El Valor Terapéutico en Oncología. La perspectiva de pacientes
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Estudios y Proyectos El Valor Terapéutico en Oncología La perspectiva de pacientes, familiares y profesionales La Universidad de los Pacientes es una universidad específica y monográfica dedicada a pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y ciudadanos en general, interesados en temas de salud y sanidad. La Universidad de los Pacientes quiere garantizar la igualdad de oportunidades en la educación y el acceso a una asistencia de calidad por parte de los pacientes y los usuarios de los servicios de salud. La Universidad de los Pacientes tiene como objetivo general la promoción de la modernización y la mejora de la calidad de la atención sanitaria mediante el desarrollo de actividades de información, formación e investigación. ©Fundació Josep Laporte La Fundació Josep Laporte tiene la propiedad intelectual de este documento. Ningún fragmento de esta edición puede ser reproducido, almacenado o transmitido de ninguna forma ni por ningún procedimiento, sin el previo permiso expreso del titular del copyright. EDICIÓN Y DISTRIBUCIÓN Fundació Josep Laporte COORDINACIÓN Emilia Arrighi Albert J. Jovell DISEÑO J. López Corduente IMPRESIÓN Migraf Digital SL Depósito legal: B-25.721-2009 Las personas interesadas en recibir ejemplares de este documento pueden dirigirse a: Universidad de los Pacientes - Fundació Josep Laporte - Casa Convalescència-UAB C. Sant Antoni Maria Claret, 171 08041 Barcelona Tel. 93 433 50 20 Fax: 93 433 50 36 E-mail: [email protected] www.universidadpacientes.org Resumen Ejecutivo INTRODUCCIÓN Y OBJETIVO DEL ESTUDIO La Universidad de los Pacientes, junto a la Fundación Josep Laporte, están llevando a cabo numerosas iniciativas para estudiar las necesidades de información y formación de los pacientes, familiares, voluntarios y ciudadanos interesados en salud, promoviendo la adopción de conductas de autogestión y autocuidado, así como un mejor entendimiento de la enfermedad por parte de los pacientes y familiares. En este sentido, se han realizado diferentes estudios cualitativos en el área de la oncología, como “El Paciente Oncológico” (2001) y “La Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica en España” (2007) que evidenciaron la necesidad, expresada por las asociaciones de pacientes, de poder ejercer un rol más activo en el proceso asistencial y de ser consultados en relación a las opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles. Siguiendo esta línea, en el marco del Aula Roche de Cáncer de la Universidad de los Pacientes y en colaboración con asociaciones de pacientes, se realizó este estudio cualitativo que ha tenido por objetivo conocer los criterios que los pacientes utilizan en el proceso de toma de decisiones compartidas en relación al propio tratamiento; incluyendo además, las opiniones y percepciones de los profesionales de la oncología, sobre la visión expresada por los pacientes. METODOLOGÍA En este estudio cualitativo se empleó la técnica de grupos focales y se llevaron a cabo: 2 grupos con pacientes (uno mayores de 63 años y otro compuesto por afectados menores de 63 años), uno con familiares y uno con profesionales de la oncología, que tuvieron lugar en las ciudades de Barcelona, Madrid y Sevilla. Las sesiones fueron grabadas en audio y transcritas; y con estos datos recogidos se realizó un análisis del contenido, identificando los mensajes claves. RESULTADOS Los pacientes y participantes en el estudio expresaron sus vivencias y experiencias relacionadas con el proceso de toma de decisiones compartidas acerca del propio plan de tratamiento, que se resumen en las siguientes conclusiones: 1. Tanto los grupos de pacientes como de familiares han destacado la importancia y el valor terapéutico de la información, considerando que desearían recibir una información más comprensible y ajustada a las propias necesidades y preferencias. El Valor Terapéutico en Oncología 7 2. Existe en la actualidad un nuevo rol de paciente con un perfil más activo, que desea asumir mayor responsabilidad en las decisiones clínicas, tanto las relativas al proceso diagnóstico como a las propuestas terapéuticas disponibles. No obstante, la percepción de los pacientes es que todavía no encuentran de qué manera ejercer efectivamente esta participación y que el cáncer es una enfermedad donde la capacidad de decisión autónoma queda determinada por la complejidad y la urgencia del proceso. 3. Los resultados de este estudio muestran la tendencia hacia un cambio en el modelo de relación médico – paciente. Si bien aún no se ha abandonado el modelo paternalista, los cambios en la sociedad y una mayor implicación de pacientes y ciudadanos en relación a la propia salud, hacen que se comience a evolucionar hacia un modelo médico - paciente más participativo y deliberativo. 4. Los participantes en el estudio desconocen la eficacia de los tratamientos y por lo tanto, confían en que los médicos asumirán, en su nombre, las mejores decisiones terapéuticas disponibles. 5. Los participantes solicitan la figura de un médico de referencia, que el Foro Español de Pacientes ha denominado como “oncólogo tutor”, es decir, un profesional que pueda orientar y coordinar todo el proceso de atención y al que resulte fácil de contactar por parte de pacientes y familiares. 6. Los afectados y familiares que han participando en el estudio, expresan la importancia de que el profesional sea quien acompañe en el proceso de toma de decisiones compartidas e identifican algunas de las barreras que pueden interferir durante este proceso: La brevedad de la consulta médica y la sensación de falta de tiempo Las complejidad que presentan la organización y la estructura de los centros hospitalarios 7. Entre los aspectos de mejora, los pacientes y familiares identifican la necesidad de que algunos profesionales de la oncología puedan acceder a cursos de formación para mejorar las habilidades de comunicación, además de programas específicos para acompañar a los pacientes en el proceso de toma de decisiones compartidas 8. Los profesionales de la oncología consideran que un paciente puede asumir una decisión terapéutica consensuada con su médico, sólo si dispone de la información suficiente acerca de las alternativas diagnósticas y terapéuticas disponibles para su caso y se siente acompañado por el profesional que delibera junto a él estas opciones, en base al conocimiento y a la propia experiencia, en el proceso de toma de decisiones. 8 El Valor Terapéutico en Oncología 9. El valor terapéutico en los pacientes oncológicos reside en: Recibir información sensible y adaptada a las propias preferencias y necesidades Comprender la información que reciben y poder integrarla en la toma de decisiones Confiar en el médico y establecer una relación basada en el diálogo y en el respeto mutuo Disponer de un oncólogo de referencia Recibir una atención integral y continuada El Valor Terapéutico en Oncología 9 Sumario I. INTRODUCCIÓN 13 II. EL VALOR TERAPÉUTICO EN ONCOLOGÍA 17 1. La perspectiva del profesional sanitario 20 2. La visión del paciente y de sus familiares 21 3. Modelos relativos a la toma de decisiones en salud 23 3.1 Variables que intervienen en el proceso de toma de decisiones 25 a.La información proporcionada – recibida 26 b.Las características personales y el entorno social 27 c. El plan terapéutico 28 d.Relación riesgo – beneficio 29 e.La experiencia y el consejo del médico y el proceso de toma de decisiones compartidas 30 3.2 Mecanismos y recursos para mejorar el proceso de toma de decisiones compartidas 4. Buenas prácticas 31 34 III. OBJETIVOS DEL ESTUDIO 37 IV. METODOLOGÍA 41 V. RESULTADOS 47 1. El punto de vista de los pacientes 1.1 Pacientes menores de 63 años 1.1.1 El diagnóstico y su impacto a nivel personal y social 1.1.2 Los casos de cáncer familiares 1.1.3 La familia y los amigos 1.1.4 El proceso de toma de decisiones clínicas compartidas - El valor terapéutico de la información - La comunicación con los profesionales de la oncología 1.1.5 Consecuencias en la vida social y laboral 1.1.6 El rol de las asociaciones de pacientes El Valor Terapéutico en Oncología 50 50 50 53 54 55 55 58 62 62 11 1.2 Pacientes mayores de 63 años 1.2.1 El proceso de toma de decisiones clínicas compartidas - El valor terapéutico de la información - La comunicación con los profesionales de la oncología 1.2.2 Barreras que pueden presentarse en el proceso de toma de decisiones 1.2.3 El rol de las asociaciones de pacientes 2. El punto de vista de los familiares 2.1 El proceso de toma de decisiones clínicas compartidas, desde el punto de vista de los familiares - El valor terapéutico de la información - La comunicación con los profesionales de la oncología 2.2 El rol de las asociaciones de pacientes 3. El punto de vista de los profesionales de la oncología 63 63 64 66 69 73 75 75 76 78 82 84 VI. CONCLUSIONES 103 VII.IMPLICANCIAS PARA LA POLÍTICA SANITARIA 109 VIII. BIBLIOGRAFÍA 113 IX. ANEXOS 119 Anexo A: criterios de inclusión/exclusión de los participantes 123 Anexo B: guión de los grupos focales 124 Anexo C: consentimiento informado 125 Anexo D:ficha con las conclusiones de los grupos focales con pacientes y familiares 126 Introducción Introducción En la actualidad se está produciendo una transición entre un modelo paternalista en la relación médicopaciente hacia una relación basada en la deliberación, donde el paciente asume un rol activo y se responsabiliza, a través de actitudes concretas en la toma de decisiones, en relación a su salud y a los tratamientos o cuidados que exige su enfermedad. De este modo, el plan terapéutico materializa un contrato social entre médico y paciente donde se debaten opciones de tratamiento y se llega por consenso a una serie de objetivos terapéuticos a alcanzar, que comportan también, una serie de responsabilidades por ambas partes y que consolida una relación de confianza mutua, como evidencian algunos estudios en pacientes con cáncer (Kraetschmer N. et al., 2004). Hasta hace poco tiempo, el punto de vista y las preferencias de los pacientes se consideraban poco relevantes y con frecuencia no se atendían las peticiones de información adicional que estos realizaban. Actualmente, se constata que los problemas de comunicación de la información sobre la enfermedad y el tratamiento, son la causa más frecuente de insatisfacción del paciente (Coulter et al 2001; Grol et al., 2000) e incluso permiten evitar demandas judiciales. Los estudios señalan que la mayoría de los pacientes enfermos de cáncer desean recibir mayor información, pero la cantidad y calidad que debe ser El Valor Terapéutico en Oncología suministrada, el modo en que ésta es utilizada y el modo en que influye en la toma de decisiones terapéuticas, son cuestiones que aún se han de explorar mediante estudios cualitativos que puedan aportar información sobre estos temas. Se debe considerar además, que existen grupos de pacientes que no desean involucrarse en las decisiones que se refieren al propio tratamiento y que esa es una opción que debe respetarse (Hubbard et al., 2008; Say et al., 2003; Sainio C, et al. 2001). Siguiendo esta línea, la Universidad de los Pacientes (UP) está llevando a cabo numerosas iniciativas para estudiar las necesidades de información y formación de los pacientes, familiares, voluntarios y de la población en general, promoviendo la adopción de conductas de autogestión y autocuidado de la propia salud, así como un mejor entendimiento de la enfermedad por parte de los pacientes y familiares. Dentro de las actividades de la UP se encuentran las relacionadas con la formación de competencias en salud, las de información, las de asesoramiento y las de investigación. En el año 2003 la Fundación Laporte, en colaboración con Fundación Salud, Innovación y Sociedad (FUNDSIS) realizó un estudio cualitativo a nivel nacional para conocer las necesidades y experiencias del afectado de cáncer y de sus familias. El documento se puede consultar en http://www.fbjoseplaporte.org/docs/repositori/070517121920.pdf. 15 En este sentido, y unido al interés por mejorar las condiciones de la asistencia a los enfermos oncológicos, recientemente la UP ha publicado un documento, con la colaboración del Foro Español de Pacientes, para valorar la situación de los afectados de cáncer y sus familiares denominado: “Evaluación de la Calidad de la Asistencia Oncológica en España”, que se encuentra disponible en http://www.universidadpacientes.org/docs/libro_oncolog.pdf . A partir de los resultados de este estudio, se detectó la necesidad, expresada por las asociaciones de pacientes, los afectados y sus familiares, de poder ejercer un rol más activo en el proceso asistencial y de ser consultados en relación a las opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles, para poder llegar a un proceso de toma de decisiones informadas, a ser posible, compartidas con el profesional de la salud que les atiende. Como continuación de estos trabajos, se promueve el siguiente estudio cualitativo, con el objeto de conocer cuáles son los criterios que guían a pacientes y familiares en el proceso de toma de decisiones sobre el manejo y cuidado de su enfermedad y de su propia salud. Así, gracias a la colaboración de las asociaciones de pacientes más representativas del Estado Español en el área de Oncología, se han elaborado una serie de conclusiones que luego, en una segunda etapa, se presentaron a un grupo de profesionales sanitarios, para conocer su visión y percepción en relación a las mismas. Este estudio forma parte de las iniciativas del Aula Roche de Cáncer de la UP (http://www.universidadpacientes.org/aula-ro2/) y ha contado con la colaboración independiente de Roche. El valor terapéutico en oncología El mayor interés por conocer las preferencias de los pacientes en relación a las opciones de manejo clínico de la enfermedad, es un elemento central en relación a la participación del paciente en el plan asistencial y en la toma de decisiones informadas y compartidas. Constituye, además, una pieza clave en relación al nivel de compromiso del paciente y al grado de adhesión al tratamiento prescrito, así como a la adopción de estilos de vida saludable y a la mejoría del nivel de autoestima. Desde una perspectiva racional, una preferencia terapéutica esta representada por la expresión de un valor individual en relación a una serie de alternativas de acción, después de una discusión acerca de los beneficios y riesgos de las mismas. En este sentido, la investigación acerca de la preferencia de los pacientes enfermos de cáncer relativa a distintas alternativas del plan terapéutico, es todavía un ámbito de estudio que necesita ser abordado en mayor profundidad. Este hecho resulta esencial, sobre todo, si se tienen en cuenta los importantes avances en el diagnóstico y el tratamiento del cáncer. Esta situación es, además, el resultado de vivir en una sociedad donde existe una mayor conciencia de la necesidad de que los ciudadanos dispongan de mayor información, de que las asociaciones de pacientes adquieran un rol más activo en el proceso de toma de decisiones y de que la difusión del conocimiento acerca de los riesgos a los que se están expuestas las personas, se encuentra ampliamente difundida y, a veces, distorsionada en Internet. Dado que estas decisiones clínicas han de ser tomadas a nivel individual, resulta fundamental el desarrollo y acceso a recursos de apoyo a la toma de decisiones clínicas, diseñados especialmente para pacientes, de acuerdo a las características de la propia patología y adaptados a su nivel de comprensión. En este sentido, sería aconsejable que la visión del paciente y de las familias sean tomadas en cuenta antes de diseñar las políticas sanitarias o de tomar decisiones acerca del plan terapéutico individual y, de este modo, mejorar la calidad de la atención sanitaria, y realizarla de forma más personalizada. Actualmente, se han empezado a implementar experiencias de este tipo en el sistema sanitario nacional, aunque todavía no terminan por incorporarse de modo sistemático dentro de la planificación de políticas de salud. La reciente estrategia de salud propuesta por el National Health Service en el Reino Unido, enumera las ventajas de promover una participación activa de la ciudadanía, en lo que a políticas sanitarias se refiere, como las que se muestran a continuación (National Health Service, Department of Health 2007): Reforzar la responsabilidad individual y la transparencia en la información ofrecida. Crear y mantener la confianza en el Sistema Nacional de Salud. Planificar y crear comisiones que, de modo sistemático, reflejen las necesidades expresadas por la población. El Valor Terapéutico en Oncología 19 Mejorar la salud y promover la equidad en la atención sanitaria. Mejorar la calidad de los servicios de salud y de la satisfacción de los pacientes, en relación al servicio que reciben. Optimizar las mejoras clínicas, entre ellas, la seguridad del paciente. Promover la participación de pacientes y ciudadanos en el proceso de toma de decisiones. Más allá del hecho de que el paciente desee involucrarse en mayor o menor grado en su plan terapéutico, muchos pacientes desearían que sus médicos respetaran sus preferencias y ofrecieran una información adecuada y comprensible en relación a las alternativas relativas a los tratamientos disponibles, su efectividad y efectos secundarios. La preferencia de los pacientes debería, por lo tanto, jugar un papel fundamental en la decisión clínica, sobre todo, teniendo en cuenta la aparición de un nuevo modelo de paciente más activo y participativo. Sin embargo, el grado de participación de los pacientes va a depender de múltiples factores: nivel educativo, estatus social, tipo de cáncer, etc. Es por ello esencial que en el acto clínico los profesionales sanitarios, además de ofrecer las mejores alternativas terapéuticas disponibles para cada caso puedan valorar las necesidades, preferencias y valores expresados por los pacientes y que, si de algún modo, éstos no han sabido manifestarlos, el médico se interese por conocerlos antes de poder tomar decisiones relativas al plan terapéutico (Blank, T et al. 2006). A pesar de la extensa literatura científica relacionada al proceso de toma de decisiones en oncología, parecen existir todavía una serie de discrepancias en relación a los criterios que utilizan los pacientes y aquellos expresados por los profesionales en el momento de elegir opciones terapéuticas. Resulta, de este modo necesario indagar de manera profunda acerca de ambas posiciones, la del médico y la del paciente. 1. La perspectiva del profesional sanitario Resulta natural que ante una serie de opciones terapéuticas, los profesionales prioricen factores relacionados al estadio de la enfermedad, a la edad del paciente y a los resultados clínicos posibles a corto y largo plazo, para ofrecer las mejores alternativas disponibles. No obstante, es necesario que los profesionales realicen un balance y puedan contrastarlas con las preferencias, calidad de vida, responsabilidades sociales y familiares y los miedos y preocupaciones de los afectados (Yousuf Zafar, S. et al. 2009). Los profesionales sanitarios son quienes deben ofrecer al paciente una información clara acerca de los beneficios y riesgos que presentan las alternativas terapéuticas disponibles y acompañar al paciente en la toma 20 El Valor Terapéutico en Oncología de decisiones según las propias preferencias y valores. A pesar de que existe un cierto consenso en este sentido, no resultaría definitivamente incorporado a la práctica clínica cotidiana. Un estudio reciente se ocupó de valorar el rol que los oncólogos y los pacientes prefieren asumir en el proceso de toma de decisiones. Los resultados muestran que los pacientes preferían que la decisión resultara de un proceso compartido junto al profesional sanitario. Los profesionales vieron el proceso de toma de decisiones como una forma de llegar a un acuerdo, mientras que los pacientes consideraron que los oncólogos no siempre eran capaces de realizar un balance entre pros y contra de los tratamientos, especialmente cuando se tiene que valorar la calidad de vida en relación a las expectativas de vida (Pieterse et al. 2008). Parecería que existe aún un desequilibrio entre la opinión que los oncólogos tienen de las distintas opciones clínicas que se presentan a los pacientes. En este sentido, un estudio analizó la posibilidad de que los médicos pudieran predecir las preferencias de los propios pacientes. Así, se estudiaron 150 pacientes afectados por cáncer de próstata que debían seguir tratamiento de radioterapia. A los profesionales sanitarios se les pidió que trataran de predecir el número de pacientes que tomarían una decisión en relación al tratamiento y a la dosis a recibir. Los resultados mostraron que los médicos suponían que el 66% de los participantes al estudio se involucrarían en la toma de decisiones, cuando finalmente un 79% de los pacientes estudiados decidieron participar activamente en ese proceso. Se concluyó que algunos médicos tienden a subestimar las preferencias de los pacientes en relación a sus opciones terapéuticas (Stalmeier et al., 2007). De este modo, las limitaciones relacionadas a los tratamientos que pueden resultar de poca relevancia para el profesional, pueden constituir para algunos pacientes, en cambio, uno de los criterios claves a la hora de tomar una decisión en relación a las diferentes opciones terapéuticas. Otro estudio mostró cómo los pacientes consideraban la presencia de síntomas relacionados a la incontinencia o a la disfunción sexual como criterios esenciales a la hora de inclinarse por algún tipo de tratamiento (Pieterse et al. 2007). Existe una necesidad creciente de comprender en qué modo pacientes y profesionales toman las decisiones relativas a los tratamientos disponibles y la importancia que juega la información clara acerca de los riesgos y beneficios. Ofrecer a los pacientes ejemplos concretos que sean cercanos a su vida cotidiana les permitirán comprender, poder valorar y tomar decisiones en base a las propias necesidades y preferencias. 2. La visión del paciente y de sus familiares El proceso de toma de decisiones para un afectado de cáncer constituye un evento crítico que se presenta en un momento de gran vulnerabilidad y confusión. Las decisiones se encuentran fuertemente influenciadas por las emociones y las elecciones que deben realizar se presentan habitualmente entre opciones terapéuEl Valor Terapéutico en Oncología 21 ticas con resultados clínicos similares. Es por ello que la expresión de preferencias y valores personales no resulta descontada en el encuentro con el profesional sanitario. La posibilidad y la oportunidad de expresar preferencias en relación a las propuestas terapéuticas constituye un proceso difícil en el que intervienen múltiples factores y para el que, en su mayoría, tanto afectados como cuidadores no se encuentran preparados para afrontar. Es por ello que la figura del profesional de oncología se propone como el consejero y la persona de confianza con quien el paciente puede compartir su intimidad y algunas de sus preferencias y preocupaciones. Cuando los pacientes son involucrados en el proceso de toma de decisiones relativa a los tratamientos, cuentan con una mayor información acerca de los tratamientos y la percepción personal de la eficacia de los mismos, además de la influencia sobre la calidad de vida y sobre la proximidad o no del final de la vida. En la mayoría de las ocasiones pareciera que los pacientes valoran los tratamientos en relación a las posibilidades de sobrevida y, sobre todo, pensando a la calidad de vida. Resulta necesario investigar cómo estas elecciones evolucionan en el tiempo a partir de la aplicación de los tratamientos (Harrison, J et al. 2008). Como se ha señalado anteriormente, algunos de los factores que los pacientes tienen en cuenta a la hora de tomar una decisión en relación al tratamiento, están vinculados al modo en que éstos pueden influir o limitar la vida laboral, social y familiar; y, en este sentido, la opinión del cuidador o familiar del afectado constituye además otro elemento de fundamental importancia durante la toma de decisiones clínicas (Jansen, S. et al. 2004; Stiggelbout, A. et al. 2007). Resulta necesario además, considerar las elecciones que realizan los pacientes en circunstancias especiales, como aquellos que se encuentran al final de la vida. Resulta probable que este grupo de pacientes se encontraran dispuestos a aumentar los riesgos derivados del tratamiento para cumplir objetivos relacionados a la vida personal y que les permitiera llegar a una muerte serena. Es por este motivo, que la atención debe centrarse en la necesidad de formalizar las preferencias de los pacientes afectados de cáncer en el proceso de toma de decisiones y por ello, desarrollar un modelo integrado que pudiera orientar a los afectados en modo individual en base a los valores personales. Con el objetivo de dar una mirada más profunda al proceso de toma de decisiones, se presenta a continuación una breve introducción a los distintos modelos del proceso de toma de decisiones citados en la literatura científica. 