Deficiencia, discapacidad, neurología y literatura

HISTORIA Y HUMANIDADES
Deficiencia, discapacidad, neurología y literatura
Susana Collado-Vázquez, Roberto Cano-de-la-Cuerda, Carmen Jiménez-Antona, Elena Muñoz-Hellín
Introducción. La literatura siempre se ha sentido atraída por la patología neurológica, existiendo multitud de ejemplos
que así lo demuestran. Asimismo, numerosos médicos se han dedicado a la literatura de ficción, plasmando sus conocimientos científicos en sus obras.
Objetivos. Se aborda la aparición de la patología neurológica en una muestra de la literatura y se estudia la descripción de la
enfermedad, el tratamiento, la visión del paciente y la relación de los profesionales de la salud con el entorno sociofamiliar.
Desarrollo. Se han revisado algunas de las principales obras de la literatura de todos los tiempos que han abordado la
patología neurológica, como El Quijote, Julio César, David Copperfield, El idiota o Miau, observando que, en muchas de
ellas, se ofrece una visión muy fidedigna de la enfermedad. Del mismo modo, se han revisado obras que son testimonio
personal de pacientes o familiares de la vivencia de la enfermedad de origen neurológico y la discapacidad derivada,
como La escafandra y la mariposa, Mi pie izquierdo o Una posibilidad entre mil.
Conclusión. La literatura ha contribuido a dar una visión realista de las patologías de origen neurológico y de los profesionales sanitarios relacionados, existiendo múltiples ejemplos en los que se muestran las vivencias de los propios enfermos
y se resalta la importancia del apoyo familiar.
Palabras clave. Deficiencia. Discapacidad. Literatura. Neurología. Patología neurológica.
Introducción
La discapacidad es un fenómeno complejo cuya concepción, explicación y tratamiento ha variado notablemente a lo largo de la historia. Sólo en las últimas
décadas, el concepto de discapacidad ha pasado de
un enfoque peyorativo a otro más respetuoso hacia
las personas que la padecen [1]. Desde tiempos remotos, diferentes disciplinas artísticas se han interesado por la deficiencia, la discapacidad y la enfermedad neurológica [2], mostrando así el grado de conocimiento o acierto en el tratamiento de una problemática tan antigua como los orígenes del hombre.
La medicina y la literatura no deben considerarse campos extraños entre sí, pues la relación entre
médicos y escritores constituye un ejemplo de simbiosis donde ambas disciplinas se han enriquecido
a partir de sus mutuas aportaciones [3].
Probablemente uno de los ejemplos más paradigmáticos sea Antón Pávlovich Chéjov, que llegó a
afirmar que la medicina era su esposa y la literatura
su amante, y cuya sutileza y meticulosidad en sus
relatos guarda relación directa con las finas dotes
de observación y empatía desarrolladas a lo largo de
su práctica clínica [4]. Otros ejemplos son François
Rabelais, Arthur Conan Doyle, William Somerset
Maugham, Andrés Bello, Pío Baroja, Gregorio Ma-
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rañón, Laín Entralgo, Miguel Torga, Luis Pimentel,
Antonio Lobo Antunes, Luis Martín Santos, Juan Antonio Vallejo Nájera u Oliver Sacks, entre otros [4-8].
Son muchos los escritores de ficción que han retratado en sus obras la enfermedad neurológica y la
discapacidad, con frecuencia, de forma muy acertada. Pueden citarse ejemplos como Miguel de Cervantes, William Shakespeare, Alejandro Dumas, Char­
les Dickens, Fiodor Dostoievski, Juan Ramón Jiménez, Benito Pérez Galdós y León Tolstoi (Tabla I).
También la jerga médica se ha humanizado a
través de la literatura; a modo de ejemplo, John
Todd, en 1955, se inspiró en Lewis Carroll para denominar síndrome de Alicia en el país de las maravillas a las ilusiones ópticas observadas fundamentalmente en migrañas; y también la literatura de
ficción puede enriquecer su léxico mediante términos tradicionalmente acotados al ámbito científico,
como en el caso de Una bala en el cerebro (2000),
de Tobias Wolff [9].
En el ámbito concreto de la neurología, la literatura de ficción aporta una mirada lúcida sobre las
enfermedades neurológicas, tendiendo un puente
entre el médico y el paciente, aproximando al lector
a una realidad más accesible desprovista de la compleja jerga médica, y contribuyendo a establecer un
punto de encuentro en el marco social [4,10].
Departamento de Fisioterapia,
Terapia Ocupacional, Rehabilitación
y Medicina Física. Facultad de
Ciencias de la Salud. Universidad
Rey Juan Carlos. Alcorcón, Madrid.
España.
Correspondencia:
Dra. Susana Collado Vázquez.
Facultad de Ciencias de la Salud.
Universidad Rey Juan Carlos.
Avda. Atenas, s/n. E-28922
Alcorcón (Madrid).
Fax:
+34 914 888 831.
E-mail:
[email protected]
Aceptado tras revisión externa:
15.05.12.
Cómo citar este artículo:
Collado-Vázquez S, Cano-de-laCuerda R, Jiménez-Antona C,
Muñoz-Hellín E. Deficiencia,
discapacidad, neurología y literatura.
Rev Neurol 2012; 55: 167-76.
© 2012 Revista de Neurología
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S. Collado-Vázquez, et al
Tabla I. Principales obras de ficción en las que se aborda la patología neurológica.
