Conductas desafiantes y contexto: el caso de Hector, un joven con

Conductas desafiantes y contexto: el caso de Hector, un joven con retraso
mental vinculado a un Síndrome de Cornelia de Lange
Javier Tamarit. Equipo CEPRI. Madrid.
Publicado en:
Revista Catalana d’Educació Especial i Atenció a la Diversitat SUPORTS
Vol. 1, nº 2, Diciembre de 1997, 105-116
Con el título:
“Conductes desafiadores i context. El cas d’Hèctor, un jove amb retard mental vinculat a una
síndrome de Cornelia de Lange”
2
Conductas desafiantes y contexto: el
caso de Hector, un joven con retraso
mental vinculado a un Síndrome de
Cornelia de Lange
Javier Tamarit. Equipo CEPRI. Madrid.
Revista Catalana d’Educació Especial i Atenció a la Diversitat SUPORTS. Diciembre de 1997.
INTRODUCCIÓN
Desde muy diversos ámbitos estamos,
en la actualidad, asistiendo a
importantes desafíos referidos a la
valoración y a la actuación ante las
necesidades de las personas con retraso
mental. El nuevo concepto de Retraso
Mental (Luckasson y cols., 1992;
Verdugo, 1994; Font, 1997) ha sido
catalizador de nuevas actitudes, de
nuevos modos de pensar sobre ello, de
pensar en las personas antes que en los
Centros y Servicios. Ha sido también
impulsor de nuevos planteamientos de
intervención y gestión. En este sentido,
se está realizando un importante
esfuerzo por aunar intervenciones que
tengan un impacto real positivo en la
mejora de la calidad de vida de las
personas con retraso mental, con
procesos
de
gestión
en
las
organizaciones que se caractericen por
una calidad total, por una mejora
continua.
En concreto, el modelo
propuesto por Schalock (Schalock,
1997) puede ser una poderosa
herramienta para lograr la mejora de la
calidad de vida en las personas y la
mejora continua en las organizaciones
proveedoras de los apoyos necesarios
para ellas.
Pues bien, es dentro de este marco
donde se inscribe este artículo. Hector
no es un representante anónimo del
colectivo de personas con retraso
mental. Hector es un joven con retraso
mental.
La comprensión de sus
necesidades desde las propuestas que se
plantean en el párrafo anterior genera
modos de intervención dirigidos a
dotarle con los apoyos que requiere para
mejorar su calidad de vida en los
contextos en los que se desenvuelve.
Apoyos para la mejora en las diferentes
áreas de habilidades adaptativas, apoyos
para mejorar el estado psicológico
emocional, para mejorar la salud,
adaptaciones del entorno para facilitar
una mejora en la expresión de sus
capacidades. Hector, además, como
luego veremos y es mi objeto aquí, tiene
cierta vulnerabilidad que hace que
aumente la probabilidad de presentar en
determinadas situaciones conductas
desafiantes; pero no es este tipo de
manifestaciones comportamentales el
foco central de las acciones de Hector
3
(Hector hace, como todas las personas,
muchas más cosas además de conductas
desafiantes), ni el fin de la intervención
se dirige únicamente a ellas (no solo se
realizan acciones para modificar esos
comportamientos).
Es decir, la
manifestación de conductas desafiantes
en Hector no es todo; y la intervención
no está totalmente modulada por la
presencia de esas conductas.
Las
conductas desafiantes son una expresión
más de las interacciones entre las
personas y sus entornos. No son una
fatalidad vinculada sin remedio a la
patología de las personas. No son un
problema de la persona (y por eso no
nos referimos a ellas como problemas
de conducta) sino una manifestación de
las competencias de la persona en
interacción con un entorno físico, social
y cultural determinado. Pero, ¿a qué
nos referimos concretamente cuando
hablamos de conductas desafiantes?.
El concepto de conducta desafiante:
Emerson (1995) define así la conducta
desafiante:
“conducta culturalmente
anormal de tal intensidad, frecuencia o
duración que es probable que la
seguridad física de la persona o de los
demás corra serio peligro, o que es
probable que limite el uso de los
recursos normales que ofrece la
comunidad, o incluso se le niegue el
acceso a esos recursos” (p. 4-5). El
factor cultural, contextual, es crucial,
por tanto, en la consideración de estas
conductas; lo mismo cabe decir acerca
de las consecuencias de las mismas: no
solo es el riesgo o peligro físico lo que
determina su relevancia, sino también la
probabilidad aumentada de limitar a la
persona a entornos más restrictivos. El
propio autor pone claros ejemplos:
“Conductas particulares solo pueden ser
definidas como desafiantes en contextos
particulares. Por ejemplo, gritar fuerte
y usar un lenguaje insultante es
probable que se tolere (incluso se
perdone) en la fábrica o en un partido de
fútbol.
La misma conducta sería
ciertamente desafiante si se realizara
durante un oficio religioso. La agresión
física se valora positivamente en el
cuadrilátero. Una grave agresión a uno
mismo, sin embargo, es probable que
sea vista como una conducta desafiante
si la manifiesta una persona con retraso
mental, pero puede ser vista como una
señal de piedad religiosa cuando la
muestra un penitente” (p. 9-10).
Es decir, la conducta desafiante es una
expresión más, peculiar, de la persona
en interacción con el entorno. Y cabe
hacer cierta analogía con respecto al
nuevo concepto de Retraso Mental. En
este sentido se afirma: “El retraso
mental no es algo que uno tenga, como
los ojos azules o un corazón enfermo.
Ni es tampoco algo que uno sea, como
bajo o delgado. (...) El Retraso Mental
se refiere a un particular estado de
funcionamiento que comienza en la
infancia y en el que coexisten
limitaciones intelectuales junto con
limitaciones relacionadas en habilidades
adaptativas” (Luckasson y cols., 1992,
p. 9). Pues, del mismo modo, la
conducta desafiante no es algo que
tenga la persona o no es algo que sea la
persona. La persona no es toda ella una
conducta desafiante. Tal y como he
expresado en otro lugar: “el término
‘desafiante’ no hace referencia a
conductas realizadas intencionadamente
por una persona para desafiar, retar ó
provocar a su interlocutor; el desafío se
dirige a los servicios y recursos
destinados a su desarrollo personal y
social. Un comportamiento desafiante
hace que centremos nuestra atención no
en la ‘culpa’ de quien lo manifiesta sino
en el contexto en el que se produce y en
los recursos que debemos disponer para
favorecer que, en el futuro, ante una
situación similar, el comportamiento
expresado sea ajustado y eficiente en
ese contexto.” (Tamarit, en prensa). En
4
resumen, la conducta desafiante no es
algo de uno o del interlocutor, tiene su
sentido en la interacción entre ambos en
contextos determinados.
