El proceso de morir - Sociedad Valenciana de Medicina Familiar y

Grupo de Bioética
El proceso de morir ¿un tema de educación para la salud?
La prevención de la enfermedad y la promoción de la salud constituye la primera de las
metas de la medicina, tan importante como la atención en la enfermedad o el
acompañamiento en la muerte. A finales de 1996, el Hastings Center, uno de los centros
de bioética más importantes del mundo, publicó el resultado de un estudio sobre las
metas de la medicina a la luz de las posibilidades y problemas contemporáneos,
realizado por equipos multidisciplinares de 13 países. El equipo determinó que las
cuatro metas de la medicina son las siguientes:
1. La prevención de la enfermedad y de las lesiones, y la promoción y
mantenimiento de la salud.
2. El alivio del dolor y del sufrimiento causado por la enfermedad y las dolencias.
3. La asistencia y curación de los enfermos y el cuidado de los que no pueden ser
curados.
4. Evitar la muerte prematura y velar por una muerte en paz. La atención primaria
tiene un papel muy importante en el cumplimiento de la primera meta, aunque
también las otras tres están muy presentes en su actividad profesional1.
En muchas ocasiones, la educación para la salud queda limitada a la que realiza el
médico de familia o la enfermera en su consulta de forma individual. La atención
primaria orienta su atención en torno al seguimiento en el tiempo del paciente, frente a
la atención hospitalaria que está orientada a resolver episodios recortados de
enfermedad. Conocer al paciente y su entorno, y aprovechar tanto el momento como las
circunstancias, facilitan la receptividad a un determinado consejo de realización de
ejercicio, de abandono del hábito tabáquico o de cambio en las costumbres alimentarías,
por ejemplo.
En la actualidad nuestra sociedad vive de espaldas a una realidad esencial a la vida, que
es el hecho de la muerte. La muerte es un tema tabú, como antaño era el sexo, del que
no se puede hablar con naturalidad. Alguien puede amargar una cena de amigos sacando
el tema, y puede ser acusado por ello. A los niños se les oculta, para que no lo pasen
mal, expresando que ya tendrán tiempo para ello, privándoles de compartir una
experiencia a la que, necesariamente, se tendrán que enfrentar. Al familiar moribundo se
le aleja del domicilio, a veces no sabemos si con la idea de hacer algo por alargarle la
vida o por evitar el acompañamiento de su muerte, para lo que no se está preparado.
La muerte, la propia o la de un ser querido, es algo que no se desea pero que siempre
ocurre. Quizá por eso intentamos ignorarla, la escondemos, la nombramos sólo en
contadas ocasiones, aplazando hablar de ella hasta encontrar momentos más propicios,
con la absurda esperanza de que nunca llegue. Así, parece que vivimos en la ilusión de
que la muerte no existe o que no tiene que ver con nosotros en este aquí y ahora en que
nos encontramos. Este modo de afrontar la muerte fue denominado por Philippe Ariès la
“muerte invertida”. Este autor hizo un repaso histórico sobre cómo había evolucionado
la visión de la muerte en Occidente y encontró que el fenómeno de la muerte invertida
era específico de la sociedad surgida a principios del siglo XX. Frente a la muerte vivida
en comunidad, donde hay espacio para la despedida y la aceptación natural, hoy el
proceso del morir se vive en soledad, sin que el paciente y su familia hablen de ello para
protegerse mutuamente. Àries dice que desde principios del siglo XX se intentó
“proteger al moribundo o al enfermo grave contra su propia emoción ocultándole hasta
el final la gravedad de su estado. Por su parte, el moribundo, cuando adivinaba el juego
piadoso, respondía a él mediante la complicidad para no decepcionar la solicitud del
otro. Las relaciones alrededor del moribundo estaban determinadas desde entonces por
el respeto a esta mentira de amor”2.
Tan poco preparados estamos, en nuestra época, para esperar la muerte, que
frecuentemente se verbaliza el deseo de morir de repente o de dormirse una noche y no
despertarse, cuando le llegue la hora3. Con este plateamiento es obvio que se piensa
más en uno mismo que en los demás, puesto que sabido es, que los que se quedan
sufrirán más la pérdida, tendrán un peor duelo, que si la muerte sobreviene avisando. Y
expresa el miedo, a veces irracional hacia la muerte.
