Los aspectos pedagógicos de los trastornos del espectro autista

Educación especial
. . . un servicio, no un lugar...
Los aspectos
pedagógicos de
los trastornos del
espectro autista
Septiembre del 2003
Office of Superintendent of Public Instruction (Oficina de la Superintendencia de Enseñanza Pública)
Old Capitol Building
P.O. Box 47200
Olympia, WA 98504-7200
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Los aspectos pedagógicos de los trastornos del espectro
autista
Dra. Terry Bergeson
Superintendente de Enseñanza Pública del Estado
Mary Alice Heuschel
Superintendente Suplente
Enseñanza y Aprendizaje
Bob Harmon
Asistente de Superintendente
Programas Especiales
Douglas H. Gill, Ed.D.
Director
Operaciones de Educación Especial
Mary-Louise Colwell, Ed.D.
Supervisora del programa
Operaciones de Educación Especial
Este material se puede obtener en otros formatos. Comuníquese a la Oficina de
Educación Especial (Special Education), (360) 725-6075, TTY (360) 586-0126. La
Oficina de la Superintendencia de Enseñanza Pública (Office of Superintendent of
Public Instruction, OSPI) cumple con todas las normas y regulaciones federales y
estatales y no discrimina en contra de nadie por motivos de raza, color, nación de
origen, sexo, discapacidades, edad ni estado civil.
Este documento también se puede obtener en el sitio Web de la OSPI:
www.k12.wa.us.
Septiembre del 2003
Agradecimientos
Se extiende un agradecimiento especial a Crystal Gray, Coordinadora de Proyectos, Proyecto de
Difusión del Autismo de Washington por su enorme aportación en la investigación y preparación
de Los aspectos pedagógicos de los trastornos del espectro autista.
Esta publicación fue revisada y corregida por padres de niños con autismo y personal docente.
Deseamos agradecer a los siguientes individuos su tiempo, energía y experiencia en la creación
de esta publicación:
Karla Jacks
Linda Lynch
Nancy Osterhout
Washington
Carolyn Taylor
Washington
Washington Family Educator Partnership Project (Proyecto de
asociación entre familias y educadores) de Washington
RSVP Washington
Autism Outreach Project (Proyecto de Difusión del Autismo) de
Autism Outreach Project (Proyecto de Difusión del Autismo) de
Los aspectos pedagógicos del autismo también se puede consultar en la página web del Proyecto
de Difusión del Autismo (Autism Outreach Project) en: http://autism.esd189.org
Índice
INTRODUCCIÓN
1
PRIMER PASO: ESTRATEGIAS PARA LOS PADRES
3
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
7
PROGRAMAS EDUCATIVOS
12
INTERVENCIONES
26
SERVICIOS DE INTERVENCIÓN TEMPRANA Y EDUCACIÓN ESPECIAL
31
PROYECTO DE DIFUSIÓN DEL AUTISMO DEL ESTADO DE WASHINGTON
36
RECURSOS SELECTOS
38
BIBLIOGRAFÍA
46
RECURSOS DE INTERÉS ACTUAL
48
Introducción
Hoy sabemos más que nunca sobre los trastornos del espectro autista. La investigación continúa
descubriendo información sobre las posibles causas del autismo (Mental Health: A Report of the
Surgeon General, 1999). Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders - Fourth
Edition -Text Revision (DSM-IV-TR) es el manual de diagnóstico que se usa para clasificar las
discapacidades. Proporciona definiciones refinadas de los trastornos del espectro autista. En la
actualidad se dedica más atención al diagnóstico e intervención tempranos. Además, cada día es
más obvio que existe la necesidad de intervenciones diseñadas específicamente para las
diferencias de aprendizaje de los niños con trastornos del espectro autista.
Gracias a estos avances continuos, los investigadores y otros profesionales nos pueden
proporcionar más información sobre lo que es (o no es) un trastorno del espectro autista y lo que
se debe (o no se debe) hacer al respecto. Sin embargo los problemas siguen siendo multifacéticos
y complejos para muchos de nosotros quienes tratamos día a día con niños y jóvenes que
padecen trastornos del espectro autista.
En nuestra calidad de padres, maestros, patólogos del lenguaje y del idioma, psicólogos escolares
y los demás especialistas que intervienen en los aspectos pedagógicos de los trastornos del
espectro autista, es imprescindible que sepamos cómo podemos ayudar al individuo autista a que
se desarrolle en toda la extensión de su potencial. Necesitamos descifrar la gran cantidad de
información educacional para determinar cómo mejorar la vida del niño a medida que percibe el
mundo que lo rodea. Es indispensable que toda persona que interviene en la vida cotidiana y en
la educación de niños con trastornos del espectro autista recuerde que no hay dos niños iguales.
Propósito
El propósito de este manual es: 1) asistir en la facilitación de información sobre cómo educar a
estudiantes que padecen trastornos del espectro autista y; 2) asistir en la planificación del
programa educativo para estudiantes con trastornos del espectro autista que incluyan a padres,
maestros, patólogos del habla y lenguaje, psicólogos escolares y otros que intervienen en el
desarrollo pedagógico de los niños que padecen trastornos del espectro autista.
Las siguientes preguntas ofrecen una guía para el contenido de este manual:
¿Qué es lo primero que deben hacer los padres cuando se hace el diagnóstico?
¿Qué son los Trastornos del Espectro Autista (TEA)?
¿Cuáles son los indicadores de un programa educativo apropiado?
¿Cuáles son las diferentes metodologías o estrategias de intervención a disposición de
padres y educadores?
¿Dónde pueden los padres y educadores buscar información adicional sobre los
trastornos del espectro autista?
1
Este manual no aclarará todas las dudas que pudiera tener en su capacidad de padre, maestro o
profesional involucrado en la educación de niños con trastornos del espectro autista. En su lugar,
proporcionará un enfoque estructurado para descifrar la gran cantidad de información disponible
cuando esté pensando en cuál método pedagógico, o combinación de métodos, satisfará las
necesidades del niño que padece un trastorno del espectro autista. Muchos factores intervienen
en el diagnóstico y tratamiento de los niños con trastornos del espectro autista y cada individuo
que padece uno de esos trastornos exhibirá una variedad de características en las diferentes áreas
del autismo. Las claves para determinar cómo ayudar a cada individuo que padece un trastorno
del espectro autista a que alcance su potencial son la identificación constante de sus necesidades
y proporcionarle un programa educativo individualizado diseñado específicamente para
satisfacer esas necesidades.
No hay dos niños iguales.
2
Primer paso: estrategias para los padres
El diagnóstico de un hijo conlleva una extensa gama de reacciones o sentimientos por parte de
los padres y miembros de la familia. Entre esas emociones se cuentan la negación, culpa, ira,
temor y confusión. Es importante que usted entienda que no está solo(a) y que reconozca sus
sentimientos y los asimile mientras trata de comprender el significado del diagnóstico,
determinar los servicios necesarios y obtener apoyo para sí, su hijo y los demás miembros de la
familia.
El Centro de Recursos para el Autismo de Indiana (Indiana Resource Center for Autism, IRCA)
describe las siguientes estrategias que podrían resultar útiles en la traducción o desciframiento de
toda la información que tiene a su disposición cuando está intentando tomar decisiones sobre las
necesidades de su hijo así como las propias en su calidad de padres y las necesidades de su
familia.
Estrategia 1: Aprenda lo más que pueda acerca de los trastornos del espectro autista y el
diagnóstico particular de su hijo.
•
Cuando apenas se haya enterado del diagnóstico de su hijo es importante que
aprenda lo más que pueda acerca del diagnóstico y cómo afecta a su hijo.
•
El Proyecto de Difusión del Autismo del Estado de Washington (teléfono sin
cargo: 1-888-704-9633) tiene una biblioteca con centenares de libros, videos y
materiales didácticos que engloban el espectro autista con una variedad de
recursos tanto en inglés como en español.
•
El personal del Proyecto de Difusión del Autismo del Estado de Washington
también responde a sus preguntas y ofrece información sobre grupos y
asociaciones de apoyo para padres, consultores de autismo, oportunidades
para recreo, servicios gubernamentales, proveedores médicos, educación
superior, investigación, intervención temprana, intervenciones educacionales
y oportunidades de capacitación.
•
En el sitio web del Proyecto de Difusión del Autismo del Estado de
Washington, http://autism.esd189.org, se proporciona información sobre
intervenciones educacionales y enlaces a recursos nacionales y locales
relacionados con los trastornos del espectro autista.
Estrategia 2: Propóngase entender las leyes, las agencias de servicio del gobierno y las siglas
que utilizan, las terapias y abreviaturas que usan, la gama de enfoques
educacionales, así como la terminología médica y educacional. (En este manual
aparecen algunas de esas siglas, abreviaturas, leyes, agencias y términos afines.)
•
Otras personas ya han andado este camino y pueden ayudarle a desenmarañar
el enredo de leyes, agencias, servicios y recursos.
3
•
Existen organizaciones (locales y nacionales) que facilitan apoyo y
representación a las personas que padecen trastornos del espectro autista y sus
familiares. El Proyecto de Difusión del Autismo del Estado de Washington
puede facilitarle el nombre de las personas de contacto de esas organizaciones
así como información adicional pertinente.
•
También en muchos lugares hay grupos de apoyo para las familias de niños
discapacitados. Pueden ayudarle a identificar las clases de servicios que se
ofrecen en su área. También puede ofrecerle consuelo, aceptación, apoyo y
entendimiento de los problemas a medida que su hijo avanza por cada etapa
de la vida. Aunque decida no pertenecer activamente a un grupo de apoyo,
mediante el contacto inicial puede obtener información valiosa.
Estrategia 3: Los niños que padecen trastornos del espectro autista pueden aprender ¡y
aprenden! Aprenda a participar en las decisiones importantes sobre la educación
de su hijo, independientemente de la edad del niño.
•
La Ley de Educación para Individuos Discapacitados (Individuals with
Disabilities Education Act, IDEA) es una ley federal que garantiza la
educación de los niños discapacitados. La Parte C de IDEA provee para la
identificación e intervención tempranas para niños desde recién nacidos hasta
tres años de edad que padecen alguna discapacidad. En el Estado de
Washington, el Programa de Intervención Temprana para Lactantes y Niños
Pequeños (Infant Toddler Early Intervention Program, ITEIP) administra el
sistema estatal de servicios de intervención temprana. La agencia estatal líder
es el Departamento de Servicios Sociales y de Salud (Department of Social
and Health Services, DSHS).
•
IDEA también provee para la educación de estudiantes de tres a 21 años de
edad que califican para recibir educación especial. Los distritos escolares
locales proporcionan servicios a los niños de edad preescolar y escolar que
padecen autismo.
•
IDEA dispone que las familias deben participar activamente en la toma de
decisiones referentes a la educación de sus hijos. Enterarse de sus derechos en
virtud de la ley le facilitará el entendimiento del proceso y se le hará más fácil
participar en el proceso de toma de decisiones. En Washington, los
reglamentos estatales que tratan sobre educación especial se encuentran bajo
el capítulo 792-172 WAC (Código Administrativo de Washington).
•
Cada distrito escolar tiene un conjunto de procedimientos (se puede solicitar)
que detallan la implementación de las reglas de educación especial del estado.
Estrategia 4:
Conserve los papeles importantes.
•
Conservar sus documentos facilitará el proceso de obtener acceso a servicios
para su hijo que padece un trastorno del espectro autista.
4
•
La cantidad de profesionales a quienes acudirá a medida que su hijo madura
tendrán que saber información específica. Llevar un registro de su historia de
desarrollo suministrará información importante sobre diagnóstico y
evaluación que puede afectar el proceso educativo incluso como adulto.
•
Organizar la información de una manera concisa, además de ayudarle a
recordar la información, será una ayuda para los profesionales que necesiten
consultarla y utilizarla. Esto es particularmente importante a medida que su
hijo crece y la cantidad de información aumenta.
Estrategia 5:
Identifique las necesidades de su hijo, sus necesidades de padres y las
necesidades de sus familiares.
•
Cada familia es diferente, así como cada niño con un trastorno del espectro
autista. Las necesidades de su hijo y de su familia cambiarán a medida que el
niño madura.
•
En diferentes momentos cambiarán las necesidades de su hijo. Algunos
ejemplos de los servicios que suelen requerir los individuos que padecen
trastornos del espectro autista y sus familiares incluyen: terapia física,
ocupacional y del habla y del lenguaje, programas residenciales, atención
médica y dental, programas de asistencia financiera, representación,
información legal, servicios de relevo, apoyo para hermanos y familiares, y
necesidades educativas, sociales, recreativas y vocacionales.
•
El acceso a los servicios necesarios puede ser diferente en cada comunidad. El
Proyecto de Difusión del Autismo del Estado de Washington puede ayudarle a
localizar agencias, apoyo y recursos críticos.
Estrategia 6:
Tómense tiempo para la renovación de todos los miembros de la familia.
•
Los padres y las familias tienen mucho que aprender. Puede resultar un reto
equilibrar las rutinas, horarios y planes; sin embargo, es importante que todos
los miembros de la familia se sientan aceptados, apoyados y valorados.
•
Aparten tiempo para que todos los miembros de la familia se revitalicen y
adquieran perspectiva. Tendrán sus altibajos, y por eso es importante
mantener la perspectiva correcta y dedicar tiempo a su persona para reducir el
estrés que es común entre los padres de cualquier niño, bien padezca o no un
trastorno del espectro autista.
•
Rían juntos para aliviar las presiones y la tensión.
5
Trastornos del espectro autista
Uno de los aspectos más básicos de la determinación de los enfoques y metodologías que habrá
que seguir en el tratamiento de un niño con un trastorno del espectro autista es adquirir
conocimientos profundos y específicos del niño. Por lo tanto, comenzaremos por definir los
trastornos del espectro autista.
Los trastornos del espectro autista consisten en un conjunto de grupos de discapacidades
incluidos en el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text
Revision (DSM-IV-TR) bajo el encabezado Pervasive Developmental Disorders (Trastornos
Generalizados del Desarrollo). Los Trastornos Generalizados del Desarrollo se caracterizan por
discapacidad avanzada y generalizada en varias áreas del desarrollo, incluso las destrezas de
interacción social recíproca, las destrezas de comunicación o la presencia de conducta, intereses
y actividades estereotipados. A continuación se enumeran los cinco grupos de discapacidades
abarcados bajo Trastornos Generalizados del Desarrollo.
Trastornos generalizados del desarrollo
Trastorno generalizado del desarrollo no
especificado
Síndrome de Asperger
Trastorno autístico
Trastorno desintegrativo de la niñez
Síndrome de Rett
Los trastornos del espectro autista incluyen tres de los cinco Trastornos Generalizados del
Desarrollo los cuales son trastorno autístico (autistic disorder), síndrome de Asperger (asperger’s
síndrome) y trastorno generalizado del desarrollo no especificado (pervasive developmental
disorder-not otherwise specified). El término trastorno del espectro autista implica que los tres
trastornos comparten características comunes, pero que también poseen cualidades singulares
que facilitan que cada uno tenga su propio diagnóstico diferencial. Por consiguiente, la gravedad
de la discapacidad varía en cada individuo y entre un individuo y otro con diagnóstico de uno de
los trastornos del espectro autista.