22 El Valor Terapéutico en Oncología 3.Modelos relativos al proceso de toma de decisiones en salud 3.1 Variables que intervienen en el proceso de toma de decisiones a. La información proporcionada – recibida b. Las características personales y el entorno social c. El plan terapéutico d. Relación riesgo – beneficio e. La experiencia y el consejo del médico y el proceso de toma dedecisiones compartidas 3.2 Mecanismos y recursos para mejorar el proceso de toma de decisiones compartidas Los modelos tradicionales relacionados al proceso de toma de decisiones clínicas han defendido la premisa de que los profesionales, basados en el conocimiento y la propia experiencia se encuentran en la mejor posición para tomar decisiones, independientemente de las perspectivas y valores individuales de los pacientes. Afortunadamente la situación está evolucionando y es por ello interesante conocer distintos modelos relacionados con el proceso de toma de decisiones clínicas: a. Elección profesional: El médico decide y el paciente acepta; también conocido como modelo paternalista. En el denominado modelo tradicional o paternalista, se presupone que el médico es quien posee la información y es el que opta por la solución que más le conviene al paciente, sin tener en cuenta sus opiniones. La participación del paciente se limita a otorgar o retirar el consentimiento al médico para la elección de un plan terapéutico específico. Ésta sería la tendencia que se presenta en la mayoría de los pacientes afectados de cáncer, sobre todo en casos graves y personas mayores. b. Toma de decisiones compartidas: Existe un intercambio de información entre el médico y el paciente que permite que ambos decidan de forma conjunta. Este modelo exige un proceso de deliberación y colaboración entre el médico y el paciente. Participan entonces dos tipos de expertos: el técnico, representado por el médico; que es quien asumirá las consecuencias derivadas de la orientación terapéutica; y, por otra parte, el paciente. La experiencia en el diagnóstico y el tratamiento la propone el primero y la experiencia de enfermar la aporta el segundo. En esta relación, la comunicación, el entendimiento y la confianza juegan El Valor Terapéutico en Oncología 23 un papel fundamental a la hora de adoptar a una decisión final. El médico debe reconocer como legítimas las preferencias del paciente, sus valores y la situación particular que vive; mientras que el paciente debe aceptar la responsabilidad compartida de la decisión terapéutica y, sobre todo, la visión objetiva, basada en la experiencia y el conocimiento, que puede aportar el profesional. En este sentido sería aconsejable que, para ciertos tipos de cáncer, donde existen diferentes alternativas terapéuticas, y en relación al nivel educativo formal de los pacientes se pudiera aplicar con mayor sistematicidad este modelo. Un ejemplo de esta situación sería el cáncer de mama localizado al tener que decidir entre tumorectomía o mastectomía. c. Elección del paciente: el médico informa y el paciente toma la decisión. En este modelo el paciente dispone de toda la información que necesita y toma sus decisiones con total autonomía. Las preferencias del paciente son fundamentales en este modelo y la función del médico se reduce a brindar la información técnica requerida, basada en datos científicos y estadísticos. Este modelo puede ser útil en el caso del cáncer de próstata localizado, por ejemplo, donde no existe evidencia científica sobe cuál es el mejor abordaje científico y sobre los beneficios teóricos y riesgos reales de todas las opciones terapéuticas. A partir de la presentación de los tres modelos fundamentales de relación entre médico y paciente, es evidente que el modelo que respeta la autonomía de ambas personas en la relación terapéutica es el modelo donde el equipo médico y el paciente llegan de común acuerdo a una decisión terapéutica. Es importante reconocer que ambas aportan experiencias y conocimiento a la decisión terapéutica. Este es un modelo de atención centrada en el paciente, que precisa de un grupo de profesionales que reconozcan la importancia de la participación del paciente, y la posibilidad de personalizar el plan terapéutico de modo que responda a las necesidades y preferencias individuales. Es por lo tanto necesario partir de una relación médico paciente basada en la simetría y en el respeto mutuo. El experto ha de ofrecer al paciente la información necesaria para que éste pueda valorar, de acuerdo a su entorno social y a su nivel de preferencias y a sus valores individuales, la opción de manejo clínico que mejor se ajusta a su situación personal, teniendo en cuenta el consejo, las competencias y experiencias del médico que le asiste. Destacar el rol que tienen las preferencias y los deseos de los pacientes en el proceso de toma de decisiones relacionadas con las opciones de tratamiento disponibles, constituye un elemento 24 El Valor Terapéutico en Oncología clave en la promoción de la calidad de la atención al paciente y ofrece la posibilidad de respetar y responder a las necesidades individuales y al ejercicio de la autonomía en la toma de decisiones. Durante el proceso de toma de decisiones los pacientes pueden actuar en diferentes niveles como se explica en el esquema a continuación: Las preferencias de los pacientes actúan en diferentes áreas Estilo en la toma de decisiones Preferencias de los tratamientos Preferencias de resultados clínicos compartido, participativo, negociado, deliberativo efectos secundarios relación riesgos - beneficios efectos clínicos esperados cuáles, evolución, descripción, pronóstico Cuando los pacientes son llamados a participar en el plan de tratamientos, las decisiones pueden afectar distintas áreas. Por un lado, relacionada con el estilo de toma de decisiones y, por lo tanto, si la modalidad es compartida, paternalista, delegada sobre un familiar o sobre el propio profesional sanitario. En esta circunstancia, el derecho a no querer decidir o a no participar activamente en la toma de decisiones, debe ser respetado. Las preferencias relativas a los tratamientos representan otra área, donde además de las variables relacionadas a la efectividad, y la relación con riesgos y beneficios potenciales, se consideran los deseos y valores personales y el modo en que puede verse afectada la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Por último, el área correspondiente a los resultados clínicos sopesará el plan terapéutico teniendo en cuenta la descripción de la evolución del pronóstico y los diferentes tipos de resultados esperados a medio y a largo plazo. 3.1 Variables que intervienen en el proceso de toma de decisiones En el siguiente esquema se detallan las variables que se ponen en juego en el proceso de toma de decisiones tales como: la información, las características personales, el entorno social, el plan terapéutico, la relación riesgo-beneficio para poder llegar a la experiencia y el consejo médico y la toma de decisiones compartidas. El Valor Terapéutico en Oncología 25 Fig.1: Variables que intervienen en el proceso de toma de decisiones clínicas CONCEPCIÓN DEL RIESGO + PREFERENCIAS DEL PACIENTE + ELECCIÓNES DE LOS PROFESIONALES INFORMACIÓN (proporcionada –recibida) LAS CARACTERÍSTICAS PERSONALES Y EL ENTORNO SOCIAL PLAN TERAPÉUTICO RELACIÓN RIESGO-BENEFICIO EXPERIENCIA Y CONSEJO MÉDICO TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS Fuente: adaptado de Bowling, 2001 a. La información proporcionada-recibida La información es considerada una de las variables fundamentales en el proceso de toma de decisiones, y por tanto se habla no sólo de información, sino de comunicación, considerada como el proceso que sirve de vehículo para la transmisión de aquellos datos que necesita conocer el paciente. Gracias a una buena comunicación, el paciente entiende la información proporcionada y es capaz de informar al médico sobre aquellas cuestiones que son de su interés y que representan sus deseos y valores personales. Numerosos estudios destacan el rol de la comunicación con el paciente y el modo en que es suministrada la información, de manera que se adapte a las características culturales y generacionales de los afectados, así como a su nivel de educación formal. La información debe presentarse además, en diferentes soportes, no sólo a través de la comunicación oral, sino a través de gráficos, esquemas y el aporte de información escrita en la consulta. También es importante la introducción de las TICs en el proceso de informar. Así, el paciente debe tener acceso a una presentación clara acerca de los riesgos -relativos y absolutos-; así como, poder comparar con situaciones de la vida cotidiana que le permitan entender la magnitud del riesgo. Estas indicaciones generales respetan los criterios determinados por la Health Literacy o competencias en salud, y que se relacionan con la manera de comunicar la información y de elaborar materiales escritos diseñados específicamente para pacientes y adaptados a las necesidades y particularidades culturales, de edad, de género, educativas y lingüísticas, entre otras (Rudd et al, 2004; Kickbusch, 2004; Weiss, 2007). 26 El Valor Terapéutico en Oncología b. Las características personales y el entorno social Mientras que los pacientes esperan que sus médicos actúen en defensa de sus intereses, existen evidencias científicas de que las decisiones clínicas están fuertemente influenciadas por los factores socio-demográficos del paciente, incluyendo la edad y los prejuicios; así como los recursos disponibles y las prioridades de acuerdo a los servicios de salud que se necesitan. Estudios recientes evidencian que la tendencia que presentan los pacientes adultos mayores en relación a la toma de decisiones, indicaría que no prefieren asumir un rol activo, delegando la decisión en el propio médico. En este sentido, es probable que, con frecuencia, los médicos elijan entre las alternativas de tratamiento aquellas que otorgan mayores expectativas de vida. Es cierto también que, en el caso de personas de edad avanzada, las decisiones se orienten a mejorar la calidad de vida, más que prolongar las posibilidades de vida; sobre todo, en procesos clínicos complejos (Chouliara et al. 2004). De todos modos, las preferencias de este grupo de pacientes en relación a la prescripción de tratamientos invasivos o de cierto tipo de intervenciones que causan desconfort, es un campo donde aún es necesaria la realización de estudios rigurosos, para determinar decisiones específicas al respecto. En relación a los avances en la atención sanitaria a pacientes con cáncer, las personas mayores se encuentran en situaciones en las cuales ellos, o alguien de su confianza, han de tomar decisiones acerca de los planes terapéuticos que mejor se adaptan a sus necesidades y preferencias. Entre los valores identificados por los pacientes, se consideran con mayor importancia los referidos a la calidad de vida, a la independencia, a la dignidad, a las creencias religiosas, a la espiritualidad y los relacionados al confort. Además, los pacientes consideran en sus decisiones el hecho que los tratamientos puedan producir dolor, disminuir la calidad de vida o resultar una carga adicional para la familia. En este sentido, en un estudio de reciente publicación, se intentaba conocer en qué medida los pacientes mayores de 70 años deseaban formar parte del proceso de toma de decisiones y en qué modo los profesionales sanitarios percibían sus preferencias. El estudio reveló que el nivel de participación en las decisiones relativas al tratamiento estaba relacionado a un mayor nivel de educación formal y es más frecuente en personas menores de 70 años y con mayor autonomía, es decir, aquellas que no requieren de ayuda externa en el desempeño de sus actividades cotidianas (Elkin et al, 2006). Así lo ratificó otro estudio cualitativo desarrollado en El Valor Terapéutico en Oncología 27 USA a mujeres mayores de 65 años, afectadas de cáncer de mama en tratamiento con quimioterapia, que tenía como objetivo conocer cuáles eran los factores que influían en las decisiones referidas al tratamiento. Los resultados revelaron que las mujeres participantes en el estudio, sintieron que no tenían capacidad de elección acerca de los tratamientos y que preferían que se les indicara lo que debían hacer. En este caso, las variables relacionadas al conocimiento y la vulnerabilidad podrían determinar esa decisión. Algunas de las barreras que se identificaron estaban representadas por la falta de tiempo y las prisas existentes durante la visita médica; y la presencia de ansiedad en los pacientes. La ansiedad dificulta la capacidad de concentración y el nivel de comprensión para interpretar la información recibida. Pocas de las mujeres que participaron en el estudio buscaron otros recursos o fuentes informativas de forma independiente. Además, la opinión y el apoyo de la familia constituyeron un factor fundamental en el proceso de toma de decisiones (Kreling et al., 2006). En este sentido, y tratándose de adultos mayores, otro estudio interesante ha evaluado la estabilidad de los valores en el tiempo, a lo largo de un período de 7 años. Para ello, se les dio a los participantes, personas mayores, una lista de valores indicadores y se les solicitó la opinión acerca de cuáles eran los que ejercían mayor influencia en el proceso de toma de decisiones en referencia a su salud. Los resultados evidenciaron que los criterios se mantuvieron durante el período de tiempo evaluado (Martin et al., 2006). Además de la edad, otras variables que intervienen en el proceso de toma de decisiones y que se deben tener en cuenta, tienen que ver con el nivel educativo de los pacientes, las condiciones socio-económicas, la situación laboral y la familiar, entre otras. c. El plan terapéutico Otra de las variables que intervienen en el proceso de toma de decisiones, aparte de la edad, el sexo y la situación personal y familiar del paciente, está relacionada con la forma de administración del tratamiento y el impacto que éste ejerce en la calidad de vida de los pacientes. En relación a las preferencias que los pacientes tienen en cuanto a la forma de administración del tratamiento, un estudio reciente, realizado en mujeres afectadas de cáncer de mama, tratadas con terapia hormonal, evidenció que más del 60% de los pacientes preferían una administración oral diaria de píldoras, antes que una aplicación inyectable una vez al mes. Además, los autores concluyeron que la implementación de planes que faciliten la expresión de preferencias por parte de los pacientes, aumentaba la satisfacción y mejoraba la adherencia al tratamiento (Fallowfield et al., 2006). 28 El Valor Terapéutico en Oncología Así lo confirmó otro estudio realizado en pacientes con cáncer de próstata, acerca de la preferencia entre dos tratamientos de radioterapia (70 Gy versus 74 Gy) siendo este último asociado a mayores posibilidades de cura pero también, a mayor toxicidad y riesgo de efectos adversos en el sistema genito-urinario. La mayoría de los pacientes, alrededor del 75%, eligieron el tratamiento con la dosis más baja, ya que dieron mayor peso a los aspectos relacionados con la calidad de vida. Estos estudios indicaron la necesidad de identificar las preferencias de los pacientes en relación a las posibles opciones de manejo clínico disponibles (van Tol-Geerdink et al. 2006). Por este motivo, en el momento en que los pacientes tienen la posibilidad de elegir entre distintas opciones terapéuticas, éstos valorarían la situación teniendo en cuenta no sólo el tipo de tratamiento, sino el modo en que los efectos tóxicos podrían influir o limitar sus actividades cotidianas. d. Relación riesgo-beneficio La valoración de los riesgos es otra de las variables que intervienen en el proceso de toma de decisiones. Si se centra la atención en la evaluación de los riesgos que presupone la valoración de posibles efectos o resultados no deseados, se confirma la necesidad de que el paciente acceda y sea consciente de los riesgos que asume para poder expresar las preferencias propias dentro de una valoración subjetiva de la relación entre beneficios y riesgos potenciales. Estas preferencias irán cambiando en relación al paso del tiempo, a las nuevas situaciones terapéuticas y a los nuevos datos o resultados clínicos que se vayan incorporando procedentes de la investigación y de la práctica clínica, así como a la respuesta a los tratamientos en curso y a la adaptación personal a la enfermedad y a sus consecuencias. Más aún, la evidencia científica sobre la efectividad de los tratamientos es raramente exhaustiva como para clarificar completamente los posibles riesgos, pero un abordaje más riguroso y sistemático en la comunicación de la información y en el proceso de toma de decisiones compartidas es imprescindible para mejorar la calidad asistencial (Logan, RL 1996). Por este motivo, un estudio realizado en Australia ha puesto en evidencia el modo en el que la percepción subjetiva del riesgo en los hombres de contraer cáncer de próstata, constituía un elemento clave en el proceso de toma de decisiones y en la disposición a participar en estudios diagnósticos o de cribado (Baade, 2005). Una forma de mejorar las estrategias para comunicar el riesgo potencial en la elección de diferentes opciones de manejo clínico se presentan en el siguiente esquema. Fig 2 El Valor Terapéutico en Oncología 29 Fig 2: ¿Cómo comunicar el concepto de riesgo a los pacientes? Comunicar el riesgo básico en términos generales Agregar probabilidades para resultados negativos y positivos en relación a términos descriptivos del “bajo riesgo” Reforzar la efectividad de las explicaciones utilizando apoyo visual como ayuda para mostrar el riesgo en perspectiva Aumentar la eficacia en la comunicación del riesgo y generar una relación médicopaciente basada en la confianza. Asegurar al paciente la ayuda disponible para realizar la decisión-counseling. Fuente: Adaptado de Paling, 2003 En primer lugar se ha de comunicar el riesgo en términos generales, dando al paciente información completa pero sencilla de comprender, seguidamente se pueden abordar situaciones hipotéticas donde los resultados que se presentaran fueran positivos o negativos. También se debería dar la posibilidad al paciente de realizar todas las preguntas y clarificar así, las posibles dudas. Finalmente, se debería transmitir la seguridad de que el profesional aporta acompañamiento en las distintas fases de la atención sanitaria que se va a proporcionar. e. La experiencia y el consejo del médico y el proceso de toma de decisiones compartidas En la relación medico-paciente la confianza y el respeto constituyen una pieza clave que puede determinar la actitud del paciente con respecto a los tratamientos y el grado de participación en la toma de decisiones compartidas. Una publicación reciente concluyó que el 96% de los participantes prefería el intercambio de información durante la consulta. De este grupo, alrededor del 62% prefería deliberar junto al médico acerca de las opciones de tratamiento, y sólo un 46% de los que estaban dispuestos a deliberar, preferían tomar decisiones de forma autónoma, mientras que el resto delegaban en el médico la decisión final (Flynn et al. 2006). Existen estudios, en este sentido, que han profundizado sobre el modo en el que el médico debería acompañar al paciente en el proceso de toma de decisiones. El estudio se centró en el caso de pacientes con cáncer de próstata 30 El Valor Terapéutico en Oncología y el proceso de toma de decisiones siguió una serie de fases que se detallan en el siguiente esquema: Fig. 3: Fases del proceso de toma de decisiones Fases del proceso de toma de decisiones Identificar las preocupaciones del paciente Explicar donde está la próstata y las pruebas disponibles para detectar el cáncer de próstata Discutir acerca de la evolución del cáncer de próstata y de otros factores de riesgo Explicar los beneficios y riesgos de la detección precoz del cáncer de próstata Identificar las preferencias personales de los pacientes Ofrecer apoyo y asesoramiento en el proceso de toma de decisiones Fuente: adaptado de Steginga, 2005 En relación a las fases que integran el proceso de toma de decisiones, otros autores lo sintetizan en tres etapas (Charles et al 1999): 1. Intercambio de información: flujo, dirección, tipo y cantidad 2. Deliberación entre médico y paciente 3. Toma de la decisión final Así, en una primera etapa, se realiza el intercambio de información, respetando las necesidades y características de los pacientes. En un segundo momento, se intercambian opiniones entre el paciente y el equipo médico valorando las distintas posibilidades de manejo clínico para, en una fase final, llegar a una decisión terapéutica consensuada y compartida. A continuación se presentan algunos recursos que pueden facilitar el proceso de toma de decisiones compartidas. 3.2 Mecanismos y recursos para mejorar el proceso de toma de decisiones compartidas Para superar las barreras que pueden presentarse en el proceso de toma de decisiones compartidas, se han de incluir una serie de recursos como pueden ser: La colaboración de intérpretes que no sean de la familia (en caso de diversidad cultural e idiomática), El Valor Terapéutico en Oncología 31 Herramientas de carácter visual y folletos que pueden complementar la información programada, La utilización de instrumentos audiovisuales en diferentes formatos multimedia, La adopción de instrumentos diseñados específicamente para ayudar a los pacientes a tomar decisiones, Una coordinación apropiada entre los integrantes del equipo de salud, al ofrecer una información que sea coherente y no resulte contradictoria. Los tiempos de consulta limitados y las prisas no contribuyen a que los pacientes puedan expresar preocupaciones inherentes a los tratamientos. Esta situación, acompañada por las dificultades de algunos profesionales sanitarios en comunicar la información y los obstáculos relacionados al propio paciente, (en ocasiones no sabe qué preguntar o tiene temor a hacerlo), constituyen elementos a tener en cuenta en la práctica clínica cotidiana. Estos factores condicionan la toma de decisiones autónoma por parte de los pacientes. Como se ha mencionado anteriormente, la formación del personal asistencial constituye otro factor importante. En este sentido, los obstáculos pueden estar representados por un escaso desarrollo de las habilidades de comunicación y de acompañamiento en la toma de decisiones. Distintos estudios demuestran que la formación de profesionales en áreas de comunicación, mejoran en forma significativa el intercambio de información que se realiza entre médico y paciente durante la consulta clínica y aumenta de forma sensible la satisfacción del paciente (Fallowfield et al. 2002, Lewin et al. 2002, Roter et al., 2004). En este sentido, el Instituto de Medicina de los Estados Unidos recomienda la importancia de incluir este tipo de formación en el currículum de los estudiantes de medicina como un elemento para mejorar la calidad de la atención sanitaria que se proporciona (Institute of Medicine, 2004). En relación a las habilidades de comunicación que es necesario que se incluyan en la formación de profesionales sanitarios, a continuación se presenta un esquema con los pasos a seguir para acompañar al paciente en el proceso de toma de decisiones: a. Decidir cómo implicar al paciente en el proceso de toma de decisiones. b. Explorar sus ideas sobre el problema de salud que les afecta. c. Describir las opciones diagnósticas y terapéuticas disponibles. d. Proporcionar información adecuada al paciente sobre su estado de salud. 