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DIMENSIONES Y ABORDAJE DE LA SORDOCEGUERA
Licenciada Regina Arroyo Gonzalez
Consultora en Atención a la Diversidad y Necesidades Múltiples y
Sordoceguera
Comenzar a hablar sobre Sordoceguera es entrar en un mundo complejo, lleno
de retos, zonas desconocidas y logros, pero ¿Qué la hace tan misteriosa?
Podríamos decir que es una discapacidad difícil de identificar porque
confundimos los diagnósticos o porque no todas las personas que presentan
esta necesidad especial sensorial dual -es decir, deficiencia visual y deficiencia
auditiva simultánea-, se reconocen como tal aún a pesar de no ser sordociegos
“totales”.
Actualmente hay mucha información sobre este tema gracias a que los
estudios e investigaciones que comparten los especialistas en Sordoceguera e
incluso padres de familia y personas con Sordoceguera puede ser revisada en
website especializadas y/o de acceso libre. Podemos encontrar datos sobre la
evolución
conceptual
de
Sordoceguera,
opiniones
y
sustentos
de
personalidades con Sordoceguera que contribuyen con sus aportes y
experiencias real sobre el tema, información sobre la forma de abordar la
Sordoceguera en la primera infancia, en niños/as, jóvenes, adultos y adultos
mayores, temas sobre calidad de vida, propuestas de trabajo en escuelas,
políticas públicas, soporte legislativo, etc.
Obviamente hay que ser muy juiciosos con la información que se encuentra,
porque recordemos que son opiniones o puntos de vista de personas que
conocen sobre Sordoceguera o son personas sordociegas, puesto que no todo
lo que se ve es real, todo cuanto encontremos debe ser observado, estudiado y
analizado con el corazón y pensar, para que esta información recibida pueda
ser aplicada con fines apropiados y adecuados para cada caso en particular.
Ahora bien, podemos decir luego de analizar la información de libros, de
internet y de testimonios de personas con Sordoceguera qué implica esta
discapacidad.
La Sordoceguera es una discapacidad única. Y ¿qué es discapacidad? ¿Por
qué no decimos que es una deficiencia única? Quisiera aclarar brevemente
cómo considerar o utilizar estas definiciones correctamente. La OMS en el
2001, en su 54º Asamblea presenta la “Clasificación Internacional del
Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud” – CIF,
define los siguientes
términos, a saber:
La DEFICIENCIA es cuando la persona presenta una pérdida o alteración
permanente o transitoria de la estructura o función psicológica, fisiológica o
anatómica.
La DISCAPACIDAD / ACTIVIDAD, es cuando la persona enfrenta cualquier
restricción o limitación funcional del funcionamiento o habilidad para desarrollar
una actividad, ocasionados por una deficiencia en la forma o dentro del ámbito
considerado como “normal” para el ser humano.
La MINUSVALÍA / PARTICIPACIÓN, ocurre cuando esas personas se enfrentan a
barreras culturales y sociales que les impide el acceso a diversos sistemas de la
sociedad que están a disposición de los demás ciudadanos. Las dificultades están
relacionadas con la organización del contexto.
ESTADO DE SALUD
(Trastorno o Enfermedad)
Funciones y
Estructuras
Corporales
Actividad
Factores
Ambientales
Participación
Factores
Personales
Aclarando estas terminologías podemos entender que “cuando una persona presenta
una deficiencia visual y auditiva simultáneamente, aunque esta sea parcial o total, es
considerada persona con discapacidad por el hecho de no poder participar en las
mismas actividades que el común de las personas y que por lo tanto requerirán
diferentes medios para lograr acceder al mundo” (Arroyo, R. 2008).
Uno de los conceptos más claros que podemos mencionar es el de Daniel Álvarez
quien afirma que “una persona es sordociega cuando siendo ciega o deficiente visual
es también sorda o deficiente auditiva, de forma tal que le es difícil, cuando no
imposible, comunicarse con los demás con normalidad” u otro concepto que manifestó
el mismo investigador en 1991 “cuando estos dos canales sufren un deterioro o se
pierden por lesión o enfermedad, el mundo de esta persona puede quedar restringido
solamente a aquello que puede alcanzar con la punta de sus dedos”.
Si analizamos detenidamente lo que significan estas palabras, estaremos intentando
comprender este mundo tan complejo, solitario, enigmático pero al mismo tiempo
interesante y sorprendente, ya que los testimonios de estas personas por visibilizarse
y permanecer en nuestro mundo “vidente y audible” y personalmente pienso que
también sería importante que todos nosotros nos diéramos la oportunidad de
visibilizarnos y permanecer con ellos en su mundo.
Quizás deberíamos recordar las palabras del Dr. Theo Peeters (Ciudad de Anvers,
2009) cuando en una entrevista le preguntaron sobre el tema de la Inclusión y él
respondió: “¿Cuál es el punto de partida? ¿La "normalización"? Uno podría sentirse
