PLAN DE ACTUACIÓN PARA EL CURSO 2006
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Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ PLAN DE ACTUACIÓN CURSO 2008-2009 EQUIPO DE ORIENTACIÓN EDUCATIVA Y PSICOPEDAGÓGICA ESPECÍFICO DE AUTISMO Y OTROS TRASTORNOS GRAVES DEL DESARROLLO Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ INDICE. Introducción. Marco de funcionamiento. 1. Descripción del Mapa Anual del Sector. Características relevantes. 2. Organización y funcionamiento interno del Equipo. 3. Objetivos generales del Plan de Actuación anual. 4. Programas de actuación a desarrollar en los centros educativos. 4.1. Programa de atención a las demandas del sector provincial (evaluación psicopedagógica y orientación para la propuesta curricular). 4.2. Programa de detección temprana del trastorno autista y de otros trastornos del desarrollo. 5. Procedimientos previstos para atender las necesidades de los centros de atención no sistemática. 6. Actuaciones en el ámbito del Sector. 7. Previsión y/o elaboración de aspectos y contenidos formativos y de investigación del Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo. 8. Cronograma de cada componente. 9. Finalidad, contenidos e instrumentos de evaluación del Plan de Actuación. 2 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ PLAN DE ACTUACIÓN PARA EL CURSO 2009-2010 DEL EQUIPO DE ORIENTACIÓN EDUCATIVA Y PSICOPEDAGÓGICA ESPECÍFICO DE AUTISMO Y OTROS TRASTORNOS GRAVES DEL DESARROLLO. INTRODUCCIÓN. MARCO DE FUNCIONAMIENTO. En el Artículo Decimosexto del Título V de la Orden de 24 de noviembre de 2006 (BORM de 23 de diciembre), de la Consejería de Educación y Cultura, por la que se dictan instrucciones sobre el funcionamiento de los Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica, se especifica que los Equipos Específicos “… desempeñan un papel de complementariedad con respecto a los otros Equipos de Orientación, a los Orientadores en centros de Educación Especial y a los Departamentos de Orientación de los Institutos de Enseñanza Secundaria”. En el segundo párrafo del referido Artículo se concreta que “El carácter de complementariedad de estos Equipos necesariamente debe traducirse en actuaciones de colaboración y coordinación que eviten duplicar esfuerzos, superponer roles y actuaciones y dejar necesidades o demandas sin respuesta”. Además de lo anterior, también se insta a que “… no haya contradicciones o incoherencias entre los Equipos Específicos y el resto de los Equipos, Orientadores o Departamentos que atienden un mismo centro o alumno, al tiempo que obliga (el carácter de complementariedad de los Equipos Específicos) a consensuar y coordinar las actuaciones”. Finalmente, la citada Orden establece que la responsabilidad de la atención psicopedagógica del alumnado debe compartirse por parte de todos los profesionales de la orientación (no recayendo, exclusiva, ni principalmente, en el Equipo Específico), “… delimitando, eso sí, en cada caso, claramente los diferentes niveles de coordinación y responsabilidad de cada una de las tareas que han de realizarse en relación con el alumno, el centro y las familias”. 1. DESCRIPCIÓN DEL MAPA ANUAL DEL SECTOR. CARACTERÍSTICAS RELEVANTES. Por definición, el Sector de incidencia del EOEP Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo es la Región de Murcia; es decir, queda delimitado, por una parte por los límites geográficos de la Región y, por otra, por la población escolar de todas las Etapas educativas que tienen características compatibles con un diagnóstico que forme parte de los denominados Trastornos del Espectro Autista (TEA). 3 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ Los numerosos estudios epidemiológicos realizados hasta la fecha han ido progresivamente incrementando la incidencia de los trastornos del espectro autista. En los años ochenta se hablaba de una frecuencia de cuatro o cinco personas por cada diez mil. En la actualidad se barajan frecuencias que van desde un uno por quinientos a un uno por cien. Este incremento (que no es, en absoluto, una tendencia exclusiva de la Región de Murcia, ni siquiera privativo de España) puede ser debido –no se sabe todavía con certeza- a un aumento real de los trastornos autistas, a un mayor conocimiento clínico o a una modificación de los criterios diagnósticos que tenderían a ser menos estrictos; o a la confluencia de dos o de los tres aspectos señalados. Sea como fuere, es evidente el incremento constante de demandas para el establecimiento de diagnósticos diferenciales. Este incremento de demandas lo observamos en el ámbito educativo, pero también en el médico (p.e., neuropediatría, y psiquiatría infanto-juvenil). Aproximadamente, la población escolar en la Región de Murcia con trastornos del espectro autista es de 1.500 alumnos y alumnas. Desde un punto de vista gnosológico, y según las clasificaciones diagnósticas internacionales (DSM-IV-TR de la Asociación de Psiquiatría Americana –APA, 2002-; y CIE-10, Organización Mundial de la Salud –OMS, 1992-), dentro de los Trastornos Graves del Desarrollo incluimos el Trastorno Autista, el Trastorno de Asperger, el Síndrome de Rett, el Trastorno Desintegrativo de la Infancia, y el Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. La amplia diversidad de características geográficas y socio-económicas del Sector Provincial, así como las fichas de todos los centros educativos que escolarizan alumnado con autismo y con otros trastornos del espectro autista, quedan recogidas suficientemente en los Planes de Actuación de los diferentes Equipos de Orientación de Sector. Asimismo, la denominada “Ficha del Alumnado” ya se recoge, y al parecer, podremos manejarla todos los orientadores de manera progresiva, en el Programa Plumier XXI, que nos permitirá disponer de datos reales del alumnado en tiempo real. 2. ORGANIZACIÓN Y FUNCIONAMIENTO INTERNO DEL EQUIPO. a) Ficha personal de los componentes del Equipo. Entregada ya en el Servicio de Atención a la Diversidad. En resumen el EOEP se compone por cinco miembros con 3 perfiles profesionales: orientación psicopedagógica, logopédica y servicios a la comunidad. 4 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ b) Distribución de tareas internas. - Las reuniones de coordinación interna se realizan todos los viernes. Esta coordinación interna incluye análisis y distribución de demandas, estudio común de casos concretos, planificación de actuaciones, etc. - Las reuniones de coordinación con otros Equipos de Orientación o con Orientadores de Educación Secundaria y de Centros de Educación Especial se realizan fundamentalmente los días en los que se atienden las demandas que se hacen al Equipo Específico, y el lugar de reunión son los centros educativos en los que están escolarizados los alumnos. - Las reuniones de coordinación con Centros de Salud Mental (sobre todo con el CSM de San Andrés en Murcia) se realizan trimestralmente, al menos una vez. Las reuniones con Administraciones Locales y Regionales (p.e. Servicios Sociales), así como con otras instituciones (p.e., asociaciones) son puntuales. Se realiza la coordinación con el servicio que corresponda siempre que lo valoramos necesario en función de la naturaleza de las demandas recibidas. - Las tareas de organización de biblioteca y de materiales psicotécnicos las realizan el Director y la Secretaria del Equipo. - Las reuniones de coordinación, y cualesquiera se organicen –interna o externamente- las convoca y preside el Director del Equipo. 