Pegatina Servicio Madrileño de Salud INFORMACIÓN ¿QUÉ ES Y CÓMO SE REALIZA? [Identificación y descripción del procedimiento] Su médico le ha diagnosticado una enfermedad llamada Enfermedad Renal Crónica Avanzada, esto significa que sus riñones están dañados de forma irreversible y no funcionan eficazmente. Como consecuencia no se depura la sangre de sustancias peligrosas para la vida, ni se producen otras que son imprescindibles. Como puede comprender no es posible vivir sin un órgano que desarrolla estas funciones tan importantes. Por este motivo su médico cree que Vd. debe iniciar alguno de los distintos tratamientos que se conocen con el nombre general de DIÁLISIS. Hay varias técnicas de diálisis para suplir parcialmente las funciones de sus riñones. El trasplante es otra alternativa para conseguir los mismos fines. En nuestro medio se obtiene una supervivencia prolongada de los pacientes en diálisis, que depende en gran medida de la edad y de las enfermedades asociadas. Su médico le indicará si puede ser incluido o no en una lista de espera para el trasplante renal. Para ello puede ser necesario realizar varias pruebas diagnósticas. La DIÁLISIS debe mantenerse hasta la realización de un trasplante con órgano procedente de donante cadáver o de vivo (según la legislación vigente). No todos los pacientes pueden ser incluidos en lista de espera. Para aquellos que no pueden recibir un trasplante, la diálisis es un tratamiento de por vida. Previamente a su inclusión en un programa de diálisis debemos informarle de las modalidades de este tratamiento, para que usted de forma consciente y debidamente informada decida el tipo de tratamiento en función de sus preferencias y de su forma de vida. No obstante, su médico puede indicarle una alternativa más adecuada para sus características personales-clínicas. En la Comunidad de Madrid existen dos modalidades de Diálisis: Diálisis Peritoneal y Hemodiálisis. Las dos son igual de buenas y persiguen la depuración de su sangre como lo haría el riñón. Si su centro no dispone de alguna de ellas, su médico le facilitará una consulta con otro centro de referencia que sí la tenga, para que pueda conocerla. Si finalmente esa le parece más adecuada, podrá recibir dicho tratamiento en ese centro. La Hemodiálisis se basa en el paso de la sangre a través de un filtro que limpia la sangre de toxinas. Es preciso hacer previamente una Fístula Arterio-Venosa en quirófano, consistente en unir una arteria y una vena directamente o bien a través de un tubo por debajo de la piel, mediante una pequeña operación en el antebrazo o en el brazo (habitualmente con anestesia local). Para pasar la sangre por el “filtro” hay que pinchar dos agujas en esta fístula, una de entrada y otra de salida. Si antes de disponer de una fístula arteriovenosa usted precisara de la diálisis con urgencia, debe saber que puede hacerse a través de un catéter temporal o permanente en una vena central de nuestro organismo, habitualmente en la zona del cuello o de la ingle. Normalmente la hemodiálisis precisa de 3-5 horas, un mínimo de tres veces por semana habitualmente en un centro u hospital. Esta técnica puede ser realizada también por el paciente en su domicilio, generalmente con ayuda de un familiar y después de un entrenamiento especial. La Diálisis Peritoneal: para la depuración de la sangre se utilizan en este caso las propiedades del peritoneo (una membrana que está en el abdomen y que de forma natural recubre los intestinos). Esta membrana hace la función de filtro. La técnica consiste en introducir y mantener por un tiempo un líquido especial en el abdomen. Durante ese tiempo, se pretende que el exceso de agua y las sustancias que queremos eliminar pasen de la sangre al líquido en cuestión. Para la entrada y salida del líquido hay que colocar previamente en la cavidad peritoneal un tubo flexible. La colocación se realiza habitualmente con anestesia local. El líquido se renueva periódicamente, 3-4 veces/día en la forma manual (Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria) o de forma automática durante la noche (Diálisis Peritoneal Automática con máquina). La diálisis peritoneal es sencilla de realizar, puede aprenderla fácilmente en pocos días y la puede hacer usted mismo en su domicilio. CONSENTIMIENTO INFORMADO CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA ELECCIÓN DE TÉCNICAS DE DIÁLISIS ¿PARA QUÉ SIRVE? [Objetivos del procedimiento y beneficios que se esperan de él] Ambas técnicas son igualmente eficaces y no son excluyentes entre sí. Sirven para depurar la sangre de sustancias peligrosas para la vida y aportar otras que son imprescindibles. Sea cual sea la modalidad que Vd. elija no será una elección definitiva. Se mantiene abierta la posibilidad de que Vd. cambie de modalidad de diálisis si cree que la elegida no le va bien o si su médico aprecia que no está recibiendo un tratamiento adecuado o suficiente. Validado el de de Página 1 de 3 Servicio Madrileño de Salud ¿QUÉ RIESGOS PUEDE HABER? [Conforme a la experiencia y al estado actual de la ciencia, o en relación directa con este tipo de intervención] • Riesgos frecuentes: La Hemodiálisis suele ser bien tolerada aunque ocasionalmente pueden aparecer efectos secundarios: algunos frecuentes pero poco graves, como náuseas, vómitos, dolor de cabeza, hipotensión, calambres, hematomas o pequeñas pérdidas de sangre por los puntos de punción o por rotura del dializador. Otras complicaciones pueden derivarse de la trombosis de la fístula o de un malfuncionamiento o infección del catéter. La técnica de la diálisis peritoneal tiene una buena tolerancia aunque puede haber también algunas complicaciones leves como son: digestiones pesadas, estreñimiento, dolor de espalda, dolor abdominal a la entrada o salida del líquido o hernias. • Riesgos poco frecuentes: Puede haber riesgos muy poco