32 El Valor Terapéutico en Oncología e. Comprobar que el paciente comprende la información y evaluar sus reacciones a la misma. f. Averiguar qué papel prefiere asumir el paciente en el proceso de toma de decisiones compartidas. g. Organizar el seguimiento del paciente y adoptar estrategias de consejo terapéutico o counseling. Fuente: Adaptado de Towle, 1997 Un documento recientemente publicado por el King’s Fund, resume algunas recomendaciones para que los profesionales sanitarios puedan dar un mejor apoyo a los pacientes durante el proceso de toma de decisiones: Involucrar cada vez más a los médicos en su compromiso por atender y considerar los valores y preferencias de los pacientes. Proporcionar toda la información necesaria y en los diferentes formatos disponibles. Facilitar al paciente el asesoramiento por un grupo especializado en el momento en que se presenten situaciones donde sea difícil tomar una decisión autónoma o de tipo compartido. Ofrecer al paciente y al médico la asistencia psico-social y la intervención de profesionales especializados en el momento que sea necesaria una atención integral. Promover en el paciente actitudes responsables en relación a su situación clínica, incluidas estrategias que promuevan la adherencia terapéutica y los estados de vida saludables. Fuente: Adaptado de King’s Fund, 2007 Se considera imprescindible, por lo tanto, que la transición hacia un modelo de atención más participativo involucre un cambio en ambos interlocutores de la relación médico-paciente. Por un lado, el paciente ha de comprometerse más en relación a su salud y a las conductas de autocuidado. Una actitud de colaboración con el equipo médico debería permitir gestionar de forma más efectiva y eficiente el tratamiento clínico de su enfermedad (Jovell et al. 2006). Por otra parte, el equipo asistencial debería garantizar una serie de aspectos básicos, como los que se describen a continuación: Multidisciplinariedad, incluyendo a profesionales de la psico-oncología y el trabajo social como miembros permanentes del equipo. Una planificación terapéutica personalizada y consensuada por las personas involucradas en la atención sanitaria del enfermo. El Valor Terapéutico en Oncología 33 La evaluación de la práctica profesional y de los resultados clínicos obtenidos. La formación continuada, ya sea sobre aspectos técnicos, como sobre competencias y habilidades de comunicación y relación con el paciente. Finalmente, se ha de señalar que el valor terapéutico de los tratamientos oncológicos presenta una doble perspectiva; por un lado, el profesional sanitario pone a disposición de los pacientes las mejores opciones terapéuticas disponibles en base a la evidencia científica y la propia experiencia profesional y con el objetivo principal de obtener los mejores resultados clínicos. Por otro lado, los pacientes que son llamados a participar en las decisiones clínicas depositarían su interés no sólo en los resultados clínicos sino además, basándose en las propias necesidades y valores. Para elegir entre las opciones terapéuticas, los afectados tendrían en cuenta criterios relacionados a la toxicidad de los tratamientos propuestos y al modo en que éstos podrían limitar la vida familiar, social y laboral. En este sentido, algunos estudios mostrarían que existe alguna disparidad entre el modo en que los oncólogos predicen la elección terapéutica de los propios pacientes y los criterios en que se basarán en el proceso de toma de decisiones compartidas (Pieterse et al. 2008). Resulta indispensable, por lo tanto, la presencia de un oncólogo de referencia que invite al paciente a reflexionar sobre las posibilidades terapéuticas disponibles y que, en base a las necesidades y valores personales le acompañe en el proceso de toma de decisiones compartidas. 4. Buenas prácticas Existe en la actualidad un creciente interés por conocer las preferencias y valores del paciente a la hora de participar en la toma de decisiones relativas al propio plan de tratamientos. En este sentido, numerosas iniciativas se han puesto en marcha. A continuación se presentan algunas experiencias o programas que por sus notas de innovación y calidad se han distinguido a nivel internacional. En el Reino Unido el Departamento de Salud ha dirigido a pacientes con cáncer de próstata o con hiperplasia benigna de próstata un programa en relación a la toma de decisiones clínicas. Este programa ha sido implementado en las unidades de urología de los hospitales de Inglaterra. El proceso de supervisión y evaluación del mismo ha sido llevado acabo por el Picker Institute (Picker Intitute Europe 2006). 34 El Valor Terapéutico en Oncología El mismo ha contemplado: 1. Formación al personal de enfermería. 2. “Ayuda y apoyo en las decisiones” (DSA) en formato de video y DVD. 3. Cuestionario de evaluación de la calidad de la decisión (DQA). Algunos de los resultados muestran un elevado nivel de satisfacción por parte de los pacientes que recibieron información audiovisual de calidad. Los mismos tuvieron que completar una serie de formularios para explicitar los valores, preferencias y conocimientos acerca de su situación clínica. Finalmente, se concluye que el cuestionario de evaluación DQA ha resultado válido para poder conocer el modo en que los pacientes han tomado la decisión clínica. Además de poder identificar la metodología adecuada para acompañar a los pacientes en la toma de decisiones compartidas, últimamente el interés de la comunidad científica se ha centrado en analizar la calidad de estas decisiones. En este sentido, desde el año 2005, el gobierno de Canadá ha impulsado la creación de un organismo formado por un grupo de investigadores, clínicos y agentes sanitarios de todo el mundo, con el objetivo de reunir una serie de instrumentos destinados a ayudar a los pacientes a participar en el proceso de toma de decisiones y ha identificado Standares Internacionales de Ayuda al Paciente en la Toma de Decisiones (IPDAS). El objetivo principal es preparar a la persona para la toma de decisiones. Ayuda a los pacientes a clarificar los propios valores, a identificar los más importantes y les invita a compartirlos con el profesional sanitario de modo que las posibilidades terapéuticas puedan ser evaluadas en relación a criterios individuales. Este instrumento no reemplaza en ningún modo el consejo del médico, ni el diálogo que puede originarse con el paciente (O’Connor et al. 2003). Ahora bien, además de considerar el modo en que los pacientes pueden valorar las opciones terapéuticas para elegir la que mejor se ajusta a sus necesidades y de identificar una serie de standards internacionales, es importante también hablar de los instrumentos de ayuda que han sido creados y aplicados a lo largo del tiempo. En el año 2002 comenzó el proyecto Patient Choise de Londres, que tuvo por objetivo facilitar la toma de decisiones de los pacientes a distintos niveles: los relativos a los diferentes proveedores de servicio, la elección de la fecha de la operación o el impacto del “Consejero del Paciente” en la toma de decisiones, y finalmente, los riesgos clínicos asociados a la listas de espera. Durante el proceso de toma de decisiones El Valor Terapéutico en Oncología 35 la figura del Consejero resultaría evidente, según los resultados obtenidos, una alta satisfacción entre los pacientes que pueden disponer de un asesoramiento telefónico. Se ha de mencionar también el “Centro para la Toma de Decisiones Compartidas” del Dartmouth Hitchcock Medical Center cuyo objetivo es ayudar a quien necesita realizar decisiones difíciles relativas a la propia salud y a los tratamientos. Se ha implementado gracias al Instituto Ottawa de Investigación en Salud, afiliado al Hospital de Ottawa y a la Universidad de Ottawa, en Canadá (www.ohri.ca/decisionaid). Ha desarrollado un programa de formación para los profesionales sanitarios y de entrenamiento en el acompañamiento o counseling a los pacientes en la toma de decisiones compartidas. Pone a disposición de los pacientes The Ottawa Personal Decision Guide, un instrumento diseñado para asistir a las personas en la toma de decisiones y que contempla: La evaluación de las propias necesidades en el proceso de toma de decisiones La planificación de los pasos a seguir El seguimiento en el proceso de toma de decisiones compartidas. Entre los instrumentos interactivos la Sociedad Americana del Cáncer de Estados Unidos, ha dispuesto en su página web una herramienta destinada a ayudar a los pacientes a tomar decisiones relativas a los tratamientos. Se encuentra disponible para distintos tipos de cáncer como pueden ser: colorrectal, leucemia, de cabeza y cuello, testicular, uterino, de mama, de ovario, de pulmón, de próstata, entre otros; donde el paciente debe completar una serie de datos (http://www.cancer.org/docroot/ETO/eto_1_1a.asp). Dispone además, de un servicio telefónico las 24 hs. para ofrecer información y apoyo en la toma de decisiones, para afectados y cuidadores. Entre otras iniciativas interesantes, dirigida a pacientes con cáncer de próstata, destacamos la que propone la National Coalition for Cancer Survivorship (http://www.canceradvocacy.org/toolbox/3-making-decisions/) ; o el programa específicamente creado por el Colegio Médico de Georgia en USA, denominado P4: Perfil Personal del Paciente con cáncer de Próstata. 36 El Valor Terapéutico en Oncología Objetivos del estudio Los avances en el tratamiento del cáncer y la alta incidencia de esta enfermedad en la población hacen que se deposite, cada vez mayor interés, en ofrecer a pacientes y familiares una asistencia de calidad que responda, cada vez mejor, a sus necesidades de salud promoviendo un aumento de la supervivencia y una mejora de la calidad de vida. El rol del paciente está adoptando un nuevo perfil y supone, por lo tanto, nuevos desafíos. Por un lado, la política sanitaria debe ofrecer servicios adaptados a las preferencias de los pacientes, para garantizar la calidad, la accesibilidad y la equidad de los tratamientos; y, por otro, los pacientes y las asociaciones que les representan, están siendo convocados a participar en los planes de salud, para tomar decisiones a nivel de estrategias sanitarias. Ello contribuye a adoptar una actitud de responsabilidad sobre la propia salud en los pacientes y en los ciudadanos. Para mejorar las condiciones asistenciales es necesario conocer mejor las preferencias de los pacientes, su situación personal y familiar, y el grado de participación que están dispuestos a asumir en el manejo clínico de la enfermedad. La UP tiene como misión principal promover iniciativas que respondan a las necesidades de los pacientes, según criterios de calidad e innovación. Por este motivo, se ha diseñado el presente estudio, de tipo cualitativo, que se propone alcanzar los siguientes objetivos: 1. Valorar en qué medida se asumen actitudes de participación en la relación médico-paciente y, en qué medida, persiste aún un modelo paternalista. 2. Conocer las preferencias y necesidades de los pacientes en relación a la toma de decisiones en el tratamiento oncológico. 3. Identificar cuáles son los criterios que los pacientes utilizan para tomar las decisiones que les afectan. 4. Conocer las opiniones de los familiares y cuidadores en relación a la toma de decisiones en referencia a las distintas opciones de tratamiento disponibles. 5. Comprender cuáles son las necesidades no atendidas de los pacientes oncológicos que podrían mejorar la toma de decisiones compartidas. 6. Verificar la percepción de los profesionales sanitarios en relación a la participación de los pacientes en la toma de decisiones terapéuticas compartidas. 7. Conocer la opinión que los profesionales de la salud tienen acerca de las valoraciones realizadas por los grupos de pacientes y familiares. El Valor Terapéutico en Oncología 39 Metodología Para la realización de este estudio se optó por el empleo de técnicas cualitativas, ya que su finalidad era la de identificar las experiencias y vivencias de pacientes y familiares en relación al proceso de toma de decisiones sobre el manejo clínico de la enfermedad. Además, resultaba necesario conocer la opinión que tenían los profesionales sanitarios que se dedican a la oncología, respecto a las opiniones expresadas por pacientes y familiares. La investigación cualitativa constituye una metodología de estudio que cuenta con técnicas especializadas para identificar lo que las personas piensan y sienten. Esto posibilita a los investigadores comprender mejor las actitudes, creencias, motivaciones y comportamientos de una población determinada (Taylor et al. 1987; Vallés, 1999). Para la realización de este estudio, se ha seguido un diseño que se resume en el esquema siguiente: DISEÑO DEL ESTUDIO REVISIÓN DE LA BIBLIOGRAFÍA PLANIFICACIÓN DE LA METODOLOGÍA: Captación de la información y análisis TRABAJO DE CAMPO Realización de grupos focales ANÁLISIS DE LOS DATOS Presentación de resultados ELABORACIÓN DEL INFORME FINAL 1. Revisión de la bibliografía Los miembros del equipo investigador de la FJL definieron el marco de búsqueda bibliográfica, según los objetivos del estudio, de la estrategia de búsqueda de documentos según criterios basados en la evidencia científica. La búsqueda se realizó en la base de datos de Pub Med y también mediante lenguaje libre en Google y se seleccionaron así, artículos y documentos que, por su nivel de calidad y originalidad, pudieran ser útiles para documentar la presente investigación. El estudio resulta novedoso en cuanto que no sólo intenta conocer las percepciones y experiencias de los pacientes y familiares en relación a las decisiones clínicas, sino que pone estas conclusiones bajo la consideración de los profesionales de la oncología. El Valor Terapéutico en Oncología 43 2. Planificación de la metodología Una vez obtenidas una serie de publicaciones que sirvieran de contexto y orientación a los investigadores, se identificó la población diana y se diseñó una investigación cualitativa basada en la técnica de grupos focales. Así, se realizaron 3 grupos focales donde participaron pacientes y familiares, y un grupo focal con la participación de profesionales sanitarios que trabajan en ámbito oncológico: 2 grupos focales con pacientes - Pacientes mayores de 63 años MADRID - Pacientes menores de 63 años BARCELONA 1 grupo focal con familiares MADRID 1 grupo focal con profesionales sanitarios SEVILLA Una vez estructurados los grupos, de modo que fueran representadas distintas patologías oncológicas, teniendo en cuenta variables geográficas, de género y de edad, se identificaron los perfiles de los participantes, según los grupos, y se definieron una serie de criterios de inclusión/exclusión que se detallan en el anexo A. De esta forma, las decisiones relacionadas con la identificación de los perfiles de los candidatos pretendían reflejar la naturaleza de lo que se quería estudiar y, además, tener en cuenta las consideraciones epistemológicas relativas al tipo de información que se debe recoger (Bloor et al. 2001). De los resultados del análisis de la bibliografía, el equipo investigador decidió dividir el grupo de pacientes en 2 subgrupos: uno de afectados mayores de 63 años y otro de afectados menores de 63 años; trabajando sobre la hipótesis de que la variable de la edad constituye un factor de influencia a la hora de tomar decisiones relativas al plan de tratamientos (Bowling, 2001; Coulter et al. 2001; Kreling et al. 2006; Trimble and Christian, 2006). Dado el creciente aumento del envejecimiento de la población, el manejo del cáncer en adultos mayores está transformándose en un área que requiere estudios más específicos y una mayor especialización geriátrica en oncología. Algunos estudios evidencian que las limitaciones físicas, cognitivas y psicológicas de los adultos mayores con cáncer no son adecuadamente atendidas, ni en la práctica clínica cotidiana, ni en la investigación (Chouliara et al. 2004, Enger et al. 2006, Elkin et al. 2007). Más aún, la literatura científica sugiere una relación positiva entre la edad avanzada y la preferencia por un rol pasivo en referencia a la participación en las decisiones clínicas (Arora et al. 2000, Bruera et al. 2001). En la bibliografía consultada son considerados adultos mayores, aquellas personas entre los 60 y 70 años de edad. Teniendo este dato como referencia se consideró la edad de 63 años como criterio para separar el grupo de adultos afectados, del de 44 El Valor Terapéutico en Oncología “adultos mayores”, con el objetivo de conocer las necesidades y características especiales de este grupo de pacientes en relación al proceso de toma de decisiones compartidas. 3. Trabajo de campo Entre las técnicas cualitativas, se seleccionó la de grupo focal. Un grupo focal está constituido por un grupo de personas seleccionadas a partir de una amplia población teórica – de referencia - a la que pertenece el grupo y que se reúnen para la discusión del conjunto de experiencias y vivencias que les afectan, moderado por un especialita en la dinámica de grupos. La organización del grupo focal implica un trabajo previo que se inicia con el diseño de un guión de los temas de interés que permitirán responder a la pregunta central del estudio y continúa con la realización de un protocolo de interacción entre el moderador del grupo y los participantes (anexo B). Para el reclutamiento de los candidatos la FJL contó con la colaboración de las asociaciones de pacientes y voluntarios del ámbito de la Oncología: Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), y la Asociació Catalana de Dones Afectades de Càncer de Mama (AGATA), que forma parte de la Federación Española de Cáncer de Mama; que realizaron el primer contacto con los candidatos a participar en los grupos focales. La FJL envió a los candidatos una carta de invitación a participar en el estudio, explicando los objetivos y detalles de la reunión. Unos días antes de la reunión, se realizó un contacto telefónico recordatorio, con los detalles relativos al lugar y horario de la sesión y, además, se confirmó la presencia de las personas seleccionadas. Los grupos focales fueron moderados por un miembro del equipo investigador de la FJL, experto en este tipo de técnica y en la dinámica de grupos. La función del moderador es la de facilitar la discusión, además de evitar el protagonismo asimétrico, por parte de alguno de los participantes, promoviendo la participación igualitaria de todos los miembros del grupo e incitando la participación de los más reservados. La discusión abierta de los participantes permite la generación de nuevo conocimiento a partir de la interacción entre los miembros del grupo. El grupo focal que se realizó en la ciudad de Barcelona tuvo lugar en la sede de la FJL, en la Casa Convalecencia, mientras que los grupos que se realizaron en Madrid, tuvieron lugar en la sede de la delegación de la aecc en esta provincia. Por lo que respecta al grupo de profesionales sanitarios, la sesión tuvo lugar en la sala de un Hotel de la ciudad de Sevilla, con la colaboración de los profesionales de la división de oncología del Hospital Virgen del Rocío. El Valor Terapéutico en Oncología 45 Dinámica de la sesión Las sesiones de los grupos focales de pacientes y familiares siguieron una estructura similar. En un primer momento, se solicitó la opinión acerca de la propia experiencia de la enfermedad y; en un segundo momento, la opinión acerca del proceso de toma de decisiones relacionados con el manejo clínico. Las sesiones tuvieron una duración aproximada de 2 horas y fueron grabadas en audio, previo consentimiento informado de los participantes (anexo C). La sesión correspondiente a los profesionales sanitarios, se inició con la discusión acerca de la visión personal que tenían acerca de la implicación del paciente en la toma de decisiones; para después, en un segundo momento, valorar las conclusiones obtenidas en los grupos focales con pacientes y familiares (anexo D). Análisis de los datos Una vez recogidos los datos procedentes de los grupos focales, se realizó la trascripción de las grabaciones, que se interpretaron según la técnica del análisis de contenido. La misma, se caracteriza por explorar el significado simbólico de los mensajes, los cuáles no tienen un único significado, ya que, generalmente, éstos están relacionados a fenómenos diferentes a aquellos que se pueden observar de forma directa. Los datos han sido analizados teniendo en cuenta el contexto, sin generar o inferir ningún tipo de categorización. Para el análisis del contenido se efectuó la segmentación del discurso en unidades de información. Tras realizar el análisis del contenido de las unidades de información se procedió a la codificación de las mismas. Finalmente, se detectaron los mensajes claves y se organizaron de modo que pudieran responder a los objetivos del estudio y se pudieran interpretar de forma coherente (Piñuel, 2002). 46 El Valor Terapéutico en Oncología Resultados 48 El Valor Terapéutico en Oncología V. RESULTADOS 1. El punto de vista de los pacientes 1.1 Pacientes menores de 63 años 1.1.1 El diagnóstico y su impacto a nivel personal y social 1.1.2 Los casos de cáncer familiares 1.1.3 La familia y los amigos 1.1.4 El proceso de toma de decisiones clínicas compartidas - El valor terapéutico de la información - La comunicación con los profesionales de la oncología 1.1.5 Consecuencias en la vida social y laboral 1.1.6 El rol de las asociaciones de pacientes 1.2 Pacientes mayores de 63 años 1.2.1 El proceso de toma de decisiones clínicas compartidas - El valor terapéutico de la información - La comunicación con los profesionales de la oncología 1.2.2 Barreras que pueden presentarse en el proceso de toma de decisiones 1.2.3 El rol de las asociaciones de pacientes 2. El punto de vista de los familiares 2.1 El proceso de toma de decisiones clínicas compartidas, desde el punto de vista de los familiares - El valor terapéutico de la información - La comunicación con los profesionales de la oncología 2.2 El rol de las asociaciones de pacientes 3. El punto de vista de los profesionales de la oncología El Valor Terapéutico en Oncología 49 1.El punto de vista de los pacientes 1.1 El grupo de menores de 63 años 1.1.1 El diagnóstico y su impacto a nivel personal y social Los participantes en el estudio comentaron las dificultades que habían encontrado durante el proceso que va desde la detección de un síntoma hasta la confirmación del diagnóstico; además del tiempo transcurrido desde el diagnóstico hasta que comenzaron el tratamiento. P3: “Yo tuve un período de unos seis meses con muchos malestares, sin saber realmente qué tenía. Tenía muchas deposiciones líquidas seis, ocho diarias. Y bueno, fui a varios médicos y el resultado de todo eso fue una mala praxis de los tres médicos que como trabajo con niños, esto es una gastroenteritis, esto no es nada, gases no sé qué. Y bueno, ya al final, fui a un digestólogo y bueno, erró en el lugar, me hizo una colonoscopía. … Mis sensaciones digamos físicas eran muy desorbitadas, me sentía mareada, tenía mucho agotamiento, subía los escalones y no podía… Me fui de urgencias y me estuve allí unas cuantas horas… y entonces un médico de allí ha hecho una ecografía. Él ya me detectó, mi cáncer es de páncreas, me hizo metástasis en el hígado.” P2: “–Doctora me pasa esto. Me mandan a casa del cirujano; el cirujano me va dando vueltas, me manda una pomada especial. Y aquello llegó a formarse una fisura automáticamente. Tenía un papiloma y aquello, me hicieron un tacto rectal y después tuve otra vez visita con el médico. Y me dice: –Eso no es nada. Eso es que te hicieron maltrato y te vamos a mandar un supositorio. Del supositorio pasé. Me operaron la primera vez por emergencia, me causaron una fisura. Entré a las siete de la mañana por urgencias y a las tres de la mañana me vinieron a operar. Me dejaron una fisura y parte del, del… recto una carnosidad fuera que no iba ahí. Pasó un tiempo más. Cuando me llamaron, me llamó el doctor que me operó y me dice: -Tienes un cáncer en el recto y te voy a amputar. Así de buenas a primeras. Y estaba solo, no venía acompañado. Pasaron más de seis meses cuando vieron que aquello se había ya desarrollado. Por eso te digo que es una mala praxis médica.” P4: “En el 2005 yo… a finales, detecté bultos grandes y aquí uno así, muy grande. Y fui a la doctora, que es internista, la que me lleva y le dije: -Mira, me pasa 50 El Valor Terapéutico en Oncología esto. Me hace una analítica y me dice: -No sale tan mal esta analítica, ven de aquí 15 días y te haremos otra… Otra vez a la doctora. Me entretuvo tres meses haciéndome analíticas y esto también creo que es importante como ha dicho T ¿qué está pasando, eh? O sea, no… y más fuerte todavía. Nadie ha hecho un tac… Y fui a un otorrino, eso lo llevé. A pesar de ello, Enero, Febrero, Marzo. Bueno, pues voy al cirujano. El cirujano que es otro personaje del que hablar, que es un muy buen cirujano porque sé que ha hecho operaciones importantes. Bueno, me mira aquí y me dice, bueno, -Bueno, vamos a biopsiar uno. –Vale, pues de acuerdo.” Los participantes intercambian experiencias acerca del modo en que se afrontan las dificultades del día a día y cuáles son los recursos que utilizan para superarlas. P3: “Entonces a nivel vital, el día a día es duro porque yo me pongo a comer ahora y yo no puedo comer nada de eso. Qué pena ¿no? Pero en la realidad para mí ha sido un… no comer esos croissant, la cantidad de cosas que me tengo que acostumbrar, reenfocar, focalizar y eso me cuesta mucho ¿no? Ya he ido a algunas sesiones de la psicóloga sólo con el tema de hablar de la comida porque yo creo que emocionalmente me siento bien. Soy fuerte, soy una persona muy vital y yo quiero seguir adelante. Por supuesto me queda muchísimo por hacer ¿no?” P7: “Porque necesitas herramientas especiales. No es fácil.” P8: “Hay que tener muchas herramientas. Esto no es fácil. Entrar a una quimioterapia con el marido o con un familiar o el amigo y entablar una relación con todos los que están haciendo quimioterapia, con todos los enfermos de cáncer. Para esto necesitas herramientas muy especiales que un psicólogo te las da.” A medida que los participantes describen con detalle el proceso diagnóstico se deja ver el impacto emocional que ha producido la noticia, tanto a nivel personal, como en su entorno familiar y social. P5: “En aquel momento, yo tuve clarísimo, la sensación de que me había tocado. Bueno, … porque pensé: -Ostras, cómo se lo voy a decir a mi hija. Tengo una hija de 21 años. Y no sé, ¿cómo se lo voy a decir? Toda mi preocupación era ésta. Clarísimamente sabía que me había tocado. Estuve esperando quince días. Me llamó la enfermera: -Ya puedes venir que tengo el resultado. Llegué allí, entré y El Valor Terapéutico en Oncología 51 cuando le vi la cara le dije: Es un… me dijo: Pues sí. No se atrevía pero la cara lo decía todo.” P6: “Yo tuve un cáncer de mama hace 15 años. Fue todo muy rápido, porque la verdad es que fue todo muy rápido. En quince días ya estaba operada. Me hicieron una mastectomía, me quitaron los ganglios, quimio, radio… No tuve mucha explicación, quizás hace quince años todo funcionaba de otra manera. Yo lo viví todo como en una nube. Lo recuerdo todo porque yo lo pasé muy mal pero no con angustia, un poco despistada. Me decían: -Eres inconsciente. Totalmente. Estaba como un poco despistada.” Resulta difícil para los pacientes poder comunicar la noticia de la propia enfermedad a familiares y amigos. Los participantes comparten sus experiencias y, a medida que las historias se entrelazan, encuentran el modo de darse consejos entre ellos y promover actitudes positivas, así como identificar estrategias para evitar el aislamiento y la separación social. P1: “Mi nombre es… soy argentino pero estoy trabajando aquí en Badalona. Soy ingeniero… fui colaborador ya en Madrid de la Asociación Española Contra el Cáncer y era voluntario. Entonces yo visitaba hospitales pero ahora en este año 2007, … me han detectado un cáncer de próstata y bueno como le dije a todos los médicos, yo estoy en manos de ustedes, de la providencia, de ustedes. … yo no quiero avisar a mi familia ni a mis hermanos en Argentina, porque bastante preocupación tienen ellos. A mis amistades bueno, le dije a mi jefe del trabajo y familiares aquí en España no quiero comentar, porque son mayores y ayudar para estas cosas… Estoy con psicólogos de la asociación. Muchas veces ya pensé que tendré que decir un poco más a mis amigos sí, comunicarles pero yo creo que con el tiempo, más adelante, o sea que ahora no…” P2: “Yo creo que más adelante será más difícil. …Si tú tienes la posibilidad ahora que te encuentras bien, con un poco de fuerza de contar con una persona de ayuda o comentárselo a alguien con el que tengas más confianza, para esos momentos en los cuáles te sientas débil para poder tú ir avanzando más y seguir progresando. No esperar a que estés débil para buscar ayuda, como estarás débil se te va a hacer difícil buscar la ayuda eh? Tendrás que confiar un poco más en las personas que tienes al lado tuyo. No tanto molestar a tu familia, que están fuera porque están dentro de la misma situación. Yo tengo nueve años viviendo acá, 52 El Valor Terapéutico en Oncología me he nacionalizado y toda mi familia…, es que no tengo a nadie. Lo que creo es eso, hay que buscar el mayor apoyo posible entre las personas que puedas tener al lado, las pocas con las que puedas contar al lado.” Muchos de los participantes alertan sobre las consecuencias de cerrarse en uno mismo y de no saber pedir ayuda. P2: “No le tengas miedo porque si vas agarrando miedo te vas encerrando en ti mismo. Mientras más miedo tengas, más te vas encerrando y cualquier tratamiento que tú tengas, el temor siempre lo va a rechazar. Siempre va a rechazar el tratamiento porque el mismo miedo es lo que va rechazando todo lo demás.” 