Carta de una madre.

CARTA DE UNA MADRE
Hola, me llamo Pepi. Me enteré existía esta asociación el año pasado, cuando una amiga
me mandó un número de vuestra revista: la leí y la guardé porque en esos momentos no
asociaba el problema de mi hijo con la sordoceguera.
Pero hoy, desde aquí, me dirijo a vosotros porque necesitamos ponernos en contacto con
otras personas que tengan nuestro problema.
Mi hijo se llama José Manuel, tiene 21 años. Al poco tiempo de nacer, nos dimos cuenta
que era sordo profundo. La tristeza y el desconcierto fueron terribles, pero aún fue peor
cuando vimos que tenía problemas de motricidad, y un retraso madurativo muy
importante. Cuando empezó a caminar vimos que tenía serios problemas de equilibrio;
se caía y tropezaba con todo lo que encontraba en el camino.
El neurólogo le diagnosticó una encefalopatía prenatal; decía que el caerse y tropezar
tanto era por la falta de equilibrio. Poco a poco me fui dando cuenta de que José Manuel
tampoco veía muy bien. El primer encuentro con el oftalmólogo fue terrible, tenía 10
años, y nos dio a entender que en 8 ó 10 años no vería casi nada. El hundimiento de la
familia fue total, como cualquiera.
No conformes con ese diagnóstico, buscamos una segunda opinión; nos fuimos a
Barcelona a la clínica Barraquer. Allí nos dijeron que solo tiene visión central, que no
ve nada por los lados y por debajo, lo que se llama vista de cañón. Hace 11 años de esto,
y hasta hoy mantiene casi la misma visión.
Desde que tenía 6 meses estamos trabajando con él, primero en un aula de estimulación
precoz que tiene la asociación de padres y amigos de los sordos de Córdoba, allí estuvo
durante 6 años; tenía que desplazarme 60 Km, que es lo que dista de mi pueblo, todo
durante la semana. Después, no con pocas trabas y obstáculos, conseguimos un aula en
el colegio público Carmen Sosa. Allí estuvo hasta los 16 años; luego pasó al instituto,
que permaneció durante 3 años más, todo ello con muchos problemas y siempre
dependiendo de mí para llevarlo y recogerlo.
Hasta hoy, después de mucho esfuerzo por su parte, sus conocimientos abarcan la
lectura y la escritura, con una comprensión mediana y las matemáticas que son sus
favoritas.
Perdonen que les cuente todo esto, pero es que ahora después de tanto luchar, estoy aquí
con mi hijo en casa, después de tanto exigirle y trabajar con él hasta el cansancio, y
ahora no sé qué hacer ya que desde el curso anterior José no va a clase, y me deprime y
angustia verlo todo el día metido en casa, aunque seguimos trabajando con tareas en
casa.
Es verdad que José depende de otra persona para salir a la calle, ya que con su mala
visión y su poco equilibrio no le hace estar seguro de sus propios pasos, pero para
ninguna persona incluso con esos problemas es bueno llevar esta vida tan monótona.
Por eso me gustaría saber de otras familias con problemas como el suyo, qué hacen,
dónde van, ya que siempre miramos y no dejamos de pensar en su futuro.
Bueno, esperando que este contacto nos enriquezca a todos, y esperando noticias
vuestras se despide,
Pepi.