Incidencia de conductas desafiantes
en personas con retraso mental:
En un estudio reciente (BorthwickDuffy, 1994), se analizó la presencia o
ausencia de conducta destructiva de
cerca de cien mil personas del Estado de
California que presentaban discapacidad
psíquica (en concreto, que estaban
haciendo uso de los servicios y recursos
dispuestos para las personas con retraso
mental), de todas las edades, rangos de
retraso, tipo de atención y entornos de
vida (vida en familia, en grupo reducido
en la comunidad, en instituciones
cerradas, etc.).
Los resultados
obtenidos
indicaban
que
aproximadamente el 15% (más de
13.000 personas) despliegan grados
importantes de al menos una de las
conductas
analizadas
(conducta
agresiva,
conducta
autolesiva,
destrucción de bienes). Según este
estudio aproximadamente 6 personas de
cada 10.000 presentan algún tipo de
conducta destructiva grave. Estos datos
son superiores a los obtenidos en otros
estudios realizados en Inglaterra
también con una amplia población de
personas con discapacidades evolutivas.
Según
Emerson
(op.
cit.)
aproximadamente 2 personas de cada
10.000 presentan conductas desafiantes
importantes, incidencia equivalente al
6,1%
de
las
personas
administrativamente definidas como
personas
con
discapacidad
del
aprendizaje.
Fenotipos conductuales en síndromes
específicos:
Generalmente se tiende a asumir cierta
actitud
de
indefensión
ante
manifestaciones
conductuales
desafiantes realizadas por personas con
síndromes determinados.
Así por
ejemplo, se considera que es ‘normal’
que una persona con síndrome de
Lesch-Nyhan
presente
conductas
autolesivas, muy serias, tales como
morderse los labios y las manos,
produciéndose en ocasiones daños muy
importantes con pérdida de tejido; o
conductas de agresión a otros, tales
como cabezazos, lanzar objetos, tirar las
gafas... No obstante, no todas las
personas
con
este
síndrome
(neurológicamente tienen un desarrollo
motor anormal –no llegan a adquirir la
sedestación-, tienen parálisis cerebral y
movimientos
involuntarios;
intelectualmente, la mayor parte de ellos
habla y tienen cierto buen nivel)
presentan
esas
manifestaciones
autolesivas;
además, tras las
manifestaciones de agresión al entorno
manifiestan estar compungidos por sus
actos, lo que indica una alteración
importante en los mecanismos de
control voluntario de la acción (Nyhan,
1994). En un estudio realizado con 42
pacientes con síndrome de Lesch-Nyhan
(Anderson y cols., 1992) se encuentra
que son altamente sociables y que sus
manifestaciones conductuales están
muy moduladas por el nivel de estrés;
así, actividades interesantes, con bajo
nivel de estrés, tales como ir en el
coche, jugar con los amigos o disfrutar
entretenido con algo, se asocian a
niveles muy bajos de ocurrencia de
conductas autolesivas; por el contrario,
situaciones o eventos estresantes tales
como la enfermedad, personas o
situaciones nuevas y quitar los
mecanismos de restricción para el baño,
se asocian, de acuerdo a las respuestas
de los padres, con altas tasas de
conductas autolesivas. Otro autor (Carr,
1977), al realizar un exhaustivo análisis
de las motivaciones subyacentes a las
conductas autolesivas, afirma que, aún
en el caso de la existencia de claras
alteraciones orgánicas, tales como en el
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síndrome de Lesch-Nyhan, existen
importantes evidencias de componentes
operantes y de control estimular.
En el caso del síndrome de autismo
también las características conductuales
configuran un cuadro de cierta
semejanza entre las personas que
presentan este trastorno, pero las
posibilidades
de
mejora
con
intervenciones adecuadas son realmente
muy elevadas (Tamarit, 1995a, 1995b y
1996).
Todo esto significa que deberíamos huir
de planteamientos deterministas con
respecto a las conductas desafiantes.
Expresiones tales como ‘se muerde los
labios porque es un Lesch-Nyhan’, o
‘tiene una conducta compulsiva con la
comida porque es un Prader-Willi’, o
‘se muerde la muñeca porque es autista’
no hacen sino, en primer lugar, olvidar
que tras la alteración hay una persona
concreta;
y en segundo lugar,
obstaculizar cualquier propuesta de
intervención (‘no vas a conseguir nada
porque su síndrome es así’). Frente a
este predeterminismo de la patología, yo
plantearía
la
dimensión
de
vulnerabilidad. Es decir, cada persona
tendrá una mayor o menor probabilidad
de manifestar conductas desafiantes de
acuerdo a la condición etiológica que
subyace a su discapacidad; así, existirá
una
mayor
vulnerabilidad
a
manifestarse con conductas desafiantes
en el caso de ciertos síndromes como
los descritos, pero aún en los casos de
mayor vulnerabilidad (tal y como se
plantea con el síndrome de LeschNyhan) la manifestación concreta de esa
vulnerabilidad, de esa tendencia,
dependerá no solo de la condición
biológica sino también de las
habilidades adaptativas con las que
cuente la persona y de las habilidades
del medio para relacionarse y ajustarse a
sus necesidades. Esto es, siempre hay
algo que hacer; y toda persona, con
independencia del síndrome, mejorará
en la conducta si le proporcionamos los
apoyos adecuados.
DESCRIPCIÓN DEL CASO
En el caso de Hector se plantean los
interrogantes mencionados en la
anterior sección. Hector es un joven de
dieciocho años con retraso mental
vinculado a un síndrome de Cornelia de
Lange. Presenta, en pocas ocasiones
actualmente, trastornos episódicos de
descontrol conductual aparentemente
inmotivados; y también conductas
agresivas
hacia
otras
personas.