Título
Autor
Patología
Año
Julio César
William Shakespeare
Epilepsia
1599
El conde de Montecristo
Alejandro Dumas
Síndrome de cautiverio
1844
La patrona
Fiodor Dostoievski
Epilepsia
1847
Humillados y ofendidos
Fiodor Dostoievski
Epilepsia
1861
Thérèse Raquin
Émile Zola
Síndrome de cautiverio
1867
El idiota
Dostoievski
Epilepsia
1868
Los demonios
Fiodor Dostoievski
Epilepsia
1872
Los hermanos Karamazov
Fiodor Dostoievski
Epilepsia
1880
Miau
Benito Pérez Galdós
Síndrome de narcolepsia-cataplejía
1888
Tristana
Benito Pérez Galdós
Miastenia grave
1892
Pabellón VI
Anton Chéjov
Hemorragia cerebral
1892
Platero y yo
Juan Ramón Jiménez Síndrome pseudobulbar
1917
La familia de Pascual Duarte
Camilo José Cela
Rabia
1942
El Quijote
Miguel de Cervantes
Epilepsia
1605-1615
Los papeles del club Pickwick
Charles Dickens
Síndrome de Pickwick
1836-1837
Dombey e hijo
Charles Dickens
Ictus
1846-1848
David Copperfield
Charles Dickens
Posible distonía generalizada,
distonía cervical, síndrome de
1849-1850
piernas inquietas, deterioro cognitivo
Pequeña Dorrit
Charles Dickens
Retraso mental
1855-1857
Fortunata y Jacinta
Benito Pérez Galdós
Ictus
1886-1887
El objetivo del presente trabajo es abordar la
aparición de la patología neurológica en la literatura, así como estudiar la descripción de la enfermedad, el tratamiento, la visión del paciente y la relación del médico con el entorno sociofamiliar en los
textos literarios.
Descripción de la patología neurológica
Pueden citarse múltiples obras literarias en las que
se realizan descripciones de diversas enfermedades
de origen neurológico y su diagnóstico. Se encuen-
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tran abundantes referencias a estas patologías en
los poemas médicos medievales, por ejemplo, en el
Medicinalis Liber (s. vii-viii) de Benedicto Crispo
de Milán, De cultura hortorum (s. ix) de Walafrido
Estrabón, Macer floridus (s. ix), tres tratados de
Egidio de Corbeil y el Poema Anatomicum (s. viiix). Estos textos de la Edad Media hacen referencia
a cuadros patológicos como las cefaleas, los vértigos, los espasmos o la apoplejía, entre otros [11].
En algunos casos, las descripciones literarias se
han adelantado a la descripción médica, como, por
ejemplo, en el síndrome de cautiverio, descrito en
la obra de Alejandro Dumas El Conde de Montecristo (1844), en la que el anciano Noirtier de Villefort se encuentra inmóvil y para comunicarse utiliza el parpadeo y los movimientos oculares (Fig. 1);
en Thèrése Raquin (1867) de Émile Zola también
aparece una anciana con este cuadro patológico.
Posteriormente, los dramáticos síntomas del síndrome de cautiverio han sido descritos en primera
persona por Jean Dominique Bauby en La escafandra y la mariposa (1997), o por José Carlos Carballo en El síndrome de cautiverio en zapatillas (2005)
o en Verbos (2007) [12].
Casi todos los trastornos neurológicos aparecen
en la literatura de ficción, siendo la epilepsia una de
las patologías representadas con mayor profusión.
Se han mostrado sus síntomas, pero también la
concepción social que se tenía de esta enfermedad,
desde mitos ancestrales de posesión divina o demoníaca [13].
En El Quijote (1605-1615) se describen numerosos casos de trastornos neurológicos [14,15], como,
por ejemplo, el de Cardenio, el Roto, sobre el que
existe la duda de si presentaba crisis epilépticas de
tipo minor, o si en realidad padecía una depresión
endorreactiva. En el capítulo XLVII se describe otro
caso de epilepsia. Cuando Sancho Panza es gobernador de la ínsula de Barataria, un labrador solicita
ayuda para consumar el matrimonio de su hijo epiléptico con una joven paralítica, hija adinerada de
los Perlerines, cuya parálisis se atribuye a las secuelas de una epidemia de viruela que afectó a varios
miembros de la familia. Describe a su hijo diciendo:
‘Mi hijo es endemoniado y no hay día que tres o
cuatro veces no le atormenten los malignos espíritus’. Asimismo, pueden encontrarse otros ejemplos,
como un trastorno de la conducta del sueño REM
de Don Quijote en el episodio de los cueros de vino,
una descripción de pica alotriofagia o mioclonías
del despertar. Esta obra, además, ofrece una perspectiva de la medicina de su tiempo, sujeta a la teoría de los cuatro humores y con las sangrías como
tratamiento principal.
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William Shakespeare, en Julio César (1599), hace
referencia a la epilepsia de César: ‘Entonces perdió
el conocimiento y se cayó en la plaza del mercado,
tenía espuma en la boca y no hablaba’. También en
Otelo (1603) describe una crisis epiléptica de este
personaje tras un ataque de celos, aunque algunos
autores que han analizado esta obra dudan de que
realmente presentara un ataque epiléptico, y especulan con la posibilidad de que sufriera un síncope
[16,17]. Asimismo, Henry James reflejó esta enfermedad en su obra Otra vuelta de tuerca (1898), en
la que la protagonista sufre una epilepsia del lóbulo
temporal [18].
Diversos escritores clásicos, a través de su vivencia personal de la enfermedad neurológica, reflejaron en sus personajes sus propios padecimientos o
estigmas. En algunos autores sucedió de manera recurrente, tal es el caso de Dostoievski, que padecía
epilepsia, y en sus novelas aparecen numerosos personajes que estaban aquejados de esta enfermedad,
como El idiota (1868), La patrona (1847) o Los hermanos Karamazov (1880) [19-22].
También Joaquim Machado de Assis padeció epilepsia, pero, al abordarla en sus obras, no lo hacía
directamente, sino mediante la utilización de eufemismos [23]. Por ejemplo, ‘el mal que me acompaña’ o ‘pecado original’ son expresiones que aparecen en su correspondencia personal con Mario de
Alencar. Asimismo, aunque en la primera edición
de su obra Memorias póstumas (1881) utiliza el término epiléptica, en la segunda edición lo sustituye
el vocablo convulsa.
Otro famoso escritor con epilepsia fue el británico Graham Greene. El diagnóstico de esta enfermedad, tal como relata en su autobiografía, le marcó e
influyó en su vida y obra, llegando a considerar el
suicidio. Según sus propias palabras, la epilepsia, el
cáncer y la lepra eran los tres términos médicos que
causaban mayor temor en aquel momento [24,25].
Pocos escritores han sabido describir con tanta
precisión la patología neurológica como Dickens.
