Diapositiva 1 - V Congreso Nacional de Atención Sanitaria al

ATENCIÓN
INTEGRAL Y MULTIDISCIPLINAR
A NIÑOS Y ADOLESCENTES
CON
ENFERMEDADES COMPLEJAS
DE LARGA EVOLUCIÓN
Ricardo Martino Alba
Unidad de Cuidados Paliativos
Pediátricos
Pacientes que requieren cuidados paliativos
(ACT)
1. Situaciones de riesgo para la
vida en las que es posible el tratamiento
curativo (cáncer)
2.
Enfermedades limitantes en las que la muerte prematura es inevitable
precedidas de periodos de tratamiento intensivo para prolongar la
vida (fibrosis quística)
3.
Enfermedades progresivas sin curación que pueden prolongarse
durante años (enfermedades neurodegenerativas)
4.
Enfermedades irreversibles pero no progresivas que requieren
cuidados complejos y tienen complicaciones que pueden llevar a la
muerte prematura (parálisis cerebral)
IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe.
European Journal of Palliative Care. 2007
Patricia
-
¡Tiene 21
años!
Europa
España
47000000 millones de habitantes
13160 niños padecen enfermedades que
limitan su vida
- 6580 niños necesitan cuidados paliativos
específicos
- 1504 mueren de forma previsible
Palliative Care in the European Union
•
“…proporcionar soluciones efectivas a las necesidades de los niños
que requieren cuidados paliativos no es tarea fácil. A lo largo del
curso de la enfermedad y también después se requiere la
implicación de un equipo multidisciplinar de cuidadores que,
procediendo de diferentes servicios e instituciones puedan servir
como unidad de referencia…
• …lo ideal es la organización de redes específicas
en las que un equipo interdisciplinar de cuidados
paliativos trabaje en estrecha colaboración con
otras redes, tanto de atención primaria como
hospitalaria…”
Niveles de atención
™ Nivel primario o enfoque paliativo: Los principios de los cuidados
paliativos pediátricos son llevados a cabo por todos los profesionales
sanitarios.
™ Segundo nivel o nivel: Dirigido a casos más complejos, que requieren
la intervención de personal de atención primaria y hospitalaria.
™ Tercer nivel o nivel especializado: Dirigido a enfermedades y
situaciones muy complejas que requieren cuidados continuados por
profesionales que trabajan de manera exclusiva en el sector de los
cuidados paliativos pediátricos; miembros de un equipo interdisciplinar
especializado
IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in
Europe.
E
J
l f P lli ti C
2007
Unidad de cuidados paliativos
pediátricos
Equipo interdisciplinar
3 médicos
5 enfermeras
1 psicóloga
Para todo
tipo de
niños
Para toda
la
Comunida
d
de Madrid
24 horas al
día
365 días al
año
Primaria y
especializad
a
1 trabajadora social
1 secretaria
Qué hacemos
¿Cómo lo hacemos?
1- Definiendo el mejor interés del paciente
2- Adaptándonos a las condiciones del paciente
3- Utilización adecuada de los recursos
Estratificación
Coordinación
Trabajo en red
Nos adaptamos
• “Adecuar
las
medidas
diagnósticas,
terapéuticas y de monitorización a los
objetivos terapéuticos definidos para
cada fase de la enfermedad y en la
situación clínica y personal en la que se
encuentra el paciente.”
Estratificación
Nivel
Denominación
Quién
Modalidad de
atención
A quién se
atiende
Atención
telefónica
24 h
Visitas
programadas
Visitas
Urgentes
Lugar
atención
1
Enfoque
paliativo
Pediatra
responsable
(AP/AE)
Interconsulta
Pediatra
responsable
Profesional
NO
NO
-
2
Cuidados
compartidos
Pediatra
responsable
(AP/AE)
+
UCP
Consulta
externa/
exterior
Pediatra
responsable
+
Familia
Profesional
+
Familia
SI
NO
Consulta
UCP
+
Domicilio
3ª
Cuidados
paliativos
UCP
Hospitalización
a domicilio
Familia
Familia
SI
SI
Domicilio
3b
Cuidados
paliativos
UCP
+
Enfermería
Hospital
Ingreso
hospitalario
Familia
+
Personal
hospital
Familia
+
Personal
Hospital
SI
SI
Hospital
Niño Jesús
Tipo de
atención
-INTEGRAL (equipo interdisciplinar)
-INTEGRADA (complementar y llenar vacíos)
-INTEGRADORA (aprovechando los recursos existentes)
-COORDINADA (con primaria y especializada)
-EN RED (atención directa/indirecta)
-TRANSINSTITUCIONAL (otras consejerías)
- CONTINUADA (24h/365 d)
¿ y por qué no…?
1- Considerar al niño como persona vinculada
2- Potenciar la figura del médico responsable
3- Organizar los procesos asistenciales en función del paciente
4- Reconocer y apoyar el esfuerzo y el desgaste de las familias
5- Rediseñar las estructuras asistenciales para los niños crónicos:
- con centros de día
- potenciando la atención y la hospitalización a domicilio
- creando centros sanitarios de media y larga estancia para pacientes
con necesidades especiales
“Existimos porque
mueren,
trabajamos porque
viven.”