Posteriormente se detallarán ambas
manifestaciones,
así
como
las
presentadas en etapas anteriores. Pero
antes se analizarán las características
que acompañan generalmente al
síndrome de Cornelia de Lange, tanto a
nivel físico como psicológico y
conductual.
Características
biológicas,
psicológicas y conductuales en las
personas con síndrome de Cornelia
de Lange:
El síndrome de Cornelia de Lange, a
veces referido como síndrome de
Brachmann-de Lange, toma su nombre
de una pediatra holandesa quien en
1933 descubrió, casualmente, a dos
bebés, de 17 meses y 6 meses
respectivamente, con muy similares
características (Brachmann describió un
paciente similar en 1916). Existe una
fuerte sospecha de origen genético
(probablemente
vinculado
al
cromosoma 3).
En primer lugar, las características
biológicas más sobresalientes son: bajo
peso en el nacimiento (inferior a 2.500
gr.), corta estatura y crecimiento
retrasado y microbraquicefalia. Otras
características típicas son cejas pobladas
6
que se juntan frecuentemente en el
entrecejo (sinofridia) y pestañas largas,
agujeros nasales en posición anterior y
puente
nasal
deprimido,
labios
delgados, curvados hacia abajo. Otras
características
frecuentes
son:
hirsutismo (vello corporal excesivo,
especialmente en espalda), manos y pies
pequeños, moderada limitación en la
extensión de los codos... En cuanto a
características relacionadas con la salud,
destacan reflujo gastroesofágico, crisis
epilépticas, defectos cardíacos, paladar
hendido, anormalidades en la vejiga y
dificultades en la alimentación (The
Cornelia
de
Lange
Syndrome
Foundation,
Inc.:
http://cdlsoutreach.org/ ; Borderas y
cols., 1974).
En segundo lugar, en cuanto a las
características psicológicas de este
síndrome congénito (es decir, presente
desde el nacimiento) que afecta a entre
1:10.000 y 1:30.000 entre los nacidos
vivos, cabe destacar las siguientes:
siempre
se
manifiesta
un
funcionamiento intelectual limitado, por
debajo de la media, en general en el
rango de moderado a grave en términos
de C.I. En un estudio realizado en
Dinamarca (Beck, 1987) se evaluó
mediante la Escala de Madurez Social
de Vineland a treinta y seis personas
con Síndrome de Cornelia de Lange con
edades comprendidas entre los 5 y los
47 años. En este estudio se obtienen los
siguientes resultados, en las distintas
subescalas de la prueba:
Autonomía general: el 78% de los
pacientes eran capaces de ejecutar
amplias habilidades de autonomía
general.
Autonomía en la comida: el 56% de los
pacientes no necesitaba ayuda, o ésta
era mínima, en esta área.
Autonomía en el vestido: al igual que
en la anterior el 56% de las personas
tenía práctica autonomía en este
aspecto.
Locomoción: el 39% podían moverse
sin gran apoyo por los alrededores de su
casa.
Ocupación: aunque todos requerían
apoyo para gestionar sus asuntos
personales, el 50% realizaban alguna
ocupación independiente.
Comunicación:
el 30% tenían un
lenguaje equivalente o superior al de
niños de 3 o 4 años. El 45% no se
expresaba verbalmente.
Autodirección: el 44% ejercía cierta
responsabilidad en un grado muy
moderado. El resto no puntuaba.
Socialización: el 55% no mostraba
interés por la compañía de otras
personas. El 47% puntuaba en el nivel
de jardín de infancia.
Beck concluye:
“...debería hacerse
hincapié en que los pacientes con
Cornelia de Lange son relativamente
capaces de hacer frente a sus
necesidades diarias, si bien, para la gran
mayoría de ellos, será siempre necesaria
ayuda en lo referente a la vida social y
especialmente en cuanto a la
comunicación” (Beck, 1987, p. 257).
En un estudio sobre las habilidades de
habla y lenguaje en 116 personas con
síndrome de Cornelia de Lange,
Marjorie Goodban encuentra las tres
características siguientes: “1. En la
mayor parte de los casos la capacidad
para producir lenguaje era notablemente
inferior a la capacidad para comprender
lenguaje; 2. Había una discrepancia
entre las habilidades de vocabulario y
las habilidades sintácticas: quienes han
desarrollado mucho vocabulario no
tienen el nivel esperado de habilidad
sintáctica. (...); y 3. Casi todos los
pacientes con síndrome de Cornelia de
Lange, incluso aquellos con un
vocabulario muy desarrollado, son
inusualmente callados y hablan muy
poco” (Goodban, 1993, p. 1060).
7
En tercer lugar, en cuanto a las
características
conductuales
del
síndrome de Cornelia de Lange, destaca
el hecho de que, de forma similar al
síndrome de Lesch-Nyhan, parece
existir, con una prevalencia superior a la
esperada,
una
constelación
de
comportamientos
autolesivos
característicos,
específicamente
morderse los dedos y los labios, a veces
de forma muy lesiva, aunque en general
se detecta una cierta buena respuesta a
la intervención. En algún estudio se
habla de una cierta tendencia en algunas
personas al aislamiento social y se cita,
especialmente en los casos en los que la
afectación es más ligera, un perfil de
personalidad caracterizado por rigidez e
inflexibilidad al cambio y una
preferencia por un entorno estructurado
(citado en Bay y cols., 1993).
Características
biológicas,
psicológicas y conductuales en el caso
de Hector:
Hector está actualmente en la Sección
Educativa de Formación Profesional
Especial de nuestro Centro.
Esta
sección cuenta con un máximo de doce
alumnos y alumnas con autismo u otros
trastornos graves del desarrollo
relacionados, todos ellos con retraso
mental y con necesidades educativas
especiales de carácter grave y
permanente. Los objetivos planteados
se enfocan principalmente al desarrollo
de habilidades comunicativas y sociales,
al uso de los entornos comunitarios y al
desarrollo
de
comportamientos
ajustados al entorno.
Además, se
enseñan tareas tales como jardinería,
reciclado de papel, fotocopiado,
elaboración de recetas de cocina,
habilidades
esenciales
de
ocio
socialmente compartido... Después de
esta etapa de transición entre la vida
infantil y la vida adulta, Hector pasará
al Centro de Día para personas con
retraso mental y graves trastornos en su
desarrollo.
