Centro de Bioética GACETILLA 05 / 05 14 / 04 / 2005 Palabras claves: eutanasia, Terri Schiavo, enfermos terminales, cuidados paliativos, final de la vida, testamento vital, obstinación desrazonable, muerte clínica, transplantes, Bioética, web. Nota aclaratoria: Esta gacetilla ofrece noticias de diversas fuentes sobre temas de reflexión en el campo de la Bioética, sin presentar elaboración ni expresar la opinión de este Centro de Bioética sobre dichos tópicos. Las gacetillas precedentes pueden ser consultadas en la página web: www.uccor.edu.ar/modelo.php?param=3.20.8 Tristeza en la Santa Sede por la muerte de Terri Schiavo Reacción del portavoz vaticano y del presidente del Consejo Pontificio de la Justicia y la Paz CIUDAD DEL VATICANO, viernes, 1 abril 2005 (ZENIT.org).- La Santa Sede ha expresado oficialmente tristeza por la muerte de Terri Schiavo, la mujer con daños cerebrales a la que se ha dejado morir de inanición por disposición de la Justicia estadounidense a petición de su marido. En la tarde de este jueves, Joaquín Navarro-Valls, director de la Oficina de Información de la Santa Sede, reconoció que «las circunstancias de la muerte» «han entristecido justamente las conciencias». «Se ha interrumpido una existencia -afirmó en un comunicado el portavoz vaticano-- . Se ha anticipado arbitrariamente una muerte, ya que nutrir a una persona no puede considerarse nunca como ensañamiento terapéutico». «No cabe duda de que no se pueden admitir excepciones al principio del carácter sacro de la vida desde su concepción a su muerte natural --añade el texto--. Aparte de un principio de ética cristiana, este es un principio de civilización humana». «Esperemos que esta experiencia dramática sensibilice fuertemente a la opinión pública sobre la dignidad humana y lleve a una tutela más eficaz de la vida en el ámbito jurídico», concluyó Navarro-Valls. El cardenal Renato R. Martino, presidente del Consejo Pontificio de la Justicia y de la Paz, ha definido la muerte de Terri como «un homicidio ante el que no se puede asistir indiferentes sin convertirse en cómplices». Para el cardenal, se ha tratado de «una injusta condena a muerte de un inocente, con una de las formas más inhumanas y crueles, por hambre y sed». ZS05040104 Eutanasia: De la libertad a la dependencia Ángela Vivanco Martínez, Profesora de Derecho Constitucional y Miembro del Centro de Bioética de la Pontificia Universidad Católica de Chile. El Mercurio, 31 marzo 2005. La experiencia comparada demuestra que la eutanasia más bien entronca con la repugnancia social frente a los seres humanos que no son útiles, que incordian a sus familias, que aumentan los gastos. El impactante caso de Terri Schiavo se ha sumado, en estos días, a otras situaciones que han conmocionado a la opinión pública, en relación con la aplicación de eutanasia a pacientes irrecuperables: Ramón Sampedro en España (redivivo gracias a la película "Mar Adentro"), Tony Bland y Diane Pretty en Inglaterra, Vincent Humbert en Francia y Karen Quinlann y Nancy Cruzan en el propio Estados Unidos, sólo por nombrar algunos. Lo notable de la discusión casuística sobre la eutanasia es que, sobre todo ante los tribunales, ésta aparece siempre centrada en dos puntos que representan una visión harto parcial del problema: si las personas tienen derecho a solicitar su propia muerte y si es digno permanecer en un tipo de vida limitado, invalidado o sujeto a artificios técnicos para poder comer o respirar. Sobre estos puntos, digamos primeramente que la construcción de un eventual derecho a solicitar la muerte proviene, a su vez, de la idea de que el suicidio constituye derecho, por lo cual pedir ser muerto por otro cuando no se puede matar uno mismo resultaría plenamente válido, siguiendo unas reglas similares a las del mandato. La verdadera razón por la cual las sociedades occidentales no sancionan al suicida fallido ni tampoco adoptan represalias civiles sobre sus bienes cuando logra su propósito -como sí ocurría durante un largo período histórico- está basada en la decisión de no regular actos de 1 efecto exclusivamente propio y en la política criminal de evitar que, a través del castigo, se potencien las razones para reincidir en la conducta. Por otra parte, como lo ha resuelto la Corte Europea de Derechos Humanos en el caso Pretty, "el deseo de un paciente terminal o de una persona agonizante de morir nunca constituye una autorización legal para que muera a manos de una tercera persona", ya que ésta no puede asimilarse a un mero instrumento: es un individuo que decide matar a otro. En cuanto a lo "indigna" de la vida yacente, invalidada o limitada, ello puede parecer así mientras estamos sanos y plenos de actividad. Sin embargo, las tremendas luchas dadas por sujetos extremadamente enfermos e imposibilitados de moverse -Stephen Hawking, Christopher Reeve, Gaby Brimmer- demuestran que el ser humano puede sobreponerse al sufrimiento, encontrar fuerzas e incluso trabajar y servir a los demás desde su postración. Más bien la clave reside en su fe, en su fuerza interior y en la comprensión y afecto de los que lo rodean. Sin embargo, y sin perjuicio de lo dicho, lo que parece estar detrás de la eutanasia -mucho menos explicitado, pero omnipresente- es que esta presunta manifestación de autonomía jurídica, esta alabanza a la "calidad de vida" más que a la dignidad de ésta, revierte hacia los terceros o hacia el propio Estado cuando el paciente ya no puede expresarse por sí mismo, ni pedir nada, ni siquiera explicar si el tipo de vida en la que se encuentra es mejor que no vivir. Es entonces cuando el deber fundamental de los guardadores -cónyuge, padres, hijos- es capaz de transformarse en un derecho de disposición sobre la vida del paciente, cuando el sistema de salud hace una evaluación acerca de la utilidad de mantenerlo sostenido con fondos estatales, cuando las leyes aceptan medios de prueba tan superfluos como declaraciones de testigos que le oyeron decir que no le gustaría vivir así -años atrás y cuando estaba sano-, cuando los jueces -en aras del mejor interés del incapaz- presumen, sin admitir evidencia en contrario, que no le parecería aceptable seguir viviendo de ese modo. La experiencia comparada demuestra, cada día más, que la eutanasia, lejos de centrarse en la libertad o en la compasión frente al dolor, se ha desplazado en una "pendiente resbaladiza" anunciada ya por importantes bioeticistas, que más bien entronca con la repugnancia social frente a los seres humanos que