La Psoriasis es una enfermedad grave que requiere de atención
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IFPA La Psoriasis es una enfermedad grave que requiere de atención global Federación Internacional Asociaciones de Psoriasis de IFPA Resumen ejecutivo Este documento busca informar a la OMS de que la psoriasis es una enfermedad inflamatoria grave, no contagiosa y auto inmune que conlleva dificultades físicas, mentales y socioeconómicas para más de 125 millones de personas en todo el mundo. La carga de la psoriasis La psoriasis no es un “problema de la piel”. Se trata de una enfermedad crónica no contagiosa que a menudo se confunde con una enfermedad contagiosa grave, lepra, sífilis o incluso HIV/AIDs. Las personas que padecen psoriasis son tanto hombres como mujeres, de cualquier grupo étnico o edad y también de cualquier clase social o económica. La psoriasis tiene un muy fuerte impacto en el paciente. Estudios recientes (incluyendo este informe) demuestran que las personas con psoriasis tienen un mayor riesgo de padecer otras enfermedades inflamatorias tales como artritis psoriática, enfermedades cardiovasculares, diabetes, enfermedad de Crohn, hipertensión, síndrome de colon irritable, lupus y obesidad, resultando todo esto en una mortalidad temprana. Los datos actuales muestran que es crucial detectar y diagnosticar temprano la psoriasis en su estado inflamatorio. Físicamente, la psoriasis es incómoda, irritante y dolorosa, con lesiones que se inflaman, se abren y sangran. Los pacientes de psoriasis se avergüenzan, se sienten humillados y tienden a esconder su piel. Los efectos psicológicos son sentimientos de inseguridad, frustración, vergüenza, a menudo derivando en depresión y alcoholismo, sólo en los EE.UU., el impacto en la población con psoriasis se estima en 56 millones de horas de trabajo perdidas y un gasto de 2 a 3 millones de dólares en tratamientos. Los países en vías de desarrollo disponen de menos recursos para el tratamiento de la salud tienen una carga económica mayor, debido al sub-diagnóstico de la enfermedad, estigmatización y discriminación, sumado a un escaso acceso a los tratamientos. Las personas con psoriasis son a menudo echadas de sus puestos de trabajo en los que los demás los pueden “ver”, asociando psoriasis con bajos ingresos y una mala calidad de vida. Los costes humanitarios, sociales y económicos son inmensos. Los defensores de los pacientes están tratando de mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis. La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) une a las asociaciones nacionales en una campaña global para conseguir mejores tratamientos médicos, mayor consideración pública e investigación y también lleva a cabo programas como el WPD. El WPD se centra en actividades de concienciación, para atraer a los medios y advocacy de cara a los ministerios de salud. Ejemplos de actividades desde 2008 incluyen una carrera en roller para concienciación en París, eventos públicos en Israel, consultas dermatológicas gratuitas en Indonesia, encuentros con el Minsistro de Salud en Suecia, conferencias públicas en Arabia Saudi, charlas educativas en Islandia para los niños en las escuelas y campañas como “Abrázame, no soy contagioso” en Filipinas y Argentina. Cincuenta países reportaron actividades por el WPD en 2008. Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 2 IFPA A pesar de los esfuerzos de IFPA y de las asociaciones nacionales de pacientes, la psoriasis continúa siendo una enfermedad grave en todo el mundo. Las asociaciones de psoriasis por sí solas no siempre tienen la capacidad de movilizar el suficiente apoyo y atención. La psoriasis continua siendo un problema – en primer lugar porque no hay una cura conocida – pero también porque hay una importante falta de reconocimiento y concienciación, de diagnóstico correcto, y una falta de comprensión de la naturaleza de esta enfermedad – tanto por los pacientes como por el público. 125 millones de personas necesitan el apoyo y la ayuda de la OMS, la organización mundial que cuenta con el poder y la influencia para tener un fuerte y positivo impacto en las vidas de quienes padecen psoriasis. La OMS puede ayudar a los pacientes de psoriasis a reconocer su propia enfermedad y buscar tratamiento, hará que el público general conozca que la enfermedad no es contagiosa y deje de lado la discriminación, facilitará que la comunidad médica pueda diagnosticar y tratar correctamente la enfermedad. En pequeños pero efectivos pasos, esta política ayudará a aliviar la pesada carga de la psoriasis en todo el mundo y se conseguirá una mejor calidad de vida. Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 3 IFPA La psoriasis es una enfermedad grave que requiere de atención global Índice IFPA................................................................................................................................................ 1 Introducción: la psoriasis es una enfermedad grave que requiere de atención global................ 5 ¿Qué es y qué causa la psoriasis? ................................................................................................... 7 ¿Quién padece psoriasis? ................................................................................................................ 