sordoceguera

UN MUNDO DE TODOS:
EL SORDOCIEGO
Sayida Hamed Karam
Introducción
En el siguiente texto se procurará abarcar los conceptos básicos para conocer
una realidad desconocida y los aspectos e implicaciones que conlleva: La
Sordoceguera.
La mayoría de las personas saben qué es la sordera o déficit auditivo y qué es
la ceguera o déficit visual, pero ¿qué se sabe de la sordoceguera?
El objetivo es acercar a todos los interesados aún más a este mundo y hacerse
conocer para aquellos que ignoran todo lo que implica esta discapacidad
múltiple: el modo de comunicarse, las directrices qué se deban seguir para su
socialización y escolarización, y las numerosas implicaciones socio-afectivas
de esta enfermedad,…
En España hay más de 6000 casos de sordoceguera y aún existen personas
ajenas a qué son y cómo son estas personas.
Las personas sordociegas tienen restringidos dos de los principales canales
para comunicarse, lo que provoca a su vez problemas para orientarse y
moverse, convirtiéndolas en personas con total dependencia.
Hasta hace unos años este colectivo estaba totalmente a la sombra de la
sociedad, no obstante, esto ha ido diluyéndose con la creación de asociaciones
como ASOCIDE, o la Unidad Técnica de Sordociegas (creada por la ONCE),
que en cierta forma han conseguido dar mayor sensibilización al sistema con
respecto a esta discapacidad. A ello se añade además el importante estudio
recién publicado que lleva por título
‘La sordoceguera, un análisis
multidisciplinar’, avalado igualmente por la ONCE y que ha sido coordinado por
Pilar Gómez Viñas y Eugenio Romero Rey, especialistas en educación y
recursos tecnológicos de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE.
1
En esta última década se ha conseguido un gran avance, aunque aun no es
absoluto, en este campo denotado sobretodo con la fundación de la Unión
Europea del Sordociego.
El verdadero progreso lo daremos cuando comencemos a conocer todas las
limitaciones del mundo y la sociedad y romper con ellas con la Adaptación, la
Inserción e Integración de las personas discapacitadas en el MUNDO que es
de todos.
1. ¿Qué es la sordoceguera?
Es la discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias
sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado,
provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales
derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto
interesarse y desenvolverse en el entorno. La sordoceguera afecta gravemente
las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma y
requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su
atención y métodos especiales de comunicación.
Aunque en España no existe aún una definición legal de la sordoceguera, la
presidenta de ASOCIDE, Marina Martín, la define como “una pérdida auditiva y
visual en mayor o menor grado, independientemente de en qué orden aparece,
que puede ir incluso acompañada por otros déficits, otras limitaciones de orden
psíquico u otras patologías”.
2. Niños Sordociegos
Cuando desde el nacimiento un niño tiene la doble deficiencia auditiva y visual,
es necesario un programa especial de cuidados y formación para estimular y
guiar su desarrollo. Para que el programa tenga éxito debe existir un trabajo en
equipo entre los padres que son las personas que lo estarán llevando a cabo, y
los diferentes asistentes de organismos estatales y voluntarios que les
proporcionarán una guía. El fisioterapeuta jugará un papel importante como
miembro del equipo, al desarrollar y guiar habilidades motoras y táctiles que
2
compensen la perdida de visión y audición. Es esencial, la planificación de un
planteamiento acordado y para continuar llevándolo a cabo se debe tener en
cuenta a la familia en su totalidad. Para entender las necesidades del niño
sordociego, primero debemos apreciar el hecho de que no puede ser tratado
como un niño sordo o como un niño ciego; su doble discapacidad es una
condición única, y ésta afecta cada área de su desarrollo.
3. Etiología
Los nacimientos prematuros, la meningitis y síndromes diversos como el de
CHARGE, entre otros, son hoy las principales causas de sordoceguera
congénita.
La rubéola, aunque aún se atienden a muchas personas afectadas, ha dejado
de ser una causa importante de sordoceguera gracias a la posibilidad de
vacunación de las mujeres en la edad de gestar.
Síndrome de CHARGE: es la designación diagnóstica para un grupo de
malformaciones congénitas que incluye un conjunto de anomalías. Cada letra
de la palabra CHARGE hace referencia, tomado del inglés, a una anomalía,
esto es: C (coloboma), H (defectos del corazón), A (atresia coanal u
obstrucción de los conductos posnasales), R (retraso en el crecimiento físico
y/o defectos en el Sistema Nervioso Central), G (desarrollo genital incompleto)
E (malformación del oído, frecuentemente acompañada de pérdida auditiva
significativa).
El síndrome de Usher y el de Wolfram deben ser mencionados como causas
más frecuentes de sordoceguera adquirida. Ambas enfermedades son de
origen congénito pero la sintomatología que convierte a la persona en
sordociega aparece más tarde.
Síndrome de USHER: es una enfermedad hereditaria que se transmite
genéticamente mediante un gen autonómico recesivo. Esto exige, para que se
produzca, que el padre y la madre sean portadores del gen responsable. Se
describe como un estado de sordera bilateral acompañado de una pérdida de
visión progresiva producida por una retinosis pigmentaria.
Se describen fundamentalmente tres tipos de síndrome de Usher:
3

