Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) http://www.incucai.gov.ar/index.php/component/content/article/20institucional/lineas-de-accion/66-registro-nacional-de-donantes-de-cph Preguntas Frecuentes ¿Qué es el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas? Registro que funciona dentro del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), creado por la Ley 25.392, cuya actividad sustancial es la incorporación de donantes voluntarios de CPH para ser utilizadas en trasplante. Sus objetivos principales son: Conformar una base de datos de donantes tipificados en su HLA, unida a la Red Internacional Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW). Organizar las búsquedas de donantes para pacientes con indicación de trasplante de CPH que lo requieran. Coordinar el proceso de procuración y traslado de células para trasplante. ¿Qué son las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH)? Las CPH son células madres encargadas de producir: glóbulos rojos, que transportan el oxígeno a los tejidos; glóbulos blancos, que combaten las infecciones en el organismo y se ocupan de la vigilancia inmunológica; y plaquetas, que participan del proceso de coagulación de la sangre. ¿Quién necesita un trasplante de CPH? Cada año a cientos de personas se les diagnostican enfermedades hematológicas como leucemia, anemia aplástica, linfoma, mieloma, errores metabólicos o déficit inmunológicos. Estas enfermedades pueden ser tratadas con un trasplante de CPH, conocido popularmente como trasplante de médula ósea. Para efectuar el trasplante de CPH, en una primera etapa, al paciente se le destruyen las células enfermas mediante tratamientos que combinan quimioterapia y/o radioterapia. A continuación, se infunden al paciente las células extraídas del donante. Finalmente, éstas reemplazarán a las células madres enfermas y comenzarán a producir células sanguíneas propias en un plazo relativamente corto. ¿Por qué se necesitan donantes no emparentados? Dentro del grupo familiar, los hermanos son los mejores donantes para un paciente que necesita un trasplante de CPH, debido a las características hereditarias del sistema mayor de histocompatibilidad humano (HLA). Sin embargo, sólo entre un 25% y un 30% de los pacientes tiene la posibilidad de encontrar un donante familiar compatible, con lo que el resto queda sin acceso a esta práctica terapéutica. Justamente, para que sea viable la ejecución de un trasplante no emparentado, se recurre a los registros internacionales de donantes voluntarios. Estos registros internacionales constituyen la Red BMDW, que agrupa a 54 registros de 40 países con más de 12 millones de donantes efectivos. ¿Cuál es la ubicación de las CPH? Las CPH se encuentran en la médula ósea humana que es un tejido esponjoso ubicado en la parte central de los huesos, donde se fabrican las células sanguíneas. No debe confundirse con la médula espinal, un cordón nervioso ubicado dentro del canal raquídeo. Las CPH circulan en la sangre cuando se estimula su salida de la médula ósea. Estas células también se encuentran en la sangre del cordón umbilical y de la placenta del bebé recién nacido. ¿Cuál es la importancia de tener un registro con un gran número de donantes? Las poblaciones poseen importantes variaciones genéticas, dentro de las cuales se encuentra el sistema mayor de histocompatibilidad (HLA) de gran importancia para el trasplante de CPH. Esta característica hace difícil encontrar al donante compatible para un paciente determinado, por lo cual se requiere de registros que agrupen a miles de donantes para que la búsqueda tenga éxito. ¿Quiénes pueden ser donantes de CPH? Toda persona de entre 18 y 55 años de edad, en buen estado de salud, con un peso mínimo de 50 kg. y en condiciones de donar sangre (comunicarse con el centro de donantes y consultar los requisitos para hacer la donación). El donante no debe poseer antecedentes de enfermedades cardíacas, hepáticas o infectocontagiosas. ¿Qué hay que hacer para incorporarse al Registro como donante? La persona debe reconocer por escrito que ha leído y comprendido la información suministrada; que ha podido efectuar todo tipo de preguntas y recibido las respuestas adecuadas respecto de la donación y el trasplante de CPH. Asimismo, debe llenar un formulario de inscripción, una ficha médica y firmar el consentimiento informado por el cual autoriza a que se le efectúe una extracción de sangre para estudios de marcadores genéticos ABO-HLA y serológicos, a fin de poder incorporarse al Registro. Su inscripción en el Registro es un acto solidario y voluntario. Tiene el propósito de facilitar los trasplantes de CPH a pacientes que no poseen donantes compatibles en su grupo familiar. Si uno decide ser donante, ¿después puede cambiar la decisión? Sí, todo donante voluntario de CPH puede cambiar su decisión cuando lo desee, sólo debe comunicarse con el Registro para su remoción. ¿Existe lista de espera para trasplante de CPH? No existe lista de espera para trasplante de CPH. Cuando un paciente tiene indicación de trasplante alogénico y necesita un donante no emparentado, se realiza una búsqueda internacional. Si el resultado de la búsqueda es nulo, no hay posibilidad de trasplante y por tanto se debe recurrir a otro tipo de tratamiento médico. Por el tipo de enfermedad, los pacientes con indicación de trasplante de CPH no pueden esperar. Existe un momento y estado clínico preciso para la realización del trasplante, transcurrido este período las posibilidades de éxito del tratamiento se reducen. Cuántos más donantes existan, mayores son la posibilidades de los pacientes de encontrar la respuesta adecuada. Al manifestar la voluntad de donar órganos ¿queda ya registrada la voluntad de donar CPH? No. Son dos trámites distintos en función de su naturaleza diversa. El Incucai registra la voluntad personal respecto a la donación de órganos, tanto para manifestarse a favor como en oposición a la donación ante el fallecimiento. Por otra parte, lleva a cabo la