8 ¿Cómo se cura la psoriasis? ............................................................................................................. 8 ¿Cuál es el impacto de la psoriasis?.............................................................................................. 10 Impacto físico ................................................................................................................................ 10 Impacto psicológico ...................................................................................................................... 11 Impacto socioeconómico .............................................................................................................. 11 ¿Por qué continua la psoriasis? .................................................................................................... 12 Cambios necesarios ....................................................................................................................... 13 La psoriasis continúa siendo sub-diagnosticada y sub-tratada .................................................. 13 Cómo la OMS puede ayudar a los pacientes de psoriasis ........................................................... 13 Conclusión ..................................................................................................................................... 15 Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 4 IFPA Introducción: la psoriasis es una enfermedad grave que requiere de atención global. Hay más de 125 millones de personas o, dicho de otro modo, casi un 3% de la población mundial, hombres, mujeres, niños e incluso recién nacidos que padecen los síntomas de la psoriasis. La Fundación Nacional de Psoriasis, una asociación sin ánimo de lucro para la defensa de los pacientes de EE. UU. Estima que al menos un 10% de los pacientes de psoriasis padecen la enfermedad en un estado grave que les causa discapacidad y exclusión de una vida normal. Muchos tienen dolor constante de sus lesiones abiertas in sangrantes, e incluso tienen que soportar la humillación e incomodidad de una piel continuamente escamada. Aunque existen numerosos tratamientos para la psoriasis, muchos todavía no mejoran la calidad de vida del paciente porque no funcionan, hacen muy poco efecto, son muy caros o simplemente no están disponibles. Especialmente en países en vías de desarrollo, las personas con psoriasis se enfrentan a problemas como la estigmatización, discriminación y otras actitudes negativas en el público en general y también son rechazados públicamente. Hay personas que se auto-aíslan con un hondo sentimiento de culpa, vergüenza y baja autoestima. A menudo se cree que los pacientes de psoriasis pueden contagiar su enfermedad. Sucede que las personas que no conocen la psoriasis, la confunden con falta de higiene personal, lepra, sífilis e incluso HIV/AIDS. 1 Las personas con psoriasis sufren rechazo en la escuela, en la comunidad en la que viven y les cuesta acceder a un trabajo. Los impactos socioeconómicos, tanto en países desarrollados como en desarrollo, suponen graves cargas tanto individualmente como en la familia. Una gran parte de la población mundial opina que la psoriasis es una cuestión de poca importancia que no necesita apenas de atención ni empatía. Debido a que la enfermedad es difícil y costosa de tratar (y esto cuando está correctamente identificada), algunos dermatólogos no quieren recibir a personas con psoriasis. La psoriasis se queda relegada a un segundo plano en comparación con otras enfermedades crónicas e igualmente graves. En cualquier caso, este punto de vista debe cambiar. Estudios recientes demuestras que las personas con psoriasis tienen un riesgo mayor de padecer otras enfermedades inflamatorias, tales como artritis psoriática, enfermedades cardiovasculares, hipertensión, diabetes, enfermedad de Crohn, lupus, síndrome de colon irritable, depresión y obesidad. Entre el 6% y el 42% de las personas con psoriasis, dependiendo de la población estudiada desarrolla artritis psoriática, que conlleva dolor, agarrotamiento e hinchazón en las articulaciones, y también daños asociados de deformaciones o desgaste. 2 Este tipo de artritis puede ser causa de discapacidad, muchas veces comprometiendo el cuello, manos, pies, muñecas, tobillos y zona lumbar. Los Dres: Lotus Mallbris, Olof Akre, Fredrik Granath, Li Yin, Bernt Lindelöf, Anders Ekbom, and Mona Ståhle-Bäckdahl hicieron una comparación a partir del Registro Sueco de Pacientes Internados. Los pacientes internados de psoriasis en comparación con los pacientes internados general tenían una menor esperanza de vida debido a las enfermedades cardiovasculares. Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 5 IFPA “El riesgo general entre todos los pacientes hospitalizados al menos una vez se incrementó en el 50% (SMR 1.52; 95% CI: 1.44–1.60). El riesgo era mayor cuando mayor era el número de pacientes hospitalizados (p for trend <0.001). La mortalidad cardiovascular fue mayor entre los pacientes de edades más jóvenes (...) El factor de una edad joven en la primera admisión demostró ser un factor de riesgo en los que después deberían ser hospitalizados varias veces. Nuestra conclusión es que un diagnóstico de psoriasis per se no parece incrementar el riesgo de mortalidad por causas cardiovasculares. La psoriasis grave, de todos modos, aquí se mide como la que requiere varias hospitalizaciones, y una temprana edad de admisión se asocia con un mayor riesgo de mortalidad por causas cardiovasculares. En diciembre de 2007 salió un estudio alarmante, que demostraba una relación entre psoriasis grave y un mayor riesgo de mortalidad. El Dr. Bruce Streber, del Departamento de Dermatología de la Escuela Universitaria de Medicina de New York afirma: “Cada vez más datos evidencian que la psoriasis forma de un estado inflamatorio que conlleva significativas co-morbilidades. Es probable que en algunos pacientes, tanto la psoriasis como la obesidad sean manifestaciones codependientes de un estado disfuncional pato-psicológico. Es importante que el manejo general de la psoriasis sea mejorado notablemente para asegurar un diagnóstico temprano, un tratamiento adecuado y controles regulares para detectar signos de cualquier co-morbilidad” Los datos aportados por Dr. Wayne P. Gulliver, New Lab Clinical Research Inc. St John’s, Newfoundland, Canadá, todavía resaltan más la gravedad de la psoriasis: “En nuestro estudio, los pacientes de Psoriasis de Newfoundlandy Labrador han confirmado padecer con mayor incidencia artritis, enfermedades del corazón, diabetes e hipertensión. Junto con el mayor riesgo de co-morbilidad, nos hemos encontrado con que el 68% (2220 de 3228 pacientes) requirieron hospitalización al menos una vez en los últimos 10 años. De todos los pacientes hospitalizados, el 56% tuvo una coenfermedad cardiovascular y el 18% tuvo diabetes. Esto se compara con aproximadamente el 4% de prevalencia de estas enfermedades complejas comunes en la población general. También hemos podido ver en esta población estudia que tenían un mayor riesgo de mortalidad por enfermedades cardiovasculares que la población general (44% contra 36%). En promedio, la edad de mortalidad para los pacientes de psoriasis es aproximadamente de 10 años menos que la población general (68,8 años contra 77,4 años para los hombres; 72,2 años contra 82,5 para las mujeres).”3 Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 6 IFPA Los datos del Dr. Gulliver incluyen además una afirmación alarmante sobre tasas de mortalidad de los pacientes con psoriasis grave en edades tempranas: “en pacientes con edades de comienzo de psoriasis antes de los 25 años, la media de mortalidad es de 20 años menos que la población en general (60 contra 80 años)”. Los pacientes con psoriasis necesitan acceso regular a tratamientos y cuidados de alta calidad. Se deberían llevar a cabo acciones que promuevan la consciencia y la importancia de un diagnóstico temprano, así como ayudarles en temas de discriminación y salud mental. ¿Qué es y qué causa la psoriasis? La psoriasis es una enfermedad de los mecanismos inmunitarios, genética que se manifiesta en la piel y /o las articulaciones.4 De acuerdo con la NIAMS (Instituto Nacional de Enfermedades de artritis, musculares y de la piel) una división de NIH (Instituto Nacional de Salud): La psoriasis es una enfermedad causada por el sistema inmune, que compromete especialmente a una célula llamada célula T. Normalmente las células T sirven para ayudar a proteger al cuerpo de infecciones y enfermedades. En el caso de la psoriasis, las células T entran erróneamente en acción y se vuelven tan activas que desatan otros mecanismos de defensa, lo que resulta en inflamación y una rápida renovación de las células de la piel”5 En la psoriasis de placas, el tipo más común, los refuerzos que se crean de la piel llamados “lesiones” o “placas” se vuelven rojas e inflamadas y se cubren de leves escamas blancas. La psoriasis puede limitarse a unas pocas lesiones o puede implicar desde medianas a grandes áreas de la piel y el cuero cabelludo. La gravedad de la psoriasis varía de persona a persona; de todos modos, en la mayoría de las personas, la psoriasis tiende a ser leve.6 Otras formas de psoriasis pueden ser: - Psoriasis Guttate, que también es bastante común y se caracteriza por lesiones rojas, pequeñas, como en puntos cubiertas con unas leves escamas blancas-plateadas. - Psoriasis pustular, presenta lesiones semejantes a ampollas de líquido, que no es infeccioso, y muchas escamas. Puede aparecer en cualquier lugar del cuerpo, aunque lo hace con más frecuencia en las palmas de las manos y en las plantas de los pies. - Psoriasis inversa, presenta lesiones muy rojas con pocas o ninguna escama, aparece en los pliegues de la piel, como axilas, ingles y bajo el pecho. 7 - Psoriasis eritrodérmica, que es una forma particularmente inflamatoria de psoriasis que a menudo afecta la mayoría de la superficie del cuerpo. Se caracteriza por rojeces en la piel periódicas, esparcidas y fuertes, así como de eritrema y exfoliación de la piel, frecuentemente acompañado de fuerte picazón y dolor. Los pacientes con síntomas de esta variedad de psoriasis deben buscar atención médica y ser hospitalizados inmediatamente, dado que las Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 7 IFPA pérdidas de proteínas y fluidos pueden derivar en otras enfermedades graves. Las infecciones, neumonía y episodios de insuficiencia cardiaca asociadas a este tipo de psoriasis pueden ser un serio riesgo para la vida del paciente.8 ¿Quién padece psoriasis? La psoriasis afecta a 125 millones de personas, o dicho de otro modo, al 3% de la población mundial. Se puede desarrollar en hombres y mujeres de cualquier grupo étnico o edad, sin importar la clase socioeconómica. A menudo aparece entre las edades de 15 y 35 años, aunque también puede darse a cualquier otra edad, incluso en niños y ancianos. 