no son útiles, que ya no "aportan", que entraban el sistema, que incordian a sus familias, que aumentan los gastos. Ello nos advierte que el catálogo de derechos del que aparentemente se goza en las sociedades desarrolladas puede transformarse en una condición de extrema dependencia y vulnerabilidad, cuando el sistema decide que seamos representados en su ejercicio por entidades o personas que sirven a intereses propios. Conclusiones del Comité de Ética en diciembre de 2003 tras valorar 40 casos de sedación a pacientes terminales en las Urgencias del Hospital Severo Ochoa, de Leganés (Madrid) ABC, 15 marzo 2005. G. ZANZA Referencia moral. «Las actuaciones practicadas por el Servicio de Urgencias del Hospital Severo Ochoa de Leganés para asistir, cuidar y proporcionar una atención de calidad humana y científica a pacientes terminales en situación agónica, es correcta y deseable no contraviniendo el sistema de referencia moral (...) Creemos que se respeta la naturaleza del ser humano y su dignidad, precisamente éste es el objetivo del tratamiento y no se le discrimina por su situación». Beneficios del paciente. «La sedación se realiza en el mejor beneficio del paciente, buscado evitar el dolor, el sufrimiento y la angustia asociada a las situaciones premorten. El Comité no puede estar de acuerdo con la afirmación de que «el mejor interés» para una persona que esta sufriendo al final de su vida, sea no actuar o hacerlo con tibieza, invocando el valor supremo de la vida. Realmente ¿estamos siendo beneficentes, permitiendo que el dolor, la angustia y el sufrimiento, cuando no el abandono en una habitación, sea el final de la vida?» Sedación. «La sedación no es maleficente con el paciente, porque no persigue el daño, sino evitar el sufrimiento y, en la medida de lo posible, conseguir el bienestar del paciente. No prolonga artificialmente el proceso de morir, porque no inicia medidas de soporte vital, ni busca reducirlo, al limitar la utilización de sedación a los niveles que exige la desaparición de los síntomas. Indicación de la sedación. De la documentación aportada se desprende que en todos los casos en que se indicó la sedación terminal, el paciente cumplía los criterios clínicos adecuados, por lo tanto el Comité considera que no se vulneró ningún principio, se respetaron los derechos del paciente y no existió "mala praxis"». Sedación en Urgencias. «El Comité considera que si el Servicio de Urgencias fue dotado de instalaciones similares a las de hospitalización para la atención de este tipo de pacientes y dotado de los recursos humanos y materiales adecuados, como nos consta, no sólo no se produce una vulneración de los principios éticos, sino que se trata de una actuación que sigue las recomendaciones de las organizaciones nacionales e internacionales». Paciente y/o familia. «Siempre se debe obtener el Consentimiento para proceder a la sedación y, cuando sea posible, se debe obtener del propio paciente. Pero no siempre se debe informar al paciente, no debemos olvidar que nos encontramos, 2 por regla general, ante pacientes con bajo nivel de conciencia, deprimidos, en situación física y emocional muy frágil y, por lo tanto, muy vulnerables a la información. La información que no puede ofrecer consuelo y si desesperanza y frustración no debe ser ofertada al paciente (...) Lo realmente importante, es que el profesional responsable de la sedación, evalúe los valores, deseos y creencias del paciente tras un dialogo con él o con su familia y que actúe en consecuencia». Conclusiones. «La sedación a pacientes en situación agónica es una práctica moralmente correcta, cuando la indicación se basa en la evidencia científica contrastada. (...) La información y el consentimiento del paciente y/o la familia, es condición indispensable para su inicio. En caso de incapacidad, se debe investigar la existencia de instrucciones previas». Cuidados al final de la vida Editorial de ABC, 19 marzo 2005. La investigación abierta en el hospital madrileño Severo Ochoa ha reabierto el debate sobre la atención de los enfermos terminales y los límites de la sedación al final de la vida. En España hay 350 equipos dedicados a estos cuidados, pero no es suficiente. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos reclama recursos "urgentes" para atender el sufrimiento de quienes desean morir en paz MADRID. "Nadie olvida a un enfermo que ha muerto con una crisis paroxística; intentando respirar, pero sin lograr que entre el oxígeno en sus pulmones y con los ojos fuera de sus órbitas". A Vicente Valentín, oncólogo del Hospital Doce de Octubre de Madrid no hace falta que nadie le defienda la necesidad de la sedación en situaciones que no se pueden manejar de otra manera. Él, como otros oncólogos y médicos de cuidados paliativos, conoce de cerca cómo son los últimos días de los enfermos terminales. Sabe también que sedación nunca debe identificarse con eutanasia, un término con el que sólo puede calificarse la acción que busca una muerte rápida, no calmar el sufrimiento. El dolor en los pacientes terminales se va controlando con calmantes potentes que se adaptan a cada situación. Pero a pesar de todos los tratamientos es necesario provocar un coma farmacológico, "que en contadas excepciones puede inducir una parada respiratoria", asegura Antonio Antón. presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). La sedación para morir sin angustia ni dolor no es una alternativa nueva. Desde hace más de veinte años los médicos recurren a fármacos potentes para ayudar a los enfermos a pasar las fases finales de su enfermedad. Sin embargo, el caso del Severo Ochoa, donde se investiga un número indeterminado de sedaciones paliativas, ha añadido más confusión y dudas éticas. Y, sobre todo ha sacado a la luz la carencia de equipos de cuidados paliativos en España. "La falta de equipos de cuidados paliativos obliga a los enfermos a acudir a los servicios de Urgencias de los hospitales, donde se resuelven peor los dilemas éticos que se plantean al final de la vida", argumenta el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), Xavier Gómez Batiste. Pionero en Europa en los cuidados de los enfermos terminales, este experto asegura que "no hay excusa" para desarrollar un plan de cuidados paliativos en España. Hace tres años la Organización Mundial de la Salud (OMS) exigió a sus miembros que pusieran en marcha programas de cuidados paliativos que minimizaran el sufrimiento de los enfermos con cáncer, el 70 por ciento de