COMUNICACIÓN MÉDICO-PACIENTE EN.... Enfermedades infecciosas El paciente con VIH El sida constituye una de las epidemias más graves que padece actualmente la humanidad. En el manejo de estos pacientes es fundamental el papel del médico de familia que ha de tener en cuenta que existen evidencias clínicas que apuntan a que generar intervenciones enfocadas a atender las manifestaciones emocionales de los pacientes seropositivos puede mejorar su estado inmunológico. Un aspecto importante es el del cumplimiento terapéutico, en el que el médico tiene también un importante efecto. C OORDINADORA : M ARISA L ÓPEZ G IRONÉS PSICÓLOGA CLÍNICA. CENTRO DE SALUD MENTAL DE HORTALEZA. ÁREA 4. MADRID. AUTORA: CRISTINA POLO USAOLA PSIQUIATRA. JEFA DE SALUD MENTAL DEL DISTRITO DE HORTALEZA. ÁREA 4. MADRID. Pautas para el médico El paciente con VIH necesita un médico bien informado, accesible y con disposición a coordinarse con los diferentes niveles asistenciales. Su buena relación con él influye en su buen cumplimiento terapéutico y es fundamental para que el afectado exprese sus sentimientos de miedo o sus dudas. Introducción El sida constituye una de las epidemias más graves que padece actualmente la humanidad, siendo la principal causa de muerte en adultos de entre 25 y 44 años. La OMS calcula que existen más de 40 millones de personas infectadas, de las cuales un 47,3 por ciento son mujeres. La condición de seropositividad al VIH entraña un impacto emocional marcado para el portador a lo largo de la evolución de la enfermedad, afectando considerablemente la calidad de vida de la persona infectada y la de las de su entorno. Existen una serie de características que marcan la enfermedad en estos últimos años: – El crecimiento que el sida está teniendo en la mujer, tanto en Occidente como en países del tercer mundo. Desde una perspectiva psicosocial, existen cuatro grupos de mujeres con particular riesgo de infección por VIH: parejas sexuales de ADVP, prostitutas, adolescentes y, sobre todo en EEUU, las mujeres de raza negra o hispanas. – El aumento de la transmisión heterosexual como forma de contagio. Los primeros pacientes eran receptores de transfusiones de sangre y varones homosexuales, en muchos casos no conscientes del riesgo del VIH. – El aumento de la supervivencia y de la calidad de vida en pacientes afectados por la enfermedad, en relación con el gran número de fármacos antirretrovirales, lo cual hace que la forma de enfrentarse a la enfermedad haya mejorado notablemente. La terapia antiviral triple o cuádruple y el desarrollo de nuevos 50 EL MEDICO 12-X-07 fármacos favorecen la esperanza de nuevas posibilidades de afrontar la enfermedad. – El cumplimiento terapéutico es una de las variables de mayor relevancia en la evolución de la enfermedad. Los pacientes deben tomar gran cantidad de fármacos durante un tiempo prolongado o indefinido. Algunos estudios han mostrado que un cumplimiento irregular da lugar a cepas víricas resistentes que hacen que el tratamiento sea ineficaz y que aumente el riesgo de salud pública. En este punto es clave el papel que los diferentes profesionales sanitarios desempeñan en los pacientes afectados para facilitar el cumplimiento y la adherencia al tratamiento. ASPECTOS COMUNICACIONALES EN LAS DISTINTAS ETAPAS DE LA ENFERMEDAD Al ser el sida un problema de gran magnitud en el que se asocian distintas complicaciones médicas y sociales, el papel del médico de Atención Primaria es fundamental para garantizar la continuidad en la atención del paciente y la buena relación entre los distintos niveles asistenciales. Algunas investigaciones en el campo de la psicología de la salud sugieren la posibilidad de que generar intervenciones enfocadas a atender las manifestaciones emocionales de los pacientes seropositivos puede mejorar su estado inmunológico. Señalaremos a continuación aquellos momentos de la enfermedad en los que la comunicación con el médico tiene especial relevancia: COMUNICACIÓN MÉDICO-PACIENTE EN.... Actitud frente al diagnóstico Seguimiento del paciente tras el diagnóstico Cualquier paciente que se enfrente a la realización de una prueba diagnóstica puede experimentar distintos temores, algunos de ellos irreales, que hacen necesaria una actitud en los médicos de escucha empática y disposición a explorar y aclarar distorsiones y preocupaciones diversas. Entre ellas se destaca: En el seguimiento a medio y largo plazo del paciente con VIH surgen temas frecuentes que van a ser importantes abordar y explorar en la consulta, aunque el paciente no los exponga de modo directo: – Explicar el significado de un resultado positivo y clarificar los conceptos equivocados (Por ejemplo, la prueba detecta exposición al virus pero no es prueba para diagnosticar el sida). – Explicar el significado de