La Sordera y la Pérdida de la Capacidad Auditiva

La Sordera y la Pérdida de la Capacidad
Auditiva
Hojas Informativas Sobre Discapacidades 3 (FS3-SP)
enero de 2003
Aprox. 6 páginas al ser impresa.
Versión PDF
Definición
En Esta
Publicación
Definición
Frecuencia
Características
Repercusiones
Educacionales
Recursos
Organizaciones
El Acta para la Educación de los Individuos con
Discapacidades ("Individuals with Disabilities Education
Act," o IDEA) incluye "impedimento del oido" y "sordera"
como dos de las categorias bajo las cuales los niños con
discapacidades pueden ser elegibles para los programas de educación especial y servicios
relacionados. A pesar de que el término "impedimento auditivo" ("hearing impairment") a
menudo es usado para describir una gran variedad de pérdidas de la capacidad auditiva,
incluyendo la sordera, los reglamentos de IDEA definen la pérdida de la capacidad auditiva
y la sordera por separado.
"Impedimento auditivo" se define en IDEA como "un impedimento del oido, tanto
permanente o fluctuante, que perjudique el rendimiento escolar del niño."
"La sordera" se define como "un impedimento del oido que es tan severo que el niño resulta
impedido en procesar información linguistica a traves del oido, con o sin amplificación."
Por lo tanto, la sordera puede ser vista como una condición que evita que un individuo
reciba sonido en todas o casi todas sus formas. En contraste, un niño con perdida de la
capacidad auditiva generalmente puede responder a los estímulos auditivos, incluyendo el
lenguaje.
El Uso del Término "Discapacidad"
El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y
aparece en el diccionario de la lengua española de ésta. En reconocimiento del gran poder del
lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término "discapacidad" en todas sus
publicaciones.
Otros términos quizás más comunes--como, por ejemplo, "incapacidad" o "minusválido--pueden dar a
entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad" o de "menor valor."
En comparación, "discapacidad" quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso
del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a
nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similares en el lenguaje de la ley
estadounidense.
Volver al principio
Frecuencia
La pérdida de la capacidad auditiva y la sordera afectan a individuos de todas las edades y
pueden ocurrir en cualquier momento desde la infancia hasta la vejez. El Departamento de
Educación de los Estados Unidos (2001) informa que durante el ano escolar 1999-2000,
71,671 alumnos de 6 a 21 anos de edad (o 1.3% de todos los alumnos con discapacidades)
recibieron servicios de educación especial bajo la categoria de "impedimento del oido." Sin
embargo, el número de niños con pérdida de la capacidad auditiva y sordera es sin duda
mayor, ya que muchos de estos alumnos además pueden tener otras discapacidades y
pueden recibir servicios bajo otras categorias.
Volver al principio
Características
Es útil saber que el sonido se mide por su volumen o intensidad (se mide por unidades
llamadas decibelios, dB) y su frecuencia o intensidad (se mide en unidades llamadas
hertzios, Hz). Los impedimentos del oido pueden ocurrir en cualquiera o ambas areas, y
pueden existir en un solo oido o en ambos oidos. La perdida de la capacidad auditiva
generalmente se describe como leve, benigna, moderada, severa o profunda, dependiendo
de lo bien que una persona pueda escuchar las intensidades o frecuencias mayormente
asociadas con el lenguaje. Generalmente, solo los niños cuya perdida de la capacidad
auditiva es mayor a 90 decibelios (dB) son considerados sordos para los propósitos de la
ubicación escolar.
Hay cuatro tipos de pérdida de la capacidad auditiva. Las pérdidas de la capacidad auditiva
conductivas son causadas por enfermedades u obstrucciones en el oido exterior o medio
(las vias de conduccion a traves de las cuales el sonido llega al oido interior). Las perdidas
de la capacidad auditiva conductivas usualmente afectan todas las frecuencias del oido
uniformemente y no resultan en pérdidas severas. Una persona con una pérdida de la
capacidad auditiva conductiva bien puede usar dispositivos acusticos (o aparatos para
sordos) o puede ser ayudada por medicos o intervenciones quirurgicas.
Las pérdidas de la capacidad auditiva sensorioneurales resultan de dano a las delicadas
celulas capilares sensoriales del oido interno o a los nervios que lo abastecen. Estas
pérdidas de la capacidad auditiva pueden abarcar desde perdidas leves a profundas. A
menudo afectan la habilidad de la persona para escuchar ciertas frecuencias mas que otras.
Por lo tanto, aun con amplificacion para aumentar el nivel del sonido, una persona con
pérdida de la capacidad auditiva de tipo sensorioneural puede percibir los sonidos
distorcionados, que a veces hacen imposible el uso de dispositivos acusticos.
Las pérdidas de la capacidad auditiva mixtas se refieren a una combinación de pérdidas
conductivas y sensorioneurales y significa que ocurre un problema tanto en el oido externo,
o medio y el oido interno. Una pérdida de la capacidad auditiva central resulta de daño o
impedimento a los nervios o nucleo del sistema nervioso central, ya sea en las vias al
cerebro o en el mismo cerebro.
Volver al principio
Repercusiones Educacionales
La pérdida de la capacidad auditiva o sordera no afecta la capacidad intelectual ni la
habilidad para aprender. Sin embargo, los niños que tienen dificultad para oir o que son
sordos generalmente requieren alguna forma de servicios de educación especial para recibir
una educación adecuada. Tales servicios pueden incluir:
1.
entrenamiento regular de elocución, lenguaje, y auditivo por parte de un
especialista;
2. sistemas de amplificación;
3. servicios de interprete para aquellos alumnos que utilizen el lenguaje de señas;
4. un asiento favorable para facilitar la lectura hablada en la sala de clases;
5. películas y videos con subtítulos;
6. la asistencia de una persona que tome notas para el alumno con pérdida de la capacidad
auditiva, para que asi el alumno pueda concentrarse totalmente en la instrucción;
7. instrucción para el maestro y companeros sobre metodos opcionales de comunicación,
tales como el lenguaje de señas; y
8. orientación individual.
Los niños con pérdida de la capacidad auditiva encontraran mas dificultad para aprender
vocabulario, gramática, orden alfabético, expresiones idiomáticas, y otros aspectos de la
comunicación verbal que los niños con el oido normal. Para los niños que son sordos o
tienen severas pérdidas de la capacidad auditiva, el uso consciente, temprano, y consistente
de visibles metodos de comunicación (tales como los signos manuales, el alfabeto manual,
y la Palabra Complementada) y la amplificación y entrenamiento oral o rehabilitacion
auditiva pueden ayudar a disminuir un atraso en el lenguaje. A la edad de cuatro o cinco
años, la mayoría de los niños que son sordos estan matriculados en la escuela el dia
completo y hacen trabajo especial para el desarrollo de la comunicación y lenguaje. Es
importante que los maestros y audiólogos trabajen juntos para enseñarle al niño a utilizar su
capacidad de oido residual al maximo alcance posible, aunque el medio de comunicación
preferido sea manual. Como la gran mayoria de los niños sordos (mas del 90%) nacen de
padres con el oido normal, los programas deben proporcionar instrucción para los padres
sobre las implicaciones de la sordera en la familia.
Las personas con pérdida de la capacidad auditiva usan medios orales o manuales para la
comunicación o una combinación de ambos. La comunicación oral incluye lenguaje, lectura
hablada, y el uso de la capacidad de oido residual. La comunicación manual tiene que ver
con los signos manuales y el alfabeto manual. La Comunicación Total, como método de
instrucción, es una combinación del método oral mas los signos manuales y el alfabeto
manual.
Los individuos con pérdida de la capacidad auditiva, incluyendo aquellos que son sordos,
ahora tienen muchos aparatos útiles a su alcance. Los Teléfonos de texto (conocidos como
TT, TTY, o TDD) permiten que las personas escriban de Teléfono a Teléfono a traves de la
red de Teléfonos. El Servicio de Interpretación de Telecomunicaciones
("Telecommunications Relay Service," o TRS), requerido ahora por ley, hace posible que
los usuarios se comuniquen con casi cualquiera (y vice versa) por medio del Teléfono. Este
servicio ahora está disponible en español también. El Centro de Intercambio de
Información del Instituto Nacional para la Sordera y Otros Desordenes de la Comunicación
(Teléfono: 1-800-241-1044 , voz; 1-800-241-1055 , TT) tiene disponibles listas de numeros
de TRS por estado. También puede identificar el número de TRS en su estado en el sitio de
Federal Communications Commission (FCC): www.fcc.gov/cgb/dro/trs_by_state.html
Volver al principio
Recursos
American Speech-Language-Hearing Association (ASHA). (n.d.). Informaciones del habla
y audición para niños. Rockville, MD: Autor. (Teléfono: 1-800-638-8255 . Web:
www.asha.org. Este paquete de información incluye folletos como ¿Qué es una evaluación
audiológica?; ¿Qué tal habla y oye sy niño?; y Tratamiento para los trastornos de
audición. Producto #0802042.)
Back
HIPOACUSIA INFANTIL
Excelente informe sobre hipoacusia
infantil.
Muy recomendable.
Introducción
La audición es la vía habitual para adquirir el lenguaje, uno de los más importantes
Home
atributos humanos. El lenguaje permite a los seres humanos la comunicación a distancia y a
través del tiempo, y ha tenido una participación decisiva en el desarrollo de la sociedad y
sus numerosas culturas. El lenguaje es la principal vía por la que los niños aprenden lo que
no es inmediatamente evidente, y desempeña un papel central en el pensamiento y el
conocimiento. Como el habla es el medio de comunicación fundamental en todas las
familias -excepto aquellas en que los padres son sordos-, la sordera es un impedimento
severo cuyos efectos transcienden ampliamente la imposibilidad de hablar. El diagnóstico
precoz y la rehabilitación adecuada previenen la consecuencia más importante de la
hipoacusia infantil: crecer sin un lenguaje.
Definiciones, clasificación y gravedad
La hipoacusia se define como la disminución de la percepción auditiva. La tabla 1 resume
la clasificación de las hipoacusias de acuerdo con su intensidad, las causas habituales, sus
consecuencias y adelanta un esquema de orientación dependiendo de la gravedad del
problema.
En la hipoacusia leve sólo surgen problemas de audición con voz baja y ambiente ruidoso.
En las moderadas se aprecian dificultades con la voz normal; existen problemas en la
adquisición del lenguaje y en la producción de sonidos. En las severas sólo se oye cuando
se grita o se usa amplificación. No se desarrolla lenguaje sin ayuda. En las profundas la
comprensión es prácticamente nula, incluso con amplificación. No se produce un desarrollo
espontáneo del lenguaje.