los pacientes que requieren cuidados paliativos. "No importa cuál sea el grado de limitación financiera del país", afirmó la entonces directora de la OMS, Gro Harlem Brundtland. España aún no ha hecho sus deberes. El país cuenta con 350 equipos dedicados a cuidados paliativos, la mitad de los cuales son de atención en el domicilio. El resto se reparte entre las escasas unidades con las que cuentan los hospitales, con camas reservadas exclusivamente al tratamiento de estos enfermos y centros de media estancia. Con estos medios se cubre al 26-30 por ciento de los pacientes oncológicos, aunque la OMS aconseja que alcance al 70 por ciento. En cuanto a camas, recomienda unas 3.500 camas dedicadas a paliativos frente a las 1.500 que posee España; 500 de ellas en Cataluña. El modelo catalán La gran variabilidad de recursos en tres Comunidades Autónomas es una de las mayores preocupaciones de la Secpal. Cataluña es la Comunidad que más camas y equipos dedica a estos pacientes. Extremadura está intentando imitar este modelo y dentro de unos años alcanzará una situación similar. A la zaga está Canarias, con unidades en Las Palmas que dan cobertura a un gran número de ciudadanos. En el extremo contrario se sitúan Castilla y León, País Vasco y Madrid con coberturas muy bajas. "Una grave situación de inequidad para los enfermos españoles", afirma Gómez Batiste. La SEOM defiende no sólo los cuidados de la fase final, sino la atención continuada a lo largo de toda la enfermedad. "Es cierto que necesitamos más recursos para los enfermos de cáncer, pero en todos los tramos de la enfermedad: desde los primeros tratamientos hasta el final de la vida", reclama Antonio Antón. A su juicio, la respuesta no pasa por crear una unidad de cuidados paliativos por cada hospital sino por realizar un cuidado integral del enfermo en el que se involucren al personal de enfermería, médicos de familia y oncólogos. "El objetivo es mantener la dignidad del paciente", apunta el oncólogo Vicente Valentín y responsable de los cuidados continuos de la SEOM. "Conocemos a nuestros pacientes y sabemos dónde y cómo quieren morir. Si prefieren estar en su hogar o morir dormidos o despiertos... Y debemos intentar respetar sus deseos, aunque reconozco que a veces es inevitable la muerte en urgencias". Dolores intensos, náuseas, vómitos, insomnio, problemas para respirar... Hasta diez síntomas físicos diferentes puede sufrir un paciente al final de una enfermedad incurable. Pero también está el miedo a la muerte y la tristeza. Ahí entra 3 en juega el apoyo psicológico. María Die Drill, coordinadora de la Unidad de Psicooncología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid trabaja cerca de este dolor invisible. "No se trata sólo de aliviar el sufrimiento físico sino el dolor emocional del paciente y de la familia, aunque el dolor físico es el miedo universal de todos los enfermos", asegura. DEBATES MÉDICOS: El Plan Nacional evitaría más 'casos Leganés' Diario Médico, 31 marzo 2005. Silvia Churruca, Madrid. Dos pioneros de los cuidados paliativos -Xavier Gómez Batiste, presidente de la sociedad de la especialidad (Secpal), y Marcos Gómez Sancho-, el portavoz de la Sociedad de Medicina de Emergencias (Semes) y un experto en bioética desde la atención primaria, Rogelio Altisent, han analizado para DM lo ocurrido en el Hospital Severo Ochoa de Leganés y han concluido que es urgente implantar el Plan Nacional de Cuidados Paliativos. ¿A quién corresponde la atención paliativa o a enfermos en fase terminal? Casado: Desde luego a urgencias, no. Si el tránsito a la muerte es un tema complicado y difícil, hay que intentar facilitarlo en lo posible. Y urgencias no reúne las condiciones: las salas están masificadas y no podemos habilitar boxes, ni hay salas de duelo... Altisent: Habría que preguntar al enfermo dónde quiere morir. Casado: A mí me gustaría que pudiera morir en su casa, acompañado de su familia y que mis compañeros de atención primaria tuvieran medios y formación adecuada para atenderles a domicilio con el asesoramiento correspondiente. Gómez Sancho: Yo quiero añadir que no sólo es que urgencias no sea el sitio indicado, es que probablemente tampoco sea el personal indicado. La sedación es una decisión muy difícil, compleja. Y es conveniente que la tome un equipo interdisciplinario, porque no siempre está claro. Además, la decisión la debe tomar dicho equipo conjuntamente con el enfermo y con su familia, con los que previamente habrá establecido una relación terapéutica y de confianza que facilita todo. En cambio, en urgencias el enfermo llega sin que le conozcan y con la presión asistencial propia del servicio. En paliativos transcurren semanas atendiendo al enfermo, estableciendo una relación de confianza con él y su familia. A lo largo del proceso ya has hablado de que existe la posibilidad de necesitar sedación en el futuro. Cuando se hace de esta forma, la familia, lejos de vivir la sedación como una mala práctica, la ve como una liberación. A veces incluso tenemos que frenar a la familia, que nos induce a tomar la decisión de sedar. Rogelio Altisent, médico de familia y experto en bioética; José Luis Casado, portavoz de la Semes; Xavier Gómez Batiste, presidente de la Secpal y Marcos Gómez Sancho, responsable del sistema de cuidados paliativos implantado en Las Palmas. Casado: En urgencias, evidentemente, cuando aparece un paciente con sufrimiento, ya sea por dolor o por angustia, el médico tiene la obligación de iniciar un tratamiento. Y lo hará conforme a protocolos que han elaborado expertos en este terreno. Pero también tenemos la obligación de intentar que después el paciente sea derivado a una unidad en la que se le atienda debidamente. Por eso reclamamos que se creen más unidades de cuidados paliativos. Lo que no se puede entender es que hoy día en un buen hospital, como es el Severo Ochoa, no haya unidad de cuidados paliativos o comité de ética propio. El problema surge cuando los gerentes deciden que los enfermos permanezcan hacinados en urgencias de forma indefinida. No es el sitio adecuado. Gómez Batiste: En atención paliativa debe haber una capacitación mínima de todos los médicos para una primera asistencia. Pero la ubicación idónea de los enfermos la deciden su complejidad, la necesidad de una atención más compleja -y no me refiero sólo a la sedación- y la preferencia del enfermo. Pero esto es posible en un sistema de paliativos. Si no, no puede escoger y ante su demanda de atención, que es alta, recurre