6
Trastornos del espectro autista (TEA)
Autismo
Síndrome de Asperger
Trastorno generalizado del desarrollo
sin especificar
Autismo/trastorno autístico
A los niños con autismo les resulta considerablemente difícil la interacción social, la
comunicación expresiva y receptiva y exhiben patrones de conducta, interés y actividades
restringidos, repetitivos y estereotipados. El comienzo del autismo es evidente antes de la edad
de tres años, con pruebas de retrasos o funcionamiento anormal en interacción social, idioma o
juego simbólico.
Síndrome de Asperger
Los niños que padecen el síndrome de Asperger tienen dificultades considerables en la
interacción social y exhiben patrones de conducta, interés y actividades restringidos, repetitivos y
estereotipados. El síndrome de Asperger causa discapacidad clínicamente significativa en los
aspectos sociales, ocupacionales y otras áreas importantes del funcionamiento. A diferencia del
trastorno autístico, la gente que padece el síndrome de Asperger no presenta demoras
clínicamente significativas en cuanto a adquisición del lenguaje, aunque puede haber déficit en el
empleo práctico del lenguaje y en las destrezas para la comunicación social. Además, los
estudiantes que padecen el síndrome de Asperger no demuestran demoras cognoscitivas durante
los primeros tres años de vida.
Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
La categoría de trastorno generalizado del desarrollo no especificado se aplica cuando un niño no
cumple los criterios de otras discapacidades, pero demuestra una deficiencia extensa y
generalizada en el desarrollo de las destrezas de comunicación o interacción social o la presencia
de patrones de conducta, intereses y actividades restringidos, repetitivos o estereotipados.
Definiciones en el campo de la educación
El autismo es una de las discapacidades específicamente definidas en la Ley Federal de
Educación para Individuos Discapacitados (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) y
el Código Administrativo de Washington (WAC) 392-172-146.
Definición y elegibilidad para autismo según WAC 392-172-146. Autismo
significa una discapacidad del desarrollo que afecta de manera considerable la
comunicación oral y no oral y la interacción social, generalmente obvio antes de los 3
años de edad que afecta adversamente el rendimiento académico del estudiante y
requiere enseñanza especialmente estructurada. No obstante que un estudiante
manifieste características de autismo después de la edad de tres años, se le podría
diagnosticar autismo si satisface los criterios de esta sección.
Otras características a menudo asociadas con el autismo son participación en
actividades repetitivas y movimientos típicos, resistencia a cambios ambientales o
cambios en las rutinas diarias y respuestas inusuales a experiencias sensitivas.
7
El término no corresponde si el aprovechamiento académico de un estudiante se ve
afectado adversamente principalmente debido a que el estudiante padece una
discapacidad emocional/de la conducta, según la definición que se da en este
capítulo. La categoría de autismo incluye a los estudiantes con trastornos
generalizados del desarrollo.
Es importante reconocer que el diagnóstico de autismo, síndrome de Asperger o trastorno
generalizado del desarrollo no especificado no es suficiente para calificar como estudiante de
educación especial. WAC 392-172-035 (2) dispone lo siguiente:
Estudiante de educación especial significa cualquier estudiante, bien que esté o no
esté matriculado,
(i)
en quien se haya identificado una discapacidad,
(ii) cuya discapacidad afecta adversamente su rendimiento académico y
(iii) cuyas necesidades singulares no pueden ser satisfechas exclusivamente a través
de la educación en clases de educación general con o sin acomodo particular y
se determina que califica para servicios de educación especial...
Características asociadas con los trastornos del espectro autista
Los trastornos del espectro autista son discapacidades con muchas variaciones en los síntomas o
características de la conducta. Además, las habilidades, inteligencia y conducta a través de esos
indicadores varía considerablemente entre las personas que padecen trastornos del espectro
autista. Es decir, algunas o todas las características asociadas con los trastornos del espectro
autista pueden observarse en una variedad de formas que abarcan desde leves hasta muy
avanzadas. Por ejemplo, algunos niños no hablan; otros poseen un lenguaje limitado. Los que
poseen destrezas lingüísticas más avanzadas tienden a usar un margen limitado de temas y
además se les dificultan los conceptos abstractos y la destreza para utilizar lenguaje pragmático.
En general también son evidentes las destrezas de juego repetitivo, una gama limitada de
intereses y destrezas sociales deficientes. También son comunes las respuestas inusuales a la
información sensorial, como los ruidos fuertes, las luces y ciertas texturas de la comida o las
telas. Debido a que tres de los grupos de discapacidades incluidos en los trastornos del espectro
autista son síndromes (es decir, una colección de síntomas), diferentes niños presentan
características marcadas con diferentes grados de disfunción. Cada niño tiene su propio nivel de
desarrollo, diferente de los demás niños. Cada niño estará preparado para aprender ciertas
destrezas a diferentes edades.
Entre todas las posibles características de conducta en los trastornos del espectro autista,
ciertos comportamientos comunes son evidentes. Es importante familiarizarse con ellos como
fundamento para entender el impacto que tienen sobre la programación de la educación. Si bien
no todas esas características serán las mismas en todos los casos diagnosticados, sí incluirán
dificultades en las áreas de interacción social, comunicación, procesamiento sensorial y
aprendizaje de nuevas destrezas. En la tabla de las páginas 9-10 se proporciona un panorama
general de algunas de las características de conducta comunes que se observan en lactantes y
niños que padecen trastornos del espectro autista. Se debe observar que la tabla no incluye todo
ni tiene la finalidad de servir para diagnosticar. Las características varían a diferentes edades en
cada niño que padece trastornos del espectro autista. Las características que suelen asociarse con
los trastornos del espectro autista no son exclusivas del autismo, del síndrome de Asperger ni del
8
trastorno generalizado del desarrollo no especificado y podrían aparecer en individuos a quienes
se ha diagnosticado otras discapacidades.
Otras consideraciones en los trastornos del espectro autista
Aunque no se conocen las causas específicas de los trastornos del espectro autista, la
investigación actual indica que la causa primaria es una forma de trastorno biológico o
neurológico. Los trastornos del espectro autista no se consideran una enfermedad mental y no
hay pruebas verosímiles que respalden el concepto de que la crianza de los hijos deficiente o
inapropiada pueda causar trastornos del espectro autista. Otros factores se pueden asociar con el
autismo o presentarse conjuntamente. Estos incluyen afecciones tales como disfunción
cognoscitiva variable, el síndrome del cromosoma X frágil, trastornos epilépticos, trastorno
mental, trastorno de hiperactividad por déficit de atención, ansiedad, depresión y trastornos
obsesivo-compulsivos.
La comunidad científica continúa sus actividades en busca de respuestas a las preguntas aún sin
contestar sobre el autismo. A medida que aprendemos más de dichas actividades y a medida que
obtenemos más información de sus investigaciones, surgirán mejores programas educativos para
las personas que padecen trastornos del espectro autista.
9
CARACTERÍSTICAS COMUNES DE LOS TRASTORNOS DEL
ESPECTRO AUTISTA
Características sociales
comunicación
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•
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•
•
•
•
•
•
•
•
Exhibe muy poco contacto con la vista.
Es posible que no pueda diferenciar entre
un desconocido y las personas que ve todos
los días o que no demuestre nerviosismo
ante los desconocidos.
Es posible que posea una gama limitada de
emociones: conducta inapropiada.
Es posible que no disfrute los juegos como
escondidillas o tortitas de manteca.
Es posible que no demuestre estar
consciente de los demás. A menudo
demuestra muy poco o ningún interés por
establecer amistad.
No suele iniciar/continuar el juego con los
demás ni unirse a un grupo.
Es posible que no entienda las claves o
señales sociales.
Es posible que se ría o grite de una manera
inapropiada.
Es posible que no entienda la manera en
que los demás expresan/sienten los estados
de ánimo.
Es posible que se le dificulte relacionarse
con los demás --falta de juego imaginativo.
Es posible que tenga temores extraños o
falta de temor en situaciones de verdadero
peligro.
Es posible que demuestre sus emociones de
una manera inapropiada.
Es posible que se le dificulte la
reciprocidad emocional y social.
Características de
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•
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•
10
Sonríe muy poco o tiene rostro sin expresión.
Puede ser excepcionalmente callado.
No responde a su nombre o parece que no
oye.
Puede parecer que no hace caso cuando
alguien le habla.
Es posible que no balbucee.
El lenguaje puede estar demorado.
Puede tener ecolalia, bien sea repitiendo
inmediatamente o más tarde las palabras o
frases que escucha.
Decía algunas cuantas palabras pero ahora
no.
A menudo se le dificulta imitar o usar
ademanes y expresiones faciales apropiadas
para comunicarse.
Es posible que se le dificulte iniciar la
interacción con los demás.
Puede parecer que no le interesa comunicarse
con los demás.
Es posible que no imite o que no demuestre
destrezas de juego funcional y de imitación.
No señala ni dice adiós con la mano.
Características de conducta
•
•
•
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•
•
•
•
•
•
•
•
Es posible que no le guste que lo carguen o
que se ponga rígido cuando lo cargan.
Exhibe movimientos repetitivos como sacudir
la mano o el dedo o mecerse.
Puede ser extremadamente sensible a algunos
estímulos auditivos.
Es posible que no responda a algunos
estímulos auditivos.
Puede exhibir uso estereotipado y repetitivo
del lenguaje o lenguaje idiosincrásico.
Puede perseverar en ciertas actividades.
Puede demostrar preocupación persistente con
ciertas partes de objetos.
Puede resistir cambios en la rutina; insistencia
poco razonable en seguir la rutina.
Es posible que no sienta miedo ante un
peligro real.
Puede explorar el medio ambiente por
métodos impropios, como lamer, oler, tocar
Evita mirar a otras personas.
Evita el contacto con otras personas,
prefiriendo tocar objetos.
Características de aprendizaje
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Su rendimiento será irregular en las áreas de
destreza, en las cuales a veces demostrará
ser excepcional en algunas de ellas.
Resiste los cambios en el entorno de
aprendizaje.
Se le dificulta esperar o usar tiempo no
estructurado.
Es posible que generalice sus destrezas a
otros entornos.
Tiene problemas con el pensamiento
abstracto y conceptual; requiere
interacciones concretas.
Usa e interpreta el lenguaje literalmente;
usualmente no lee las expresiones faciales
ni el lenguaje del cuerpo, así como ninguna
otra pista social.
Puede ser impulsivo o compulsivo o
perseverar en ciertas actividades; su
conducta es imprevisible.
Los estímulos auditivos o visuales pueden
distraerlo.
Le cuestan trabajo las destrezas de
organización, la planificación y la toma de
decisiones.
Depende de las rutinas aprendidas, de las
señales y de otros patrones aprendidos.
Bibliografía:
American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders-Fourth Edition-Text Revised
(DSM-IV-TR), Washington D. C., 1994.
Indiana University, Indiana Resource Center for Autism, “Factors Associated with Autism,” Autism Training
Sourcebook, University Affiliated Program of Indiana, 2853 E. 10th St., Bloomington, IN 47408-2607, pp. 16-17,
<http://www.isdd.indiana.edu/~irca>.
New York State Department of Health, Early Intervention Program, Clinical Practice Guideline, Report of the
Recommendations, Autism/Pervasive Developmental Disorders, Assessment and Interventions for Young Children (Age
0-3 Years), Publication No. 4217, Tower Bldg., Room 208, Empire State Plaza, Albany, NY 12237-0618, 1999,
<www.health.state.ny.us/nysdoh/eip/index.htm>.
Training and In-service Autism Module, compilado por Gateway Society-Services for Persons with Autism,
4807 Georgia Street, Delta, BC V4KT21.
11
Programas educativos
La meta general de los programas educativos para todos los estudiantes, incluso los estudiantes
que padecen alguna discapacidad, es una vida con independencia en la que pueda funcionar
dentro de la comunidad. Lograr esta meta requiere una educación que se basa en las necesidades
particulares del niño/estudiante. Definir metas individuales para cada niño requiere una
evaluación realista de los niveles actuales de destreza, así como identificar la insuficiencia en el
aprendizaje. En otras palabras, ¿qué puede hacer hoy el niño que padece un trastorno del
espectro autista, qué clase de destrezas necesita dominar, cuáles son las destrezas que puede
mejorar y cuáles son las destrezas que el estudiante necesita para poder buscar trabajo y vivir en
la comunidad durante su vida adulta? ¿Hay mejora en el desarrollo social y lingüístico del niño?
¿Se están teniendo en cuenta los comportamientos negativos? ¿Qué clase de programa se
requiere para lograr la meta general?
En general, sabemos que debemos estructurar el entorno del salón de clases de tal forma que el
programa educativo sea constante y previsible para el estudiante. Esos niños están menos
confundidos y aprenden mejor en ese entorno. También aprenden mejor con información
presentada visual y verbalmente. Siempre que sea apropiado, los niños con trastornos del
espectro autista deben tener oportunidades de interactuar con compañeros no discapacitados que
puedan ser un modelo de conducta, idioma, comunicación y destrezas sociales y de juego.
Los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista también deben recibir capacitación en
destrezas para integrarse a la comunidad y destrezas vocacionales a la edad más temprana
posible. Necesitan que se les enseñe cómo interactuar con los demás y que se les proporcionen
oportunidades de forjar relaciones con otros estudiantes. Enseñar hábitos de seguridad, como
cruzar la calle o pedir ayuda cuando se necesita es crítico para el desarrollo de la independencia
Aprender a comprar cosas sencillas y a manejar el dinero es otro ejemplo de esa necesidad. Le
puede resultar más o menos difícil al estudiante que padece un trastorno del espectro autista
aprender todas estas habilidades. Sin embargo, la medición continua de las habilidades así como
los programas de educación individualizados, facilitarán el logro de la máxima independencia
para cada niño que padece un trastorno del espectro autista.
La importancia de la participación de la familia en el programa educativo es primordial. Los
programas creados con los padres para facilitar el traspaso de actividades, experiencias y
métodos de la escuela al hogar y la comunidad facilitará la generalización de esas destrezas. El
traslado o generalización al hogar y la comunidad es esencia para todo niño que padece un
trastornos del espectro autista para desarrollar la máxima independencia e integración a la
comunidad. También hay servicios de apoyo de adultos especializados en arreglos de empleo y
vivienda para a los jóvenes y adultos que padecen trastornos del espectro autista a vivir y trabajar
con diferentes grados de independencia en la comunidad.
En las siguientes secciones se suministra un panorama general de las estrategias esenciales para
implementar un programa educativo eficaz. Observe, sin embargo que lo que sigue son apenas
unas cuantas descripciones generales y que los programas educativos se deben individualizar
para satisfacer las necesidades determinadas de cada niño.
No hay dos niños iguales.
12
Indicadores de un programa de calidad
No se puede exagerar la importancia de individualizar los programas de educación para niños
que tienen trastornos del espectro autista y la importancia de la participación de la familia en
dichos programas. Los programas diferirán entre niños debido a la singularidad de los trastornos
del espectro autista y la gama de síntomas potenciales. Existe el consenso entre los
investigadores, médicos y educadores de que la intervención apropiada comienza temprano,
usualmente a los 30 meses o menos. Además, los investigadores y profesionales han identificado
diferentes estrategias que son esenciales para poner en práctica un programa eficaz. Lo siguiente
son diez indicadores de buena calidad de un programa educativo para niños con trastornos del
espectro autista.