9 Según el NIH, hay 7,5 millones de personas, 1 de cada 49 o el 2,02% de la población de Estados Unidos tiene psoriasis. Las estadísticas para otros países son desconocidas, pero se estima que los números pueden ser similares debido a la población tan diversa de los Estados Unidos. ¿Cómo se cura la psoriasis? La psoriasis no tiene una cura conocida, pero existen muchas terapias que pueden reducir o casi frenar sus síntomas, aunque no hay un único tratamiento que sirva para todas las personas. Muchos pacientes de psoriasis incluso dicen utilizar varios tratamientos a la vez. Los tratamientos más comunes para la psoriasis son tópicos, que se aplican directamente sobre la piel, también a veces se aplican productos comunes como hidratantes o vaselina. Los productos hidratantes son una parte importante en el cuidado de las lesiones de psoriasis y pueden ser cualquier tipo de crema, loción o ungüento que sirva para aliviar la sequedad de la piel. Los otros tópicos son Dovonex (una forma de vitamina D), cremas de esteroides y ungüentos de varios principios activos (para frenar el crecimiento de las células y así reducir la inflamación, alquitrán de carbón o brea (usado para reducir las escamas, inflamación y escozor) y Tazorac (una forma de vitamina A). A menudo las placas psoriáticas crecen tan rápido que se vuelven muy espesas y los tratamientos tópicos no pueden penetrar en la piel. El paciente debe empaparse con agua tibia para ablandar y aflojar las placas, para después poder aplicar la medicación tópica. Dependiendo de la severidad, no es extraño que el cuidado diario de la psoriasis lleve hasta dos horas, incluyendo el tiempo de aplicar productos tópicos en cada placa de psoriasis y tomando los baños de inmersión medicinales. Este tipo de terapia a menudo ayuda a controlar la inflamación y a disminuir las placas, pero raramente consigue que desaparezcan por completo las placas en psoriasis crónica. La luz solar y la fototerapia (rayos ultravioleta o UVA/UVB) se usan a menudo en pacientes con psoriasis moderada a severa, y suele combinarse con tratamientos tópicos. Los rayos UVA y UVB están en la luz natural del sol y se reproducen en las unidades de fototerapia. Estos rayos penetran en la piel y reducen el rápido crecimiento anormal de las células de la piel asociado a la psoriasis. Un tratamiento de fototerapia implica exponer la piel una fuente de luz artificial de rayos UVA o UVB por un tiempo determinado y con una regularidad constante, ya sea en una clínica bajo la supervisión de un doctor o en una unidad doméstica Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 8 IFPA recomendada por un doctor. El tratamiento normalmente consiste en entre 20 y 30 exposiciones en un período de 3-4 meses para llegar a una desaparición parcial de las placas. Esta disminución de la cantidad de placas puede tardar unas pocas semanas o meses, después la psoriasis puede volver, haciendo necesario volver al ciclo de terapia de luz. Los tratamientos con láser también se usan mediante definidos y pequeños rayos de luz ultravioleta que se aplican sobre áreas pequeñas en la piel. Tratamientos sistémicos como Methotrexate y Cyclosporine son drogas de prescripción utilizadas para casos de psoriasis grave y se entregan en la forma de píldoras o inyecciones. Estos tratamientos suprimen el sistema inmunológico, reducen el crecimiento de las células de la piel y pueden ser altamente efectivos en reducir la psoriasis así como los dolorosos síntomas de la artritis psoriática. El Methotrexate, usado para tratar la psoriasis desde 1950, es barato y por lo tanto disponible para la población de los países en desarrollo. Los tratamientos sistémicos pueden tener otros riesgos potenciales serios en otras partes del cuerpo, incluyendo el hígado (Methotrexate) y los riñones (Cyclosporine), y los pacientes suelen tener náuseas, pérdida de cabello y otros síntomas similares a los de la gripe. Los retinoides orales, tales como Soriatane, son drogas fabricadas relacionadas con la vitamina A, que pueden reducir la velocidad de crecimiento de las células de la piel. Los doctores en los EE.UU. recomiendan que las mujeres durante el embarazo y posparto eviten los tratamientos de psoriasis o acaso usen solamente los más seguros – como tratamientos tópicos y fototerapia con luz ultravioleta B UVB. De todos modos, muchos pacientes de psoriasis usan drogas sistémicas incluyendo Methotrexate y gozan de una buena calidad de vida por muchos años. Los tratamientos biológicos con la clase más nueva para tratamientos de psoriasis moderada a severa y también se utilizan para tratar la artritis psoriática. Los tratamientos biológicos están hechos a base de proteínas producidas por células vivas humanas y animales. Algunos tratamientos como Enbrel y Humira son