la agresividad como conducta comunicativa en el síndrome de

 LA AGRESIVIDAD COMO CONDUCTA COMUNICATIVA EN EL SÍNDROME DE ANGELMAN Introducción
Hola. Soy Stephen Calculator. Soy Profesor de Ciencias y Alteraciones de la
Comunicación en la Universidad de New Hampshire, en Durham, NH, Estados Unidos.
Así mismo, también trabajo como terapeuta de habla y lenguaje, con una cierta
especialización a la vez que interés en los individuos con síndrome de Angelman.
Actualmente también formo parte del panel de expertos en conducta, patrocinado por la
Angelman Foundation.
Hoy les hablaré de la relación entre comunicación y conducta. Comenzaremos
definiendo exactamente lo que entendemos por comunicación. A continuación,
echaremos un vistazo a la agresividad y otras conductas disruptivas, especialmente en
términos de conductas comunicativas o de modos de comunicación. Pondremos
especial énfasis en comprender la función de estas conductas disruptivas. Dado que el
habla es raramente el modo principal de comunicación de las personas con síndrome
de Angelman, exploraremos otros modos de comunicación, que nos llevará a lo que se
conoce como Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación o SAAC.
© Original en Inglés propiedad de la ASF (Angelman Syndrome Foundation) y CASS (Canadian Angelman Syndrome Society). http://www.angelmanbehaviors.org Traducción de Patricia Díaz-­‐Caneja autorizada por la ASF y CASS. Uso autorizado por ASF y CASS. Enero 2015
Cuando hablamos de comunicación aumentativa, estamos hablando de ampliar las
habilidades comunicativas que el sujeto ya posee, con otros modos de comunicación
que de hecho serán más útiles y viables para la persona en cuestión. Por otro lado, con
el concepto de comunicación alternativa, lo que hacemos es reemplazar una
determinada conducta que ya existe, por ejemplo la agresividad, por otra más
convencional, más fácil de comprender socialmente más aceptada, como un SAAC. Al
observar las aplicaciones de los SAAC, las exploraremos desde el punto de vista de 3
principios principales. También estudiaremos los diferentes componentes de un SAAC.
Lo principal aquí es que estaremos observando un determinado dispositivo o un
particular modo de comunicación. Para concluir, hablaremos sobre una serie de
estrategias que podemos usar tanto en casa como en otro lugar, para introducir
habilidades comunicativas en un sujeto con síndrome de Angelman.
Resumen del módulo
Hoy comenzaremos hablando de la relación entre conducta y comunicación, para
después centrarnos en revisar las habilidades de comunicación y lenguaje de las
personas con síndrome de Angelman. Lo primero que me gustaría que tuvieran en
cuenta es el hecho de que las personas con síndrome de Angelman se comunican. Sin
embargo, es preciso diferenciar el concepto de comunicación del de lenguaje.
Explicaremos la diferencia entre estos dos términos, y hablaremos sobre sus
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implicaciones en términos de entrenamiento en comunicación. A continuación
entraremos a resumir los SAAC e introduciremos los principios de eficacia, eficiencia y
naturalidad. Lo que veremos es que estos tres términos proporcionan unos parámetros
muy útiles para desarrollar programas de comunicación. Más adelante hablaremos
sobre los diferentes componentes de un SAAC. Como veremos, hay cuatro
componentes básicos, todos ellos definitivamente necesarios al considerar el desarrollo
e implementación de un programa de comunicación.
Por ultimo, terminaremos hablando de cosas que uno puede hacer para introducir una
comunicación eficaz en una persona con síndrome de Angelman con conductas
problemáticas severas, especialmente agresividad.
Objetivos de aprendizaje
Nuestro primer objetivo es intentar comprender cómo un SAAC puede reemplazar una
conducta agresiva. Un segundo objetivo que trataremos de alcanzar en esta
presentación es ayudarte a reconocer la naturaleza heterogénea de las habilidades de
comunicación y lenguaje entre la población de individuos con síndrome de Angelman.
Como veremos, existen muchos aspectos comunes, particularmente dentro de cada
grupo de diagnóstico. Al mismo tiempo, es muy importante respetar el hecho de que
hay grandes diferencias entre las habilidades que presenta cada individuo con
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síndrome de Angelman, con la consiguiente implicación que esto conlleva en relación a
nuestro enfoque de tratamiento. En tercer lugar, hablaremos sobre los tres aspectos de
un SAAC, y trataremos de ayudarte a que puedas comparar y contrastar estos tres
conceptos: eficacia, eficiencia y naturalidad. Del mismo modo, hablaremos de cómo
estos tres principios se relacionan con el desarrollo de alternativas a la conducta
agresiva.
A continuación, me gustaría que reconocieras y proporcionaras ejemplos de los cuatro
componentes básicos de un SAAC: símbolos, estrategias, técnicas y métodos o
dispositivos que forman cada SAAC. Finalmente, el último objetivo será ser capaz de
abordar las 14 estrategias que pueden ser usadas para promover el uso de los SAAC
por parte de los individuos, en lugar de las conductas agresivas.
Relación entre conducta y comunicación
Hablemos sobre la relación entre conducta y comunicación. Para comunicar, debe
existir un emisor, un receptor, y un mensaje o una serie de mensajes que son
transmitidos con éxito entre el emisor y el receptor. En la mayoría de los casos la
comunicación existe por una razón. En otras palabras, el emisor tiene una intención
específica en mente o un propósito cuanto intenta comunicarse. Dicho esto, existen
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una serie de situaciones que pueden surgir en las que el individuo con síndrome de
Angelman emplea conductas que son comunicativas, aunque aparentemente no tengan
ninguna intención o propósito.
Hablemos por ejemplo del caso de James. James está solo en su habitación y
comienza a golpearse la cabeza. No existen demandas hacia James, y no hay nadie a
su alrededor que pueda responderle. Podríamos decir entonces que James no se está
comunicando, ya que no hay ningún receptor presente, ningún destinatario. Cuando su
madre pasa cerca de su habitación, nota la conducta de James. Entonces proporciona
el significado y el contexto que faltaban: “Oh! Lo siento James. Mamá olvidó que hoy
toca baño. Ya sé que estás enfadado”.
Pero, ¿estaba James realmente comunicándose en este ejemplo? En esta situación no
hay ninguna señal que indique que James se estaba golpeando la cabeza para pedir
un baño. Sin embargo, es su madre quien le da este significado, correcto o incorrecto,
acertado o no, para la conducta, y actúa en consecuencia. James ha mandado un
mensaje sin intención aparente de hacerlo. Sin embargo, ha tenido lugar un instante de
comunicación. Vemos esto especialmente en niños y adultos con alteraciones severas
en la comunicación, donde su conducta no es, de hecho, aún intencional, y por tanto
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dependen de sus padres o de otros para que le den sentido a esos enunciados, y para
que respondan a ellos. De este modo tiene lugar la comunicación.
