Autorizan la creación de una Alianza para investigar las

Edición: Alicante
Edición: Alicante
Autorizan la creación de una Alianza para
investigar las enfermedades raras
El acuerdo se realiza entre la Conselleria de Sanitat, diversas entidades de
investigación y Universidades de la Comunitat
EP | VALENCIA
15 mayo 2015
16:22
El Consell ha autorizado este viernes la suscripción de un convenio marco de colaboración
entre la Conselleria de Sanitat, diversas entidades de investigación y Universidades de la
Comunitat Valenciana, que va a permitir establecer una Alianza entre ellas para potenciar
ÁGUILAS
la investigación en las enfermedades raras en la Comunitat y su posterior aplicación a la
práctica clínica.
Con este convenio se pretende impulsar y promover una investigación de excelencia en
enfermedades raras en la Comunitat Valenciana, mediante el establecimiento de
actuaciones coordinadas y sinérgicas entre los diferentes miembros de la Alianza, todos
ellos agentes con experiencia y competencia en el ámbito de la asistencia, investigación,
formación y divulgación del conocimiento en enfermedades raras, según ha informado la
28 %
Generalitat.
Esta Alianza está formada por diversas entidades que van a aunar esfuerzos con el
objetivo de establecer e implantar una Estrategia de Investigación de excelencia sobre las
enfermedades raras. De esta manera, se pretende avanzar en el conocimiento, atención y
respuesta a las necesidades asistenciales que presentan las personas que padecen una
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enfermedad rara.
La Alianza estará formada por la Conselleria de Sanitat, las fundaciones de investigación vinculadas a la Conselleria de Sanitat
(IISLAFE, INCLIVA, FISABIO, FHGUV, FHPCS y CIPF), la Universitat de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, el Centro de
Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) dependiente del Instituto de salud Carlos III.
Asimismo, la integran el Consejo Superior de Investigaciones Científicas a través de los grupo de investigación del Instituto de
Biomedicina de Valencia, la Federación de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana y la Fundació Lluís Alcanyís de la
Universitat de València. Cada entidad aportará y desarrollará las actuaciones acorde con sus competencias.
Actualmente, se calcula que en España hay cerca de 3 millones de personas con alguna enfermedad rara que, según define la
Unión Europea, son aquellas que tienen una prevalencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Asimismo, en estos
momentos existen cerca de 7.000 patologías que cumplen con los criterios establecidos para ser consideradas como enfermedad
rara.
Abordaje integral
Por lo tanto, la creación de esta Alianza constituye un paso "muy importante" para la adquisición de los conocimientos necesarios que
permitan desarrollar un abordaje integral de los pacientes con enfermedades raras.
Con este convenio se va a promover la participación de los miembros de la Alianza en proyectos de investigación, nacionales e
internacionales. Por otro lado, la unificación de esfuerzos va a dar más visibilidad a la labor investigadora que desarrolla la alianza y a
los resultados que se consigan, de manera que pueda tener una participación más activa en redes, plataformas y sociedades
nacionales e internacionales, según las mismas fuentes.
Otro de los aspectos que se va a potenciar mediante este convenio es el incremento de las actuaciones de formación dirigidas a los
profesionales. En este sentido, se pretende promover la formación pregrado, postgrado y continuada en enfermedades raras. En este
ámbito juega un papel importante la EVES y las universidades que colaboran en el proyecto.
Por último, resaltar que los propios pacientes juegan un papel esencial en la elaboración de la estrategia y del plan de actuación
para abordar la atención de las enfermedades raras. Los colectivos están representados por la Federación de Enfermedades Raras de
la Comunidad Valenciana, cuya participación activa permite definir las necesidades reales asistenciales.
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