inyectables, también Remicade (empleado también para tratar la enfermedad de Crohn) se administran por vía intravenosa. Estas drogas bloquean parte del proceso del sistema inmune, que es lo que produce la psoriasis. Lo que hacen es fijarse en un tipo de células inmunes, llamadas células T, o también pueden asociarse a los mensajeros químicos que despiden las células T activas, conocidos como TNF alfa10. Los tratamientos biológicos conllevan el riesgo de efectos secundarios graves, siendo el más común, el riesgo de infección. Aunque se consideran seguros, estas nuevas drogas llevan en uso menos de 10 años, y en el largo plazo no se conocen los efectos en la regulación del sistema inmune. En 2008 hubo 24 drogas proyectadas para el tratamiento de la psoriasis, en varias etapas clínicas presentadas para aprobación de la US FDA (Food and Drug Administration). Muchas de estas nuevas drogas son tratamientos biológicos e inhiben el sistema inmune, impidiendo que haga super-reacciones o super-producciones de ciertas células. Cada producto biológico les cuesta a las compañías farmacéuticas un promedio de 800$ millones de dólares invertidos en su producción, desde el diseño hasta la disponibilidad en la farmacia. Una vez lanzado al público, supone un coste de alrededor de 11.000 a 18.000 dólares por año, dependiendo de la dosis y la droga. 11 El coste extremadamente alto de las medicaciones biológicas es una de las razones que explican por qué la psoriasis esta sub-tratada, dado que la mayoría de los tratamientos son biológicos. Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 9 IFPA A pesar de la escasez de medicaciones disponibles para tratar la psoriasis, un estudio de la Fundación Nacional de Psoriasis y de Amgen nos muestra que “casi el 40% de los 1.142 pacientes encuestados con psoriasis crónica de moderada a severa no reciben en la actualidad ningún tratamiento”, 12 e incluso, más de la mitad de los pacientes no se tratan por recomendación de las directrices de la Academia de Dermatología Americana. El 73% de los pacientes estaba usando solamente tratamientos tópicos. Los motivos que justifican la falta o la escasez de de tratamientos son la no cobertura por las compañías de seguros de salud, el miedo a los tratamientos biológicos (por el riesgo que pueden suponer para el sistema inmune), mayor riesgo de efectos secundarios de los tratamientos sistémicos y biológicos, alto coste, baja eficacia de los tratamientos sistémicos y falta de acceso al cuidado de la salud. Globalmente, ninguna de estas medicinas tiene la misma marca ni han sido aprobadas en todos los países. Muchos países en desarrollo no tienen acceso a los tratamientos más caros, tales como los biológicos y las cremas a base de cortisona. 13 El Dr. Hoseah Waweru, Dermatólogo y Vicepresidente de IFPA, explica que en Kenia, el único tratamiento disponible es alquitrán de carbón o brea, Dithranol y Methotrexate, siendo que conseguir otras terapias más efectivas como las biológicas es imposible. ¿Cuál es el impacto de la psoriasis? Impacto físico Físicamente la psoriasis es incómoda y dolorosa. La ropa de ciertas fibras en contacto con la piel puede causar irritación y dolor. Las placas de psoriasis pueden engancharse con las fibras de las prendas y se pueden levantar, causando escozor y sangrado. La transpiración puede causar nuevas placas y que las heridas abiertas ardan, se irriten más y provoquen una mayor producción de células de piel por parte del sistema inmune. Las heridas abiertas quedan expuestas a cualquier infección. Los pacientes de psoriasis tienden a llevar prendas sueltas y evitar actividades que les puedan hacer transpirar. Los sentimientos de vergüenza hacen que los pacientes de psoriasis tiendan a cubrir completamente su piel, muchos declaran no llevar nunca pantalones cortos ni mangas cortas por 10, 20 o incluso 40 años. La psoriasis puede causar un picor extremo, pero los pacientes no deben rascarse debido a posibles impurezas o bacterias en sus uñas. Cuando se rascan pueden levantarse las escamas, causando sangrado e incluso dañando la piel subyacente, derivando todo ello en el “fenómeno Koebner”, que de hecho hace que la psoriasis empeore. La psoriasis puede influir negativamente en la mayoría de las actividades diarias, tales como usar las manos, caminar, sentarse o estar de pie por largos períodos de tiempo, también interfiere con la actividad sexual. 14 El escozor y el dolor interrumpen los períodos de descanso y sueño. La vergüenza por la psoriasis interfiere en la socialización, particularmente en las Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 10 IFPA actividades asociadas con actividad física. Un estudio irlandés de psoriasis, reportó que el 40% de los encuestados evitaba los deportes y el 72% la natación. Impacto psicológico Un Informe sobre salud mental de la Fundación Nacional de Psoriasis estimó que el 52% de los pacientes de psoriasis tenía síntomas psiquiátricos clínicamente significativos y que eran candidatos a recibir un diagnóstico psiquiátrico. Aproximadamente la mitad de los pacientes dice tener fuertes sentimientos de ira, frustración, inseguridad y vergüenza. Al contribuir a los sentimientos de vergüenza y aislamiento, las personas con psoriasis caen en la discriminación