En la hipoacusia de transmisión existe una deficiencia de la transformación de energía en
forma de ondas sonoras a ondas hidráulicas en el oído interno, que impide que el sonido
llegue a estimular correctamente las células sensoriales de órgano de Corti por lesiones
localizadas en el oído externo o medio. Las malformaciones severas del oído externo y del
oído medio, tales como la ausencia de conducto auditivo externo y membrana timpánica y
la fusión de los huesecillos, si la cóclea es normal, provoca una perdida auditiva de 60 dB
como máximo, suficientemente grave para comprometer la adquisición del lenguaje, pero
susceptible de amplificación.
En la hipoacusia neurosensorial existe una inadecuada transformación de las ondas
hidráulicas en el oído medio en actividad nerviosa por lesiones en las células ciliadas o en
las vías auditivas. Existe también la sordera cortical y los trastornos de percepción del
lenguaje que trascienden estos últimos del objetivo de esta unidad didáctica. Por lo dicho
anteriormente, cualquier sordera superior a 60 dB indica una pérdida neurosensorial pura o
mixta.
Por último hay hipoacusias mixtas que participan de ambos mecanismos. Las principales
causas de sordera infantil severa y profunda son las genéticas -al menos el 50% de todos los
casos-, adquiridas y malformativas, tal y como se resume en la tabla 2. Atendiendo al
momento de producirse la pérdida auditiva, las hipoacusias se clasifican en prelinguales, en
las que la lesión se produjo con anterioridad a la adquisición del lenguaje (0-2 años),
perilinguales, cuando sucedió durante la etapa de adquisición del lenguaje (2-5 años) y
poslinguales cuando la pérdida auditiva es posterior a la estructuración del mismo.
Naturalmente, cuanto más precoz sea la pérdida, tanto más grave.
TABLA 1. Resumen de la clasificación de las hipoacusias en función del umbral
auditivo medio del mejor oído (5002.000 Hz ANSI)* de acuerdo con su intensidad, las
causas habituales, sus consecuencias y esquema de orientación dependiendo de la
gravedad del problema
Umbral
(dB)
Descripción
0-15
Límites normales
16-25
26-40
41-65
66-95
+ 96
Causas
habituales
Lo que se
puede oír sin
amplifiación
Todos los
sonidos del
habla
Grado de minusvalía (si
no se trata antes de
Necesidades probables
cumplir un año
Ninguno
Otitis serosa,
Las vocales se
perforación,
Posiblemente,
oyen con
membrana
disfunción auditiva leve
claridad;
Ligera hipoacusia monomérica,
o transitoria. Dificultad
pueden
pérdida
para percibir algunos
perderse las
neurosensorial,
sonidos del habla
vocales sordas
tímpanosclerosis
Otitis serosa,
Dificultades para el
perforación,
Sólo algunos aprendizaje
membrana
sonidos del
Leve retraso del
Leve hipoacusia monomérica,
habla, los más lenguaje Leves
pérdida
sonoros
problemas con el habla
neurosensorial,
Falta de atención
tímpanosclerosis
Pierde casi
Otitis crónica,
Problemas con el habla
todos los
anomalía del
Retraso del lenguaje
sonidos del
Sordera moderada oído medio,
Disfunción del
habla en una
pérdida
aprendizaje
conversación
neurosensorial
Falta de atención
normal
Pérdida
neurosensorial o
Problemas con el habla
mixta,
No oye las
Retraso del lenguaje
producida por
Sordera grave
conversacionesDisfunción del
pérdida
normales
aprendizaje
neurosensorial
Falta de atención
más enfermedad
del oído medio
Problemas con el habla
Pérdida
No oye el
Retraso del lenguaje
Sordera profunda neurosensorial o habla ni otros Disfunción del
mixta
sonidos
aprendizaje
Falta de atención
Ninguna
Enseñanza especial
Logoterapia
Asiento preferente
Cirugía apropiada
Audífono Lectura de
labios
Enseñanzas especiales
Logoterapia
Cirugía apropiada
Las anteriores y
además colocar al
niño en un sitio
especial en clase
Las anteriores y
además colocar al
niño en un sitio
especial en clase
Las anteriores;
probablemente deba
acudir a clases
especiales; Implante
coclear
*Adaptada de Northern JL, Downs MP. Hearing in children, 3º edición. Baltimore:
William & Wilkins, Baltimore, 1984. ANSI: American National Standards Institute
TABLA 2. Principales causas de sordera infantil
Genéticas
•Autosómicas recesivas (por ejemplo, hipoacusia profunda aislada, pérdida de tonos altos
aislada, síndrome de LangeJerervellNielsen, síndrome de Pendred, síndrome de Usher)
•Autosómicas dominantes (por ejemplo, hipoacusia profunda aislada, síndrome de
Waardenbrug, síndrome de Treacher Collins, síndrome de Alport)
•Recesivas ligadas al cromosoma X (por ejemplo, hipoacusia profunda asociada con
daltonismo, síndrome tipo Alport)
•Mitocondriales (por ejemplo, síndrome de KearnsSayre)
Adquiridas
•Infecciones
•Congénitas: toxoplasmosis, rubéola, citomegalovirus, herpes simple, sífilis
•Meningitis bacteriana
•Paperas
•Mastoiditis
•Hiperbilirrubinemia
•Complicaciones de la prematuridad
•Ototoxicidad
•Antibióticos : kanamicina, neomicina, estreptomicina, gentamicina, vancomicina, otros
aminoglucósidos Furosemida, cisplatino, etc.
•Traumatismo de cráneo: rotura timpánica, luxación de los huesecillos, fractura del
temporal •Trauma acústico
Malformativas
•Microsomía hemifacial, síndrome de Goldenhar, síndrome de TreacherCollins, microotía,
malformación de Mondini
Frecuencia
La prevalencia de la hipoacusia en el recién nacido y el lactante se estima en 1,5-6,0 casos
por 1.000 nacidos vivos -según se trate de severa o de cualquier grado-. En la edad escolar
la prevalencia de hipoacusia de más de 45 dB es de 3: 1.000 y de cualquier grado hasta de
13: 1.000. Un estudio realizado en la Comunidad Europea con el criterio de 50 dB a los 8
años arroja un resultado de 0,74-1,85: 1.000. En niños que sufren determinados factores de
riesgo, la incidencia puede elevarse hasta un 4% para hipoacusias severas y del 9% si se
suman las leves
y las unilaterales.
La otitis media serosa es extraordinariamente prevalente en la edad pediátrica. Rara vez
produce por sí sola una pérdida superior a 20 o 30 dB. Su repercusión sobre el desarrollo
del lenguaje es materia de discusión. La clave del manejo de los pacientes con otopatía
serosa persistente es la determinación de su pérdida auditiva y la vigilancia del desarrollo
del lenguaje. El enfoque debe ser esencialmente conservador, aunque detallarlo queda fuera
del objetivo de esta unidad didáctica.
Pruebas de detección
El desarrollo motor temprano, las primeras adquisiciones psicosociales e incluso el lenguaje
expresivo hasta los 8 meses pueden ser normales en niños hipoacúsicos. La valoración
subjetiva de la audición es, por ello, difícil y poco sensible como método de cribado
durante los primeros meses de vida.
Los niños mayores de 4-5 años -ocasionalmente a partir de 3-, con desarrollo intelectual
normal, pueden ser sometidos a audiometrías convencionales. En los centros de salud puede
realizarse con un audiómetro de vía aérea en el recinto más silencioso posible. Se aconsejan
las frecuencias 500, 2.000, 1.000 y 4.000 Hz, en ese orden, por si el niño se cansa, en
ambos oídos por separado. Se van ofreciendo intensidades cada vez más altas hasta que
oye, y después se van bajando hasta que deja de hacerlo. Se registra la última intensidad
que fue capaz de oír. Se considera que pasa el test si percibe al menos 20 dB en todas las
frecuencias, excepto en 500 Hz, en que se tolera hasta 30 dB, debido a que el ruido
ambiental interfiere más en dicha frecuencia.
De las pruebas objetivas de audición -electrofisiológicas-, dos son las consideradas más
útiles: los potenciales evocados auditivos del tronco cerebral (PEATC) -en inglés BERA:
Brainsteim Electric Response Audiometry- y las emisiones otoacústicas (EOA).
Los primeros tienen una sensibilidad del 97-100% y una especificidad del 8696%, y
evalúan la actividad de la vía auditiva, desde el nervio auditivo en su extremo distal hasta el
mesencéfalo. Un estímulo auditivo de duración breve -chasquidos o tonos- produce la
activación de la vía y genera unos potenciales detectables a través de electrodos situados en
el cuero cabelludo, similares a los utilizados en electroencefalografía. Gráficamente,
aparecen como una multionda a la que en ocasiones se añaden otras dos, cuyo origen se
atribuye a diferentes zonas de la vía auditiva, del VIII par y del tronco cerebral. La primera
onda corresponderá al potencial de acción del nervio auditivo. La onda más constante es la
denominada V, que es la que se utiliza en audiometría objetiva. Son unas respuestas muy
fiables y estables, y no se modifican con la sedación.
Las EOA se correlacionan con los PEATC en un 91%, con una sensibilidad del 95% y una
especificidad del 85% frente a los PEATC. Consisten en energía acústica producida en el
caracol y registrada en el conducto auditivo externo. En otras palabras, son energía
vibratoria generada en el caracol que se desplaza a través de las estructuras del oído medio
para ser transducida como sonido en la membrana timpánica: es el trayecto invertido de la
conducción sonora normal. Se cree que provienen de la actividad de las células ciliadas
externas. Las más útiles para cribado neonatal son las provocadas o evocadas (EOAE), es
decir obtenidas tras un estímulo. Éstas se clasifican dependiendo de la clase de estímulo
necesario, siendo las de uso generalizado para cribado las evocadas transitorias (EOAET TEOAE en la literatura anglosajona-).
En teoría no detectarían las alteraciones postcocleares. Dichas patologías son poco
frecuentes, y además alrededor del 50% de los individuos con patología retrococlear no
presentan EOAET, posiblemente por disfunción de la vía nerviosa eferente, alteración del
riego coclear o ambos. Sin embargo hay que tener en cuenta que individuos con hipoacusia
grave por disfunciones del sistema nervioso central o traumatismo craneoencefálico pueden
presentar EOAET comparables con las de individuos normales.
Tanto los PEATC como las EOAET se ven influenciadas por factores del oído externo y
medio y no sólo de la cóclea y la vía auditiva.
Las EOAET precisan de la inserción de una sonda en el conducto auditivo externo con un
estimulador y un micrófono y un sistema informático de recepción, interpretación y
expresión gráfica. Tanto para ellas como para los PEATC, existen equipos comercializados.
