LA RELACIÓN CON EL CUIDADOR PRINCIPAL: CÓMO COMUNICARSE DE UNA MANERA EFICAZ Para profesionales de enfermería Clara Valverde Equip Aquo 2005 1. Los retos Los profesionales de enfermería, en nuestro trabajo a domicilio, nos vemos ante la complejidad de trabajar, no sólo con el paciente, sino también con el Cuidador Principal (CP), o más bien Cuidadora Principal, ya que casi siempre es una mujer, hija o esposa, que tiene como tarea principal el cuidar de un familiar enfermo. Algunos de los retos que el profesional de enfermería encuentra en el trabajo con el CP están reflejados en los siguientes comentarios por parte de enfermería: - “La Cuidadora Principal espera que yo le resuelva todos sus problemas”. - “Hay CPs que creen que lo hacen todo bien, pero yo veo que no es verdad”. - “El CP quiere que esté ahí todo los días haciéndole compañía”. - “Cuando estoy en el domicilio y veo todas las necesidades del paciente y las del CP, me siento agobiada y me pregunto, ¿qué hago yo aquí?”. - “Yo creo que deberían colaborar más”. - “Le propongo ideas al CP pero no las hace”. - “Supongo que lo que tendría que saber hacer con la CP es gestión de las emociones”. - “Veo conflictos entre el paciente y la CP y no sé qué hacer”. - “Creo que mi presencia en el domicilio crea falsas expectativas, creen que soy la esperanza”. - “En cuanto llego al domicilio, la CP quiere absorberme como una esponja”. - “La verdad es que intento hacer demasiado”. - “La CP es demasiado exigente”. 2. ¿Por qué existen estos retos? 1 a. Confusión de roles: En enfermería aún existe una gran confusión sobre si el CP es un “ayudador” o un “ayudado”, si el profesional debería tratar al CP como otra persona que ayuda al enfermo (una pseudo-enfermera) o si se le debería tratar como a un paciente, una persona que está viviendo un reto difícil y necesita apoyo. b. Falta de formación: Los profesionales de enfermería no tienen suficiente formación sobre el sistema familiar y cómo posicionarse ante una dinámica familiar como la que existe entre el CP y el enfermo. c. Quemarse: Hay una grave deficiencia en la formación y la supervisión de los profesionales en enfermería sobre cómo implicarse sin quemarse, sobre la Comunicación Terapéutica y sobre la gestión de las emociones de los propios profesionales de enfermería. 3. ¿Qué es un Cuidador Principal? ¿Qué está viviendo? ¿Qué necesita? El Cuidador Principal es una persona que está viviendo una situación compleja. Por razones de roles familiares, económicas, culturales y otras, esta persona tiene la exigente tarea de cuidar de un familiar enfermo. Y como en todo en la vida, existen emociones contradictorias. Por un lado, en la mayoría de los casos, el CP quiere cuidar del familiar pero por otro, siente rabia y rencor porque esta tarea le roba autonomía y le da mucha responsabilidad y trabajo. El CP tenía su vida y ahora tiene que cambiarla completamente para añadir esta tarea. A menudo hay otros familiares que podrían ser también el CP (o por lo menos compartir las tareas) pero por razones culturales y de roles familiares, casi siempre la responsabilidad cae sobre una persona en particular (casi siempre la esposa o la hija) sin que la familia se haya sentado a hablar claramente de la división de esta tarea. Culturalmente, en nuestro país, hay una gran presión para que las mujeres sean las cuidadoras, sobre todo las hijas. Una hija que no cuida de su madre o padre enfermo, se la ve como “mala hija”. Aún es un tabú el admitir que uno no puede o quiere cuidar de su padre o madre. La vida de la CP está llena de emociones fuertes y contradictorias. Al mismo tiempo de que quiere ayudar al familiar enfermo, siente rabia al verse atrapada 2 por esta situación. Estos conflictos internos crean sufrimiento emocional en la CP y a veces llevan a depresión y en algunos casos hasta pensar en el suicidio. EL CUIDADOR PRINCIPAL TIENE QUE SER, ANTE LOS OJOS DE ENFERMERÍA, UN PACIENTE, UNA PERSONA QUE NECESITA AYUDA Y APOYO, SOBRE TODO PARA HABLAR Y DESAHOGARSE DE LAS FUERTES EMOCIONES CONTRADICTORIAS SIN TEMOR A SER JUZGADO. 4. ¿Qué siente la enfermera hacia la Cuidadora Principal? A veces hay profesionales de enfermería que tienen sentimientos hacia la CP que interfieren con una comunicación eficaz. Esto puede ser debido a que: - la enfermera piensa que la CP debería cuidar al enfermo como la enfermera piensa que es correcto - la enfermera cree que la CP interfiere en su trabajo - la enfermera opina que la CP no toma decisiones que la enfermera piensa que son las mejores - la enfermera siente que la CP es una “rival” en el cuidado del enfermo - la enfermera siente que la CP es demasiado exigente 5. ¿Cómo comunicarse con el CP para una relación más eficaz? “Cuéntame, que te escucharé sin juzgarte”. Jorge Bucay a. Ver al Cuidador Principal como un “paciente”, una persona que necesita nuestra ayuda y no verla como una persona que interfiere con los cuidados que queremos dar al paciente. 3 b. Intentar comprender la situación del CP y las contradicciones internas que le genera la situación. c. Aceptar al CP, mostrarle empatía y solidaridad. d. No juzgar ni criticar al CP (ya se siente suficientemente mal) para que puede hablar honestamente. e. Aprender a tener un “saber estar” terapéutico: cómo dar apoyo y empatía, cómo interesarse por la situación del CP sabiendo poner límites. f. Escuchar al CP de una manera respetuosa, sus quejas y malestares emocionales y así ayudarle a aliviarse de esa presión interna y a sentirse menos aislada. g. El profesional de enfermería necesita verse a él mismo como una persona de apoyo al CP. h. Formarse sobre el tema del sistema familiar para entender que el rol de la enfermera no es de juzgar ni interferir con la dinámica familiar del CP, sino de dar apoyo individual a cada uno (paciente, CP, otros familiares). i. Ayudar al CP a buscar sus propias estrategias y aceptar sus decisiones. j. Buscar recursos adicionales y crear grupos de ayuda mutua para los Cuidadores Principales. 6. Conclusiones A medida que el porcentaje de personas de la tercera edad en nuestro país crece más rápidamente que los servicios que presta el estado, hay más personas que se ven en la situación de cuidar a un familiar enfermo en casa. Estas personas, los Cuidadores Principales, necesitan el apoyo de los profesionales de enfermería. 4