LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
UNA NECESIDAD EN ESTE MOMENTO.
Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso
Neurólogo Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena de
Sevilla
Presidente del Consejo Médico Asesor de la Asociación Española de Esclerosis
Múltiple
El día 18 de diciembre de 2007 es el Día Nacional de la Esclerosis
Múltiple, para los que trabajamos todo el año alrededor de esta enfermedad
no supone ninguna diferencia, y menos aún para los que la padecen de
forma directa, pacientes o indirecta, familiares y amigos de los pacientes.
Para el resto de la sociedad es sin embargo un motivo de reflexión y
concienciación de lo que esta enfermedad supone.
La Esclerosis Múltiple la padecen alrededor de 45.000 personas en
nuestro país, adultos jóvenes en su mayoría y con doble de incidencia en
las mujeres respecto a los varones. Se trata de una enfermedad crónica, que
los pacientes una vez diagnosticados, van a llevar consigo el resto de su
vida. Es verdad que la mayoría de los casos y en parte gracias a las nuevas
terapéuticas, estas persona van a poder seguir realizando una vida casi
normal, pero ya este casi supone una espada de Damocles, que les va a
marcar, tanto a nivel personal como profesional. La sociedad no puede
ignorar la importancia que el diagnóstico de Esclerosis Múltiple va a
suponer en la vida de personas jóvenes, que a los 20 o 30 años están
sentando las bases de su futuro familiar y profesional.
Los logros en el campo socio-sanitario son reconocidos por todos,
tanto en nuestro país como en el resto del mundo, pero el reparto del
reconocimiento social a los distintos colectivos de enfermos no ha sido
muchas veces, proporcional a la afectación de los distintos grupos de
pacientes que sufren por su enfermedad.
Como neurólogo creo que en general las enfermedades
neurológicas no están aún recibiendo, por parte de la sociedad en
general y de las instituciones publicas en particular, la atención que se
les debe, pero creo que el caso de la Esclerosis Múltiple es aún mas
notable y este colectivo necesita mas apoyo social.
Pero con ser importante esta falta de apoyo social, desde mi punto de vista
la Esclerosis Múltiple en nuestro país no está recibiendo la ayuda necesaria
en recursos de investigación y este punto requiere un análisis mas
profundo.
En la figura adjunta se puede apreciar el impacto social de la
discapacidad que la Esclerosis Múltiple produce, medidos por días perdidos
ajustados por calidad de vida (AVAC) y que lo que mide es la pérdida de
calidad de vida real de los enfermos, de un país como Australia i, con una
prevalencia similar a la de España, es la mayor entre las enfermedades
neurológicas e inmensamente superior a otras enfermedades mucho mas
conocidas como la hepatitis C, las hernias de disco o el síndrome de Down,
y solo por detrás de la diabetes, las cataratas y el cáncer de Páncreas.
Areas Prioritarias
D iabetes
C ataratas
C anc er hepátic o
E s c leros is M últiple
A c c identes M ec ánic os
E nfermedades reumátic as
L umbalgias c rónic as
H ernias dis c ales
Síndrome de D own
Retras o M ental
H epatitis C
M eningitis
P anc reatitis
G lauc oma
Fibros is Q uis tic a
C anc er de T iroides
D is trofia M us c ular
C anc er T es tic ular
E s pina Bífida
0
1000
2000
3000
4000
5000
6000
7000
8000
A VA CS
La razón de este importante impacto en la calidad de vida en nuestra
sociedad, es debida al hecho de que al ser la Esclerosis Múltiple una
enfermedad crónica de comienzo en edades juveniles de la vida, va a
afectar de forma más importante que otras enfermedades con un mayor
numero de enfermos afectados.
Los enfermos personalmente y por medio de sus asociaciones, nos
demandan a sus médicos, mas que nunca que nos impliquemos en la
búsqueda de una solución definitiva de sus padecimientos. Ya los pacientes
no nos piden atención, la exigen porque saben que tienen derecho a ella y
nuestra sanidad debe responder, lo que quieren los pacientes ahora es que
sus médicos, y en el caso de los pacientes con Esclerosis Múltiple, sus
neurólogos seamos capaces de curar la enfermedad; no solo detener su
avance, no únicamente aliviar sus síntomas, sino quieren que les retiremos
del grupo de enfermos crónicos en el que están incluidos ahora y seamos
capaces de devolverles sus capacidades previas, su actividad física y
cognitiva perdida, que les eliminemos su fatiga.
Estamos ante un salto de calidad en el tratamiento de nuestros
pacientes, que los neurólogos no podemos abordar solos, requerimos el
apoyo de la sociedad, necesitamos que la investigación se vuelque sobre las
necesidades reales de nuestros pacientes y que los recursos de la
investigación se apliquen donde mas necesarios son, para ello es preciso
que sea la sociedad, en general, los enfermos en particular asesorados por
sus médicos neurólogos, los que controlen las inversiones que la sociedad
esta haciendo en investigación. La investigación básica es imprescindible y
debe ser libre, pero la investigación clínica es hoy en día una exigencia
vital y la sociedad no puede dejar que se desvíen estos recursos
imprescindibles sin auditar su utilización.
En este momento, al menos en lo que a las enfermedades
neurológicas se refiere, no se esta asignando de forma equitativa el pastel
de recursos para ayudas de investigación, ya que en las últimas
convocatorias solo el 15% de las asignaciones económicas han ido a
proyectos de investigación liderados por investigadores clínicos, lo que es
un porcentaje muy pequeño, si tenemos en cuenta el peso específico de los
neurólogos clínicos en la investigación en este momento en nuestro país y a
nivel internacional. La situación de la Esclerosis Múltiple es
especialmente lamentable, ya que a pesar de la gran carga de
discapacidad social que produce no ha sido considerada ni siquiera
como una enfermedad de actuación preferente.
Estamos ante un problema sanitario con repercusiones socio-políticas
importantes. España es un país desarrollado con gran capacidad
investigadora, capacidad que no esta aplicando de forma adecuada, en parte
por mantener estructuras ya obsoletas ancladas en el pasado. Los
neurólogos estamos exigiendo que se oiga nuestra opinión y la Sociedad
Española de Neurología ha hecho una labor extraordinaria los últimos años,
pero la sociedad debe escuchar también a los miembros mas afectados, los
pacientes y sus asociaciones. También la asociación de enfermos de
Esclerosis Múltiple (AEDEM), trabaja en esta línea, pero probablemente
sea el tiempo de pasar de pedir, y comenzar a exigir lo que los pacientes
necesitan realmente, lo que la sociedad debe hacer respecto a la
investigación de la Esclerosis Múltiple.
i
.- Mathers C, Vos T, Stevenson C. The burden of disease and injury in
Australia. AIHW, Cat No PH 17, 1999, Canberra. Australia.