¿Son más evidentes en los sujetos con síndrome de Angelman las situaciones en las
que la conducta es tanto intencionada como comunicativa? Es mucho más común ver
escenarios en los que las conductas disruptivas tienen un propósito y son
comunicativas. Volviendo al ejemplo de antes, en el que el chico se golpeaba la
cabeza, otro chico puede hacerlo por motivos diferentes. Por ejemplo, uno puede
hacerlo para llamar la atención de sus padres; otro puede hacerlo para evitar hacer
algo que no desea; o un tercero puede usar esta conducta para pedir un objeto o
solicitar una acción. Si echas un vistazo al modulo de Jane Summer, verás que existen
diversos modos de identificar el significado de las conductas, pero también para
reemplazarlas con otros modos más adecuados de comunicación. Lo veremos más
adelante.
Habilidades de comunicación y lenguaje en personas con síndrome de Angelman
Ante todo es muy importante reconocer que aunque las personas con síndrome de
Angelman comparten muchas similitudes con respecto a sus habilidades de
comunicación y lenguaje, existen también muchas diferencias, tanto dentro de un
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mismo genotipo o causa del síndrome, como entre ellos. Por ejemplo, los
investigadores han descrito sujetos con síndrome de Angelman, tanto con o sin
deleción, que dependen de formas de comunicación prelingüísticas o no simbólicas.
Esto incluye conductas como gestos naturales, señalar, expresiones faciales, llevar a
alguien hacia un objeto deseado o hacia una actividad que desea realizar, también
llamado manipulación física. Como padre de un niño con síndrome de Angelman, estoy
seguro de que tú te has encontrado con todas estas conductas, tanto en los casos de
deleción como en los demás. Los sujetos pueden útiles estas formas de comunicación,
tanto juntas como combinadas, para sus demandas y necesidades diarias.
Cuando estos métodos son insuficientes, aparecen otros métodos de comunicación,
incluidas las conductas disruptivas. Existe un estudio realizado en 2009 por Didden y
sus colegas, que encontró que entre el 10 y el 35% de 79 individuos de su muestra
utilizaban lo que se conoce con el nombre de “conductas problemáticas” para
comunicarse, especialmente para rechazar, protestar y expresarse. Podemos ver este
dato como una evidencia directa de que cuando una persona carece de un modo de
comunicación eficaz, busca otros sistemas alternativos, en este caso conductas
problemáticas.
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Caso 1: Molly
Veamos el ejemplo de Molly. Cuando su auxiliar presenta una pintura y le pide que
coloree un dibujo, Molly empuja su silla y se aleja de la mesa, expresando que no
quiere colorear. A pesar de que sea prelingüistica y presimbólica, la intención de esta
conducta es evidente. Molly ha reaccionado al ver la pintura. Intrínsecamente ella lo ve
como una tarea que no desea, y se aleja de la pintura. Sin embargo, en este caso la
auxiliar de Molly no interpreta la conducta adecuadamente, no reconoce la intención
comunicativa de la conducta de Molly e insiste presentándole la pintura una segunda
vez. Esta vez Molly aparta la mano de la auxiliar, una vez más comunicando “yo no
quiero colorear”. Una vez más, sin reconocer el sentido del mensaje de Molly, la auxiliar
le pasa la pintura por tercera vez. Esta vez Molly pega a su auxiliar en la cara y grita.
Su auxiliar responde recogiendo la pintura, justo lo que Molly desea. La conducta
agresiva de Molly solo fue necesaria tras fracasar su mensaje de otros modos. Esto es
muy importante. Si Molly hubiera sido comprendido la primera vez, alejándose de la
mesa, o mediante otros modos no disruptivos, la conducta disruptiva o la conducta
problemática en cuestión no habría aparecido.
Interesante. ¿Qué ha aprendido Molly? Molly ha aprendido algo negativo de esta
interacción: “No funciona cuando me alejo de algo o cuando lo alejo suavemente de mi.
Quizás necesito un modo más efectivo para lograr lo que deseo. Cuando pego al otro y
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grito, consigo lo que deseo. Estas conductas están resultando tan efectivas que voy a
continuar usándolas en situaciones similares que me vaya encontrando”.
Caso 2: Sean
El siguiente es el caso de Sean, que mira por la ventana y ve a varios niños del
vecindario jugando con su hermano en el patio. Sean está enfadado porque se supone
que ha de recoger los platos de la mesa, tras el desayuno, mientras que su hermano
está jugando fuera. Sean protesta tratando de tirar del pelo a su madre. Su madre lleva
a Sean a su dispositivo de comunicación y Sean toca una serie de teclas, que terminan
en un mensaje hablado: “Quiero ir fuera mamá”. Su madre le lleva fuera. En ese caso,
se le ha presentado a Sean la oportunidad de aprender que tirar del pelo no es un
método efectivo de comunicación. Sin embargo, si usa su dispositivo, tiene más
posibilidades de satisfacer sus necesidades. Podemos esperar por tanto que cuando
Sean se encuentre en una situación parecida, irá a su dispositivo de comunicación en
lugar de responder con cualquier conducta disruptiva, como tirar del pelo.
Caso 3: Kristin
En un tercer ejemplo, vemos a Kritin, que se pone nerviosa cuando hay mucho lío a su
alrededor. Un día en el colegio Trevor, su compañero, tropezó y se cayó al suelo.
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Kristin se enfadó por el ruido que hacía Trevor al llorar, y reaccionó arañando a Noah,
la niña que estaba más cerca de ella. Kristin fue castigada por su conducta llevándola
fuera de clase. Ella ha experimentando la consecuencia de su conducta agresiva,
tiempo fuera de clase, pero se ha perdido la oportunidad de enseñarle a la niña una
alternativa para indicar que el ruido le molesta.
Aspectos comunes de los casos:
¿Qué tienen en común estos tres ejemplos? En los tres casos, los niños recurren a
conductas disruptivas para comunicar sus ideas o sentimientos. Nuestro objetivo en
cada caso sería enseñar al niño una alternativa para comunicar lo mismo, pero
eliminando la conducta agresiva. Sin embargo, mientras sus conductas agresivas sean
eficaces (como en el ejemplo de Molly, donde su profesora responde quitando la
pintura y pasando a otra tarea, justo lo que deseaba Molly), seguirán usándolas. Molly,
Sean y Kristin, todos ellos tienen un propósito específico en mente antes de realizar la
conducta. Nos recuerdan que las personas con síndrome de Angelman se comunican
por muchas razones de muy diversas maneras.
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Intención comunicativa
Echando un vistazo a la información aquí presentada, podemos ver que las personas
se comunican para rechazar, protestar, realizar diversas peticiones (de acción, de
ayuda, de aclaración). También es posible comunicarse con el fin de comentar algo.
Esto es solo una pequeña lista de las intenciones comunicativas, pero el punto
importante es, de hecho, comprender que los individuos se comunican por muy
diversas razones.
Y dado que se comunican por diversos motivos, es importante tener en cuenta que las
conductas agresivas pueden ser usadas con alguna de estas intenciones: reclamar
atención, pedir un objeto, pedir una acción, etc. Al desarrollar programas de
comunicación para individuos con síndrome de Angelman, es muy importante que se
tenga en cuenta un amplio rango de funciones comunicativas o de intenciones. No
deseamos instrucciones simplemente para que el individuo realice elecciones. En lugar
de eso, queremos enseñar y fomentar modos adecuados de expresar variadas
intenciones comunicativas.
