecuente ausencia en las agendas de investigación de lo que se refiere a
los padres, en concreto en cuanto al entorno social, contexto familiar o factores
económicos.
•
La repetida validación de la importancia del contacto con otros padres con
doble pérdida sensorial y las redes de apoyo.
•
El apoyo familiar/conyugal estaba documentado como un apoyo inestimable.
•
En cuanto a los padres específicamente sordociegos había alguna
investigación en torno a la pérdida de roles y al impacto que esto supone en las
personas y sus familias. Las personas con Usher pueden experimentar una pérdida
de los roles que les definen (padres, trabajador/a, amo/a de casa, confidente,
cuidador). La depresión resultante, la idea del suicidio, problemas de salud mental
etc. estaban bastante bien documentados en los pocos datos que había
disponibles.
Cuestionario
El diseño del cuestionario utilizado en esta investigación dio relevancia a los puntos
de vista y experiencias de los padres con el objetivo de identificar, reducir las
barreras y promover un mejor apoyo a los padres.
Los/as hijos/as de los participantes eran desde bebés hasta adultos; y en una
diversidad en cuanto a posición / clase socioeconómica, empleo, etnia, estatus de la
organización, edad y experiencias previas como padres. (Para disponer de una
copia del cuestionario y un informe más detallado, por favor contactar con el autor
directamente)
El cuestionario se divide en doce bloques de preguntas, con los resultados que se
resumen a continuación:
Perfil de los participantes:
Doce personas, siete hombres y cinco mujeres de entre 32 a 75 años, participaron
en el estudio. Diez de Australia, una de Canadá y una de Suiza. Diez tenían
síndrome de Usher y dos, Doble Pérdida Sensorial (DSL) debida a otras causas. De
las doce, cinco tenían lengua oral, seis eran usuarios de Auslan (Lengua de Signos
australiana) y una usaba el dactilológico. Siete de ellas tenían parejas oyentes
mientras que cinco tenían parejas sordas sordos. Nueve parejas aún vivían en la
casa familiar, una familia había acordado ser padres, uno de los padres estaba
viviendo con una nueva pareja y uno/a era un/a padre/madre soltero/a. Sólo una
familia informó tener hijos (dos) con discapacidad auditiva. No se informó de ningún
niño con un diagnóstico de síndrome de Usher.
Convertirse en Padres
Este bloque de preguntas incluía consultas sobre pre planificación, test genéticos,
apoyo e información recibida. La mayoría de los participantes no se involucraron en
ningún asesoramiento genético, algunos no tenían el diagnóstico de Usher antes de
crear una familia y aquellos que buscaron consejo, tomaron una decisión bien
informada y valoraron que el factor de riesgo bien valía la pena.
Cuidado Prenatal, en el parto y posnatal
Este bloque se centra en el cuidado antes, durante y después del parto, en el
mismo y en las experiencias en el apoyo dado. Vi que había una influencia
generacional relacionada con el deseo de tener apoyo comunicativo (obviamente es
mucho mayor en la generación más joven ya que es mucho más fácil disponer de
intérpretes que lo era hace veinte o treinta años). Sólo un participante informó de
que había tenido una depresión posparto, dato inferior a la media nacional.
Todos los participantes reflejaron la importancia y el valor del apoyo familiar durante
este viaje como padres.
Cuidar de un bebé
Este grupo de preguntas cubren la vuelta a casa y el cuidado de un bebé. Lo que
destacó particularmente fue la fatiga relacionada con la sordoceguera y lo difícil que
es esto si se tiene en cuenta que hay que añadir el cansancio habitual de cuidar de
un bebé. Hubo varios comentarios relacionados con estar y sentirse seguro con un
niño pequeño en el entorno exterior. Algunos de los participantes informaron de
angustia ante la falta de confianza que muestran sus parejas principalmente en lo
referido a en su capacidad de hacer frente al cuidado de un niño pequeño. Las
cuestiones prácticas en torno al transporte y el consiguiente aislamiento fueron
significativas. Todos los padres se mostraron a favor de idear estrategias para
garantizar la seguridad de sus niños.
Vínculos y comunicación
Esta sección indagaba en cómo establecían los padres vínculos con sus hijos y
cualquier implicación en su comunicación a causa de su DSL (Doble Pérdida
Sensorial). Todos los participantes comentaron que habían estrechado vínculos con
sus hijos/as, y parecía que todos los niños formaron un vínculo seguro.
Se puso de manifiesto que los padres usuarios de la Lengua de Signos australiana
daban mucha importancia a que sus hijos tuvieran contacto tanto con la cultura y
lengua de los oyentes como con la de los sordos. Asimismo, se constató que las
experiencias comunicativas de los participantes se veían aumentadas por su DSL
(Doble Doble Pérdida Sensorial). Todos los padres estaban a favor de intentar
educar a sus hijos lo mejor posible y procurarles el mejor ambiente para que se
comunicaran de forma plena con ellos.
Experiencias educativas
Este bloque de preguntas trataba del el marco educativo y de las experiencias
comunicativas de los padres con las escuelas, los profesores y el personal. Todos
los padres informaron de que en algún momento se habían sentido aislados y
excluidos de sus comunidades escolares debido a sus pérdidas auditivas.
Intentaron encontrar soluciones para asegurarse de que se contara con ellos en lo
referente a los progresos educativos de sus hijos pero en general, tienden a
retirarse cada vez más de esta comunidad debido a las dificultades comunicativas.
Los participantes dijeron que la mayoría de sus hijos en edad escolar asumieron
responsabilidades adicionales en cuanto a informar a sus padres y tratar de
hacerles participar en el proceso. Los niños comentaron que a menudo se sintieron
decepcionados porque sus padres no podían estar más involucrados.
Explicar la doble pérdida sensorial a tus hijos/as
En esta sección los padres compartieron cómo explicaron su doble pérdida
sensorial a sus hijos y cómo estos se enfrentaron a esta información en diferentes
momentos de su desarrollo. Los padres mostraron preocupación por agobiar a sus
hijos y la mayoría sentían que sus hijos no habían no habían entendido totalmente
las implicaciones de su doble pérdida sensorial y la evolución de la enfermedad.
Jóvenes cuidadores
Este bloque de preguntas examinó cómo los/as hijos/as de los participantes se
enfrentaron al papel de jóvenes cuidadores – interpretando, ejerciendo de guías
visuales y otros roles de apoyo en las diferentes etapas evolutivas. Los
participantes informaron de que a una edad más temprana los niños generalmente
tenían ganas de participar y ayudar pero una vez en la adolescencia y en algunos,
aparecían los problemas comunes de la adolescencia con los padres
(comunicación, vergüenza, presión de sus compañeros, etc) que influyeron en el
comportamiento de sus hijos/as y en su voluntad de ayudar. Sin embargo varios
padres destacaron los aspectos positivos que el papel de cuidador había tenido
para el desarrollo de sus hijos.
Relaciones
Este paquete de preguntas está relacionado con el impacto que la Doble Perdida
Sensorial había tenido en sus relaciones con amigos, otros padres, miembros de la
comunidad, etc. Los participantes manifestaron se deterioraba incidiendo de forma
significativa en las oportunidades de establecer nuevas relaciones, acceder al
empleo y entablar contactos de tipo social.
Casi todos los participantes reconocieron la necesidad de concienciar tanto a la
población sorda como a la oyente en lo que se refiere a la sordoceguera, como
medio para lograr que las personas sordociegas lleven una vida normal. Los
usuarios de la Lengua de Signos australiana, comentaron que en la comunidad
sorda a veces se encuentran en el ostracismo debido a su pérdida visual.
Pena, dolor y pérdida
Todos los participantes declararon que habían experimentado sentimientos de pena
y pérdida en relación a su pérdida de roles e incapacidad de llevar a cabo tareas
relacionadas con la paternidad por el deterioro de su visión. La mayoría de los
padres expresaron sentimientos de culpabilidad cuando no podían ayudar a sus
hijos a participar en las actividades infantiles “normales”, como: irse tarde a la
cama,ir al kiosco de chuches, mami taxi, ir a ver a los/as niños/as hacer deporte
etc... La pérdida de la independencia, la incertidumbre y el constante reajuste al
deterioro de su visión se estableció como un desafío significativo.