Por otra parte para los médicos la muerte supone un fracaso, porque así nos lo han
enseñado. Tenemos que cambiar este concepto y entender que lo que es un fracaso es la
prolongación innecesaria del sufrimiento. La prolongación innecesaria del sufrimiento,
que en bioética toma el nombre de encarnizamiento terapéutico, se produce por varios
motivos. Un motivo es la “medicina defensiva”, que lleva a los médicos a realizar todo
lo posible por mantener con vida a un paciente para evitar demandas judiciales. Otro
motivo es que la familia, incapaz de afrontar la pérdida de un ser querido, presiona a
veces al médico para que realice todo lo posible. Sin embargo, el motivo más común
parece ser la propia lucha del médico contra la enfermedad. En muchos casos, el médico
busca averiguar el tratamiento adecuado para curar una enfermedad grave. A esa
búsqueda, Sherwin B. Nuland la denomina el Enigma. Buscando resolver el Enigma, el
médico a veces tergiversa la información para que el paciente se someta a pruebas
diagnósticas o terapéuticas que, en realidad, reducen la calidad de vida, sin expectativas
claras de mejora4.
Al no aceptar la muerte como algo natural, la sociedad busca un responsable, un
culpable,... o ha muerto por culpa del médico (o del sistema sanitario) o la culpa ha
sido del fallecido porque no se cuidaba o no hacía caso de los consejos o indicaciones
que se le hacían.
En general los medios de comunicación hablan de la muerte o de los muertos de una
manera distante, como si no fuera con nosotros o nunca nos fuera a llegar.
El médico de familia debe jugar un importante papel prestando cuidados paliativos a los
enfermos terminales y a sus familias, facilitando una muerte digna en el domicilio,
ayudando a analizar la conveniencia y necesidad de alimentación artificial o de medidas
diagnósticas o terapéuticas extraordinarias, animando a pedir un alta voluntaria del
hospital o a que se respete el testamento vital o las últimas voluntades. Pero también
tiene que aportar su grano de arena para que socialmente se vea la muerte como un
fenómeno natural, como una parte de la vida, precisamente como el final de la misma.
Por otra parte, ni los médicos de familia ni sus compañeros de hospital tendrían que
renunciar al intento de disminuir al máximo el número de muertes evitables, tanto por
ausencia de educación para la salud en personas con factores de riesgo, como por mala
praxis derivada del apresuramiento o de la escasa formación, o por retrasos en la
asistencia secundarios a la deficiente organización del sistema sanitario. Esta debería ser
una de las principales funciones de los colegios profesionales, y la resistencia a debatir
sobre tales aspectos es otro de los tabúes que nuestra época mantiene en torno a la
muerte.
Así pues, la aceptación de la muerte como un proceso natural se complementa con el
intento por evitar cualquier muerte prematura. No estaría mal que en los colegios,
además de charlas sobre sexualidad o anticonceptivos, o en las asociaciones de
pensionistas, sobre otras cuestiones, habláramos sobre la muerte y lo que le rodea.
Existen organizaciones no gubernamentales como la denominada "Derecho a Morir
Dignamente" integrada por voluntarios que tratan de ayudarse y ayudar a los demás en
el proceso de morir. De su página web he extraído los siguientes párrafos que invitan a
la reflexión:
Hoy por hoy un tercio de las personas mueren de forma inesperada, el
resto sufre un deterioro de su salud progresivo que con mayor o menor
dificultad se puede identificar como terminal.
Para la mayoría de los enfermos terminales una buena muerte es una
muerte sin sufrimiento, sin dolor físico ni espiritual, en un ambiente
íntimo rodeados por seres queridos de los que tienen oportunidad de
despedirse y que acaba en un sueño profundo durante el cual acontece
una muerte tranquila y sin conciencia.
No existe una idea concreta ni una definición de buena muerte, no puede
haberla porque es un proceso tan íntimo y personal que no se puede
generalizar, es absolutamente individual.
Por la forma en que tanto en los hospitales como en sus domicilios
mueren muchas personas hoy día, prevalece una imagen horrible y
tétrica del proceso de morir, resultando más fácil definir la mala muerte.
Así aparece, por ejemplo, en un documento del Consejo de Europa: “Se
muere mal cuando la muerte no es aceptada, se muere mal cuando los
que cuidan no están formados en el manejo de las reacciones
emocionales que emergen de la comunicación con los pacientes, se
muere mal cuando la muerte se deja a lo irracional, al miedo, a la
soledad, en una sociedad donde no se sabe morir”.
No es fácil definir el sufrimiento y mucho menos medirlo. Se puede
interpretar como la amenaza frente a la que no se poseen recursos. Por
ejemplo, el dolor sin tratamiento adecuado, el deterioro físico, la
pérdida de control, la soledad, el miedo a lo desconocido... El soporte
emocional trataría tanto de disminuir la percepción de amenaza:
anticipando situaciones (disminuye el miedo a lo desconocido), dando a
conocer las posibilidades reales del control de síntomas (dolor, vómitos,
insomnio, úlceras...) y las herramientas terapéuticas disponibles
(incluyendo la sedación terminal). Asimismo trata de aumentar los
recursos personales y sociales para afrontar la situación: mejorando la
comunicación, facilitando la relación y organización de su entorno
familiar, ensayando técnicas de autocontrol (relajación, masajes,
meditación), cubriendo sus necesidades básicas cuando sea necesario
(desde un techo y un lugar confortable donde vivir, ya sea en su casa o
una residencia, a un equipo asistencial que lo atienda
satisfactoriamente), etc...