Parece claro que durante su infancia y juventud observó directamente a numerosos pacientes con discapacidad, hecho que propició que realizara descripciones tan ilustrativas. El autor británico descri­
be con precisión varias crisis epilépticas que afectan
a distintos personajes de sus novelas, como Monks
(villano de Oliver Twist, 1839), Guster (Casa desolada, 1853), Anthony Chuzzlewit (Vida y aventuras
de Martin Chuzzlewit, 1844) y Bradley Hea­stone
(Nuestro común amigo, 1865) [26]. En Vida y aventuras de Martin Chuzzlewit, por ejemplo, describe
cómo un personaje sufre una crisis de gran mal:
‘Todo su aspecto indicaba que estaba, en verdad,
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Figura 1. Noirtier de Villefort, personaje con síndrome de cautiverio de
la novela de Alejandro Dumas, El conde de Montecristo (Dumas A. The
Count of Monte-Cristo. Vol III. London: George Routledge & Sons; 1888.
Ilustrado por G. Staal, J.A. Beauce y otros artistas).
muy enfermo, y se agitaba y temblaba terriblemente, no como hace la gente por frío, sino en un horrible tipo de espasmo o convulsión que le atormentaba el cuerpo entero’.
En Los papeles del club Pickwick (1836-1837) describe el que, posteriormente, se denominaría síndrome de Pickwick, mientras que en David Copperfield (1849-1850) presenta a diversos personajes
con trastornos del movimiento, como Uriah Heep
(Fig. 2), que muestra discinesias, probablemente
debido a una distonía generalizada. El autor menciona que el extraño personaje, con rasgos marfanoides, presenta posturas anormales y lentas contorsiones serpenteantes [27-29]. Asimismo, en esta
novela se describe el síndrome de las piernas inquietas que presenta el camarero de una posada; y
Mr. Sharp, un profesor del internado de David, muy
probablemente presenta una distonía cervical, pues
el autor describe una posición anormal del cuello:
‘llevando la cabeza a un lado… como si fuera demasiado pesada’ [29-32].
Anton Chéjov, en El pabellón VI (1892), presenta a un médico que sufre la rotura de un aneurisma
cerebral: ‘A la mañana siguiente se despertó con
una tremenda jaqueca. Sentía todo el cuerpo quebrado; estaba sumergido en un marasmo absoluto
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Figura 2. Uriah Heep, personaje con distonías múltiples de la novela de
Charles Dickens, David Copperfield (Fred Barnard, 1870).
[…]. Por la noche, el doctor Ragin tuvo un ataque
de apoplejía’ [4,33].
La enfermedad de Alzheimer también se encuentra representada en la literatura de ficción, un ejemplo puede ser Mi madre (2009) de Tahar Ben Je­
lloun, que hace referencia a la pérdida de memoria,
a la desorientación, al desmoronamiento de la personalidad: ‘El cerebro ha empezado su suicidio. La
personalidad se desmorona. El cableado milimétrico entre las células se estropea cada segundo. Las
luces se agotan y se vuelven intermitentes’.
En Diario de un hombre decepcionado (1919),
Barbellion, pseudónimo del naturalista Bruce Frederick Cummings, describe la enfermedad que padece, esclerosis múltiple, y cómo va evolucionando
día a día, con relación a la fatiga, las alteraciones
cognitivas y de su estado de ánimo: ‘Hoy soy incapaz de pensar o de expresarme tan bien como lo hacía cuando era un adolescente […] soy un proyecto
de cadáver cuya enfermedad me recluye cada vez
más en la cama […] me encuentro enfermo y tengo
ataques de debilidad. La mala salud me ha hecho
cambiar de actitud en relación con el trabajo’.
Además, realiza interesantes observaciones clínicas, como la correspondiente al primer brote que
afectó al tronco cerebral, y hace mención a las dificultades a las que se enfrenta el médico cuando tie-
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ne que comunicar a un paciente el diagnóstico de
una enfermedad neurodegenerativa.
El síndrome de Tourette también está representado en la literatura de ficción, concretamente en la
obra Huérfanos de Brooklyn (1999), de Jonathan Lethem: ‘Las palabras salen atropellándose, incontrolables, y las manos no pueden evitar tocar impulsiva y compulsivamente todo lo que tengan cerca’.
Autores como Samuel Beckett y Jorge Luis Borges
han reflejado en algunas de sus obras la discapacidad
física y mental; ceguera, trastornos neurológicos,
trastornos del espectro autista o amnesia son algunos de los cuadros patológicos que reflejan en sus
obras literarias. Se puede citar como ejemplo la novela de Borges, Funes the Memorious (1942), en la
que el autor narra la historia de un gaucho uruguayo
con el brazo izquierdo paralizado como consecuencia de una caída de caballo, a raíz de la cual manifestó una memoria y una percepción prodigiosas. También en la trilogía de Beckett aparecen personajes
con discapacidad, concretamente con amnesia. Dicha trilogía se compone de las novelas Molloy (1951),
Mallone diez (1951) y Unnamable (1953) [34].
Entre los escritores españoles contamos con muchos ejemplos de autores que se interesaron por las
enfermedades neurológicas y crearon personajes
con cuadros patológicos descritos con detalle. Entre
estos escritores se puede citar a Juan Ramón Jiménez, que presenta en Platero y yo (1917) al médico
de Platero con unos síntomas compatibles con el
síndrome pseudobulbar. Este síndrome cursa con
disartria, disfagia e incontinencia emocional. El retrato que el poeta hace de la decrepitud del entrañable personaje bien pudiera formar parte, salvando las
distancias estilísticas, de un texto de neurología [35].