También se indicaron las preocupaciones con respecto a la capacidad de conservar
el empleo y mantener a sus familias. El apoyo conyugal y familiar,y el apoyo
profesional y social adecuado ayudaron a fomentar una actitud positiva y eso facilitó
estrategias viables, funcionales y emocionales que aparecieron como significativas
para ayudar a los padres a tratar estos temas.
¿Qué ha sido de ayuda?
Todos los participantes reflexionaron sobre el valor del apoyo familiar, de las redes
y de los grupos de apoyo de compañeros. Algunos participantes dijeron que no
habían conocido a otros padres con Usher hasta la edad madura y animaron a otros
a tratar de localizar este apoyo más pronto que tarde. También se reconoció la
importancia de la aceptación, el crecimiento personal, el asesoramiento adecuado y
el apoyo para ayudar a los padres sordociegos a adaptarse y a superar sus
problemas.
El futuro
En respuesta a las cuestiones que tienen que ver con las preocupaciones sobre el
futuro de los hijos según vaya apareciendo un deterioro en la visión por la edad, los
participantes expusieron una variedad de preocupaciones: mantenerse en contacto
con sus familias y su comunidad, conservar el empleo, etc... La incertidumbre que
rodea el avance de la enfermedad era significativa para algunos participantes así
como la pérdida la posibilidad de convertirse en una carga para sus hijos/as.
Algunos participantes se mostraron esperanzados en el futuro en lo referido a las
células madre y a la terapia genética. Varios se mostraban confiados en que habría
una cura o al menos un tratamiento mientras vivan. Esta esperanza ayuda a los
padres a lidiar con las tensiones del día a día en el ejercicio de la paternidad y al
vivir con su doble pérdida sensorial.
¿Y a partir de ahora?
•
Es necesaria una mayor investigación tanto a nivel nacional como
internacional, con el fin de desarrollar metodologías que ayuden a las personas
sordociegas en el viaje de su paternidad.
l
Recoger datos estadísticos sobre el número de padres sordociegos en
Australia con el fin de tener una muestra potencialmente mayor para llevar a cabo
estudios más profundos.
•
Desarrollar un servicio de recursos de información a nivel nacional para
padres sordociegos, similar a Through the Looking Glass (una organización de
Berkeley California que sirve como centro para obtener información y apoyo a
padres con discapacidades) http:lookingglass.orghome
•
Aumentar la disponibilidad de redes de apoyo que proporcionen mejor acceso
a la información a personas sordociegas que sean padres o que están planeando
serlo.
•
Desarrollar herramientas para concienciar sobre los problemas a los que se
enfrentan los padres sordociegos.
La paternidad es uno de los roles más privados e íntimos que podemos asumir y, al
mismo tiempo ,es una responsabilidad sometida al escrutinio y a la mirada pública .
Básicamente, la paternidad significa amar, guiar, cuidar y alimentar, dejando de
lado la categoría de discapacidad. Me gustaría aprovechar esta oportunidad para
agradecer a las personas que participaron tan sincera y generosamente en esta
investigación y espero que de alguna manera sus esfuerzos se vean
recompensados con el resultado de una mayor concienciación social, más
investigaciones y, en última instancia, más recursos y apoyos para los padres que
viven con una Doble Pérdida Sensorial.
Karen Wickham
Trabajadora Social Senior
Asesora de Sordociegos – Servicios de Sordociegos
Senses Australia
(www.senses.org.au)
Email: [email protected]
1
Presentación de Taller, 8ª Conferencia Europea de la DbI, Lille Francia, 27 Agosto
2013
¡Mantengamos el contacto!
Monique Snelting, Título de Máster, logopeda en el Diagnostic Centre Team
Deafblind, Royal Dutch Kentalis, Países Bajos, [email protected]
El desarrollo humano es un proceso cultural. En calidad de especie biológica, los
humanos somos definidos en términos de nuestra participación cultural. Gracias
tanto a nuestra herencia cultural como a nuestra herencia biológica, estamos
preparados para utilizar el lenguaje y otras herramientas culturales y para aprender
unos de otros.
En los contactos que se establecen entre las personas, se producen siempre
diferentes formas de comunicación no verbal, tales como miradas, gestos,
expresiones faciales y cambios posturales. Una de las formas más potentes de
comunicación no verbal se produce cuando las personas tocan. Como todos
sabemos, en lo que se refiere a las situaciones de contacto social, la cultura tiene
una influencia fundamental en el tema del tacto. Tocar significa cosas diferentes en
entornos distintos y el comportamiento de tocar puede verse influido por nuestro
contexto cultural.
Para una persona que ha nacido sordociega, el sentido del tacto es muy importante.
Las manos y el cuerpo asumen las funciones de los sentidos de la vista y del oído.
Si pensamos en las diferencias culturales que existen en la forma en que las
distintas comunidades utilizan el tacto, surge una cuestión: ¿qué significa para una
persona con sordoceguera congénita haber nacido en una determinada cultura?
Si nos basamos en las teorías de algunos antropólogos, podríamos esperar que los
cuidadores provenientes de distintas culturas utilizaran la modalidad táctil de forma
diferente durante las interacciones con los niños. Pero, ¿realmente podemos ver
esas diferencias en lo que respecta a los momentos de interacción entre los
cuidadores y los niños con sordoceguera congénita? O ¿es posible que no
podamos percibir las diferencias porque los cuidadores de un niño con
sordoceguera congénita se adaptan de forma natural a las necesidades tactiles de
los niños, utilizando más el tacto de forma espontánea durante las interacciones?
La respuesta a estas preguntas es simplemente: sí, los cuidadores se adaptan a las
necesidades táctiles especiales del niño con sordoceguera congénita, aunque
siempre se va a producir dentro del marco de los elementos culturales específicos.
Culturas de contacto o de no contacto
En la literatura, el término técnico ‘cultura’ se utiliza en contextos relacionados con
el desarrollo y no debe confundirse con el concepto popular de ser “cultivado”, que
en general hace referencia a personas que, por ejemplo, han adquirido modales
refinados. La cultura consiste en diseños humanos pensados para la vida, que
están basados en los conocimientos que han ido acumulando las personas y que
han sido codificados en su lengua y plasmados en artefactos físicos 1, creencias,
valores y costumbres que han sido transmitidos como herencia de una generación a
la siguiente (Cole & Cole, 1996)2.
Los antropólogos clasifican la cultura en dos tipos: culturas de contacto y de no
contacto. Las culturas de contacto hacen referencia a las personas que interactúan
cara a cara, de una manera más directa, de una forma más cercana, que se tocan
más, que se miran más a los ojos y que hablan en voz más alta. Se considera que
las personas de África y del sur de Europa tienen una cultura de contacto. Y los
asiáticos, los americanos y las personas del norte de Europa una cultura de no
contacto (Hall & Knapp, 1992)3.
En las culturas de contacto, los niños están en constante contacto con sus
cuidadores y tienen fácilmente a su disposición formas de comunicación táctil. El
hecho de que un niño esté constantemente en contacto estrecho con el cuidador,
hace que le resulte más fácil emplear señales no verbales, tales como gestos,
expresiones faciales y miradas. A la hora de conseguir información con la que
adquirir un comportamiento cultural específico, el entorno cultural resulta más
accesible para las personas videntes y oyentes. Sin embargo, para una persona
con sordoceguera congénita, el significado de cultura y comportamiento cultural
debe proceder de experiencias corporales. En otras palabras, en una persona con
sordoceguera congénita todo el cuerpo juega un papel en la tarea de conseguir
información del mundo; básicamente, el cuerpo se convierte en una herramienta
con la que expresarse por si mismos. Todos los seres humanos pueden comunicar
algunas cosas a través del tacto, pero es probable que una persona con
sordoceguera congénita sea capaz de leer las señales corporales de manera más
sensible que las personas videntes y oyentes. Partiendo de este hecho, deberíamos
suponer que un niño con sordoceguera congénita tendrá mejores condiciones si
está inmerso en una cultura de contacto, simplemente debido a que las formas
táctiles de interacción y de comunicación le resultarán más accesibles. Pero,
¿vemos esto reflejado en la práctica?
Pasemos a la práctica
En el Programa de Máster en Ciencias Educativas: Comunicación y Sordoceguera
Congénita, de la Universidad Estatal de Groningen (Países Bajos)4 un autor realizó
un estudio de casos5 acerca del impacto de la cultura sobre la modalidad táctil
durante los momentos de interacción espontánea entre un cuidador y el niño con
sordoceguera congénita.