a los servicios que le son accesibles, que suelen ser los de urgencias. La experiencia en lugares que disponen de servicios de paliativos es que se reduce en más del 60 por ciento el uso inapropiado de urgencias en estos pacientes. Y, además, al tener especialistas cerca, los servicios de urgencias tienen más formación y protocolización al respecto. La sedación es un procedimiento complejo y si se hace en urgencias el riesgo de malos entendidos es alto. ¿Qué es un sistema de cuidados paliativos? Gómez Batiste: Quiere decir que en todos los niveles asistenciales haya medidas generales de cuidados paliativos y, además, equipos específicos de referencia. Los indicadores son: de 80 a 100 camas por millón de habitantes -distribuidas en varios niveles-, un equipo de soporte comunitario cada 100.000 a 150.000 habitantes y un equipo de soporte hospitalario. Lo que parece increíble es que en el siglo XXI, con la evidencia que hay y teniendo en cuenta que la atención paliativa es un derecho, no existan estos sistemas. Cuando existen, la ubicación del enfermo la deciden sus exigencias y sus necesidades. Altisent: Desde la perspectiva de un médico de familia quiero dejar claro que la muerte en el domicilio ya no es una utopía en muchos puntos de España donde funcionan los sistemas de cuidado paliativo. Se sigue al paciente en su casa y si es 4 necesario se le seda allí mismo, aunque sea con el soporte de los especialistas si el médico de familia no tiene suficiente experiencia. El gran problema es la desigualdad entre territorios: que en unos se pueda recibir la atención domiciliaria y que en otros lugares haya que acudir a un servicio de urgencias. Gómez Sancho: Una de las ventajas de los sistemas de cuidados paliativos es que en sus diseños se contempla, por ejemplo, que haya permanentemente un médico de guardia localizada para que el enfermo, llame por teléfono desde su casa y pueda consultarle si tiene una crisis de angustia o incluso la variación de una dosis de tratamiento. Y si se detecta que el problema es grave se le ingresa directamente en el servicio de paliativos, sin pasar por urgencias. Altisent: Es que atender a un paciente terminal en urgencias es un fracaso en un sistema de paliativos. Gómez Batiste: Donde no hay sistema de paliativos, los pacientes con cáncer en su último mes de vida acuden a urgencias en un 65 por ciento. Con sistema de paliativos, ese porcentaje está entre el 3 y el 5 por ciento en el caso de Las Palmas, y la media, cuando existe infraestructuras de paliativos, está en torno al 20 al 25 por ciento. Hay que dejar claro que ir a urgencias no es una aberración, pero lógicamente los estándares cambian. El enfermo y la familia que va a urgencias pero que previamente han sido atendidos por un equipo de paliativos están más preparados y son más conscientes de la situación, lo que facilita las cosas. Y aquí quiero hacer un reconocimiento del personal de urgencias de Leganés porque probablemente han hecho más de lo que tenían que hacer. Se han preocupado de atender a esos pacientes sin contar con el respaldo de un sistema de paliativos. Por eso, en este caso no hay que buscar culpables, sino evaluar causas y dar soluciones. Estamos cansados de libros blancos. Lo que queremos es que se tapen agujeros negros. En concreto, implementar el plan nacional de cuidados paliativos. Casado: Si realmente hubiera existido una unidad de cuidados paliativos, estoy convencido de que mis compañeros de Leganés se habrían limitado a prestar una primera asistencia y habrían consultado con la unidad, que se hubiera hecho cargo. Y es más, los pacientes ni siquiera habrían pasado por urgencias. Lo que enaltece a estos médicos, aunque les hayan sancionado, es que afrontan un problema que no asume el sistema sanitario. Si recibes pacientes y no hay camas a las que derivarles y les tienes ahí uno y hasta tres días... ¿Qué haces? ¿Permanecer impasible ante su dolor o su desasosiego? Altisent: Tienes la obligación moral de tratar eso. Gómez Batiste: Y los estándares de calidad que podemos exigir a un servicio de urgencias no pueden ser los mismos exigibles a un servicio de paliativos especializado. Como decíamos, la sedación es compleja y no se puede criminalizar a unos profesionales porque no alcancen los estándares de calidad de las unidades especializadas. Y es importante decir esto, porque igual que ha podido haber confusiones con pacientes y familias, los médicos de Leganés también han sido víctimas de la situación. Puede que algún procedimiento no haya sido adecuado, pero no son aplicables los criterios que se nos exigen a los especialistas. ¿Qué porcentaje de la población española tiene acceso a un sistema de cuidados paliativos? Gómez Batiste: Entre el 25 y el 20 por ciento. Pero la variabilidad va del 90 por ciento de población de Las Palmas a otras localidades que no disponen de ningún sistema. La cifra óptima está en torno del 60 al 65 por ciento de los enfermos de cáncer, por ejemplo. Y dejamos un margen de pacientes no complejos que pueden recibir atención paliativa por parte de sus médicos de cabecera. No hace falta que la cobertura sea del cien por ciento. Es decir, que un 75 por ciento de la población española no tiene acceso a un sistema de paliativos y, por tanto, puede recalar en urgencias. Gómez Batiste: Así es. Y, visto lo ocurrido en Leganés, ¿puede provocarse una oleada de medicina defensiva que lleve a los servicios de urgencias a rehuir este tipo de pacientes? Casado: Yo estoy convencido de que por razones de ética, mis compañeros no van a aplicar criterios defensivos. Y es que, además, con el código en la mano -el deontológico y el penal-, no puedes inhibirte ante un paciente cuando dispones de un arsenal terapéutico, aunque no tengas un protocolo estandarizado. Lo que ha sucedido en Leganés ha generado una alarma social innecesaria, porque creemos que nuestros compañeros han actuado bien, aunque hubiera sido preferible que esos pacientes hubieran sido atendidos en servicios de paliativos, sobre todo a la hora de aplicar la sedación terminal, para la que en urgencias no se dan las condiciones adecuadas. ¿Es distinta la sedación terminal de la paliativa? Gómez Batiste: En el protocolo de la Secpal se distingue, dentro de lo que es sedación paliativa, tres tipos: terminal, intermitente y transitoria. La terminal es propia de los últimos días. La transitoria es la que se aplica ante un procedimiento concreto y la intermitente típica es la que se da para que el paciente duerma sin problemas. Altisent: Todas son paliativas y quizá lo más correcto sería hablar de sedación en agonía en lugar de sedación terminal, cuando el pronóstico de vida es corto: horas o días. Pero preferimos que siempre se hable de sedación paliativa. 