La ELA es una enfermedad incurable y devastadora

ABC
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LUNES 31—5—2010
sora de la Casa Blanca Carol
Browner, «hay más petróleo
que fluye en el golfo de México que en ningún momento
de nuestra historia».
«La ELA es una enfermedad
incurable y devastadora»
Unos 370 millones de litros
Si se confirmara el peor escenario, esto es, la posibilidad
de que ninguno de los métodos de contención dé resultados y el problema no pueda resolverse hasta que se completen los dos pozos alternativos
que perfora BP, esto supone
al menos 60 días más vertiendo a este ritmo, con lo que estaríamos hablando de unos
370 millones de litros, uno de
los mayores vertidos de petróleo en tiempos de paz y, como
ya reconoce la Administración Obama, «el peor desastre ecológico de la historia de
Estados Unidos».
Una situación pésima justo a un día de que comience la
temporada de huracanes en
el Atlántico, que la Agencia
Atmosférica prevé que sea
una de las más activas desde
que hay registros.
Adriana Guevara de Bonis š Presidenta de Adela
La Esclerosis Lateral
Amiotrófica es un
proceso degenerativo
que afecta a unas 4.000
personas en España
POR DAVID VALERA
FOTO JOSÉ RAMÓN LADRA
—¿Qué es la ELA?
—Es una enfermedad neurodegenerativa. Todos los músculos del cuerpo se van paralizando. Es devastadora.
—¿Existe tratamiento?
—No hay ninguno. Tampoco
se saben las causas. Lo único
que se puede hacer son los cuidados paliativos para tener
Adriana preside Adela, asociación que ayuda a estos enfermos
una mejor calidad de vida.
—Usted ha tenido una experiencia dura con la enfermedad...
—Con 14 años murió mi padre. Luego, el diagnóstico de
mi hermana fue un muy mal
rato. Surgen depresiones…
Piensas: ¿Y si me pasa a mí?
Luego te das cuenta de que
hay que vivir la vida de otra
forma. Cuando toca llorar se
llora y cuando toca reír se ríe.
—¿Cómo surgió Adela?
—Se crea en los 90 cuando un
neurólogo, Jesús Mora, y un
grupo de familiares de enfermos empezaron a darle forma. Ahora somos unos 1.000
socios. Todos voluntarios.
—¿Cómo les ayudan?
—Lo primero es informarles,
porque es una enfermedad
muy desconocida. Luego hay
talleres donde se les enseña a
manejarse con utensilios. También se les da logopedia para
que la voz se les mantenga el
máximo tiempo posible. Y por
supuesto, fisioterapia. La sanidad no cubre la asistencia a domicilio. Pedimos a las autoridades ayuda para esos casos.