Otro caso de un escritor que se interesó por las
enfermedades neurológicas en la literatura española no médica fue Benito Pérez Galdós. Morales et al
[36] comunicaron la primera descripción de una
miastenia grave en España, en un personaje de la
novela Tristana (1892), una mujer mayor afectada
de ptosis intermitente: ‘Una vida llena de trabajo la
dejó con una debilidad nerviosa y debilidad en los
párpados. Sólo podía abrir los párpados un poco, y
con dificultad. Ciertos días, cuando cambiaba el
viento, ella se encontraba tan débil, que tenía que
sujetarse los párpados para poder ver. Además, ella
padecía del pecho y cuando llegaba el invierno se
encontraba muy enferma’. Casado-Naranjo [37] publicó el caso del síndrome narcolepsia-cataplejía de
Luisito Cadalso, un personaje de la novela Miau
(1888). En Fortunata y Jacinta (1887), la descripción de la muerte de la madre de Jacinta hace pensar en un posible ictus: ‘Fue acometida por un vio-
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lentísimo ataque cerebral’, y Tormento, en la obra
homónima, sufría metamorfopsia invertida.
En la novela La de Bringas (1884), el autor describe la salud de la niña Isabelita Bringas, diciendo
que es raquítica, débil, que tiene frecuentes pesadillas, convulsiones e hiperestesia. Y en La desheredada (1881), describe a Riquín, hijo de Isidora Rufete y Joaquinito Pez, en los siguientes términos: ‘Es
algo monstruoso, lo que llamamos un macrocéfalo,
es decir, que tiene la cabeza muy grande, deforme’,
haciendo referencia muy probablemente a un caso
de hidrocefalia.
Asimismo, Benito Pérez Galdós hace referencia
a otro paciente en la novela Ángel Guerra (1891), en
la que un personaje describe a su hermano como
un monstruo y dice de él: ‘De cintura para abajo,
todo su ser es momio y blando, como si no tuviera
huesos; la cabeza de hombre, el cuerpo de niño, los
brazos y piernas como fundas vacías’, y además añade que no puede desplazarse, ni hablar y que presenta un retraso mental. Y también se refiere a un
personaje con retraso mental en Torquemada en el
Purgatorio (1894), en concreto, el hijo de Torquemada y Fidela, al que el médico describe como monstruoso, con una cabeza muy grande, patizambo y
con muy bajo nivel intelectual [36-38].
El tratamiento
La novela Sinuhé el egipcio (1945), del finlandés
Mika Waltari, recoge numerosos tratamientos, entre los que destaca la trepanación craneal. En esta
obra se menciona la trepanación craneal ritual en
los faraones moribundos, y varias trepanaciones,
describiéndose con detalle la técnica, el material
utilizado (trépano, cuchillo de sílex, sierra, pinzas o
un martillo de ébano), en qué casos se realizaba
(traumatismos craneoencefálicos, epilepsias postraumáticas o migrañas) o el porcentaje de supervivencia [39,40].
Margiad Evans, pseudónimo bajo el que escribía
la poeta, novelista e ilustradora anglogalesa Peggy
Eileen Whistler, tuvo sus mayores éxitos literarios
con las obras Country Dance (1932) y Autobiography (1943). La autora fue diagnosticada de epilepsia,
lo que le llevó a recoger en una novela autobiográfica, A Ray of Darkness (1952), una confesión sobre su
impacto. Asimismo, resulta muy interesante su descripción de los fármacos antiepilépticos disponibles
a mediados del siglo xx en un instituto de neurología londinense, fundamentalmente fenobarbital y
fenitoína. La autora describe el inicio de sus crisis, la
parálisis poscrítica y los problemas psicológicos aso-
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ciados a la progresión de la enfermedad [41,42].
Como en el resto de ejemplos literarios en los que se
ha retratado la epilepsia, resulta importante tener
en cuenta el contexto histórico, así como los avances médicos con relación a su abordaje terapéutico y
a la concepción social de la enfermedad, que ha sido
percibida como muy estigmatizante.
En novelas próximas a la ciencia ficción se plantea la posibilidad de tratamientos de enfermedades
neurodegenerativas mediante complejas técnicas
quirúrgicas o utilizando técnicas de clonación. Un
ejemplo es Convulsión (2004), de Robin Cook, escritor y médico, que presenta en esta novela al Dr.
Lowell, quien trabaja en un sofisticado laboratorio
donde investiga con células madre y parece haber
encontrado líneas terapéuticas muy prometedoras.
El senador Ashley ha presentado una ley que se
opone a estas investigaciones; sin embargo, cuando
le diagnostican la enfermedad de Parkinson, decide
ponerse en manos de Lowell: si él le cura, paralizará
el proyecto de ley. Esta novela se hace eco de los
problemas éticos derivados de la investigación con
células madre.
Otro ejemplo dentro de la ciencia ficción es El
hombre terminal (1975), de Michael Crichton, también escritor y médico, que narra la historia de un
hombre con epilepsia y una gran agresividad al que
intervienen quirúrgicamente e introducen en su cerebro unos electrodos para controlar sus emociones
y sus crisis epilépticas.
El paciente neurológico
El paciente neurológico ha sido mostrado en numerosas obras de la literatura de ficción de todos los
tiempos, y asimismo en obras divulgativas y de testimonio escritas por los propios pacientes o sus familias (Tabla II), o en recopilaciones de casos clínicos, llevadas a cabo por médicos, como Oliver Sacks.
Un aspecto de gran interés que se ha recogido en
múltiples obras literarias es la vivencia que el paciente con patología neurológica tiene de su propia
enfermedad, tanto en obras de ficción de diversos
géneros literarios, como en obras autobiográficas.
En La escafandra y la mariposa, obra autobiográfica de Jean Dominique Bauby que dictó con el parpadeo de su ojo izquierdo, el protagonista, con síndrome de cautiverio, experimenta un sentimiento
de indefensión, pues no es capaz de realizar las actividades básicas de la vida diaria, ya que es un gran
dependiente [43].
Este síndrome se vuelve a abordar en El síndrome de cautiverio en zapatillas, en el que José Carlos
171
S. Collado-Vázquez, et al
Carballo Clavero se inicia como escritor describiendo su propia enfermedad, reflexionando y haciendo partícipe al lector de sus emociones y sensaciones. Resultan esclarecedoras las palabras del
protagonista: ‘Yo no soy neurólogo, simplemente
un enfermo afectado por un síndrome de cautiverio
(…) sinceramente creo que mi caso resulta extremadamente atípico, ya que, además de comunicarme a través del parpadeo de los ojos, he conseguido
articular otros miembros que me permiten comunicarme con el mundo exterior (como con este correo electrónico)’. En Verbos, su segunda publicación, realiza un verdadero ejercicio de optimismo a
través de sus inquietudes, emociones y experiencias
personales.