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Participación de la familia
Evaluación completa de destrezas y deficiencias
Desarrollo de plan/definir claramente las metas y objetivos
Estrategias de enseñanza eficaces
Evaluación de la intervención
Estructuración del entorno
Aplicación de la evaluación de la conducta funcional a la conducta problemática
Transición
Oportunidades con sus compañeros
Enfoque de equipo exhaustivo
Participación de la familia
La participación de los padres y la familia es un componente esencial del programa educativo del
niño que padece trastornos del espectro autista. Es importante que los profesionales y los padres
convengan en cuanto a la frecuencia y el formato en que la comunicación continua se puede
llevar a cabo de la manera más apropiada. Si bien las frustraciones suelen ser inevitables, es
importante que el personal y los padres mantengan la comunicación tan positiva y libre de culpa
como sea posible. Los profesionales necesitan presentar la información de una manera clara,
evitando el empleo de terminología médica que pudiera ser intimidante y causarles confusión a
los miembros de la familia. Los problemas que enfrente la familia o los miembros de la escuela
deberán tratarse tan pronto ocurran y antes de que se salgan de control. Para lograr esta tarea, los
maestros deben invitar a los padres a que participen en la resolución de problemas y los padres
no deben temer hacer preguntas sobre ningún aspecto del programa de su hijo.
Evaluación exhaustiva de las destrezas y deficiencias
Una evaluación completa de las destrezas y habilidades del estudiante es el cimiento de un Plan
de Servicio Familiar Individualizado (IFSP, por sus siglas en inglés) para los niños menores de
tres años de edad y un Programa de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés)
para los menores/estudiantes de tres a 21 años de edad, de alta calidad. Al determinar
acertadamente los niveles de destreza, puntos fuertes y deficiencias del estudiante, se podrán
redactar metas y objetivos apropiados y se podrán determinar puntos de referencia (líneas de
base) acertados.
Las evaluaciones pueden diferir debido a la edad y nivel de destreza de cada niño/estudiante. Sin
embargo, es esencial considerar las características de los trastornos del espectro autista al
completar cada evaluación. Por lo tanto, además de la evaluación de las destrezas preacadémicas
13
y académicas, la evaluación también puede incluir destrezas prevocacionales y vocacionales,
autoayuda y destrezas adaptivas, comunicación, socialización, regulación sensorial, motivación y
refuerzo, conducta, habilidades motoras gruesas y finas, juego y diversión así como cognición.
Los métodos de evaluación dependerán de las necesidades de cada individuo y de su nivel de
destreza. En el capítulo 392-172 WAC se dispone un marco para el proceso de identificación y
los procedimientos de evaluación. El siguiente recurso proporciona una descripción de las
herramientas de evaluación que se utilizan para evaluar a los niños que tienen autismo. Para
obtener más información sobre herramientas de evaluación específicas, comuníquese con el
director de educación especial de su distrito local.
Obra de consulta:
California Department of Education, Special Education Division, Best Practices for Designing and Delivering
Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders, Appendix B, Resources in Special Education
(RiSE), P.O. Box 271, Sacramento, CA 95812-0217, 800-995-4099, 1997.
Es importante tener presente que la evaluación es un proceso continuo. En el caso de cada niño
se debe llevar a cabo una evaluación formal de sus destrezas a intervalos regulares. Los
resultados de las evaluaciones regulares se utilizan para preparar y cambiar, según corresponda,
el IFSP o IEP.
Desarrollo del plan/metas y objetivos claramente definidos
La clave para enseñar nuevas destrezas, o mejorar destrezas que empiezan, es crear resultados
IFSP o metas y objetivos IEP claramente definidos, que son apropiados en cuanto al nivel de
desarrollo, funcionales, basados en los resultados de la evaluación, en los puntos fuertes e
intereses del estudiante y en las características individuales de los trastornos del espectro autista.
En el capítulo 392-172 el WAC dispone un marco del proceso y procedimientos del IEP para los
estudiantes de educación especial que reúnen los requisitos en el Estado de Washington, incluida
la función vital que desempeñan los padres en el desarrollo y la puesta en práctica del EIP. Está
claro que se deben tener en cuenta ciertos factores en la preparación de las metas y objetivos
individualizados para los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista. Si bien las
metas individuales de cada niño diferirán de acuerdo con su edad, su diagnóstico y nivel de
destreza, la investigación ha revelado que los programas educativos eficaces para estudiantes con
trastornos del espectro autista incluyen metas para esos estudiantes que abarcan la comunicación,
el desarrollo social, el desarrollo cognoscitivo, los comportamientos problemáticos, el desarrollo
de los sentidos y destreza motora y la conducta adaptiva.
Al redactar resultados o metas y objetivos claramente definidos, Heflin y Simpson (1998)
sugieren que el equipo del IFSP o IEP se pregunte lo siguiente:
•
•
•
•
•
¿Se han identificado resultados significativos para el estudiante?
¿Participaron los miembros de la familia en identificar las metas que se reafirmarán en el
hogar y en la escuela?
¿Son significativos para el desarrollo los resultados?
¿Son apropiados los resultados para el nivel de desarrollo del niño?
¿Se han considerado la características de los trastornos del espectro autista?
14
•
•
¿Promueven las metas ganancia educacional o simplemente se concentran en los
síntomas del trastorno?
¿Las metas dan cabida a la generalización y conservación de las destrezas recién
adquiridas?
Bibliografía:
California Department of Education, Special Education Division, Best Practices for Designing and Delivering
Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders, Appendix B, Resources in Special Education
(RiSE), Sacramento, CA, 1997.
G. Dawson, and J. Osterling, “Early Intervention in Autism,” en M. J. Guralnick (ed.), The Effectiveness in Early
Intervention, Paul H. Brooks Publishing Co, Baltimore, MD, 1997, pp. 307-326.
J. Heflin and R. Simpson, “Interventions for Children and Youth with Autism: Prudent Choices in a World of
Exaggerated Claims and Empty Promises. Part II: Legal/Policy Analysis and Recommendation for Selecting
Interventions and Treatments,” Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 1998, Vol. 13, No. 4,
pp. 212-220. Copyright 1998 de PRO-ED, Inc. Reimpreso con autorización.
National Research Council, Committee on Educational Interventions for Children with Autism, Educating Children
with Autism, Catherine Lord y James P. McGee (eds.), Division of Behavioral and Social Sciences and Education,
National Academy Press, Washington, D. C., 2001, <http://www.nap.edu>.
La evaluación de metas y objetivos no estaría completa sin una discusión de la importancia de
programar dando cabida para la generalización y conservación de las destrezas recién adquiridas.
La generalización es la habilidad de demostrar un conducta o destreza aprendida de una manera
nueva o novedosa, en un entorno diferente, o un momento o fecha diferente, o entre diferentes
individuos y materiales. Por otra parte, la conservación, es la habilidad de demostrar la destreza
con el pasar del tiempo. La habilidad de generalizar y conservar destrezas significativas que
pueden ser practicadas y utilizadas dentro y fuera del salón de clases es esencial para el éxito del
programa de cada estudiante. Las tareas valiosas realzan la independencia del estudiante, ofrecen
más oportunidad de opciones personales y dan lugar a más libertad en la comunidad. Por lo
tanto, el maestro del salón de clases necesita colaborar estrechamente con la familia del
estudiante así como con el personal de apoyo para asegurar que las nuevas destrezas y
comportamientos deseables puedan ser practicados y reafirmados en todos los entornos, en el
hogar, en escuela y en la comunidad.
15
Estrategias didácticas eficaces
En la siguiente sección se proporcionan estrategias prácticas y no muy técnicas para enseñar a
los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista así como una lista de recursos útiles.
Cuando se elija una estrategia de intervención o enseñanza, se debe recordar que lo más probable
es que en ningún método particular sea ideal para todo niño; más bien, los maestros habrán de
reconocer la necesidad de utilizar una amplia variedad de estrategias didácticas para sus
estudiantes que padecen trastornos del espectro autista. Más aún, es posible que sea necesario
modificar las estrategias para que se adapten al nivel de desarrollo y colocación académica del
estudiante. Ya que cada estudiante es un individuo, es esencial que los maestros adapten sus
técnicas didácticas según los intereses, puntos fuertes y necesidades de cada estudiante. Los
métodos de intervención elegidos también deben permitir que el estudiante demuestre progreso
hacia sus resultados IFSP o metas IEP.
Estrategias didácticas generales
Los programas que resultan en progreso educativo para los estudiantes que padecen trastornos
del espectro autista utilizan estrategias motivacionales que típicamente se introducen por medio
de un método altamente estructurado en un formato de uno a uno o de grupo pequeño, con
distracción mínima, atención a detalles específicos de la destreza, y concentrándose en la
uniformidad, repetición y previsibilidad.
Para el estudiante que padece un trastorno del espectro autista, las instrucciones verbales y los
materiales que no son familiares suelen causar confusión que resulta en frustración y fracaso.
Como resultado, muchos estudiantes con trastornos del espectro autista ponen resistencia al
aprendizaje de nuevas destrezas. Por lo tanto, es necesario identificar y utilizar estrategias
didácticas que ayuden a motivar al estudiante a aprender. Muchos estudiantes con trastornos del
espectro autista cuentan con un repertorio limitado de intereses. Utilice esos intereses naturales
para captar la atención del estudiante, para enseñarle en una forma significativa y como premio
cuando complete su trabajo. Por ejemplo, si el estudiante demuestra interés en las computadoras,
encuentre una manera interesante de utilizar las computadoras para enseñarle una nueva
habilidad, o se la computadora como premio cuando complete una tarea o cuando lleve a cabo
una actividad que no le gusta. Otras estrategias motivacionales pueden incluir ofrecerle
alternativas, cambiar la manera en que se dan instrucciones, modificar el aspecto o presentación
de una tarea, modificar la duración de una tarea, o ajustar el ritmo de su presentación con
didáctica.
Cuando el estudiante no posea una destreza en su repertorio o no desee demostrar una destreza
con la frecuencia adecuada como comprobante de que la domina, .se puede recurrir a una
variedad de métodos de enseñanza, como ensayos discretos, entrenamiento en respuesta
fundamental, formación y ayuda para animar al estudiante a aprender la nueva destreza. El
ensayo discreto es una estrategia de enseñanza estructurada, que se utiliza para enseñar tareas o
lecciones que han sido desglosadas en sus componentes didácticos más simples. Consiste en
cuatro componentes: la instrucción, la respuesta del niño, una consecuencia y una pausa breve.
El entrenamiento en respuesta fundamental utiliza el paradigma del ensayo discreto en lecciones
orientadas hacia el niño. También anima a los maestros a crear planes de lecciones y a que
trabajen dentro de las actividades preferidas del estudiante. La formación, o sea la reafirmación
de aproximaciones sucesivas de la conducta desead, es útil cuando el estudiante inicialmente no
posee la destreza deseada en su repertorio. Obviamente ayudarle al estudiante le da ese
empujoncito necesario para aprender la respuesta deseada. Las estrategias de ayuda pueden
16
incluir ayuda verbal, modelado, ayuda física o con gestos, y el uso de claves de posición. Las
ayudas verbales se pueden usar al mismo tiempo que la instrucción, durante la respuesta del
estudiante para ayudar a minimizar los errores o después de la respuesta incorrecta del estudiante
para demostrar la respuesta correcta. Si bien las estrategias de ayuda pueden resultar útiles en la
enseñanza de nuevas aptitudes, es esencial desvanecer esas ayudas con el tiempo a fin de evitar
que se vuelva dependiente de esas ayudas.
Una vez aprendidas las nuevas aptitudes, es importante desvanecer gradualmente los niveles
elevados de soporte contextual y generalizar sistemáticamente la conducta recién adquirida a
rutinas y entornos más complejos y naturales. Consulte Recursos de interés actual, estrategias
didácticas en las páginas 44 a 45,
para más información.
Estrategias de comunicación
Las habilidades de comunicación varían considerablemente entre los estudiantes que padecen
trastornos del espectro autista, desde estudiantes pre verbales o no verbales hasta estudiantes con
increíbles vocabularios expresivos y desde estudiantes con destrezas de recepción muy limitadas
hasta aquellos que pueden entender conversaciones e instrucciones complejas.
En el caso de estudiantes pre verbales y no verbales que padecen trastornos del espectro autista,
un programa de comunicación podría girar en torno a enseñar al estudiante a comunicarse a
través de gestos, palabras o un sistema de comunicación alternativo o complementario. Los
sistemas de comunicación alternativos y complementarios como el lenguaje de señas, los
sistemas de símbolos visuales, los tableros de comunicación y los dispositivos que producen voz
pueden facilitar un formato efectivo que le permita al estudiante comunicar sus necesidades y
deseos en cualquier entorno. Las opciones de comunicación alternativas y complementarias
deben empezarse lo antes posible para asegurar un método de interacción recíproca y un sistema
para enseñar aptitudes de comunicación funcionales como por ejemplo pedir cosas, pedir ayuda,
protestar y elegir entre diferentes opciones. Los sistemas tempranos deben ser muy funcionales y
concretos. Una progresión típica para un sistema de comunicación con símbolos visuales podría
consistir en pasar de un sistema concreto a uno más abstracto. Por ejemplo, comenzar con
objetos o fotografías, y después pasar a fotografías en color y dibujos de líneas y finalmente a
palabras impresas.
Independientemente de que se esté enseñando al estudiante a comunicarse a través de gestos, la
palabra, o un sistema de comunicación complementario o alternativo, las nuevas destrezas en
general deben introducirse en entornos calmados que no distraigan, y la generalización debe
ocurrir en contextos más naturales donde se dispone de refuerzos y claves naturales para que las
destrezas sean significativas y espontáneas. Aproveche los intereses del estudiante para ayudar a
motivarlo a iniciar y utilizar el sistema de comunicación. Por ejemplo, si un estudiante tiene un
juguete o libro favorito, el maestro podría mantener el material justo fuera del alcance pero
dentro del marco visual del estudiante; de esta manera animaría al estudiante a pedir el objeto
deseado. Reafirme positivamente todos los intentos e iniciaciones de comunicación.
En contraste al estudiante pre verbal o no verbal, muchos estudiantes que padecen trastornos del
espectro autista son capaces de utilizar lenguaje complejo. Sin embargo, estos estudiantes, así
como sus compañeros no verbales, suelen demostrar una deficiencia considerable en el lenguaje
pragmático. Por ejemplo, a los estudiantes que padecen un trastorno del espectro autista a
17
menudo se les dificultan las aptitudes tales como tener una conversación social; percibir,
entender y utilizar gestos, expresiones faciales, y lenguaje corporal; iniciar, mantener y cerrar
conversaciones; así como entender y utilizar las convenciones y rituales sociales. Las aptitudes
de comunicación pragmática son un componente importante del programa educativo del
estudiante que se enseñan eficazmente a través de la instrucción directa así como a través de la
enseñanza de destrezas sociales (vea la sección sobre Estrategias de desarrollo social a
continuación, donde se presentan estrategias didácticas específicas). Además de la dificultad con
el lenguaje pragmático, los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista también tienen
dificultades para entender y comprender el lenguaje complejo.