A lo largo de estas líneas, cuando echamos un vistazo a la presencia de una conducta
agresiva, necesitamos preguntarnos ¿por qué ocurre esto? ¿Es para pedir atención, es
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para solicitar una acción, es para pedir una aclaración, es para comentar? Hasta que
no comprendamos la función de esa conducta comunicativa, no podremos
reemplazarla por un modo de comunicación más adecuado. Antes de terminar con esta
cuestión, es importante señalar que no todas las personas con síndrome de Angelman
se comunican con alguna intención. Hemos discutido esto brevemente antes en este
módulo. Como ocurre con los niños pequeños de desarrollo típico, las primeras
conductas comunicativas dependen de los otros para ser interpretadas y nos
respondan adecuadamente. Por ejemplo, Sean no ha comido nada de su plato por uno
o dos minutos. Su padre entiende que Sean ha terminado de comer y comienza a
retirarle el plato. Sean, que en realidad está aún hambriento, pega a su padre. Quizás
no le ha pegado con la intención de comunicar su protesta, “No he terminado aún,
devuélveme el plato”. Por el contrario, el pegar a su padre puede ser una reacción a la
situación, pero sin intención de comunicar. Independientemente de que la conducta sea
o no intencionada, lo que siga a continuación dependerá de la habilidad del padre de
interpretar correctamente la conducta.
De nuevo, este es un punto muy importante. Como padre de un chico o de un adulto
con síndrome de Angelman, aunque tu hijo no esté comunicando con una intención, es
muy importante que seas capaz de usar el contexto y trates de determinar las razones
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que están detrás de una conducta en particular. Tu habilidad para interpretar y
responder a la conducta serán críticas para determinar si ocurre o no una conducta
agresiva.
Cómo determinar la intención comunicativa
¿Existen modos de saber si la persona se está comunicando intencionadamente? Sí.
Veamos.
Existen cuatro parámetros básicos para determinar la intencionalidad. Uno de ellos es
si el sujeto ha hecho contacto visual con el otro mientras gesticula o vocaliza. Y en este
sentido, si alterna la mirada entre el objeto y el otro. Esta es una conducta muy común
en individuos con síndrome de Angelman. Ellos nos miran directamente a nosotros.
Alternan esta atención hacia nosotros con la atención hacia el objeto que desean
obtener o con el que nosotros debemos hacer algo, y vuelven a mirarnos a nosotros.
Un segundo modo de indicar si la conducta de un sujeto es o no intencionada es
observar qué gestos o vocalizaciones se han hecho consistentes y se ritualizan. En
otras palabras, si usan la misma conducta una y otra vez. Por ejemplo, en lugar de
alcanzar un juguete, el niño usa el gesto de abrir y cerrar la mano. Vemos esta
conducta cada vez que el niño desea un juguete en particular.
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En tercer lugar, si después de un gesto o una vocalización hay una pausa en espera de
una respuesta. Es como si estuvieran anticipando algún tipo de respuesta o algún tipo
de resultado de ese gesto, por nuestra parte.
En cuarto lugar, el sujeto puede desistir de su intento de comunicar si él o ella no es
comprendido, y en alguna ocasión, modificar la conducta. Todos nosotros sabemos
cómo de persistente puede ser una persona con síndrome de Angelman. La idea es
que si una conducta no es de hecho efectiva o comunicativa, el individuo insiste e
insiste.
Por tanto, subrayemos de verdad la importancia de estos tres factores y reconozcamos
el hecho de que si queremos enseñar intencionalidad a una persona con síndrome de
Angelman, estos son los cuatro puntos que desearemos reforzar. Solamente mediante
la observación de estas conductas y de su efectividad podremos establecer una
intención real de la comunicación.
¿Qué deberíamos hacer cuando las conductas agresivas no son intencionadas y
deseamos que una persona use una conducta socialmente más aceptada, y además
con intención? Si no es intencionada, es decir, si la conducta es una reacción a la
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situación, en oposición a una respuesta consciente para cambiarla, sería útil encontrar
situaciones estructuradas en las que el individuo pueda descubrir que el uso de una
conducta apropiada específica en un contexto concreto puede tener resultados y con
ello conseguir el resultado deseado. Al contrario, si el sujeto ya se está comunicando
intencionadamente, pero de modo inapropiado, por ejemplo a través de una conducta
agresiva, nuestro objetivo debería ser reemplazar esa conducta por alternativas más
apropiadas.
Diferencias entre comunicación y lenguaje
Hasta ahora hemos hablado de comunicación. ¿Cuál es la diferencia entre
comunicación y lenguaje? La investigación del lenguaje de las personas con síndrome
de Angelman ha identificado severas limitaciones, tanto en términos de lenguaje
expresivo como de lenguaje comprensivo. Podemos hablar de lenguaje expresivo en
términos de producción (uso del lenguaje, habla, otra forma de expresión) en oposición
al lenguaje comprensivo o receptivo, que se refiere más a la comprensión y
comprehension del lenguaje. Como padre o madre de un sujeto con síndrome de
Angelman, seguramente tengas la sensación, como muchos otros padres, de que tu
hijo comprende mucho más de lo que expresa. Esto es muy común en las personas
con síndrome de Angelman. Sin embargo, estas percepciones no siempre están
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sustentadas por la investigación. Mientras algunos investigadores, no todos, han
encontrado que las habilidades individuales de comprender excedían a las de
expresión, esto no parece ser lo que ocurre siempre. En muchas situaciones, se han
encontrado personas con síndrome de Angelman con dificultades no solo en la
expresión, sino también en la comprensión del lenguaje. Tomaremos esto en
consideración a lo largo del modulo, cuando hablemos de modos en los que se pueden
fomentar las habilidades comunicativas de estas personas.
¿Existen diferencias entre los sujetos que presentan deleción positiva y los que
presentan deleción negativa? Aparentemente así parece. También se ha encontrado
que las personas con deleción positiva generalmente exhiben alteraciones en el
lenguaje más severas que aquellos que presentan una deleción negativa. Sin embargo,
independientemente de la causa que haya provocado el síndrome, uno de los puntos
fuertes más citado en relación a las personas con síndrome de Angelman es su interés
por la interacción social. Esto es algo sobre lo que nos apoyaremos siempre. Más
adelante discutiremos modos de compensar las dificultades de lenguaje mediante
situaciones estructuradas, para potenciar el éxito en la comunicación. Cuando estas
personas asocian el uso de modos apropiados de comunicación con el éxito en la
comunicación, su necesidad de depender de modos alternativos de comunicación,
como las conductas agresivas, disminuyen.
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Algo que me gustaría enfatizar al hablar del lenguaje de las personas con síndrome de
Angelman es el hecho de que existe una tremenda heterogeneidad entre esta
población. Podemos tomar, por ejemplo, sujetos con deleción positiva, e identificar
situaciones en las que, mientras que algunos se comunican con un único símbolo, otros
usan más de uno y los combinan y unen para componer expresiones, e incluso frases y
diálogos.
Dado que las personas con síndrome de Angelman no pueden usar el lenguaje hablado
como su principal modo de comunicación, parece que se beneficiarían de otros
sistemas de comunicación.
¿Cómo sé si un individuo es un candidato a usar un SAAC?
Hemos hablado sobre la necesidad de reemplazar o sustituir una conducta disruptiva
por métodos alternativos de comunicación. Esto nos lleva a hablar sobre los Sistemas
Alternativos y Aumentativos de Comunicación, o SAAC. La escasa o ausencia de habla
es uno de los rasgos que siempre se citan al hablar de las características del síndrome
de Angelman. No hay duda, por tanto, de que TODAS las personas con síndrome de
Angelman son candidatas a uno o más SAAC.
