plan de atencion continuada al paciente en los ultimos

BARRUALDE ESKUALDEA
COMARCA INTERIOR
OSASUN AHOLKUA
CONSEJO SANITARIO
EMERGENTZIAK
EMERGENCIAS
1.PLAN DE ATENCIÓN CONTINUADA AL
PACIENTE EN LOS ÚLTIMOS DÍAS DE SU
VIDA
2. Personas que participan:
Roca Castro, R.; Vazquez Naveira, P.; Hidalgo Arias, M.; Cambero Serrano, I.; Domingo Rico,
C.; Esparta Echevarria, M.C.; Landa Petralanda, V.; Abaunza Badaya, A; Abando Naveran, N;
Balentziaga Muñoz, A.R; Irurzun Zuazabal, E. Calvo Aguirre, A.
3. RAZONES DE INTERÉS QUE JUSTIFICAN EL TRABAJO
Aunque resulta complejo y difícil conocer el número exacto de personas que necesita
tratamiento paliativo, varias aproximaciones cuantitativas estiman que el 50-60% de los
fallecimientos ocurren tras recorrer una etapa de enfermedad avanzada y terminal. Por otro
lado, se calcula que más del 50% de las muertes de ciudadanos de la mayoría de los países
occidentales desarrollados se producen en el hospital.
Una encuesta realizada por la Organización de Consumidores (OCU) en España (2006)
a 543 familiares de fallecidos recientemente, mostró que el 40% habían fallecido en el
domicilio, el 38% en un servicio hospitalario, el 18% en Unidades de Cuidados Paliativos y el
4% en centros gerontológicos; a la pregunta de donde hubiera preferido fallecer el enfermo, se
decantaron mayoritariamente por el domicilio. Además, el 93% de los familiares de pacientes
que fallecieron en el domicilio consideran que se cumplieron los deseos del fallecido, mientras
que en el 65% de los fallecidos en un hospital, indicaron “que no era su escenario soñado”.
En 2009 el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) apuntaba a que algo menos de
la mitad de los enfermos terminales recibían cuidados paliativos en el hospital, y de estos,
según la opinión de sus familiares, solo el 17% de quienes fallecieron deseaba hacerlo allí, el
resto hubiese preferido pasar sus últimos días en casa.
Esto demuestra que el sistema de provisión de cuidados paliativos, tal como está
organizado en la actualidad, no tiene en cuenta la autonomía del paciente a la hora de decidir
dónde morir.
En cuanto a los factores de la asistencia considerados más importantes por los
familiares, en una encuesta realizada entre familiares de pacientes que fallecieron durante el
año 2004 en hospitales en el País Vasco, las familias mostraron su mayor preferencia por la
rapidez de respuesta del personal sanitario y el alivio de los síntomas, pero también
-1-
consideraron muy importantes las facilidades de acompañar a la persona enferma y la inclusión
de la familia en la toma de decisiones.
Hasta la fecha, la responsabilidad fundamental de los cuidados domiciliarios de los
pacientes paliativos está a cargo de los profesionales de atención primaria. Estos profesionales
conocen el entorno social y familiar del paciente y su familia, lo que facilita la planificación de
los cuidados de forma integral. Sin embargo, las limitaciones de la atención primaria en cuanto
a horarios, así como la falta de coordinación efectiva y organizada con el resto de profesionales
para dar cuidados y apoyo las 24 horas del día, hace que en muchas ocasiones la familia,
sobrepasada por la situación, o el propio equipo de atención primaria, incapaz de responder a
las demandas domiciliarias con la formación y recursos existentes, claudiquen y se opte
finalmente por trasladar al paciente a un centro hospitalario. Esto conlleva un aumento de coste
económico para el sistema y emocional para el paciente y la familia. De hecho, el estudio
APASO, que se realizó entre octubre de 2007 y marzo de 2008, sobre atención sanitaria
paliativa y de soporte en los equipos de Atención Primaria en el domicilio constata que el 73%
de las personas que viven esta situación padecen un fuerte estrés familiar y el 21%, incluso
llega a claudicar.
La Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud recomienda (año
2007) “establecer un sistema organizativo que garantice la coordinación entre los diferentes
recursos sanitarios y sociales y promueva acciones integradas”. En cuanto a los objetivos
organizativos, según la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos del SNS 1 , consisten
en asegurar que los servicios estén disponibles para todos los pacientes que los necesiten y,
cuando los necesiten, sean de calidad y sensibles a las necesidades de los pacientes; que los
distintos niveles estén bien coordinados, y que se establezcan competencias y criterios claros
de derivación.
