Afrontar la enfermedad de nuestros propios hijos

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Afrontar la enfermedad
de nuestros propios hijos
L
as familias de los médicos pueden tener
un niño más o menos gravemente enfermo según la preparación de sus padres.
Debido a su formación y contactos los médicos
están a menudo en mejor posición para procurar el mejor cuidado a sus hijos enfermos. Aunque esta situación es ventajosa, ello no elimina
las alteraciones logísticas y emocionales, las cuales pueden ser dramáticas.
El pediatra Mark A. Mozer, de Blue Springs,
Montana, conoce esto muy bien. El pronóstico y
travenosa y atenderle cuando vomitaba a causa
de la quimioterapia. “Sin apenas dormir y sobreviviendo a duras penas” decía Mozer, “nos preguntábamos cómo los padres normales habían
aprendido a vivir con esta situación”.
Aunque el cáncer de Jacob ha estado en remisión desde mayo de 1999, los Mozer están todavía constantemente en guardia. El neuroblasto-
El cuidado de Jacob implicaba
mucho más que una pérdida de
sueño. Mozer y su esposa, Cheryl,
farmacéutica, tenían que mezclar y
administrar nutrición parenteral
total, inyecciones y medicaciones
orales, y renovar los apósitos de la
vía central
Dennis Murray, Senior Editor
cuidado de su hijo, Jacob, diagnosticado de un
infrecuente cáncer infantil, era a menudo su único pensamiento. “En el trabajo”, dice “es duro para
mí luchar con situaciones aparentemente triviales, tales como padres que se quejan de estar noches enteras cuidando una infección de oído de
un niño. Les diría ahora qué afortunados eran”.
El cuidado de Jacob implicaba mucho más que
una pérdida de sueño. Mozer y su esposa, Cheryl,
farmacéutica, tenían que mezclar y administrar
nutrición parenteral total, inyecciones y medicaciones orales, y renovar los apósitos de la vía
central. En un momento dado, bañaban al niño
cada 6 horas en Hibiclens para prevenir quemaduras cutáneas causadas por la quimioterapia. A
la hora de dormir cumplían turnos durmiendo
en la habitación de Jacob para vigilar su vía in-
ma de Jacob asocia riesgo de leucemia, y el tratamiento de quimioterapia dañó su audición.
Como resultado de ello utiliza ayudas auditivas
y está recibiendo clases de logopedia. “Todavía
no cantamos victoria” dice Mozer, “pero el pronóstico de Jacob es bastante favorable”.
El médico de familia Mike Christian y su mujer, Katherine, comprenden lo que los Mozer
han pasado. Hace tres años, Mike y Catherine,
que es enfermera, se convirtieron en padres
adoptivos de un niño prematuro de 29 semanas
que nació gravemente enfermo con un síndrome de adicción a cocaína. El sistema local de
cuidados para la adopción y los Servicios de
Protección del Menor pensaron que una familia sin conocimientos médicos se vería sobre-
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pasada por la tarea de cuidar de un niño tan
frágil y enfermo como Michael, a quien la familia Christian llevó a casa después de casi tres
meses de estancia en una UCI neonatal.
“Llegó con oxígeno, un monitor de apnea y un
monitor de saturación de oxígeno” comenta Christian, que ejerce en Moses Lake, Washington. “Necesitaba ser alimentado cada tres horas, pero llevaba una hora alimentarle, y parecía que escupía
más de lo que comía. Después del primer día, Catherine y yo nos mirábamos el un al otro desmayados. En aquella época teníamos 45 años y dos
adolescentes”
“Durante el primer mes”, continúa, “Catherine abandonaba la casa sólo para acudir a las citas con el médico. Estas eran
múltiples, y requerían dos horas de viaje
en coche tanto a la ida como a la vuelta
debido a la distancia existente entre nuestra casa y el centro de atención terciaria.
Algunos de estos viajes fueron muy inquietantes pues se nos dijo que, con Michael, el problema no era si teníamos que
aplicarle RCP sino cuándo” (afortunadamente no precisó RCP).
A los 8 meses, Michael estaba mucho
mejor, había ganado peso y se le había retirado todo el equipamiento. Muy pronto fue puesto bajo la custodia de familiares que abusaron de él. “A los dos meses
de estar con ellos”, dice Christian, “fue
hospitalizado con crisis, magulladuras
en más del 90 por ciento de su cuerpo y
un brazo fracturado; fue una víctima de
la estupidez burocrática que permite el
sistema de adopciones”.
Michael había perdido presencia (expectoraba, perdía peso y no sonreía) pero
los Christian le hicieron recuperarse y decidieron adoptarle una vez el Estado determinó la
necesidad de buscar otros parientes con los que
pudiera vivir. “Ahora tenemos un hijo de 18, otro
de 16 y otro de 3 años”, dice Christian. “Michael
es como cualquier otro niño de su edad con la única diferencia de que parece que está siendo criado por sus abuelos”.