frecuentes pero más graves en la hemodiálisis como rotura de glóbulos rojos de la sangre (hemólisis), reacciones alérgicas severas, alteraciones cardíacas como arritmias, angina de pecho, o accidentes cerebro-vasculares. Estas últimas podrían llegar a poner en peligro su vida de forma excepcional. Complicaciones menos frecuentes pero más graves de la diálisis peritoneal son las infecciones: infección del orificio del catéter o infección de la cavidad peritoneal, aunque son controlables en la mayoría de los casos con tratamiento antibiótico, sin abandonar la técnica y de forma ambulatoria. Algunas peritonitis excepcionalmente graves o el deterioro de la función del peritoneo pueden hacer necesaria la suspensión de la técnica y su paso al tratamiento alternativo de hemodiálisis. Mujeres fértiles: Aunque las probabilidades de quedarse embarazadas son muy escasas (menos del 1%), debe considerar que la gestación puede obligar a modificar la pauta de tratamiento, además de poder surgir potenciales complicaciones graves para usted. • Riesgos específicamente relacionados con el paciente: ¿HAY OTRAS ALTERNATIVAS AL PROCEDIMIENTO? Algunas personas, debido a su condición general y escasas posibilidades de recuperación, deciden no realizar ningún tipo de diálisis. El TRASPLANTE es otra alternativa para conseguir los mismos fines, que en determinados casos puede realizarse antes de entrar en diálisis. El trasplante de donante vivo es el que consigue mejores resultados, especialmente en los pacientes más jóvenes. Su médico le va a informar sobre su situación concreta respecto al trasplante. ¿QUÉ CONSECUENCIAS SON PREVISIBLES DE LA NO REALIZACIÓN? Si los riñones han dejado de funcionar y no acepta la entrada en diálisis, es de esperar la muerte a corto o medio plazo. En caso de no aceptar la diálisis que se le propone, seguirá recibiendo cuidados y tratamiento (sin diálisis), que trataran de paliar en lo posible las consecuencias de esta enfermedad. Si tiene alguna duda sobre su enfermedad o sobre la elección del tratamiento de diálisis su médico y/o enfermero se la aclarará gustosamente. Existe una Federación Nacional de Asociaciones de Enfermos Renales (ALCER Madrid) que puede asesorarle, darle soporte psicológico o completar la información que precise desde el punto de vista del enfermo.(www.alcermadrid.org ; Teléfono: 915740298). Finalmente se le informa que puede Vd. otorgar un documento de instrucciones previas o testamento vital con arreglo a lo previsto en la Ley 3/2005, de 23 de mayo, por la que se regula el derecho a formular instrucciones previas en el ámbito sanitario y se crea el registro correspondiente. CONSENTIMIENTO INFORMADO ¿QUÉ CONSECUENCIAS IMPORTANTES PRODUCIRÁ LA INTERVENCIÓN? Aunque la diálisis no suple totalmente la función de sus riñones puede proporcionarle una buena calidad de vida. He comprendido todo lo anterior y doy mi consentimiento para iniciar tratamiento con (marco con una cruz el procedimiento elegido): □ DIÁLISIS PERITONEAL □ HEMODIÁLISIS Página 2 de 3 DECLARACIONES Y FIRMAS Pegatina PACIENTE D./ Dª ………………………….con DNI…………………declaro que el/la médico, Dr/Dra..................................., me ha explicado de forma satisfactoria qué es, cómo se realiza y para qué sirve esta exploración/intervención. También me ha explicado las distintas opciones disponibles, los riesgos existentes, las posibles molestias o complicaciones, cual es el procedimiento más adecuado para mi situación clínica actual, y las consecuencias previsibles de su no realización. He comprendido perfectamente todo lo anterior, he podido aclarar las dudas planteadas, y doy mi consentimiento para que me realicen dicha exploración/intervención. He recibido copia del presente documento. Sé que puedo retirar este consentimiento cuando lo desee. En Madrid a …de………de 20.. Firmado. el/la paciente _____________________________________________________________________________________________________ REPRESENTANTE LEGAL D. / Dª……………… con DNI………. y domicilio en ………calle …..………….nº… declaro que el/la médico, Dr/Dra...................................., me ha explicado de forma satisfactoria qué es, cómo se realiza y para qué sirve esta exploración/intervención. También me ha explicado las distintas opciones disponibles, los riesgos existentes, las posibles molestias o complicaciones, cual es el procedimiento más adecuado para la situación clínica actual del paciente y las consecuencias previsibles de su no realización. He comprendido perfectamente todo lo anterior, he podido aclarar las dudas planteadas, y doy mi consentimiento para que realicen al paciente D./Dª……………………….con DNI………….., dicha exploración/intervención. He recibido copia del presente documento. En Madrid a … de ……de 20 Firmado. el/la representante _____________________________________________________________________________________________________ MÉDICO Dr/Dra............................................................................................................................ He informado a este/a paciente, y/o a su representante legal, del propósito y naturaleza del procedimiento descrito, de sus riesgos y alternativas, y de las consecuencias previsibles de su no realización, dejando constancia en la historia clínica. Asimismo, se le preguntó sobre posibles alergias, la existencia de otras enfermedades o cualquier otra circunstancia patológica personal que pudiera condicionar la realización de la exploración/intervención. Se incorpora este documento a la historia clínica del paciente. En Madrid a ….. de ………. De 20… Firma, nº de colegiado _____________________________________________________________________________________________________ NEGATIVA DEL PACIENTE A LA REALIZACIÓN REVOCACIÓN DE LA DECISIÓN POR EL PACIENTE En Madrid a ….. de ………de 20… Firmas: (Paciente) El/la médico Dr……….. Colegiado Página 3 de 3