No recibir el suficiente oxígeno cada noche deteriora

• SINDROME DE APNEA E HIPOAPNEA DEL SUEÑO •
En medir,
¿hay
» No
engaño?
recibir el suficiente oxígeno cada noche deteriora invariablemente la calidad de vida.
Por eso, este aspecto es el foco principal en las declaraciones que realizan los pacientes
sobre las consecuencias del Sindrome de apnea e hipoapnea obstructiva del sueño (SAHOS).
» Sin embargo, se ha detectado que los instrumentos que actualmente se utilizan para medir
la calidad de vida para este síndrome no dan cuenta de varias características clínicas
relevantes, tales como ‘preocupaciones sobre el peso’ y ‘me duele todo el cuerpo al despertar’.
» Sólo los temas referidos a funciones mentales, la movilidad y la vida social son abordados
por todos los instrumentos.
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L
os pacientes con SAHOS ven cómo día a día
su calidad de vida se deteriora de manera
significativa, principalmente por somnolencia diurna excesiva. No importa el nivel de
gravedad de la apnea del sueño que padezcan (que es determinado por parámetros fisiológicos en
los laboratorios del sueño): todos andan quedándose
dormidos en cualquier parte durante el día y tienen, por
supuesto, las otras desagradables molestias y enfermedades asociadas al síndrome.
Por esta razón, es que las evaluaciones clínicas que
se les realiza a los pacientes con SAHOS, se enfocan en
las declaraciones y percepciones relacionadas a la calidad de vida.
Estamos hablando de que el 5% de la población occidental ve mermada su vida cotidiana por sufrir este
trastorno. No es un número menor y por ello, urge contar
con instrumentos que midan eficazmente todos los ámbitos involucrados en el SAHOS.
La Sociedad Americana del Tórax y la Asociación Americana de Desórdenes del Sueño han llevado a cabo revisiones del uso y de las propiedades de los instrumentos
específicos disponibles de calidad de vida relacionada
con la salud (CVRS), y han emitido recomendaciones
específicas en cuanto a las prioridades de investigación
para evaluar las herramientas de medición estándares y
también las más novedosas para tratar la apnea del sueño. Sin embargo, ninguna de las organizaciones mencionadas ha emitido recomendaciones sobre el uso de
los instrumentos específicos de la CVRS, parcialmente
debido a la falta de datos comparativos.
El primer paso es entender la relación entre los instrumentos de calidad de vida relacionada a la salud
(CVRS) y la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Hace falta una comparación de contenidos en base a un sistema
de referencia universalmente aceptado, bien definido,
y estandarizado (en este caso el CIF), que permita una
exploración detallada y comparación de todos los contenidos de los instrumentos.
No recibir el suficiente oxígeno cada
noche deteriora invariablemente la
calidad de vida. Por eso, este aspecto es
el foco principal en las declaraciones
que realizan los pacientes sobre las
consecuencias del Sindrome de apnea
e hipoapnea obstructiva del sueño
(SAHOS).
Algunos datos sobre SAHOS
El Sindrome de apnea e hipoapnea obstructiva del sueño (SAHOS) es común, y afecta hasta un 5% de la población del mundo occidental y se asocia con la somnolencia diurna excesiva,
con los deterioros mentales y cognitivos, con mayores tasas
de accidentes automovilísticos relacionados con el trabajo y
mayor morbilidad y mortalidad cardio y cerebrovasculares.
El SAHOS también se asocia con mayores gastos sanitarios y
menor calidad de vida (CV). Las reducciones en CV se deben a
la somnolencia diurna excesiva y varios otros aspectos del SAHOS, como dolores de cabeza, rendimiento cognitivo anormal,
déficit de memoria, irritabilidad, disfunción eréctil, síntomas
de depresión, y deterioro en el funcionamiento social.