En primer lugar, en cuanto a las
características físicas Hector presenta
prácticamente todas las propias del
síndrome y que han sido descritas con
anterioridad.. Pesó al nacer 2.480 gr. y
presentaba un perímetro craneal inferior
a la media. Durante la infancia presentó
episodios claramente comiciales que en
la actualidad se encuentran controlados
sin medicación específica.
Con
respecto a la salud, en la actualidad,
salvo alergia al pescado y algún
episodio de dificultad respiratoria con
motivo de alguna excursión por una
zona de montaña, no es de reseñar
ninguna otra característica.
En segundo lugar, con respecto a las
características psicológicas presenta
retraso mental, con un funcionamiento
intelectual en el rango de grave/severo,
cercano a moderado, y limitaciones
importantes en la práctica totalidad de
áreas de habilidades adaptativas. Con
relación a este último aspecto, Hector
manifiesta necesidades de apoyo
generalizado en: comunicación (tiene
mayor lenguaje comprensivo que
expresivo, siendo éste limitado tanto en
su estructura como en su función y muy
escasamente espontáneo; el tono de
voz, como en general en este síndrome,
es algo ronco), habilidades sociales
(manifiesta afectos concretos pero tiene
un comportamiento de evitación social
muy generalizado –lo que advirtió
también Beck- sobre todo en cualquier
situación que se salga mínimamente de
la rutina diaria), vida de hogar (está
motivado en colaborar en ciertas tareas
de mantenimiento del hogar, pero
requiere de ayuda intensa en la mayoría
de las actividades, siendo necesario el
apoyo total en gran parte de ellas), uso
de la comunidad (en general disfruta
de los recursos de la comunidad, pero
requiere ayuda total para moverse por
8
entornos incluso en aquellos con los que
tiene un cierto grado de familiaridad.
No obstante, cabe destacar que en un
entorno de segunda residencia, con
escaso tráfico y movimiento de
personas se maneja con cierta
independencia
en
la
bicicleta),
autodirección (los paneles informativos
visuales a base de pictogramas le
ayudan considerablemente pero sigue
requiriendo ayuda para su organización
y para enfrentarse a los cambios
normales de la vida diaria), salud y
seguridad
(manifiesta
cierta
preocupación
por
su
salud,
especialmente en cuanto a su
componente alérgico al pescado, pero
requiere apoyo absoluto para garantizar
su seguridad personal, por ejemplo con
respecto a su obsesión con todos los
mecanismos eléctricos, especialmente
los enchufes y los conmutadores
generales de luz), contenidos escolares
funcionales (va comprendiendo los
pictogramas pero carece de habilidades
mínimas relacionadas con las letras y
números y contenidos culturales
básicos) y ocio (va aprendiendo
diversas alternativas de ocio, por
ejemplo, la bici, o juegos adaptados,
pero requiere ayuda total para la
organización del ocio y para su
ejecución).
En cuanto al área de
cuidado propio, requiere apoyo
limitado en prácticamente todas las
actividades,
siendo
especialmente
intenso y necesario ese apoyo en la
actividad de comer, donde manifestaba
con
bastante
frecuencia
comportamientos desajustados (ruptura
de platos y vasos, negativismo,
agresiones...).
En las Escalas de
Conducta
Adaptativa
Vineland
(Sparrow y cols., 1984) Hector obtiene
puntuaciones mayores en habilidades
motoras y de la vida diaria (entre tres y
tres años y medio de edad equivalente)
que las que obtiene en habilidades de
comunicación y socialización (entre dos
y tres años de edad equivalente). Como
puede observarse, Hector tiene un perfil
de puntos fuertes (cuidado propio,
habilidades motoras) y de puntos
débiles (comunicación, habilidades
sociales, autodirección...) muy similar al
encontrado por Beck en el estudio
anteriormente mencionado.
En tercer lugar, en cuanto a las
características conductuales Hector
presentaba con cierta frecuencia
episodios de intenso descontrol
conductual, en los que ocurrían
conductas agresivas (especialmente
bofetadas al interlocutor, generalmente
adulto) y autolesivas (especialmente
morderse los dedos), alto grado de
ansiedad e irritabilidad, sin un origen
que explicara los mismos, aunque solían
estar vinculados a cambios, muchas
veces mínimos, en rutinas del entorno
físico o social, o a no tener acceso a
determinadas acciones (tales como salir
a un espacio abierto, o simplemente
salir del lugar donde se encontraba).
Tras dichos episodios se solía dar el
mismo patrón:
Hector manifestaba
malestar por el descontrol sufrido,
miraba en silencio a su interlocutor con
cara compungida y, en ocasiones,
verbalizaba frases con entonación de
ansiedad tales como “¿Qué pasó?”, y se
daba un estado progresivo de relajación.
En ocasiones, la conducta típica
consistía en encender y apagar una y
otra vez los interruptores de luz,
especialmente el diferencial general si
tenía ocasión para ello, aunque a la vez,
manifestaba un alto grado de ansiedad
en ocasiones en que la luz se iba. En
una ocasión intentó introducir un objeto
metálico en un enchufe. En la comida
manifestaba cierta ansiedad exagerada,
intentando comer separado del resto, o
lanzando los platos y vasos por los aires
de modo descontrolado. Este tipo de
manifestaciones conductuales se daban
igualmente en el entorno familiar.
Especialmente en este entorno realizaba
conductas de provocación, tales como
9
romper algo y enseñarlo, generalmente
al padre, verbalizando “roto”.
Una
manifestación
especialmente
interesante se daba con gran frecuencia,
menor en la actualidad, en Hector en
relación con ir en coche particular, ya
fuera el de su familia o el de algún
conocido.