3. OBJETIVOS GENERALES DEL PLAN DE ACTUACIÓN ANUAL. Los objetivos generales del Plan de Actuación se corresponden básicamente con las funciones que la Orden de 24 de noviembre de 2006 (artículos Decimoséptimo y Decimoctavo) establece para los Equipos Específicos, es decir, a) Mantener un conocimiento actualizado de la situación y necesidades de los alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a Autismo y a otros Trastornos Graves del Desarrollo. b) Elaborar, adaptar y difundir materiales, instrumentos o medios y tecnologías de ayuda relacionada con la orientación educativa y la intervención psicopedagógica para los alumnos a los que atiende el Equipo Específico. c) Colaborar en la adaptación, el control y el seguimiento de la utilización y aprovechamiento de los medios y tecnologías de ayuda que utilizan los alumnos. 5 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ d) Promover el intercambio de experiencias entre los centros que atienden estos alumnos. En este sentido, poner énfasis en el intercambio técnico entre Centros Ordinarios y Centros de Educación Especial. e) Asesorar en el diseño y puesta en funcionamiento de programas para la mejora de la convivencia escolar. f) Realizar la evaluación psicopedagógica de aquéllos alumnos que requieran, por sus características o grado de afectación, la utilización de conocimientos, técnicas o instrumentos muy específicos, tanto para la evaluación de sus necesidades educativas como para las orientaciones psicopedagógicas que de ella se deriven. g) Orientar y colaborar con los demás Equipos de Orientación y Orientadores en la realización de la evaluación psicopedagógica de alumnos con menor afectación o trastornos de conducta. h) Colaborar en los programas de escolarización y en los procesos de cambio de etapa educativa y de transición a la vida adulta y laboral de los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales asociadas a Autismo y a otros Trastornos Graves del Desarrollo. i) Promover y colaborar en actividades informativas y formativas a padres. j) Colaborar y coordinarse con otras instituciones (Inspección, EE. de Atención Temprana y otros servicios Sociales y de Salud, Asociaciones de padres y de personas con discapacidad, Centros de Profesores y Recursos, Centros de Recursos, etc.). k) Asesorar sobre la adopción de criterios y medidas de adecuación del currículo. l) Colaborar en los procesos de planificación, seguimiento y evaluación de las adaptaciones curriculares individualizadas. m) Asesorar en la integración curricular y utilización de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC´s) en los procesos de enseñanza y aprendizaje. n) Asesorar y colaborar en el diseño o adaptaciones de procedimientos, estrategias e instrumentos para la evaluación psicopedagógica. o) Colaborar en el desarrollo de programas y actuaciones que dinamicen las relaciones entre los centros educativos y las familias. 6 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ p) Asesorar y colaborar con los Departamentos de Orientación de los Institutos de Educación Secundaria en actividades de orientación profesional e inserción laboral dirigidos al alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a Autismo y a otros Trastornos Graves del Desarrollo. 4. PROGRAMAS DE ACTUACIÓN A DESARROLLAR EN LOS CENTROS EDUCATIVOS. Las acciones de intervención del Equipo de Autismo, al igual que la de los Equipos de Orientación Generales y de Atención Temprana, se concretan en la intervención por programas. Los programas prioritariamente se organizan en torno a las siguientes actuaciones: Asesoramiento al profesorado en el diseño y aplicación de Medidas de Atención a la Diversidad dirigidas a alumnos con Autismo y con otros Trastornos Graves del Desarrollo. Detección, evaluación psicopedagógica y diagnóstico de casos de alumnos con Trastornos Generalizados del Desarrollo. Apoyo a padres de alumnos con estas alteraciones. Elaboración y difusión de materiales informativos relativos al Autismo y a otros Trastornos Generalizados del Desarrollo. Colaboración con otros recursos e instituciones relacionados con nuestro alumnado. Mejora de las actitudes hacia los alumnos con Autismo y con otras alteraciones del desarrollo para favorecer su integración socioeducativa. Autoformación y perfeccionamiento profesional de los miembros del Equipo. En el presente Plan de Actuación del Equipo Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo, se especifican los siguientes Programas: - Programa de atención a las demandas del Sector Provincial (evaluación psicopedagógica y orientación para la propuesta curricular). - Programa de detección temprana del autismo y de otros trastornos del espectro autista. 7 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ En todos los programas que se llevan a cabo desde el Equipo de Autismo, participarán todos los orientadores del Equipo, desde los diferentes perfiles, psicopedagogía, audición y lenguaje, y servicios a la comunidad, cada uno de ellos, preferentemente, desde su ámbito de actuación. 4.1.- PROGRAMA DE ATENCIÓN A LAS DEMANDAS DEL SECTOR PROVINCIAL (EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA Y ORIENTACIÓN PARA LA PROPUESTA CURRICULAR). Dadas las características habituales de las demandas recibidas en el EOEP Específico, con este programa pretendemos dar respuesta a la necesidad de realizar una valoración psicopedagógica del alumnado con autismo y con otros trastornos generalizados del desarrollo, así como de los entornos en los que se desenvuelve su vida, que incluya la determinación de un diagnostico diferencial y que contenga las correspondientes orientaciones para la propuesta curricular, contemplando las adaptaciones de centro, aula e individuales que sean necesarias para favorecer la atención educativa de dicho alumnado. En esta evaluación hemos de tener en cuenta la información de la situación médica, psicológica, pedagógica, social y familiar en que se encuentra el alumnado con autismo. De ello se desprende que no basta con llegar a un diagnostico categorial de autismo (o de cualquier otro tipo de trastorno generalizado del desarrollo), sino que tenemos que valorar las habilidades cognitivas, comunicativas, sociales y conductuales del alumno o de la alumna, así como su situación familiar, social y escolar. De este modo podremos elaborar propuestas, realistas y ajustadas, que tengan en cuenta los ámbitos curricular, social y familiar. El proceso de evaluación psicopedagógica incluirá apoyo y asesoramiento a todos los profesionales implicados en la educación del alumnado con autismo y con otros trastornos del espectro autista, y a las familias de los mismos. Haremos especial hincapié, también a demanda de los orientadores de los respectivos centros educativos, en la evaluación psicopedagógica del alumnado escolarizado en Aulas Abiertas. A continuación se relacionan las aulas abiertas específicas de alumnado con autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo, y los orientadores de referencia de las mismas a efectos de atender las demandas recibidas en el EOEP Específico. Relación de Aulas Abiertas Específicas y Orientador de Referencia. Orientador: Miguel Ángel Escobar Solano. - Aulas Abiertas del C.C. “Gabriel Pérez Cárcel” (Murcia). Aula Abierta del C.C. “San Antonio de Padua” (Murcia). 