María José Escudero García Ana Rosa Yudego Calzada Miguel

María José Escudero García
Ana Rosa Yudego Calzada
Miguel Ángel Jesús Espinosa
Laura Vaquero Velerdas
Claudia González López
N
Noelia
li G
Gadel
d l
Karima Aboulfounoun El Azzouzi
`
`
Menor número de estudios acerca del estigma
en familiares de enfermos mentales.
Estos estudios tienen en cuenta variables
como el estigma percibido o estigma por
asociación, las atribuciones o creencias sobre
las enfermedades mentales,
mentales sobrecarga
familiar, las actitudes hacia la enfermedad
mental el apoyo
mental,
apo o social y síntomas de
depresión y ansiedad…
`
Estigma Æ“Un atributo profundamente
g
y rebaja
j a la
devaluador,, el cual degrada
persona portadora del mismo (Goffmann)
◦ Efecto negativo que una etiqueta o marca produce
en un grupo minoritario o ciertas enfermedades.
`
Elementos:
◦ Problema de conocimiento.
◦ Un problema de actitud.
◦ Una conducta.
`
Estereotipos:
◦
◦
◦
◦
◦
Peligrosidad.
g
Actos violentos Æ prejuicios desconfianza, miedo
p
sobre la enfermedad.
Irresponsabilidad
Incompetencia.
Falta de control.
`
GENERALES:
◦ Conocer la percepción de las familias de los
pacientes ingresados en unidades de Larga Estancia
del Centro San Juan de Dios (Ciempozuelos)
respecto a su situación social para mejorar futuras
intervenciones.
`
ESPECÍFICOS:
◦ Describir las características sociodemográficas y grado de
parentesco con internos de la población a estudio.
◦ Definir los sentimientos y percepciones negativas de la población a
estudio ((cambios en el núcleo familiar,, discriminación,, necesidad de
ocultamiento,...).
estudio.
◦ Definir las posibles causas del estigma según la población a estudio
◦ Definir los mecanismos de afrontamiento del estigma de la
población a estudio
estudio.
◦ Identificar el papel de los profesionales frente al estigma y
estrategias
i para mejorarlo.
j
l
`
`
`
Cuestionario
cualitativo
C
i
i de
d diseño
di ñ propio,
i de
d tipo
i
li i
descriptivo.
7 preguntas abiertas a familiares de pacientes de
Salud Mental de la Unidad 6, 9, 12 y 13 (Larga
Estancia) del Hospital San Juan de Dios de
Ciempozuelos, con diagnóstico de Esquizofrenia
Residual y Esquizofrenia Paranoide.
Aleatoriedad de la muestra una muestra
representativa de 50 residentes a cuya familia se le
realiza una encuesta telefónicaÆ 24 encuestados
reales.
`
Referente
hacia el estigma percibido hacia las
f
personas con enfermedad mental:
◦ L
Las ffamilias
ili d
de personas con enfermedad
f
d d mental
t l
sienten como en ocasiones sus familiares han sido
p
o maltratados p
por la sociedad.
apartados
x Motivos:
x Visión negativa en los medios de comunicación.
x Desconocimiento de la enfermedad.
x Prejuicios, miedo, recelo ante sus comportamientos, las
p
de q
que son p
personas agresivas
g
y
creencias estereotipadas
violentas, etc.
x Dificultad en la asimilación y comprensión:
x Rechazo es mucho menor en la actualidad que en años
atrás.
◦ Menosprecio a personas ingresadas en el
p
p
psiquiátrico.
q
hospital
◦ Tratamiento psiquiátrico = fallo personal, por
ello algunos
g
siguen
g
ocultándolo.
◦ El ingreso en una institución como refuerzo a
la idea de incapacidad.
p
`
Referente al estigma percibido hacia los
familiares de personas con esquizofrenia
◦ Discriminación por parte de su círculo social.
x Tratados con lástima
lástima, mostrando un oculto
desprecio. Sin embargo, la gran mayoría,
reconocen que nunca se han sentido rechazados
por tener un familiar
f
l
con enfermedad
f
d d mental,
l es
más, algunos reconocen que han tenido apoyo y
comprensión
p
p
por p
parte de familiares,, vecinos y
amigos.
`
Necesidad en algún
ú momento de ocultar el
diagnóstico de su familiar a alguien:
◦ Quienes rotundamente lo niegan hasta los que
reconocen que han mentido sobre el diagnóstico
porque querían ocultarlo a los demás
demás.
◦ Otros, aunque no lo han ocultado, advierten que
nunca hablan abiertamente con nadie de esta
situación por vergüenza y miedo a ser rechazados.
`
En otros casos, explican que al inicio de la
que necesitaban esconderlo
enfermedad sí q
por la inexperiencia y tiempo atrás por una
sociedad más cerrada, por el qué dirán, pero
en la actualidad lo comentan sin tabues.
`
Referente al estigma que los propios familiares
tienen sobre la enfermedad mental:
◦ Todos los entrevistados manifiestan sentimientos de
miedo, agobio, rechazo, incluso alguno lo expresa
como “un
“ castigo”.
ti ”
◦ Expresiones “fue muy duro”, “nos lo tomamos muy
mal”, “fue
mal
fue algo muy difícil”
difícil y similares se repiten
continuamente.
◦ Ingreso indefinidoÆ Alivio se repite en numerosas
ocasiones
`
Afrontamiento del estigma por parte de las
familias:
◦ Algunas familias afirman que una de las formas de
afrontamiento ha sido el ocultamiento.
◦ Entendimiento y la empatía Æ entender y
comprender mejor al paciente, para tener un buen
trato y ellos afrontar mejor la situación.
