Voluntades anticipadas: una herramienta para anticipar

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Editorial
Voluntades anticipadas: una herramienta para anticipar
acontecimientos y facilitar la asistencia urgente
El documento de voluntades anticipadas (DVA) es un documento escrito dirigido al médico responsable, en el que una persona mayor de edad, capaz, de manera libre y de acuerdo a los requisitos legales, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se
encuentre en una situación en la que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad sobre los
cuidados o el tratamiento de su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo1.
En un DVA se deben expresar los criterios que deben orientar
la decisión sanitaria, así como las opciones personales según su jerarquía de valores. Esto incluye:
El lugar donde se desea recibir los cuidados en el final de la
vida, la donación de órganos o la asistencia religiosa.
– Las situaciones concretas en que se quiere que se tengan en
cuenta la aceptación o rechazo de determinados tratamientos o cuidados.
– Las Instrucciones y límites referidos a las actuaciones médicas ante las situaciones previstas. Solicitar que no sean aplicadas, o
se retiren, si ya se han aplicado, medidas de soporte vital (reanimación cardiopulmonar, diálisis, conexión a un respirador, nutrición e
hidratación artificial, etc.).
– La designación de un representante. Éste debe conocer la
voluntad de su representado, no puede contradecir el contenido del
documento y debe actuar siguiendo los criterios y las instrucciones
expresadas en él.
Un DVA será válido cuando cumpla los requisitos previos y
debe estar formalizado por escrito según la legislación vigente. Se
puede asimismo formalizar ante tres testigos, lo cual pone el DVA
al alcance de pacientes hospitalizados. Los DVA orales también
deberán tenerse en cuenta, especialmente en la relación asistencial
previamente establecida, y por ello han de quedar claramente documentadas en la historia clínica. El DVA se puede modificar, renovar o revocar en cualquier momento; para ello se exige el cumplimiento de los mismos requisitos de forma que para su
otorgamiento inicial2.
La persona que ha realizado un DVA debe darlo a conocer al
médico responsable de su asistencia y al centro sanitario donde habitualmente se le atiende. La existencia de un DVA comporta la
obligación de tenerlo en cuenta en la toma de decisiones. En caso
de no seguir las preferencias expresadas en el DVA, el médico res-
ponsable deberá razonar por escrito en la historia clínica los motivos de la decisión3.
Los límites que la ley señala respecto a la aplicación de los
DVA son: 1) Que la voluntad expresada implique una acción contra el ordenamiento jurídico vigente. 2) Que sean contrarias a la
buena práctica clínica, la ética profesional o la mejor evidencia
científica disponible. 3) Que la situación clínica no sea la prevista
y no se corresponda con los supuestos previstos al firmar el documento.
En el presente número de la revista EMERGENCIAS, dos artículos analizan el conocimiento de los DVA entre profesionales de
un Servicio de Emergencias extra-hospitalario4 y en pacientes con
enfermedades crónicas evolutivas descompensadas que consultan a
un Servicio de Urgencias de un Hospital Universitario5.
Así pues, Mateos y cols4. evalúan mediante una encuesta autoadministrada a profesionales sanitarios (41,7% médicos) el conocimiento que tenían sobre los DVA. El 74% de los respondedores
conocía lo que era el DVA, sin embargo sólo el 18% de ellos aseguró conocer los detalles de la legislación actual sobre el tema. Entre las limitaciones del presente estudio, como reconocen los mismos autores, está el hecho de que sólo respondieran el 25% de las
personas a las que se envió la encuesta.
En el otro artículo publicado en este número, Antolín y cols5,
estudian, en pacientes con enfermedades crónicas (EPOC, insuficiencia cardíaca crónica y cirrosis hepática) que acuden a un Servicio de Urgencias, el conocimiento que tienen acerca de su propia
enfermedad así como su posicionamiento ante la posibilidad de realizar un DVA. Sólo el 47% de los entrevistados tenían un conocimiento adecuado de su enfermedad y únicamente el 19% conocía
en que consiste un DVA. Dramáticamente, en sólo un 3% su médico responsable les había hablado de esta posibilidad. Como discuten los mismos autores, este conocimiento limitado que tienen los
pacientes sobre su enfermedad es un hecho bien conocido. Miró y
cols.6 estudiaron en pacientes infectados por HIV el conocimiento
que tenían sobre la posible evolución de su enfermedad, encontrando que sólo el 74% de ellos conocía bien las posibles complicaciones. Los mismos autores en un estudio realizado en pacientes
EPOC7 encontraron que únicamente el 49% de los mismos tenía
un buen conocimiento de la enfermedad, porcentaje muy parecido
al encontrado por Antolin y cols5.