Este estudio se realizó a partir del análisis de las grabaciones de vídeo de dos
parejas formadas cada una por un cuidador y un niño con sordoceguera congénita.
Una de las parejas, proveniente de los Países Bajos, representaba la cultura de no
contacto, mientras que la otra, originaria de Ghana, representaba la cultura de
contacto. El objetivo de este estudio era analizar la interacción táctil entre el
cuidador y el niño con sordoceguera congénita.
Las grabaciones utilizadas en este estudio pertenecían a las colecciones privadas
de las familias que estaban participando. Para el análisis de los casos, se eligió
únicamente una pequeña muestra de todo el metraje. En el vídeoclip número 1,
Molly, que es de Ghana, está montada a caballo en la espalda de su cuidadora,
mientras que la cuidadora baila por la habitación en presencia de otros miembros
de la familia. En la radio la música suena muy alta y se ve que la cuidadora está
bailando con un ritmo africano. La mayoría del tiempo que se recoge en este vídeo,
Molly está a caballo de su cuidadora, pero en la última parte, se baja y se pone a
moverse por la sala por si sola. En el vídeoclip número 2, Lotte, que es de los
Países Bajos, está jugando con su cuidador encima de un almoadón grande y rosa,
que está en el suelo de una sala que tiene un diseño especial. El objetivo de este
estudio era observar cualquier diferencia que se produjera en la calidad de la
modalidad táctil entre los cuidadores y los niños con sordoceguera congénita, desde
la perspectiva de las dos culturas diferentes. Para describir con más detalle el
análisis que se estaba realizando, se utilizaron los conceptos de acciones
corporales, cantidad de tacto, ubicaciones del contacto táctil sobre el cuerpo, toma
de turnos y atención mutua.
Describir y analizar cada segundo de la interacción corporal no verbal, tanto desde
la perspectiva del cuidador como desde la del niño con sordoceguera congénita,
¡ofreció unos resultados sorprendentes! Al analizar los dos vídeos se observó que
en ambos se producía contacto táctil que estaba dirigido intencionalmente hacia el
otro. Definimos contacto táctil como aquellos momentos en los que se produce un
contacto corporal, de cualquier tipo y en cualquier punto posible del cuerpo. Puede
ser que durante la interacción ambos compañeros se toquen uno al otro, o también
puede darse el caso de que sólo uno de los compañeros toque al otro. Una de las
observaciones que realizamos resultó inesperada:¡la cantidad de uso del tacto
durante la interacción era casi igual en ambos vídeos!
Pero también había grandes diferencias. La posición de los participantes en las
interacciones es muy diferente en uno y otro caso. Las interacciones entre Molly y
su cuidadora se producen cuando Molly se encuentra detrás de la cuidadora. En el
caso de la interacción entre Lotte y su cuidador, Lotte está sentada delante de él.
Puesto que en ambas grabaciones la perspectiva es diferente, las experiencias de
los movimientos y las acciones corporales de todos los participantes en las
interacciones varían.
Las diferentes perspectivas aplicadas en los momentos de la interacción implican
que el tacto es experimentado en diferentes partes del cuerpo. Cuando estás
montado a caballo en la espalda de alguien, es evidente que las acciones
corporales se centran en la parte posterior del cuerpo. En cambio, si la interacción
se produce cara a cara, el uso del tacto se concentra en la parte delantera del
cuerpo.
Otra diferencia que se ha detectado está en los patrones de interacción. Si
observamos los momentos visibles de toma de turnos que se producen a lo largo de
ambas interacciones, está claro que en la toma de turnos de la pareja proveniente
de la cultura de no contacto se producen un número más elevado de turnos que en
el caso de la pareja de la cultura de contacto. Resulta más difícil distinguir los
patrones de toma de turnos en el vídeo 1, puesto que Molly está montada a caballo
en la espalda de sus cuidadores y así es como ella sigue todos los movimientos del
cuidador. Es posible que se produzca alguna toma de turnos durante la interacción
que no sean fáciles de detectar. Por ejemplo, una leve presión de las piernas de
Molly sobre las caderas de su cuidadora (una iniciativa para solicitar repetición) no
puede ser observada por el investigador. Y a la inversa, la posible respuesta de la
cuidadora no es lo suficientemente clara como para ser identificada como un turno,
incluso cuando la iniciativa inicial de la niña no fuera clara.
Durante las interacciones entre personas con sordoceguera congénita y sus
cuidadores se puede observar la atención mutua, la cual se pone de manifiesto a
través de la postura y las acciones de las personas que están interactuando, como
por ejemplo, el contacto visual y las acciones corporales que se dirigen el uno al
otro. En el vídeo número 1, debido a la posición de la niña (en la espalda de la
cuidadora), realizamos una observación sorprendente. Resulta difícil determinar si
el centro de atención de uno se dirige al otro y viceversa o no. La atención
compartida entre uno y otro no puede plasmarse a través del contacto visual o de
los movimientos dirigidos hacia el otro. No queda claro si el foco de atención del
uno se dirige hacia el otro, simplemente porque no siempre es visible. Durante casi
la mitad de la duración del vídeo 1 no quedaba claro si se producía una atención
mutua o no.
Conclusión
En este estudio de casos hemos observado que, a pesar de sus contextos
culturales de origen, cuando se produce la interacción con el cuidador, no hay
ninguna diferencia entre los niños con sordoceguera congénita. Ambos niños tienen
casi el mismo acceso a la interacción táctil, aunque dicha interacción se produzca
dentro del marco de los elementos culturales específicos.
A la hora de conseguir nuevas experiencias, los factores biológicos o ambientales
podrían tener un efecto sobre la interacción, siendo la sordoceguera congénita un
factor biológico. Además, los factores ambientales están sujetos a las influencias de
una determinada cultura. En este estudio, al igual que se encuentran diferencias en
el uso de la modalidad táctil entre los cuidadores de los niños con sordoceguera
congénita de las dos diferentes culturas, también encontramos similitudes
sorprendentes.
Las variaciones que existen en la forma de utilizar el tacto y la sensibilidad táctil
podrían ser explicadas de varias maneras. Sin embargo, en estos casos, la
sordoceguera congénita es el factor más potente que influye en la relación táctil, en
comparación con lo que se puede esperar de las típicas diferencias culturales.
Esto significa que la sordoceguera congénita es la que genera las similitudes en el
uso del contacto táctil entre estas dos culturas, aunque se produzcan en contextos
culturales diferentes.
Al analizar las grabaciones de vídeo de las dos interacciones, podemos observar
conceptos que pueden mejorar la calidad de la propia interacción, tales como la
atención compartida, la atención mutua, la toma de turnos, etc. Todos ellos son
indicadores de un uso del tacto en la interacción de buena calidad. Sin embargo,
basándonos en esta idea, no podemos indicar cuál de los dos momentos de
interacción tiene un uso del tacto de mayor calidad para el niño con sordoceguera
congénita. Aparte de las diferencias en la experimentación del tacto generadas por
los contextos culturales de origen, en este estudio ambos niños tienen
sordoceguera congénita, lo cual parece ser un factor biológico que influye en la
interacción táctil. Sólo podemos contar con las señales no verbales que producen
ambos niños para valorar lo que podría describirse como calidad positiva y lo que
podría describirse como calidad negativa.
En los resultados de este estudio de caso se han encontrado similitudes. En las
grabaciones de ambas interacciones puede percibirse un compromios mutuo y una
implicación emocional. Al tiempo que se considera que el tacto es universal,
podemos sugerir que también divertirse juntos y la atención mutua es un fenómeno
universal que se produce en el contexto de estos momentos de interacción entre
estos dos cuidadores y los dos niños sordociegos.
A pesar de las diferentes perspectivas culturales que se detectan en los dos casos,
ambos cuidadores tratan de crear un espacio en el que pueda encontrarse respeto
y confianza. Esto no parece estar relacionado con una cultura en concreto, sino que
se deriva del afecto que muestra el cuidador en su relación con el niño con
sordoceguera congénita. También puede ser porque los cuidadores se adaptan a
las necesidades táctiles del niño con sordoceguera congénita, aunque cada uno a
su manera, e influidos por sus costumbres y hábitos culturales. Parece entonces
que, de forma automática, ambos cuidadores utilizan el tacto para contactar con los
niños con sordoceguera congénita, independientemente de a lo que estén
acostumbrados en su propia cultura.