tentado a decir que sí pero, como he mencionado, está en nosotros el adaptarnos”.
Y además agregó: “¿Qué es lo que queremos, entonces? ¿Una vida que esté lo más
cercana a la nuestra o una vida que tenga calidad para esa persona?”.
Una de las dimensiones que la sociedad en general debe conocer (es decir médicos,
ingenieros, educadores, psicólogos, políticos, etc.) es sobre la heterogeneidad de la
población que presenta Sordoceguera, pues son muy diferentes las variables que
determinan
las
características
de
cada
individualidad
que
presenta
esta
discapacidad: etiología, tipo y grado de pérdida visual y auditiva, momento de la
aparición, orden de cómo aparecen las pérdidas sensoriales, la presencia o no de otra
deficiencia, si la persona recibió estimulación o no, los factores ambientales y
familiares, entre otros muchos aspectos más.
Existen más de 400 síndromes que se asocian a Sordoceguera, siendo la causa más
común hace 21 años la rubeola congénita, disminuyendo ésta con la aplicación de la
vacuna contra dicho virus en mujeres en edad fértil y el síndrome de Usher, que es
una condición genética heredada (recesiva), que sigue siendo una causa poco
detectable a tiempo, por presentarse en una gran mayoría de casos, primero sólo
como un problema auditivo, pero que después se presenta el problema visual,
dependiendo del Tipo de Usher que tenga la persona.
En estos últimos años, la presencia de más casos de niños que tienen Sordoceguera y
o deficiencias múltiples es debido a que la ciencia logra que sobrevivan niños cada vez
más prematuros. Actualmente se pueden salvar a niños con muy bajo peso (500 gr. o
menos inclusive), niños de alto riesgo pre, peri o post natal y que por lo tanto al
sobrevivir, deberán enfrentar muchos desafíos evolutivos en general posteriormente, y
no sólo en el/la bebé sino también su familia y la sociedad.
Lo que debemos mencionar también es sobre la Clasificación de la Sordoceguera. Un
primer grupo serían las personas con Sordoceguera congénita, que son aquellos/as
niños/as que nacen teniendo una deficiencia visual y auditiva, debido tal vez a que la
madre sufrió algún tipo de infección viral durante su embarazo, por ejemplo rubeola,
sífilis, toxoplasmosis, infecciones por TORCHS o VIH – SIDA. Incluso también
consumo de fármacos o intentos de aborto. Dentro de esta clasificación están incluidos
los niños que no nacieron siendo sordociegos, pero que la obtienen antes de la
adquisición de la lengua materna o etapa prelingual, por causas como la meningitis,
encefalitis, traumatismo encefalocraneal, etc.
En el grupo de personas con Sordoceguera adquirida podemos considerar a
aquellas que la han adquirido en el transcurso de su vida, posterior a la adquisición del
lenguaje. Se pueden considerar como causas los accidentes, enfermedades, los
traumatismos, la vejez, etc.
Otro grupo lo conformarían: Sordera congénita con ceguera adquirida este grupo
acoge a aquellos que presentan Síndrome de Usher.
Y en el último grupo tenemos a la Ceguera congénita con sordera adquirida, aquí la
ceguera se presenta durante la gestación y el problema auditivo posteriormente, y a
veces es debido al uso de medicamentos ototóxicos.
Otro punto importante de considerar cuando ya se tiene confirmado de que la persona
presenta estas deficiencias es la familia. Enfrentarse a una necesidad especial es una
situación bastante compleja y particular, pero si nos enfrentamos a esta deficiencia
única que implica una doble pérdida sensorial entonces todo se incrementa
sustancialmente para los padres. Jamás podremos saber con exactitud lo que los
padres y la persona con Sordoceguera sienten y enfrentan. Es muy difícil ponerse en
el papel de aquellos que viven esta experiencia inigualable. Aquellos que somos
profesionales y hemos investigado sobre el tema, por más expertos que podamos
intentar ser, no lograremos comprender a plenitud las vivencias de ser persona
sordociega.
Lo que debemos hacer aquellos que trabajamos con personas sordociegas es
“Acoger y Acompañar” no sólo al bebé, niño/a o joven, sino también a su familia,
como la medida más importante y crucial para lograr progresos en la calidad de vida
de la familia con Sordoceguera. Debemos comenzar una relación e iniciar un diálogo
con la persona con Sordoceguera y de esa forma estaremos logrando una conexión
vital para entender y acompañar a la persona y familia con Sordoceguera en un
Proceso Pedagógico / Multidisciplinar que garantice una mejor calidad de vida. No se
malentienda con proceso pedagógico a una situación que sólo y exclusivamente
ocurre en una escuela, sino a un proceso de aprendizaje permanente, donde todas las
personas que entran en contacto con la familia con Sordoceguera deberán aprender –
autoaprendizaje permanente.
Ahora, entrando al tema de los Derechos que tienen las personas con Sordoceguera,
debemos mencionar que son los mismos derechos que cualquier persona, pero sí
debemos enfatizar las siguientes:

Debe tener otras alternativas para acceder al mundo

Debe pedir y recibir atención e interacción con las personas

Debe aprender a comunicarse con sus coetáneos

Pedir y obtener información veraz

Solicitar o rechazar personas, actividades, objetos según sus preferencias

Socializar e interactuar dentro de grupos, sea cual fuere que escoja

Tiene derechos y también deberes y por lo tanto debe demostrar
responsabilidad

Necesita aprender todo tipo de experiencia de diferentes formas

Requiere de un Guía – Intérprete

Entre otras cosas más
¿Cuáles son otras de las consideraciones o dimensiones que debemos tener en
cuenta para poder trabajar con personas con Sordoceguera?
Un aspecto importante y que muchas veces no se menciona cuando hablamos de
personas con discapacidad, es hablar sobre la individualidad. Cada persona es un
ser único, irrepetible e inimitable. Si esta individualidad presenta una deficiencia, sigue
siendo una individualidad. Si esta presentase una dualidad o multiplicidad de
deficiencias… sigue siendo una individualidad. Porque sobre todas las cosas, somos
seres únicos, seres humanos con un cuerpo, un alma y un espíritu irremplazable. Y
esta consideración es lo que marca la diferencia al momento de abordar o acompañar
a una persona con Sordoceguera.
Cuando respetemos la individualidad de ese ser, entonces podremos llegar a
conocerla e iniciar un proceso hacia la felicidad. Incluso, muchos padres al verse tan
solos y confundidos pierden el poder de conectarse con su hijo/a porque no saben
cómo hacerlo, porque no reciben una respuesta inmediata, porque viven sintiéndose
muy desafortunados o culpables, y entonces el temor les gana y no logran vincularse
con su pequeño/a, o con su padre/madre, hermano/a o esposo/a. El acompañar es un
momento de mucha entrega, de estar dispuestos y comprometidos a poder caminar
juntos, a poder enfrentar la vida con dignidad, a luchar contra las barreras de la
sociedad. El acompañar amerita un alto grado de amor para con la persona con
Sordoceguera, implica poder enfrentarse a las vicisitudes de la vida, pero con la mira
de alcanzar las metas, los objetivos de vida.
Otro de los aspectos que percibimos de vital importancia es la Estimulación de los
Doce Sentidos y los Temperamentos en niños que presentan Discapacidad
Sensorial Múltiple y Sordoceguera. Este es un tema que muchas personas
desconocen y por lo tanto no aplican en casa ni en las instituciones educativas. Incluso
temas sobre Nutrición en niños especiales, orientación y movilidad, sistemas de
comunicación, accesibilidad al mundo a través de la tecnología, guías-intérpretes,
sexualidad, interacción con el mundo (minerales, plantas, animales y personas), estos
y muchas otras cosas más están aún pendientes de que los profesionales de la
Educación, de la salud y la sociedad en su conjunto y las familias puedan trabajar
diariamente con las personas con Sordoceguera.
Temas pendientes y aún en compás de espera como dispositivos legales, derechos y
deberes, políticas públicas, accesibilidad, educación y salud, etc. también son tareas
que aún debemos saldar por el bien común de la humanidad.