social y en la humillación (denegación de servicios, no admisión en un gimnasio, piscina, etc.) 15 Las personas con psoriasis en países en desarrollo quedan en la exclusión porque se interpreta que tienen HIV/AIDS, lepra o sífilis, y esta discriminación causa verdaderos traumas psicológicos. La Federación Europea de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis (EUROPSO) hizo una encuesta en Europa para determinar la calidad de vida y las perspectivas de tratamiento de la enfermedad. Los resultados fueron que de los 17.990 encuestados con psoriasis: “El mayor impacto es en las actividades de la vida diaria, especialmente a la hora de elegir la ropa, rutinas de baño y actividades deportivas. Sobre todo, el 77% declaró que la psoriasis se trata de un problema o de un problema grave. Mientras que los pacientes estaban satisfechos con la información y atención provista por los dermatólogos (40% dijo estar altamente satisfecho), la disponibilidad de opciones de tratamiento fue menos satisfactoria, con más de un 70% que dijo tener satisfacción de baja a moderada.16 Una preocupación grande es el hecho de que los pacientes de psoriasis tienen dos veces más de probabilidades de tener pensamientos de suicidio, en comparación con otros pacientes de enfermedades crónicas. Un estudio hecho por la Escuela Universitaria Médica de Michigan, mostró que de los 217 pacientes que fueron interrogados en el estudio, el 9,7% desearía no seguir viviendo y el 5,5% declaró que en el momento del estudio tenía pensamientos de suicidio. El deseo no seguir viviendo y los pensamientos suicidas se asociaron con mayores niveles de depresión y mayores auto-evaluaciones de la severidad de la propia psoriasis por los pacientes.17 Impacto socioeconómico En los Estados Unidos, la psoriasis supone costes económicos significativos para el individuo y para la sociedad. Cada año, los estadounidenses con psoriasis pierden aproximadamente 56 millones de horas de trabajo y gastan de 2 a 3 millones de dólares en tratamientos.18 Una encuesta llevada a cabo por la Asociación Sueca de Psoriasis demuestra que la psoriasis limita las oportunidades de conseguir un empleo y supone una importante barrera de acceso al mercado de trabajo. Una de cada cuatro personas considera que es más duro trabajar con psoriasis, y al mismo tiempo creen que no pueden elegir el trabajo que quieren, lo que les hace Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 11 IFPA sentir discriminación. También se reportan altas tasas de absentismo laboral debido a las enfermedades asociadas a la psoriasis; las personas con artritis psoriática eligen trabajos de tiempo parcial por esta misma causa.19 En los Estados Unidos, la psoriasis grave se asocia a bajos ingresos: Dr. Liz Horn afirma “la psoriasis es una enfermedad grave que puede afectar significativamente la calidad de vida interfiriendo con las actividades diarias, incluyendo el trabajo” 20 y datos de una encuesta de la Fundación Nacional de Psoriasis muestran que hay una relación entre la gravedad de la psoriasis y el ingreso familiar. Según las conclusiones de esta encuesta, los datos muestran que “el 21% de los pacientes con psoriasis grave (179 pacientes) tiene bajos ingresos (<30.000 USD), en comparación con el 13% de los pacientes con psoriasis moderada (180 pacientes). 21 Los pacientes encuestados dijeron que la psoriasis afectaba negativamente en su trabajo, directamente debido a su salud. El Dr. Mark Lebwohl, Presidente de la Fundación Medical Board, afirma que la psoriasis puede tener un “profundo efecto negativo en la capacidad de trabajar de una persona”22 ¿Por qué continua la psoriasis? La psoriasis continua porque no hay una cura conocida. La psoriasis continúa debido a una falta de educación sobre la naturaleza de la enfermedad, tanto en los cuidadores de la salud como en los pacientes. Como se dijo anteriormente, la psoriasis se sigue confundiendo con otras enfermedades, incluso con lepra o con otros problemas cosméticos. La psoriasis continúa debido a la falta de interés y de fondos para investigación genética y clínica para llegar a las causas y a la cura de la psoriasis así como de otras enfermedades inflamatorias no transmisibles. La psoriasis continúa debido a la falta de cuidados dermatológicos, especialmente en los países en desarrollo en donde la mayoría de la ayuda sanitaria se destina a enfermedades “más graves” y enfermedades contagiosas mortales. La psoriasis continua porque la estigmatización, la humillación y la discriminación llevan a los pacientes de psoriasis a esconder su piel y a aislarse del público general, lo que muchas veces conlleva problemas psicológicos y socio-económicos. La psoriasis continúa porque, cuando es correctamente diagnosticada, suele ser sub-tratada y sub-estimada como un problema de salud. Las nuevas medicaciones que significativamente reducen la psoriasis así como otras enfermedades inflamatorias no siempre están disponibles, o son muy caras, y no suelen estar cubiertas por todos los planes de salud. A menudo, cuando hay cobertura médica, el sistema hace que los pacientes prueben antes con otras medicaciones que no les van a resultar, como tratamientos tópicos y sistémicos, lo que suele llevar un año o más. La psoriasis