• A dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos

LOS DERECHOS
DE LOS CUIDADORES
•
A dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin
sentimientos de culpa.
•
A experimentar sentimientos negativos por ver al
enfermo o estar perdiendo a un ser querido.
•
A resolver por nosotros mismos aquello que seamos
capaces y a preguntar sobre aquello que no
comprendamos.
•
A buscar soluciones que se ajusten razonablemente a
nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos.
•
A ser tratados con respeto por aquellos a quienes
solicitamos consejo y ayuda.
•
A cometer errores y a ser disculpados por ello.
•
A ser reconocidos como miembros valiosos y
fundamentales de nuestra familia incluso cuando
nuestros puntos de vista sean distintos.
•
A querernos a nosotros mismos y a admitir que
hacemos lo que es humanamente posible.
•
A aprender y a disponer del tiempo necesario para
aprender.
•
A admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como
negativos.
•
A “decir no” ante demandas excesivas, inapropiadas o
poco realistas.
•
A seguir la propia vida.
443
DECLARACION DE LOS DERECHOS
DE LOS ENFERMOS EN LA TERMINALIDAD
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Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo
hasta el momento de mi muerte.
Tengo derecho a mantener una sensación de optimismo por
cambiantes que sean mis circunstancias.
Tengo derecho a ser cuidada por personas capaces de
mantener una sensación de optimismo, por mucho que
varíe mi situación.
Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones
sobre mi forma de enfocar la muerte.
Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben
a mis cuidados.
Tengo derecho a esperar una atención médica y de
enfermería continuada, aún cuando los objetivos de
“curación” deban transformarse en objetivos de “bienestar”.
Tengo derecho a no morir sola.
Tengo derecho a no experimentar dolor.
Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con
sinceridad.
Tengo derecho a no ser engañada.
Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia a
la hora de aceptar mi muerte.
Tengo derecho a morir en paz y dignidad.
Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser
juzgada por decisiones mías que pudieran ser contrarias a
las creencias de otros.
Tengo derecho a discutir y acrecentar mis experiencias
religiosas y/o espirituales, cualquiera que sea la opinión de
los demás.
Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del cuerpo
humano sea respetada tras mi muerte.
Tengo derecho a ser cuidada por personas solícitas,
sensibles y entendidas que intenten comprender mis
necesidades y sean capaces de obtener satisfacción del
hecho de ayudarme a afrontar mi muerte.
Michigan Inservice Education Council
444
ÍNDICE DE MATERIAS
A
Abandono, 53, 54
Acatisia, tratamiento, 164
Ácido acetilsalicílico, 225
Acompañamiento, 262
Actitud de médicos, 73
Agitación, 115-117
Aguante (enduring), 247
Aislamiento del enfermo, 365
“Algofobia”, 225
Altruismo y empatía, 237
Amar la vida (Wit), 394-7
Anestésicos locales, 150
Anorexia, 90-92
Ansiedad, 123-4, 96-98
Anticolinesterásicos, fármacos, 163
Antidepresivos, fármacos, 131
Antiglutamatérgicos, fármacos, 163-4
Antígona, 238
Antropodicea, 222
Aprendizaje y muerte autonomizada, 398-401
Ariès, Philippe, 398
Aristóteles, 238
Ars moriendi, 309
Asistencia domiciliaria, 65-80
hospitalaria, 80
Aspectos personales, 198
Atención primaria, 48
Auschwitz, 230
Autoconcepto del enfermo, 367
Autonomía, 56, 272
B
Baclofeno, 150,
Bacon, 309
Bayés, Ramón, 251
Beneficencia, principio, 272
Benjamin, Walter, 389
Benzodiazepinas, 113, 125,
Bloqueos neurolíticos, 151-153
Bloqueos por radiofrecuencia, 153
Body art, 238
Bueno, Gustavo, 244
Burn-out, 191-2, 250
Búsqueda de ayuda profesional, criterios, 350
C
Calcitonina, 151