16 escalones antes de irme a la cama (2009) es un
libro escrito por el músico, actor y presentador conocido como El Langui, en el que relata su vida y experiencias y refleja sus dificultades y fortalezas para
hacer frente al día a día. El autor presenta una parálisis cerebral, pero esto no le ha impedido conseguir
sus objetivos y cumplir muchos de sus sueños.
Contamos con otros títulos en los que los autores, portadores de patologías neurológicas, relatan
sus vivencias de la enfermedad de forma novelada,
como un diario, o incluso en formato de novela gráfica. En este sentido, la enfermedad de Parkinson
puede resultar un claro ejemplo, donde una patología degenerativa y crónica muestra el lado más humano y certero de los efectos de la enfermedad en
un texto de autotestimonio. Éste es el caso de Hombre con suerte (2002), del actor estadounidense Michael J. Fox, a quien le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson en 1991, diagnóstico que el actor
reveló al público en 1998.
Sobre esta misma patología encontramos El Parkinson y… yo (2001), de María Moreno Álvaro, donde la autora, con el objetivo de servir de ayuda a
aquéllos que se encuentren en su misma situación,
muestra sus vivencias desde el diagnóstico de la enfermedad en su juventud. O El Parkinson con nuestras palabras (2011), donde diversos autores con
enfermedad de Parkinson reflexionan sobre el impacto que tiene su enfermedad sobre sus familiares
y cuidadores, entre otros aspectos.
En Mi pie izquierdo (2005), su autor, Christy
Brown, un irlandés con parálisis cerebral de tipo
atetósico, escribió la obra íntegramente con su pie
izquierdo, caso semejante al de Gabriela Brimmer
con su libro Gaby Brimmer (1979), que da título a la
obra autobiográfica, en la que cuenta sus experiencias y su espíritu de superación.
En Sobre la marcha (1996) se ofrece el testimonio de un sacerdote tetrapléjico tras sufrir un acci-
172
dente de tráfico. En él, el autor relata su amnesia
postraumática, sus sensaciones ante la enfermedad,
la experiencia durante su proceso de rehabilitación,
el tratamiento, la relación con los distintos profesionales de la salud, y las barreras y dificultades que
encuentra, transmitiendo su mensaje vital y esperanzador.
Helen Keller, trabajadora social, escritora y conferenciante, se quedó sorda y ciega a los 19 meses
de edad. En 1903 publicó La historia de mi vida,
donde narró sus vivencias, sus dificultades y su espíritu de superación para conseguir sus objetivos.
Gracias, esclerosis múltiple (2012), de Gloria Pérez González, es una obra entre el estudio y la biografía, donde la autora nos presenta una aproximación sobre la esclerosis múltiple escrita desde la
propia experiencia. Como la misma autora expresa,
se trata de un ‘resumen de los esfuerzos correctivos
espirituales, mentales, físicos, alimenticios’, con precisión técnica y con la posibilidad de posicionar al
lector en el lugar de la protagonista.
Los profesionales sanitarios
Los profesionales sanitarios que trabajan en el ámbito de la neurología también han sido representados en la literatura de ficción, en ocasiones con un
papel muy relevante en la historia, en otros casos
con escaso peso en la trama. En ocasiones son presentados como profesionales muy competentes, experimentados y con un trato amable con sus pacientes, mientras que en otros casos son mostrados
como profesionales con escasa empatía, distantes y,
en algunos casos, incluso negligentes.
Algunos profesionales de ciencias de la salud han
sido reflejados con falta de empatía; por ejemplo, en
la ya nombrada La escafandra y la mariposa, se
menciona el caso de una enfermera que le despierta
por la noche para preguntarle si quiere una pastilla
para dormir. En el hospital de Berk-sur-Mer donde
se encuentra ingresado, podemos ver la labor de varios profesionales sanitarios: ‘Nunca había visto tantas batas blancas en mi pequeña habitación. Las enfermeras, las auxiliares, la fisioterapeuta, la psicó­
loga, la ergoterapeuta, la neuróloga, los internos y
hasta el jefe supremo de servicio, todo el hospital se
había desplazado para la ocasión’.
También podemos apreciar la labor del fisioterapeuta en una unidad de neurología: ‘A las ocho y
media llega la fisioterapeuta. Viene a poner en movimiento mis brazos y piernas, dominados por la
anquilosis. Eso se llama movilización, y esta terminología marcial resulta risible cuando se constata la
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delgadez de la tropa: 30 kilos perdidos en 20 semanas. De paso, Brigitte comprueba si se produce algún estremecimiento que presagie una mejoría. ‘Intente apretarme el puño’, me pide. Como a veces
abrigo la ilusión de que puedo mover los dedos,
concentro mi energía a fin de triturarle las falanges,
pero nada se mueve, y ella deposita mi mano inerte
en el cuadrado de gomaespuma que le sirve de escenario. La sesión de fisioterapia termina con un masaje facial. Brigitte me recorre con sus dedos tibios
todo el rostro, la zona yerta, que me sugiere la consistencia del pergamino, y la parte inervada, en la
que al menos puedo fruncir una ceja. Como la línea
de demarcación pasa por la boca, sólo esbozo medias sonrisas, lo que se adecua bastante bien a las
fluctuaciones de mi estado de ánimo’ [12,43-45].
Este libro ha sido utilizado entre residentes de medicina con el objetivo de fomentar y mejorar sus habilidades para tratar a los pacientes en estado terminal o mejorar la empatía con pacientes graves [46].
La novela autobiográfica Mi pie izquierdo presenta a varios profesionales de la salud. Christy menciona al Dr. Warnants y Mrs. Collis, y comenta que
le infunden confianza y seguridad, ayudándole en
su proceso de rehabilitación.