Las EOAET constituyen una prueba mucho más rápida, sencilla y económica, por lo que
serían más adecuadas para el cribado universal y el de los grupos de riesgo, realizándose los
PEATC al grupo de niños más reducido que no pasara las EOAET. La timpanometría o
impedanciometría evalúa las propiedades mecánicas de la membrana timpánica y el oído
medio. Es el método más sensible para detectar derrames o malformaciones del oído medio
e investigar la permeabilidad de los tubos de timpanostomía. El aumento de la impedancia rigidez- de la membrana timpánica -curva plana o aplanada- puede ser causado por
retracción del tímpano por oclusión de la trompa de Eustaquio, fibrosis de la membrana
timpánica, anquilosis de los huesecillos o presencia de líquido -seroso o purulento- en el
oído medio. La disminución de la impedancia -curva más amplia de lo normal- puede
deberse al adelgazamiento del tímpano o luxación de los huesecillos. La imposibilidad de
obtener una timpanometría -si el espéculo flexible está bien adaptado al conducto auditivo
externo- indica que hay una comunicación entre el oído medio y el externo con la trompa
de Eustaquio permeable, tal como una perforación timpánica o un tubo de timpanostomía
permeable. La timpanometría también informa del volumen del conducto auditivo externo detectando perforaciones con trompa de Eustaquio cerrada- y de la presión en el oído medio
-útil para detectar disfunción de la trompa.
La timpanometría no constituye una prueba de audición fiable ya que un oído medio normal
no excluye hipoacusia. El reflejo del músculo del estribo -que bloquea la movilidad de la
membrana timpánica- se produce 70-90 dB por encima del umbral de audición y sólo
confirma la audición; no es un método cuantitativo fiable.
Población diana
Nuevas evidencias en los años noventa demuestran que la sordera durante los seis primeros
meses de vida interfiere con el desarrollo normal del habla y el lenguaje oral. Por ello los
niños sordos deberían identificarse idealmente antes de los 3 meses de edad y la
intervención comenzar antes de los 6 meses, lo que es fundamental para iniciar el apoyo
que permita prevenir las secuelas del déficit auditivo. Sin embargo, la edad promedio del
diagnóstico de la sordera congénita son los 2-2,5 años.
Un programa de detección selectivo por grupos de riesgo puede parecer muy rentable, ya
que puede detectar hasta un 66% de todos los recién nacidos con sordera moderada o
profunda actuando sobre un 5% del total. Sin embargo, el porcentaje de los detectados
según varios estudios, puede ser inferior al 50%.
Las dificultades técnicas y logísticas han disminuido con el advenimiento de las OEAET.
En este momento son legión los expertos que postulan el cribado universal de todos los
recién nacidos, y ya se han comunicado experiencias masivas con resultados muy
satisfactorios y costes asumibles. Un grupo del Reino Unido ha cifrado el coste en unas
2.000 pts. por niño sometido al cribado, lo que con una prevalencia de 2/ 1.000 sorderas
bilaterales de moderada a grave, cada niño con sordera moderadaprofunda detectado
costaría cerca de 1.000.000 de pts. Este coste es similar al registrado por diagnóstico
ciñéndose a los grupos de riesgo, y un programa de detección precoz de este tipo permitiría
incrementar la eficacia de la intervención.
En cualquier caso, un programa de detección universal debe ir precedido de un estudio de
los siguientes elementos antes de llevarse a cabo: cálculo de costes, dotación de personal y
equipo necesarios, previsión de flujo de pacientes que no pasen los diferentes escalones del
cribado, repesca de los que por alguna razón no pasen el cribado -a través del registro de
nacimientos, por ejemplo- y, lo que es más importante, asegurarse de que los niños con
sordera detectados al final del proceso reciban pronta y adecuada asistencia.
En 1993 los NIH (National Institutes of Health de Estados Unidos) se han pronunciado a
favor del cribado universal. En fecha reciente (1994) se pronunció en este sentido el Joint
Committe of Infant Hearing, prestigioso organismo norteamericano formado por la
Asociación Americana de Habla Lenguaje y Audición, la Academia Americana de ORL y
Cirugía de Cabeza y Cuello, la Academia Americana de Audiología, la Academia
Americana de Pediatría y los directores de los Programas de Audición y Lenguaje de las
Agencias Estatales de Salud y Bienestar de Estados Unidos. Las recomendaciones vigentes
del PAPPS (1994) no incluyen el cribado universal, aunque la situación está siendo
debatida.
El objetivo a medio plazo es el cribado universal de los recién nacidos con un método
objetivo. Al menos urge identificar desde ahora mismo a los grupos de alto riesgo -menos
del 5% de todos los recién nacidos- cuya exploración objetiva identificará un 5066% de los
afectados de sordera. Para los no pertenecientes a grupos de alto riesgo, la probabilidad de
presentar una sordera bilateral es 20 veces menor. Si no existe cribado universal, se
aconseja interrogar a la familia sobre la audición del niño, exploración subjetiva mediante
la reacción al sonido -campanilla, sonajero, etc.- y seguimiento de la adquisición del
lenguaje verbal (tablas 3-5). En caso de sospecha, se realizaría audiometría de cribado en
los niños que colaboraran y prueba objetiva en los que no lo hicieran. Un folleto
divulgativo de la Federación Española de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos
(FIAPAS) «Comprueba si tu hijo oye», editado en 1990, puede ser un instrumento muy útil
para concienciar a los padres acerca de la importancia de comprobar si su hijo oye y darles
las claves para el seguimiento.
TABLA 3. Pautas para solicitar valoración auditiva en niños sospechosos de padecer
una sordera cuando no se ajustan al desarrollo normal
Edad
Desarrollo normal
(meses)
0-4 Debe asustarse con los ruidos, tranquilizarse con la voz de la madre; cesa
momentáneamente
en su actividad cuando oye un ruido como una conversación
5-6 Debe localizar bien los ruidos en el plano horizontal, y empezar a imitar ruidos a su
manera,
o al menos a vocalizar imitando a un adulto
7-12 Debe localizar correctamente los ruidos en cualquier plano Debe responder a su
nombre,
aun en voz baja
13-15 Debe señalar un ruido inesperado o a personas u objetos familiares si se le pide
16-18 Debe seguir indicaciones sencillas sin ayudas gestuales ni de otro tipo; se le puede
enseñar
a dirigirse a un juguete interesante situado en la línea media al oír una señal
19-24 Debe señalarse las partes del cuerpo cuando se le pide; hacia los 21/24 meses, se le
puede enseñar a responder en una audiometría
Adaptada de Matkin ND. Early recognition and referal of hearing impaired children.
Pediatr Rev 1984; 6: 151.
TABLA 4. Criterios para pedir una valoración audiológica
Edad
habla
(meses)
12
18
24
30
ininteligible
36
48
Criterios para pedir una valoración audiológica para niños con retraso del
No se aprecia balbuceo ni imitación vocal
No utiliza palabras aisladas
Vocabulario de palabras aisladas con 10 o menos palabras
Menos de 100 palabras; no se aprecian combinaciones de 2 palabras;
Menos de 200 palabras; no usa frases telegráficas, claridad < 50%
Menos de 600 palabras; no usa frases sencillas, claridad < 80%
Modificada de Matkin ND. Early recognition and referal of hearing impaired children.
Pediatr Rev 1984; 6: 151.
TABLA 5. Cribado de hipoacusia. Preguntas a los padres a diferentes edades
En el niño de 7 meses
•¿Despiertan al niño los ruidos como golpes fuertes, timbres o sirenas?
•¿Siente el niño aproximarse a personas que no ve o reacciona al oír hablar a personas
conocidas sin verlas?
•¿Intenta localizar el niño ruidos que le llamen la atención?
•¿Balbucea?
•¿Tiene dudas sobre la audición de su hijo?
•¿Pertenece a alguno de los grupos de riesgo de hipoacusia?
En el niño de 12-18 meses
•¿Responde de alguna manera el niño a preguntas sencillas sin gestos?
•¿Responde de alguna manera al timbre o al teléfono?
•¿Responde de alguna manera cuando se le grita desde otra habitación?
•¿Emite sonidos articulados o melódicos?
•¿Ha comenzado a hablar?
•¿Tiene dudas sobre la audición de su hijo?
•¿Pertenece a alguno de los grupos de riesgo de hipoacusia?
En el niño de 2 años
•Repita las preguntas de 12-18 meses más las que siguen
•¿Responde a preguntas sencillas, sin gestos y sin mirar a los labios?
•¿Dice palabras sencillas habituales?
•¿Construye frases de 2 palabras?
En el niño de 3-6 años
•¿Tiene el niño un lenguaje adecuado para su edad?
•¿Grita el niño excesivamente al hablar?
•¿Contesta el niño sistemática o frecuentemente con un qué?
•¿El niño sube muy alto el volumen del televisor?
•¿Tiene problemas de relación o integración en la escuela?
•¿Es introvertido, distraído o agresivo?
•¿Tiene dudas sobre la audición de su hijo?
Grupos de alto riesgo
A la hora de identificar grupos de riesgo, no importa si lo son para sordera neurosensorial o
de transmisión. Deben identificarse también aquellos niños con factores de riesgo de
presentar sordera de aparición tardía para ser sometidos a un seguimiento especial, aunque
pasen el cribado inicial -recomendable cada 6 meses hasta los 3 años. En los recién nacidos
de riesgo (tabla 6) -un 4% aproximadamente de todos los recién nacidos-, se realizará un
cribado con potenciales auditivos evocados (BERA) u otoemisiones provocadas antes de
los 3 meses de edad corregida -teniendo en cuenta su edad gestacional-. Es importante la
valoración del estudio por profesionales expertos. Un 8% aproximadamente de los recién
nacidos de alto riesgo presentarán sordera, que será moderadagrave a profunda en un 25%.
En lactantes y preescolares de alto riesgo (tabla 7) se realizará igualmente cribado con
BERA u otoemisiones. En caso de diagnosticarse una hipoacusia en lactantes o
preescolares, debe remitirse el niño inmediatamente para tratamiento sin esperar a repetir la
exploración para confirmar el diagnóstico.
En los niños de 13 años, debe prestarse atención especial a las otitis serosas persistentes que
pueden interferir la audición y, por lo tanto, con la adquisición del lenguaje y el
aprendizaje. Es fundamental la existencia de timpanometría accesible a todos los niños para
diagnosticar y seguir esta patología. La prevalencia de otitis serosa es muy alta, y
generalmente se resuelve de modo espontáneo. La agresividad del tratamiento dependerá
del grado de hipoacusia y la duración de la misma.
A la hora de identificar grupos de riesgo, no importa si lo son para sordera neurosensorial o
de transmisión. Deben identificarse también aquellos niños con factores de riesgo de
padecer sordera de presentación tardía (tabla 8) para ser sometidos a un seguimiento
especial, aunque pasen el cribado inicial -recomendable cada 6 meses hasta los 3 años.
