Desconocimiento de la ley del paciente

DESCONOCIMIENTO DE LA LEY DE LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE
¿Derechos de los pacientes? Sólo un 4% de los
españoles tiene registrado su testamento vital
El testamento vital es hoy todavía un gran desconocido en la sociedad española a pesar de ser un
derecho reconocido en el ámbito de la salud desde 2002, con la entrada en vigor de la Ley de
Autonomía del Paciente. Se trata de un texto –revocable cuantas veces se quiera– en el que una
persona con plenas facultades deja por escrito su voluntad cuando caiga enfermo, tenga un
accidente o ya esté incapacitado para manifestarse, acerca de los tratamientos que desea recibir, si
quiere reanimaciones o sondas, etc. Un verdadero testamento clínico en el que se puede decidir
también sobre la donación de órganos tras fallecer, pero que de momento sólo ha registrado un
4% de españoles, según los últimos datos del Ministerio de Sanidad actualizados en el mes de
abril.
Una de las 185.665 personas que sí lo hizo fue Marina, meses después de conocer que tenía una
enfermedad neurodegenerativa que avanzaba con demasiada rapidez. Acompañada de sus tres hijas,
la madrileña elaboró un documento advirtiendo que cuando llegara el momento quería irse de
manera natural “sin tratamientos ni sondas infinitas”. Su deseo lo selló un notario y se cumplió
pocas semanas más tarde. Julia, la mediana de las hermanas, reconoce que fue un “alivio” saber que
respetaron la voluntad de su madre. Las tres chicas tienen su testamento vital redactado.
Aun así, la tasa de población con instrucciones previas –otros de los nombres que se utilizan– es
bajísima. En la Comunidad de Madrid no alcanza el 3%, y en Cataluña, región con más testamentos
vitales, sólo el 7,7% lo ha registrado. “Culturalmente no estamos preparados para afrontar la
muerte y en España hay mucha reticencia a hablar del fin de la vida”, explica la profesora de
Filosofía del Derecho de la UNED Ana María Marcos del Cano. Desde hace 13 años está regulado
por ley, pero la mayoría de los ciudadanos desconoce la existencia de estas voluntades anticipadas.
Manuel García, responsable de comunicación de la Asociación Derecho a Morir Dignamente
(DMD), culpa a “la poca pedagogía que hacen las autoridades institucionales, que olvidan explicar a
los ciudadanos la importancia que tiene hacer un testamento vital. Sin campañas públicas ni
comunicación es imposible que la gente lo conozca”.
La Administración tampoco ha sido de gran ayuda en estos años. Cada comunidad autónoma
decidió el procedimiento administrativo en su territorio sobre el registro de los testamentos vitales.
“Algunas autonomías lo ponen más fácil y otras excesivamente complicado”, explica García.
Dependiendo de la comunidad, los requisitos cambian: en ocasiones es obligatorio que un notario lo
registre y en otras es suficiente con la presencia de tres testigos. “El problema es que estamos como
en una situación de clandestinidad”, se queja el responsable de la Asociación. El Gobierno tampoco
se ha ocupado de formar a los profesionales sanitarios sobre los derechos de los pacientes ni
traslada a la ciudadanía los conocimientos necesarios. “Sin duda, este es el otro hándicap para la
incursión de los testamentos vitales en nuestra cultura”, insiste.
Carmen Aguelo, voluntaria de DMD, cuenta el litigio que actualmente mantiene con la Fundación
Jiménez Díaz. “Se niegan a incluir el testamento vital en mi historia clínica cuando para mí es una
información tan esencial como la alergia a un medicamento”. El desconocimiento en el sector
sanitario es tal que cuando la mujer de Paco llegó a un hospital valenciano y entregó a su médico de
cabecera el papel con las instrucciones previas elaboradas por su esposo antes de caer enfermo, el
doctor le pregunto que qué era eso que le enseñaba. “Claro, te quedas a cuadros porque te
preguntas cómo es posible que el propio médico no lo sepa”, cuenta Lola a este diario. “Y al final es
un poco la sensación que tenemos muchos pacientes de que los médicos nos ven como niños y,
aunque expliques que mi marido no quiere pasar por procesos dolorosos, ellos insisten en que es lo
mejor que se puede hacer”.
Los médicos no están obligados a mirar en el registro si un paciente tiene un testamento vital, pero,
si los familiares se lo dan, están obligados a cumplirlo
Con la llegada de la Ley 41/2002 la relación entre médicos y pacientes cambió por completo al
pasar de un contacto horizontal y paternalista a una relación vertical y de igualdad total. En palabras
de Jorge Rodríguez, médico de familia especialista en bioética, “hasta hace muy poco los médicos
eran quienes decidían qué era bueno o malo para los pacientes sin consultar prácticamente. Ahora
las cosas han cambiado y la decisión de los tratamientos es conjunta entre el paciente y el
profesional sanitario”. De hecho, el paciente o sus familiares deben dar un consentimiento expreso
para cualquier tratamiento que el médico propone, y pueden incluso rechazarlo asumiendo las
consecuencias que el profesional sanitario advierta.
Pero la realidad es que los médicos no están obligados a mirar en el registro si un paciente tiene un
testamento vital. Simplemente cuando los familiares se lo hacen llegar, tienen la obligación de
cumplirlo. El exdirector general de Planificación de la Consejería de Sanidad de Extremadura, José
María Vergeles, insiste sin embargo en que “desde el punto de vista médico esas instrucciones
son muy útiles” porque “normalizan el proceso de la vida y la muerte”. Además, si una persona
con plenas facultades decide qué es lo que quiere que hagan y qué no quiere, “el médico
responsable encargado de atenderlo puede actuar con mayor conocimiento de causa al saber las
preferencias del paciente”.
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