Tipo I: La persona al nacer manifiesta una deficiencia auditiva profunda y
los síntomas de la retinosis suelen ser detectados en torno a la
adolescencia o preadolescencia. La persona presenta con frecuencia
además problemas de equilibrio.

Tipo II: Las deficiencias tanto visual como auditiva no son fácilmente
detectables en el nacimiento y en general el desarrollo del lenguaje es
normal. La pérdida auditiva es descrita como estable por los
investigadores, y los síntomas de la retinosis, como en el síndrome de
Usher tipo I, suelen ser detectados en torno a la adolescencia o
preadolescencia.

Tipo III: Los problemas de audición y visión no son detectables al nacer.
En la adolescencia se empieza a constatar la dificultad para oír y ver. La
pérdida de audición es en este caso progresiva y rápidamente se ve
afectada la inteligibilidad del habla.
Visualmente la retinosis se manifiesta por:

Ceguera nocturna.

Dificultad para adaptar la vista a la oscuridad.

Campo de visión restringido.

Deslumbramiento demasiado acusado.
El síndrome de Usher es el responsable, aproximadamente, del 50 por 100 de
los casos de sordoceguera.
Síndrome de WOLFRAM: Los componentes principales de la enfermedad son
diabetes insípida, diabetes Mellitus, atrofia óptica y sordera. Los afectados
manifiestan una atrofia óptica bilateral, normalmente simétrica, y una sordera
neurosensorial bilateral también simétrica.
4. Comunicación:
La comunicación es un acto o proceso de paso de información a
través de mensajes, significativos entre fuentes y destinatarios en
interacción, que partiendo de un código y contextos comunes y
usando estrategias adecuadas alcanza el efecto de hacerlos
partícipes de sus respectivas intenciones y/o estado.
4
La
comunicación
entre
personas
se
realiza,
predominantemente, por medio de la lengua oral, y consiste en la
transmisión y recepción alternativa de me nsajes, por medio de
dicha lengua.
En su función esencial, esta comunicación es acústica. Por esta
razón,
cuando
no
es
posible
utilizar
el
canal
auditivo
para
establecer la comunicación, se buscan sistemas alternativos ,
como son: la labiolectura, la lengua de signos u otros. El deterioro
del canal auditivo no es, por tanto, un impedimento para la
comunicación, gracias a que se puede utilizar el canal visual como
elemento de sustitución para la
recepción del mensaje oral,
signado o escrito.
Con todo ello, podemos llegar claramente a la conclusión de
que un deterioro visual añadido al auditivo genera problemas
bastante serios para la comunicación.
La comunicación con los demás es una de las barre ras con las
que
constantemente
problemas
graves
se
de
van
a
enfrentar
vista
y
oído.
las
Para
personas
con
establecer
esa
comunicación, es de especial importancia la utilización de un
tercer canal: el
tacto, que
se convierte en el recurso más
importante en la vida de una persona sordociega; es su medio de
sustituir sus ojos y oídos.
4.1 Sistema de Comunicación:
La comunicación con una persona con sordoceguera requiere siempre
paciencia y será más fácil o más difícil en función de la persona con quien
queremos comunicar, de cuál sea su sistema de comunicación, y de que lo
conozcamos y seamos capaces de utilizarlo con mayor o menor fluidez.
Algunas personas sordociegas pueden entendernos con la ayuda de un
audífono.
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Muchas se comunican en lengua de signos, en el aire como las personas
sordas si tienen todavía buen resto visual, o apoyada al tacto cuando hay poco
o ningún resto.
Otras se comunican mediante sistemas alfabéticos, que nos resultan más
fáciles de aprender, como el dactilológico o la escritura en mayúsculas sobre la
palma de la mano.
Bastantes son capaces de comunicarse a través de las tablillas de
comunicación cuando el interlocutor no conoce su sistema.
Por otro lado, la tecnología ha avanzado mucho y cada vez son más las
personas con sordoceguera que la utilizan para comunicarse, especialmente