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¡Ninguna exclusión!
Todas las personas son candidatos a usar SAAC. Este es un punto muy importante.
Esto es lo que llamamos exclusión cero. Por tanto, no hay prerrequisitos necesarios
para incluir un SAAC. Cualquier persona que no puede usar el habla como modo
principal de comunicación es un candidato para la comunicación alternativa o
aumentativa.
En mi consulta, he visto en muchas ocasiones cómo esto no es respetado. Por
ejemplo, hay personas a las que se les enseñan conductas relacionadas con los
conceptos de “causa-efecto” o “medios-fin”. La idea es que deben adquirir estos
prerrequisitos antes de que sean candidatos para un SAAC. Esto no es una buena
práctica, y mucho menos la mejor práctica.
Sujetos con síndrome de Angelman
De nuevo, todas las personas con síndrome de Angelman se comunican y todas ellas
son candidatas a usar un SAAC, dado que el lenguaje hablado no es su principal modo
de comunicación.
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Diferencias entre los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación
Como su nombre implica, la comunicación alternativa y aumentativa implica dos
opciones: aumentar o complementar la comunicación existente, o proporcionar una
alternativa diferente a un tipo de comunicación o conducta que ya existe.
Y de nuevo, el punto crítico aquí es que todos los individuos con síndrome de
Angelman… ¡se comunican!. No existe un individuo que carezca de un modo de
comunicación. A menudo me hacen comentarios que reflejan impresiones de ausencia
de comunicación en los niños. Pero lo que en realidad se está expresando es que no
nos gusta el modo en que se están comunicando, y que nos gustaría reemplazarlo por
otro.
Modos de comunicación
Nos encontramos con personas que usan varios modos de comunicación con
diferentes niveles de éxito. Esto incluye señalar, hablar, vocalizaciones, expresiones
faciales, gestos y muchos otros métodos. Mientras estos sistemas sean útiles para
comunicarse con una o más personas, no debemos eliminarlos.
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¿Por qué una persona con síndrome de Angelman necesita un SAAC?
Sin embargo, reconocemos que estas conductas, en conjunto, pueden estar limitando
tanto los posibles mensajes que puedan expresar, como el grupo de personas con las
que se pueden comunicar de modo eficaz. Y pueden ser especialmente problemáticas
cuando se interactúa como personas desconocidas para el sujeto con síndrome de
Angelman, y poco habituadas al modo de comunicación que usa este. El objetivo, por
tanto, es sustituir, o aumentar, esas habilidades con otros modos de comunicación.
Un SAAC puede dar acceso a mensajes que antes no se “hablaban”. El punto
fundamental es que estamos complementando lo que ya es útil y apropiado con
algunos receptores en algunas situaciones. Por otro lado, no queremos complementar
conductas disruptivas como la agresión. Lo que deseamos es reemplazar, sustituir
esas conductas problemáticas por alternativas adecuadas. Hablemos de los SAAC en
términos de métodos de comunicación alternativa.
Tirar del pelo a otro puede ser un modo efectivo de llamar su atención. Si yo estoy
sentado delante de un chico, y me tiran del pelo, mi instinto me lleva a mirar a ese
chico. La llamada de atención ha tenido éxito. Sin embargo, este no es un
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comportamiento que deseemos potenciar. Al contrario, mi objetivo será mostrarle una
alternativa adecuada para expresar lo mismo: “quiero que me hagas caso”.
Hay otras situaciones en las que un SAAC se introduce como una alternativa más que
como un complemento a un sistema de comunicación que ya existe. Por ejemplo, el
modo natural de Jason para pedir un aperitivo, golpear con fuerza con su mano en la
mesa, puede ser ambiguo y por tanto no comprendido por muchos receptores. Es, por
tanto, probable que esta conducta no consiga el efecto deseado. No es efectiva.
Cuando el intento falla, Jason puede insistir, moviendo la mesa. La conducta puede
incluso aumentar, de modo que Jason llegue incluso a golpear su cabeza con fuerza o
tratar de arañar a alguien que esté cercano.
Cuando la conducta de Jason falla, no es eficaz. Si le lleva demasiado tiempo al
receptor interpretar la conducta y responder a los deseos de Jason, no es eficiente. Si
las conductas no son ni socialmente apropiadas ni eficientes ni evidentes, en relación a
lo que es habitual en los iguales de una misma cultura en la misma situación, también
podemos concluir que no es natural.
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SAAC
Veamos estos tres aspectos de los SAAC: eficacia, eficiencia y naturalidad, con más
profundidad. Comencemos por la eficacia.
SAAC - Eficacia
La eficacia se mide en principalmente en relación al si el método consigue el objetivo
deseado. Por ejemplo, Tara toca la fotografía de una taza. El mensaje hablado del
dispositivo es “Tengo sed. ¿Puedo beber?”. Su madre responde dándole un vaso de
zumo. La tentativa de Tara fue eficaz.
Al contrario, a otro niño, Casey, se le ha enseñado un signo para pedir de beber. A
pesar de que su logopeda habría preferido en caso de Casey que éste pudiera hacer el
signo de manera adecuada, las limitaciones motrices de Casey le hicieron cambiar de
opinión. En lugar de llevarse a la boca la mano como si agarrara un vaso, Casey se
toca la boca con su mano derecha, con los dedos abiertos. En una ocasión, una
persona desconocida se acercó a Casey y le preguntó qué deseaba. Casey le hizo el
signo modificado de “beber”. El adulto no fue capaz de interpretarlo y no pudo darle la
respuesta que Casey buscaba. Casey entonces se vio forzada a utilizar una conducta
anterior, que tenía un historial de haber sido eficaz: escupir al otro.
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Esto nos lleva a una importante consideración en relación al uso de la lengua de signos
por las personas con síndrome de Angelman. La investigación ha indicado que la
mayoría de los signos de la lengua de signos inglesa no son transparentes. En otras
palabras, incluso cuando muchos de estos signos se hacen correctamente, las
personas que no conocen esta lengua no los comprenden. Por tanto, el uso de signos
es útil cuando estos son susceptibles de ser modificados para adaptarlos a las
limitaciones físicas e individuales de los individuos.
¿Hay algún modo de afrontar estos problemas con los signos para alguien como
Casey? Casey puede ser un candidato para una alternativa a la lengua inglesa de
signos denominada Enhanced Natural Gestures (Gestos Naturales Mejorados).
Enhanced Natural Gestures (ENG’s) (Gestos Naturales Mejorados)
Desarrollé este método específicamente para las personas con síndrome de Angelman,
aunque es aplicable para cualquier otra persona que presente grandes dificultades para
la comunicación. La principal ventaja de los ENG es el hecho de que todos los gestos
son comprendidos, por definición y desde el primer momento, tanto por personas
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familiares como no familiares. Además, se basan en habilidades físicas y cognitivas
que el sujeto ya ha demostrado poseer.
