Tambien disponible en formato del PDF.

Expectations - Volumen 1, Número
1, 2005
Abogando por su hijo
por Rick Bowers
Cuando el hijo de Steffini Vandever, Jonah, nació en 1997, trajo muchos
recuerdos dolorosos. La hija mayor de Steffini, Ashley, había fallecido hacía más
de 14 años, cuando sólo tenía 11 meses de vida. Ahora, los doctores le
informaban que probablemente Jonah no viviría
más de seis meses.
Jonah nació prematuro, con las rodillas
invertidas, los pies deformes y sin un dedito en
ambos pies; sus manos también eran deformes y
no tenía frente.
“Los doctores pensaban que Jonah no
sobreviviría y lo único que debía hacer era
llevármelo a casa y dejarlo morir”, explica Steffini.
Sin embargo, esta vez, a diferencia de hace 14
años, Steffini estaba preparada para luchar por
su hijo.
Por lo que le había ocurrido con su hija, ella
podía darse cuenta cuando el sistema estaba
fallando y cuando debía ponerse fuerte. “Sabía a
quién reclamar, cuándo retroceder y cuándo
presionar”, afirma. “Estos son detalles realmente
importantes que los padres necesitan saber para
poder cuidar adecuadamente a su hijo. Si se
muestra prepotente, las personas no quieren
trabajar con usted. Si se muestra muy débil, ellos
controlan la situación”.
Steffini manifiesta que cada vez que los médicos
le informaban algo sobre su hija, sólo decía:
“Está bien”, porque ellos eran los médicos y ella
sólo “una persona común y corriente”.
Después de consultar con 43
médicos, Steffini Vandever
tuvo que hacer amputar las
piernas torcidas de su hijo
cuando tenía 18 meses de
nacido. Ahora, Jonah camina
con prótesis por sí solo y va
a esquiar cada año.
“Sin embargo, con mi hijo pude ver otras posibilidades”, afirma. “Es por eso que
es bueno encontrar a alguien que tenga un niño discapacitado que haya pasado
por esto antes que usted. Le pueden ayudar a ver cómo hacer las cosas de otra
manera”. (Ver la Red de Apoyo para Padres de la Coalición de Amputados de
América-ACA, por sus siglas en inglés, página 9).
Una vez recuperados del estado de shock, los padres sólo cuentan con muy
poco tiempo para empezar a abogar por su hijo o correr el riesgo de perder el
control. “Si no lo hace, los médicos empezarán a tomar decisiones por usted”,
afirma. “Después del nacimiento de Jonah, el personal médico me hizo sentir
que no sabía nada. Simplemente me excluían y me daban información errónea”.
En un momento determinado, ella decidió no seguir tolerando más. “Dije, ‘Miren,
de esta manera va a funcionar esto. Si no les gusta, está bien; trasladémoslo a
otro hospital’”. Y empecé a hacerme cargo de la situación. Realmente tuve que
luchar para sacarlo de ese hospital y llevarlo a otro donde sentía que podía
hacerme cargo adecuadamente de sus necesidades”.
Se les debe dejar bien en claro que usted va a ser miembro del equipo que tome
decisiones con respecto a su hijo, explica.
Educándose
Steffini alienta enérgicamente a los padres para que se eduquen en lo
relacionado a la situación de su hijo, y sepan qué opciones existen y cuáles son
sus derechos. “Vayan al Internet y lean”, afirma. “A los médicos no les agradará
la idea, pero ¿a quién le importa? Es su hijo, no el de ellos”.
Steffini aprendió mucho de otros padres una vez que conoció a otras familias de
niños discapacitados. “Me enteré, por ejemplo, acerca de Lifeline Pilots, una
organización de pilotos sin fines de lucro que ofrece vuelos gratuitos de ida y
vuelta a los hospitales para aquellas personas que requieren algún tipo de
asistencia médica”. (www.lifelinepilots.org)
El ser cortésmente
insistente
Nancy Ford Springer y Gary
Springer enfrentaron los
mismos tipos de problemas
con su hijo Nick, que contrajo
meningitis meningococal,
cuando tenía 14 años.
Uno de los médicos de Nick
estaba equivocado, afirma
Gary. “Dijo que había piel
nueva que crecía debajo de la
piel oscura e infectada de
Nick, de modo que nos
confiamos un poco”.
Hoy en día, Nick es un estudiante de primer año
del Eckerd College y juega en el equipo de
rugby. El deporte se publicó en el nuevo
aclamado documental “Murderball”. Foto de
Charles Reeves (Reeves Consulting)
Sin embargo, resultó que la condición de Nick era mucho peor de lo que el
médico creía. Así que cuando otro médico les informó a los Springer que Nick
necesitaba más amputaciones de lo que ellos esperaban, la familia insistió en
consultar con otro médico e incluso con el director del hospital para asegurarse.