8 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ - Aula Abierta del CEIP “San Fernando” (Lorca). Aula Abierta del CEIP “Virgen de las Huertas” (Lorca). Aula Abierta del CES “Mercedarias” (Lorca). Aula Abierta del CEIP “Tierno Galván” (Totana). Aula Abierta del CEIP “Gabriela Mistral” (Cartagena). Orientadora: Consuelo Ferrándiz Torrente. - Aula Abierta del IES “Mariano Baquero Goyanes” (Murcia). Aula Abierta del C.C. “Azalea” (Beniel). Aula Abierta del CEIP “Ntra. Sra. del Rosario” (Puente Tocinos). Aula Abierta del C.C. “Antonio de Nebrija” (Cabezo de Torres). Aula Abierta del CEIP “Hernández Ardieta” (Roldán). Aula Abierta del CEIP “Virgen del Carmen” (Cartagena). Aula Abierta del C.C. “Escuela Equipo” (Algezares). Aula Abierta del C.C. “Sabina Mora” (La Unión). Aula Abierta del CEIP “Escuelas Nuevas” (El Palmar). Aula Abierta del C.C. “La Vaguada” (La Vaguada-Cartagena). Orientador: José Manuel Herrero Navarro. - Aula Abierta IES “Politécnico” (Cartagena). Aula Abierta CEIP “San Félix” (Zarandona). Aula Abierta CEIP “Federico de Arce” (Murcia). Aula Abierta CEIP “José Antonio” (Murcia). Aula Abierta C.C. “Virgen del Pasico” (Torre Pacheco). Aula Abierta CEIP “San Miguel” (Molina de Segura). Aula Abierta CEIP “Joaquín Carrión Valverde” (San Javier). Aula Abierta C.C. “Jaime Balmes” (Cieza). Aula Abierta C.C. “Luis Vives” (Nonduermas). Aula Abierta C.C. “Salesianos D. Bosco” (Cabezo de Torres). En función de la demanda, en aquellos casos que así se requieran, y fundamentalmente en lo referido a la valoración específica de los aspectos comunicativos y del lenguaje, así como a las orientaciones derivadas de ello, participará, igualmente, la maestra especialista en audición y lenguaje del Equipo. Asimismo, la profesora de servicios a la comunidad en el Equipo de TGD, actuará como apoyo especializado, junto a los otros miembros del Equipo, en la adecuación entre las necesidades y los recursos psicosocioeducativos (educativos, personales, familiares y sociales), dentro del ámbito de la comunidad escolar. 9 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ 4.2. PROGRAMA DE DETECCIÓN TEMPRANA DEL TRASTORNO AUTISTA Y DE OTROS TRASTORNOS DEL DESARROLLO. INTRODUCCIÓN. Actualmente nadie pone en duda que cuanto antes se detecten, evalúen y diagnostiquen problemas en el desarrollo, sean de la índole que sean, las consecuencias que se derivan de ese proceso y de la consiguiente intervención temprana, va a aportar indudables beneficios tanto a los propios niños y niñas como a sus familiares (Hernández et al., 2005; Martos, 2006). En el caso de los niños y niñas con autismo y otros trastornos del espectro autista (TEA), cada vez existe más información, avalada por datos, de la efectividad de una atención temprana especializada, y se sabe que este tipo de intervención puede ser muy eficaz en la facilitación de una mayor y mejor adaptación de los mismos a sus entornos habituales, dado que incrementan sus habilidades comunicativas y sociales y previenen, por tanto, la aparición de conductas problemáticas o desafiantes (Dawson y Osterling, 1997; Lord y Risi, 2000; Siegel et al., 1988). Asimismo, y como consecuencia de lo anterior, la intervención temprana puede optimizar el pronóstico de los niños y niñas diagnosticados de autismo y de otros trastornos del espectro autista (Lord, 1995; Prizant y Wetherby, 1988). En efecto, es tan importante para ellos la adquisición de habilidades en los primeros años de vida que, los que desarrollan lenguaje y juego simbólico o de ficción antes de los cinco años, tienen mejor pronóstico (Mays y Gillon, 1993). Por el contrario, “los retrasos en el primer diagnóstico y en la administración de apoyos específicos tienen un impacto muy negativo sobre el pronóstico de las personas con TEA y generan una extraordinaria angustia e inestabilidad en las familias” (Belinchón, 2001, pág. 81). En los últimos diez años, el interés por la detección temprana de niños y niñas con autismo y con otros trastornos generalizados del desarrollo se ha visto incrementado de manera extraordinaria. Basta con realizar una somera revisión de las publicaciones de los dos últimos años y, muy concretamente, de la revista específica sobre autismo (Journal of Autism and Developmental Disorders), para calibrar suficientemente ese interés. Sin embargo, todavía hoy en día los principales problemas para llevar a cabo la necesaria atención temprana de los niños y niñas con autismo no están relacionados tanto con los procedimientos y estrategias de intervención, cuanto con las dificultades 10 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ para realizar una detección y diagnóstico tempranos (Baron-Cohen y Howlin, 1993; Filipek et al., 1999). 1. PRINCIPALES DIFICULTADES PARA LA REALIZACIÓN DEL DIAGNÓSTICO TEMPRANO DE AUTISMO Y DE OTROS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA. Como se sabe, el autismo y, en general, los trastornos del espectro autista, son alteraciones severas del desarrollo que afectan aproximadamente a uno de cada 500 niños y niñas (Fombonne, 2005; Mays y Gillon, 1993; Rapin, 1997; Siegel, Pliner, Eschler y Elliot, 1988; Stone, Hoffman, Lewis y Ousley, 1994). Estos trastornos, que tienen un origen biológico y una base genética –poligénica(Diez-Cuervo, 2005), todavía sin determinar con exactitud, entorpecen y muchas veces ejercen un efecto devastador sobre las habilidades sociales, la comunicación y el juego imaginativo (Wing, 1988), y provocan un repertorio restringido de actividades e intereses (Rapin, 1997; Siegel et al., 1988). Cuando hablamos de autismo y de otros trastornos generalizados del desarrollo nos estamos refiriendo a diferentes etiquetas diagnósticas, tal y como se observa, comparativamente, en el cuadro siguiente. DIAGNÓSTICO EN EL DSM-IV-TR (APA, 2002) DIAGNÓSTICO EN LA ICD-10 (OMS, 1992) Trastorno Autista Trastorno de Asperger Trastorno Desintegrativo de la Infancia Autismo Infantil Síndrome de Asperger Otros Trastornos Desintegrativos de la Infancia Trastorno de Rett Síndrome de Rett Trastorno Generalizado del Desarrollo No Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado o Autismo Atípico Especificado o Autismo Atípico El autismo y los demás trastornos generalizados del desarrollo a menudo no se diagnostican hasta aproximadamente los 3-4 años, y ello aunque los padres observen en sus hijos conductas “raras o extrañas” entre los 15-18 y 24 meses (De Giacomo y Fombonne, 1998; Stone et al., 1999). Además de un problema estructural nada desdeñable, de coordinación entre los diferentes servicios educativos y socio-sanitarios, las dificultades más importantes para la realización de la detección temprana de niños y niñas con trastornos generalizados del desarrollo, suelen ser los siguientes (Belinchón, 2001): 11 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ La ausencia de marcadores físicos y neurológicos específicos de los trastornos del espectro autista. El carácter evolutivo del trastorno (se pueden producir cambios en las manifestaciones sintomatológicas, haciéndose más evidentes conforme el niño/a se hace mayor). Las diferencias en la edad de aparición del trastorno en función de los distintos tipos de trastornos generalizados del desarrollo, y dificultades en la detección de síntomas clínicamente relevantes para la identificación de los trastornos del espectro autista. Algunas características sintomatológicas no son exclusivas del autismo, y pueden observarse también en otros trastornos de la infancia. Esto es así, por ejemplo, en algunas formas más severas de los denominados “trastornos específicos del lenguaje”; o en algunos niños o niñas con retraso mental profundo. La gran variabilidad sintomatológica Inter-sujetos (niños con lenguaje oral o sin él, con diferentes niveles de competencia comunicativolingüística, grupos de conductas alteradas con mayor o menor presencia, niveles de interacción social no siempre equiparables, desarrollos cognitivos desiguales –que pueden fluctuar desde niveles intelectuales cuantitativamente normales o superiores a la media en algunos casos, hasta un retraso mental profundo, pasando por los diferentes niveles de discapacidad intelectual, etc.). La ausencia de referencias normativas precisas sobre el desarrollo de funciones psicológicas críticas para la identificación diagnóstica de los trastornos del espectro autista (especialmente en los primeros 12-18 meses de vida). La sutileza y las todavía poco conocidas alteraciones que definen los trastornos del