para hacerlo a distancia, a través del ordenador portátil o del móvil con las
ayudas tiflotécnicas1 necesarias.
No obstante, en la mayor parte de las ocasiones es preciso recurrir a su
sistema de comunicación manual. Se trata de expresarnos con nuestras manos
con la velocidad, iluminación y sistema más adecuados, dejando que la
persona con sordoceguera coloque las suyas sobre las nuestras, si se trata de
lengua de signos, o nos ofrezca la palma para que podamos deletrear el
mensaje al objeto de que “escuche” lo que decimos a través del tacto.
Para que esto pase con la naturalidad apropiada es preciso dejar de lado los
prejuicios y coger la mano de la persona con la que queremos comunicarnos, o
dejar que sea la persona con sordoceguera quien coloque las suyas sobre las
nuestras para iniciar ese acto tan simple, pero tan importante, que es la
conversación.
1
Tiflotécnicas: es la adaptación y accesibilidad de las tecnologías de la información y
comunicación para su utilización y aprovechamiento por parte de las personas con ceguera y
deficiencia visual.
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4.1.1 Descripción de los sistemas de comunicación
La heterogeneidad de la población genera una situación muy variada en cuanto
al tipo de sistema de comunicación que utilizan las personas con sordoceguera.
Esto en general se convierte en una barrera de comunicación que
necesariamente se ha de salvar.
Los sistemas alfabéticos son fáciles de aprender y utilizar porque consisten, en
realidad, en un deletreo del mensaje oral en la mano de la persona con
sordoceguera. Esencialmente sirven para comunicar con personas con
sordoceguera que han desarrollado lenguaje oral.
La lengua de signos es el sistema de signos convencional, con una estructura y
unas reglas de combinación como cualquier otra lengua, que utiliza la
comunidad sorda para comunicarse. Las personas con sordoceguera que
nacen sordas utilizan también esta lengua con la adaptación al tacto necesaria
en función del resto visual del momento. Comunicar en lengua de signos
requiere un aprendizaje preciso que tiene una dificultad equivalente al
aprendizaje de cualquier otra lengua y que conlleva por tanto tiempo.
 Sistemas Alfabéticos:
- Alfabeto manual o dactilológico
Cada una de las letras del alfabeto se corresponde a una configuración
determinada de la mano y una determinada posición de los dedos de la mano.
Se trata del alfabeto manual utilizado por las personas sordas en nuestro país;
sólo que en este caso está adaptado a una versión táctil.
Modo de Empleo
Se coge (en el caso de las personas diestras) con la mano izquierda la mano
derecha de la persona con sordoceguera y sobre el centro de su palma se van
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colocando una tras otra las letras que conforman el mensaje que se le quiere
trasmitir, conservando la estructura propia de la lengua oral y cuidando marcar
las pausas que favorecen la expresión.
Sistema de escritura en letras mayúsculas
Nos encontramos en este caso con un método verdaderamente sencillo. La
única condición necesaria para que funcione es que tanto la persona con
sordoceguera como su interlocutor conozcan las letras mayúsculas del alfabeto
ordinario.
Modo de empleo
Cogemos la mano de nuestro interlocutor y vamos escribiendo en el centro de
su palma el mensaje que queremos trasmitirle con las letras mayúsculas.
Conviene también, como en el caso anterior, marcar brevemente las pausas
que dan entonación a la lengua oral. Si durante el proceso nos equivocamos en
alguna letra, simularemos también sobre la palma que la borramos y
escribiremos de nuevo la palabra desde el principio.
 Sistema No Alfabético:
- La lengua de signos
Tiene como características importantes:

Es una lengua viso-gestual. Utiliza a nivel receptivo y expresivo el canal
visual y gestual, frente a la lengua oral que utiliza el canal auditivo oral.

Las manos, los brazos, el tronco y el rostro son los órganos de esta
lengua.

La palabra o unidad mínima con sentido es el signo.