Hector se acostaba,
literalmente, en el suelo del coche en la
zona entre los asientos delanteros y
traseros; y si se le obligaba a sentarse
tendía a agredir a las personas que iban
delante, mediante bofetadas y tirones de
pelo. Otro comportamiento peculiar de
Hector consistía en solicitar a los
adultos que le acompañaban, tanto sus
familiares como los profesionales, sobre
todo en situaciones de trayectos o
espacios abiertos pero también con
ocasión de la comida, que le cogieran
ambas manos con las suyas (la
manifestación era gestual, acercando
sus manos en puño hacia el adulto,
verbalizando a veces palabras tales
como “manos” con cierta entonación
interrogativa). Otro rasgo conductual
característico es el estilo de acceso a
situaciones novedosas. Se caracteriza
por una ambivalencia en la acción; por
un lado, el deseo claro de introducirse
en la situación y por otro la conducta
clara de evitación de esa situación. Un
ejemplo claro se daba en la piscina, al
principio. Quería introducirse en el
agua pero a la vez se alejaba de la
misma con cierto grado de ansiedad.
Las manifestaciones de ansiedad de
Hector se traducen en mayor actividad
motora, risa incontrolada, expresión
facial
que
denota
angustia,
verbalizaciones inconexas elevando en
ocasiones muy llamativamente el tono
de voz, incluso soltando algún ‘taco’,
morderse los dedos y/o uñas, y mayor
probabilidad de conductas agresivas.
Por último, una conducta característica,
generalmente asociada a un estado de
bienestar y tranquilidad, consiste en
movimientos repetidos de giros sobre su
cuerpo, con ambos brazos en alto medio
flexionados, y con inclinación lateral de
la cabeza, terminando, en ocasiones,
con sacudidas cortas y repetidas,
acompañadas de risa, de los brazos.
Este perfil conductual no se ajusta en
absoluto a un síndrome de autismo; la
puntuación en la prueba C.A.R.S.
(Schopler y cols., 1980) es de 20, lo que
indica claramente que Hector no es una
persona con autismo. Por el contrario,
encaja adecuadamente con lo observado
en otras personas con síndrome de
Cornelia de Lange.
En cuanto al ámbito familiar, Hector es
el menor de dos hermanos. Su hermana
mayor y sus padres configuran un
entorno saludable, de apoyo permanente
pero requieren, como sistema familiar,
apoyos externos para el cuidado y
atención de Hector.
El Centro
Educativo les proporciona, en la medida
de lo posible, los apoyos necesarios a
través de reuniones de orientación en las
que se analizan las dificultades y se
proponen actuaciones. Los recursos que
existen para el ocio en la segunda
vivienda de la familia no prestan
suficiente apoyo a Hector para su
aprovechamiento.
Tras esta descripción, en la sección
siguiente se abordan los distintos
análisis que se han realizado con
respecto a las conductas desafiantes de
Hector, así como las distintas
actuaciones llevadas a cabo.
CONDUCTAS DESAFIANTES EN
HECTOR:
ANÁLISIS
E
INTERVENCIÓN
Como se apuntaba en la introducción las
conductas
desafiantes
son
una
manifestación más de las capacidades
de la persona en interacción con un
medio físico, social y cultural
determinado. Incluso, como se ha visto,
10
en los casos en los que más
vulnerabilidad biológica existe también
tenemos siempre la posibilidad y la
responsabilidad de una intervención
educativa, psicológica y social en los
contextos en los que las personas viven,
con independencia de las intervenciones
de carácter farmacológico que, en
ocasiones, puedan coadyuvar a la mayor
eficacia del tratamiento. Para asegurar
la adecuación de los modos de
intervención, éstos han de ser
consecuencia del análisis previo de los
condicionantes y de las circunstancias
que operan en relación a la
manifestación de esas conductas
desafiantes. Esta evaluación es un paso
esencial en la determinación de los
procesos de intervención (para una
revisión sobre evaluación de las
conductas desafiantes, ver Rueda,
1997).
Además, al plantear la
intervención debemos pensar que el fin
de la misma no es tanto modificar
conductas como crear habilidades y
modificar contextos; y que el fin último
es la mejora de la calidad de vida de la
persona, por lo que las intervenciones
han de ser absolutamente respetuosas
con el derecho de toda persona a un
trato digno y humano.
En el caso que nos ocupa, vamos, en
primer lugar, a comentar aspectos
relativos a la historia anterior a la
entrada en nuestro Centro de Hector,
después se comentará la situación al
comienzo de estar con nosotros, y
posteriormente se apuntarán las líneas
de intervención realizadas y sus
resultados.
La historia previa:
Hector había recibido atención desde la
edad de tres meses hasta los seis años en
que ingresó como alumno en el Colegio
mismo donde estaba recibiendo esa
atención temprana. Tras varios años en
los que no se observan, según la familia,
problemas especiales, comienza una
etapa especialmente problemática a
nivel conductual, coincidiendo con el
traslado del Colegio a una ubicación
distinta. Los contenidos a los que más
se hace referencia en los informes
disponibles de esa época son los propios
de una etapa de preescolar (iniciación al
cálculo,
preescritura,
prelectura,
colores...), hacia los que Hector, según
información de sus maestras, no
muestra especial atención. Se producen
episodios de fuerte negativismo y de no
querer acudir al Colegio y comienzan a
aparecer mayores situaciones de
descontrol conductual. Una de sus
maestras escribió: “Se le trata con
cariño y responde con agresividad. Él
mismo quiere poner remedio, pero se le
olvida fácilmente y al menor descuido
vuelve a la idea inicial. Pide perdón
para salirse con las suyas”.
Tras un tiempo en esta situación de
aprendizaje los padres empiezan a
valorar la posibilidad de cambio de
Colegio. Comenzaban, además, a darse
situaciones de exclusión de actividades
amparándose en el hecho de las
negativas de Hector a participar en ellas
(por ejemplo, la piscina) y a aislarse.
Los siguientes comentarios escritos en
los informes del Colegio son un ejemplo
de esta época: “Evolución lenta poco
favorable, debido a su falta de
colaboración. Utiliza al adulto solo
cuando le interesa (cogerte de la mano
para pedirte algo, etc)” (Informe de la
logopeda). “Hector se ha negado este
año a acudir a fisioterapia y realizar los
ejercicios, por lo que no he podido
trabajar nada con él” (Informe de la
fisioterapeuta).
En general, los
profesionales del Centro manifestaban
su falta de recursos para afrontar las
conductas desafiantes de Hector y los
padres percibían que esta situación se
iba agravando cada vez más,
aumentando la frecuencia de tales
comportamientos y aumentando las
11
situaciones en las que Hector no
participaba y quedaba excluido. Todo
ello es lo que decide finalmente a la
familia a intentar un cambio de Centro.