Conclusiones
La hipoacusia, incluso la sordera profunda, es una entidad tratable. Los resultados del
tratamiento en términos de incorporación a la sociedad por parte de los niños afectados
dependen en buena medida de lo precoz que sea el diagnóstico.
Los métodos objetivos de detección son los únicos seguros durante la lactancia y los
primeros años de vida. Cuando sea factible, es recomendable el cribado universal de los
recién nacidos. Esto debe realizarse en las grandes maternidades y asegurarse un sistema de
repesca y citación de los niños que sean dados de alta antes de la realización de la prueba o
que nazcan fuera de los hospitales dotados de los medios y el personal adecuado.
En esta situación ideal, el papel de la atención primaria se limitaría a asegurarse de la
realización de dicho cribado y el seguimiento de los niños detectados, identificar aquellos
con indicadores de riesgo adquiridos y seguir a aquellos niños con indicadores de sordera
de presentación tardía.
En ausencia de un programa de cribado universal, el esfuerzo debe centrarse en la
identificación de aquellos indicadores asociados a sordera de cualquier tipo y asegurarse de
que se realice una prueba objetiva cuanto antes. Para la población sin indicadores de riesgo,
la detección de los posibles niños hipoacúsicos debe basarse en un alto grado de sospecha,
y las preguntas sistemáticas a la familia en los controles de salud sobre la audición del niño,
la exploración de la reacción al sonido y el seguimiento de la adquisición del lenguaje
verbal.
TABLA 6. Indicadores asociados a sordera neurosensorial y/ o de conducción en
recién nacidos, (028 días) si no se dispone de cribado universal Joint Committe of
Infant
Hearing (JCIH) (1994)
•Historia familiar de sordera neurosensorial infantil hereditaria
•Infección intrauterina, como citomegalovirus, rubéola, sífilis, herpes y toxoplasmosis
•Anomalías craneofaciales, incluyendo las anomalías morfológicas del pabellón auricular
y el
conducto auditivo
•Peso al nacer < 1.500 g
•Hiperbilirrubinemia a una concentración sérica que precise exanguinotransfusión
•Medicaciones ototóxicas, incluyendo, pero no limitándose a los aminoglucósidos,
utilizadas en
múltiples tandas o combinadas con diuréticos de asa
•Meningitis bacteriana
•Puntuación de Apgar de 0 a 4 al minuto o de 0 a 6 a los 5 minutos
•Ventilación mecánica durante por lo menos 5 días
•Estigmas u otros hallazgos asociados a un síndrome que se sabe que incluye una sordera
neurosensorial o de conducción
TABLA 7. Indicadores asociados a sordera neurosensorial y/ o de conducción en
lactantes de 29 días a niños de 2 años (JCIH, 1994)
•Preocupación de los padres o cuidadores sobre el habla, audición, lenguaje o desarrollo
•Meningitis bacteriana y otras asociadas a disminución de audición
•TCE con pérdida de conocimiento o fractura
•Estigmas u otros asociados a síndromes asociados a sordera
•Ototóxicos
•Otitis media recidivante o persistente con derrame al menos 3 meses
TABLA 8. Indicadores asociados a sordera neurosensorial y/ o de conducción en
lactantes de 29 días a niños de 3 años que requieren un control periódico de la
audición (JCIH, 1994)
Asociados a sordera neurosensorial tardía
•Historia familiar de sordera neurosensorial infantil de presentación tardía
•Infección intrauterina como citomegalovirus, rubéola, sífilis, herpes y toxoplasmosis
•Neurofibromatosis II y enfermedades neurodegenerativas
Asociados a sordera de conducción
•Otitis media recidivante o persistente con derrame
•Deformidades anatómicas y otras anomalías que afecten a la función de la trompa de
Eustaquio
•Enfermedades neurodegenerativas
Recomendaciones de los grupos de expertos
La tabla 9 resume las recomendaciones de los diferentes grupos de expertos. Hay un
consenso generalizado en la recomendación del cribado auditivo neonatal en grupos de
riesgo. La única excepción es la del U. S. Preventive Service Task Force, que no se
pronuncia ni a favor ni en contra por falta de evidencias suficientes, pero reconoce que
puede hacerse sobre la base de una serie de razones -prevalencia relativamente alta de
hipoacusia, ansiedad o preocupación paternas, y el beneficio potencial en el desarrollo del
lenguaje del tratamiento precoz.
Como queda dicho, el mayor beneficio derivado del cribado auditivo vendría dado por la
detección de la sordera moderada a severa entre el nacimiento y los 3 años, dado que los
estímulos auditivos durante este período son críticos para el desarrollo del habla y el
lenguaje.
TABLA 9. Resumen de recomendaciones de los diferentes grupos de expertos,
asociaciones y entidades
Entidad
Recién nacidos
Cribado universal con prueba
JCIH
objetiva antes de 3 meses
(1994)(1) De no existir, cribado en los que
presenten indicadores de riesgo
Después del período neonatal
Prueba objetiva cuanto antes en los menores
de 2 años con indicadores de riesgo. Control
periódico hasta 3 años de aquellos con riesgo
de sordera de aparición tardía
Hay insuficientes evidencias para Los clínicos que examinan lactantes y niños
recomendar a favor o en contra el pequeños deben permanecer alerta a
cribado universal.
síntomas o signos de hipoacusia
La recomendación del cribado para Hay insuficientes evidencias para hacer
grupos de alto riesgo puede hacerse recomendaciones a favor o en contra del
USPTSTF
en base a una serie de razones
cribado sistemático de los adolescentes. Hay
(1996) (2)
(prevalencia relativamente alta de razones para recomendar que no se hagan
hipoacusia, ansiedad o
salvo en los expuestos a excesivo nivel de
preocupación paternos, y el
ruido por razones ocupacionales
beneficio potencial en el desarollo No se recomienda el cribado sistemático de
del lenguaje del tratamiento precoz) niños después de la edad de 3 años
PAPPS
Cribado en grupos de riesgo
(1995) (3)
BFG
Cribado universal antes de los 3
(1994) (4) meses de edad
Interrogar a la familia sobre la audición del
niño, exploración subjetiva mediante la
reacción al sonido y seguimiento de la
adquisición del lenguaje verbal.
Audiometría o prueba objetiva en caso de
sospecha
Cribado a los 3, 6, 8 y 10 años y anualmente
de 11-21 si el adolescente está expuesto a
ruido intenso, tiene infecciones recurrentes o
refiere problemas
NIH
Idem previo con otoemisiones
(1993) (5)
CTFPHE
(1994) (6)
AAFP
Cribado en grupos de alto riesgo
(1994) (7)
AAP
Asociación incluida en el Joint
Evaluación periódica de la audición en los
controles del niños sano durante los primeros
2 años de vida mediante preguntas a los
padres y reacción al sonido.
Recomendaciones contra el cribado rutinario
en edad preescolar
No recomienda cribado en niños después de
3 años de edad
Interrogar a la familia sobre la audición del
(1995) (8) Committee
ASHA Asociación incluida en el Joint
(1990) (9) Committee
niño durante la infancia en los controles de
salud.
Prueba objetiva a los 3, 4, 5, 10, 12, 15 y 18
años
Audiometría y timpanometría anual para
todos los niños desde un nivel de desarrollo
de 3 años hasta tercer grado (EE. UU.) y
para todos los niños de alto riesgo
Audiometría y timpanometría anual para todos los niños desde un nivel de desarrollo de 3
años hasta tercer grado (EE. UU.) y para todos los niños de alto riesgo
(1) Joint Committee on Infant Hearing; (2) U. S. Preventive Service Task Force; (3)
Programa de Actividades Preventivas y de Promoción de la Salud; (4) Bright Future
Guidelines (USA); (5) National Institute of Health (USA); (6) Canadian Task Force on the
Periodic Health Examination; (7) American Academy of Family Physicians; (8) American
Academy of Pediatrics, y (9) American SpeechLanguageHearing Asociation
Si el cribado de hipoacusia se produce cerca del nacimiento, seguido de un diagnóstico
definitivo, la elección de un tratamiento y el éxito del mismo dependen de la etiología. En
el caso de la sordera neurosensorial, el tratamiento puede ir desde la amplificación en la
mayoría de los casos hasta el implante coclear en niños con sordera profunda.
Varios estudios han demostrado mejoría del lenguaje y la comunicación en niños después
del implante coclear. Diversos estudios prospectivos no aleatorizados han demostrado
también resultados superiores en la comunicación en niños sordos prelinguales que
recibieron implantes frente a otros niños similares que utilizaron ayudas táctiles o acústicas
más tradicionales.
A pesar de que una serie de tratamientos para las pérdidas auditivas han demostrado
beneficios manifiestos, ningún ensayo controlado ha evaluado el efecto del cribado precoz
en los resultados finales de recuperación funcional y calidad de vida. Por el contrario, los
estudios de la eficacia del tratamiento son generalmente descriptivos y retrospectivos, y
consisten en series clínicas de estudios de casos y controles de pacientes altamente
seleccionados, a menudo con causas heterogéneas de pérdida auditiva, y regímenes de
tratamiento incompletamente definidos o protocolos de cumplimiento incierto. Además,
existen importantes elementos de confusión, tales como otras características de los
pacientes -raza o grupo étnico, estatus socioeconómico, nivel y lateralidad de la pérdida
auditiva, presencia de morbilidad asociada, discapacidades o retraso del desarrollo debido a
diferentes causas-, características de las familias y la presencia y naturaleza de otras
intervenciones terapéuticas que a menudo no son consideradas en el análisis.
A pesar de ello, la opinión profesional generalizada es que las terapias disponibles son
eficaces y, por ello, aunque se necesite más información sobre este extremo, posiblemente
no esté justificada la ausencia de intervención.
Como queda dicho, se va imponiendo la recomendación del cribado universal de recién
nacidos. Si se confirma que el coste por niño detectado es similar al del cribado por grupos
de riesgo, la relación costeeficacia sería idéntica, pero el programa de detección doblemente
eficaz, pues se detectarían casi el doble de casos potenciales beneficiarios de la
intervención posdiagnóstica.
Después del período neonatal, las recomendaciones de los grupos de expertos también
distan mucho de ser homogéneas. Las recomendaciones del PAAPS se alinean con la
mayoría.
Bibliografía general
1.American Academy of Pediatrics, Commit te on Psychosocial Aspects of Child and
Family Health. Guidelines for Health Supervision II. Elk Grove Village, 1988.
2.Bluestone CD. Sordera. En: Nelson. Tratado de pediatría, XIVª ed., 1992: 1.945-1.952.