No todos los instrumentos sirven para todo
Todos estos temas despertaron la inquietud de un
grupo de investigadores asociados a la OMS, y en
2006 entregaron los resultados de su estudio “Comparación del contenido de los instrumentos de la calidad
de vida relacionada con la salud para la apnea obstructiva” (Stucki, Cieza, Schuurmans, Ustun, Stucki,
Gradinger y Partinen).
El objetivo de la investigación fue examinar y comparar los contenidos de los instrumentos de CVRS que
se usan en el SAHOS , con la CIF como marco de referencia (ver recuadro 2).
Se identificaron cuatro instrumentos específicos
para el SAHOS: el Índice de Calidad de Vida para la
Apnea del Sueño de Calgary (SAQLI), el Cuestionario
del Impacto Funcional del Sueño (FOSQ), el Índice
Orientado al Paciente de la Gravedad de la Apnea Obstructiva del Sueño (OSAPOSI), y el Cuestionario sobre
el Sueño de Quebec (QSQ). Éstos fueron vinculados a
la CIF por seis profesionales de la salud según pautas
estandarizadas. El grado de acuerdo entre los profesionales de la salud se calculó mediante el coeficiente
kappa.
El resultado de esta investigación generó un inventario que sirve para comparar estos cuatro instrumentos y determinar la herramienta más apropiada
para un contexto clínico específico. Los instrumentos
estudiados no son homogéneos, varían mucho en el
número de conceptos que contienen y el número de
categorías CIF usadas para mapearlos.
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CIF
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de
la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización
Mundial de Salud (OMS) es una clasificación de usos
múltiples que fue desarrollada para entregar un lenguaje
universal común para la descripción de una amplia gama
de fenómenos relacionados con la salud. La aplicación
Funcionamiento
y Discapacidad
del sistema establecido de categorías de la CIF como una
referencia independiente y externa para representar los
contenidos de las medidas hace que sea posible explorar
estos contenidos de manera comprensiva, estandarizada y
transparente, así facilitando la elección de instrumentos de
evaluación en todos los campos de aplicación.
Factores
Contextuales
Funciones y
Estructuras
corporales
Actividades y
Participación
Factores
Ambientales
Niveles de
los ítems
Niveles de
los ítems
Niveles de
los ítems
Partes
Componentes
Factores
Personales
Nivel de
Capítulo
Saber escoger es vital
La primera tarea al seleccionar instrumentos de CVRS
para un propósito específico, es definir qué es lo que se
quiere medir. Deben contemplarse el estudio que se realizará, sus parámetros, la población que se va a estudiar y
la intervención planeada. La segunda tarea es decidir qué
instrumento usar. Una comparación de los instrumentos
en base a la CIF puede proporcionar información en
cuanto a los contenidos abordados por cada uno, y puede
ser útil en el proceso de selección.
Por ejemplo, si el éxito de los tratamientos y los
efectos secundarios son preocupaciones significativas,
entonces el instrumento SAQLI es el más adecuado. Al
elegir un instrumento CVRS, también deben tomarse en
cuenta otras consideraciones, como la factibilidad (por
ejemplo si los instrumentos son administrados por un
entrevistador o si son auto-administrados), si se prefiere
el uso de ítems estandarizados (OSAPOSI, FOSQ, QSQ) o
ítems individualizados (SAQLI), además del alcance del
instrumento, las categorías de respuestas incluidas y las
características psicométricas.
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Aspectos clínicos, los grandes olvidados
Dentro del componente ‘funciones corporales’, se
encontraron la mayor cantidad de coincidencias con
los contenidos abordados por el capítulo de la función
mental (d1) en las categorías nivel de energía (b1300),
mantenimiento de la atención (b1400), memoria (b144),
y funciones emocionales (b152). Las funciones del sueño
(b134), y las subcategorías más detalladas de comienzo
(b1341), mantenimiento (b1342), y calidad del sueño
(b1343), además de roncar (b450), fueron abordadas por
todos los instrumentos menos el FOSQ. Estas categorías
representan temas clave para los pacientes con SAHOS.