5 Gómez Batiste: Y su definición es: disminución deliberada de la conciencia para evitar sufrimiento inaceptable o ante síntomas irrefractarios que hagan insostenible la situación. Por tanto, introduce que previamente se den síntomas irrefractarios. Casado: Quizá sea ahí donde estén buscando el fallo en Leganés. En si se investigó bien si previamente se habían utilizado escalonadamente opiáceos... Altisent: También se ha hablado de errores por falta de consentimiento informado como parte de una buena práctica de la sedación. Otro asunto que hay que plantear es que la sedación debe tratar el dolor del paciente, no el de la familia. Casado: El que haya presión ya sea familiar o asistencial no justifica una mala práctica. Gómez Batiste: Pero sí varía los estándares de calidad. Como ha explicado antes Gómez Sancho, en el proceso de paliativos hay una toma de decisiones en común entre equipo médico y familia que se hace de forma gradual y que ha de quedar registrada en la historia clínica. Para mí esto es suficiente. En mi opinión, en esas condiciones no es imprescindible un consentimiento informado expreso y por escrito. Altisent: Lo que dices es muy importante, porque el tema del consentimiento se presta a demagogias. Gómez Batiste: El consentimiento informado expreso y escrito a veces puede ser incluso iatrogénico. No puedes despertar a alguien y decirle que, por orden del Ministerio, tiene que firmar un papel y despedirse rápido porque está en fase terminal y le vas a sedar. Altisent: Es una crueldad. Gómez Batiste: Los estándares de sedación en paliativos están entre el 20 y el 40 por ciento. Está restringido porque con un seguimiento adecuado previo, existen alternativas para el resto de los casos. Pero es posible que en una unidad que no sea de paliativos el porcentaje sea mayor, porque síntomas que nosotros logramos que sean refractarios se convierten en irrefractarios. Respecto al consentimiento informado y por lo que sé de Leganés, ellos hicieron un esfuerzo, pero con un riesgo elevado de malos entendimientos. Casado: En Semes hemos hecho un estudio sobre la aplicación de la Ley de Autonomía del Paciente en los servicios de urgencias: consentimiento informado y últimas voluntades. Y tenemos que entonar el mea culpa, porque hemos comprobado que los médicos de urgencias no tenemos hábito de realizar con minuciosidad los consentimientos informados. Muchas veces nos los saltamos por las prisas, porque tenemos más pacientes que atender que papeles que rellenar. Altisent: Pero es lógico, porque lo que atendéis son urgencias. Casado: Pero nosotros mismos discrepamos de eso. Dependiendo del centro, urgencia real es entre el 0,5 y el 5 por ciento. Es decir, que haya riesgo vital. Resuelto eso, el resto no es tan urgente. El problema es que seguimos sin tener ni tiempo ni medios. Pero algo habrá que hacer. En mi hospital fallecen cada año 260 pacientes. Y de ellos algunos llegan moribundos y pueden requerir procedimientos paliativos. Todos los servicios de urgencias tenemos un alto porcentaje de mortalidad debido a que no hay cultura de morir en casa y las familias, ante la angustia que les provoca la agonía, nos traen a los pacientes, porque somos servicios accesibles y ellos se quedan más tranquilos. Gómez Sancho: Es que uno de los motivos más importantes de ingresos en urgencias de pacientes en fase terminal es la claudicación emocional de las familias. Por mucho que se hayan preocupado de cuidar a su ser querido, cuando se acerca el final recurren al hospital. Gómez Batiste: En un estudio elaborado por Josep Porta se comprobaba que en los equipos de paliativos, más de la mitad de las decisiones se tomaban entre el equipo, el paciente y la familia. Y se habla de participación implícita del enfermo en el sentido de evitar la brutalidad de exigirle que firme un consentimiento. Sería una barbaridad y está contraindicado. Por eso, los servicios de paliativos hacen una enmienda a la legislación sobre CI para matizar que en los casos que seguimos lo importante es el proceso de toma de decisiones. Nuestras cifras son de un 55 por ciento de participación explícita del paciente y de un 45 por ciento de participación implícita o delegada. Esto es aceptable ética y legalmente. Altisent: Es que el concepto de consentimiento implícito es académicamente aceptado, también para las urgencias. Gómez Sancho: Otro asunto es la confusión entre sedación terminal y eutanasia. Nosotros hicimos un estudio en 1993 en el que comprobamos que sedábamos al 19 por ciento de los enfermos. El resto no presentaba síntomas irrefractarios, imposibles de tratar, que obligaran a tomar esa decisión. En nuestra experiencia, el síntoma más frecuente que requería sedación era la disnea, seguida del delirio. Esto coincide con otros estudios. Y en contra de lo que la gente cree, el dolor es un problema infrecuente. Después de sedar al enfermo la supervivencia fue 38 horas de promedio. Las conclusiones fueron que era un acto pulcro, en el que la intención no era acabar con la vida, porque entonces la supervivencia sería de 38 segundos, no de 38 horas. La intención del equipo es disminuir la conciencia del paciente para que no tenga un final tan horroroso como ahogarse conscientemente. Son casos con muy mal pronóstico que se van a asfixiar de todas formas. Gómez Batiste: Tus datos coinciden con los de Porta y los de otros estudios británicos. Quiero añadir que tampoco hay que confundir sedación con cóctel lítico. Yo considero que el cóctel lítico éticamente es peor que la eutanasia, porque si en ésta 6 existe una demanda del paciente, el primero responde a la incapacidad del médico o de la familia para afrontar la situación. A diferencia de la sedación, el cóctel sí busca acortar la vida. Pues bien, un estudio francés demuestra que la tasa de cóctel lítico también disminuye con la aplicación de los cuidados paliativos. Y hace 30 años el cóctel lítico era una práctica común en muchos hospitales españoles. Y era el signo de la incapacidad del equipo médico de afrontar una situación angustiosa. Eutanasia, cóctel lítico y sedación son tres conceptos distintos, en función sobre todo de la intención que se persigue. Altisent: Con el mismo instrumento, por ejemplo la morfina, se pueden