1.1.2 Los casos de cáncer familiares El diagnóstico de cáncer afecta cada vez a un mayor número de personas y, por tanto, puede incidir sobre distintos miembros de una misma familia. Algunos de los participantes relatan la propia experiencia como paciente y como cuidador de familiares afectados de cáncer, algunos ya recuperados y otros no. P4: “Entonces al otro día, me dijo un médico, de pie en el pasillo –creo que esto es importante, decir estas cosas… Entonces –de pie en el pasillo- me llaman esta vez a mí y me dicen: -Señora, su marido tiene un mieloma múltiple, y le dije: -Mire, perdone yo esto no lo he oído en mi vida y no sé lo que es. -Tiene un cáncer en la sangre y tan importante como que su marido va a vivir dos años… -Vamos a ver ¿dos años?. ¿Usted cómo lo sabe? –Sí porque es esta enfermedad. Además yo se lo diré a él. Y yo dije: ¡Cómo! Yo eso se lo prohíbo porque además el enfermo es mío y si él quiere saber yo se lo diré pero ¿y si no quiere saber? Todos los enfermos no son iguales.” P4: “Yo entré en un mundo horroroso. Mi vida se había desmoronado. Yo no podía mirar los álbumes de fotos familiares… Los sacaba para ver qué era mi vida y veía que era un período nuevo y que no sabía ni por dónde cogerlo. Yo debía ser fuerte por mis hijos, por todos y así empecé a ser fuerte entre comillas y seguro que arrastre una depresión brutal porque sólo tenía ganas de llorar.” P7: “Yo he vivido, por desgracia, muchos casos de cáncer muy cercanos. Familiares que están y otros que no están ¿no? pero fuerte, fuerte empezó con mi marido hace diez años, once. Yo estaba esperando al segundo hijo. A los seis, siete El Valor Terapéutico en Oncología 53 meses me enteré que tenía un linfoma. Bueno, bien ¿no? Lo que todo el mundo, quimio, radio pero bueno, ves que él muy fuerte…” 1.1.3 La familia y los amigos Muchos de los participantes señalan que el apoyo de familiares y amigos constituye uno de los recursos primordiales para afrontar la enfermedad. P2: “A veces la distancia te da comunicación. El problema es como te sientes, como te va el tratamiento. Mi familia como estaba preocupada, mis cuñados le mandaban mensajes: ‘Dios te bendiga, ten fuerzas’, aunque no estén contigo al lado, ‘pero espiritualmente estamos al lado tuyo’. ‘Cualquier cosa que suceda aunque sea más grave, comunicad’. Pero ese apoyo familiar es muy bonito porque te sientes con fuerza. Lo que yo te aconsejo porque he vivido una experiencia bastante desagradable es no sentirse solo y… fuera de núcleo familiar, no sentirte apoyado por los tuyos. Y tienes que buscar el resguardo o las alas de otras personas para no sentirte acomplejado y poder salir adelante, pero siempre esa llamada al otro lado te ayuda mucho porque te fortalece.” P7: “Después del trasplante vine a casa. Máximo dos personas y yo, pues pides tener unos mínimos tal porque has de tener… las 24 horas… y yo me lo iba montando ¿no?. De aquí a aquí, mi madre. De aquí a aquí, mi hermana. Somos mucha familia y bueno… pam, pam, pam. Este va a buscar al niño, este va a buscar al otro y fantástico y los médicos fantásticos. Las enfermeras que me atendieron es que, es que dije: -Hay que hacerles un monumento.” P3: “Es importante el apoyo de la familia porque es quizás como tu bastón donde tú te puedes apoyar un poco. Y además otra cosa que tú has comentado, que tú estás con fuerza para encarar las cosas ¿no? Pero hay otras cosas en el entorno, en tu propio yo que te pueden dar miedo, que a lo mejor en ese momento no puedes encararlo. Tener siempre alguna persona a tu lado que a ti te ayude…” P8: “Estoy de acuerdo con todos vosotros que el soporte de la familia, los amigos es crucial. Lo que pasa es que… Hay que saber poner límites porque no sé quién ha dicho, que a veces agobian ¿no? Y hay que saber poner límites… por ejemplo a mi madre no la tuve a mi lado porque el propio miedo que tenía ella. Yo prefería no verla porque cuando me decía algo yo me ponía más nerviosa… No sé, que cocine en su casa y que me traiga la comida.” 54 El Valor Terapéutico en Oncología P3: “…Y en relación con la familia, toda la familia me ha apoyado mucho. Yo soy una persona muy independiente. Pero también es importante porque durante el período de recuperación estuve un mes en casa de mi madre y mi madre es muy protectora. Y bueno, se hacen más protectores en el momento en que te ven como más desprovisto de cosas…. Y bueno, yo decidí marcharme el 1 de Julio a mi casa. Y para mi era importante la rutina. Mi rutina me va a ayudar a salir. Es como un amigo que se enfrenta a la soledad. La familia te puede ayudar, enlazada contigo ¿no?. Es uno mismo el que se enfrenta con las cosas. Los demás pueden entender, pero no llegarán a entender lo que nos pasa porque no lo viven.” P5: “Y bueno he ido pasando todas las sesiones de quimio las tres semanas y tal, hubo un momento que le dije a mi hija: -Yo no sirvo. –A ver, tonterías no, porque sino me vuelvo a estudiar otra vez a Vic y te quedas aquí tranquila. Ya sabe como tocarme la moral. –Y bueno, tiro hacia delante. Y siempre con mucho… físicamente muy mala, pero anímicamente muy fuerte. Más por ella también.” 1.1.4 El proceso de toma de decisiones clínicas compartidas EL VALOR TERAPÉUTICO DE LA INFORMACIÓN En relación a la toma de decisiones, la primera área que valoran los participantes es la relativa a la información a la que, en muchos casos, no resulta sencillo acceder. P2: “Me da las copias porque si usted no va ordenando, yo voy ordenando cada, cada examen y luego me las llevo.” P6: “Yo las pido y me las dan también, pero lo que quiero es que me expliquen lo que ellos vean.” P2: “Le falta información al paciente, tú no decides tantos cambios.” En este sentido, y en relación a los testimonios antes mencionados, en la actualidad se presentan un número de barreras en el acceso a la información. La información es uno de los recursos fundamentales para los pacientes a la hora de asumir una participación activa en el proceso asistencial y en la toma de decisiones clínicas compartidas. Quizás uno de los primeros obstáculos que se presentan es la dificultad de identificar el modo en el que podrían participar en el proceso asistencial y en la toma de decisiones compartidas, como se evidencia en los siguientes testimonios. El Valor Terapéutico en Oncología 55 P3: “Disculpa, porque no sabemos ni cómo va a derivar la enfermedad ni como… No somos médicos nosotros. Entonces no podemos dar pautas de… La elección es difícil.” Si pudieran participar en el proceso de toma de decisiones, los pacientes tienden a inclinar sus preferencias por aquellos tratamientos que producirían menos efectos secundarios. P5: “Si esto me va a hacer lo mismo que esto pero esto tiene menos efectos secundarios o los efectos secundarios son menos agresivos que lo otro delante de la misma... ante una medicación que te pueda ser más o menos igual. Prefiero menos efectos secundarios, o una calidad de vida mejor…” P5: “Tú al final no vas a decidir el final de lo que te van a hacer, pero sí vas a estar informada del por qué aquello y lo otro. O por qué no te ponen uno y luego te ponen el otro. Yo creo que esto es lo que debería de ser.” Uno de los participantes describe una situación en la que aparentemente le dieron a elegir entre dos opciones, frente a la cirugía mamaria. En realidad, y como detalla en el relato, a la paciente no se le dio la información necesaria para poder tomar una decisión y no existió por parte del profesional un acompañamiento en el proceso de toma de decisiones compartidas, sino que se delegó la responsabilidad de decidir en el paciente. P5: “Entonces llegué allí… y me dice: -Estás curada. Digo yo: Qué bien fantástico. - ¿Qué prefieres que te haga una mastectomía o una tumorectomía? Yo le dije: -A ver el sentido de curación de mastectomía o tumorectomía, a mí no me encaja nada de esto… porque me está diciendo qué tipo de intervención quiero. –A ver, no es lógico. –Bueno, prácticamente no sé que… Y yo le dije: -Mire, yo prefiero una mastectomía porque muerto el perro, muerta la rabia. Y entonces él me dijo: -Pero mujer… eres joven y la verdad que lo encuentro tal y como está todo esto, que me digas esto lo encuentro muy bestia. Yo le digo: Bueno pero es que yo lo veo así. Entonces me empezó a explicar las posibilidades de metástasis, de reproducción… eran las mismas tanto si se hacían un mastectomía como una tumorectomía. –Pues entonces no sé. Dígame usted qué haría usted en mi lugar. Porque en realidad esto quién lo tiene que decir, qué es lo indicado, me lo tiene que decir usted. … Y dice: -Yo en su caso, yo me haría una tumorectomía. –Pues ya está. –Váyase a tomar un cuba libre tranquilamente porque está de maravilla, 56 El Valor Terapéutico en Oncología ya le digo que está curada. Yo al final tanto con el cuba libre que le dije: -Mire, tómeselo usted… Que te hagan la bromita esta tan repetitiva.” En las situaciones referidas por los participantes durante la discusión, no existiría la posibilidad de poder elegir dentro del propio plan de tratamientos, como la experiencia que se presenta a continuación. P6: “Cada vez que vaya al médico le diré: Si no me visitas tú, no me visita nadie más. Llega un momento que dices:- Ya está. O tiras por la directa o no sé. Yo para mí es lo peor que… pero dentro de todo, lo estoy llevando, días mejores, días peores. Dadme a elegir los tratamientos, pues prácticamente no me los han dado a elegir. Me han dicho: -Esto y esto, esto y esto.” A través del testimonio que se presenta a continuación, uno de los participantes plantea el propio punto de vista acerca del modo en que los profesionales deberían dirigirse al paciente para involucrarlo en el propio plan terapéutico. P8: “Y luego en cuanto a elegir tratamientos, en cuanto te proponen entrar en un tratamiento para hacer una quimioterapia que está todavía en protocolo, claro tienes que firmar muchos papeles, tienes que firmarlos, tienes que dar los consentimientos informados y te dan de papeles así. Y entonces te dicen: -Tenga llévese esto a casa y mañana me lo trae firmado…. Es complicadísimo y tú tienes que decidir. Y yo voy al médico para que me diga que tengo que hacer. Y esto no está resuelto, esto no está resuelto. O sea, está bien que te digan: -Mira, vamos a hacer una mastectomía o te podemos sacar sólo el tumor. Que te cuenten bien porque hay unas estadísticas en que… el tanto por cien es el mismo. Que luego puede pasar lo que te ha pasado a ti, pero bueno que te expliquen bien. Entonces ¿tú qué prefieres? La mayoría de las mujeres lo que nos cuentan allí, mastectomía. Y hay algunas que dicen: -Y si pueden sáqueme lo otro también. Pero que si te lo cuentan bien, dices: -Bueno, vale. Pues elijo. En aquel momento no estás para elegir. Nadie quiere que le saquen un pecho. Tú lo sabes. No estás para elegir mucho pero bueno, te explican. A nadie le gusta una amputación. Además en una mujer la amputación de la mama, del pecho… Primero que, y aunque parezca una tontería y nadie te lo cuente, te rompe la simetría de tu cuerpo. Tú te miras al espejo y queda asimétrica y esto es muy importante. Aparte de la feminidad, a parte de todo lo que esto puede implicar en la autoestima.” El Valor Terapéutico en Oncología 57 LA COMUNICACIÓN CON LOS PROFESIONALES DE LA ONCOLOGÍA Los pacientes no dudan en ningún momento de las competencias técnicas de los profesionales, pero en cambio, coinciden que aún resulta insuficiente la preparación de algunos de ellos en áreas relativas a la comunicación. P2: “Falta el tacto profesional. Tendrían que llevar al despacho, hablar de esto, explicar esto, las cosas... Lo que yo veo acá es que, a través de tantos años que yo llevo acá, en España –luego me siento igual de acá- es la falta de tacto del profesional médico. El latinoamericano o la gente que viene de afuera tiene un contacto más directo con su médico.” P5: “He trabajado 27 años en enfermería y realmente en la época en la que yo empecé los médicos eran mucho más humanos, y los médicos que se van incorporando los últimos años mucha especialidad, mucha técnica, pero la parte humana está para mi gusto... se está perdiendo muchísimo. El trato humano con el paciente. Yo lo he visto en la evolución de todos estos años.” P4: “Me hacen la biopsia y me viene a ver. Y yo le dije: -¿Qué hay? Y me dice: Si esto es cáncer, sabes que se te caerá el pelo… la participante relata la conversación telefónica para comunicarle el resultado -¿D? (pronuncia el nombre del paciente) –Sí. -¡Hola! Soy el doctor tal, cirujano. Digo: -Ah vale. –Ya tengo resultados Y yo digo: -Ah, vale bien. Dice… digo: ¿Y qué tal? Lamento decirte que muy mal…-A ver, ¿cómo de mal? Dice: Pues, tienes un linfoma leucémico crónico. Y claro, yo me quedo. -Leucémico, linfoma, crónico Y yo le digo: No es posible. -Y dice: Pues es. Venga a verme mañana. Claro, fui al día siguiente. Me contó el cómo, el cuándo, el dónde. Cuando había pasado la noche como un mueble. Y entonces no solamente esto. Claro, yo estaba sería, tal… El señor muy amable. –No te preocupes y tal. Bueno, ya sabes que hay quimio ¿eh? O sea, yo… O sea yo fatal, fatal. Horrible. Y digo: Bueno no sé, ya veremos. Entonces se levanta y me dice: -¿Por qué estás así, porque te vas a quedar calva? O sea, otra imbecilidad pero es que el señor es así y en cambio es muy buen cirujano. –Bueno esto fue la gota.” Los participantes expresan la necesidad de sentirse escuchados y de recibir algún tipo de apoyo y orientación por parte del profesional. P6: “Deberían darle unos cursos a los médicos de cómo tratar a los pacientes.” 58 El Valor Terapéutico en Oncología P5: “De psicología pura en el sentido de tratar a los pacientes.” P8: “O sea que no nos escuchan, es verdad. No nos escuchan. Entonces… Si no hay una buena comunicación y no hay información, nosotros no podemos colaborar… Y el médico no está preparado, evidentemente no está preparado. Y yo no sé si porque antes los médicos era un vocación y ahora es una profesión. Muy digna pero antes era vocacional. Y… entonces, claro, dices… te encuentras de todo. Tenemos profesionales fantásticos y estupendos pero a lo mejor no son buenos comunicadores y no saben decirte las cosas… Entonces si a ti no te informan bien tu no podrás ser parte activa de tu curación.” P6: “... ¡No hay derecho a que tengas que salir de un hospital de esta manera! Ya llevamos una carga bastante dura como que te… que encima… falta trato… Es lo que peor he vivido: la impotencia delante de los médicos. Ellos tienen la última palabra y tú allá no eres nada. Me parece que nunca he pedido ni he preguntado de una manera con mala educación ni… porque no soy una persona agresiva, pero que te contesten así se merece… y aguantarte. Uno me dijo que le podía haber llamado por teléfono, no me dejo ni sentarme. Me enseñó las pruebas de pie. Vamos fuera que tengo los papeles fuera. Bueno pues lo podía haber llamado por teléfono y no hubiera estado tres horas aquí afuera.” P8: “…Nosotras en nuestra asociación pues tenemos nuestros grupos de ayuda mutua y también, y luego hacemos primeras atenciones. Vienen muchísimas que en aquella semana anterior han empezado el show este ¿no? Que no me he enterado de nada. Bueno, pero nosotros no te podemos explicar. Tienes que volver. Tú tranquila te lo apuntas todo. Tú vuelves y tú preguntas.” Los pacientes reclaman el seguimiento por parte de un médico responsable que sirva de referente a lo largo de todo el proceso de atención y se menciona, nuevamente, la importancia de disponer del tiempo necesario durante la visita para poder hacer preguntas y aclarar las dudas. P6: “… Estoy como en una situación crónica, entonces pasas de un médico a otro, llegas allá. Ahora me llevan al hospital X, cada vez que voy hay médico nuevo... Además que sales con una sensación de que no han mirado nada. -Ah, esta todo bien. -Bueno, bien ¿y todos esos puntitos en los análisis?… –Ah, eso es que en el laboratorio no tienen nada que hacer. Es una contestación muy habitual en la consulta.” El Valor Terapéutico en Oncología 59 P6: “…Tuve un oncólogo, que aquél sí que era enorme, se marchó, se marchó aquél y a mi me entró el desbarajuste porque es muy, muy desagradable pensar cuando llevas tres horas allá, pensando: -¿Y quién me tocará hoy?” P2: “Te lleva un médico y cuando se va empieza el peloteo de los pacientes porque el médico no conoce el caso, la historia, te van pasando a otro médico y así va.” P7: “Lo que pasa es que tenemos que exigir tener un médico de referencia. Esto es trabajo nuestro. Tener siempre… que sea la misma persona siempre porque todo el mundo se queja pero nosotros lo percibimos… Un director de orquesta que dirija a los otros. Esto en las unidades de mama funciona más o menos, pero cuando ya es un hospital que no tiene unidad de mama, bueno entonces ya… es lo que tú dices. A ver el radioterapeuta te pide unas cosas, que a lo mejor un oncólogo no te la pediría, pero si hay uno que dirige, pero esto es trabajo nuestro. Exigir. Y las cosas bien dichas se pueden decir siempre.” P7: “Porque yo la suerte que he tenido es saber que no es un médico, es un equipo y esto es la cosa que te tranquiliza, por lo menos a mí… me decía: -Bueno, X, tú ves mejor que hagamos… -comentándomelo él ¿eh?- vamos a terminar haciendo el trasplante de médula, entonces vamos a valorar si es mejor primero otra quimio o no ¿no? Nos reunimos. Sí, sí llámame. Además me dio su teléfono, el móvil personal ¿no? Cuando sepa algo te llamo, bueno super simpático ¿no? Lo he sabido… yo como lo pregunto por la cara ¿no? –A ver tal cosa ¿me la explicas? Es que si no me voy al de al lado a que me lo explique ¿eh? ¿no? Quiero saberlo todo, tal, tal.” P1: “Lo que pasa que muchas veces cuando me hacen las pruebas después no le pregunto. ¿Qué, cómo va? Yo me quedo mudo. Ahí no le pregunto nada. Yo no digo nada y entonces yo salgo del médico.” P5: “…Después de que esto fue largo, muy largo. Después de estas curas, no era por el dolor… No es el dolor físico, es el dolor moral.” Los pacientes detallan las consecuencias de algunos efectos secundarios y las dificultades de enfrentarse solos a la realización de las actividades de la vida cotidiana. P3: “Sí, yo vivo sola. Muchas secuelas se quedan. Sequedad en la boca, acidez, me hacen muchos controles o sea el seguimiento médico que sigo es bastante ok 60 El Valor Terapéutico en Oncología ¿no? Pero es más como te enfrentas tú a las cosas que te pasan. Y sola, porque después estamos acompañados, pero solos.” P2: “Si vamos a estar en casa solos…” P8: “Yo quiero añadir que hay un efecto secundario que todo el mundo conoce que es la caída del pelo y esto que sí todo el mundo. No todas las quimios, claro que no, pero todo el mundo cree que en todas las quimios tiene que caer el pelo. Esto no queda claro. Yo hice una quimio que me tenía que caer el pelo No me cayó el pelo pero ¿sabéis que me pasaba? Que cada dos por tres estaba en la puerta de la doctora llorando. –No me cae el pelo… Y preocupa mucho, muchísimo.” P3: “Es que a veces los productos naturales, es lo que yo he estado pensando, son los que más te funcionan, no una química. A ver, yo no soy contraria a los químicos pero un aspecto del tratamiento, mi tratamiento se diría que tiene dos partes: la parte química y una alimentaria, de alimentación porque digamos que el fuerte que me queda a mí… Yo ahora estoy en un proceso… bueno yo estoy más o menos regulado. Tengo el intestino… tengo que empezar a probar como los bebés, estoy me cae bien esto no.” P1: “A mí por ejemplo la enfermera cuando me dijo… te vamos a pedir que no comas cosas que te producen gases. ¿Tiene una hoja o algo que me dé para yo poder?. –No, no, no tu. Yo estoy acostumbrado a comer verduras. Tomates. Y me dice: -No comas todo esto y lechuga tampoco. Nada, me anula todo. Yo por lo menos soy ingeniero y sé más o menos, o todas esas cosas. Pero no te dan una información. Que te digan: -Toma esto, es lo que puedes comer, una hoja. Yo ahora me tengo que ir a Internet o a… porque según el tratamiento a ver lo que puedo comer o no.” Otro de los aspectos positivos que destaca el grupo de pacientes participantes en el estudio, es la incorporación del psico-oncólogo en el equipo asistencial, un especialista que ofrece apoyo emocional a los pacientes y familiares que lo necesiten. P8: “Se ha conseguido que empiecen a haber psico-oncólogos. Ayuda pero vale… Es una especialidad de la psicología. Pero los efectos secundarios que conlleva esto son inevitables cuando es cirugía. Hay que cortar, hay que cortar y el efecto El Valor Terapéutico en Oncología 61 secundario que esto te produce no puedes elegir. Pero los tratamientos yo estoy segura que pueden buscar tratamientos…” 1.1.5 Consecuencias en la vida social y laboral Los participantes comentan sus experiencias a nivel social y laboral derivadas de la enfermedad, con las relativas dificultades en la reinserción laboral. P2: “Tuve un año y medio sin trabajar, los perjuicios que causé, las ayudas me llegaron muy mínimas, mis amigos hasta acá. ¿Para qué? Para seguir igual y tengo que empezar a trabajar, seguir adelante… La Asociación Contra el Cáncer. Me ayudó la psicóloga, me ayudaron, un respaldo de repente porque me pagaban de la mutua 17,35 diarios y la asociación contra el cáncer me daba una ayuda mensual para poder yo seguir adelante, porque la administración pública, ninguno me daba ayuda.” P4: “Me dijeron: Mira, tú te has de hacer anímicamente. –No pero si estoy bien. Y estoy… bueno, me han pedido cosas para no dejar de trabajar y estar conectada y yo he aprovechado este tiempo de baja. Teniendo un tiempo soberbio para escribir cosas pendientes que tengo y tal. Y me percato que ¡qué pena! Porque ahora vuelvo a ir así con el trabajo. Estoy incorporadísima y no tengo tiempo de nada.” P5: “Y con lo otro pues, he vuelto ahora a reiniciar un poco el cauce de mi vida. Voy a la universidad para gente mayor, hago humanidades y ciencias sociales allí. Bueno, el día que puedo voy, el día que no puedo porque no me encuentro bien pues no voy. Pero si no lo probaba no sabía qué podía hacer. Yo lo que hago es probar. Si voy bien y si no pues todo esto que habré sacado.” 