1 PUNTO DE ACUERDO PARA QUE CUALQUIER PERSONA QUE

Proyectos Legislativos
Instancia: Comisión Permanente
Fecha: 4 de junio, 2014.
Tipo de Proyecto: PUNTO DE ACUERDO
PUNTO DE ACUERDO PARA QUE CUALQUIER PERSONA QUE PADEZCA ALGUNA
ENFERMEDAD LISOSOMAL PUEDA SER ATENDIDA EN LA UNIDAD MÉDICA MÁS
CERCANA A SU DOMICILIO.
Presenta: Dip. Raquel Jiménez Cerrillo (PAN-Querétaro)
Objeto: Exhorta al Titular de la Secretaría de Salud, para que promocione, impulse y coordine la realización
de convenios con las diferentes dependencias y entidades de la administración pública, tanto federales
como locales, con la finalidad de que cualquier persona que padezca alguna enfermedad lisosomal, pueda
ser atendida en la unidad médica más cercana a su domicilio que cuente con los elementos necesarios para
brindar el servicio, sin importar a que institución este afiliada.
Exposición de Motivos
PRIMERO: En México el derecho a la protección de la salud está consagrado en el artículo 4o. de la
Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, en la Ley General de Salud y en la normatividad
jurídica que se desprende de esta última. Para garantizar este derecho, el Estado mexicano ha integrado
el Sistema Nacional de Salud, mismo que está constituido por las dependencias y entidades de la
Administración Pública, tanto federal como local.
El sistema mexicano de salud comprende dos sectores, el público y el privado. Dentro del sector público
se encuentran las instituciones de seguridad social que son: [InstitutoMexicano del Seguro Social (IMSS),
Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), Petróleos Mexicanos
(PEMEX), Secretaría de la Defensa (SEDENA), Secretaría de Marina (SEMAR) y otros] y las instituciones
y programas que atiendena la población sin seguridad social [Secretaría de Salud (SSa), Servicios
Estatales de Salud (SESA), Programa IMSS-Oportunidades (IMSS-O), Seguro Popular de Salud (SPS)].
De acuerdo con el artículo 4° de la Constitución Política de México, la protección de la salud es un
derecho de todos los mexicanos. Sin embargo, no todos han podido ejercer de manera efectiva este
derecho. El sistema mexicano de salud ofrece beneficios en salud muy diferentes dependiendo de la
población de que se trate.
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F. (55) 5262 0271
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En el país hay tres distintos grupos de beneficiarios de las instituciones de salud:
• Los trabajadores asalariados, los jubilados y sus familias;
• Los autoempleados, trabajadores del sector informal, desempleados y personas que se encuentran
fuera del mercado de trabajo, y sus familias, y
• La población con capacidad de pago.
Los trabajadores del sector formal de la economía, activos y jubilados, y sus familias son los beneficiarios
de las instituciones de seguridad social, que cubren a 48.3 millones de personas. El IMSS cubre a más de
80% de esta población y la atiende en sus propias unidades con sus propios médicos y enfermeras. El
ISSSTE da cobertura a otro 18% de la población asegurada, también en unidades y con recursos
humanos propios.
Por su parte, los servicios médicos para los empleados de PEMEX, SEDENA y SEMAR en conjunto se
encargan de proveer de servicios de salud a 1% de la población con seguridad social en clínicas y
hospitales de PEMEX y las Fuerzas Armadas, y con médicos y enfermeras propios.
El segundo grupo de usuarios incluye a los auto-empleados, los trabajadores del sector informal de la
economía, los desempleados y las personas que se encuentran fuera del mercado de trabajo, así como sus
familiares y dependientes. Se trata de la población no asalariada, que debe distinguirse de la población
que trabaja en el sector informal de la economía, que es sólo una parte de aquel universo.
Tradicionalmente, este sector de la población había recurrido, para resolver sus necesidades de salud, a
los servicios de la SSa, los SESA y el IMSS-O, y recibía servicios sobre una base asistencial.
SEGUNDO:Por otra parte, las enfermedades lisosomales son desórdenes genéticos también conocidos
como errores innatos del metabolismo. Estos padecimientos se caracterizan por la carencia o mal
funcionamiento de enzimas específicas que provocan acumulación de compuestos no degradados en
diferentes órganos y tejidos del cuerpo humano como el hígado, bazo, médula espinal y terminales
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nerviosas. Estas enfermedades tienen un patrón hereditario y una baja incidencia mundial, aunque hay
ciertas poblaciones en las cuales el número de pacientes es mayor.