Esto coincide con los resultados del estudio de Lacasse,
Godbout y Series (2002) que determinó el impacto
del SAHOS sobre la calidad de vida. Sin embargo, es
sorprendente que algunas características clínicamente
relevantes mencionadas en esta investigación como
‘preocupaciones sobre el peso’, ‘duele todo el cuerpo al
despertar’, y ‘nariz congestionada al despertar’ no fueran
abordadas en la mayoría de los instrumentos que se
examinaron.
Si bien se detectaron coincidencias en los principales
dominios de la salud, hay diferencias notables en lo
que se considera de mayor relevancia dentro de este
componente. Por ejemplo, algunas funciones de alta
relevancia clínica, como el ritmo respiratorio (apnea)
(b4401) y las funciones del corazón se abordan sólo en
el SAQLI y el QSQ, y la función sexual (b640) se abordan
sólo en el FOSQ y el OSAPOSI. Tomando en cuenta la
importancia de estos aspectos, los autores aconsejan
enmendar los instrumentos que no contemplan estos
puntos.
Dentro del componente ‘actividades y participación’,
se vuelve evidente que los pacientes que padecen de
SAHOS se enfrentan a varios problemas en cuanto
al aprendizaje y aplicación del conocimiento (d1), la
movilidad (d4), las relaciones personales (d7), el trabajo
(d8), y la vida social (d9). Sin embargo, dentro de estas
categorías, sólo la conducción (categoría d475) fue
abordada por todos los instrumentos. Dentro de este
componente, los aspectos relacionados al trabajo fueron
evaluados específicamente y en detalle principalmente
por el OSAPOSI mientras las actividades de ocio fueron
evaluadas en profundidad por el FOSQ. Por otro lado,
todos los instrumentos evalúan varios aspectos de las
interacciones y relaciones interpersonales a excepción
del OSAPOSI, que incluye sólo tres ítems limitados a las
relaciones conyugales y sexuales.
Al considerar todos los instrumentos que se analizaron,
hay 47 ítems que sólo aparecen en un instrumento. El
instrumento con el mayor número de ítems únicos es el
SAQLI (27 ítems), seguido por el FOSQ (12), el OSAPOSI
(7), y el QSQ (1). Estos ítems son los que finalmente
influirán en la elección del instrumento para un propósito
clínico específico.
Principales hallazgos
Se identificaron 308 conceptos en los cuatro instrumentos
CVRS. Estos 308 se vincularon a 78 categorías de la CIF:
308
Conceptos
01
Estructura
corporal
78
04
Factores
ambientales
categorías CIF
38
Actividades y
participación
35
Función
corporal
47 categorías fueron abordadas
por un solo instrumento:
27 ítems
47
categorías CIF
Índice de Calidad
de Vida para la
Apnea del Sueño de
Calgary (SAQLI):
01 ítems
Cuestionario sobre
el Sueño de Québec
(QSQ)
78
07 ítems
Índice Orientado
al Paciente de la
Gravedad de la Apnea
Obstructiva del Sueño
(OSAPOSI):
01
categorías
CIF
Instrumento
CVRS
12 ítems
Cuestionario del
Impacto Funcional
del Sueño (FOSQ):
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Instrumentos CVRS específicos a SAHOS: número de conceptos identificados, resumidos para todos los instrumentos
FOSQ n (%) a
SAQLIb n (%)a
OSAPOSIn (%)a
QSQ n (%)a
Total n (%)a
30
84
32
32
178
37 (56)
79 (53)
23 (56)
39 (76)
178 (58)
Número de ítems
Número de conceptos
Conceptos vinculados con el componente CIF
Función corporal
Estructuras corporales
1 (0,6)
1 (0,3)
Actividad y participación
29 (44)
33 (22)
16 (39)
11 (22)
Factores ambientales
30 (20)
1 (2,5)
31 (10)
Factores personales
4 (2,4)
1 (2,5)
5 (1,5)
Conceptos no cubiertos por la CIF
3 (2)
1 (2)
89 (29)
4 (1,2)
La tabla también contempla el número de conceptos que se representaban en los cuatro componentes de la CIF y también el número de conceptos que
no se vincularon a la CIF. Los espacios vacíos indican que el instrumento respectivo no abordó los contenidos de ese componente.
a
b
Los porcentajes se calculan en base al número total de conceptos para cada concepto.