resultado negativo (Por ejemplo, la seroconversión tarda un tiempo en producirse, las conductas recientes de alto riesgo pueden exigir nuevas pruebas de seguimiento). – Exponer necesidad de la prueba. – Explorar posibles reacciones (ideas de muerte, abandono, agresividad, etc.) ante un resultado positivo. – Comentar las repercusiones sociales de ser seropositivo. – Investigar reacciones anteriores a tensiones emocionales intensas. – Dar tiempo al paciente para realizar preguntas. – Conmoción que produce el diagnóstico: En las primeras fases pueden producirse mecanismos de negación que suelen acompañarse después de sentimientos de rabia, irritabilidad e impotencia. Es importante que el médico en estas fases esté preparado para escuchar, acoger y contener los sentimientos del paciente y pueda ayudarle a canalizarlos. – Información sobre la necesidad de reducir conductas de riesgo. – Explorar temores del paciente con respecto a enfrentarse a una enfermedad traumática y dolorosa, incluyendo el miedo a morir. Asesoramiento inmediatamente posterior a la prueba – Ayudar a interpretar correctamente los resultados. – Preguntar al paciente su comprensión del resultado y su reacción emocional ante el mismo. – Exposición detallada sobre conductas de alto riesgo y recomendaciones para evitar la transmisión, favoreciendo espacio para hablar de las repercusiones sociales de ser seropositivo. Una duda frecuente en las personas que reciben la noticia de ser seropositivas es el momento en el que revelar su condición. En general se recomienda que lo hagan cuando se sientan suficientemente informadas sobre el VIH y su tratamiento, y estén preparados para otras preguntas que puedan surgir. 12-X-07 EL MEDICO 51 – Consecuencias sociales de la infección: temor al rechazo, aislamiento. – Sentimientos de culpa por haber contraído la enfermedad y por el temor de haber contagiado a otras personas. En consultas sucesivas de seguimiento es importante reforzar positivamente los cambios en el estilo de vida conseguidos. pecto a estas cuestiones, mantienen su apoyo y destacan los aspectos positivos del tratamiento, consiguen una mejoría del cumplimiento por parte de sus pacientes. Para favorecer el cumplimiento es importante dar pautas e instrucciones claras sobre los cambios en el estilo de vida y toma de los fármacos. Asesoramiento sobre el cumplimiento terapéutico COMPLICACIONES NEUROPSIQUIÁTRICAS EN PACIENTES CON VIH El factor más importante en cuanto a los resultados del tratamiento del VIH es la capacidad del paciente de cumplir la pauta prescrita. Se han descrito índices de cumplimiento antirretroviral del 54 al 76 por ciento. Los estudios muestran que la relación entre los pacientes y el médico tienen un importante efecto sobre el cumplimiento. Se ha observado que los profesionales que transmiten optimismo terapéutico y están dispuestos a explorar los sentimientos del paciente con res- La prevalencia a lo largo de la vida en sujetos infectados por el VIH de algún trastorno mental, incluyendo el abuso de sustancias, se encuentra entre un 30 y un 73 por ciento. Esto exige que en todo paciente infectado por VIH se realice una evaluación psicopatológica que valore su estado emocional y cognitivo. Citaremos algunas de las manifestaciones psiquiátricas más frecuentes relacionadas con la infección por VIH: – Síndromes depresivos: Los trastornos depresivos de moderada intensidad pueden aparecer en cualquier momento de la enfermedad y pueden relacionarse con distintos factores: – Reacción a problemas psicosociales relacionados con la enfermedad. – Consecuencia directa del virus en el cerebro que, según algunos estudios anatomopatológicos, afecta más a las áreas límbicas implicadas en la regulación de la experiencia emocional. – Episodios desencadenados por la infección en pacientes predispuestos. – Enfermedades orgánicas intercurrentes. Con respecto a los trastornos adaptativos con síntomas depresivos, es frecuente que aparezcan cuando el paciente conoce su seropositividad. Los síntomas emocionales más frecuentes son bajo estado de ánimo, tendencia al llanto, ideas de desesperanza y culpa, déficit de concentración e irritabilidad y trastornos del sueño. Otro momento de crisis suele coincidir con el momento 52 EL MEDICO 12-X-07 COMUNICACIÓN MÉDICO-PACIENTE EN.... de comenzar tratamientos antirretrovirales. El papel del médico como informador de beneficios del tratamiento, efectos secundarios, posibilidades alternativas, etc. va a ser un factor condicionante del cumplimiento y la buena adherencia. La reacción de las personas cercanas cuando reciben la noticia de que el paciente es seropositivo es un factor que va a influir notablemente en la aparición de síntomas emocionales en estos pacientes. En algunos estudios se ha encontrado relación entre