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En mi opinión, y en general, existen dos tipos de pacientes
que pueden realizar DVA. El primer grupo lo constituye el paciente en buen estado de salud, en el cual va a ser difícil el redactado
del documento por toda la posible complejidad de situaciones a las
que puede evolucionar. Estos documentos se deben ceñir a dar instrucciones muy generales, que posiblemente sean las mismas que
adopte el propio médico que les atiende. Estos DVA darán a conocer sus voluntades sobre la donación de órganos o sobre supuestos
de determinadas enfermedades (estado vegetativo, demencia avanzada).
El segundo grupo de pacientes los constituyen los pacientes
portadores de enfermedades crónicas y evolutivas en las que sí es
posible el conocimiento de su posible evolución, y por lo tanto que
el redactado del DVA se ciña a un escenario terapéutico conocido.
Así pues, los pacientes EPOC7 deben conocer la posibilidad de ingresar en una Unidad de Cuidados Intensivos, de requerir ventilación mecánica, de precisar traqueostomía etc., y la elaboración de
un DVA ayuda de una manera mucho más eficaz a los profesionales sanitarios.
Sin embargo, los profesionales sanitarios no damos una adecuada información a pacientes con enfermedades crónicas que son
los que más ajustadamente podrían redactar un DVA. Entre las
causas que pueden motivar esta falta de información están la resistencia por parte de la sociedad a hablar sobre la muerte8, el desconocimiento de los DVA9, la incompatibilidad de ciertas culturas
con estos temas10, e indudablemente una pobre preparación y motivación por parte del personal que debe iniciar estas discusiones11.
En efecto, como profesor de la asignatura de Bioética Clínica de la
Universidad Autónoma de Barcelona, que es una asignatura optativa de 6º de Medicina, objetivo la falta de conocimiento en Bioética
que tienen los alumnos que ya estan acabando sus estudios, en temas que luego van a ser una constante en su devenir profesional:
consentimiento informado, DVA, distribución de recursos, y sobre
todo en el proceso de la información a los pacientes, en el que no
se poseen las mínimas herramientas. A todo ello se ha de considerar otro aspecto fundamental: el factor tiempo. En unas consultas
altamente masificadas, es una utopía el considerar que se va a iniciar un proceso de información que va a hablar sobre la muerte por
parte de un profesional que no domina las habilidades comunicativas, y que se va a disponer del suficiente tiempo para desarrollar
un proceso tan complejo como la elaboración de un DVA.
Así pues, no es común la presencia de los DVA en el acto
asistencial12. Por ello no son extraños los resultados de los dos
artículos, que se publican en este número de EMERGENCIAS.
Por un lado, el poco conocimiento de los pacientes con enfermedades crónicas sobre su evolución, y que sólo el 3% de los
médicos les hubiesen hablado de la posibilidad de realizar un
DVA. Por otro lado, que un 75% de los profesionales entrevistados no responden a temas tan actuales como los DVA, y que só-
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lo un 18% de los que responden conozcan la legislación actual
sobre el tema.
Debemos, pues, fomentar ya en los estudios universitarios el
respeto a la autonomía del paciente y que ésta llegue más allá de su
pérdida de conciencia. Con los DVA el paciente determina con la
mayor precisión posible lo que no quiere que se le haga. Su función
es por lo tanto negativa. De ahí su limitación y hasta su insuficiencia. Como dice Diego Gracia13, de lo que se trata no es conocer lo
que el paciente no quiere sino lo que quiere, y enfocar el problema
desde un punto positivo. Por lo tanto, tener una idea de sus valores
y planificar con él la asistencia que se le va a prestar. Pero para ello
necesitamos tiempo y formación. Los pacientes diana deberían ser
aquellos con enfermedades crónicas y evolutivas. Los primeros que
recogerán los frutos de ello serán los profesionales de la emergencia
que en el momento agudo pueden tener información sobre lo que el
paciente sí desea, y se abstendrán de maniobras fútiles y por lo tanto maleficientes, que atentan contra la dignidad de las personas.
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J. F. Solsona Durán
Servicio de Medicina Intensiva.
Hospital del Mar. Barcelona