Estos padecimientos crónico-degenerativos provocan altos niveles de morbilidad y mortalidad para los
pacientes que las padecen y se enfrentan a grandes barreras desde el punto de vista médico ya que en la
mayoría de los casos, los pacientes son diagnosticados de manera tardía e incluso a veces nunca se les
llega a diagnosticar una enfermedad de este tipo. Lo anterior causa un deterioro en la vida del paciente y
de su familia.
En México existen siete millones de pacientes con alguna enfermedad rara, es decir, aquellas que se
presentan en menos de cinco por cada 10 mil personas. De los afectados, sólo 500 tienen un diagnóstico y
están en tratamiento, por lo que existe un grave conflicto al respecto.Además de sus padecimientos, las
personas con enfermedades raras en México deben enfrentarse a un sistema de salud que no está
preparado para atenderlos.
Actualmente no existe una cura, sin embargo ya existen terapias denominadas de Reemplazo Enzimático
que ayudan a mejorar la calidad de vida y a modificar considerablemente la expectativa de vida de los
pacientes que las reciben, en México se encuentran contempladas dentro del Fondo de Protección Contra
Gastos Catastróficos, sin embargo, dicho servicio se encuentra limitado ya que no todas las unidades
médicas cuentan con instalaciones o insumos necesarios para brindar dicho servicio.
TERCERO: De las consideraciones que anteceden, puede observarse que el mayor reto del actual sistema
mexicano de salud es buscar alternativas para fortalecer su integración, de tal manera que se garantice
un paquete común de beneficios a todas las personas, se reduzcan los altos costos de transacción
inherentes a un sistema segmentado y se logre finalmente el ejercicio universal e igualitario del derecho
a la protección de la salud, ya que no todas las unidades médicas cuentan con instalaciones o insumos
necesarios para brindar los servicios adecuados y muchas veces las personas tienen que viajar a otros
estados donde se encuentra la unidad médica que les corresponde según su afiliación, ya que no son
recibidos en instituciones a las que no están afiliados.
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En ese tenor, es menester señalar quenuestra Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos
tutela el derecho a la salud en su párrafo tercero del artículo 4°:
“TODA PERSONA TIENE DERECHO A LA PROTECCIÓN DE LA SALUD…. Y ESTABLECERA LA
CONCURRENCIA DE LA FEDERACIÓN Y LAS ENTIDADES FEDERATIVAS EN MATERIA DE
SALUBRIDAD GENERAL, CONFORME A LO QUE DISPONE LA FRACCIÓN XVI DEL ARTÍCULO 73
DE ESTA CONSTITUCIÓN”.
Del precepto antes mencionado, deriva que el derecho a la protección de la salud es un derecho social y
universal, independiente de la situación de vulnerabilidad de sus destinatarios. Es decir el Estado tiene
la obligación de instrumentar las medidas necesarias y suficientes a fin de proteger la salud de la
población, hipótesis que en la especie no se está actualizando.
Asimismo, el artículo 39 de la Ley Orgánica de la Administración Pública Federal menciona:
Artículo 39.- A la Secretaría de Salud, corresponde el despacho de los siguientes asuntos:
VI.- Planear, normar, coordinar y evaluar el Sistema Nacional de Salud y proveer a la adecuada
participación de las dependencias y entidades públicas que presten servicios de salud, a fin de asegurar
el cumplimiento del derecho a la protección de la salud. (…)
En ese tenor, es sumamente necesario que la Titular de la Secretaría de Salud, coordine acciones y
convenios entre las diferentes entidades de la Administración Pública, con la finalidad de que pueda
darse un tratamiento optimo, oportuno y completo a cualquier persona que padezca o sea diagnosticada
con una enfermedad lisosomal y, que dicho tratamiento pueda realizarse en la unidad médica más
cercana, sin importar a que institución se encuentre afiliado el paciente.
De esta manera, los pacientes continuaran recibiendo todos los beneficios de este servicio, sin importar la
edad que tengan, o a que institución se encuentren afiliados, por lo que el único requisito debe ser el que
se acredite que padece alguna de las enfermedades catalogadas como lisosomales.
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Por las consideraciones expuestas, me permito someter a esta Soberanía, como de urgente y obvia
resolución, el siguiente:
PUNTO DE ACUERDO
PRIMERO:La Comisión Permanente del Congreso de la Uniónexhorta al Titular de la Secretaría de
Salud, para que promocione, impulse y coordine la realización de convenios con las diferentes
dependencias y entidades de la administración pública, tanto federales como locales, con la finalidad de
que cualquier persona que padezca alguna enfermedad lisosomal, pueda ser atendida en la unidad
médica más cercana a su domicilio que cuente con los elementos necesarios para brindar el servicio, sin
importar a que institución este afiliada.
DIPUTADA RAQUEL JIMÉNEZ CERRILLO
Dado en el Salón de Sesiones de la Comisión Permanente, el día___ de ______ de 2014.
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