depresión y progresión de la enfermedad, mientras que en otros no se ha hallado. Algunos autores señalan que el efecto del estado emocional sobre la supervivencia podría relacionarse, además de con variables inmunológicas, con otros factores como malos hábitos de salud y falta de cumplimiento del tratamiento. Actitudes recomendables en síndromes depresivos asociados a VIH: – Diferenciar síntomas somáticos asociados a la depresión (insomnio, pérdida de peso, cansancio) con otros síntomas secundarios a la enfermedad o al tratamiento antirretroviral. Los síntomas de culpa, característicos de depresiones mayores, deben diferenciarse de autorreproches puntuales relacionados con la adquisición de la enfermedad y el temor al contagio. – Explorar factores de vulnerabilidad que van a contribuir a que el paciente con infección por VIH presente síntomas depresivos: antecedentes psiquiátricos personales y/o familiares y escaso apoyo familiar y social contribuyen a la aparición de síntomas psiquiátricos. – Explorar ideación autolítica: el riesgo de suicidio es mayor en pacientes con VIH que en la población general. Se asocian con riesgo alto de suicidio la existencia de depresión mayor, consumo de tóxicos, sentimientos de desesperanza y antecedentes psiquiátricos. – Ayudar a que los pacientes puedan identificar y reconocer los síntomas emocionales que presentan y a que puedan hablar de la relación entre estos síntomas y sus temores. Esto favorece una mayor capacidad de afrontamiento de los mismos y ayuda a diseñar objetivos alcanzables. – Alteraciones cognitivas: Comenzaron a describirse como un síntoma frecuente en 1980, con prevalencias cercanas al 50 por ciento de los casos. Posteriormente se describió el síndrome ADC (Complejo Demencia-Sida). Este síndrome se manifiesta por disfunción cognitiva, motora y conductual y suele aparecer después de la presentación de infecciones oportunistas que caracterizan la enfermedad avanzada. Clínicamente se caracteriza por inatención, pérdida de memoria, bradipsiquia, apatía, ataxia y debilidad en extremidades inferiores de curso progresivo, para posteriormente en fases avanzadas manifestarse por una disfunción cognitiva global, severo retardo psicomotor, mioclonias, convulsiones y coma. El pronóstico es desfavorable. El papel de los médicos de Atención Primaria cuando aparecen déficits cognitivos varía en función del grado de afectación. Muchos pacientes con infección por VIH son conscientes de la posibilidad de presentar cuadros de demencia y expresan temor y preocupación a presentarla en relación a pérdidas subjetivas de memoria y dificultad de concentración. Hay que tener en cuenta que, en muchas ocasiones, estos síntomas son secundarios a trastornos depresivos y no obedecen a síndromes demenciales. En estos casos, los síntomas cognitivos desaparecen al mejorar el estado de ánimo. No obstante, ante la posibilidad de una afectación del funcionamiento intelectual está indicada la realización de una evaluación neuropsicológica. En el caso en el que se detecten afectaciones cognitivas vinculadas a la infección por VIH, se debe insistir al paciente en que el tratamiento específico puede producir mejoría de síntomas. En pacientes con déficits cognitivos graves, las intervenciones deben ir dirigidas a conseguir una mejor adaptación del individuo y de su entorno a las circunstancias relacionadas con la enfermedad, teniendo un papel esencial en este caso los recursos de apoyo específicos. Otros trastornos psiquiátricos: – Pueden aparecer episodios maníacos asociados a la 12-X-07 EL MEDICO 53 infección por VIH en estadios avanzados de la enfermedad. Se ha comprobado en algunos casos una evolución posterior hacia la demencia. – Los síntomas psicóticos pueden ser anticipatorios de la instauración posterior de un trastorno mental orgánico asociado al VIH. – La recuperación de los cuadros de delirium no es completa si se superpone a una demencia. – Son predictores clínicos de desarrollo de demencia en un paciente con infección por VIH: anemia, menor índice de masa muscular, edad avanzada y presencia de un síndrome constitucional anterior al diagnóstico de SIDA. Otras cuestiones relacionadas con la intervención – Aspectos sociales: El grado de estigmatización y de rechazo que la epidemia de VIH ha supuesto es una de las características más frecuentes de la enfermedad. El miedo al contagio, incluyendo el personal sanitario y el rechazo a los pacientes afectados es común. Las creencias erróneas de la población general pueden incluir rechazo a escolarización de algunos niños, despidos laborales, limitaciones asistenciales, etc. En este sentido, en muchas ocasiones es necesaria la intervención de trabajadores sociales para garantizar la adecuación de un soporte social, interviniendo en situaciones de