Módulo I: Tendencias en Salud Pública: Salud Familiar y Comunitaria y Promoción, Osorno abril del 2005 INTRODUCCION El mundo occidental enfrenta constantes cambios, por lo que la familia requiere adaptarse a la sociedad transformándose al mismo tiempo; precisamente por las dificultades transicionales, la tarea psicosocial de la familia de apoyo a sus miembros adquiere más importancia que nunca, ya que sólo la familia puede transformar y al mismo tiempo mantener una continuidad suficiente. Este grupo social es el más importante para el hombre, y es considerado un recurso para el mantenimiento de la salud y la atención preventiva, ya que influye en el individuo a través de sus relaciones de intimidad, solidaridad y afecto. De igual manera las experiencias emocionales con los alimentos y la exposición a la educación nutricional contribuyen a formar sus hábitos dietéticos, siendo, en alguna medida un producto de su cultura y de su grupo social. Esto constituye una unidad básica de la atención médica y de la salud, que presenta patrones característicos de la morbilidad, la respuesta a los síntomas y a la utilización de los servicios médicos. Las reacciones de la familia ante la presencia de una enfermedad dependerán de varios factores: del tipo de familia, la cultura y la educación de cada miembro; del desarrollo familiar y de las ideas sobre la salud frente a enfermedades específicas y su tratamiento, lo que influye en el enfermo. Las actitudes de los parientes acerca del dolor, invalidez, regímenes terapéuticos, o de una enfermedad como la diabetes, pueden establecer la reacción del paciente a sus síntomas o complicaciones. (1) Ante el diagnóstico de un trastorno como la Diabetes, con su condición de cronicidad y que exige modificaciones en los hábitos y el modo de vida de uno de los miembros, la familia moviliza sus mecanismos de adaptación hasta recuperar la homeostasis amenazada. El factor común de todas estas situaciones es la necesidad de que todos los miembros de la familia se adapten al cambio de situación y adopten nuevas formas y a veces nuevos papeles. Con esos cambios adaptativos aparecen nuevos riesgos para otros miembros de la familia, lo que puede afectar a su vez al familiar enfermo. (2) 1 Modulo I: Tendencias en Salud Pública: Salud Familiar y Comunitaria y Promoción Osorno, marzo - abril del 2005 La Diabetes Mellitus tipo 2 como enfermedad crónica reviste especial importancia no sólo por constituir las primeras causas de morbimortalidad, sino por las dificultades que enfrenta el diabético para llevar a cabo su tratamiento para lograr el control metabólico y prevenir sus múltiples complicaciones. Además de la ingesta de medicamentos se requieren otras medidas de control, primordialmente el ajuste de la alimentación, el control de peso en caso de obesidad, una actividad física adecuada, vigilancia y aseo adecuado de los pies y el cuidado de los dientes. Dichas medidas deben ser cumplidas a lo largo de su vida y efectuadas en el hogar fuera del campo de la atención médica. Esta situación exige un apoyo importante del grupo familiar que lo auxilie en la vigilancia de la enfermedad, en la toma de decisiones y en la ejecución de acciones adecuadas. (3) POSTURA: Consideramos que la familia es un apoyo importante para el paciente diabético, por lo que, la descompensación metabólica del paciente, estaría directamente relacionada a una “falta o insuficiente apoyo por parte de su grupo familiar”, ya sea, limitando u obstaculizando el adecuado control y tratamiento de la enfermedad. Por tanto , en la medida que sea incorporado un “integrante de la familia” o “un cuidador” en el control y tratamiento del paciente diabético, sumado a la colaboración y compromiso del resto del grupo familiar y amigos , como también lograr acercar al paciente a su red social de apoyo, obtendremos mayor comprensión por parte del paciente y su familia en relación a la enfermedad, logrando adhesividad al tratamiento y con ello, mayor compensación metabólica en el paciente diabético. OBJETIVOS • Analizar el rol de la Familia y redes sociales, como factor determinante en el apoyo, adaptación, autocuidado y adecuado control metabólico del paciente diabético. • Analizar el impacto de la aparición de la Diabetes en el grupo familiar. • Analizar el proceso de adaptación de la familia ante el diagnóstico de diabetes de alguno de sus miembros. 