Familia y adaptación sociolaboral
Existe la opinión generalizada en la sociedad, compartida también por los profesionales sanitarios,
sobre el papel relevante de la familia y su influencia
en la evolución y desarrollo de los miembros que la
componen. El nacimiento de un hijo con discapacidad supone un shock dentro de la familia, es algo
inesperado, que rompe las expectativas sobre el hijo
deseado. Asimismo, esto puede agravarse con el
curso progresivo de una patología o con el efecto
traumático de la aparición de la discapacidad en las
edades posteriores, entendiéndola como una grave
alteración en el proceso vital de la persona. Son
muchos los ejemplos en los cuales la literatura
muestra cómo este entorno percibe, asume, orienta
o ayuda a los enfermos con patología neurológica o
con discapacidad de diverso origen [47].
En Mi pie izquierdo, la madre de Christy Brown
es un claro ejemplo de apoyo y dedicación a su hijo
con parálisis cerebral, en contra de las opiniones de
los profesionales, que consideraban que no existía tratamiento, salvo los cuidados básicos. Christy
empezó a recibir tratamiento de rehabilitación muy
tardíamente, cuando, en la actualidad, se recomienda un comienzo precoz e intensivo en este tipo de
patologías.
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Tabla II. Obras de autotestimonio.
Título
Autor
Patología
Año
Gaby Brimmer
Gaby Brimmer, Elena Poniatowska Parálisis cerebral
1979
Tu nombre es Olga
Josep M. Espinàs
Deficiencia intelectual
1986
El diario de Noa
Nicholas Sparks
Enfermedad de Alzheimer
1996
La escafandra y la mariposa
Jean Dominique Bauby
Síndrome de cautiverio
1997
La historia de mi vida
Helen Keller
Sordoceguera
1999
Una historia verdadera
John Roach, Mary Sweeney
Ictus
1999
Nacido dos veces
Giuseppe Pontiggia
Trastorno psicomotor
2000
Elegía por Iris
John Bailey
Enfermedad de Alzheimer
2000
El Parkinson y… yo
María Moreno Álvaro
Enfermedad de Parkinson
2001
Yo soy Julia
Antonio Martínez
Lisencefalia
2001
Berta, tu pots
Lourdes Calvet
Deficiencia intelectual
2002
Hombre con suerte
Michael J. Fox
Enfermedad de Parkinson
2002
El síndrome de Mozart
Gonzalo Moure
Síndrome de Williams
2003
Identidades perdidas: relato
de un enfermo de Alzheimer
M. Dolores Boixadós
Enfermedad de Alzheimer
2004
Mi pie izquierdo
Christy Brown
Parálisis cerebral
2005
El síndrome de
cautiverio en zapatillas
José Carlos Carballo
Síndrome de cautiverio
2005
Los cuerpos oscuros
Juana Castro
Enfermedad de Alzheimer
2005
Verbos
José Carlos Carballo
Síndrome de cautiverio
2007
María y yo
Miguel Gallardo
Autismo
2007
Sigue sonriendo
Asociaciones Americana y
Canadiense de Esclerosis Múltiple
Esclerosis múltiple
2007
Quieto
Màrius Sierra
Encefalopatía no filiada
2008
Criaturas de otro planeta
Elisabet Pedrosa
Síndrome de Rett
2008
Mi madre
Tahar Ben Jelloun
Enfermedad de Alzheimer
2009
Epiléptico
David B.
Epilepsia
2009
Una posibilidad entre mil
Cristina Durán, Miguel A. Giner
Parálisis cerebral
2009
Oyendo campanas
Antonio de Benito
Enfermedad de Alzheimer
2010
El parque de los abetos
Antonio de Benito
Enfermedad de Alzheimer
2010
¿Quién es Parky?
Kay Mixson Jenkins
Enfermedad de Parkinson
2010
El Parkinson
con nuestras palabras
Varios autores con
enfermedad de Parkinson
Enfermedad de Parkinson
2011
Gracias, esclerosis múltiple
Gloria Pérez González
Esclerosis múltiple
2012
173
S. Collado-Vázquez, et al
En Elegía por Iris (2000), John Bayley, marido de
la prestigiosa novelista Iris Murdoch, narra sus vivencias como ejemplo de afrontamiento de los familiares con enfermedad de Alzheimer. La segunda
parte de la obra, que comienza a mitad de los años
noventa, muestra los primeros indicios del Alzheimer en Iris, durante una entrevista en Israel. En
personas con alto nivel intelectual, como era el
caso de Iris Murdoch, los primeros síntomas de la
enfermedad de Alzheimer pueden no ser detectados en tests de cribado específicos. En este mismo
sentido, pueden encontrarse otros ejemplos, como
El diario de Noa (1996), de Nicholas Sparks, o Mi
madre (2009), del autor africano Tahar Ben Jelloun.
En este último, el autor hace una reflexión sobre la
enfermedad de Alzheimer que padeció su madre,
con una crítica sentida hacia aquéllos que no supieron estar a la altura de las circunstancias: ‘Brillan por su ausencia los amigos que no fueron, los
parientes que tampoco. Es propicia la ocasión para
la vileza. La compasión no se muestra y sí la ingratitud, la impaciencia, el costo de las medicinas, el
chantaje y el abandono. Pocos son los hijos que se
apuntan de buena voluntad a llevar de la mano a
una causa perdida. A un peso muerto que vive. A
un cuerpo que ha roto con todos los controles. Que
destila malos olores. Que se ha desligado del or­
denador’. Cabe destacar también el poemario Los cuerpos
oscuros (2005), de Juana Castro, dedicado a sus padres, que también sufrieron enfermedad de Alzheimer. En este último puede verse el conflicto de hijos, nietos y demás entorno que rodea a la persona
que sufre la enfermedad. La obra recibió el XXI Premio Jaén de poesía.
La literatura a veces ha hecho de la patología
neurológica una excusa para la reconciliación familiar y la aproximación sentimental de sus miembros.
Tal es el caso de Una historia verdadera (1999), novela de John Roach y Mary Sweeney, llevada al cine
por David Lynch, donde se narra la odisea de un
anciano que atraviesa los Estados Unidos desde Laurens (Iowa) a Mt. Zion (Wisconsin) al volante de
una cortadora de césped, para reconciliarse con su
hermano, con el que llevaba años sin hablarse y que
acaba de sufrir un ictus.