dar diversas situaciones. Se puede utilizar de forma escalonada para luchar contra el dolor y eso no busca acortar la vida, pero también puede usarse para acelerar la muerte. Gómez Batiste: Por eso la intención es lo más relevante, junto al proceso de toma de decisiones. Han hablado de protocolos y, sin embargo, parece difícil estandarizar por ejemplo las dosis en la sedación paliativa. Altisent: Tenemos que desmitificar los protocolos. Sólo son una ayuda. Gómez Sancho: Es que en nuestro campo, un enfermo que nunca ha tomado morfina se duerme con una cantidad muy pequeña, pero si lleva seis meses con ella, requerirá más dosis y completarlas con otros fármacos. Gómez Batiste: Una de las consecuencias positivas del revuelo que se ha montado ahora es que pasará con la sedación como con el debate que vivimos los paliativos cuando empezamos a usar la morfina para el dolor. Entonces ya nos decían que aceleraba la muerte. Son grandes confusiones, como la que se puede provocar entre sedación y eutanasia, que debemos aclarar. Y para ello será bueno que la Secpal y la Semes elaboremos un protocolo conjunto. Ya hemos establecido el contacto para hacerlo. Pero al margen del protocolo, lo crucial es desarrollar los cuidados paliativos, porque lo más relevante de la actual crisis es la carencia en este terreno. Altisent: Y otra conclusión que hay que decir bien alta. Es increíble que en estos momentos en las facultades de Medicina siga sin impartirse una asignatura de cuidados paliativos. Supone que las facultades no sintonizamos con las necesidades de la sociedad. Gómez Batiste: Por supuesto que es necesario actuar en el pregrado, pero quiero añadir que la mejor formación es tener cerca un equipo de paliativos. Eso es formación continuada. Gómez Sancho: En Las Palmas desde hace cuatro años tenemos una asignatura optativa de paliativos. Es de las mejor valoradas por los alumnos, que en su totalidad han opinado que debería ser obligatoria y troncal. Y luego hacemos docencia en todos los niveles. Gómez Batiste: También es importante que los residentes roten por paliativos. Sobre todo si hacen oncología, geriatría o medicina de familia. Casado: Otro punto en el que yo quiero insistir: la necesidad de que cada centro cuente con su comité de ética. Gómez Batiste: Y yo quiero añadir que el acceso a los cuidados paliativos se ha reconocido como un derecho; por tanto, no se puede negar ni es una gracia que se concede. Segundo, hay evidencia y experiencia de aplicación de sistemas de paliativos. Ya sabemos que resuelven bien, que evitan visitas innecesarias a urgencias, que la sedación se hace mejor y se resuelven los dilemas éticos al final de la vida. Con todo esto, me parece ineludible el desarrollo urgente del Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Es inaceptable retrasarlo; tanto como lo sería que la aplicación fuera variable o inequitativa. Ahora ya es un problema ético: si no lo resolvemos, el futuro estará jalonado de sucesos, mala práctica y sufrimiento evitable. Desarrollar los paliativos ahora es un emplazamiento moral y ético. Para mí es inaceptable hoy día y con la evidencia científica con la que contamos que un hospital universitario no tenga unidad de paliativos. Es como si un centro no tuviera unidad de cuidados intensivos. Ya no hay dilación posible. Antes se identificaba paliativos con cáncer, pero su campo se ha ampliado. Gómez Sancho: Sin duda. Cierto que empezamos con los enfermos de cáncer, pero luego nos dimos cuenta de que había otras enfermedades con características y demandas de atención similares: insuficiencias orgánicas, patologías motoneuronales y pacientes geriátricos avanzados con pluripatología... Es relevante que el Plan Nacional de Cuidados Paliativos surgiera de una comisión de estudio de la eutanasia. El mensaje que lanzamos los ponentes fue que era más razonable atender adecuadamente a los pacientes para evitar que demandaran la eutanasia. Les convencimos, porque todos los grupos del Senado, por unanimidad, instaron al Gobierno a elaborar el plan. Y se hizo en 2001. El problema es que desde entonces no se ha hecho nada por implantarlo, salvo excepciones locales. Ahora parece que se reabre el debate con la sedación y la eutanasia y sigue sin aplicarse el plan. Esto debía sonrojar a los políticos. Gómez Batiste: Si no se hace nada, habrá problemas, porque los ciudadanos demandarán su derecho a no sufrir innecesariamente. Ni siquiera hay una razón económica para demorar la implantación de los paliativos, ya que hemos demostrado en Cataluña que con una inversión del 0,4 por ciento del presupuesto sanitario resolvemos el 70 por ciento de atención paliativa. Nuestros servicios domiciliarios ahorran al sistema 1.00 euros por paciente y mes (si se compara con el coste de ese enfermo ingresado) y atienden a 18.000 al año. Por eso, no hay excusa. Es más, la autonomía que tenga 7 problemas presupuestarios debería ser la primera en optar por los paliativos, porque ahorraría, entre otras cosas, en el gasto que provocan las urgencias. Decía que con los paliativos se resuelven mejor los dilemas éticos. Gómez Sancho: Son parte de nuestra rutina diaria. Altisent: Es que, por ejemplo, respecto al consentimiento informado se da una visión muy jurídica, cuando debe ser un proceso continuado dentro de la buena práctica. No es algo traumático, sino muy natural. Gómez Batiste: Es que nosotros vivimos estos debates públicos como algo ajeno. Atendemos a 35.000 pacientes al año y el asunto de la eutanasia lo vemos como un debate periodístico. Altisent: En la medida en que el proceso de paliativos funciona, el propio paciente va tomando decisiones sobre su futuro. Así cuajan las voluntades anticipadas. Lo que esperamos es que esta crisis de Leganés por lo menos sirva para concienciar a las autonomías, que son las responsables de la gestión sanitaria, de la necesidad de implantar los paliativos. Gómez Batiste: Lo que temo es que ahora haya una rueda de presentaciones públicas de planes autonómicos que queden en nada. Es el momento de actuar, por un imperativo ético y porque hay evidencia de la eficacia y eficiencia de nuestro sistema. Para acabar, ¿cuál es su opinión sobre el caso de Tierri Schiavo? Se habla de limitación del esfuerzo terapéutico al referirse a la decisión de retirarle la alimentación asistida. Gómez Sancho: Ha surgido el debate sobre si las medidas clínicas son o no desproporcionadas. ¿Alimentar a una persona es desproporcionado? Parecería que no. Pero si hablamos