3.Bustos G. Protocolos de actividades pre ventivas en la infancia y la adolescencia. FMC
1995; 2 (Supl. 1).
4.Joint Committe on Infant Hearing. Informe sobre la posición en 1994 del JCIH Pediatrics
(ed. esp.) 1995; 39 (1).
5.Kuhl PK. Linguistic experience alters pho netics perception in infants by six months of
age. Science 1992; 255: 606-608.
6.Manrique et al. Grupo multicentrico de detección precoz de la hipoacusia infan til.
Detección precoz de la hipoacusia infantil en recién nacidos de alto ries go. Estudio
multicéntrico. An Esp Pediatr 1994; 40 (Supl 59): 1-45.
7.Marín HM. Nuevas técnicas para valoración auditiva. Clin Orl Nort 1994; 3: 479: 501.
8.Maxon AB. Referral rates and cost effi ciency in a universal newborn hearing screening
program using transient evoked otoacoustic emissions. J Am Acad Audiol 1995; 6 : 271277.
9.Moro M. Detección precoz de la sordera en la infancia: teoría vs práctica. An Esp Pediatr
1993; 38 (7): 1-3.
10.Northem JL, Downs MP. Hearing in chil dren. 3th. edic. Baltimore: Williams &
Wilkins, 1994. 11.Rapin I. Trastornos auditivos. Ped Rew 1993; 14 (2): 43-49.
12.Seguí JM. Estudio comparativo entre otoemisiones provocadas y potenciales auditivos
trronculares en el período neonatal. An Esp Pediatr 1992; 37: 457-460.
13.U. S. Preventive Service Task Force. Guide to Clinical Preventive Services, 2nd ed.
Baltimore: Williams & Wilkins, 1996.
14.Watkin PM. Neonatal otoacustic emission screening and the identificación of deafness
Arch Dis Child 1996; 74: F16-F25.
15.White KR. Universal screening for infant hearing impairment: simple, beneficial, and
presently justified. Int J Pediatr Otorhinolaryngol 1995; 32( 3): 201-211.
Este artículo fue obtenido en http://www.papps.org/prevencion/Infancia/p32.htm
PREVENCIÓN Y ATENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD
Se considera la discapacidad como una condición relacionada con el funcionamiento del
cuerpo, la ejecución de actividades de la persona y su participación en la sociedad, es
decir, resulta de la interacción entre la persona y el entorno en que vive.
La discapacidad, en la perspectiva ecológica en la interacción de la
persona con su entorno, es fluida, continua y cambiante, dependiendo
de los apoyos disponibles en el ambiente, Schalock, 1999.
De otra parte, según los lineamientos de habilitación rehabilitación, la
discapacidad se puede diferenciar según la perdida o alteración del
desempeño funcional del individuo en:

Mental: Alteración en las funciones mentales o estructuras del sistema nervioso,
que perturban el comportamiento del individuo, limitándolo principalmente en la
ejecución de actividades de interacción y relaciones personales de la vida
comunitaria, social y cívica.

Cognitiva: Alteración en las funciones mentales o estructuras del sistema nervioso,
que limitan al individuo principalmente en la ejecución de actividades de
aprendizaje y aplicación del conocimiento.

Sensorial visual: Alteración en las funciones sensoriales visuales y/o estructuras del
ojo o del sistema nervioso, que limitan al individuo en la ejecución de actividades
que impliquen el uso exclusivo de la visión.

Sensorial auditiva: Alteración en las funciones sensoriales auditivas y/o estructuras
del oído o del sistema nervioso, que limitan al individuo principalmente en la
ejecución de actividades de comunicación sonora.

Física: Alteración en las funciones neuromusculoesqueléticas y/o estructuras del
sistema nervioso y relacionadas con el movimiento, que limitan al individuo
principalmente en la ejecución de actividades de movilidad.

Múltiple: Alteraciones de varias funciones o estructuras corporales,
que pueden limitar al individuo en la ejecución de diversas
actividades.
La restricción en la participación en todos los casos anteriores
dependerá de los factores contextuales, facilitadores o barreras que se
encuentren en el lugar donde se desempeña la persona.
La combinación entre la capacidad de ejecución y la participación
permite establecer el grado de discapacidad. Por ejemplo cuando se
tiene la capacidad de ejecución de actividad con alguna limitación y se
cuenta con apoyos o facilitadores para la realización de actividades de la
vida diaria se refiere a una discapacidad leve.
De igual manera estos grados de discapacidad son dinámicos y cambiantes ya que
dependen de la recuperación de capacidades funcionales o de la adquisición de
facilitadores que le permitan una mayor participación en la realización de sus
actividades.
Lineamientos para la intervención:
La intervención requiere de un enfoque social, de trabajo intersectorial para hacer las
modificaciones ambientales, definir los apoyos y posibilitar a las personas con
discapacidad participar de la cotidianidad de la vida.
Principios: igualdad, diversidad, equidad, universalidad, autonomía y vida
independiente, oportunidades y alternativas, integración y normalización, calidad de
vida, protección integral.
Enfoques : reconocimiento de la persona, integralidad, proyecto de vida,
ciclo evolutivo, rol ocupacional, estatus de edad, la familia, apoyos,
especificidad e individualidad.
Estrategias: participación social, concertación, interdisciplinariedad,
intersectorialidad, mejoramiento de la calidad y eficacia de los servicios,
normatización, evaluación centrada en la medición del impacto de las
intervenciones en la calidad de vida de la persona con discapacidad,
información, educación y comunicación, rehabilitación basada en la
comunidad.
Nota. Se sugiere en este punto poner el documento de lineamientos de
atención en salud para las personas con discapacidad de la SDS.
Situación de Discapacidad en Bogotá
En Bogotá habría 720.000 habitantes con discapacidad, si aceptamos la
prevalencia del 12% propuesta por la OMS. Esta cifra habría sido
subestimada en los reportes del Censo Nacional de Población realizado
por el DANE en 1993, donde se reportó la existencia de 63.143
personas con alguna discapacidad, lo que corresponde al 1.2% de la
población de la ciudad. De estos se calculó que el 48% presentaba
ceguera, el 27% sordera, el 24% parálisis de alguno de sus miembros,
el 17% retardo mental y el 4.7% mudez.
De acuerdo con el estudio “La carga de enfermedad en Santa Fe de
Bogotá”1, el 60% de los años perdidos de vida saludable(Avisas) se
deben a la mortalidad y el 40% a la discapacidad. La distribución
proporcional de los Avisas muestra un gran predominio del grupo de
enfermedades crónicas, las cuales se asocian a períodos mayores de
discapacidad.
1
. Gallardo Lozano, Henry M y Rodriguez García, Jesús. La carga de la enfermedad en Santa Fe
de Bogotá. Indicadores de años de vida ajustados por discapacidad (Avisa) y mortalidad, 1985 –
1996. Secretaría Distrital de Salud. Santa fe de Bogotá. 1999
Según el mismo estudio en el grupo de 0 a 4 años, la primera causa de
la carga de enfermedad, medida por AVISAS, en cuanto a discapacidad,
se refiere a las anomalías congénitas y le siguen las afecciones
perinatales. En el grupo de 4 a 15 años la principal causa de
discapacidad es en mujeres la cardiopatía reumática, anemias por déficit
nutricional y en hombres, el asma bronquial y la epilepsia. En el grupo
de 15 a 44 años, las principales causas son las enfermedades músculoesqueléticas, anemias y neuropsiquiátricas. Para la población entre 45 y
59 años en mujeres la artritis reumatoidea y en hombres la cardiopatía
congénita. Y en personas mayores de 60 años, las neuropsiquiátricas y
las neumonías.
Los accidentes de tránsito no fatales representan un evento importante
puesto que generan altos costos en atención en discapacidad. La
incidencia en 1992, de este evento fue del 9.75 por 10 mil habitantes,
en 1996, 18.85 por 10 mil habitantes y en 1997, 17 por 10 mil
habitantes. En Bogotá en el año 2002 se sucedieron aproximadamente
115 choques en el día, de los cuáles el 1.6% tienen muerto, el 40%
presentaron heridos y el 58% fueron choques simples. Del 40% que
tuvieron heridos corresponde a 22.256 personas de las cuales se
desconoce cuántas se encuentran con discapacidad permanente.
Las Acciones:
Las acciones de la Secretaría Distrital de Salud dentro del programa de
prevención y manejo de la discapacidad se enmarcan dentro de su
responsabilidad dentro del sistema general de seguridad social en salud,
la política y el plan distrital de discapacidad y se definen en tres
componentes que a continuación se presentan.
Componentes del programa de prevención y atención de la discapacidad
DEFINICION
OBJETIVO
INTERVENCIONES
FINANCIACION
EJECUTOR
Prevención de la discapacidad
Rehabilitación Basada en
Comunidad
Son las acciones y
medidas que limitan
la
aparición
de
discapacidad,
identifican
la
presencia
de
efectos asociados a
la discapacidad o la
progresión
de
enfermedad
en
cualquier punto de
su
proceso
Y
pretenden proteger
la
salud
y
el
bienestar
de
la
sociedad dirigiendo
esfuerzos
hacia
poblaciones que se
consideren
en
riesgo.
Es una propuesta
para contribuir a
mejorar la calidad
de vida de las
personas
con
discapacidad,
buscando
su
reconocimiento
y
desarrollo personal,
social y comunitario
Contribuir a disminuir
la
presencia
de
discapacidad
por
eventos prevenibles
en la ciudad de
Bogotá, teniendo en
cuenta las principales
causas de la misma.






Promover
el
reconocimiento de la
población
con
discapacidad
como
miembros
de
la
sociedad,
con
derechos y deberes
ciudadanos
y
el
empoderamiento de
la
población
con
discapacidad y sus
familias.
Garantizar la calidad
de los servicios en
salud y rehabilitación
funcional para las
personas
con
discapacidad
transitoria
y
permanente
en
Bogotá, a partir del
aseguramiento,
la
garantía de la calidad
y el desarrollo de
servicios.






entrenamiento psicofísico
del parto,
programas
de
estimulación adecuada,
identificación de riesgos
auditivos,
visuales,
motoras y adaptativas en
menores de 12 años,
prevención
de
la
discapacidad
en
enfermedades crónicas y
de
enfermedades
transmisibles,
prevención de riesgos
cardiovasculares y estrés
post–traumático,
prevención de accidentes
en el hogar, la calle y la
escuela.
Plan
de
Atención
Básica.
Plan
Obligatorio de
Salud
Empresas
Sociales
del Estado
Hospitales
de primer
nivel.
Grupos Formados
Grupos informados
Asesoría Domiciliaría
Asesoría a Instituciones
Consejo local o red de
apoyo.