Cuando trabaje con cualquier estudiante que padece un trastorno del espectro autista, bien sea
una estudiante verbal o no verbal, es importante no suponer que entiende. Los maestros deben
vigilar muy de cerca al estudiante para determinar su entendimiento receptivo. Hable lenta y
cuidadosamente. Algunos estudiantes requerirán instrucciones simplificadas a uno o dos pasos,
mientras que otros necesitarán tiempo adicional para procesar el idioma hablado. Diga
claramente sus instrucciones y direcciones, indicando lo que espera que el estudiante haga, en
lugar de decirle lo que no debe hacer. Además, utilice la proximidad, gestos y ayudas visuales
para realzar y aclarar su mensaje hablado (consulte la sección sobre Estructuración del entorno,
página 18, para consejos y estrategias sobre ayudas visuales).
Si bien el contenido de la enseñanza del lenguaje y comunicación es similar para todos los niños,
los problemas y estrategias pueden ser diferentes. Trabaje con el patólogo del habla, para crear
un programa de comunicación exhaustivo. En la página 43 se proporcionan recursos adicionales.
Estrategias de desarrollo social
La mayoría de los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista quieren tener amigos,
encajar y ser un miembro activo del mundo social. Sin embargo, se les dificulta interpretar,
entender y responder a las claves sociales. Las destrezas sociales, como tener una conversación
social; percibir, entender y utilizar gestos, expresiones faciales, y lenguaje corporal; iniciar,
mantener y cerrar conversaciones; así como entender y utilizar las convenciones y rituales
sociales desconciertan a los estudiantes que padecen un trastorno del espectro autista. Debido a
ese déficit en el entendimiento social, los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista
suelen formarse, y después actuar sobre, creencias falsas o malentendidos sobre el mundo social,
que los llevan a decir o hacer cosas inadvertidamente que irritan y ofenden a otras personas. Por
fortuna, una variedad de metodologías han demostrado enseñar satisfactoriamente a los
estudiantes que padecen trastornos del espectro autista a entender y tener éxito en su mundo
social.
Ayudar a los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista a adquirir entendimiento
social requiere instrucción sistemática así como oportunidades de practicar las destrezas en el
marco de rutinas que ocurren naturalmente. Las reglas, las historias sociales, escenificación de
papeles (role-playing) y guiones, las tarjetas de ayuda y las listas, la ayuda, el modelado y los
grupos de amigos, son todas estrategias eficaces para enseñar sistemáticamente las destrezas
sociales.
A muchos maestros del salón de clases les resulta útil enseñar las reglas sociales del salón y
ponerlas en un cartel para ayudar a los estudiantes a entender lo que se espera en el salón de
clases y en otras situaciones sociales. Al redactar las reglas, no se olvide de que sean concretas y
18
expresadas de una manera positiva que sea fácil de ver y entender para el estudiante. Asegúrese
de incluir una frase que explique por qué la regla es importante. Por ejemplo, "utilizamos la voz
interna para que los estudiantes puedan terminar su trabajo.". Incluir el porqué una regla es
importante, facilita el vínculo social que los niños que padecen trastornos del espectro autista a
menudo suelen ser incapaces de formar por su propia cuenta. Repase las reglas con regularidad y
premia al niño con contingencias positivas por seguir las reglas sociales apropiadas. Además de
tener las reglas en un cartel y reafirmarlas, es importante facilitar instrucción en torno a
situaciones sociales que confunden al estudiante.
Las historias sociales, originalmente creadas por Carol Gray, recurren a materiales didácticos
visuales en la forma de una historia corta que describe situaciones sociales que son confusas para
el estudiante. La meta de cualquier historia social es compartir información al nivel de desarrollo
del estudiante en cuanto a lo que está ocurriendo en una situación determinada y por qué. Una
vez redactada, la historia social se le lee al estudiante o el estudiante la lee para enseñarle la
nueva aptitud social y posteriormente para animar al estudiante a que practique la nueva aptitud.
El equipo debe crear un calendario para introducir, repasar y desvanecer la historia.
Además de las historias sociales, los guiones y la escenificación de papeles (role-playing)
también son estrategias eficaces para enseñar nuevas aptitudes sociales. Antes de presentarle a
un estudiante una nueva situación social, a menudo resulta útil proporcionarle al niño/estudiante
un guión de lo que debe decir y después escenificar la situación. Por ejemplo, un maestro podía
redactar un guión que le enseña a un estudiante como pedirle a otros niños que jueguen con él. El
maestro y el estudiante podrían actuar la situación como y practicar cómo responder a una
variedad de situaciones diferentes.
Una vez que el estudiante haya comenzado a demostrar éxito con destrezas sociales en un
entorno estructurado, es esencial practicar las destrezas en rutinas que ocurren naturalmente. Las
destrezas sociales y los grupos de amistades facilitan un contexto para que los estudiantes
aprendan y practiquen las destrezas sociales en un entorno estructurado que brinda apoyo.
Además, muchos maestros ha determinado que es usted asignarle al estudiante que padece un
trastorno del espectro autista a un compañero mentor o amigo que le ayude a practicar y utilizar
sus destrezas sociales en el entorno natural. Bien sea que se trate de grupos, compañeros
mentores u otros sistemas, es importante crear oportunidades para que el estudiante practique
satisfactoriamente las destrezas sociales que acaba de a aprender con sus compañeros y con otros
adultos tanto dentro como fuera de salón de clases.
Una variedad de profesionales, dependiendo de su capacitación y formación, pueden tener
conocimientos en la enseñanza de desarrollo social. Hable con él patólogo del habla, con el
orientador o psicólogo de la escuela y con la maestra de educación especial para crear un
programa completo de desarrollo social. Consulte las páginas 43 y 44 para los recursos.
Además de las estrategias didácticas previamente mencionadas, se han desarrollado, y continúan
en desarrollo, una variedad de métodos de tratamiento individual para estudiantes que padecen
trastornos del espectro autista. En la sección Intervenciones de este manual, se proporciona la
descripción de algunos de los métodos de tratamiento más citados. Antes de elegir un método
didáctico o una estrategia de intervención específica, Heflin y Simpson (1998) sugieren que el
equipo del IFSP o IEP consideren las siguientes preguntas:
19
•
•
•
•
•
•
•
•
•
¿Se ha publicado el tratamiento en revistas evaluadas por colegas?
¿Procede de una variedad de fuentes la información referente a la eficacia?
¿Los estudios que validan la eficacia son de alta calidad?
¿Se dispone de validación empírica, o es el caso que la mayoría del apoyo procede de
testimonios personales?
¿Reclaman los proponentes que la opción ayudará a casi cualquiera que padezca autismo?
¿Cómo califica este tratamiento en cuanto a la limitación e intensidad?
¿Existen alternativas menos restrictivas e intensivas que pudieran ser similarmente
eficaces?
¿Existen opciones mejor investigadas que está?
¿El tratamiento pasa por alto la comunicación funcional y las necesidades de
socialización del niño?
Obra de consulta – Adaptado de:
J. Heflin and R. Simpson, “Interventions for Children and Youth with Autism: Prudent Choices in a World of
Exaggerated Claims and Empty Promises. Part II: Legal/Policy Analysis and Recommendation for Selecting
Interventions and Treatments,” Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, Vol. 13, No. 4, 1998,
pp. 212-220. Copyright 1998 por PRO-ED, Inc. Reimpreso sin autorización.
Evaluación de la intervención
Antes de utilizar cualquier intervención, es importante registrar una base de referencia del
desempeño en el área particular que se desea mejorar. Es decir, es importante evaluar o
determinar cómo funciona el niño actualmente en la(s) área(s) que requieren mejoramiento. Una
vez que los objetivos y las metas hayan sido establecidos, se anotan datos para vigilar el progreso
en el programa diseñado para mejorar el área deseada así como para detectar y solucionar puntos
débiles del programa. Los datos se analizan para determinar si una lección o intervención
educativa es eficaz y qué cambios corresponde hacer en la lección o intervención educativa. El
equipo del IFSP o IEP debe determinar la frecuencia con la que se registrarán los datos y los
criterios para determinar cuándo una intervención determinada no tiene éxito y debe ser
abandonada. La evaluación continua de la aptitud del niño por medio del sistema de recolección
de datos determina el siguiente conjunto de metas y objetivos.
Fuente de las hojas de datos:
Show me the DATA! Creado en la Unidad de Educación Experimental de la Universidad de Washington, 206-5434011.
Estructuración del entorno
Si bien todos estudiantes se nutren de la rutina y la previsibilidad, los estudiantes que padecen
trastornos del espectro autista son particularmente sensibles a los cambios en el entorno o la
rutina. La estructuración del entorno de los estudiantes con trastornos del espectro autista
aumenta la calma, atención, y respuesta al aprendizaje. Si bien el nivel de estructura necesario
para cada estudiante varía según su edad, su diagnóstico, y su nivel de aptitud, la investigación
ha revelado que los programas educativos eficaces para estudiantes con trastornos del espectro
autista poseen entornos estructurados que incluyen:
20
•
•
•
estructura física
rutinas
medios visuales
Estructura física
La estructura física se refiere a la manera en que cada área del salón de clases o la escuela está
configurada y organizada. Para el estudiante con un trastorno del espectro autista que percibe el
mundo de una manera diferente o que tiene discapacidades sensoriales singulares, la escuela o el
salón de clases puede ser un entorno ofuscador y confuso. Por lo tanto, el entorno se debe
configurar y organizar con límites físicos y visuales muy claros. Los límites como alfombras,
libreros, divisores o cubículos de estudio son marcos que identifican visualmente un área, lo cual
ayuda al estudiante a entender en donde tienen lugar las diferentes actividades y donde se
guardan los diferentes materiales. Considere proporcionar un lugar específico para actividades en
silencio y para actividades de trabajo individual. Una vez identificados los diferentes lugares y
límites, una variedad de signos, símbolos horarios y tableros un pueden facilitar información
visual sobre las reglas y expectativas de cada área. Además, cuando planifica la estructura física
del salón de clases, es importante considerar y minimizar las distracciones visuales y auditivas,
como por ejemplo las luces brillantes y los ruidos (campanas, voces fuertes de niños, sillas
arrastradas sobre el piso y el susurro de los proyectores, luces o computadoras.
Rutinas
Los estudiantes con trastornos del espectro autista son socialmente más sensibles y atentos a
aprender y al entorno cuando la información se presenta de una manera muy previsible y
rutinaria. Por otra parte, los estudiantes con trastornos del espectro autista se pueden abrumar
fácilmente apenas con cambios mínimos en su horario o rutina cotidiana. Para desarrollar
aptitudes de trabajo independiente y para crear un entorno cómodo en el cual el estudiante esté
preparado para aprender, cree rutinas y enseñe dentro del marco de éstas. Por ejemplo, una rutina
para trabajo independiente sentado en la mesa podría ser algo tan simple como primero
trabajamos, después tomamos un descanso. Por otra parte, en el caso de enseñanza en un grupo
grande, la rutina podría ser que primero el maestro enseña y luego los estudiantes hacen
problemas de práctica en grupo, actividad que va seguida de trabajo independiente en la mesa y
después un descanso. Las rutinas también son eficaces en la enseñanza de aptitudes funcionales,
de diversión, y vocacionales. Por supuesto, las rutinas pueden convertirse en un problema si el
estudiante comienza a demostrar una obsesión de que todo sea igual que resulta en
comportamientos negativos cuando se produce un cambio. Para aliviar esta tensión, planifique y
prepare al estudiante para cambios potenciales en la rutina utilizando estrategias de transición,
escenificación de papeles (role-playing) y sistemas de ayudas visuales.
Medios visuales
Los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista poseen destrezas visuales muy
desarrolladas. La organización visual de la instrucción de los materiales le permite al estudiante
aprovechar esos puntos fuertes para el aprendizaje. Entre los ejemplos de materiales visuales
útiles se podría incluir el empleo de horarios y calendarios de actividades, letreros con las reglas,
tableros de opciones y otros métodos de organización apropiados para cada estudiante.
21
Los horarios de actividades son un conjunto de imágenes o palabras que le dan la señal al
estudiante de que participen una actividad. Dependiendo de la edad y nivel de aptitud del
estudiante, el honorario de actividades podría consistir en una carpeta de argollas con tan sólo
una actividad en cada página, podría ser un honorario creado con fotos para un día parcial o
completo, o podría ser tan complejo como una agenda en forma de libreta o una agenda
electrónica. Los mini horarios son un conjunto de imágenes o palabras que e indican a los niños
los pasos individuales que intervienen en una tarea compleja. Por ejemplo, un estudiante que está
aprendiendo a lavarse las manos, podría tener un mini horario que desglosa la tarea de lavarse las
manos en cuatro pasos que incluyen abrir la llave del agua, lavarse las manos, cerrar la llave del
agua y secarse las manos. Otro estudiante podría utilizar un mini horario escrito para la clase de
geografía e historia, desglosando el período en sus componentes de lectura en silencio, toma de
notas durante la enseñanza y trabajo en grupos pequeños. Otra ayuda visual eficaz además de los
horarios, son los tableros de opciones.
Los tableros de opciones y menús son un conjunto de imágenes o palabras que comunican
visualmente al estudiante que padece un trastorno del espectro autista lo materiales, premios o
tareas entre los que puede elegir. Los tableros de opciones pueden utilizarse eficazmente para
presentar un menú de actividades de diversión, trabajo o tareas, selección de restaurantes o
comida, áreas de trabajo, lugares para visitar, canciones para cantar o cualquier otra actividad
que pudiera ser parte de la vida o educación del estudiante. El empleo de un tablero de opciones
es un método que puede ayudar a reducir la frustración causada por la imposibilidad de
comunicar un deseo y también ayudan a motivar al estudiante, facilitándole la autoridad para
poder elegir en cuál tarea o actividad desea participar.
Otros métodos de organización visual podrían incluir organizar y rotular los materiales en el
salón de clases o en el armario o la mochila del estudiante. También puede resultar útil
proporcionar tarjetas de claves de las reglas y listas de deberes, tareas o materiales que debe
aprender. Para obtener información adicional sobre la estructuración del entorno, consulte la
página 44.
Aplicación de la evaluación de la conducta funcional a la conducta problemática
Una meta del programa educativo es prevenir que se desarrollen conductas problemáticas. Como
se trató previamente, las estrategias de comunicación, sociales, académicas y motivacionales,
junto con modificaciones medioambientales, como por ejemplo la organización física y visual,
son estrategias eficaces que se pueden utilizar para enseñarle al estudiante que padece un
trastorno del espectro autista y así ayudar a prevenir muchas potenciales conductas
problemáticas. Si el estudiante desarrolla conductas problemáticas o si estas continúan, se recurre
a una evaluación de la conducta funcional para identificar el propósito de la conducta socialcomunicativa del niño y el efecto que tiene sobre los demás, basándose en interpretaciones de la
intención del niño y su significado. Una vez completada la evaluación funcional de la conducta,
se crea una intervención. Las intervenciones eficaces a veces incluyen modificaciones
medioambientales, intervenciones curriculares o instrucción diseñada para coincidir con las
necesidades identificadas del estudiante. La intervención incluye buscar y enseñar conductas
alternativas apropiadas que sirvan la misma función de comunicación originalmente exhibida por
la conducta negativa. Así, se reafirman las conductas positivas para reducir las negativas.