espectro autista en los niños y niñas menos severamente afectados y/o sin retraso mental asociado. La ausencia o escasez de instrumentos específicos de screening o despistage, que puedan ser utilizados por pediatras, educadores de escuelas infantiles, o por profesionales de la atención temprana. Pese a todas estas dificultades, y como comentábamos anteriormente, en los últimos diez años aproximadamente, se ha acrecentado notablemente el interés, tanto teórico como práctico, por organizar estrategias, instrumentos y procedimientos para lograr establecer, lo más tempranamente posible, diagnósticos fiables y rigurosos de autismo y de otros trastornos del espectro autista en niños y niñas con una serie de 12 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ características comportamentales comunes (p.e., Baron-Cohen et al., 1992; BaronCohen et al., 1997; Robins et al., 2001). Estos intentos por lograr detectar tempranamente a aquellos niños y niñas con trastornos del desarrollo, descansan en dos aspectos o factores fundamentales. Por una parte, un factor es el epistemológico o de conocimiento exhaustivo de la sintomatología, más determinante y “sensible”, para la realización de un diagnóstico de autismo o de otros trastornos generalizados del desarrollo en las primeras etapas de la vida, especialmente antes de los dos años de edad. El segundo factor es el procedimental o de colaboración entre diferentes perfiles profesionales y ámbitos de actuación (sanitario, educativo, de atención temprana, etc.). En base a lo anterior, entonces, si somos capaces de transmitir con rigor y la máxima concreción cuáles son los síntomas o características que pueden determinar el establecimiento de un diagnóstico de autismo o de otros trastornos del espectro autista; y, asimismo, logramos vehiculizar de manera coordinada el proceso de evaluación, conseguiremos detectar tempranamente a aquellos niños y niñas con un diagnóstico de autismo o de otros trastornos generalizados del desarrollo. A continuación será posible establecer la atención, el tratamiento y la planificación educativa tempranas, proporcionar apoyos y educación a la familia, reducir el estrés y la angustia familiares y, si es necesario, llevar a cabo también una intervención médica. 2. CARACTERÍSTICAS Y SÍNTOMAS MÁS RELEVANTES EN LOS NIÑOS CON AUTISMO Y CON OTROS TRASTORNOS DEL DESARROLLO EN LOS DOS PRIMEROS AÑOS DE VIDA. Como se sabe, los criterios diagnósticos del trastorno autista, el grupo más representativo de los trastornos generalizados del desarrollo, se distribuyen en tres grandes apartados (cfr., por ejemplo, APA, 2002): Deterioro cualitativo en la interacción social (dificultades y problemas en las señales y gestos que regulan la relación social –contacto visual, expresión facial, posturas corporales, etc.-; déficit en el desarrollo de relaciones apropiadas con iguales; ausencia de búsqueda espontánea para compartir intereses, logros, etc.; y ausencia también de reciprocidad social o emocional). Deterioro cualitativo en la comunicación (retrasos o ausencia total del desarrollo del lenguaje hablado; marcados deterioros en la habilidad para iniciar o mantener una conversación; uso de lenguaje estereotipado 13 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ y repetitivo o idiosincrático; ausencia de juego imaginativo espontáneo, o de imitación social). Patrones de conducta, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados (marcada e inflexible insistencia en rutinas o situaciones no funcionales; manierismos motores estereotipados y repetitivos; preocupación persistente por parte de objetos, etc.). Estas características o síntomas, sin embargo, como hemos mencionado anteriormente, no se dan de la misma manera, en frecuencia e intensidad, en todos los niños y niñas con autismo y con otros trastornos del desarrollo. Existe un continuo, un espectro de características y sintomatología autista (Wing, 1988, 1996; Riviere, 1997 b y c). Además, también se suele producir con la edad una evolución sintomatológica, es decir, características que según el niño o la niña crece, cambian, se reducen, desaparecen y aparecen otras, etc. Aunque, como es lógico, los tres bloques o apartados de alteraciones señalados más arriba permanecen sustancialmente invariables. Un importante grupo de investigaciones que han realizado estudios respecto a los síntomas más precoces de los niños y niñas con autismo y con otros trastornos del espectro autista, han utilizado, o bien entrevistas a los padres cuando sus hijos eran aún pequeños (entre dos años y medio y cuatro años), y antes de haber recibido el diagnóstico formal de autismo (p.e., Wimpory et al., 2000), o videos caseros, hechos por los padres desde que sus hijos nacieran, y que posteriormente fueron diagnosticados de autismo o de otros trastornos del desarrollo (p.e., Losche, 1990; Adrien et al, 1991; Adrien et al., 1993; Osterling y Dawson, 1994, 1999; Baranek, 1999; y Werner et al., 2000). Todos estos estudios han evidenciado que los niños y niñas que posteriormente fueron diagnosticados de autismo o de otros trastornos del espectro autista, ya presentaban desde edades muy tempranas (en algunos casos a partir ya de los ocho o diez meses de vida) características sintomatológicas claras de trastornos del desarrollo. Algunos de estos síntomas o características se relacionan a continuación: - Escaso uso de medios o instrumentos para conseguir fines deseados (Losche, 1990). - No aparición de sonrisa social (Adrien et al., 1991; 1993). - Carencia de expresiones emocionales y pobre atención social, o muy reducida atención e interés por situaciones sociales (Adrien et al., 1991; 1993; Baranek, 1999). 14 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ - Déficits en miradas a la cara de otras personas, en señalar y mostrar (Osterling y Dawson, 1994; 1999; Baranek, 1999; Werner et al., 2000). - Escasas respuestas cuando se les llamaba por su nombre (Baranek, 1999). - Poco uso funcional de objetos (Baranek, 1999). - Problemas para la imitación de conductas de otros (Werner et al., 2000). - Dificultades extremas en habilidades de atención compartida (Dawson et al., 1998; Werner et al., 2000). - Ausencia o limitación significativa en expresiones comunicativas -intersubjetividad primaria- (Wimpory et al., 2000). Baron-Cohen et al. (1997), definen lo que ellos llaman los tres “marcadores psicológicos” que favorecen la detección en edades tempranas (15-18 meses) del autismo y de otros trastornos generalizados del desarrollo. Estos marcadores psicológicos son, por una parte, la realización de gestos protodeclarativos (Bates et al., 1979), o lo que es lo mismo, y como apuntábamos más arriba, que el niño o la niña muestre a otras personas cosas que le gustan (p.e., señalar con el índice y mirar alternativamente al objeto señalado y a la persona a la que se le muestra). Los gestos protodeclarativos permanecen ausentes de manera prácticamente generalizada en los niños y niñas con trastornos del desarrollo, y suelen aparecer en el desarrollo normal entre los 9 y 14 meses de edad. El segundo marcador que, a juicio de los citados autores, facilita la detección temprana del autismo y de otros trastornos del desarrollo es el del seguimiento de la mirada (Bruner, 1983; Scaife y Bruner, 1975), es decir, mirar en la misma dirección que los adultos, o mantener la “atención conjunta” ante determinados objetos, juguetes, etc. Estas conductas de atención conjunta también aparecen en el niño con desarrollo normal entre los 9 y 14 meses de edad. El tercer marcador psicológico que definen Baron-Cohen et al, (op. cit.) como un síntoma muy sensible para la detección temprana del autismo es el del juego de ficción, es decir, el juego en el que se sustituyen unos objetos por otros y/o se atribuyen propiedades ausentes a objetos o situaciones (cfr., por ejemplo, Leslie, 1987). El juego de ficción, que suele aparecer alrededor de los 14-15 meses en el niño con desarrollo 15 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ normal, también suele estar ausente en los niños y niñas con autismo y con otros trastornos del espectro autista. 