inscripción de donantes voluntarios de médula ósea, que requiere la extracción de una muestra de sangre para una posible donación futura que se realiza en vida. Una mujer embarazada ¿puede ser donante? No puede ser donante, ni por sangre periférica ni por médula ósea. Al quedar embarazada, una mujer inscripta en el Registro debe comunicarlo y es suspendida por un año. Puede donar la sangre del cordón umbilical, para ello deberá contactarse con el Banco de Cordón Umbilical que funciona en el Hospital Garrahan. Las vía de contacto para comunicarse con el organismo son (011) 43084300 int 1731 (Servicio de Hemoterapia) y [email protected] . Para saber más sobre la donación de sangre de cordón umbilical, www.garrahan.gov.ar/nosotrosdonamos/bscu.php Una persona que tuvo hepatitis A ¿puede ser donante? Si la hepatitis A se contrajo antes de los 10 años, se puede donar sangre y por tanto inscribirse como donante de CPH. Si fue después de esa edad y tiene la constancia de que fue hepatitis A, es conveniente que antes lo consulte con el Centro de Donantes para que evaluar la situación. No podrá ser donante ninguna persona que haya contraído hepatitis B o C. Una persona con problemas de tiroides ¿puede ser donante? Lo más conveniente es que consulte en el Centro de Donantes donde desea inscribirse, dado que la aceptación depende de la dosis de medicación que se tome y el origen de la enfermedad. Pueden donar aquellas personas que padecen hipotiroidismo por un desorden hormonal. No pueden donar aquellos que tengan problemas de tiroides de origen inmunológico. ¿Quién elige el método de extracción? El donante es quien elige el método por el cual desea realizar la donación, que puede ser por médula ósea o por sangre periférica. Dicha decisión será acompañada por el equipo médico que tenga a cargo la extracción de las CPH. Para la persona que recibe las CPH es indistinto, ya que son formas diferentes de extraer lo mismo, CPH. Cabe aclarar que en el Registro Nacional los donantes convocados podrán donar una vez por cada método de extracción. ¿Cuántas veces se puede donar? Es muy difícil que una persona resulte compatible con otra, por lo tanto donar varias veces es casi una ilusión. De todos modos, pasado el año de la donación la persona será consultada para activarse nuevamente en el Registro como donante. Es válido aclarar que en el caso de la donación por sangre periférica el procedimiento se puede repetir, extrayendo dos veces CPH para la misma persona (5° y 6° día de aplicadas las vacunas). Dado que la cantidad de células de una persona es directamente proporcional a su peso, si el receptor es mas pesado que el donante habrá que repetir el procedimiento para completar la cantidad de células que se necesitan para el trasplante. A través del Registro se podrá donar una vez por cada método de extracción y debe pasar un año entre cada extracción. Con ambos métodos, las células donadas se regeneran rápidamente, al mes de la extracción la persona esta en condiciones de donar nuevamente. Por lo tanto, si un familiar necesitara su donación, podrá hacerlo sin inconvenientes. Inscripción y Donación Las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) Las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) son las encargadas de producir los componentes de la sangre. Se pueden donar en vida y se utilizan en pacientes con indicación de trasplante de médula ósea. La donación de CPH es un acto voluntario, libre gratuito y solidario. Consta de dos instancias: la inscripción y la donación. La Inscripción Para inscribirte en el Registro Nacional de Donantes Voluntarios de CPH (médula ósea o sangre periférica dirigirse al Centro de Donantes más cercano y donar una unidad de sangre. Estos Centros funcionan en los Servicios de Hemoterapia de diversos hospitales en todo el país. Un técnico te informará sobre el tema para completar tu ficha de inscripción. Para ser donante se requiere estar sano, tener entre 18 y 55 años y pesar más de 50 kilos. Con tu autorización (consentimiento informado), se tomará una pequeña muestra de la unidad de sangre que donaste para realizar el análisis de tu código genético (HLA). Los datos de HLA se ingresan a la base informatizada del Registro Nacional que, a su vez, integra una Red Internacional que agrupa a más de 12 millones de donantes en todo el mundo. Las CPH sólo se donan si hay alguien que lo necesite y sea un 100% compatible con tu código genético (HLA). Pacientes con leucemias, aplasias, déficit inmunológicos y otras enfermedades de la sangre son posibles beneficiarios de tu donación. La Donación Si el HLA resulta compatible con el de un paciente necesitado de trasplante de CPH en cualquier lugar del mundo, recibirás un llamado del Registro y, si reafirma su decisión de donar, se pondrá en contacto con un equipo médico para hacer efectiva la donación. El equipo médico evaluará su estado de salud y tendrá que elegir el método de donación: Sangre periférica: se trata de una práctica ambulatoria en la que se aplican 5 vacunas para facilitar la liberación de células a fin de poder ser recolectadas en un procedimiento llamado aféresis. Médula ósea: (no es la médula espinal). Requiere de uno o dos días de internación y anestesia general. Se punza el hueso de la cadera y se aspiran las células. Las células son enviadas al lugar donde se encuentre el paciente. Al estar reglamentada la búsqueda y el traslado de CPH para el trasplante, ni el paciente ni el donante deben viajar. Desde 1997 se realizan en Argentina trasplantes de CPH con donante no emparentado, por lo que existen equipos médicos altamente capacitados para llevar adelante esta práctica. Las obras sociales y sistema de medicina prepaga cubren las costos del trasplante. Los pacientes sin cobertura cuentan con subsidios provinciales o nacionales del Sistema de Salud y Desarrollo Social. La donación de CPH posibilita que personas necesitadas de un trasplante se reintegren sanos a la sociedad. Donar células es salvar vidas. Inscripción y Donación