2 DISCUSION • Sistemas de apoyo El simple hecho de vivir conlleva la aparición de problemas propios de la vida cotidiana y de las diferentes experiencias que se presentan a lo largo de la vida, bien sean propias de los ciclos vitales de la persona o de la familia, bien debidas a cambios inesperados o imprevistos como enfermedad, cambios sociales y económicos, etc. Lo importante no es evitar esos problemas, sino resolverlos adecuadamente, de forma que creen el mínimo estrés. Para ello, las personas disponen de una serie de recursos que ayudan a su solución o bien a soportar los problemas de manera adaptativa. El primer recurso es el propio enfermo. En situaciones en que esto no es suficiente hay que disponer de otro tipo de recursos externos que son los denominados "sistemas de apoyo social". En el paciente crónico estos sistemas de apoyo tienen una gran importancia. Tipos de sistemas de apoyo: • • Sistemas de apoyo naturales: - Familia - Compañeros de trabajo - Compañeros de estudio - Compañeros de culto y creencias - Amigos, vecinos, etc. Sistemas de apoyo organizados: - Servicios sociales institucionales - Asociaciones de autoayuda - Organizaciones no gubernamentales - Ayuda profesional 3 Modulo I: Tendencias en Salud Pública: Salud Familiar y Comunitaria y Promoción Osorno, marzo - abril del 2005 Generalmente se reconocen tres tipos de apoyo: 1. Apoyo emocional: sentimiento de ser amado y de pertenencia, intimidad, poder confiar en alguien y la disponibilidad de alguien con quien hablar. 2. Apoyo tangible o instrumental: prestar ayuda directa o servicios. 3. Apoyo informacional: proceso en el cual las personas buscan información, consejo o guía, que les ayude a resolver sus problemas, éste no es fácil separarlo del emocional. (4) La enfermedad es una realidad construida y el enfermo un sujeto social. • Impacto de la diabetes en el grupo familiar El reconocimiento de la Diabetes tipo 2 como una enfermedad crónica que afecta a millones de personas en el mundo ha motivado la búsqueda de diversos ámbitos de atención de la salud como así de enfoques y metodologías que favorezcan un acercamiento real al problema, principalmente en relación con los conocimientos, las percepciones, las actitudes, los temores y las prácticas de los pacientes en el contexto familiar y comunal. Por ello para responder a las necesidades educativas y a los problemas de las comunidades, se están incorporando las teorías y los modelos de las ciencias sociales a los programas de salud, con el fin de hacerlos más flexibles para controlar y prevenir las enfermedades crónicas.(5) La aparición de la Diabetes sitúa al sistema familiar ante una situación nueva e inesperada. Conlleva la carga emocional de una enfermedad que no se "cura"; que precisa tratamiento para siempre; que exige medidas terapéuticas basadas en los cambios en los hábitos de vida, tanto en el sentido dietético como en el del ejercicio físico con las dificultades reales de adaptación que ello exige para el resto de los miembros de la familia; con las complicaciones físicas (disfunción eréctil, retinopatía, arteriopatía, etc.) que pueden ir surgiendo, originando una incapacidad que sobrecarga aún más el sistema. La familia procesará todo esto según su propio conjunto de creencias acerca de la enfermedad y las experiencias previas que posea en el cuidado de pacientes diabéticos, sobretodo en relación con acontecimientos dramáticos e impactantes como; ceguera, amputaciones, úlceras, etc. 4 Posteriormente pondrá en marcha los recursos con los que cuente, su cohesión, su capacidad de adaptación y de apoyo y su capacidad