banco de dna - Seattle Children`s Hospital

BANCO DE ADN
INFORMACIÓN Y CONSENTIMIENTO
Actualmente hay disponibles estudios diagnósticos de ADN para una serie de trastornos
hereditarios que ofrecen la opción de rastrear genes dentro de las familias o en embarazos
futuros. A pesar de estos avances, todavía no existen análisis de ADN para varias condiciones
genéticas hoy en día pero podría haberlos en el futuro.
Un aspecto único de estos análisis es que la muestra de ADN de los miembros afectados de
una familia debe ser comparada con las de aquellos que no lo están. Aunque en algunas
familias, la muerte de uno de sus miembros, hace imposible la posibilidad de hacer los
estudios. Para poder almacenar las muestras de ADN que permitan la realización de estudios
diagnósticos en el futuro, se ha establecido un banco de ADN en el hospital Seattle
Children’s. Las muestras serán guardadas por un mínimo de 10 años y no serán analizadas;
por lo que no existirán resultados hasta que sean ordenados estudios. Toda persona que desee
almacenar muestras de ADN para ser usadas con el único propósito de análisis genéticos,
diagnósticos y consejería para la familia, debe firmar un consentimiento de donación
condicionada hacia el hospital Seattle Children's. Las muestras no serán usadas con fines
comerciales o de investigación.
Hable sobre el uso del banco de ADN con su consejero genético o genetista. Ellos le pueden
ayudar a decidir cuándo considerar esa posibilidad y de quien deberían ser obtenidas las
muestras sanguíneas. Por supuesto, el almacenamiento del ADN no implica que actualmente
exista un estudio disponible o que un miembro de la familia haya decidido tomar parte en él.
Existe la posibilidad que las muestras de ADN se pierdan o que no sean utilizables para
estudios en el futuro debido a apagones eléctricos inesperados, fallas en los equipos,
inundaciones u otras circunstancias. También es importante tener en cuenta que las muestras
de ADN no son permanentes. Su utilización en algún estudio podría agotarlas, por lo que
podría no haber suficiente para estudios adicionales. Ni el hospital, ni el banco de ADN ("el
hospital") se hacen responsables por daños o pérdidas de muestras de ADN. El hospital no
tiene obligación fiduciaria alguna hacia el donante, su familia, descendiente, sucesor o
persona asignada fuera del uso de la muestra para su propósito designado absteniéndose de
todo uso comercial o de investigación. El hospital no tiene obligación de rendir cuentas al
donante o a cualquier familiar, descendiente, sucesor o persona asignada, responsable legal,
apoderado, abogado o administrador de fideicomisos.
La familia debe mantenerse en contacto con el servicio genético para estar al tanto del
desarrollo de nuevas técnicas en estudios de ADN.
Por medio del presente autorizo la extracción de sangre con el propósito de obtener muestras
de ADN para su almacenamiento en el banco de ADN del hospital Seattle Children’s.
Entiendo que la única intención es el uso de la muestra para análisis genéticos, diagnósticos y
consejería para los miembros de mi familia y que no será usado para investigación o con
propósitos comerciales.
Por medio del presente documento confiero todo derecho, título e interés en relación con y
para dicha muestra de ADN y los productos resultantes que yo o los miembros de mi familia,
sus descendientes, herederos, sucesores o personas asignadas tengamos o podamos tener.
Esto no excluye el uso futuro de este ADN por los integrantes de mi familia para pruebas
genéticas.
He leído la información contenida en este formulario acerca del banco de ADN, lo entiendo y
estoy de acuerdo con su contenido.
Fechado el: _____________ de 20___
Fecha
________
(Padre,
_____________________________________
(Donante)
de nacimiento: ___________________
_____________________________
madre o responsable legal)
La siguiente sección son guías para el personal
Please send:
Minimum 3-5 ml whole blood in ACD (yellow) or EDTA (purple) top tube
Ship overnight, at room temperature to
Seattle Children’s
Molecular Genetics Laboratory OC.8.720
4800 Sand Point Way NE
Seattle, WA 98105
(206) 987-2102
Include signed consent form with blood sample, or fax signed consent form to:
Molecular Genetics Laboratory (206) 987-3840
DO NOT FILE IN PATIENT CHART – CONSENT MUST BE SENT TO MOLECULAR
GENETICS LAB