Hector tenía catorce años.
Los comienzos en el nuevo Colegio:
Tras la evaluación de Hector y una
valoración de la conveniencia a sus
necesidades de los recursos disponibles,
se decide su inclusión en una de
nuestras unidades, compuesta por un
total de cinco alumnos y alumnas, de
edades similares, con necesidades
educativas especiales vinculadas a
retraso mental con bajo nivel de
funcionamiento cognitivo y trastornos
tales como autismo o relacionados.
En la primera etapa, etapa de adaptación
al nuevo contexto, se producen
conductas tales como agresiones a
adultos (bofetadas) que generalmente
seguían la siguiente descripción: en una
situación en la que Hector se aislaba,
retirándose físicamente del grupo y
dirigiéndose a un rincón, un adulto se le
acercaba para animarle verbalmente a
participar y preguntándole si necesitaba
ayuda.
En el momento de mayor
cercanía física del adulto Hector le daba
una bofetada, fuerte, repentina, rápida y
a continuación se quedaba como parado
y con cara apenada,
verbalizando
normalmente expresiones del tipo:
“¿qué
pasó?”,
o
“perdón”,
acompañando
de
acciones
de
acercamiento de ambas manos como
para que se le agarraran.
La
consecuencia que se seguía, que
previamente se había acordado, tras la
información obtenida del anterior
Centro y los datos de los que
disponíamos,
era
verbalizarle:
“Tranquilo, Hector; te has puesto
nervioso pero no pasa nada. Ahora,
tranquilízate, pon tus manos atrás
cogidas y ya se pasó”.
Con los episodios de este tipo, que
ocurrieron con una frecuencia un poco
menor a uno diario, temíamos que se
produjera una situación de evitación
activa de la relación con Hector por
parte de los adultos.
Habíamos
valorado el estilo social de Hector y
encajaba con un estilo social de
evitación de la relación; un estilo que,
tal y como Taylor y Carr señalan
(1994), se caracteriza por: “a) raramente
inician interacciones sociales con los
adultos; b) manifiestan sus niveles más
altos de conductas problema bajo un
alto nivel de atención por parte del
adulto; y c) muestran sus niveles más
bajos de conducta problema en
condiciones de bajo nivel de atención
por parte del adulto” (p. 280). Para
evitar estilos no adecuados de
interacción se instruyó a los adultos
para que activamente realizaran
interacciones aunque respetando las
distancias que Hector requería para no
elevar innecesariamente sus niveles de
activación.
Otra observación realizada era que las
conductas de auto-restricción se daban
especialmente en situaciones de falta de
información o en situaciones diferentes
a las conocidas y rutinarias (tareas
diferentes, visitas no esperadas,
acontecimientos que no estaban
previstos... ). La conducta de autorestricción más común era ofrecer
ambas manos al adulto para que se las
cogiera y las mantuviera sujetas durante
la actividad o situación que fuera (se
apuntaba antes que esta conducta se
observaba con la familia en los
desplazamientos). Las conductas de
auto-restricción
son,
al
menos
parcialmente,
un
mecanismo
incidentalmente aprendido de control de
conductas agresivas y autolesivas. Los
tipos de conducta auto-restrictiva, tal y
como lo expresan Smith y cols., 1992)
son: a) restringir el movimiento del
cuerpo con partes del cuerpo (por
12
ejemplo, sentarse encima de las propias
manos);
b) restringir movimientos
mediante el uso de objetos (por
ejemplo, introducir las manos dentro de
las mangas);
y c) restringir
movimientos mediante petición expresa
de restricción (por ejemplo, solicitar que
le pongan un casco o que le aten las
manos). Todas estas conductas tienen
el riesgo de que provoquen en sí
lesiones (por ejemplo, permanecer
durante horas con los brazos
entrelazados en el respaldo de la silla en
la que se está sentado puede ocasionar
problemas serios relacionados con la
dificultad de circulación de la sangre) o
que interfieran con el acceso a
actividades educativas y rehabilitadoras.
Pero denotan una intención y deseo de
permanecer en una situación de control
conductual, un malestar por la
ocurrencia de conductas de descontrol,
lo que explica las emisiones de pesar y
las
expresiones
de
pesadumbre
posteriores a la conducta (lo que
veíamos que también ocurría en las
personas con síndrome de Lesch-Nyhan
y que se vinculaba al nivel de estrés).
Estos episodios conductuales (de
agresiones, de descontrol, de autorestricción...)
se
describían
cuidadosamente
a
través
de
procedimientos
de
observación
sistemática participante, en los que se
apuntaban los eventos antecedentes y
consecuentes que tenían lugar y los
contextos en los que ocurrían (una
metodología muy adecuada y más
actual, aunque similar a la desarrollada
en este caso, se puede encontrar en:
Carr y cols., 1996; también puede verse
Tamarit, 1997). Además, se obtenía
información mediante encuentros de los
profesionales implicados que nos
reuníamos para analizar los datos de la
observación y los datos de nuestra
interacción y tarea diaria con Hector.
Uno de los resultados de estos
encuentros fue que el darle a Hector
información por adelantado mediante
pictogramas representativos de los
acontecimientos del día traía como
consecuencia una clara disminución de
los niveles de ansiedad y una mayor
participación en la vida del grupo (ver
Baumgart y cols, 1996 y Von Tetzchner
y Martinsen, 1993 para ejemplos de
calendarios de actividades como a los
que aquí me refiero). Otro dato fue que
la motivación de Hector era muy buena
ante las tareas propuestas en el grupo
(tales como realizar una compra en la
tienda de la zona, elaborar una comida,
gimnasia, piscina, elaborar y tomar un
aperitivo...) y mucho mayor que la
manifestada, según la información del
Colegio anterior, frente a tareas
escolares tradicionales.
Finalmente,
las
características
comunicativas y lingüísticas de Hector
también podían explicar en parte las
manifestaciones conductuales. Tenía
una escasa funcionalidad en las
emisiones, debiendo fortalecerse las
funciones de petición de ayuda, petición
de información, rechazo y evitación,
funciones declarativas de narración de
eventos no presentes, preguntas acerca
de lo acaecido, etc. Estas dificultades
comunicativas también tenían que ser
tenidas especialmente en cuenta en la
intervención.