organizativa, buscando en caso de ser necesario apoyos extrafamiliares para conseguir una correcta homeostasis que asegure un normal funcionamiento del sistema familiar. En muy pocas enfermedades está tan condicionado el éxito terapéutico de la actitud del paciente, de la dinámica de la familia y de la relación sanitario/paciente como en la diabetes. El impacto de la Diabetes sobre el adulto y su familia depende de la fase del ciclo vital en la que establezca el diagnóstico. En cualquiera de ellas, la respuesta del paciente frente a la enfermedad será de acuerdo a sus creencias y expectativas, experimentará un sufrimiento relacionado con la enfermedad crónica o más aún con la pérdida de salud. En el caso de las parejas sin hijos se plantearán la cuestión de tenerlos o no. A los padres les preocupará que sus hijos puedan "heredar" la diabetes. Si la paciente es mujer le preocupará el posible impacto del embarazo sobre su salud y la de su bebé y su capacidad para cuidar un lactante. En caso de la Diabetes Gestacional nos encontramos con el impacto emocional que para una familia supone una enfermedad que entienden "provocada" por el embarazo y el miedo a sus posibles consecuencias. El diagnóstico de Diabetes en un hijo se vive como un cataclismo. Se provoca un clima de drama y abatimiento, de rechazo y agresividad; provoca en los padres reacciones emocionales intensas incluyendo ansiedad, depresión y culpa, que puede llevar a una importante disfunción familiar. El diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo 2 o la aparición de sus complicaciones se realiza con más frecuencia en la cuarta etapa del ciclo vital familiar. Esta se inicia con la salida del primer hijo del hogar paterno, cuando los cónyuges tienen alrededor de 50 años y termina aproximadamente a los 65. En esta fase de contracción, la partida de los hijos condiciona una nueva relación en la pareja; la mujer se encuentra generalmente sin el objetivo esencial de su vida, que venía constituido por la crianza de los hijos; el marido revisa su trayectoria vital, generalmente enfrentándose con el problema de la jubilación. El diagnóstico de diabetes o la aparición de sus complicaciones instaura un nuevo acontecimiento estresante en un momento del ciclo vital familiar en el que son necesarios todos los recursos para lograr los cambios adaptativos imprescindibles para superar esta etapa de forma funcional. 5 Modulo I: Tendencias en Salud Pública: Salud Familiar y Comunitaria y Promoción Osorno, marzo - abril del 2005 Como en otras familias en las que uno de sus miembros padece una enfermedad crónica, es posible que se atribuya a la diabetes la existencia de una disfunción familiar, lo que dificultará el adecuado control de la enfermedad, transformándose en un circulo vicioso. (6) • Factores que modifican la intensidad del impacto Según lo mencionado por la psicóloga Iñaki Lorente Armendáriz la presencia de una enfermedad crónica en la familia no afecta de igual manera a todos sus componentes. Son muchas las variables que entran en juego. Se proponen cuatro: La actitud que mantengan; la cercanía afectiva al que tiene diabetes; el grado de compromiso que haya adquirido en la relación; las características individuales de la persona diabética. 1.- La actitud de quien padece de diabetes Así como el modo en que la persona diabética afronta su enfermedad depende de la actitud que presente, la intensidad con que “sufra” el familiar también está íntimamente ligada a su postura hacia la misma. “¡qué catástrofe! ¡Nada volverá a ser como antes!”. 2.- La cercanía o lejanía afectiva a la persona que tiene diabetes. Aunque muy relacionado con él, aquí no se trata del grado de parentesco que se tenga, sino de los afectos que nos unen a las personas. No tiene el mismo impacto sobre nosotros la noticia de que tiene diabetes alguien a quien queremos muchísimo que otro al que simplemente le tenemos cariño. 3.