22
Transición
Como se dijo antes, los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista, suelen tener
dificultades con los cambios en la rutina o el entorno; especialmente en el caso de periodos no
estructurados, como las transiciones planificadas o no planificadas. Por consiguiente, el
estudiante que padece trastornos del espectro autista suele requerir soporte e instrucción
adicional en las destrezas que le permitirán ser tan independiente como sea posible durante las
transiciones, como las que ocurren entre:
•
•
•
•
•
una y otra actividad
el hogar y la escuela
la escuela y el hogar
el cambio de un año escolar o escuela al siguiente año escolar o escuela
la escuela y los entornos post escuela
Cuando planifique una transición, es importante preparar al estudiante para los cambios que se
producirán. Cuando pase de una actividad a la siguiente, déle avisos verbales y visuales antes de
terminar una actividad y use apoyos visuales, como horarios, para informar al estudiante de la
actividad que sigue. Los objetos de transición, los cuales proporcionan una señal visual del lugar
a donde debe dirigirse el estudiante, suelen ser útiles para los estudiantes al pasar de una
actividad a la siguiente. Por ejemplo, un estudiante podría llevar en la mano una cuchara como
recordatorio de que va al comedor. Es importante preparar al estudiante sobre el cambio futuro
en el periodo de transición a un nuevo grado, a una nueva escuela, comunidad o trabajo o a un
nuevo entorno postescolar. Evalúe el nuevo entorno para determinar cuáles son las destrezas que
el estudiante requerirá para ser independiente y tener éxito y enséñeselas de antemano. Hable con
el estudiante acerca del nuevo entorno y, de ser posible, permítale que visite el nuevo lugar. Si
eso no es posible, considere hacer una videograbación del lugar o tomar fotografías, redactar una
historia social y compilar una lista de las expectativas para el nuevo entorno. Además, reúnase
con el personal del otro lugar para conversar sobre los puntos fuertes del estudiante y sus
necesidades de aprendizaje particulares. Prepare al personal del nuevo lugar proporcionándoles
información sobre los trastornos del espectro autista, concierte una cita para que vayan a visitar
el lugar donde actualmente está el estudiante y, de ser posible, arregle una entrevista entre el
estudiante y el nuevo personal. De estas maneras, cuando se prevén y planifican
sistemáticamente las transiciones típicas e importantes de la vida, es más probable que los
estudiantes con trastornos del espectro autista tengan éxito, sientan confianza y sean más
independientes, lo cual se traduce en una experiencia positiva para todos los interesados.
Oportunidades con los compañeros
Los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista sufren grandes dificultades en las
interacciones sociales y de comunicación con los demás. Por consiguiente, es importante que los
estudiantes que padecen trastornos del espectro autista tengan interacciones periódicas y
planificadas con sus compañeros. Por medio del contacto con otros estudiantes, los estudiantes
que padecen trastornos del espectro autista podrán observar modelos de conducta social más
apropiados, tendrán acceso a compañeros sociales más sensibles y participarán en experiencias
sociales más normales de lo que ocurriría en la compañía de tan sólo compañeros con trastornos
del espectro autista. Sin embargo, es importante reconocer que el simple hecho de llevar a un
estudiante con un trastorno del espectro autista al mismo lugar que sus compañeros de desarrollo
típico no asegura la adquisición de destrezas sociales y de comunicación. Según Wagner (1999),
23
los métodos más eficaces de ayudar a los estudiantes que padecen trastornos del espectro autista
a adquirir destrezas sociales y comunicativas esenciales incluyen:
• El juego y las actividades recreativas que hayan sido estructuradas apropiadamente
• Los compañeros reciben entrenamiento
• Los maestros ayudan activamente y reafirman las interacciones entre el estudiante que
padece un trastorno del espectro autista y sus compañeros
24
Bibliografía:
J. Burack, R. Root, and E. Zigler, “Inclusive Education for Students with Autism: Reviewing Ideological, Empirical,
and Community Considerations,” en D. Cohen y F. Volkmar (eds.), Handbook of Autism and Pervasive
Developmental Disorders, 2a ed., John Wiley & Sons, Inc., New York, NY, 1997, pp. 796-807.
Office of Superintendent of Public Instruction, The MESH Manual for Inclusive Schools (agotado), Olympia, WA,
1997.
P. Strain, G. McGee, and F. Kohler, “Inclusion of Children with Autism in Early Environments,” en M. Guralnick
(ed.), Early Childhood Inclusion: Focus on Change, Brookes Publishing Co., Baltimore, MD, 2001, pp. 337-363.
S. Wagner, Inclusive Programming for Elementary Students with Autism, Future Horizons, Inc., Arlington, TX,
1999.
Enfoque de equipo exhaustivo
Como se viene diciendo a lo largo de este manual, los trastornos del espectro autista se
caracterizan por problemas de comunicación, conducta y destrezas sociales. Por consiguiente, un
programa eficaz para estudiantes que padecen trastornos del espectro autista requiere la
experiencia y participación de los miembros de familia y personal de disciplinas múltiples
capacitados para entender las implicaciones de los trastornos del espectro autista. Un enfoque de
equipo exhaustivo incluye a los padres y considera los problemas de preparación del personal, la
toma de decisiones y las disposiciones para el seguimiento. Incluye personal de servicios afines
como patólogos del habla, psicólogos y terapeutas ocupacionales que traten los problemas
sociales y de lenguaje. Además, un equipo exhaustivo incluye maestros de educación especial y
general y/o asistentes de educadores para asegurar el progreso hacia el logro de las metas
educativas, objetivos individualizados y los resultados de cada estudiante. En colaboración, el
equipo completo asegura la uniformidad de las técnicas didácticas y de intervención entre
individuos, lecciones y entornos, lo cual aumenta el potencial de que el estudiante que padece
trastorno del espectro autista pueda adquirir, conservar y generalizar nuevas destrezas y
habilidades.
Bibliografía:
California Department of Education, Special Education Division, Best Practices for Designing and Delivering
Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders, Appendix B, Resources in Special Education
(RiSE), Sacramento, CA, 1997.
G. Dawson and J. Osterling, “Early Intervention in Autism,” en M. J. Guralnick (ed.), The Effectiveness in Early
Intervention, Paul H. Brooks Publishing Co., Baltimore, MD, 1997, pp. 307-326.
Crystal Gray, Educational Interventions Training Package, para Office of Superintendent of Public Instruction
Washington State Autism Outreach Project, NW Educational Service District 189, Anacortes, WA, 2001.
Indiana University, Indiana Resource Center for Autism, Autism Training Sourcebook, University Affiliated
Program of Indiana, Bloomington, IN.
National Research Council, Committee on Educational Interventions for Children with Autism, Educating Children
with Autism, Catherine Lord y James P. McGee (eds.), Division of Behavioral and Social Sciences and Education,
National Academy Press, Washington D.C., 2001.
25
Intervenciones
La evaluación o análisis de la investigación existente en la literatura relacionada con la
evaluación y desarrollo de los programas educativos óptimos se basa en que ese análisis es, por
mucho, confuso y difícil. El Programa de Intervención Temprana del Departamento de Salud del
Estado de Nueva York preparó una guía que se basa en un análisis sofisticado y riguroso de la
investigación y su relación con la evaluación e intervención para niños con autismo. Ese
documento, titulado Clinical Practice Guideline, Report of the Recommendations, for
Autism/Pervasive Developmental Disorders, Assessment and Intervention for Young Children
(Age 0-3 Years) es un recurso valioso que complementará el entendimiento y facilitará la toma
de decisiones informadas con respecto a la evaluación e intervención para niños pequeños con
autismo. La División de la Investigación a la Práctica (Research to Practice Division) de la
Oficina Federal Programas de Educación Especial (Office of Special Education Programs,
OSEP) recientemente proporcionó fondos a la Academia Nacional de Ciencias (National
Academy of Sciences) para estudiar intervenciones educacionales para niños con autismo. Sus
resultados se encuentran documentados en el informe titulado Educating Children with Autism.
Bibliografía:
New York State Department of Health, Early Intervention Program, Clinical Practice Guideline, Report of the
Recommendations, Autism/Pervasive Developmental Disorder, Assessment and Intervention for Young Children
(Age 0-3 Years), Publicación No. 4217, Albany, New York, 1999.
National Research Council, Committee on Educational Interventions for Children with Autism, Educating Children
with Autism, Catherine Lord y James P. McGee (eds.), Division of Behavioral and Social Sciences and Education,
National Academy Press, Washington, D. C., 2001.
Las siguientes intervenciones se presentan como información sobre las
intervenciones más citadas. La inclusión de esta información en este
manual no se debe considerar como un endoso de la intervención.
PISTA DISCRETA (DISCRETE TRAIL, DT) / INTERVENCIÓN CONDUCTUAL
INTENSIVA (INTENSIVE BEHAVIOR INTERVENTION, IBI) / ANÁLISIS
CONDUCTUAL APLICADO (APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS, ABA) A partir de 1963,
el Dr. Ivar Lovaas, de la Universidad de California en Los Angeles (UCLA), y sus colegas
aplicaron técnicas conductuales a niños con autismo. La metodología del tratamiento de Lovaas
ha evolucionado con los años. Si bien inicialmente se practicaban sólo en situaciones clínicas, los
métodos perfeccionados por Lovaas actualmente se practican en clínicas, hogares y escuelas.
Este tratamiento tiene dos objetivos: enseñarle al niño a querer aprender y ayudarle a entender
que sí es posible aprender. La metodología requiere tratamiento individual a través de una
perspectiva conductual sucesiva de condicionamiento operante. El modelo clásico de estímulo,
respuesta, consecuencia implica desglosar una meta de destreza en pequeños pasos sucesivos.
Cada parte de la destreza habrá de ser dominada antes de que se presente la siguiente. Se utilizan
ayudas y refuerzos (tanto positivos como negativos) para lograr la conducta deseada. La filosofía
subyacente es que la conducta cambia lentamente y en incrementos pequeños.
26
La investigación ha demostrado que esta intervención tiene el mayor éxito cuando la facilita,
individualmente y de manera intensiva (20 a 40 horas por semana), personal calificado, que
puede incluir a miembros de la familia, profesionales, ayudantes de profesionales, voluntarios o
estudiantes de universidad o preparatoria. La capacitación adecuada en la teoría y metodología
del análisis de la conducta aplicada es particularmente crítica para el éxito del programa del
estudiante.
El modelo FLOOR TIME--DIR (Developmental Individual-Differences, Relationship
Based) es un enfoque de desarrollo creado por el Dr. Stanley Greenspan. El Dr. Greenspan,
psicólogo infantil, lleva varias décadas ejerciendo con niños que tienen necesidades especiales y
sus familias en la zona de Washington, D.C. Su método dispone que es necesario concentrarse en
el nivel funcional actual del niño y de su sistema nervioso, en lugar de agrupar a los niños según
una clasificación de discapacidad similar como autismo y facilitar una alternativa de tratamiento
para esa discapacidad.
El término “Floor Time” (tiempo en el piso) se refiere al área típica que se usa para fomentar el
desarrollo del niño: el piso.
La filosofía de tratamiento hace hincapié en crear vínculos emocionales entre el adulto y el niño.
El método es facilitar el domino de las destrezas de desarrollo en tres áreas principales de déficit:
modulación de los sentidos, planificación y organización sucesiva motora, y procesamiento
perceptual.
El programa de tratamiento completo requiere dedicar tiempo de intervención interactiva con el
niño en el hogar y en la escuela, donde los padres o profesionales enfocan las actividades para
realzar tres tipos de experiencias: Tiempo en el piso donde el niño conduce al interlocutor a una
actividad escogida por él o ella que gradualmente se vuelve interactiva, juego semiestructurado
en el cual uno interactúa con el niño para crear situaciones muy motivadoras en las que se
practica la resolución de problemas, y juego motor, sensorial, espacial en el cual el niño participa
en actividades físicas como correr, saltar, dar vueltas, etc.
El sistema de comunicación por medio del intercambio de imágenes, PECS (Picture Exchange
Communication System) fue creado por el Dr. Andrew Bondy y Lori Frost en el Programa
para Autistas de Delaware. El Dr. Bondy y la Srita. Frost posteriormente fundaron una
compañía privada de consultoría, Pyramid Educational Consultants, para comercializar el
sistema y capacitar a profesionales en su uso.
La meta del PECS es que el niño inicie espontáneamente una interacción de comunicación. La
filosofía subyacente es que el motivo de la comunicación debe preceder a la producción efectiva
del habla. El método comienza por identificar reforzadores potenciales (cosas que al niño le
gustan y quiere). La capacitación comienza con intercambios físicamente asistidos de imágenes
por objetos y continúa a lo largo de un total de seis fases. Las fases tienen el propósito de
conducir a los resultados deseados en las fases finales en las que el niño utilizará una estructura
de frases sencillas para pedir cosas de manera espontánea (fase 4); responder a la pregunta “¿qué
quieres?" (fase 5) y responder a otras preguntas sencillas como “¿qué ves?” con un comentario
apropiado como "veo un pájaro" (fase 6).
27
Los creadores de PECS hacen hincapié en que los profesionales deben capacitarse en el
programa adecuadamente para poder utilizar de manera correcta la estrategia de comunicación, y
que se deben usar aspectos del análisis de la conducta y técnicas de enseñanza conductual junto
con PECS.
El método de integración sensorial (SENSORY INTEGRATION, SI) fue creado por la Dra.
Jean Ayres, terapeuta ocupacional, que trabajó en California con niños y adultos con
discapacidades neurológicas. Desde el fallecimiento de la Dra. Ayres, a principios de la década
de 1990, diferentes individuos han continuado definiendo y perfeccionando el método.
SI es la capacidad de un individuo de organizar las sensaciones recibidas por el cuerpo para
moverse, aprender y comportarse de una manera normal. Aprendemos a través de los sistemas de
los sentidos, los cuales incluyen la vista, el oído, el olfato, el gusto, el tacto y el movimiento
vestibular (oído interno), y la gravedad.
Las técnicas de evaluación e intervención se crearon con el fin de asistir a los padres y
profesionales en el remedio y acomodo de las deficiencias del sistema de los sentidos. El área de
SI es principalmente un tratamiento utilizado por terapeutas ocupacionales, pero se puede aplicar
eficazmente con otras disciplinas, como terapia del habla y en situaciones de aprendizaje en el
salón de clases. Sin embargo, los padres y profesionales que no estén adecuadamente informados
no deberán dar estímulo a los sistemas de los sentidos sin consultar a un profesional informado.
Las historias sociales (SOCIAL STORIES), conocidas también como guiones sociales, fueron
creadas por Carol Gray en 1991. La Sra. Gray era una maestra que trabajaba como asesora en las
escuelas públicas de Jenison, Michigan. Su enfoque parte de la base del concepto de la “Teoría
de la mente”. La teoría de la mente dice que dentro del espectro de trastornos autistas existe un
déficit en la capacidad que tiene este grupo de entender las intenciones de los demás. Por lo
tanto, se les dificulta a los individuos desarrollar una conducta social apropiada.
La metodología de historias sociales se basa en la creencia de que entender las reglas sociales es
una parte esencial de aprender una respuesta de conducta social apropiada. El objetivo es enseñar
entendimiento, más que cumplimiento. Las historias suelen ser escritas por los padres o
profesionales involucrados con el niño, quienes son capaces de redactar historias para enseñar
situaciones sociales específicas que son problemáticas para cada niño.
El concepto de historias sociales utiliza una fórmula simplificada de historia para crear una
historia específica que responde a las necesidades sociales del individuo. La fórmula para
redactar dichas historias requiere definir claramente la situación social que es problemática para
el estudiante, identificar las señales sociales que le dan perspectiva a la situación y proporcionar
una directiva para una respuesta apropiada. La historia resultante la leerá la persona con autismo
o alguien se la leerá con suficiente adelanto para que pueda hacerse varias veces antes de que
acontezca la situación.