Se incluyen todos los ítems de las Secciones D, E y F del cuestionario.
Fuentes del artículo:
Las Recomendaciones de la Asociación Mundial de Medicina del Sueño (WASM) – Parte 2, Organización Mundial de la Salud (OMS).
Comparación del contenido de los instrumentos de la calidad de vida relacionada con la salud para la apnea obstructiva. ArminStucki,
Alarcos Cieza, Macé M. Schuurmans, BedirhanUstun, GeroldStucki, FelixGradinger MarkkuPartinen.
Recibido 28 de junio del 2006; versión revisada recibida 28 noviembre del 2006; aceptado enero 31, 2007.
Vinculación de los conceptos de los instrumentos CVRS específicos a la SAHOS a las respectivas categorías de la CIF en los
componentes de la actividad y participación y ambientales
Componentes de la CIF actividad y participación (d), factores ambientales (s) Instrumentos
Capítuloa
Categoría
FOSQ
d1
d110 Mirar
d166 Leer
2
d230 Llevar a cabo rutinas diarias
d2301 Dirigir la rutina diaria
d2303 Dirigir el propio nivel de actividad
1
d2
d3
d350 Conversación
d3501 Mantener una conversación
d3600 Utilización de dispositivos de telecomunicación
1
d4
d4702 Utilización de transporte motorizado
d475 Conducción
d4751 Conducir vehículos motorizados
1
1
2
d5
d550 Comer
1
d6
d640 Realizar los quehaceres de la casa
d6409 Realizar los quehaceres de la casa, no especificado
d6509 Cuidar de las pertenencias, no especificado
1
2
d7
d7103 Actitud crítica en las relaciones
d7204 Mantener la distancia social
d7402 Relaciones entre iguales
d7500 Relaciones informales con amigos
d760 Relaciones familiares
d7600 Relaciones padre-hijo
d770 Relaciones íntimas
d7701 Relaciones conyugales
d7702 Relaciones sexuales
d8
d9
d8450 Buscar trabajo
d850 Trabajo remunerado
d855 Trabajo no remunerado
d8700 Recursos económicos personales
d879 Vida económica, otra especificada y no especificada
d910 Vida comunitaria
d9100 Asociaciones informales
d920 Recreación y tiempo libre
d9201 Deportes
d9202 Arte y cultura
d9205Socializar
d9209 Tiempo libre y ocio, no especificado
d9300 Religión organizada
d9301 Espiritualidad
e1
e1151 Productos y tecnología de ayuda en la vida diaria
e1650 Pertenencias financieras
e410 Actitudes individuales de miembros de la familia inmediata
e5
e5800 Servicios sanitarios
SAQLI
OSAPOSI
1
1
QSQ
1
5
1
2
2
1
1
3
1
1
1
1
1
1
1
1
2
2
1
2
1
1
2
2
1
3
1
2
1
1
4
1
1
1
1
1
1
1
1
1
4
1
2
2
1
1
1
1
1
1
1
28
1
1
Las figuras ilustran el número de ítems dentro del instrumento que contenían conceptos vinculados con la categoría de la CIF.
a
d1, aprendizaje y aplicación de conocimientos; d2 tareas y demandas generales; d3, comunicación; d4, movilidad; d5, autocuidado; d6, vida doméstica;
d7, interacciones y relaciones interpersonales; d8, áreas principales de la vida; d9, vida comunitaria, social y cívica; e1, productos y tecnología; y e5,
servicios, sistemas y políticas.