- El grado de compromiso que se haya adquirido en la relación. Cuanto más involucrada se encuentre la persona en esa relación, más influirá y se dejará influenciar por lo que le ocurra al otro. 6 No es igual que la persona con diabetes sea tu esposa que tu hijo. Seguramente los afectos serán muy intensos en ambos casos, pero el compromiso de “criar” a un hijo va a exigir una presencia más activa en el seguimiento de la enfermedad. 4.- Las características individuales de la persona diabética Como es lógico, la edad que tenga quien padece la enfermedad es una de las características individuales determinantes (es radicalmente diferente si tiene 8 años o si son 38), pero no es la única. Otros factores como las aptitudes para el manejo de determinadas situaciones, el nivel de motivación, el grado de ansiedad que presente, etc. También son elementos que matizarán la relación.(7) Estudios encontrados en pacientes diabéticos españoles, el 88 por ciento de ellos se considera bien apoyado por su familia y el 92 por ciento ha manifestado no tener problema familiar alguno con su patología. Sin embargo, en el 36 por ciento de los casos, la principal dificultad con la que se encuentran en otros ámbitos de la vida diaria es la incomprensión, y para el 27,7 por ciento, los problemas laborales. Además, el 53 por ciento estima que la diabetes es una enfermedad leve.(8) Según todo lo anterior, y de acuerdo a estas variables la experiencia de la enfermedad crónica afectará profundamente a la familia en mayor o menor grado y a su vez según la actuación de ésta, podrá mejorar o empeorar el curso de la enfermedad crónica del paciente afectado llevando a la Familia a reaccionar positiva o negativamente frente a esta nueva condición. • Reacción de Adaptación Familiar: La adaptación de la familia al diagnóstico de la diabetes es extremadamente importante. El proceso de la enfermedad crónica requiere una adaptación de toda la familia a la nueva situación. Esto conlleva un desgaste que puede suponer que se desencadenen situaciones de conflicto y a veces de enfermedad de otros miembros si el personal sanitario 7 Modulo I: Tendencias en Salud Pública: Salud Familiar y Comunitaria y Promoción Osorno, marzo - abril del 2005 no está atento a ello. La reacción de las familias ante una enfermedad crónica no es igual en todos los casos. La mayoría de los pacientes y sus familias se adaptan adecuadamente a la nueva situación y, a pesar de las tensiones y reestructuraciones que exige, son capaces de reorganizarse e incluso fortalecer sus lazos. Los miembros de la familia necesitan educación, igual que el paciente, para ayudar a hacer posible los cambios de la vida y el soporte necesario. Es especialmente importante que todos los miembros de la familia que vivan con el paciente entiendan las demandas del cuidado de la diabetes. Una reacción a la adaptación del diagnóstico de la diabetes en los miembros de la familia es caracterizado por el compromiso con el régimen y teniendo expectativas realistas. Típicamente los miembros de la familia se convierten en educadores de la enfermedad, ofreciendo estímulo, mostrándole ayuda cuando lo precise, pero recordando no juzgar Es decir, cuando en una familia un miembro tiene una enfermedad crónica (cardiopatía hipertensiva, diabetes, esclerosis múltiple...), es la familia y en especial un miembro de ella, generalmente la madre, esposa, hija, la que pasa a ser la cuidadora principal del paciente, sobre todo si el paciente está en las edades extremas de la vida (niñez o ancianidad). La cuidadora se ha de ocupar de las atenciones materiales: preparación de la dieta adecuada, supervisión del cumplimiento terapéutico así como de las revisiones periódicas, etc. Además, tanto la persona cuidadora como los demás miembros de la familia son la principal fuente de apoyo emocional y social del paciente y quienes le pueden ayudar en la enfermedad. 