Hablemos de situaciones en las que las conductas comunicativas son eficaces en
algunos contextos, pero no en otros. Es posible que nosotros no deseemos frustrar
dichas conductas. En particular, no queremos decirles a las personas que han
comprendido estas muestras de comunicación que de pronto hagan como que no
comprenden y esperen a la nueva conducta comunicativa. Por ejemplo, una situación
típica que me he encontrado es que una determinada muestra de comunicación es
comprendida perfectamente por los padres o hermanos de la persona con síndrome de
Angelman, pero no por otras personas. Los equipos de trabajo pueden recomendar a
los padres dejar de responder a estas conductas en casa para cumplir las expectativas
de aprendizaje del colegio, es decir, que los niños reemplacen estas conductas con
otros modos más convencionales de comunicación.
Los padres suelen poner objeciones a esta recomendación. Han encontrado por sí
mismos que la comunicación es eficaz con su hijo, y no quieren reemplazarla. No
desean cambiar estas conductas dado que son de hecho eficaces.
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Quizás un compromiso intermedio pueda implicar que los padres continúen aceptando
esos gestos, pero incorporando momentos concretos de aprendizaje para modelar y
obtener métodos de comunicación alternativos. Por ejemplo, la Señora Brown sabe que
cuando Charlie, su hijo, corre hacia la puerta del patio y comienza a saltar, es que
desea salir. Charlie lleva años usando este gesto y ha descubierto que es eficaz con su
madre. Sería poco razonable tanto para Charlie como para su madre que un día, de
pronto, en la misma situación, la Señora Brown haga como que no comprende a
Charlie, y le incite a usar un modo alternativo, como manejar un dispositivo electrónico
que genere voz. Todo lo contrario. Su madre puede expresar verbalmente que ha
comprendido el mensaje de Charlie, diciendo “de acuerdo Charlie, quieres salir” y
entonces, modelarle cómo acceder a ese mismo mensaje en su dispositivo. De este
modo, la madre asocia una conducta que existe con otra que ella desea que su hijo use
en un futuro. Este también puede ser un ejemplo de input aumentativo. La Señora
Brown le está demostrando a Charlie una alternativa con la que expresar lo mismo que
antes expresaba dando saltos en la puerta del patio.
SAAC- Eficiencia
Además de ser eficaces, los SAAC deben ser tan eficientes como sea posible. La
eficiencia hace referencia al tiempo o esfuerzo que pasa entre un intento de
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comunicación y la repuesta esperada. Por ejemplo, la madre de Kim la está animando
a que use un dispositivo generador de habla para pedir que desea ir a la calle. Kim
coge su dispositivo y trata de activar el símbolo de “patio”. Debido a la ausencia de
control motor da a los símbolos de alrededor durante varios segundos. Finalmente
pierde la paciencia y le tira el dispositivo a su madre.
Este es un problema de eficiencia en términos de la cantidad y duración del esfuerzo.
Kim podría aprender que su objetivo se puede alcanzar más rápido tirando el
dispositivo que construyendo un mensaje. Si este dispositivo es para conseguir un
efecto más eficiente, adelante. De lo contrario, será necesario modificar el dispositivo o
introducir un dispositivo diferente.
Este por tanto es un punto importante. El dispositivo será un método de comunicación
eficiente en la medida en que Kim tenga la paciencia necesaria para usarlo. Sin
embargo, cuando aparece un problema de eficiencia como el descrito, el dispositivo no
será ni eficiente ni eficaz.
A menudo los problemas aparecen cuando buscamos la eficiencia a costa de la
eficacia. Tomemos el caso de Beth como ejemplo. Beth está usando un tablero de
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comunicación no electrónico. Se aproxima a una persona y señala el pictograma de
“televisión”. La otra persona responde “de acuerdo, sé que quieres encender la
televisión pero necesitas decírmelo completo”. De modo que Beth lleva a Beth a
señalar los tres símbolos: “Beth, quiere, televisión”. Beth pierde la paciencia mientras
dura esta rutina, y trata de pellizcar al otro.
En esta situación, Beth se estaba ya comunicando eficazmente señalando un único
símbolo, “televisión”. Por tanto, el mensaje debería de haberse aceptado. Era eficaz. El
otro podría haber usado esta oportunidad para modelar una frase de tres palabras,
pero no requerir la imitación de Beth como una condición para encender la televisión. Al
contrario, al tratar de animar a Beth a dar una respuesta más elaborada, el resultado es
una conducta de Beth ni eficaz ni eficiente.
Contrastemos esto ahora con el caso de Sarah. Sarah desea que la lleven a la piscina
que está en la parte de atrás de su casa. Comienza a merodear cerca de la puerta
corredera que separa la piscina de la casa, y lloriquea. Su padre responde: “Sarah, no
sé lo que te pasa”. Sarah coge sui Pad y señala el símbolo de la piscina. El mensaje
hablado dice “¿podemos ir a nadar?”. Su padre cumple con esta demanda, que Sarah
ha generado rápidamente y con poco esfuerzo. Ha sido tanto eficaz como eficiente. En
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general deseamos que las personas con síndrome de Angelman pasen de mensajes
formados por un único símbolo a mensajes cada vez más complejos sintácticamente y
más largos. Esto amplío la cantidad de mensajes a los que pueden accede. Sin
embargo, al hacerlo debemos siempre considerar la relación entre eficacia y eficiencia.
SAAC- Naturalidad
Necesitamos trabajar para que los SAAC no solo sean eficaces y eficientes, sino
también naturales. En otras palabras, deseamos ver a los sujetos usando conductas
comunicativas que sean convencionales y fáciles de comprender por los otros. A
menudo esto implica conductas parecidas a las que usan sus iguales de desarrollo
típico en la misma situación. Consideremos el ejemplo anterior sobre la lengua de
signos. Un signo natural sería el usado habitualmente por otros con el mismo sistema
de comunicación. Una vez que el signo se modifica o distorsiona, ya no es natural.
Es esencial que los otros interpreten fácilmente estos métodos o los que sean
fácilmente antes de que una conducta agresiva se haya instaurado. Por ejemplo, los
gestos naturales son el sistema de comunicación preferido de Jon. Sin embargo, si
estos gestos son tan particulares que no son comprendidos por los demás, su uso
acabará provocando malentendidos y rupturas en la comunicación. Esto puede ser
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especialmente habitual cuando Jon interactúa con personas desconocidas. Así, es
posible que Jon recurra a conductas agresivas en situaciones en las que los gestos que
para unos son comprendidos, para otros no lo son.
A pesar de las limitaciones que poseen los gestos naturales, la investigación ha
determinado que este es el modo de comunicación preferido por muchas personas con
síndrome de Angelman. Esto se da independientemente de otros métodos de
comunicación, incluidos los dispositivos de comunicación con lengua hablada, que el
sujeto pueda tener a su alcance. Como se decía anteriormente, nuestro objetivo puede
ser reemplazar gestos naturales ambiguos con otros más convencionales, fáciles de
comprender.
Gestos eficaces, eficientes y naturales
SIN EMBARGO, ¿qué hacemos con los gestos de los niños que ya son eficaces,
eficientes y naturales? Los complementaremos, los mejoraremos, más que
reemplazarlos. Estos gestos son importantes y funcionales con ciertas personas, en
ciertas situaciones, y por tanto no deben ser desechados.