Banco de ayudas técnicas
Plan
Atención
Básica
Fondos
desarrollo
local.
Empresas
Sociales
del Estado
Hospitales
de primer
nivel
de
de
Rehabilitación funcional
 Evaluación
y Plan
Empresas
Es
la
entrenamiento
de
la Obligatorio de Sociales
combinación
capacitación
funcional, Salud
del Estado
de
física, psicológica, mental
Hospitales
y
/
o
social.
e
conocimientos
 Prescripción de ayudas
Institucione
y
técnicas
técnicas.
s privadas
interdisciplinari
 A través de los servicios
de
de terapia ocupacional,
segundo y
as
fisioterapia,
tercer
susceptibles
fonoaudiología, medicina,
nivel.
de mejorar el
enfermería
y
otras
especialidades que de
pronóstico
acuerdo al caso se
funcional.
requiera.
Fuente. Secretaría Distrital de Salud. Programa de prevención y manejo de la
discapacidad. Bogotá D.C. 2001
Red territorial de discapacidad:
CONSEJO DISTRITAL PARA LAS PERSONAS CON LIMITANTES FISICAS,
MENTALES Y SENSORIALES (Acuerdo 22/99) - CONSEJOS LOCALES
(Acuerdo 02/00).
El Consejo Distrital, EL Comité Técnico y los Consejos Locales se
constituyen en la red territorial de discapacidad de Bogotá que tiene
como función principal la coordinación de los programas y proyectos de
atención a la población con discapacidad en Bogotá.
Del Consejo Distrital para las personas que presenten limitantes de carácter físico,
psíquico y sensorial” (Articulo 2 del Acuerdo 22 de 1999 del Concejo de Bogotá) hacen
parte los directores o secretarios de despacho de la alcaldía mayor o su delegado, las
secretarías de salud y educación, los institutos de desarrollo urbano, recreación y
deporte y cultura y turismo y el departamento administrativo de bienestar social y
cuatro representantes de las organizaciones de las personas con discapacidad.
El comité técnico conformado por los delegados de cada una de las entidades
anteriormente descritas, otras entidades distritales como secretarías de gobierno,
tránsito y transporte, el departamento de acción comunal, entidades del orden nacional
como bienestar familiar y las universidades.
Los consejos locales, su conformación se encuentra definida en el Acuerdo 02 de 2000
del Consejo Distrital de discapacidad y tienen representantes de los sectores de salud,
educación, bienestar, recreación, alcaldía y representantes de la población con
discapacidad.
El Consejo es la instancia política, el comité la instancia técnica y los
consejos locales la instancia operativa y las acciones se organizan en:
coordinación y articulación, movilización social y construcción de
conocimiento.
Dentro de estas instancias se ha construído la política y el plan distrital
de discapacidad.
Nota. Se sugiere anexar los directorios del comité técnico y de los
consejos locales
Política Social: "Concertando
personas con discapacidad"
entornos
colectivos
para
las
PROPOSITO:
Crear nuevos imaginarios colectivos, concertados entre la sociedad, el Distrito Capital y
las personas con discapacidad que modifiquen drásticamente la imagen por la tradición
basada en la discriminación y el desconocimiento, según la cual se asemeja
discapacidad con incapacidad.
Ahora se trata de reconstruir un sistema y proceso de vida que demanda
el reconocimiento de las personas con discapacidad como personas
sujetos de derechos, integradas a la sociedad por lazos fuertes y con un
intenso desarrollo de sus potenciales, habilidades, destrezas y
facultades.
COMPONENTES DE LA POLITICA:
La Política gira en torno a tres componentes que permiten la concertación:
 Entornos Colectivos: conlleva el reconocimiento de las personas como
ciudadanos con derechos y deberes, que son ejercidos por las
personas con discapacidad.
Los entornos colectivos otorgan sentido a la acción de la Alcaldía en medida que en
su rol de mediador de las relaciones generales entre la sociedad y sus diferentes
grupos se dirige a que la sociedad y las personas con discapacidad construyan
nuevas interacciones basadas en el desarrollo humano de unos y otros, en tanto
que el Distrito aporta medios, condiciones, recursos para que los nuevos entornos
cumplan la finalidad de crecimiento y potenciación de los valores y el sentido
humano de las personas con discapacidad.
stos entornos de todas maneras se enmarcan en la normatividad nacional e
internacional de los Derechos Humanos y en especial de las normas favorables a la
población con discapacidad.
 Desarrollo Humano: Implica el fortalecimiento del ser persona, sus
entornos, condiciones, crecimiento de su capacidad de decisión, a la
construcción de su empoderamiento.
El desarrollo humano y la calidad de vida hacen posible que las personas accedan
a una serie de
condiciones que les permite no solo la satisfacción de sus
necesidades sino también y especialmente el despliegue de sus potencialidades y
facultades para el logro y fortalecimiento de sus valores humanos.
El desarrollo humano integral ésta constituido por tres elementos: el
fortalecimiento del ser persona, el reconocimiento del hacer y las posibilidades del
tener.
 La imagen deseada futura: El resultado esperado de la aplicación de
la política se mide en el largo, mediano y corto plazo, de acuerdo con
la imagen futura que se propone construir.
Plan Distrital de discapacidad 2001-2005
Generación y
ajuste a las
políticas
Mejoramiento
de la calidad
de vida de las
personas con
discapacidad y
sus familias
Autonomía
Independencia
Inclusión familiar y
comunitaria
Intersectorialidad
Corresponsabilidad
 Promoción
 Prevención
 Atención en
salud
 Educación
 Vida Laboral
Desarrollo de
servicios
 Accesibilidad
 Vida en
Comunidad y
Redes
Garantizar desarrollo
de habilidades y
destrezas.
Ofrecer los soportes
al entorno
Este plan se desarrolla a través de planes de acción anuales y proyectos
sectoriales que dan respuesta al mismo.
Proyectos especiales de la Secretaría Distrital de Salud:
REHABILITACION COMUNITARIA
La Rehabilitación Comunitaria (RC) es una propuesta que busca contribuir a mejorar la
calidad de vida de las personas con discapacidad fortaleciendo la entrega de servicios,
promoviendo la equiparación de oportunidades y protegiendo los derechos humanos.
La RC responde al cambio del cuidado institucional al cuidado en el
hogar, a la reestructuración del cuidado de la salud y provee
entrenamiento tanto a los cuidadores como a los profesionales de las
áreas sociales y de la salud; buscando ante todo el reconocimiento de la
persona con discapacidad, como una persona con habilidades y
destrezas para la realización de sus actividades.
En el Componente de RC, las actividades son de formación, información
y desarrollo de habilidades hacia la persona con discapacidad, la familia,
la comunidad, los profesionales de salud, quienes participan para
proveer los servicios requeridos en un ambiente comunitario no
institucional.
La RBC en Bogotá se caracteriza por:
 La presencia de un profesional referente de las actividades en el
ámbito Local y con capacidad de dar orientación sobre derechos y
deberes a las personas con discapacidad, las familias y las
instituciones. En cada una de las 20 Localidades hay un refeente
encargado del programa.
 La existencia de una red de apoyo social ó Consejo Local de
discapacidad en el que participan los representantes de las personas
con discapacidad y sus familias, los entes político, educativo, salud,
bienestar social y familiar, recreación, cultura y vocacional, con el fin
coordinar las acciones en el ámbito Local.
 El desarrollo de acciones educativas a la comunidad como la
formación de líderes en procesos de rehabilitación para favorecer la
integración social.
 La realización de trabajo permanente y conjunto con la familia de las
personas con discapacidad quienes se convierten en el recurso más
importante. Sus habilidades y conocimientos son promovidos por un
adecuado
entrenamiento
y
supervisión,
usando
tecnología
relacionada con la experiencia local.
 La asesoría a las personas con discapacidad en ambientes naturales
con el fin de lograr el máximo de funcionalidad
 La organización de la información de la oferta de servicios de
atención a la población con discapacidad y de la demanda acorde con
el sistema de información.
 La difusión de logros y alcances de las personas con discapacidad
deben ser reconocidos por todos los miembros de la sociedad.
Nota. Se sugiere incluir el directorio de los referentes locales de
discapacidadBANCOS DE AYUDAS TECNICAS
Los Bancos de ayudas técnicos se constituyen como centros
responsables del suministro, administración y cuidados relacionados con
equipos de ayuda para discapacidades motrices, comunicativas,
sensoriales y cognitivas.
La Secretaría Distrital de Salud en convenio con el Ministerio de Salud
inició la conformación de cinco Bancos de Ayudas Técnicas y
posteriormente se fueron incrementando con la participación de los
Fondos de Desarrollo Local.
Actualmente se cuenta con Banco de Ayudas Técnicas en los siguientes
Hospitales Simón Bolívar, La Victoria, Tunal, Suba, Usme, San Cristobal,
Del
Sur.
Entre las ayudas más solicitadas se encuentran las sillas de ruedas, los
bastones guiadores para las personas ciegas, audífonos, muletas,
andadores
y
bastones
canadienses.
Las ayudas técnicas se entregan bajo prescripción
profesional en
calidad de préstamo, una vez el beneficiario deje de usarlo, lo devuelve
para el aprovechamiento de otras personas.
EMPODERAMIENTO
A FAMILIAS CON HIJOS E HIJAS CON
DISCAPACIDAD COGNITIVA
"Empoderamiento de familias con hijo(a) con deficiencia cognitiva de 0 a
6 años, a través de la capacitación".
A través de capacitación y acompañamiento en la toma de decisiones
para la construcción de los proyectos de vida de los niños y niñas con
discapacidad cognitiva.
El proyecto incluye capacitación a profesionales, capacitación a familias
y diseño del manual del facilitador y manual de la familia.
UNIVERSIDAD Y SERVICIOS DE PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN LA
COMUNIDAD“ MODELO DE INTERVENCIÓN SANITARIA EN UNIDADES DE
CUIDADOS NEONATALES INTENSIVOS”
Testoni Marcela y Couceiro Cristina
HIGA “Eva Perón” San Martín. e-mail:[email protected]
INTRODUCCIÓN: Dando por supuesto que todo proceso de formación educativa implica,
no sólo una función docente, sino también actividades
como la investigación y el
desarrollo del individuo dentro de un medio cultural y de la comunidad; es que
reconocemos como fundamental el rol de la Universidad en tanto institución responsable
de la puesta en práctica de los conocimientos administrados, es decir, de la facilitación de
las oportunidades de gestión. La intención de este trabajo, es la de comunicar cómo, con
el objetivo de articular la práctica de Terapia Ocupacional a partir de una actividad de
extensión universitaria (UNSAM), fue posible implementar un programa de prevención,
intervención e investigación en el Servicio de Neonatología del Hospital Interzonal
General de Agudos “E. Perón”. El mismo propone una nueva modalidad de trabajo, con el
propósito de maximizar la calidad de sobrevida del prematuro de bajo peso extremo. Las
intervenciones se realizan para prevenir discapacidad, buscando promover una crianza
adecuada y saludable, iniciándose en la unidad de terapia intensiva neonatal y
continuando en el consultorio de seguimiento.