Calidad cuidado domiciliario, 77
Calidad de vida, 203-4, 283
Calidad total y excelencia, 206
Calidad, concepto, 205
indicador de, 207
Cáncer, 434
en países en desarrollo, 423
Cassell, Eric, 246
Catarsis, 238
Chochinov, Harvey M., 253-5
Cine y terminalidad, 389-401
Clonidina, 149
Competencia del enfermo, 287
Compresión medular, 185
Comunicación, 15-26
centrada en el paciente, 18
concepto, 15
problemas, 194
Confusión o delirio, 97-98
Consentimiento informado, 294
Crisis comiciales, 186
Cristianismo, 219
Cuadro de mando, 207
Cuidado en casa, 175
Cuidador principal, 71
Cuidados de la piel, 107
Cuidados nutritivos en ELA, 173
Cuidados Paliativos, 431, 52-53, 65
en países en desarrollo, 423-41, 436-7
principios esenciales, 433
Cuidados respiratorios en ELA, 173-4
Cultura simbólica, 236
D
Decir la verdad, 58
Decisiones en el final de la vida, 277
Declaración de Barcelona, 18
Declaración sobre Eutanasia, 47
Déficits de formación, 195
Delirio, tratamiento, 164
Demencia, 162
con cuerpos de Lewy, 167-70
“de tipo frontal”, 170-1
Deontología médica, 321
Depresión, 127-9, 99-100
tratamiento, 164
Derecho a la autonomía, 18
Derecho a la información, 57
Derechos de los cuidadores, 443
Derechos de los enfermos terminales, 444
Descompresión medular, 81
Deseos del enfermo, 284
Desmedetomidina, 149,
Desventajas asistencia domiciliaria, 76, 79
Deterioro cognitivo, 161
445
Dextrometorfano, 150,
Dignidad del moribundo, 265
Dignity psychotherapy, 255
Dilemas información, 72
Disartria progresiva, 172
Disfagia, 101-102
Disnea, 104-106
Disnea, 184
Disponibilidad, 69
de servicios paliativos, 70
Doble efecto, principio, 274
Dolor difícil, 145-157
tipos, 146-147
existencial, 230
refractario, 155
Donne, John, 397
Duelo, 342
patológico, 348-9
fases, 343
superación, 352-3
E
Edipo, 238
El hombre elefante, 391-4
Emergencias y cuidados domiciliarios, 78
Empatía, 17, 38
y muerte medicalizada, 394-7
Enfermedad como experiencia, 245
de Alzheimer, 162-5
de Pick, 171
neoplásica, 181
terminal, 89
Enfermedades neurodegenerativas, 161-76
Entusiasmo, 264
EPICEE, 32
Epicuro, 248-9
Epilepsia, tratamiento, 165
Equipo de atención domiciliaria, 47
- de atención primaria, 47
Escalera de la OMS, 435
Escándalo del dolor, 226
Esclerosis Lateral Amiotrófica, 171-5
Escucha activa, 16, 23, 54-56
Esperanza, 175
Espina, Marielo, 194
Espiritualidad, 60
Estertores, 106
Estrategia, 38
Estrategias de afrontamiento, 347-8
Estreñimiento, 93-95
Estrés ocupacional, 193
Estrés, afrontamiento, 59
personalidades resistentes, 345
Éter, 225
Ética de la medicina paliativa, 259
del cuidado, 273-4
y narración, 390
Eutanasia, 260, 336-332
activa (positiva), 311
activa directa, 314
activa indirecta, 314
agónica, 311
directa, 312
eugenésica, 312
indirecta, 312
involuntaria, 312
pasiva (negativa), 312
piadosa o humanitaria, 313
social, 310
voluntaria, 312
organizaciones a favor, 333
organizaciones en contra, 334
tratamiento jurídico en España, 314-322
uso histórico del término, 308-11
Evaluación inicial, 364
Explicación personalizada del propio dolor,
228
F
Falta de experiencia profesional, 79
Familia, 39
Familiares hospital, 77
Fármacos, utilización, 261
Felicidad, 235
Ficha musicoterapéutica, 382
Filosofía paliativa, difusión, 437
Formación profesionales, 48,
Frustración y burn-out, 250
Futilidad, criterio, 283
G
Geertz, Clifford, 218
H
Hemoptisis masiva, 184
Hick, John, 250
Hipercalcemia, 186
Hipnópticos, 113-5
Hipo, 102
Hipócrates, 11
Hipomagnesemia, 187
Hiponatremia, 187
Hölderlin, 249
Homicidio por compasión, 315
suicidio, 315
Hora mortis, 309
Humanización y suicidio, 391-4
Hybris, 238
446
I
Ideas suicidas, 133-134
Identidad narrativa, 390
sonora, 383
Ilustración, 224
Infusión espinal, 148
Ingreso hospitalario, 80
Iniciativas paliativas, 438
Insomnio, 112,
tratamiento, 165
Intervención psicológica paliativa, 363
