El de diciembre 2010 es de gran interés

En noviembre de 2010, comenzamos nuestro tercer año como ELA TODO EL MUNDO , una
organización sin fines de lucro la organización. Para una revisión de nuestros esfuerzos hasta la fecha,
visite los logros pasados. Usted y todos los pacientes con ALS y las familias están en nuestros
pensamientos y oraciones al entrar en una nueva década con una gran esperanza para un futuro mejor.
21 º SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE ALS / MND
Barbara y Steve dejar Miércoles, 08 de diciembre, a los subsistemas simposio de investigación más
grande del año en Orlando, FL. Las reuniones han sido programadas con neurólogos y otros
especialistas médicos, neurólogos, y asociaciones con la esperanza de compartir la información sobre el
cuidado del paciente y progreso de la investigación . Un boletín de noticias en breve después de la
conferencia estará dedicada a lo que nosotros y otros han aprendido y discutido. Como siempre, sus
preguntas específicas y comentarios son bienvenidos por teléfono y correo electrónico - antes, durante y
después de la conferencia.
Yo SRAEL DE AVANCES EN tecnología de células madre para la ELA Y OTRAS CONDICIONES
Estamos felices de anunciar que ALSWW es el beneficiario de una subvención a la investigación los
muchos israelíes organizaciones la investigación con células madre, laboratorios, hospitales y clínicas y
publicar nuestros resultados. Ya hemos comenzado los esfuerzos que incluirá una visita a Israel a
mediados de octubre hasta noviembre de 2011. La literatura estará disponible tanto en formato impreso y
en línea para la primavera de 2012. Este proyecto surgió de la recibida la literatura y publicado por
ALSWW en octubre de 2010 titulado "paciente Camino A través del laberinto de Trasplante de células
madre", en primer lugar distribuido por Genética del Instituto de Política en el 10 2010 Mundial de Células
Madre de la Cumbre y que se prestan actualmente a pacientes, familiares, cuidadores, ELA clínicas y
hospitales en muchos países.
ESTRENO DE LA LENGUA ESPAÑOLA INDESTRUCTIBLE
Recientemente viajó a Culiacán, México para el estreno español de"Indestructible", se muestra el 18 de
noviembre a un-a sala llena en el teatro más grande de la ciudad. Ben se han emocionado a la
participación y la recepción de la película recibió y la publicidad maravillosa que Martín Amaral
organizado con tanto locales como nacionales periódicos, la televisión y la radio. Una vez allí, nos
encontramos con muchos pacientes con ELA y sus familiares y llevado a cabo un seminario para los
neurólogos zona. A través de esta experiencia, hemos hecho varias observaciones que nos gustaría
compartir. Similitudes son más sorprendentes que las diferencias entre la comunidad de pacientes en
Culiacán y otros. Ellos son en gran medida de su relación con las oportunidades de tratamiento propio y
han encontrado un cierto grado de confort a través de la página web ALSWW . Parece que hay un alto
nivel de manera desproporcionada de pacientes de ELA en una comunidad de 750.000 personas,
posiblemente debido al uso continuo de compuestos tóxicos agrícolas muy como el DDT. A pesar de la
elevada incidencia de ELA, hay una familia centrada en el sistema de atención que se del emocionales e
incluso físicos gran beneficio para los afectados por esclerosis lateral amiotrófica. Y, por último, los
neurólogos que se reunió con cuidado, apoyo y obediente, abierto a muchas nuevas ideas y dispuestos a
aplicar todos los tratamientos sintomáticos de socorro responsables que puedan beneficiar a sus
pacientes.
Martín Amaral con Barbara y Steve
Byer en Culiacán, México, 18 de noviembre.
Un agradecimiento especial a:
Carlos Ruiz Acosta y sus hijos, Alejandro y Maceo para su traducción multa de "Indestructible";
Rebeca Rush quien coordinó sus esfuerzos; Martín Amaral, un maravilloso escritor y activista de la ELA
paciente que tiene un gran espíritu de energía, compasión y esperanza para que " me ndestructible " a
todo México y América Latina en el próximo año, Monica Bouchez por su notable habilidades de
traducción, Vicente Amaral de organizar visitas de los pacientes y manejar nosotros en todas partes, y
con Jutta Tesche, una anfitriona amable más que nos recibió en su casa y nos trató de una visita
hermosa de Culiacán. Gracias a todos.
ESTADO MUNDIAL DE LA INVESTIGACIÓN DE CÉLULAS MADRE DE ELA
Steve Byer ha sido invitado a participar en un taller de ELA en Nueva York el 24-25 en 2011, bajo los
auspicios del Consorcio Internacional de Células Madre de Redes (ICSCN). Co-organizadores y
financiadores son Reino Unido Nacional de Células Madre de red ( UKNSCN), la Red Canadiense de la
célula de vástago, el vástago de Nueva York, la Fundación de la célula, la ALS Association y la
Asociación de la enfermedad de neurona motora del Reino Unido. Esta dura la ciencia-taller de 2 días se
produce una declaración de consenso para la publicación de revistas sobre el estado mundial de la
investigación con células madre para la ELA, los progresos hasta ahora con los ensayos clínicos, y las
perspectivas de éxito en el futuro. La inclusión en este evento más corrobora y valida nuestros esfuerzos
en nombre de la ELA y uno para los que estamos muy agradecidas.