1
Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías
Sanitarias del País Vasco; 2008. Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08
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El plan de atención continuada al paciente en el final de su vida nace con la idea de
establecer una nueva forma de atender desde el domicilio las necesidades de estos pacientes
y sus familias, coordinando los recursos existentes (atención primaria, emergencias, servicio
telefónico de consejo sanitario y hospitales de subagudos) de una manera innovadora y
eficiente.
4. OBJETIVOS
4.1. OBJETIVO PRINCIPAL
El objetivo principal de nuestro plan es mejorar la calidad de la asistencia a las personas en
situación de final de la vida mediante la provisión de la atención sanitaria que garantice la
continuidad de cuidados a través de la coordinación entre las diferentes organizaciones de
Osakidetza.
4.2. OBJETIVOS ESPECIFICOS

Establecer una ruta asistencial consensuada entre las diferentes organizaciones que
participan en el cuidado de estos pacientes.

Facilitar la accesibilidad al sistema sanitario de estos pacientes y/o sus cuidadores.

Potenciar la autonomía del paciente facilitando su participación activa y la de su familia
en los cuidados.

Mejorar la coordinación entre los profesionales implicados en el manejo de estos
pacientes.

Fomentar la atención domiciliaria de estos pacientes para disminuir los ingresos
hospitalarios.
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5. METODOLOGÍA
En el plan de abordaje a este tipo de pacientes se trabaja de una manera coordinada,
proporcionando una atención continuada y holística.
El proceso de implantación se ha desarrollado en cuatro fases:
 Establecimiento del equipo de mejora y áreas de trabajo.
En Julio de 2011 se iniciaron una serie de reuniones para hacer un diagnóstico de las
dificultades y áreas de mejora en la atención a estos pacientes.
Se decidió que los componentes del equipo de mejora serían profesionales pertenecientes a:
Equipos de Atención Primaria; Puntos de Atención Continuada (PACs) y empresas de atención
sanitaria domiciliaria concertada; Servicio de Consejo Sanitario-Emergencias; Hospitales de
subagudos.El equipo de mejora es un equipo dinámico, que se adecua a las necesidades del
plan.
Siguiendo la filosofía de la Estrategia de la Cronicidad se excluyeron los hospitales de agudos
como centros de derivación de estos pacientes.
Tras analizar la situación se detectaron los siguientes obstáculos a superar:
a. Fragmentación de la asistencia sanitaria fuera del horario de atención de su Equipo de
Atención Primaria (EAP).
b. Presencia de barreras a la hora de utilizar las herramientas informáticas disponibles.
c. Inseguridad de algunos profesionales para el manejo domiciliario de estos pacientes.
d. Percepción por parte de los profesionales de claudicación familiar por la falta de apoyo.
 Definir y consensuar el plan de actuación.
Se estableció como criterio de inclusión a las personas que están en la fase final de su vida,
con expectativa de muerte cercana (en torno a los 10 días).
Se excluyen aquellos pacientes en los que la falta de apoyo familiar o social no permita el
cuidado en el domicilio.
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Una vez identificado el paciente como susceptible de formar parte del programa, se explica el
funcionamiento del mismo a la familia (objetivos, intervenciones, educación, etc.) y cuando el
paciente y sus cuidadores aceptan participar en él, se incluye al paciente en el plan.
La baja del paciente del plan se produce con el fallecimiento.
3. Puesta en marcha de un programa piloto.
En Julio de 2011 se inició el pilotaje en la Unidad de Atención Primaria (UAP) de Basauri-Ariz
ya que uno de los miembros del equipo de mejora es médico en este Centro de Salud y mostró
su interés en pilotarlo. La UAP de Basauri-Ariz atiende a una población urbana de unas 28.000
personas, siendo aproximadamente el 25% mayor de 64 años.
En la fase de pilotaje se detectó la necesidad de mejorar los conocimientos por parte de
algunos profesionales a la hora de asistir a estos pacientes en su domicilio, por lo que se
organizó un curso on line, basado en la Guía de Práctica Clínica del S.N.S., que es la guía
utilizada por los profesionales sanitarios.
4. Extensión del programa.
Se decidió que la presentación del plan y la formación la realizaran un médico de Atención
Primaria y una enfermera del Consejo Sanitario pertenecientes al equipo de mejora. La
metodología fue a través de sesiones en cascada, que se iniciaron con los Jefes de las
Unidades de Atención Primaria (JUAPs) de Comarca Interior. Estos a su vez informaron y
formaron a los profesionales de su equipo. Además, la documentación se puso a disposición de
todos los profesionales en la intranet de Comarca Interior. (Anexo 1)
El 1 de noviembre de 2011 el plan estaba implantado en toda la Comarca Interior.