continúa porque existen barreras a las políticas que podrían realmente cambiar el impacto de la psoriasis. Políticamente, hay una falta general de atención a la psoriasis porque la psoriasis, si se reconoce y diagnostica correctamente, se considera como una enfermedad Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 12 IFPA “cosmética” o de la piel, no como una enfermedad del sistema inmune que tiene serias implicaciones y puede causar graves problemas físicos, mentales y socio-económicos. Si la psoriasis continua encasillada como una enfermedad cosmética o ni siquiera se identifica como una enfermedad ¿cómo van las políticas a apoyar a los pacientes de psoriasis? Cambios necesarios Lo que debe cambiar es la concienciación individual, local, nacional y local, de que la psoriasis es una enfermedad grave y crónica del sistema inmune; que la psoriasis no es contagiosa ni tiene que ver con HIV/AIDS, lepra o sífilis, y que la psoriasis puede ser efectivamente tratada. Los profesionales médicos deben ser informados para que puedan diagnosticar y tratar correctamente la psoriasis. Tiene que haber una concienciación de que si la psoriasis no se trata efectivamente y a tiempo, el proceso inflamatorio puede derivar en serias comorbilidades, tales como un mayor riesgo de enfermedades cardiovasculares, artritis, depresión, diabetes, alcoholismo, obesidad, síndrome metabólico, enfermedad de Crohn y fallecimiento temprano. La psoriasis continúa siendo sub-diagnosticada y sub-tratada A pesar de los esfuerzos de IFPA y de las asociaciones nacionales de psoriasis, la psoriasis continua siendo una enfermedad grave en todo el mundo que afecta a 125 millones de personas y no tiene una cura conocida. La falta de alcance de los esfuerzos nacionales y el WPD se encuentra con que el público general no sabe qué es la psoriasis y lo sigue percibiendo como una enfermedad cosmética de la piel, u otra enfermedad contagiosa de la piel. Las aseguradoras, empleados, y el público en general consideran erróneamente que la psoriasis es un problema superficial. 23 Los pacientes de psoriasis están poco informados acerca de su enfermedad, sub-tratados y en general sin acceso a tratamientos efectivos. Debido a que la mayoría de los pacientes no entienden la verdadera naturaleza de la psoriasis, desconocen que están expuestos a un alto riesgo de padecer otras enfermedades crónicas serias. El impacto mental y socioeconómico de la enfermedad es también muy fuerte. Cómo la OMS puede ayudar a los pacientes de psoriasis El organismo con más poder que tiene la influencia necesaria para hacer una diferencia en la calidad de vida de las personas con psoriasis en todo el mundo es la Organización Mundial de la Salud (WHO). La OMS tiene el alcance para conseguir un gran impacto en la legitimidad, reconocimiento y tratamiento de la psoriasis. La OMS, con el objetivo de “lograr para todas las personas el más alto nivel posible de salud” 24, es el organismo líder que tiene el poder y la influencia para hacer una diferencia en las vidas de las personas de psoriasis en todo el mundo. La OMS puede aportar liderazgo y dirección para los esfuerzos globales, regionales y nacionales para que la psoriasis sea reconocida como una enfermedad grave, crónica, no transmisible, inflamatoria y auto inmune, y por tanto influir en las políticas de salud públicas. La OMS puede conseguir el reconocimiento de la gravedad de la psoriasis y el alto riesgo de Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 13 IFPA co-morbilidades inflamatorias mediante el lanzamiento de mensajes que apoyen la concienciación sobre la psoriasis, la educación y también incluyendo la psoriasis en los foros de discusión de enfermedades crónicas no transmisibles. La OMS puede trabajar en conjunto con IFPA para difundir información, intercambiar datos y saberes, y también para colaboración en campañas de concienciación. También está en manos de la OMS el Action Plan 2008-2013 para la prevención y control de enfermedades no transmisibles. Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 14 IFPA Conclusión La OMS tiene el poder de producir un enorme impacto en las vidas de las personas que padecen psoriasis. Lo que el reconocimiento por la OMS conseguiría es el primer paso, la semilla por así decirlo, de lo que se podría conseguir: • Que los pacientes de psoriasis busquen ayuda, diagnóstico y tratamiento, resultando en un estilo de vida más saludable, tanto física como emocionalmente, también se sentirían más cómodos en su propia piel y en su sociedad. • Se formarían nuevas asociaciones de pacientes, que a su vez educarían a los pacientes y al público sobre la enfermedad, y defenderían los derechos de los pacientes tratando de influir en las políticas de salud en sus países y/o regiones. • Las organizaciones existentes se apoyarían en el reconocimiento de la OMS para fortalecerse y mejorar sus capacidades, para poder defender y apoyar a su comunidad local de psoriasis. • Los doctores y profesionales médicos estarían mejor preparados para diagnosticar correctamente y asesorar sobre opciones de tratamientos teniendo en cuenta la disponibilidad en su área/región/país, también prestando atención a la detección temprana de co-morbilidades. • Los investigadores y clínicos