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Comunicación Alternativa y Aumentativa
¿Se refiere la comunicación alternativa o aumentativa a un dispositivo específico o a un
método de comunicación, o implica algo más? Hablemos sobre los cuatro componentes
de un SAAC. Pero antes de hacerlo, quiero prevenirles sobre lo que denomino “la bala
de plata” (expresión que se usa para indicar la solución definitiva a un problema
concreto). Lo explicaré en un momento. Me he encontrado en muchas ocasiones tanto
con familias como con educadores que buscan el dispositivo SAAC que resuelva las
dificultades de comunicación de un sujeto, y por tanto elimine el uso de la agresión y de
otras conductas disruptivas. Es a esto a lo que me refiero como la “bala de plata”. La
realidad es que estos dispositivos no existen. Incluso cuando se identifica un método o
un dispositivo ideal, ha de ser introducido como un componente más de un SAAC más
amplio, para que sea eficaz, eficiente y natural.
Los cuatro componentes de un SAAC
Todos los SAAC se componente de cuatro componentes básicos: símbolos,
estrategias, técnicas y métodos o dispositivos. Los sistemas adecuados recogen estos
cuatro componentes, que explicaré a continuación. Comenzamos con los símbolos.
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Primer componente de un SAAC
Los símbolos hacen referencia al modo en que los diferentes mensajes y conceptos
están representados. Por ejemplo, el concepto “silla” o “sentar” puede expresarse
señalando a una silla real, a una parte de la silla, a una fotografía de una silla, a un
dibujo, a un pictograma, a un ideograma o a la palabra escrita “silla”. Los símbolos
suelen organizarse en una jerarquía, que va de lo más concreto a lo más abstracto. Los
niños con las alteraciones en el desarrollo más graves, particularmente cognitivas y
lingüísticas, es posible que tiendan a usar los símbolos más concretos, mientras que
aquellos más abstractos suelen ser opciones para aquellos que poseen habilidades
superiores. Teniendo esto en cuenta, a medida que una persona va usando símbolos
más abstractos, va ganando acceso a un mayor número de símbolos y a una mayor
habilidad para usar símbolos para expresar más y más mensajes.
En el nivel más básico tenemos objetos reales. Por ejemplo, Sam está aprendiendo a
pedir elecciones básicas a lo largo del día. Este programa parece que está
demostrando ser muy eficaz para limitar las conductas disruptivas que tenían lugar en
situaciones en las que otros se anticipaban a los deseos de Sam y realizaban
elecciones equivocadas. A lo largo del día, a Sam se le presenta la oportunidad de
hacer elecciones. Cuando llega al colegio, se le permite golpear suavemente en el
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hombre de sus compañeros, para seleccionar cual de dos chicos, situados ambos
cerca de él, desea que le ayude a quitarse el abrigo y a dejar sus cosas en su cubículo.
Luego se le presentan dos objetos, que corresponden a dos centros de interés del aula,
hacia los que él ya ha mostrado preferencia en el pasado. Más tarde llega el momento
de juntarse con el resto de la clase en el suelo para la asamblea. Sam alcanza un trozo
del tapete cuadrado que encaja en el tapete más grande en el que se sentará él
mientras esté en la asamblea. Una vez en el círculo de la asamblea, su profesora va a
contar una historia a la clase. Llega el turno de Sam para pedir cuál de los dos libros
prefiere que lea la profesora. Su profesora ofrece ambos libros, y Sam indica su
preferencia. A lo largo del resto del día, tienen lugar algunas oportunidades más, en las
que se le da la oportunidad de hacer elecciones por medio de objetos, durante las
rutinas diarias.
Mientras las personas con alteraciones intelectuales severas dependen de objetos para
comunicarse, la mayoría de las personas con síndrome de Angelman alcanzan
progresivamente símbolos más abstractos, como fotografías, dibujos, pictogramas o
incluso palabras escritas.
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¿De qué depende que una persona use un tipo de símbolo u otro? Es muy importante
señalar que el sistema que use una persona puede contener dos o más tipos de
símbolos diferentes, de diferentes niveles de abstracción. Por ejemplo, suele ser
interesante asociar un símbolo que el niño ya conoce (por ejemplo una imagen) con
otra que deseamos enseñar, como la palabra escrita. De modo que las presentaremos
simultáneamente en el dispositivo, añadiendo a la imagen la palabra. Es importante
recordar que un dispositivo de comunicación puede no solo proporcionar comunicación,
sino también puede usarse para enseñar un lenguaje progresivamente más abstracto.
Déjenme hacer un apunte a este respecto. Cuando se seleccionen los símbolos,
tengan en cuenta que hay numerosas opciones a considerar en los diferentes niveles
de jerarquía. Por ejemplo, los símbolos de Mayer-Johnson o los del sistema SPC son
usados a menudo, sin considerar otras muchas opciones que existen.
Los niños con un limitado número de símbolos poseen, en consecuencia, un menor
acceso a modos de expresar pensamientos, ideas o sentimientos. Por tanto, las
posibilidades de brechas en las comunicación y de situaciones de agresividad se
incrementan. Cuando algo no puede ser expresado a través de un modo convencional
de comunicación, no es sorprendente que las personas encuentren modos alternativos
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que terminan en conductas disruptivas. Por tanto, encontrar la adecuada combinación
de símbolos para una personas es un importante aspecto en la valoración de un SAAC.
Segundo componente de un SAAC
La mayoría de las estrategias se dirigen a conseguir eficiencia. Como hemos discutido
anteriormente, cuanto más rápidamente consigan las personas expresar sus mensajes
de modo adecuado, menos posibilidades tienen de abandonar sus sistemas de
comunicación en favor de conductas disruptivas. Entre estas estrategias se incluyen la
previsión de iconos. Así, en el momento en que un niño pulsa un símbolo, se iluminan o
resaltan aquellos símbolos que se han usado más en combinación con el pulsado, de
manera que la búsqueda del símbolo siguiente sea más eficiente. Otros ejemplos de
estrategias diseñadas a aumentar la tasa de comunicación incluye la previsión de letras
y de palabras. Otras estrategias, como menús dinámicos, proporcionan acceso a un
número cada vez mayor de símbolos, que pueden expresarse a partir de una única
pantalla. El uso de menús dinámicos hace que un niño pueda señalar a un símbolo y a
partir de ahí navegar a un segundo o tercer nivel de selección.
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Además, los menús de escenarios visuales también son un modo muy interesante de
organización de los símbolos. Una escena, por ejemplo, un picnic, es representada por
una persona. A medida que toca los diferentes lugares o zonas resaltadas, aparecen
determinados mensajes. No hay datos en relación al uso de estas situaciones o
escenas visuales, o a alguna de estas estrategias, en los individuos con síndrome de
Angelman.
Tercer componente de un SAAC
Esto hace referencia al modo en que un individuo accede a los símbolos. Existen dos
modos de hacerlo: escaneando o seleccionando directamente. La mayoría de las
personas con síndrome de Angelman tienen la habilidad de usar un dispositivo de
selección directa. En principio, la persona ha aprendido a discriminar un punto, y es
capaz de llevar su dedo, normalmente el dedo índice, hacia ese punto, con la intención
de tocar el símbolo elegido y activar el mensaje correspondiente. Existe una relación
directa entre el símbolo y el mensaje resultante.