Podemos precisar que se pueden encontrar diferencias en la forma en que los
cuidadores de diversas culturas utilizan la modalidad táctil en la interacción con los
niños con sordoceguera congénita. Pero aún reconociendo el hecho de que la
interacción puede verse influida por factores ambientales, biológicos e individuales,
no podemos afirmar con rotundidad que haya un impacto de las influencias
culturales sobre el uso de la modalidad tácti en la interacción. Es importante
reconocer las diferencias existentes en el uso del tacto en distintas posiciones y que
podemos aprender unos de otros y estar abiertos a nuevas formas de contacto
táctil.
No hay una forma o un contexto que pertenezcan a una determinada cultura que
sean perfectos en su manera de utilizar la modalidad táctil para el contacto con una
persona con sordoceguera congénita. Sin embargo podemos aprender de las
demás culturas e incorporar las influencias favorables que refuerzan el contacto, la
interacción y la comunicación con las personas con sordoceguera congénita. El
contexto y probablemente las características específicas de cada cultura podrán ser
diferentes, lo cual podrá generar patrones de interacción típicos, pero en este
estudio de casos de interacción, el factor “sordoceguera” asegura que ambos
cuidadores usen la modalidad táctil de manera consciente, lo que resulta tan
importante para los niños a la hora de aprender y de conseguir nuevas experiencias
por si mismos.
1
Los artefactos físicos pueden constar de una parte tangible (material) y temporal
(existe en el tiempo) – http://www.cyc.com/kb/physical-artifacts
2
Cole M. & Cole S.R. (1989). The Development of Children
3
Knapp, M.L.& Hall J.A. (1992). Nonverbal Communication in Human Interaction,
(3rd ed.)
4
http://www.rug.nl/masters/educational-sciences-communication-and-deafblindness/
5
Snelting, M.E. (2012). Let’s keep in Touch! The impact of culture on the tactile
modality in interaction with a child with congenital deafblindness
Presenta....
UN paquete de CHARGE para profesionales
•
Un paquete informativo para profesionales que trabajan con niños y jóvenes
con síndrome de CHARGE.
•
Cada área temática ha sido elaborada por una autoridad relevante sobre el
tema.
•
Ofrece también información básica para profesionales que pueden tener un
contacto puntual con niños con CHARGE.
¿Como surgió?
•
Solicitado por familias que cada vez que conocen un nuevo profesional, tienen
que explicar continuamente qué es CHARRE.
•
Se han elegido los temas tras una consulta con varios profesionales que
trabajan con niños con CHARGE, y con los datos resultantes de un cuestionario
contestado por 70 familias aproximadamente.También hemos consultado a los
profesionales a quien va dirigido el paquete.
¿Dónde se puede conseguir?
•
A partir del 28 de Noviembre se podrá descargar de forma gratuita desde la
web de Sense en www.sense.org.uk/chargepack
•
Se editarán en papel un número limitado de copias, con una carpeta de fichas
técnicas.
¿Qué temas abarca?
•
Una visión general de CHARGE; criterios de Diagnóstico; Genética y
Endrocrinología; aspectos en torno a la Anestesia en el síndrome de CHARGE.
•
Evaluación audiológica; implantes Cocleares
•
Evaluación clínica de la visión
•
Comportamientos visuales, implicaciones y posibles estrategias de apoyo
•
Integración sensorial y Comunicación
•
Comer y beber; dormir
•
Desarrollo temprano; Intervención temprana y apoyo
•
Educación, Comportamiento y aspectos de salud mental ; Desarrollo social y
emocional
•
Los roles del mediador, asistente sanitario;
•
profesional general, ocupacional, terapeutas del habla y el lenguaje,
trabajador social
•
Una perspectiva parental; Edad Adulta y trabajo Institucional
Para más información contactar con [email protected]
Sense Internacional recibe una subvención
para mejorar el acceso a la educación y el apoyo a servicios para personas
sordociegas en Perú
El Gran Fondo de Lotería1, el mayor distribuidor de Lotería Nacional de fondos para
buenas causas en el Reino Unido, ha premiado recientemente a Sense
International2 con £hh499, 687 para apoyar a personas sordociegas en Perú.
El proyecto mejorará la educación primaria, el sustento, la salud y los derechos
humanos de los niños y adultos sordociegos y sus familias en Sudamérica. El fondo
proporcionará formación para ayudar a los profesores a comunicarse mejor y
mejorar el apoyo de los niños sordociegos en el aula. Sense International Perú
también compartirá sus experiencias en el campo de la defensa y proporcionará
formación a otros profesionales así como a organizaciones afines de Bolivia,
Ecuador y Venezuela, lo cual redundará en beneficio de los niños y adultos
sordociegos.
Sense International ha estado presente en Sudamérica desde 1995. En 2003 apoyó
la apertura del centro de día Helen Keller para personas sordociegas y en 2004 se
creó Sense International Perú para apoyar el desarrollo de una infraestructura de
servicios y defensa para personas personas sordociegas. Su misión es ayudar a
niños y adultos sordociegos a vivir, aprender y prosperar.
James Thornberry, Director de Sense International, dijo: “Sense International apoya
a las personas sordociegas en Bangladesh, India, Kenia, Tanzania, Perú, Rumanía
y Uganda y sin ayuda, muchos se verán abocados a vidas solitarias y breves. Este
fondo nos permitirá extender nuestro trabajo a Perú y a Sudamérica y ayudará a
asegurar que, con el apoyo necesario, más personas sordociegas que nunca han
tenido acceso a una educación puedan llevar una vida plena y productiva”.
Peter Ainsworth, Presidente del Gran Fondo de Lotería del reino Unido, dijo: ”Este
fondo traerá un cambio real a las vidas de los niños sordo-ciegos que viven en
zonas en las que el acceso a una educación, cuidado y apoyo apropiado es
vitalmente necesario, pero no está disponible de forma inmediata. El Fondo apoya
arrancar las malas hierbas que causan la pobreza y la deprivación, para ayudar a
mejorar las vidas de los más pobres en el mundo”.
1
2
www.biglotteryfund.org.uk
www.senseinternational.org.uk
Fallecimiento de una persona relevante en nuestra área de trabajo
Queridos miembros de la DbI,
Me entristece informaros del repentino fallecimiento de Joe Morrisey en su casa de
Tanzania a mediados de enero de 2014. Joe era conocido por muchos de nosotros
y era enormemente respetado por su larga contribución a la sordoceguera. Aunque
tuvo una enorme influencia, probablemente sea más conocido por su destacada
labor en África Oriental. Joe ha creado escuelas y ha establecido unidades que
perduran hoy día, y que han cambiado las
vidas de muchos niños y familias.
Todos sabemos que Joe llevó a cabo su increíble trabajo con gran humildad. Era un
hombre amable que se ganó el respeto inmediato de todo el que le conoció. Joe es
una gran pérdida y le echaremos tristemente de menos. Nuestros pensamientos
están con su familia y amigos en estos momentos tan difíciles.
En nombre de la DbI
Gillian Morbey, Presidenta
15ª Semana Europea Cultural y de Rehabilitación de Sordociegos
(Ercw) 2014
Visegrád, Hungría, 25 a 31 de agosto 2014; Primer Anuncio
La Unión Europea de Sordociegos1 se complace en invitarles a participar en la 15ª
Semana Europea Cultural y de Rehabilitación de Sordociegos (ERCW) 2014.
La ERCW 2014 tendrá lugar en Visegrád, Hungría del 25 al 31 de Agosto de 2014,
organizada por la Asociación Hungara de Sordociegos (Siketvakok Orszagos
Egyesulete) que celebra su 20º aniversario.