OBJETIVOS: *Prevenir y/o minimizar las secuelas que los desvíen del desarrollo normal y
les provoquen disfunciones ocupacionales en el área de las actividades de la vida diaria
*Favorecer la formación del vínculo con un abordaje centrado en el niño y en la familia
promoviendo su participación antes y después del alta *Brindar formación y capacitación
al equipo de salud, a la familia y a
alumnos de la UNSAM *Realizar un trabajo de
investigación *Evaluar los cambios experimentados por el equipo de salud.
Los resultados se evaluarán a través de variables como: sobrevida, duración de
internación, crecimiento alcanzado, desarrollo neuromotor y madurativo, morbilidad,
alimentación específica, independencia en la vida diaria, evolución psicomotriz, ingreso y
permanencia al programa de seguimiento.
RESULTADOS: Este programa posibilitaría la consecución de modificaciones en el
ambiente, la concientización, el compromiso y la participación activa del equipo de salud y
de la familia, con intervenciones a nivel preventivo y asistencial que permitirían optimizar
la calidad de sobrevida con el objetivo fundamental de que el niño alcance su máximo
potencial de desarrollo.
UNIVERSIDAD Y SERVICIOS DE PREVENCIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN LA
COMUNIDAD: “ MODELO DE INTERVENCIÓN SANITARIA EN UNIDADES DE
CUIDADOS NEONATALES INTENSIVOS”
Testoni Marcela y Couceiro Cristina
HIGA “Eva Perón” San Martín. e-mail:[email protected]
.INTRODUCCIÓN
Dando por supuesto que todo proceso de formación educativa implica, no sólo una
función docente, sino también actividades tales como la investigación y el desarrollo del
individuo dentro de un medio cultural y de la comunidad; es que reconocemos como
fundamental el rol de la Universidad en tanto institución responsable de la puesta en
práctica de los conocimientos administrados, es decir, de la facilitación de las
oportunidades de gestión.
Creemos que las instituciones especializadas, quienes poseen las herramientas
apropiadas, son las que tienen el mayor compromiso ante la comunidad.
La Universidad puede y debe ocupar un lugar, teniendo una verdadera presencia social.
Esto significa, a nuestro entender, que debe movilizarse actuando e interviniendo,
generando articulaciones inter - institucionales para que puedan desarrollarse acciones y
programas que den respuestas concretas
a los problemas y necesidades de la
comunidad. La situación ideal sería poder generar programas de prevención de la
discapacidad.
Hoy es posible la supervivencia de niños prematuros que nacen con peso
extremadamente bajo gracias al esmero en el cuidado de la salud física, pero éste es un
esfuerzo insuficiente si además no se cuida la calidad de sobrevida de estos niños.
La revisión de estudios del desarrollo cerebral en humanos y animales recién nacidos,
(Duffy, Mower, Jensen y Als 1984) reporta evidencias substanciales sobre la influencia del
ingreso sensorial proveniente del entorno para sostener la ontogénesis cortical normal. El
concepto actual de programación, expresa cómo el código genético controla un
cronograma de complejidad extrema, en el cual una serie de acontecimientos ocurren
dentro de períodos de tiempo muy precisos, con la constante influencia de factores
medio—ambientales. Estos últimos pueden favorecer o perjudicar la expresión del
potencial genético. En este concepto, está implícito el de período crítico, período sensible
o ventana de crecimiento. O sea que existen momentos para cada función de la vida
humana, en los cuales la interacción de la dotación genética con el ambiente, determina
cambios en el crecimiento, desarrollo y maduración que
adecuados o no, son
irreversibles.
El período crítico para el desarrollo cerebral se extiende entre las 15—20 semanas de
gestación hasta el segundo año de vida en que el niño alcanza el 80 % del tamaño
cerebral del adulto.
Nuestros prematuros, transcurren dentro de una incubadora, períodos que van desde las
26 semanas (o límite de la viabilidad) hasta las 36 semanas o más y están sometidos a
intervenciones estresantes y estímulos medioambientales impropios, en el preciso
instante en que la naturaleza determina la organización de la corteza cerebral.
La literatura internacional con relación a este tema menciona entre un 7 y un 15% de
secuelas mayores tales como ceguera, sordera y parálisis cerebral.
En estos casos, no es complejo el diagnóstico y el inicio del tratamiento precoz, sin
embargo, nos preocupa el hecho de que en ausencia de lesiones neurológicas o
sensoriales, el 50 % de los niños nacidos con peso extremadamente bajo, presenta
alguna dificultad en el aprendizaje, aún con cociente intelectual normal, lo que se conoce
como “discapacidad silente del prematuro” (Drillien; Thompson y Bargoyne, 1980). Estas
dificultades, están asociadas a la perturbación del proceso normal de formación de las
cortezas cerebral y cerebelosa; (disposición neuronal laminar y procesos de
interconexión); lo cual depende fuertemente de la interacción con el ambiente.
El inicio prematuro de la vida, marca diferencias dramáticas en el íntimo contacto del
neonato con sus padres, que son los mediadores y moduladores de su relación con el
ambiente a través de la Actividades de la Vida Diaria .(Alimentación, baño, vestido
higiene.) Éstas, son las que posibilitan la sobrevida y la creación del vínculo madre-hijo, el
cual es fundante para los posteriores vínculos y vida en sociedad .
Si pensamos en éstas actividades, como el eje alrededor del cual se puede dar el proceso
de humanización..... ¿Qué puede suceder cuando en el momento del nacimiento existen
procesos que las afectan?
Dado que esta mediación con el ambiente tiene un efecto tan importante sobre La
formación del vinculo madre hijo y el desarrollo neurológico del niño, debiera ser una
variable planificada y no librada al azar. Basándose en todo lo expuesto, Prechtl,
Brazelton, Dubowitz, Amiel Tison, y Als aportaron conceptos novedosos para planificar y
desarrollar estrategias que den respuestas a este problema. Señalamos el mérito del
trabajo de la Dra. Als, (teoría sinactiva, 1986), quien supo descubrir a través de la
observación de los comportamientos del niño prematuro, "signos y síntomas" a través de
los cuales, éste nos expresa su condición de malestar, bienestar, estabilidad etc.
Reconociendo la diferencia de la situación del niño prematuro y su familia y con el
objetivo de proteger la igualdad, proponemos éste programa con el total
convencimiento de que un comienzo diferente y más humano posibilitará un futuro
mejor para estos niños.
El programa se denomina “ Modelo de Intervención Sanitaria en Unidades de
Cuidados Neonatales Intensivos”.
La intención de este trabajo es la de comunicar cómo, con el objetivo de articular la
práctica de Terapia Ocupacional a partir de una actividad de extensión universitaria de la
Universidad de General San Martín (UNSAM), fue posible implementar un programa de
prevención, asistencia e investigación en el Servicio de Neonatología del Hospital
Interzonal General de Agudos “EVA Perón” para dar respuesta a los niños nacidos de alto
riesgo, prematuros con peso menor a 1500g.y a sus familias.
Es importante aclarar, que éste programa forma parte de un proyecto general de la
universidad, denominado “Observatorio y Programa de Atención Integral a la Comunidad
del Partido de San Martín en el área de Ciencias de la Rehabilitación”,el cual plantea un
Programa de Acción e Investigación con una duración de tres años.
El mismo fue evaluado y aprobado por la SECYT como Proyecto Prioritario e incorporado
al Programa de Incentivos con el código 28/R002.
El trabajo de extensión cuenta con el aval del Secretario de Salud de la Municipalidad del
Partido de General San Martín, Dr. Fernando Luis Tejo.
Se desarrollarán en las unidades de atención sanitaria de los Hospitales Thomson y Eva
Perón, las siguientes actividades.
-Relevamiento de las diferentes patologías y discapacidades en cada sub área
específica.
-Detección, atención y rehabilitación de pacientes con discapacidades desde la
etapa neonatal.
-Seguimiento continuado en el tiempo de rehabilitación.
-Registro estadístico y análisis de toda la información relevada, con la finalidad de
producir publicaciones y presentación en congresos nacionales e internacionales.
La UNSAM actuó como institución articuladora y facilitadora de gestión posibilitando
articular la teoría con la práctica, la responsabilidad social con la vocación asistencial.
.HIPÓTESIS
La realización de intervenciones oportunas y adecuadas sobre el NIÑO, la FAMILIA, el
EQUIPO DE SALUD DE LA UCIN y el AMBIENTE, pueden redundar en mejorar la calidad
de sobrevida del niño, reencauzar la formación del vínculo con su familia y prevenir y/o
minimizar secuelas neurosensoriales.
.OBJETIVOS DE ASISTENCIA Y CAPACITACIÓN
Niño
Evaluar e intervenir detectando en cada niño cuales son las mejores estrategias para:
-que logre la estabilidad clínica y crecimiento normal.
-que desarrolle lo mas adecuadamente posible sus sistemas sensoriales.
-que desarrolle su máxima funcionalidad y potencial neurológico.
-que logre vincularse con la familia.
Familia:
-que la familia logre inscribir al niño como un nuevo miembro, comprendiendo su
condición especial y los objetivos de los tratamientos dentro de la terapia.
- que conozca el funcionamiento de la terapia y logre situarse con un rol dentro de
la misma.
- que aprenda a reconocer las condiciones propicias para interactuar con el niño
según su estado clínico y el avance de la edad gestacional.
- que conozca las rutinas de la vida diaria del bebé y participe de las mismas.
- que la madre logre estimular y sostener la lactancia.
-que comprendan y aprendan las nociones de puericultura que asegurarán una
crianza saludable a su hijo.
- que sepan reconocer los signos de alarma y los procedimientos acordes en cada
situación.
-que comprendan la necesidad de un control especial a largo plazo en consultorio
de seguimiento del prematuro luego del alta de la unidad neonatal.
Ambiente:
Evaluar e intervenir sobre las condiciones ambientales durante la internación y luego del
alta para:
- que se adecúe el nivel de sonido.
- que se modifique y gradúe la intensidad de la luz en el transcurso del día.
-que se logre una reorganización del espacio haciéndolo más funcional y
saludable.
Equipo de Salud:
Formar y capacitar al equipo de salud para:
- que comprendan las condiciones en que se esta produciendo el desarrollo
neurológico del prematuro y aprendan como favorecerlo.
- que se realicen adaptaciones en las rutinas de diagnóstico y tratamiento con el
niño.