Las personas que nos son capaces de señalar con un dedo han de acceder mediante
otros modos. Esto incluye los punteros de cabeza o de barbilla. Sin embargo, como
acabo de comentar, la inmensa mayoría de los niños y adultos aprenden a pasar del
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uso indiscriminado de toda la mano, a selecciones más concretas que incluyen el dedo
índice.
No voy a dedicar tiempo en explicar la segunda técnica, el escaneo, ya que es
realmente extraño que lo use una persona con síndrome de Angelman. Este método
implica la espera por parte del sujeto, ya que los símbolos van siendo presentados,
normalmente fila a fila y luego columna por columna. El sujeto usa un interruptor para
parar el escaneo en el mensaje que desea.
Cuarto componente de un SAAC
El cuarto y último componente de un SAAC es el método en sí mismo. Este puede ser
un sistema sin apoyo material, como los gentos naturales, los gestos naturales
mejorados, los signos, las vocalizaciones, y las palabras, que no requieren de una
ayuda exterior, de un equipo adicional, como un dispositivo o una carpeta, que lo
requiere.
El equipo necesita comenzar evaluando las capacidades del sujeto de entre las
múltiples variables. Esto requiere tanto de evaluaciones formales como no formales,
que incluyen evaluación de la habilidad intelectual, motriz, sensorial, lenguaje y
comunicación. ¿Qué tipo de mensajes podrá activar o habilitar la persona para
participar más eficazmente en el mayor número posible de situaciones? A partir de
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estas evaluaciones, se diseñan los parámetros de un sistema ideal. El equipo explora
entonces los métodos tanto con asistencia como sin ella, para buscar el más adecuado
a las capacidades y necesidades de cada uno.
Para ello hay que encajar las características y demandas del dispositivo o del sistema
con las necesidades y capacidades del sujeto. Estamos buscando lo mejor teniendo en
cuenta ambos factores.
La investigación más reciente ha demostrado que las personas con y sin deleción
aceptan y usan dispositivos electrónicos de relativa complejidad que generan voz con
éxito. Es muy importante proporcionar al sujeto oportunidades para explorar y usar
estos dispositivos, más que limitarles a dispositivos de baja tecnología, que limitan el
número y variedad de los mensajes a expresar.
Por tanto, el trabajo parece ser encontrar el método en el que la persona sea capaz de
comunicarse del modo más eficaz. ¿Es esto así? Como he indicado antes, es muy
poco probable que incluso la mejor prescripción resulte en seleccionar un único
dispositivo que sea la “bala de plata” por si misma y que responda a todas las
necesidades de comunicación, resuelva los problemas de agresividad y de otras
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conductas desadaptadas. Al contrario, aquellos que han resultados ser los mejores
comunicadores suelen ser comunicadores multimodales, que se apoyan en una
combinación de diferentes sistemas, tanto sistemas con apoyo, como un dispositivo
electrónico; como sistemas sin apoyo, como los Gestos Naturales Mejorados.
Un mismo sujeto puede usar gestos naturales, Gestos Naturales Mejorados,
manipulación física, un cuaderno de comunicación no electrónico, y un dispositivo
generador de voz. La clave está en pasar de un método a otro en función de lo que sea
más eficaz, eficiente y natural en una situación particular. A esto lo denominamos
cambio de código.
¿Qué tal un ejemplo? Se le pregunta a Ben por qué está triste y responde con una
serie de gestos. Su amiga Jesse, está confusa e indica que no comprende lo que Ben
trata de comunicar. Ben espontáneamente alcanza el dispositivo de SAAC y comunica
que desea ir a casa. En lugar de reaccionar con una conducta agresiva o desadaptada,
responde a su interlocutor de modo que lo pueda comprender. Ben reconoce que
precisa un cambio en su código y reemplaza el modo que ha fallado, por uno
adecuado. Esta es una importante habilidad a enseñar y fomentar.
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Alternativas a las conductas agresivas y disruptivas
En un reciente estudio con padres de sujetos con síndrome de Angelman, los
participantes refirieron su preocupación en relación a la importancia de que sus hijos
tuvieran acceso a otras personas que usaran el mismo o similares dispositivos de
comunicación que los que usaban sus hijos. Reforzar el input de las personas, que es
un modo de modelado, puede responder a esta necesidad. Por ejemplo, cuando la
hermana pequeña de Charlie, Corie, desea salir fuera puede coger el dispositivo de
Charlie y usarlo para hacer esta petición. A lo largo del día, dentro y fuera de casa, la
familia de Charlie y sus amigos incorporan el uso de este sistema en sus interacciones
con Charlie. Cuando Charlie va al colegio, sus compañeros de clase y su profesora
usan este dispositivo en sus rutinas e interacciones. A lo largo del día Charlie tiene, de
este modo, oportunidades para observar cómo se usa su dispositivo de modo
adecuado y con éxito, y de modos diferentes a los que quizás él no lo está usando
actualmente.
Nuevas estrategias adicionales
Basado en una revisión de la literatura relacionada con personas con discapacidad
severa y alteraciones graves de la comunicación, hemos encontrado varias estrategias
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que se citan frecuentemente en términos de habilidades de comunicación alternativa y
aumentativa. Echemos un vistazo a estas estrategias.
Ayudando a nuestro hijo a usar un SAAC de modo más eficaz 1
•
Cuando estés con tu hijo o alumno con síndrome de Angelman, asegúrate que tú y
los demás le habláis a él directamente, en lugar de lanzarle mensajes a través de
otros. No es extraño observar situaciones en las que las personas hacen
comentarios a terceros, como si la persona con síndrome de Angelman no estuviera
presente. Cuando esto ocurre, indícale que se lo diga a él directamente.
•
Asegúrate de que le proporcionas a tu hijo o alumno el suficiente tiempo para
comunicarse. Las personas con síndrome de Angelman necesitan tiempo para
procesar la información, pensar lo que desean comunicar y hacerlo. El tiempo de
latencia puede durar varios segundos. Espera con paciencia. No llenes los espacios
de silencio con preguntas adicionales o repitiendo lo que ya has dicho. Esto solo
provoca más información a procesar, dificultando la capacidad de generar una
respuesta. Esto puede ser causa de frustración, y tomar la forma de determinadas
conductas disruptivas, que incluyan lanzar el dispositivo al suelo.
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Ayudando a nuestro hijo a usar un SAAC de modo más eficaz 2
•
Familiarízate lo máximo posible con el dispositivo de comunicación de tu hijo o
alumno. Los padres de niños con síndrome de Angelman han referido que un
elemento clave a la hora de determinar si un niño acepta o no el uso de dispositivos
de comunicación electrónicos es la formación inicial y continua que tanto él como
sus padres han recibido.
•
Si quieres estimular respuestas más largas en un sujeto, trata de hacer que
dependa más de los comentarios que de las preguntas. Por ejemplo, puedes
estimular más su lenguaje comentando: “parece que te ha pasado hoy algo especial
en el colegio”, en lugar de hacer una pregunta directa: “¿qué has hecho hoy en el
colegio?”
•
Haz que el dispositivo de comunicación de tu hijo o alumno esté accesible en todo
momento. Cuando no lo use, colócalo en el mismo lugar de modo que sepa dónde
buscarlo fácilmente.
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•
Evita la devaluación. Acepta todos los intentos comunicativos, particularmente
aquellos que son eficaces para que la persona alcance lo que desee. No ignores un
modo de comunicación para fomentar otro. Fomenta la comunicación multimodal y
el cambio de código, como se ha comentado más arriba.