Además de obras literarias de ficción, también se
han escrito libros divulgativos y de testimonio con
el fin de ayudar a los pacientes y a los familiares,
entre ellos a los hijos de pacientes neurológicos,
con el objeto de poder asumir la propia afección
neurológica. A modo de ejemplo, son reseñables libros como Sigue sonriendo (2007), publicado por las
Asociaciones Americana y Canadiense de Esclero-
174
sis Múltiple, para ayudar a entender a los niños de
forma sencilla qué es la esclerosis múltiple y cómo
puede afrontarse; el libro Oyendo campanas (2010),
de Antonio de Benito, acerca a los escolares la rea­
lidad de la enfermedad de Alzheimer, ofreciendo
una mirada diferente; El parque de los abetos (2010)
cuenta la historia de Marta y la relación con su
abuelo Sebastián, vista por los ojos de una singular
paloma, y, con una mirada distinta, también se
aborda la enfermedad de Alzheimer; o ¿Quién es
Parky? (2010), de Kay Mixson Jenkins, donde la enfermedad de Parkinson se explica a través de diálogos que se establecen entre Colt, el pequeño protagonista, y su osito de peluche Parky. A través de
esta relación, el niño va descubriendo y comprendiendo los síntomas de la enfermedad que padece
su madre.
Nacido dos veces (2000), de Giuseppe Pontiggia,
es un libro dramático, pero también irónico y apasionado, donde se explica, en primera persona, la
relación de un joven profesor con su hijo con discapacidad, debido a un grave trastorno psicomotor.
La enseñanza del padre al hijo, desde el nacimiento
hasta la adolescencia, se transforma progresivamente en el aprendizaje de un arte de vivir para superar la minusvalía. Cabe destacar también Yo soy
Julia (2001), sobre una niña con lisencefalia; Alas
de plastilina (2010), de Fernando Cerezo, en la que
describe: ‘Es sorprendente comprobar cómo estos
niños con dificultades, aunque requieren mucha
atención y dedicación, consiguen devolver con creces, a través de su amor y su infinita sonrisa, todo lo
que se hace por ellos’; y Quieto (2008), de Màrius
Sierra, padre de Lullu, que nació con una grave encefalopatía no filiada.
Contamos con ejemplos de novelas gráficas que
muestran la vivencia personal o familiar de la patología neurológica, como Una posibilidad entre mil
(2009), de Cristina Durán y Miguel A. Giner Bou,
sobre la parálisis cerebral infantil; María y yo (2007),
de Miguel Gallardo, sobre el autismo; Epiléptico
(2009), de David B.; o Arrugas (2007), de Paco Roca,
sobre el envejecimiento, la vida en las residencias y
la enfermedad de Alzheimer.
Conclusiones
Desde tiempos remotos, diferentes disciplinas artísticas se han interesado por la deficiencia, la discapacidad y la enfermedad neurológica, mostrando
así el grado de conocimiento o acierto en el tratamiento de una problemática tan antigua como los
orígenes del hombre.
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Deficiencia, discapacidad, neurología y literatura
La medicina y la literatura constituyen un ejemplo de simbiosis, donde ambas disciplinas se han
enriquecido a partir de sus mutuas aportaciones.
En este sentido, la literatura ha contribuido a dar
una visión realista de las patologías de origen neurológico y de los profesionales sanitarios relacionados, existiendo múltiples ejemplos en los que se
muestran las vivencias de los propios enfermos y se
resalta la importancia del apoyo familiar.
Bibliografía
1. Cano de la Cuerda R, Collado-Vázquez S. Deficiencia,
discapacidad, neurología y arte. Rev Neurol 2010; 51: 108-16.
2. Collado-Vázquez S, Cano de la Cuerda R, Jiménez-Antona C.
Deficiencia, discapacidad, neurología y cine. Rev Neurol
2010; 51: 757-63.
3. Díaz JP. Medicina y literatura. Rev Med Uruguay 1994; 10:
5-12.
4. Iniesta I. Neurología y literatura. Neurologia 2010; 25: 507-14.
5. Baños JE. El valor de la literatura en la formación de los
estudiantes de medicina. Panace@ 2003; 4: 162-7.
6. Sillau-Gilone JA. La literatura en la medicina. Enfermedades
del Tórax 2001; 44: 1-4.
7. Loscos J, Baños JE, Loscos F, De la Cámara J. Medicina,
cine y literatura: una experiencia docente en la Universitat
Autònoma de Barcelona. Rev Med Cine 2006; 2: 138-42.
8. Barbado-Hernández FJ. Medicina y literatura en la formación
del médico residente de medicina interna. An Med Interna
(Madrid) 2007; 24: 195-200.
9. Iniesta-López I. Literatura y neurología: del síndrome de
Don Quijote a Iatroversalia. Madrid: Asociación Española
de Médicos Escritores y Artistas (ASEMEYA); 2010.
10. Iniesta I. Neurología y literatura 2. Neurología 2011.
Doi:10.1016/j.nrl.2011.02.007.
11. De Frutos-González V, Guerrero-Peral AL. La neurología en
la poesía médica latina medieval. Rev Neurol 2009; 48: 540-4.
12. Collado-Vázquez S, Carrillo JM. El síndrome de cautiverio
en la literatura, el cine y la televisión. Rev Neurol 2012; 54:
564-70.
13. Jones JM. The falling sickness’ in literature. South Med J
2000; 93: 1169-72.
14. López-Muñoz F, Álamo C, García-García P. Locos y dementes
en la literatura cervantina: a propósito de las fuentes médicas
de Cervantes en materia neuropsiquiátrica. Rev Neurol 2008;
46: 489-501.
15. Ezpeleta D. Neurología en El Quijote de Cervantes:
observaciones de un lector sorprendido. In Martín-Araguz A,
ed. Arte y neurología. Madrid: Saned; 2005. p. 1-14
16. Heaton KW. Faints, fits and fatalities from emotion in
Shakespeare’s characters: survey of the canon. BMJ 2006;
333: 1335-8.
17. Larner AJ. Has Shakespeare’s Iago deceived again? BMJ 2007.
URL: http://bmj.com/cgi/eletters/333/7582/1335. [02.02.2012].