A lo largo de los siguientes meses se recibieron peticiones de los profesionales del resto de
Comarcas (excepto Comarca Bilbao) y OSIs de Osakidetza para implementar el plan en sus
organizaciones. Entre febrero y julio de 2012 se extendió el plan al resto de organizaciones de
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Osakidetza a excepción de Comarca Bilbao; la forma de extensión fue la misma que la
empleada en Comarca Interior.
6. DESCRIPCIÓN
Una vez identificado el paciente se incluye en el plan comunicándolo a través de la herramienta
informática que utiliza Atención Primaria, Osabide AP, para que todos los niveles asistenciales
implicados conozcan la situación del paciente y las medidas terapéuticas establecidas por el
equipo de atención primaria y consensuadas con el paciente/familia.
Los pasos a seguir una vez que el paciente entra en el plan serían:
6.1. El EAP codifica en la historia clínica informatizada (Osabide AP) el diagnóstico que refleja
la situación del paciente: CIE V66.7.
6.2. El EAP elabora y registra el plan de cuidados consensuado con el paciente/familia dentro
del episodio.
6.3. El EAP cita al paciente en la agenda “Enfermería Osarean” de Emergencias y Consejo
Sanitario (Anexo 2). Posibilidad de 2 actos:
Acto PAL SEGUI (paliativo seguimiento): Cuando el equipo de atención primaria
detecta la necesidad de realizar un seguimiento telefónico fuera de su horario laboral. Este acto
le indica al personal de enfermería de Consejo Sanitario el tipo de intervención a realizar, la
hora de realización.
El servicio de enfermería del Consejo Sanitario accede a la historia clínica informatizada del
paciente a través de Osabide AP, consulta el listado de problemas del paciente, tratamiento
actual, posibles pautas a seguir en caso de complicaciones previsibles, orientación sobre
acuerdos tomados con el enfermo y/o familia respecto a ingresos, sedación, voluntades
anticipadas y se pone en contacto con el paciente o cuidador según las indicaciones del EAP.
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Acto PAL INFO (paliativo información): cuando el equipo de atención primaria
determina que el paciente no precisa ninguna intervención planificada pero considera necesario
informar al Consejo Sanitario de la situación del paciente.
6.4. Elaboración de una hoja de continuidad de cuidados para dejar en el domicilio con la pauta
de tratamiento, cuidados e indicaciones. (Anexo 3)
6.5. Si el paciente o familia precisa apoyo en el cuidado, llama a una línea directa del Consejo
Sanitario: 944 20 30 20/ 902 20 30 20, habilitada las 24 horas del día, los 365 días del año. Si
el EAP considera necesario un seguimiento más intensivo, es la enfermera del Consejo
Sanitario la que realiza la llamada al paciente/familia. (Anexo 4)
6.6. La enfermera del Consejo Sanitario valora la situación del paciente, y, en el caso de
necesidad, moviliza el recurso pertinente. (Anexo 5)
7. RECURSOS UTILIZADOS
Este programa no ha requerido de recursos humanos ni materiales específicos para su puesta
en marcha, habiéndose utilizado los recursos disponibles en Osakidetza de una manera
innovadora.
En cuanto al personal, aunque la mayor carga de trabajo de este programa recae en Atención
Primaria, se precisa el apoyo de otros niveles asistenciales de Osakidetza como son el Consejo
Sanitario, la Organización Emergencias, hospitales de subagudos y empresas sanitarias
concertadas que realizan los avisos a domicilio, en el caso de que las hubiera.
Respecto a los recursos materiales, se han utilizado los disponibles en Osakidetza: guías de
atención a paliativos, hojas de evolutivo del paciente terminal en domicilio propias de cada
comarca de salud/OSI, fármacos y dispositivos de administración de medicación en stock en
los almacenes de los Centros de Salud y PACs, Osabide, las líneas telefónicas de Consejo
Sanitario y Emergencias, el sistema de comunicación interprofesionales de Emergencias.
-7-
8. RESULTADOS OBTENIDOS
Desde la implementación del plan en la UAP piloto (julio 2011) hasta octubre del 2012 se han
incluido en el plan 182 pacientes, con una ligera mayoría de hombres (56%). La media de edad
es de 81 años (rango de edad 53-99 años). En cuanto a los motivos de inclusión, prevalecen
los procesos oncológicos (69%) frente a los no oncológicos (41%). La media de días en las que
han estado incluidos es de 10,11.
El número de actos total registrados en la agenda de Consejo Sanitario desde septiembre de
2011 hasta el 31 de octubre de 2012 ha sido de 2615; de ellos 2320 han sido pal info y 295 han
sido pal segui.