Relación con los cuidadores
Uno de los aspectos principales para el padre-médico de un niño enfermo es la interacción con el equipo médico. Podría parecer que
los compañeros y enfermeras ignoran o bien
sobrevaloran las capacidades de estos padres,
asumiendo que, dado que son médicos, deben
conocer todo acerca de la situación de su hijo
y, por tanto, no necesitan más explicaciones.
En cualquier caso, el padre-médico no recibe
compasión y atención en la misma medida que
el resto de casos.
Otro problema para el padre-médico es la frustración ante lo que puede parecer una falta de
atención y cuidado hacia el problema del niño.
Es lo que Elizabeth Pector, médico de familia, percibió en su contra cuando no sabía dar explicación a la extrema irritabilidad y retraso en el desarrollo de su hijo. “Como la mayoría de los padres,
esperaba que los médicos de Jared dieran con el
problema, hicieran un diagnóstico, prescribieran
la terapia adecuada y vigilaran de cerca su progresión”, dice Pector, que ejerce en Naperville (Illinois).
“Lo que pronto encontré es que tenía que convertirme en su abogado, expresando mi preocupación sobre su desarrollo, leyendo sobre posibles diagnósticos, hablando con otros padres, recabando evaluaciones con terapeutas”. El diagnóstico definitivo sigue pendiente.
Mark Mozer también se convirtió al poco tiempo en un incansable abogado para su hijo. Cheryl
y él evaluaban doblemente, y a menudo cuestio-
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naban, la elección de fármacos así como los planes de tratamiento, a menudo para consternación
del equipo del hospital y de los médicos de su hijo.
“Quizá exageramos un poco en el control de las
cosas” admite Mark, “pero puedo decir honestamente que nuestro hijo vive y está bien debido a
nuestros conocimientos médicos. Por ejemplo, yo
podía interpretar inmediatamente los resultados
de todas las pruebas realizadas a Jacob en cada estadio de su tratamiento, lo cual nos ayudó a tomar
decisiones, tanto importantes como menores. Y
los dos éramos capaces de comprender y analizar
la literatura médica, lo que hubiera podido exceder la capacidad de otras personas”.
La lucha no es un concepto
cómodo para los médicos
Aunque todos los padres de un niño enfermo o con necesidades especiales deben aprender a tratar con esta condición de sus hijos,
el problema para los padres-médicos es el hecho de que los médicos están preparados para
hacer cualquier cosa en caso de enfermedad;
cuando no pueden, se sienten muy afectados.
El descontento y la depresión son a menudo
la consecuencia. Algunos médicos piden rápidamente consejo; otros encuentran consuelo
en hablar con padres de otros niños con la
misma enfermedad.
“Pertenezco a un grupo de apoyo de madres de
niños autistas”, dice la pediatra Ivonne Sudaeshan (Bronsville, Texas). “Comparamos casos, pedimos asesoramiento, compartimos problemas
y éxitos. También leemos todo lo existente sobre
autismo, hasta tal punto que mi marido me dio
una novela y me dijo: “¿Por qué no lees algo más?”.
Mark y Cheryl Mozer también han encontrado en Internet una valiosa ayuda. “El hospital infantil local solamente trataba unos pocos casos
de neuroblastoma al año, lo que nos hacía sentir
un tanto aislados”, dice Mark. “Internet se convirtió en una valiosa herramienta que nos permitió contactar con otras familias en nuestra misma situación”. Mozer recomienda especialmente la Association of Cancer Online Resources (1)
y él incluso mantiene una página web propia que
permite a las familias intercambiar información
y recursos relacionados con el neuroblastoma (2).
“Además de los recursos online, los padres-médicos con hijos gravemente enfermos deberían
(1) www.acor.org
(2) www.members.aol.com/nrainh20/jacob.html
contar con fisioterapeutas y con expertos en comunicación” dice Elizabeth Pector. “Estos expertos” continúa, “saben bastante más que los
médicos sobre cómo relacionarse con niños enfermos, cómo emplazarles a conseguir metas,
cómo animarles o cómo celebrar pequeños triunfos. Incluso cuando no hay un diagnóstico específico, la terapia y el trabajo continuado con el
niño es muy importante”. Pector recomienda el
libro del psiquiatra Stanley I. Greenspan´s, The
Child With Special Needs: Encouraging Intellectual and Emotional Growth (Perseus Press, 1998),
que constituye una interesante guía para la interacción práctica, incluso con niños seriamente
discapacitados.
“Tener un niño con una necesidad especial
o una enfermedad grave comporta su propia
tristeza”, dice Pector. “Los padres siempre se
lamentarán por lo que piensan que deberían
haber tenido: un niño física y mentalmente
normal, un niño que sobreviviría hasta la edad
adulta. Nosotros nos adaptamos a sus discapacidades, pero nunca les aceptaremos del
todo o dejaremos de pensar sobre lo que podrían haber sido”.
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