La
articulación
signada
está
constituida
por
siete
parámetros
formacionales: la forma que adoptan las manos (configuración), el
movimiento que realizan, la orientación que adoptan, el punto de
contacto con el cuerpo, el lugar de articulación del signo, el plano en el
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que este se coloca, y los componentes no manuales (la expresión facial,
etc.)
Su ventaja más apreciable es que como sistema es mucho más rápido que los
sistemas alfabéticos mencionados. Por esta razón es el más utilizado por las
personas sordociegas que lo conocen.
Modo de empleo
Sólo será útil este sistema en el caso de que tanto la persona con
sordoceguera como su interlocutor lo dominen. Si la persona con sordoceguera
conserva aún algo de vista, intentará mantener las manos y los gestos de su
interlocutor dentro de su campo visual. Cuando ya es necesario recurrir a la
adaptación táctil, la persona con sordoceguera colocará sus manos sobre las
del interlocutor para, por sus movimientos y posición, ir “escuchando” el
mensaje que se le esté trasmitiendo.
Con el uso de estos sistemas de comunicación se obtienen resultados siempre.
Con toda claridad. Sí es verdad que en algunos niños, en general con
problemas asociados, a los profanos les es más difícil apreciar esa evolución
porque es muy lenta, son pequeños logros. También es verdad que cuando es
sordociego congénito, sordo prelocutivo, y ciego, y no hay otros problemas
añadidos, si se interviene desde los primeros momentos en caso contrario
puede iniciarse un proceso de aislamiento, la evolución es palpable y
reforzante y constatable.
5. Prevalencia
La prevalencia de la sordoceguera es de 15 personas por cada 100.000
habitantes, por lo que en España podría haber alrededor de 6.000 sordociegos.
6. Ambiente e Intervención
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La actitud de la familia y el entorno socioafectivo en el que se mueve la
persona sordociega es determinante para el desarrollo de la comunicación y
conocimiento del mundo que le rodea.
Por otro lado, el que existan o no deficiencias añadidas, la situación de
motivación o de privación ambiental que rodea a la persona sordociega, el
momento en que se inicia la intervención respecto de cuando se produjo la
sordoceguera,
junto
con
las
capacidades
individuales
genéticamente
determinadas, dan como resultado personas sordociegas con diferentes
posibilidades de funcionamiento y que a efectos prácticos de intervención se
pueden agrupar en tres niveles:
 Bajo Nivel de Funcionamiento
Agrupa a niños, jóvenes y adultos de quienes se estima que su comunicación
quedará limitada a aspectos básicos por no alcanzar lo que Fravel (1977) llama
"Motivación cognitiva".
La Motivación cognitiva describe el impulso/deseo infantil para interactuar con y
aprender sobre el entorno por la simple búsqueda de conocimiento. Incluso
cuando no existe la necesidad práctica de hacerlo y no hay refuerzo controlado
externamente, ya sea social o material para controlar esa conducta.
La intervención se concretará en objetivos y actividades encaminados a
desarrollar
una
forma
de
comunicación
tan
estructurada
como
las
características de la persona sordociega permitan y un trabajo en habilidades
básicas, que le ayude a conseguir una autonomía personal acorde a sus
características.
 Nivel Medio de Funcionamiento
Agrupa a niños, jóvenes y adultos capaces de interesarse por el mundo
cognitivamente (por las cosas y personas), capaces de general estrategias
para la resolución de problemas y de llevar una vida semi-independiente.
La intervención debe contemplar objetivos encaminados a desarrollar un
sistema de comunicación, habilidades útiles en la vida diaria, habilidades
sociales y estrategias que le permitan desarrollar una actividad laboral
protegida.
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 Alto Nivel de Funcionamiento
Agrupa a personas sordociegas sin otro limite cognitivo que el derivado de la
propia sordoceguera y que demuestran estrategias de resolución de problemas
e intereses que nos hacen pensar en ellos como susceptibles de llevar una vida
y enseñanza normalizada con las ayudas necesarias.
La intervención debe contemplar siempre la introducción de contenidos
académicos y/o culturales.
Es fundamental tener en cuenta la inclusión de las ayudas técnicas apropiadas
en función de las características de la persona sordociega y las necesidades de
cada nivel de programa.
Estos dos modos de agrupamiento de la población sordociega son muy útiles
para estructurar la intervención psicopedagógica. El primero nos lleva a la
elección de la modalidad y forma o sistema de comunicación más adecuada y