8 • Reacción de mala adaptación: Esta reacción de la Familia puede expresarse en una o dos maneras. Los miembros de la familia pueden retirarse y no ser soporte para el paciente, saboteando los esfuerzos del paciente o poniendo obstáculos para el buen manejo de la diabetes. Este acercamiento con frecuencia es característica de miedo, de negación y falta de educación. Los miembros de la familia pueden ser extremadamente protectores y fomentar la dependencia. La sobre-protección puede frenar la progresión natural del desarrollo de su vida. Por tanto, el equipo de salud ha de estar atento a aquellas familias que se cierran en sí mismas y quedan atrapadas, llegando a asumir en exceso la responsabilidad del cuidado del enfermo, limitando su autonomía o independencia. En otras situaciones, la familia en cambio, se distancia a causa de la presión de la enfermedad, hasta el punto de desintegrarse por la vía del divorcio, la institucionalización o la muerte . Los cónyuges de los pacientes crónicos a menudo experimentan un padecimiento subjetivo mayor que el del propio enfermo. Los profesionales de la salud con frecuencia se centran en la atención al paciente y pasan por alto el sufrimiento del cónyuge descuidando sus necesidades físicas y emocionales. Si el médico tiene en cuenta las demandas y presiones de la familia además de las del paciente, podrá contribuir a promover un funcionamiento más saludable de todos los afectados.(9) 9 Modulo I: Tendencias en Salud Pública: Salud Familiar y Comunitaria y Promoción Osorno, marzo - abril del 2005 CONCLUSIONES • La familia es la unidad básica de la sociedad alrededor de la cual se mueven todos los individuos. Es un elemento que el equipo de salud deberá tener en cuenta en el proceso de cuidados. • La familia como sistema social universal: en todas las sociedades, el grupo familiar es el primero que entra en contacto con el individuo y el que más influencia ejerce sobre él. La familia como agente socializador: la familia transmite conocimientos, modelos y valores propios de la sociedad, que el individuo asume como propios. • La familia forma un SISTEMA, concepto que intenta explicar la presencia de una influencia recíproca, directa, intensa y duradera de la conducta de los unos sobre los otros. En otras palabras que lo que afecta a uno (en este caso la diabetes), de una manera u otra repercute sobre todos. • La familia es la mayor fuente de apoyo social y personal de que pueden disponer las personas, tanto en los periodos de independencia como en los de dependencia (niñez, enfermedad, desempleo,etc.) • Es importante considerar que frente a la enfermedad, el paciente diabético experimentará siempre, de acuerdo con sus creencias previas y sus expectativas, un sufrimiento relacionado con la enfermedad crónica o más aún, con la perdida de su salud. • Frente a la aparición de una enfermedad crónica, los integrantes de la familia no se afectan de igual manera, lo que dependerá de la actitud que mantengan; la cercanía afectiva al que tiene diabetes; el grado de compromiso que haya adquirido en la relación; las características individuales de la persona diabética. • El impacto de la diabetes sobre el adulto y su familia siempre va a involucrar y requerir un proceso de adaptación de toda la familia a la nueva situación. • La mayoría de los pacientes y sus familias se adaptan adecuadamente a la nueva situación y, a pesar de las tensiones y reestructuraciones que exige, son capaces de reorganizarse e incluso fortalecer sus lazos • Cuando no se lleva a cabo un adecuado proceso de adaptabilidad y aceptación por parte del paciente y su familia, esto siempre contribuirá más a dificultar y empeorar el curso de la enfermedad del paciente. se caerá en la sobreprotección, dependencia y manipulación que en nada contribuyen y si dañarán a quien vive la situación de la diabetes, porque lejos de ayudarlo a sentirse capaz, lo llevará a experimentar sentimientos de minusvalía. 