3. LA DETECCIÓN TEMPRANA DEL TRASTORNO AUTISTA Y DE OTROS TRASTORNOS DEL DESARROLLO ES POSIBLE. UN INSTRUMENTO Y UN PROCEDIMIENTO. Con el objetivo de conseguir la identificación temprana de niños y niñas con autismo y con otros trastornos del espectro autista, hemos seleccionado nueve indicadores que consideramos muy sensibles para determinar –con su ausencia en el repertorio conductual del niño- la posibilidad de riesgo del trastorno autista. Los indicadores son los siguientes: 1. ¿Responde sonriendo y mirando a la cara, en respuesta a las sonrisas de otros?. 2. ¿Participa en juegos sociales sencillos (p.e., “palmitas”, “cinco lobitos”, “cucútras”, etc.), respondiendo a la invitación del adulto?. 3. ¿Imita sonidos o gestos (p.e., el gesto de “adiós”)?. 4. ¿Utiliza al menos dos palabras sencillas con sentido o significado (p.e., “mamá”, “agua”, etc.)?. 5. ¿Señala con el dedo para hacerse entender (p.e., para pedir algo)?. 6. ¿Juega de forma adecuada con juguetes de su edad, sin limitarse a lanzarlos, olerlos o chuparlos (p.e., musicales, coches, etc.)?. 7. ¿Juega su hijo a simular (p.e., bebe de la taza vacía, o empuja una caja imitando el ruido del motor como si fuera un coche, etc.)?. 8. ¿Reacciona cuando le llaman por su nombre (p.e., viene o gira la cabeza)?. 9. ¿Ha establecido contacto ocular con usted durante la exploración?. Como es lógico, cuantas más preguntas sean respondidas de manera negativa, más riesgo existe de que el niño o la niña puedan tener un trastorno del desarrollo. Evidentemente –como veremos a continuación en el procedimiento que proponemos-, no se trata de realizar un diagnóstico inmediato –ni de generar ansiedad en los padres-, sino de iniciar un proceso riguroso que determine si realmente existen dificultades evolutivas en el niño o en la niña. Y, por supuesto, atenderlas. 16 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ Para limitar factores o variables que contaminen las respuestas exactas a estas preguntas –es decir, las respuestas que representan la situación real del niño o de la niña-, hemos introducido (tal y como se puede ver en el anexo) los siguientes elementos discriminativos del instrumento de Screening o despistage creado: - El pediatra valora al niño –con este instrumento- en la revisión de los 15, 18 y 24 meses. - A los padres del niño se le hacen las primeras 8 preguntas; el pediatra contesta, además, la 8º y la 9º. - Si a los 15 meses se responden tres o más de las nueve preguntas de manera negativa, es conveniente derivar a la familia al Equipo de Atención Temprana (Consejería de Educación y Cultura) correspondiente. - Si a los 18 y 24 meses se responden dos o más preguntas de manera negativa, igualmente es conveniente realizar la derivación. Proponemos realizar el siguiente procedimiento de derivación: a. El pediatra dirige a los padres al Equipo de Atención Temprana de la Consejería de Educación y Cultura (por supuesto, se proporcionará dirección y teléfonos). b. El Equipo de Atención Temprana realiza una valoración de la situación evolutiva del niño o de la niña. c. Si confirma indicios o el riesgo de la existencia de un Trastorno Generalizado del Desarrollo, deriva, a su vez, al Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo de la Consejería de Educación y Cultura. d. El EOEP Específico de Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo realiza una Evaluación Psicopedagógica del niño o de la niña, que remite al pediatra por mediación de los padres. e. El pediatra remite al niño o a la niña al Centro de Salud Mental de referencia (junto con el informe psicopedagógico realizado por el EOEP Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo). 17 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ f. Los profesionales del Centro de Salud Mental valoran al niño, establecen diagnóstico y tratamiento (si es necesario) y, en su caso, remiten a la Sección de Neuropediatría del H. U. “Virgen de la Arrixaca” de El Palmar. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS. Adrien, J.L., Faure, M., Perrot, A., Hameury, L., Garreau, B., Barthelemy, C. Y Sauvage, D. (1991). “Autism and family home movies: Preliminary findings”. 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Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ Bates, E., Begnigni, L. Y Bretherton, I., Camaioni, L. Y Volterra, J. (1979). “Cognition and communication from 9-13 months: Correlational findings”. In E. Bates (Ed.), The Emergence of Symbols: Cognition and Communication in Infancy. New York: Academic Press. Belinchón, M. (Dir.) (2001). Situación y necesidades de las personas con trastornos del espectro autista en la Comunidad de Madrid. Madrid: Caja Madrid, Obra Social. Bruner, J. (1983). Child´s Talk. Oxford: Oxford University Press. Dawson, G. Y Osterling, J. (1997). “Early intervention in autism: Effectiveness and common elements of current approaches”. In M.J. Guralnick (ed.), The effectiveness of early intervention: Second generation research (pp. 307-326). Baltimore, MD: Paul H. Brookes. Dawson, G., Meltzoff, A., Osterling, J. Y Rinaldi, J. 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Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ Stone, W., Lee, E.B., Ashford, L., Brissie, J., Hepburn, S.L., Coonrod, E.E., y Weiss, B.H. (1999). “Can autism be diagnosed accurately in children under 3 years?”. Journal of Child Psychiatry and Psychology, 40, 219-226. Watson, L.R. y Marcus, L.M. (1988). “Diagnosis and Assessment of preschool children”. En E. Schopler y G. Mesibov (Eds.), Diagnosis ad Assessment in Autism. (pp. 271-301), New York: Plenum Press. Werner, E., Dawson, G., Osterling, J. Y Dinno, N. (2000). “Brief report: Recognition of autism spectrum disorders before one year of age: A retrospective study based on home videotapes”. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, (2), 157-162. Wing, L. (1988). “The continuum of autistic characteristics. En E. Schopler y G.B. Mesibov (Eds.), Autism in Adolescent and Adults. New York: Plenum. Wing, L. (1996). 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Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ 1. ¿Responde sonriendo y mirando a la cara, en respuesta a las sonrisas de otros?. 15 MESES 18 MESES 24 MESES SI SI SI NO NO NO 15 MESES 18 MESES 24 MESES 2. ¿Participa en juegos sociales sencillos (p.e., SI SI SI “palmitas”, “cinco lobitos”, “cucú-tras”, etc.), respondiendo a la invitación del adulto?. NO NO NO 15 MESES 18 MESES 24 MESES 3. ¿Imita sonidos o gestos (p.e., el gesto de SI SI SI “adiós”)?. NO NO NO 15 MESES 18 MESES 24 MESES 4. ¿Utiliza al menos dos palabras sencillas con SI SI SI sentido o significado (p.e., “mamá”, “agua”, etc.)?. NO NO NO 15 MESES 18 MESES 24 MESES 5. ¿Señala con el dedo para hacerse entender SI SI SI (p.e., para pedir algo)?. NO NO NO 6. ¿Juega de forma adecuada con juguetes de su edad, sin limitarse a lanzarlos, olerlos o chuparlos (p.e., musicales, coches, etc.)?. 15 MESES 18 MESES 24 MESES SI SI SI NO 7. ¿Juega su hijo a simular (p.e., bebe de la taza vacía, o empuja una caja imitando el ruido del motor como si fuera un coche, etc.)?. NO NO 15 MESES 18 MESES 24 MESES SI SI SI NO NO NO 15 MESES 18 MESES 24 MESES 8. ¿Reacciona cuando le llaman por su nombre SI SI SI (p.e., viene o gira la cabeza)?. 