-que se incorporen rutinas de pacificación y confort para el niño y se instruya
sobre ellas a los padres.
-que se facilite la conexión del niño con sus padres y familia ampliada
familiarizándolos con las características del bebé y de la UCIN.
-que se optimice y uniforme la modalidad de brindar información pronóstica a los
padres.
Alumnos de la Carrera de Terapia Ocupacional de la UNSAM:
Brindar información y capacitación a alumnos de la UNSAM
.OBJETIVOS DE INVESTIGACIÓN
Diseño no experimental comparativo longitudinal.
-Conocer el impacto del programa implementado, realizando una investigación
comparativa entre los resultados obtenidos con los niños y familias participantes
del mismo y los no intervenidos nacidos en el año 2004 y 2005.
-Evaluar los cambios experimentados por el equipo de salud interviniente.
-Comunicar los resultados obtenidos.
-Promover el registro de experiencias transferibles para que puedan generarse
otros proyectos de investigación y experiencias
.MATERIAL Y MÉTODOS
Niños nacidos en el Hospital Interzonal General de Agudos “Eva Perón” que sean
prematuros con peso extremadamente bajo (menos de 1500gr) y sus familias.
ETAPAS
Primera etapa
Observación y evaluación del
a) Hábitat del niño
b) Ambiente físico (Planilla de registro)
c) Desempeño del equipo
Realización de una encuesta a cada integrante del equipo de salud interviniente.
Creación de una normativa.
Redacción del consentimiento informado subrogado para los padres.
Confección de equipamiento y adecuación ambiental.
Adquisición de 3 equipos de monitoreo.
Jornada de presentación del programa al equipo de salud.
Creación de la base de datos de los niños no intervenidos nacidos en los años
2004 y 2005.
Segunda etapa
Implementación del programa en la unidad de terapia intensiva neonatal.
Evaluación secuencial de los niños: Confirmación de edad gestacional y evolución
neuromadurativa (cada 15 días). Examen clínico y neurológico, perfil de maduración
neuromotora entre las 28 y 44 semanas de la Dra. Amiel Tison, Escala de DubowitzDubowitz. Reuniones de padres. Entrevistas individuales con la familia (Entrevista del
Plan Federal de Salud, 2005).
Planificación conjunta del alta.
Continuidad del programa en el consultorio de seguimiento realizando controles
cada 3 meses para evaluar: Crecimiento (gráficas nacionales), Examen
neuromotor (Escala de Patricia Ellison), examen psicomotor ( Lira, Cat –Clams,
EAIS) Identificación de
Riesgo Psicosocial ( Guía de Identificación del Plan
Federal de Salud, 2005).
Evaluación de Independencia en las Actividades de la Vida Diaria.
Tercera etapa Evaluación y valoración de los resultados obtenidos
Cuarta etapa Procesamiento de los datos obtenidos. Comunicación de los resultados
EVALUACIÓN DE LOS RESULTADOS
Los resultados se evaluarán a través de variables a corto plazo como:
Sobrevida y duración de la internación.
Logro de alimentación específica.
Crecimiento, desarrollo neuromotor y madurativo al egreso hospitalario.
Ingreso al programa de seguimiento.
Y a largo plazo como:
Morbilidad
Crecimiento al año de vida corregida.
Evolución neuromadurativa al año de vida corregida.
Independencia en la vida diaria a los 18 meses de vida corregida.
Permanencia en el seguimiento.
.RESULTADOS ESPERADOS
A través de las intervenciones mencionadas se podría esperar:
Disminución de las cifras de morbimortalidad neonatal: La respuesta al dolor incluye
aumento y variabilidad de la frecuencia cardiaca, aumento de la presión arterial, aumento
de la presión intracraneal y disminución de la saturación de 02.
Episodios reiterados en los primeros días de vida pueden conducir a paro respiratorio,
hemorragia intraventricular y a largo plazo a leucomalacia periventricular, lesión típica
del prematuro.
La manipulación aunque no sea dolorosa si es realizada en forma desaprensiva puede
ocasionar las mismas alteraciones fisiológicas. Un niño en ucin puede ser manipulado
entre 3 y 4 ½ horas en 24 horas (Korones; 1985). La intervención a este nivel al disminuir
los eventos hipóxicos asociados podría incidir en disminuir las muertes neonatales y la
supervivencia con secuelas.
Prevención de discapacidad:Tal cual está desarrollado en el punto anterior, podemos
intervenir evitando o minimizando la discapacidad.
Las intervenciones en su condición de favorecedoras de un desarrollo neurológico más
armónico se erigen en verdaderos recursos terapéuticos, dándole al niño lesionado la
oportunidad de lograr su máximo potencial en una etapa en la cual el concepto de
plasticidad cerebral y establecimiento de vías supletorias esta en su máxima vigencia.
Tomando como ejemplo el modelo de “ Kinesiopatología” desarrollado por Hinslop en
1975 y modificado por Sweeney y Swanson en 1994, intentamos demostrar el impacto de
las lesiones neonatales con asiento en el sistema nervioso a las cuales están sujetos los
niños prematuros por su propia condición de inmadurez, por las enfermedades que
padecen y por los requerimientos terapéuticos que surgen de las mismas.
Dado que una lesión a nivel tisular genera un sujeto minusválido que exigirá de su familia
y de la sociedad respuestas en términos de soporte médico, tratamientos de
rehabilitación, sistemas de educación especial y creación de fuentes de trabajo
diferenciadas, no
tan fácilmente disponibles en nuestro país, creemos más atinado
enfatizar las acciones sobre la prevención, identificación y tratamiento precoz de las
posibles deficiencias.
Es nuestra intención con este programa disminuir este impacto interviniendo en la
reducción del daño asociado al recurso o requerimiento terapéutico.
Prevenir los trastornos vinculares y sus consecuencias: Los papás de estos niños
presentan una crisis del desarrollo;
cualquier pareja; pero
como es el nacimiento de un nuevo hijo para
asociada a una crisis situacional. El niño nacido de modo
inesperado antes de lo debido, no coincide con el bebé soñado y además tiene riesgo de
morir. La gestación acotada en su duración da lugar a padres prematuros que no pudieron
completar su preparación psicoemocional. Atraviesan una situación duélica (Sentimientos
de culpa, fantasías de enfermedad,
muerte y secuela) y tiene dificultades con la
identificación (Separación precoz, imposibilidad de interactuar). La intervención con la
familia
dando a los padres un rol protagónico que haga crecer sus sentimientos de
competencia previene las distorsiones vinculares. La consecuencia inmediata de esto
será la disminución de los casos de abandono, maltrato físico y psíquico. También el
síndrome de niño vulnerable secundario a sobreprotección e imposibilidad de pautar
límites está fuertemente asociado a trastornos del aprendizaje o sea que el trabajo
vincular conduciría a disminuir la incidencia de esta secuela.
Impacto sobre el equipo de salud: El trabajo del equipo de salud en una terapia
neonatal, alcanza niveles altamente estresantes por tener que lidiar a diario con la
amenaza de muerte o secuela. Comprobar resultados alentadores en términos de calidad
de vida en los pacientes intervenidos en corto y mediano plazo, será un estímulo para
continuar mejorando la calidad de la tarea.
Crecimiento profesional del equipo que diseñó el programa: La planificación de este
programa fue motivo de muchas reuniones para discutir e intercambiar ideas a través de
las cuales los miembros de este equipo experimentamos la sensación de mutuo
enriquecimiento. Producto de estos intercambios ha sido la confección de manual para el
equipo de salud en el cual se fundamentan las bases teóricas y los aspectos prácticos
para llevar adelante estas intervenciones.
El programa también podría implementarse en otras Unidades de Cuidados Intensivos
Neonatales.
.BIBLIOGRAFÍA.
§ Amiel Tison C., 2001. “Neurología Perinatal”. Madrid, Ed. Masson.
§ Cefen y SAP, Comisión de Seguimiento, 1996. “Criterios de Diagnóstico y Tratamiento”
“Anomalías Neuromadurativas en el Primer Año de Vida: Identificación Precoz y
Oportunidades Terapéuticas.
§ Cloherty, J.P,1980. “Identifying The High Risk Newborn and Evaluating Gestational Age
in Cloherty, J.P.; Stark, A.R. Manual Of Neonatal Care Boston Little Brown
§ Dargassies, S.A., 1977. “Desarrollo Neurológico del Recién Nacido de Término y
Prematuro”. Buenos Aires, Ed. Médica Panamericana. PP 317.
§ Dirección Nacional de Salud Materno Infantil. Ministerio de Salud y Ambiente de la
Nación, 2005. “Guía de Seguimiento del Recién Nacido de Riesgo- Plan Federal de
Salud-. Cooperativa de Trabajo Gráfica Mercatali Ltda. Bs. As. Tercera edición.
§ Fava Viziello, G. ; Zorzi, C. Bottos, M., 1992 “Los hijos de las Maquinas. Bs. As.
Ediciones Nueva Visión.
§ Meyerhof Grywac, Pessia, 1994. “O Neonato do Risco- Proposta do Intervencão No
Ambiente e No desenvolvimento” ”Fisioterapia, Fonoaudiología e Terapia Ocupacional em
Pediatría ” Sarvier. Sao Pablo. Brasil.
§ Fejerman, N. Fernández Álvarez E., 1988. “Neurología Pediátrica”, Cap. 2. Ed. Ateneo,
Bs. As
§ Harrison, H. ; Kositsky, A.,1983. “The Premature Baby Book” , St Martin Press. New
York.
§ Kong, E., 1966. “Very Early Treatment of Cerebral Palsy”. Developmental Medicine
Children Neurology., Vol 8 PP 68-75,
§ Lester, B. M. Tronick, E.Z., 1993 “Introduction to the NICU Network Neurobehavioral
Scale”( NNNS), pp 70. New York, NICHD.
§ Martínez, C.J. “Avances y Redescubrimientos en la Asistencia del Recién Nacido”
Cesarini Editores.
§ Nelson, W. Behrman, R., 1996. “Tratado de Pediatría” Caps.1, 2 y 3 Vol. 1. 14ava
edición
§ Novali. L.; Urman, J.; Sola, A., 1987. “Relación de Apego, Muerte Neonatal y Síndrome
de Desgaste en Cuidados Intensivos Neonatales. Fisiopatología y Terapéutica” Ed.
Científica Interamericana. 1ra edición.
§ Volpe ,J.J., 1995. “Human Brain Development in Neurology of the Newborn”. Chapter 1
pp1-42 Boston W.B. Saunders Co.
§ Volpe,J.J., 1995. “Neuronal proliferation, Migration, Organization and Myelination”.
Chapter 2 pp 43-94 Boston, W.B. Saunders Co.