10 • Los miembros de la familia necesitan educación, igual que el paciente, para ayudar a hacer posible los cambios de la vida y el soporte necesario. Es especialmente importante que todos los miembros de la familia que vivan con el paciente entiendan las demandas del cuidado de la diabetes. • El apoyo familiar será clave en el control metabólico de la enfermedad al propiciar un ambiente favorable para reducir el estrés y mejorar el cumplimiento del tratamiento • Por tanto, el APOYO significará compañía, saber que las personas que lo rodean lo quieren y así lo demuestran interesándose por lo que le sucede, si una persona se siente amada, se reconocerá como valiosa al ser merecedora de cariño y experimentará una alta motivación para cuidar de sí misma. Finalmente concluir que: Antes de aceptar la enfermedad las personas viven un proceso psicológico donde la niegan, protestan, idealizan su vida antes del diagnóstico, se deprimen y finalmente la aceptan. Superar las etapas le garantiza una mejor aceptación. Cambiar los hábitos de vida, cuidarse, identificar alternativas, buscar apoyo y creer en sí mismo, son estrategias efectivas para vivir con diabetes. 11 Modulo I: Tendencias en Salud Pública: Salud Familiar y Comunitaria y Promoción Osorno, marzo - abril del 2005 RECOMENDACIONES 1. Al realizar el presente ensayo pudimos encontrar información suficiente referente al tema de familia y diabetes, sin embargo, no logramos identificar estudios nacionales, que consideren las características socioculturales que influyen en la forma de vivenciar la diabetes. 2. Promover estudios existentes y estimular la investigación de carácter antropológico de culturas y subculturas existentes, en relación a la visión y actitudes adoptadas frente al fenómeno de salud-enfermedad. 3. Aplicar el enfoque de salud familiar en la atención del paciente diabético, considerando la familia como apoyo fundamental para el control y tratamiento de la enfermedad. 4. Capacitar y motivar al personal de salud en la importancia que ejerce la familia en el éxito de un adecuado control del paciente diabético. 5. Como Equipo de Salud facilitar la integración de los miembros de la familia al control y tratamiento del paciente diabético. 6. Promover acciones destinadas a la educación del paciente y los miembros de su familia y comunidad. 7. Contribuir a tomar conciencia en los miembros de la familia del rol e importancia que ésta tiene en el autocuidado del paciente diabético. 12 BIBLIOGRAFIA 1. Página Web e Internet. Valadez-Figueroa, I.; Aldrete-Rodríguez, M.G,; Alfaro-Alfaro,N. ”Influencia de la familia en el control metabólico del paciente diabético tipo II”. México. 1993 www.insp.mx/salud/35/355-5s.html - 32k. 2. Página Web e Internet. “Abordaje familiar”. www.diabetic-help.com/ Abordaje%20familiar%20DE%20La%20Diabetes - 10k 3. Página Web e Internet. Isabel Valadez Figueroa, Noé Alfaro Alfaro, Guillermo Centeno Covarrubias y Carlos Cabrera Pivaral. Investigación en Salud “Diseño de un instrumento para evaluar apoyo familiar al diabético tipo 2”. México.,volumen V, número 3,año 2003. www.cucs.udg.mx/invsalud/diciembre2003/art4.html - 53k 4. Página Web e Internet Poveda Salvá, .Apuntes: “Cuidados pacientes crónicos”. España. 2002.perso.wanadoo.es/aniorte_nic/apunt_cuidad_cronic_3.htm - 61k 5. Página Web e Internet. Dres. Arauz AG, Sanchez G, Padilla G, Fernandez M, Rosello M Desarrollo (Instituto Costarricense de Investigación y Enseñanza en Nutrición y Salud (Inciensa), “Guía para diabéticos”. Tres Ríos. Costa Rica. Año 2002, [email protected] 6. Página Web e Internet. “Abordaje familiar”. www.diabetic-help.com/ Abordaje%20familiar%20DE%20La%20Diabetes - 10k 7. Página Web e Internet Lorente Armendáriz,I. “Un diabético en la familia”. año 2002. controlatudiabetes.com/un_diabetico_en_la_familia.htm - 26k 8. Página Web e Internet DIARIOMEDICO.com. “Congreso nacional de la federación española de diabetes". Año 2002. www.diariomedico.com/endocrinologia/mayo00.html - 27k 9. Página Web e Internet. Educación. Diabetes y familia”. www.clinidiabet.com/es/infodiabetes/ 02_educacion/06_viviendo/08.htm - 5k 13 Modulo I: Tendencias en Salud Pública: Salud Familiar y Comunitaria y Promoción Osorno, marzo - abril del 2005