1.1.6 El rol de las asociaciones de pacientes En relación a las necesidades que presentan los participantes, la tendencia que marca el grupo de pacientes se centra en el rol fundamental que están desarrollando las asociaciones de pacientes y los servicios concretos que éstas brindan a los afectados y sus familiares. P2: “Yo soy joven. Tengo 43 años apenas. Mucho más joven de los que sufren otro tipo de cáncer. Pero yo tengo que echar adelante, como vivo solo, como las instituciones públicas no te ayudan en nada, a la hora de la verdad tuve que hacer una cantidad de papeleos… porque yo tengo mucho que agradecer a la asociación contra el cáncer.” 62 El Valor Terapéutico en Oncología P6: “Salí de aquello, cuando se acabó todo, los nueve meses ya me puse a trabajar. Me quedé sin trabajo al mismo tiempo, todo me pasó en el mismo momento. Empecé a buscar trabajo y bueno, empecé a trabajar y me derrumbé. No sé por qué un día me vine abajo, cogí una depresión. Bueno yo cosía y me puse delante de la máquina y no sabía coser. No sabía qué tenía que hacer. Me quede en blanco. Empecé a temblar. Entonces fui a la asociación del cáncer y allí hice un grupo de terapia de estos de ayuda. Y bueno entre una cosa y otra fui saliendo.” 1.2 El grupo de mayores de 63 años 1.2.1 El proceso de toma de decisiones clínicas compartidas Es evidente, según la opinión de los participantes, el modo en que han evolucionado los tratamientos oncológicos en relación al manejo de los tratamientos y sus efectos secundarios. A2: “Yo a pesar de que todo esto lo haya pasado, estoy convencido de que la calidad de vida, es lo que mejor deseamos de todo lo que te hagan, deje lo menos posible, yo creo que si hoy hago cuentas de cómo mi suegra, amigos, amigas, 50, 60 años padeciendo cualquier tumor, la vida que llevaban comparada con la que ahora hay , pues hemos adelantado mucho...” A4: “ A mí me operaron, no había más que, me operan como hoy , 45 años en aquel tiempo no había anestesia local, y tardaban entre seis y siete hora, entonces los médicos informaban, porque en la operación cuando el otorrino le dice lo que tiene, el cielo se junta con la tierra, y yo le decía, vamos a ver, porque cuando diagnosticáis un tumor de laringe queréis que esa persona se crezca si no se echa a llorar, paciente me veía a mi entonces cambié totalmente, yo estoy como a ti te van a dejar, y ya me ves al pie del cañón, ese hombre va a entrar al quirófano con otra mentalidad… Cuando a mí me operaron del cáncer de laringe el porcentaje de mortalidad era del 90 al 95 % , hoy afortunadamente se han invertido los resultados”. Si bien los participantes mayores de 63 años encuentran difícil identificar el modo de participar en la elección de los tratamientos, es verdad que tienen una opinión clara acerca de los efectos secundarios de los tratamientos y en este sentido, solicitan mayor investigación para que afecten en menor medida a la calidad de su vida cotidiana. El Valor Terapéutico en Oncología 63 A3: “Y sobre todo a los investigadores que están investigando todo el proceso del cáncer, que aunque esta mejorando muchísimo, que estudien todo lo que puedan, y que investiguen porque se pasa muy mal, y que saquen algo para que no tenga tantas molestias y tantas náuseas y la boca y las encías que se tiene que es muchísimo y eso que estudien todo lo que puedan y que investiguen todo lo que dudan y que tengan dinero para hacerlo que tampoco hay mucho.” Acerca de algunos criterios que se utilizan durante la elección de los tratamientos, puntualizan A1: “El que dé mejor calidad de vida.” A1: “…Porque lo que si buscaba era un persona que me transmitiera confianza, me la transmiten pues yo me pongo en sus manos, yo no puedo pues, hombre pues si me preguntan por la mejor calidad de vida posible yo no sé si tomando pastillas o metiéndotelo en vena y terapia no lo sé…” La preferencia se centra en poder seguir con una vida lo más normal posible y éste constituye uno de los criterios esenciales a la hora de tomar decisiones relativas al tratamiento. A1: “Pues de entrada que no te cambien la que tenías a peor, ya por lo menos sigues, porque si vas a peor entonces lo vas a notar, entonces si hay algún tipo de medicamento o lo que sea que te pueda hacer si estás aún con tu trabajo, en tu vida, en tu deporte, en tus actividades las puedas seguir realizando” EL VALOR TERAPÉUTICO DE LA INFORMACIÓN A2: “La vincristina, pues al final te enteras de qué es la vincristina, para qué sirve, en fin, porque tienes cierta inquietud de conocer lo que te está pasando y tal, pero si no, y tampoco tienes acceso a modificar eso, tú vas allí y te ponen, te hacen análisis cuando llegas, pues mira te podemos poner la sesión o no, ¿por qué?, porque estas bajo de plaquetas, pues ya está, tú allí no pintas, pintas nada, absolutamente, nada, no es que seas un mueble, porque precisamente para eso te dicen, te informan y yo eso en cuanto pues a lo mejor ahí determinados momentos en que al principio, te vea un médico, un día otro, y otro.” En ocasiones la falta de información se mezcla con el desconcierto que se genera ante la comunicación de una mala noticia y el miedo asociado a la recepción de la misma. Todo 64 El Valor Terapéutico en Oncología ello, produce en las personas reacciones poco usuales. Se presenta un caso, a modo de ejemplo, en representación de tantos otros mencionados por los participantes, donde se puede producir una reacción de rechazo ante una intervención quirúrgica de urgencia. A3: “Dije que quería irme a mi casa porque quería como despedirme de mi casa, y por la tarde a las 6 me daban la cama y luego a la final no me operaron hasta 15 días después porque quisieron programarlo un poco mejor…” A6: “…Indiscutiblemente cuando dieron el primer diagnóstico procuré informarme. A mí la ignorancia me da más caos de lo normal, y número dos tú mandas riendas, esto es así, vivo sola, tengo que afrontarlo y tomas las riendas,… y lógicamente tener confianza con el equipo que te toque… en ese proceso yo puedo decir que el equipo, aunque no era siempre la misma persona, había una confianza de seguridad, porque adjuntaban y te deban una hoja por la cual tu ibas llevando el seguimiento si te interesaba bien todo el ciclo, lógico pues todos sabemos lo que es lo que llaman quimio agresiva y todo eso y tal.” Claro que, los participantes al estudio destacan la necesidad de recibir una información adaptada a sus necesidades y suministrada en forma secuencial. A3: “Y nada, llegué tarde a la consulta del médico, el doctor D, que me vio, no sabía cómo decírmelo porque no sé si es que me vio a mi nerviosa, o si es que esta mujer sabe lo que le vamos a hacer, o también piensan que hay personas que hay que decírselo más despacio…” Otro de los apoyos fundamentales para el paciente, está representado por la familia y el propio entorno social, que inciden en el proceso de toma de decisiones compartidas. A2: “…Y ves que allí hay posibilidades de que esté un acompañante contigo, que no molesta, que no pasa nada y tal, y si te tratan en plan militar, pues entonces, eso no te gusta pero por lo demás, el tratamiento…” A4: “…otra cosa para mi muy importante, se suele, la familia, los amigos,… tengamos en cuenta que la mujer padece la operación con nosotros y ella en todo momento tiene que estar con una sonrisa y cuando tiene un ratito se va al lavabo o a la cocina a llorar, a echar esas lágrimas que para mí es importantísimo.” El Valor Terapéutico en Oncología 65 Se menciona también la necesidad de considerar todos los miembros del equipo y de garantizar al paciente el tiempo necesario para afrontar el impacto de la noticia e ir asimilándola en modo paulatino. A1: “Hay gente que sabemos que no lo quiere ni escuchar, que no quiere saberlo, hay otras que sí, o al mejor hay personas que no quieren ni escucharlo o ni le entienden en ese momento… a lo mejor un asistente social de coger y decirle ven acá que te voy a decir, porque a lo mejor hay gente que no se atreve a preguntarle al médico, entonces sale de allí en una nube, que otra persona con mas tranquilidad le diga: mira ocurre esto y tal, y si el no quiere saberlo a lo mejor se lo tiene que transmitir la familia porque no todo el mundo esta capacitado para captar el mensaje.” A4: “Hoy afortunadamente, se informa pero no lo suficiente, pero también es verdad, yo creo que hay pacientes que no quieren saber mucho, incluso la propia familia, Doctor no le diga lo que tengo.” LA COMUNICACIÓN CON LOS PROFESIONALES DE LA ONCOLOGÍA Los pacientes realizan diversos comentarios relacionados con el diagnóstico y el inicio del tratamiento y aseguran que se viven momentos de incertidumbre y temor. Describen distintas situaciones donde se sienten vulnerables y es, por lo tanto, difícil para ellos, situarse en la posición de tomar decisiones compartidas. A1: “Yo sobre… si el paciente puede tomar una decisión, en un aspecto u otro, yo creo, por lo menos en el caso particular mío, cuando se me presentó este tema yo lo desconocía por completo, y no sabía de qué iba el tema, entonces no me encontraba en condiciones de tomar yo ninguna decisión yo creo que, la responsabilidad y yo así se la trasladé al médico…” Destacan la importancia de considerar el tratamiento dentro de un marco de relación con el médico en el que se deposita toda la confianza, delegando, al menos en la fase inicial, la toma de decisiones. A1: “Yo creo que es una decisión que tiene que tener el médico, pero antes tiene que haber una relación médico paciente, que transmita confianza, si tú tienes confianza en el médico, pues te tendrás que poner en sus manos que es 66 El Valor Terapéutico en Oncología el que tiene los conocimientos adecuados, lo demás, pues te repito lo mismo, yo la mejor calidad de vida que pueda tener mientras me tienen que hacer los tratamientos, pero no sé de que manera, eso son ellos.” A2: “Yo estoy completamente de acuerdo, o sea, realmente tú como paciente, primero no tienes ni el conocimiento, ni la experiencia evidentemente, de dónde estas, ni hacia dónde vas. O sea, realmente lo que no puedes hacer, vamos en mi opinión, es decirle al médico, oiga, que yo quiero que me hagan esto, no, yo tengo conocimiento de que hay para tratar esta enfermedad, tal transplante, la quimio, la radio…” Es evidente que los participantes no encuentran el modo de poder participar de forma efectiva en la decisión sobre alternativas relacionadas con el tratamiento sin caer en el supuesto de asumir aspectos técnicos para los que perciben no contar con las competencias adecuadas. En una relación basada en la confianza y donde se delega toda la responsabilidad en el profesional, se presupone que éste le ofrecerá la mejor oferta terapéutica disponible. A1: “Pero yo creo que es científico y decidió tomar esto o lo otro, es responsabilidad del médico y uno tiene que tener una total confianza en esa persona y si no la tiene, buscarse otra.” A2: “…Tú estas ahí en manos del médico. Como decía M…. (menciona un compañero de grupo), si no tienes confianza en el médico, pues más vale que te vayas, me voy y que sea lo que Dios quiera, o me busco otro, o lo que sea…” A2: “…Y te vamos a aplicar radioterapia porque esta dando muy buen resultado para este tipo de tumor. Le dije lo mismo: en tus manos me pongo y aunque parezca un poco de religión, dime lo que quieras porque al final, yo lo único que puedo poner en este caso es la voluntad de obedecerte, porque me inspiraste la confianza, en tu equipo.” A2: “…El tratar de tú a una persona que la ves superior, que es tu médico, pues a mí me dio mucha confianza, cuando a mí me explicaban lo que tenía y lo que me iban a hacer, pues escuchaba pero no oía, oía pero no escuchaba, o como se dice, a la hora de firmar, no es que fuera reacio, es que no me enteraba, y la doctora que me lleva a mi me dijo, mira yo creo que es mejor que lo leas tranquilamente…” El Valor Terapéutico en Oncología 67 Para este grupo de pacientes, el médico reviste aún un rol casi místico, pero que, según perciben, está cambiando, especialmente, entre los profesionales más jóvenes. A2: “…Hoy día, afortunadamente, el trato entre médico y paciente, afortunadamente ha cambiado, sobre todo en gente ya joven,… pero vamos, no son el médico este con 60 años que es la autoridad, esta en el pedestal, y a partir de ahí, yo soy Dios y mi circunstancia nada más, lo demás no pintan allí nada, entonces no, eso es lo único que se pide, por lo menos que yo pedía como paciente…” Consideran que la confianza entre el profesional y el paciente presuponen un trato digno y una relación de respeto mutuo. A2: “Que te traten como persona, no como otra cosa, sino como persona, ni que te traten mejor porque estás malito, ni nada por el estilo, simplemente como persona; y si un día no está tu médico y te tienen que hacer una punción de médula que ya lleva su trago, nada más que te la anuncian y vas allí porque tu médico no está, pues el médico de al lado dice: No , como no es mi paciente que vuelva otro día, Eso es lo que yo intentaría si pudiera modificar, es lo que tendría que decir en cuando a la relación de médico paciente, paciente médico y nada más.” A1: “Yo creo que en lo que estamos derivando es a parte de la decisión médica que ahí no vamos a entrar porque somos conscientes de ello, es el trato que se nos da cuando se nos diagnostica lo que tenemos y entramos en un mundo nuevo y ahí sí que podemos, no denunciar porque yo por lo menos estoy muy contento, pero si se puede mejorar desde el momento que te enfrentas como paciente a un médico que no le conoces y que te va a transmitir una señal peligrosísima que hasta tu vida normalmente puede estar en peligro, es que esa persona esté preparada de que forma te le va a decir.” En este sentido, se seguirían presentando situaciones de dificultad en la comunicación y una falta de preparación de algunos profesionales del equipo asistencial en técnicas y habilidades de comunicación. A1: “… Y yo creo que en eso sí podemos ayudar nosotros… yo dije que hay unos médicos que son más simpáticos, otros menos simpáticos, pero bueno también ésa es su profesión y eso hay que enseñarles en su comportamiento hacia el pa68 El Valor Terapéutico en Oncología ciente y si hay algunos que a lo mejor no están dotados, son un gran científico, un gran médico, pues hay asistentes sociales que hagan esa labor para los que no han entendido, no han comprendido o no han sabido.” A2: “…Yo he comentado en algunas ocasiones que eminencias a través de sus éxitos y tal les ha faltado un poquitín esa psicología que por muy bueno que sea el eminente les falta algo que a lo mejor, no se un cursillo…” 1.2.2 Barreras que pueden presentarse en el proceso de toma de decisiones FALTA DE UN MÉDICO DE REFERENCIA Sin lugar a dudas, una de las barreras principales que podrían presentarse en relación al proceso de toma de decisiones está relacionada con las dificultades que pueden impedir una atención continuada y por parte del mismo médico. Los pacientes otorgan especial importancia a la relación construida con el profesional sanitario y a través de un mutuo conocimiento, poder trasmitir las propias necesidades y preferencias en relación al plan terapéutico. A2: “…A mí me gusta que empiece el tratamiento con tu médico y eso no quiere decir que sea como Dios, que tiene que estar omnipresente ahí, pero vamos que no …vayas a la consulta y …te vea siempre el mismo médico, el proceso es serio…” A3: “Y bueno, hasta que un día yo dije, que yo misma tenía que salir para adelante, mirando por mis hijos y la verdad es como dije, que cada vez que pasaba un tratamiento, nunca había el mismo médico …uno me animaba de una manera, otro me animaba de otra, y a veces, es que siempre tienen tantos pacientes, van siempre de prisa, no te pueden atender lo bien que quisieran…” A2: “Yo tenía a la doctora con la consulta y siempre en ese tiempo me atendió ella. Una vez que me dieron el alta de la radioterapia, de momento estás 6 meses para ir la visita al urólogo pero desde siempre he sido atendido por el mismo equipo, sí ha variado eso si, pues un ayudante de turno…” Los participantes mencionan también las dificultades de coordinación entre los miembros del equipo asistencial y entre los distintos especialistas, situación que podría generar una falta de continuidad y confianza en la ejecución apropiada del plan terapéutico establecido. El Valor Terapéutico en Oncología 69 A5: “El problema está en que uno te dice, te vamos a hacer la extracción de células y las vamos a congelar, para hacerle un trasplante puesto que no se le ha quitado; entonces a las cuatro semanas te ve otro, y ya ese te dice que no, que las vamos a congelar a ver que pasa, hasta que al final entras ya en un, que te coge un médico en concreto y ese sí, ya te explica y le empiezas a preguntar: Oiga es que a mí me pasó esto hace dos meses y medio, y no mire, vamos a empezar de nuevo y su proceso es este, este y este, y estamos en este punto, en principio vamos a congelar las células por si hay un trasplante o cualquier cosa”. A2: “Pero me das a entender de la forma que me lo has expresado, yo me había preocupado anteriormente, y eso es lo que hay que evitar, porque al final por mucho que queramos, el aparatito este pues negro, por lo menos desde aquí yo veo que es ocurro, a lo mejor si me lo acerco es azul, pero lo que no puede ser es que eso es blanco hoy y no, no eso no.” A5: “No yo no dudo de eso, tampoco quiero dar yo una visión demasiado negativa ni mucho menos, yo lo que quiero decir es que bueno, si me han visto tres médicos, me han dado tres opiniones.” Por ello, resulta necesario, según afirman los participantes, la importancia de contar con un médico referente durante todo el proceso de atención A1: “…Pues a lo mejor es mirarse un poco el expediente y saber de qué va un poco … A ver qué es lo que te parece, joder otra vez, me pregunta ahora, me vuelve a recontar y ahora opina de esta manera, o la otra. Eso ya te desconcierta un poco en un campo en el que tú ya no dominas y no te puedes enfrentar a él y decirle: no, no eso no. Quizás para eso existe el expediente… en los hospitales de mirar dos minutos antes y ya saber con la persona que te vas a enfrentar.” FALTA DE PROFESIONALES SANITARIOS Opinan, además, que existiría una falta de profesionales para responder de forma apropiada a las demandas de atención sanitaria. A2: “…Había crecido mucho y encima con una serie de pacientes con enfermedades desconocidas… los mismos profesionales pero con muchos más pacientes, que tengan para muchos enfermedades quizás nuevas, eso si que hay en este caso, dar opiniones en que faltan profesionales.” 70 El Valor Terapéutico en Oncología A4: “Yo creo que a mi modo de ver es siempre, me refiero a los otorrinos que estén tres días en el hospital, y tres días en el ambulatorio.” A3: “Tendrían que estar uno el ambulatorio y otros en el hospital, los ponen o…” A1: “Es que volvemos a lo mismo, al final es una demanda social, si la sociedad demanda o demandamos de la forma que podamos a tener fuerza, de que tiene que haber mayor número de médicos, ellos estarían encantados porque habría más puestos de trabajos, lo que sí es, si hay dinero para pagar eso en la seguridad social y ya entramos en otra esfera.” PRISAS EN LA CONSULTA Y FALTA DE TIEMPO Las prisas en la consulta y la falta de tiempo necesarios para poder consultar las dudas y preocupaciones del paciente, constituyeron otro de los argumentos, que en modo repetido, es mencionado por los participantes al estudio y que podría transformarse en una barrera en el momento de comunicar la información proporcionada por el profesional. A5: “Yo quiero discrepar un poco, en tu afirmación que dices que no nos atienden bien porque no pueden, no, hay gente que en las mismas circunstancias te atienden bien y otros que no te atienden bien, es mi opinión personal…” El problema de la necesidad de un tiempo razonable de duración de la visita médica está directamente relacionado, según la opinión de los participantes, con la asignación de un número determinado de pacientes por médico y las efectivas posibilidades de gestión de la presión asistencial. A2: “ …Posiblemente los mismos médicos que hace 5 o 6 años compartían menos pacientes, yo creo que ahora el tiempo que pueden dedicar al paciente, a lo mejor es inferior o da la sensación de no suficiente, también es cierto que el paciente, a veces, con un tratamiento de quimio, se pasa mucho tiempo en el hospital, muchos son conscientes de todo lo que le hacen, pero vamos, la extracción, la analítica y tal, el tratamiento personalizado, eso lleva un tiempo que por mucho que quieran no lo pueden rebajar…” ORGANIZACIÓN Y ESTRUCTURA DE LOS CENTROS HOSPITALARIOS Además de cuestiones relacionadas con la organización, también se presentaron dificultades a nivel de estructura de los centros hospitalarios, como se menciona a continuación, El Valor Terapéutico en Oncología 71 donde solicitaron salas de espera más confortables y adaptadas a las necesidades de los pacientes. A1: “…Luego bueno, todos hemos pasado por la sala de quimio, de rayos, pues si ahí vemos que se puede mejorar, pues lo vemos, yo por ejemplo en la sala de quimio me daba una sensación de frialdad, luego resulta que al rato cuando empiezas a hablar con uno y ya te empiezas a contar todo, no sé darle un carácter más humano quizás como he visto en los hospitales de niños y eso, han puesto unos payasos y les alegran la vida… hacerlas más llevaderas, más agradables.” A2: “… Porque lo que hablábamos antes de que los tratamientos son muy duros y tal, es que a lo mejor falta todavía espacio, de lo que hablábamos antes del sistema que tienes para darte una sesión de quimio, hoy nosotros en el hospital X estamos casi en un hotel de 5 estrellas, pero hasta no hace mucho te prestaban una atención malísima, se sentaba la gente, no había espacio, apretujaditos, aquí hay bastante más espacio, todo es muy amplio, y te da otra sensación, pero claro siegue siendo pequeño, lo que es la sala de espera llenísima.” Otra de las cuestiones que surgen del discurso de los participantes en el estudio, gira entorno a la necesidad de que se respete la intimidad de los pacientes. A2: “Yo particularmente confieso que el pudor es muy fuerte para mí, y bueno que te expongas, me parece un poco humillante. Claro normalmente dentro de las consultas hay momentos en que el tacto es inevitable. (se refiere a los médicos residentes o en prácticas) Oye necesitan terminar la carrera y hacer prácticas pero claro, quizás con un poco de a lo mejor de una visión distinta, …Después de dos veces o tres, en una postura que me imagino que ya sabéis, para mí eso me resultó un poco incómodo, hay que ser sincero… en el caso de la doctora he pasado ya por tres ayudantes de su equipo y eso duele.” A5: “…Yo he pasado porque me van a hacer una punción de médula y me la va a hacer una niña, una señorita que pesaba 45 Kg. y no tiene fuerza para pincharme en el hueso y entonces me pega cuatro pinchazos y me pone las banderillas al quiebro, y entonces le digo, que ya está bien, bueno pues ese médico no tiene fuerza para hacer una punción, la podrá hacer en el esternón, pero parece que tengo el hueso muy duro, pues bueno a mi me da igual que sea una R3 una R4 y yo entiendo que todo el mundo tiene que hacer prácticas, y claro …somos noso72 El Valor Terapéutico en Oncología tros, los sufridores de las prácticas, …está bien que falle y no clave el aguijonazo y falle, y no saque el trocito de médula, eso le pasa al médico mío, también le ha pasado alguna vez, pues bueno que le vamos a hacer, pero que alguien no tenga fuerza para meter.” 