•
Si deseas animar a tu hijo o alumno a usar un dispositivo más frecuentemente,
reflexiona sobre situaciones en las que ese dispositivo sea el único modo de
expresar ese mensaje, o al menos el modo de expresarlo del modo más eficiente.
Por ejemplo, es posible que el vocabulario necesario para expresar un mensaje
determinado solo esté guardado en ese dispositivo. Del mismo modo, como antes
hemos comentado, proporciona un input ampliado para modelar eficaz y
apropiadamente los usos del dispositivo.
•
Si fuera posible, localiza a otro sujeto, mejor de su misma edad, que utilice su
mismo dispositivo o uno similar, de modo que sirva como de mentor de SAAC. Si lo
desea, el mentor puede incitar a tu hijo o alumno a interactuar de vez en cuando,
modelando el uso del dispositivo.
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Ayudando a nuestro hijo a usar un SAAC de modo más eficaz 3
•
Considera simplificar el input verbal que le das a tu hijo o alumno. Tratar de
comprenderte puede ser una fuente de ansiedad y de frustración, y otro
desencadenante de conductas agresivas. Repite las palabras clave de tu mensaje,
y simplifica los enunciados en relación a los que usarías para una persona de esa
edad.
•
Por ejemplo, puedes decir “ok Tom, es hora de trabajar. Vamos a salir del autobús.
OK Tom autobús” o “ok Kevin, puedes ver la tele durante 10 minutos más pero
luego te vas a la cama… Tele y luego cama”.
•
Si fuera necesario, reduce el número de palabras y enfatiza las palabras del
enunciado que tengan más significado.
•
Un auxiliar del cole puede modificar sus indicaciones a un chico diciendo, “ok
Shamus, saquemos tu tupper de tu mochila. Es el momento del almuerzo”, o
“bajemos a la oficina y démosle las hojas de asistencia a la Sra. Gerrity”.
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•
Evita lenguaje infantil, tipo el baby talk. Entre otras cosas, este tipo de lenguaje
envía mensajes negativos a otros, que entonces piensan que su hijo o alumno ha
de ser tratado como un niño más pequeño.
•
Trata de proporcionar motivos y oportunidades para que tu hijo se comunique a lo
largo del día. Esto es muy importante. Sin motivos ni oportunidades es poco
probable que haya mucha comunicación.
•
Dale a tu hijo numeroso feed-back positivo cuando se comunique eficazmente (por
ejemplo, dile “gracias por usar el dispositivo”). Denominamos a esto Differential
Reinforcement of Behavior (Refuerzo diferencial de la conducta), de modo que se
da un refuerzo positivo en las situaciones en las que el sujeto hace algo que
nosotros deseamos ver o potenciar.
•
Asegúrate de integrar la enseñanza de la comunicación a lo largo del día, en lugar
de reducir esto a determinados momentos del día. Esto es tan importante para el
colegio y otros escenarios como para la casa.
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Queremos dejar la práctica de reservar momentos específicos a la semana en los que
se enseña la comunicación (por ejemplo, los martes y jueves de 1:00 a 2:00, con el
logopeda). Si queremos que las personas se comuniquen durante el día, debemos
trabajar estas habilidades de modo adecuado y consecuente.
Aquí presentamos un ejemplo de un sistema de matrices o en un recuadro, que se
usaba para alcanzar objetivos de comunicación a lo largo de la jornada escolar de
Bryan, un niño de 12 años con síndrome de Angelman. Este proceso comienza
observando cada día del niño, en este caso clase por clase, desde el momento de la
asamblea hasta la clase de ciencias. A continuación, los objetivos, en los que uno de
sus componentes sea la comunicación, se colocan en el margen. El equipo planifica
cuando se trabajará cada objetivo, colocando una “X” en el lugar correspondiente. Por
ejemplo, “realizar elecciones” se integra durante la clase de música y el recreo. El
profesor de apoyo y el tutor colaboran para establecer cómo se va a trabajar ese
objetivo en el espacio de tiempo establecido, durante la clase de música y el recreo. La
profesora de apoyo consulta con la auxiliar de Bryan y se identifican las actividades
habituales. La auxiliar, que es quien trabaja con el niño, trata de alcanzar cada objetivo
no menos de 3 veces en cada espacio de tiempo que se ha decidido (música y recreo),
siguiendo las instrucciones del tutor y el profesor de apoyo.
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Al lado del objetivo “hacer elecciones”, y debajo de música, vemos las anotaciones
PSP. Eso significa que Bryan ha hecho elecciones espontáneamente (S) una vez, y ha
requerido ayuda parcial (P) en dos ocasiones. Al mirar los datos recogidos en los
demás objetivos, vemos la anotación “F” en algunos casos, que significa que Bryan ha
requerido de ayuda total para demostrar la conducta deseada.
Horario
Música
Ciencias
Recreo
Psicomotricidad
Objetivos
Realizar
PSP
peticiones
Ir al baño solo
F
F
En el caso de Bryan, el equipo rotaba los objetivos entre las clases, de semana en
semana y, en alguna ocasión, incluso de día en día. Por ejemplo, cuando la realización
de elecciones se trabajaba un día en música y en el recreo, y en otra ocasión se
pasaba a otra clase. En el caso de un alumno con conducta agresiva, es posible que
debamos identificar alternativas específicas para estas conductas, como en el ejemplo
de Bryan, planificar estas alternativas en momentos predeterminados a lo largo del día.
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Se podría realizar la misma matriz para adultos. La principal diferencia estaría entonces
en el horario diario, en la parte de arriba de la matriz.
Objetivos integrados en el sistema de matrices
De acuerdo con este sistema, los padres y otros pueden desear apostar por objetivos
específicos de disciplina integrados, más que aislados. Veamos algunos ejemplos de
objetivos integrados que encajan con el modelo de matriz.
Comenzando por Sarah, se plantean los objetivos generales de realizar elecciones y
desarrollar amistades animándola a usar su dispositivo de comunicación, para invitar a
una compañera a unirse a ella en el momento de lectura de cuentos en silencio. En el
caso de Trevor, nuestro objetivo es enseñarle una alternativa convencional y
socialmente adecuada a las conductas disruptivas que presenta cuando desea indicar
que quiere seguir con alguna actividad que le gusta. Finalmente, en el caso de Melissa,
otra chica con conductas disruptivas, la aplicación de la comunicación de nuevo implica
animarla a usar una alternativa para indicar que no desea continuar con un objeto.
También vemos la atención que se presta a la ampliación del rango de funciones, o
intentos, en los 3 casos.
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Referencias de internet
Existen muchas páginas en internet que se pueden visitar para obtener más
información sobre los SAAC. Algunas de mis favoritas son:
La página de ASHA, que es un excelente como Puente hacia otras páginas que
contienen recursos sobre SAAC.
Otra página con mucha información, y muchos enlaces a otras páginas, que contiene
los mejores recursos para familias con niños es la página de YAACK.
Finalmente, para aprender más sobre dispositivos de SAAC que incluyen
conmutadores y fabricantes, es la página USSAAC.
Esto da por concluida nuestra charla sobre comunicación y conductas agresivas.
Muchas gracias por su atención.
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