Visegrád es una pequeña ciudad que cuenta con alrededor de 1.600 habitantes
situada a 43 kilómetros al norte de Budapest en la orilla derecha del Rio Danubio en
la pintoresca zona del Meandro meandro del Danubio. Para conocer más datos de
la ciudad consultar www.visegrad.hu/en. El Hotel Visegrád, donde se celebra el
ERCW 2014, está localizado en el centro de la ciudad y cuenta con habitaciones
individuales, dobles, triples y familiares. Se puede solicitar más información del
hotel en: [email protected] y visitar su página web: www.hotelvisegrad.hu/en/
“Volver al renacimiento” es el lema de ERCW 2014 en Hungría. En una atmósfera
de lugares históricos se puede acariciar el pasado mediantes las siguientes visitas:
Palacio Real y Ciudadela en Visegrád, Torneo de Caballeros y Banquete Real,
Corte de Artesanía en el Palacio, visita a las ciudades de Esztergom y
Szentendre.El programa preliminar, que incluye las actividades Sociales y de Ocio
(por ejemplo un Picnic en la Pradera de Telgárthy, un Paseo en barco por la orilla
del Danubio,etc) estará disponible en el Segundo Anuncio en Febrero de 2014. Este
acontecimiento hará posible que la EUD celebre casi un año después, el 10º
Aniversario de su fundación, en Dinamarca en Octubre de 2003. También será una
oportunidad para celebrar el 15º Aniversario de la junta directiva provisional de la
EDBU establecida en Finlandia en Septiembre de 1999.Con ocasión de este doble
aniversario, se organizará una merecida ceremonia con los participantes a la ERCW
2014. Los organizadores agradecerían que algún participante preparara alguna
representación de cualquier género de forma individual o en grupo. Si alguien tiene
esa intención, por favor solicite un formulario de Solicitud de Representación
además de los otros formularios.La organización ha fijado las siguientes cuotas
individuales para todos los participantes (indicadas en moneda húngara, HUF), que
incluyen alojamiento, pensión completa, traslados en autobus y programas: en
habitación individual (145.000 HUF); en habitación doble (120.000 HUF) y en
habitación triple (110.000 HUF), por persona. Tenga en cuenta que la habitación
familiar es para cuatro personas, con un precio similar al de la habitación triple. Las
cuotas sólo pueden hacerse efectivas mediantes transferencia bancaria.Los
interesados en la ERCW 2014 de Visegrád, Hungría, por favor contacten con
Tamás Gangl. Presidente de la Asociación de Sordociegos húngara por mail
([email protected]) para disponer de los correspondientes formularios de
inscripción y alojamiento e información sobre pago de cuotas. La fecha límite para
inscribirse y realizar el pago total finaliza el 31 de Marzo de 2014.
1
www.edbu.org
Presentados prestigiosos premios
durante la 8ª Conferencia Europea de la DbI,Lille Francia, 28 de agosto, 2013
Durante la Cena de Gala de la 8ª Conferencia Europea de Sordociegos en Lille,
Francia, se condecoró a los destinatarios de los Premios de la DbI a los Logros de
Toda una Vida y a un Servicio Distinguido.
El primero se concede a aquella persona que haya realizado una contribución
distinguida en cuanto a servicios para personas sordociegas a nivel nacional e
internacional. Sólo cinco personas han sido galardonadas con este premio con
anterioridad.
El segundo va destinado a personas que han contribuido de forma significativa al
campo de la sordoceguera, o a la DbI internacionalmente.
Premio a los Logros de Toda una Vida
Deafblind International se complace en otorgar el Premio a los Logros de toda una
Vida a David Brown, que ha dedicado su vida a las necesidades de las personas
sordociegas.
En su temprana carrera con SENSE Reino Unido, David ayudó a desarrollar y
gestionar servicios de atención temprana y familia. Después, muchos profesionales
le siguieron por su trabajo sobre los “sentidos olvidados”, en concreto en lo relativo
a lo propioceptivo y vestibular. Ha ayudado a muchos a entender que los déficits en
estos sentidos están relacionados con retos de comportamiento en los niños.
En una carta de apoyo, el escritor señaló: “él es una de las personas más brillantes
que conozco”. Le describió como una persona que tiene una habilidad asombrosa
para entender la experiencia de alguien que es sordo-ciego y crear un cambio en
esa persona.
David ha tenido impacto internacional en el campo de la sordoceguera. Su trabajo
abarca todo el mundo y ha pasado horas ayudando a profesionales, personas
sordociegas y familias en Alemania, Reino Unido, Australia, Nueva Zelanda,
Canadá y Estados Unidos. Además de su trabajo habitual en los Servicios para
Sordociegos Californianos en San Francisco (EEUU) viaja y comparte su
conocimiento con sus colegas.
Su trabajo enfocado sobre CHARGE ha cambiado las vidas de muchos niños. Puso
en alerta a profesionales sobre el hecho de que personas con CHARGE estaban
experimentando un estrés enorme. Guió a profesionales y padres para entender la
situación del niño y reducir el estrés a fin de proporcionar una buena calidad de vida
y oportunidades educativas.
Sumado a su habitual trabajo diario y además de proporcionar formación a colegas
en el campo, ha encontrado tiempo para escribir artículos en los que comparte su
conocimiento con los demás en numerosas publicaciones, incluida la Revista de la
DbI, el Periódico Americano de Genética Médica, y también en diferentes capítulos
en libros publicados en USA y Alemania.
Premios a un Servicio Distinguido
La DbI se complace en hacer entrega del Premio a un Servicio Distinguido a
Dominique Spriet.
Dominique Spriet ha dedicado su vida a facilitar programas de calidad para
personas sordociegas. Su carrera empezó como becaria en Condover Hall en el
Reino Unido trabajando varios meses en la unidad de sordociegos. Esta experiencia
la motivó para estudiar Educación Especial. Tras graduarse trabajó en Australia en
el Royal Institute para niños sordos y ciegos en la unidad de sordociegos. Después
de viajar por el mundo regresó a Francia y fue elegida jefa del Departamento de
educación de una nueva escuela en Chevreuse cerca de París para niños
sordociegos. En el año 2001 y tras esta experiencia fue nombrada Directora de un
centro para niños con discapacidades múltiples.
Su objetivo siempre fue su amor a las personas sordociegas. Su sueño era crear un
centro para adultos sordociegos totalmente accesible para asegurar que puedan
participar plenamente en sus vidas. Este sueño se hizo realidad y tuvo que trabajar
duro con los arquitectos, contratistas y con la comunidad para crear el centro que
ahora proporcionar una calidad alta de vida a 43 personas sordociegas. El centro
abrió en 2007.
La DbI se ha beneficiado de las habilidades de Dominique durante muchos años.
Ha prestado sus servicios en la Junta de la DbI y de forma tranquila y cortés
compartió sus opiniones en la dirección estratégica de la DbI.
Dominique es una experta capaz de asumir cualquier tarea en el campo de la
sordoceguera, de mano a mano en educación hasta el área de gestión, con niños o
adultos. Una muestra actual de su experiencia e interés continuo en el campo de la
sordoceguera fue su implicación en la 8ª Conferencia europea de la DbI a pesar de
su reciente jubilación. No se toma demasiado en serio su jubilación por lo que
Dominique se ha matriculado en el Máster en Comunicación y Sordoceguera
Congénita de la Universidad de Groningen, Países Bajos.
La DbI se complace en hacer entrega del Premio a un Servicio Distinguido a
Marlene Daelman.
A Marlene se le describe como alguien con una actitud muy humilde que ha
mostrado una profunda preocupación por las personas sordociegas, sus familias y
trabajajadores.
Ha dedicado toda su vida profesional a los niños con discapacidades múltiples
incluyendo niños sordociegos, como asesora en KMPI Spermalie en Brujas,
Bélgica. Su principal preocupación ha sido siempre desarrollar servicios de alta
calidad para los niños y apoyar a las familias y a sus compañeros de profesión. En
2003 Marlene finalizó su Doctorado en la Universidad en Leuven que trataba de la
comunicación con niños con discapacidades múltiples.
Un padre con el que ella trabajó dijo de Marlene que sabía escuchar y era una
consejera muy humana. Ella alivió sus peores pesadillas y le convenció de que los
profesionales estaban ahí para ayudarle con su hija, y que ella estaba ahí para
acompañarla en un largo viaje.
Con el fin de proporcionar los mejores programas para esos niños, Marlene
contactó con algunos compañeros para llevar a cabo su experiencia. Hace más de
20 años vio la necesidad de crear un grupo de trabajo sobre comunicación y junto a
cuatros colegas internacionales estableció la Red de Comunicación de la DbI. Hoy
día, el campo de la sordoceguera se beneficia de su iniciativa al estimar la
necesidad de crear un comité orientado a la investigación. Marlene ha tenido una
aportación significativa en la producción de los cuatro libros publicados sobre
comunicación y sordoceguera congénita. Estas publicaciones se usan a nivel
internacional para apoyar a profesionales facilitándoles estrategias apropiadas de
comunicación.
Además de este trabajo, fue un miembro vital del equipo que desarrolló el contenido
del programa de postgrado de la Universidad de Groningen en los Países Bajos.
Actualmente continúa siendo una ponente y supervisora de este programa
enormemente apreciada.