En contraposición a la cita del Consejo de Europa, se puede morir bien
cuando la muerte es aceptada, cuando los que cuidan están formados en
el manejo de la enfermedad terminal y pueden prestar especial atención
a las reacciones emocionales, al miedo, a los sentimientos de soledad,
cuando se dispone del entorno adecuado y, sobre todo, cuando existe un
exquisito respeto a la voluntad del enfermo, es decir, a su dignidad y a
su libertad.
Recientemente se ha publicado el libro Morir es nada (Cómo enfrentarse a la muerte y
vivir con plenitud) de Pepe Rodríguez donde el autor aborda este proceso natural como
una vivencia que se nutre de la percepción que cada uno tiene de su propia existencia y
nos anima a vivir con plenitud y con plena conciencia de nuestro lugar en el mundo,
desvelando, además, las claves sobre el hecho de morir visto desde la biología,
psicología, sociología, medicina y el derecho.
El proceso de morir nos afecta a todos por igual; sufrimos con la muerte de las personas
cercanas y nos angustia la perspectiva de la extinción propia, pero ¿comprendemos el
hecho de morir?; ¿sabemos cómo encarar la recta final de la vida o qué hacer ante un
diagnóstico terminal?; ¿conocemos qué necesidades tiene un adulto o un niño que se
está muriendo?; ¿sabemos cómo afrontar el sufrimiento y superar el duelo? Destaco
algunos párrafos de P. Rpdríguez con el ánimo de que se difundan y contrasten con
pareceres de nuestros pacientes.
"La muerte es un ejercicio personal, un acto individual, el último que
haremos, que dependerá, básicamente, de cómo hayamos vivido, de qué
se ha aprendido, y de qué recursos emocionales se ha adquirido para
enfrentarse a las situaciones de crisis."
"Entender y asumir adecuadamente el proceso y la función de envejecer
es un excelente bálsamo contra la muerte; y digo bálsamo, no antídoto,
que no lo hay."
"Vivimos porque estamos muriendo continuamente; morimos porque
hemos vivido continuamente."
"Estamos solos ante la muerte, pero necesitamos desesperadamente
poder llegar bien acompañados hasta ella."
"Con frecuencia oigo hablar de la dictadura de la muerte, pero la única
dictadura evidente, hasta la fecha, es la que nos impone la vida, o mejor
dicho, la que se deriva de la forma que cada cual tiene de vivirla. De
hecho, la tiranía bajo la que mantenemos nuestras propias vidas suele
cerrar los puentes y puertas que posibilitarían poder vivir -compartir- la
vida y la muerte de quienes nos importan tal como deberíamos, tal como,
tras su desaparición, pensamos que debimos hacer y no hicimos."
Daniel Callahan en su artículo de marzo de 2000 en la revista The New England Journal
of Medicine dice: "Mi punto de vista es que ya que todos vamos a morir, preservar la
vida no debería considerarse como un ideal más elevado que contribuir a una muerte
en paz".
Y para acabar dos frases de Ramón Bayés, Catedrático de Psicología y miembro
fundador de la Sociedad Catalano-balear de Cuidados Paliativos:
"El proceso de morir es el gran continente que queda por descubrir"
"El imperativo de conseguir para nosotros y nuestros semejantes una
muerte en paz constituye un objetivo que confiamos que pronto sea
reconocido universalmente como uno de los derechos fundamentales del
hombre"
Bibliografía:
1. The Hastings Center, The Goals of Medicine. Setting New Priorities”, Special
Supplement, Hastings Center Report, vol. 26, nº 6, noviembre-diciembre, 1996,
pp. S1-S27.
2. Philippe Ariès, El hombre ante la muerte, Taurus, Madrid, 1983, p. 507.
3. Es interesante comprobar que, según expone P. Ariès, la muerte repentina era la
que causaba más horror a los seres humanos en la Primera Edad Media, pues se
moría sin posibilidad de despedirse y de reconciliarse.
4. Sherwin B. Nuland, Cómo morimos. Reflexiones sobre el último capítulo de la
vida, Alianza, Madrid, 1995, p. 233.
Víctor J. Suberviola Collados. Médico de familia
Juan Carlos Siurana Aparisi. Filósofo
Ana Mª Costa Alcaraz. Médico de familia
Inmaculada Pereiró Belenguer. Médico de familia
Grupo de Bioética de la SVMFiC
Última actualización: 3 de junio de 2003