24 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ NO 9. ¿Ha establecido contacto ocular con usted durante la exploración?. NO NO 15 MESES 18 MESES 24 MESES SI SI SI NO NO NO 5. PROCEDIMIENTOS PREVISTOS PARA ATENDER LAS NECESIDADES DE LOS CENTROS DE ATENCIÓN NO SISTEMÁTICA. 25 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ En el caso de nuestro Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo, y en función de las instrucciones contenidas en la citada Orden de 24 de noviembre, de la Consejería de Educación y Cultura, la atención a las necesidades de los centros de atención no sistemática se realizan dos días a la semana por cada orientador del EOEP, según queda reflejado en el Horario Individual del Profesorado (apartado 9 del presente Plan de Actuación). 6. ACTUACIONES EN EL ÁMBITO DEL SECTOR. Como hemos comentado anteriormente, en este epígrafe del Plan de Actuación de Equipo Específico para el curso escolar 2008-2009, incluimos un contenido muy importante que denominamos “Recogida de información sobre el alumnado con autismo y con otros Trastornos del Desarrollo en la Región de Murcia”. Esta información, y su tratamiento a efectos de mejora del conocimiento de la situación de este alumnado y, consecuentemente, la realización de propuestas de mejora, se conseguirá mediante el Programa Plumier XXI. En general, la base de datos debe facilitar: - La mejora en la respuesta educativa al alumnado con necesidades educativas asociadas a autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo. - Mantener un conocimiento actualizado de la situación y necesidades del alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a trastornos generalizados del desarrollo, así como de los recursos disponibles y/o necesarios para atenderlos. - Elaborar, adaptar y difundir materiales, instrumentos o medios y ayudas técnicas, relacionados con la orientación educativa y la intervención psicopedagógica para los alumnos a los que atiende este Equipo Específico. - Colaborar en la adaptación, el control y el seguimiento de la utilización y aprovechamiento de los medios y ayudas técnicas que utilizan los alumnos. - Promover el intercambio de experiencias entre los centros que atienden estos alumnos. - Promover y colaborar en actividades informativas y formativas a padres. 26 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ - Colaborar y coordinarse con los equipos de Atención temprana, Generales y otros Específicos. - Coordinarse con otras instancias e instituciones: Atención a la Diversidad, Inspección Educativa y otros servicios educativos, de salud y sociales. - Colaboración con asociaciones de padres y personas con discapacidad, para la planificación de actividades conjuntas que promuevan la información, formación, organización y rentabilidad de los recursos, de tal manera que se favorezca la inserción social, especialmente en lo referido a actividades de ocio y tiempo libre. - Colaborar con los CPRs y centros de recursos de los centros de educación especial y otros servicios de apoyo, para actividades de asesoramiento técnico y formación a profesores y otros profesionales. OBJETIVOS. Uno de nuestros principales objetivos, propuesto para el presente curso escolar, es disponer de una herramienta centrada en un sistema informático, que nos facilite el acceso puntual y rápido de todo tipo de información relacionada con alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales asociadas al Espectro Autista. Los objetivos propuestos son: - Realizar una recopilación de datos personales, familiares, sociales y escolares del alumnado con trastornos del desarrollo en la Región de Murcia. - Contar con un conocimiento exhaustivo de la situación en la que se encuentra en la actualidad esta población, incluyendo su historia personal, familiar, prevalencia del trastorno en la Región, momento de la detección, intervención educativa, modalidad de escolarización, seguimiento, evolución, progresos, etc. - Disponer de un conocimiento actualizado de la situación y necesidades de los alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a autismo y a otros trastornos generalizados del desarrollo. - Colaborar y coordinarse con otras instancias e instituciones: Atención a la Diversidad, Inspección educativa, Equipos de Atención Temprana, 27 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ otros servicios educativos, de salud y sociales en el establecimiento de criterios comunes para la detección temprana, y para la planificación de tareas conjuntas en tareas de prevención. - Realizar estudios sobre la realidad del alumnado en nuestra Región: estadísticas sobre edades, momento de la detección, evolución y seguimiento, prevalencia del trastorno, modalidades en su escolarización, etc. 7. PREVISIÓN Y/O ELABORACIÓN DE ASPECTOS Y CONTENIDOS FORMATIVOS Y DE INVESTIGACIÓN DEL EQUIPO DE ORIENTACIÓN EDUCATIVA Y PSICOPEDAGÓGICA ESPECÍFICO DE AUTISMO Y OTROS TRASTORNOS GRAVES DEL DESARROLLO. Por las características cognitivo-sociales y conductuales de la población con autismo y con otros trastornos del espectro autista, y por la ausencia actual de marcadores físicos, genéticos y, en general, biológicos, las familias de estos alumnos pasan generalmente por un proceso duro y difícil de asimilación, aceptación e incorporación a sus vidas de lo que suponen estos trastornos. En el mercado bibliográfico (p.e., de habla española) existen varias publicaciones que, realizadas por profesionales, intentan explicar a los padres de las personas con autismo y con otros trastornos del espectro autista qué son, en qué consisten, qué se puede hacer, qué pronóstico tienen, etc. estos alumnos y alumnas. También en nuestro trabajo cotidiano como EOEP Específico intentamos explicar y dar respuesta a estas preguntas. No obstante, si percibimos con claridad que la mejor explicación para unos padres es la que les dan otros padres. Esto es así, sobre todo, si los padres que explican a otros padres llevan un proceso adecuado y coherente. No existen, sin embargo, materiales concretos que realizados por padres puedan ser leídos o vistos por otros padres. En el EOEP identificamos esta ausencia y pretendemos subsanarla de la siguiente manera: 1. Realizar una selección de entre 10-15 familias que puedan ser un modelo adecuado de afrontamiento de las necesidades que genera el autismo y otros trastornos del desarrollo en una familia. 2. Elaborar un guión orientativo para que los padres –y otros familiares- expresen detalladamente el proceso que han seguido desde que se realizó el diagnóstico de 28 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ su hijo o, mejor, desde que comenzaron a observar problemas en el desarrollo del mismo. 3. Dar forma a lo que expresen las familias (en formato papel y en formato audio y vídeo) para poder editar tales materiales, y que puedan ser utilizados para favorecer el conocimiento y el afrontamiento de lo que supone para una familia la existencia en su seno de un niño con autismo o con otros trastornos del espectro autista. 