Noticias de la Secretaría
Reuniones
En agosto de 2013, la Junta Directiva y el Comité Ejecutivo celebraron sus
reuniones anuales en Lille, Francia. Hubo representación de 16 países y trabajamos
en colaboración con los diferentes grupos en el plan estratégico y establecimos los
objetivos para los próximos años. Nos sentimos muy afortunados de contar con el
apoyo de las organizaciones corporativas de la Junta Directiva que permiten que los
líderes de cada área guíen el futuro de la DbI. Aprovechamos esta oportunidad para
agradecer a Dominique Spriet y a Valérie Taggiasco su valioso apoyo en la
organización previa de las reuniones.
Conferencias
Conferencia Europea de la DbI 2013
La 8ª Conferencia Europea de Lille fue una maravillosa conferencia con un
programa innovador que causó un gran debate entre viejos y nuevos amigos.
Felicitamos a los organizadores por llevar a cabo este acontecimiento de una forma
tan profesional y agradecemos a la bella ciudad de Lille que haya acogido a todos
los delegados.
Conferencia Mundial de la DbI 2015
James Thornberry y Cristiana Salomie de Sense Internacional presentaron a la
Junta Directiva de la DbI un resumen de los avances realizados en la organización
de la 16ª Conferencia Mundial de la DbI sobre Sordoceguera. La conferencia se
celebrará en Bucarest, Rumania, la última semana de mayo de 2015. Les
felicitamos por asumir este proyecto con tanto entusiasmo y estamos deseando
apoyarles en los preparativos previos a la misma. Mantendremos informados a los
miembros de las novedades mediante mail y actualizaremos la web de la DbI con
todo lo que tenga que ver con la conferencia.
Conferencia Europea de la DbI 2017
Nos sentimos encantados de poder anunciar durante la conferencia en Lille que el
Centro para la Sordoceguera y la Pérdida Auditiva de Dinamarca había sido
seleccionado para celebrar la Conferencia Europea de la DbI en Aalborg,
Dinamarca, en las fechas propuestas : del 5 al 9 de Septiembre de 2017.
Conferencia Mundial de la DbI en 2019
En febrero de 2014, recibiremos la convocatoria de Expressions of Interest (Muestra
de Interés) para albergar la Conferencia Mundial de la DbI en 2019. Si creéis que
vuestra organización, o un grupo de organizaciones pudieran estar interesadas
estuviera interesado en albergar la conferencia, por favor estad pendientes de esta
convocatoria y presentad la solicitud en el plazo indicado. Si hay alguna pregunta
sobre cómo albergar una conferencia de la DbI, por favor contactad con la
secretaría, donde estarán estaremos de ayudaros.
Afiliación
Durante la reunión de la Junta Directiva en Lille, se decidió que probaríamos una
oferta promocional para invitar a que nuevos miembros se unan a la DbI para un
período de 1 año por 5 Euros. Esos miembros recibirán novedades y una copia
electrónica de la revista de la DbI. Nos sentimos abrumados por la respuesta y
dimos la bienvenida a más de 50 nuevos miembros provenientes de Australia,
Bélgica, Brasil, Bulgaria, Canadá, Francia, Grecia, Italia, Nueva Zelanda, Noruega,
Rumania, Rusia, Holanda, Reino Unido y EEUU. La DbI reconoce que el éxito
conseguido en todo el mundo depende enormemente del apoyo de sus miembros
individuales y corporativos que promueven la concienciación social y los servicios.
Gracias a los numerosos miembros que han renovado su afiliación a la DbI este
año.
Si conocéis alguna organización que debería ser miembro de la DbI ,estaremos
encantados de enviarles una invitación. Por favor haced llegar vuetras sugerencias
a: [email protected].
Cambio de Personal en la Secretaría de la DbI
Debido al crecimiento y a los cambios en Senses Australia, las funciones de Elvira
Edwards como Responsable de Servicios se han multiplicado y, para concentrarse
en el crecimiento de servicios y en los muchos cambios que ocurrirán en los
próximos años en Australia, ha tenido que renunciar a su papel como Secretaria de
la DbI. Damos la bienvenida a Matthew Wittorf como nuevo secretario de la DbI, y
deseamos continuar asumiendo este rol.
Mantenernos en contacto
¡Queremos escucharos! Compartir información es esencial para la DbI y es lo que
mantiene la organización sólida y actualizada. Si tenéis información que queráis
compartir o si buscas un contacto de alguien que esté lejos, envíanos por favor
enviadnos un mail y podremos buscar una solución juntos.
Elvira Edwards, Matthew Wittorf y Bronte Pyett
Secretaría de la DbI
Gestionada por Senses Australia
Un cambio en el personal de la Secretaría de la DbI
Senses Australia ha asumido con orgullo la Secretaría de la DbI desde el 2008. He
disfrutado con mucha satisfacción del papel de Secretaria de la DbI y estoy muy
agradecida por todo lo que he aprendido durante este tiempo y por todos los amigos
que he hecho. Debido al crecimiento y a los cambios sucedidos en Senses
Australia, mi papel como Gerente de Servicios se ha ampliado y he tenido que
dimitir de mi función de Secretaria de la DbI para poder concentrarme en el
crecimiento de servicios y en los muchos cambios que ocurrirán los próximos años
en Australia. Sin embargo estoy encantada de tener la oportunidad de permanecer
involucrada de forma activa en la Junta Directiva de la DbI como representante de
Senses Australia.
Matthew Wittorf ha asumido oficialmente el cargo de Secretario de la DBI desde el
18 de Noviembre de 2013. Matthew es el Gerente de Servicios para Sordociegos en
Senses Australia y cuenta con un gran conocimiento y experiencia. Matthew y yo
nos estamos esforzando para que la transición se produzca de la forma más
continua posible y trabajaremos mucho para conseguirlo.
Tengo la seguridad de que Matthew cumplirá con el papel de Secretario muy bien y
deseo firmemente seguir en contacto con cada uno de vosotros en el futuro, en la
DbI.
Elvira Edwards
Miembros de la Junta Directiva 2011-2015
Comité Ejecutivo
El Comité Ejecutivo para 2011-2015 estará compuesto por dos cargos elegidos
(Presidente y dos Vicepresidentes), el anterior Presidente, el Director de
Información y la Secretaría:
Gillian Morbey
Presidenta
Sense UK
([email protected])
William Green
Ultimo Presidente
([email protected])
Matthew Wittorff
Secretario
Senses Foundation
AUSTRALIA
(dbisecretary@deafblind
international.org)
Bernadette Kappen
Vicepresidenta
The New York Institute for Special Education, USA
([email protected])
Frank Kat
Tesorero
Royal Dutch Kentalis
NETHERLANDS
([email protected])
Knut Johansen
Director de Desarrollo
Signo Døvblindesenter
NORWAY
([email protected])
Carolyn Monaco
Vicepresidenta
Canadian Deafblind Association
CANADA
([email protected])
Stan Munroe
Director de Información
Canadian Deafblind Association CANADA
([email protected])
Observadores de la Junta Directiva
ICEVI y WFDB, organizaciones colaboradoras de la DbI, supervisarán el trabajo de
la Junta Directiva de la DbI:
Consejo Internacional para la Educación de las Personas con Discapacidad Visual
Lord Colin Low
Contacto: [email protected]
Email: www.icevi.org
Federación Mundial de Sordociegos
Contacto: [email protected]
Website: www.wfdb.org
Representantes de Miembros Corporativos Mayores
Gillian Morbey
SENSE REINO UNIDO
([email protected])
Andy Kerr
Sense Scotland
REINO UNIDO
(akerr@sense
scotland.org.uk)
Aubrey Webson
Perkins International
EEUU
([email protected])
Pierre J. Honore
Interfond
DINAMARCA
(pjh.interfond@
mail.dk)
Michael Karlsson
Resurscenter Mo Gard
SUECIA
([email protected])
Cathy Proll
Canadian Deafblind Association
Ontario Chapter
CANADÁ
([email protected])
Pilar Gomez
ONCE
ESPAÑA
([email protected])
Rossano Bartoli
Lega del Filo d’Oro
ITALIA
([email protected] )
Sian Tesni
Christian Blind Mission (Christoffel Blindenmission)
REINO UNIDO
([email protected])
Frank Kat
Royal Dutch Kentalis
PAÍSES BAJOS
([email protected])
Jutta Wiese
German Deafblind Consortium
ALEMANIA
([email protected])
Roxanna Spruyt-Rocks
DeafBlind Ontario Services CANADÁ
([email protected])
Representantes de las Redes de la DbI
Andrea Wanka
Red CHARGE
Fundación St. Francis, Schramberg, ALEMANIA
([email protected])
Diana Bonilla
Red de Empleo
GUATEMALA
([email protected])
Liz Duncan
Red de Sordoceguera Adquirida
REINO UNIDO
([email protected])
Ricard Lopez
EDBN
Red Europea de Personas Sordociegas
ESPAÑA
([email protected])
Sabine Kersten
Red de Hermanos y Hermanas
BÉLGICA
([email protected])
Emma Boswell
Red del Grupo de Estudio de Usher
([email protected])
Representantes de Miembros Corporativos Menores
Carolyn Monaco
Asociación Canadiense de Sordociegos
CANADÁ
([email protected])
Kaye Collard
Able Australia
AUSTRALIA
([email protected])
Graciela Ferioli
Oficina de Perkins Internacional de América Latina
ARGENTINA
([email protected])
Elvira Edwards
Fundación Senses AUSTRALIA
([email protected])
Henriette Hermann Olesen
Centro Nórdico de Bienestar y Asuntos Sociales
DINAMARCA
([email protected])
Dominique Spriet
Red Francesa de Sordociegos
FRANCIA
([email protected])
Jackie Brennan
Colegio de Ciegos Overbrook
EEUU.