Las propuestas
elegidas:
de
intervención
Como apuntan Carr y sus colegas
(1996), la intervención ante las
conductas problemáticas debería tener
en cuenta los siguientes principios:
“1. La conducta problemática es
propositiva o intencional.
2. Debe haber una evaluación
funcional para identificar la
finalidad de la conducta
problemática.
13
3.
La intervención en la
conducta problemática debe
centrarse en la educación, no
simplemente en la supresión de
la conducta.
4.
Los problemas de
comportamiento generalmente
tienen muchas finalidades y por
tanto
requieren
muchas
intervenciones.
5.
La intervención implica
cambiar el modo en que
interactúan los individuos con y
sin discapacidad y, por tanto, la
intervención implica cambiar
sistemas sociales.
6. El objetivo último de la
intervención es el cambio en
el estilo de vida, en lugar de
la eliminación de los
problemas
de
comportamiento” (p. 24).
Siguiendo estos principios y siguiendo
enfoques más ‘constructivos’ (¿qué
queremos que ocurra la próxima vez en
condiciones similares en vez de la
conducta desafiante?) en vez de
estrictamente ‘patológicos’ (¿qué hacer
cuando ocurre la conducta para
eliminarla?)
(Emerson,
1995),
construimos la intervención no solo
pensando en las conductas desafiantes
de Hector sino en el desarrollo de
habilidades sociales, de comunicación y
de autodirección, y en el diseño de
entornos
adecuados
para
la
manifestación más eficiente de sus
capacidades.
Esto es lo que a
continuación se va a mostrar en su
conjunto.
Ordenando el tiempo
Desde el primer momento, como antes
se apuntó, una de las estrategias más
efectivas para la reducción de las
conductas desafiantes de Hector fue su
aprendizaje de los métodos utilizados en
su grupo (y en el Centro en general)
para estructurar el entorno, tanto a nivel
espacial como temporal (Tamarit y
cols., 1990). Estos métodos consisten
en la utilización de claves visuales (tales
como pictogramas, dibujos simples,
fotos u objetos en miniatura) para
representar las diferentes actividades
que tienen lugar en el día.
La
secuenciación temporal mediante estas
claves
otorga
información
por
adelantado, necesaria para planificar la
acción de modo adecuado y para
mantener
niveles
adecuados
de
activación. Son como relojes adaptados
que permiten conocer y predecir los
acontecimientos que tendrán lugar a lo
largo del día. Estos sistemas también se
mostraron a la familia para que los
utilizara en el hogar y en las actividades
familiares. Por ejemplo, con motivo de
viajes en coche desde el hogar a la
segunda vivienda se instruyó a la
familia para que sacaran fotos de
lugares significativos por los que
pasaban y que realizaran un juego con
Hector consistente en tener ordenadas
las fotos y tratar de anticipar cuándo
iban a encontrarse el lugar que
representaban y quién era el primero en
verlo.
Cuando fue siendo hábil en el
reconocimiento de las claves y en su
sentido, comenzamos a enseñarle
estrategias ante acciones imprevisibles,
estrategias de afrontamiento de hechos
imprevistos y desconocidos.
La
estrategia era: “A lo mejor ocurre ‘A’,
a lo mejor ocurre ‘b’” (Tamarit, 1996).
Hector manifestaba altos grados de
ansiedad que le hacían propenso a
expresar
conductas
desafiantes
agresivas y/o autolesivas ante lo no
previsto. Como gran parte de las
situaciones de la vida diaria son
imprevisibles nos pareció que era
necesario enseñarle estrategias de
pensamiento probabilístico, es decir,
que ante el hecho ‘x’ se pueden dar no
14
solo una respuesta ‘a’, sino ‘a’ o ‘b’
(para continuar en el futuro con ‘a’, ‘b’,
‘c’ ...). Esto se lo enseñamos mediante
tareas tan simples como ‘leer’ el menú
del día a través de fotos. Estaba la foto
del primer plato, la foto del segundo
plato pero en el postre había una
interrogación. Ante esa interrogación le
planteábamos que “a lo mejor había
fruta o a lo mejor había yogur”, a la vez
que se le enseñaban fotos de ambas
cosas. Se le pedía que eligiera lo que él
creía que habría y después, en cuanto
llegaba la comida, íbamos a comprobar
si había acertado o no. Esta estrategia
se generalizó a otras situaciones de
mayor ‘valencia emocional’ para
Hector, es decir a situaciones en las que
su implicación emocional era mayor
(tales como “a lo mejor está ya el
autobús de ruta cuando salgamos o a lo
mejor llega tarde”).
Esta
estrategia
de
ofrecerle
permanentemente información por
adelantado y enseñarle estrategias ante
lo imprevisto es algo que continúa en el
presente y que realmente sirve para
controlar el comportamiento de Hector,
que en la actualidad es mucho más
flexible, aun cuando sigue manifestando
momentos de elevada ansiedad en
ocasiones. En estos momentos, pone en
marcha estrategias de autocontrol
diferentes a ofrecer sus manos al adulto.
Se le enseñó a verbalizar cuando se
encontraba nervioso que quería estar
tranquilo, y se le acompañaba a una sala
adjunta mientras se le iban dando
consignas de relajación (enseñada
previamente en sesión); tras indicarle si
quería permanecer solo un tiempo, si
decidía que sí se le ponía un avisador de
cocina, manifestándole que sonaría a los
tres minutos y que pasado ese tiempo
debía volver al grupo; si bien, en caso
de continuar nervioso podía volver a
‘pedir’ ir a la sala para relajarse.
Aprendiendo habilidades significativas
en entornos significativos
La tarea planificada y guiada por el
adulto encaminada a mejorar las
habilidades adaptativas de Hector no era
fácil que pudiera realizarse en un aula
típica de mesas y sillas escolares.
Enseñar a elegir, a tomar decisiones, a
planificar metas personales apoyado en
claves visuales; enseñar habilidades
comunicativas funcionales tales como
para pedir objetos deseados, pedir
ayuda, rechazar, informar, conocer los
nombres de las personas de alrededor;
enseñar habilidades para comenzar una
interacción social, mantenerla y
terminarla, enseñar que los deseos de
los demás no tienen por qué ser los
mismos que los de uno, enseñar que el
conocimiento se adquiere a través de la
percepción (por ejemplo, “yo se lo que
hay de menú porque lo he visto en las
fotos, tú no lo sabes porque no lo has
visto”)...