1.2.3 El rol de las asociaciones de pacientes Finalmente, muchos de los participantes comparten la experiencia acerca de su acción de ayuda a otros como voluntarios de asociaciones de pacientes y, por tanto, comentan sus vivencias y reflexionan acerca de la utilidad del rol del voluntario y de las asociaciones de pacientes. A2: “ Le quería preguntar, después de 18 años, tener un hospital donde la gente es voluntaria, el trato que has podido percibir a través de los enfermos es mejor?” A3: “Si, si, mejor, creo que la gente te va concienciando mucho más de lo que es el voluntariado… yo creo que cuando visitamos a los enfermos, puede haber alguna excepción pero tú sabes que con nosotros están muy contentos.” Se comenta cómo las asociaciones de pacientes, en ciertos momentos, responderían a necesidades de pacientes y familiares, no atendidas por el sistema sanitario. A3: “…Lo pasé muy mal, hasta los tres ciclos ya el pelo se me había caído del todo y tenía muy poca confianza en migo misma y la verdad es que yo no conocía la asociación del cáncer como ahora estoy en ella, y por lo menos tratamos o intentamos de ayudar, a los que están dándose la quimioterapia, entonces también existía, pero no lo conocía.” A1: “Yo creo que lo que se esta diciendo y es importante es el tema de las asociaciones, los médicos en algunos sitios te reflexionan muy bien y en otros pues a lo mejor tienen diferencias, pero como ha dicho el señor, lo importante, oye a mi me ha ocurrido en la asociación, de un paciente que le han dicho esto, pero quiere hablar con otro paciente… lo único que quería era hablar con alguien y voy yo y le decía cuando a mi la lengua se me secaba, y claro a mi también, y que tomaste, y bebe coca cola o yo que se, y lo que su mujer le decía no le servía para nada. Entonces la asociación es muy importante, yo cuando me llaman pues voy a repartir a los hospitales, hay veces que tienen, no te ponen dificultades, afortuEl Valor Terapéutico en Oncología 73 nadamente, estaría bueno, pero yo creería que tendría que estar mas facilitado, o sea … que si quiere alguno de los pacientes hablar con alguien de la asociación, viene los lunes y los jueves de tal a tal hora”. A6: “Pero sabiendo que hay ciertas minusvalías que tú las tienes que vivir, esto puedes y hoy no puedes, y no quejarse, porque quejarse es de tontos, o sea yo lo que aconsejaría, aportar en lo que podamos, uniéndonos, ayudándonos en asociaciones y tal pero tener gallardía de seguir adelante, informándose y los errores procurar conocerlos, de uno mismo, de los médicos de lo que sea.” A1: “…Yo creo que tendría que haber una concepción, yo siempre se los digo a los médicos, no interferimos en nada, a algún paciente en tratamiento, por Dios. Ah! eso sí, te decimos dónde se hacen las pelucas y además les gusta hablar como ustedes ha dicho antes con personas que ya han tenido antes, y tienen esa conexión que con los médicos y los hospitales van bien pero podría ir mucho mejor” Puede resultar habitual, a partir de los testimonios recogidos, que quienes pertenecen a asociaciones de pacientes ejercen un rol más activo, conocen sus derechos y están dispuestos a reclamarlos; en comparación con quienes no se encuentran asociados que, como se menciona anteriormente, tendrían una sensación de impotencia frente a las situaciones adversas y menos recursos para poder afrontarlas. Quizás desde un punto de vista teórico, se llega a identificar en qué consistiría un tratamiento acordado con el propio médico, pero, que en la práctica, sería más difícil de implementar. A5: “…Yo me refería en concreto a bueno tu, te ingresan, te diagnostican y al final tienes el diagnóstico hecho, y entonces bueno, te dicen que vuelvas tal fecha, que van a empezar el tratamiento… entonces hay un médico que te atiende, pues tiene usted esto y hemos decidido que vamos a hacer el tratamiento x, bien vale, pues venga usted dentro de una semana que empezamos con el tratamiento, vuelves, entonces ya no está el doctor y la doctora que te digo el tratamiento es tal, bueno.” La reincorporación a las actividades de la vida cotidiana aporta un gran valor añadido y tiene un efecto beneficioso en la calidad de vida de los pacientes, es por ello que cons74 El Valor Terapéutico en Oncología tituye uno de los criterios fundamentales a la hora de tomar decisiones en relación a los tratamientos. A4:“Por eso a los operados, les aconsejo el que pueda seguir trabajando, que se incorpore en cuanto aprenda a hablar, cuando es una persona mayor le aconsejo que cuanto menos tiempo esté en la casa mejor, que salga a distraerse, al cine, donde sea, porque no cabe duda que estamos en la casa y estamos mal, cuando empecé la terapia tenia 36 años, y a los 7 meses no hablaba como hoy ni mucho menos, y al director Carlos le dije quiero ocuparme del despacho, ¿tú estás loco?, me dijo. Te hablo muy en serio, vamos a ver al director de personal, otro también que me tildaba de chalado, Quiero demostrar a mí mismo que siego siendo el de antes contados mis defectos, pasado un tiempo prudencial no soy capaz de hacer lo que hacía antes, fue un período durísimo, pero salí adelante.” 2.El punto de vista de los familiares 2.1 El proceso de toma de decisiones clínicas compartidas, desde el punto de vista de los familiares Los familiares aseguran que es fundamental reconocer el nivel de conocimiento que tiene el paciente sobre su situación, para poder utilizarla como un recurso que favorezca la aceptación a los tratamientos y una mejor gestión de los mismos. F4: “Yo cuento una anécdota que me pasó con un taxista venía yo pa mi casa, oye por aquí, por allí, y el tío me decía: ¿me va a enseñar usted Madrid? – no Madrid no, pero el camino de mi casa sí, hombre.” El grupo de familiares describe, además, las dificultades que ha encontrado en la coordinación entre niveles asistenciales y entre departamentos del mismo hospital. F1: “Perdona, lo que he comprobado también con mi hija es la mala relación entre muchos departamentos del hospital. Que al final quien lo paga es el paciente por supuesto, o sea, por ejemplo, entre radioterapeuta y oncólogo, entre oncólogo y los que hacen los TAC, etc. Mi hija estuvo, su caso claro, es un ejemplo que he vivido claro, y no hay que generalizar, tres semanas ingresada en el hospital H, porque como no había buena relación con el oncólogo que le había mandado el El Valor Terapéutico en Oncología 75 TAC y los que hacían el TAC, pues estuvo esperando tres semanas. Cuando nadie tiene interés en estar en el hospital, por el ambiente que está y por todo lo que puedes coger en un hospital y más cuando tienes un organismo sin defensas. Por una mala relación entre personal. Y yo ahí peleándome con unos con otros, yendo, viniendo… pero no conseguí nada”. Según afirman, resulta clave la actitud con la que los afectados se enfrentan a la enfermedad y los tratamientos. A continuación se presenta el relato de una esposa: F1: “Te ayuda también mucho qué opción toma el propio enfermo, porque tú te apoyas mucho en lo que él está viviendo, yo a JJ desde luego si digo que casi no me ha hecho sufrir, pues digo la verdad, porque él se incrementa a sí mismo, es un luchador nato, siempre me ha enseñado a cómo enfrentar cosas a cómo luchar, y yo desde abajo siempre tomando nota ¡Ah! Aquí se hace esto, con un ciclo de tiempo de ventaja, o sea que yo me he ido nutriendo de su fortaleza para las cosas, y eso es verdad que ayuda muchísimo. .. y lo que si que a veces dices… Estoy rota no sé porque será, pues por qué no has pensado en ti que realmente estás en ello.” En el transcurso de la discusión se asegura que son los mismos pacientes quienes ayudan a soportar la carga emocional y a dar ánimo a los propios familiares, aún en las situaciones más críticas. Un padre relata así el comentario de su hija enferma: F3: “Me dijo: - papá si a mí me quedan tres o cuatro años de vida, y en tres o cuatro años de vida seguro que descubren algo. O sea, es una mujer con unas ganas de vivir, lleva cinco años, dos niños pequeños. Entonces claro, la cuestión psicológica de la persona también influye mucho.” EL VALOR TERAPÉUTICO DE LA INFORMACIÓN Una de los elementos clave en el proceso de adaptación a la enfermedad y en la posibilidad de tomar decisiones ajustadas a las necesidades de los pacientes, es la información disponible. F6: “Pero cuando te lo dicen lo tienes que entender, porque a mí cuando me dijeron el resultado de mi padre del PET, fui con él, el resultado del PET que es una prueba para ver si tienes más tumores en el cuerpo. Y fui con él y salimos de ahí, y yo como no sabía que era un PET ni todo eso, por la asociación. Pues 76 El Valor Terapéutico en Oncología que yo entendí una cosa y mi padre entendió las mismas palabras, a partir de la primera palabra ya no escuchó nada más. Entonces claro, ya no sólo, pero es que el médico tendría que saber leer el subconsciente de eso, si tiene que explicártelo tres veces pues debe explicártelo.” F4: “Esto como ellos tienen también muchas posibilidades, el médico tiene muchas opciones, por aquí, por allí, como he dicho antes, pues yo creo que debe consultar y cuando llega al final del enfermo, debe dedicar un tiempo a instruirlo.” Otra de las necesidades que expresan los participantes en relación a la información tiene que ver con la importancia de que ésta sea comunicada en modo secuenciado y adaptada a las características culturales y psico-emocionales de pacientes y familiares, ajustada a los propios valores y preferencias. F1: “Hombre no te lo pueden soltar todo de golpe.” F4: “Y que un buen día te puedan dar la oportunidad y las opciones y dependiendo de la persona… sobre todo, informarle de los efectos secundarios, informarle de lo que le espera, eso es fundamental.” F5: “Yo creo que aquí se mezclan varias cosas, para mi manera de entender es que o por bien el repleto de trabajo o lo que sea, no ven a una persona ven a un número… Claro, nadie se queja, no piensan algo va mal, algo esta pasando… ¡no! si te duermes en los laureles te han pasado quince o veinte días ¡y son primordiales!” F4: “Aquí no estamos hablando de técnica en medicina, que suponemos que nadie ha puesto en crisis. El problema es lo que hemos vivido está en muy buen nivel. Por lo menos en el tema este de los tratamientos universales. Estamos hablando de la atención de si deben informar tal y tal.” Es cierto también, que la comunicación de los profesionales acerca del riesgo no debería reducirse a la información sobre porcentajes de éxito de los tratamientos disponibles, sino que debería tener en consideración las características personales y el contexto, para valorar la oportunidad de los mismos. F7: “¿De qué nos sirven los porcentajes claro?” F5: “A mí, yo no quiero los porcentajes.” El Valor Terapéutico en Oncología 77 F4: “Oye un momento, un momento, ellos viven por porcentajes, estamos hablando de medicina no de loterías. La lotería le toca a alguien y tú llevas toda la vida y… es que es así. Ahora evidentemente las estadísticas están para algo.” F2: “Y esos estudios son reflejos de esas diferencias.” LA COMUNICACIÓN CON LOS PROFESIONALES DE LA ONCOLOGÍA Al igual que en el grupo de pacientes, el grupo de familiares considera que la tarea de tomar decisiones puede ser sólo gestionada por el médico y que no hay manera de participar en la elección del tratamiento a seguir. Se presentaría, una vez más, la dificultad para identificar el modo en el que el paciente o sus familiares pueden participar, y el modo en que se consideran sus necesidades y preferencias a la hora de elegir. F1: “Bueno, yo en principio creo que el profesional es el que toma la iniciativa porque es el que verdaderamente conoce con que se enfrenta. El paciente normalmente es portador de algo que desconoce, nos solemos desconocer bastante por dentro y por fuera… Y entonces, a mi me parece muy interesante, desde el punto de vista humano, que todo lo que te concierna puedas ser partícipe… O sea, todos debemos de participar en la medida de lo posible.” Una de las participantes, madre de una paciente joven, comenta el modo en que su hija ha asumido un rol activo, por iniciativa propia, y destaca además, la necesidad de personalizar los tratamientos. F1: “… Luego, los tratamientos, los protocolos dan mucha tranquilidad al médico, pero a lo mejor; a veces, es conveniente personalizar más, y no decir: Tú, estadio tal, protocolo ¡pum!,… Luego en nuestro caso desde que mi hija ha salido del protocolo, porque lleva seis años luchando contra un linfoma, si que la consultan sobre tratamientos, no porque sea una eminencia, ni… o sea no tiene ni idea de medicina, pero es una persona sensata, fuerte y entonces como los médicos patinan un poco porque no saben por dónde tirar, ella ha tomado relaciones con, o sea el mundo entero, ha buscado tratamientos a derecha, a izquierda y tal, y entonces, los médicos le proponen tratamientos y ella discute con ellos, a ver qué tratamiento aplican… Por eso, hablo de los protocolos que hay que estudiar más a fondo lo realísimo, la situación de esa persona, y no aplicar sistemáticamente el tratamiento.” 78 El Valor Terapéutico en Oncología Sin lugar a dudas, se plantea nuevamente el hecho de que durante los momentos iniciales, en la fase del diagnóstico, pacientes y familiares no tendrían a disposición la información necesaria y que, con el paso del tiempo, su conocimiento acerca de la enfermedad, se puede volver más técnico y especializado. F4: “…Y quiero decir que ahora nuestra percepción es más técnica, por nuestra parte, en el sentido de que sabemos más. Cuando tu llegas al médico por primera vez y has oído hablar de cáncer por el periódico, por no sé qué. Tu llegas bien despistado, tu dependencia del médico es absoluta porque realmente ni sabes nada, primero no sabes que tienes cáncer, nos vinieron a nosotros y nos dijeron que tenía un linfoma, que no sabíamos que era eso ni nada que se parezca... De todas maneras, a la hora de decidir que tratamiento realmente, sobre todo en los primeros momentos no hay ninguna forma de participar, pero en mi punto de vista, yo ahora la gente está mucho más instruída, hoy quizás yo podría intentar participar pero entonces.” En este sentido, se puntualiza que la falta de información hace que la relación con el médico tenga algunas notas de dependencia al inicio, pero que debería potenciar, con el paso del tiempo, una posición de mayor autonomía del paciente. Los familiares enfatizan la necesidad de valorar situaciones de dolor vividas por el paciente y que en algunos casos quedarían subordinadas a los resultados obtenidos por los tratamientos. F4: “…Si puedo decir que hay algo que los médicos tienen casi todos en común y es que no valoran el dolor, valoran el éxito no el dolor que producen esas enfermedades o esos tratamientos, pero no me refiero sólo al cáncer, sino a cualquier digamos exploración, hacen y les importa un rábano si lo tienen una semana ahí tumbado o no, lo que quieren es que a lo mejor si que eso es lo bueno, tampoco tienen…” En el proceso de toma de decisiones, los participantes en el estudio expresaron la necesidad de tener la posibilidad de dar su opinión en relación a los efectos secundarios de los tratamientos, conocer cuáles pueden ser estas secuelas y si están dispuestos a afrontarlas. F4: “…Pero por secuelas, yo creo que es muy conveniente, ir bien preparado para que se ponga encima de la mesa y el paciente valore, si esas secuelas a él le resultan... Uno dirá mira me da igual, pues ves, y otros a lo mejor le dan más importancia ¿no?” El Valor Terapéutico en Oncología 79 Los participantes coinciden en que es el médico quien debe ofrecer las opciones disponibles y debería ser el paciente el que pudiera elegir. F6: “Yo pienso que, lo que decía, que hay varias opciones pero que el médico decide, que si hay varias opciones y son más o menos igual de variadas, ¿tú qué prefieres? Luego yo decido con la información que me das, pero… lo dan todo por decidido, por hecho. En el caso de mi padre, por ejemplo le quitaron los ganglios de la axila, luego no tenía ningún resto de nada y tiene un seroma que saca litro y medio cada dos semanas… porque claro como el líquido normalmente sale por los ganglios pues claro no encuentra por donde salir, pues están sacando litro y medio de una bolsa que le sale aquí cada dos semanas. Y tiene aquí un bulto… y eso el médico lo decidió, y no le dijo esto te puede pasar, pero claro luego ¿qué le dices? Ya no se puede hacer nada.” De esta manera, algunos participantes en el estudio se sintieron impotentes por las decisiones que otros podrían tomar en relación al propio tratamiento y, una vez más, se hace referencia a la falta de información acerca de los posibles efectos colaterales de los tratamientos y el modo de gestionar los mismos en el día a día, que constituyen los criterios fundamentales para los pacientes y familiares. F6: “… Entonces no le dieron a elegir, pero yo pienso que si esto te pasa y has decidido a asumir ese riesgo, es tu decisión, pero si ni siquiera a sido una decisión tuya pues… lo veo de otra manera.” F5: “Yo creo que ven a mucha gente y tal, pero que tienen que personalizar un poco, y…” F1: “Y sobre todo dar información, ellos (refiriéndose a los profesionales) pararse mejor porque están trabajando en ello.” pre- La falta de participación en las decisiones acerca de los tratamientos hace que los pacientes y familiares se puedan sentir incomprendidos, generando impotencia y perjudicando, en definitiva, la relación que establecen con el equipo de profesionales lo que puede detener cualquier iniciativa a hacer preguntas e informarse. F6: “Y yo le decía pues dile que te hagan transfusiones si te hace falta, que no qué dé no es grave que de eso no se va a morir que eso es durante un tiempo, y para los médicos los efectos secundarios no les importa…” 80 El Valor Terapéutico en Oncología LA COMUNICACIÓN CON LOS PROFESIONALES DE LA ONCOLOGÍA Del relato de los participantes se desprenden numerosas experiencias que muestran dificultades en la comunicación con el paciente y la familia. F4: “¿Y tú crees que esa es psicología? Digo yo, porque esto es psicología del médico, ¿no? Es decir, a ver lo que se puede decir y a quién se le dice, ¿no? … Usted tiene esto y sus posibilidades son éstas, pero lo tienen por su propia deontología, porque si no lo hacen, incluso los demandan, vamos. Bueno, aquí hubo una época, desde que yo tengo uso de la razón, que evidentemente el que tenía algo mortal nunca se lo decía, la familia le contaban cuentos, que si no sé , que si no sé cuántos. Y el tío se moría, supuestamente, sin enterarse de lo que tenía.” F7: “… Me da la sensación que con los médicos que cuando te van a dar una noticia mala tiras con todo lo primero que te viene delante siempre. Lo primero que tienes delante cuando te da una mala noticia el médico, tiras contra el médico siempre. Y estoy seguro que sí, o sea que en muchos casos tiene que ser prepotentes. No lo dudo. Muchas otras veces, estoy seguro que se le echa la culpa al médico o se le dice que ha sido… que no da información o que… y es que probablemente es que no… vamos, que es una reacción natural con todo lo que tiras.” F2: “Sí, pero ahí es dónde digo: en la primera visita tiras. Debe darse cuenta con quién habla. Molestarse en adaptar el discurso y no tener un discurso tipificado.” Resulta necesario, según comentan, adaptar la información que se ofrece a las necesidades y preferencias de los afectados y de su entorno. F2: “…Desconocemos, por regla general, el área completamente, entonces por regla general, nos encontramos con una falta de comunicación porque el médico te trata como una imbécil, no pillas información porque tú qué sabes… Entonces, los médicos tienen que ser capaces de cambiar el discurso en función del paciente que tiene enfrente, hay pacientes que prefieren no saber, pero hay otros que sí se involucran. Entonces, estos, el médico tiene que darse cuenta de que hay que dar la información que se requiere… el médico tiene que estar abierto a dedicar tiempo al paciente y a los familiares, y no hacer observaciones del tipo: ha venido tu madre y me ha hecho perder el tiempo, porque me parece lamentable…” El Valor Terapéutico en Oncología 81 En este caso, además de una comunicación adaptada, se solicita un tiempo de dedicación para el paciente y la familia, para poder dialogar acerca de estas informaciones, poder comprenderlas y poder hacer preguntas, si resulta necesario. F1: “Yo creo que también están sobrecargados por falta de consideración.” F5: “Pero ese es el problema, porque tú eres tú y necesitas tiempo.” F6: “Porque a mí me parece que la falta de tiempo es una excusa muy buena, cuando va mal no es que no tenemos tiempo.” 2.2 El rol de las asociaciones de pacientes Las familias destacan de modo positivo el apoyo que han recibido de parte de las asociaciones de pacientes y así lo comenta uno de los familiares: F5: “…Yo aunque no lo crean a AEAL les debo… yo necesitaba ayuda psicológica… Entonces el linfoma le cogió, y yo necesitaba ayuda, yo, porque la familia: ¡ah! Un linfoma, los amigos: ¡ah! Un linfoma. Y ahora que ven el error… mis amigos, mis tíos, mi abuela, si mi hija se llega a morir, es mi hija y no la substituye nadie… Yo necesitaba ayuda y no tuve ayuda de nadie, además me decían: ¿eres práctica? Sí, por qué, porque si se va a morir… Hombre”. 82 El Valor Terapéutico en Oncología «Yo, personalmente, en el tema soy muy escéptico, y vamos, son cosas que pensaba hace tiempo y sigo pensando. Para elegir hace falta conocer, saber, tener información, información sobre cuál es la situación, cuál es la realidad de tu situación…» Profesional sanitario 3.El punto de vista de los profesionales sanitarios La discusión que se genera en el grupo de profesionales se inicia con las observaciones y comentarios acerca del nuevo modelo de paciente, más activo y participativo, y la necesidad, por parte del profesional, de adaptarse a sus necesidades y preferencias. PR1: “Actualmente parece que, afortunadamente, el papel del paciente en la toma de decisiones es cada vez más importante y más una realidad… en un cáncer de próstata, en un cáncer de mama hay diferentes opciones terapéuticas, determinados resultados, efectos secundarios y los pacientes pueden tomar una determinación en base a una información; pero en otras muchas patologías no existe tanta variación en los tratamientos, suele ser muy clara la opción del tratamiento y en estos casos tiene poco… lo que se le da a elegir es una determinación de tratar o no tratar, de hacer o no hacer. Y en este punto hoy en día los pacientes eligen si quieren ser o no tratados ¿no? Y dentro de las diversas opciones, cuando las hay, pues él manifiesta sus preferencias.” PR7: “… Sí que es muy importante, que sepa, que decida, que partícipe activamente en todo, que no sea una persona como antaño que se dejaba llevar por lo que el médico le decía en una relación de beneficencia. Esto es bueno para usted porque yo lo digo y vamos a seguir haciendo esto. No, ahora mismo eso está cambiando. Eso me parece muy importante a medida que aumenta la información y aumenta el nivel social y cultural de los pacientes. Yo creo que eso es muy importante y estamos ya en ese cambio ahora mismo”. Es evidente que, al igual que los pacientes, el profesional que opera en el ámbito de la oncología, ha notado una evolución positiva en la manera en la que se propone al paciente el plan terapéutico. Es decir, no sería el médico quien elige, sino quien propone una serie de opciones terapéuticas y aconseja al paciente. Sin lugar a dudas, para que este proceso de toma de decisiones pueda ser efectivo, los profesionales consideran fundamental que el paciente reciba una información completa acerca del diagnóstico y del tratamiento, y que se pueda dialogar acerca de las posibilidades y de los riesgos que implican cada una de las opciones, en caso de que estas existan. PR7: “… Con independencia de que haya o no posibilidades de decidir entre alternativas de tratamiento, lo que sí es muy importante es que la gente sea muy 84 El Valor Terapéutico en Oncología consciente de todo lo que se le está haciendo tanto en relación con el diagnóstico –cómo le va a beneficiar, cómo le va a perjudicar- y en esto que se implique en la toma de decisiones aunque a lo mejor sólo quepa una opción terapéutica pero sí que el enfermo… que lleve activamente el control de su enfermedad.” PR3: “Yo, personalmente, en el tema soy muy escéptico, y vamos, son cosas que pensaba hace tiempo y sigo pensando. Para elegir hace falta conocer, saber, tener información, información sobre cuál es la situación, cuál es la realidad de tu situación… Entonces, más que por información, las decisiones se toman por sugerencias, opiniones, casi sin reflexión; porque conocimiento, conocimiento no creo que sea completo, ni correcto. Eso sigue siendo así. Alguien en completa sensación de libertad tiene que sabe todo.” De estas reflexiones se desprenden algunos conceptos que deben destacarse, uno relacionado con el enfermo, como principal protagonista del proceso de atención y; por otro lado, la conciencia de que además de la información que se le dá al paciente, no se puede prescindir de valorar sus necesidades y preferencias. De esta forma, tanto médico como paciente aportan información al acto médico. De todas maneras, se entiende que la relación médico-paciente es una relación asimétrica en relación a la información aportada y, por lo tanto, basada en la confianza y la honestidad que el paciente deposita en los conocimientos, consejos y experiencia del profesional de oncología. PR2: “La información que se le da al paciente parte de un supuesto de honestidad en nuestra información y la honestidad de esa información hace que sea completa y ajustada a la mentalidad del paciente. Yo tengo una experiencia de cómo un paciente, un labriego de poca formación logra entender su situación perfectamente, hasta unos extremos a veces insospechados. A veces, integramos mucho mejor que determinados universitarios. La preparación básica yo creo que la tiene casi todo el mundo, tenemos que adaptarnos. Dar la información correcta… que creamos necesaria para tomar la decisión… información muy concreta de: resultados en términos generales de las diversas opciones de tratamiento, efectos secundarios, perfil de efectos secundarios de las distintas opciones terapéuticas y tercero, posibles tratamientos de los efectos secundarios derivados.” El Valor Terapéutico en Oncología 85 Se toma en consideración, además, el modo en que debe ser suministrada la información y se puntualiza la necesidad de respetar, los tiempos que necesita el paciente y sus familiares, para comprender y poder actuar en modo proactivo y comprometido con el propio plan terapéutico. PR2: “Muchos aceptan de entrada pero otros te dicen: -Necesito unos días para pensar. El paciente necesita información, no tiene que ser exhaustiva, pero aceptablemente completa, tiene dos elementos para la decisión habitualmente. Y yo no soy escéptico, yo creo mucho en nuestra capacidad para informar honesta y honradamente y en la capacidad del paciente para tomar decisiones. Hay muchas situaciones en las cuales el camino es uno. Hay que explicarle que ese es el camino, las limitaciones que podemos tener en ese camino… Hombre, por hablar de mi consulta, esto