VIH/sida, de enfermedad mortal a infección crónica

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EL MUNDO. DOMINGO 25 DE MAYO DE 2014
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ILLES BALEARS
Usuarios de Siloé jugando una partida de dominó en la terraza del centro residencial y sede de la entidad, en el municipio de Santa Eugènia.
/ REPORTAJE GRÁFICO: JORDI AVELLÁ
COLECTIVOS VULNERABLES
VIH/sida, de enfermedad
mortal a infección crónica
La Asociación Siloé lleva 20 años trabajando para mejorar
la calidad de vida de las personas afectadas por este virus
M. ANTONIA CANTALLOPS / Palma
«Fui el primero en llegar aquí y sigo vivo». Así de claro y contundente se muestra Sebastián, uno
de los 15 usuarios que actualmente atiende Siloé, asociación que
desde hace dos décadas trabaja
en Mallorca atendiendo a personas afectadas por el VIH/sida.
Siloé nació hace 20 años con el
objetivo de dar respuesta a una necesidad social detectada en el centro penitenciario, donde morían muchos reclusos a causa del sida. «A
pesar de que el código penal autoriza la excarcelación de aquellas personas que se encuentran en fase terminal de una enfermedad, este colectivo no tenía a nadie que les
acogiera fuera, por lo que estaban
condenados a morir en prisión», explica Margalida Valera, una de las
tres coordinadoras de la entidad.
Ante esta realidad, el teólogo
Llorenç Tous, junto a un grupo de
amigos, abrió en 1994 una primera
casa de acogida, en el barrio palmesano de Es Jonquet. Allí, los enfermos terminales recibían el apoyo y los cuidados paliativos necesarios para morir dignamente.
Seis años después, la ONG decide trasladarse al municipio de
Los avances médicos
han aumentado la
cantidad y calidad de
vida de los enfermos
Santa Eugènia y ampliar su capacidad de seis a diez plazas. «Empezamos trabajando con toxicómanos de prisión que salían de ella
para morir. Sin embargo, con el
paso de los años y los avances médicos, nuestros usuarios tienen ca-
da vez más cantidad y calidad de
vida», apuntan desde Siloé.
Así, la asociación ya no sólo les
ofrece comida y un techo bajo el
que vivir, sino también todos los
servicios necesarios para fomentar su reinserción social y su autonomía personal. Desde apoyo psicológico hasta actividades psicoterapéuticas y lúdicas.
«Cada usuario, además de ocuparse de la limpieza y orden de su
habitación, tiene asignada una tarea
en función de sus capacidades y
necesidades terapéuticas», detallan
las responsables de la entidad, quienes a diario constatan la notable
evolución que experimentan los residentes. « Suelen llegar con una situación física y global bastante precaria. Al cabo de cinco o seis meses,
no parecen las mismas personas.
Mejoran muchísimo».
Las primeras semanas en el cenSigue en página 13
Margalida Valera, Mar García y Margalida Vidal, coordinadoras de Siloé.
Cada usuario tiene asignada su correspondiente tarea en la casa.
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tro suelen ser tranquilas y para facilitar su llegada, los nuevos usuarios
cuentan con el apoyo de un compañero que les sirve de referencia y
ayuda. Una vez finalizado el periodo
de adaptación, pueden hacer vida
normal, siempre respetando las normas del servicio. «Muchos de ellos
van al pueblo y se relacionan habitualmente con los vecinos de Santa
Eugènia. Aunque por norma general
deben dormir aquí, si se pacta, pueden pernoctar fuera con familiares o
amigos», matizan desde Siloé.
El perfil mayoritario de los beneficiarios de la asociación se corresponde a hombres de entre 40 y 55
años con algún tipo de discapacidad
o dependencia, algunos de ellos en
grave riesgo de exclusión social.
«Inicialmente nos encontrábamos con muchos usuarios toxicó-
«Un alto porcentaje de
las nuevas infecciones
se da en personas
heterosexuales»
manos. Ahora, a pesar de que han
repuntado los casos de contagio
de hombres que tienen sexo con
hombres, un gran porcentaje de
las nuevas infecciones se da en
personas heterosexuales», indican
las trabajadoras sociales, al tiempo que lamentan la falta de más
campañas de prevención.
Uno de los momentos más importantes de la labor de los profesionales de Siloé es el del fallecimiento de un residente. «Se trata de
una parte más de la vida y ellos son
los que deciden si quieren morir en
casa o en el hospital. Generalmente
prefieren que sea aquí», cuenta Mar
García, quien no duda en afirmar
que después de 30 años en el ámbito social, el acompañamiento a la
muerte es uno de los aspectos más
FOTOS: JORDI AVELLÀ
Una árbol en memoria de los que ya no están. Cuando muere algún usuario del centro residencial de Santa Eugènia se siembra un árbol o
una planta con la que, simbólicamente, las personas fallecidas siguen presentes en Siloé. «Todos sabemos quién es cada árbol. El rosal es Carlos; las moreras, Xisca y María Jesús; los limoneros, Paco y Paquita... Son nuestros ángeles y nos ayudan en los momentos difíciles», apuntan desde la asociación.
bonitos y gratificantes de su trabajo.
Para Mar, la parte más difícil de
su día a día es la relativa a la salud mental. «No estamos preparados ni tenemos los recursos necesarios para atender a los usuarios
que padecen alguna patología
mental de la forma que requie-
ren», argumenta, si bien destaca
la excepcional labor de los facultativos que tratan a este colectivo.
«Tenemos un equipo médico inmejorable que nos facilita mucho
nuestra tarea, al igual que el centro de salud de Santa Eugènia».
Gracias a la calidad humana y la
implicación de los trabajadores de la
entidad, tanto Sebastián como el resto de sus compañeros han encontrado un auténtico hogar en Siloé.
«Estar aquí ha sido una bendición
de arriba. A mí me han dado por
muerto tres veces, pero aquí sigo. Sé
que algún día voy a morir, como to-
do el mundo, pero mientras tanto
trato de vivir con la mejor calidad de
vida posible», asegura Sebastián.
Actualmente Siloé dispone de 15
plazas para personas afectadas por
el VIH/sida. Cinco en la vivienda
tutelada de Es Jonquet y diez en la
residencia de Santa Eugènia.