Todos estos objetivos iban encaminados
a
fortalecer
las
habilidades
comunicativas,
sociales
y
de
autodirección de Hector, considerando
que serían ‘vacuna’ eficaz contra la
vulnerabilidad a manifestar conductas
desafiantes.
Pero estos objetivos
requerían de otras aulas, de otros
entornos educativamente significativos
(Tamarit, 1994; Tamarit y cols. 1995).
La tienda cercana a la Escuela, donde se
realiza la actividad de hacer la compra
(actividad previamente planificada
utilizando claves visuales tales como
fotos de folletos de propaganda,
recortadas y plastificadas, tales como
recetarios adaptados con fotos y
pictogramas), es una aula, un entorno
educativamente significativo, en donde
se trabajan contenidos sociales,
comunicativos, de autodirección, de uso
de los recursos de la comunidad. El
pequeño comedor y la cocina del
Colegio
son
aulas,
entornos
15
educativamente significativos, donde
trabajar también esos contenidos; y así
muchos más, tales como los baños, el
patio, la calle, la piscina...
Veamos los objetivos del primer año, en
la actividad de compra, en el entorno de
tienda: Desarrollar el lenguaje oral con
distintos propósitos comunicativos;
desarrollar habilidades implicadas en la
interacción conversacional; aumentar el
vocabulario; mejorar la articulación;
mejorar la estructura sintáctica;
potenciar y utilizar pautas de
comportamiento social (turnos, saludos,
despedida, dar las gracias, por favor);
desarrollar estrategias para resolver
problemas sociales; conocer, identificar
y nombrar objetos y alimentos
relacionados con el contexto; descubrir
el empleo de algunas monedas; conocer
conceptos cuantificadores (grande,
pequeño; lleno, vacío); desarrollar
estrategias para la regulación de la
propia conducta; mantener la atención;
potenciar la relación con iguales (dar
ayuda y ofrecer colaboración).
Todo esto dentro de un clima afectivo
positivo, con relaciones basadas en la
reciprocidad y en un contexto educativo
general en el que cada alumno y alumna
se perciben como personas capaces de
opinar, elegir y tomar decisiones con la
ayuda de los adultos; es decir, son
participantes reales de la comunidad
educativa (aprendiendo a elegir y a
tomar
decisiones;
estando
permanentemente
informados
por
adelantado de lo que va a suceder;
enseñándoles habilidades comunicativas
para regular el entorno social;
enseñándoles habilidades sociales para
establecer relaciones reales, recíprocas,
con las personas de la escuela).
CONCLUSIONES
Como señalan Carr y sus colaboradores
(1996) la tarea de intervención ante las
conductas desafiantes tiene, en un gran
porcentaje,
como
objetivo
la
construcción
de
habilidades
de
comunicación y sociales. Esto es, la
capacidad de regular el entorno físico y
social, la capacidad de autorregulación,
son
esenciales
para
construir
comportamientos ajustados. Como se
indicaba al comienzo, la conducta es
expresión de la interacción de la
persona,
con
unas
capacidades
determinadas, y el entorno. Por lo cual,
la intervención debe estar centrada en la
creación de habilidades y en la
adaptación de entornos.
Mediante el caso de Hector, he
pretendido explicar que una condición
biológica no conlleva necesariamente
una expresión conductual única y
específica (Hodapp, 1997);
la
intervención ante sus conductas
desafiantes requiere de una valoración
de
sus
necesidades
educativas,
especialmente en las áreas de
habilidades comunicativas, sociales y de
autodirección. Todo ello sin olvidar los
estilos sociales, de aprendizaje y
perceptivos individuales. Tenemos en
la actualidad herramientas para abordar
la atención ante conductas desafiantes
desde la escuela, como tarea
eminentemente educativa; no podemos
seguir planteando viejas formas
ineficaces que pretenden excluir de la
educación estos aspectos;
no es
cuestión de ‘mandarle al psicólogo’
cuando se presentan estos retos (¡y lo
dice un psicólogo!); es cuestión de que
psicólogos,
maestros,
logopedas,
fisioterapeutas, auxiliares trabajen como
equipo para la programación de la
respuesta educativa que personas como
Hector necesitan para mejorar en su
calidad de vida, para progresar y
desarrollarse como persona.
16
Las conductas desafiantes son un reto
que nos obliga a la planificación de los
apoyos necesarios para el óptimo
desarrollo de la persona.
En este
sentido, soy de la opinión de que el
modelo de clasificación y diagnóstico
sobre retraso mental, ya citado al
principio,
es
una
herramienta
importante para la comprensión y la
intervención ante conductas desafiantes.
La relación de dichas conductas con el
perfil de necesidades de apoyo en las
distintas dimensiones en general, y en
las distintas áreas de habilidades de
conducta adaptativa, en particular,
puede ser un análisis muy oportuno a
realizar en todos los casos.
RESUMEN
Se presenta el caso de Hector, un
adolescente
con
retraso
mental
vinculado a un Síndrome de Cornelia de
Lange. Hector manifestaba conductas
desafiantes (agresiones, autolesiones,
negativismo...) en muy diferentes
contextos (hogar, comunidad, colegio).
En el presente artículo se analiza el
concepto de conducta desafiante y se
pone en relación con el nuevo concepto
de retraso mental;
asimismo, se
analizan las relaciones posibles entre
síndromes
y
manifestaciones
conductuales específicas. Se analizan
los factores concretos que en el caso de
Hector podían estar propiciando la
presencia de esas conductas y se
describe el proceso de intervención
seguido. Dicho proceso hace especial
hincapié en: a) ofrecer permanente
información por adelantado (feedforward); y b) la enseñanza de
habilidades de comunicación, sociales y
de
autodirección
en
entornos
educativamente significativos.
Palabras clave: conductas desafiantes;
retraso mental; Cornelia de Lange;
habilidades adaptativas.
Keywords:
challenging behaviours;
mental retardation; Cornelia de Lange;
adaptive skills.
17
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