en mi consulta es muy habitual. En la información para una toma de decisión cito a la gente con una hora por delante.” PR3: “Desde el punto de vista de enfermería, que hacemos los tratamientos de quimioterapia, bueno en este caso de radioterapia, es verdad, muchas veces esa noticia que se les da, esa información –será más completa, menos completa- pero por la noticia, por el impacto, por el momento, muchos no la saben. Después, llegan al hospital de día y qué es lo que pasa. Bueno, a lo mejor en dos horas parece ser que ya es cuando se ve y nos demandan a nosotros, a enfermería, información… Y yo creo que… vamos, eso que acaba de decir, que tenga tiempo para asimilar la información que se la va a dar. Sobre todo información tan importante como puede ser el tratamiento, independientemente del diagnóstico o no, ese tratamiento que puede haber, es importante que tenga tiempo para asimilarlo porque no lo asimilan la mayoría, hay excepciones, pero de entrada...” Los profesionales de enfermería, por su parte, además de coincidir en la necesidad de respetar el tiempo individual de asimilación y adaptación a la situación que tiene cada paciente, invitan al mismo y a sus familiares, a volver a consultar con el médico, aquellos aspectos del tratamiento que no hayan quedado claros. PR5: “Hay un tema actual, que ha dicho de pasada mi compañero, y es que el paciente establece luego una relación de sinceridad con enfermería que a veces, por una especie de respeto entre comillas, o quizás una relación más paternalista, ellos la establecen con el médico. Con enfermería descargan sensaciones, sufrimientos…” 86 El Valor Terapéutico en Oncología PR3: “Esto nosotros lo decimos mucho: -Habla con tú médico… yo soy un enfermero. Sí, sí, es cierto, y no es que os tengan miedo ni nada, sino que yo creo que a veces tienen miedo a la noticia que le vais a dar.” PR2: “Pero normalmente esa situación que se ve todos los días… esa información que se da va a integrar en parte, pero sabes que lo va a asumir en varias citas que no va a ser en una. Que va a ser en varias citas, la primera va a ser más o menos larga, pero las siguientes no. Que bueno, si tienes suerte y dispones en el centro de una ayuda de enfermería.” PR2: “Pero que tú, la misma información no se la puedes dar a todo el mundo. Está clarísimo. Y además una de las cosas que tú has dicho también, es que no asientan las cosas hasta otro día. Y yo por ejemplo que llevo los temas ginecológicos, que se provocan muchas alteraciones, por ejemplo de diarrea y algún problema de cistitis y tal, la gente no se entera, el segundo día o el tercero ya te vienen…” La asimilación de la información y la capacidad que tiene el paciente de comprender y asimilar los nuevos datos que se le van comunicando, está directamente relacionados con la situación de impacto emocional que se vive por la noticia de la enfermedad. Este es otro factor que, sin lugar a dudas, los participantes afrontan durante la discusión. PR5: “En una fase que hay que dar una fuerte carga importante de información, en el inicio del tratamiento cuando se van a plantear… el paciente llega agarrotado. Llega el hombre, o la mujer, nervioso. Entonces tú das información y no logran integrarla toda, ni mucho menos.” Al momento de comunicar malas noticias, el profesional de la oncología describe también las emociones y dificultades que esto supone. PR2: “… También es cierto que hay situaciones en que la información puede ser más amplia, pero aquellas en que la posibilidad de curación es alta siguiendo diferentes técnicas, aunque sea con movilidad diferente, entonces la posibilidad de conocer y tomar decisiones es relativamente fácil. Yo quiero entre A y B, que saben que le van a solucionar los problemas, a largo plazo puedo tener problemas diferentes, pero me van a solucionar el problema… Entonces la información que se da es completamente diferente. Y el que da la información también está El Valor Terapéutico en Oncología 87 mediatizado por el medio, la información previa, la zona cultural, la expectativa de tus compañeros, la moda, la tendencia esta última a internet, el último estudio publicado, las segundas opiniones que le van a dar en otro sitio, la opinión del cirujano, la mala leche del ATS que está y la mala experiencia de la otra paciente que está sentada al lado, cuando se hace el tratamiento, y que la va a inducir cierta situación de estrés.” Por tanto, muchos de ellos, sobre todo si se trata de comunicar malas noticias, consideran la importancia de la contención emocional del paciente durante el proceso de comunicación. Para algunos pacientes, según comentan, es importante contar con la participación del psicólogo, como profesional que ofrece apoyo adicional. PR5: “Yo creo que nosotros tenemos que hacer sobre todo un poco de psicólogos. A ver qué paciente tenemos enfrente de la mesa.” PR8: “Los pacientes quieren tener un psicólogo al lado a la hora que les informa el médico. Me lo han pedido con mucha frecuencia.” Sugieren además, algunas técnicas que pueden facilitar al paciente, la formulación de preguntas, para que de esta manera, pueda sentirse más involucrado en el proceso de atención. PR2: “Aunque sea enfocar el tema de otra manera, pero la información se va a dar y después yo aconsejo, cuando venga aquí se le van a olvidar las preguntas, se apunta en un papelito lo que realmente quiera saber. Aquí se explica lo que quiera saber, lo pregunta pero no con una información… con esa mente, mientras más opciones das de poder preguntar… preguntar sobre lo que realmente interesa, de las atenciones que le atañen a él, a su vida. Es algo fundamental, para lo bueno y para lo malo. Es que si se acierta, se acierta entre todos y si se fracasa, se fracasa de alguna manera entre todos.” Los participantes en el estudio consideran la comunicación como un proceso, no obstante, les resulta extraño encontrar algunos pacientes que llegan a la fase final del proceso y que todavía no comprenden por qué están allí, después de largos períodos de tratamientos, donde entrarían a jugar decisiones relativas a la atención paliativa. PR6: “Yo todo eso lo veo muy bien. Me alegro de que tengamos el espíritu ese de hacer de la comunicación un proceso. Si le podemos dedicar un día, una hora, 88 El Valor Terapéutico en Oncología pues muy bien. Después, en tiempos parciales, pues ir ampliando conocimientos. Pero yo, que recojo al enfermo al final de la vida, que es el enfermo que entra ya en la etapa final del enfermo oncológico, me sorprende cómo ese enfermo llega, y no es por ceguera ni es por miedo, con una ignorancia supina sobre su enfermedad. Y ha pasado por radioterapia, por quimioterapia, por revisiones y cómo la familia no sé a través de… no sabe nada. Lleva cinco años en oncología y no… Esa es la realidad.” PR8: “…La persona que te llega a ti en esa situación, no ha tomado decisiones, simplemente ha delegado que otros tomen derecho. Es la experiencia diaria. Porque lo que tú dices es cierto, llegan sin información de cuál ha sido su proceso y están pasando un arrechucho, un arrechucho que bueno… una persona en esa situación qué información ha tenido?” En este sentido, además de considerar situaciones que pueden estar relacionadas con mecanismos de defensa, como la negación de la enfermedad, del propio paciente y de sus familiares, se discute sobre el hecho de que algunos pacientes delegarían en otros las decisiones a tomar. Se analiza con especial cuidado, la fase final de atención y el modo de acompañar a las personas que se encuentran en fin de vida. Se refieren a las decisiones que tienen que ver con la realización de trámites y gestiones y aquellas acciones que hacen que las personas puedan afrontar con dignidad la fase final de la enfermedad. PR2: “Yo pienso que los que estamos aquí manejamos así la información. En libertad para que el paciente, sobre todo cuando se encuentra en la fase terminal…” PR5: “… Para que el paciente pueda pedir la información que realmente quiere. Yo… a mí siempre me han preguntado: -¿Cuánto tiempo me queda de vida?” PR2: “Ocasionalmente sí te ha hecho una pregunta pero…” PR5: “Es que esta persona en concreto tenía que llevar los papeles de sus niños…” PR2: “Lo más importante es su elección.” PR3: “Y su forma de saber que le queda una semana.” En relación a este argumento, no todos los profesionales de la oncología que han participado en el estudio están de acuerdo. Se genera, entonces, un debate acerca de la oporEl Valor Terapéutico en Oncología 89 tunidad de indicar una previsión de vida en términos pronósticos, según qué pacientes y según qué situaciones. PR3: “Vamos lo que yo no entiendo. No entenderé nunca, es cuando le llegan los papeles y te dice un familiar que le han dado tres meses o dos meses y medio o cinco meses. Digo: -Bueno que te lo expliquen porque yo no lo sé.” PR6: “En tu caso es más grave que en el mío. Tú sabes que en determinadas situaciones, las expectativas que hay son tal, pero tú puedes…” PR2: “Me voy a equivocar posiblemente, en torno a eso, si la pregunta que me hacen cierta mañana una persona: -Bueno y cómo voy a estar. Pasará un buen verano y para las Navidades me preguntan en verano. Yo que sé. Yo calculo eso en función de los datos que tengo, pero a mí, si me pregunta una persona que está en situación pre mortem pues qué le voy a decir.” PR1: “…El tema de la información, porque, en determinadas circunstancias, realmente el problema nuestro es ser capaces de intuir o tener la empatía suficiente con el paciente para explicarle lo que necesita que le expliquemos y para saber interpretar sus preguntas. Porque muchas veces las preguntas son..., a veces son totalmente ciertas, realmente muy pocos hacemos en nuestro medio así las cosas ¿eh? O gente joven o con muchas responsabilidades familiares, económicas o sociales ¿no?” PR2: “¿Cuánto me queda de vida? Una pregunta que muchas veces te hacen y la otra: -Doctor ¿a que me voy a morir? Claro, vamos a hacer lo posible. Cuando me piden una respuesta ¿qué queréis que haga?” PR1: “Si la pregunta esta hecha en serio, digamos, que realmente se quiere saber, claro que hay que contestarlo. Tú también te puedes equivocar, pero bueno, tú sabes más que él y cualquier otro del entorno lo que puede durar. Te puedes equivocar, pero realmente tienen menos probabilidades de equivocarte que los demás.” Plantean también, la situación de que existen pacientes que preferirían no saber acerca de su situación clínica o preferirían delegar en otros las decisiones. Analizan además el rol que cumplen los familiares y cómo intervienen en la comunicación y en el proceso de toma de decisiones. 90 El Valor Terapéutico en Oncología PR3: “… Se hace una barrera, se hace un mundo y no quiere saberlo. Pero un factor muy importante en estos casos, es la familia. Hay que insistir, porque esta mañana me ha dicho una a mí que no se va a poner la quimio y ya está, y no se pone más. Y yo le digo: -Habla con tu médico. Y es una mujer consciente, más o menos con una buena calidad de vida y lleva ya ocho años y dice que ya no se pone más quimioterapia. Y eso te hablo, y no te hablo ya de los cuidados tipo paliativos que nos llegan. Dicen: ¿para qué me traen aquí? Que me dejen en mi casa. Es que…” PR3: “Yo veo que es una falta de información, a veces veraz y real, de cuál es la situación de ese paciente. Y el paciente por la cultura o por lo que sea se deja hacer. Se deja hacer… Vamos que si fuera sólo por nosotros, nos lo dicen: -Que me deje morir tranquilamente, que me quedo en mi casa que estoy más tranquilo para cuatro días que voy a estar aquí. Es una opinión que vosotros en las consultas no lo veis, porque esta el paciente y el familiar, pero nosotros cuando el familiar sale por la puerta, porque se va fumar o a tomarse una cerveza por ahí, se queda el paciente con nosotros, pues nos dice muchas cosas…” Al hablar de la familia abordan también toda una serie de argumentos relacionados con el rol de los familiares en el proceso de atención y el modo en que se instaura una relación de colaboración con el equipo sanitario. PR5: “…Los cuidadores son muy importantes en la vida del paciente. No olvidemos que son los que van a estar 24 horas del resto de la vida de ese paciente. Sufren sus depresiones, sus ansiedades, a veces pasan la noche entera velando por su salud… yo que he tenido mis momentos de radicalidad como todo el mundo, éticamente el paciente patatim patatam y tal. Cada vez, tengo más en cuenta al cuidador, porque es la criatura que está con él luego, todo el tiempo. Yo le tengo muy en cuenta de verdad y a veces tengo que acordar previamente con la familia qué decir, porque en situaciones muy delicadas algo hay que decirle al paciente.” En definitiva, consideran que si el paciente no dispone de suficiente información, es decir, la que necesita para tomar decisiones, no podrá ejercer un rol activo y participar realmente en el propio plan asistencial. PR5: “En una situación donde la información no es adecuada no existe libertad de decisión. Si tienes una información incorrecta tú no puedes tener una elección, la que tú quieras. Esa elección nunca será libre.” El Valor Terapéutico en Oncología 91 En este sentido, en relación a las posibilidades de elección, los profesionales centran su atención en los efectos secundarios producidos por los tratamientos y los criterios que priorizarían los profesionales que, en ocasiones, pueden ser diferentes a los priorizados por los pacientes. PR6: “… Digamos que la importancia en cuanto a efectos secundarios desde el punto de vista del tratamiento del paciente difiere, difiere porque el médico mira más la gravedad de la toxicidad en cuanto a funciones vitales y el paciente en cuanto a… Cuando se termina con la primera fase, que es la explicación de las toxicidades que considera el médico relevantes, el paciente normalmente está, como le diría yo, acojonado, con perdón. Está con miedo en el cuerpo.” PR4: “Les preocupa menos la sustitución concreta de gravedad máxima, que decir: -estoy todo el día tirá y no puedo llevar mis niñas al colegio, no puedo hacer las tareas de mi casa, Y para usted, la anemia no tiene importancia, pero para mí sí, porque yo tengo mis tareas todos los días y estoy tiraíta. Nosotros le damos muy poca importancia, si tiene la hemoglobina baja, tampoco está tan mal, pero tú ponte con la hemoglobina a hacer tu casa, a hacer tu faena, lleva tus niños al colegio, haz la compra…” PR6: “Tenemos otro sistema de graduación. Para comparar tratamientos, comparas la calidad de vida. La opinión del paciente, en cuanto al tratamiento, pero no en cuanto al trabajo diario, que son más aquellas complicaciones que potencialmente les afectan.” PR4: “Claro porque tú tienes que ver cuál es su vida diaria. Tienes que ir al hospital, eso trasládalo a la familia, ¿dónde dejo los niños?” Por ello, consideran esencial, por un lado ofrecer información veraz; y, por el otro, mantener la esperanza en el paciente, factor que posibilita al paciente y familiares seguir adelante con sus tratamientos, independientemente de las probabilidades estadísticas de curación que tenga. Y esto depende, en la opinión de los participantes, de la experiencia que haya adquirido el profesional en la práctica cotidiana y en técnicas y habilidades de comunicación con los pacientes. PR5: “No todos los pacientes necesitan… la verdad sobre su enfermedad… Hay pacientes que no comentan con el médico determinados aspectos de su enfer92 El Valor Terapéutico en Oncología medad que intuyen, porque el hecho de verbalizar la situación para ellos, internamente, da realidad a su sospecha, a su situación. Al no verbalizarla, exteriorizarla… es un mecanismo de defensa psicológico, que creo que nos pasa a todos en determinadas situaciones. Es como un rincón de esperanza, pero también de ignorancia. Todos necesitamos, incluso en las situaciones más desesperadas, una pequeña ventana y por eso, aunque no seamos conscientes en las técnicas informativas que utilizamos todos… ya somos gente de mucha experiencia y sabemos que cuando damos una información negativa, casi siempre decimos una pizca de información positiva. Y que no decimos: -tiene usted un cáncer. Y miramos así como una boa constrictora.” El Valor Terapéutico en Oncología 93 A continuación se presenta la valoración que los profesionales sanitarios realizaron acerca de las conclusiones obtenidas de los grupos focales con pacientes y familiares. Estas conclusiones se presentan en recuadros y a continuación, los comentarios realizados por los profesionales. Listado de conclusiones de los grupos focales con pacientes y familiares; presentados a los profesionales sanitarios. Conclusiones de los grupos focales con pacientes y familiares 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Los pacientes reconocen una evolución positiva en la relación médico-paciente. Los pacientes que pertenecen a asociaciones de pacientes son conscientes de los propios derechos y tienen una actitud más activa que aquellos afectados no asociados. Se destaca la importancia del rol de los voluntarios y de las asociaciones de pacientes como agentes que ofrecen orientación e información a pacientes y familiares Los pacientes con años de convivencia con la enfermedad o supervivientes son más curiosos y buscan mayor información, no obstante reconocen que en las fases iniciales de diagnóstico es difícil poseer una actitud clara y proactiva debido al desconcierto, al miedo y a la conmoción que se vive. Los participantes destacan la importancia del apoyo de familiares y amigos durante el proceso de atención, y, especialmente, en la toma de decisiones compartidas. Los pacientes intuyen la necesidad de participar pero les resulta difícil identificar el modo en que podrían interactuar con el propio médico. Parece ser que en la mayoría de los casos, todavía se delega toda la responsabilidad en el médico, manifestándose en pacientes y familiares sentimientos de impotencia y vulnerabilidad. En este sentido, el modelo paternalista de relación médico-paciente no estaría aún superado. La confianza absoluta que los afectados depositan sobre el propio médico hace que los afectados presupongan que el médico propone la mejor alternativa terapéutica y sienten que disponen de pocos recursos para poder tomar decisiones. Algunas de las barreras que impedirían una relación médico paciente basada en la deliberación en torno a las distintas alternativas terapéuticas serían: –falta de información comprensible y adaptada a las necesidades del paciente. –falta de un médico referente (atención por parte de un nuevo médico en cada visita). –falta de tiempo durante la visita y excesivo tiempo de espera. Falta de preparación de los profesionales sanitarios en habilidades de comunicación y de consejo al paciente en la toma de decisiones compartidas. Los participantes defienden una calidad de vida durante el tratamiento que les permita realizar sus actividades cotidianas y la continuidad laboral. Muchos de los efectos secundarios de los tratamientos no son correctamente explicados ni anticipados por los médicos. Por lo tanto, existen situaciones donde no se da espacio a la elección de alternativas, ni en la toma de decisiones compartidas. 1. LOS PACIENTES RECONOCEN UNA EVOLUCIÓN POSITIVA DE LA RELACIÓN MEDICO-PACIENTE. Consideran que actualmente existe una relación más igualitaria e incluyen en la misma, un componente afectivo que hace que sea más cercana y más humanitaria. 94 El Valor Terapéutico en Oncología PR6: “Yo estaría de acuerdo con esa opinión, por mi vivencia de la forma de trabajar dentro de la oncología. La relación es más humanitaria, por decirlo de alguna forma. Si que el médico está mucho más desde el paciente y el paciente también se siente más a nivel de médico. De hecho si hay unos años de interacción, ya hay una relación afectiva en muchas ocasiones, porque todos tenemos experiencias. Es muy frecuente. Antes sabíamos que esto no era muy habitual. Ahora hay una relación más igual en ese sentido también.” Otros consideran que la relación que existía antes entre el médico de familia del pueblo y sus pacientes se ha perdido, fruto de una mayor especialización de los profesionales y de cambios en la sociedad, lo que ha provocado consecuencias directas sobre el tipo de relación y comunicación que se establece con los pacientes. PR1: “Pero fíjate, yo creo que tampoco es eso, porque tú imagínate que pensamos en lo que eran los médicos de cabecera antes en los pueblos. Médicos de familia, se llamaban médicos de cabecera, el médico de pueblo. La relación que había de esa persona, con el médico de su pueblo, no tiene comparación con la relación que hay ahora. Mucho más estrecha, mayor confianza. Ahora, digamos con la socialización de la medicina y nuestro status laboral etc, etc. Esto ha cambiado muchísimo, entonces pues, no deja de ser una relación como más mercantil. No mercantil, no es mercantil la palabra. Oficial, es una relación oficial, donde que haya confianza o no depende mucho de las capacidades que desarrolle el médico y la empatía que exista con el paciente.” PR5: “Más técnica porque el médico de cabecera tradicional era un amigo de la familia.” PR1: “Y había una relación estupenda con el médico de familia. El médico de pueblo estaba disponible a cualquier hora, iba y venía. Vamos, yo tengo en mi familia… mi padre no, pero mi abuelo era médico de pueblo. Y las cosas que me cuenta, me contaba mi padre de haber ido con él, que sé yo, con burro, a caballo para ver a los pacientes en las pedanías. A las cuatro de la mañana llamarte para un parto, cosas así. Y eso ahora es impensable. Eso es impensable.” Muchos de ellos consideran que la relación médico-pacientes es una relación que involucra más el diálogo y el intercambio de información. PR8: “Esa relación vamos quiero entenderla de una manera… Es una relación que los tratas mejor, les invitas a sentarse, hablan más…” El Valor Terapéutico en Oncología 95 2. LOS PACIENTES QUE PERTENECEN A ASOCIACIONES DE PACIENTES SON CONSCIENTES DE LOS PROPIOS DERECHOS Y TIENEN UNA ACTITUD MÁS ACTIVA, QUE AQUELLOS AFECTADOS NO ASOCIADOS. Valoran el trabajo conjunto con las asociaciones de pacientes como un recurso para mejorar las condiciones asistenciales, sociales y de apoyo al paciente, allí donde los recursos sanitarios no llegan. PR8: “… Y en cuanto que los pacientes que están asociados tienen una mayor conciencia de sus derechos pues es cierto, eso es evidente. Y que luchan por ellos es cierto, es como debe hacerse…” PR3: “Yo creo que se asocian después ¿no?” PR4: “Pero es cierto, que las asociaciones le hacen al paciente un mundo de contención, de soporte de la enfermedad. Le dan información del tratamiento y apoyo médico y terapéutico… que en la sanidad hay aspectos que tiene lagunas que no cubre.” Las asociaciones de pacientes ofrecen además, información a los pacientes, familiares y cuidadores y que resultan fundamentales a la hora de tomar decisiones. PR4: “Nos dan a nosotros mucho soporte en cosas que nosotros no podemos resolver. Las asociaciones, por ejemplo a los pacientes que viven lejos y se tienen que quedar en las camas, nos están resolviendo un problema logístico que, si no, tendríamos que resolverlo de otra manera. Una mujer que no pide una prótesis de mama por desconocimiento en un momento dado, porque no se le da esa información, la asociación de mujeres mastectomizadas le dice: -oye que tú puedes pedirle a tu médico la prótesis… Yo pienso que cubren aspectos que nosotros no podemos atender y que creo que son de mucho valor para los pacientes y para las familias y para la formación, como decía X, para los cuidadores, que cada vez son más importantes.” PR5: “…El sistema sanitario público no podía cubrir todos los aspectos. Entonces, determinados aspectos han quedado cubiertos, poco a poco, por estos grupos, estas asociaciones y creo que es un fenómeno positivo e imparable.” 3. LOS PACIENTES CON AÑOS DE CONVIVENCIA CON LA ENFERMEDAD O SUPERVIVIENTES, SON MÁS CURIOSOS Y BUSCAN MAYOR INFORMACIÓN; NO OBSTANTE 96 El Valor Terapéutico en Oncología RECONOCEN, QUE EN LAS FASES INICIALES DE DIAGNÓSTICO, ES DIFÍCIL POSEER UNA ACTITUD CLARA Y PROACTIVA DEBIDO AL DESCONCIERTO, AL MIEDO Y A LA CONMOCIÓN QUE SE VIVE. PR4: “Y quizás los que ya han superado la enfermedad, los supervivientes, llega un momento que no les preocupa mucho tener información, ya lo que quieren es vivir su vida, vivir una etapa nueva y sin embargo, creo que el trece, es el porcentaje de pacientes que al inicio buscan información. Incluso cuando vienen ya a la primera consulta, tienen mucha información y están hartos de enfermedades y de todo. La media, personas instruidas buscan más información, pero cuando ya han pasado cuatro o cinco años, ya van saliendo con cierta seguridad de sus recaídas, entonces se dedican a vivir con intensidad y si pueden ayudan a los demás, y si buscan información la buscan para los demás.” 