28
El tratamiento y educación de niños discapacitados con autismo y otros problemas de
comunicación TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication
handicapped CHildren) es un programa que inició el Dr. Eric Schopler en la década de los
1970 en la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill.
El programa reconoce la necesidad de apoyos educacionales desde la primera infancia hasta la
edad adulta. Se requiere capacitación del maestro y capacitación de seguimiento así como
colaboración con los padres y coterapeutas.
La filosofía de TEACCH es concentrase en el individuo con autismo y diseñar un programa en
torno a los intereses, destrezas y necesidades del individuo. Abarca un enfoque de intervención
de gran alcance, la cual incluye evaluación privada extensiva para determinar el punto de partida
para la programación educacional. Las metas educativas individuales y las estrategias para
facilitar esas metas continúan evolucionando a través de la vida del individuo sobre la base de
sus evaluaciones y progreso.
Las estrategias de enseñanza se implementan en entornos físicos modificados y altamente
estructurados utilizando un programa de estudios individualizado.
La teoría de la mente (THEORY OF MIND) es un concepto psicológico que describe el
desarrollo del entendimiento de la manera de pensar de otras personas. El Dr. Simon BaronCohen es uno de los profesionales más importantes asociados con la teoría de la mente en la
esfera del autismo.
El concepto de la teoría de la mente describe la destreza para entender intenciones, creencias,
deseos y emociones desde otra perspectiva. El Dr. Cohen acuñó el término “ceguera mental”,
que significa un déficit considerable en esta área. Los bebés nacen con lo que el Dr. Cohen
denomina dos áreas principales: La psicología popular - entender cómo funciona la gente y la
física popular - entender cómo funcionan las cosas. El estilo cognoscitivo de cada individuo
depende de cómo se desarrollen esas dos áreas fundamentales. Los individuos con autismo
presentan un déficit considerable en el desarrollo de la psicología popular.
La Teoría de la Mente propone que la “ceguera mental” se puede superar enseñándole al
individuo a “leer la mente". Esta enseñanza incluye fomentar el desarrollo y entendimiento de la
conducta social, la comunicación y la imaginación. La teoría no dispone ningún método
definitivo para lograrlo. La metodología más popular que se presta para esta enseñanza es la de
Historias Sociales de Carol Gray.
Bibliografía:
Gail J. Richard, The Source for Treatment Methodologies in Autism, LinguiSystems, Inc., 3100 4th Avenue, East
Moline, IL 61244-9700, Copyright 2000, < www.linguisystems.com>.
29
Tiempo en el piso
- (DIR)
Modificación
conductual
(ABA, DTT, IBI)
Metodología
Stanley Greenspan
Ivar Lovaas
Persona/agencia
con quien se
afilia
Principios generales
Los principios de antecedente,
respuesta conductual y
consecuencia del condicionamiento
operativo se aplican en pasos
graduales y pequeños para enseñar
las respuestas conductuales
apropiadas.
Determinar las etapas de desarrollo
neurológico del niño y estimular el
entorno para fomentar el
desarrollo. Es de crítica
importancia seguir la pista del niño
y los niveles neurológicos actuales
para diseñar la intervención.
Sinopsis
Enseña las respuestas
conductuales apropiadas
utilizando estrategias intensas de
enseñanza individual.
Las deficiencias en el patrón de
desarrollo del niño se pueden
superar estimulando el desarrollo
cerebral para compensar las
diferencias neurológicas. El
estímulo ambiental y la
interacción utilizan principios de
la neuroplasticidad y la
vinculación emocional para
fomentar el desarrollo
cognoscitivo.
No especificada;
ilimitada
En general, 20 a 40
horas semanales de
instrucción
Duración:
30
Demoras neurológicas/del
desarrollo
Conducta
Aspecto del autismo
contemplado
Gail J. Richard, “Autism Treatment Methodologies Comparison Chart,” The Source for Treatment Methodologies in Autism, LinguiSystems, Inc., East Moline,
IL, Copyright © 2000, pp. 153 - 155.
Bibliografía:
Autism Interventions Comparison Chart
TEACCH
Carol Gray
Historias Sociales
Eric Schopler
Gary Mesibov
Universidad de
Carolina del Norte
Jean Ayres
Persona/agencia
con quien se
afilia
Integración
Sensorial
Metodología
PECS
Andrew Bondy
Lori FrostPyramid Educational
Consultants
Principios generales
Las diferencias del sistema
sensorial interfieren con la
conducta y el aprendizaje. Las
respuestas se pueden controlar y
resultar en respuestas conductuales
más productivas por medio de la
modulación de los estímulos
sensoriales.
Los aspectos sociales sutiles se
presentan en un formato directo de
historia para enseñar
explícitamente las respuestas
apropiadas en situaciones sociales.
Los apoyos y estructuras visuales y
físicas son componentes clave para
el éxito de los principios de
intervención en la programación
educacional.
La destreza para organizar las
sensaciones transmitidas por el
entorno y el cuerpo para
funcionar de una manera eficaz y
responder de una manera
productiva.
Enseña las destrezas sociales
necesarias, tanto físicas/cuerpo
como verbales en situaciones
específicas para ayudar al
individuo a funcionar de una
manera más productiva.
Filosofía de intervención amplia,
interdisciplinaria y que aboga el
entendimiento en la cultura del
autismo para diseñar los
programas de tratamiento. El
programa incluye capacitación,
investigación y servicio.
En la comunicación intervienen
por lo menos dos personas en un
intercambio social y un mensaje.
La idea básica comprende la
presentación de un intercambio de
mensaje (imagen) para lograr la
acción deseada.
Sinopsis
Un sistema de comunicación
complementario que precede al
habla y establece el concepto de
interacción.
Toda la vida
Ilimitada
Ilimitada; toda la vida
Duración:
No especificada;
ilimitada
31
Programación
educacional/vocacional
Destrezas sociales y
conducta
Sistema neurológico
sensorial
Aspecto del autismo
contemplado
Apraxia/comunicación no
verbal
Teoría de la
Mente
Simon Baron-Cohen
La habilidad para entender los
estados mentales de otros
individuos; ponerse en la
perspectiva de intención, las
creencias, deseos y emociones
de otra persona que resulta en la
“ceguera mental".
Se concentra en enseñarle a la
persona a desarrollar habilidades
para leer las intenciones
emocionales de los demás.
Ilimitada
Aspectos
socioemocionales
32
Servicios de intervención temprana y educación
especial
Del nacimiento a los tres años de edad
La Parte C de IDEA provee para la identificación e intervención tempranas para niños desde
recién nacidos hasta tres años de edad que padecen alguna discapacidad. La agencia estatal líder
de la Parte C en Washington es el Departamento de Servicios Sociales y de Salud (Department of
Social and Health Services, DSHS). El Programa de Intervención Temprana para Lactantes y
Niños Pequeños (Infant Toddler Early Intervention Program, ITEIP) del DSHS administra el
sistema estatal de servicios de intervención temprana. El Consejo Estatal de Coordinación Entre
Agencias (State Interagency Coordinating Council, SICC) aconseja y asiste al ITEIP del DSHS
en la administración del programa estatal de intervención temprana.
Existe una agencia local líder y un ICC del condado en cada condado o zona Tribal. Al igual que
el SICC, el ICC del condado desempeña la función de un cuerpo consultivo para la agencia local
líder que colabora estrechamente con otros organismos y partes interesadas de la comunidad
local. Esos comprenden:
•
•
•
•
•
Familias con niños discapacitados
Coordinadores de Recursos Familiares (Family Resources Coordinators, FRC)
Proveedores de servicios
Personal de escuelas públicas
Miembros de la comunidad en general
La intervención temprana hace hincapié en un método que gira en torno a la familia. Las familias
de lactantes y niños pequeños siempre se encuentran en el centro de la coordinación de los
servicios. Las familias pueden entrar al sistema de intervención temprana por una variedad de
puntos de acceso. ITEIP facilita apoyo para los servicios locales de intervención temprana que se
requieren para asistir a las familias a maximizar el desarrollo de los lactantes y niños pequeños
dentro de sus rutinas, actividades y cultura naturales.
El proceso de intervención temprana se inicia por medio de un referido a la agencia local líder.
Cualquiera puede hacer la recomendación o referido con el permiso de la familia: un médico,
uno de los padres o un amigo de la familia si les preocupa el desarrollo de un lactante o niño
pequeño. El FRC es la persona que colabora estrechamente con la familia para asegurar que los
servicios sean diseñados con la finalidad de satisfacer las necesidades de cada lactante o niño
pequeño elegible y las necesidades de la familia.
Para calificar para los servicios de intervención temprana, los lactantes o niños pequeños se
deben identificar y evaluar por medio de pruebas y procedimientos apropiados para niños muy
pequeños. Los resultados de esas evaluaciones determinarán si el lactante o niño pequeño está
sufriendo demoras en una o más áreas del desarrollo:
1. Cognoscitivo: habilidad para aprender y estilo de aprendizaje
2. Físico: habilidad para moverse, ver y oír
33
3. Comunicación: habilidad para entender el lenguaje y expresar sus necesidades
4. Social o emocional: habilidad para relacionarse con los demás
5. Destrezas de adaptación: habilidad para vestirse, comer y cuidarse a sí mismo
Una vez completadas las pruebas y evaluación y que se haya determinado que el lactante o niño
pequeño califica para los servicios, la familia colabora con un equipo para crear un IFSP (Plan de
Servicio Familiar Individualizado). El IFSP pasa a ser la descripción escrita de los servicios y
apoyos para el lactante o niño pequeño discapacitado y su familia. Los servicios pueden ser
suministrados por una variedad de agencias u organismos diferentes. Se debe tener en cuenta que
es optativo para los distritos escolares ofrecer programas que sirven a niños desde recién nacidos
hasta los tres años de edad. Una parte importante del programa es asegurar conexiones o
transiciones sin irregularidades cuando el niño pase del programa de intervención temprana a la
educación preescolar u otros servicios de la comunidad. La agencia líder de la Parte C del
condado concierta una conferencia de planificación para la transición por lo menos noventa días
(o según lo estimen conveniente las partes en un plazo de hasta seis meses) antes del tercer
cumpleaños del niño. Esta reunión de transición es para planificar la transición del niño a un
programa preescolar de la Parte B, si el niño califica para recibir estos servicios, o a otros
servicios apropiados, tales como Head Start, escuela preescolar de la comunidad, etc. Si un niño
califica para recibir los servicios de la Parte B, el equipo, que incluye a los padres del niño,
educadores y administradores escolares, desarrolla el plan IEP. El IEP guía los servicios para el
estudiante de educación especial calificado.
Bibliografía:
Department of Social and Health Services, Infant Toddler Early Intervention Program Public Awareness Materials,
Infant Toddler Early Intervention Program, Olympia, WA, September 2000,
<http://www.wa.gov/dshs/iteip/iteip.html>.
Office of the Superintendent of Public Instruction, Rules for Provision of Special Education to Special Education
Students, Chapter 392-172 WAC, Olympia, WA, revisado en abril, 2002, <http://www.k12.wa.us/special/>.
De los tres a los veintiún años de edad
Los reglamentos del estado de Washington, congruentes con IDEA, proveen para los servicios de
educación especial para estudiantes de 3 a 21 años de edad que califican. El grupo evaluador del
distrito escolar determina, junto con los padres, si un niño/joven califica para recibir los servicios
de educación especial. Si el niño/joven califica para los servicios de educación especial, se crea
un plan IEP que delinea los servicios que se proporcionarán.
IDEA dispone que las familias deben participar activamente en la toma de decisiones referentes a
la educación de sus hijos. Enterarse de sus derechos identificados en las garantías procesales le
facilitará el entendimiento del proceso y se le hará más sencillo participar en el proceso de toma
de decisiones. Comuníquese con su distrito escolar local para obtener una copia de las garantías
procesales y los procedimientos de educación especial.
Bibliografía:
Office of the Superintendent of Public Instruction, Family/Educator Guide to Special Education Services in
Washington State, Olympia, WA, revisado en julio, 2002, <http://www.arcwa.org/FEPP.htm>.
34
Office of the Superintendent of Public Instruction, Rules for Provision of Special Education to Special Education
Students, Chapter 392-172 WAC, Olympia, WA, revisado en abril, 2002.
Washington State School Directors’ Association, Resource and Procedures Manual for the Identification,
Evaluation and Education of Students with Disabilities©, 2a ed., 221 College Street NE, Olympia, WA 98516,
360-493-9231, Diciembre del 2000.
Transición postescolar
Los reglamentos del estado de Washington, de conformidad con IDEA; disponen un marco para
planificar y proporcionar los servicios de transición. Los reglamentos disponen que el IEP del
estudiante incluya una declaración de las necesidades de transición, las cuales se deberán
identificar a los 14 años de edad o antes, si corresponde, y una declaración de los servicios de
transición requeridos a la edad de 16 años o menos, si corresponde. La planificación de la
transición asegura que los estudiantes con trastornos del espectro autista estén preparados para la
educación postsecundaria y/o el empleo y la vida independiente. Existe una variedad de servicios
y ayudas disponibles para asistir en el proceso de transición. Comuníquese con el distrito escolar
de su localidad o con los recursos que se enumeran a continuación para obtener más información.
Bibliografía:
Division of Vocational Rehabilitation, State Office Lacey, Mailing Address: P.O. Box 45340, Olympia, WA 98504,
Dirección: 612 Woode land Sq. Loop SE, Lacey, WA 98503-1044, 1-800-637-5627 Voz/TTY, Voz/TTY 360-4388000, FAX: 360-438-8007, <http://www1.dshs.wa.gov/dvr/index.htm>.
Office of the Superintendent of Public Instruction, Rules for Provision of Special Education to Special Education
Students, Chapter 392-172 WAC, Olympia, WA, revisado en abril, 2002.
Washington State Center for Change in Transition Services, Office of the Superintendent of Public Instruction state
needs project, University of Washington, Experimental Education Unit, Room 130, Box 357925, Seattle, WA
98195, 206-543-401l, < http://depts.washington.edu/ccts/>.
35
Proyecto de Difusión del Autismo del Estado de
Washington
El Proyecto de Difusión del Autismo es un proyecto de necesidades estatales auspiciado a través
de la Oficina de la Superintendencia de Enseñanza Pública (Office of Superintendent of Public
Instruction) en colaboración con el Departamento de Servicios Sociales y de Salud (Department
of Social and Health Services) y tiene sus oficinas en Northwest ESD 189. El Proyecto de
Difusión del Autismo proporciona información y asistencia técnica sobre los trastornos del
espectro autista para familias, escuelas y organismos (agencias) con la finalidad de apoyar los
resultados educativos de los estudiantes desde el nacimiento hasta los 21 años de edad que
padecen trastornos del espectro autista.
Servicios y actividades
Biblioteca que presta los libros
El Proyecto de Difusión del Autismo tiene una biblioteca que presta libros, videos y
materiales que abarcan el espectro del autismo con una variedad de recursos en inglés y
español. Los libros se pueden sacar en préstamo por periodos de hasta tres semanas y las
películas dos semanas.
Información y remisiones
El personal del Proyecto de Difusión del Autismo puede responder a preguntas o facilitar
información de recursos sobre los trastornos del espectro autista, grupos de apoyo para
padres y asociaciones, consultores en autismo y centros de diagnóstico, proveedores médicos,
investigación, intervenciones educacionales, oportunidades de capacitación y otros temas a
petición.