18. Purdon Martin J. Neurology in fiction: the turn of the screw.
BMJ 1973; 4: 717-21.
19. Larner AJ. Neurological literature: epilepsy. Adv Clin Neurosci
Rehabil 2007; 7: 16.
20. Larner AJ. Dostoevsky and epilepsy. Adv Clin Neurosci Rehabil
2006; 6: 26.
21. Iniesta I. La enfermedad en la literatura de Dostoievski [tesis
doctoral]. Madrid: Universidad Complutense de Madrid; 2004.
22. Bauman CR, Novikov VP, Regard M, Siegel AM. Did Fyodor
Mikhailovich Dostoyevsky suffer from mesial temporal lobe
epilepsy? Seizure 2005; 14: 324-30.
www.neurologia.com Rev Neurol 2012; 55 (3): 167-176
23. Chapman AH, Chapman-Santana M. Machado de Assis’s
own writings about his epilepsy. A brief clinical note.
Arq Neuropsiquiatr 2000; 58: 1153-4.
24. Wolf P. Descriptions of clinical semiology of seizures
in literature. Epileptic Disord 2006; 8: 3-10.
25. Reynolds EH. The impact of epilepsy on Graham Greene.
Epilepsia 2001; 42: 1091-3.
26. Cosnett JE. Charles Dickens and epilepsy. Epilepsia 1994; 35:
903-5.
27. García-Ruiz PJ. La neurología en la literatura: algunos
casos interesantes. La Circunvalación del Hipocampo 2009.
URL: http://www.hipocampo.org/originales/original0003.asp.
[27.10.2011].
28. Muci-Mendoza R. La neurología en un personaje de Dickens.
Síndrome pickwickiano, apneas hipopneas del sueño e
hipertensión intracraneal. Gac Med Caracas 2009; 117: 154-62.
29. Schoffer KL, O’Sullivan JD. Charles Dickens: the man,
medicine, and movement disorders. J Clin Neurosci 2006;
13: 898-901.
30. Wainapel SF. Dickens and disability. Disabil Rehabil 1996;
18: 629-32.
31. Cosnett JE. Dickens, dystonia and dyskinesia. J Neurol
Neurosurg Psychiatry 1991; 54: 184-7.
32. García-Ruiz PJ, Gulliksen L. Movimientos anormales en David
Copperfield. Neurologia 1999; 14: 359-60.
33. Guerrero-Peral AL, Ruiz-Ezquerro JJ. Ictus a lo largo de la
historia. Una visión a través de los personajes de la edad
moderna y contemporánea que lo padecieron. Ictusen 2008.
URL: http://www.ictussen.org/files3/historia04.pdf. [05.01.2012].
34. Novilla-Corvalán P. Literature and disability: the medical
interface in Borges and Beckett. Med Humanities 2011; 37:
38-43.
35. Ezpeleta D. Descripción del síndrome pseudobulbar por
el poeta Juan Ramón Jiménez. Rev Neurol 1998; 27: 122-4.
36. Morales B, Maestre JF, García PJ. First description of
myasthenia gravis in Spain. J Neurol Neurosurg Psychiatry
1991; 54: 846.
37. Casado-Naranjo I. Galdós y el primer caso de narcolepsia
descrito en España. Rev Neurol 1996; 24: 1558-60.
38. Álvaro LC, Martín del Burgo A. Trastornos neurológicos en
la obra narrativa de Benito Pérez Galdón. Neurologia 2007;
22: 292-300.
39. González-Arrieta ML. Medicina y literatura, un eslabón
indisoluble. Enfoque literario sobre las aportaciones de la
cultura egipcia a la medicina. Gac Med Mex 2004; 140: 225-8.
40. Collado-Vázquez S, Carrillo JM. La trepanación craneal en
Sinuhé el egipcio. Neurologia 2011; Sep 1 [Epub ahead of
print].
41. Larner AJ. Margiad Evans (1909-1958): a history of epilepsy
in a creative writer. Epilepsy Behav 2009; 16: 596-8.
42. Evans M. The nightingale silenced. West Linton: National
Library of Wales; 2009.
43. Navarro FA. Le scaphandre et le papillon. Rev Neurol 1998;
26: 331-2.
44. Ogando B. El cine como herramienta docente en bioética y
tanatología [tesis doctoral]. Madrid: Universidad Complutense
de Madrid; 2010.
45. Clavé-Arruabarrena E. La escafandra y la mariposa (2007):
el testimonio de un hombre enclaustrado. Rev Med Cine
2009; 5: 66-73.
46. Karnad AB. Humanistic qualities in end-of-life care: lessons
from The Diving Bell and the Butterfly: a memoir of life in
death-required reading in an end-of-life care curriculum
for internal medicine residents. J Palliat Med 1999;2:411-6
47. Sarto-Martín MP. Familia y discapacidad. III Congreso
‘La atención a la diversidad en el sistema educativo’.
Salamanca, España; 2001.
175
S. Collado-Vázquez, et al
Deficiency, disability, neurology and literature
Introduction. Literature has always been attracted to neurological pathologies and the numerous works published on the
subject are proof of this. Likewise, a number of physicians have been fiction writers and have drawn on their scientific
knowledge to help develop their stories.
Aims. The study addresses the appearance of neurological pathologies in a sample of literary works and examines the
description of the disease, its treatment, the patient’s view and the relationship between healthcare professionals and
the socio-familial milieu.
Development. We review some of the greatest literary works of all times that deal with neurological pathologies, such as
Don Quixote, Julius Caesar, David Copperfield, The Idiot or Miau, and many of them are seen to offer a very faithful
portrayal of the disease. Similarly, we have also reviewed works that provide a personal account of life with neurological
diseases and the ensuing disability written either by the patients themselves or by their relatives, examples being The
Diving Bell and the Butterfly, My Left Foot or One Chance in a Thousand.
Conclusions. Literature has helped to offer a realistic vision of neurologically-based pathologies and the healthcare
professionals who work with them; there are many examples that portray the experiences of the patients themselves and
the importance of support from the family is a feature that is constantly underlined.
Key words. Deficiency. Disability. Literature. Neurological pathology. Neurology.
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