Intervenciones quirúrgicas, 366
Invitación, 36
Iusnaturalismo, 313
Iuspositivismo, 313
J
Jünger, Ernst, 227
Justicia, principio, 271
K
Kant, 221-2
Karma, 219
Kübler-Ross, Elisabeth, 400
Kundera, Milan, 391
L
Laín Entralgo, Pedro, 49, 245
Las invasiones bárbaras, 398-401
Laxantes, 94
Leganés, Hospital, 323
Leibniz, 219-221
Levin, 61
Lévinas, Emmanuel, 217
Límite tecnológico, estrategia, 264-265
Límites actuación médica, 51
Listado de necesidades, 75
M
Madurez, problemas, 195
Mal físico, 220
metafísico, 220
moral, 220
Malas noticias, 29-43, 286
Mar adentro, 323
Marijuán, Mabel, 251
Marx, 222
Matar y dejar morir, distinción, 275-6
Medicina Paliativa, 47,
Médicos, 1130
Mentalidad hedonista, 224-5
Metamorfosis e identidad, 229
Midazolam, 150
Million dollar baby, 327
Modelos de gestión, 206-7
Morfina, 149, 425
Moribundo atípico, 263
Moro, Tomás, 309
Muerte de un hijo, 343
de un ser querido, 351
propia, 367
y narración, 389
Musicales, instrumentos, 385
Musicoterapia, 375-9
sesión, 384-5
Mutismo, 172
N
Necesidad de conocer, 31
Necesidades de las familias, 70
Neostigmina, 150
Neuronas espejo, 50
Nietzsche, 222-2, 249
Nivel de información, 71
Niveles de tratamiento, 281
No-maleficencia, principio, 271
Nutrición e hidratación, 261
O
Objeción de conciencia, 56
Objetivos de intervención, 364
Octeotrido, 151,
Organización del cuidado, 74
Organizaciones paliativas, 438
P
Paliación intervencionista, 81
Papel educativo del sufrimiento, 228
Paradoja del sufrimiento actual, 227
ética, 218
Participación, 264
Pavese, Cesare, 224
Piel, 107
Plan nacional de cuidados paliativos, 208,
436-7
Preferencias, lugar muerte, 82
Prevalencia de síntomas, 90,
Principialismo, 271-3
Proporcionalidad, criterio, 282
Proteinopatías, 161
Protocolo malas noticias, 35
Psicología en el fin de la vida, 363
R
Racionalidad narrativa, 390
Recuperación, indicadores, 354-6
Red de soporte, 69-70
Rehabilitación, 262
447
Religión, 218, 60
Resignación, 221
Revelación del diagnóstico, 284
Revisión de fármacos, 74
Riesgo, 134
S
Sampedro, Ramón, 319
Schiavo, Terri, 328
Sedación paliativa, 120-122
profunda terminal, 269-302
aspectos clínicos, 290-296
aspectos jurídicos, 297
Sentido de la vida, 235
ausencia de, 245
y cristianismo, 244
Sentidos históricos del sufrimiento, 218-228
Servicios de Bienestar Social, 70
Sialorrea, tratamiento, 174
SIDA, 425, 432, 435
Síndrome de desmoralización, 135-136
de hipertensión intracraneal, 186
de lisis tumoral, 187
de vena cava superior, 182
Síntoma refractario, 293
Síntomas, tratamiento, 89-108, 111-142
neuropsiquiátricos, 111-142
Situación crítica oncológica, 182
Situación del enfermo, 278-80
Situación urgente, definición, 181
Snuff-movies, 239
Solidaridad y acción paliativa, 432
Somatostatina, 150
Sucesos traumáticos, 340
Sufrimiento, alivio del, 77
aspectos estéticos, 235-239
aspectos éticos, 243-254
definición, 227, 246, 296
subjetivo, 250-2
como castigo, 220
como pérdida y recurso, 247
espiritual, 60, 62
existencial, 246
propio y ajeno, 217, 230
social o estructural, 246
taxonomía, 245-8
vehículo de trascendencia, 223-4
y budismo, 248
y dignidad, 252-255
y dolor físico, 246
y experiencia profesional, 243
y familias, 68
y narrativa, 244, 252, 254
y terminalidad, 243
SUPPORT, 82
T
Taponamiento pericárdico, 183
Tarantino, Quentin, 239
Técnicas de neuromodulación, 154
Técnicas intervencionistas, 147-148
Teodicea, 219
Tos, 103-104
Trabajo en equipo, 263
Transmisión de información, 21
Tratamiento del dolor en ELA, 174
Trauma, 341
superación, 352-3
Triazolam, 115
Tristeza, 122-3
U
Unidades de cuidados paliativos, 68, 78
Urgencias en oncología, 181-8
V
Verdad y comunicación, 259
Visión purificadora del dolor, 223
Visita domiciliaria, beneficios, 68
Voluntades anticipadas, 289
Vulnerabilidad al trauma, 346
W
Weber, Max, 219
X
Xerostomía, 100-101,
448