Página web
El sitio web del Proyecto de Difusión del Autismo proporciona información sobre los
trastornos del espectro autista, una copia de la guía de recursos de la biblioteca, información
sobre capacitación en autismo en Washington, así como una lista muy completa de enlaces a
recursos nacionales y estatales sobre trastornos del espectro autista.
Capacitación
El Proyecto de Difusión del Autismo organiza y lleva a cabo capacitación regional y estatal.
Cada año se organizan talleres regionales sobre temas como intervención temprana,
educación, destrezas sociales, comunicación y apoyos para la conducta positiva. El personal
del Proyecto de Difusión del Autismo expone en los distritos escolares, organismos de la
comunidad y grupos de apoyo para los padres. El Proyecto de Difusión del Autismo también
invita a ponentes de todo el país para que faciliten uno a tres días de capacitación intensiva.
Recopilación anual de datos
Una vez por año se recopilan datos demográficos sobre la cantidad de niños que padecen
trastornos del espectro autista en las escuelas y agencias de intervención temprana de
Washington.
36
Otros proyectos y servicios
Para obtener acceso a los servicios o pedir más información, llame a:
Autism Outreach Project (Proyecto de alcance para el autismo)
1601 R Avenue, Anacortes, WA 98221
Teléfono: 1-888-704-9633 Fax: 360-424-2146
Correo electrónico: [email protected], Web: http://autism.esd189.org
37
RECURSOS SELECTOS
A continuación se presenta una colección de recursos que podrían resultar útiles para los
familiares, las escuelas y agencias para satisfacer las necesidades educacionales de los
estudiantes que padecen trastornos del espectro autista. La fecha de impresión del presente es la
fecha de actualización de la información sobre recursos. Para obtener información más reciente,
comuníquese con el Proyecto de Difusión del Autismo.
Los siguientes recursos se presentan únicamente con fines de información. La inclusión de
esta información en este manual no se debe considerar como un endoso de los recursos.
Recursos específicos del estado de Washington
______________________________________________________________________________
Trastornos del espectro autista
Autism Center
http://depts.washington.edu/uwautism/
Center on Human Development and Disability, Box 357920, University of Washington, Seattle,
WA 98195
Teléfono: 206-221-6806, Fax: 206-543-5771, correo electrónico: [email protected]
El Centro de Autismo (Autism Center) de la Universidad de Washington en el Centro para
el Desarrollo Humano y la Discapacidad (Center on Human Development and Disability,
CHDD) proporciona servicios de intervención, capacitación profesional, evaluación para
diagnóstico y consulta de programas para niños con autismo y trastornos generalizados del
desarrollo relacionados.
Autism Outreach Project
http://autism.esd189.org
NW ESD 189, 1601 R Avenue, Anacortes, WA 98221
Teléfono sin cargo: 1-888-704-9633, Fax: 360-299-4071, correo electrónico: [email protected]
El Proyecto de Difusión del Autismo (Autism Outreach Project), un proyecto de necesidades de
la OSPI del estado, proporciona información y asistencia técnica sobre trastornos del espectro
autista a familias, escuelas y agencias de Washington a fin de mejorar los resultados educativos
de los estudiantes con trastornos del espectro autista desde el nacimiento hasta la edad de 21
años.
Autism Society of Washington (ASW)
www.autismsocietyofwa.org
Teléfono: 360-943-2205, Fax: 360-330-2240, Correo electrónico: [email protected]
La Sociedad de Autismo de Washington o ASW es la división estatal local de la Sociedad de
Autismo de América (Society of America, ASA). La ASW patrocina reuniones de divisiones de
todo el estado, grupos de apoyo, un congreso estatal sobre el autismo y facilita enlaces a recursos
e información.
Families for Effective Autism Treatment (FEAT) of Washington
38
www.featwa.org
5700 Sixth Ave. S., Suite 208, Seattle, WA 98108
Teléfono: 206-499-FEAT (3328), Fax: 206-763-3373, correo electrónico: [email protected]
FEAT (Familias de Washington en pro del Tratamiento Eficaz del Autismo) se dedica a ayudar a
las familias a implementar los programas conductuales. FEAT es un gran partidario de la
intervención conductual temprana intensiva arraigada en los principios del análisis conductual
aplicado. FEAT de Washington cuenta con una guía de recursos para familias, para la zona
urbana de Seattle.
________________________________________________________________________
Educación e intervención temprana
Department of Health and Social Services (DSHS)/Infant Toddler Early Intervention Program
(ITEIP)
www.wa.gov/dshs/iteip/iteip.html
P.O. Box 45201, Olympia, WA 98504
Teléfono: 360-902-8048, TTY: 360-902-7864, Fax: 360-902-8497, correo electrónico:
[email protected]
ITEIP (Programa de Intervención Temprana para Lactantes y Niños Pequeños) dirige la
coordinación del sistema estatal de servicios de intervención temprana para familias con niños
desde recién nacidos hasta la edad de tres años que padecen demoras del desarrollo. Hay enlaces
a servicios, consejos de coordinación entre agencias, cuadro de desarrollo infantil y recursos.
Office of Superintendent of Public Instruction (OSPI)
www.k12.wa.us
www.k12.wa.us/specialed/ (special education)
Old Capitol Building, P.O. Box 47200, Olympia, WA 98504-7200
Teléfono: 360-725-6075, TTY: 360-586-0126, Fax: 360-586-0247
La Oficina del Superintendente de Instrucción Pública (Office of Superintendent of Public
Instruction) administra el sistema de educación estatal.
________________________________________________________________________
Apoyo a las familias
The ARC of Washington State
www.arcwa.com
2600 Martin Way East, Suite D, Olympia, WA 98506
Toll free: 888-754-8798, Phone: 360-357-5596
El ARC del estado de Washington fomenta la educación, salud, autosuficiencia, autoabogacía,
inclusión y capacidad de elegir de los individuos con discapacidades del desarrollo y sus
familiares. El sitio web tiene enlaces a Parent-to-Parent of Washington State y al Family
Educator Partnership Project, un proyecto estatal OSPI.
Department of Social and Health Services
www.wa.gov/dshs/
DSHS Constituent Services, P.O. Box 45130, Olympia, WA 98504-5130
El DSHS (Departamento de Servicios Sociales y de la Salud, DHS) es un conjunto de programas
y servicios para ayudar a niños, familias e individuos con necesidades especiales y a individuos
que requieren atención a largo plazo. Los programas del DSHS incluyen División de
39
Discapacidades del Desarrollo (Division of Developmental Disabilities, DDD), Programa de
Intervención Temprana para Lactantes y Niños Pequeños (Infant Toddler Early Intervention
Program, ITEIP) y División de Rehabilitación Vocacional (Division of Vocational
Rehabilitation, DVR).
DSHS/Division of Developmental Disabilities
P.O. Box 45310, Olympia, WA 98504-5310
Teléfono: 360-902-8444, TTY: 360-902-8455, Fax: 360-902-8482
La División de Discapacidades del Desarrollo (DDD) asiste a individuos que padecen
discapacidades del desarrollo y a sus familias a obtener servicios y apoyo basados en la
preferencia, capacidad y necesidades del individuo y que fomenten actividades cotidianas,
rutinas y relaciones comunes entre los que reciben los servicios. Este enlace proporciona
información sobre los criterios de elegibilidad, los servicios, contactos, reglas y boletines.
The Father’s Network
www.fathersnetwork.org
16120 NE 8th St., Bellevue, WA 98008-3937
Teléfono: 425-747-4004, ext. 218, correo electrónico: [email protected]
El programa The Father’s Network (La Red para el Papá) celebra y apoya a los padres y
familiares de niños con necesidades de salud especiales y discapacidades del desarrollo. En este
sitio se encuentran muchos enlaces para familias.
Washington PAVE (Parents Are Vital in Education)
www.washingtonpave.org
6316 S. 12th St., Tacoma, WA 98465
Toll free: 1-888-5-PARENT, Phone: 253-565-2266, Fax: 253-566-8052, email:
[email protected]
PAVE (Los Padres son Esenciales en la Educación) apoya a individuos con discapacidades y a
sus familiares por medio de capacitación, información, referidos y apoyo.
______________________________________________________________________________
Transición al Trabajo
Center for Change in Transition Services
http://depts.washington.edu/ccts
University of Washington, Experimental Education Unit, Room 130, Box 357925, Seattle, WA
98195
Phone: (206) 543-4011, email: [email protected] [email protected]
El Center for Change in Transition Services (Centro para Cambio en Servicios de Transición) le
proporciona al personal de educación especial, a directores, estudiantes y sus familiares recursos,
información y novedades sobre educación especial secundaria y servicios de transición.
Division of Vocational Rehabilitation (DVR)
http://www1.dshs.wa.gov/dvr/index.htm
Lacey DVR (Regional Headquarters) P.O. Box 45340, Olympia, WA 98504
Toll free/TTY: 1-800-637-5627, Phone/TTY: 360-438-8000, Fax: 360-438-8007
DVR (División de Rehabilitación Vocacional) es un recurso estatal de empleo para comercios y
personas discapacitadas. La misión de DVR es facilitarle a los individuos con discapacidades
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obtener un empleo y conservarlo. En este sitio se proporcionan enlaces a empleo apoyado,
transición de la escuela al trabajo y vida independiente.
Recursos nacionales y estatales en la Internet
__________________________________________________________________
Síndrome de Asperger
Online Asperger Syndrome and Support
www.udel.edu/bkirby/asperger
OASIS (Síndrome de Asperger y Apoyo en Línea) proporciona información y apoyo sobre
el síndrome de Asperger.
Tony Attwood
http://www.tonyattwood.com/
Este sitio web contiene recursos e información sobre el síndrome de Asperger.
______________________________________________________________________________
Publicaciones y guías nacionales y estatales sobre los trastornos del espectro
autista
California
http://www.feat.org/CABP/default.htm
El sitio web de California proporciona información sobre los trastornos del espectro autista
y resume las estrategias sugeridas para resolver problemas comunes en el desarrollo de
programas, en la planificación de transición, suministro de desarrollo eficaz para el
personal y evaluación de programas.
Iowa
http://www.medicine.uiowa.edu/autismservices/bestpractices/index.htm
El Programa Regional de Servicios de Autismo (Regional Autism Services Program) de la
Universidad de Iowa ha preparado guías para las mejores prácticas en la evaluación y
programación educacional de estudiantes con autismo.
Minnesota
http://cfl.state.mn.us/SPECED/Guidelines/autism.pdf
En tiempos recientes Minnesota modificó sus criterios de elegibilidad para los trastornos
del espectro autista a fin de reflejar las investigaciones más recientes. Un documento de
guías, Promising Practices for the Identification of Individuals with Autism Spectrum
Disorders, tiene la finalidad de asistir en la aplicación de los nuevos criterios de elegibilidad
del estado para trastornos del espectro autista.
Missouri
http://tiger.coe.missouri.edu/%7Emocise/pubs/fsta-1.htm
Missouri tiene publicados tres boletines de asistencia técnica: Services to Young Children (Ages
Birth to 3) with Autism Spectrum Disorder, Instructional Program Development for Young
Children (Ages 3-8 years) with Autism Spectrum Disorders, e Intensive Services for Young
Children (Ages 3-8 Years) with Autism Spectrum Disorders.
41
National Academy of Sciences (Academia Nacional de Ciencias)
http://www.nap.edu/books/0309072697/html/
La División de la Investigación a la Práctica (Research to Practice Division) de la Oficina
Federal Programas de Educación Especial (Office of Special Education Programs, OSEP)
proporcionó fondos a la Academia Nacional de Ciencias (National Academy of Sciences) para
estudiar intervenciones educacionales para niños con autismo. El libro, titulado Educating
Children with Autism y publicado por la imprenta de la Academia Nacional se consigue en este
sitio web.
NASDE - Trastornos del espectro autista: Una actualización sobre pólizas e interpretaciones
http://www.nasdse.org/2001%20sat.%20conference/2001.htm
Sitio web de la National Association of State Directors of Special Education (Asociación
Nacional de Directores Estatales de Educación Especial). Desplácese hasta la sección March 21,
2001, Satellite Conference, donde se lista el resumen, la guía para asistentes y las diapositivas.
Se trata de un documento en Power Point de 61 páginas.
National Institute on Mental Health (Instituto Nacional de Salud Mental)
http://www.nimh.nih.gov/publicat/autism.cfm
National Institute on Mental Health: Autism es una publicación en línea sobre el autismo que
incluye una definición de autismo e información sobre recursos y apoyos nacionales.
Nebraska
http://www.nde.state.ne.us/SPED/PDF/schsupport/asd.pdf
El sitio web de Nebraska cuenta con dos documentos sobre el autismo: Special Education
Verification and Effective Instructional Practices for Children with Autism Spectrum Disorders y
Autism Verification Criteria.
Nueva York
http://www.vesid.nysed.gov/specialed/autism/home.html
Nueva York ofrece Autism Program Quality Indicators, una guía de autoevaluación y
mejoramiento de la calidad para escuelas y programas que sirven a estudiantes con trastornos del
espectro autista.
Oregon
http://www.ode.state.or.us/sped/spedareas/autism/autismtap.pdf
Oregon ha preparado un documento de asistencia técnica para el trastorno del espectro autista
titulado Autism Spectrum Disorder Evaluation, Eligibility, and IEP Development.
______________________________________________________________________________
Información sobre diagnóstico y evaluación
American Academy of Pediatrics (Academia Americana de Pediatría)
http://www.aap.org/policy/re060018.html
The Pediatrician's Role in the Diagnosis and Management of Autistic Spectrum Disorder in
Children es una declaración de política que ayuda al pediatra a reconocer los síntomas tempranos
del autismo y a participar en su diagnóstico y tratamiento. Esta declaración y el informe técnico
que la acompaña sirve para familiarizar al pediatra con los criterios actualmente aceptados para
definir el espectro del autismo, las estrategias que se utilizan para hacer un diagnóstico e
intervenciones convencionales y alternativas.
42
First Signs
http://firstsigns.org/
Por medio de iniciativas estatales, las metas de First Signs (Primeras Señales) son proporcionar a
todos los pediatras y médicos familiares información gratuita sobre las pruebas de detección de
autismo y otros trastornos del desarrollo e informar a los padres acerca de los hitos sociales,
emocionales y de comunicación. En este sitio web se proporciona información y descargas
gratuitas de herramientas de detección del autismo y otros trastornos del desarrollo.
______________________________________________________________________________
Enfoques pedagógicos
The Alert Program (Programa Alerta)
http://www.alertprogram.com/
El Programa Alerta se usa para ayudar a enseñar a individuos a ser conscientes de la
autorregulación. El sitio web proporciona información sobre los pasos del programa para enseñar
al individuo a ser consciente de la autorregulación, oportunidades para asistir a talleres e
información sobre pedidos.
The Association for Behavior Analysis
http://www.wmich.edu/aba/
La Association for Behavior Analysis (Asociación de Análisis Conductual) se dedica a promover
el análisis experimental, teórico y aplicado de la conducta. Abarca asuntos científicos y sociales
contemporáneos, avances teoréticos y la diseminación de información profesional y pública.
Division TEACCH
www.teacch.com
Programa de enseñanza estructurada de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill.