de alimentación por sonda en una persona que presenta un cuadro vegetativo permanente e irreversible, sí puede serlo. Altisent: Existe el derecho de renuncia a tratamiento. El problema aquí es que hay discrepancia sobre cuál era la voluntad de la paciente al respecto. ¿La alimentación se considera tratamiento? Gómez Batiste: Depende de la vía. Técnicamente lo que se ha hecho es una limitación de medidas extraordinarias y éticamente es correcto. El colmo es que se ha politizado. Altisent: En este caso la alimentación se puede considerar un medio extraordinario. Es una situación irreversible porque hay muerte de corteza cerebral. El problema es que el aspecto que nos ofrecen las imágenes de televisión es similar al de una paciente con demencia y eso puede dar lugar a confusión. Francia consagró el derecho “a dejar morir” un enfermo terminal La nueva legislación autoriza al paciente a rechazar los tratamientos cuando no quedan esperanzas de prolongar la vida. -------------------------------------------------------------------------------El Parlamento francés aprobó una ley que, si bien no legaliza la eutanasia, consagra el derecho "a dejar morir" y permite rechazar toda "obstinación desrazonable" en los tratamientos médicos cuando no queden esperanzas de prolongar la vida. En un debate agitado, que se caracterizó por la ausencia de los legisladores de los partidos de izquierda que reclamaban la legalización de la eutanasia, el senado francés suscribió anoche la versión votada por unanimidad en la Asamblea Nacional (Diputados) el 30 de noviembre pasado. De ahora en más, un paciente podrá rechazar toda "obstinación desrazonable" cuando no haya más esperanza de mejora y los cuidados se mantengan artificialmente; en tanto, los médicos podrán administrar medicamentos analgésicos, incluso cuyo efecto secundario abrevie la vida del paciente. La ley, compuesta de 15 artículos, estipula que los actos médicos "no deben ser proseguidos por una obstinación desrazonable" -una expresión que se prefirió a la de impaciencia terapéutica- y que todo paciente "pueda redactar directivas anticipadas en caso de que fuera un día inutilizable expresar su voluntad". De esta forma, Francia tiene ahora una tercera vía entre la eutanasia y el statu quo, al instaurar el derecho a dejar morir, con lo que se protegerá a los médicos y a los enfermos. El proyecto de ley fue creado por una comisión de información parlamentaria creada inmediatamente después de la muerte del joven tetrapléjico Vincent Humbert, en octubre de 2003. Murió a los 23 años, dos días después de que su madre le inyectara un barbitúrico para cumplir su voluntad, quien le pidió que lo ayude a morir. La mujer fue detenida por un breve período y el caso generó un fuerte debate en Francia. A fines de marzo el debate volvió a encenderse con la muerte de la estadounidense Terri Schiavo, después de 15 años en coma y luego de que la justicia suspendiera su alimentación artificial. El ministro de Salud francés, Philippe Douste-Blazy, se mostró conforme con la aprobación del proyecto. "Algunos deseaban otra ley, que despenalizara la eutanasia, pero los franceses no esperan que legalicemos el derecho a dar muerte", dijo al término de los debates. "Mientras sea ministro de Salud rechazaré la eutanasia", respondió Douste-Blazy a las críticas de los legisladores socialistas y comunistas, quienes deseaban que el texto fuera aún más lejos, por lo que dejaron el recinto en señal de protesta. 8 Sin embargo, la ley deja abierta la posibilidad de distintas interpretaciones en diferentes casos, por ejemplo si el enfermo está inconsciente y no dejó un testamento con directivas, o si el enfermo está conciente y no está en el final de su vida pero demanda parar el tratamiento. (Fuente: Télam) El episcopado francés pide aclarar ambigüedades en la ley sobre el final de la vida Para que no se convierta en una justificación del abandono de enfermos PARÍS, jueves, 14 abril 2005 (ZENIT.org).- Ante la aprobación de la ley sobre los derechos de los enfermos y el final de la vida, que instaura el derecho «a dejar morir», el episcopado francés pidió este miércoles que las autoridades aclaren las «ambigüedades» del texto legislativo. Un comunicado firmado por el arzobispo Jean-Pierre Ricard, presidente de la Conferencia Episcopal de Francia, explica que «el texto votado prevé el reconocimiento jurídico por una parte del derecho de todo enfermo a rechazar los tratamientos e incluso los cuidados que le son propuestos, si ésta es realmente su voluntad, y por otra la legitimidad de poner fin a tratamientos que se hayan convertido en inapropiados». «Si bien estos objetivos son aceptables, quedan en pie, sin embargo, ambigüedades que es necesario eliminar», afirma el texto del arzobispo de Burdeos. «Mucho dependerá de la manera en que esta ley sea interpretada y aplicada por los médicos --reconoce--. Por tanto, es de desear que las autoridades competentes velen para establecer, en materias tan delicadas, reglas de una práctica médica adecuada». «Por lo que se refiere a los cuidados que hay que mantener», el presidente del episcopado reconoce que «no sería ciertamente razonable ni humano tratar de prolongar las agonías». «Cuando la muerte es irremediable a breve plazo, se podrá dar una prioridad total a lucha contra el sufrimiento y al acompañamiento del enfermo», explica. «Pero, en otras situaciones, el final de los tratamientos es compatible con una vida más o menos larga a condición de que se garanticen los cuidados necesarios», indica. «Puede suceder que un enfermo rechace entonces toda intervención sobre su cuerpo, con la excepción de los "cuidados para su confort"», explica el arzobispo refiriéndose a lo que dice la ley. «Los que atienden a los enfermos sólo podrán aceptarlo después de haber agotado los recursos del diálogo --señala--. En los demás casos, será conveniente mantener los cuidados normales, y buscar en particular la manera más adecuada para alimentar al enfermo». «Actuar de otra manera sería una prueba de desinterés por el enfermo y, en algunos casos, incluso de un auténtico abandono», subraya. La conferencia episcopal había publicado una amplia declaración el 20 de septiembre de 2004 sobre la ley con el título «Aceptar la muerte, mantener los cuidados junto al enfermo». Al presentar la ley, el ministro de Salud, Philippe Douste-Blazy, afirmó este miércoles: «Mientras sea ministro rechazaré la eutanasia». Al votarse la ley, abandonaron el hemiciclo en señal de protesta los senadores socialistas y comunistas. ZS05041408 Mensaje del Papa sobre los «signos de la muerte» clínica para el trasplante de órganos A la Academia Pontificia de las Ciencias CIUDAD DEL VATICANO, jueves, 3 febrero 2005 (ZENIT.org).