el segundo favorece la secuenciación y propuesta de objetivos, de acuerdo a
las características individuales, en el desarrollo de programas.
6.1 Intervención Educativa
El niño sordociego no podrá aprender sin ayuda, pero el trabajo será cada vez
más fácil cuando se haya establecido la comunicación. Siempre deberemos
saber cuando el niño se está comunicado por el modo en que se esté
comportando y debemos ser hábiles a la hora de interpretarles y contestarles.
El, por su lado, debe acostumbrarse a que nuestras respuestas están
relacionadas de un modo directo con sus acciones, es decir, cuando llora
porque tiene hambre, se le da comida porque ha llorado, no por el hecho de
que nosotros sabemos que ha llegado el momento de comer. Una vez que se
ha dado cuenta de que mediante la comunicación no sólo ha influido en nuestra
conducta sino que ha actuado por sí mismo, es vital proporcionarle situaciones
en las que tenga que elegir por sí mismo el modo de actuar, es decir, elegir una
galleta o un pastel. Para el niño sordociego todo es demasiado fácil al elegir,
pero si lo hacemos por él, le estamos negando el primer paso esencial hacia la
independencia, lo cual es seguramente nuestro objetivo a largo plazo. Y
aunque tenemos que ser conscientes de la necesidad de ayuda en algunas
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áreas puntuales, no debemos olvidar de que es la integración o información
sensorial, junto con la habilidad de comunicar y poder moverse, lo que le
permite al niño sordociego utilizar su independencia.
Gracias a los educadores, mediadores y guías intérpretes, las personas con
sordoceguera acceden tanto a la enseñanza ordinaria obligatoria, como a la
media y superior. En las aulas cuentan con profesores de apoyo específico,
que poseen el código de comunicación necesario, y por ellos pueden llegar a
ser escolarizados perfectamente en enseñanza integrada. También se
benefician de programas singularizados de adultos, de acceso al contexto, de
orientación, de movilidad, los programas informáticos, tiflotécnicos, de
preparación para el empleo. Programas que son impartidos por expertos
especialistas en sordoceguera de la Unidad Técnica de Sordoceguera. La
forma de abordar la comunicación y entender el acceso lingüístico al niño,
cuando hay una forma de comunicar continuada, es una idea que ha partido del
equipo de Gómez Viñas hoy implantado en toda Europa. Afirma con
rotundidad, en el reportaje publicado sobre Sordoceguera en el periódico digital
Cermi, que “cuando se trabaja con metodología siempre se obtienen resultados
con los alumnos sordociegos sobre todo si se interviene desde los primeros
momentos”.
Conclusión
La concepción correcta qué tenemos que tener de este tema no es la de un
mundo ajeno o paralelo al nuestro, sino parte de nuestro mundo, en el qué de
alguna forma aun están en el Hall de bienvenida y que debemos, porqué
podemos, facilitarle la entrada y la estancia en este mundo.
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Bibliografía
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Madrid: Fundación ONCE.
- ÁLVAREZ, D., y LEYTON, A. (1991): II Conferencia Nacional de
personas sordociegas: Madrid, 27 de febrero-3 de marzo 1991. Madrid:
ONCE.
- ÁLVAREZ, D., y LEYTON, A. (1991): I Conferencia de padres de niños
y jóvenes sordociegos: Madrid, 5, 6 y 7 de abril de 1991. Madrid: ONCE.
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Sordociegas. Madrid: ASOCIDE.
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acercamiento sistemático para profesionales de atención temprana.
Publicado en Deafblind Perspectives, vol 5, 1998. Universidad del Estado
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APASCIDE).
- EQUIPO DEL PROGRAMA DE SORDOCIEGOS ONCE (1995): III
Conferencia nacional de personas sordociegas. Madrid, 5-7 de junio, 1995.
Madrid: ONCE.
- FREEMAN, P. (1999): El bebé sordociego. Un programa de atención
temprana. Madrid: ONCE.
- GÓMEZ, P., y ROMERO, E. (Coord.) (2005): La Sordoceguera. Un
análisis multidisciplinar. Madrid: ONCE. 1ª parte y 2ª parte.
- ESPEJO, B. (1995): La Sordoceguera: una forma de interpretar la
realidad. En Revista PuertaNueva. ANEXO Nº 8. CAIDV. Una
intervención educativa en niños ciegos y deficientes visuales en Málaga.
Málaga: Delegación Provincial. Consejería de Educación y Ciencia. Junta
de Andalucía. Reproducido en Interedvisual.
13
- THOMAS, M. (1996): Dar sentido a los primeros pasos. En Revista
Tercer Sentido. Nº 23. Madrid: ONCE. Reproducido en Interedvisual.
Webgrafía
- http://www.apascide.org/
- http://www.arrakis.es/~apascide/Aefundal.htm
- http://www.asocide.org/index.htm
- http://www.sordoceguera.com/
- http://www.cerbi.es/
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