Nota de prensa Información sobre la fatiga y el desgaste emocional, principales novedades de la nueva edición del “Manual para la formación de cuidadores de afectados de esclerosis múltiples” • El manual está realizado por la FEDEMA, con el patrocinio de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía Sevilla, 13 de marzo 2008 - La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) edita una nueva edición del “Manual para la formación de cuidadores de afectados para la esclerosis múltiple”, desarrollado con el patrocinio de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la colaboración de la Fundación AEDEM. “En esta edición se incluye como novedad información sobre la fatiga, que es uno de los síntomas más problemáticos de la esclerosis múltiple”, explica Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de FEDEMA, que añade: “también se incide en el tema del desgaste emocional, trabajos de logopedia y, por supuesto, la rehabilitación, movilizaciones, transferencias e higiene postural, sexualidad y alteraciones esfinterianas en la esclerosis múltiple”. Más de 30.000 afectados en España La esclerosis múltipe (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central. La OMS estima que unos 2,5 millones de personas padecen EM en el mundo, de los cuales, más de 30.000 son españoles. Aunque los síntomas puedan cambiar, los más comunes son la visión borrosa, el entumecimiento u hormigueo en las extremidades y problemas de fuerza y coordinación. La EM es una enfermedad que afecta en gran medida no sólo a la calidad de vida de quienes la padecen, sino también a la de su entorno familiar y las personas encargadas de su cuidado. De ahí la importancia de realizar publicaciones como el “Manual para la formación de cuidadores de afectados de esclerosis múltiple”, que, en palabras de Águeda Alonso, “esperamos que al igual que en ediciones anteriores, sea un material tremendamente útil y que 1 pueda servir de ayuda para mejorar la calidad de vida de los cuidadores, al tiempo que de apoyo a toda la unidad familiar”. El Manual está disponible mediante solicitud a la FEDEMA y también puede descargarse a través de su web www.fedema.es. Además de a los cuidadores, la obra también se dirige a todos los profesionales sanitarios relacionados con la Esclerosis Múltiple y al público en general que pueda estar interesado en el tema. Fatiga, principal novedad de esta edición La principal novedad de este año es el capítulo dedicado al tratamiento de la fatiga en el paciente con EM. Se trata del síntoma más frecuente que padecen los pacientes con EM, hasta el punto de que se calcula que está presente en el 90% de los casos. A pesar de este dato, a menudo es un síntoma infravalorado y por este motivo el Manual se centra en facilitar información sobre sus causas y cómo hacerle frente. El Manual también profundiza en los ejercicios diarios de fisioterapia en EM o de higiene postural del cuidador, con informaciones acompañadas de fotografías ilustrativas sobre cómo realizarlos. También hay apartados dedicados a las repercusiones psicológicas del cuidador, ejercicios logopédicos para los pacientes, las alteraciones tanto sexuales como esfinterianas urinarias derivadas de la enfermedad, etc. Por último, también se actualiza la información sobre ayudas y subvenciones de la Junta de Andalucía. Sobre FEDEMA La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) está compuesta por las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía. La FEDEMA fue creada en el 2001 como una entidad dotada de personalidad jurídica propia y plena capacidad de obrar, de carácter permanente y de duración indefinida, con un ámbito de actuación regional, y con el objetivo de promocionar toda clase de acciones destinadas a mejorar al situación y calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple y enfermedades similares. Para mayor información: FEDEMA, Tel.: 902 430880; E-mail: [email protected]; www.fedema.es 2