- Publicamos el Mensaje que Juan Pablo II ha enviado a los relatores que participan en el encuentro «signos de la muerte» organizado por la Academia Pontificia de las Ciencias entre el 3 y el 4 de febrero. *** Ilustres señores y señoras: 1. Os dirijo a todos mi cordial saludo, expresando mi aprecio a la Academia Pontificia de las Ciencias, siempre comprometida en su tradicional empeño de estudio y reflexión sobre las delicadas cuestiones científicas que interrogan a la sociedad contemporánea. La Academia ha querido dedicar esta sesión del Grupo de estudio, como lo había hecho en dos ocasiones durante los años ochenta, a un tema de particular complejidad e importancia: el de los «signos de la muerte», en el contexto de la práctica de los trasplantes de órganos de un cadáver. 2. Sabéis que el magisterio de la Iglesia ha seguido desde el inicio, con constancia y conciencia, el desarrollo de la práctica quirúrgica del trasplante de órganos, introducida para salvar vidas humanas de la muerte inminente y mantener en vida a los enfermos durante un ulterior período de años. A partir de mi venerado predecesor, Pío XII, bajo cuyo pontificado comenzó la práctica de la cirugía sustitutiva del trasplante de órganos, la Iglesia ha ofrecido continuamente la contribución de su magisterio en este ámbito. Por una parte, ha alentado la donación gratuita de los órganos y, por otra, ha subrayado las condiciones éticas para que tengan lugar estas donaciones, subrayando la obligación de defender la vida, así como la dignidad del donante y de quien 9 recibe el órgano, y ha indicado los deberes de los especialistas que intervienen en este procedimiento sustitutivo. Se trata de favorecer un complejo servicio a la vida, armonizando el progreso técnico y el rigor ético, la humanización de las relaciones interpersonales y la correcta información de la sociedad. 3. A causa del carácter progresivo de los conocimientos experimentales, todos los que practican la cirugía del trasplante tienen que perseguir una continua investigación a nivel técnico-científico para asegurar el máximo éxito de la intervención y la mayor duración posible de la supervivencia. Al mismo tiempo, se impone un continuo diálogo con los que cultivan las disciplinas antropológicas y éticas para garantizar el respeto de la vida y de la persona y para ofrecer a los legisladores los datos para una necesaria y rigurosa normativa en la materia. En esta perspectiva, habéis querido profundizar una vez más á través de una confrontación seria e interdisciplinar en el ámbito particular de los «signos de la muerte», en virtud de los cuales se puede establecer con certeza moral la muerte clínica de una persona para proceder a la extirpación de los órganos que hay que transplantar. 4. En el horizonte de la antropología cristiana es sabido que el momento de la muerte de toda persona consiste en la definitiva pérdida de su unidad constitutiva de cuerpo y espíritu. Cada uno de los seres humanos, de hecho, vive en la medida en que es «corpore et anima unus» (GS 14), y lo es hasta que subsiste esta substancial unidad-en-totalidad. Ante esta verdad antropológica, queda claro, como ya he recordado precedentemente que «la muerte de la persona, entendida en este sentido primario, es un acontecimiento que ninguna técnica científica o método empírico puede identificar directamente» (Discurso del 29 de agosto de 2000). Desde el punto de vista clínico, sin embargo, la única manera correcta --y también la única posible-- de afrontar el problema de la certeza de la muerte de un ser humano es la de concentrar la atención y la investigación en la individuación de los adecuados «signos de muerte», reconocidos a través de su manifestación corporal en el individuo. Evidentemente se trata de un tema de fundamental importancia que requiere escuchar en primera instancia la posición de la ciencia, atenta y rigurosa, según lo que ya enseñaba Pío XII al afirmar que «corresponde al médico dar una definición clara y precisa de la "muerte" y del "momento de la muerte" de un paciente que expira en estado de inconsciencia» (Discurso del 24 de noviembre de 1957). 5. A partir de los datos ofrecidos por la ciencia, las consideraciones antropológicas y la reflexión ética tienen el deber de intervenir con un análisis igualmente riguroso, en escucha atenta del magisterio de la Iglesia. Deseo aseguraros que vuestro esfuerzo es digno de ser alabado, y que ciertamente será útil para los dicasterios competentes de la Sede Apostólica, en particular para la Congregación para la Doctrina de la Fe, que no dejarán de analizar los resultados de vuestra reflexión, ofreciendo después las aclaraciones necesarias para el bien de la comunidad, en particular de los pacientes y de los especialistas que están llamados a dedicar su profesionalidad al servicio de la vida. Exhortándoos a perseverar en este compromiso común por el auténtico bien del hombre, invoco del Señor sobre vosotros y sobre vuestra investigación abundantes dones de luz, en prenda de los cuales imparto a todos vosotros con afecto mi bendición. [Traducción del original inglés realizada por Zenit] ZS05020321 * Web recomendadas: - Web de la Asociación Española de Bioética y Ética Médica (AEBI): www.aebioetica.org <http://www.aebioetica.org> Ofrece información de las actividades y Congresos organizados por AEBI, así como numerosos textos completos on line publicados en la revista Cuadernos de Bioética. - Actualización de la web del Centro de Bioética de la Pontificia Universidad Católica de Chile: http://escuela.med.puc.cl/deptos/Bioetica/ <http://escuela.med.puc.cl/deptos/Bioetica/> Ofrece textos escritos por los profesores miembros del Centro de Bioética y de cuestiones de actualidad. - Actualización de la web del Centro de Ética de la Universidad Alberto Hurtado, Santiago de Chile. http://etica.uahurtado.cl/ <http://etica.uahurtado.cl/> - Biblioteca Virtual de Bioética -BVS Bioética. Unidad de Bioética de la OPS-OMS, Santiago de Chile. <http://bioetica.bvsalud.org/html/es/home.html> http://bioetica.bvsalud.org/html/es/home.html Ofrece artículos y documentos con texto completo, especialmente en español, organizados por temas. - Nueva web: Sociedad Peruana de Derecho Médico. <http://www.sodeme.org> www.sodeme.org 10