El sueño cumplido de morir en casa. (La Nueva España)

Domingo. 18 de enero de 2015
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La Nueva España
Vida sana
El sueño cumplido de morir en casa
Los cuidados paliativos permiten que el paciente esté "controlado perfectamente en su domicilio con
tratamientos sencillos y técnicas no agresivas", subrayan las especialistas Cristina Suárez y Lorena Martín
■ í Pablo Álvarez
Morir en casa y mdeado de los sores que
ridos. Esto es el objetivo lauras wecs anhela
do y míe los equipos de cuidados paliativos
• Los cuidados
contribuyen de fonna decisiva a hacer reali
paliativos son un tipo
dad. "El paciente puede estar controlada
especial de asistencia
mienlns sencillos y técnicas no agresivas,
que pueden ser realizadas por ios cuidado
enfermos cuya
perfectamente en su domicilio, con irata-
para aquellas
curación noes posible.
res", explican la médica María Cristina Suá-
rez de la Vega y la enfermera Lorena Martín
Rubio, integrantes de lus equipos de apoyo
domiciliarios de cuidados paliativos del área
dolor, a pesar de que se controla en un alto
porcentaje de los casos. También suelen ser
perturbadores la pérdida de autonomía, la
incapacidad para realizar tareas cotidianas,
y la relación que esto tiene en la sobrecarga
¿Qué son los cuidados
paliativos?
ra dar respuesta a aquellos enfermos en los
~
que ia curación no es posible, y en los que no
tiene sentido buscar más días de vida a cual
quier precio. Conslituyen una alternativa a la
• Ofrecen un soporte
psicológico, social y
espiritual, en el q je
intervienen médicos,
enfermeras, psicólogos
medicina convencional. Ofrecen una aten
ción total, individualizada y continuada. Pa
ra ello, además del control de síntomas físi
vtrabajadores sociales.
• Lo fundamental para
que un paciente
cos, se les ofrece un soporte psicológico, so
cial y espiritual, dentro de un modelo de
permanezca en su casa
atención iuierdisciplínar, m el que se inclu
yen medicas, enfermeras, psicólogos y tra
bajadores sociales.
es su propia deseo de
que asi sea, lo que ha
de Ir acompañado de
un buen apoyo familiar/
social.
Hospital versus casa
• uno de los síntomas
más frecuentes en el
Los hospitales de agudos no suelen disponer
de cuidados paliativos. No están diseñados
enfermo oncológico es
pama tender a pacientes en el tramo final de
su vida. Sus profesionales están formados
para salvar vicias, tío para afrontar la muer
el dolar, que en la
mayoría de los casos
suele ser de moderado
te. Usan medicina intervencionista costosa
y, en ocasiones, inapropiada, dando más im
portancia a la "enfermedad" que a la "perso
a intenso. En un
porcentaje superior al
na". \ln un centro sanitario priman las nece
sidades de organización del centro en as-
fármacos muy seguros
90%, se controla con
y eficaces.
pectosconio horarios de aseo, alimentación,
visitas, tratamientos... En cuanto al domici
lio, la ventaja principal es la obvia: todo gira
¿Hasta el final?
en el conlii)! de síntomas, esto no es así, ya
Lo fundamental para que un paciente per
que el paciente puede estar controlado per-
manezca en su casa es su propio deseo de
les con formación en cuidados paliativos,
que así sea, lo que lia de ir acompañado de
un buen apoyo familiar y social. Adíude hoy
es posible disfrutar de la compañía de la fa
con tratamientos sencillos y técnicas no
agresivas, que pueden ser realizadas por los
andadores. Sí son una buena alternativa los
hospitales con unidades de cuidados palia
tivos cuando se precisa un ingreso.
Perfil del paciente
El cáncer sigue siendo la patología que con
más frecuencia se beneficia de los andados
paliativos. Sin embargo, en los últimos años
se va abarcando un mayornúiiiem de enfer
medades crónicas avanzadas, renales, respi
ratorias, cardiacas, ne uro lógicas -cdiho de
mencias avanzadas o enfermedades neurudegeneratiras- que se benefician del enfo
que terapéutico de lus cuidados paliativos.
"Según nuestra experiencia, atendemos a
más hombres que mujeres".
familiar, sin olvidar el sufrimiento emocio
nal presente en la mayoría de los casos.
Familia: ¿aliada
o enemiga?