Enero de 2011 en Nueva York
Barbara y Steve se aprovechan de su viaje a Nueva York en enero para reunirse con las familias de
ALS en la zona 21 de enero al 26 de enero. Si no lo ha programado una cita para reunirse con usted y
desea que lo hagamos, por favor escriba a Barbara tan pronto como sea posible para que podamos
atender su solicitud.
NUEVO INFORME DE RESULTADOS Y SOBRE BUNAOGAO (BNG)
Un nuevo estudio científico sobre BuNaoGao se presentó en el reciente 2010 la Sociedad para la
Neurociencia Reunión Anual en San Diego que muestra, con una duración claro beneficio para las
personas con ELA en un período de 5-7. Los resultados muestran una mayor vida útil y el tiempo
adicional significativo antes de la necesidad ya sea para un tubo de traqueotomía o la gastronomía a /
ventilador. El documento completo puede ser visto en 2010 el BNG de Investigación .
NUEVAS OPORTUNIDADES DE FARMACÉUTICOS
Dos productos farmacéuticos se está discutiendo actualmente con algunos fervor. Si usted ha leído
acerca de tetraclorodecaóxido, (también conocido como TCDO, Immunokine, WF-10) o NP001, que son
productos similares tanto considera que los reguladores de los macrófagos. Si bien esto es difícil de
entender y explicar, estos medicamentos son básicamente diseñado para restaurar el funcionamiento
normal de los macrófagos en el sistema nervioso central. NP001 (fabricado por los productos
farmacéuticos Neuraltus de Palo Alto, California) ha pasado la fase I de ensayos de varios de seguridad
y está siendo investigado por uno de los más notables neurólogos ELA, el Dr. Robert Miller, director del
Programa de Forbes Norris MDA / Centro de Investigación de la ELA en San Francisco - ambos son
indicadores muy positivos. Más información se puede encontrar en el artículo,poniendo sus esperanzas
en Neuraltus Gehrig enfermedad de Lou .
EDEMA
Hinchazón de brazos, piernas, pies y manos son problemas comunes para las personas con ELA,
provocada por la retención de líquido en exceso debido a la falta de ejercicio, el movimiento, la
hidratación adecuada, el exceso de sal o la inflamación. Los tratamientos comunes son la elevación de
los pies, más ejercicio, el aumento de hidratación, uso de diuréticos (como Triam HCTZ, Lasix y
espironolactona). Cualquiera de estos tratamientos puede ser difícil o problemático para muchos de los
pacientes con ELA. Una, consciente paciente con ALS amigo conocedor de nuestra aprueba el siguiente
producto: JuxtaFit Baja Leotardos como un no-invasivo, la resolución de éxito para el edema. Si usted
decide probar uno de sus productos, por favor, háganos saber su reacción.
"PACIENTE CAMINO A TRAVÉS DEL LABERINTO DE CELULAR trasplante de progenitores"
Esta publicación está disponible en muchos ALS / clínicas de la MDA en todo los EE.UU. y Europa. Si
desea una copia y la clínica de la ELA no tiene uno disponible, envíe un correo electrónico hoy para
publicaciones con su nombre y dirección, y dejar que el director de la clínica saber más se puede obtener
de forma gratuita. La información incluye entiende fácilmente definiciones de la terminología, listas de
ambos y fraudulenta instalaciones de buena reputación y una sección sobre la historia de la ELA TODO
EL MUNDO.
"Celebrity" DOCTORES EN EL CALENDARIO 2011
Sabrina Cohen, presidente y fundador de la Fundación Cohen Sabrina para investigación con células
madre ha diseñado un calendario para el 2011 para educar al público sobre la investigación con células
madre desde el punto de vista de
doce los principales científicos involucrados en la investigación con células madre. mayo y agosto están
a punto de ELA. Una idea calendario gran regalo con todas las ganancias benefician SCF y destinados a
la investigación con células madre en los EE.UU.. Disponible en Celebrity .
FELICITACIONES A LA UNIVERSIDAD DE ILLINOIS ELA equipo de la clínica
El informe anual Ben Byer Premio Conciencia, creado por la Asociación de la Distrofia Muscular
beneficio "Un brindis por la vida '", fue presentado en 2010 a la Universidad de Illinois ALS Clinic en el
reconocimiento de sus importantes esfuerzos para el avance de la conciencia de ALS en el Communiity
Chicago. Agradecemos mucho el compromiso y los logros tanto de la de Illinois ELA Clínica Universitaria
y la Asociación de la Distrofia Muscular.
REGISTRO NACIONAL ELA ESTÁ AQUÍ
Regístrese hoy en el REGISTRO NACIONAL ELA . Toda persona con ELA debe inscribirse.
Participación dará lugar a una cantidad sin precedentes de información esencial acerca de la ELA y la
chispa la atención necesaria para vencer esta enfermedad. Gracias por hacer su parte.
Con todos los buenos deseos,
Barbara y Steve Byer
08 de diciembre 2010