4. También queremos organizar contenidos más técnicos respecto a temas relevantes relacionados con el ámbito genético, de salud mental, neuropediátrico y educativo. A continuación incluimos un “guión orientativo” que hemos elaborado para las familias que van a participar en este proyecto. DE PADRES A PADRES. INFORMACIÓN PRIVILEGIADA SOBRE LO QUE SIGNIFICA TENER UN HIJO O UNA HIJA CON UN TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO. En el Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica (EOEP) Específico de Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo, de la Consejería de Educación, Ciencia e Investigación de la Región de Murcia, estamos convencidos, sin menoscabo alguno de la información técnica y profesional, que quien más y mejor puede ayudar a unos padres a entender y a encarar la educación de su hijo o de su hija con autismo o con otros trastornos del desarrollo son otros padres. Desde este convencimiento hemos pensado que puede ser útil, muy útil, coordinar la elaboración de un documento –un libro- que vaya dirigido a padres que tienen un hijo o una hija con autismo o con cualquiera de los otros trastornos generalizados del desarrollo. Padres que, en muchos casos, pueden haber recibido recientemente un diagnóstico en tal sentido, y que la experiencia de otros padres les pueda ser excepcionalmente valiosa. No existe aún en el mundo de habla hispana –que nosotros conozcamos- un material de estas características. Sí hay algunos capítulos en varios libros que exponen experiencias de padres, pero son muy escasos y, en todo caso, insuficientes. Hay, desde luego, unas cuantas publicaciones que, realizadas por profesionales, explican el significado del autismo y de los demás trastornos generalizados del desarrollo. Nuestra intención es que el grueso del libro lo formen las experiencias de los padres, y que haya, además, algunos capítulos referidos a temas tales como causas y etiología –lo que actualmente se sabe de ello-, tratamiento educativo, abordaje farmacológico, etc. 29 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ Pretendemos que ese libro –editado por la Consejería de Educación, Ciencia e Investigación de la Región de Murcia- sirva de ayuda y aporte luz en momentos de gran angustia, y ofrezca, asimismo, una perspectiva de futuro a otros padres que pueden estar abrumados por una situación que les ha cambiado, o que les puede cambiar, la vida. Os proponemos un guión orientativo que pueda ayudaros a desarrollar vuestros puntos de vista y vuestra experiencia. No es necesario seguirlo en el orden en el que os lo presentamos, tampoco es preciso que respondáis a todas y cada una de las preguntas, podéis seleccionar aquello que creáis más significativo. Que no os preocupe tampoco la amplitud del texto; si fuera necesario resumir en algún caso, por problemas de espacio, os lo haríamos saber. El texto definitivo os lo mostraremos, antes de llevarlo a imprenta, por si queréis hacer alguna matización o algún cambio. Los nombres que utilicéis pueden ser reales o ficticios; como deseéis. Os agradecemos sinceramente vuestra colaboración. GRACIAS. GUIÓN ORIENTATIVO “Tengo un hijo/a de …. años, con un diagnóstico de …..” EL PRINCIPIO. - ¿Cuándo y cómo os disteis cuenta de que algo sucedía a vuestro hijo?. - ¿Cómo recibisteis la noticia sobre el diagnóstico de vuestro hijo o hija?. ¿Qué supuso para vosotros la comunicación del diagnóstico?. - ¿A qué edad aproximadamente recibisteis el primer diagnóstico?. - ¿De qué profesionales parte el diagnóstico y la información inicial?. - ¿Qué ayuda recibisteis al principio?. ¿Tuvisteis ayuda de vuestros familiares?. - ¿Os sentisteis ayudados, comprendidos y orientados?. 30 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ - ¿Cómo os sentíais?. - ¿Cómo recordáis ese tiempo o ese proceso?. … EL PROCESO DE COMPRENSIÓN Y ASIMILACIÓN. - ¿Cuándo comenzáis a aceptar o a asimilar la situación?. - ¿Recibisteis ayuda?. - ¿Supuso algún cambio en la relación de pareja?. - ¿Y en la relación con los otros hijos, si los hubiere?. - Como padres, ¿comprendisteis la situación de la misma manera?. - ¿La implicación fue por igual, o recayó más en uno de vosotros?. ¿Surgieron problemas entre vosotros a partir de la nueva situación?. - ¿Qué papel jugaron los hermanos o hermanas?. … LA INTERVENCIÓN. - ¿Cuándo se inicia el tratamiento con vuestro hijo o hija?. - ¿Desde dónde se da esa ayuda?. ¿Os sentisteis ayudados por otros padres?. - ¿Y por familiares?. - ¿Qué necesitasteis y no recibisteis ni se os ofreció?. - ¿Qué pautas de trabajo en casa seguisteis y os resultaron útiles?. - ¿Qué cosas mejoraron en vuestro hijo o hija?. - ¿Hubo cosas que empeoraron?. 31 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ … LA ACTUALIDAD. - ¿Cómo está actualmente vuestro hijo o hija?. - ¿Qué os preocupa ahora?. - ¿Qué expectativas o perspectivas de futuro tenéis?. - ¿Cómo es el día a día?. … Os reiteramos las gracias por vuestra colaboración en nombre de los padres a los que vuestra experiencia les va a ayudar. PARTICIPACIÓN COMO PONENTES EN ACTIVIDADES FORMATIVAS. Como en cursos anteriores, todos los integrantes del EOEP Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo, participaremos en actividades formativas. En unos casos, recibiendo dicha formación y, en otros, ofertándola a los diferentes componentes de la Comunidad Educativa. En la memoria de final de curso explicitaremos las actividades formativas en las que hemos participado. 8. CRONOGRAMA DE CADA COMPONENTE. HORARIO INDIVIDUAL DEL PROFESORADO APELLIDOS: Herrero Navarro NOMBRE: José Manuel 32 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ CATEGORÍA PROFESIONAL: Psicólogo EQUIPO DE ORIENTACIÓN: Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo. LUNES Programa: Atención demandas sector provincial. MARTES MIÉRCOLES DE 9:00 A 14:00 HORAS Programa: Función Atención Directiva. demandas sector provincial. JUEVES Programa: Detección Temprana VIERNES 9:00 A 13:00 Sede EOEP. Coordinación. HORARIO DE PRESENCIA DIRECTA Y OBLIGADA (apartado Quinto Orden Funcionamiento de EOEPs) Horas de presencia directa en centros educativos, programa de prevención o servicio abierto Horas de permanencia en la sede del Equipo Orientación Horas de dedicación a la Dirección del Equipo Horas de dedicación a la Secretaria del Equipo Total horas HORARIO COMPLEMENTARIO COMPUTABLE MENSUALMENTE (apartado Quinto Orden Funcionamiento de EOEPs) Horas de asistencia a Comisiones de Coordinación Pedagógica de centros educativos Horas de reuniones con el profesorado, entrevistas con familias o cualquier otra tarea fundamental relacionada con sus funciones Horas para la prestación de servicios en los centros del Sector Total de horas equivalentes de permanencia 15 3 5 23 2 4 6 29 El/la que suscribe declara que está en condiciones de desempeñar el horario indicado En Murcia, a 10 de octubre de 2008 El Director del EOEPs Fdo: José Manuel Herrero Navarro. El Interesado Fdo: José Manuel Herrero Navarro. HORARIO INDIVIDUAL DEL PROFESORADO APELLIDOS: Escobar Solano NOMBRE: Miguel Ángel CATEGORÍA PROFESIONAL: Pedagogo. EQUIPO DE ORIENTACIÓN: Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo. LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES 33 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ Programa: Atención demandas sector provincial. del DE 9:00 A 14:00 HORAS Programa: Programa: Atención Atención demandas del demandas sector sector provincial. provincial. Programa: Detección Temprana 9:00 A 13:00 Sede EOEP. Coordinación. HORARIO DE PRESENCIA DIRECTA Y OBLIGADA (apartado Quinto Orden Funcionamiento de EOEPs) Horas de presencia directa en centros educativos, programa de prevención o servicio abierto Horas de permanencia en la sede del Equipo Orientación Horas de dedicación a la Dirección del Equipo Horas de dedicación a la Secretaria del Equipo Total horas HORARIO COMPLEMENTARIO COMPUTABLE MENSUALMENTE (apartado Quinto Orden Funcionamiento de EOEPs) Horas de asistencia a Comisiones de Coordinación Pedagógica de centros educativos Horas de reuniones con el profesorado, entrevistas con familias o cualquier otra tarea fundamental relacionada con sus funciones Horas para la prestación de servicios en los centros del Sector Total de horas equivalentes de permanencia 20 3 23 2 4 6 29 El/la que suscribe declara que está en condiciones de desempeñar el horario indicado En Murcia, a 10 de octubre de 2008 El Director del EOEPs Fdo: José Manuel Herrero Navarro. El Interesado Fdo: Miguel Ángel Escobar Solano. HORARIO INDIVIDUAL DEL PROFESORADO APELLIDOS: Ferrándiz Torrente NOMBRE: Consuelo CATEGORÍA PROFESIONAL: Psicóloga EQUIPO