Corno se ha comentado, la familia es pri
mordial en la atención al enfermo. Sin duda
ha de ser nuestro aliado, pero es a su vez un
objetivo de nuestra atención. Familia y en
fermo es la unidad que debernos tratar. Los
familiares deben estar informados, conocer
los cuidados, eslar tranquilos respecto a la
atención ofrecida y también han de sentirse
comprendidos y acompañados durante lo
do el proceso.
Desesperación
I'ur definición, las enfermedades (raladas
pnrlns cuidados paliativospresenlan múlti
ples síntomas, multifactoriales, intensos y
cambiantes que provocan un gran impacto
emocional FJ paciente, por lo tanto, y tam
bién la familia, pueden tener momentos de
desesperanza. El sufrimiento es uno de los
mayores miedos, sobre todo cuando se al
canzan fases muy avanzadas, congran fragi
lidad a todos los niveles. A veces pueden de
sear que lodo termineya; en otras casos, lan
sólo piden no sufrir. Es importante dejarles
en Ionio al enfermo y sus necesidades, los
cuidados se adaptan at paciente. Si pensa
mos que la diferencia principal puede estar
feciamenle en su domicilio por profesiona
Situaciones
perturbadoras
El síntoma más temido pnr el paciente es el
sanitaria de Oviedo.
Un tipo especial de cuidados que surgen pa
bilidad y respeio, resolviendo las dudas que
puedan surgir, adaptándose a las necesida
des del enfermo, a sus demandas de infor
mación, dando pequeños pasos en la bús
queda de nuestro objetivo último de pro
porcionar el máximo bienestar biopsicosucial. Es el enfermo el que nos marca el ritmo
y el camino que quiere seguir.
El cáncer sigue siendo la
patología que con más
frecuencia se beneficia de
los cuidados paliativos,
pero en los últimos años
se va abarcando un mayor
número de enfermedades
En un porcentaje superior
al 90%, el dolor se controla
con fármacos muy seguros
y eficaces siempre que sean
seguidos por profesionales
formados en paliativos
milia en el domicilio hasta clültimo momen
to cniinnbuenconlrnl de ¡ossínlomos. l;u la
mayoría de los casos, los ingresos se produ
cen en los últimos días, y en muchos casos
no tienen nada que ver con problemas médi
co, sino más bien con los deseos del pacien
te o de su familia por la seguridad que les
aporta un centro sanitario, o para evitar los
recuerdos del fallecimiento en e! domicilio.
Comunicación
Los pilares básicos de la atondan paliativa
son el conlm! de síntomas, la comunicación
y el apoyo a la familia. Por lo tanto, la comu
nicación es parte del proceso terapéutico
que se lleva a cabo. Debe (Jarse un proceso
de coimmicacióny no de mera información
clínica. F.l proceso de comunicación debe
realizarse en un clima de confianza, accesi
claro que se les v¡¡ a acompañar, tanto a ni
vel emocional como físico. Darles seguridad,
apoyo y disponibilidad los tranquiliza, de
forma que no reiteran sus peticiones de ter
minar ron lodo. En nuestra experiencia, la
petición expresa de eutanasia no es para na
da habitual, en rontra de lo que se podría
pensar.
Control del dolor
Uno de los síntomas más frecuentes en el
enfermo oncológico es el dolor, que en la
mayoría de los casos suele ser de moderado
a intenso. En un porcentaje superior .>! 90
por dentó, este dolor se controla con fár
macos muy seguros y eficaces siempre que
sean seguidos por profesionales formados
en cuidados pnliíifivns. F.l resto precisa me
didas más complejas, e incluso puede ser
necesario recurrir a una sedación paliativa.
Sedación paliativa
La agonía o situación de los últimos días es
la indicación más frecuente de la sedación.
Rn estos casos, la decisiónde la sedación es-
SígloXYT
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^-^ ¡xi Nuera España
tá clara. Pero también pueden darse una
BOTÍede Síntomas rdractarios (delirio, disnc;i, dolor, distrés emocional o hemorra
gia masiva) quepueden precisaría, yaque
Buscar y encontrar
inciden gravemente en la calidad de vida
¡id paciente No conviene confundir ato-
toma refractario con o tro de difícil control
Hile puede ser resuello por un expeno.