`
Atención y apoyo a los enfermos y familiares por
parte de las instituciones:
◦ Contentos y agradecidas por el papel que
desempeñan los profesionales sobre el paciente;
sobre
b ell ttrato
t ttanto
t con é
éste
t como con lla ffamilia.
ili
“Siento un gran apoyo, alivio y descanso desde que
ingresó en el hospital.”
◦ Expresan también repetidamente que la situación de
su familiar ha mejorado considerablemente desde que
es tratado asiduamente por profesionales, tanto en su
salud física, sus disconductas, adicciones y
comportamiento en general.
`
La mayoría reconoce que existe apoyo por
parte de las instituciones y no se sienten
p
solos frente a los problemas derivados de la
enfermedad.
`
La familia experimenta:
◦ Estigma por extensión.
◦ Estigma percibido o anticipado.
`
`
Estrategia habitual de afrontamiento: ocultamiento
total o parcial de la enfermedad mental, pero
¿estrategia de afrontamiento o un síntoma de
incapacidad de afrontamiento?
Es destacable el uso de los términos “ descanso”
“alivio” ante la institucionalización de los
pacientes.
`
En el contexto del estigma, los pacientes se acaban
encontrado con dos problemas:
◦ El derivado directamente por los efectos del
diagnóstico de salud mental , que pese a
su gravedad,
d d suelen
l ser episódicos;
i ódi
◦ Los derivados del estigma, que suelen ser
paradójicamente más permanentes y constantes.
constantes
◦ Cambio de actitudes sociales en relación al estigma Æ
mejor aceptación de las personas afectadas
afectadas.
x El trabajo y formación de los profesionales es clave.
`
`
Rechazo, miedo y peligrosidad entre otros,
p
q
que socialmente se relacionan
son conceptos
de forma directa con patología psiquiátrica.
Cabe destacar la curiosa clasificación que
socialmente se realiza como la de “ellos”
haciendo referencia a los pacientes con
diagnóstico psiquiátrico en general , frente a
“nosotros”.
“nosotros”
`
`
`
`
El abordaje terapéutico debe ir más allá del tratamiento
a la persona afectada: el ámbito psicosocial adquiere
especial relevancia.
Es esencial aceptar y estimar al paciente para no
adoptar con él la misma actitud que tiende a tener con
ellos la sociedad
sociedad, y que sustenta gran parte de la
estructura del estigma.
El estigma que sufren los pacientes, lo padecen
también, por asociación o extensión, sus familiares, de
ahí la relevancia de este trabajo y lo ilustrativo de sus
resultados.
lt d
Es importante para disminuir su el impacto, que la
familia se involucre desde el inicio y trabajar con las
redes sociales para disminuir el aislamiento del
paciente.
`
`
`
Para afrontarlo, se les recomienda recibir
información sobre la enfermedad mental,
interaccionar con otras familias
f
l
de
d personas con
enfermedad mental y apoyo dentro de la familia.
Hay que evitar convertir al paciente en un niño e
involucrarse activamente en el tratamiento, y en
especial,
l en lla rehabilitación.
h bl
ó
El estigma se apoya en la vivencia interna de
pérdida de autonomía y una mayor dependencia,
por lo que es indispensable involucrar al paciente
d
d lla ffase iinicial
i i l en su tratamiento.
i
desde
`
Queremos agradecer la colaboración
ó
desinteresada a todos los familiares de los
pacientes
i
que participaron
i i
en lla iinvestigación
i
ió
de las Unidades de Larga Estancia del
H
Hospital
i lS
San Juan
J
de
d Di
Dios d
de Ci
Ciempozuelos,
l
para la obtención de los resultados. Sin su
colaboración
l b
ió no h
habría
b í sido
id posible.
ibl A
Asíí
como el acceso al software ACTICX para la
obtención de la muestra
m estra y datos
sociodemográficos.
Cuestionario cualitativo de estigma por asociación en familias de
pacientes del Centro San Juan de Dios (Ciempozuelos).
1. ¿¿Cómo definiría el estigma?
g
2. ¿Qué cambios percibió en el núcleo familiar a raíz del diagnóstico psiquiátrico?
3. ¿Cómo reaccionó su entorno familiar y social ante la noticia de un ingreso
indefinido?
4. ¿Ha sentido algún tipo de discriminación por parte de alguien de su entorno a
raíz de conocer el diagnóstico y la situación de su familiar? En caso afirmativo,
explique cómo fue la situación.
5. ¿Ha sentido en alguna ocasión la necesidad de ocultar el diagnóstico o la
situación de su familiar? En caso afirmativo, explique a quién y cómo fue la
situación.
6. ¿Cómo percibe usted apoyo del entorno, de los profesionales del hospital o de
otras familias en su misma situación?
7. ¿Qué estrategias utiliza usted para afrontar el estigma percibido?
Observaciones del entrevistador.
`
`
`
`
`
`
(1) Goffman,
E.
Estigma:
identidad
Buenos Ai
Aires, Amorrortu
G ff
E (1963).
(1963) E
ti
lla id
tid d deteriorada.
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d B
A
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Editores.
(2) Uribe Restrepo, M., Lucía Mora, O., Cortés Rodriguez A. C. (2006). Voces del estigma,
Percepción de estigma en pacientes y familias con enfermedad mental.
mental Universitas
Médica 2007 Vol 48, nº 3.
(3) Muñoz, M., Pérez Santos, E., Crespo, M., Guillén, A. I. (2009). Estigma y enfermedad
que sufren las p
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mental. Análisis del rechazo social q
Editorial
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l Complutense
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S.A. Primera edición
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López M, Laviana M, Fernández L. La lucha contra el estigma y la discriminación en salud
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¡GRACIAS!