4. LOS PARTICIPANTES DESTACAN LA IMPORTANCIA DEL APOYO DE FAMILIARES Y AMIGOS DURANTE EL PROCESO DE ATENCIÓN, Y ESPECIALMENTE EN LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS. La red social de apoyo con la que cuenta el paciente, ya sea la propia familia, amigos o una persona de compañía constituye otro de los recursos que los profesionales identifican positivamente a la hora de afrontar los tratamientos. Este apoyo no sólo se reduce al momento de la toma de decisiones, sino que constituye una alianza positiva de colaboración durante todo el proceso de atención. PR1: “Se nota una diferencia en los pacientes que tienen un apoyo adecuado de la familia y de un entorno social adecuado, una diferencia de los pacientes que están solitos los pobres. Bueno, adecuado, que les gusta, que les satisface ¿no? Para uno puede ser simplemente tener una persona al lado, y para otro, a lo mejor necesita tener veinte. Pero el que se siente satisfecho con el apoyo que tiene, que no se encuentra solo. Estar solo en una cosa de estas es malísimo.” PR8: “Es que el apoyo no tiene porque ser necesariamente en la toma de decisiones.” PR4: “Estar en casa o ir al hospital. Lo importante que es para un paciente la decisión de irse a su casa o quedarse en el hospital, porque va a depender de quién le atienda. Por ejemplo, que no se quiere ir del hospital, no se quiere ir del hospital…” El Valor Terapéutico en Oncología 97 PR8: “Los familiares, amigos, sobre todo los familiares, que es lo que más vemos aquí, esa situación en la que el paciente tiene que tomar una decisión que a veces se bloquea, que se encuentra perplejo por toda la información –que ya lo hablamos antes- vemos todos como determinados familiares muy sensatos, conducen al paciente a la toma de la decisión, no la toman por ellos, pero les conducen. Eso nos resulta evidente a todos al tomar una decisión concreta. Por supuesto que ayudan a tomar decisiones familiares y amigos y sobre todo el cariño de un familiar o un amigo que está lleno de sensatez, ayuda mucho.” 5. LOS PACIENTES INTUYEN LA NECESIDAD DE PARTICIPAR, PERO LES RESULTA DIFÍCIL IDENTIFICAR EL MODO EN QUE PODRÍAN INTERACTUAR CON EL PROPIO MÉDICO. Los participantes encuentran que son los profesionales sanitarios quienes deberían ofrecer posibilidades de participación al paciente y a sus familiares, de modo que se sienta la pieza central del proceso de atención desde el inicio y se interesen por sus necesidades y preferencias. PR8: “Hoy por hoy la principal fuente de información que utiliza el paciente para decidir, es lo que dice su médico. Esto no es de un análisis, es del día a día en la práctica clínica. El paciente suele confiar en tu capacidad, en tu pericia –no para llegar a una decisión, la puede tomar él- pero eres una fuente de información fidedigna.” PR4: “Refleja cómo el paciente interactúa o como tiene que ser su relación con el médico para que el médico le haga participar. Es cómo, yo que puedo hacer cuando vaya para que me den esta opción. Quizás, yo creo que el profesional sanitario es el que tiene que facilitar la comunicación de ese paciente y darle la oportunidad de que él manifieste sus preocupaciones y su interés de participar en la toma de decisión.” PR8: “Yo es que tengo mis dudas de que exista una forma adecuada de toma de decisiones consultando con el paciente, porque siempre se ha mediatizado y aquí se ha dicho alguna cosa, que básicamente, lo que se busca es que el paciente apoye la decisión que ha tomado su médico sobre su tratamiento…” PR4: “Quizás no lo estemos ni nosotros. Tenemos una verdad absoluta. Hay que facilitar una comunicación médico-paciente. Que haya un flujo de preguntas, de información de doble dirección.” 98 El Valor Terapéutico en Oncología PR8: “… De vez en cuando, tenemos un paciente más analítico o mucho más, ni siquiera escéptico, es que hay pacientes con poca capacidad de decisión. Hace poco, a un paciente le decía las opciones terapéuticas para el cáncer de próstata muy claras y al cabo de ocho meses, le tuve que decir: -fulanito por favor decida que se va a morir de cáncer de próstata. Yo ya no sabía qué hacer. Cuatro meses y ya estaba informado. –Por favor decida que se va a morir usted.” PR1: “Es fundamental eso que has dicho. Es fundamental, simplemente el tener confianza en que se le está ofreciendo la información que se está dando. Porque al final los pacientes no se van a mirar las guías clínicas. Es una forma que tienen su derecho y la obligación también de buscar una segunda opinión pero perfectísimamente, tienen que… todo el que tenga conocimiento si puede hacerlo, vamos.” PR4: “Que la información que hay que darle es toda, toda, toda. Es horrible. Tú no le puedes decir a un paciente estudie la carrera de medicina, haga la especialidad, lea los metanálisis y decida… Claro pero esa información que tú tienes es la que le puedes transmitir al paciente. Estará más aceptada, más equivocada, con más o menos manejabilidad, con una ratio mejor, con lo que tú quieras… pero ésta es la información científica que se maneja y sobre la que tú puedes orientar al paciente. Y esa es la que hay. No podemos buscar otra, es la que hay.” PR3: “Ya, yo creo que lleváis razón. Yo creo que nos hemos ido mucho a los tecnicismos y a las cosas muy… Lo que sí es verdad es lo que se dice, que el que salgas de la consulta y, es muy importante, el paciente muchas veces capta que el médico no escucha o que le mira a la cara. Independientemente de la información, del tratamiento, de todo eso después viene…” PR4: “Cómo le va a preguntar si no levanta la cara para mirar.” PR3: “Ahora yo creo que es más importante el otro lado, la sana evidencia, después vamos a la segunda parte: -este tratamiento que me van a poner ¿cómo va? ¿es verdad que va bien? Porque nos preguntan a nosotros. Salen del hospital y dicen: -oye, ¿esto le va bien a la gente? Ya no te preguntan los aspectos adversos, si no cómo le va. Qué prolongación, cuanto voy a estar y cuanto voy a durar. Y sobre todo, si lo voy a curar, y es así… Y yo creo que el hecho de que esa relación en las consultas, si el médico le escucha aunque sea para decir: -¡qué buen tiempo El Valor Terapéutico en Oncología 99 hace hoy! Eso lo valora mucho el paciente, independientemente de toda la información médica, técnica y todo eso. Que lo escuchen y pasado el tiempo, cada día lo valoran más.” PR1: “Hay como tres niveles de accesibilidad: una parte el médico, que da una información, al que no se atreve a preguntar todo –da un poco de reparo; llegan al hospital de día, preguntan en enfermería ya tienen como otra, no sé, más confianza, lo ven más próximo. Pero tú fíjate, luego, que hay otro nivel que todavía sería mejor, que hay otro paciente que ha hecho el mismo tratamiento y… entonces ya tendría la garantía absoluta de… Mire que yo he comprado esto y me ha ido muy bien. Como tu amiga, yo he hecho esto y me ha ido estupendamente. El paciente al otro paciente. Pues esos tres niveles que son como tres escalones que son…” 7. PARECE SER QUE, EN LA MAYORÍA DE LOS CASOS, TODAVÍA SE DELEGA TODA LA RESPONSABILIDAD EN EL MÉDICO, MANIFESTÁNDOSE EN PACIENTES Y FAMILIARES SENTIMIENTOS DE IMPOTENCIA Y VULNERABILIDAD. EN ESTE SENTIDO, EL MODELO PATERNALISTA DE RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE NO ESTARÍA AÚN SUPERADO. PR6: “La relación es más paternalista. Yo quiero que tú valores mi situación y tú me digas qué hago.” PR8: “Las posibilidades de cura son éstas, las posibilidades de evolución son éstas. ¿Qué hacemos? ¿Qué me aconsejas en esta situación? Toma una decisión, porque a mí me da igual lo que me digas, es más, no quiero saber más. Eso es lo que hacemos cada vez que delegamos, tenemos una persona que nos va a representar. Se dejan voluntariamente con conciencia.” 8. LA CONFIANZA ABSOLUTA QUE LOS AFECTADOS DEPOSITAN SOBRE EL PROPIO MÉDICO HACE QUE LOS AFECTADOS PRESUPONGAN QUE EL MÉDICO PROPONE LA MEJOR ALTERNATIVA TERAPÉUTICA Y SIENTEN QUE DISPONEN DE POCOS RECURSOS PARA PODER TOMAR DECISIONES. PR8: “Hay quién dice lo que hay que hacer, puede dar una opción, porque no olvidemos que hay médicos que temen comunicar y otros que no saben. Habrá gente que ponga esa evidencia suya, que quieren comunicar, pero no saben. Es un problema muy complejo. A veces, hay una posibilidad de tratamiento, la expo100 El Valor Terapéutico en Oncología ne, pregunta al paciente qué le parece y no tiene ninguna habilidad para comunicar con el paciente y otro médico mucho, más sobrio de expresión, no da esa opción. Pero claro, esto lo hemos vivido desde siempre y va con las características del comunicador en este caso. Y eso es lo que es y el paciente puede reflejar su propia evidencia. Y hay una determinación genética para serlo.” PR2: “Una buena información. Usted tiene un cáncer y usted se puede operar, radiar o poner quimioterapia. Usted ¿qué escoge? Si usted tiene un argumento, pues yo me inclino por aquí o por allí.” 9. ALGUNAS DE LAS BARRERAS QUE IMPEDIRÍAN UNA RELACIÓN MÉDICO- PACIENTE BASADA EN LA DELIBERACIÓN EN TORNO A DISTINTAS ALTERNATIVAS TERAPÉUTICAS SERÍAN: - falta de información comprensible y adaptada a las necesidades del paciente. –falta de un médico referente (atención por parte de un nuevo médico en cada visita). –falta de tiempo durante la visita y excesivo tiempo de espera. –falta de preparación de los profesionales sanitarios en habilidades de comunicación y preparación a orientar al paciente en la toma de decisiones. Los participantes concuerdan en modo total con estas reflexiones hechas por los pacientes y familiares 10. FALTA DE PREPARACIÓN DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN Y DE CONSEJO AL PACIENTE EN LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS 11. LOS PARTICIPANTES DEFIENDEN UNA CALIDAD DE VIDA DURANTE EL TRATAMIENTO QUE LES PERMITA REALIZAR SUS ACTIVIDADES COTIDIANAS Y LA CONTINUIDAD LABORAL. MUCHOS DE LOS EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS TRATAMIENTOS NO SON CORRECTAMENTE EXPLICADOS NI ANTICIPADOS POR LOS MÉDICOS. POR LO TANTO, EXISTEN SITUACIONES DONDE NO SE DA ESPACIO A LA ELECCIÓN DE ALTERNATIVAS, NI A LA TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS. PR1: “Sí, totalmente.” PR2: “Sí, es verdad, estamos de acuerdo.” El Valor Terapéutico en Oncología 101 «…A ver de qué manera o cómo nos podemos unir para dar un empujón a la sociedad y que mejore la atención al paciente, no la de los médicos que entendemos que eso está bien, pero sí la del paciente, mejorar los hospitales, la recepción, por lo menos lo que yo manifestaba antes, aceptar la colaboración de las asociaciones que creo es muy importante, y no invadimos para nada el terreno del médico sino lo que queremos es colaborar y ayudar. » Paciente de 67 años, afectado de linfoma. Paciente de 67 años, afectado de linfoma. Conclusiones Los pacientes y participantes en el estudio expresaron sus vivencias y experiencias relacionadas con el proceso de toma de decisiones compartidas acerca del propio plan de tratamiento, que se resumen en las siguientes conclusiones: 1. Tanto los grupos de pacientes como de familiares han destacado la importancia y el valor terapéutico de la información, considerando que desearían recibir una información más comprensible y ajustada a las propias necesidades y preferencias. 2. Existe en la actualidad un nuevo rol de paciente con un perfil más activo, que desea asumir mayor responsabilidad en las decisiones clínicas, tanto las relativas al proceso diagnóstico como a las propuestas terapéuticas disponibles. No obstante, la percepción de los pacientes es que todavía no encuentran de qué manera ejercer efectivamente esta participación y que el cáncer es una enfermedad donde la capacidad de decisión autónoma queda determinada por la complejidad y la urgencia del proceso. 3. Los resultados de este estudio muestran la tendencia hacia un cambio en el modelo de relación médico-paciente. Si bien aún no se ha abandonado el modelo paternalista, los cambios en la sociedad y una mayor implicación de pacientes y ciudadanos en relación a la propia salud, hacen que se comience a evolucionar hacia un modelo médico - paciente más participativo y deliberativo. 4. Los participantes en el estudio desconocen la eficacia de los tratamientos y por lo tanto, confían en que los médicos asumirán, en su nombre, las mejores decisiones terapéuticas disponibles. 5. Los participantes solicitan la figura de un médico de referencia, que el Foro Español de Pacientes ha denominado como “oncólogo tutor”, es decir, un profesional que pueda orientar y coordinar todo el proceso de atención y al que resulte fácil de contactar por parte de pacientes y familiares. 6. Los afectados y familiares que han participando en el estudio, expresan la importancia de que el profesional sea quien acompañe en el proceso de toma de decisiones compartidas e identifican algunas de las barreras que pueden interferir durante este proceso: • La brevedad de la consulta médica y la sensación de falta de tiempo • Las complejidad que presentan la organización y la estructura de los centros hospitalarios 7. Entre los aspectos de mejora, los pacientes y familiares identifican la necesidad de que algunos profesionales de la oncología puedan acceder a cursos de formación para mejorar las habilidades de comunicación, además de programas específicos para acompañar a los pacientes en el proceso de toma de decisiones compartidas. El Valor Terapéutico en Oncología 105 8. Los profesionales de la oncología consideran que un paciente puede asumir una decisión terapéutica consensuada con su médico, sólo si dispone de la información suficiente acerca de las alternativas diagnósticas y terapéuticas disponibles para su caso y se siente acompañado por el profesional que delibera junto a él estas opciones, en base al conocimiento y a la propia experiencia, en el proceso de toma de decisiones. 9. El valor terapéutico en los pacientes oncológicos reside en: • Recibir información sensible y adaptada a las propias preferencias y necesidades • Comprender la información que reciben y poder integrarla en la toma de decisiones • Confiar en el médico y establecer una relación basada en el diálogo y en el respeto mutuo • Disponer de un oncólogo de referencia • Recibir una atención integral y continuada 106 El Valor Terapéutico en Oncología «En una situación donde la información no es adecuada no existe libertad de decisión. Si tienes una información incorrecta tú puedes tener una elección, la que tú quieras. Esa elección nunca será libre.» Profesional de la oncología Implicaciones para la política sanitaria 1. El valor terapéutico de la atención oncológica percibido por el paciente reside en el oncólogo. Esta percepción supone la necesidad de identificar a un oncólogo como tutor del paciente. 2. El concepto de oncólogo tutor convierte al oncólogo en agente principal del paciente, por lo que el paciente espera que los oncólogos puedan tomar las mejores decisiones en beneficio del paciente de forma autónoma y velando por los intereses del paciente. Esta característica de agente principal se basa en la confianza que el paciente deposita en el oncólogo. 3. En el caso de que la autonomía del oncólogo se vea limitada por condiciones externas, éste debe comunicar esta situación al paciente. Esta actitud se enmarcaría dentro del concepto de honestidad terapéutica y forma parte del contrato social entre la profesión médica y los pacientes. 4. Los pacientes oncológicos no muestran un gran interés en participar en las decisiones que afectan su salud. Sin embargo, los oncólogos deberían facilitar la incorporación de aquellos pacientes que así lo expresen en procesos de toma de decisiones compartidas. Por otra parte, se debe evitar la adopción de una relación médico-paciente científica, por la cual el primero transfiere al segundo toda la responsabilidad de la decisión. 5. Es necesario fomentar estrategias que mejoren la comunicación entre oncólogos y pacientes. 6. Las instituciones sanitarias deben organizarse y estructurarse de manera que resulten más confortables y amables para los pacientes. 7. La atención oncológica debe organizarse además, para proveer una atención de las consecuencias emocionales y, a largo plazo, de la enfermedad y los tratamientos. El Valor Terapéutico en Oncología 111 Bibliografía Bibliografía 1. Arora, NK; Mc Honey, CA. Patient preferences for medical decision making. Who really wants to participate? Medi Care 2000, 38: 335-341. 2. Baade, P; Steginga, S; Pinnock, C and Aitken, F. Communicating prostate cancer risk: what should we be telling our patients? MJA 2005 (9): 472-475. 3. Blank, T; Graves, K; Sepucha K and Llewellyn-Thomas, H. 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Grupo con pacientes menores de 63 años – Ciudad de Barcelona hombres y mujeres pacientes mayores de 18 años y menores de 63 años que hayan padecido la enfermedad o se encuentren actualmente en tratamiento que no se encuentren recibiendo tratamientos paliativos 2. Grupo con familiares - Ciudad de Barcelona Grupo de familiares de afectados hombre o mujer familiar directo de afectado por cáncer (padre/madre; hijo/a; esposo/a) que el familiar haya padecido cáncer o esté recibiendo tratamientos (salvo atención paliativa) que no haya sufrido un luto recientemente 3. Grupos con profesionales - Ciudad de Sevilla Grupos con profesionales sanitarios médicos y enfermeros/as que trabajen con pacientes oncológicos que representen distintas especialidades de la Oncología El Valor Terapéutico en Oncología 121 Anexo B: Guión de los grupos focales El Valor Terapéutico en Oncología: La perspectiva del paciente Guión grupo focal de pacientes y familiares Conducción del grupo Temas Comentarios Introducción • • • • Agradecimiento a los asistentes Presentación del moderador De manera muy breve, se explica que se pretende con el estudio Duración de la sesión y modo de funcionamiento del grupo focal: 1.Una parte de intercambio de opiniones 2.Una parte de trabajo en grupo Objetivos del grupo focal Consentimiento de los participantes Introducción de los participantes • • Se recuerda apagar los móviles. • • ¿Cuál es vuestra percepción y experiencia en la relación con el profesional sanitario? • • • Comentarios y conclusiones finales Se leen los estamentos de confidencialidad y se firma el consentimiento. Se solicita permiso para registrar en audio la sesión y se explica sobre el consentimiento Explicar brevemente los objetivos del grupo de discusión: • Cuáles son los criterios que toman en cuenta a la hora de tomar decisiones en relación a las decisiones relativas al plan de tratamientos. Se explica a los asistentes que en cualquier momento pueden plantear preguntas relativas a los estamentos. Pedir a los asistentes que se presenten al resto del grupo Guión del grupo focal Número 1 2 3 Pregunta Comentarios ¿Cuál es vuestra percepción y experiencia en la relación con el profesional sanitario? Valoración de afectados y familiares Nota: se realiza una lista de ítems respetando la prioridad que otorguen los participantes al grupo. Si se considera que los participantes retienen importante agregar otros ítems, serán incluidos. Valoración de afectados y familiares ¿Cuáles son los criterios que toman en cuenta a la hora de tomar Nota: se realiza una lista de ítems respetando la prioridad que otorguen decisiones en relación a las decisiones los participantes al grupo. Si se considera que los participantes retienen relativas al plan de tratamientos? importante agregar otros ítems, serán incluidos. Comentarios y Valoración de afectados y familiares conclusiones finales Nota: se realiza una lista de ítems respetando la prioridad que otorguen los participantes al grupo. Si se considera que los participantes retienen importante agregar otros ítems, serán incluidos. 122 El Valor Terapéutico en Oncología Anexo B: Guión de los grupos focales El Valor Terapéutico en Oncología: La perspectiva del paciente Guión grupo focal con profesionales de la oncología Conducción del grupo Temas Introducción Comentarios • • • • Agradecimiento a los asistentes Presentación del moderador De manera muy breve, se explica que se pretende con el estudio Duración de la sesión y modo de funcionamiento del grupo focal: 1.Una parte de intercambio de opiniones 2.Una parte de trabajo en grupo Objetivos del grupo focal • • • Consentimiento de los participantes • • Introducción de los participantes • Se recuerda apagar los móviles. Se solicita permiso para registrar en audio la sesión y se explica sobre el consentimiento Explicar brevemente los objetivos del grupo de discusión: Identificar cuál es la percepción y experiencia de los profesionales (médicos y enfermeras) en relación a la participación del paciente en la toma de decisiones Valorar las impresiones de pacientes y familiares Se leen los estamentos de confidencialidad y se firma el consentimiento. Se explica a los asistentes que en cualquier momento pueden plantear preguntas relativas a los estamentos. Pedir a los asistentes que se presenten al resto del grupo Guión del grupo focal Número 1 Pregunta ¿Cuál es vuestra percepción y experiencia en relación a la participación del paciente en las decisiones que se han de tomar en relación al tratamiento? Comentarios Valoración de los profesionales de oncología. Nota: se realiza una lista de ítems respetando la prioridad que otorguen los participantes al grupo. Si se considera que los participantes retienen importante agregar otros ítems, serán incluidos. 2 Valoración y discusión de las Valoración de los profesionales de oncología. conclusiones obtenidas de los grupos Nota: se realiza una lista de ítems respetando la prioridad que otorguen focales con pacientes y familiares los participantes al grupo. Si se considera que los participantes retienen importante agregar otros ítems, serán incluidos. 3 Comentarios y conclusiones finales Valoración de los profesionales de oncología. Nota: se realiza una lista de ítems respetando la prioridad que otorguen los participantes al grupo. Si se considera que los participantes retienen importante agregar otros ítems, serán incluidos. Anexo C: Consentimiento informado Hoja de consentimiento La Universidad de los Pacientes, lleva adelante un estudio cualitativo denominado “El Valor Terapéutico en Oncología: La perspectiva del paciente”. El objetivo principal de este estudio es conocer qué criterios utilizan los pacientes y familiares al tomar decisiones acerca de los tratamientos. En el estudio también se contempla la opinión de ciudadanos y de profesionales sanitarios. Le recordamos que la participación en este estudio es voluntaria y que podrá retirarse en el momento que lo considere oportuno. Sus datos personales y la información que aporte, se mantendrán confidenciales para todas aquellas personas externas al equipo de investigación y serán utilizados sólo en relación a los objetivos de esta investigación como lo prevé la Ley orgánica 15/1999, del 13 de diciembre, de protección de los datos personales. ¡Gracias por su colaboración y valioso aporte! NOMBRE Y APELLIDO: DNI: Lugar y fecha: 124 , de 2007 Firma del participante El Valor Terapéutico en Oncología Anexo D: Listado de conclusiones de los grupos focales con pacientes y familiares Conclusiones de los grupos focales con pacientes y familiares 1 Los pacientes reconocen una evolución positiva en la relación médico-paciente. 2 Los pacientes que pertenecen a asociaciones de pacientes son conscientes de los propios derechos y tienen una actitud más activa que aquellos afectados no asociados. 3 Se destaca la importancia del rol de los voluntarios y de las asociaciones de pacientes como agentes que ofrecen orientación e información a pacientes y familiares 4 Los pacientes con años de convivencia con la enfermedad o supervivientes son más curiosos y buscan mayor información, no obstante reconocen que en las fases iniciales de diagnóstico es difícil poseer una actitud clara y proactiva debido al desconcierto, al miedo y a la conmoción que se vive. 5 Los participantes destacan la importancia del apoyo de familiares y amigos durante el proceso de atención, y especialmente en la toma de decisiones. 6 Los pacientes intuyen la necesidad de participar pero les resulta difícil identificar el modo en que podrían interactuar con el propio médico 7 Parece ser que en la mayoría de los casos, todavía se delega toda la responsabilidad en el médico, manifestándose en pacientes y familiares sentimientos de impotencia y vulnerabilidad. En este sentido, el modelo paternalista de relación médico-paciente no estaría aún superado. 8 La confianza absoluta que los afectados depositan sobre el propio médico hace que los afectados presupongan que el médico propone la mejor alternativa terapéutica y sienten que disponen de pocos recursos para poder tomar decisiones. 9 Algunas de las barreras que impedirían una relación médico paciente basada en la deliberación en torno a distintas alternativas terapéuticas serían: – falta de información comprensible y adaptada a las necesidades del paciente. – falta de un médico referente (atención por parte de un nuevo médico en cada visita). – falta de tiempo durante la visita y excesivo tiempo de espera. 10 Falta de preparación de los profesionales sanitarios en habilidades de comunicación y de consejo al paciente en la toma de decisiones. 11 Los participantes defienden una calidad de vida durante el tratamiento que les permita realizar sus actividades cotidianas y la continuidad laboral. Muchos de los efectos secundarios de los tratamientos no son correctamente explicados ni anticipados por los médicos. Por lo tanto, existen situaciones donde no se da espacio a la elección de alternativas, ni a la toma de decisiones compartidas.