Debemos infbrmfll de la nueva situación
del enfermo :il paciente y/o familia y de ia
necesidad dd control de esta fase como
un síntoma más de la enfermedad, lil ob
jetivo último es el confort, lis un ruumeulo delicado para la familia, ya que la des
pedida está próxima, porlo que debemos
aborda lo sin prisa y adnrar (odas las du
das que se les presenten, e incluso amicipamos a ciertos trámites que sabemos
que van a llegar. Toda la información que
se les dé acerca de cómo va a ser el proce
so de los Últimos días disminuirá sus mie
dos y facilitará las despedidas. La "veniaja" que aportan los cuidados paliativos es
que el avance de la enfermedad es progre
sivo y el delerioro no suele ser brusco, lo
que permite ir adaptándose a las sucesi
vas fases. Por eso, cuando llega, la agonía
no es algo inesperado, y seles explica que
hay que Untaría como se trataron previa
mente otros sin tamas.
Tratamientos
para el dolor
En los últimos años, la evolución y la apa
rición de nuevos analgésicos opioides ad
ministrados por vías alternativas a la vía
oml, perú de fácil uso en el domicilio fpardit.'s, Inhaladores, comprimidos sublin
guales, aplicadores bucales...), ha supues
to un gran beneficio en el control deldolor.
Noobstantf, a díade hoy, el fármaco de re
ferencia sigue siendo la morfina. Dispone
mos también de otros fármacos que, sin
ser puramente analgésicos, administrados
conjuntamente a los opioides coadyuvan
en el control del dolor.
Dudas habituales
sin pretensiones de exhaustividad, pode
mos dtar algunas. A) lil enfermo, con la
fragilidad que presenta,¿puedeesiartrata-
do en i:i domicilio? feto puedeser así en la
mayoría de los casos, y si fuese preciso un
ingreso, éstesería tramitado desdelos pro
pios equipos, lil hospital liene la puerta
abierta ante cualquier complicación que
no pudiera ser tratada en casa. B) ¿Qué le
van a decir de la evolución de la enferme
dad? En Ocasiones, nos enfrentemos al
"pació de silencio", al miedo a la comuni
cación de males noticias. lis algo aún muy
presente, y supone un trabajo añadido con
la familia, a la que debemos explicar que
es el paciente e! que demándala informa
ción y d que marca el ritmo y las necesida
des. Q ¿Ya no ffiva a acudirá revisiones al
hospital? Soles explica que semantiene un
contacto con sus médicos de referencia
aule cualquier incidencia que pueda sur
gir y que precise de su actuadón. D) ¿Y si
no asga? S<* utilizan dispositivos para d
control de síntomas, usando vía subcutá
nea, que aseguran el cumplimento del tra
tamiento, li) ;.l*odré yo atenderle cuantío
estépeor? Las dudassobrelos cuidados se
van explicando de manera continuada en
el proceso de atención al paciente (aseo,
alimentación, cuidados de la piel, cam
bios de panales, movilizado!!...).
Colofón
Desde los cuidados paliativos se transmi
^
la
o Martín Caicoya
MÉDICO
Se atribuye a Picasso la frase "yo no bus
co, encuentro", lil pintor, asilo expresa Ma
tisse, lieue en su mano la prolongación de
su sensibilidad (¡inteligencia: "Cuanto más
suelta está más me obedece". Es la sabidu
ría del cuerpo, esa que no se puede explicar
con palabras. En medicina lambién hay
una sabiduría inefable que se denomina
ojo clínico, la acumulación de experiencia y
conocimiento que Ilumínalos datosque se
obtienen o aporta un paciente. No hubo un
razonamiento estructurado en el que cada
dalo se pone en relación con los oíros en
función de su capacidad informativa para
las diferentes patologías que se consideran.
Se llega a la hipótesis diagnóstica por cami
nos irracionales que, naturalmente, a posleriori se justifican. Masía ese momento el
médico encuentra, lo que se denomina
heurística.
Buscar, encontrar, las dos actitudes tie
nen sus pros y contras en medicina. I lay un
riesgo importante cuando se hacen pruebas
sin que haya una razón importante paraelo.
