La Embajador de Irán – Shirin Shirin ha escrito un artículo que fue publicado en una revista Ayudando las mujeres y chicas que se ven afectados con deficiencias de coagulación en Irán. Table 1 Irán tiene un alto porcentaje de las mujeres y las chicas que tienen deficiencias de coagulación. Muchas se ven afectados por graves problemas ginecológicos o las obstétricas como la menstruación (menorragia), embarazo, y maternidad. Mujeres y chicas con deficiencias de coagulación no reciben el tratamiento que necesitan o merecen todavía. A veces, la percepción de la sociedad de mujeres con estas deficiencias o genéticamente llevan a estas deficiencias, puede afectar la vida psicosocial y crea más estrés. Con el fin de ayudar a mujeres con deficiencias de coagulación, y el impacto que puede afectar las vidas de mujeres, la primer iraní integral de la hemofilia clínica crea muchas estrategias e ideas para ayudar a la comunidad de hemofilia y mujeres con deficiencias similares. Cuando esta clínica fue establecido, muchas mujeres con las deficiencias como von Willebrand’s, trastornos plaquetarios, las deficiencias raras de coagulación autosómico, y genéticamente llevan a estas deficiencias, han sido identificadas y clasifican por las deficiencias. La prevalencia de las mujeres con estas deficiencias de coagulación en Irán se muestra en Table 1. Matrimonios Consanguíneos Muchas de estas deficiencias son raras, en particular, las deficiencias heredan de forma Mendeliana. La forma Mendeliana empeza con el matrimonio entre primo primero (Matrimonios Consanguíneos). Los padres han heredado copias idénticas de genes. En los países en el Oeste, el matrimonio entre primo primero se ve con el oprobio pero en los paises en el Este, Irán tambien, es favorecido. Hay muchas razones socioeconómicas con el matrimonio entre primo primero que se afectan a la norma social de la comunidad como: En las sociedades patriarcales, la mujer tiene que dejar a su familia para ser aceptado en la familia de su esposo. Una mujer es más comodo cuando su suegra es su tía. Los padres de la mujer pueden estar más cerca de ella. Si la deficiencia es frecuente en la familia y muchas personas en la familia tienen las deficiencias mismas, es más fácil de aceptar la problema. A veces, si alguien sabe que la mujer tiene una deficiencia desde la infancia, es más fácil de aceptar la deficiencia tambien. En las sociedades con discrepancia significativa entre la familia de bajos ingresos y altos igresos, el matrimonio consanguineous elimina las diferencias socials y religiosas. Las sociedades conservadoras que practican segregación entre los sexos y cuando la familia restring las relaciones prematrimoniales de los jóvenes, los jóvenes que están relacionados, pueden llegar a conocer mejor uno al otro. Hay menos problemas económicos dentro de una familia extendida que una familia nuclear, cuando los recién casados tienen las problemas económicos diferentes, probablemente problemas peores. Hay problemas con la desconfianza, paranoia, y la inseguridad en las relaciones en una sociedad competitive que intimida a los jóvenes. Ellos quieren volver a las tradiciones y costumbres y fomentan el matrimonio con un pariente. Es un hecho que educación ha cambiado los roles de género en Irán. Este cambio se muestra en la sociedad urbana, donde las mujeres tienen la oportunidad trabajar y estar financieramente independiente. Muchas barreras tradicionales se afectan el empoderamiente de las mujeres. Retos de la atención médica para las mujeres Las mujeres iraníes con deficiencias de coagulación se ven afectadas por la naturaleza de la enfermedad. A menudo tienen dificultad casarse porque mantienen sus deficiencias de un secreto y tienen angustia emocional. Más significativamente, los valores morales en la cultura les impide hablar de la menstruación. Incluso en las clínicas, mujeres iraníes no quieren hablar sobre estos problemas íntimos a menos que se sientan seguros de que sus problemas seguran siendo privados con sus medicos. La falta de conciencia entre los ginecólogos y obstetras sobre las dificiencias de coagulación y la insuficiencia de medios de diagnóstico, o no materiales suficientes, contribuye a la gran importancia de apoyar a este grupo vulnerable. Estrategias para promover el cuidado de la salud para mujeres con dificiencias de coagulación Diagnósticos precisos y clasificaciones exactas de las deficiencias de coagulación han sido los mejores pasos en el tratamiento. Table 1 muestra el amplio espectro de las deficiencias y los resultados valiosos que se han recogido y grabado en el base de datos de ICHCC que es accessible en cualquier momento. El laboratorio de coagulación al ICHCC ha sido en colaboración con nuestro laboratorio de genética para confirmar la exactitud de los resultados. Estos resultados son muy importantes en la identificación y clasificación de los tipos de vWD. Determinación del estado homocigoto para una mujer sólo es possible en el laboratorio de genética, cual es crucial en el asesoramiento genético. Muchos seminarios educativos y médicos se han organizado en la comunidad médica para educar los ginecólogos, los hematólogos, y las enfermeras. Hay muchas especialistas, específicamente de WFH, que pueden contribuir al éxito de estos seminarios. Los programas escolares para las adolescentes se han aplicado. Estos programas son durante el National Health Week a las escuelas de niñas medias (edad 12-15 años) y se les dan un cuestionario y folletos de información sobre menstruación y sangrado anormal. Médicos y trabajadores sociales de ICHCC han hecho estos programas popular con mucho éxito. Las deficiencias de coagulación pueden causar complicaciones graves, incluida la muerte durante el parto, cirugías mayores, y lesiones. Estas heridades pueden costar mucho dinero, entonces un fondo benéfico especial se ha creado para aliviar los gastos de las emergencias. El fondo paga por el tratamiento y hospitalización. Conclusión Las mujeres con deficiencias de coagulación son miembros integrantes de la comunidad y no pueden ser tratadas por separado. La salud de las mujeres es esencial para mantener la estabilidad de la famillia y la promoción de la salud para mujeres contribuye a la salud de toda la comunidad. En muchas comunidades, hay barreras adicionales que contribuyen a los factores sociales y culturales que pueden afectar las mujeres. Si estamos tratando de definir la mejor calidad de atención de la salud para las mujeres con deficiencias de coagulación, lo que necesitamos saber los métodos de otras comunidades. Si no tenemos las políticas y la consideración para otras comunidades, oportunidades importantes pueden negarse a muchas mujeres. Se requiere de perseverancia y apoya de los programas con mucho éxito para proporcionar buenos servicios de la salud para las mujeres con deficiencias de coagulación.