marginalidad y otros factores de riesgo que contribuyan a empeorar la adherencia al tratamiento y conductas preventivas. – Intervenciones familiares: En cualquier paciente seropositivo es importante mantener un contacto estrecho con familiares o personas cercanas afectivamente a él. La información, clarificación y exploración de temores y reacciones psicológicas diversas relacionadas con la enfermedad, es una práctica necesaria que puede contribuir a un reajuste saludable en la estructura familiar. ASPECTOS A RECORDAR POR EL MÉDICO – El paciente con VIH necesita un médico bien infor- 54 EL MEDICO 12-X-07 – – – – – – – – mado, accesible y con disposición a coordinarse con los diferentes niveles asistenciales. La relación positiva con el médico es uno de los factores que se han visto más asociados a un adecuado cumplimiento del tratamiento antirretroviral. La información y exploración de temores es fundamental realizarla desde el momento previo a la realización de las pruebas diagnósticas y debe mantenerse a lo largo de todo el proceso. Los trastornos de adaptación con ánimo depresivo son la complicación psiquiátrica más frecuente en pacientes afectados por VIH. Es frecuente que aparezcan tras el diagnóstico de la enfermedad y se acompañen de sentimientos de desesperanza y de culpa. Presentan buena respuesta a estrategias de información y técnicas de apoyo y resolución de problemas que incluyan: La evaluación de síntomas emocionales y la conexión de estos síntomas con problemas vitales. El diseño de objetivos alcanzables y búsqueda de soluciones fomentando los recursos del paciente. La relación terapéutica debe incluir siempre una actitud empática del médico que favorezca la expresión de sentimientos y miedos que frecuentemente son negados por los pacientes. En pacientes con trastornos cognitivos severos son necesarias intervenciones sobre el entorno y planificación de actividades. Es útil incluir entrevistas familiares y valorar necesidades de apoyo social específicas. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS – Ayuso Mateos, J.L. Trastornos neuropsiquiátricos en el SIDA. Ed. MacGraw-Hill. Interamericana. Madrid, 1997. – Della PenanD, Treisman Glenn J. Infección por el VIH/SIDA en: Tratado de Medicina Psicosomática. Ed: James L. Levenson. Ars Medica. Barcelona, 2006. – García-Camba E. Psiquiatría y SIDA. Ed. Biblio STM. Barcelona, 1998. – Ochoa Mangado E. Revista electrónica de psiquiatría. Volumen 1, nº 1, marzo 1997. COMUNICACIÓN MÉDICO-PACIENTE EN.... Pautas para el paciente y sus familiares 1 Recibir un diagnóstico de seropositividad suele acarrear gran ansiedad, temor y frustración. Es 4 Cuando se tiene VIH es importante identificar el estado emocional de uno mismo ya que este importante consultar con el médico cualquier infor- hecho puede influir en otros aspectos físicos impor- mación, temor o preocupación que tengamos. tantes para la evolución de la enfermedad. 2 Dentro de los sentimientos y emociones que pueden surgir a lo largo de la enfermedad se 5 El efecto de un diagnóstico de VIH conlleva una amplia gama de reacciones interpersona- encuentra el miedo, la incertidumbre respecto al futu- les en los ámbitos familiar, laboral, de relación de ro, ira y enfado hacia la enfermedad, hacia uno mis- pareja y con los amigos, y provoca criterios de rea- mo y hacia el personal sanitario, sensación de des- juste en los distintos miembros. esperación y sentimientos de pérdida, y un conflicto de lucha entre culpabilidad y vergüenza. Una buena relación y un clima de confianza con los profesionales que nos atienden es fundamental para poder expresar y compartir estos sentimientos. 3 Puede que tras el diagnóstico se presenten reacciones parecidas a un estado de irrealidad e incluso de negación de la enfermedad. Posteriormen- 6 Es importante que familiares y amigos propicien la expresión de emociones, miedos y te- mores del paciente. 7 La estigmatización, discriminación y el rechazo social son factores que marcan notablemente la evolución de la enfermedad. 8 Existen grupos de apoyo de pacientes con VIH/SIDA que facilitan que las personas con te es posible que se entre en una fase de depresión esta enfermedad puedan compartir experiencias se- y angustia. Estos estados naturales son producto de mejantes. una realidad difícilmente asimilable en sus inicios. Con el tiempo, lo habitual es evolucionar hacia un Páginas web recomendadas para pacientes estado de mayor control sobre la situación, en la y familiares: que notemos que somos capaces de asimilar el pro- www.apoyopositivo.org blema y vivir, de manera normalizada, con VIH. www.vihpositivo.com Texto disponible en Internet para ofrecerlo a sus pacientes. Consultar y descargar en: www.elmedicointeractivo.com o www.elperiodicodelafarmacia.com 12-X-07 EL MEDICO 55