DE ORIENTACIÓN: Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo. LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES 34 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ Programa: Atención demandas sector provincial. del DE 9:00 A 14:00 HORAS Programa: Programa: Atención Atención demandas del demandas sector sector provincial. provincial. Programa: Detección Temprana 9:00 A 13:00 Sede EOEP. Coordinación. HORARIO DE PRESENCIA DIRECTA Y OBLIGADA (apartado Quinto Orden Funcionamiento de EOEPs) Horas de presencia directa en centros educativos, programa de prevención o servicio abierto Horas de permanencia en la sede del Equipo Orientación Horas de dedicación a la Dirección del Equipo Horas de dedicación a la Secretaria del Equipo Total horas HORARIO COMPLEMENTARIO COMPUTABLE MENSUALMENTE (apartado Quinto Orden Funcionamiento de EOEPs) Horas de asistencia a Comisiones de Coordinación Pedagógica de centros educativos Horas de reuniones con el profesorado, entrevistas con familias o cualquier otra tarea fundamental relacionada con sus funciones Horas para la prestación de servicios en los centros del Sector Total de horas equivalentes de permanencia 20 3 23 2 4 6 29 El/la que suscribe declara que está en condiciones de desempeñar el horario indicado En Murcia, a 10 de octubre de 2008 El Director del EOEPs Fdo: José Manuel Herrero Navarro. El Interesado Fdo: Consuelo Ferrándiz Torrente. HORARIO INDIVIDUAL DEL PROFESORADO APELLIDOS: Caravaca Cantabella NOMBRE: Maribel CATEGORÍA PROFESIONAL: Maestra Especialista en Audición y Lenguaje. EQUIPO DE ORIENTACIÓN: Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo. 35 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ LUNES Programa: Atención demandas sector provincial. MARTES MIÉRCOLES DE 9:00 A 14:00 HORAS Programa: Programa: Atención Atención demandas demandas sector sector provincial. provincial/ Función Directiva. JUEVES Programa: Detección Temprana. VIERNES 9:00 A 13:00 Sede EOEP. Coordinación. HORARIO DE PRESENCIA DIRECTA Y OBLIGADA (apartado Quinto Orden Funcionamiento de EOEPs) Horas de presencia directa en centros educativos, programa de prevención o servicio abierto Horas de permanencia en la sede del Equipo Orientación Horas de dedicación a la Dirección del Equipo Horas de dedicación a la Secretaria del Equipo Total horas HORARIO COMPLEMENTARIO COMPUTABLE MENSUALMENTE (apartado Quinto Orden Funcionamiento de EOEPs) Horas de asistencia a Comisiones de Coordinación Pedagógica de centros educativos Horas de reuniones con el profesorado, entrevistas con familias o cualquier otra tarea fundamental relacionada con sus funciones Horas para la prestación de servicios en los centros del Sector Total de horas equivalentes de permanencia 17 3 3 23 2 4 6 29 El/la que suscribe declara que está en condiciones de desempeñar el horario indicado En Murcia, a 10 de octubre de 2008 El Director del EOEPs Fdo: José Manuel Herrero Navarro. El Interesado Fdo: Maribel Caravaca Cantabella. HORARIO INDIVIDUAL DEL PROFESORADO APELLIDOS: Balanza Blecua NOMBRE: María Fuensanta CATEGORÍA PROFESIONAL: Profesor Técnico de Servicios a la Comunidad. EQUIPO DE ORIENTACIÓN: Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo. LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES 36 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ Programa: Atención demandas sector provincial. del DE 9:00 A 14:00 HORAS Programa: Programa: Atención Atención demandas del demandas sector sector provincial. provincial. Programa: Detección Temprana 9:00 A 13:00 Sede EOEP. Coordinación. HORARIO DE PRESENCIA DIRECTA Y OBLIGADA (apartado Quinto Orden Funcionamiento de EOEPs) Horas de presencia directa en centros educativos, programa de prevención o servicio abierto Horas de permanencia en la sede del Equipo Orientación Horas de dedicación a la Dirección del Equipo Horas de dedicación a la Secretaria del Equipo Total horas HORARIO COMPLEMENTARIO COMPUTABLE MENSUALMENTE (apartado Quinto Orden Funcionamiento de EOEPs) Horas de asistencia a Comisiones de Coordinación Pedagógica de centros educativos Horas de reuniones con el profesorado, entrevistas con familias o cualquier otra tarea fundamental relacionada con sus funciones Horas para la prestación de servicios en los centros del Sector Total de horas equivalentes de permanencia 20 3 23 2 4 6 29 El/la que suscribe declara que está en condiciones de desempeñar el horario indicado En Murcia, a 10 de octubre de 2008 El Director del EOEPs Fdo: José Manuel Herrero Navarro. El Interesado Fdo: María Fuensanta Balanza Blecua. 9. FINALIDAD, CONTENIDOS E INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DEL PLAN DE ACTUACIÓN. La evaluación de la ejecución del proyecto será formativa, continua y sumativa, desde el principio al fin del proceso, con el fin de que permita introducir medidas de retroalimentación permanentemente. Semanalmente, en las reuniones de coordinación de los viernes, analizamos aspectos relacionados con el Plan Anual y con su desarrollo más cotidiano. 37 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ Los criterios de evaluación serán la valoración del grado de consecución de: Los objetivos definidos en el Plan Anual. Los objetivos y acciones determinados en cada uno de los programas de actuación. Las directrices propuestas por la Consejería de Educación, Formación y Empleo. Además, también serán criterios para evaluar los siguientes ámbitos de actuación: El proceso de enseñanza-aprendizaje: recogida, análisis y valoración de la información relevante sobre los distintos elementos que intervienen en el proceso de enseñanza-aprendizaje (adaptaciones, currículo, programas), para identificar las necesidades educativas futuras de los alumnos con TGD. La práctica de orientación educativa desarrollada: preparación, realización y evaluación del trabajo desarrollado con los alumnos con TGD. El modelo de orientación: definición del modelo de orientación (propio del Equipo) a través de la concreción de marcadores que definan nuestro estilo de intervención, así como la relación con el resto de equipos de sector (generales y de Atención Temprana), específicos y departamentos de orientación. El diseño del modelo de orientación será el resultado de la respuesta a unos marcadores por cada miembro del Equipo de forma individual y reflexiva, poniendo en común los resultados que serán la base para el plan del curso siguiente. El procedimiento de evaluación será el análisis personal y en reuniones de Equipo convenidas para este fin. Se requerirá de la colaboración de todos y cada uno de sus miembros. También se tendrán en cuenta las aportaciones de los centros y equipos con los que se ha trabajado, y también las aportaciones respecto a las acciones realizadas en coordinación con entidades externas (salud mental, neuropediatría, pediatría, servicios sociales, Cruz Roja, asociaciones, etc.) y las valoraciones realizadas por los padres. Toda la evaluación, a final de curso en junio 2009, se plasmará en la Memoria Final de actuación. Las propuestas de mejora que se recojan en la Memoria final, se transformarán en nuevos objetivos que se insertarán en el siguiente plan de actuación que es en definitiva la finalidad última de nuestra evaluación. 38 Región de Murcia Consejería de Educación, Formación y Empleo Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo C/ Camino Viejo de Monteagudo, 109. 30.007-Murcia. Tfn. y Fax nº.: 968-234860 E-mail: [email protected] ______________________________________________________________________ Los principales instrumentos utilizados para evaluar el trabajo desempeñado serán listas de control con indicadores de valoración cualitativa, agendas de campo y tablas resúmenes de indicadores cuantitativos de las actividades que se programen. 39
