Los pies pequeños y anchos, característicos de este síndrome

Los pies pequeños y anchos, característicos de este síndrome, requieren el uso de
zapatos que se ajusten adecuadamente. Las zapatillas de deporte, que son blandas y
flexibles, son las más cómodas; raramente son necesarios zapatos a medida.
El rascado es un problema aunque las lesiones raramente se infectan. Los avisos verbales no son efectivos y pueden tener como resultado un aumento de esta conducta. Al
igual que a otras edades, la mejor aproximación es poner una tirita e ignorar la conducta. Desgraciadamente ninguna medicación se ha mostrado eficaz.
El cuidado dental debe incluir el uso de flúor y la supervisión de la higiene oral diaria. Los productos para incrementar el flujo salivar (pasta de dientes, enjuagues bucales,
chicle sin azúcar) son útiles en el tratamiento de la saliva anormal. La rumiación puede
causar problemas adicionales.
La pubertad está generalmente retrasada y es incompleta, aunque el vello púbico
puede aparecer antes de lo esperado. La menstruación irregular y escasa puede
comenzar en estos años. A la mayoría de los varones no les sale barba hasta los 20
años y es generalmente poco densa. El desarrollo genital raramente es completo. El
uso de hormonas sustitutivas no se ha estudiado sistemáticamente, pero es efectivo
para mejorar las características sexuales secundarias. La administración de testosterona puede acompañarse de agresiones y conductas desajustadas en algunos varones.
La enuresis debe tratarse con un programa de modificación de conducta. En
casos aislados se trata con medicación, aunque puede provocar retención
de líquidos excesiva.
La hipoventilación y desaturación
durante el sueño son frecuentes. La apnea
de sueño puede presentarse cuando la
obesidad es patente. En más del 90% de
los individuos se observan somnolencia
diurna y trastornos respiratorios durante el
sueño. Estos problemas han de ser evaluados con estudios de sueño y tratados
adecuadamente. El tratamiento es el
mismo que para aquellos individuos sin el
síndrome. Cuando la hipoventilación es
severa debe lograrse una pérdida de
peso rápida.
5.5. Aspectos familiares
El apoyo médico y psicológico es
esencial para las familias cuando los
comportamientos extraños se van haciendo difíciles de manejar.
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Fig. 7. Los adolescentes con SPW se van
haciendo cada vez más conscientes de las
discrepancias entre ellos y sus compañeros.
La falta de conexión entre el colegio y la casa puede minar los esfuerzos para manejar con efectividad el comportamiento. Debe mantenerse una comunicación constante
entre la familia y el colegio.
Los hermanos pueden necesitar asesoramiento para ayudarles a adaptarse a los problemas que supone tener un hermano o hermana con el SPW.
La tutela legal se convierte en una preocupación importante durante este tiempo. Debe
ayudarse a que los padres comprendan que sus hijos nunca llegarán a ser completamente independientes. La expectativa de que una persona con SPW será capaz de
manejar dinero no es realista, y además siempre será necesario mantener un control externo del consumo de comida.
5.6. Ayudas
Durante la valoración para tramitar o revisar el certificado de minusvalía insistir en los
problemas endocrinos y sobre todo en el
retraso mental y problemas metabólicos,
hiperfagia (y las consecuencias), y problemas de conducta (en especial los problemas de control de los impulsos).
6. EDAD ADULTA (A PARTIR DE LOS 21)
La transición desde la infancia a la
edad adulta es más difícil para cualquiera
con un trastorno de desarrollo. Actualmente
las personas con SPW viven bien hasta
bastante entrada la mediana edad y años
siguientes, y la responsabilidad de los
padres no decrece. Este incremento de la
longevidad requiere anticiparse a las necesidades únicas de esta población mayor. La
estructura escolar finaliza a esta edad y las
familias pueden encontrar dificultades para
conseguir ocupación para los adultos.
Debe plantearse especialmente que el trabajo tenga sentido. Los problemas de salud
relacionados con la obesidad siguen siendo la preocupación principal. La necesidad
de interacciones sociales se incrementa y
permanece el deseo de vivir independientemente. Se debe exigir a los cuidadores que estén formados sobre las características fisiológicas, médicas y de conducta
de los adultos con SPW.
Fig. 8. El estado de salud está
directamente relacionado con el grado
de obesidad.
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