III mejor médico ES el que pide tina prueba
de confirmación diagnóstica cuando duda
mucho, cuando la probabilidad de que el
paciente tenga la enfermedad quepuede ex
plicar los síntomas nn es superior ¡ti 30 por
ciento ni inferior al 70%, cuanto más cerca
del f)0% mejor. Porque si la clínica y.i impli
ca certeza, la prueba no añade nada. Es más,
si casi está seguro deque no padece la enfer
medad y pide la prueba para descartarla, se
puede encontrar con la desagradable sor
presa de que aparece una alteración no pre
vista, que no tiene que ver con la enferme
«■■j.
dad, EflO ocurre con todas las pruebas, más
s¡ son muy informativas, por ejemplo, una
resonancia magnética hecha sin razón. Pue
de encontrar alteraciones cuya significado
clínico es incierto pero que no se pueden
obviar: a partir de ahí, usted como paciente
se mete en un laberinto. I.os hallazgos ca
suales son un problema.
Eso es encontrar, pero ¿qué hay de bus
car? lis el pecado más frecuente enlre los
médicos concienciados, aquellos que quie
ren adelantarse a la enfermedad. Buscan sus
manifestaciones más precoces para atajarla
cuando todavía es un proyecto. Sólo hay tres
cánceres para los que vale la pena hacer dcIccción precoz: mama, a partir de los 50
años; nidio de útero, a partir de los 25, y colorreclal, desde los 50 años. Sin embargo, lus
urólogos buscan d cáncer de próstata, los gi
necólogos d deovarios, por citarlosdos más
buscados. No es buena idea hacerlo, como
no lo es Intentar detectar precozmente el
cáncer de tiroides.
lín Corea del Sur la tasa de cáncer deiirní-
desse multiplico por quince en los tíll irnos
lil cáncer de litoides es uno más que se
suma a la lista de los que nn siempre pro
ducen (laño, lil más conocido es el de prós-
El mejor medico es el que
pide una prueba de
confirmación diagnóstica
sólo cuando duda mucho
El problema que tenemos
con la tecnología diagnóstica
es que todavía no sabe
distinguir entre los cánceres
que progresarán y los que no
que a los !)0 años el 90 por ciento lo tiene,
a los nü aíios el 35% o el 40%. Pero la mayo
ría no liarán nada, incluso el de pulmón no
siempre es mortífero: entre el 10% y el 15%
no lo son.Tratarlos sólo produce daño. Co
mo en el de tiroides: hay tm 10 por cierno
de coreanos operados que tienen proble
mas de metabolismo del calcio porque en
la intervención se llevaron o dañaron las
paratiroides y un 2% tiene parálisis de las
cuerdas vocales.
El problema que tenemos con la tecno
logía diagnóstica es que todavía no sabe
disl ¡ngiiir eui re los cánceres que progresa
rán y aquellos que permanecerán quiescentea a Incluso regresarán merced a una
victoria del ejército central, la inmunolo
20 años. Una epidemia espectacular que
gía, sobre esas unidades secesionistas.
Creo que algún día sabremos distinguir
obliga a pensar que se introdujo una expo
unos de otros, quizá ruando sepamos más
sición maligna. Si hubiera sido en Hiroshi
ma o en Nagasaki después déla bomba alómica, se podría entender. Fue otra exposi
ción la que produjo esa explosión de casos.
sobre la biología del cáncer y la del hués
ped.
Hay profesionales que consideran que
una ecografia dd cuello. Como la mayoría
Ocurrió que hace algo más de 20 años el
de los casos deteclados se curaban con las
Gobierno diseñó un programa de detección
intervenciones, ellos mismos hacían de por
preco/.de varios cánceres y, aunque el de ti
tavoces y propagandistas: cada vez más co-
roides no estaba enlre ellos, la combinación
reanosse hacían la eeografía. Pero la morta
te que, aunque no podarnos frenar el
avanci-de la enfermedad, siutnprehiiy al
de una mayor disponibilidad de Geografías
go que hacer, con tm abordaje realista y
y esa actitud beligerante contra el cáncer
lidad no varió. Si realmente se estuvieran
detectando cánceres que tuvieran poten
consecuencia del programa facilitó que se
incluyera rutinariamente la realización de
cialidad mortal, tendría una traducción en
humano.
laia; los estudios de autopsia demuestran
las muertes.
hacemos demasiado daño con el cribado
de cáncer para el escaso beneficio. Es una
postura extrema Bien hecho, el de mama,
cuello de útero e intestino grueso salva vi
das a un coste humano tolerable, coste que
consiste en estudios más o menos cruentos
en los falsos positivos y tratamientos en
los cánceres que nunca hubieran produci
do daño.