([email protected])
Knut Johansen
Signo Døvblindesenter
NORWAY
([email protected])
Koh Poh Kwang
Colegio Lighthouse
SINGAPUR
([email protected])
Marianne Disch
Centro Nacional de Información sobre Discapacidad y Psiquiatría Social (ViHS)
DINAMARCA
([email protected])
Ricard Lopez
Federación Española de Sordoceguera (FESOCE) ESPAÑA
([email protected];
[email protected])
Ursula Heinemann
Österreiches Hilfswerk für Taubblinde
AUSTRIA
([email protected])
Bernadette Kappen
Instituto para la Educación Especial de New York
EEUU
([email protected])
The World Association Promoting Services for Deafblind People
Miembros honorarios
Presidenta
Gillian Morbey
Sense
Email:
Gillian.Morbey @sense.org.uk
Vicepresidenta
Bernadette Kappen
Instituto de Educación Especial de Nueva York
Email: [email protected]
Vicepresidenta
Carolyn Monaco
Asociación Canadiense de Sordociegos
Email: [email protected]
Presidente Anterior
William Green
Email: [email protected]
Tesorero
Frank Kat
Royal Dutch Kentalis
Email: [email protected]
Secretaria
Matthew Wittorf
Senses Australia
Email: [email protected]
Director de Información
Stan Munroe
Asociación Canadiense de Sordociegos
Email: [email protected]
Director de Desarrollo
Knut Johansen
Signo Døvblindsenter
Email: [email protected]
Large Corporate Members
AUSTRALIA
Able Australia
Scott Sheppard
Tel:+61-3-98827055
Fax:+61-3-9882 9210
CANADÁ
Servicios para Personas SordoCiegas de Ontario
Roxanna Spruyt-Rocks
Telf: +1 - 905 - 853 - 2862
Fax: +1 - 905 - 853 - 3407
Email: [email protected]
Página web: www.deafblindontario.com
DINAMARCA
Interfond
Pierre J. Honore
Telf: +4563710218
Email: [email protected]
ALEMANIA
Consorcio Alemán de Sordociegos
Jutta Wiese
Telf: +49 - 511 – 5100 815
Fax: +49 - 511 - 5100 857
Email: [email protected]
CBM – Christoffel Blindenmission
Monika Brenes
Telf: 0032 (0) 2 2569000
Email: [email protected]
Página web: www.cbm.org
ITALIA
Lega del Filo d’Oro
Rosanno Bartoli
Telf: +39 - 071 - 724 51
Fax: +39 - 071 - 717 102
Email: [email protected]
Página web: www.legadelfilodoro.it
ESPAÑA
ONCE Unidad Técnica de Sordoceguera
Pilar Gómez
Telf: +34 - 91 - 353 5637
Fax: +34 - 91 - 350 7972
Email: [email protected]
Página web: www.once.es
SUECIA
Resurscenter Mo gård
Michael Karlsson
Telf: +46 8 753 59 40
Fax: +46 8 755 23 68
Email: [email protected]
Página web: www.mogard.se
PAÍSES BAJOS
Royal Dutch Kentalis
Frank Kat
Telf: +31 73 55 88 280
Email: [email protected]
Página web: www.kentalis.nl
REINO UNIDO
Sense
Gillian Morbey
Telf: +44 20 7520 0999
Fax: +44 845 127 0062
Email: [email protected]
Página web: www.sense.org.uk
Sense Escocia
Andy Kerr
Telf: +44 (0)141 429 0294
Fax: +44 (0)141 429 0295
Email: [email protected]
Página web: www.sensescotland.org.uk
EE. UU.
Colegio de Ciegos Perkins
Aubrey Webson
Telf: +1 - 617 - 972 7502
Fax: +1 - 617 - 972 7354
Email: [email protected]
Página web: www.perkins.org
Redes
Red de Sordoceguera Adquirida
Liz Duncan
Email: [email protected]
Página web: www.adbn.org
Red de CHARGE
Andrea Wanka
Telf: ++496251939797
Fax: +4916090309876
Email: [email protected]
Red de Comunicación
Ton Visser
Email: [email protected]
Red de Empleo
Diana Bonilla Sinibaldi
Telf: +(502) 52089291
Fax: (502) 24347934
Email: [email protected]
EDbN
Ricard López Manzano
Tel: +34-678-712-619
Fax: +34-678-782-600
Email: rlopez@
sordoceguera.com
Página web: www.edbn.org
Red de América Latina
Sandra Polti
ARGENTINA
Email: [email protected]
Red de Actividades al Aire Libre
Joe Gibson
Telf: 4+4 (141) 429-0294
Email: [email protected]
Red de Rubéola
Joff McGill
Email: [email protected]
Red de Hermanos
Sabine Kersten
Telf: +32 476 612 879
Email: [email protected]
Red de Comunicación Social-Háptica
Dra. Riitta Lahtinen & Russ Palmer
Telf: + 358 40 522 4201
Email: [email protected]; [email protected]
Grupo de Trabajo de Comunicación Táctil
Bernadette Van den Tillaart
Telf: +1-740-426-6728
Fax: +1-740-426-6728
Email: bernadettevanden
[email protected]
Grupo de Estudio Usher
Emma Boswell
Email: [email protected]
Miembros Corporativos Mini
ETIOPIA
Asociación Nacional Etiope de Sordociegos, ENADB
Roman Mesfin
Telf: + 251 11 1 55 50 56
E-mail: [email protected]
Unidad de Programa Etiope de Lengua de Signos y Cultura Sorda(EthSL y DC PU)
Andargachew Deneke
Telf: + 251 11 1 23 97 55
Fax: + 251 11 1 23 32 72
Email:[email protected]
MALAWI
Federación Africana de SordoCiegos
Ezekiel Kumwenda
Telf: 00(265)999 952 391/888 852 391
E-mail: [email protected]
ZAMBIA
Asociación de Sordociegos de Zambia
Simate Simate
Tel: + 260977588049
Email: [email protected]
Miembros Corporativos Menores
ARGENTINA
Perkins Internacional: Oficina de América Latina
Graciela Ferioli
Telf: +54 351 4234741
Fax: +54 351 4234741
Email: [email protected]
AUSTRALIA
Senses Australia
Elvira Edwards
Telf: +61 - 8 - 9473 5422
Fax: +61 - 8 - 9473 5499
Email: [email protected]
Página web: www.senses.org.au
Consejo Australiano de Personas Sordociegas (ADBC)
Scott Sepphard
Telf: +61 3 9882 8596
Fax: +61 3 9882 9210
Email:[email protected]
Página web: www.deafblind.org.au
Real Instituto de Niños Sordos y Ciegos
Annette Clarke
Telf: +61 - 2 - 9872 0366
Email: [email protected]
Página web: www.ridbc.org.au
Fundación Forsight
Trish Wetton
Telf: +612 9872 9000
Fax: +612 9872 9111
Email: [email protected]
Web: www.forsightfoundation.org.au
AUSTRIA
Österreiches Hilfswerk für Taubblinde
Christa Heinemann
Telf: +43 - 1 - 6020 812 13
Fax: +43 - 1 - 6020 81217
Email: [email protected]
Página web: www.oehtb.at
BRASIL
Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial
Shirley Rodriguez Maia
Telf: +55 - 11 - 5579 5438
Fax: +55 - 11 - 5579 0032
Email: [email protected]
Página web: www.grupobrasil.org.br
CANADÁ
CDBA
Carolyn Monaco
Telf: +1-866-229-5832
Fax: +1(905) 319-2027
Email: [email protected]