tendrían una mayor motivación para comprender la causa de la psoriasis y otras enfermedades inflamatorias, y por tanto encontrar pronto una cura. • El público general comenzaría a reconocer la psoriasis como una enfermedad no contagiosa y grave, evitando la estigmatización y la discriminación. • La industria farmacéutica vería la importancia de desarrollar tratamientos de psoriasis efectivos, incluyendo opciones más económicas para llegar a toda la población de pacientes • Los países se verían obligados a establecer o reforzar sus políticas y planes nacionales de salud para un mejor tratamiento y control de la psoriasis y otras enfermedades no transmisibles; pudiendo así responder a las necesidades del cuidado de la salud de las personas con psoriasis y otras co-morbilidades, las cuales tienen un gran impacto socioeconómico. Conforme el proceso avance, los puntos anteriormente mencionados comenzarían a surgir, poco a poco. Gracias al monitoreo de la OMS, IFPA, del WPD y de las asociaciones nacionales de psoriasis con sus páginas webs y otros informes, los efectos y el éxito de una política de psoriasis de la OMS serían más que visibles. Dado que esta iniciativa es global en su naturaleza pero afecta a la psoriasis en muchos niveles, culturas y contextos, es muy difícil concebir una cifra cuantitativa en el éxito del mercado. El éxito debe contarse en los pequeños pasos y continuará creciendo mientras el reconocimiento y la concienciación se sigan haciendo públicas. 1 Ettarp, Lars. President of the International Federation of Psoriasis Associations, Stockholm, June 2005. Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 15 IFPA 2 Pariser, David M., MD; Jerry Bagel, MD; Joel M. Gelfand, MD, MSCE; Neil J. Korman, MD, PhD; Christopher T. Richtlin, MD; Bruce E. Stober, MD, PhD; Abby S. Van Voorhees, MD; Melodie Young, MSN, RN, ANP; Sheila Rittenberg, BA; Mark G. Lebwohl, MD: Elizabeth J. Horn, PhD. “National Psoriasis Foundation Clinical Consensus on Disease Severity”. ARCH DERMATOL. Vol. 143, Feb. 2007. 3 Gulliver, Wayne P. Abstract: “Long-term Prognosis of Psoriasis. Serono Symposia Internaitonal Foundation Conference on: reating Psoraisis as a Chronic Inflammatory Systemic Disease.” Athens, Greece. 29 February to 02 March 2008. Final Program PDF, p. 22-23. 4 National Psoriasis Foundation, www.psoriasis.org 5 National Institutes of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. “What Causes Psoriasis?” 1-25-08. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Psoriasis/default.asp 6 National Psoriasis Foundation. “What is Psoriasis?” www.psoriasis.org. 7 International Federation of Psoriasis Associations, www.ifpa-pso.org. 8 National Psoriasis Foundation, www.psoriasis.org. 9 Ibid. 10 National Psoriasis Foundation, An Overview of Psoriasis and Psoriatic Arthritis. Jan. 2008, p. 17. 11 Morrow, Thomas, M.D. “Cost-Effective Psoriasis Treatment May Demand Creative Coverage Rules:, Managed Care, May 2006. http://www.natbiocorp.com/pdfs/managed-care-May06.pdf 12 National Psoriasis Foundation. “Survey indicates people with chronic moderate to severe plaque psoriasis may be under-treated.” http:www.psoriasis.org/news/press/2007/20070202_survey.php. 13 International Federation of Psoriasis Associations. “Treatment-Psoriasis.” www.ifpa-pso.org. 14 Horn, Elizabeth J., PhD, and Jennifer C. Cather, MD. “Psoriasis Affects Daily Activities.” National Psoriasis Foundation Survey Panels, 2007. 15 National Psoriasis Foundation. “Psoriasis and Mental Health Issue Brief.” February 2007 16 L. Dubertret, L.; U. Mrowietz; A. Ranki; P.C.M. van de Kerkhof; S. Chimenti; T. Lotti; G. Schäfer “European Patient Perspectives on the Impact of Psoriasis: the EUROPSO Patient Membership Survey”. The British Journal of Dermatology, Vol. 155 Issue 4, Pages 729-736, http://www3.interscience.wiley.com/journal/118568777/abstract. August. 4, 2008 17 Gupta, Madhulika A, M.D., F.R.C.P.; Aditya K. Gupta, M.D., F.R.C.P.; Sueann Kirkby, B.S.N., and Chalres N. Ellis, M.D., University of Michigan Medical School, Ann Arbor, Michigan. “Suicidal Ideation in Psoriasis.” International Journal of Dermatology, Vol. 32, March 1993. 18 “Research Issue Brief.” National Psoriasis Foundation, 2007. 19 “Summary of the Swedish Psoriasis Association’s 2006 Membership Survey.” IFPA Newsletter, Jan/Feb 2007, Vol. 12, No 1. 20 “Survey indicates people with chronic moderate to severe plaque psoriasis may be under-treated.” National Psoriasis Foundation, http:www.psoriasis.org/news/press/2007/20070202_survey.php. 21 “Survey indicates people with chronic moderate to severe plaque psoriasis may be under-treated.” National Psoriasis Foundation, http:www.psoriasis.org/news/press/2007/20070202_survey.php. 22 “Survey indicates people with chronic moderate to severe plaque psoriasis may be under-treated.” National Psoriasis Foundation, http:www.psoriasis.org/news/press/2007/20070202_survey.php. 23 National Psoriasis Foundation: Advocacy: Access to Care Issue Brief, February 2007. 2/7/08. http://www.psoriasis.org/files/pdfs/advocacy/chd2007/200702_access_issue_brief.pdf 24 World Health Organization, Governance of the WHO, http://www.who.int/about/governance/en/index.html, 3/11/08. Traducción al castellano LATINAPSO – enero 2010 16