TEACCH corresponde a las siglas en inglés de Treatment and Education of Autistic and Related
Communication Handicapped Children (Tratamiento y Educación de Niños Discapacitados con
Autismo y Otros Problemas de Comunicación).
Do2Learn
www.doToLearn.com
El sitio web Do2Learn (hacer para aprender) proporciona útiles didácticos que se pueden
imprimir, incluso tarjetas con dibujos, útiles para organizar e información.
Floortime-Stanley Greenspan
http://stanleygreenspan.com/
Stanley Greenspan es un psiquiatra infantil en ejercicio, director del Consejo Interdisciplinario
sobre Trastornos del Desarrollo y el Aprendizaje (Interdisciplinary Council on Developmental
and Learning Disorders) y el fundador y ex presidente de ZERO TO THREE: National Center
for Infants, Toddlers, and Families (CERO A TRES: Centro Nacional para Lactantes, Niños
Pequeños y sus Familias) En este sitio web se proporciona información sobre la investigación,
tratamiento, modelo de intervención (tiempo en el piso), publicaciones y presentaciones de
Stanley Greenspan.
Picture Exchange Communication System-Pyramid Educational Consulting Services
http://www.pecs.com/
43
Picture Exchange Communication System (Sistema de Comunicación de Intercambio por Medio
de Imágenes) es un paquete de capacitación alternativo complementario que permite a los niños
y adultos con autismo y otras deficiencias de la comunicación iniciar la comunicación. En este
sitio web se proporciona información sobre los servicios, capacitación y productos que ofrece
Pyramid Educational Consulting Services (Servicios de Consultoría en Educación Pyramid),
incluso información sobre el sistema de comunicación por intercambio de imágenes.
El modelo SCERTS-Barry Prizant
http://www.barryprizant.com/
El Dr. Barry M. Prizant es un especialista clínico, investigador y asesor de familias de niños
pequeños con trastornos del espectro autista y discapacidades de comunicación relacionadas. En
este sitio web se proporciona información sobre los servicios que prestan el Dr. Prizant y sus
colegas, incluso información sobre el modelo SCERTS: Un método íntegro para mejorar la
comunicación y las habilidades socioemocionales de niños pequeños con trastorno del espectro
autista.
Sensory Integration (Integración Sensorial)-The Ayers Clinic
http://home.earthlink.net/~sensoryint/
El concepto de integración sensorial proviene de un trabajo desarrollado por A. Jean Ayres, PhD,
OTR; en el cual se evaluó la manera en que los trastornos del procesamiento sensorial y la
planificación motora interfieren con la función de la vida cotidiana y el aprendizaje. En este sitio
web se proporciona información sobre la investigación de la Dra. Ayres, los servicios prestados
por la Clínica Ayres, así como recursos e información sobre la Teoría de Integración Sensorial
(Sensory Integration Theory).
Social Stories (Historias Sociales)-Carol Gray
http://www.thegraycenter.org/
Carol Gray es la autora original de Historias Sociales. El sitio web ofrece información sobre
trastornos del espectro autista y el Centro Gray. También proporciona información sobre
Historias Sociales, los congresos de Carol Gray y recursos.
Social Thinking (Pensamiento Social)-Michelle Winner Garcia
http://www.socialthinking.com/
Michelle Garcia Winner, M.A., C.C.C. es una patóloga del habla y lenguaje que trata las
necesidades educativas y de planificación de la vida de los individuos que padecen trastornos del
espectro autista. Se especializa en la terapia y pedagogía del pensamiento social y la toma de
perspectivas para profesionales, educadores, niños y adultos con trastornos del espectro autista y
sus familias. En este sitio web se proporciona información sobre sus servicios y capacitación.
Visual Strategies (Estrategias Visuales)-Linda Hodgdon
http://www.usevisualstrategies.com/
Linda Hodgdon es especialista en autismo y patóloga del habla. En este sitio web se proporciona
información sobre la utilización de estrategias visuales para niños con trastornos del espectro
autista e incluye imágenes que se pueden imprimir sin costo. También se proporciona
información sobre los materiales, talleres y servicios de Linda Hodgdon.
______________________________________________________________________________
Organizaciones y centros
44
Autism Research Institute (Instituto de Investigación sobre el Autismo, ARI)
www.autism.com/ari/
ARI se dedica a realizar investigaciones y a difundir los resultados de la investigación, incluidas
las causas del autismo y los métodos para prevenir, diagnosticar y tratar el autismo y otros
trastornos conductuales graves en niños.
Autism Society of America (Sociedad del Autismo de América, ASA)
www.autism-society.org
ASA es una red de apoyo nacional para individuos con autismo y sus familias. Hay vínculos
sobre el autismo, conciencia pública, investigación y oportunidades de aprendizaje.
Center for the Study of Autism (Centro para el Estudio del Autismo)
www.autism.com
Enlaces sobre autismo y recursos relacionados con el autismo.
Cure Autism Now (Curar el Autismo Ahora, CAN)
www.canfoundation.org
CAN es una organización de padres, médicos y científicos dedicada a buscar tratamientos
biológicos, prevención y cura para el autismo y trastornos afines.
Indiana Resource Center on Autism (Centro sobre Recursos de Autismo)
http://www.iidc.indiana.edu/irca
El personal del Centro sobre Recursos de Autismo realiza capacitación en difusión y consultas,
realiza investigaciones y prepara y difunde información sobre cómo incrementar la capacidad en
las comunidades locales, organizaciones, agencias y familias para apoyar a los niños y adultos a
través del espectro del autismo en los lugares típicos de trabajo, escuela, hogar y la comunidad.
National Alliance for Autism Research (Alianza Nacional para Investigación Sobre el Autismo,
NAAR)
www.naar.org
NAAR es una organización que se mantiene informada sobre lo más nuevo en investigaciones
médicas y asuntos legislativos.
______________________________________________________________________________
En español
Asociación Nuevo Horizonte
http://www.autismo.com/
Directorio de recursos relacionados con el autismo, artículos, congresos y tablero de mensajes.
Autismo
http://www.geocities.com/Athens/Troy/8638/
Enlaces a sitios relacionados con este síndrome.
Autismo.com
http://www.autisme.com/
Definición, tratamientos, bibliografía y organizaciones en España.
45
BIBLIOGRAFÍA
American Psychiatric Association, Diagnostic and Statistical Manual for Mental DisordersFourth Edition-Text Revised (DSM-IV-TR), Washington D.C., 1994.
Baron-Cohen, S., H. Tager-Flusberg, and D. Cohen, Understanding Other Minds: Perspectives
from Developmental Cognitive Neuroscience, 2a ed., University Press, Oxford, 2000.
Burack, J., R. Root, and E. Zigler, “Inclusive Education for Students with Autism: Reviewing
Ideological, Empirical, and Community Considerations,” en D. Cohen y F. Volkmar (eds.),
Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, 2a ed., John Wiley & Sons,
Inc., New York, NY, 1997, pp. 796-807.
California Department of Education, Special Education Division, Best Practices for Designing
and Delivering Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders,
Appendix B, Resources in Special Education (RiSE), Sacramento, CA, 1997.
Dawson, G. and J. Osterling, “Early Intervention in Autism,” en M. J. Guralnick (ed.), The
Effectiveness in Early Intervention, Paul H. Brooks Publishing Co, Baltimore, MD, 1997.
Department of Social and Health Services, Infant Toddler Early Intervention Program Public
Awareness Materials, Infant Toddler Early Intervention Program, Olympia, WA, September,
2000.
------, Division of Vocational Rehabilitation, <hhtp://www1.dshs.wa.gov/dvr/index.htm>.
Executive Summary of Mental Health: A Report of the Surgeon General, 1999,
<http://www.surgeongeneral.gov>.
Faherty, C., Asperger’s…What Does It Mean to be Me?, Future Horizons Inc., Arlington, TX,
2000.
Gray, Crystal, Educational Interventions Training Package, for the Office of Superintendent of
Public Instruction Washington State Autism Outreach Project, NW Educational Service
District 189, Anacortes, WA, 2001.
Heflin, J. and R. Simpson, “Interventions for Children and Youth with Autism: Prudent Choices
in a World of Exaggerated Claims and Empty Promises. Part II: Legal/Policy Analysis and
Recommendation for Selecting Interventions and Treatments,” Focus on Autism and Other
Developmental Disabilities, Vol. 13, No. 4, PRO-ED, Austin, TX, 1998, pp. 212-220.
Copyright 1998 de PRO-ED, Inc. Reimpreso con autorización.
Hodgdon, L., Solving Behavior Problems in Autism, QuirkRoberts Publishing, Troy, MI, 1999.
46
Indiana University, Indiana Resource Center for Autism, “Factors Associated with Autism,”
Autism Training Sourcebook, University Affiliated Program of Indiana, Bloomington, IN, pp.
16-17.
National Institute of Mental Health, NIH Publication No. 97-4023, NIMH Public Inquiries,
Bethesda, MD, 1997.
National Research Council, Educating Children with Autism, Committee on Educational
Interventions for Children with Autism, Catherine Lord y James P. McGee, (eds.), Division
for Behavioral and Social Sciences and Education, National Academy Press, Washington
DC, 2001.
New York State Department of Health, Early Intervention Program, Clinical Practice
Guideline, Report of the Recommendations, Autism/Pervasive Developmental Disorders,
Assessment and Intervention for Young Children (Age 0-3 Years), Publicación No. 4217,
Albany, NY, 1999.
Office of Superintendent of Public Instruction, Family/Educator Guide to Special Education
Services in Washington State, revisado en julio del 2002, Olympia, WA.
------, Rules for the Provision of Special Education to Special Education Students, Chapter
392-172 WAC, revisado en abril del 2002, Olympia, WA.
------, The MESH Manual for Inclusive Schools (agotado), Olympia, WA, 1997.
Richard, Gail J., The Source of Autism, LinguiSystems, Inc., East Moline, IL, 1997.
------, The Source for Treatment Methodologies in Autism, LinguiSystems, Inc., East Moline, IL,
2000.
Strain, P., G. McGee, and F. Kohler, “Inclusion of Children with Autism in Early
Environments,” en M. Guralnick (ed.), Early Childhood Inclusion: Focus on Change,
Brookes Publishing Co., Baltimore, MD, 2001, pp. 337-363.
Training and In-service Autism Module, Compilado por Gateway Society-Services for Persons
with Autism, 4807 Georgia Street, Delta, BC V4K T21.
University of Washington, Show me the DATA! Creado en la Unidad de Educación
Experimental,
Seattle, WA.
Wagner, S., Inclusive Programming for Elementary Students with Autism, Future Horizons, Inc.,
Arlington, TX, 1999.
Washington State School Directors’ Association, Resource and Procedures Manual for the
Identification, Evaluation and Education of Students with Disabilities©, 2a ed., Olympia,
WA, diciembre del 2002.
47
RECURSOS DE INTERÉS ACTUAL
Instrucción en lenguaje y comunicación
Frost, L. and A. Bondy, The Picture Exchange Communication System: Training Manual,
Pyramid Educational Consultants, Inc., Cherry Hill, NJ, 1994.
Hodgdon, L., Visual Strategies for Improving Communication: Practical Supports for School
and Home, QuirkRoberts Publishing, Troy, MI, 2000.
Johnson, R., The Picture Communication Symbols (Communication Book I, II, III) y
Boardmaker: base de datos gráfica que contiene más de 3,000 símbolos de comunicación por
imágenes (de
PCS Books I, II, III) en forma de recortes gráficos en mapas de bits, Mayer-Johnson Company,
Solana Beach,
CA, 1995.
Quill, K., Do-Watch-Listen-Say: Social and Communication Intervention for Children with
Autism, Paul H. Brookes Publishing Co., Baltimore, MD, 2000.
Programa de Desarrollo Social
Attwood, T., Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals, Jessica Kingsley
Publishers, London, 2000.
Attwood, T. y Carol Gray, Understanding and Teaching Friendship Skills, Jessica Kingsley
Publishers, London, 2001.
Gajewski, N., P. Hirn, and P. Mayo, Social Skills Strategies: A Social Emotional Curriculum
for Adolescents, Thinking Publications, Eau Claire, WI, 1998.
Garcia Winner, M., Inside Out: What Makes a Person with Social Cognitive Deficits Tick?
Michelle Garcia Winner, SLP, San Jose, CA, 2000.
Gray, Carol, Comic Strip Conversations: Colorful, Illustrated Interactions with Students with
Autism and Related Disorders, Future Horizons, Inc., Arlington, TX, 1994.
------, Taming the Recess Jungle, Future Horizons, Inc., Arlington, TX, 1993.
------, The New Social Story Book, Future Horizons, Inc., Arlington, TX, 2000.
------, The Original Social Story Book, Future Horizons, Inc., Arlington, TX, 1993.
Janzen, J., Understanding the Nature of Autism: A Practical Guide, Therapy Skill Builders, San
Antonio, TX, 1996.
48
McAfee, J., Navigating the Social World: A Curriculum for Individuals with Asperger’s
Syndrome, High Functioning Autism and Related Disorders, Future Horizons Inc., Arlington,
TX, 2002.
Reese y Challenner, Autism & PDD Social Skills Lessons Series (Primary, Middle, Secondary),
LinguiSystems, Inc., East Moline, IL, 1999.
Snair Loski, P., Autism & PDD Picture Stories & Language Activities Series, LinguiSystems,
Inc., East Moline, IL, 1999.
Estructuración del entorno
Hodgdon, L., Visual Strategies for Improving Communication: Practical Supports for School
and Home, QuirkRoberts Publishing, Troy, MI, 2000.
Janzen, J., Understanding the Nature of Autism: A Practical Guide, Therapy Skill Builders, San
Antonio, TX, 1996.
McClannahan, L. y P. Krantz, Activity Schedules for Children with Autism: Teaching
Independent Behavior, Woodbine House, Bethesda, MD, 1999.
Olley, G. y C. Reeve, “Issues of Curriculum and Classroom Structure,” en D. Cohen y F.
Volkmar (eds.), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. 2a ed., John
Wiley & Sons, Inc., New York, NY, 1997, pp. 484-511.
Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children
(TEACCH), <http://www.teacch.com>.
Estrategias de enseñanza
Cumine, V., J. Leach, y G. Stevenson, Asperger Syndrome: A Practical Guide for Teachers,
David Fulton, Publishers, London, 1998.
Fouse, B. y M. Wheeler, A Treasure Chest of Behavioral Strategies for Individuals with
Autism, Future Horizons, Inc., Arlington, TX, 1997.
Iovannone, R. y G. Dunlap, “Curriculum and Behavior Problems: Cause and Effect?”
Autism-Asperger’s Digest, September-October, 2001, pp. 14-16.
Leaf, R. y J. McEachin, A Work In Progress: Behavior Management Strategies and a
Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism, DRL Books, L.L.C., New York,
NY, 1999.
Lovaas, I., Teaching Individuals with Developmental Delays: Basic Intervention Techniques,
PRO-ED, Austin, TX, 2003.
49
Maurice, Catherine, G. Green y S. Luce (eds.), Behavioral Interventions for Young
Children with Autism, PRO-ED, Austin, TX, 1996.
Schrader, C. y M. Levine, Prevent Teach Reinforce, Behavioral Counseling and Research
Center, San Rafael, CA, 1991.
Smith Myles, B. y R. Simpson, Asperger Syndrome: A Guide for Educators and Parents,
PRO-ED, Austin, TX, 1998.
50