Página web: www.cdbanational.com
Centro de Recursos para los Ciudadanos de Manitoba con Sordo-Ceguera
(RCMDB)
Bonnie Heath
Telf: 1-204-284-6062
Teléfono de texto: 1 204 477 1390
Fax: 1-204-284-2531
Email:[email protected]
Página web: www.rcmdb.mb.ca
Residencias Rotary Cheshire
Cindy Accardi
Telf: +1 - 416 - 730 - 9501
Fax: +1 - 416 - 730 - 1350
Email: [email protected]
Página web: www.rotarycheshirehomes.org
The Lions McInnes House: Casas Compartidas para Personas Sordociegas
Joan Brintnell
Telf: +1 - 519 - 752 - 6450
Fax: +1 - 519 - 752 - 9049
Email: [email protected]
CHINA HONG KONG
Centro de Recursos para Sordociegos
Asociación de Ciegos de Hong Kong
Doreen Mui
Telf: (852) 2778 8332
Fax: (852) 2777 6559
Email: [email protected]
Página web: www.hksb.org.hk
CROACIA
Mali dom – Zagreb
Darija Udovicic Mahmuljin
Telf: +385137746532
Email: [email protected]
Página web: www.malidom.hr
CHIPRE
Organización Panchipriota de Ciegos
Christakis Nikolaides
Telf: +357 99657467
Fax: +357 22495395
Email: [email protected]
DINAMARCA
Asociación de Padres Daneses
Vibeke Faurholt
Telf: (45)+98854332
Email: [email protected]
Centro para Sordoceguera y Pérdida Auditiva
Henriette Hermann Olesen
Telf: +45 - 99 -31-87-00
Email: [email protected]
Web: www.dbc.rn.dk
Centro Nórdico para el Bienestar y Aspectos Sociales
Ove Vedel Anderson
Telf: +45 96 47 16 08
Fax: +45 96 47 16 16
Email: [email protected]
Página web: www.nordicwalfare.org
FINLANDIA
Asociación Finlandesa de Sordociegos
Heikki Majava
Telf: +358 40 529 3439
Fax: +358 - 9 - 54 95 3517
Email: [email protected]
Página web: www.kuurosokeat.fi
FRANCIA
Red Francesa para la Sordoceguera “RFPSC”
Dominique Spriet
Telf: +33 - 1 - 4627 4810
Fax: +33 - 1- 4627 5931
Email: [email protected]
GRECIA
Asociación Helénica de Sordociegos “El Heliotropo”
Diamanto-Toula Matsa
Telf: 30-210-6440689
Fax: 30-210-6440689
Email: [email protected]
ISLANDIA
Instituto Nacional para Ciegos,Deficientes Visuales y Sordociegos
Estella D.Björnsdóttir
Tel: 0+0(354) 545-5800
Fax: 0+0(345)568-8475
Email: [email protected]
INDIA
Sense Internacional (India)
Akhil Paul
Telf: +91-79-26301282
Fax: +91-79-2630 1590
Email: [email protected]
Página web: www.senseintindia.org
IRLANDA
Centro Anne Sullivan
Veronica McNamara
Telf: +353 (0) 1 289 8339
Fax: +353 – 1 – 289 8408
Email: [email protected]
Página web: www.annesullivan.ie
ISRAEL
Nalaga’at Center
Adina Tal
Telf: +972-3-6330810
Fax: +972-3-6814678
Email: [email protected]
Página web: www.nalagaat.org.il
NUEVA ZELANDA
Real Fundación de Ciegos de Nueva Zelanda (RNZFB)
Veta Endemann
Telf: 0064-09-3556900
Fax: 0064-09-3556880
Email: [email protected]
Página web: www.rnzfb.org.nz
NORUEGA
Signo kompetansesenter
Anne Lise Høydahl
Telf: +4733438600
Email: [email protected]
Signo Døvblindesenter
Knut Johansen
Telf: +47-33-438 700
Email: [email protected]
Página web: www.signodovblindesenter.no
Eikholt
Roar Meland
Telf: +47 3288 9050
Fax: +47 3288 9052
Email: [email protected]
Página web: www.eikholt.no
Centro de Recursos Regional para Sordociegos, Statped Vest
Evabritt Andreassen
Telf: +47-55-923 485
Fax: +47-55-923 491
Email: [email protected]
Centro de Recursos Skaadalen
Else Marie Svingen
Telf: +4722703700
Fax: +47 - 22 703 715
Email: [email protected]
Página web: www.statped.no
SINGAPUR
Colegio Lighthouse
Koh Poh Kwang
Telf: +65-2503 755
Fax: +65-2505 348
Email: [email protected]
Página web: www.lighthouse.edu.sg
ESPAÑA
APASCIDE: Asociación Española de Padres de Sordociegos
Dolores Romero Chacón
Telf: +34-91-733 5208
Fax: +34-91-733 4017
Email: [email protected]
Página web: www.apascide.org
Federación Española de Sordoceguera (FESOCE)
Ricard López i Manzano
Telf: +34 93 331 7366
Fax: +34 93 331 7366
Email: [email protected]
Página web: www.fescoe.org
SUECIA
Centro de Recursos Sueco de Asuntos Relacionados con la Sordoceguera
Michael Karlsson
Telf: +8 753 5940
Fax: +8 755 2368
Email: [email protected]
Página web: www.nkcdb.se
SUIZA
SZB Beratungsstellen für hörsehbehinderte und taubblinde Menschen
Mäde Müller
Telf: +41 (0)44 444 10 81
Fax: +41 (0)44 444 10 88
Email: [email protected]
Página web: www.szb.ch
Tanne, Schweizerische Stiftung für Taubblinde
Jette Ehrlich
Tel: +41 - 44 - 714 7100
Fax: +41 - 44 - 714 7110
Email: [email protected]
Página web: www.tanne.ch
PAÍSES BAJOS
Bartimeus
Betty van Wouw
Telf: +31 - 343 - 526 650
Fax: +31 - 343 - 526 798
Email: [email protected]
Página web: www.bartimeus.nl
Kalorama
M. Verseveldt
Telf: +31 24 684 77 77
Fax: +31 24 684 77 88
Email: [email protected]; [email protected]
Página web: www.kalorama.nl
Royal Visio
Kees Kuyper
Telf: +31 - 55 - 5800 695
Email: [email protected]
Página web: www.visio.org
Universidad de Groningen
Marleen Janssen
Telf: +3150-3636575
Email: [email protected]
REINO UNIDO
Sense International
James Thornberry
Telf: +44(0)20 7520 0980
Fax: +44(0) 20 7520 0985
Email: [email protected]
Página web:
www.senseinternational.org
ESTADOS UNIDOS DE AMÉRICA
Instituto de Educación Especial de Nueva York
Bernadette Kappen
Telf: (718) 519 – 7000
Fax: 11+718-881-4219
Email: [email protected]
Página web: www.nyise.org
Colegio de Ciegos Overbrook
Jackie Brennan
Telf: +1 - 215 - 877 0313
Fax: +1 - 215 - 877 2433
Email: [email protected]
Página web: www.obs.org
TEXAS
Escuela de Texas para Ciegos y Deficientes Visuales –
Proyecto para Sordociegos
Cyral Miler
Tel: + 1 512-206-9225
Fax:+1 512-206-9225
Email: [email protected]
Web: http://www.tsbvi.edu/deaf-blind-project
Centro Nacional Hellen Keller
Para Jóvenes y Adultos Sordociegos
Nancy O`Donell
Telf: 011-516-944-8900
Email: [email protected]
Web:www.hknc.org
VENEZUELA
SOCIEVEN, Sordociegos de Venezuela, A.C.
Maria Luz Neri de Troconis
Telf: + 58 - (212) – 952 94
Fax: + 58 - (212) – 952 63
Email: [email protected]
Página web: www.socieven.org