Los Springer se dieron cuenta a tiempo que “el que no llora no mama”. “Siempre
explico a la gente que hay que ser insistente sin perder la cortesía”, afirma
Nancy. “Se debe apoyar a estas personas que están haciendo lo que creen que
es mejor para su hijo, pero también se debe cuestionarlos”.
Aunque ella diga que se debe ser lo más cortés que se pueda, también admite
que a veces ella se molesta. “Si llego al punto de explotar” dice, “entonces el
sistema no está funcionando correctamente y necesito conseguir otro médico,
profesor, protésico o fisioterapeuta con quien pueda trabajar y que forme parte
de mi equipo”. Esta solución es mucho mejor que simplemente gritar, afirma.”No
se debe tener la reputación de impulsivo porque entonces la gente no le
escuchará cuando la necesite.
“¡No!”
Sin embargo, a veces se debe ser enérgico, argumenta Gary. Recuerda un
incidente cuando un interno estaba cambiando una línea intravenosa IV en el
cuello de Nick. Estaba practicando en Nick, afirma Gary, y lo estaba haciendo
muy mal. “Nancy se molestó mucho” afirma, “y ambos dijimos: No más internos”.
En ese tipo de situación, lo único que se debe hacer es decir ¡NO!
Sin embargo, no se debe provocar problemas por todo, afirma Nancy. “Se debe
escoger los motivos para luchar y concentrarse en las cosas que son
importantes para el bienestar de su hijo”.
Tomar la iniciativa
También se debe tomar la iniciativa (por ejemplo, informar al nuevo director y
los maestros de la escuela de su hijo sobre las necesidades de éste), afirma
Nancy. No espere hasta que se presente un problema.
El abogar en un plano más global es realmente importante, afirma Nancy,
porque esto puede ayudar a su hijo y a otros más. Por ejemplo, cuando los
Springer tuvieron que firmar los papeles que autorizaban a los médicos para que
amputaran las piernas de Nick, fue devastador, debido, en parte, a la falta de
información. “Es por eso que me convertí en miembro cofundador de la
Asociación Nacional de Meningitis,” agrega Nancy. “Sentí que otros padres
debían tener acceso a la información lo más pronto posible”. (Asociación
Nacional de Meningitis: nmaus.org)
Además, se debe tomar la iniciativa sobre la investigación de los servicios y
beneficios con los que cuenta su hijo, afirma Gary. “Nick puede tener una
persona que se encargue de tomar notas por él en sus clases y tiempo adicional
en los exámenes, etc., pero los padres deben pedirlo. No llegan
automáticamente”.
El objetivo final
“El objetivo final es que los niños se defiendan por sí mismos,” afirma Nancy. “Y
nosotros como padres debemos enseñarles a hacerlo correctamente. Si usted
es una persona impulsiva, eso es lo que su hijo está aprendiendo, y eso no es lo
que quiere que haga. Siendo impulsivo sólo demostrará a otros que los
discapacitados tienen mal carácter. Lo que deseamos es que nuestros hijos
sean educados y eduquen a otros”.
Steffini ha hecho esto con Jonah. “Cuando la gente solía mirar a Jonah,” afirma,
“Yo estaba ahí y decía, ‘¿Quieres conocerlo. Su nombre es Jonah’”. Ahora, si
estamos en público y alguien lo mira, Jonah hace eso. Dice: “Hola, soy Jonah.
¿Quieres ser mi amigo?”
Nick también se siente bien defendiéndose por sí solo o pidiendo ayuda, afirma
Nancy. “Si Nick tuviera 20 años y yo siguiera abogando por él, no me sentiría
completamente satisfecha de haber logrado los objetivos que tenía trazados
para él”.
Como padres, afirma Nancy, ella y Gary podrían haber sido un recurso muy
valioso para Nick o un gran impedimento. Eso depende de cómo el padre elija
actuar frente a esta situación, afirma.
En el caso de Steffini, la gran lucha por su hijo realmente valió la pena. El niño
que se esperaba viviría sólo 6 meses tiene ahora 7 años, asiste a una escuela
normal, puede esquiar en posición erguida, ha aparecido en varias
publicaciones, y es una inspiración incluso para los soldados que han perdido
sus extremidades en Irak y Afganistán y que participan en el mismo programa de
esquí que él. De hecho, lo llaman “El Embajador de la Esperanza.”
¿Valió la pena sobreponerse a otros para llegar hasta aquí? ¡Sin duda! Sólo
pregúntele a su mamá.
Para más información acerca de las técnicas específicas para abogar por su
hijo, vea Haciéndose cargo: ¿Cómo convertirse en el mejor defensor de su hijo?
(http://www.amputee-coalition.org/inMotion/may_jun_01/childs.html).