En cuanto a la formación de profesionales para el manejo del paciente, se ha realizado
formación online y presencial sobre “Atención continuada de enfermos en situación crítica”
En cuanto a la online, se han realizado 6 cursos organizados por Consejo SanitarioEmergencias participando un total de 134 profesionales sanitarios (personal médico y de
enfermería) de Emergencias y Atención domiciliaria urgente; la formación presencial ha sido
impartida por profesionales del Servicio de Hospitalización a domicilio del Hospital Donostia y
han acudido 36 profesionales sanitarios de Emergencias y Atención domiciliaria urgente. La
satisfacción global media de ambas formaciones ha sido del 87,56%.
Los profesionales de los diferentes niveles asistenciales implicados han diseñado, de forma
consensuada, una guía, en proceso de validación por expertos: “Guía de abordaje al paciente
Terminal en fase agónica”.
En lo referente a conocer el grado de satisfacción de los usuarios (paciente-familia) y
profesionales con la atención recibida, se realizará una encuesta en las siguientes fases del
programa.
Se han comparado dos grupos de pacientes durante los meses de julio a octubre de 2012, una
vez implantado el plan en todas las comarcas, a excepción de Comarca Bilbao. El grupo control
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es de 233 pacientes y el grupo intervención de 166. Los pacientes del grupo control han
entrado al sistema a través de las líneas de emergencias (944 100 000/112).
En cuanto a los recursos movilizados por el grupo control están distribuidos de la siguiente
manera: 52% atención domiciliaria urgente médica, 20% ambulancias, 16% ingresos, 8%
consejo telefónico, 4% atención domiciliaria de enfermería urgente.
Los recursos movilizados por el grupo intervención se han distribuido así: 67% consejo
telefónico, 26%, atención domiciliaria urgente médica, 4%, atención domiciliaria urgente de
enfermería, 2%, ambulancias, 1%.ingresos hospitalarios.
9. CONCLUSIONES
Los últimos días en la vida del enfermo terminal requieren una atención especial.
Durante esta etapa aparecen nuevas causas de sufrimiento y necesidades tanto para el
enfermo como para sus familiares y cuidadores que requieren un nuevo enfoque de la atención
sanitaria dirigido a potenciar el bienestar físico, emocional y espiritual; a fomentar la
consecución de una muerte digna; y a apoyar al enfermo, familiares y cuidadores.
Uno de los principales logros de este plan es el establecimiento de canales de
comunicación válidos y consensuados entre los distintos niveles asistenciales, los cuales
previamente funcionaban de forma independiente y sin la interrelación necesaria para dar una
respuesta uniforme a la situación concreta de cada paciente, respetando los deseos del
paciente y su familia.
Los pacientes y familiares incluidos en el plan tienen un acceso directo al sistema
sanitario mediante el teléfono de Consejo Sanitario y conocen qué recursos utilizar y cómo
hacerlo. Por lo tanto, el plan facilita la accesibilidad y el uso racional de los recursos existentes.
La resolución de la necesidad de asistencia sin movilización de recursos es 8 veces mayor en
el grupo intervención respecto al grupo control.
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Tanto el paciente como la familia son sujetos activos del plan de cuidados, participan en
la toma de decisiones y en los cuidados domiciliarios. El apoyo proporcionado durante todo el
proceso ha supuesto una reducción en la claudicación familiar, lo que se refleja en la reducción
del número de ingresos en un 15% respecto al grupo control.
El plan fomenta que todos los profesionales sanitarios compartan la información y pautas
de actuación, lo que se traduce en una mejora en la seguridad clínica. Por el contrario, la
inexistencia de datos clínicos y/o de un plan de acción implica la necesidad de suplir esta falta
con el consumo de recursos sanitarios. Así la necesidad de atención domiciliaria médica
urgente se ha disminuido a la mitad.
En definitiva, nuestro Plan de atención continuada al paciente en los últimos días de
su vida ha conseguido coordinar de forma eficiente e innovadora los recursos existentes,
respetando las decisiones del paciente y familia. Se ha convertido en una herramienta de
comunicación entre los profesionales y ha permitido la formación específica de los mismos, lo
que, creemos, aumentará su grado de satisfacción.
11. VALORACIÓN ECONÓMICA
La elaboración y puesta en marcha del plan de atención al paciente en los últimos días no ha
supuesto ningún coste económico adicional a Osakidetza, ya que este programa se ha
desarrollado utilizando recursos humanos, materiales y técnicos disponibles en la organización.
12. PERSONA DE CONTACTO:
[email protected]
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